¿Por qué EE.UU.

tiene la prevalencia de autismo más

alta del mundo?

Según el CDC (Centers for Disease Control and Prevention) la

prevalencia del autismo en los EE.UU. es de aproximadamente 1
de cada 54 personas según las estimaciones de la Red de
Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo y Autismo (ADDM).
Es la prevalencia de autismo más alta de la Tierra, veamos las
claves de esta diferencia tan grande respecto a otros países.

Pero ¿qué es la prevalencia?

La Prevalencia mide la proporción de individuos de una
población que padecen una enfermedad o trastorno en un
momento o periodo de tiempo determinado. De esa forma
podemos saber como impacta en la población una enfermedad,
síndrome u otra afección relacionada con la salud. A menor es la
cifra, mayor el la extensión del impacto.
Para saber más sobre prevalencia e incidencia del autismo pueden
consultar nuestro artículo “Entendiendo la prevalencia, incidencia
y causas del autismo”.

¿Cuál es la prevalencia de autismo a nivel mundial?

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) la prevalencia
media del autismo es de 1 de cada 160 personas.
En otros países donde se han hecho estudios de prevalencia
basados en diagnóstico como: España, Dinamarca, México,
Australia o Reino Unido, por ejemplo, los datos varían entre 1 por
cada 150 a 1 por cada 175. No obstante, estas cifras pueden variar
ligeramente según la edad. En el período de 2 a 6 años es habitual
que la prevalencia sea más alta, a partir de esa edad suele
disminuir, debido a los falsos positivos, pero a medida que la edad
aumenta y la prevalencia tiene de bajar, aunque encontramos que
en la actualidad, en la edad adulta cada vez se realizan más
diagnósticos, hecho que está cambiando la prevalencia en la edad
adulta.
¿Y cómo llega el CDC a esa prevalencia tan alta de autismo?
Los investigadores del CDC recopilan datos en los registros de
salud y escolares de niños de 8 años que viven en una serie de
áreas geográficas previamente seleccionadas de los Estados
Unidos. Estos investigadores forman parte de la Red de
Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo, que el
CDC creó en el año 2000 para estimar la prevalencia del autismo.
Aproximadamente, cada dos años, realizan un nuevo muestreo
para revisar esa cifra.  Para ello realizan un muestreo sobre
informes escolares (y en algunas áreas registros clínicos) de niños
de 8 años, a los cuales les han realizado una evaluación en la
escuela. Y, en base a esos datos, indistintamente de si el niño
tiene o no un diagnóstico, generan la estadística que luego se
extrapola al resto de la población y llegan a la cifra final.
¿Es entonces un dato fiable?
Obviamente no es un dato real, es una estimación estadística, ya
que no está basado en procesos diagnósticos, sino en unas
evaluaciones escolares y clínicas interpretadas posteriormente.
Quizá sí sea fiel a la hora de reflejar niños con problemas
educativos o dificultades de aprendizaje, pero no es tan obvio que
realmente acierte con autismo.
Se dan otros factores, por ejemplo, la prevalencia de discapacidad
intelectual ha disminuido de forma proporcional al aumento de la
prevalencia de autismo. Es muy posible que el autismo esté
absorbiendo otros desórdenes del neurodesarrollo. Estaríamos por
tanto ante un dato poco fiable en cuanto a la prevalencia de
autismo, pero ante un dato que nos habla de la gran cantidad de
niños con necesidades educativas especiales.
Otro aspecto de relevancia está ligado a los aspectos legales y de
atención a la salud que hay en EE.UU. que han generado un fuerte
impacto en la prevalencia del autismo en el país.
Es decir, que tanto factores económicos como legales hacen
aumentar ese dato, por tanto la cifra de prevalencia de EE.UU. no
es cierta, es una cifra forzada y acorde a una realidad especifica
del país. Por ese motivo es el único del mundo con esas cifras tan
altas. Países como Dinamarca, con uno de los mejores sistemas de
control epidemiológico del mundo, arrojan datos idénticos a la
media mundial.
Este gráfico muestra el número de estudiantes (por 10.000) con
diagnóstico de autismo (azul) y discapacidad intelectual (rojo) en
los programas de educación especial en los Estados Unidos desde
2000 a 2010. El aumento de los diagnósticos de autismo durante
este período se vio compensado por disminuciones en el
diagnóstico de discapacidad intelectual, lo que sugiere que los
patrones cambiantes de diagnóstico pueden ser responsables de
los aumentos en el diagnóstico del autismo. Crédito: Universidad
de Penn State

¿Influyen las leyes en la prevalencia del autismo?

