Los Cuatro Primeros Años

1504 East Franklin St., Suite 102

Chapel Hill, NC 27514

Ayuda y Esperanza están en la línea.

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FFY-02-10/08 información en menos de 24 horas

 Tercera Edición
Reimpresión de 2008
Contribuyentes Principales a la Tercera Edición:
John Canady, MD, Cirugía Plástica
Michael Karnell, PhD, Patología del Habla-Lenguaje
Jeffrey Marsh, MD, Cirugía Plástica

Contribuyentes al Segundo Edición:

Margaret Carlin, PhD, Audiología
John Corbett, DDS, Ortodoncía
Donna Fox, PhD, Patología del Habla-Lenguaje
Linda Gage-White, MD, PhD, Otolaringólogo
Jean Hood, MD, Pediatría y Dismorfóloga
William Riley, Jr., MD, Cirugía Plástica
Jody Robinson & Laura Capik, Expresiones Faciales: Un Grupo de Apoyo
Sue Sheridan, EdD, Especialista Educativa
Joyce Tobiasen, PhD, Psicología
Redactora: Joan Lynch, EdD, Patología del Habla-Lenguaje

Contribuyentes al Primer Edición:

Oscar Beder, DDS, Prostondoncia
May Chin, PhD, Audiología
Leslie Holve, MD, Pediatría
Susan McMillan, PhD, Psicología
James Mulick, DDS, Ortodoncia
Larry Severeid, MD, Otolaringólogo
Ray Stewart, DMD, MS, Pedodoncía y Genética
Redactora: Julia Hobbs, MA, Patología del Habla-Lenguaje

Traducido al español en 1990 por:

Alicia Multari

Derecho de Autor (Copyright) © 1999, 1989, 1980 por la Fundación del

Paladar Hendido. Esta publicación es protegida por el Derecho de Autor.
Antes de cualquier forma de reproducción de la publicación, necesita el per-
miso del Fundación del Paladar Hendido.

i
 Contenido
Prefacio........................................................................................................................................1

Antecedentes
Naturaleza del Labio Hendido y Paladar Hendido ......................................2
Causa del Labio y Paladar Hendidos................................................................ 4

El Cuidado De Un Bebé y Niño Joven Con Una Hendidura .................5

Alimentación de un Bebé con una Hendidura .............................................5
Manera de Decir a la Familia y Amigos
acerca de la Hendidura .................................................................................6
Paladar Hendido – Equipos de Anomalías Craneofaciales.......................6
Reparación Quirúrgica de la Hendidura..........................................................7
Cuidado de los Oídos .............................................................................................8
Examen del Oído......................................................................................................9
Cuidado Dental.........................................................................................................9
Desarrollo del Habla.............................................................................................11
Aspectos Sicológicos........................................................................................... 12
Enseñanza Preprimaria........................................................................................13

Fuentes De Apoyo a Los Padres .............................................................................14

Grupos de Apoyo a Los Padres/Pacientes....................................................14
Suministro de Fondos para Tratamiento ......................................................14
Profesionales de la Salud Mental.....................................................................15

Palabras Finales: De Padre a Padre .........................................................................15

Para Más Información......................................................................................................16

ii
 Prefacio
El nacimiento de un bebé con un defecto como el labio hendido y/o el
paladar hendido deja a la mayoría de las familias en un estado de amargo
asombro. Muchos padres nunca han visto a un bebé con una hendidura y por
eso les vienen a la mente muchas preguntas. Este librito tiene por objeto
proporcionarles algunas respuestas a ellos. La información ha sido preparada
para The Cleft Palate Foundation (Fundación del Paladar Hendido) por
profesionales que son miembros de la American Cleft Palate-Craniofacial
Association (Asociación Americana del Paladar Hendido y Craneofacial), así
como respuestas de los padres.
La información en este librito será presentada en el orden general en que
los padres la necesiten para enfrentarse a diversas situaciones. Los padres
deben darse cuenta que esta información será muy general. Cada niño
requiere de cuidado especialmente ideado para sus necesidades particulares.
Es necesario que los padres hablen de los aspectos del cuidado de su propio
bebé con sus propios doctores.

