TIJUANA, BAJACALIFORNIA, MEXICO.

UNIVERSIDAD DEL DESARROLLO PROFECIONAL

UNIDEP

EL PAPEL DE ENFERMERIA EN EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL Y EN EL

ACOMPAÑAMIENTO DEL FALLECIMIENTO

Autores: Mendivil Córdova David

Pérez Montiel Shantal

Tutor: Lic. Ceballos Sánchez Osiris Esmeralda

Baja california. / /2021

 Capítulo 1

Planteamiento del problema.

1.1.- Antecedentes.

Desafortunadamente de acuerdo a las investigaciones realizadas son muy pocos los

profesionales de la salud que están completamente capacitados en el tema de los
cuidados paliativos en el paciente en fase terminal y el cómo saber lidiar con la familia
y esto afecta no solo al paciente y a la familia si no también al profesional de
enfermería lo cual los puede llevar a dificultades y emociones como malestar y
angustia.

1.1.1 locales.

De acuerdo a las investigaciones realizadas actualmente existen líneas de cuidados

paliativos hacia el paciente al final de la vida, sin embargo, éste también contempla una
familia que sufre durante el doloroso proceso, del cual enfermería tiene un papel crucial
a desempeñar y trabajar, para abordar de forma correcta tal situación.

Desafortunadamente son muy pocos los profesionales de la salud que están

completamente capacitados en el tema de los cuidados paliativos en el paciente en
fase terminal y el cómo saber lidiar con la familia, lo que conlleva a que en las
diferentes instituciones de salud no cuenten con enfermeras(os) que se enfoquen
solamente al área de cuidados paliativos, teniendo así una gran sobre carga de trabajo
en donde los pacientes en fase terminal no pueden obtener los cuidados paliativos
adecuados y esto conlleva a un descuido tanto del paciente como de la familia.
Desatendiendo la obligación profesional que sienten las enfermeras de suplir las
necesidades de los pacientes en fase terminal, entre las cuales están la comunicación,
compañía y el cuidado integral.

Al buscar y no encontrar investigaciones referentes a este tema en el área local en la

que me encuentro al día de hoy confirma e intensifica la problemática que hay en el
sector salud, de que, desafortunadamente son muy pocos los profesionales de la salud
que están completamente capacitados en el tema de los cuidados paliativos en el
paciente en fase terminal y el cómo saber lidiar con la familia y esto afecta no solo al
paciente y a la familia si no también al profesional de enfermería lo cual los puede
llevar a dificultades y emociones como malestar y angustia.

1.1.2 Nacionales.

En 1858 Florence Nightingale escribió, que nuestro objeto fundamental como

enfermeras es, Situar al paciente en el mejor estado posible para que la naturaleza
actúe en él. Nuestra profesión es: Una ciencia, pero también un arte. Hay que aceptar
la muerte con humildad y humanidad, para pasar del curar al aliviar. Tenemos un
compromiso ético con cada uno de nuestros pacientes, el no abandonarlos y
acompañarlos aliviando los síntomas adversos durante el trayecto de su enfermedad,
respetando su autonomía, permitiéndoles partir rodeado de sus seres queridos en un
ambiente cálido y de amor, nosotros en su compañía. La enfermera debe brindar
calidad y calidez a sus pacientes permitiendo satisfacer sus necesidades físicas,
emocionales, sociales y espirituales como un ser humano que se encuentra en el lecho
del dolor. (Velasco, 2000)

Nosotros podemos hacer que el paciente esté en un medio adecuado lleno de calidad,
calidez y amor. El tener a la vista objetivos conocidos pueden hacer que el paciente se
encuentre más cómodo y seguro, preguntar a él y a la familia qué es lo que lo motiva
más; pudiendo ser: imágenes, libros, fotos y objetos significativos; de esta forma se le
concede algún control sobre su medio ya que lo ha perdido en otros aspectos de la
vida diaria. Debemos aprender a escuchar, tener tacto y no evadir conversaciones
por dolorosas que sean, hay que estar ahí, escuchar al paciente, no debemos
preocuparnos por reconfortar con palabras correctas para consolar a nuestro paciente;
sólo necesita la presencia, hay que usar nuestro tacto; ésta es una manera significativa
de comunicación. Es vital estimular a la familia para que participe en las
conversaciones, pasatiempos y actividades del paciente. (Velasco, 2000)

Es importante recordar que los pacientes en fase terminal aparte de los cuidados de
enfermería correspondientes necesitan que el personal de enfermería que se
encuentre a su cuidado, de esa atención de compañía en los últimos momentos de su
vida, para que el paciente se sienta en pleno confort y con una calidad de vida
agradable en sus últimos momentos vida
Para la O.M.S., la asistencia paliativa busca mejorar la calidad de vida de los pacientes
y sus familiares, al afrontar los problemas asociados con padecimientos en situación
terminal. Dicho de otra manera, son los cuidados apropiados para el paciente con una
enfermedad avanzada y progresiva, donde el control del dolor y otros síntomas, así
como los aspectos psicosociales y espirituales cobran mayor importancia. Hoy en día,
es cada vez más común considerar que el enfermo terminal debe ser el principal
protagonista de sus cuidados. Desde este punto de vista, el trabajo profesional de
enfermería consta de procurarle a los pacientes una mayor calidad de vida en un
marco de respeto hacia su decisión; tal planteamiento requiere de un mayor
compromiso personal y sobre todo de una mayor preparación del profesional de
enfermería en los terrenos asistencial y humano. (Nayeli Merino López, 2010)

