Bioetica 1

Qué es la Bioética?
"La Bioética consiste en el estudio sistemático de la conducta moral en las ciencias de la vida. Se puede
afirmar que la Bioética es una disciplina nueva y verdaderamente emblemática de nuestra era. Ninguna
otra disciplina o campo de estudio refleja con mayor fidelidad nuestra contemporaneidad.
La medicina y las ciencias de la vida son en nuestra era lo que la religión con sus promesas de salvación fue
en la Edad Media.
El campo de la Bioética abarca los numerosos dilemas éticos generados por la investigación biocientífica y
sus aplicaciones médicas. Es una disciplina paradigmática porque tales dilemas nos obligan a todos a
enfrentarnos con los problemas esenciales de la vida y la muerte:
La gente quiere entender qué es correcto hacer ante un recién nacido con graves malformaciones o un
pariente anciano agonizante, ya que todo el mundo nace y muere, y casi todas la familias tienen algún
problema relacionado con uno u otro extremo de la vida. La Bioética, es un campo de estudio e
investigación que se expande en el mundo y que empezó a cultivarse en los países desarrollados hace
relativamente poco tiempo, cuando los crecientes avances de las biociencias empezaron a plantear un gran
número de nuevos problemas éticos. Pero esos mismos problemas existen ahora en todas partes.
En cualquiera de las principales ciudades del mundo pueden encontrarse centro médicos equipados con las
más modernas y sofisticadas tecnologías. La personas se enfrentan en todas partes con los mismos
problemas éticos relacionados con la experimentación en sujetos humanos.
A finales del siglo XIX y principios del XX, la medicina alemana proporcionó el modelo para la medicina
moderna. La medicina alemana estaba estrechamente relacionada con la ciencia de laboratorio, de manera
que la medicina clínica tenía que probar la efectividad de sus intervenciones mediante rigurosos
experimentos que implicaban necesariamente la utilización de sujetos humanos. Los abusos cometidos por
los nazis en seres humanos en la investigación médica, provocaron la primera crisis ética moderna y los
primeros llamamientos en favor de una nueva ética médica. El Código de Nüremberg respondió con lo que
llegaría a convertirse en uno de los fundamentos de esta nueva ética: la exigencia de obtener el
consentimiento informado de los participantes.
El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial. Esto significa que la persona de
que se trate debe tener capacidad legal para prestar su consentimiento; debe estar en condiciones de
escoger libremente, sin la intervención de ningún elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción, abuso de
poder o cualquier otra forma de obligación o coerción; y debe tener suficiente conocimiento y comprensión
de los elementos del problema en cuestión como para poder tomar una decisión informada e inteligente.
Este último elemento exige que antes de aceptar una decisión afirmativa del sujeto de experimentación,
éste sea informado de la naturaleza, duración y propósito del experimento; el método y los medios que van
a utilizarse para su realización; todos los inconvenientes y riesgos razonablemente previsibles; y los efectos
sobre su salud o integridad que pueden resultar de su participación en el experimento.
El imperativo del progreso científico está presente en todos los lugares donde se practica la medicina
contemporánea. Ninguna sociedad puede permitirse el lujo de dejar en manos de los científicos médicos la
tarea de equilibrar los derechos de los pacientes con la necesidad de progresar científicamente. Hay que
desarrollar criterios para regular la investigación en sujetos humanos en todos los lugares donde se
practica la medicina moderna, tanto en los grandes centros médicos del mundo desarrollado como en los
pequeños hospitales comunitarios de los países en vías de desarrollo, donde también se prueban fármacos
y se hacen otros tipos de experimentos. La investigación hizo que se produjeran cambios en la ética médica
y que organizaciones de la salud nacionales e internacionales pusieran interés por la educación y
posteriormente por la supervisión de los profesionales médicos.
La relación entre ciencia y medicina que había empezado a finales del siglo XIX empezó a dar sus frutos en
la segunda mitad del siglo XX en forma de nuevos medicamentos, máquinas de hemodiálisis, técnicas de
trasplante de órganos, sistemas de soporte vital, técnicas de alimentación artificial, unidades de cuidados
intensivos, intervenciones quirúrgicas salvadoras, etc. Sin embargo, con cada nuevo avance aparecieron
nuevos problema éticos.
Todo ejercicio profesional autorizado socialmente, y especialmente el ejercicio de la medicina, lleva
aparejada una responsabilidad pública. El derecho a practicar la medicina implica restricciones morales
tanto internas como externas. A medida que las intervenciones médicas fueron siendo más poderosas, los
problemas éticos relacionados con la práctica médica proliferaron. La lista de las cosas que los médicos
podían hacer por sus pacientes fue aumentando al mismo tiempo que la invasividad de sus intervenciones.
Cada intervención suscitaba micro problemas. Los macro problemas planteados por la relación entre
tecnología y vida humana también tenían que tratarse. Tanto en los países desarrollados como en los países
en vías de desarrollo, los médicos se vieron impulsados a actualizar sus códigos éticos. Al principio, los
médicos no desempeñaron un papel muy importante en el desarrollo de la Bioética, pero posteriormente
empezaron a contribuir al campo.
La Bioética no es sólo un nuevo campo de estudio. Cuando los problemas creados por la experimentación o
la práctica clínica no podían resolverse entre el médico, el paciente y su familia, se llevaban a los tribunales.
Los primeros casos legales implicaban situaciones trágicas en pacientes agonizantes. Las familias y los
empleados del hospital no estaban de acuerdo sobre la retirada de tecnologías de soporte vital, por lo que
hubo que recurrir a los tribunales para que resolvieran ellos el conflicto. Las decisiones de los tribunales
poco a poco fueron creando jurisprudencia o interpretaciones de la ley que crearon criterios sobre Bioética.
En Europa y Norteamérica el derecho adoptó muchas posturas que provenían de la ética. Durante siglos, la
teología moral católica había sostenido que los pacientes tenían derecho a rechazar cualquier tratamiento,
incluso cuando éste era necesario para mantener la vida, si era costoso, arriesgado, caro o, en el lenguaje
de la ética teológica, "extraordinario". Esta postura se mantuvo en leyes orgánicas y ante los tribunales
judiciales. Pero esta influencia fue recíproca. Los bioeticistas seculares y religiosos adoptaron criterios para
la toma de decisiones que provenían del derecho:
El criterio subjetivo (lo que el paciente escoge)

Los juicios subrogados (lo que el paciente habría escogido)
El del mejor interés del paciente (lo qué se considera médicamente mejor para el paciente).
En su etapa inicial, la Bioética se ocupaba de los problemas éticos asociados con la investigación y la
práctica médica. Pero con cada avance biocientífico o cambio en el sistema sanitario la Bioética continuó su
proceso de expansión. Estas preocupaciones originales de la bioética fueron ampliándose para incluir
problemas axiológicos en todas las profesiones sanitarias: enfermería, profesiones paramédicas, salud
mental, centros para enfermos terminales, asistencia sanitaria a domicilio, etc. Un amplio abanico de
problemas sociales fueron incluidos bajo el término Bioética: salud pública, salud ocupacional, salud
internacional, control demográfico, problemas de las mujeres y preocupaciones por el medio ambiente. Los
temas clínicos se han expandido para incluir problemas relacionados con las tecnologías de la
reproducción, los trasplantes, la genética, la clonación y la biología molecular. La conexión entre las
preocupaciones de la Bioética y la cultura contemporáneas es obvia. Todos los países del mundo deberían
llegar a considerar la Bioética como una disciplina emblemática, ya que refleja quiénes somos y qué nos
preocupa como personas sujeto de derechos humanos inalienables."
ROSARIO PANIAGUA FERNÁNDEZ
Afortunadamente, cuidar puede significar

también la oportunidad de descubrir en uno
mismo cualidades, aptitudes o talentos que de
otro modo hubieran pasado desapercibidos; una
oportunidad de que se establezca una relación
más próxima con la persona que se cuida o con
otros familiares; una oportunidad para encontrar
en ellos facetas positivas que hasta entonces
habían permanecido ocultas.
Por todo ello, una gran parte de los
Sentirse útil, una
cuidadores, pese a los posibles sinsabores de la
de las mayores
gratificaciones de
labor, pueden acabar descubriendo la íntima
los cuidadores. satisfacción de ser útiles a sus familiares más
próximos.
En nuestra entrega vamos a ir combinando el
cuidado familiar y el cuidado profesional
alternativamente, dejamos para el apartado de la
ética la perspectiva profesional por su misma
razón de ser, aunque no se excluye a los
cuidadores familiares. Muchos conceptos
manejados sirven indistintamente para ambos
perfiles de cuidadores.
2.2.1. Los cuidadores familiares
Actualmente hay una abrumadora mayoría
de cuidados dispensados por la familia directa, lo
que supone un esfuerzo muy intenso en cuanto a
horas semanales de dedicación y muy extenso en
el tiempo. La mayoría de los cuidadores viven en
el mismo hogar que el enfermo, en una
proporción de 65,5%. La mayor representación
de cuidadores son mujeres, hijas, nueras y
cónyuges, lo que se viene en llamar la femini-
14
«LA ÉTICA DEL CUIDADO Y MAYORES...»
zación de los cuidados. El 46% de personas

dependientes reciben más de 40 horas semanales
de cuidados y el 62% de los dependientes severos
reciben más de 60 horas semanales, la media de
estos cuidados pueden durar aproximadamente Los cuidados
entre 8 a 10 años. familiares están
Esta cantidad e intensidad de atención recae dispensados
habitualmente en la familia sin compensación mayoritariamente
económica alguna. Se están operando cambios en por mujeres.
el modelo tradicional de cuidados en la familia,
entre otras cosas, por la incorporación de la
mujer al mundo del trabajo y el descenso de
número de hijos, hay más mayores a cuidar y
menos personas para cuidarlos.
2.2.2. La experiencia de cuidar
La historia de cada cuidador es única y está
tejida de muchas horas de acompañamiento y
desvelos. Es singular en función de la
personalidad del cuidador, de su capacidad para
afrontar los problemas, del grado de soledad o
compañía en que se está desarrollando el La soledad y la
cuidado, de las condiciones socio-ambientales, perplejidad,
del deterioro de la persona cuidada, de la compañeras
prolongación en el tiempo, de la historia afectiva habituales del
con el enfermo... Cada caso es único aunque las cuidador.
experiencias compartidas de cuidadores revelan
puntos en común. Todos manifiestan sentirse
solos al afrontar los cuidados de un ser querido
cuya personalidad se está destruyendo irrever-
siblemente y cuya existencia se desliza gradual-
mente hacia un estado de dependencia severa sin
que el cuidador pueda evitarlo. Siente que está
enfrentándose a una labor muy importante pero
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difícil; la perplejidad, la incredulidad, el miedo

son reacciones frecuentes en el cuidador
principal.
Cuando la enfermedad llama a la puerta, la
noción de familia en lo que representa de calor,
solidaridad, cariño, proyección, se desvanece.
Todos se sienten presos de una gran sorpresa,
turbación. Esa sensación es muy común en
cualquier lugar, a cualquier edad, en cualquier
nivel económico y social.
2.2.3. El cuidador principal
Es la persona que desde el primer
momento se ocupa de la atención del paciente de
un modo más intensivo. Siempre hay una
persona en la familia que se responsabiliza más.
El cuidador
Las causas de por qué es esta persona y no otra
principal asume
pueden ser muy variadas, pero el que decide
su tarea desde el cuidar lo hace casi siempre desde el cariño por
cariño. encima de cualquier otra consideración. En la
mayoría de los casos el cuidador principal suele
ser una persona mayor si se trata del cónyuge,
pero en el caso de los/las hijos/as pueden ser
personas jóvenes que han de compatibilizar el
cuidado del enfermo con obligaciones familiares
y profesionales. El cuidador emprende la tarea
con una fuerte carga emocional y sin la suficiente
formación asistencial y geriátrica. Ha de afrontar
jornadas interminables de trabajo y cuidados sin
saber manejar, en la mayoría de los casos, los
recursos de ayuda.
Los espacios domésticos en los que se
desarrolla la vida del enfermo han de ser
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modificados según la enfermedad va haciendo su

trayecto, utilizando recursos de movilidad y
erradicando barreras arquitectónicas y adornos
como alfombras, mesas bajas, para evitar caídas.
El cuidador principal vive con angustia el tener
que asumir tantos cambios a la vez, y sobre todo
el tener que vivir con un extraño al que quiso
mucho y quiere, pero que ya no reconoce ni
entiende.
2.2.4. Itinerario del cuidador: fases
Al comenzar la andadura de cuidar la
conmoción, la sorpresa y el miedo impulsan al
cuidador a poner lo mejor de sí mismo sin Alerta ante el
medida, sin escatimar esfuerzos ni tiempo. Pero excesivo
los efectos de cuidar prolongadamente le van agotamiento del
afectando, apareciendo una serie de síntomas cuidador.
denominados síndrome del cuidador, que se
caracterizan por una respuesta inadecuada al
estrés emocional crónico y cuyo rasgo principal
es un fuerte agotamiento físico y/o psicológico.
Este síndrome no tiene por qué aparecer
necesariamente en todas las personas que están
cuidando a otro, aunque se observa una gran
tendencia a padecerlo, por la gran cantidad de
energía y el elevado coste físico y psíquico que
supone atender a un enfermo sin tener la
preparación adecuada para hacerlo y la carga
emocional que supone. En este síndrome se
pueden establecer varias fases por la que pasa el
cuidador.
Primera fase de estrés por sobrecarga. La
situación con la que se encuentra el cuidador le
hace estar sometido a un sobreesfuerzo físico con
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escasa o nula ayuda de los próximos con

frecuencia. No tiene tiempo libre, vive por y para
el paciente. El cansancio, la demostración a sí
mismo y ante los demás de que puede con la
situación, le generan aún más cansancio, lo que
posteriormente puede provocar un descenso en la
calidad del cuidado. En unas ocasiones se es
consciente de este descenso, pero en otras no.
Segunda fase de estrés afectivo. Se da
cuando se vive la carencia de afecto, apoyo y
comprensión por parte de los próximos, de los
El reconocimiento familiares directos que según el cuidador, no le
de la labor del apoyan lo necesario. Esta sensación puede ser
cuidador es infundada pero no siempre. Es necesario el
imprescindible reconocimiento a una labor que no es fácil, un
para superar las apoyo, una palmada en la espalda, que le anime
dificultades. a continuar y que sirva de estímulo para superar
las dificultades que el cuidador está viviendo. El
cuidador puede incluso trasladar al paciente la
queja de la falta de reconocimiento a lo que está
haciendo por él, lo que no tiene sentido cuando
hay en el paciente dificultades comprensivas
derivadas de la propia enfermedad.
Tercera fase de inadecuación personal.
Esta se presenta cuando el cuidador principal
comienza a sufrir las consecuencias físicas y
psíquicas de un tipo de atención desmedida y
carente de ayuda para el enfermo y para él, por el
elevado coste físico y psíquico que supone
atender a un enfermo para lo que no ha sido
preparado. Sus principales síntomas son: estar
permanentemente fatigado, presentar problemas
óseos y musculares, úlceras gástricas, cefaleas
frecuentes, insomnio, crisis de ansiedad,
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alteraciones afectivas, incapacidad para

concentrarse... En el desempeño de su función de
cuidador hay más frialdad afectiva y falta de El cuerpo y la
comprensión hacia las limitaciones del enfermo. mente piden
El cuidador se reprende e intenta negar la descanso y hay
situación que vive, busca excusas, se centra que escucharlos.
menos en el paciente y aparece el sentimiento de
culpa, se recrimina porque la forma de atender al
enfermo no es la adecuada, o no está haciendo
bien las cosas, no ha sopesado el esfuerzo que iba
a suponer cuidar, no ha pedido ayuda, no ha
sabido expresar sus límites a tiempo...
Cuarta fase de vacío personal. Viene
derivada de la ausencia del paciente cuando éste
ha fallecido; el cariño, el espacio y el tiempo que
antes llenaba la atención continua están por
rellenar. Ha perdido a un ser querido y un modo
de vida que le ha tomado muchos años y mucho
esfuerzo. Se siente vacío, extraño, sobran manos,
sobra tiempo, sobra cariño aún por dar, falta
todo. No encuentra motivos para seguir viviendo
y suele reaparecer intensamente el sentimiento
de culpa.
2.2.5. Estados de ánimo del cuidador
El cuidador pasa por distintos estados de
ánimo como:
Tristeza: El cuidador se siente triste y
descorazonado al ver que su familiar ya no es el
que era, le cuesta reconocerlo, cada vez va
olvidando más los hábitos de conducta, las
palabras, el uso de los objetos. Esta tristeza viene
producida por el avance de la enfermedad, está
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acompañando a un enfermo que día a día va

empeorando de forma irremediable. Le abruma
el futuro, no sabe si podrá seguir cuidándole
hasta el final.
Depresión: Cuando la tristeza, la preocu-
pación y la desesperanza se viven sin alternativas
aparece la depresión. Cuando estos sentimientos,
que causan infelicidad, no se mitigan o equilibran
con vivencias positivas: amor, cariño e ilusiones,
no se encuentra salida. Es conveniente entonces
consultar al médico y poner los medios terapéu-
ticos necesarios.
Vergüenza: El cuidador se siente mal por el
El cuidador cambio de conducta del paciente, sobre todo si es
necesita en público. Hay comportamientos que originan
comprensión y momentos muy embarazosos, pero hay que hacer
acompañamiento comprender a los demás lo que está pasando y
afectivo. que el enfermo no lo hace por llamar la atención
ni molestar.
Aflicción: Esta viene determinada por la
constatación de que la persona que era ya no es,
hay dificultad de acceder a ella, está presente
físicamente pero todo ha cambiado. El sentí-
miento de pérdida es inevitable, es uno de los
rasgos que más define a los cuidadores, sienten
que ha perdido a un compañero, a un amigo a
causa de la enfermedad y con el que ya no puede
dialogar.
Enojo: Hay muchos aspectos de la
enfermedad que pueden producir enfado en el
cuidador: las repeticiones continuas, la falta de
cooperación, la agitación constante, las pérdidas
en la calle, la agresividad, la incontinencia, etc. El
cuidador no quiere reconocer que está enojado, le
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parece falta de respeto hacia una persona

enferma, lo niega, no lo expresa con lo que
aumenta más la tensión interior.
Culpa: El cuidador se culpa de la
enfermedad piensa que algo ha hecho mal, que
no puso remedio a tiempo, que no lo atendió El cuidador tiene
debidamente. Esto le genera un gran sufrimiento sus propios
y para compensarlo quiere cuidar aún más, con límites. Pedir
más esmero, no permite que nadie coopere en los ayuda no es un
cuidados, se vuelve reacio a utilizar recursos de fracaso.
apoyos personales e institucionales. Cree que
pedir ayuda es un fracaso, que no está dando la
talla que el enfermo y los demás esperan de él.
Confusión: El cuidador debe asumir un
cambio de papeles, tendrá que prestar ayuda a
una persona que en un pasado atendió sus
necesidades, debe cuidar a alguien que ha tenido
mucho peso en su vida. El enfermo puede
conservar, pese a la enfermedad, una actitud
paternalista que hará que el cuidador se sienta
infantilizado y esto unido a vivirse padre de su
padre, lo que constituye una mezcla de
sensaciones difíciles de conjugar. Es frecuente
que aparezca un fuerte sentimiento de confusión.
Soledad: La tarea del cuidador suele ser
muy solitaria. Los continuos cuidados fatigan en El agotamiento
exceso por lo que el cuidador no tiene deseos de empuja al
cuidador al
relacionarse con el exterior. El aislamiento va
aislamiento
avanzando de manera progresiva. Cuidar no
social.
significa renunciar a todo y a todos, hay que
aprender a compartir los cuidados con otras
personas y con instituciones especializadas, para
disponer de tiempo de ocio, de descanso y de
relación.
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Dificultad para afrontar la muerte del

enfermo: La muerte del ser querido es un
acontecimiento muy difícil en la vida del
cuidador, no por esperada menos dolorosa y da
lugar a un profundo sentimiento de vacío. Ha
perdido a un ser querido y ha perdido un modo
de vida que le ha tomado años y dedicación. La
readaptación se hace difícil. El tiempo de duelo
depende de la edad del enfermo, del vínculo
afectivo con el fallecido. En esta etapa se llega a
adoptar una actitud de permanente recuerdo, y
una idealización del que se ha marchado.
2.2.6. Estrategias útiles en el cuidado
La misma importancia tiene saber cuidar
como saber cuidarse, esto último se olvida con
frecuencia. Los cuidadores creen que cuidarse no
les corresponde, que supone quitarle tiempo al
enfermo y lo viven como egoísmo. Pero según
avanza la enfermedad, la intensidad de los
cuidados hace aumentar el cansancio, es ahí
Tan importante cuando empiezan a encontrar motivos para
es cuidar como cuidarse, para mantener la propia salud y
saber cuidarse. bienestar y el de la persona a la que cuida. Para
llevar a cabo la tarea de una manera satisfactoria
existen algunas estrategias que pueden orientar
al cuidador a vivir la experiencia de la mejor
manera posible y llegar hasta el final. Estas
estrategias son:
Pedir información. Hay que acudir al
médico que ha hecho el diagnóstico inicial y
solicitar información acerca de la enfermedad y
del proceso de la misma. Es importante que la
familia, el cuidador, tenga desde el principio
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conocimiento de qué es y cómo evoluciona la

dolencia. Es muy conveniente tener un médico de
referencia. Esto va a descargar mucho la angustia
inicial de no saber qué hacer y cómo conducirse.
Comunicación con la familia. El cuidador
principal no puede estar solo afrontando una
situación que es familiar y que va a ser cada vez
más costosa. Por ello hay que expresar lo que se
está viviendo y los temores a un futuro que
inevitablemente va a llegar, aún con los mejores
cuidados. La reunión familiar tiene por objeto
valorar juntos los recursos personales, mate-
riales, financieros y legales para hacer frente a la
situación. Es importante que todos participen en
la medida de lo posible y no dejar solo al
cuidador ante una suerte incierta.
Conectar con las Asociaciones. Este es un
recurso de primer orden para el cuidador. Le da El cuidador ha de
la oportunidad de compartir su experiencia con compartir con
otras personas que están en idénticas circuns- otros su
tancias. Escuchar a otros y expresar lo vivido experiencia.
tiene un efecto terapéutico indudable, aminora la
carga y brinda la oportunidad de orientar a otros
cuidadores. En las Asociaciones se da la oportu-
nidad de recibir cursos de formación sobre la
enfermedad y sobre los cuidados, de buscar
lecturas ilustrativas, guías prácticas y de pedir
ayuda al voluntariado.
Consultar a otros profesionales, psicó-
logos, trabajadores sociales y personal de
enfermería. Todos ellos pueden ayudar al
cuidador a resolver situaciones difíciles. Es
conveniente acudir a los profesionales antes de
que la situación se desborde.
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Solicitar servicios socio-sanitarios: Ayuda

a domicilio, ayudas económicas, centros de día,
estancias temporales, residencias, centros de
salud, medicina ambulatoria, unidades de
memoria, centros médicos, hospitalización a
domicilio o servicios de enfermería doméstica.
Pararse a pensar que se necesita ayuda.
Este es el primer paso de realismo y es
conveniente expresarlo con la familia y los más
cercanos. La tarea de cuidar no tiene que ir
aparejada a la de no cuidarse. El propio
organismo tiene mecanismos que avisan de que
hay una sobrecarga, y lo hacen por medio de
señales que actúan como una luz roja que indica
que algo no va bien.
Dejarse ayudar. Implica no sólo saber
aceptar la ayuda de otros, sino también aceptar la
forma en la que los demás ayudan. El cuidador
principal debe transmitir la experiencia de cómo
hacer las cosas, pero no puede pretender que se
haga todo exactamente igual a como él lo hace.
De esta forma, además de evitar conflictos, se
consigue que los demás colaboren en los
cuidados aliviando el sentimiento de soledad.
Asumir el cambio de vida. Hay que asumir
El realismo es un que la vida futura va ser diferente a la que se ha
buen aliado de los tenido hasta ahora. No podrá tomar decisiones
cuidadores. con el enfermo. Hay que aceptar que las
decisiones se tomarán sin él. Cuanto antes se
asuma esto será mejor y se evitará mucho
sufrimiento. El realismo es siempre un buen
aliado de los cuidadores.
Saber decir no. Es importante poner
límites cuando el enfermo está solicitando más
24
atención de la necesaria. Hay personas que al

tener que soportar los sufrimientos de su
enfermedad exigen un esfuerzo sobrehumano al
cuidador. Estas demandas excesivas se producen
de forma gradual, de tal manera que los
cuidadores apenas llegan a darse cuenta, hasta
que la situación se hace insostenible. Para
resolver esta situación hay que saber decir no
desde el principio.
Cuidar la salud: El cuidador que mejor
desempeña la tarea, es el que mantiene unos
hábitos saludables de vida que le permiten cuidar
y cuidarse. Para ello es importante: dormir,
descansar, procurar ratos de relax, cuidar la
alimentación, evitar el alcohol, hacer ejercicio
físico, evitar el aislamiento, salir de casa,
mantener aficiones e intereses, tener relaciones
con amigos, familiares y con personas que están
viviendo la misma experiencia.
Organizar el tiempo. Hay que saber
combinar las obligaciones, las necesidades y la Establecer
cantidad de tiempo de que se dispone, lo que sin prioridades y
duda puede ayudar a vivir y hacer vivir mejor. marcar objetivos
Para ello hay que aprender a distinguir las realistas ayuda al
cuidador.
actividades importantes de las que no lo son, qué
prioridad establecer entre ellas y marcarse unos
objetivos realistas y alcanzables.
Planificar el futuro. Es conveniente
afrontar el futuro desde los comienzos de la
enfermedad e implicar al resto de la familia, al
menos intentarlo. Tomar decisiones antes de que
la situación sea crítica (cuestiones legales,
económica, recursos a utilizar). No se debe dejar
nada a la improvisación, teniendo presente que
25
muchos de los dilemas a los que se enfrenta el

cuidador no tienen una única solución.
Aprender a sentirse bien. Los sentimien-
tos que se experimentan cuando se está cuidando
a una persona enferma son diversos y pueden ser
positivos y negativos hacia el enfermo y hacia uno
mismo. Lo deseable no es no tener pensamientos
negativos, sino ser consciente de que existen,
reconocerlos y saber cómo controlarlos. Los
cuidadores que reconocen que es normal tener
pensamientos negativos son precisamente los que
no se sienten culpables por ello y son capaces de
expresarlos con amigos, familiares y con otros
cuidadores.
Gestionar el duelo. Tras el fallecimiento
del familiar hay que buscar nuevas ilusiones y
afectos que canalicen la tendencia a dar cariño y
Hay que dar
atención a los demás. El cuidador puede dedicar
tiempo al duelo y
más tiempo a sí mismo y a personas queridas. Es
buscar nuevas
el momento de emprender nuevas aficiones,
ilusiones.
trabajos, estudios y actividades de ocio que había
abandonado. Debe potenciar las relaciones, el
ejercicio físico y la vida sana y equilibrada. En
suma, comienza una vida diferente enriquecida
por la experiencia vivida.
2.2.7. Llegar hasta el final
Se puede afirmar que nadie ha salido de la
experiencia de cuidar como entró en ella, pues ha
tenido que caminar con su enfermo bajo soles
abrasadores y estepas heladas:
Ha aprendido una nueva dimensión del tiempo y
del espacio.
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Ha aprendido a diferenciar lo importante de lo

que no lo es.
Ha aprendido a curar y a dar vida aunque las
fuerzas flaqueen
Ha aprendido a escuchar y ha sabido ponerse en
el lugar del otro.
Ha aprendido que hay un mundo mucho más
grande que el de las palabras, el mundo de los
La aventura de
sentimientos.
cuidar es una
Ha aprendido a acariciar como la más hermosa obra de arte que
forma de comunicación. da al cuidador
Ha aprendido a mirar a su enfermo como único y una nueva
decirle con su propia vida: tú eres importante, tú identidad, más
eres muy importante para mí. comprometida y
más generosa.
Ha aprendido la hermosa aventura de cuidar,
haciendo de ello una laboriosa obra de arte en la
que ha implicado toda su persona.
Por todo lo vivido se ha instaurado en el
cuidador una nueva identidad, más generosa,
más grande, más comprometida, amasada en el
dolor y también en la satisfacción de haber
ayudado a otro a llevar una carga muy pesada. El
que ha cuidado ha entendido que “la carga del
amor es vivir con los indefensos y saber que no
podemos evitarles el dolor de perderse; como
tampoco podemos evitarnos el dolor de nuestras
propias pérdidas.” (Powell y Courtice). Cuando
ya el enfermo no está, recordamos a Gabriel
Marcel cuando expresa: amar a alguien es
decirle con la propia vida, tú no puedes morir,
porque vas a vivir siempre conmigo en mi
corazón.
27
3. La ética del cuidado

El hombre no tiene precio, tiene dignidad. (Kant)
La ética es más Este apartado del Cuaderno está pensado para
necesaria al los profesionales pero tiene utilidad de la misma
trabajar con manera para los familiares que atienden a
personas mayores enfermos.
dependientes.
En el horizonte de cualquier profesión de
ayuda está siempre el bien de la persona/ las
personas para las que se trabaja. La necesidad de
una orientación ética/deontológica es más
necesaria aún, cuando se cuida a personas que
tienen mermadas sus capacidades a consecuencia
de enfermedades invalidantes y dependen
exclusivamente del buen hacer del otro para
poder vivir.
Partimos del reconocimiento de la
complejidad que supone trabajar con personas en
situaciones de precariedad de salud y los
problemas que esto puede entrañar, pero nada
justifica el hacerlo mal. Vamos a reflexionar
sobre los principios éticos y los valores, como
marco de referencia en donde ha de sustentarse
necesariamente el cuidado a otros.
Nuestra intención, a lo largo de este
El bien, trabajo, está siendo proveer a los destinatarios de
fundamento del
esta publicación, de un material útil que sirva
cuidado a otros.
para clarificar cuestiones básicas en la
intervención diaria con las personas enfermas.
No damos recetas listas para llevar ni un
inventario de soluciones fáciles porque no
existen. Cada caso ha de ser tratado y abordado
desde su singularidad. Pero el conocimiento de
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los útiles éticos da confianza y garantiza que las

cosas se están haciendo bien. Este es el fin último
de la Ética.
3.1. Algunas precisiones terminológicas
La Ética se ocupa ante todo del tema del
bien: qué es bueno hacer, quién es un buen
cuidador. La Ética se ocupa de lo que los seres
humanos hacemos o podemos hacer para vivir
juntos humanamente.
La Deontología se ocupa de los deberes y
obligaciones en una profesión, en nuestro caso
nos podemos referir a las profesiones de ayuda.
Los principios son las normas básicas de
actuación en la vida profesional. El término
valores se usa para significar el marco de
referencia ético para la conducta de los profe-
sionales. Tales valores incluyen un compromiso
con la dignidad de los individuos y el derecho al
respeto, la privacidad y la confidencialidad,
aunque estemos hablando de personas aquejadas
de demencias.
4. Las profesiones de ayuda

Vivimos cuando amamos. Sólo una vida vivida
para los demás merece la pena ser vivida.
(Albert Einstein)
Estas profesiones (la enfermería, la psicología
y el trabajo social entre otras) nacen con un
marcado carácter ético por su propia vocación de
servicio y ayuda a las personas. Su labor consiste,
en nuestro caso, en responder a las demandas de
29
las personas mayores que no poseen autonomía y

autogobierno.
El objetivo de estas profesiones es facilitar la
relación entre las personas y el medio social. Una
relación que puede ser problemática por las
carencias que padecen estos mayores y/o por los
obstáculos que van apareciendo en su vivir
diario. Todo ello hace difícil el desarrollo de la
tarea y la solicitud por la persona cuidada, pero
esto nunca pude ser una excusa para hacerlo mal.
Hay que poner el acento en aligerar, en lo
posible, la problemática de cada uno y de su
Las profesiones
entorno, no añadir más dolor al dolor que
de ayuda tienen
conlleva estar en una difícil situación de salud,
un fuerte
que en muchos casos viene unida a otras
componente ético
por su propia
carencias sociales, habitacionales, dinerarias,
vocación de
etc. Se trata de prestar una atención integral a
servicio. quien sufre, dando espacio a la prevención, si
fuera posible y a la mejoría y a la rehabilitación
necesarias.
El objetivo del bien, al acercarse a personas
en necesidad, estriba en el reconocimiento de la
dignidad de cada persona y postula la justicia y la
solidaridad. Este es el fundamento ético que se
concreta en unas determinadas exigencias para el
ejercicio de esta tarea y/o acto profesional. Hay
que actuar en el terreno práctico, que es donde
aparecen los conflictos, la toma de decisiones y
los dilemas éticos.
El aspecto teleológico, es decir el de los
fines, orienta a los profesionales y a los cuida-
dores en general sobre el porqué hacen las cosas,
antes de qué debe hacer o cómo debe hacer.
30
5. Los códigos deontológicos

La ética no es otra cosa que la reverencia por la
vida. (Albert Schweitzer)
La cuestión normativa se concreta en los
códigos profesionales que pretenden regular las
implicaciones que tiene la conducta del cuidador.
Estos se proponen para orientar de forma
estructurada y sistemática aquellos aspectos que
se refieren a las relaciones del cuidador consigo
mismo, con la institución para la que trabaja y
con la sociedad.
Estos códigos suelen incorporar en su
articulación dos niveles, de una parte están los
valores y los principios generales que sirven para Los códigos
guiar la conducta profesional a grandes trazos. deontológicos
Por otro lado ofrecen un nivel de concreción en como guías de
conducta
donde se sitúan las normas y obligaciones, que
profesional.
sirven para explicitar lo necesario en cada una de
las áreas en las que se desarrolla la acción
profesional, en nuestro caso la de los cuidados a
dependientes.
6. Principios éticos
La única ética posible es hacer el bien.
(William Burroughs)
La ética de las profesiones, inspirándose en la Los principios
bioética, ha venido sustentándose en unos éticos son
principios fundamentales: el de beneficencia, el constitutivos de
de autonomía, el de justicia y el de no la vida humana.
maleficencia. Cada uno de ellos se hace
inteligible y legítimo cuando se entiende como
31
parte de una vida plenamente humana, de la que

estos principios son parte constitutiva. Por ello
un principio aislado no se entiende, sin que estén
presentes todos los demás: la beneficencia sin
autonomía no se puede dar; la autonomía y la
justicia sin tener en cuenta los bienes quedan
vacías.
Nada es ético sino en la medida en que
contribuye y es compatible con una vida humana
vivida con la mayor plenitud posible. Incluso la
dignidad, la justicia y la generosidad encuentran
aquí su horizonte último y su razón de ser. Nada
es ético, si solo lo es bajo un aspecto y no tiene en
cuenta el conjunto de la persona afectada que
reclama atención integral. La humanidad, el vivir
la condición humana ajena y propia, es uno de los
rasgos constitutivos de la ética en todas las
culturas. La vulnerabilidad, en cualquiera de sus
manifestaciones, nos acerca a nuestra condición
humana y nos está recordando que se puede
hacer presente en nuestra vida en cualquier
momento bajo la apariencia de enfermedad,
infortunios, pérdidas, etc.
6.1. Principio de Beneficencia.