1
 Antecedentes
Naturaleza del Labio Hendido y Paladar Hendido

Si usted es como la mayoría los padres tal vez esta la primera vez que esté
escuchando acerca del labio hendido y paladar hendido y alguna explicación
sería de mucha ayuda para usted. Dicho de una manera sencilla, una
hendidura es una falta del labio o del cielo de la boca de juntarse durante las
primeras semanas en el desarrollo del infante antes de nacer. Un labio hendi-
do es una separación de los dos lados del labio y a menudo incluye los huesos
del maxilar superior (quijada superior) y/o de la encia superior. Parece como
una hendidura en el labio y la encia superior.

La Figura 1 ilustra un labio normal y señala los nombres de las partes

del labio y de la base de la nariz. Un labio hendido puede variar de una ligera
entalladura en el bermellón (la parte roja de los labios) a una separación
completa del labio que se extiende a la nariz y afecta el lado de la nariz
(alas nasales). Las hendiduras del labio pueden ocurrir en un lado o ambos
lados del labio. Cuando hay un labio hendido, frecuentemente la encía está
separada también Si la hendidura ocurre en un lado, se llama labio hendido
unilateral. Si la hendidura ocurre en ambos lados del labio, se llama labio
hendido bilateral (Figura 2).

2
La Figura 3 ilustra un paladar normal y nombra las partes del paladar que
es posible que se escuche comentar. El parte delantera tiene hueso-Paladar
Duro; hacia atras es el paladar blando (velo del paladar). Un paladar hendido
es una abertura en el cielo de la boca y puede variar de severidad. Un paladar
hendido no significa que el paladar esté ausente aunque a veces puede
parecer que así es. Significa que los dos lados del paladar no se juntaron
cuando el bebé antes de nacer se estaba desarrollando. En algunos niños la
hendidura puede implicar sólo la parte posterior del paladar (úvula y el velo
del paladar). Esto se llama paladar hendido incompleto (Figura 3).

3
 En otros niños la hendidura puede extenderse por toda la longitud del
paladar. Esto se llama paladar hendido completo (Figura 4). Un paladar
hendido completo puede implicar un lado (unilateral) o ambos lados del
paladar (bilateral). Puesto que el labio y el paladar se desarrollan separada-
mente, es posible que un niño tenga el labio hendido, el paladar hendido o
ambos el labio y el paladar hendidos.

Causa del Labio y Paladar Hendidos

Las hendiduras del labio y paladar son unos de los defectos de nacimiento
mas comunes. Ocurren en todas las razas y grupos de personas.
Aproximadamente uno de cada 700 a 750 infantes tiene un labio hendido.
Los padres se preguntan por qué ocurrió la hendidura. Pueden a ver
muchas posibles causas, las cuales están siendo investigadas. La mayoría de
las hendiduras parecen deberse a una combinación de factores heredados
(genes) y ciertos factores ambientales. La hendidura ocurre muy a principios
del embarazo. Es un problema sobre el cual la mujer embarazada no tiene
control alguno. Las familias también preguntan las probabilidades de tener
otro hijo con una hendidura. Puesto que todas las familias son diferentes, su
propio doctor o un especialista llamado consejero genético puede contestar
esa pregunta de la mejor manera. Los especialistas pueden ser médicos
quienes se concentran en el estudio de la genética y defectos de nacimiento o
personas con un posgrado o un doctorado en genética.

4
 El Cuidado:
De Un Bebé Y Niño Joven Con Una
Hendidura
La primera preocupación es que su bebé se desarrolle bien y permanezca
en buena salud. Su pediatra y otros especialistas trabajarán con usted para
asegurar la salud y el desarrollo de su bebé. Un bebé con una hendidura
necesita el mismo amor y atención que cualquier otro bebé, sin embargo,
hay algunos aspectos del cuidado que son diferentes. Hablaremos de estos.