Según Collière: Desempeñando el rol de enfermería, ésta experimenta en el curso de

su formación y durante el ejercicio profesional, la influencia de corrientes
predominantes que contribuyen a orientar de forma determinante los imperativos de su
rol. Si bien el deber de cuidar es una constante en la naturaleza de la enfermería y en
su desarrollo profesional (que ha permanecido firme a pesar de los efectos que los
diversos factores socioeconómicos, culturales, políticos o sanitarios hayan podido influir
sobre ella), existe otra serie de factores que han transformado su concepción. Entre
ellos se encuentran: las creencias y valores de los profesionales de la enfermería y de
las personas que requieren de sus cuidados. (Nayeli Merino López, 2010)

Esto nos lleva a la constante de que los cuidados paliativos en el paciente terminal y
sus familiares no se debe ver perjudicado por ninguno de los ideales o creencias
personales ya sean del paciente familiares o del mismo personal de enfermería, si no
que se debe de ser profesional y racional teniendo como meta la calidad de sus últimos
momentos de vida del paciente.

La vivencia y significación del proceso de morir dependen de construcción

sociocultural, cosmovisión de la vida, conocimientos y experiencias personales. En
México, como en otros países, la muerte es algo contradictorio, temido, evadido y
venerado. El personal de enfermería está inmerso en esta cultura y desde ahí ejerce su
profesión, pretendiendo contribuir en la promoción, mantenimiento, recuperación de
la salud y asistencia de
enfermos terminales. Existen múltiples investigaciones sobre actuación y actitudes ante
la muerte en enfermería, pero vacíos sobre impacto emocional ante el desempeño del
cuidado. (Pérez Vega & Cibanal, 2016)

La manera como en cada cultura se entiende la muerte, guarda relación con la

cosmovisión de la vida, lo natural, lo espiritual y lo divino En la sociedad occidental la
muerte es un tema tabú y como tal se evade, se disimula y se niega hasta el final. Se
teme no sólo a la muerte, sino al proceso que conduce a ella. En México, la manera de
ver la muerte proviene de una cultura que fusiona lo prehispánico y español, se llora y
teme y a la vez se le conmemora y trivializa, pero siempre suscita emociones intensas
aun cuando se le termina aceptando como algo natural y como una forma de transitar a
otro plano de existencia en otra dimensión. (Pérez Vega & Cibanal, 2016)

El lidiar con la muerte de un ser humano no es algo fácil, menos cuando es alguien
cercano, en el caso de un paciente terminal tanto para él, como para la familia y el
personal de enfermería encargado de estar proporcionando los cuidados paliativos
correspondientes deja emociones intensas de dolor, tristeza, pensamientos de reflexión
y sentimientos encontrados, ya que aun cuando se le a aceptado como algo natural
que debe de pasar es muy difícil ver partir a ese paciente ya que al convivir con ellos
día a día en el transcurso de su enfermedad el personal de enfermería llega a tener
cierto afecto hacia ellos.

1.1.3 Internacionales.

En la revisión de la literatura se hace mención de que es necesario aprender a percibir

la muerte como algo natural; parte de nuestra vida cotidiana, ya que los estudiantes de
enfermería, interpretan el fenómeno de la muerte y la muerte misma bajo su propia
óptica y entendimiento. Por lo que la actitud y el miedo a la muerte en enfermería
pueden condicionar la calidad de cuidados en pacientes terminales, por ello, es
importante abordar esta formación, considerando que prácticamente todos los
enfermeros en algún momento de su vida profesional tendrán un contacto con la
muerte, debiendo proporcionar un cuidado sensible tanto a los pacientes terminales,
así como a sus familiares. Y la falta o escasa preparación en este campo puede llevar
a producir ciertas alteraciones en el nivel emocional de los próximos profesionales,
como son la ansiedad,
el miedo y el estrés, por ello será de suma importancia que los estudiantes de
enfermería desarrollen estrategias eficaces de afrontamiento. (González-Juárez, 2014)

Por lo anterior se presenta la experiencia de un estudiante de enfermería en la

ejecución de un plan de intervenciones enfocado en la implementación de cuidados
paliativos, enfatizando algunos elementos sobre la importancia de la calidad de
la atención prestada. La literatura refiere que los cuidados paliativos son una
modalidad de atención total, activa y continua de pacientes y sus familiares por un
equipo multidisciplinario; no con la finalidad de alargar a toda costa la supervivencia del
paciente terminal, -cayendo en el encarnizamiento terapéutico- si no de mejorar su
calidad de vida y cubrir todas sus necesidades. (González-Juárez, 2014)