La palabra beneficencia se podría traducir
como hacer el bien, actuar beneficiosamente.
Busca obtener bienes para las personas para las
que se actúa y es inherente a una actividad
humanitaria de las características de las que
estamos hablando a favor de las personas más
vulnerables. Este principio puede ser considerado
como la expresión de la finalidad que se busca:
tratar de aliviar al mayor enfermo con toda
32
solicitud y esmero. Es el principio que expresa la

intención fundamental de todo acompañamiento
en los cuidados.
A cada profesión le es asignada la búsqueda
de ciertos bienes y para ello cuenta con ciertos
medios para conseguirlos. Estos medios son los
conocimientos e instrumentos técnicos dispo-
nibles para que los profesionales puedan alcanzar
el telos (el fin que se proponen) en su práctica
específica, esto alcanza de igual modo a las
familias con mayores enfermos a su cargo.
Para que una actuación beneficie y no
perjudique, ha de ser útil para las personas a
quienes se dirige; pero a la vez ha de ser un
servicio que contribuya a incrementar el Beneficencia es
bienestar general de la sociedad. La buena un concepto
práctica contagia y ha de ejercer una pedagogía inherente a la
de bien. En el principio de no maleficencia la actividad
máxima es, ante todo, no hacer daño, tratar al humanitaria.
otro con humanidad, con solicitud, no caer en la
rutina y el tedio en una labor tan delicada como
es el cuidado. Es abstenerse intencionadamente
de realizar acciones que puedan causar daño o
perjudicar a otros. Es un imperativo ético válido
para todos, no solo en el ámbito biomédico sino
en todos los sectores de la vida de las personas.
6.2 Principio de Autonomía.
Articula los derechos de las personas para
tomar decisiones. No se trabaja con sujetos
pacientes limitados a aceptar las decisiones que
otros adoptan, sino con sujetos agentes con
derecho a ser informados y a que sus opiniones
33
sean tenidas en cuenta, a la hora de decidir

cuestiones que les van a afectar particularmente.
Una de las cosas que más lastima a los mayores
es no ser tenidos en cuenta en asuntos que tienen
que ver con su vida, con sus intereses cuando hay
competencia para ello.
Cuando este principio es respetado, se
establece una sana relación entre el cuidador y el
mayor, se seleccionan las estrategias conjun-
tamente y los interesados se implican en tomar el
mejor camino. Hay personas mayores sumisas,
acostumbradas a obedecer y a delegar, propensas
Autonomía es la a dejar la última palabra a los demás. Buscar la
capacidad de autonomía requiere trabajarla con los intere-
tomar decisiones. sados y dotarlos de la suficiente capacidad de
decisión sobre sí mismos y sobre sus propios
intereses. Si no se conserva la autonomía y el
autogobierno por la enfermedad, la familia será
la que tome las decisiones autónomamente, con
la información facilitada por los profesionales. La
colaboración del mayor será posible siempre que
este sea capaz y sus decisiones no supongan un
daño personal a terceros o al conjunto de la
comunidad de convivencia.
6.2.1. Límites de la autodeterminación
Se establecen Hay unos límites en la toma de decisiones
límites a la del interesado: cuando entra en conflicto con el
autodeterminación principio de beneficencia respecto de otras
derivados de personas y del conjunto de la sociedad. Nos
situaciones de referimos aquí a las limitaciones derivadas de un
incapacidad.
estado de enajenación o de situaciones de
personas mayores incapacitadas judicialmente.
34
Para que se pueda tomar una decisión autónoma

se tienen que dar ciertas condiciones impres-
cindibles: querer, saber y poder.
a) La persona debe querer hacer algo,
conseguir alguna cosa, tener una moti-
vación para mejorar sus condiciones de
vida, para mejorar su situación de
enfermo.
b) La persona ha de contar con la
información precisa para llevar a cabo su
propósito, saber acerca de varias alter-
nativas para poder seleccionar la más
pertinente y prever las consecuencias de
no tomar esa decisión (dar información
sobre los recursos existentes para su
estado de salud).
c) Para tener capacidad no basta con querer
y saber sino también se necesita poder.
Para ello son necesarias determinadas
habilidades y en esto los que rodean al
mayor, pueden prestar una ayuda decisiva.
Es preciso trabajar la autoestima, la
motivación, el empoderamiento y hacer un
acompañamiento de calidad para que sea
posible llevar a cabo la decisión que la
persona ha tomado.
6.2.2. La confidencialidad.
La confidencialidad es uno de los criterios
fundamentales de la práctica profesional y del
acompañamiento familiar a mayores en
necesidad. Toda persona tiene derecho a que sea
respetada la información referente a su propia
35
vida. El mayor confía en que esto se custodie y se

preserve de cualquier intromisión. Sin embargo
La existen situaciones en las que pasar esta
confidencialidad información a los equipos profesionales no
tiene sus límites. vulnera la confidencialidad y beneficia el trabajo
en equipo y la toma de decisiones consensuadas,
con o sin consentimiento del mayor según
circunstancias, por ejemplo:
a) Para beneficiarlo de algún modo, o para
protegerlo de algún mal que pudiera ocasionarse
a sí mismo.
b) Para proteger a terceros de algún perjuicio
que pudiera ser ocasionado por el mayor.
c) Para poner en común la situación del mayor
con los colegas u otros profesionales en los
equipos de trabajo.
d) Por orden de alguna autoridad administrativa
o judicial.
6.2.3. Consentimiento informado.
Los profesionales deben obtener auto-
rización del interesado y/o familiares para iniciar
El consentimiento cualquier tipo de intervención tras haber
informado tiene explicado convenientemente en qué consiste
gran relevancia dicha intervención. Este criterio ha tenido y tiene
en la ética gran relevancia en la ética profesional. Tiene su
profesional. origen en las ciencias de la salud (el paciente, o
en su defecto su representante legal, deberán
consentir la aplicación de pruebas médicas,
rehabilitadoras y de tratamientos, mediante la
firma de un protocolo). En la actualidad se ha ido
ampliando a otros campos y ha cobrado gran
importancia, hasta el punto de convertirse en uno
36
de los criterios clave al inicio del proceso de

intervención profesional. Todos los códigos
deontológicos le conceden gran valor. Algunos
establecen una serie de excepciones que limitan
la norma general del consentimiento informado
tales como:
a) La falta de responsabilidad del mayor, los
posibles daños a terceros, perjuicios al
propio mayor, a los profesionales o a otras
personas del entorno familiar y/o
comunitario, o cualquier otra circuns-
tancia juzgada como excepcional.
b) La incapacidad del mayor, por dificultades
de comprensión o por falta de auto-
gobierno y/o autonomía.
En el consentimiento informado hay que
utilizar un lenguaje claro, omitiendo tecni-
cismos, para que el mayor y/o la familia
entiendan la información que se les da. Para ello
hay que tener en cuenta siempre su nivel cultural.
Solo así se puede dar un consentimiento verda-
deramente informado. El interesado y/o sus
allegados pueden retirar el consentimiento
cuando lo crean oportuno, ya que éste no tiene
carácter irrevocable.
Para que se pueda dar plenamente tiene
que haber: consentimiento, voluntariedad y
competencia.
a) Consentimiento. Una persona podrá
consentir si está suficientemente infor-
mada, si conoce el curso normal de la
intervención profesional, las posibles
alternativas u opciones, los posibles
37
resultados de la intervención y lo que

ocurriría si no da su consentimiento.
El consentimiento b) Voluntariedad. Hay que otorgar el
ha de ser consentimiento libremente y sin
comprensible, coacción, salvo en los casos de per-
requiere sonas con sus capacidades mentales
información disminuidas, en cuyo caso lo otorgará
suficiente, la familia o las personas autorizadas
voluntariedad y para ello.
competencia. c) Competencia. No hay competencia
para otorgar un consentimiento en el
caso de personas con demencias u
otras patologías invalidantes. En estos
casos actuará el tutor o representante
legal. Se incluye el caso de actuación en
emergencias y/o en estados de
enajenación.
6.3. Principio de Justicia

Mediante este principio, la sociedad ha de
distribuir de modo equitativo y racional los
recursos sociales existentes sin discriminación
En el principio de por edad, estado de salud o grado de cognición.
justicia Se trata del reparto justo de los bienes según
intervienen los normas y criterios. Estos criterios de
responsables
distribución han de respetarse, con inde-
públicos,
pendencia de circunstancias que lleven a la
representantes
discriminación de las personas mayores.
del conjunto de la
sociedad. En la relación profesional no solo está el
mayor dependiente precisando prestaciones
sociales y el profesional demandando medios
para ofrecer sus servicios, sino también los
responsables públicos que representan al
38
conjunto de la sociedad. Estos responsables

deben procurar establecer un equilibrio entre las
necesidades, las exigencias y las expectativas de
unos y de otros. Pero en el horizonte de todo ello,
debe situarse el bien y la respuesta justa ante las
necesidades que presenta un sector poblacional
especialmente necesitado de coberturas sani-
tarias y sociales excepcionales.
Existe una perspectiva de carácter general
en la que se articulan las necesidades de las
personas con los recursos disponibles conforme a
criterios de justicia. Esto se concreta en un
conjunto de leyes, normas, reglamentos que
tienen que ser completados con otra perspectiva
particular en la que la individualización y
valoración de situaciones de carácter singular
estén presentes.
La finalidad del bien exige que la asignación
de recursos se haga de forma equitativa entre Se postula el
todas las personas a quienes corresponda, sin reparto
dejar de tener la mirada puesta en la sociedad en equitativo de los
su conjunto. La implicación de los interesados bienes.
y/o familiares en la consecución de sus derechos,
es siempre aconsejable, fomentando que se
organicen y participen en el mundo asociativo,
para tener un cauce de expresión colectiva y
apoyo mutuo de las personas que están en
situaciones semejantes (son notables las acciones
de las Asociaciones de Parkinson, Alzheimer, y
otras…). Se trata con todo ello de construir un
espacio social:
a) En donde quepan todos
b) En donde haya igualdad
39
c) En donde haya una distribución justa de

los recursos
d) En donde haya un acceso generalizado a
los bienes básicos
e) En donde disminuyan las diferencias.
La ética se resume en tres virtudes: coraje
para vivir, generosidad para convivir, y
prudencia para sobrevivir. (Fernando Savater)
7. El peligro de la excesiva burocratización
Queremos llamar la atención sobre la
importancia de una reflexión crítica sobre la
práctica, y la necesidad de valorar también las
contradicciones inherentes al ejercicio profe-
sional. Este hecho permite a los profesionales
una mayor comprensión sobre cómo y por qué
surgen algunos dilemas éticos. Los cambios
sociales y los cambios en el interior de las
instituciones geriátricas y gerontológicas hacen
más necesaria la adopción de un claro
posicionamiento.
Frente a las tendencias burocráticas y auto-
ritarias de algunas instituciones, desde donde se
Frente a la marca un determinado modelo de atención
burocracia estandarizado, apostamos por un modelo huma-
apostamos por un nizado de acercamiento, escucha e indivi-
modelo dualización de la situación de cada mayor. De lo
humanizado de contrario las instituciones sociales, por las rígidas
acercamiento. normas de funcionamiento, pueden ser un
obstáculo para el pleno desarrollo de la identidad
profesional y los valores basados en la indivi-
dualización, el respeto, la autodeterminación, etc.
40
La acción profesional se vacía de contenido

por el exceso de burocratización, por la
cumplimentación de múltiples protocolos, por la
rutina en la elaboración de complicados
expedientes, por la realización de acciones
seriadas e impersonales, y por la escasa
dedicación en tiempo real a cada persona en
necesidad.
Advertimos que este modelo burocrático en
las instituciones, puede ir desmotivando
progresivamente a profesionales competentes e
ilusionados, que llegan a rendirse ante las
presiones de la institución y que están muy lejos
de sus objetivos profesionales, perdiendo moti-
vación y abandonando el verdadero sentido del
trabajo que están realizando, lo que genera un
dilema ético importante. El profesional se sitúa
entre dos lealtades: la institución y las personas
para las que trabaja.
Las profesiones de ayuda tienen como
objetivo mejorar las condiciones de vida de las
personas, promover la creación de recursos en
beneficio de la calidad de vida de los grupos más
vulnerables, estimular la participación y la
solidaridad; pero algunas instituciones, excesiva-
mente burocratizadas dificultan o al menos no
favorecen esta labor.
Si consideramos dos modelos, nos
encontramos con: la ética centrada en la persona La ética centrada
y la ética centrada en el profesional. En el en la persona se
primer modelo llamado también ética no rige por el respeto
paternalista, el profesional se rige por el principio a la autonomía
de respeto a la autonomía del usuario y da del usuario.
prioridad a las decisiones del interesado, acoge a
41
la persona y su problemática, no juzga, negocian

las distintas alternativas y camina junto al
ayudado para que se produzca algo positivo,
utilizando las capacidades personales del usuario,
las que sean, y/o de la familias. Estos
profesionales ejercen una función de
colaboración con las personas.
La ética centrada en el profesional o la
ética paternalista, considera que las personas
En la ética necesitan recibir un servicio, independiente-
centrada en el mente de ser tenidas en cuenta en sus decisiones.
profesional el El principio de eficiencia se sitúa en el centro de
principio de la actividad por encima del parecer de la persona
eficiencia se sitúa para la que se trabaja, además en condiciones de
en el centro de la vulnerabilidad creciente. Estos profesionales
actividad. paternalistas se presentan como “muy compe-
tentes” y hacen ver a los mayores que tienen
habilidades para orientarlos por el camino que
ellos consideren más eficaz, sin la aquiescencia
de los interesados y/o familiares.
Sobre la posible conciliación de un modelo y
Los profesionales
otro no hay fácil acuerdo. El entendimiento entre
tienen una
responsabilidad
estos modelos es difícil que se logre, pero de las
con el bienestar dos posturas se puede sacar la conclusión de que
integral de las los profesionales tienen una responsabilidad
partes ineludible hacia las personas, hacia terceros y
interesadas. sobre el bienestar integral de las partes
interesadas. Esto último hace profesionales
comprometidos y beligerantes ante modelos e
instituciones que no hacen todo lo que deberían
en favor de los que viven en un estado de
necesidad material, de salud y/u otras carencias,
ante lo que cabe denunciar convenientemente la
42
insuficiencia de las instituciones sociales y

sanitarias.
8. Una apuesta por la humanización
Hemos hecho un recorrido por los caminos de
los principios éticos con la pretensión de poner
de relieve una perspectiva ética/deontológica
imprescindible para abordar la tarea que
corresponde a los profesionales de ayuda, a los
familiares que están implicados en la atención a
los mayores.
Éstos son los mimbres con los que se tejen las
La cercanía, una
profesiones que se saben llamadas a contribuir a
aliada del
un mayor bienestar, bien ser y bien vivir de las
cuidador.
personas, a veces en un tramo muy vulnerable de
su existencia, y que no es extraño al ámbito
familiar. Corresponde a estos profesionales
ponerse a caminar con personas en dificultades
varias, teniendo como herramientas para el
cambio positivo, que no la curación en muchos
casos, el saber profesional, la práctica directa y
unos recursos no siempre suficientes por recortes
administrativos y escasas políticas socio
sanitarias. Pero la cercanía, la consideración
positiva y el respeto, no han de faltar en el trato
con las personas mayores en situaciones de
dependencia.
Teniendo en cuenta los principios y los
valores que sustentan a estas profesiones se
harán más sólidos, más humanos y más
comprometidos ante las necesidades sociales de
las personas. No cabe el desánimo ni la rutina
cuando se tiene delante y esperando algo a gente
43
llena de dignidad y de esperanza, por la que hay

que apostar con todos los útiles necesarios: los de
fuera, pocos o muchos (recursos socio sanitarios)
La humanización, y los de dentro, a veces muy quebrados (los
elemento clave en
recursos y potencialidades personales a descubrir
la intervención.
en cada una de las personas que reclama los
servicios profesionales), pero con una fuerte
carga de humanidad como elemento fundamental
del quehacer profesional.
El cuidar éticamente convoca a un quehacer
que supone retos apasionantes, no exento de
dificultades, pero merece la pena intentarlo, ya
que corresponde, nada más ni nada menos, a
contribuir al bienestar de las personas mayores
dependientes y de la sociedad en su conjunto,
como el fin último e intrínseco de las profesiones
de ayuda y de los familiares que ayudan.
Si esta andadura ética ha contribuido a
ahondar más en los fundamentos profesionales
de los que trabajan en primera fila con las
persona mayores, a reconocer la grandeza de
estas personas en medio de una vulnerabilidad
creciente, y a valorar más lo que se traen entre
manos, han valido la pena estas reflexiones y más
si con ello crece el convencimiento de que lo
mejor que tienen las profesiones de ayuda es la
persona, esté en la situación que esté. “El mejor
recurso son las personas para las que
trabajamos, y ellas son al fin y al cabo las que
legitiman las profesiones de ayuda” (Natalio
Kísnerman).
Mi secreto consiste en tomar de la vida lo que
me parece mejor para mí, para todos y darlo.
(Juan Ramón Jiménez)
44
9. Hacia la calidad de vida

Todo lo que hemos venido señalando en
nuestro trabajo tiene un decidido propósito,
colaborar a la calidad integral de vida de las
personas mayores necesitadas de cuidados sea
por parte de profesionales y/o los familiares. De Cuidar la calidad
la capacidad individual y colectiva para afrontar integral de vida
los cuidados dependerá, en parte, que la del mayor es
prolongación de los años de vida resulte grata en nuestro objetivo.
medio de las dificultades inherentes al paso de
los años y la aparición de debilidades. Nuestro
objetivo ha sido indicar algunas estrategias para
los que cuidan y para que esa etapa de la vida esté
llena de calidez y calidad de vida que es lo que
estas personas precisan. Ante esta realidad del
envejecimiento y sus consecuencias se necesitan
enfoques que permitan comprenderlo como el
resultado de cambios, inscritos en contextos
cambiantes y a la vez generadores de cambios,
para lo que hay que proveer de los recursos
necesarios.
En relación a la calidad de vida, y desde una
perspectiva multidimensional, hay que
considerarla como un conjunto de factores bio-
psico-sociales que permiten el desenvolvimiento
positivo de las personas y de estas con el medio.
Para ello no hay edad, o no debe haberla, y
tampoco deben influir unas determinadas
situaciones de quiebras en la salud y en las
capacidades.
Para el logro de la calidad de vida se pone a
disposición de los ciudadanos, en nuestro caso el
grupo de mayor edad, una serie de recursos
45
formales como son los servicios sociales,

Para lograr la sanitarios, etc., y recursos informales como la
calidad de vida familia, amigos y vecinos, que van a contribuir
son precisos satisfactoriamente al logro del bienestar integral
recursos formales de las personas en estados de dependencia, que
e informales. es el tema que nos ocupa.
La preocupación por la calidad de vida de los
ciudadanos en general, sin distinciones, es un
asunto que ocupa uno de los primeros lugares de
interés en las sociedades desarrolladas. En la
medida que estas van envejeciendo, la
preocupación se extiende a los grupos de
población de mayor edad, otorgando un lugar
preferente a los que más necesidades de atención
precisan.
Junto a este hecho, se ha demostrado
ampliamente la eficacia de la prevención de la
Hay que poner el
dependencia, a la vez que se ha hecho patente la
acento en
escasa capacidad de revertir la dependencia una
prevenir la
dependencia.
vez que esta se ha desarrollado y establecido. Hoy
se habla más de prevenirla activa y eficazmente
en lugar de esperar pasivamente a que se
produzca; con ello se abre paso a un cambio
cultural, un cambio del marco conceptual que
trasciende a la pura mejora técnica sobre cómo
mejorar la atención al dependiente. Este cambio
conceptual permite abandonar la gestión del
fracaso y optar por la búsqueda del éxito, a la vez
que ofrece beneficios, no solo al individuo (al
evitar su dependencia) sino a la propia sociedad.
Para esta legítima y ansiada calidad integral
de vida de los mayores existen:
46
9.1. Medidas Sociales

El actual envejecimiento de la población, ha
La sociedad
llevado a las sociedades occidentales a plantearse
plantea nuevas
nuevas estrategias con el propósito de mejorar la estrategias que
calidad de vida de este grupo de edad. Se han mejoren la
hecho planes, se han formulado principios que calidad de vida
incluyen: la dignidad, los cuidados, la auto- ante el
rrealización, la independencia y la partici- envejecimiento de
pación, la mejora de las posibilidades de los la población.
mayores para lograr una vida mejor, lo que
supone un gran avance al tratar el tema de las
persona mayores no como un asunto de compa-
sión particular sino como un objetivo de interés
público.
Ha prendido en el imaginario social: la
solidaridad entre las generaciones, el
reconocimiento del derecho de las personas
mayores a llevar una vida digna e independiente
y su derecho a participar en la vida social y
cultural y a ser cuidadas convenientemente
cuando llega la ocasión. Estas líneas progra-
máticas han de consolidarse en políticas que
garanticen la calidad integral de vida para el
grupo social que nos ocupa.
Se percibe la devolución a la familia del Es aconsejable la
protagonismo del cuidado, lugar que nunca había permanencia del
abandonado en las atenciones que precisan los mayor en su
mayores. A partir de ahí la intervención social se ámbito habitual.
organiza en torno a la ayuda, con el objeto de
mantener y respetar todas las potencialidades de
la persona y su autonomía residiendo en el medio
habitual, siempre que sea posible.
47
Todos los principios normativos para las

políticas de bienestar social establecen que los
programas destinados a las personas de edad
deben tener por objetivo central: mantener la
dignidad humana, mantener la actividad social
independiente y mantener los vínculos con la
familia y con la comunidad, siempre que sea
posible y proveer de los cuidados precisos
llegado el caso. Pero todas estas medidas y
buenos deseos programáticos quedarían vacíos si
no tenemos en cuenta el reconocimiento social a
los mayores.
9.2. Reconocimiento social
La vejez no tiene por que asimilarse necesa-
riamente a un estado de carencias más o menos
permanentes, pero cuando aparecen hay que
Promover la desplegar todos los recursos necesarios para
atención a los hacer frente con calidad y calidez a los cuidados.
mayores Aparecen las carencias, las situaciones de
autónomos y desasistencia, de soledad, de abandono, de mala
dependientes.
salud, etc. Solo pretendemos decir que al lado de
las políticas sociales más volcadas en la atención
a los que pueden valerse por sí mismos, debería
haber espacio para políticas y actuaciones
dedicadas a todas las situaciones que presenten
los mayores, de un modo preferente al tema que
nos ocupa, de los cuidados a la dependencia.
La consideración, la buena imagen y el
aprecio al mayor son los elementos necesarios
para el desenvolvimiento de una vida plena en
medio de la precariedad de salud, o lo que es lo
mismo, una vida con calidad aun en situaciones
48
vitales en las que no parece que haya calidad,

pero debe haberla.
La familia es la base de la red de apoyo para
la persona mayor. Hay que fomentar el respeto y
la consideración al mayor desde edades muy
tempranas y más con el ejemplo que con la La familia,
palabra. El número de hijos va a determinar la principal
extensión de la misma y los posibles cuidadores, dispensadora de
aunque esto no se da siempre como cabría cuidados.
esperar y desear. Las mujeres viven más que los
hombres por tanto cuidan más. El cónyuge es la
fuente primaria de compañía de proximidad y de
bienestar, el grado de estar casado se asocia a una
vejez más satisfactoria en la mayoría de los casos,
no sólo por la presencia del cónyuge, sino de
hijos e hijas como familiares directos, pero
tampoco hay regla fija.
El mayor espera todo de su familia, sufriendo
fuerte decepción si sus expectativas no se ven
cumplidas. Puede llegar hasta el límite de negar o
justificar la desatención de la que está siendo
objeto. Espera amor, comprensión, acogida,
escucha, tiempo y compañía, elementos que
constituyen una verdadera vida donde la calidad
integral está asegurada o al menos intentada. No
se puede caer en el reduccionismo de proveer
sólo de alimentos y aseo a los mayores. El ser
humano tiene muchas más necesidades a cubrir
que han de estar presentes en los cuidados. Decía
Ortega y Gasset: el amor y el reconocimiento a
las personas ejercen unas cualidades escultoras
de primer orden.
49
En la atención a los mayores hay que poner el

Ponemos el acento en la individualización, la humanización,
acento en la y la calidad. En las políticas que deben
individualización, desarrollarse en relación con el envejecimiento
la humanización de la población, habría que considerar cuestiones
y la calidad de los como las que hacemos nuestras y las expresamos
cuidados. a continuación como un deseo.
9.3. Un deseo expreso sobre la calidad integral
de vida
 Promover políticas sociales innovadoras e

integrales que den respuesta a las
necesidades de las personas mayores en los
estadios finales de su existencia. Para dar una
solución a este problema es necesario contar
con una serie de servicios que se ajusten a las
necesidades reales de las personas
dependientes y sus familiares.
 Desarrollar la solidaridad pública para
mejorar la solidaridad familiar con recursos
de apoyo eficaces. Se ha constatado que en los
países en los que las ayudas y los servicios
públicos para las personas mayores están más
desarrollados, no se produce, en contra de lo
que suele creerse, una disminución de los
lazos familiares.
Hay que trabajar  Prevenir la dependencia y evitar la
en el ámbito de la extenuación de los cuidadores. No se puede
prevención, omitir en la planificación gerontológica pro-
desarrollando gramas preventivos, basados en la teoría del
programas envejecimiento activo y saludable, que tengan
formativos. que ver con los aspectos bio-psico-sociales en
los estilos de vida. Hay que trabajar la
50
prevención y no sólo actuar cuando ya está

presente la dependencia. Hay que desarrollar
programas formativos, de respiro, de ayuda
para los que están comprometidos en la
hermosa y difícil tarea de cuidar al mayor,
para que llegue al final en las mejores
condiciones deseables.
 Garantizar la participación de los cuidadores
en la toma de decisiones. En nuestro país se
han producido avances importantes en el La calidad de
ámbito de la participación de las personas vida pasa por las
mayores en temas que les conciernen, pero el políticas de apoyo
mundo de las personas con dependencia está a la familia y el
lejos de incorporarse a este proceso. Es hora fomento de la
de plantear la necesidad de esta participación participación.
activa en las decisiones que les incumben,
tanto en el ámbito público, como en el plano
individual, cuando sea posible, o bien a través
de las Asociaciones de familiares de
afectados.
Acabamos con la consideración de que el
envejecimiento de la población es una de las más
importantes transformaciones sociales ocurridas
en la segunda mitad del siglo XX, esto es fruto del
desarrollo social y constituye un avance
importante en las sociedades modernas. Con ello
han aparecido nuevas demandas que han de ser
respondidas con políticas audaces y compro-
metidas y con independencia de la zona
geográfica en donde resida la persona mayor. Las
personas mayores de hoy y de mañana tienen
que recibir una atención de calidad, lo que
deberá constituir una cuestión social de primer
orden. A esto hay que llegar en un futuro, a la
51
puesta en marcha de mecanismos de protección

social en igualdad de condiciones con los países
más desarrollados de Europa.
Se trata pues de llegar a la vejez con la
seguridad de ser atendidos en todas las
necesidades, esto afecta a la calidad de vida y
constituye una asignatura a reforzar en el sistema
de protección social, pero soñamos que se
promuevan políticas ajustadas a las nuevas
necesidades de la población mayor. Hemos
querido concluir este tramo del Cuaderno
haciendo nuestras unas palabras de Anatole
France cuajadas de esperanza: El porvenir es un
buen lugar para colocar los sueños.
10. Conclusiones
Hemos querido ofrecer una reflexión sobre
el imparable envejecimiento de la población, no
como una desgracia sino como un éxito debido a
las mejores condiciones en las que se envejece,
los avances médicos y farmacológicos y la toma
de conciencia de vivir sano, que se ha impuesto
Es necesaria una en las últimas décadas. Pero esto lleva consigo
respuesta también la aparición de debilidades que
conjunta al requieren de unas respuestas por parte de los
envejecimiento de poderes públicos, la ciudadanía en general y las
la población por personas en particular, para dar respuesta a las
parte de los necesidades existentes a consecuencia de este
poderes públicos
envejecimiento.
y la ciudadanía.
Los cuidados han de ser prestados con
calidad y calidez por parte de las personas que los
llevan a cabo, haciendo la vida más fácil a
quienes la tienen complicada por crecientes
52
carencias y decrementos de salud integral, y

poder llegar hasta el final de la mejor manera.
Para ello la ética se sitúa en el centro de toda
acción personal y/o profesional dirigida a un
sector de indefensos en la búsqueda del bien de
esas personas y nos ayuda con los valores,
principios y útiles que se ha dado a sí misma en
ayuda de los profesionales y las personas.
Finalmente que haya muchos o pocos
recursos sociales de ayuda a los mayores, no nos
exime de poner toda nuestra atención y esmero
en los cuidados, aprovechando nuestro recurso
personal en pro de aliviar la vida a aquellas
personas que la estén teniendo difícil por las
carencias que el paso de los años les va trayendo.
Y como eje fundamental la búsqueda de la
calidad integral de vida de los mayores.
Tenemos por delante una apasionante tarea, El reto de querer,
a ella nos convocan personas que esperan lo saber y poder
mejor de nosotros y que tenemos que querer, cuidar con lo
saber y poder cuidar con lo mejor que tenemos, mejor de nosotros
con lo más noble de nuestro equipaje personal, mismos.
además de la utilización de todos los recursos a
nuestro alcance.
53
«LA ÉTICA DEL CUIDADO»
SENTIMIENTOS NEGATIVOS DE LOS CUIDADORES
 Controlar el enfado y la irritabilidad. Para ello ayuda

saber que los comportamientos irritantes o molestos
son consecuencia de la enfermedad y no un intento de
molestar por parte del enfermo. Es sano reconocer y
comunicar que se está enfadado y que tiene derecho a
estarlo.
 Aliviar la tristeza y la depresión. Es importante
identificar en qué momentos o situaciones se siente más
tristeza para tratar de evitarla o cambiarla, desarrollar
actividades gratificantes ayuda a combatir estos
sentimientos. No hay que hacer más de lo que es posible
y no marcarse metas excesivas.
 Alejar los sentimientos de culpa. Para ello es positivo
pensar en qué ocasiones se siente culpable y aceptarlo
como algo normal y comprensible.
 Buscar las razones de estos sentimientos puede ser muy
útil, y más aún analizarlos con alguna persona de
confianza, expresar es una forma de curarse.
 Saber admitir las limitaciones para satisfacer todas las
necesidades del enfermo. Una forma de prevenir los
sentimientos de culpa consiste en equilibrar las
obligaciones y derechos como cuidadores, pues los
cuidadores también tienen derechos tal como se señala
a continuación.
DERECHOS DEL CUIDADOR
 Derecho a experimentar sentimientos negativos al ver al

enfermo y estar perdiendo a un ser querido.
 Derecho a resolver por uno mismo aquello de lo que se
es capaz y derecho a preguntar sobre lo que no se
comprende.
57
 Derecho a buscar soluciones que se ajusten

razonablemente a las necesidades del cuidador y del
enfermo.
 Derecho a ser tratados con respeto por aquellos a
quienes se solicita consejo.
 Derecho a cometer errores y a ser disculpados por ello.
 Derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y
fundamentales de la familia.
 Derecho a quererse a sí mismos y a admitir que hacen lo
que es humanamente posible.
 Derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario
para ello.
 Derecho a admitir y a expresar los sentimientos
negativos y positivos.
 Derecho a decir no ante demandas excesivas,
inapropiadas o poco realistas.
 Derecho a seguir el propio proyecto de vida.
ANTE LOS PROBLEMAS ÉTICOS EN INSTITUCIONES
 Reconocer que existe el problema, negarlo es el peor

enemigo para la solución.
 Reflexionar grupalmente sobre los problemas
emergentes tratando de darles salida.
 Formación acerca de los cuidados, es la mejor forma de
prevención de una mala práctica profesional.
 Protocolizar la manera de actuar cuando se detecta un
problema ético.
 Instruir sobre cuidados a familiares y a cuidadores
asalariados.
58
«LA ÉTICA DEL CUIDADO»
 Establecer normas de buena práctica para los

profesionales de la institución.
 Compartir experiencias y dificultades en sesiones de
supervisión grupal.
 Fomentar el trabajo interdisciplinar y la comunicación
entre todos los trabajadores de ayuda a los mayores.
 Aprender metodología de toma de decisiones para
deliberar juntos en los casos de problemas éticos
concernientes a personas mayores.
 Comunicar a los responsables los casos en donde se
estén vulnerando los principios éticos.
59
Presentación - S. Zorrilla
nera mucho más general: ¿Cómo se relacio- Contribución de la bioética al

na la voluntad o el deseo que las cosas ocu- desarrollo de la medicina paliativa
rran de otra manera, con las determinacio-
nes antropológicas, culturales, sociales y Son muchas las intervenciones en nues-
políticas que son las nuestras? tra región de la bioética en el campo de la
medicina paliativa, de la muerte y del morir.
Estoy consciente que las preguntas ante- Estas intervenciones se expresan a través de
riores son demasiado vastas para ser aborda- reflexiones y/o temáticas que dan lugar a re-
das en el marco de este texto, pero me parece uniones, discusiones y en ciertas circunstan-
que ellas contribuyen a dibujar adecuadamen- cias a polémicas que generan corrientes al
te el contexto en el cual se plantea la inter- interior de la bioética. No es mi pretensión
vención de la bioética respecto de las necesi- proponer una lista exhaustiva de estas inter-
dades y desafíos de la medicina paliativa. Es venciones. Lo que verdaderamente me inte-
también con este propósito que me parece in- resa es visualizar lo que podría ser la “perti-
teresante introducir otro texto que se preocu- nencia” de la bioética, es decir, establecer
pa de un tipo distinto de realidades. En éste una correlación entre sus intervenciones y
podemos leer: “La percepción de estar sumer- el contexto en el cual ellas se expresan y la
gidos en un proceso fuera de control motiva manera cómo sería posible para la bioética
distintas reacciones. Hay quienes se dejan lle- asumir una parte de los desafíos que en nues-
var por la corriente, confiado en la existencia tra región se plantean con el fin de asegurar
de un piloto automático que los conduzca a el desarrollo de la medicina paliativa.
un mañana exitoso, sin preguntarse siquiera
acerca del rumbo emprendido. Algunos bus- El problema de la pertinencia de la
can escapar de la angustia refugiándose en una bioética, es decir, de su capacidad de resol-
visión nostálgica del pasado, creyendo encon- ver los desafíos que se le proponen al inte-
trar en el “antes” un soporte firme en medio rior de circunstancias sociales, culturales y
del torbellino del “ahora”. Y otros descreen psíquicas/individuales que no son necesaria-
de todo. Adoptan una posición escéptica para mente coherentes con sus significaciones, ha
instalarse en el aquí y ahora, indiferentes tan- preocupado a más de alguno desde su naci-
to al porvenir como al pasado. Las tres reac- miento. Esta preocupación, importante en
ciones tienen un denominador común: son pa- ciertos momentos de la historia de la bioética,
sivas. Renuncian a influir en el modelamiento disminuye evidentemente en la medida en
del proceso social... Un nuevo contexto exige que a la bioética se le reconoce un espacio
una nueva mirada. Para... apropiarse del futu- socio/cultural y que diferentes formas de ins-
ro, han de visualizar(se) las tensiones inhe- titucionalización aseguran su permanencia,
rentes al proceso de transformaciones. Hay incluso en los más altos niveles de los Esta-
que saber descubrir y reflexionar sobre los dos y de las Organizaciones Internacionales.
desafíos. Sólo así se les podría dar forma de Reconocimiento que, también es necesario
tal modo de potenciar las opciones brindadas constatar, es relativamente más fácil en el mar-
y de restringir o amortiguar sus amenazas”v. co de sociedades donde la comunidad se dis-
tribuye en segmentos visibles y con estatutos
reales con el fin de reconocer y representar
adecuadamente sus necesidades, establecien-
do procedimientos que aseguren la negociación
y la elaboración de consensos entre los
v
interlocutores y la sociedad en su conjunto.
Programa de las Naciones Unidas para el Desa-
rrollo (PNUD), Desarrollo Humano en Chile 2000, No obstante la disminución del interés por
Santiago de Chile, marzo 2000, pág. 24. la pertinencia de la bioética, existen muchos
14
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
críticosvi de ésta y, en particular, de la actual trabajo permanente de la interpretación. Por