Alimentación de un Bebé con una Hendidura

Los expertos están de acuerdo en que la leche de los senos es la mejor
alimentación para un bebé. La lactancia al pecho de un infante con una
hendidura puede exigir que la madre tenga que hacer algunos ajustes,
Ella también necesita paciencia considerable. La alimentación puede requerir
el uso de una bomba de los senos como ayuda. Si la lactancia de pecho no
tiene buen resultado, siempre hay disponible otra forma de alimentar al bebé.
La frustración prolongada con la alimentacion puede privar al infante de la
nutrición adecuada.
La alimentación con botella es una alternativa a la lactancia al pecho.
El doctor del infante debe recomendar una fórmula apropiada. Hay una
variedad de tetillas especiales y botellas disponibles para los infantes con una
hendidura. A menudo una botella regular o una botella compresible con una
tetilla blanda premie con una abertura agrandada funciona bien. Una
abertura más grande permite fluir más el paso de la leche. La tetilla debe
apartarse de la hendidura y el bebé a menudo se alimenta mejor si se sostiene
semi-sentado. Debe sacar los gases del bebe con más frecuencia puesto que
los bebés con una hendidura tienden a tragar más aire que los bebés que no
tienen una hendidura. A veces una pequeña placa desmontable (hecha por un
especialista dental) se coloca en el cielo de la boca del bebé para ayudarlo en
la alimentación.
La alimentación de un bebé con una hendidura
generalmente tarda más tiempo pero si su bebé se
tarda más de 45 minutos en tomar cada alimenta-
cion, usted debe consultar a su doctor. Hay que
entender que estos niño trabajan más duro cuan-
do se están alimentando y queman muchas calor-
las, las cuales necesitan para ganar peso.
Recuerde, sea adaptable en la alimentación
5
Intente varios métodos antes de decidir cuál es el que le conviene más a usted
y a su bebé. Recuerde que cualquier métodos de lactancia que usted use, lo
mas importante es que su bebe reciba un cuidado adecuado y que su aumen-
to de peso sea equilibrado.

Manera de Decir a la Familia y Amigos acerca de la Hendidura

A la hora del nacimiento de su bebé posible que sea difícil dar una expli-
cación de la hendidura. A la vez que usted aprende más acerca de hendiduras,
esto seré más fácil Los doctores y grupos de apoyo para los padres puede dar-
les ayuda para que aprenda a explicar a otros la hendidura de su bebe.
Normalmente las respuestas sencillas a las preguntas de los niño o adultos
pueden ayudar a desarrollar una actitud normal hacia su niño Por ejemplo,“El/Ella
nació con una hueco en su boca. Los doctores lo arreglarán en unas cuantas sem-
anas”. El proceso de unirse no termina en útero. Es necesario que a los niños y
algunos adultos se les asegure que el hueco no le cause dolor al bebé.
Sacar fotografías es generalmente un acto importante cuando un bebé
nace. La hendidura es una parte de su nuevo bebé y usted no va a querer
negar ese hecho. Asi que saque fotografía a este bebé como usted le cualquier
otro bebé. Esta manera de proceder parece aumen-
tar el aprecio que el niño o la niña tiene de su propia
persona cuando llega a la edad suficiente para
desear ver sus fotos de bebé. La actitud de los
padres es muy importante porque el niño se dará
cuenta que aunque nació con una hendidura esto es
solo una pequeño parte de toda su persona.

Paladar Hendido - Equipos de Anomalías Craneofaciales

Una de las decisiones más importantes que los padres toman con respeto
al cuidado de su hijo es la selección de un cirujano para realizar la primera
operación quirúrgica de su hijo. Así, los padres tienen que saber acerca de los
Equipos de Anomalías Craneofaciales y del Paladar. Tales equipos consisten
en un grupo de especialistas que en el cuidado de los niños con hendiduras.
Después de una los examinacíones, los miembros del equipo se reunen y
recomiendan un programa para el tratamiento del niño El coordinador remite
la recomendación del tratamiento a la familia y también a los doctores quienes
participan en el tratamiento. El cuidado por tal equipo no debe ser más cos-
toso que el cuidado por otros especialistas. Los equipos pueden ayudar a los
padres a planear el curso entero de tratamiento de su hijo. Los padres pueden

6
localizar los equipos preguntando a su propio doctor o poniéndose en contac-
to con la Cleft Palate Foundation.