Un elemento imprescindible de los cuidados paliativos, es la calidad con la que se

brindan; entendiendo que la calidad es un principio rector del cuidado de enfermería,
que se define como una ayuda eficiente, en términos de oportunidad y uso adecuado
de los recursos. La literatura y la experiencia misma confirman que cuando la calidad y
eficacia de los cuidados brindados se valoran, se refleja en una satisfacción del
paciente, familia y del equipo multidisciplinario. Durante la atención se deben
considerar diferentes ámbitos y necesidades como son: 1. Aspectos orgánicos
(aspectos médicos). 2. Emocionales (aspectos psicológicos). 3. Familiares y laborales
(sociales). 4. Existenciales (espirituales-metafísicos). 5. Bienestar y calidad de vida,
especialmente el alivio del dolor; logrando esto mediante atención oportuna,
personalizada, humanizada, continua y eficiente brindada por el personal de
enfermería, de acuerdo con estándares definidos para una práctica profesional
competente y responsable. (González-Juárez,
2014)

El miedo a la muerte por falta de formación académica puede llegar a ser un gran
obstáculo para el personal de enfermería en la eficacia para proporcionar los cuidados
paliativos correspondientes con calidad y eficacia, recordando que en algún momento
de su trayecto laboral todo el personal de enfermería tendrá que toparse con la triste
realidad de tener a un paciente en fase terminal, por eso es necesario que
obtenga los conocimientos adecuados y profesionales que requiere, dejando de lado
los tabúes, creencias, miedos y estrés sobre el tema de la muerte.
El concepto de dignidad humana, el sentido de la vida, de la libertad, afectan al sentido
de la muerte. Los cuidados paliativos manejan con escrupulosidad y de forma correcta
estas expresiones del final de vida, que definen situaciones muy concretas y acciones
bien determinadas, de las que depende la buena práctica médica, social y humana, con
quienes se hallan en sus últimos momentos. Todo ser humano se plantea alguna vez
en la vida como será su muerte. Cuando la finitud está cerca, lo que espera es vivirla y
ser tratado como persona hasta el último momento, independientemente de dónde se
produzca el óbito. La filosofía de la vida ante la muerte, entre el deseo y la imposición
social. (Sanz, 2014)

La intervención adecuada ante una situación de la trascendencia que tiene el acto de

morir, requiere una gran responsabilidad por parte de la persona que presta ayuda y
atención, sea profesional sanitario o familiar próximo. El planteamiento del tema de la
muerte, abre un amplio abanico de posibilidades de análisis, y viene determinado por
muchísimas variables vinculadas a lo que es la vida cotidiana, como el propio ser
humano; ya sea desde un determinado tiempo histórico, el lugar del fallecimiento, y en
todo su contexto. Por lo tanto, debido a la calidad de intrínseco y exclusivo que tiene el
fenómeno de la muerte, tendrá tantas facetas como las que tuviera la vida de la
persona, sea esta joven o anciana. Lo importante es brindar apoyo para que la
situación de muerte por la que debe pasar el ser humano sea óptima, aliviando
sufrimientos y angustia innecesarios para todos los implicados en el proceso. (Sanz,
2014)

El paciente en fase terminal, aunque este en sus últimos momentos de vida sigue
siendo un ser humano y debe tener un trato digno y de calidad, y todo esto dependerá
del personal de enfermería llevando a cabo las intervenciones y cuidados
adecuados teniendo en mente que lo importante es brindar apoyo para que la situación
de muerte por la que debe pasar el ser humano sea óptima, aliviando sufrimientos y
angustia innecesarios para todos los implicados en el proceso.

La Organización Mundial de la Salud definió estos cuidados como el enfoque que

mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y
alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y
tratamiento
del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. (diario del enfermero,
2014)

La calidad de las intervenciones enfermeras exige profundizar en los cuidados

individualizados definidos en los términos propios del enfermo, especialmente cuando
la enfermedad es persistente, irreversible y que conducirá en un tiempo determinado a
la muerte», afirma Eulalia Alburquerque, coordinadora del trabajo. (diario del
enfermero,
2014)

La investigación, realizada por un grupo de enfermeros de la Universidad de San Jorge

(Zaragoza) y la Universidad Europea (Madrid), pone de manifiesto más de 50
actuaciones que los enfermeros deben enseñar a los cuidadores principales de los
enfermos para paliar el final de la vida. Los investigadores subrayan que “estos
cuidados no aceleran ni retrasan el momento del fallecimiento, sino que ofrecen un
sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea
posible hasta la muerte”. Los profesionales de enfermería son los referentes
principales de los cuidadores, por lo que tienen que asegurarlos para que el enfermo
alcance un cierto nivel de bienestar. (diario del enfermero, 2014)