preocupación por la ética, que me parece un ello, independientemente de los objetivos es-
deber intelectual no ignorar. Lo que es habi- pecíficos de la bioética, hemos intentado
tualmente criticado es la “libertad” que se con- definirla como experiencia interdisciplinaria
fieren muchos bioéticos y/o éticos para igno- que permite la actualización singular “de tres
rar las determinaciones antropológicas o la nociones: aquella de interpretación, de com-
“creencia” casi mágica respecto de la realiza- promiso y de juicio”x. Donde interpretación
ción de los propios enunciados. Estas críticas y compromiso se implican mutuamente a tra-
se ven además ampliamente confortadas por vés de nociones tales como capacidad de do-
la facilidad con que diferentes sectores de la minar y cabalgar sobre las paradojas y la
sociedad se apropian de la palabra ética y la ausencia de saturación del sentido; tentativa
utilizan para calificar comportamientos que permanente e infinita de representación y
en otras épocas se designaban de forma más apropiación de un mundo que no es necesa-
clara y categórica. riamente coherente con nuestros deseos.
Frente al desafío planteado por la perti- La temática de la pertinencia en nuestra
nencia de la bioética, algunos autores, como región se sostiene y se encuentra ampliamen-
Gilbert Hottois, han postulado la necesidad te ocultada por la legitimidad que nos provie-
de un humanismovii sin ilusión, entendido ne de otras latitudes. Lo que puede ser consi-
como “el ejercicio activo de la prudencia con derado como útil y positivo si permite el de-
la lucidez de nuestra inevitable ignorancia”viii sarrollo de la bioética. Pero, lo queramos o
o más recientemente, en un contexto cerca- no, la pertinencia, en el ámbito de la comuni-
no, han planteado la urgente necesidad de dad de los/las bioéticos (a veces me pregunto
“implementar un ‘principio de precaución’ si realmente existe dicha comunidad) se
amplio, en el que la opinión de los científi- replantea con fuerza cuando se trata de deci-
cos tenga su contraparte humanista e inclu- dir sobre la contribución de la bioética al de-
ya la opinión ciudadana”ix. Para otros, entre sarrollo de la medicina paliativa en la región.
los cuales me incluyo, esta tensión perma- Me parece que esta temática de la perti-
nente entre mundo real y mundo esperado nencia se plantea, a lo menos, en cuatro ni-
sólo puede asumirse a través de un esfuerzo veles: 1) A través de la capacidad de definir
permanente al interior de la bioética, a fin el contexto, sus ocasiones y fragilidades, al
de evitar que las tendencias fundacionales interior de ciertos límites, que permite el de-
y/o fundamentalistas impidan y estorben el sarrollo de la medicina paliativa en la región.
2) A través de la identificación de temáticas
vi
Consultar sobre el particular, Castoriadis, C. “El Ta- comunes que sean prioritarias, proponiendo
parrabos de la Ética”, en Boletín n°2 - Cibisap, Mayo
1996, Badiou, A., “L’Ethique. Essai sur la conscience
iniciativas que engloben la región y permi-
du mal”, Hatier, París, 1993, Jacques Rancière, “La tan una real transferencia de conocimientos
Mésentente”, Ediciones Galilée, París, 1995, y experiencias. 3) A través de la capacidad
Lajeunesse, Y. – Sosoe, L., “Bioéthique & Culture de adecuar los discursos de la bioética a las
Démocratique, Harmattan, Montreal, 1996.
necesidades de los terapeutas, a fin de evitar
vii
Sobre la temática del humanismo, me parece nece- que estos sientan sus discursos como inúti-
sario consultar: Todorov, T., “El jardín imperfecto
– Luces y sombras del pensamiento humanista”, les y completamente inaplicables en el ám-
Paidós, Barcelona, Buenos Aires, México, 1999.
x
viii
Hottois, G., “ Le signe et la technique”, Aubier, Zorrilla, S. “Quelles sont les chances de l’éthique
1984, pág. 202. de peser dans les affaires du monde? Comment la
ix
bioethique peut-elle rendre visible une telle
Testart J. “OGM: no provocar a la naturaleza”, en exigence?”, en L’éthique: interprétations et
Le Monde Diplomatique, Número 2, Edición chi- positionnements multiples, Editions E.C.C.E. Bru-
lena, octubre 2000, pág. 24. selas, 1994, pág. 32.
15
bito de la práctica. 4) Asumiendo la exigen- ámbito de las iniciativas me parece necesa-

cia de solicitar y provocar el sentido impli- rio velar por el desarrollo de actividades co-
cado por la medicina paliativa, la muerte y munes entre las instituciones de bioética y
el morir, en el conjunto de las disciplinas na- las instituciones de medicina paliativa.
turalmente involucradas. Al final de estas notas volveré sobre la
Respecto del primer punto considero que temática de la medicalización de la muerte
la tarea primordial es asegurar en la región, que me parece importante para el desarrollo
de la manera más extensa y masiva, el desa- de la medicina paliativa.
rrollo combinado de unidades de alivio del En lo que atañe al tercer nivel, me parece
dolor y de cuidados paliativos a domicilio, interesante referirme brevemente al texto del
sin discriminación de ningún tipo de enfer- Dr. Fernando Lolas “El aprendizaje de la éti-
medad terminal. Asumiendo el compromi- ca médica mediante la formulación de políti-
so, desde los espacios institucionales y de cas”, con el cual éste introduce al libro de
poder que ocupamos, para que estas iniciati- James Dranexi. El Dr. Lolas señala que: “To-
vas sean suficientemente repercutidas en la das las decisiones sobre vida y muerte son de-
sociedad y se apliquen sin las contradiccio- cisiones éticas. Las profesiones que trabajan
nes e incoherencias que se desprenden de con personas son profesiones éticas; esto sig-
nuestros sistemas sanitarios. Por otra parte, nifica que sus “productos” son relaciones en-
las fragilidades financieras de estos mismos tre personas y están sometidos a la mudanza
sistemas sanitarios nos han, a lo menos, pre- propia de los asuntos humanos y a la diversi-
servado de una obstinación o encarnizamien- dad de reglas entre personas y grupos”xii. Más
to generalizado de los cuidados de salud. Lo adelante agrega que: “La moderna bioética es
que en parte explica la ausencia de resisten- una respuesta al carácter maleable de la reali-
cias al desarrollo de la medicina paliativa. dad social”... y... “Aunque nacida bajo el sino
Comprometerse con las unidades de ali- de lo polémico y lo espectacular, como prác-
vio del dolor y los cuidados paliativos a do- tica social se mueve hacia el trabajo cotidia-
micilio no implica condenar el desarrollo de no y la experiencia de las personas comunes
otras formas de medicina paliativa, tales y corrientes enfrentadas a decisiones impor-
como unidades de cuidados continuos en tantes... No es este lugar propicio para histo-
cancerología, donde el/la médico tratante riar o narrar; solo para advertir que entre la
acompañe a su enfermo/a hasta los últimos profesionalización rígida del discurso bioético
momentos, y/o formas incipientes de hospi- y su imbricación con la práctica, esta segun-
cio, que en el marco de nuestro continente da opción es preferible. Existe el riesgo de
parecen económicamente imposibles, a lo generar una nueva casta de “expertos” que,
menos, para el conjunto de la población. como los “psicoexpertos” en su momento o
Respecto del segundo nivel, me parece los “estadísticos” y “economistas” en otros,
que las temáticas e iniciativas implicadas son se caractericen por la gran precisión de sus
múltiples. Pero muchas de las temáticas prio- acciones y el dominio creciente de perspecti-
ritarias para permitir el desarrollo de unida- vas cada vez más estrechas... La profesiona-
des de alivio del dolor y de cuidados paliati- lización de la bioética es concebible en el
vos domiciliarios se relacionan paradójica- medio académico como disciplina. No es tan
mente con aquellas de la justicia y del dere- xi
Drane, James, El cuidado del enfermo terminal.
cho a morir dignamente. Lo que incluye una Ética clínica y recomendaciones prácticas para ins-
vigilancia constante a fin de que nuestros ser- tituciones de salud y servicios de cuidados dis-
vicios sanitarios sean racionales y coheren- ciplinarios. Organización Panamericana de la Sa-
tes en la distribución de los recursos. En el lud, 1999, Canadá.
xii
Idem. Pág. 11.
16
obvia ni necesaria en la arena de la práctica Esto se expresa a través de la decisión de

de la medicina, la enfermería, el servicio so- publicitar las investigaciones existentes o
cial u otras profesiones vinculadas al bienes- generar el interés social y cultural suficiente
tar y la salud”xiii. como para que antropólogos, sociólogos y
Finalmente el Dr. Lolas agrega que: “En- psicoanalistas nos abran las puertas a una
señar ética mediante la formulación de direc- adecuada reflexión sobre la muerte y el mo-
trices es una de las aportaciones más substan- rir en la región.
tivas del trabajo de Drane. Sin desdeñar la
reflexión y la teoría, más sabiéndolas implí- La “medicalización de la muerte”
citas en los comportamientos, Drane se con-
centra en estos. Cada vez que un equipo de Quisiera terminar estas notas prelimina-
trabajo formula una regla o concuerda en un res con un cierto número de afirmaciones
procedimiento está elaborando una teoría éti- provocativas. Varios de los autores que cons-
ca que no necesita escribirse para ser eficaz. tituyen la presente monografía advierten so-
Tal es el sentido de las formulaciones que se bre el riesgo de la medicalización de los cui-
resumen en las políticas (“policies”). Hemos dados paliativos. Existe el temor de que des-
traducido esta palabra por “políticas” remi- pués de haber logrado instaurar la medicina
tiéndonos a la sexta acepción del Diccionario paliativa, gracias a sacrificios considerables,
de la Real Academia Española en su vigési- esta pueda ser recuperada a través de la
ma primera edición: “Orientaciones o direc- tecnociencia. Es evidente que es imposible
trices que rigen la actuación de una persona o no sentir una profunda simpatía y solidari-
entidad en un asunto o campo determinado”. dad con este sentimiento y protesta.
Esperamos que al usar una palabra usual con Todos sabemos, más o menos claramen-
un sentido poco usual ayudaremos a recordar te, la realidad supuesta por la expresión
la aportación docente del método: ‘enseñar “medicalización de la muerte”. Ella se ma-
ética formulando políticas’.”xiv nifiesta a través de un cierto número de afir-
Me parece que las citas anteriores ilus- maciones innegables, que Louis-Vincent
tran adecuadamente sobre la existencia de Thomas resume magistralmente en un libro
discursos y “estilos” que incluyen de forma póstumoxv, cuando afirma la persistencia y
satisfactoria el quehacer y las vivencias de coexistencia en nuestra sociedad de una ac-
los profesionales comprometidos con la me- titud “tanatofílica (procurar voluntariamen-
dicina paliativa. No me anima ningún deseo te la muerte) y tanatofóbica (la negación de
de censura. Pero me parece que nos corres- la muerte es aún actual). Esta situación pa-
ponde, a quienes trabajamos en el campo de radójica adopta aun otros aspectos: o bien se
la bioética, diferenciar el estilo y las exigen- abandona al moribundo en su soledad; o bien
cias de la reflexión con el desafío, en el ám- nos esforzamos en prolongar su estado re-
bito social y cultural, de la instauración de tardando el momento inevitable de la muer-
la bioética y la ética. te, gracias a una tecnología sofisticada; pero,
en los dos casos, el aspecto humano del mo-
Finalmente, el cuarto nivel busca asumir
rir arriesga ser ocultado o desplazado a un
desde la bioética, en la medida en que esta
segundo lugar de las preocupaciones”xvi.
es eminentemente interdisciplinaria, la exi-
gencia de superar los déficit de interpreta-
ción en el ámbito de la muerte y el morir.
xv
Thomas, Louis-Vincent, “Les chairs de la mort.
Corps, mort, Afrique”, Colección Les empêcheurs
xiii
Idem, págs 12 – 13. de penser en rond, París, 2000.
xiv xvi
Idem pág. 15. Idem, pág. 103.
17
La imagen misma de la medicalización da por la técnica,... inventar de nuevo la re-

de la muerte es la muerte burocratizada del lación del ser humano consigo mismo. La
hospital. Al respecto Thomas afirma: “El medicina, sabiendo que la relación del ser
hombre moderno nace en el hospital. Es en humano con su muerte es uno de los crite-
el hospital que muere, sobre todo en los rios mayores de la invención de las cultu-
EEUU. En las grandes ciudades del mundo ras y que la muerte del ser humano moder-
occidental, 80% de decesos tienen lugar en no es de más en más medicalizada, se en-
una institución pública o privada. El enfer- cuentra en posición de contribuir a esta in-
mo es retirado de su familia ‘secuestrado por vención cultural. La cuestión es medir, por
la institución que se encarga no del indivi- lo tanto, los riesgos, pero, también las po-
duo sino que de su mal, objeto aislado, trans- sibilidades abiertas por la medicalización
formado o eliminado por los técnicos encar- de la muerte”xx.
gados de la defensa de la salud como otros Me parece que la tentativa de Cadoré se
se encargan de la defensa del orden o de la sostiene legítimamente en tres aspectos: en
propiedad’ (Michel de Certeau, “Écrire primer lugar, la medicalización de la muerte
l’innommable”, en Traverses, nº1, septiem- no es sólo responsabilidad de la institución
bre 1975, p.9)”xvii. médica, ni de la socio-política que pretende
Los movimientos de opinión que han rei- reducir esta institución a una institución dis-
vindicado el derecho a una muerte digna a ciplinaria, soporte del régimen imperante
través de la contribución o creación de insti- (como lo sostienen algunos de los escritos
tuciones que han demostrado que esta rei- de Michel Foucault). Es incluso posible iden-
vindicación era posible, conducen a Thomas tificar un sufrimiento sordo y de fuga en los
a enunciar un objetivo fundamental: “El ideal terapeutas por deberse “encargar” de lo que
que el hombre de hoy día debería exigir con la sociedad no quiere ver ni escuchar.
todas sus fuerzas, mejor que la eutanasia En realidad acontece, de cierta manera, en
liberadora, que la legalización de lo que Jo las sociedades del siglo que acaba de termi-
Roman llama el “suicidio racional” y las nar, lo contrario de lo postulado por Foucault.
“instituciones de partida”, es el reconoci- También nos encontramos lejos, por ejemplo,
miento oficial del derecho a la dignidad en de la realidad descrita por José Gil en un tex-
la vida, por lo tanto en la muerte, a través de to particularmente sugestivo, cuando afirma:
la humanización de los últimos momentos. “Los dioses y los muertos asustan por su po-
Después del buen nacer, de una vida decen- tencia: el miedo que provocan en los hom-
te, la certeza de una muerte apaciguada y, bres es no sólo un instrumento de ‘control
por qué no, ‘feliz’”xviii. social’ por la obediencia que inducen, sino que
No obstante lo anterior, Bruno Cadoréxix, también un medio de liquidar un exceso de
compartiendo todas las críticas sobre la fuerza que en los seres vivos es generadora
medicalización de la muerte, tiene la valen- de conflicto... Si los dioses y los muertos son
tía de plantear el tema desde otra perspecti- depósitos de poderes sociales, es natural que
va. En particular postula, a través de esta el poder político busque apropiarse. Las rela-
temática, que le compete a la “medicina mo- ciones entre los dos se limitan a veces a una
derna, como cualquier actividad atravesa- división ordenada (autoridad religiosa de los
sacerdotes, poder político de los reyes, a ve-
xvii
Idem, pág. 107. ces una acumulación, a veces también tensio-
xviii
Idem, págs. 123-124. nes y oposiciones)... Parece ser que ningún
xix
Cadoré, Bruno, “Medicalización de la muerte: Estado moderno haya resuelto de forma sa-
¿Negación o creatividad?, en revista Ethica
Clinica, Bélgica, marzo 1998. xx
Idem, pág. 20.
18
tisfactoria esta cuestión. Pero, la historia es En la perspectiva de lo dicho, nos parece

reveladora: incapaz de darse un fundamento necesario y saludable reconocer que existe
religioso, el Estado transferirá los atributos una dimensión de la medicalización que es
de la soberanía y de la autoridad hacia la ‘na- relativamente rescatable: la muerte en el
ción’; y ésta lo asentará sobre el poder de los mundo actual tiene una dimensión hospita-
muertos: el Estado buscará reemplazar la Igle- laria, sanitaria ineludible, ampliamente legi-
sia en la gestión de los muertos... El Estado timada, en la medida en que no se convierta
moderno administrará los “muertos por la en un obstáculo y al contrario facilite el de-
patria” acaparando el poder que ellos repre- sarrollo de una muerte verdaderamente hu-
sentan. Administrar la muerte para someter mana. Es aquí donde se sitúa la observación
mejor a los vivientes”xxi. de Bruno Cadoré que nos parecía importan-
El poder de las sociedades modernas, te consignar. Es, además, en esta particular
construyéndose paradójicamente en el nom- perspectiva, que los esfuerzos de la bioética
bre del bienestar de los individuos pero a por volver visible la muerte y el morir, para
través de múltiples abstracciones y trascen- explicitar los derechos de los/las usuarias,
dencias que “representan” a los individuos aparecen como pertinentes; estos esfuerzos
concretos, ignorando su calidad de seres en- pueden constituirse en un buen mecanismo
carnados, abandonará sus prerrogativas res- de control (en el buen sentido de la palabra)
pecto de la muerte. Ésta, negada e ignorada de una parte de la inevitable gestión sanita-
por la mayoría, legitimando el progreso in- ria de la muerte.
cesante de la tecnociencia, se refugiará en
la institución médica que tenderá a tradu- La contribución de los
cirla y a entenderla como una manifesta- diferentes autores
ción más de la enfermedad.
En segundo lugar, conviene señalar que Lo que sigue es un breve resumen de los
una gran cantidad de análisis éticos sobre la distintos autores a la presente monografía.
medicina paliativa, buscan fundarla al inte- Conviene agregar que he evitado el procedi-
rior de la institución médica. Para muchos la miento de las comillas puesto que las refe-
medicina paliativa es concebida como una rencias exactas pueden ser encontradas en
ocasión de re-fundación de la medicina o bien los diferentes artículos.
como un espacio que al interior de las institu- El texto del Dr. Robert Twycross, Medi-
ciones de salud representa una tentativa por cina Paliativa: Filosofía y consideraciones
la humanización y por el establecimiento de éticas, propone una serie de observaciones
límites del accionar de la tecnociencia. que permiten comprender la medicina palia-
Finalmente, en el marco de los cuidados tiva como un intento, en el marco de una
paliativos se tiende a disminuir el papel de medicina altamente tecnificada, para resta-
la técnica médica. Pero, por un lado, ésta no blecer el rol tradicional de médicos y enfer-
desaparece completamente y por otro lado, meras: “curar a veces, aliviar frecuentemen-
emergen nuevas terapias como quimiotera- te, confortar siempre”.
pias paliativas, extremadamente caras, pero Históricamente la medicina paliativa se
que prolongan la vida sin disminuir su cali- sostiene del ethos que anima el movimiento
dad. Lo que demuestra que los terapeutas y hospice. Movimiento que en Estados Unidos
la institución de salud continúan jugando un fue, inicialmente y durante muchos años,
papel relevante. prevalentemente anti-médico. A fines de los
70 y comienzo de los 80 este movimiento se
xxi
Gil, José, “Métamorphoses du corps”, Essais, Edi- manifestaba esencialmente como una orga-
ciones de la Difference, París, 1985, Págs. 52-53-54. nización popular, comunitaria, dirigida por
19
voluntarios y enfermeras, los que con frecuen- Para el Dr. Gustavo G. De Simone, en el
cia limitaban la participación de los médicos. texto El final de la vida: situaciones clínicas
En la mayoría de los países desarrolla- y cuestionamientos éticos, es posible hablar
dos el movimiento hospice, así como los pri- el día de hoy de medicina preventiva, curati-
meros pasos dados por la medicina paliativa y posventiva. Es en este último género que
va, se encontraron con la resistencia de los se inscribe la medicina paliativa, así como
oncólogos y con la indiferencia de los todas aquellas prácticas terapéuticas orienta-
estamentos médicos. Actitudes reforzadas, en das al aumento de la calidad de vida.
el caso particular de los Estados Unidos, por Sin embargo, al igual que lo plantea el Dr.
las empresas aseguradoras, las que conside- Twycross, la actitud paliativa también puede
raban la oferta de cuidados paliativos como desembocar en la medicalización de la muer-
una pérdida de ingresos para los médicos y te, es decir, en el tratamiento de ésta como un
para los hospitales. Ciertos prejuicios y re- problema técnico-tanatológico, en vez de un
sistencias aún persisten a pesar que en la ac- drama íntimo y existencial. Este riesgo vuelve
tualidad los cuidados paliativos en Estados urgente la adopción de un enfoque antropoló-
Unidos son por ley un componente de los gico y personalizado que permita considerar el
programas de las aseguradoras de salud. sufrimiento, el dolor y la muerte como expe-
Desde el punto de vista de la historia de la riencias vitales dignas de ser vividas. Este en-
medicina, la decisión de limitar la terapia cu- foque permite develar el carácter injustificado
rativa y ofrecer cuidados paliativos es una de- de las propuestas —alejadas de la más pura
cisión crucial: los intentos por curar lo incura- tradición hipocrática— que pretenden justifi-
ble no van en el mejor interés del paciente. La car y alentar aun, abiertamente, la eliminación
actitud de la OMS respecto de estos cuidados, sistemática de personas moribundas.
desde mediados los años ochenta, ha sido, por En los hechos, la Medicina Paliativa, im-
otra parte, fundamental para instaurar y legiti- pulsando la formación de profesionales que
mar el desarrollo de la medicina paliativa. combinen actitudes humanitarias con apti-
tudes científicas, constituye un cuestiona-
El desarrollo creciente en el mundo de los
miento del modelo positivista puesto que
cuidados paliativos ha despertado en algunos
conduce al reconocimiento que el arsenal téc-
el temor que se convierta en una “técnica” más
nico disponible no garantiza el éxito del acto
en el contexto de una medicina altamente
médico. Los pacientes terminales son la
tecnificada; una técnica gracias a la cual los
“prueba” que el conocimiento experto sobre
profesionales puedan nuevamente esconderse
una determinada entidad nosológica no al-
y ejercer nuevos “poderes”. Este peligro pue-
canza para comprender a la totalidad de la
de evitarse si la medicina paliativa continúa
persona que enferma, sufre y muere.
siendo una forma de acompañamiento de pro-
fesionales calificados respecto de quienes mue- El desarrollo constante de la Medicina Pa-
ren. Manteniendo el imperativo de procurar una liativa permite acumular una serie de “certe-
atención personalizada, reconociendo el espa- zas” e identificar ciertos problemas y desa-
cio social, cultural, psicológico, espiritual y fí- fíos que merecen ser abordados de manera
sico en el cual se encuentran los pacientes, es urgente, tales como:
necesario intentar irradiar vida y alegría en Carece de sustento la idea que la informa-
medio de la muerte y de la angustia, a través ción a los pacientes terminales sobre su situa-
de actividades muy a ras de tierra, que tienen ción genera depresión severa o constituye sim-
su origen en la compasión humana práctica, plemente un prejuicio. La llamada “conspira-
como son los cuidados de enfermería, el ma- ción del silencio”, equivalente a un pacto del
nejo de los síntomas y el apoyo psicológico. profesional con la familia para no informar al
paciente, trae más problemas que beneficios.
20
Es evidente que la enfermedad terminal ción de servicio, organización del sistema de

afecta no sólo al individuo enfermo sino tam- salud y conocimientos científicos adecuados.
bién a los miembros de la familia. Una es- Los beneficios de la atención domiciliaria
trategia adecuada para brindar cuidados pa- son evidentes, puesto que disminuyen hospi-
liativos considera las vivencias del enfermo talizaciones largas y de alto costo, evitando el
y abarca al grupo familiar, identificando sus riesgo de tratamientos innecesarios, disminu-
necesidades, problemas y recursos. yendo incluso la posibilidad de caer en
Las dificultades principales de los equi- encarnizamientos terapéuticos. En sistemas
pos comprometidos en los cuidados paliati- sanitarios deficitarios, como ocurre en muchos
vos han sido reducidas por algunos autores países latinoamericanos, el ahorro económico
a tres grupos básicos: en primer lugar, la in- sería importantísimo. Lo que vuelve incom-
capacidad de los terapeutas de asumir la prensible que en Argentina, por ejemplo, se fi-
muerte propia como fenómeno inherente a nancie un tratamiento de quimioterapia equi-
la vida; en segundo lugar, la ausencia de en- valente a $ 3.000, que no traerá beneficios a un
trenamiento de los profesionales, tanto des- paciente en estadio terminal, pero no se reco-
de un punto de vista teórico y práctico, para nozcan los cuidados paliativos domiciliarios.
ayudar a morir; y finalmente, la falta de ex- Existe una serie de factores que pueden
periencia personal respecto de la muerte. provocar un inadecuado cuidado domicilia-
Se hace urgente y necesario el desarrollo rio. A menudo se solicita el alta médica de
de la educación, tanto a nivel del público en un paciente terminal, ya que los costos para
general, como de los pacientes y sus fami- el sistema sanitario son elevados, pero esta
lias, en temas de alivio del dolor y del con- decisión se toma sin que exista una atención
trol de síntomas. En el ámbito profesional, domiciliaria preparada. Por tal razón es ne-
esta educación es crucial. cesario ir programando paulatinamente el
La inclusión de la Medicina Paliativa en cuidado domiciliario, mientras el paciente
los sistemas de salud implica un desafío para está aún internado. Lo que es equivalente a
toda la sociedad, comenzando por las mis- la existencia de un equipo de atención que
mas instituciones. Sus objetivos quedarían conozca al paciente y que disponga de un
distorsionados si se pretendiera “medicalizar adecuado soporte familiar que permita man-
la muerte” reduciendo la atención de la per- tener comunicados a la familia, el equipo tra-
sona muriente a un conjunto de recomenda- tante y el médico de cabecera del hospital.
ciones elaboradas por especialistas. Mientras en nuestros países no existan
Finalmente, desde un punto de vista ético, políticas sanitarias sobre los cuidados palia-
se encuentra justificado discontinuar el uso de tivos domiciliarios, la atención domiciliaria
técnicas para prolongar la vida cuando su apli- dependerá exclusivamente de esfuerzos in-
cación significa una carga, un sufrimiento para dividuales regionales. Actualmente se em-
el paciente, desproporcionado respecto del be- plean recursos financieros en terapias cura-
neficio esperado. La vida no es un bien abso- tivas y métodos de diagnóstico altamente
luto: no existe una obligación de emplear tra- sofisticados. En general, los profesionales de
tamientos cuando su uso puede ser descrito la salud y el sistema sanitario vigente están
como una prolongación de la agonía. preparados para tratamientos agudos y la
enfermedad incurable es aún vivida como un
El Dr. Hugo Antonio Fornells, en su tex-
fracaso. En oncología, por ejemplo, se esti-
to Cuidados paliativos en el domicilio abor-
ma que en países en vías de desarrollo se
da una temática crucial. Es claro que conju-
curarán menos del 30% de los pacientes con
gar los cuidados paliativos con la atención
cáncer. Sin embargo, los medios económi-
domiciliaria es una tarea que requiere voca-
21
cos se emplean en financiar tratamientos Estado asegura un poder adquisitivo mínimo,

oncológicos activos, como quimioterapia y el acceso universal a los recursos sanitarios,
en muy pocos casos se reconocen los trata- pero también hacemos los mal llamados se-
mientos paliativos, especialmente aquellos guros de vida. En resumidas cuentas, un gran
realizados en el domicilio del paciente. avance con innegables beneficios, pero bajo
“Promocionar” los cuidados paliativos en toda esta cosmética que hace la vida más
la población en general parece ser un paso bonita y agradable, subsiste la vulnerabili-
difícil de dar. Sin embargo, darlos a conocer dad humana, la enfermedad, el sufrimiento y
a través de los diferentes medios de difusión la muerte. Frente a estas episeguridades, la
masiva es necesario, con el fin de terminar pseudo-omnipotencia médica y la fragilidad
con la práctica no científica y muchas veces humana, se ha establecido una dialéctica que
deshumanizada respecto de los pacientes ter- permitió hace unos veinte años reconocer que
minales. hay y continúan habiendo enfermos termina-
les, los cuales tienen necesidades que es pre-
Las esperanzas y, al mismo tiempo, las
ciso atender. A este redescubrimiento se le ha
debilidades de los cuidados paliativos a do-
bautizado como cuidados paliativos.
micilio vuelven imprescindible, en los paí-
ses de América Latina y el Caribe, una En cuidados paliativos, la sedación se ha
redistribución más lógica de los recursos definido cono la administración de fármacos
económicos, permitiendo que el accionar en psicoactivos, con la intención de controlar al-
el ámbito de los cuidados paliativos se trans- gunos síntomas físicos, psicológicos o produ-
forme en un trabajo íntegro y satisfactorio cir la pérdida de la conciencia en ciertas situa-
para los profesionales dedicados exclusiva- ciones dramáticas, así como dormir al pacien-
mente a esta tarea. te, sin su conocimiento y/o consentimiento.
El Dr. Josep Porta i Sales aborda en su texto En el ámbito popular la sedación tiene
sobre Sedación en cuidados paliativos: re- connotación de acción definitiva. La reali-
flexiones éticas, algunos de los dilemas que dad clínica es diferente, puesto que la seda-
se desprenden del desarrollo de la medicina ción admite matices, puede ser una sedación
paliativa. El uso de la sedación como estrate- profunda o superficial, continuada o inter-
gia terapéutica proporciona, en particular, ele- mitente. La sedación profunda y continuada
mentos para la reflexión ética, debido que se define como “sedación terminal”. Esta
puede conculcar algunos principios. Esta te- definición incorpora algunos puntos claves
mática es introducida por una serie de afir- que es necesario considerar a la hora de la
maciones que conviene consignar, puesto que toma de decisiones sobre la sedación, tales
también contribuyen a contextualizar la me- como: la voluntariedad (maniobra delibera-
dicina paliativa. El Dr. Porta señala que el de- da) de la acción de sedar por parte del equi-
sarrollo científico general de los últimos 50 po, el consentimiento del paciente y el no
años y en particular de la medicina, junto con disponer de otras posibilidades terapéuticas.
una situación social globalmente más justa, La sedación está indicada en aquellas si-
ha contribuido a que vivamos posiblemente tuaciones de sufrimiento evidente e incontro-
la mejor época de la historia de la humanidad lable. Las causas más frecuentes invocadas
(al menos para los nacidos en el primer mun- por los equipos son la disnea, el dolor y el
do). Esta magnificencia y esplendor ha pro- delirio, dicho de otra manera, en aquellas si-
ducido un cierto deslumbramiento ante los as- tuaciones de sufrimiento evidente e incontro-
pectos íntimos de la vida y la muerte. La indi- lable, lo que se define como síntoma refracta-
gencia humana se ha maquillado con epise- rio. La pregunta que aquí se impone es la si-
guridades. Aseguramos el hogar, el coche, el guiente: ¿es realmente inaliviable el síntoma?
22
A propósito de la sedación en cuidados nasia; esta forma de medicina, como modelo

paliativos, los autores que han publicado sus de atención en salud, posee además un poten-
series reconocen que la sedación es utiliza- cial innovador, capaz de conducir la medici-
da en aproximadamente 1 de cada 5 pacien- na contemporánea a un cambio de paradig-
tes en los últimos días de vida, pero no hay ma: desde una medicina dominada por la ló-
información en la literatura sobre el proceso gica del “imperativo tecnológico” hacia una
que lleva a tomar esta decisión. Tampoco se medicina verdaderamente personalista.
da cuenta de la sedación intermitente y del Las estadísticas actualmente disponibles
consentimiento del paciente y la familia. en Holanda, primer país en despenalizar la
En el caso de los cuidados paliativos el práctica de la eutanasia, muestran que des-
uso de la sedación plantea de manera parti- pués de una primera etapa en la que el res-
cularmente aguda el problema de la inten- peto por la autonomía del paciente se consi-
cionalidad y el resultado. La reflexión ética dera una condición justificante para acabar
consistente en saber a quién se beneficia con con la vida de las personas que lo solicitan,
la sedación es válida puesto que la pregunta viene una segunda etapa en la que la realiza-
sobre el beneficio del paciente y la familia ción de estas prácticas se extiende a situa-
se encuentra siempre planteada. El equipo ciones en las que ya no es el paciente el que
debe tener presente el beneficio del paciente las pide, sino que la iniciativa viene de la
y velar por que los intereses de la familia familia o de los mismos profesionales de la
sean escuchados y atendidos, puesto que es salud, que consideran que se está ante una
su responsabilidad tomar la determinación condición de vida no digna. De este modo,
sobre la sedación y no pasarla a una familia en los debates médicos y jurídicos ya no se
atenazada por el dolor y la incertidumbre. discute tanto sobre el carácter lícito o ilícito
Conviene no olvidar que somos moral- de la eutanasia, sino más bien sobre su ma-
mente responsables no tanto del resultado (la yor o menor conveniencia en casos concre-
muerte) sino que del proceso que nos ha lle- tos, sobre las normas que deberían regular
vado a tomar la decisión de sedación. Es en su aplicación y sobre su mayor o menor acep-
este proceso de toma de decisiones que la tación social y política, poniendo en eviden-
consideración de todos los aspectos impli- cia la conveniencia de evaluar la eutanasia
cados permitirá que una decisión sea en términos de un cálculo costo/beneficio.
éticamente buena o mala. Ciertos defensores de una determinada in-
La Dra. Paulina Taboada, en su texto so- terpretación del derecho a una muerte digna
bre El derecho a morir con dignidad, abor- postulan implícitamente la idea que la liber-
da la significación cultural y social que se tad frente a la muerte es posible, que ésta no
tiene a propósito del morir con dignidad, lo podría ser considerada como un fenómeno
que en el caso de muchos autores incluye el puramente pasivo, respecto del cual somos
derecho a disponer de la propia vida median- impotentes. Sin embargo, es evidente que el
te la eutanasia. Esta última en determinadas morir no cae en el ámbito de nuestra libertad:
circunstancias podría confundirse con un inevitablemente cada uno de nosotros mori-
acto de compasión (beneficencia) y negarse rá. Por tanto, con relación a nuestra propia
a su realización podría suponer una forma muerte, lo único que podría estar sujeto a la
de maleficencia. libertad es la actitud que adoptemos ante ella.
La medicina paliativa, respecto del dere- Es constatable en el caso holandés, que
cho a morir con dignidad, aparece como una disponer de una salida “fácil” ante situacio-
alternativa a las diferentes interpretaciones que nes difíciles, disminuye la creatividad de los
terminan por legitimar la práctica de la euta- médicos para buscar nuevas soluciones a la
23
problemática planteada por los pacientes en ción total del hombre con el mundo. En el
la etapa final de su vida, dificultando al mis- marco de la psiquiatría el dolor como sínto-
mo tiempo la comprensión del verdadero pa- ma es la pantalla donde se dibuja la búsque-
pel de la libertad personal frente a la muerte. da obstinada de amor y reconocimiento. En
La medicina paliativa puede representar la actualidad es común la presencia de indi-
un profundo cambio en la cultura médica viduos que han sufrido un accidente laboral
contemporánea, en la medida que se respe- y que persisten con dolores más allá de la
ten la importancia y la relevancia de a lo convicción clínica de que no tienen nada or-
menos cinco principios éticos presentes en gánico comprometido. Son “paranoias del
el morir, tales como; el principio de veraci- cuerpo”, como las definió Roa.
dad; el principio de proporcionalidad tera- El dolor es múltiple, garantía de una rei-
péutica; el principio del doble efecto en el vindicación, sustituto de amor para paliar la
manejo del dolor y la supresión de la con- ausencia, modo de expiación, medio de pre-
ciencia; el principio de prevención; y, el prin- sión. En la medida en que el cuerpo y el dolor
cipio de no-abandono. no escapan a la construcción social y cultural
El Dr. Reinaldo Bustos en Elementos para es constatable la eficacia simbólica del efecto
una antropología del dolor: el aporte de Da- placebo, como prueba que la realidad corpo-
vid Le Breton, aborda la relación entre dolor y ral se enraíza en el corazón de un mundo sim-
antropología, partiendo del enunciado, que se bólico y cultural. En realidad el placebo se
sostiene en una serie de trabajos sociológicos, localiza en el centro del vínculo social, donde
que existe una probada influencia de la cultura el dolor es una caja de resonancia de signifi-
en la percepción y manifestación del dolor. La caciones personales y sociales.
determinación cultural del dolor no impide afir- La relación del dolor y del sufrimiento
mar al mismo tiempo que la experiencia del con la cultura se expresa también en la “bús-
dolor es siempre singular. El umbral de sensi- queda” de la cultura para conferir un sentido
bilidad de cada individuo es diferente. a estas experiencias colectivas y singulares.
La anatomía o la fisiología, frente a la in- Ello explica lo que afirma el Dr. Bustos cuan-
fluencia cultural y a la singularidad de la ex- do señala que el dolor se construye social-
periencia del dolor, no poseen la capacidad mente y se ritualiza socialmente.
de explicar las diferencias o variaciones cul- La modernidad en la medida que conci-
turales, sociales, personales o de circunstan- be el dolor sólo como un anacronismo y
cias que afectan a un individuo con ocasión vehicula la fantasía de su supresión total
de un acontecimiento doloroso. El dolor es el induce de forma imperceptible una indife-
producto de un contexto y se encuentra ínti- rencia por la vida.
mamente relacionado con la socialización. De Finalmente, el Dr. Otto Dorr Zegers, en su
hecho la investigación contemporánea, pro- texto La muerte y el suicido en la poesía de R.
ducto de la colaboración entre médicos y cien- M. Rilke aborda la temática del suicidio, el cual
tíficos sociales, hace justicia a la compleji- se comprende como la interrupción violenta del
dad del fenómeno doloroso mostrando que proceso natural que es el morir. La muerte es
entre el estímulo que lo provoca y el dolor el fin de la vida, pero no al modo de un termi-
experimentado existen numerosos filtros, que nar cualquiera, como termina un camino o una
disminuyen o acentúan su intensidad. melodía, por cuanto la muerte pertenece a la
El dolor induce en cada sujeto una meta- vida. No hay vida sin muerte, porque ésta nos
morfosis, explicita la impotencia y la fragi- da, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo.
lidad, no sólo altera la relación con el cuer-
po sino que termina contaminando la rela-
24
Rilke aborda esta temática por medio de en este mundo, pero al mismo tiempo, como
poemas y elegías. A través de éstas se mani- lo que le da sentido. En el libro “Cartas a
fiesta la idea que nuestra “misión” de huma- una amiga veneciana” Rilke afirma: “Hay
nos es salvar las cosas gracias a las palabras, que aprender a morir. En eso consiste la vida,
dándoles un sentido, eternizándolas. El poe- en preparar con tiempo la obra maestra de
ta considera que lo único que podemos lle- una muerte noble y suprema, una muerte en
varnos al más allá es un extraño equipaje sólo la que el azar no tome parte, una muerte con-
compuesto por dos elementos: el sufrimien- sumada, feliz y entusiasta, como sólo los
to y el amor. santos supieron concebirla...”
El suicido perturba profundamente a Rilke El Dr. Otto Dorr termina afirmando que
puesto que significa desconocer el valor del la lucidez del poeta puede ayudar a los mé-
sufrimiento y del amor, más aún, implica des- dicos que deben asistir a los enfermos ter-
conocer la permanente posibilidad de alegría minales, puesto que, aun cuando todavía no
que se esconde detrás del dolor. En el momen- seamos “terminales”, desde que fuimos cons-
to menos pensado el sufrimiento se invierte, cientes de lo que significa nuestra profesión
dando paso al consuelo y aun a la felicidad. hemos tenido que acostumbrarnos a la idea
El fin de la vida es la muerte en un doble de que pertenece esencialmente a nuestra
sentido: como término de nuestra existencia condición humana el vivir desahuciados.
25
Introducción Filosofía de los cuidados paliativos