Reparación Quirúrgica de la Hendidura

El objeto de la cirugía en el labio es cerrar la
hendidura con minima cicatrización. La meta es
lograr una apariencia placentera. La meta de la
cirugía palatal es cerrar la hendidura de modo
que el niño pueda comer y beber normalmente y
pueda aprender a hablar normalmente. Es muy
importante que los padres estén cómodos con el
doctor y se sientan seguros sobre la habilidad del
doctor. ¡Recuerde hacer preguntas!
La cirugía para cerrar la hendidura del labio a
menudo se programa cuando bebe tiene unos tres meses de edad.
La reparación puede realizarse en una operación pero a veces se programan
dos operaciones quirúgicas La cirugía normalmente requiere una internación
en el hospital de uno o dos días. De vez en cuando una transfusión de sangre
es necesaria durante la cirugía del paladar. Pregunte a su cirujano como
planear una transfusión segura si es necesario. A veces se realiza no estando el
paciente internadoen el hospital. La cicatriz del labio pierde su rojez al pasar
varios meses, pero la cicatriz siempre estará visible. Después de la operación
quirúrgica en el labio, las manos del bebé pueden restringirse con material
rigido para mantenerlas apartadas de la boca. Su doctor deberá explicarle la
atención postoperativa.
La edad de un bebé cuando se programa la cirugía palatal no es la misma
en todo el país. A menudo el paladar se cierra cuando el bebe tiene entre nueve
y dieciocho meses de edad. La cirugía palatal puede constituir en más de una
operación. A veces la cirugía del labio requiere internar al bebé de uno o dos
días para darle tiempo de empezar a tomar suficientes liquidos para
suspender por completo los fluidos intravenosos. A veces una pequeña placa
de plástico sera construida por uno de los doctores para que el bebé la use en
el cielo de su boca entre las cirugias. La cirugía palatal normalmente consiste
en una internación en el hospital de tres a cinco días Se tomará cuidado espe-
cial para alimentar a su bebé durante este tiempo. Es bueno que los padres le
enseñen al bebé a tomar de una taza antes que se ejecute la cirugía palatal.
Después de la cirugía las manos del bebé generalmente se restringirán durante
varios días. Una vez más sus doctores deben explicar con detalles lo que ust-
edes como padres tienen que hacer para cuidar a su bebé después de la cirugía.

7
 Antes que el bebé vaya al hospital, los padres deben preguntar si es
necesario que uno de los padres se quede con el bebé. De ser así, ¿donde es
que se debe quedar y dónde tomará sus comidas? Los padres tienen que
verificar si el hospital suministra pañales, fórmula de alimentación etc. y lo que
deben traer de la casa. A veces es buena idea traer el juguete predilecto del
bebé. Es muy probable que sea necesario realizar una operación quirúrgica
adicional. El labio, la nariz y el paladar pueden todos exigir más cirugía la vez
que la cara crece y el niño llega a una edad madura. Esta cirugía se programará
para promover apariencia y habla normales. Alguna cirugía tal como la cirugía
en la nariz a veces se pospone hasta la adolescencia cuando el rostro ha
llegado a su pleno desarrollo.

Cuidado de los Oídos

Los niños con hendiduras del paladar corren un verdadero riesgo de tener
infecciones de los oídos. Estos problemas son consecuencia de la función
inadecuada de algunos de los músculos del paladar. Estos músculos se nece-
sitan para abrir los tubos de Eustaquio (pequeños tubos que conectan la gar-
ganta con el oído medio). Cuando estos tubos no se abren, se puede acumu-
lar liquido en el oído. Esta condición se llama otitis media. El liquido se puede
infectar y el niño contrae una fiebre y un dolor muy intenso en el oído.
Debido a la frecuencia de este problema, los niños con el paladar partido
tienen que ser examinados por un Otolaringólogo (doctor del oído, la nariz y la
garganta 0 doctor ENT). EI primer examen debe ser programado entre tres y
seis meses de edad. Después de eso el niño deberá ser atendido por el médi-
co rutinariamente. Si el doctor encuentra que el liquido esta presente en el
oído medio, se puede recetar un medicamento para secar el líquido. Se puede
efectuar un procedimiento quirúrgico menor lIamado miringotomia. Esto
consiste en hacer una pequeña incisión en el tambor del oído para drenar el
liquido. Después de esto, se pueden introducir pequeños tubos (llamados
tubos PE) para impedir que el liquido se vuelva a acumular. Estos tubos no
causan ningún daño permanente al tambor del oído. La cirugía de miringoto-
mia es usualmente realiza cuando el niño está bajo anestesia. Es necesario que
los padres entiendan que el liquido en el oído medio no siempre resulta en un
intenso dolor de los oídos. Pero el Iiquido constante en los oídos crea riesgos
para el niño en cuanto a oír, el desarrollo de su habla y aprendizaje futuro. Los
niños con hendiduras necesitan examen de oído con más frecuencia.