La intervención enfermera con los cuidadores se centra en potenciar sus capacidades,

ayudarles a organizar su vida cotidiana de la mejor manera posible respetando la forma
de hacer de cada núcleo familiar. La enfermera debe evitar dar listados de consejos
estandarizados. Su primer objetivo es conocer al grupo familiar, sus características, sus
aspectos más sanos para, a partir de ahí, construir conjuntamente el primer plan de
cuidados», destaca Alburquerque. (diario del enfermero, 2014)

La actuación de enfermería ante el cuidado físico en el paciente terminal, resalta la

importancia de la enfermería para que esta atención se realice de la mejor manera
posible. Los cuidados paliativos son por completo necesarios con pacientes que
presentan una enfermedad en situación terminal. Esto no quiere decir que solamente
se deban practicar a personas geriátricas, sino también a personas que padecen una
enfermedad avanzada, progresiva e incurable. En este sentido, los cuidados paliativos
no sólo van encaminados al paciente, sino que incluyen a todo su entorno y le aportan
un mayor grado de confort durante el transcurso de la enfermedad.
1.2 Problemas de la investigación

El problema que notamos en esta investigación son, las dificultades y emociones como
malestar y angustia tanto para el paciente como para la familia y entra aquí la
obligación profesional que sienten las enfermeras de suplir las necesidades de los
pacientes en fase terminal, ya sea la compañía, cuidados esenciales, aplicar
medicamentos, pero sobre todo la compañía a el paciente y sus familiares en este
proceso.

Este trabajo pretende contribuir acerca de las condiciones en las cuales se desarrolla la
práctica del cuidado y al mejoramiento del acompañamiento al paciente en la etapa
final de la vida, haciendo actos altruistas que fundamentan y promueven el cuidado
humano, así como la calidad del mismo. Haciendo un poco menos dolorosa y
angustiante la muerte de paciente ya que ocurre en un hospital y el paciente se
encuentra lejos de su familia, ya que es un derecho del paciente morir acompañado de
sus seres queridos, pero en un hospital existen normas y horarios con el número de
personas que pueden estar acompañándolo, también encontramos como problema
la falta de confort e intimidad y falta de preparación del personal para acompañar a
el paciente en la etapa terminal.

Son muy pocos los profesionales de la salud que están completamente capacitados en
el tema de los cuidados paliativos en el paciente en fase terminal, lo que conlleva a
que en las diferentes instituciones de salud no cuenten con personal que se enfoquen
solamente al área de cuidados paliativos, teniendo así una gran sobrecarga de trabajo
en donde los pacientes en fase terminal no pueden obtener los cuidados paliativos
adecuados y esto conlleva a un descuido tanto del paciente como de la familia.
Desatendiendo la obligación profesional que sienten las enfermeras de suplir las
necesidades de los pacientes en fase terminal, entre las cuales están la comunicación,
compañía y el cuidado integral.

1.3 objetivos.
1.3.1 Objetivo general.

Garantizar una muerte digna de las personas con enfermedad avanzada en fase
terminal, preferiblemente junto a su familia y en su entorno.

1.3.2. Objetivos específicos.

Invitar y concientizar a las instituciones de salud y escuelas de enfermería a

instruir y capacitar a todo el personal de enfermería en el área de los cuidados
paliativos.

acompañar al paciente con enfermedad en fase terminal para el afrontamiento y

asimilación a él bien morir, a medida que se acerca el momento de la muerte.
Orientar a las familias y acompañarlas en el proceso de la enfermedad y muerte.
Propiciar un ambiente de confort al alcance de lo permitido en el área
hospitalaria de acuerdo a la voluntad del paciente.
Contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con
enfermedad terminal avanzada y sus familias, de manera racional, planificada y
eficiente, garantizando los cuidados paliativos según los principios rectores del
Sistema Nacional de Salud.
Que el personal de enfermería. Comprenda el significado e importancia del
acompañamiento al paciente con enfermedad en fase terminal y la
responsabilidad profesional con la que tratan con el paciente. Que entiendan
que el cuidarlo y acompañarlo va más allá del diagnóstico médico.
Instruir al profesional de enfermería a que debe tener siempre una actitud de
respeto y apoyo de las creencias espirituales personales del paciente (incluso si
parecen inusuales o son desconocidas.
1.4 preguntas de investigación.

1.4.1 Pregunta general.

¿Como garantizar una muerte digna de las personas con enfermedad avanzada en
fase terminal?

1.4.2 Preguntas específicas.

¿Como Invitar y concientizar a las instituciones de salud y escuelas de enfermería a

instruir y capacitar a todo el personal de enfermería en el área de los cuidados
paliativos?

¿Como acompañar al paciente con enfermedad en fase terminal para el afrontamiento

y asimilación a él bien morir, a medida que se acerca el momento de la muerte?

¿Como orientar a las familias y acompañarlas en el proceso de la enfermedad y

muerte?