La Medicina Paliativa es la atención ac- La Medicina Paliativa se ha desarrolla-
tiva y total a los pacientes y a sus familias, do, en gran parte, como resultado de la vi-
por parte de un equipo multiprofesional, sión e inspiración inicial de Dame Cicely
cuando la enfermedad ya no responde a tra- Saunders, fundadora del Hospicio St.
tamientos curativos y la expectativa de vida Christopher en Londres, en 1967. Hace si-
es relativamente corta. La palabra “paliati- glos, “hospicio” significaba lugar de reposo
va” deriva del vocablo latino pallium, que para viajeros o peregrinos. La palabra sobre-
significa manta o cubierta. Así, cuando la vivió en conexión con hospitales conventua-
causa no puede ser curada, los síntomas son les o asilos. A Dame Cicely le atrajo este
“tapados” o “cubiertos” con tratamientos nombre pues quería proveer un tipo de aten-
específicos, como por ejemplo, analgésicos ción que combinara las habilidades de un
y antieméticos. Sin embargo, la Medicina hospital con la hospitalidad reposada y el
Paliativa es mucho más amplia y profunda calor de un hogar. En un hospicio, el centro
que la mera “sintomatología”. El término de interés se desplaza desde la enfermedad
implica un enfoque holístico que considera hacia el paciente y su familia; desde el pro-
no sólo las molestias físicas, sino también ceso patológico, hacia la persona.
las preocupaciones psicológicas, sociales y Los pacientes con enfermedades termi-
espirituales. Sus principales objetivos son: nales frecuentemente necesitan más atención
que aquellos cuya enfermedad es curable.
• Aliviar el dolor y los otros síntomas mo- Así, la Medicina Paliativa ofrece un “cuida-
lestos que presentan los pacientes; do terminal intensivo”. Requiere de habili-
dades profesionales de alto nivel y de un
• Atender psicológica y espiritualmente a
cuidado experto, individualizado para cada
los pacientes para que puedan aceptar su
paciente, atento a los detalles y sensible, que
propia muerte y prepararse para ella en
consume mucho tiempo. La Medicina Palia-
la forma más completa posible;
tiva es distinta de la geriatría y a la atención
• Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a de pacientes crónicos, dos especialidades con
los pacientes a llevar una vida lo más ac- las que frecuentemente se la compara:
tiva y creativa posible hasta que sobre-
venga la muerte, promoviendo de este “contiene muchas de las gratificaciones
modo su autonomía, su integridad perso- de la cirugía, pues opera en el contexto
nal y su autoestima; de intervención de crisis; de la medicina
interna, pues invita a la fina titulación de
• Brindar un sistema de apoyo que ayude a
los esquemas terapéuticos para síntomas
las familias a afrontar la enfermedad del pa-
molestos; de la psiquiatría, pues trata con
ciente y a sobrellevar el período de duelo.
ansiosos, deprimidos y deudos”i.
La Medicina Paliativa se desarrolló como
La Medicina Paliativa afirma la vida y una reacción frente a la medicina moderna
reconoce que el morir es un proceso normal. altamente tecnificada. Halina Bortnowska —
No busca ni acelerar ni posponer la muerte. una filósofa polaca, escritora y voluntaria en
No está dominada por la “tiranía de la cura- un hospicio— ha contrastado el ethos de la
ción”, y se opone también firmemente a la
eutanasia.
i
Esta y las siguientes citas corresponden a una tra-
ducción propia (P.T.) de la cita original en inglés
(nota de la traductora).
31
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
curación con el ethos de la atenciónii. Esta Orígenes

escritora define ethos como “una constelación
a) Hospicios medievales
de valores sostenidos por la gente”. El ethos
de la curación incluye las virtudes militares El origen de los hospicios se remonta a
del combate: no darse por vencido y perseve- Fabiola, matrona romana que en el siglo IV
rancia; contiene necesariamente también algo abrió su casa para los necesitados, practican-
de dureza. El ethos de la atención, en cambio, do así las “obras de misericordia” cristianas:
tiene como valor central la dignidad humana, alimentar a los hambrientos y sedientos, vi-
enfatizando la solidaridad entre el paciente y sitar a los enfermos y prisioneros, vestir a
los profesionales de la salud, una actitud que los desnudos, acoger a los extraños. En ese
resulta en una “compasión efectiva”. En el tiempo, la palabra “hospicio” significaba tan-
ethos de la curación “el médico es el gene- to anfitrión, como huésped; “hospitium” in-
ral”, mientras que en el de la atención “el pa- cluía tanto el lugar donde se daba hospitali-
ciente es el soberano”. Es importante otorgar dad, como la relación que resultara de ello.
al paciente el poder de decidir lo más posible, Este énfasis es central para la Medicina Pa-
mientras sea posible. liativa hasta el día de hoy. Más tarde, la Igle-
Así, la Medicina Paliativa busca evitar sia procuró llevar la carga del cuidado de los
que los últimos días se conviertan en días pobres y de los enfermos, hecho que conti-
perdidosiii, ofreciendo un tipo de atención nuó hasta la Edad Media. En Gran Bretaña
apropiada a las necesidades del moribundo. esto tuvo un término abrupto con la disolu-
A pesar de haber sido descrita como “de baja ción de los monasterios en el siglo XVI. Nin-
tecnología y alto contacto”, la Medicina Pa- guno de los primitivos hospicios se inició
liativa no se opone intrínsecamente a la tec- específicamente con el fin de atender a los
nología de la medicina moderna, pero busca moribundos; sin embargo, ellos invitaban a
asegurar que sea el amor y no la ciencia la la gente a quedarse mientras necesitara ayu-
fuerza que oriente la atención al paciente. Las da, incluyendo así a los moribundos. Des-
investigaciones y los tratamientos de alta tec- pués de la disolución muchas personas tie-
nología sólo se utilizan cuando sus benefi- nen que haber muerto en su casa en gran
cios superan claramente las posibles cargas. pobreza y disconfort.
La ciencia se utiliza al servicio del amor y
no viceversa. La Medicina Paliativa es un b) Hospicios para moribundos
intento por restablecer el rol tradicional de
médicos y enfermeras: “curar a veces, ali- El primer hospicio fundado específica-
viar frecuentemente, confortar siempre”. mente para moribundos es probablemente el
de Lyon, en 1842. Después de visitar pacien-
tes cancerosos que morían en sus casas,
Madame Jeanne Garnier abrió lo que ella lla-
mó un hospicio y un Calvario. Continuó
abriendo muchos otros, la mayoría de los
cuales aún existen. En Gran Bretaña, el re-
ii
El autor utiliza aquí un juego de palabras en in-
nacimiento de esta palabra ocurrió en 1905,
glés, que no es posible conservar en la traducción con el hospicio St. Joseph de las Hermanas
al castellano: “... contrasted the ethos of cure with de la Caridad, en Hackney. Su fundadora, la
the ethos of care...” (nota de la traductora). Madre Mary Aikenhead, había abierto ante-
iii
El texto inglés introduce aquí un juego de pala- riormente un hospicio para moribundos en
bras que no es posible conservar en la traducción
Dublín en 1879, pero al parecer no hubo nin-
al castellano: “...to prevent last days becoming lost
days ...” (nota de la traductora). guna conexión entre ella y Madame Garnier.
32
En ese mismo período se abrieron en Lon- mente morfina y diapomorfina— para ali-
dres otros hogares, incluyendo el hospicio viar el dolor severo relacionado al cáncer.
St. Columba, en 1885, el Hostal de Dios, en Para la antigua graduada en inglés de Oxford,
1892, y el St. Luke‘s Home para pobres mo- fue necesario estudiar ciencias e ingresar a
ribundos, en 1893. la escuela de Medicina. Después de recibir-
El St. Luke’s Home fue el único fundado se, Dr. Saunders se convirtió en la primera
por un médico, el Dr. Howard Barret. De doctora de tiempo completo que trabajó en
todos estos hogares, el del Dr. Barret era, en el hospicio St. Joseph, donde introdujo el uso
principio, el más similar a los “hospicios regular de analgésicos orales a horarios en
modernos”, lleno de un interés particular y vez del uso de inyecciones a demanda (o
personal por los pacientes. El Dr. Barret dejó PRN). También desarrolló otros aspectos del
una serie de Reportes Anuales, en los que manejo de síntomas y comenzó a planear su
escribe no de “los pobres” o de “los mori- propio hospicio.
bundos” en general, sino de personas indivi- El hospicio St. Christopher se abrió en
duales y de sus desoladas familias, que que- 1967, al sur de Londres, con 54 camas y aco-
daban en la casa sin apoyo. Posteriormente, modación adicional para 16 personas ancia-
en 1911, Douglas Macmillan, un empleado nas frágiles. Atrajo mucho interés desde el
civil, fundó la National Society for Cancer exterior y pronto se convirtió en el punto de
Relief, que concede donaciones económicas encuentro para un movimiento de protesta
a familias de pacientes cancerosos moribun- que anhelaba un mejor trato para los mori-
dos en sus casas, permitiéndoles acceder a bundos, rechazados por un sistema de salud
ciertas medidas de confort extra como fra- que a mediados del siglo XX se había deja-
zadas, calefactores y comida. do seducir progresivamente por el glamour
de las terapias curativas y el resplandor de la
alta tecnología.
c) Hospicio St. Christopher
Quizás el siguiente evento con más sig-
d) Evolución posterior
nificado fue el creciente interés de una asis-
tente social en las necesidades de los pacien- Debido a que la gente con SIDA tiene fre-
tes moribundos del hospital St. Thomas, en cuentemente necesidades físicas y no-físicas
Londres. Su nombre era Cicely Saunders y diferentes, en muchas ciudades se han esta-
su interés había sido gatillado en 1948 por blecido servicios de cuidados paliativos se-
su encuentro con David Tasma, un judío re- parados para ellos. Sin embargo, en la ma-
fugiado de Polonia que estaba muriendo de yoría de los establecimientos la atención de
cáncer. Juntos habían discutido sobre el tipo los pacientes con SIDA se realiza junto a los
de institución que mejor podría satisfacer sus pacientes con cáncer. Un número creciente
necesidades. Además del alivio del dolor, él de hospicios está atendiendo también a pa-
quería la “cercanía de alguien que lo consi- cientes en estadios terminales de enferme-
derara como persona”. Este paciente le dejó dades respiratorias, cardíacas y renales, a
a Cicely la suma de 500 libras esterlinas en pesar de que los números son todavía relati-
herencia “para ser una ventana en tu hogar”. vamente pequeños.
El camino desde 1948 a 1967 fue largo y Desde mediados de 1980 se han estable-
duro. Cicely Saunders trabajó por las tardes cido varios hospicios para niños. El primero
como enfermera voluntaria en el St. Lukes de ellos fue la Helen House, situada en el
Home durante 7 años. Mientras estaba allí, terreno de un convento de Oxford. Se cons-
aprendió el valor de utilizar opioides fuertes truyó como resultado del entusiasmo y com-
por vía oral en esquema horario —especial- promiso de la Hermana Francisca Domini-
33
ca, entonces Madre Superiora de la Orden. la mayoría de los hospicios proveen solamen-
Los hospicios de niños son muy distintos a te apoyo para la atención domiciliaria. Ade-
los de adultos. Generalmente tienen sólo más, mientras que el director médico de un
ocho camas y mayores facilidades para los hospicio en Inglaterra es generalmente un
miembros de la familia. Muchos de los ni- médico de jornada completa (o casi comple-
ños tienen enfermedades neurológicas ta), en Estados Unidos el director médico ha-
degenerativas, frecuentemente asociadas a bitualmente tiene una jornada parcial y al-
alteraciones metabólicas congénitas. La ma- gunas veces meramente nominal. De hecho,
yoría de las internaciones están destinadas a el ethos del movimiento hospice en Estados
conceder un descanso a la familia y se repi- Unidos fue inicialmente y durante muchos
ten a intervalos regulares cada 2 a 3 meses, años prevalentemente anti-médico. A fines
durante algunos o incluso muchos años. El de los ‘70 y comienzos de los ‘80, el movi-
número de defunciones por año es relativa- miento hospice en los Estados Unidos era
mente pequeño. En contraste con los adul- una organización popular, comunitaria, diri-
tos, los niños con leucemia o con cáncer que gida por voluntarios y enfermeras, que con
no se curan son mantenidos en los servicios frecuencia desincentivaban o limitaban la
especializados (pediatría) de los grandes participación de los médicos.
hospitales, ofreciendo una atención extendi- Esta reacción inicial se debió parcialmen-
da a la casa cuando se desea y siempre que te a que las enfermeras fueron más rápidas
sea posible. en captar la visión de los hospicios y tam-
La Asociación de Medicina Paliativa de bién en parte a que el cuerpo médico adoptó
Gran Bretaña e Irlanda se formó en 1985 y generalmente una postura contraria. En los
dos años más tarde el Reino Unido se con- Estados Unidos, la atención de salud se basa
virtió en el primer país en reconocer la Me- mayoritariamente en empresas aseguradoras,
dicina Paliativa como especialidad médica. existiendo un considerable desincentivo eco-
Todas las escuelas de enfermería y medicina nómico tanto para los médicos como para
del Reino Unido incluyen los cuidados pa- los hospitales, ya que inicialmente la aten-
liativos como parte de su currículo. También ción en hospicios no era cubierta por los se-
se han establecido programas de postgrado guros. Esto significaba que ofrecer cuidados
en cuidados paliativos, que incluyen varios paliativos a un paciente suponía una pérdida
diplomados y cursos conducentes a grados de ingresos para los médicos y para los hos-
académicos. pitales cuando el paciente necesitaba ser in-
ternado. A pesar de que en la actualidad los
cuidados paliativos son por ley un compo-
Desarrollo internacional
nente de los programas de las aseguradoras
a) Estados Unidos de Norteamérica de salud, las antiguas actitudes y prejuicios
La influencia de Cicely Saunders se ex- aún persisten. Parte de la reticencia de los
tendió progresivamente a otros países y su médicos americanos para aceptar la Medici-
“llama” fue tomada y llevada a la práctica na Paliativa parece venir de la reticencia que
por un ejército de entusiastas de segunda y tiene la American Medical Asociation a re-
tercera generación. Inevitable, pero acerta- conocer los logros realizados por el movi-
damente, lo que se ha desarrollado ha sido miento hospice en Estados Unidos durante
con frecuencia sustancialmente distinto del los últimos 20 años. En la actualidad, cerca
modelo británico. En Estados Unidos, a pe- de 2000 hospicios están afiliados a la
sar del desarrollo temprano de un servicio American National Hospice Organization.
de internación en el hospicio de Connecticut,
34
b) Polonia trar la respuesta. Muchos países han funda-

do asociaciones nacionales multiprofesio-
En Polonia, en cambio, la Medicina Pa-
nales de Medicina Paliativa. Existe, además,
liativa floreció a comienzos de 1980 con la
una asociación nórdica y otra europea de
prohibición de la unión obrera Solidaridad
Medicina Paliativa.
por parte del gobierno comunista de esa épo-
ca. Los doctores de las academias médicas
que se hacían miembros de Solidaridad eran d) La Organización Mundial de la Salud
removidos de sus cargos y obligados a tra-
Desde mediados de los 80, otro lobby
bajar en hospitales estatales de menor pres-
poderoso para la Medicina Paliativa ha sido
tigio. En Gdansk, cuna de Solidaridad, mu-
la Organización Mundial de la Salud (OMS).
chos de estos doctores decidieron desarro-
Bajo el visionario liderazgo del Dr. Jan
llar un programa de hospicios bajo la pro-
Stjernsward, la Unidad de Cáncer de la OMS
tección de la Iglesia Católica, como una for-
ha llevado a cabo una campaña estimulando
ma de manifestar su oposición al gobierno.
a los países a desarrollar programas exhaus-
En éstas y en otras organizaciones volun- tivos de control del cáncer, que incluyen:
tarias similares los médicos desempeñaban
la mayoría de los roles. De este modo, los
médicos paliativistas polacos eran original- • Prevención
mente algo así como un combinación entre • Detección precoz y tratamiento curativo
un médico general sustituto y una enferme- • Alivio del dolor y Cuidados Paliativos.
ra especializada en cuidados paliativos. En
la actualidad existen en Polonia muchos gru-
La publicación de Alivio del Dolor en
pos de paliativos y algunos servicios de in-
Cáncer, en 1986 (Organización Mundial de
ternación hospitalaria. Sin embargo, para los
la Salud, 1986), ha sido un catalizador im-
médicos se trata aún de un servicio volunta-
portante en este sentido. Este libro, que in-
rio en la mayoría de los casos, debiendo ga-
corpora el método de la OMS para el alivio
nar su sustento mediante su especialidad bá-
del dolor relacionado con cáncer, es la se-
sica y trabajando horas extraordinarias en los
gunda publicación más traducida de la OMS.
hospicios.
Además del inglés, está disponible en 19
otras lenguas: árabe, brasilero, búlgaro, chi-
c) Una red en expansión no, croata, checo, francés, alemán, guajiri,
En otros países, el desarrollo de la Me- hindú, húngaro, italiano, japonés, portugués,
dicina Paliativa ha reflejado también las ne- ruso, español, tailandés, turco y vietnamés.
cesidades, oportunidades y recursos loca- Esta publicación, con más de un cuarto de
les. En algunos países, la Medicina Paliati- millón de copias vendidas y distribuidas, re-
va es, en mayor o menor grado, una copia fleja una creciente conciencia del problema
del modelo británico (p. ej. Canadá, Aus- del dolor en cáncer. El método de la OMS
tralia, Nueva Zelandia); en otros, refleja más enfatiza que un pequeño número de drogas
el modelo americano y polaco. En todas relativamente baratas, incluyendo la morfi-
partes se ha encontrado con la resistencia na, son los principales apoyos para el mane-
inicial de los oncólogos y con la indiferen- jo del dolor en cáncer. Pruebas en terreno
cia de los estamentos médicos. Las razones han demostrado la eficacia de estas orienta-
para ello son debatibles, pero el contraste ciones en la mayoría de los pacientes con
entre el ethos de la curación y el ethos de la cáncer. El método original de la OMS ha sido
atención planteado por Halina Bortnowska actualizado y publicado en la segunda edi-
probablemente ofrece la clave para encon- ción de Alivio del Dolor en Cáncer.
35
Estrategia general tes que se benefician de tratamientos palia-

tivos y de cuidados paliativos simultánea-
En la práctica, la mayoría de los pacien-
mente. En estos casos, lo adecuado es ofre-
tes tratados en hospicios o por equipos de
cer un paquete de cuidados compartidos,
cuidados paliativos tiene cáncer. La Medi-
involucrando tanto al equipo de oncología
cina Paliativa es parte de un enfoque glo-
como al de Medicina Paliativa.
bal para el control del cáncer. El tratamien-
to curativo mediante cirugía, radioterapia
y/o quimioterapia frecuentemente tiene que Una paradoja
ser agresivo (“radical”) si se quiere que sea
Aquellos que visitan un hospicio por pri-
exitoso. Este tipo de tratamiento se justifi-
mera vez frecuentemente comentan que no
ca solamente:
es el lugar oscuro y deprimente que habían
imaginado. Encuentran, en cambio, un lu-
• Cuando la curación es posible; gar que irradia vida e incluso alegría. Es un
• Cuando hay una posibilidad realista de descubrimiento que resulta extraño: vida y
prolongar la sobrevida; alegría en medio de la muerte y la angustia.
Sin embargo, es quizás precisamente en esta
• En ensayos clínicos sobre un método de tra-
paradoja donde reside el “secreto” de la
tamiento nuevo, potencialmente efectivo.
Medicina Paliativa.
Procurar crear (artificialmente) una pa-
La decisión de limitar la terapia curativa radoja de esta naturaleza es probablemente
y ofrecer cuidados paliativos es una decisión imposible. Irradiar vida y alegría en medio
crucial; los intentos por curar lo incurable de la muerte y de la angustia es el resultado
no van en el mejor interés del paciente que final de realizar actividades muy a ras de tie-
realmente necesita cuidados paliativos. rra, que tiene su origen en una compasión
Incluso, el tratamiento anti-canceroso no humana práctica, como son los cuidados de
radical (llamado tratamiento paliativo) no enfermería, el manejo de los síntomas y el
debería ofrecerse a menos que exista una apoyo psicológico. Esto es, a su vez, pro-
posibilidad real de que las cargas físicas, ducto de una actitud de respeto por el pa-
psicológicas y financieras del tratamiento ciente y de una actividad corporativa en la
sean sobrepasadas por los potenciales bene- que el individualismo es balanceado por el
ficios que ella ofrece al paciente. Desde el trabajo en equipo y viceversa. La “casa del
punto de vista del paciente, prolongar la vida hospicio” (Fig. 1) es una buena imagen para
por unas semanas o meses, generalmente no expresar esto, con sus piedras angulares de
es una justificación adecuada para iniciar una aceptación (“pase lo que pase no te abando-
terapia cuyo costo será una calidad de vida naré”) y de afirmación (“puedes estar mu-
marcadamente reducida durante la mayor riendo, pero tú eres importante para noso-
parte del tiempo extra, a causa de los efectos tros”). El cemento que mantiene unidos los
adversos o de la ruina económica inducida distintos componentes de la casa está dado
por los gastos incurridos. En la mayoría de por la esperanza, la apertura y la honestidad.
los países desarrollados, a pesar de que la Cuidar de los moribundos no es fácil. Un
sobrevida general del cáncer a cinco años médico lo describió como “extremadamente
plazo excede el 50%, cerca del 70% de to- doloroso pero muy recompensante”. Es difí-
dos los pacientes con cáncer aún necesita, cil pero, paradójicamente, con frecuencia tie-
tarde o temprano, cuidados paliativos. En ne una nota positiva, no sólo para los profe-
países en vías de desarrollo la cifra alcanza sionales de la salud. Después de la muerte de
el 90%. En la práctica, hay algunos pacien- su mujer, un periodista escribió lo siguiente:
36
“Por supuesto que un cáncer terminal es un compromiso previo de apertura y hones-

inefablemente horrible. Este aspecto no ne- tidad. Por tanto, para muchos médicos el pri-
cesita ser enfatizado. Sin embargo, la ben- mer desafío ético es el equiparse a sí mis-
dición que es corolario de ese horror remos de buenas habilidades de comunicación
sulta más difícil de imaginar... Yo creo que y de sensibilidad. Afortunadamente, la con-
mi esposa supo más de nuestro amor y no- ciencia de esta necesidad ha ido creciendo,
sotros más del suyo durante esos meses pero la carencia global de entrenamiento en
espantosos, que en cualquier otro tiempo... este campo es algo aún muy difundido.
El sufrimiento de una enfermedad larga y
terminal no es un desperdicio. Nada que
a) Tratamiento apropiado
pueda crear esa ternura puede ser un des-
perdicio. Como destructor, al cáncer no le Los médicos tienen una responsabilidad
gana nadie. Pero también es un sanador; dual, a saber: preservar la vida y aliviar el
un agente de sanación”. sufrimiento. Sin embargo, hacia el final de
Un paciente moribundo con una enferme- la vida el alivio del sufrimiento adquiere una
dad de motoneurona (parálisis) llamaba a la importancia mayor en la medida en que la
enfermedad terminal “enfermedad del en- preservación de la vida se hace progresiva-
cuentro”. Después de varias semanas hospi- mente imposible. Parte del arte de la medi-
talizado en el hospicio St. Cristopher dijo: cina es decidir cuándo el soporte vital es
“Lo he visto una y otra vez: paciente y fami- esencialmente inútil y, por tanto, cuándo se
lia; paciente y paciente; paciente y equipo debe permitir que sobrevenga la muerte sin
médico… enfermedad del encuentro”. mayores impedimentos. Un médico no está
obligado ni legal ni éticamente a preservar
la vida “a toda costa”. La vida debe ser sos-
Ética de la medicina paliativa tenida cuando desde el punto de vista bioló-
La ética de la Medicina Paliativa es, por gico es sostenible. Las prioridades cambian
supuesto, la misma que la de la medicina en cuando un paciente está claramente murien-
general. Quizás el mayor desafío que enfren- do; no hay obligación de emplear tratamien-
tan los médicos en relación a la Medicina tos cuando su utilización puede ser descrita
Paliativa es la cuestión acerca de la veraci- —en el mejor de los casos— como una pro-
dad con los pacientes terminalmente enfer- longación del proceso de morir. Un médico
mos. La reticencia a compartir con los pa- no tiene ni el deber ni el derecho de prescri-
cientes la verdad acerca de su condición se bir la prolongación de la muerte.
origina, en última instancia, en el miedo que De este modo, la pregunta no es si “tratar
tiene el propio médico a la muerte y en las o no tratar”, sino “cuál es el tratamiento más
presiones culturales asociadas. Aún se afir- apropiado”, de acuerdo a las perspectivas
ma con frecuencia que decirle al paciente que biológicas del paciente y a sus circunstan-
está terminalmente enfermo destruirá su es- cias personales y sociales. El tratamiento que
peranza y lo llevará irreversiblemente a la es apropiado para un paciente agudamente
desesperación y a la depresión. En realidad, enfermo puede no ser apropiado para un mo-
con frecuencia ocurre lo contrario: son la ribundo (Fig. 2 y 3). Las sondas nasogástri-
mentira y la evasión lo que aísla a los pa- cas, las infusiones intravenosas, los antibió-
cientes tras un muro de palabras o de silen- ticos, la resucitación cardiopulmonar y la res-
cio, que les impide acceder al efecto tera- piración artificial son medidas de soporte que
péutico que tiene el compartir sus miedos, deben ser utilizadas en enfermedades agu-
sus angustias y sus otras preocupaciones. No das o agudas sobre crónicas para asistir al
es posible practicar la Medicina Paliativa sin paciente a través de la crisis inicial hacia la
37
recuperación de la salud. Usar esas medidas cluyen tanto la vulnerabilidad y ambivalen-