8
Examen del Oído
Debido a los problemas con las infecciones de los oídos, los padres deben
asegurarse que el oído del niño se examine periódicamente durante sus
primeros años de vida. Preferiblemente este examen debe realizarse por un
audiólogo que tenga entrenamiento especializado y equipo audiométrico
para examinar a los niños muy jóvenes.
Es posible que los padres se pregunten de que manera se someten a los
bebés y niños muy jóvenes a un examen de los oídos. Los audiólogos tienen
una variedad de técnicas para examinar el sentido del oído de hasta infantes
recién nacidos.
Cuando el bebé esta en las edades de cuatro y siete meses un examen
de audiometria puede ser realizado. Durante el examen, el bebé está en un
cuarto silencioso con los padres. EI bebé escucha sonidos a través de parlantes
que están distribuidos a lo largo del cuarto, de esta manera el audiólogo podrá
observar la reacción del bebé a los sonidos. Algunos audiólogos utilizan
juguetes que se iluminan cuando el bebé localiza el sonido correcto. Esta
técnica esta también muy efectiva. Cuando el bebé está en una edad muy
avanzada es recomendable hacer otro examen llamado impedance
audiometria. Este examen mide el funcionamiento del tambor. Si el tambor
no mueve, es posible que haya líquido en el oído medio.
Cuando el niño llega a dos años y medio o tres año de edad, se puede usar
una técnica audiometría de jugar. En este examen, el niño usa audifonos y se
le enseña que le haga una señal cada vez escuche un sonido.
Un niño que tiene algun grado de perdida del oído corre el riesgo de tener
otros problemas. Una perdida del oído puede causar problemas del habla y
del desarrollo de lenguaje. Además, esta pérdida que sea puede resultar en un
habito de desatención el cual podría llevar al niño a tener problemas de
lenguaje y aprendizaje.

Cuidado Dental
Los niño con el labio y el paladar partidos tienen los mismos problemas
dentales que los niños sin hendiduras. Además, es posible que ellos tengan
problemas especiales relacionados a la hendidura. Algunos dientes pueden
tener una forma incorrecta o una posición incorrecta, o aun estar totalmente
ausentes. Los dientes afectados más comúnmente son las cúspides e incisivos
superiores en el lado de la hendidura (ver la Figura 5). Aparatos dentales
especiales pueden ser puestos en la boca a una temprana edad en los niños
para ayudarlos en su alimentación o para controlar la forma de su mandíbula
superior. Cuando los niños son mayores, los obturadores pueden ser usados

9
para cerrar algunas aberturas palatales y para proveer asistencia para mejorar
el habla. Generalmente, pone estos aparatos después de consultar con otros
especialistas del equipo. Por lo general, el ortodontista no hace parte de
cuidado de los niños con una hendidura.
El tratamiento dental de los niños con hendiduras bucales puede ser
coordinado de mejor manera entre varios especialistas dentales que laboran
entre si en un equipo que empieza luego después de haber nacido el bebé.
Estos especialistas están todos interesados en el tamaño y la forma de las
mandíbulas, la posición de los dientes dentro de las mandíbulas y la
prevención de degeneración de los dientes. Para ayudar a planear el
tratamiento para el niño con una hendidura, será necesario obtener los
antecedentes dentales completos del niño. Estos antecedentes incluirán
modelos de estudio, radiografías y fotografías.
El dentista ortodontólogo puede tratar a un niño con una hendidura bucal
en dos fases distintas. La Fase I puede empezar aproximadamente a los 8 año
de edad, pero con algunos niños puede empezar mucho antes de esa edad.
El tratamiento tiene por objeto corregir irregularidades extremas y
mordeduras transversales (donde los dientes superiores están dentro de los
dientes inferiores). Esto se logra mediante el uso de un aparato de expansión.
La Fase II puede empezar a la edad aproximada de 10 a 12 años cuando la
mayoría de los dientes permanentes hayan salido. En este momento, se podrá
volver a colocar los dientes en su posición usando abrazaderas dentales.