¿Como propiciar un ambiente de confort al alcance de lo permitido en el área

hospitalaria de acuerdo a la voluntad del paciente?

¿Como contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con

enfermedad terminal avanzada y sus familias, de manera racional, planificada y
eficiente, garantizando los cuidados paliativos según los principios rectores del Sistema
Nacional de Salud?

¿Como hacer que el personal de enfermería? Comprenda el significado e importancia

del acompañamiento al paciente con enfermedad en fase terminal y la responsabilidad
profesional con la que tratan con el paciente. Que entiendan que el cuidarlo y
acompañarlo va más allá del diagnóstico médico.?

¿Como instruir al profesional de enfermería a que debe tener siempre una actitud de
respeto y apoyo de las creencias espirituales personales del paciente (incluso si
parecen inusuales o son desconocidas)?
 Capítulo 2.

Marco teórico.

EL PAPEL DE ENFERMERIA EN EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL Y EN EL

ACOMPAÑAMIENTO DEL FALLECIMIENTO.

1.- la enfermería y los cuidados paliativos.

La historiografía de los cuidados paliativos tiene sus inicios a finales del siglo XIX en
Europa, cuando los hospicios romanos en una función caritativa, alojaban, cuidaban y
daban ayuda espiritual a moribundos, viajeros y peregrinos. Este movimiento ha tenido
gran auge, el cual se ha venido extendiendo por muchos países durante los últimos 20
años, debido al beneficio que obtiene el enfermo en fase terminal y su familia, al mejorar
su calidad de vida en las áreas física y emocional. El descubrimiento de nuevos
tratamientos a través de la investigación científica ha hecho, que los padecimientos
crónicos puedan controlarse. El curso natural de éstos, se ha modificado
significativamente promoviendo sobrevidas más largas y trayendo consigo otras
complicaciones como son las llamadas morbilidades. (Montes de Oca, 2006).
Cuidados paliativos en México.
Los cuidados paliativos en México son programas de asistencia que nacen a partir de la
atención de los pacientes con cáncer en fase terminal. Comenzaremos por mencionar la
definición del American College of Physicians, que cataloga al paciente en estado
terminal como: aquél enfermo que se encuentra en una situación irreversible para
recuperar su salud, reciba o no tratamiento, cuando los recursos experimentales ya se
han aplicado sin eficacia terapéutica y que en un periodo de tres a seis meses, fallecerá.
(Garduño EA, 2004).
Definición, evolución y estado actual en materia reglamentaria
La OMS define a los cuidados paliativos como: Los cuidados activos y totales que se
brindan a los pacientes con enfermedad que no responde al tratamiento curativo, su
objetivo es la de proporcionar calidad de vida, evitando el sufrimiento en el paciente y su
familia. Considera que la calidad de vida se da a partir del control del dolor y la
sintomatología de la enfermedad terminal, brindando psicoterapia y apoyo espiritual para
pacientes y familiares.El concepto de calidad de vida se origina en 1975, en el campo de
la medicina, y su estudio ha interesado también a la Psicología. Su definición varía de
acuerdo a la cultura y a la sociedad. (Castillo Y, Méndez J., 2011).
Calidad de vida: Es el estado de satisfacción general, en cuanto al sentimiento de
bienestar personal y material, como son la salud, la educación, el trabajo, de la
funcionalidad, de la vivienda, de la seguridad social, y subjetivamente es la sensación de
bienestar físico, psicológico y social, como la expresión de las emociones y el sentido de
pertenencia a grupos sociales, estableciendo relaciones armónicas consigo mismo, con
el ambiente y con la comunidad, al realizar las actividades cotidianas. La experiencia de
la enfermedad, afecta esta funcionalidad y el sentimiento de bienestar, por lo que en el
ámbito de la salud, se hace una diferenciación entre calidad de vida y calidad de vida
relacionada a la salud. Calidad de vida relacionada a la salud (CVRS): Se refiere al
estado de salud y la calidad de vida en la enfermedad, involucra a la sensación de los
síntomas, autocuidado personal, aspectos emocionales como ansiedad y depresión, al
tratamiento y a las relaciones sociales. En la población pediátrica, incluye además, los
cambios en el neurodesarrollo normal del niño y del adolescente. (Soc Sci Med 1989)
(Aparicio MC., 2003).
Mejorar la calidad de vida en pacientes oncológicos es el objetivo primordial de los
cuidados paliativos, ya que permite analizar la toma de decisiones, influye en los
estudios de sobrevida, evalúa el costo-beneficio y el apoyo familiar. El diagnóstico de