en pacientes que están próximos a la muerte cia de los pacientes, como el hecho de que la
y sin expectativas de recuperar la salud es mayoría de los pacientes que solicitan suici-
habitualmente inapropiado (y, por tanto, mala dio asistido o eutanasia cambian de opinión
medicina). cuando se les proveen cuidados paliativos de
La atención médica es un continuo que buena calidad. Otra razón es la aparente im-
va desde la curación completa, por un lado, posibilidad de contener esta práctica dentro
hasta el alivio sintomático, por el otro. Mu- de ciertos límites si llegara a legalizarse.
chos tipos de tratamientos abarcan el espec- El término “eutanasia indirecta” ha sido
tro completo, como es el caso de la radiote- usado para describir la administración de
rapia y, en menor medida, de la quimiotera- morfina a pacientes cancerosos con dolor.
pia y de la cirugía. Por tanto, es importante Esto es incorrecto; dar una droga para dis-
tener claramente presente el objetivo de la minuir el dolor no puede ser equiparado a
terapia al emplear cualquier forma de trata- dar deliberadamente una sobredosis de ella
miento. Los puntos clave que se deben tener para terminar con una vida. Acortar
en cuenta para decidir qué es apropiado, son: marginalmente la vida por el uso de morfina
o drogas relacionadas constituye un riesgo
aceptable en estas circunstancias (principio
• Las perspectivas biológicas del paciente;
del doble efecto). Sin embargo, cuando son
• El propósito terapéutico y los beneficios usadas correctamente estas drogas son mu-
de cada tratamiento; cho más seguras de lo que comúnmente se
• Los efectos adversos del tratamiento; supone. Por otro lado, existe evidencia cir-
• La necesidad de no prescribir una pro- cunstancial de que aquellos pacientes cuyo
longación de la muerte. dolor ha sido aliviado viven más que aque-
llos cuya nutrición y reposo siguen siendo
A pesar de que la posibilidad de una me- interferidos por un dolor persistente.
joría inesperada o una recuperación no deben
ser ignoradas, hay muchas ocasiones en las c) Nutrición e hidratación
que es apropiado “darle una oportunidad a la
muerte”. No obstante, muchos médicos en- Cuando el paciente se aproxima a la muer-
cuentran extremadamente difícil cambiar de te, la ingesta de comida y fluidos generalmen-
un modus operandi orientado a la curación a te disminuye. Es en este punto cuando surge la
uno centrado en las medidas de confort. Qui- pregunta acerca de la administración de flui-
zás sea ésta una de las razones por las que la dos por medios artificiales. La opinión tradi-
“voluntad antecedente” está siendo una prác- cional de los hospicios es que cuando el inte-
tica cada vez más popular en muchos países. rés por la comida y los fluidos se hace míni-
mo, un paciente terminal no debería ser forza-
do a recibirlos. De hecho, comer y beber pue-
b) Oposición a la eutanasia de no ser relevante para un paciente en esas
La oposición casi unánime de los médi- circunstancias, en que la atención está volcada
cos y enfermeras paliativistas al suicidio hacia el interior o hacia el “más allá”. Sin em-
médicamente asistido y a la eutanasia, nace bargo, muchos pacientes moribundos reciben
de la observación de la realidad de innume- automáticamente fluidos endovenosos cuando
rables pacientes moribundos. En vez de ate- no son capaces de mantener un balance hídrico
nuar las actitudes hacia esas opciones, esta normal. La principal razón de ello es que pare-
observación parece endurecer el antagonis- ce existir la creencia que la deshidratación cau-
mo. Las razones para ello son muchas e in- saría angustia en una persona cercana a la muer-
38
te. Sin embargo, el personal de los hospicios joría cognitiva después de retirar la
generalmente opina que la deshidratación pue- hidratación.
de ser beneficiosa, mientras que la hidratación Entre las indicaciones para rehidratar es-
puede ser incluso perjudicial. Se afirma, así, taría que el paciente sienta sequedad de boca
que con la deshidratación el volumen urinario a pesar de un buen cuidado oral. La sequedad
disminuye, existiendo menos necesidad de ori- oral es común en los pacientes con cáncer y
nar o cateterizar la vía urinaria y menos episo- no se relaciona sólo con la deshidratación, sino
dios de “cama mojada”. Se dice que la reduc- también con otras causas como las drogas, las
ción de las secreciones pulmonares disminui- infecciones orales, la radioterapia local, la
ría la tos, las sensaciones de asfixia y ahogo y oxigenoterapia y la respiración bucal. Por tan-
la necesidad de aspiraciones de la vía aérea. to, es improbable que la sola hidratación arti-
Asimismo, la disminución de las secreciones ficial resuelva el síntoma de sequedad bucal
gastrointestinales resulta en menos episodios en la mayoría de los pacientes. Por otro lado,
de vómitos en pacientes con obstrucción intes- la sequedad de boca puede ser aliviada en gran
tinal. El dolor también puede disminuir a cau- medida por una higiene oral cuidadosa y con
sa de una reducción del edema que rodea las la administración de 1 - 2 ml. de agua me-
masas tumorales. diante una pipeta o jeringa en la cavidad oral
La hidratación endovenosa también tiene cada 30 a 60 minutos.
efectos psicosociales negativos, pues la infu-
sión actúa como una barrera entre el paciente
Rehabilitación
y su familia. Es más difícil abrazar al cónyu-
ge que está conectado a un tubo plástico, y A pesar de que para los extraños resulte
los médicos y enfermeras tienden a distraerse probablemente sorprendente, la rehabilitación
de los aspectos más humanos de la atención es una parte integral de la Medicina Paliativa.
por controlar el balance de fluidos y la quími- Muchos de los pacientes terminales están res-
ca sanguínea. Con frecuencia, la familia se tringidos innecesariamente, con frecuencia
angustia cuando los pacientes próximos a la por parte de sus mismos familiares, incluso
muerte disminuyen drásticamente su ingesta aunque sean capaces de un mayor grado de
oral. Hay que establecer, entonces, cuáles son actividad e independencia. El potencial máxi-
sus sentimientos hacia la terapia endovenosa mo de un paciente sólo se alcanzará si se ali-
y el significado que le atribuyen, para expli- vian los síntomas molestos y si un médico
carles la racionalidad de discontinuar esa te- dedicado lo anima amablemente.
rapia. La decisión acerca de la conveniencia No todos los médicos aprecian las oportu-
de rehidratar debe centrarse más en el confort nidades de rehabilitación que existen en pacien-
del paciente que en el objetivo de proveer una tes con cáncer avanzado. Esto se debe, en par-
óptima nutrición e hidratación. te, a la inexperiencia que ellos tienen en cuida-
Por otro lado hay quienes afirman que la dos paliativos, pero posiblemente también a las
administración de fluidos por vía hipodér- actitudes excesivamente negativas que aún
mica (500-1500 ml/24hrs.) evita muchas de existen en relación al cáncer. Se puede vivir 5
las objeciones que se hacen a los otros mé- o más años con metástasis óseas de un cáncer
todos de hidratación. Sin embargo, hasta la de mama. La hormonoterapia puede cambiar
fecha no hay evidencia de que la rehidrata- radicalmente el pronóstico de un paciente con
ción logre que los pacientes estén general- cáncer de próstata diseminado recientemente
mente más confortables. Se ha reportado que diagnosticado. La sobrevida media después del
los fluidos hipodérmicos podrían aliviar el diagnóstico de un cáncer de páncreas puede
delirio en algunos pacientes moribundos. Por ser menor a 6 meses, pero eso significa que la
otro lado, también se ha reportado una me- mitad de los pacientes vivirá más que eso y
39
unos pocos incluso mucho más. Además, el cos y enfermeras que trabajan en Medicina
solo alivio de los síntomas puede producir una Paliativa proponían significativamente más
considerable mejoría a corto plazo. metas a sus pacientes que sus contrapartes
Como ya se ha dicho, en muchas unida- en un hospital general. Pero la esperanza tam-
des de cuidados paliativos alrededor del 50% bién está relacionada con otros aspectos de
de los pacientes admitidos por primera vez la vida y de las relaciones personales (Tabla
son dados de alta hacia su casa con sus fa- 1). La comunicación de verdades dolorosas
miliares. Ello muestra que el objetivo de los no tiene por qué ser equivalente a destruir la
cuidados paliativos de proveer un sistema de esperanza; la esperanza de la recuperación
soporte que ayude a los pacientes a vivir lo puede ser reemplazada por una esperanza
más activa y creativamente posible hasta la alternativa. En los pacientes próximos a la
muerte, no es un sentimiento vacío. El con- muerte la esperanza tiende a centrarse en:
cepto de que se puede vivir con cáncer hasta
que sobrevenga la muerte es aún extraño para • En el ser más que en el lograr;
muchos de los pacientes y sus familiares,
• Las relaciones con otros;
pero también lo es para muchos médicos y
enfermeras. El cáncer es un espectro de alte- • La relación con Dios o con un “ser supe-
raciones e incluso cuando es curable las ta- rior”.
sas de progresión pueden variar.
No obstante, no todas las unidades de cui- Es posible, por tanto, que la esperanza
dados paliativos adoptan un enfoque aumente cuando una persona se aproxima a
rehabilitador en el cuidado de los pacientes. la muerte, siempre que se mantengan una
Algunas asumen un enfoque sobreprotector, atención y un confort satisfactorios. Cuando
tendiendo a mantener hospitalizaciones más queda poco que esperar, aún se puede espe-
prolongadas y menos altas. En otras, en cam- rar no ser dejado solo a la hora de morir, y
bio, se fomenta la independencia de los pa- morir en paz.
cientes.
En el mejor de los casos, la Medicina Acompañamiento calificado
Paliativa estimula a los pacientes a ser crea-
tivos, restaurando o mejorando así su Algunos han expresado temor de que la
autoestima. El énfasis en “hacer” en vez de Medicina Paliativa se convierta en una “téc-
“ser atendido” ayuda a los pacientes a vivir nica” más dentro de la gran corriente de me-
y a morir como personas. En muchos casos, dicina altamente tecnificada; una técnica tras
un estímulo amable e imaginativo es todo lo la cual los profesionales puedan esconderse
que se necesita para que un paciente inicie y a través de la que puedan ejercer “poder”.
una actividad que lo lleve a un sentimiento Este peligro se puede evitar si la Medicina
de mayor bienestar. Consecuente con ello, Paliativa continúa siendo una forma de
algunas unidades de cuidados paliativos es- acompañamiento: el acompañamiento de
timulan la creatividad a través de la escritu- profesionales calificados a aquellos que es-
ra de poemas y del arte en general. tán muriendo.
En las crisis todos necesitamos compa-
ñía. Al morir necesitamos una compañía que
Esperanza pueda explicarnos por qué tenemos dolor,
Crear metas realistas con los pacientes es dificultad para respirar, constipación, debi-
una forma de restablecer y mantener su es- lidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en
peranza. En un estudio se vio que los médi- términos simples lo que está sucediendo. La
40
explicación es clave en la terapia, pues re- Una enfermera observó que hay dos ti-
duce psicológicamente la magnitud de la en- pos de médicos: “Médicos al lado de la cama,
fermedad y de los síntomas. La situación deja que se interesan por el paciente y médicos a
de estar rodeada de un total misterio cuando los pies de la cama, que se interesan por la
hay alguien que puede explicar lo que está condición del paciente”. Desafortunadamen-
pasando. Eso es tranquilizador. te, muchos médicos usan “comportamientos
La gente suele comentar a las personas que distanciadores” específicos cuando tratan
trabajan en cuidados paliativos: “Supongo que con sus pacientes. Los médicos necesitarían
ustedes se endurecen con el tiempo y desa- modificar su comportamiento si quieren ser
rrollan un muro protector”. La respuesta es un verdadero apoyo para los pacientes mo-
un enfático: “¡No!” Obviamente, el médico y ribundos y sus familias. Es necesario apren-
la enfermera paliativistas están más familia- der a “escuchar activamente” para facilitar
rizados con los muchos y variados desafíos la expresión de las emociones negativas y
que impone una enfermedad terminal y ad- de los temores. Una forma de abrir la puerta
quieren así una cierta confianza. Sin embar- a las preocupaciones no expresadas del pa-
go, eso no es lo mismo que endurecerse. En ciente es plantear preguntas abiertas, como
muchos casos la verdad es justamente lo con- por ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo ha
trario: a medida que pasan los años se sienten estado desde la última vez que nos vimos?”,
cada vez más vulnerables. La Medicina Pa- “¿cómo ha reaccionado su familia ante la
liativa es, y siempre será, extremadamente enfermedad?”.
demandante de los recursos emocionales de
los prestadores de salud. Es difícil decirle a Hacia una atención totalmente
un paciente: “Sí, es cáncer” o “ Sí, parece que personalizada
la enfermedad está ganando”. Y especialmente
difícil cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. El alivio del dolor y de los otros sínto-
Incluso a los 76 u 86, no es fácil. De hecho si mas angustiosos es considerado, con razón,
alguna vez parece fácil el médico puede estar el fin primario de la Medicina Paliativa. Allí
seguro de que ya no está siendo de mucha donde se ha introducido la Medicina Paliati-
utilidad para sus pacientes. va, la expertise en el manejo de los síntomas
Cómo una persona puede brindar apoyo a ha significado que los pacientes puedan es-
otra es en última instancia un misterio. La in- perar estar prácticamente libres de dolor.
vestigación en el campo del consejo ha mos- También se puede esperar un alto grado de
trado que para que una relación terapéutica alivio de muchos otros síntomas. Sin embar-
sea lo máximo de beneficiosa es necesario que go, al no estar distraídos y agotados por un
el terapeuta manifieste empatía, calidez y dolor no aliviado, los pacientes pueden ex-
autenticidad. Debe enfatizarse, además, el va- perimentar mayor angustia emocional y es-
lor del contacto físico. En Anatomía de una piritual cuando contemplan la proximidad de
enfermedad el autor escribe sobre: su muerte. Son pocos los que hacen esto con
equilibrio; la mayoría se defiende a sí mis-
“el total vacío creado por la añoranza mos psicológicamente de diversas formas; y
inerradicable, persistente y recurrente de algunos se ven sobrepasados por la angus-
un contacto humano cálido. Una sonrisa tia, la rabia o el miedo a lo que les está pa-
cariñosa y un apretón de manos tenían sando. En consecuencia, se ha sugerido que
más valor incluso que las ofertas de la un hospicio es un “lugar seguro para sufrir”.
ciencia moderna, pero estas últimas eran Los pacientes deben saber que la confusión
mucho más asequibles que lo primero”. y la angustia son un signo de que están ex-
perimentando una reacción de ajuste mayor
41
y no de que se están volviendo locos, ya que “¿He vivido una buena vida?”
el miedo a la locura con frecuencia supera al “Nunca le he hecho daño a nadie”
miedo a la muerte.
“¿Por qué me ocurre esto a mí?”
Es necesario ofrecer una atención total-
“¿Qué he hecho para merecer esto?”
mente personalizada (Tabla 3). El equipo
debe procurar ayudar a que el paciente dé lo
mejor de sí, según su personalidad, su fami- Sólo una pequeña minoría conversa so-
lia, su cultura, sus creencias, su edad, su en- bre estos temas con su médico. Sin embar-
fermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus go, la mayoría lo hace con una enfermera,
temores. Es necesaria la flexibilidad; hay que una asistente social o con parientes o ami-
saber encontrar a los pacientes allí donde se gos cercanos. La gente es muy perceptiva y
encuentran social, cultural, psicológica, es- es poco probable que los pacientes
piritual y físicamente. No existe algo así involucren al personal de salud si sienten que
como el paciente moribundo típico. la comunicación a este nivel puede causar-
les disconfort.
Lo “espiritual” abarca la esencia de lo que
Aspectos espirituales del cuidado
significa ser humano; incluye aquellas ex-
Históricamente, los hospicios modernos periencias de la vida humana que trascien-
tienen su raíz en la fe cristiana, aunque en la den los fenómenos sensibles. Con frecuen-
práctica debería decirse más ampliamente: cia estas experiencias dan origen a reflexio-
en el teísmo. El compromiso de los judíos nes teológicas, respuestas religiosas y creen-
ha sido evidente desde los primeros momen- cias éticas. Muchas de las características de
tos y ahora existe también una asociación de la “casa de los hospicios” (Fig.1) se relacio-
hospicios budista. El trabajo con los mori- nan con la dimensión espiritual del hombre:
bundos exige fe en la vida. Esto es verdad aceptación, afirmación, belleza, creatividad.
tanto si ella se expresa como si no. Se esti- Aquellos que se acercan al final de su vida a
ma que la vida tiene un sentido y un propó- menudo tienen necesidad de perdón y de re-
sito aun durante una enfermedad terminal. conciliación; de restablecer “buenas relacio-
Esta convicción se manifiesta más en las nes”.
actitudes y acciones que en las palabras; más
en el modo de responder a los moribundos y
cuidar de ellos, que en lo que decimos. Trabajo en equipo
Se ha escrito mucho sobre las necesida- El trabajo en equipo es un componente
des emocionales de los moribundos; pero esencial de la Medicina Paliativa. Trabajo en
mucho menos sobre los aspectos espiritua- equipo significa práctica integrada. Sin em-
les de su atención. Sin embargo, la vida hu- bargo, sería ingenuo juntar un grupo de per-
mana no está gobernada simplemente por sonas altamente diversas y esperar que por
instintos y hormonas. Los deseos humanos el solo hecho de llamarlo equipo funcionara
se extienden más allá de las necesidades bá- como tal. Así como existe la ciencia del ma-
sicas de comida, confort y compañía. La gen- nejo de los síntomas y el apoyo psicosocial,
te se cuestiona; y las criaturas que se cues- así existe también una ciencia del trabajo en
tionan, preguntan: “¿por qué?” Como dice equipo. El trabajo en equipo implica coordi-
Nietzsche, “aquel que tiene por qué vivir nación de esfuerzos; facilita la identificación
puede soportar casi cualquier cómo”. Cuan- de los recursos disponibles y evita la dupli-
do está muriendo, mucha gente se cuestiona cación estéril. En Medicina Paliativa, el nú-
su vida por primera vez: cleo del equipo generalmente está dado por
una enfermera, un médico, una asistente so-
42
cial y un clérigo. A pesar de que cada profe- cias establecidas. En relación a la evolución
sión tiene una contribución específica que de la Medicina Paliativa en el Reino Unido
hacer, inevitablemente existen áreas de so- durante los últimos 25 años, Dame Cicely
breposición. Esto es especialmente válido Saunders fue claramente una influencia ca-
con la enfermería y la medicina. La rismática inicial, que fue replicada subse-
“difuminación de los roles” es una caracte- cuentemente por liderazgos similares en otras
rística inevitable del trabajo en equipo; tam- localidades:
bién lo es el conflicto y la necesidad de ma- El liderazgo inherentemente carismático
nejarlo en forma constructiva y creativa. e inestable, es lo que no tiene una “ma-
Tener una meta común unifica. Pero aun- quinaria” organizada a su disposición y
que pueda ser fácil coincidir en el objetivo cuyo poder no ha sido ganado a través de
general de alcanzar la mejor calidad de vida procedimientos institucionales... Esen-
posible para la persona moribunda, el con- cialmente creativo e intromisor, promue-
senso acerca de lo que constituye una buena ve una nueva orientación valórica, que
calidad de vida es más difícil de alcanzar. choca inevitablemente con la existente....
No obstante, una ventaja del trabajo en equi- Según Weber, el liderazgo puede perma-
po es que la situación del paciente puede ser necer carismático solamente mientras el
percibida de un modo más global que lo que número de seguidores es pequeño, es de-
generalmente ocurre en el caso de profesio- cir, al comienzo de un movimiento exi-
nales aislados. toso. Cuando se expone a la vida diaria,
Cuando el personal de un hospicio funcio- los movimientos carismáticos se ven con-
na bien como equipo, juntando sus habili- frontados inevitablemente con la necesi-
dades y recursos —cuidando unos de otros, dad de crear una maquinaria administra-
así como también de los pacientes y sus tiva, con la adquisición de fondos y con
familias— parece existir un sentimiento el problema de la sucesión, y así comien-
de rectitud; una especie de alegría y de za el proceso de rutinización.
plenitud que muy raramente se encuentran ¿Estará pasando la Medicina Paliativa
en los lugares de trabajo hoy en día. desde la influencia creativa e innovadora del
carisma al cómodo ambiente de la
rutinización? Ojalá que no. La mayoría de
Carisma versus rutinización
los programas de Medicina Paliativa aún no
Se ha sugerido que cualquier sociedad al- han alcanzado la meta de una atención total-
terna entre la rutinización a que la lleva la mente personalizada. Para que la Medicina
burocracia y el carisma que irrumpe como Paliativa continúe desarrollándose es nece-
un fenómeno recurrente. En este contexto, sario mantener una tensión creativa entre el
carisma se refiere a la habilidad de indivi- carisma y la rutinización. De otro modo, el
duos excepcionales de actuar como catali- movimiento de los hospicios de finales del
zadores de cambio social; es el reconoci- siglo XX acabará degenerando en un tran-
miento del impacto que puede tener la per- quilo monumento que descansa precariamen-
sonalidad en la producción de innovaciones te sobre los laureles marchitos, como ha ocu-
radicales en las instituciones y en las creen- rrido con tantos otros antes que él.
43
Tabla 1: Factores que influencian la esperanza en los pacientes terminales
Disminución Aumento
Sentirse devaluado Sentirse valorado
Abandono y aislamiento: Relaciones significativas:
“conspiración del silencio” recuerdos
“no hay nada más que hacer” humor
Falta de orientación/ metas Metas realistas
Dolor y disconfort no controlados Alivio del dolor y síntomas
44
Tabla 2: Necesidades de los moribundos
Dimensión Necesidad
Física Alivio de los síntomas
Psicológica
Seguridad Sentimiento de seguridad
Comprensión Explicación de los síntomas y la
enfermedad: oportunidad para
conversar sobre el proceso de morir
Autoestima Participación en la toma de
decisiones, particularmente
cuando aumenta la dependencia
física de otros; oportunidades
para dar y recibir
Social
Aceptación Actitudes no condenatorias de los
profesionales, independientemente
de su ánimo, sociabilidad y
apariencia
Pertenencia Sentirse necesitado y conectado;
no ser una carga
Desprendimiento Oportunidad para despedirse de
aquellas personas o cosas de las
que se está apegado; amarrar los
“cabos sueltos” en materia de
familia y negocios; traspasar
la responsabilidad a otros
Espiritual
Amor Expresiones de afecto; contacto
humano, por ejemplo, tacto
Reconciliación Oportunidad de sanar las
relaciones heridas y de buscar
el perdón
Autovaloración Conocimiento de que uno es
querido y valorado
Sentido Sentimiento de que la propia
vida aún tiene un sentido y
orientación
45
Introducción dad de vida (y de muerte) en pacientes con

enfermedades crónicas sin expectativas de
Los Cuidados Paliativos fueron definidos
curación o restitución ad integrum. La pro-
como “la atención activa y completa de los
puesta es el cuidado continuo y la rehabili-
pacientes cuya enfermedad no responde al tra-
tación integral (4).
tamiento curativo” (1). Su objeto es facilitar
al paciente y a su familia la mejor calidad de En el panorama actual de las disciplinas
vida posible (2). Los principios fundamenta- socio-sanitarias, la medicina paliativa impli-
les que sustentan esta modalidad son: ca el capítulo de la ética en el final de la vida,
el problema del buen morir, la muerte digna
y la eutanasia. Si bien la actitud paliativa se
• Reafirmar la importancia de la vida, con- aleja tanto de la “mistanasia” (abandono del
siderando a la muerte como un proceso moribundo) como de la “distanasia” (asalto
natural; tecnológico de la agonía), puede ella tam-
• Establecer una estrategia que no acelere bién incurrir en la medicalización de la muer-
la llegada de la muerte ni tampoco la pos- te, vale decir, el tratamiento de ésta como un
ponga; problema técnico-tanatológico, en vez de un
• Proporcionar alivio del dolor y de otros drama íntimo y existencial. En Un mundo
síntomas angustiantes; feliz se anticipa esa banalización de la muer-
• Integrar los aspectos psicológicos y espi- te mediante el condicionamiento del morir
rituales del tratamiento del paciente; en un Hospital de Moribundos (5). ¿Es ésta
la muerte “feliz” o confortable que procura
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la medicina del deseo?
los pacientes a llevar una vida lo más acti-
va posible hasta que sobrevenga la muerte; La adopción de un enfoque antropológi-
co y personalizado permite considerar al su-
• Extender ese apoyo a la familia, para que frimiento, al dolor y a la muerte como expe-
pueda afrontar la enfermedad del pacien- riencias vitales dignas de ser vividas. La
te y sobrellevar el período de duelo. medicina paliativa implica la adquisición de
conocimientos y habilidades técnicas que
El análisis de estas premisas nos permite permiten combatir síntomas múltiples (do-
deducir que se trata de una Medicina del cui- lor, náuseas, dificultad respiratoria, insom-
dado antes bien que de la cura. Atenta al con- nio, etc.) así como una técnica de acompa-
fort y calidad de vida de los pacientes en eta- ñamiento que cuenta a los profesionales
pa terminal, la paliación recupera una clási- como actores principales, sumando una ac-
ca proporcionalidad en el arte de curar titud humanitaria a la aptitud científica (6).
—“curar, a veces; aliviar, a menudo; conso- Este tipo de asistencia no está proporciona-
lar, siempre”— y reactualiza con el movi- do exclusivamente por médicos, sino que
miento hospice una hospitalidad más anti- también incluye a otros miembros del equi-
gua que el hospital. Su filosofía se apoya en po sanitario —profesionales y voluntarios
el control de síntomas y en el sanar como apropiadamente entrenados— y conforman-
dimensión espiritual del proceso salud-en- do un equipo de trabajo.
fermedad (3). El tradicional enfoque naturalista positi-
Podemos hablar hoy de medicina preven- vo de la enfermedad orgánica no sugiere qué
tiva, curativa y posventiva. En este último hacer con las personas enfermas en etapa in-
género, al que pertenece la medicina paliati- curable, avanzada y progresiva; su empeño
va, se incluyen todos aquellos objetivos te- por buscar las causas anátomofisiopatológi-
rapéuticos orientados a la mejoría de la cali- cas de las afecciones no resuelve los proble-
51
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
mas concretos de estos individuos enfermos. final de la vida, proponemos simplemente una
Teniendo a la mano múltiples recursos téc- visita a cualquier hospital o centro asistencial,
nicos para sostener o reemplazar las funcio- escenario donde tradicionalmente se desarro-
nes vitales, la medicina positiva no sabe sin lla la acción médica. Sin embargo, estas esce-
embargo hasta cuándo deben prolongarse nas no se contraponen con la existencia real
esos artificios ni qué cuidados mínimos de- de muchas otras situaciones de agonía que
ben mantenerse, sea cual fuere el estado pa- ocurren fuera del ámbito sanitario institucio-
tológico del enfermo. Si este modelo positi- nal (en los hogares, en las calles...) donde vi-
vista está en revisión es porque se ve forza- ven (y mueren) personas en condiciones muy
do a reconocer que el arsenal técnico dispo- variadas de asistencia, las más de las veces
nible no garantiza el éxito del acto médico. carentes de cuidados mínimos de confort.
Es aquí donde los pacientes murientes nos
sirven otra vez como piedra de toque: el co-
1. El paciente
nocimiento experto sobre una determinada
entidad nosológica no alcanza para compren- El mundo en que se mueven los “sanos” no
der a la totalidad de la persona que enferma, es el mismo que internamente experimentan
sufre y muere. los pacientes en situaciones críticas. A ellos la
Las enfermedades terminales nos mueven muerte se les aparece amenazante y ante su
hoy a la reflexión, porque las controversias inminencia, diversos temores comienzan a aflo-
desatadas respecto de qué tratamientos corres- rar. Esos miedos a veces son negados intelec-
ponde implementar para combatirlas no se han tualmente pero de todas formas representan un
resuelto todavía. Las últimas décadas han sido papel activo que debe ser identificado y com-
pródigas en propuestas —alejadas de la más prendido por el equipo tratante. La negación
pura tradición hipocrática— que pretenden jus- que temporariamente suelen ejercer los pacien-
tificar el cese de cuidados y aun alentar abier- tes no debe inducir una negación similar al
tamente la eliminación sistemática de perso- equipo tratante, pues muchas veces los pacien-
nas moribundas. En contraposición con ellos y tes no solicitan información sobre su estado y
acicateados por planteos extremos, un número esto no significa despreocupación sino un te-
creciente de estudiosos ha reformulado en cla- mor por lo que se les pueda llegar a decir. En
ve bioética la antigua ética del cuidado y del otros casos, el miedo es aceptado, convirtién-
acompañamiento al muriente (7). Este movi- dose en angustia, tristeza o depresión.
miento se manifiesta a favor de una evalua- Los moribundos se enfrentan con un pro-
ción moral de las técnicas en uso, y puede ser ceso concreto de deterioro físico y psíquico
interpretado como cambio fundamental en la que los pone en condición real de morir;
actitud general frente a las ciencias y como un mientras que nosotros sabemos de la muerte
componente normativo de la decisión política. en tercera persona, por el solo hecho de ha-
Compartimos este camino de búsqueda ber visto morir a los demás. Ellos se avienen
de mejores aplicaciones para los progresos a lo desconocido, sin certeza de lo que suce-
técnicos en beneficio de toda la sociedad, derá después. Esta aprensión se conjuga con
tomando en consideración aspectos no me- un temor al sufrimiento, que con frecuencia
ramente instrumentales y económicos, sino involucra la pérdida de la imagen corporal
también sociales, culturales y filosóficos. (8). Tales miedos gozan de cierta generali-
dad y se entrelazan con las características es-
pecíficas de cada persona en particular: en
Cuidados paliativos: la escena resumen, se presentan siempre asociados a
Para identificar a las diferentes personas una persona concreta, en sus condiciones so-
involucradas en la situación del cuidado en el ciales, religiosas, culturales, etc.
52
Los pacientes —en forma más o menos el advenimiento de una de las líneas de ac-
manifiesta— demuestran miedo ante el apa- ción privilegiadas en el campo de los cuida-
gamiento de su personalidad, detestan ser una dos terminales: el control de los síntomas.
carga para los demás, se muestran recelosos Con este nombre se denomina a un con-
con una medicación que suponen los torna- junto de estrategias que permite el alivio del
rá dependientes, sufren por no poder com- dolor en más del ochenta por ciento de los
pletar una tarea, temen por el futuro de su enfermos, tanto como el control adecuado de
familia y por el funcionamiento de su hogar otros síntomas discapacitantes. La estrategia
cuando ellos ya no estén. Ayudarlos a global para el control de los síntomas abarca,
verbalizar esas molestias, inducirlos al diá- genéricamente, una secuencia de etapas: eva-
logo, disipar sus aprensiones frente a los luación de las causas y las características de
métodos terapéuticos que se implementan y, cada síntoma, explicación simple tanto al pa-
ante todo, compartir sus sensaciones, es la ciente como a sus familiares, implementación
manera en que el equipo tratante colabora de métodos terapéuticos farmacológicos y no
con ellos para facilitarles una aceptación y farmacológicos, monitoreo de la prescripción.
adaptación apropiada. Estas recomendaciones generales no deben
El dolor es también un ingrediente del descuidar la atención a los detalles que facili-
mundo humano. A través de él el hombre se ten el alivio sintomático para cada enfermo
interroga sobre el sentido de su existencia y en particular (10).
sobre el paso del tiempo, buscando con de- La educación en temas de alivio del do-
sesperación un orden en el universo y aquella lor y control de síntomas debe realizarse tanto
fórmula que rige sus transformaciones. Pero a nivel del público en general, como de los
es el muriente el que establece en forma muy pacientes y sus familiares. En el ámbito pro-
especial su relación con el mundo de modo fesional, esta educación es crucial tanto en
doloroso, rechazando uno a uno los cambios el pregrado como a nivel de la atención pri-
externos a que se encuentra sometido porque maria y la educación de los diferentes espe-
los interpreta como una amenaza a su integri- cialistas y expertos (11). “La calidad de vida
dad. Se conjuga el dolor de causa orgánica y y el confort en el final de la vida pueden ser
corporal, con el sufrimiento psíquico y social. considerablemente mejorados con la imple-
Y éstos son apenas una parte de la crisis de mentación de una cantidad relativamente
sentido que se abate sobre él, comprometien- pequeña de recursos: sólo se requiere la vo-
do su existencia como un todo. A esta noción luntad de lograrlo” (12).
de dolor y sufrimiento, Saunders C. le otorga La comunicación con la persona enferma
el nombre de dolor total, y son muchos los en etapa incurable es uno de los problemas
especialistas en medicina paliativa que reco- cotidianos que aparecen para quienes lo acom-
gen tal concepto (8-9). pañan, incluyendo a los familiares, amigos,
Hasta hace pocos años, los médicos no vecinos... y a los profesionales tratantes. Si
contaban con normativas claras que en una época se polarizó el cuestionamiento
tipificaran la escalera analgésica que corres- entre informar o no informar la verdad sobre
pondía aplicar con los murientes. Era tradi- la gravedad de la situación, hoy es posible ac-
ción medicar lo menos posible porque se re- ceder a la experiencia acumulada y los cono-
conocía de antemano la inutilidad final de cimientos adquiridos para fundamentar pos-
ese esfuerzo. Frecuentemente se recurría a turas y argumentar racionalmente. En primer
la sedación del paciente para acallar su do- lugar, la mayoría de los enfermos murientes
lor, obnubilando la conciencia de un enfer- (y en especial los cancerosos y sidosos) ya
mo que ya se tornaba molesto hasta para su conocen o al menos presienten su diagnósti-
propia familia. Estas confusiones demoraron co y su pronóstico (13-14). También sabemos
53
hoy que el prejuicio sobre la aparición de de- suelen sorprender (y a veces molestar) a sus
presión severa o intentos suicidas en quienes familiares, amigos y también al equipo tra-
son informados sobre su situación carece de tante. La importancia que atribuía al desem-
sustento, mientras que la llamada “conspira- peño de su papel en el mundo se troca en
ción de silencio” que se traduce con frecuen- confusión; aparece enojado ante los demás;
cia en un pacto para no informar al paciente, sus silencios prolongados son interpretados
sellado entre el profesional y la familia sin el como hirientes... Podrá incluso desafiar al
consentimiento de aquel, trae más problemas poder médico faltando a las consultas, alte-
que beneficios (15-16). rando horarios establecidos para tomar la
Consideramos que el problema real no re- medicación, difiriendo el inicio de tratamien-
side en informar o dejar de informar el diag- tos o comportándose agresivamente con el
nóstico a los pacientes que corren un riesgo solo objeto de preservar su autoimagen.
de muerte cercana, sino en quién debe comu- El comportamiento de los enfermos con
nicar la noticia, de qué manera y en qué mo- pronóstico de muerte no es homogéneo: cada
mento. Más que un dilema ético, el problema persona imprime un sello personal a su do-
cotidiano suele ser técnico: referido a la habi- lencia. Algunos comparten cierta visión fi-
lidad para comunicar (17-18). La comunica- losófica, otros profesan una religión, los de-
ción debe girar alrededor de la voluntad del más mantienen una determinada conducta
paciente, y toda información ser orientada a frente a la existencia. También están quie-
satisfacer una demanda de acuerdo con los nes se rebelan contra su destino y no claudi-
intereses propios del afectado. Exceder ese can en ningún momento, mientras otros se
límite es tan nocivo como no considerarlo en abandonan en brazos de la muerte sin pre-
absoluto y contentarse con dar explicaciones sentar batalla. Tal diversidad no impide que,
detalladas sólo cuando una intervención encontrándose en situación de morir, expe-
mutilante debe ser justificada, o cuando se rimenten un sentimiento de pérdida irrepa-
teme una acción legal. Si se quiere conocer rable. Se desencadena entonces un reperto-
qué es lo que el paciente en verdad desea sario de reacciones o de procesos psíquicos que
ber, no hay más remedio que escucharlo con diferentes investigadores analizaron y
atención, renunciando a toda otra actividad tipificaron (21-22).
que no sea observar, recibir sus preocupacio- Los profesionales de la salud debemos
nes, intercalar alguna pregunta con el objeto identificar y comprender estas reacciones y
de manifestarle interés. Estas entrevistas facilitar, para cada persona, una mejor adap-
semidirigidas son un aprendizaje de la escu- tación psíquica y social. Responder al enojo
cha y demostrarán su utilidad en el momento con enojo, juzgar peyorativamente un com-
de ir comunicando pérdidas parciales, de re- portamiento determinado, alentar expectati-
petir una y otra vez informaciones difíciles vas irrealistas, son ejemplos cotidianos de
de asimilar, de brindar sin subterfugios un iatrogenia en la asistencia de pacientes con
diagnóstico claro y sencillo, siempre que el enfermedad terminal.
paciente lo requiera. En forma verbal o
gestual, paciente, familiar y profesional irán
compartiendo niveles de información en un 2. Los familiares
proceso gradual y progresivo, que por momen- La enfermedad terminal afecta no sólo al
tos requiere la explicación verbal y en otros individuo enfermo sino también a los miem-
debe privilegiar el silencio, la mirada o el apre- bros de su familia. La proximidad de las rela-
tón de manos (19-20). ciones afectivas hace que la aparición o la pre-
La persona gravemente enferma presen- sencia de una enfermedad crónica la trastorne
ta habitualmente emociones y conductas que indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo
54
suele sufrir tanto por la situación de sus fami- La colaboración recíproca entre el equi-
liares como por su propia enfermedad. La fa- po y la familia elimina situaciones tensas,
milia se constituye como un sistema de rela- competencias y pequeñas deslealtades. Al
ciones interpersonales que forma una unidad mismo tiempo proporciona un canal de co-
de funcionamiento, de modo tal que cualquier municación fluido y un mejor conocimiento
modificación que se introduce en una de sus de cada familiar, elementos de suma utili-
partes repercute en todas las restantes (23). dad para adaptar el caudal de información y
Una estrategia apropiada para brindar anticipar crisis. Si el hospital clásico se mues-
cuidados paliativos considera las vivencias tra aún hoy ciego ante la estructura, dinámi-
del enfermo y abarca al grupo familiar, iden- ca y patología familiar es porque el modelo
tificando sus necesidades, problemas y re- operativo consagrado resulta reduccionista.
cursos, buscando el consenso. Suele apare- Los cuidados paliativos incorporan a la
cer una sutil ambivalencia en la relación en- familia como unidad mínima de tratamien-
tre los profesionales y la familia del pacien- to, extendiendo la atención al período de
te, más marcada cuando el mismo está hos- duelo. Una medicina de tercer grado o
pitalizado. Bajo los pretextos de la eficien- posventiva, destinada a rehabilitar las rela-
cia y del reglamento se cierra el paso a la ciones interpersonales una vez que el daño
participación activa de los allegados: zonas ya se ha producido, aparece como un desa-
reservadas, horarios estrictos, falta de fío a los programas sociosanitarios (25).
privacidad, comodidad insuficiente, comu-
nicación escueta en los pasillos... Pero eno-
3. El equipo de salud
jo y reproches cuando un familiar no está
presente en el momento mismo en que el pro- La escena de la asistencia en el final de la
fesional desea entregarle una receta. vida se completa cuando médicos, enferme-
La familia que atraviesa un trance de esta ras y otros profesionales de la salud nos con-
naturaleza no se conforma con el “déjelo en frontamos con los pacientes murientes y sus
nuestras manos”. Ni aun sabiendo que se hará familias. A partir de ese momento vemos su-
“todo lo posible” se resignarán a asumir un cederse análisis y estudios sin medida, demo-
papel secundario en una obra que los recla- ras en la toma de decisiones, cambios frenéti-
ma como actores protagónicos. Y en verdad cos de un especialista a otro, depresiones y
les pertenece ese derecho a estar acompa- euforias injustificadas. Solemos movernos
ñando al que muere. Diversos estudios han entre el activismo terapéutico y el abandono,
demostrado una tasa de morbimortalidad más entre la desprotección institucional y la an-
alta entre los cónyuges y familiares directos gustia existencial. Institucionalmente se tien-
que no se ocuparon ellos mismos de la aten- de a sostener que los pacientes con enferme-
ción de su pariente (24). dad en estadio terminal están excluidos de
todo cuidado, y esta premisa lleva a la imple-
La disputa entre la familia y el equipo tra-
mentación de estrategias que no responden a
tante sobre la tenencia del enfermo no per-
las necesidades concretas que presentan los
judica exclusivamente a ambas partes sino
pacientes. Todas estas actitudes son síntomas
principalmente al enfermo. Es cierto que no
que indican la detención de un proceso de cre-
puede subordinarse el interés del paciente al
cimiento interno.
de sus familiares, pero tampoco el interés de
los profesionales ni el de la medicina debe Las dificultades principales han sido re-
anteponérsele. Una lucha por el poder entre ducidas por algunos autores a tres grupos bá-
estos estratos colabora a deteriorar el bien- sicos (26). El primero reúne a aquellas que
estar y obliga a un replanteo honesto de ob- hacen difícil asumir la muerte propia como
jetivos y estrategias. fenómeno inherente a la vida; el segundo a la
55
ausencia de entrenamiento de los profesiona- el sistema distrital de asistencia y la satis-