10
Desarrollo del Habla
Los padres de un infante con una hendidura a menudo preguntan lo bien
que hablarán sus bebés. Los patólogos del habla y lenguaje han encontrado
que si un niño tiene una hendidura aislada del labio, el habla deberá ser
normal o casi normal. La meta más importante de la cirugía palatal es asegurar
la calidad del habla a una temprana edad. Los patólogos del habla y lenguaje
quizás consultan al cirujano y otros especialistas para planear el tipo de la
cirugía y la mejor edad para realizar la cirugia. Aproximadamente el 80% de los
niños con una hendidura del paladar desarrollan habla normal una vez que su
paladar se haya cerrado. Los demás pueden necesitar más cirugia, terapia del
habla o un dispositivo prostético auxiliar del habla para mejorar su habla.
Los niños con hendiduras del paladar tienden a desarrollar el habla y
lenguaje un poco más lentamente que otros niños. EI habla será anormal
hasta que se realice cirugía palatal. Después de esto, los niños tienden a
igualarse en el desarrollo. Este proceso de igualarse a menudo continúa
durante cuatro o cinco años y es posible que sea necesario realizar terapia del
habla durante algunos de estos años.
Algunas veces los padres se preguntan como se puede evaluar el habla y el
lenguaje del bebé antes de que este infante empiece hablar. Desde el
nacimiento del bebé en adelante ellos pasan por etapas específicas en su
desarrollo del lenguaje y habla. Los mismos músculos orales que los niños
usan en las actividades de chupar, soplar y masticar son también usados cuan-
do hablan y la proficiencia de estas actividades puede ser evaluada.
Los padres tienen un papel importante que desempeñar en el desarrollo
del habla de su hijo. Una manera fácil de estimular el habla de un niño es que
los padres sigan lo que hace o dice el niño. Cuando el bebé emite un sonido,
los padres pueden imitar ese sonido, entonces esperar que el niño responda
(contar a diez en silencio) antes de repetir el sonido. Una vez que se haya
establecido este juego, los padres pueden cambiar el sonido y ver si el niño
sigue lo que emiten los padres. Cuando un niño está imitando sonidos,
normalmente se siguen palabras.
Es necesario que los padres estimulen y respondan a lo que el niño esté
tratando de decir aun si estas primeras palabras suenan diferente o tienen una
calidad nasal. Los padres que hablan con su hijo acerca de lo que ésta pasan-
do, juegan juegos de infancia con y les leen, están ayudando a que sus hijos
aprendan a hablar.
Los padres deben hablarles a hijos en el mejor lenguaje de los padres.
No le resulta más dificultoso a un niño con una hendidura ingresar en la
escuela preprimaria hablando solo español que así le sea a un niño sin
hendidura. Si los padres quieren que su hijo sea bilingüe, entonces uno de los
padres debe hablar solamente español y el otro padre o tutor deberá hablar
solamente inglés.
11
 Una pregunta final consiste en si la terapia del habla es siempre necesaria.
Es posible que algunos niños tengan que participar con sus padres en un pro-
grama de habla entre padres y niños y estimulación del lenguaje. Es posible
que otros necesiten terapia durante el periodo de “igualarse”. Es posible que
algunos no necesiten terapia. Si la terapia es necesaria, es posible que los
padres quieran buscar un Patólogo bilingüe del Habla y del Lenguaje para
tratar a su hijo. Sin embargo, es necesario que todos los niños sean evaluados
rutinariamente para determinar sus necesidades. La primera evaluación
deberá ser programada a más tardar entre los 3 y 6 meses de edad. Con
exámenes de seguimiento cada 6 a 12 durante los tres a cuatro primeros años
de edad.

Aspectos Sicológicos
Los y otros profesionales de salud mental actúan en equipos de anomalías
craneofaclales y paladares. A veces los padres estiman que la consulta con un
profesional de salud mental significa que su hijo o ellos tienen algo “malo”.
Esto no es verdad. La mayoría de las personas necesita ayuda al ajustarse a
tener - o ser - un niño con un defecto de nacimiento. Un profesional de salud
mental puede dar esa ayuda.
Los padres a menudo choque, enojo, culpa, depresión y confusión después
del nacimiento de un bebé con una hendidura bucal. Los hermanos y las her-
manas del niño con hendidura pueden tener una mezcla de sentimientos acer-
ca de este nuevo miembro de la familia. Los sicólogo o trabajadores sociales
pueden ayudar a los padres a enfrentarse a estos nuevos problemas.
Los niños con hendiduras tan jóvenes como de dos años de edad pueden
tener problemas de adaptación al medio ambiente. Es posible que ellos ten-
gan alguna preocupación en cuanto a la manera de reaccionar a los a su habla
o aspecto facial. Los sicólogos pueden ayudar a los niños a desarrollar su auto-
confianza y confrontar los casos de ser molestados por su defecto. Para la
edad de 3 años, los niños pueden aprender a contestar preguntas sencillas.
Ellos pueden decir: “Nací con una hendidura aquí (señalando) El doctor lo
arregló.” o “Mi mamá dice que hablaré mejor dentro de poco.”
Un labio y/o paladar hendido presenta varios problemas de adaptación
para la familia. Los profesionales de salud mental como los sicólogos y traba-
jadores sociales están entrenados para ayudar a las familias a enfrentarse a
estos problemas. Los profesionales bilingües pueden estar disponibles en
agencias más grandes como las Agencias de Servicio Familiar.