cáncer tiene una connotación psicosocial desesperanzadora y se considera que los
tratamientos afectan la vida física, emocional y social de los enfermos. La OMS en
conjunto con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), han establecido a los
cuidados paliativos como programa prioritario, principalmente en el tratamiento del
cáncer. La OPS diseñó un programa para los países de América Latina y el Caribe ante
enfermedades que ocasionan gastos catastróficos, ya que implican un alto costo en
virtud de su grado de complejidad. El 5 de enero del 2009 se lleva a cabo un cambio en
la Ley General de Salud, agregando el título octavo bis de los CP a los Enfermos en
Situación Terminal, donde se puntualiza evitar el sufrimiento del enfermo terminal,
aceptar los límites entre el tratamiento curativo y el paliativo, controlar el dolor y atender
los aspectos psicosociales y espirituales. La estrategia de equidad de la OMS reconoce
la aplicación del tratamiento paliativo en el proceso de la enfermedad para mejorar la
calidad de vida, asimismo menciona la efectividad de la aplicación del tratamiento en los
tres niveles de salud y en el hogar, considera que el acceso a la morfina por vía oral
permite el alivio del dolor moderado a intenso, que causa el cáncer terminal en el 80%
de los pacientes que lo padecen. En el dolor, los factores que se relacionan con su difícil
control son: el dolor mismo, el dolor muscular por la presencia de un tumor; el médico,
por temor al suministro de opioides; y el paciente, integrado por su cultura, edad, sexo,
experiencias previas relacionadas con el dolor, evolución de la enfermedad y sus
factores de personalidad, emocionales, conductuales y cognitivos. (Clin Rheum, 2007)
A partir del Plan Nacional de Desarrollo (PND 2007-2012), del cual deriva el programa
del sistema integral de calidad en salud (SICALIDAD) publicado en el Diario Oficial de la
Federación (DOF) del 31 de diciembre del 2010, se establece el Programa Nacional de
cuidados paliativos (PALIAR) con el objetivo de dar una vida digna a los mexicanos a
través de servicios de salud eficientes y de calidad. Con base a este programa, en el
Hospital General de México Dr. Eduardo Liceaga y bajo la dirección del Dr. Miguel
Jiménez Olvera, médico algólogo, y el apoyo de la Dirección General, se ha actualizado
la Clínica del Dolor y cuidados paliativos en tres coordinaciones conformadas por un
equipo multidisciplinario: una atiende a pacientes oncológicos, otra a pacientes
terminales no oncológicos y la tercera a pacientes pediátricos. La atención es
hospitalaria, y la visita domiciliaria se reinició en diciembre del 2011, por lo que se han
realizado 20 visitas domiciliarias de enero a mayo del 2012. Se encuentra en proceso la
asistencia telefónica y se trabaja para formar una red metropolitana, con el objetivo de
optimizar los recursos. Se han cubierto los aspectos del manejo de signos y síntomas,
atención psiquiátrico-psicológica, tanatológica, orientación higiénico-nutricional,
prevención y manejo de úlceras por compresión y el tratamiento de linfedema. El equipo
multidisciplinario se encuentra integrado por médicos algólogos, psiquiatras, psicólogo,
oncólogo, geriatra, nutriólogo, trabajo social y enfermería. En el año 2010, se atendieron
1 267 interconsultas oncológicas y 532 no oncológicas. De enero a mayo del 2012 se
han atendido 245 interconsultas pediátricas, y 713 en adultos. En la enseñanza, el curso
de alta especialidad Algología, recibe residentes de anestesiología del mismo Hospital y
de la República Mexicana. (Jiménez M, 2012).
Cuidados paliativos a domicilio.
Con relación a la aplicación de los CP a domicilio, se menciona que este modelo de
atención beneficia a la institución hospitalaria, al paciente y a su familia. España, brinda
el apoyo paliativo domiciliario con equipos para la administración subcutánea de
narcóticos y personal especializado, con la finalidad de disminuir el tiempo de estancia
del paciente terminal en el hospital. Astudillo (2001), menciona que las características
personales del enfermo, la etapa de la enfermedad, los factores físicos,
sociodemográficos, red de soporte social y los servicios paliativos, influyen en la
decisión del paciente acerca del lugar donde desea morir. Choi (2005), refiere que el
90% de los pacientes con cáncer en situación terminal, el último año de vida prefieren
permanecer en su hogar, lo cual parece fomentar el sentido de pertenencia a la familia.
En México, la Ley General de Salud, en su capítulo II, artículo 166 bis 3, apoya que el