les, teórico y práctico, para ayudar a morir; y facción de los pacientes y sus familiares. Su
el tercero, a la falta de experiencia personal existencia no es sólo un buen indicador de
respecto de la muerte. A estas dificultades de- la eficiencia del sistema de salud sino tam-
bemos añadir las propias del trabajo en equi- bién de la dignidad de la sociedad”.
po, área ésta tan carenciada en los programas
de formación de los profesionales.
“Doctor: No quiero vivir más” (El
El control de los síntomas y el acompa- caso de la paciente Alicia)
ñamiento a los pacientes y sus familias se
implementan eficientemente cuando enfer- Alicia tiene 34 años, grandes ojos color
meras, médicos, trabajadores sociales y café y cabello oscuro. Es una hermosa mujer
psicoterapeutas asumen responsablemente a pesar de las consecuencias de su enferme-
esas dificultades y transitan juntos el cami- dad. Hace un año se le diagnosticó un carci-
no hacia la superación. Con ellos se integran noma de cuello uterino, en estadio localmen-
otros miembros con funciones complemen- te avanzado. Recibió radioterapia y quimio-
tarias (ministros de fe, nutricionistas, terapia en dosis completas y posteriormente
terapistas físicos, voluntarios, etc.). El cami- fue operada. Todos estos tratamientos no lo-
no de integración reconoce la necesidad si- graron erradicar su enfermedad.
multánea de proveer el cuidado al otro y ne- Alicia vive con su esposo, Héctor, y sus
cesitar a su vez ser cuidado, en un proceso cuatro hijos en el gran Buenos Aires, en una
dinámico que adquiere características pecu- modesta y linda casa de material. Los varo-
liares para cada equipo. nes, de 7 y 10 años, las niñas, de 9 y 4 años.
El desarrollo de los cuidados paliativos Tiene otro hijo de una relación anterior, Luis,
surge en el mundo como un intento por mo- de 16 años, que también vive con ella, aun-
dificar creativa y eficientemente la actitud y que pasa gran parte del tiempo con sus pri-
la habilidad de quienes trabajan con perso- mos, hijos de la única hermana de Alicia. Dos
nas murientes, aunque muchos aspectos del de los primos son drogadictos, con conducta
tratamiento paliativo son aplicables también social muy agresiva.
en las fases más tempranas de la enferme- En el último mes el deterioro físico de
dad. Su inclusión en los sistemas de salud Alicia ha sido notorio. Sólo se levanta de la
implica un desafío para toda la sociedad, cama un rato durante el día, no sale ya de la
comenzando por las mismas instituciones. casa. Con mucha dificultad intenta atender a
Sus objetivos quedarían distorsionados si se sus hijos: la limpieza y la comida para los
pretendiera “medicalizar la muerte”, redu- niños le resultan tareas casi imposibles de
ciendo la aproximación a la persona muriente realizar. Su esposo comparte con ella muy
a un conjunto de recomendaciones elabora- poco tiempo, ya que está fuera de la casa
das por especialistas. Tal como surge de las prácticamente todo el día.
conclusiones del informe del Proyecto De- Desde hace cuatro días Alicia viene so-
mostrativo de Cuidados Paliativos de la Or- portando un dolor intensísimo, no puede
ganización Mundial de la Salud en la región dormir. Además tiene vómitos y no orinó en
de Cataluña, podemos afirmar que “la im- las últimas 24 horas. Norma, la hermana de
plementación de Cuidados Paliativos agre- Alicia, la convence para ir al hospital.
ga valores importantes al sistema de salud,
En la Guardia del Hospital se comprueba
tales como la actitud hacia el cuidado inte-
que presenta una obstrucción de sus vías uri-
gral, la promoción de la autonomía y digni-
narias, por lo cual un médico propone una
dad de la persona enferma, la reintroducción
nueva intervención quirúrgica para intentar
de la familia, los equipos interdisciplinarios,
56
extirpar parte de la enfermedad. Otro espe- a los ojos, y le toma la mano. Los médicos
cialista opina que esa cirugía es un exceso estaban deliberando en la oficina; Norma
—dado lo avanzado de su tumor— y acon- había salido en busca de un teléfono público
seja el intento de colocación de un catéter de para llamar a Héctor a su trabajo.
derivación urinaria para impedir que la obs- - “Alicia: yo soy Marta, la enfermera del
trucción actual la lleve en horas o días a la equipo de Cuidados Paliativos. Sé que es-
muerte producida por insuficiencia renal. tás con mucho dolor, quizás aceptes que
Alicia no acepta ningún tratamiento. No te ayudemos para aliviarlo...” Las prime-
habla con los médicos, excepto para decirle a ras palabras de Marta hacia Alicia, pre-
uno de ellos: “Doctor, no quiero vivir más...” cedidas por el lenguaje gestual, le permi-
Un médico de la Guardia le dice a la her- tieron a la paciente, por primera vez des-
mana de Alicia: “Es mejor que la lleven a la de mucho tiempo, sentirse comprendida.
casa, no podemos hacer nada”. - “No quiero ya más operaciones, no pue-
El escenario donde transcurrió esta historia do más”. Alicia cambia su mirada y sus
real se tiñó no sólo con la dramática situación ojos están brillosos.
de la joven mujer en el final de su vida, sino - “Nadie va a hacer nada con tu cuerpo
también con la angustiante vivencia de sus fa- mientras te opongas. Me dices que no
miliares (los presentes y los ausentes) y con puedes más...”
las diferentes argumentaciones y propuestas de - “Estoy sufriendo mucho. El dolor es tre-
los profesionales inicialmente intervinientes. Se mendo... Vomito todos los remedios que
escucharon reclamos y opiniones muy diver- me habían dado. Ya no puedo hacer
sos, sustentando conocimientos científicos y nada... Hay tantos problemas...”
procedimientos técnicos tanto como cuestio-
- “Alicia: estás con mucho dolor y no duer-
namientos éticos y legales:
mes desde varias noches. Tienes vómi-
“Debiéramos llevarla a quirófano ya, hay tos, estás cansada, sientes que los proble-
una vida humana en juego”. mas son demasiados para tus fuerzas.
“Debemos convencer al marido: mánden- Podemos ayudarte a controlar tu dolor y
lo a llamar”. tus vómitos. Si lo aceptas, podemos tam-
“Si muere en quirófano, al menos lo in- bién conversar con tu familia...”
tentamos”. Alicia aceptó ser evaluada por el médico
“No podemos tenerla en casa: piense Ud. del Equipo de Cuidados Paliativos, quien con-
que hay niños”. juntamente con la enfermera Marta sopesaron
esta situación clínica de “dolor desbordante”.
“¿Para qué la traen al hospital si después
En consenso con los otros profesionales y el
no acepta la indicación del médico?”.
Comité de Ética, se estimó como necesidad
“Es inútil cualquier intento, permitamos prioritaria el alivio del dolor, propiciando ade-
que muera en paz...”. más la comunicación con el marido de Alicia.
“La eutanasia es ilegal. No nos pueden Se administró una dosis de 10 mg de morfina
pedir eso”. y 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea,
“¿No es conveniente solicitar la interven- para el control del dolor y de la emesis secun-
ción de un juez?”. daria al estado urémico, respectivamente.
“Debiéramos consultar al Comité de Ética”. Alicia descansó más de cuatro horas.
La enfermera se acerca a Alicia y se sien- Cuando se despertó, aliviada, se dirigió a la
ta a su lado, junto a la cama ubicada en un enfermera y, entre otros temas, le preguntó:
extremo de la sala de Guardia. Mira a Alicia “¿De qué se trata esa propuesta de un catéter
para orinar?”
57
Alicia aceptó la posibilidad de una deri- Es aquí donde aparece una dualidad: la
vación ureteral, que pudo realizarse ese mis- preservación de la vida y el alivio del sufri-
mo día exitosamente. Con los síntomas ade- miento. En el final de la vida, el alivio del
cuadamente controlados y el consentimien- sufrimiento tiene aún más importancia, en
to de Héctor y Norma, regresó a su hogar la medida que la preservación de la vida se
dos días después. El trabajo coordinado de torna progresivamente imposible, irreal. Es
diferentes miembros del equipo (trabajador por ello que una estrategia terapéutica apro-
social, enfermera, médico, ministro de fe...) piada para un enfermo agudo, potencialmen-
permitió facilitar una comunicación más te recuperable, puede ser inapropiada en la
abierta entre la paciente, los familiares y los etapa terminal (28).
profesionales. La preocupación prioritaria de La identificación de una demanda por ne-
Alicia era el cuidado de los hijos, especial- cesidad significa la existencia de una argu-
mente Luis. Pudieron organizar un mejor sis- mentación verdadera que pide ser satisfecha
tema de cuidados, adaptando las posibilida- de un modo inequívoco. La bioética se ocu-
des y los recursos psicosociales. pa de los pedidos de satisfacción de todo
El equipo continuó asistiendo a Alicia en aquello que impide a alguien ser libre de juz-
su domicilio hasta su muerte, acaecida dos gar preferencias y ejercer la voluntad para
meses después, por obstrucción intestinal. En convertirse en responsable. Es menester di-
los últimos días, Alicia y su familia decidie- ferenciar este criterio de necesidad de aquél
ron permanecer en el hogar. Los síntomas que se fundamenta en el deseo: mientras la
estaban controlados, pese al progresivo de- necesidad busca el bienestar en la realidad y
terioro en sus fuerzas físicas. Los niños ense satisface cuando alcanza un objetivo rea-
contraron la posibilidad de manifestarse en lista y limitado, el deseo busca el bien abso-
sus sentimientos y fantasías, y Héctor pudo luto en fantasías inconscientes, no tiene ob-
—con la ayuda de todos— enfrentar la si- jeto real de satisfacción ni límites a su de-
tuación asumiendo sus responsabilidades de manda (29). La insatisfacción justificable de
esposo y padre de familia. la necesidad conduce a la persistencia de la
En encuentros posteriores con Héctor y demanda ética o al conflicto, mientras que
los niños no aparecieron signos de alarma la insatisfacción del deseo y su conflicto in-
durante la etapa inicial del duelo. Se facili- consciente no son materia de la ética sino de
tó orientación especializada para el trata- la cura psicológica. De esta forma, será in-
miento de los adolescentes con conducta fructuoso pretender una normativa ética para
adictiva, a través de un centro comunitario la resolución de aquellos conflictos psíqui-
de salud distrital. cos, así como será deshumanizante la des-
atención de las emociones y manifestacio-
nes psíquicas de los pacientes, sus familia-
Algunas reflexiones éticas res y los profesionales de la salud, que re-
La Bioética está orientada a resolver con quieren un abordaje apropiado en el contex-
rectitud y mediante el entendimiento los to psicológico.
problemas morales de toda demanda por ne- Los cuatro principios éticos cardinales de
cesidad en el cuidado de la vida (27). Este Beauchamp y Childress deben ser aplicados
objetivo implica reconocer que la ética de sobre un criterio de fondo de respeto por la
los cuidados paliativos es aquélla de las vida, pero también de aceptación de la inevi-
ciencias médicas en general, aunque es pre- tabilidad última de la muerte. En el proceso
ciso identificar cuáles son las necesidades de toma de decisiones en el final de la vida
específicas que surgen en el contexto del se involucran tres dicotomías que deben ser
final de la vida. consideradas en una forma balanceada (30):
58
• Los beneficios potenciales del tratamien- Los profesionales de la salud, especialmente

to deben ser balanceados contra los ries- los médicos, debemos comprender el signifi-
gos potenciales. cado de “éxito terapéutico”. Se trata de alcan-
• La decisión de preservar la vida debe con- zar un beneficio terapéutico para el paciente
frontarse, cuando ello se vuelve biológi- considerado como un todo, y no simplemente
camente fútil, con la provisión de con- de proveer un efecto sobre alguna parte del
fort en el proceso de morir. cuerpo. En definitiva, no se limita a una pre-
gunta sobre “tratar o no tratar”, sino sobre cuál
• Las necesidades del individuo deben ba-
es el tratamiento más apropiado para indicar a
lancearse con aquéllas de la sociedad.
un paciente, basándose en su pronóstico bio-
lógico, los objetivos y efectos adversos, y las
Deben hacerse todos los esfuerzos para circunstancias personales y sociales del enfer-
fortalecer la autonomía del paciente y de la mo (33). La corrección de la cifra plasmática
familia, a través de su participación en el de bilirrubina, el nivel sérico de hemoglobina
proceso de toma de decisiones respecto a las o de la presión arterial de oxígeno son efectos
terapéuticas planteadas. La explicación ho- que adquieren su justificación solamente en el
nesta y simple de los tratamientos permitirá contexto del beneficio concreto que signifique
a los pacientes expresar un consentimiento su corrección para los intereses del paciente.
informado o su rechazo informado, facilitán- Está éticamente justificado discontinuar el
doles una sensación realista y continua de uso de técnicas para prolongar la vida cuando
estar respaldados, proveyéndoles consejos su aplicación significa una carga o sufrimien-
apropiados y ayuda práctica. to para el paciente, desproporcionado al be-
La solicitud de consentimiento o rechazo neficio esperado. La vida no es un bien abso-
informado presupone una comunicación veraz luto: no existe una obligación de emplear tra-
y confidencial, y se sustenta en tres requisitos tamientos cuando su uso puede ser descripto
fundamentales: la competencia plena del pa- mejor como una prolongación de la agonía.
ciente, la información veraz sobre el tratamien- Llega un momento, en tiempo distinto para
to, y la libertad de decisión (31). En el marco cada paciente, cuando los esfuerzos basados
del sufrimiento en el final de la vida, es una en la tecnología pueden interferir con los va-
prioridad fortalecer la libertad de decisión a lores personales más importantes (34).
través de la resolución de aquellas necesida- El uso de sonda nasogástrica, infusiones
des básicas que, estando insatisfechas, se con- endovenosas, antibióticos y otras interven-
vierten en coacción y fuente de conflicto: el ciones como quimioterapia, cirugía y alimen-
alivio del dolor y los síntomas físicos que lo tación asistida o respiración artificial son
acompañan es una realidad frecuente que aún medidas de soporte para pacientes potencial-
no recibe respuestas eficientes. La soledad, la mente recuperables. El uso de estas medidas
incertidumbre, el desasosiego suelen ser parte en quienes no tienen expectativas de recu-
de esta escena huérfana de alivio. peración o están cercanos a su muerte es ge-
La angustiante experiencia de un paciente neralmente inapropiado (34).
que solicita su muerte, o aun que comete sui- No existe obligación de prescribir trata-
cidio, está habitualmente relacionada con la mientos fútiles, entendidos como aquellos los
presencia de dolor y/o depresión psíquica no que no tienen expectativa de proveer un be-
controlados. La provisión de cuidados palia- neficio terapéutico (35). El concepto de futi-
tivos es la respuesta apropiada de la sociedad lidad médica debe comprenderse como un
a las preocupaciones de la gente sobre el cui- criterio cualitativo, en cuanto a su impacto
dado y confort en el final de la vida, fortale- sobre la resolución de las necesidades fun-
ciendo la autonomía de los enfermos (32). damentales de los pacientes (calidad de vida).
59
En la mayoría de los países latinoameri- excesivas, puesto que se trata de un acto de

canos es todavía más frecuente que se ofrez- impericia médica. Del mismo modo que la
ca a los pacientes tratamientos con inten- corrección de la hipoglicemia en un paciente
ción curativa (o para controlar la enferme- diabético implica una correcta intervención
dad) que cuidados paliativos. Aquellas te- diagnóstica, fisiopatológica y terapéutica, el
rapias se justifican: control de síntomas en enfermos en etapa ter-
minal responde a criterios científicos estable-
cidos y orientados en la búsqueda del bien.
• Cuando la curación es médicamente po-
sible. Expertos convocados por el Centro Co-
laborador en Oxford de la Organización
• Cuando existe probabilidad demostrada
Mundial de la Salud publicaron una reco-
de prolongar la vida significativamente.
mendación general, con conceptos avalados
• En el contexto de investigación clínica por diferentes sociedades científicas, entida-
con nuevos métodos potencialmente efec- des sociales y credos religiosos (incluyendo
tivos, con el marco académico, ético y el catecismo de la Iglesia Católica): “Los
legal de la investigación. cuidados paliativos son la opción recomen-
dada cuando la enfermedad del paciente es
El concepto de futilidad médica se con- incurable y los tratamientos agresivos para
fronta con el de necesidad médica: todo prolongar la vida pueden producir morbili-
aquello que la medicina puede hacer para dad exagerada o alto costo personal, con es-
responder a lo que las personas reclaman caso beneficio significativo. Esta recomen-
como necesario. Este cuidado mínimo nece- dación se basa no sólo en elementos cientí-
sario abarca las acciones que han demostra- ficos y morales del cuidado del enfermo, sino
do proveer beneficio significativo sobre la también en una ética social relacionada con
salud. La provisión de cuidados paliativos el principio de justicia” (38).
ha dejado en claro su pertenencia a este con- Para afianzar decisiones más apropiadas
junto de medidas (36). en el cuidado en el final de la vida, será ne-
La implementación de terapéuticas palia- cesario que mejoremos el diálogo entre quie-
tivas para el control de los síntomas puede, nes desarrollan normativas éticas y quienes
en ocasiones, acelerar la muerte. Un trata- trabajamos al lado de la cama del enfermo,
miento paliativo con efectos adversos signi- que alentemos la discusión interdisciplinaria
ficativos es ética y legalmente aceptable si el de temas éticos, que atendamos tanto a los
objetivo es hacer el bien, aliviando el sufri- aspectos psicológicos como a la bioética en
miento (37). Esta consideración ética de recla toma de decisiones, que discutamos y di-
titud moral, conocida como principio del se- fundamos lineamientos-guía, y, finalmente,
gundo efecto, presupone la validez científica que tengamos la voluntad de avanzar desde
y pericia técnica en la implementación del tra- esos lineamientos hacia los cambios en las
tamiento: no puede justificarse moralmente prácticas y políticas de salud. Es un desafío
la sedación de un paciente a través de un que involucra a toda nuestra sociedad en el
“cocktel” de múltiples fármacos o en dosis inicio del tercer milenio.
60
Introducción dido y a que no haya diferencias en la provi-

sión de servicios) debe ser práctica diaria
Conjugar los cuidados paliativos con la
dentro del sistema de atención domiciliaria.
atención domiciliaria es una tarea que requie-
re vocación de servicio, organización del sis- La definición de Cuidados Paliativos (1)
tema de salud, y conocimientos científicos refiere a la atención activa, global e integral
adecuados y actualizados. Los principios de de las personas que padecen una enferme-
la ética deberían aplicarse siempre —y más dad avanzada, progresiva e incurable y de
que nunca— en la atención clínica de perso- sus familias, cuyos objetivos básicos consis-
nas que cursan el estadio terminal de una ten en el control del dolor y demás síntomas,
enfermedad y cuya expectativa de vida es el apoyo emocional al enfermo y su familia
relativamente corta. Es en esos momentos y preocupación por su bienestar y calidad de
cuando el paciente y su familia transitan por vida. De tal definición se desprende que este
situaciones que afectan profundamente los tipo de cuidados se ofrecerá a todas las per-
aspectos psicológicos y emocionales. Tal vez sonas con diferentes enfermedades en un
sea ésta la primera vez que se enfrentan a estadio avanzado e incurable. Lo cierto es
una situación de muerte, y si bien la muerte que actualmente los servicios de cuidados pa-
es algo natural y estadísticamente la cosa más liativos se ocupan en mayor medida del cán-
normal del mundo, cuando ésta se introduce cer avanzado y en menor proporción de otras
en nuestras vidas, uno no la puede aceptar enfermedades terminales que incluyen pato-
como un simple hecho biológico. En gene- logías neurológicas, respiratorias, infeccio-
ral, por más que logremos admitirla, puede sas y cardiovasculares. Tal vez esto sea así
llegar a ser un hecho caótico que va a produ- por la alta incidencia del cáncer, la baja
cir confusión y desorden en nuestra existen- curabilidad del mismo, el grave deterioro
cia. Y la desesperación y el miedo llevan en funcional que va produciendo a quien lo pa-
muchas oportunidades a pacientes y sus fa- dece y el estrés psicológico del paciente y su
milias a buscar alternativas de tratamientos familia. Además, la Organización Mundial
promocionados como una opción a la medi- de la Salud recomienda que en los Progra-
cina standard. Éstas, además de no reunir mas Nacionales de Control del Cáncer se rea-
ninguno de los criterios científicos, pueden licen Cuidados Paliativos, incluyendo el cui-
ocasionar daño y en general forman parte de dado domiciliario (2). Es también notable
un negocio no ético que aprovecha, para lo- observar cómo en la década del 90, año tras
grar su acción, la desesperación y desilusión año, la Sociedad Americana de Oncología
de personas que están sufriendo. Clínica se ocupa cada vez más de los Cuida-
dos Paliativos, en Oncología. Esto es eviden-
Los principios de la ética, algunas veces
te, ya que en la Reunión Anual de esta So-
enunciados en forma teórica y en ocasiones
ciedad, a la que asisten miles de oncólogos
no llevados a la práctica en la medicina mo-
de todo el mundo, se presentan progresiva-
derna, forman parte de la política de salud y
mente más trabajos, talleres y se dictan más
deben estar incluidos en todo momento en
conferencias de Medicina y Cuidados Palia-
la atención de la persona terminalmente
tivos.
enferma, más aún en el cuidado domicilia-
rio. Actuar siempre en beneficio del enfer-
mo, sin incurrir en encarnizamientos terapéu- Lugar de atención del paciente con
ticos que producirán daño al mismo, preser- enfermedad terminal
vando su autonomía, es decir la capacidad
Estudios realizados en el Reino Unido (3),
para tomar decisiones, dentro de un régimen
en 1993, sobre una población de pacientes
de justicia y equidad (derecho a ser bien aten-
con enfermedad terminal y sus familiares,
67
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
demostraron que un elevado porcentaje de Atención domiciliaria: beneficios

los mismos prefería pasar la última etapa de
Para el paciente (6)
su vida en su hogar. Otros estudios mues-
tran que de los enfermos fallecidos, el 29% Se encuentra dentro de un ambiente co-
lo hicieron en su domicilio y el resto en el nocido, manteniendo su intimidad, pudien-
hospital. De éstos, el 50% hubieran preferi- do realizar ciertas tareas laborales, continuar
do permanecer en su domicilio y sus con sus hábitos y algunos de sus hobbies. La
cuidadores hubieran deseado lo mismo si el alimentación es más variada y los horarios
sistema de salud fuera más competente para no son rígidos.
tal eventualidad (4).
Para la familia
Concepto de Hospice Logra mayor satisfacción por participar
Los primeros hospices para el cuidado de activamente en el cuidado. Puede realizar los
pacientes no curables, terminales, surgieron cuidados con más tranquilidad, sin apuros.
a fines del siglo XIX y a principio del siglo Siente que respeta la voluntad del paciente
XX, en Francia y Gran Bretaña. Estas institu- de permanecer en el domicilio. Se previene
ciones atendían caritativamente en un lugar el duelo patológico.
físico a los pacientes. En 1967, la Dra. Cicely
Saunders funda el St. Christopher Hospice, Para el sistema de salud
en Londres, donde se comienza a atender a la
persona terminalmente enferma con los con- Se disminuyen internaciones hospitalarias
ceptos de la medicina científica, sin olvidarse largas y de alto costo. Se evita realizar trata-
de su componente humano, haciendo hinca- mientos innecesarios, disminuyendo la po-
pié en el tratamiento del dolor. sibilidad de caer en encarnizamientos tera-
péuticos. En sistemas sanitarios deficitarios,
El concepto actual de hospice que existe
como ocurre en muchos países latinoameri-
en el Reino Unido (5) y que se ha extendido
canos, el ahorro económico que se produci-
a otros lugares del mundo, no es ya el de un
ría desplazando internaciones hospitalarias
edificio donde se atienden enfermos termi-
hacia el sector de atención domiciliaria con-
nales. Más bien es una filosofía de trabajo,
tinua, seguramente sería importantísimo.
cuya base está en la aceptación y afirmación
Este ahorro de divisas permitiría una mayor
de los valores personales del paciente. Sus
eficiencia en la salud pública y honorarios
pilares son el alivio de síntomas y el soporte
adecuados para los integrantes del equipo de
psicosocial, junto al trabajo en equipo, de-
cuidados paliativos en domicilio. Es difícil
biéndose también reconocer ciertos aspec-
comprender por qué obras sociales estatales
tos como la flexibilidad, evitando actitudes
en Argentina pagan un tratamiento de qui-
autoritarias, respetando al paciente como
mioterapia equivalente a $3.000, que no trae-
persona, ayudando a restaurar la creatividad
rá beneficios a un paciente en estadio termi-
del paciente y mantener su autoestima y con-
nal, pero no reconocen los cuidados paliati-
siderando circunstancias que muchas veces
vos domiciliarios.
olvida la medicina moderna, como lugares
de internación agradables con hospitales de
día con cuadros, flores, música, libros, que Requisitos necesarios para que el
seguramente ayudarán a atender las necesi- paciente permanezca en domicilio
dades espirituales del paciente.
Es necesario que el paciente desee estar
en su casa, que tenga un entorno social y fa-
68
miliar adecuado y que su familia lo pueda Uno de los principios de la ética es el de

atender. Se requiere de un equipo sanitario la justicia. La distribución justa de los recur-
de trabajo apto para realizar cuidados palia- sos médicos va a ser más probable, cuando
tivos domiciliarios. Por último, el sistema de se acepten los límites de la medicina, la
salud debería reconocer la prestación domi- incurabilidad de ciertas enfermedades y la
ciliaria del equipo. mortalidad del ser humano. Es nuestra mi-
sión hablar todos estos temas con las empre-
sas proveedoras de asistencia sanitaria y de-
Funcionamiento del equipo de
mostrarles que no hay nada más justo que
cuidados paliativos domiciliarios del un cuidado domiciliario adecuado para el
S.I.D. (Servicio de Internación paciente terminal y su familia, y que todos
Domiciliaria) Rosario, Argentina (7) consigamos tener una muerte digna cuando
El equipo de Cuidados Paliativos está for- ésta naturalmente llegue.
mado por un coordinador médico, dos médi-
cos de terreno, dos psicólogos, dos enferme- Modo de trabajo del equipo de
ros, dos kinesiólogos y una nutricionista. To- Cuidados Paliativos
das las semanas se realiza una reunión del
grupo donde se analizan todos los pacientes Cuando un paciente está por internarse
que están siendo asistidos, los problemas que en el domicilio, es visitado por el coordina-
surgen en control de síntomas y aspectos dor médico, quien evalúa cuáles son las ne-
psicosociales y las nuevas necesidades que se cesidades del paciente en ese momento y
presentan. Estas reuniones sirven también para programa la periodicidad de las visitas de los
afianzar conocimientos del área, ya que se diferentes profesionales. Si bien las visitas
actualizan temas de medicina y cuidados pa- son programadas, los pacientes pueden co-
liativos. Los profesionales del equipo, más allá municarse en forma directa con cualquiera
de la reunión semanal, presentan una comu- de los profesionales cuando lo crean nece-
nicación fluida entre sí, telefónica y a través sario, y solicitar visitas extras. Al domicilio
de la evolución diaria que se asienta en la se lleva un maletín en cuyo interior se en-
Historia Clínica del paciente, que permanece cuentra, bajo llave, un set básico de medica-
en el domicilio. mentos de emergencia, además de los fár-
El S.I.D. ofrece además la posibilidad de macos necesarios para cada paciente en par-
realizar análisis de laboratorio en domicilio, ticular. La historia clínica, donde se asenta-
radiografías y medicina transfusional, cuan- rá cada visita profesional, la evaluación, los
do se requiere. También es posible consultar controles realizados y las indicaciones, se
a otros profesionales, por ejemplo neurólo- hallan igualmente dentro del maletín, al cual
go, neumonólogo, que concurren al domici- tendrán acceso los miembros del equipo. Si
lio del paciente. se requiere, también se provee cama
ortopédica, tubo de oxígeno, nebulizador, pie
Los costos del servicio son, la mayoría de suero. Las obras sociales que realizan
de las veces, cubiertos por la obra social, lo convenios para atención de cuidados palia-
cual no implica ningún gasto para el pacien- tivos en domicilio brindan, además, la posi-
te. Aún no son muchas las obras sociales bilidad de estar en contacto con servicios de
prepagas que aceptan el cuidado paliativo do- emergencia médica. Solicitamos al familiar
miciliario, pero debido a gestiones periódi- que si es necesaria una atención de emergen-
cas que realizamos con personal jerárquico cia, una vez que lleguen profesionales mé-
de las mismas, cada vez son más los secto- dicos y paramédicos al domicilio, se comu-
res de la población hacia quienes es posible niquen éstos con nosotros para que los
brindar atención domiciliaria.
69
interioricemos de la situación clínica del pa- una hoja para evaluación psicológica, una
ciente. En nuestra experiencia son muy po- hoja para evaluación nutricional, una hoja
cas las veces que se requiere la intervención para evaluación kinesiológica y una hoja
de servicios de emergencia. Esto probable- de enfermería (además de la evaluación,
mente ocurre porque actuamos de manera asienta allí el personal de enfermería los
proactiva, anticipándonos a los potenciales medicamentos utilizados para el control
problemas, y a la educación que se realiza interno y de la obra social). En próximas
con el paciente y la familia. historias clínicas incorporaremos una sec-
ción para el minimental test (evaluación
cognitiva).
Elementos necesarios para la
atención domiciliaria
Utilidad de la internación
Dentro de la valija, que permanece en el
domicilio y al cual tienen acceso los profe-
domiciliaria: análisis realizado en
sionales encargados del cuidado del paciente 1998 en Rosario, Argentina (8)
y el familiar cuidador principal se encuentra: Entre 1996 y 1998, cuarenta y seis pa-
• Butterfly nº 21, 23 y 25 (estos dos últi- cientes con cáncer en fase terminal fueron
mos para medicación o hidratación sub- atendidos por el equipo de S.I.D. Esta po-
cutánea). blación no representa el total de pacientes
• Jeringas de diferentes tamaños, para car- atendidos durante ese período, sino el grupo
gar y aplicar medicación (algunas veces que pudo ingresar a este sistema organizado
se dejan preparadas dosis de medicamen- porque lo autorizó su obra social.
tos que aplicará el familiar). Al momento de realizar este estudio, cua-
• Ampollas de agua destilada y solución fi- renta y un pacientes habían ya fallecido y
siológica para diluir medicación. cinco estaban vivos. Entre los fallecidos,
veintiocho (68,3%) lo hicieron en domici-
• Solución fisiológica y Dextrosa al 5%
lio, mientras que trece (31,7%) murieron in-
(para comenzar una hidratación si es ne-
ternados en el sanatorio. El motivo que lle-
cesario).
vó a estos pacientes a la internación fue la
• Perfuss nº 1 (para conectar el sachet de mayoría de las veces el colapso familiar por
hidratación al butterfly). agotamiento psicofísico y, en menor medi-
• Material para esterilizar piel (gasas y so- da, la dificultad en el control de síntomas. El
luciones antisépticas). número promedio de síntomas por paciente
• Medicamentos inyectables que pueden al momento del ingreso al servicio fue 10,5
realizarse por vía subcutánea (cl. Morfi- con un rango de 6 a 13 síntomas. Los más
na del 1 al 4% en frascos multidosis, frecuentes fueron: Astenia (92%), Anorexia
dexametasona, diclofenac, ketorolac, l- (88%), Dolor (78%), Disnea (65%), Depre-
hioscina, metoclopramida, haloperidol sión (61%), Náuseas y vómitos (58%). Tan-
fenobarbital, clorpromazina). to la frecuencia como el número de sínto-
mas concuerda con lo descripto por otros
• Historia clínica. Con todos los datos del
autores en pacientes en fase terminal de en-
paciente y hojas de evolución donde los
fermedad oncológica. El promedio de llama-
profesionales asientan la evaluación y la
das por paciente a un servicio de emergen-
práctica que se le realiza al paciente. Pre-
cias fue de 2,8, con un rango de 0 a 8 llama-
senta una hoja para evaluación periódica
das. El promedio de visitas realizadas por
de síntomas adaptada del ESAS
semana por parte del médico fue de 3,1 visi-
(Edmonton Symptom Assesment System),
tas, con un rango de 2 a 9 visitas.
70
Luego de fallecido el paciente y previa familiares, y consideramos que un cuidado

comunicación con la familia se envió una paliativo adecuado disminuirá la incidencia
encuesta a 36 personas, ya que 5 familiares de duelo patológico de los familiares.
no fueron hallados y respondieron el test 32
familiares (88,8%). El test de conformidad
Factores que contribuyen a un
fue diseñado por nuestro grupo. Existen al-
gunos tests de evaluación con este fin, pero
inadecuado cuidado domiciliario
no hay ninguno que se considere estándar. Interface hospital-domicilio inadecuada (9)
Se evaluaron 5 ítems, que fueron:
Es muy frecuente que la auditoría del sis-
tema de salud solicite el alta médica de un
1. Control de síntomas paciente terminal, ya que los costos para el
2. Contención familiar sistema sanitario son elevados. Esta acción
3. Comunicación equipo-familia-paciente puede precipitar una externación, no exis-
tiendo una atención domiciliaria preparada.
3. Alivio del sufrimiento Por tal razón es necesario ir programando
4. Repercusión económica. paulatinamente el cuidado domiciliario,
mientras el paciente está aún internado. Es
La conformidad se evaluó a través de una decir, que exista un equipo de atención que
escala numérica de 0 a 6, donde 0 represen- conozca al paciente y un adecuado soporte
taba máxima disconformidad y 6 máxima familiar que haga posible mantener comuni-
conformidad. Con respecto al ítem econó- cados a la familia, el equipo tratante y el
mico, 0 representaba máxima repercusión médico de cabecera del hospital.
económica y 6 mínima. Se aclaró que la res-
puesta debía ser anónima. Falta de habilidad en manejo de dolor y
El score promedio obtenido en cada uno control de síntomas
de los ítems fue el siguiente: Muchas veces el control domiciliario recae
sobre médicos jóvenes con poca formación y
1. Control de síntomas: 5,6 baja experiencia en evaluación y tratamiento
2. Contención familiar: 5,6 de síntomas. Lo mismo ocurre con el personal
de enfermería que no ha sido capacitado para
3. Comunicación equipo-familia-pacien-
el manejo del paciente terminal. Con cursos
te: 5,7
universitarios, considerando especialmente los
4. Alivio de sufrimiento: 5,4 aspectos prácticos y con el apoyo de profesio-
5. Repercusión económica: 5,7 nales expertos en Cuidados Paliativos, es po-
sible ir mejorando esta situación.
Si bien consideramos que un proceso pe-
noso, como es la pérdida de un ser querido, Comunicación inadecuada
no puede ser medido con una escala numéri-
La falta de entrenamiento para adquirir ha-
ca, la uniformidad de los resultados en todos
bilidades en comunicación con el paciente y
los ítems evaluados nos lleva a pensar que el
la familia es un factor preponderante que pro-
grado de conformidad por parte de la fami-
duce inadecuado control domiciliario. Tam-
lia fue alto. Estos resultados nos permiten
bién es fundamental que los miembros del
estar satisfechos, ya que el cuidado paliati-
equipo se comuniquen entre sí periódicamen-
vo, por definición, es aquel que se realiza no
te, ya que el trabajo no debe ejecutarse en for-
sólo al paciente enfermo sino también a sus
ma paralela sino de manera conjunta.
71
Inadecuado soporte familiar Aspectos éticos en cuidado

Algunas veces, el médico generalista rea- domiciliario (10)
liza una tarea óptima con el paciente contro- a) Comunicación con el paciente y la
lando adecuadamente sus síntomas y comu- familia
nicándose correctamente con él. Pero se ol-
vida de la familia. El familiar cuidador prin- En algunas culturas orientales, como en
cipal necesita que le informen que todo lo la sociedad china, por ejemplo, se admite que
que él hace por su ser querido es adecuado, el paciente no debe ser informado sobre su
pero también desea que le pregunten “cómo enfermedad terminal. En Estados Unidos, el
está usted?”. Necesita que le expliquen que familiar no tiene derecho a interponerse en
algunas veces es conveniente contratar a una la comunicación entre el médico y el pacien-
persona para que ayude en el cuidado de su te, aunque él considere que lo hace para pro-
familiar y que es preciso que descanse más. teger a su ser querido. En la cultura latina, si
Solicita que el profesional se siente y escu- bien existen diferentes posturas, considera-
che sus miedos, sus dudas. Tal vez esta es la mos que el paciente tiene el derecho a cono-
primera vez en su vida que enfrenta una si- cer sobre su enfermedad y su pronóstico y
tuación de tal naturaleza. Necesita saber admitimos que la comunicación es parte del
cómo tiene que hablar con los chicos. tratamiento. No se impondrá un diagnóstico
o un pronóstico que el paciente no desee co-
Dedicar un tiempo más a la familia nocer. Reflexionamos y aceptamos que el
redituará en mayor beneficio para una ade- problema no radica en decir o no decir una
cuada atención domiciliaria. verdad en una entrevista, sino en tener una
buena comunicación. No decir la verdad no
Emergencias domiciliarias significa que debamos mentir. La comuni-
cación es un proceso y antes de hablar debe-
Si bien no es el objetivo de este artículo
ríamos aprender a escuchar, conocer qué sabe
extenderse en este tema, es necesario reali-
el paciente sobre su enfermedad y qué desea
zar algunas consideraciones.
conocer de la misma. Con amabilidad, ha-
a) En Cuidados Paliativos el profesional blaremos con el familiar que se interpone en
debe ser proactivo más que reactivo, es una comunicación, explicaremos sobre lo
decir, anticiparse y prevenir situaciones negativa que es la conspiración del silencio
de crisis. y que estamos preparados para tener una
b) En el domicilio se debe contar con los comunicación adecuada con el paciente.
fármacos necesarios para administrar ante
diferentes situaciones. Si es necesario, se
b) Aspectos espirituales y religiosos
dispondrá también de oxígeno,
nebulizador y aspirador. Si bien también puede ser difícil para un
c) El familiar debe saber que puede contar con ministro de la fe estar junto a un paciente
un servicio de emergencias que se pondrá que está muriendo, no hay duda que tienen
en contacto con el médico tratante. una preparación mayor que los profesiona-
les de la salud para comprender aspectos
d) El familiar debe haber sido instruido en
espirituales del paciente. Además, el entre-
la manera de actuar si el paciente presen-
namiento del clero en esta área ha mejora-
tara una convulsión, delirio, disnea, do-
do en los últimos años con su participación
lor incidental severo.
activa en congresos y cursos de Cuidados
e) Los familiares deben saber que las emer- Paliativos. El médico no tiene el derecho
gencias son raras, pero si ocurren, esta- de revelar información confidencial del pa-
remos preparados para actuar.
72
ciente al sacerdote, pero puede sugerir cuán del familiar. Muchas veces, algún familiar
útil podría ser contactarse con él si es que considera que han visto suficiente y ya no
ya no lo ha hecho. pueden tolerar más preguntas y no pueden
aceptar más sufrimiento. Nos ocuparemos de
sus necesidades, pero sedar al paciente sólo
c) Tratar al paciente por consideración a
por deseo del familiar, es incorrecto.
los familiares
Hay pocas ocasiones en las cuales el
e) Mantener la vida a cualquier costo
médico encuentra que hará algún tratamien-
to al paciente, más para beneficio de los La Medicina Paliativa se focaliza más en
familiares que del propio paciente. Se rea- calidad que en cantidad de vida. Cuando una
lizará el tratamiento si éste no implica un terapia sólo prolongará una agonía sin me-
daño al paciente. Algunos ejemplos pueden jorar la calidad de vida (hidratación
ilustrar esta situación. El paciente que está intravenosa, nutrición parenteral, respiración
agonizando, inconsciente y tiene abundan- asistida) del paciente terminalmente enfer-
tes secreciones bronquiales, que están pro- mo, ésta será inaceptable, aun cuando la so-
duciendo una “muerte ruidosa”. Si bien el licite el familiar. Ya ha sido demostrado que
paciente no tiene conciencia de la situación, muchas veces en domicilio es más difícil para
ésta es vista por los familiares como asfixia los familiares aceptar la realidad que para el
o dificultad respiratoria. No es desacertado paciente mismo. Algunos médicos no fami-
realizar una hioscina subcutánea para dis- liarizados con medicina paliativa se sentirán
minuir las secreciones bronquiales y con- más cómodos con tratamientos activos, aun-
fortar a los parientes. En un paciente con que no se hayan planteado cuál es el objeti-
diagnóstico reciente de cáncer de pulmón vo final. El profesional experto en cuidados
con múltiples metástasis cerebrales, que paliativos deberá explicar a los familiares y
presenta convulsiones frecuentes y morirá a otros colegas que ciertos tratamientos son
en pocos días, no es inaceptable realizar un inadecuados en este estadio de la enferme-
tratamiento con corticoides, con el objeto dad. No se realizará determinada terapia in-
de mejorar los síntomas temporariamente y justificada. Eso no significa que se abando-
que viva unas semanas más, ya que los fa- nará al paciente. Al contrario, se le seguirá
miliares no están aún preparados para la cuidando adecuadamente hasta el final.
muerte inminente, y así podrán disfrutar los
últimos días con él.
Futuro de los cuidados paliativos
No es aceptable prescribir una mayor domiciliarios en América Latina y el
dosis de analgésicos a un paciente conscien-
Caribe
te, porque los familiares refieren que presenta
más dolor de lo que realmente él relata que Hasta tanto no existan políticas sanitarias
tiene. Diversos estudios han demostrado que adecuadas en nuestros países, la atención
los familiares perciben mayor nivel de dolor domiciliaria dependerá de esfuerzos indivi-
y ansiedad que la que realmente manifiesta duales regionales. Actualmente, se emplean
el paciente. recursos financieros en una gran mayoría en
terapias curativas y métodos de diagnóstico
altamente sofisticados. En general, los pro-
d) Sedación del paciente a pedido de los
fesionales de la salud y el sistema sanitario
familiares (11)
vigente están preparados para tratamientos
Si el paciente no desea mayor sedación agudos y es vista o vivida como un fracaso
es éticamente incorrecto realizarla a pedido la enfermedad incurable y progresiva. En
73
oncología, por ejemplo, se estima que en sos económicos y que actuar en Cuidados
países en vías de desarrollo se curarán me- Paliativos se transforme en un trabajo ínte-
nos del 30% de los pacientes con cáncer. Sin gro y que satisfaga las necesidades de los
embargo, los medios económicos se vuelcan profesionales dedicados exclusivamente a
casi en exclusividad para financiar tratamien- esta tarea.
tos oncológicos activos, como quimiotera-
pia y en muy pocos casos se reconocen los
Conclusión
tratamientos paliativos, especialmente aque-
llos realizados en el domicilio del paciente. Es posible realizar Cuidados Paliativos en
La buena noticia es que cada vez es más Domicilio, idealmente con un equipo
firme el aumento de profesionales involucra- multiprofesional de trabajo que tenga la ca-
dos en Cuidados Paliativos, es mayor el nú- pacidad de ocuparse de todas las áreas de la
mero de personas que solicitan atención pa- persona enferma: somática, psicológica, so-
liativa especializada cuando “ya no hay nada cial y espiritual. Es necesario también incluir
más que hacer” y se va incrementando el a la familia del paciente en el cuidado domi-
número de cursos de pre y post-grado de ciliario. Los principios de la ética: beneficen-
Medicina Paliativa. Muchas regiones o ciu- cia, no maleficencia, autonomía, justicia y
dades de nuestros países ya cuentan con lí- equidad, están presentes en forma continua
deres expertos en esta área. cuando trabajamos con pacientes terminales,
sin omitir nunca el respeto por las personas y
Tal vez un paso que nos cuesta dar es
sus creencias, junto a una comunicación ho-
“promocionar” los Cuidados Paliativos en la
nesta y adecuada. Siempre debemos recordar
población general. Hacerlos conocidos a tra-
que aún en la era de la medicina moderna y
vés de los diferentes medios de difusión
en tiempos del postmodernismo sigue vigen-
masiva es una cuestión necesaria, igual que
te el viejo adagio: Curar algunas veces, ali-
tratar de terminar con la práctica no científi-
viar a menudo, acompañar siempre.
ca y muchas veces deshumanizada de trata-
miento de pacientes terminales, y procurar
enrolar en Cuidados Paliativos a profesio- Referencias
nales acreditados, solidarios y empáticos con 1. World Health Organization. Cancer Pain
el sufrimiento. Relief and Palliative Care. Geneva: WHO;
El único objetivo de un buen Cuidado 1990. (Technical Report Series 804).
Paliativo debe ser mantener la mejor cali- 2. World Health Organization. Recomendations
dad de vida posible para el paciente y su on implementing National Cancer Control
familia. Justamente el espacio donde ellos Programmes. Geneva: WHO; 1992.
eligen estar es su domicilio. Es su lugar, es 3. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S,
donde mejor se desempeñan, es allí donde Karran O, Walgrove A, Piper M, et al. Termi-
se relacionan con los suyos, mantienen sus nal cancer care and patients preference for
roles y quieren vivir. Y porque quieren vi- place of death: a prospective study. British
vir dignamente hasta el fin, es a su domici- Medical Journal 1990; 301: 415-417.
lio donde debemos trasladarnos para asis- 4. Spiller J, Alexander D. Domiciliary care: a
tirlos, acompañarlos. Ya muchos profesio- comparison of views of terminally ill patients
nales hemos aceptado la invitación. Es ne- and their family caregivers. Palliative Medi-
cine 1993; 7: 109-15.
cesario que se sumen más personas a este
nuevo desafío. Es imprescindible que en los 5. Twycross RG. Care of the terminally ill
patient.[editorial] International School for
países de América Latina y el Caribe haya
Cancer Care 1993; Sept.
una redistribución más lógica de los recur-
74
SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:

REFLEXIONES ÉTICAS
Josep Porta i Sales MD, PhD.
Resumen Resumo
Se describe el marco en que los cuidados Apresentam-se situações de aplicação dos
paliativos deben manejar los diferentes pro- cuidados paliativos em circunstâncias que
blemas que los pacientes y las familias pue- pacientes e familiares devam enfrentar no
den tener al final de la vida. La sedación es final da vida. A sedação é uma conduta
una maniobra terapéutica utilizada con cierta terapêutica com frequência utilizada em
frecuencia en cuidados paliativos, que sin em- métodos paliativos e que poderá eventual-
bargo presentan el riesgo de conculcar algu- mente transgredir alguns princípios éticos.
nos principios éticos. Desde nuestro punto de Em nosso ponto de vista, a prática da sedação
vista, los principios de beneficencia y auto- pode afetar especialmente os princípios da
nomía son posiblemente los principios éticos beneficência e da autonomia. O presente
mayormente afectados cuando se considera trabalho propõe medidas que visam evitar
la sedación. Se discuten algunos de los as- eventuais transgressões éticas e oferece
pectos para prevenir la conculcación de los sugestões para as tomadas de decisões.
principios éticos, asimismo se proporcionan
algunas sugerencias para ayudar en la toma
de decisiones.
PALABRAS-CLAVE: Sedación, Cuida-
dos Paliativos, Bioética.
79
Introducción Epidemiológicamente, en el primer mun-

do y por razones ampliamente conocidas,
Tarde o temprano, el estado de difunto
como el aumento de la esperanza de vida,
nos será concedido a todos, el de enfermo
mejor control de las complicaciones de las
terminal queda reservado para una creciente
enfermedades crónicas y un estilo de vida
mayoría, al menos en los países desarrolla-
altamente competitivo y estresante, se ha lle-
dos o en vías de desarrollo. Esta afirmación
gado a que las causas principales de muerte
inicial se sustenta en un concepto clínico-
sean los accidentes de tránsito (paradigma
descriptivo y en un hecho epidemiológico.
de la muerte inesperada), el cáncer (paradig-
Conceptualmente y desde la perspecti- ma de la muerte esperada) y las enfermeda-
va clínica, hay personas que enferman de des cardio-vasculares, las cuales pueden
procesos morbosos incurables, al menos a adoptar, en general, ambos patrones de muer-
la luz de los conocimientos actuales de la
te. Si consideramos sólo el cáncer, en la ac-
medicina. Ello es así independientemente
tualidad, es causa de entre el 20 y el 25% de
del hecho de disponer de tratamientos que
los fallecimientos (según el lugar) lo cual su-
puedan posponer la historia natural de la en-
pone un incremento entre 10 y 15 puntos por-
fermedad hacia la muerte del paciente. A
centuales respecto a la mortalidad por cán-
menudo, en el transcurso del tiempo entre
cer de principios del siglo XX.
el diagnóstico y el fallecimiento se hacen
patentes los efectos deletéreos de la enfer- El desarrollo científico general de los últi-
medad sobre el cuerpo, afectando todas las mos 50 años y en particular de la medicina,
dimensiones de la persona. Este sufrimien- junto con una situación social globalmente
to no queda reducido, en forma alguna, al más justa, han contribuido a que vivamos
ámbito de la persona sino que afecta de for- posiblemente la mejor época de la historia de
ma directa a la familia y también al grupo la humanidad (al menos para los nacidos en
de personas que desde una perspectiva pro- el primer mundo). Esta magnificencia y es-
fesional intenta luchar contra su enferme- plendor ha producido un cierto deslumbra-
dad y sufrimiento. Por lo tanto, el conocimiento ante los aspectos íntimos de la vida y
miento, no sólo cierto, sino inminente —a la muerte. La indigencia humana se ha ma-
menudo de meses—, de la salida del teatro quillado con episeguridades. Aseguramos el
de la vida, este exitus letalis, constituye la hogar, el coche, el Estado asegura un poder
fuente primigenia del sufrimiento y de la adquisitivo mínimo, el acceso universal a los
realidad témporo-espacial del paciente ter- recursos sanitarios, pero también hacemos los
minal. Las personas que mueren víctimas mal llamados seguros de vida. En resumidas
de los accidentes de tráfico, de procesos cuentas, un gran avance con innegables be-
patológicos agudos o de la violencia de neficios, pero bajo toda esta cosmética que
otros, difícilmente pueden considerarse hace la vida más bonita y agradable, subsiste
como enfermos terminales, ya que carecen la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el
de este marco témporo-espacial donde se sufrimiento y la muerte.
desarrolla la enfermedad y se prevé la muer- Ante estas episeguridades, la pseudoom-
te. Estas personas no esperan una salida de nipotencia médica y la fragilidad humana,
escena inminente, su salida es instantánea, se ha establecido una dialéctica que permi-
fulgurante, podríamos considerar que han tió hace unos veinte años reconocer que hay
sido literalmente arrebatados de la vida, lo y que continúan habiendo enfermos termi-
cual no es menos traumático para los que nales, los cuales tienen necesidades que es
se quedan, antes al contrario, posiblemente preciso atender. A este redescubrimiento se
lo es más. Pero esta es otra cuestión, moti- le ha bautizado como cuidados paliativos.
vo de otras reflexiones.
81
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta
Los cuidados paliativos no tienen otra fi- nitiva, es decir, de una acción que producirá
nalidad que proporcionar la mejor calidad de la pérdida de la conciencia del paciente y
vida a los pacientes en situación terminal además de forma irreversible, este es el caso
hasta que llegue la muerte, afrontándola desde una sedación profunda y continua. La rea-
de la visión del hombre multidimensional e lidad clínica es diferente, la sedación admite
intentando cubrir todos aquellos aspectos matices, puede ser una sedación profunda o
somáticos, psíquicos y transcendentes de la superficial, continuada o intermitente.
persona. Pero como cualquier avance, tam- Los datos de que se dispone sólo hacen
bién ha generado sus propios dilemas. referencia a una sedación profunda y conti-
El uso de la sedación como estrategia te- nuada que, de acuerdo con Barbero y Camell
rapéutica proporciona elementos para la re- (3), el mayor grado de discusión ética se es-
flexión ética, debido a que puede conculcar tablece con este tipo de sedación, debido
algunos principios. Este trabajo tiene la pre- posiblemente a que la muerte puede verse
tensión de reflexionar sobre tal hecho, par- acelerada en un paciente tan frágil.
tiendo de la descripción de aquellos conoci- Esta sedación profunda y continuada se
mientos médicos disponibles en la actualidad, definió como “sedación terminal”, la cual
el análisis de la toma de decisiones en cuida- hemos definido como: “La administración
dos paliativos y observar cómo pueden verse deliberada de fármacos para producir una dis-
afectados los principios éticos, especialmen- minución suficientemente profunda y
te el de autonomía y beneficencia. previsiblemente irreversible de la conciencia
en un paciente cuya muerte se prevé próxi-
El trasfondo clínico ma, con la intención de aliviar un sufrimiento
físico y/o psicológico inalcanzable con otras
La palabra sedación procede del latín medidas y con el consentimiento explícito,
sedare que significa calmar, aliviar. El implícito o delegado del paciente” (4). Esta
Diccionari Enciclopèdic de Medicina (1) de- definición incorpora algunos puntos clave que
fine sedación como “la acción producida por es necesario considerar a la hora de la toma
los sedantes”, y a estos como “sustancias que de decisiones sobre la sedación, tales como:
disminuyen la sensación de dolor, o más la voluntariedad (maniobra deliberada) de la
exactamente, la excitación del sistema ner- acción de sedar por parte del equipo, el con-
vioso central. La acción sedante de muchos sentimiento del paciente y el no disponer de
medicamentos está relacionada con sus cua- otras posibilidades terapéuticas (alivio inal-
lidades analgésicas, tranquilizantes e hipnó- canzable, síntoma refractario).
ticas, y el tipo de acción que se alcanza de-
La frecuencia en que la sedación ha esta-
pende de la dosis suministrada”.
do indicada como estrategia terapéutica varía
En cuidados paliativos, la sedación se ha de unos autores a otros, oscilando entre el 16%
definido como “la administración de fármacos y el 52% (ver tabla I), pero considerando glo-
psicoactivos, generalmente neurolépticos o balmente las series publicadas se puede pro-
benzodiazepinas, con la intención de controlar mediar en un 20% de los pacientes.
algunos síntomas físicos, psicológicos o pro-
Las causas que más frecuentemente lle-
ducir la pérdida de la conciencia en ciertas si-
van a los equipos a la sedación del paciente
tuaciones dramáticas, así como también el dor-
son la disnea, el dolor y el delirio (ver tabla
mir al paciente, sin su conocimiento y/o con-
II). La mirada fría de las cifras indica la gran
sentimiento” (2).
variabilidad según la muestra estudiada y
La sedación frecuentemente y a nivel posiblemente se puedan relacionar fácilmen-
popular tiene la connotación de acción defi- te con las posibilidades y limitaciones de
82
cada equipo en la atención de los pacientes En definitiva, en cuidados paliativos, los

y familias. En cualquier caso, sí se podría autores que han publicado sus series reco-
decir que aquellos síntomas que son capa- nocen que la sedación es utilizada en aproxi-
ces de producir un distrés, un sufrimiento madamente 1 de cada 5 pacientes en los últi-
más evidente son los que llevan al equipo a mos días de vida, pero no hay información
utilizar la sedación. Naturalmente, se podría en la literatura sobre el proceso que lleva a
leer al revés: la sedación está indicada en tomar esta decisión. Tampoco se informa de
aquellas situaciones de sufrimiento eviden- la frecuencia de uso de la sedación intermi-
te e incontrolable, lo que se ha definido como tente, de si había o no consentimiento del
síntoma refractario (5). paciente o de la familia y aunque la inten-
Existe una cuestión central y básica, que ción benevolente es posible, esta no queda
es la “refractariedad” del síntoma, es decir: especificada en ningún trabajo.
¿es realmente inaliviable el síntoma? Tal como
lo define Cherny et al, “el término refractario Reflexión ética
puede aplicarse a un síntoma cuando éste no
puede ser adecuadamente controlado a pesar Desde el punto de vista ético, Fondras (2)
de los intensos esfuerzos para hallar un trata- recoge las actitudes de médicos franceses
miento tolerable que no comprometa la con- responsables de unidades de cuidados palia-
ciencia”. En este sentido, un diagnóstico di- tivos respecto al uso de la sedación. Este
ferencial acertado y el uso de todas las medi- autor recopiló la opinión de 30 médicos, la
das terapéuticas disponibles constituyen los cual posiciona en tres grupos. Un 40% de
elementos básicos de buena praxis sin la cual los médicos era más próximo a una ética
no hay discusión ética posible. Un caso para- moral o deontológica, un 27,7% adoptaba
digmático es el delirio en la fase terminal de una posición más utilitarista y un 33% man-
una enfermedad, que en la literatura se ha de- tenía un pensamiento “intermedio”. En el
nominado de diversas maneras: agitación o grupo utilitarista se observaba una mayor
inquietud terminal o cuadro confusional indicación de la sedación que obedecía ma-
hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro yoritariamente a una petición del paciente y
delirante, que por definición tiene un estado con escasa discusión con la familia. En este
cognitivo alterado, ofrece una imagen de ma- grupo, la sedación no se considera compara-
lestar y sufrimiento, puede estar agresivo con ble con la eutanasia o con el uso del cóctel
incontinencia verbal, no reconoce y responde lítico. Por el contrario, un 27% de los facul-
a los estímulos externos de forma incongruen- tativos de los grupos moralista e intermedio
te y alterada. La visión del mundo y la reali- pensaba que había una relación entre la se-
dad está nublada. Otros pacientes pueden ofre- dación y la eutanasia.
cer una imagen de intranquilidad, con una Más allá del trabajo descriptivo de Fondras,
afectación cognitiva ligera o inexistente, sen- el cual no hace otra cosa que ilustrar la dispari-
cillamente porque presentan movimientos dad de posiciones ante la sedación, es impor-
musculares incontrolados e involuntarios que tante reflexionar sobre el uso de una maniobra
son interpretados por la familia como sufri- terapéutica determinada que no tiene, en sí
mientos debido a su “comprensible” estado misma, otra consideración ética que la volun-
de ansiedad. Lo anterior es posible pero ge- tad, la intencionalidad con que es aplicada.
neralmente estaremos asistiendo a un cuadro En otras disciplinas como la anestesiología
de mioclonias multifocales. Es bueno saber o los cuidados intensivos, el no uso de la se-
que aún en estas circunstancias, aunque no dación sería maleficente. Quién puede pen-
siempre, los pacientes son susceptibles de tra- sar que un paciente que ha de sufrir una inter-
tamiento” (6). vención o una intubación, no esté sedado ya
83
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta
sea profunda o superficialmente, según sea el cae sobre si el beneficiario será el paciente.
procedimiento a seguir, o el caso del paciente En este punto hay un área de conflicto, a mi
psiquiátrico con un estado de excitación y an- modo de ver, ya que uno de los principios de
gustia que puede dañar a alguien o a sí mis- los cuidados paliativos dice que la unidad
mo. Seguramente en las situaciones anterio- de tratamiento es el paciente y la familia (7).
res la razón nos indica que no utilizar los Este enunciado da igual prioridad a la fami-
medios farmacológicos disponibles sería con- lia y al paciente, de acuerdo con Randall y
culcar el principio de beneficencia. Downie (8).
¿Qué ocurre en cuidados paliativos? ¿Qué El equipo siempre ha de tener en la men-
hace que todo se vea diferente? Cuando el te el beneficio del paciente e intentar que los
paciente puede sufrir los mismos problemas, intereses legítimos de la familia sean escu-
una disnea o un estado de angustia extrema chados y atendidos. Esto incluye que los
que no responde al tratamiento habitual. Una equipos han de esforzarse en recordar que
posible respuesta recae en dos puntos bási- un punto esencial de los cuidados paliativos
cos: la intencionalidad y el resultado. es mantener y preservar la dignidad y auto-
La intencionalidad, en los casos de los nomía del paciente, es decir, que se ha de
pacientes quirúrgicos, en estado crítico o dar al paciente la información necesaria para
psiquiátrico, en la práctica habitual queda que pueda tomar sus propias decisiones. No
bien definida a priori, evitar el mal. En estos hemos de ser deshonestos con los pacientes
casos, el sufrimiento del paciente. Más allá con tal de facilitar a los familiares una deci-
de cualquier ejercicio de la autonomía del sión difícil. En el caso de que el paciente no
paciente, ¿quién querría ser intervenido sin pudiese expresar su voluntad, lo cual no es
anestesia, a lo vivo? ¿Consentiría un ciruja- infrecuente, el equipo ha de velar por el be-
no llevar un paciente a un desbridamiento neficio del enfermo incorporando en los ele-
de una gangrena o a una laparotomía sin ase- mentos de decisión aquellas aportaciones que
gurar la confortabilidad del paciente some- desde la familia se puedan hacer sobre los
tiéndolo a una sedación más o menos pro- valores y deseos del paciente. También es
funda, aparte de otras consideraciones frecuente que la familia no se encuentre en
anestésicas? Seguro que no. ¿Qué familia condiciones emocionales o de conocimien-
consentiría en que un enfermo no estuviese to para tomar una decisión importante. En
sedado antes de afrontar los procedimientos este caso sería claramente maleficente hacia
mencionados? Ninguna. la familia forzarla a tomar una decisión para
la cual su grado de autonomía se halla tan
En cuidados paliativos la duda recae en
limitado. Es responsabilidad del equipo to-
que la intencionalidad sea, precisamente, no
mar esta determinación y no pasarla a una
maleficente. Que aquello buscado no sea el
familia atenazada por el dolor y la incerti-
bien del paciente. Por tanto, una primera
dumbre.
cuestión ineludible recae en responder a
quién se beneficia cuando se plantea la se- Respecto al resultado de la sedación, en
dación. ¿Es una huida hacia adelante del el contexto del paciente terminal, es altamen-
equipo? ¿Es la petición de un paciente o de te probable que sea la muerte. Este resulta-
una familia que no ha tenido la oportunidad do, por ser altamente previsible, es un punto
de contar con suficiente apoyo ante la pérdi- de conflicto, ya que a menudo se piensa que
da? Por tanto, una primera dimensión que no hay mayor mal que la muerte y es preciso
hay que explorar es si la omisión de la seda- evitarla. Siguiendo los ejemplos del pacien-
ción es maleficente, es decir, que la inten- te quirúrgico, crítico o psiquiátrico, pero es-
ción está en evitar el mal y, la segunda, re- pecialmente el del paciente crítico, la muer-
te no es un futuro improbable, más bien es
84
una expectativa factible que un paciente gra- nes son tanto a nivel del saber científico (his-
ve, sedado y en una unidad de cuidados in- toria natural de la enfermedad u opciones
tensivos pueda fallecer. En este caso la se- terapéuticas, disponibilidad de recursos),
dación no se plantea como algo relacionado como a nivel social (valores, creencias, en-
con la muerte del paciente, a pesar de su es- torno, entre otros). La integración de todo es
tado crítico y que la sedación y la intubación lo que ayudará a que la decisión final de ac-
también tienen sus efectos secundarios. ción u omisión sea éticamente consistente.
Si bien en el caso del paciente crítico la
muerte es una posibilidad no lejana consi- Conclusiones
derando su situación clínica, en el paciente
terminal la muerte es una certeza, porque su En definitiva, la sedación hay que consi-
enfermedad también le ha llevado a una si- derarla una maniobra más dentro del reperto-
tuación “crítica”. rio de los cuidados paliativos, pero atendien-
do su impacto sobre el paciente y, ante el ries-
No quisiera hacer juego de palabras, pero
go de conculcar diversos principios éticos, su
sí analizar un aspecto importante sobre la
utilización ha de ser claramente razonada, dis-
responsabilidad de los resultados. Hay ac-
cutida y plasmada. Existe el riesgo de ser
ciones u omisiones sobre los cuales pode-
maleficente, no ser beneficente con el paciente
mos ser moralmente responsables respecto
y desatender su autonomía. Estos serían los
a los resultados, sería el caso de administrar
valores en juego que es preciso respetar, por-
un veneno a una persona sana con el fin de
que de otra manera la sedación es una manio-
producirle la muerte. De la acción de dar el
bra éticamente inaceptable.
veneno se deriva inevitablemente y
causalmente la muerte de la persona. En el Nos atreveríamos a sugerir algunos pun-
caso del paciente terminal, la muerte no de- tos guía que pueden ser de ayuda a la hora
pende de nuestras acciones u omisiones, la de analizar éticamente la sedación:
muerte llegará inexorablemente. Los múlti- • Establecer un diagnóstico correcto.
ples factores involucrados en la muerte de • Sopesar los riesgos y los beneficios
los pacientes terminales son difíciles de va- (maleficencia/beneficencia).
lorar, hay excesivos parámetros a tener en • Asegurarse que la sedación es la única
cuenta para que se pueda declarar que una maniobra posible.
acción u omisión ha sido la causa de la muer-
te. En el supuesto que una acción como la • Obrar siempre en beneficio del paciente, ba-
sedación, bien indicada, se señale como cau- sándonos en el conocimiento (previo o ac-
sa de la muerte, sería falso, porque la muerte tual) de sus valores y objetivos (autonomía).
hubiese llegado igual y además con mayor En el enfermo no autónomo, recoger la
sufrimiento. Estaríamos hablando del doble información que nos puedan dar sobre los
efecto o de una valoración riesgo/beneficio. valores y objetivos del paciente, pero no
Donde somos moralmente responsables sobrecargar ni forzar a la familia a una
no es en el resultado (la muerte) sino en el toma de decisiones.
proceso que nos ha llevado a tomar la deci- • Discutir con el equipo la toma de decisio-
sión (la sedación) (6). Es en este proceso de nes y dejarlo escrito en la historia clínica.
toma de decisiones que el tener en cuenta • La sedación es un procedimiento que hay
todos los elementos en juego hará que una que tener en cuenta dentro del armamen-
decisión sea éticamente buena o mala. Los tarum, pero no se ha de establecer como
elementos para una buena toma de decisio- rutina.
85
EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDADi
Paulina Taboada R.
Resumen Resumo
Partiendo de una reflexión sobre los sig- Partindo de uma reflexão sobre os dife-
nificados divergentes que se atribuyen hoy rentes significados dados ao assim chamado
al llamado “derecho a morir con dignidad”, “direito a morrer com dignidade”, o presente
el trabajo analiza la respuesta que ofrece la trabalho analisa a proposta oferecida pela
Medicina Paliativa al debate sobre el final Medicina Paliativa no debate sobre o final da
de la vida humana. Luego de revisar las es- vida. Após revisar as estratégias disponíveis
tadísticas actualmente disponibles en Holan- na Holanda, primeiro país à despenalizar a
da —primer país en despenalizar la eutana- eutanásia, a autora expõe a proposta oferecida
sia—, la autora expone la solución que ha pela Medicina Paliativa. Para compreender
dado la Medicina Paliativa a la problemáti- adequadamente a tese é fundamental enten-
ca de la “muerte digna”. Para comprender der o processo de morrer como um “evento
adecuadamente esta respuesta, es necesario da vida humana”. Nesse contexto, a autora
entender el acto de morir como un “acto hu- indica cinco princípios morais que considera
mano”. En ese contexto, la autora menciona essenciais para conceber a dimensão ética do
cinco principios morales que considera es- morrer, quais sejam: o princípio da veracidade,
pecialmente relevantes para resguardar la da proporcionalidade terapêutica, do duplo
dimensión ética del morir. Ellos son: el prin- efeito, da prevenção e do não abandono. O
cipio de veracidad, de proporcionalidad te- trabalho conclui com uma proposta de
rapéutica, del doble efecto, de prevención y mudança do atual paradigma médico que pri-
de no-abandono. El trabajo concluye con una vilegia a medicina dominada pela lógica do
invitación a cambiar el actual paradigma “imperativo tecnológico” para um modelo de
médico, pasando de una medicina domina- “medicina personalista”.
da por la lógica del “imperativo tecnológi-
co” hacia una “medicina personalista”.
PALABRAS-CLAVE: Muerte digna;
Derecho a una muerte digna; Muerte y mo-
ribundos; Atención a moribundos; Enfermo
terminal; Final de la vida; Medicina Paliati-
va; Obstinación terapéutica; Eutanasia; Ac-
titudes sociales ante la muerte; Bioética.
i
El presente trabajo es fruto de un proyecto de in-
vestigación interdisciplinario que contó con el fi-
nanciamiento de la Dirección de Investigación y
Posgrado de la P. Universidad Católica de Chile
(DIPUC). Proyecto 98-II/16 CE: “El derecho a morir
con dignidad y el concepto de muerte digna”.
91
Introducción desde una medicina dominada por la lógica

del “imperativo tecnológico”iii, hacia una me-
La idea que el hombre tiene del “derecho a
dicina verdaderamente personalista.
morir con dignidad” ha dominado el debate
bioético contemporáneo relacionado con el fi-
nal de la vida humana. Muchos de los autores La “muerte digna” y el deseo de
que abogan por el derecho a una “muerte dig- controlar la muerte
na”, entienden que éste incluye el derecho a
La idea de que la muerte podría represen-
disponer de la propia vida mediante la eutana-
tar un alivio para una vida condenada a horri-
sia o el suicidio médicamente asistido, basán-
bles sufrimientos no es nueva. La encontramos,
dose para ello en el respeto a la libertad indivi-
por ejemplo, ya en la cultura griega. Esto, poé-
dual o autonomía del paciente. Se afirma, así,
ticamente expresado en el Mito del Centauro
que nadie tendría derecho a imponer la obliga-
Quirón, a quien el dios Apolo concedió el don
ción de seguir viviendo a una persona que, en
de la “mortalidad”, después de que en una ba-
razón de un sufrimiento extremo, ya no lo de-
talla con otros centauros, éstos le infringieran
sea. De acuerdo con esta línea de pensamien-
una herida incurable. Pero plantear que en cier-
to, en situaciones verdaderamente extremas, la
tas situaciones la muerte pueda ser percibida
eutanasia y la asistencia al suicidio representa-
como una bendición divina no equivale nece-
rían actos de compasión (beneficencia); negarse
sariamente a arrogarle al hombre el derecho
a su realización podría suponer una forma de
de acabar con la vida de una persona sufriente.
maleficencia. La fuerza de esta línea de argu-
Así lo percibió Hipócrates, quien en su famo-
mentación aumenta, en la medida en que el
so Juramento reclama de los médicos el com-
contacto con pacientes en situaciones límite nos
promiso de no dar a nadie una droga mortal
lleva a comprender la problemática existencial
aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar
que subyace a las solicitudes de eutanasia y
consejos con tal fin.
asistencia al suicidio.
La necesidad de pedir a los médicos un
El presente trabajo, luego de revisar las
compromiso formal en este sentido se aprecia
estadísticas actualmente disponibles en Ho-
hoy muy claramente al analizar las cifras del
landa, primer país en despenalizar la prácti-
informe de la Comisión Remmelick (1). Estas
ca de la eutanasia, plantea la respuesta alter-
estadísticas muestran que, en Holanda, un 15%
nativa ofrecida por la Medicina Paliativa a
de los fallecidos muere por eutanasia. De los
la problemática de la “muerte digna”. Esta
pacientes que solicitaron eutanasia activa du-
respuesta presupone un abordaje integral del
rante el período analizado (agosto-diciembre
enfermo terminal, en sus diferentes dimen-
de 1990), 56% lo hizo por un sentimiento de
siones: física, psicológica, espiritual y social.
pérdida de dignidad y 47% abogando tener un
Supone, además, considerar el acto de morir
dolor intratable. Este dato resulta doblemente
como un “acto humano”. En este contexto,
llamativo, puesto que, por un lado, el sentimien-
surgen algunos principios morales que pare-
to de pérdida de dignidad no figura entre las
cen ser especialmente relevantes en la aten-
condiciones de “eutanasia justificable” acep-
ción de pacientes moribundos, pues permi-
tadas por el Parlamento holandésiv. Por otro
ten resguardar la dimensión ética del morir.
La conclusión del trabajo es que la Medici- iii
La expresión “imperativo tecnológico” es de H.
na Paliativa podría ofrecer un modelo de Jonas (7).
atención en salud con un potencial innova- iv
En 1984 la Royal Dutch Medical Association propo-
dor, capaz de conducir a la medicina con- ne tres condiciones para la llamada “eutanasia justi-
temporánea a un cambio de “paradigma”ii: ficable”: 1º que la solicitud responda a una iniciativa
libre y consciente del paciente; 2º que el paciente
ii
Utilizo aquí el término “paradigma” en el sentido esté experimentando un sufrimiento inmanejable; 3º
acuñado por Kuhn (1). que exista consenso de al menos dos médicos.
93
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
lado, aunque el dolor intratable sí es conside- El morir como un “acto humano” v (4)
rado como una condición justificante, el mis-
De acuerdo con la tradición judeo-cris-
mo informe pone en evidencia que —en opi-
tiana, el derecho a morir con dignidad es
nión de los médicos tratantes— en el 17% de
las solicitudes de eutanasia aún había alterna- parte constitutiva del derecho a la vidavi. Sa-
tivas terapéuticas paliativas que ofrecer a los bemos que esta tradición rechaza recurrir a
pacientes pero éstos las rechazaron. En otras la eutanasia y al suicidio asistido. Ello im-
palabras, no se podía hablar con propiedad de plica que el significado que se atribuye al
dolor intratable en esos casos. De hecho, la ra- concepto “morir con dignidad” se distingue
zón más importante que tuvo el 35% de los radicalmente del propuesto por los defenso-
médicos para rechazar solicitudes de eutana- res de la eutanasia. En efecto, lo que aquí se
sia fue su opinión personal de que el sufrimiento entiende por “derecho a una muerte digna”
del paciente no era intolerable. es el derecho a vivir (humanamente) la pro-
pia muerte. Esta afirmación lleva implícita
Las estadísticas actualmente disponibles en
la idea que ante la inevitabilidad de la muer-
Holanda (2) muestran que después de una pri-
te cabría un cierto ejercicio de nuestra liber-
mera etapa en la que el respeto por la autono-
tad. La muerte no podría ser considerada
mía del paciente se considera una condición
como un fenómeno meramente pasivo, que
justificante para acabar con la vida de las per-
ocurre en nosotros y frente al cual permane-
sonas que así lo solicitan, viene una segunda
cemos —por así decirlo— impotentes (“acto
etapa en la que la realización de estas prácticas
del hombre”), sino como un “acto humano”,
se extiende a situaciones en las que ya no es el
es decir, como un acto en el que nuestra li-
paciente el que las pide, sino que la iniciativa
bertad podría intervenir en alguna medida.
viene de la familia o de los mismos profesio-
nales de la salud, que consideran que se está Sin embargo, es evidente que el morir no
ante una “condición de vida no digna”. De este cae en el ámbito de nuestra libertad: inevita-
modo, en los debates médicos y jurídicos ya blemente cada uno de nosotros morirá. Por
no se discute tanto sobre el carácter lícito o ilí- tanto, en relación a nuestra propia muerte,
cito de la eutanasia, sino más bien sobre su lo único que podría estar sujeto a la libertad
mayor o menor conveniencia en casos concre- es la actitud que adoptemos ante ella. En este
tos, sobre las normas que deberían regular su sentido, la descripción de los diferentes ti-
aplicación y sobre su mayor o menor acepta- pos de reacciones emocionales observadas
ción social y política, poniendo en evidencia por la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross
la conveniencia de evaluar la eutanasia en tér- (5) en los pacientes moribundos resulta
minos de un cálculo costo/beneficio. Así, fren-
te a una vida sufriente, terceros deciden dar v
Hago referencia aquí a la clásica distinción entre
muerte a una persona como la solución que ella “actos de hombre” y “actos humanos”, distinción
misma habría elegido. De este modo, la reali- que pertenece a la tradición ética aristotélico-
zación de la eutanasia ya no se justifica por tomista. En este contexto, la expresión “acto huma-
referencia a la autonomía del paciente, sino que no” designa aquellos actos en los que interviene la
libertad de la persona y que, por lo tanto, son objeto
pasa a ser considerada como un acto virtuoso, de estudio de la ética. Los llamados “actos del hom-
como afirma Sgreccia (3). Estas evidencias bre”, aunque ocurren en la persona, no están suje-
empíricas plantean la necesidad de reflexionar tos al influjo de la libertad y no caen en el campo de
sobre lo que constituye la dignidad de la per- estudio de la ética (ej. procesos fisiológicos,
sona humana, especialmente en relación con automatismos psicomotores, etc.) Para un análisis
más detallado de esta distinción cf. Wojtyla (4).
el sufrimiento y la muerte, dos realidades que vi
Este concepto se encuentra expresado, por ejem-
parecen poner a prueba nuestra concepción del plo, en la Declaración sobre la Eutanasia (4) de la
sentido de la vida. Iglesia Católica.
94
interesantevii. De acuerdo con esta observa- modo que consideran correcto. H.T.
ción, no siempre es fácil para los pacientes Engelhardt Jr.viii plantea que el recurso a la
llegar a una actitud interior de aceptación, tecnología avanzada con el propósito de
que les permita morir en paz. Por otro lado, prolongar la vida podría representar un ver-
es evidente que para comprender lo que una dadero “peligro moral”.
persona considera “morir bien”, se deben to- Con Marciano Vidal (8) proponemos que
mar en cuenta sus valores culturales y reli- la expresión “derecho a morir con dignidad”
giosos. Como ha dicho, entre otros Laín no se entienda como “una formulación de
Entralgo (6), la muerte no es primariamente un derecho, en el sentido preciso del orde-
un evento médico o científico, sino un even- namiento jurídico; más bien, tiene una refe-
to personal, cultural y religioso. Las convic- rencia al universo ético, es decir, expresa una
ciones morales y religiosas determinan lo que exigencia ética. Por otra parte, la expresión
se considere el comportamiento adecuado no se refiere directamente al ‘morir’, sino a
frente a la muerte, tanto para el que está mu- la ‘forma de morir’”. Así, en la situación del
riendo, como para los que lo atienden. ser humano muriente, el alcance de la ex-
Pero la atención de salud es hoy una ta- presión morir con dignidad supone una se-
rea cooperativa, que agrupa a personas de rie de exigencias por parte de la sociedad.
distintos orígenes culturales y religiosos. Blanco (9) señala las siguientes como las más
Podría suceder, entonces, que alguien que decisivas:
muera en un hospital, lo haga rodeado de • “Atención al moribundo con todos los
personas que tengan visiones distintas a la medios que posee actualmente la ciencia
suya de lo que significa morir bien. Ello po- médica: para aliviar su dolor y prolongar
dría llevar a que en algunos casos el equipo su vida humana;
de salud opte por recurrir a ciertos medios
• No privar al moribundo del morir en
que retarden artificialmente el momento de
cuanto “acción personal”: morir es la su-
la muerte con el fin de evitar toda duda de
prema acción del hombre;
un posible subtratamiento. Esta práctica —
conocida como “obstinación terapéutica” o • Liberar a la muerte del “ocultamiento” a
“ensañamiento terapéutico”— es rechaza- que es sometida en la sociedad actual: la
da por la mayoría de los eticistas como con- muerte es encerrada actualmente en la
traria a la dignidad de la persona. Sin em- clandestinidad;
bargo, sabemos que la medicina contempo- • Organizar un servicio hospitalario adecua-
ránea está constantemente sometida a la ten- do a fin de que la muerte sea un aconteci-
tación de considerar que es éticamente exi- miento asumido en forma conciente por
gible todo lo que es técnicamente posible, el hombre y vivido en clave comunitaria;
fenómeno que Hans Jonas (7) denominó • Favorecer la vivencia del misterio huma-
“imperativo tecnológico”. Verse envuelto en no-religioso de la muerte; la asistencia
esta corriente cultural —o en su opuesta: la religiosa cobra en tales circunstancias un
creciente aceptación de la eutanasia y el sui- relieve especial.”
cidio médicamente asistido— podría impo-
ner graves cargas morales en las personas
moribundas, no permitiéndoles morir del vii
Engelhardt. H.T., Jr. (manuscrito en vías de publi-
cación): If certain attempts to use high technology
health care involve a distortion of the moral life
vii
Las 5 fases de las reacciones emocionales descri- and the idolatry of mere physical survival, then
tas por la psiquiatra suiza E. Kübler-Ross son: 1º one would have established grods for regarding
ira, 2º negación y aislamiento, 3º pacto o negocia- some extraordinary or disproportionate care as
ción, 4º depresión y 5º aceptación. morally dangerous to the life of the Chistian”.
95
La respuesta de la Medicina Paliativa lidad general u otras molestias similaresx.