12
Enseñanza Preprimaria
Los servicios para los niños con
problemas especiales y para sus padres se
expandiendo y mejorando dentro del
sistema de escuelas publicas. En 1986,
la Ley Pública 99-457 se firmó requiriendo
el desarrollo de servicios para niños desde
el nacimiento hasta la edad de dos años
con problemas identificables como paladar
hendido o labio partido. Los padres deben consultar con su distrito escolar
local acerca de tales programas.
Aun cuando un niño con una hendidura no requiera de los servicios
especializados previstos bajo de la Ley Pública 99-457, es posible que los
padres sigan preguntándose acerca de la preprimaria. Para todos los niños, la
preprimaria tiene ventajas y unas cuantas desventajas relacionadas al tipo de
escuela escogida. Una buena preprimaria tiene profesores interesados que
entienden que los niños pequeños aprenden jugando. Es necesario que
tengan experiencias de primera mano y tiempo para explorar, escuchar y
descubrir. Ellos no tienen que estar sentados durante largo tiempo para
aprender colores, número y el abecedario. Cuando los niños tienen todo esto,
la preprimaria puede ser de gran provecho.
La preprimaria pueden dar algunas ventajas para los padres también.
Los padres pueden observar a su hijo con otros niños y ellos pueden observar
a otros adultos en relaciones con su hijo. La preprimaria le da tiempo a los
padres para otros miembros de la familia que se sientan abandonados, debido
al tiempo dedicado al hijo con hendidura bucal. Saber que su hijo
está en una buena preprimaria también le da libertad a ambos padres
para trabajar.
Antes que los padres matriculen a su hijo en una escuela preprimaria, ellos
deberán visitarla y observar. ¿Son los maestros bondadosos y atentos?
‘¿Parecen tener los niños en ingresar en la preprimaria y estar contentos de ver
a sus maestros? ¿Parecen estar los niños relajados y felices? ¿Tienen los niños
la libertad de una preprimaria en vez de una sala de clase rigurosa? ¿Les gusta
la escuela a los otros padres? Si las respuestas son “si”, entonces matricule a
su niño en condición de prueba.

13
 Fuentes De Apoyo a los Padres
Grupos de Apoyo a los Padres/Pacientes
Muchos padres que tienen un bebé con
el labio hendido, paladar hendido o ambos,
se siente aislados y solitarios. En muchas
partes del país hay grupos locales de
padres. Estas son organizaciones de padres
de niña con hendiduras y adultos con hen-
diduras que se reúnen para compartir ideas
y preocupaciones comunes. Los miembros
de su equipo local de paladar hendido, sus
proveedores locales de atención a la salud
o The Cleft Palate Foundation pueden
ponerle en contacto con los grupos de
apoyo a los padres ensu área.

Suministro de Fondos para Tratamiento

Los recursos para ayudar a pagar todos o parte de los costos del tratamien-
to de un niño con el labio partido, y/o el paladar hendido se agrupan en tres
categorias generales. Su propio seguro médico particular o colectivo general-
mente cubrirá una parte del costo del tratamiento después de haberse cumpli-
do cierto deducible. Al comprar seguro futuro, asegúrese averiguar si la cober-
tura se aplica sólo a la cirugía o si incluye tales aspectos importantisimos como
atención dental y servicios como exámenes del oído, exámenes y tratamiento
del habla y lenguaje y pruebas sicológicas y/o servicio de consejeros. Existen
también programas federales y estatales como Champus, Medicaid y Servicios
de Salud Especial para Niños (llamado antiguamente Programa de Niños con
Defectos). Algunas agencias privadas y no lucrativas como Easter Seal Society,
March of Dimes Birth Defect Foundation, Grottos of America y la National
Association for the Craniofacially Handicapped (Asociación Nacional de
Personas con Desventajas Craniofaclales) pueden suministrar fondos o prestar
servicios especiales para cumplir algunos aspectos de las necesidades de su
hijo. El trabajador social o el coordinador del equipo también deberá suminis-
trarle datos acerca del suministro de fondos.