enfermo terminal reciba los cuidados paliativos en su domicilio. Cuando un paciente
cuenta con un cuidador, ya sea un familiar o un profesional especializado, se debe tomar
en consideración la necesidad del apoyo psiquiátrico-psicológico para éste, debido a que
el estrés es un factor de riesgo de morbilidad física y mental. Un fenómeno común que
se presenta en los enfermos terminales y en sus familias, es el aislamiento social (el
complot del silencio), el cual asociado con la muerte, genera sentimientos de minusvalía
y pérdida de autonomía, dificultando el proceso de duelo, generando falsas
interpretaciones y ocultando la información acerca del pronóstico del enfermo, para
evitarle el sufrimiento emocional. Realizar la visita domiciliaria ayuda a conocer la
estructura y dinámica familiar, y permite orientar a la familia en la atención de su
paciente. Cuando el hospital cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) brinda
seguridad y confianza en la familia, disminuyen los costos, los reingresos al hospital, y la
muerte del paciente puede darse con un buen control de los síntomas. A pesar de las
políticas establecidas, la aplicación de los cuidados paliativos a domicilio es un modelo
que poco se aplica en México debido a los costos del personal. (La experiencia de Vic
Med Pal, 2009).
En los pacientes con enfermedades terminales se presentan síntomas emocionales y
cambios comportamentales, como respuesta a un estresante psicosocial identificable, la
enfermedad. Este factor deteriora la actividad social, laboral y de desarrollo profesional.
El diagnóstico, las múltiples hospitalizaciones, los procedimientos médicos, el personal
sanitario, la separación de la familia, los olores y el dolor son factores de estrés, que
generan reacciones de ansiedad. El paciente también puede presentar ansiedad
anticipatoria y esperanzas propias de su cultura, formación de vida, edad, estado civil y
sexo. La ansiedad se define como la reacción emocional caracterizada por una
anticipación a una sensación desagradable, preocupación o nerviosismo y se manifiesta
con la activación del sistema nervioso simpático, mostrando respuestas como
sudoración, sensación de ahogo, taquicardia, desmayos, temblor de voz, bloqueos,
pensamientos e imágenes negativas o de escape. La ansiedad está relacionada con
esta etapa del proceso del morir y cuando no ha habido control del dolor. Cuando se
pierde la autonomía se anuncia la muerte, y se exacerba por el aumento del malestar de
la sintomatología somática. Ante el diagnóstico, la evolución de la enfermedad y hasta el
estadio terminal, hay ánimo deprimido, llanto y desesperanza. Los signos físicos de la
depresión como la fatiga, anorexia y alteración del ritmo circadiano, pueden ser
atribuibles a la enfermedad, así como a los medicamentos utilizados, por lo que es
importante evaluar al paciente deprimido para estimar el riesgo de suicidio. Entre las
alteraciones cognitivas que se presentan en la depresión están la disminución de la
atención y de la memoria.
En julio de 1990, se realizó el primer encuentro en cuidados paliativos en San Nicolás,
Tres Ríos en Argentina, donde asistieron 16 países Latinoamericanos, siendo México,
uno de los líderes, por haber realizado este primer evento académico, con profesores
pioneros en la materia. Pasar de una medicina curativa, a la integración de una medicina
que promueva el bienestar en la muerte, consideraría una visión a través de la cual se
mire en el enfermo su intimidad y retomar su lado humanístico. Con la modificación a la
Ley General de Salud en el 2009 y de los programas SICALIDAD-PALIAR 2007-2012,
se muestra el interés en esta estrategia de atención en salud en el cuidado del ser
humano al final de la vida. La experiencia ha sido paulatina en 40 años de trabajo y
difícil de integrar a lo largo de la historia de los cuidados paliativos. El objetivo es educar
a la población sobre la importancia de la atención integral. Al igual que contar con el
equipo de salud multidisciplinario que pueda cubrir estas necesidades que son una
realidad de salud. Los cuidados paliativos deben ser considerados como una disciplina
encargada de la sensibilización hacia los equipos de salud, de que el fenómeno salud-
enfermedad y vida-muerte, son procesos bio-psicosociales, que se interrelacionan y que
es difícil de separar. La formación académica y la capacitación de los profesionales de la
salud, a todos los niveles, a partir de un amplio modelo profesional, permitiría que los
cuidados paliativos puedan ser aplicados en los tres niveles de Salud. A su vez, resulta
esencial que el paciente y la familia comprendan que:

1. El CP mejora la calidad de vida del paciente al controlar el dolor y atendiendo el área

higiénico-dietética, aunque la enfermedad sea incurable y progresiva.
2. Existen tratamientos que pueden aliviar el dolor y otros síntomas relacionados con la
enfermedad progresiva.
3. La terapia analgésica es la base del tratamiento.
4. Los medicamentos para el dolor pueden suministrarse por largos periodos de tiempo.
5. La dependencia psicológica o adicción no ocurren cuando los agentes se administran
de modo apropiado, y no debe considerarse como un "estigma" su utilización. En el
tratamiento del dolor en el cáncer terminal, el slogan utilizado de que "la dosis necesaria
de narcótico debe ser la dosis necesaria" continúa vigente "no pain".
6. Los CP a domicilio son efectivos y ayudan en la elaboración del duelo.
Los CP requieren impulsar las políticas actuales con una sólida formación académica,
replanteando la educación en las escuelas y facultades de Medicina, Psicología y
Enfermería, para que las diversas acciones de intervención en materia de Salud, sean
unificadas bajo principios Hipocráticos, de Bioética y con un sentido Humanista, que es
allí donde emerge la esencia misma del acto médico.
La defensa y promoción de un medio ambiente saludable, la investigación, participación
y formación en políticas de salud y en el manejo de los pacientes y los sistemas de
salud, la educación es otro de los papeles clave de la enfermería. (Definición de
enfermería por el INTERNATIONAL COUNCIL OF NURSING, 2002)
Durante 2020 se producen dos grandes hitos en la enfermería, es el 200 aniversario del
nacimiento de Florence Nightingale y se cumplen 100 años de la Nurse Registration Act,
que regula por primera vez la profesión enfermera en Inglaterra (y en el mundo),
promovida por la matrona Ethel Gordon Fenwick. En relación con ambas efemérides, se
ha creado un movimiento liderado por la Organización Mundial de la Salud y el
International Council of Nurse, denominado Nursing now, con el objetivo de hacer
relevante el papel de la enfermería dentro de la sociedad: “las enfermeras, nos dicen, se
encuentran en el alma de los equipos de salud, jugando un papel crucial en la promoción
de la salud, y en la prevención y el tratamiento de las enfermedades”. Sin embargo, es
difícil incluso para las propias enfermeras encontrar una definición y concreción de su
trabajo, fuertemente influido por su relación con el resto del equipo y ,concretamente,
con el estamento médico al que acompaña y del que recoge, en muchos casos, sus
referentes de trabajo. De todos modos, lo que nos interesa reflejar es la parte autónoma
de la enfermera, citamos a Virginia Henderson que afirma: “la única función de la
enfermería es la de asistir al individuo sano o enfermo en el desarrollo de aquellas
actividades que contribuyen al mantenimiento de su salud o a su recuperación (o llegado
el momento a que tenga una muerte en paz), algo que lo podría hacer por sí mismo si
tuviera la suficiente fuerza, voluntad o conocimiento”. Existe, además, un componente
social y cultural no abordado por Henderson, como nos dice Javier Padilla del Colectivo
Silesia, en una interesante reflexión sobre la actual situación frente al cáncer: “toda
atención a un problema de salud tiene tres componentes fundamentales: el curativo, el
rehabilitador y el de cuidados, …el cuidado, que podría ser entendido en este contexto
no solo como la realización de las actividades necesarias para el correcto desempeñar
de la vida, especialmente en situaciones de dependencia o déficit de autonomía, sino
también como el fortalecimiento de los vínculos sociales que favorezcan el afrontamiento
agente y no paciente de la enfermedad…” en clara referencia al aspecto social de toda
enfermedad, frente a la individualización exacerbada que actualmente nos acosa, hace
falta toda una comunidad para cuidar de una persona. (José Cabrera-Troya, 2018)
Pero entonces ¿cuál es el papel de la ciencia enfermera en cuidados paliativos?
En primer lugar, ofrecer unos cuidados de enfermería adecuados, entendidos estos
como “el producto de la reflexión sobre las ideas, los hechos y las circunstancias
relacionadas con el proceso de satisfacción de necesidades del ser humano y que
garantizan la integridad y la armonía de todas y cada una de las etapas que constituyen
la vida humano. Otro de los aspectos fundamentales defendido por Shan Mohammed es
el papel fundamental que juegan las enfermeras en el manejo diario de los pacientes
tanto a la hora de su control y vigilancia como para dar la voz de alarma de la necesidad
de cierto paciente de ser incluido en cuidados paliativos: si bien los cuidados paliativos
son por definición interdisciplinares, las enfermeras tienen el conocimiento y las
habilidades para dirigir el proceso de toma de decisiones a la hora de derivar una
persona a cuidados paliativos, además de anticipar en personas muy vulnerables el
beneficio de que accedan a este tipo de cuidados. Para concluir, bajo la idea de atención
holística, la enfermera debería, además, servir de intermediario entre las personas
enfermas y sus familias frente a una sociedad que niega la enfermedad y la muerte y,
también, a los enfermos paliativos. Es un papel de abogacía que pone en el centro de
sus intereses las necesidades reales de las personas y sus familias, que se enfrentan a
una enfermedad compleja, a veces terminal, y que deben luchar frente a la falta de
visibilidad, de recursos, de los intereses centrados en el lucro económico y el
ensañamiento terapéutico, sería entonces una cruzada hacia la humanización de los
sistemas sanitarios, en particular, y de la sociedad en su conjunto. (Siles-González J.,
2008).

2.- La compañía y la soledad: características del acompañamiento.

3.- Necesidades del enfermo en el final de la vida

4.- Nivel de conocimientos del personal de salud sobre cuidados paliativos

5.- La carga del cuidador.

6.- Acceso insuficiente a los cuidados paliativos.

Bibliografía:

Buisán, R., & Delgado, J. C. (2017). El cuidado del paciente terminal. In Anales del
Sistema Sanitario de Navarra

Burgos, A. M., & Simarro, D. M. (2009). Enfermería y el paciente en situación

terminal. Enfermería global.

Maza Cabrera, M., Zavala Gutiérrez, M., & Merino Escobar, J. M. (2009). Actitud del
profesional de enfermería ante la muerte de pacientes.