Vemos, entonces, que los síntomas más fre-
La medicina se ha concebido tradicional-
cuentes en los enfermos terminales pueden
mente como una “relación de ayuda” al que
originarse en cualquiera de las dimensiones
sufreix (10,11). Lo que la sociedad espera de
de la persona enferma y tienden a afectarla
los médicos es que, atentos al sufrimiento de
en su globalidad. Si estas molestias no se
una persona, apliquen sus capacidades y toda
controlan adecuadamente, su intensidad y
la ciencia disponible para aliviarla. Por tanto,
prolongada duración pueden conducir a la
para un médico conocer las razones por las
persona a la fatiga emocional (burn-out).
que una persona solicita la eutanasia o la asis-
Ante esta realidad, la medicina contemporá-
tencia al suicidio, debería suponer un estímu-
nea ha respondido ofreciendo las terapias
lo para desarrollar estrategias adecuadas para
paliativas, que la OMS (17) define como “la
combatir esas causas y no una razón para aca-
atención activa y completa de los pacientes
bar con la persona que sufre.
cuya enfermedad no responde al tratamien-
Este desafío ha sido asumido por la Me- to curativo. [En esta atención] es sumamen-
dicina Paliativa que desde sus inicios —con te importante el control del dolor y de los
la fundación del hospicio St. Christopher en demás síntomas, como también de los pro-
Londres por Cecily Saunders (12, 13, 14, 15), blemas psicológicos, sociales y espirituales.
a fines de la década de los ‘60— se concibió El tratamiento paliativo tiene por objeto fa-
como una respuesta positiva frente a la pro- cilitar al paciente y a su familia la mejor ca-
blemática existencial que lleva a algunas lidad de vida posible ... [haciendo] hincapié
personas a pedir la eutanasia. En un artículo en el hecho de que la enfermedad no debe
reciente, Zylicz (16), médico paliativista ser considerada como una aberración fisio-
holandés, describe lo que él llama el ABC lógica aislada, sino en relación con el sufri-
de las solicitudes de eutanasia, es decir, las miento que conlleva y el impacto que causa
razones más habituales por las que los en- en la familia del enfermo.”
fermos terminales piden que se les ayude a
La Medicina Paliativa se concentra, por
acelerar su muerte. Ellas son:
tanto, en mejorar la calidad de vida y en ali-
A: Afraid (miedo) viar los síntomas en el marco de un equipo
B: Burn-out (desgaste emocional) multidisciplinario coordinado, formado por
C: Control of Death (deseo de controlar la médicos de diversas especialidades, enfer-
muerte) meras, psicólogos, asistentes sociales,
D: Depression (depresión) nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, etc. En algunos países se ofre-
E: Excrutiating pain (dolor insoportable) ce, además, terapia a través de la expresión
Diversos estudios muestran que los sín- artística —principalmente la música y la pin-
tomas que con mayor frecuencia se presen- tura— lo que permite a algunos enfermos
tan hacia el final de la vida tienden a ser encontrar una forma de comunicación no-
múltiples, multifactoriales, cambiantes, in- verbal de las dificultades, angustias y temo-
tensos y de larga duración. Se dice, así, que res que les pueda ocasionar el enfrentamiento
cerca del 90% de estos enfermos tienen do- con la muerte. A los pacientes que lo deseen
lor intenso, 80% depresión o ansiedad, 60% se les ofrece también una asistencia espiri-
dificultad para respirar y, casi todos, falta de tual. Dado que la familia se considera parte
apetito, sequedad bucal, constipación, debi-
x
Estas cifras se basan en la frecuencia de sínto-
ix
El concepto de la relación médico-paciente como mas encontrados en 300 pacientes terminales por
una “relación de ayuda” ha sido ampliamente de- el equipo del Dr. Hugo Fornells: ICO, Argentina
sarrollado por Bermejo (10,11.) (estudio inédito).
96
importante del equipo terapéutico, se procu- Principios éticos relevantes en

ra educarla para que pueda asumir un rol ac- medicina paliativa
tivo en el cuidado de la persona enferma.
También el acompañamiento en el duelo for- Sin pretender hacer un listado exhausti-
ma parte de la Medicina Paliativa. vo, me referiré a cinco principios éticos (18)
que me parecen especialmente relevantes en
En resumen, citando el informe de un la atención de pacientes terminales, si se
Comité de expertos de la OMS (17), pode- quiere respetar la dimensión ética del morir.
mos decir que los objetivos de los cuidados Ellos son el principio de veracidad, de pro-
paliativos son: porcionalidad terapéutica, del doble efecto,
• “reafirmar la importancia de la vida, de prevención y de no-abandono.
considerando a la muerte como un pro-
ceso normal;
a) Principio de veracidad
• establecer un proceso que no acelere la
llegada de la muerte ni tampoco la pos- La veracidad es el fundamento de la con-
ponga; fianza en las relaciones interpersonales. Por
• proporcionar alivio del dolor y de otros lo tanto, podríamos decir que, en general,
síntomas angustiosos; comunicar la verdad al paciente y a sus fa-
miliares constituye un beneficio para ellos
• integrar los aspectos psicológicos y espi- (principio de beneficencia), pues posibilita
rituales del tratamiento del paciente; su participación activa en el proceso de toma
• ofrecer un sistema de apoyo para ayudar de decisiones (principio de autonomía). Sin
a los pacientes a llevar una vida lo más embargo, en la práctica hay situaciones en
activa posible hasta que sobrevenga la las que el manejo de la información genera
muerte; especial dificultad para los médicos. Ello
• ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ocurre especialmente cuando se trata de co-
que pueda afrontar la enfermedad del pa- municar malas noticias, como son el diag-
ciente y sobrellevar el período de duelo.” nóstico de enfermedades progresivas e in-
Todo lo anterior exige desarrollar un cuer- curables o el pronóstico de una muerte próxi-
po de conocimientos médicos que permita ma inevitable. En esas circunstancias, no es
aliviar efectivamente las molestias que pre- inusual —especialmente en los países lati-
sentan los pacientes. Este es precisamente el noamericanos— caer en una actitud falsa-
desafío actual de la Medicina Paliativa. En mente paternalista, que lleve a ocultar la ver-
tal sentido, cabe destacar la inquietud expre- dad al paciente. Se entra así, con alguna fre-
sada por el Dr. Zylicz (16) en el artículo ci- cuencia, en el círculo vicioso de la llamada
tado anteriormente, quien describe el efecto “conspiración del silencio” que, además de
negativo que la despenalización de la euta- representar nuevas fuentes de sufrimiento
nasia está teniendo para el desarrollo de la para el paciente, puede suponer una grave
Medicina Paliativa en su país (Holanda). El injusticia (principio de justicia).
disponer de una salida “fácil” ante situacio- Lo anterior no excluye la necesidad de re-
nes difíciles, está disminuyendo la creativi- conocer que existen situaciones en las que po-
dad de los médicos holandeses para buscar dría ser prudente postergar la entrega de la in-
nuevas soluciones a la problemática plantea- formación al paciente, en atención al principio
da por los pacientes en la etapa final de su de no-maleficencia, como podría ocurrir, por
vida, dificultando al mismo tiempo la com- ejemplo, en el caso de pacientes con depresio-
prensión del verdadero papel de la libertad nes severas que aún no hayan sido adecuada-
personal frente a la muerte. mente tratadas. Por tanto, para que la comuni-
97
cación de la verdad sea moralmente buena, se de implementar todas aquellas medidas tera-
debe prestar siempre atención al qué, cómo, péuticas que guarden una relación de debida
cuándo, cuánto, quién y a quién se debe infor- proporción entre los medios empleados y el
mar. En otras palabras, para el manejo de la resultado previsible. Aquellas intervenciones
información en Medicina Paliativa se han de en las que esta relación de proporción no se
aplicar con prudencia los cuatro principios bá- cumple se consideran desproporcionadas y no
sicos de la ética clínica: no-maleficencia, be- serían moralmente obligatorias. Por tanto, para
neficencia, autonomía y justicia, guiados por determinar si una intervención médica es o
la virtud de la prudencia. no moralmente obligatoria en un determina-
do paciente, se debe realizar un juicio de pro-
porcionalidad. La relevancia moral de este
b) Principio de proporcionalidad
juicio estriba en que sería moralmente ilícito
terapéutica
omitir aquellas intervenciones médicas que se
Aceptar que nadie está obligado a utilizar juzguen como proporcionadas; ello represen-
todas las intervenciones médicas actualmen- taría una forma de eutanasia por omisión (la
te disponibles, sino sólo aquellas que le ofre- mal llamada “eutanasia pasiva”).
cen una razonable probabilidad de beneficio Para verificar si en una determinada si-
no resulta difícil. Mayor dificultad reviste la tuación se da o no esta relación de debida
pregunta por la licitud moral de rechazar tra- proporción, es necesario confrontar el tipo
tamientos potencialmente beneficiosos, pues de terapia —su grado de dificultad, riegos,
ella nos confronta con el problema de los lí- costos y posibilidades de implementación—
mites de nuestra obligación moral respecto de con los resultados esperables. En otras pala-
la salud. En un intento por ofrecer una guía bras, algunos de los elementos que siempre
que ayude a identificar las intervenciones deberían ser tomados en cuenta a la hora de
médicas que son moralmente obligatorias y juzgar la proporcionalidad de una interven-
las que no lo son, la Iglesia Católica (19) ha ción médica, son:
propuesto la clásica distinción entre medidas
• La utilidad o inutilidad de la medida;
“ordinarias” y medidas “extraordinarias”,
doctrina que hoy se conoce como principio • Las alternativas de acción, con sus res-
de proporcionalidad terapéutica (20). Sin em- pectivos riesgos y beneficios;
bargo, la idea de una debida proporcionali- • El pronóstico con y sin la implementa-
dad en las medidas médicas no es algo propio ción de la medida;
de la Iglesia Católica. Ya en la Antigüedad • Los costos: físicos, psicológicos, mora-
greco-romana encontramos testimonios de les y económicos.
filósofos —como Platón o Aristóteles— que
Es importante destacar aquí que el jui-
enfatizaban lo inadecuados que resultan aque-
cio acerca de la proporcionalidad de una de-
llos esfuerzos médicos que sólo lograrán pro-
terminada intervención médica debe hacer-
longar los sufrimientos. Los médicos griegos
se con referencia al beneficio global de la
aprendían a reconocer aquellas situaciones en
terapia y no sólo en relación a los posibles
las que la naturaleza está de tal modo enfer-
efectos fisiológicos que ella sea capaz de
ma, que inevitablemente conlleva el término
inducir. Así, por ejemplo, no basta que un
de la vida humana. Así, para los griegos la
determinado tratamiento sea útil en térmi-
muerte no era considerada como una falla de
nos de reducir o aumentar la presión arterial
la medicina, sino como el final natural de la
o el potasio en la sangre, si estos efectos no
vida humana.
significan un beneficio real para la evolu-
El principio de proporcionalidad terapéu- ción global del paciente. En tal sentido, vale
tica sostiene que existe la obligación moral la pena tener en cuenta que en la actualidad
98
se están desarrollando diferentes modelos c) Principio del doble efecto en el manejo

de pronósticos basados en datos objetivos, del dolor y la supresión de la conciencia
que pueden brindar información importan-
Es frecuente que los enfermos terminales
te para una mejor toma de decisiones (Me-
presenten dolor intenso, dificultad para respi-
dicina Basada en Pruebas, (23). Como es
rar o síntomas como ansiedad, agitación, con-
lógico, el juicio de proporcionalidad inclu-
fusión mental, etc. Para el manejo de estos
ye también la evaluación de los costos in-
síntomas muchas veces es necesario utilizar
volucrados, entendiendo por costos no sólo
drogas como la morfina, que puede producir
los gastos económicos, sino también todas
una baja en la presión arterial o una depre-
aquellas cargas físicas, psicológicas, mora-
sión respiratoria, u otros fármacos que redu-
les y/o espirituales que la implementación
cen el grado de vigilia o incluso privan al pa-
de una determinada medida pueda compor-
ciente de su conciencia. No es infrecuente que
tar para el paciente, para su familia y para
el uso de este tipo de terapias genere dudas en
el equipo de salud. En este sentido, puede
la familia y/o en el equipo de salud. Se teme
decirse que también consideraciones sobre
que los efectos negativos de esas intervencio-
la disponibilidad actual de una determina-
nes médicas puedan implicar una forma de
da medida en el lugar donde se está pres-
eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar
tando la atención y/o sobre el grado de difi-
que existe un principio ético (llamado volun-
cultad que su aplicación conllevaría, forman
tario indirecto o doble efecto) que señala las
parte de la evaluación de los “costos” en un
condiciones que deberían darse para que un
sentido amplio.
acto que tiene dos efectos —uno bueno y uno
Sin embargo, parece necesario precisar malo— sea lícito. Estas condiciones son:
aquí que emitir un juicio de proporcionalidad
• Que la acción sea en sí misma buena o, al
terapéutica no equivale al resultado de un
menos, indiferente;
mero cálculo costo/beneficio, como proponen
algunos defensores del Proporcionalismoxi. La • Que el efecto malo previsible no sea di-
valoración moral de nuestros actos no puede rectamente querido, sino sólo tolerado;
ser reducida a un mero balance de sus conse- • Que el efecto bueno no sea causado in-
cuencias positivas y negativas. Existen actos mediata y necesariamente por el malo;
que —por su misma naturaleza— son siem- • Que el bien buscado sea proporcionado
pre ilícitos. Ninguna buena consecuencia (so- al eventual daño producido.
cial o económica, por ejemplo) podría justifi- Si aplicamos estos requisitos al tratamiento
carlos. A nadie le está permitido matar o da- analgésico con drogas como la morfina ve-
ñar en su integridad corpóreo-espiritual a una mos que, si lo que se busca directamente es
persona inocente. En este sentido, podemos aliviar el dolor (efecto bueno) habiendo ago-
decir que el viejo aforismo médico “lo pri- tado otras terapias que carecen de los efectos
mero es no dañar” (primum non nocere) se negativos mencionados, no habría inconve-
encuentra aún plenamente vigente. Por tanto, nientes éticos en administrar morfina. Las cua-
cuando proponemos aplicar un juicio de pro- tro condiciones del voluntario indirecto se
porcionalidad en la toma de decisiones médi- cumplen: se trata de una acción buena (anal-
cas, damos por entendido que las opciones que gesia), cuyo efecto positivo no es consecuen-
involucran una acción intrínsecamente mala cia de los efectos negativos, que sólo son to-
quedan absolutamente excluidas del balance. lerados cuando no hay otras alternativas efi-
caces de tratamiento. En tales condiciones,
xi
Para un análisis de los problemas del Proporcio- esta forma de terapia representa, por tanto, el
nalismo, en cuanto corriente ético-filosófica con- mayor bien posible para ese paciente.
temporánea, sugiero revisar Juan Pablo II (22).
99
En relación a la supresión de la concien- a su paciente y estableciendo una forma de

cia, que es necesaria a veces en caso de pa- comunicación empática podrá, tal vez, ha-
cientes muy agitados, por ejemplo, se aplica cer que el paciente recapacite, si ello fuera
el mismo principio. Dado que las facultades necesario.
superiores se consideran un bien objetivo de Pero existe otra forma más sutil de aban-
la persona, no es lícito privar a nadie de su dono, frente a la que este principio ético quie-
conciencia sin una razón justificada. Para que re prevenirnos. Tenemos, en general, mala
sea moralmente lícita, esta privación de con- tolerancia para enfrentar el sufrimiento y la
ciencia tiene que obedecer a un motivo tera- muerte. La atención de pacientes moribun-
péutico proporcionado y no debe ser directa- dos nos confronta, obligadamente, con estas
mente querida, sino sólo tolerada. realidades. Fácilmente podríamos caer en la
tentación de evadir su trato, que frecuente-
e) Principio de prevención mente genera una sensación de impotencia.
Esta tentación se ve reforzada por la menta-
Prever las posibles complicaciones y/o los lidad exitista imperante. Habrá que recordar,
síntomas que con mayor frecuencia se pre- entonces, que incluso cuando no se puede
sentan en la evolución de una determinada curar, siempre es posible acompañar y a ve-
condición clínica es parte de la responsabili- ces también consolar. El acompañamiento a
dad médica (deber de previsibilidad). Imple- pacientes moribundos nos recuerda, así,
mentar las medidas necesarias para prevenir nuestro deber moral de aceptar la finitud pro-
estas complicaciones y aconsejar oportuna- pia de la condición humana y pone a prueba
mente a los familiares sobre los mejores cur- la verdad de nuestro respeto por la dignidad
sos de acción a seguir en caso de que ellas se de toda persona, aun en condiciones de ex-
presenten permite, por un lado, evitar sufri- trema debilidad y dependencia, tarea que no
mientos innecesarios al paciente y, por otro, siempre resulta sencilla.
facilita el no involucrarse precipitadamente
en cursos de acción que conducirían a inter-
venciones desproporcionadas. Cuando no se Reflexiones finales
conversa oportunamente sobre las conductas Todo lo dicho me lleva a plantear que el
que se adoptarán en caso de que se presenten, modelo de atención que nos propone hoy la
por ejemplo, complicaciones como hemorra- Medicina Paliativa podría representar un pro-
gias, infecciones, dificultad para respirar, o fundo cambio en la cultura médica contem-
incluso un paro cardio-respiratorio, es frecuen- poránea. Frente a la lógica del “imperativo
te que se tomen malas decisiones, que des- tecnológico”, que con frecuencia nos impe-
pués es muy difícil revertir. le a considerar que es éticamente justifica-
ble —o incluso exigible— todo lo que es téc-
f) Principio de no-abandono nicamente posible, esta disciplina presenta
un modelo de salud que podríamos denomi-
Un último principio al que quiero hacer
nar personalista, es decir, un ethos profesio-
referencia aquí es el que algunos paliativistas
nal basado en un profundo respeto por la
han denominado principio de no-abandono.
persona, por lo que ella es y por su dignidadxii.
Este principio nos recuerda que, salvo casos
Este potencial renovador de la Medicina Pa-
de grave objeción de conciencia, sería ética-
liativa sólo podrá lograrse si la disciplina no
mente reprobable abandonar a un paciente
sucumbe ante el peligro inminente de trans-
porque éste rechaza determinadas terapias,
aun cuando el médico considere que ese re- xii
Styczen (23) propone que la norma moral más bá-
chazo es inadecuado. Permaneciendo junto sica y universal es: “Persona est affirmanda propter
seipsam et propert dignitatem suam”.
100
formarse en una técnica más —la técnica de 9. Blanco, LG. Muerte digna: consideraciones
controlar síntomas— se mantiene fiel a la bioético-jurídicas. Buenos Aires: Ad Hoc; 1997.
concepción global del ser humano que estu- 10. Bermejo J. Apuntes de relación de ayuda. Ma-
vo en su origen. Para ello es necesario tener drid: Centro de Humanización de la Salud; 1996.
presentes aquellos principios éticos que res- 11. Bermejo J. Metodología y contenidos para
guardan la dignidad de la persona, incluso una formación en relación de ayuda. Educa-
en condiciones de extrema debilidad, como ción Médica U.C. Anales de la Facultad de
suele ser la etapa final de la vida, y que pue- Medicina de la Pontificia Universidad Cató-
den resumirse en dos actitudes fundamenta- lica de Chile 1997; 15: 27-30.
les: respeto por la dignidad de la persona y 12. Saunders C. St. Christopher’s Hospice.
aceptación de la finitud de la condición hu- Nursing Times 1967 (28 July): 988-9.
mana. Pienso que estas actitudes son hoy 13. Saunders C. A Personal Therapeutic Journey.
necesarias para transformar nuestros están- British Medical Journal 1996; 313: 274-5.
dares de atención médica, de acuerdo con lo 14. Saunders C. Foreword. In: Doyle D, Hanks
expresado por la fundadora del movimiento GWC, MacDonald N. Oxford Textbook of
de los hospices: Palliative Medicine. Oxford: Oxford
University Press; 1998.
“Tú me importas por ser tú, importas has-
15. Saunders C, Kastenbaum R. Hospice care on
ta el último momento de tu vida y hare- the international scene. New York: Springer;
mos todo lo que esté a nuestro alcance, 1997.
no sólo para ayudarte a morir en paz, sino
16. Zylicz Z, Janssens M.J. Options in Palliative
también a vivir hasta el día en que mue- Care: dealing with those who want to die.
ras” (Cicely Saunders). Bailliere’s Clinical Anaestesiology 1998; 12
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8. Vidal M. Bioética: estudios de bioética ra-
cional. Madrid: Tecnos; 1994.
101
cial de sí misma, amenaza su identidad, la La depresión y el dolor crónico se alimen-

obliga a recluirse solitaria, para evitar arries- tan mutuamente. Cuando el dolor se hace to-
gar perder su autoestima frente a los otros. tal y los pacientes se sienten sumergidos en
Todo dolor, incluso el más leve, induce una un sufrimiento que los envuelve por entero,
metamorfosis en el sujeto, nos revela nues- como en el caso de las personas afectadas de
tra impotencia y nuestra fragilidad, no tan cánceres o sida, la analgesia farmacológica
sólo altera la relación del hombre con su cuer- plantea dilemas éticos importantes para el
po, sino que invade más allá: contamina la paciente, en tanto se comprometen los últi-
relación total del hombre con su mundo. mos instantes de vida y de relación con sus
La semiología médica nos enseña que seres queridos. Para los médicos no es me-
existen dolores agudos y crónicos. El primero nos difícil: a menudo se plantean dudas en
es transitorio, la ansiedad está generalmente torno a la sub-evaluación de la intensidad del
ausente en tanto la mayoría de estos dolores dolor, el temor a inducir cambios secunda-
se asocian a causas contingentes. Para el niño rios o producir una dependencia de los me-
son experiencias formativas, que le enseñan dicamentos. Pero lo común es ver pacientes
de su vulnerabilidad ante el medio o de la terminales con dosis masivas de analgésicos
fragilidad de su condición. Cuando se hacen que neutralizan la conciencia del sujeto para
un poco más intensos y permanentes, signos que no sufra más; pero el remedio desborda
de un mal insidioso, recurrir al médico es el mal, puesto que se suprime la conciencia
necesario en tanto interlocutor obligado en y la vida de relación. El paciente muere en
nuestro mundo occidental, para que le pon- el sopor, inconsciente de sus últimas horas
ga nombre y lo reduzca. Los dolores agudos de vida, privado de un último contacto con
no afectan mayormente las relaciones socia- sus seres queridos, alimentando así la culpa-
les, más bien despiertan la solidaridad y la bilidad de estos.
protección de los otros. Son pequeños sig-
nos que, incluso, refuerzan el sentimiento del La ambigüedad del dolor y su
valor personal. Los dolores crónicos, en cam- eficacia simbólica
bio, son una penosa carga. Van desde una
sorda presencia hasta reagudizaciones varia- En psiquiatría nos confrontamos a menu-
bles en intensidad, que limitan toda forma do con dolores y quejas somáticas que no
de existencia. A menudo, son un límite al tienen correlación orgánica. Aquí el dolor es
poder médico, en su comprensión y en su signo de un sufrimiento que autoriza social-
curación. Nuestra paciente aquejada de mente la búsqueda de ayuda médica. Las
Mielitis nos dice que su dolor es una expe- enfermedades funcionales, con su dolor y
riencia horrenda, que violenta los límites de sufrimiento, son a menudo un llamado de
su condición humana, inaugurando un modo atención a su soledad o insignificancia. Des-
de vida, prisionera de su dolor. Le Breton pués de Freud, y más allá de la respuesta te-
recuerda a Tolstoi, que en La Muerte de Iván rapéutica inmediata, el médico debe ser ca-
Illitch nos muestra al protagonista atormen- paz de descifrar su mensaje. El dolor como
tado por el dolor, dolor que olvida a veces o síntoma es la pantalla donde se dibujan
imagina alejado para siempre, pero que re- —en el caso de la histeria, por ejemplo— la
aparece súbitamente para atacarlo. La ansie- búsqueda obstinada de amor y reconocimien-
dad que nace de tal estado, el sentimiento de to. En el hipocondriaco, se refleja la viven-
un suplicio que no terminará sino con la cia compleja de un cuerpo cruzado por las
muerte, hace para Iván Illitch, como para experiencias dolorosas, de las cuales el indi-
nuestra paciente, aún más intolerable la ex- viduo es un ingenioso inventor. En la actua-
periencia. lidad es común la presencia de individuos
109
Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos
que han sufrido un accidente laboral y que placebos. Hallazgos no menos significativos
persisten con dolores más allá de la convic- cuando la evidencia empírica nos dice que
ción clínica de que no tienen nada orgánico sólo el 75% de los enfermos aquejados de
comprometido. Son “paranoias del cuerpo”, dolores intensos se alivia con morfina. La
como las definió Roa. La sospecha de un tras- eficacia simbólica nos recuerda entonces el
torno psiquiátrico acentúa en ellos la idea de carácter múltiple del dolor, que afecta al
ser víctimas de un desprecio o de una injus- hombre más allá de su pura organicidad.
ticia. Ante una medicina, heredera del dua- Estudios que demuestran lo anterior abun-
lismo cartesiano que separa radicalmente dan en la literatura médica. En pediatría es
cuerpo y hombre, este último vaga dividido conocido el efecto controlador de la apren-
por los diferentes servicios médicos sin que sión y el dolor de los niños sometidos a una
nadie lo escuche y dé respuesta a su padeci- intervención quirúrgica cuando están acom-
miento. La impotencia alimenta su sufri- pañados por sus madres, a las cuales se les
miento, el cual se transforma en un proble- ha explicado y calmado, a su vez, de su pro-
ma de identidad, signo de una buena fe puesta pia ansiedad. El placebo actúa entonces en
en duda. Hay muchos otros ejemplos en psi- el corazón del vínculo social, donde el dolor
quiatría que muestran con elocuencia que el es una caja de resonancia de significaciones
dolor está siempre presente, entreverado en personales y sociales.
los vericuetos de la historia personal. Entre Pero el dolor, desde el punto de vista
un mal de vida y un mal del cuerpo, oscila antropológico, no se agota en lo anterior.
poniendo en relación —a veces sutilmente, La rica relación entre el mal y el dolor, tan
en otras con crueldad y locura, como ocurre cara a toda conciencia religiosa en los re-
en algunos pacientes esquizofrénicos o de- latos bíblicos, ocupa parte importante del
mentes— a la carne y el espíritu. Como he- estudio de Le Breton. No debemos igno-
mos dicho, ninguna ley fisiológica puede dar rar que las culturas religiosas imponen su
enteramente cuenta del dolor, puesto que es marca en los comportamientos y valores
múltiple: garantía de una reivindicación, sus- de los individuos a la manera de un incons-
tituto de amor para paliar la ausencia, modo ciente cultural. No ocurre sólo con el cris-
de expiación, medio de presión, etc. En nu- tianismo, también con otras religiones en
merosos casos, el dolor cumple, evidente- las cuales se constatan zonas de divergen-
mente, una función de soporte de la identi- cias con el catolicismo: la reforma protes-
dad personal. Pero como también el cuerpo tante rompió, por ejemplo, la noción de un
y el dolor no escapan a la condición de cada dolor pleno de gracia y de virtud legitiman-
cosa humana, como algo construido social y do la lucha contra éste. A la inversa, los
culturalmente al interior de infinitas varie- musulmanes no se rebelan frente a la ad-
dades, el dolor del cuerpo y el sufrimiento versidad o el sufrimiento, no se confron-
del hombre no escapan a la eficacia simbóli- tan como el cristiano a la paradoja del jus-
ca del efecto placebo, como una ilustración to sufriente. El dolor como figura del mal,
evidente de que la realidad corporal se que vincula enfermedad y falta, es un cons-
enraíza en el corazón de un mundo simbóli- tante recuerdo de nuestra fragilidad huma-
co y cultural. A la evidencia de este efecto na. La modernidad no escapa a esto; el
de eficacia simbólica descrita por Marcel imaginario del sida nos recuerda en la ac-
Mauss y Claude Levy-Strauss (recordados tualidad lo mismo: que una carne sufrien-
también en la obra monográfica de Le te es una carne en falta. No en vano aque-
Breton) en las sociedades tradicionales, se llos infectados por transfusiones sanguí-
agrega la constatación de que un 35% de los neas se sienten y son percibidos como “ino-
pacientes declara encontrar alivio tomando centes”. Y es que la atribución dada por el
110
hombre reviste de sentido a su dolor y le Modernidad y dolor: hacia una

permite mantener intacta la mirada sobre sociedad anestesiada
las cosas, rechazar el miedo, mantener su
identidad. La integración del dolor en una En las épocas pre-modernas, los princi-
cultura que le da sentido y valor es para pios de vida y muerte eran la guía de la vida
los individuos un soporte simbólico que le colectiva. Las divinidades eran las referen-
otorga consistencia a su capacidad de re- cias últimas de la vida y la muerte, del dolor
sistencia: todas las sociedades, al definir y sufrimiento de los hombres; en sus manos
implícitamente una legitimidad para el estaba el destino. Con la modernidad des-
dolor, están indicando lo esperable o lo no aparecen las divinidades y las referencias re-
esperable. El dolor se construye socialmen- ligiosas al orden social. Los principios que
te, se ritualiza socialmente. Así se explica guían a la sociedad emergente son aquellos
la variabilidad de respuestas frente al do- de “orden y caos”. En este nuevo escenario,
lor, su dramatización o su interiorización: la ciencia empieza a ocupar un lugar prepon-
el dolor no es puramente la medida de una derante en la explicación de las leyes del
lesión fisiológica, tal como lo destacára- cosmos. Después de la Revolución France-
mos al comienzo. La fijación del dolor en sa, la medicina hace su aparición como efi-
la opacidad del cuerpo puede ser incluso caz aliada del orden para desterrar al caos,
una defensa profesional, en que el médico de aquella parte del caos que implica dolor,
no renuncia a su privilegio de especialista sufrimiento y muerte. La evolución reciente
de descubrir el origen del dolor. Así, ve- de la medicina es testimonio de un despla-
mos a pacientes circular por diversos ser- zamiento de técnicas que se han difundido
vicios médicos buscando una respuesta prácticamente a todas las sociedades occi-
causal que no llega, terminando presos dentales, tratando de alcanzar este objetivo
como objetos de una relación técnica. En del progreso: desterrar para siempre del do-
el caso de dolores crónicos, ésta se instala lor, el sufrimiento y la muerte, vividos como
como una ilusión compartida, que se ali- ruidos insoportables del funcionamiento
menta de una obstinación recíproca en las socialvi. En lo que atañe al dolor, coincidi-
posibilidades omnipotentes de la medici- mos con Le Breton que dice que la medicina
na. Pero el dolor no desaparece, pues tie- lo ve solamente como un anacronismo, no
ne usos variados, es un material inagota- sólo cruel sino como un equivalente moral
ble y fecundo en manos de la invención de de una tortura. Pero la fantasía de su supre-
individuos-artesanos de su dolor. Unos lo sión total, por parte de la técnica médica, es
eligen para dar testimonio de su fe: el do- otro sueño moderno que no tendría otras con-
lor es una ofrenda; para otros, no religio- secuencias que no fuera también la indife-
sos, es un signo de estatus social. Ocurre a rencia por la vida.
menudo en aquellos a quienes su dolor cró- Precisamente, el gran aporte de la antro-
nico los saca de su medianía social, fami- pología del dolor presentado en esta reseña
liar o laboral, les da una identidad, les per- de la obra de David Le Breton, es humani-
mite negociar con los otros. En fin, el do- zar la medicina para dignificar la vida.
lor es una eficaz herramienta con muchos
fines. En Vigilar y Castigar, Michel
Foucault nos entrega un detallado reper-
torio de los usos sociales del dolor como
suplicio y castigo, evidencia de sus usos vi
Cf. Bustos, R. “Las Enfermedades de la Medicina”
múltiples. Ed. Cesoc-Colegio Médico (reg. Santiago), 1998.
111

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Qué es la Bioética?

El criterio subjetivo (lo que el paciente escoge)

Afortunadamente, cuidar puede significar

zación de los cuidados. El 46% de personas

difícil; la perplejidad, la incredulidad, el miedo

modificados según la enfermedad va haciendo su

escasa o nula ayuda de los próximos con

alteraciones afectivas, incapacidad para

acompañando a un enfermo que día a día va

parece falta de respeto hacia una persona

Dificultad para afrontar la muerte del

conocimiento de qué es y cómo evoluciona la

Solicitar servicios socio-sanitarios: Ayuda

atención de la necesaria. Hay personas que al

muchos de los dilemas a los que se enfrenta el

Ha aprendido a diferenciar lo importante de lo

3. La ética del cuidado

los útiles éticos da confianza y garantiza que las

4. Las profesiones de ayuda

las personas mayores que no poseen autonomía y

5. Los códigos deontológicos

parte de una vida plenamente humana, de la que

6.1. Principio de Beneficencia.

solicitud y esmero. Es el principio que expresa la

sean tenidas en cuenta, a la hora de decidir

Para que se pueda tomar una decisión autónoma

vida. El mayor confía en que esto se custodie y se

de los criterios clave al inicio del proceso de

resultados de la intervención y lo que

6.3. Principio de Justicia

conjunto de la sociedad. Estos responsables

c) En donde haya una distribución justa de

La acción profesional se vacía de contenido

la persona y su problemática, no juzga, negocian

insuficiencia de las instituciones sociales y

llena de dignidad y de esperanza, por la que hay

9. Hacia la calidad de vida

formales como son los servicios sociales,

9.1. Medidas Sociales

Todos los principios normativos para las

vitales en las que no parece que haya calidad,

En la atención a los mayores hay que poner el

 Promover políticas sociales innovadoras e

prevención y no sólo actuar cuando ya está

puesta en marcha de mecanismos de protección

carencias y decrementos de salud integral, y

SENTIMIENTOS NEGATIVOS DE LOS CUIDADORES

 Controlar el enfado y la irritabilidad. Para ello ayuda

 Derecho a experimentar sentimientos negativos al ver al

 Derecho a buscar soluciones que se ajusten

 Reconocer que existe el problema, negarlo es el peor

 Establecer normas de buena práctica para los

nera mucho más general: ¿Cómo se relacio- Contribución de la bioética al

críticosvi de ésta y, en particular, de la actual trabajo permanente de la interpretación. Por

bito de la práctica. 4) Asumiendo la exigen- ámbito de las iniciativas me parece necesa-

obvia ni necesaria en la arena de la práctica Esto se expresa a través de la decisión de

La imagen misma de la medicalización da por la técnica,... inventar de nuevo la re-

tisfactoria esta cuestión. Pero, la historia es En la perspectiva de lo dicho, nos parece

Es evidente que la enfermedad terminal ción de servicio, organización del sistema de

cos se emplean en financiar tratamientos Estado asegura un poder adquisitivo mínimo,

A propósito de la sedación en cuidados nasia; esta forma de medicina, como modelo

Introducción Filosofía de los cuidados paliativos

curación con el ethos de la atenciónii. Esta Orígenes