En el caso de los EE.UU. sí, debido a la legislación hace que, si
un niño tiene problemas de neurodesarrollo, lo ideal es que le
diagnostiquen autismo aunque tenga otra cosa, de esa forma sí
tiene accesos a servicios públicos, en otros diagnósticos es más
complejo y las compañías de seguros son reacias a prestar esa
atención. La atención al autismo en los EE.UU. está regulada por
la Autism Care Act de 2014 y la ley de Affordable Care Act
(conocida como Obamacare). Es lo que algunos profesionales
norteamericanos denominan el diagnóstico legal.
Es el gran peligro de las leyes de autismo, generan la invisibilidad
de otros desórdenes del desarrollo al eliminar la dotación de
fondos para su correcta atención a través de proyectos públicos.
Esto ha significado que en EE.UU. muchos profesionales acaben
dando un diagnóstico de autismo a un niño o niña a sabiendas de
que su realidad es otra, ya que de esa manera se aseguran de que
el niño reciba atención y terapia pública.
Obviamente hay leyes estatales que pueden variar y hacen que
estados como Washington den una mejor atención que Misuri. Lo
que aumenta todavía más el mapa de la desigualdad en la atención
a niños y niñas con algún tipo de discapacidad reconocida.

¿Entonces la prevalencia del autismo sigue creciendo o no?

Técnicamente no, se estabilizó sobre el año 2015 en ese promedio
de 1 caso por cada 160 personas. Esto tiene mucho que ver
también con la práctica diagnóstica, que en los países con mayor
atención a este apartado arrojan datos estables, frente a países
donde el número de diagnósticos es superior a la media real.
Sucede mucho en países de Hispanoamérica, donde tener un
diagnóstico de autismo es -lamentablemente- fácil. Aquí radica la
importancia de la calidad diagnóstica en el autismo, y vemos
como esto genera bastantes problemas a la hora de la atención
especializada. Por ejemplo, muchos niños y niñas con parálisis
cerebral reciben diagnósticos de autismo y por tanto acaban
recibiendo una atención basada en terapia de conducta, que no es
realmente lo que esos niños requieren.
En muchos estados de los EE.UU. sucede algo similar, la terapia
que las compañías de seguros de salud pagan son las basadas en
metodología ABA, es decir, terapia de conducta, dejando de lado
otras intervenciones de más impacto y más adecuadas en la
intervención del autismo.
Entonces, ¿qué sentido tiene generar ese dato de prevalencia
de autismo tan alto?
Bien, no hay que olvidar que, para bien o para mal, el autismo es
el desorden del neurodesarrollo de moda, y ahora todo parece ser
autismo. Esto tiene cosas buenas y cosas malas.
Sí es bastante sensacionalista ese dato de que 1 de cada 54 niños
en los EE.UU. tenga autismo, y ciertamente se están
invisibilizando otros desórdenes del neurodesarrollo, pero ese
sobrediagnóstico, al igual que ya sucedió con el trastorno por
déficit de atención e hiperactividad (TDAH), donde los
diagnósticos de duplicaron en dos décadas ha generado efectos de
visibilización, aunque no está claro si el precio ha sido demasiado
alto.
¿Influyen factores económicos en este aumento de
diagnósticos?
Hay muchas gente que afirma que esto es tremendo negocio para
las farmacéuticas y los centros especializados que están
subvencionados. Es cierto que tanto en TDAH como en autismo
hay una alta prescripción de fármacos, aunque en la actualidad
este aspecto está decayendo, e incluso la propia  Agencia de
Medicamentos y Alimentación (Food and Drug Administration,
FDA) alertó sobre el riesgo del uso de fármacos en TDAH y en
autismo. Hoy vemos como el uso de fármacos está decayendo
drásticamente, ya que su uso ha sido fuertemente cuestionado por
los propios profesionales de la salud.
Si es cierto que el volumen de ventas de fármacos psiquiátricos en
niños y adolescentes es muy elevado, pero con cifras en una
disminución progresiva. Por el contrario, lo que aumenta es el
volumen económico destinado a terapias, que es algo que en
principio es bueno.
¿Entonces, porqué tanta alarma?
Lo que es obvio es que el aumento de diagnósticos es real, pero
también lo es la estabilidad actual. Este aumento ha tenido mucho
que ver con una mejor detección y una mayor visibilidad y
concienciación. Estos aspectos han creado que el autismo tenga
cada día una mayor atención, y no solo a nivel diagnóstico o
terapéutico, también a nivel de investigación.
Pero sí es cierto que se ha generado un nivel de alarma algo
alejado de la realidad cotidiana y que probablemente haya
generado cierta visión social algo más laxa, cosa que es, hasta
cierto punto, bueno, ya que se ha conseguido desmitificar muchos
de los aspectos relativos al autismo
En cualquier caso, es importante disponer de diagnósticos de
calidad que se acompañen de terapias de calidad para mejorar la
calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.