14
Profesionales de la Salud Mental
Como el padre o la madre de un niño con un labio partido, paladar hendido
o ambos, usted ya entiende el amargo asombro de que le digan que su hijo
tiene un defecto de nacimiento. El primer paso al enfrentarse a esto es
aprender a aceptar los sentimientos de amargura. Los padres tienen que darse
tiempo durante el primer año más o menos para que sus sentimientos salgan
a la superficie y se sanen.
Inicialmente los padres pueden buscar apoyo de su familia y sus amigos.
Es posible que vayan a grupos de padres. La reunión con otros padres que ya
se hayan enfrentado a los mismos problemas puede ser tanto informativa
como confortante. Sin embargo, si cualquiera de los padres está tan
decepcionado que su habilidad de funcionar en el hogar o en el trabajo se ve
afectada, entonces es posible que desee hablar con un profesional de salud
mental calificado. Es posible que su equipo o su médico le pueda recomendar
a alguien. Es posible que algunas agencias, como las agencias de servicios
familiares, tengan en su personal a consejeros que hablen español. La salude
emotiva de los padres se hace esencial para su hijo.

Palabras Finales:
De Padre a Padre
Como padre de un niño con labio y paladar hendidos y como expresidente
de la sociedad de los padres con hijos que tienen hendiduras, he aprendido
mucho acerca de las hendiduras. Aun así, no puedo ofrecerles palabras de
sabio o verdades absolutas. Sin embargo, del fondo de mi corazón, puedo
compartir con ustedes los pensamientos que tienen de su hijo con hendidura.
Tengan ustedes la fortaleza espiritual puesto que de su ser su podrá su hijo
adquirir él mismo la fortaleza. Aprenda lo debido acerca de los procedimien-
tos de hendiduras de modo que ustedes y sus doctores puedan idear un
programa para su hijo en una relación de respeto y confianza. Asegúrese que
a su hijo se le dé todos los programas posibles de desarrollo a partir de su
nacimiento. Hay programas disponibles en todo el estado y en todos los
distritos escolares, pero ustedes como padres deben hacer que estos organis-
mos trabajen a favor de su hijo.
Sobre todo, sean ustedes bondadosos y pacientes con sí mismos. Aunque
el nacimiento de un niño con un defecto parezca muy insuperable al principio,
ustedes empezarán a mirar más allá del defecto y ver el amor y la maravilla de
su hijo. Ustedes comenzaran a apreciar que ustedes pueden tener las mismas
esperanzas y sueños para su hijo nacido con una hendidura que los que tienen
para cualquier otro niño.
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La Fundación del Paladar Hendido

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Chapel Hill, NC 27514
919.933.9044
919.933.9604 Fax
info@cleftline.org
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La Fundación del Paladar Hendido (CPF por sus siglas en ingles) mantiene
una creciente colección de folletos y hojas informativas que dan una
introducción y explicación a fondo de muchos elementos del cuidado y
tratamiento craneofacial. Todas las publicaciones están escritas y revisadas
por representantes de disciplinas profesionales que trabajan en el cuidado
y tratamiento craneofacial.
Para obtener un formulario y ordenar publicaciones para instituciones,
incluyendo precios actuales, tarifas por y costos de envío visiten el sitio de
internet de la Fundación del Paladar Hendido o llamen a la Fundación por
Cleftline. Todas las hojas informativas están disponibles al entrar en la página
y documentos de PDF. Familias, pacientes, estudiantes y otros individuos
podrían pedir gratis paquetes de las publicaciones mandando un correo elec-
trónico a info@cleftline.org o llamando Cleftline.
Hasta hoy, la Fundación del Paladar Hendido ha compartido más de 7.000
ositos de peluche por la compaña Gund con labios hendidos reparados a niños
y familias por todo el mundo. Favor de visitar la página www.cleftline.org
o llamar para más información sobre nuestros ositos.
Si querría hacer una donación a la Fundación del Paladar Hendido, favor de
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Notas
 Los Cuatro Primeros Años

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