Las 18 heridas de la discapacidad

de Wolfensberger
Po r Jeff y K athi M cNai r
La siguiente, es una presentación y discusión de “18 heridas” que las personas con discapacidades podrían experimentar
como resultado de las acciones y actitudes de la sociedad. Este material fue extraído del escrito del Dr. Wolf Wolfensberger en
su trabajo acerca del “Rol social de la valorización” y fue adaptado de su currículo por el Dr. Jeff McNair y Kathi McNair.1

Herida 1: Discapacidad física o intelectual.

Una persona que ha nacido con impedimentos, o los ha desarrollado posteriormente. Estos podrían ser, por
ejemplo, impedimentos físicos como una parálisis cerebral o algún impedimento intelectual.

Herida 2: Limitaciones funcionales.

Como resultado del impedimento físico o intelectual se desarrollan limitaciones funcionales. Por ejemplo, de-
bido a una parálisis cerebral, pueda ser que ya no pueda caminar. Debido a un impedimento intelectual, podría
estar incapacitado para hacer el balance de una chequera.

Herida 3: Relegar a un estatus social bajo o anormalidad.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, la sociedad me relega a un estatus
social bajo, pues soy considerado anormal. La sociedad define la normalidad de una manera tan estricta que la
menor variación fuera de lo normal, es considerada anormal y entonces experimento ostracismo.

La iglesia puede responder viendo a las personas como individuos y observando sus talentos. Permitiendo que las personas
expresen sus talentos, habrá más posibilidades de que sean vistos como contribuyentes al compañerismo y la hermandad. Aun
las personas con más impedimentos son indispensables para dar vida al cuerpo (1 Cor. 12:22) .

Herida 4: Actitud de rechazo desproporcionado e incesante.

Debido a mi discapacidad intelectual o física y/o a mi limitación funcional, experimento rechazo de la socie-
dad y el rechazo es incesante. Ocurre la mayor parte del tiempo en la mayoría de ambientes sociales. Aun en el

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contexto de un sistema de fe, el rechazo nocivo podría ocurrir. “Tú pecaste” podría ser expresado inconsciente-
mente (el rechazo inconsciente es dañino) y puede ser expresado con motivos “positivos”, “necesitamos silencio
para adorar”.

La iglesia debería contrarrestar esa herida con “aceptación inquebrantable”. Deberíamos decirles a las personas que no hay
casi nada que podría ocasionar nuestro rechazo. Esta aceptación incondicional debería causar cambios significativos a la
manera como hacemos las cosas en la iglesia, pues en este momento, nuestras tradiciones han contribuido al rechazo incesante
y desproporcionado que experimentan las personas con discapacidades.

Herida 5: Proyectarse en uno o más roles históricos anormales; devaluar el estatus social causa el menosprecio
de roles o viceversa.

Las personas pueden ser consideradas como:

1. No humanas.
a. Pre humanas.
b. No más humanas.
c. Sub-humanas (animales, vegetativos/vegetales, objetos insensibles).
d. Otros “foráneos” (ni humanas ni sub-humanas).
2. Una amenaza/un objeto de terror.
3. Material de desecho, basura, despojos, excremento.
4. Triviales.
a. Que se toman a la ligera.
b. Objetos de ridiculización.
c. Bufón, payaso, etc.
5. Objeto de lástima, acompañado del deseo de otorgar felicidad a las personas asociadas con la víctima.
La persona está “sufriendo”.
6. Un receptor de caridad.
a. Objeto de caridad ambiguo; demostrar “nobleza” ayudando.
b. Carga de cuidados conscientes; “caridad frívola”, con derecho sólo a lo mínimo; ellos deben ser
“receptores” agradecidos, no “dadores”.
7. Niños.
a. Eternamente.
b. Otra vez.
8. Una enfermedad/dolencia en el organismo (conduce a la discapacidad); “medicación de la vida dia-
ria”; psiquiatría de la anormalidad.
9. Con roles relacionados a la muerte: Muriendo, ya muerto, tan bueno como un muerto, debería estar
muerto, jamás debería haber vivido.2

Cada uno de los roles anormales descritos arriba ha estado o está presente en la iglesia. Por ejemplo, las personas se referirán
a los adultos con discapacidades intelectuales como “niños” (número 7 arriba) independientemente de su edad cronológica.
En cada uno de estos casos, la iglesia deberá contrarrestar, esto es: hacer lo opuesto, o al menos hacer un esfuerzo para no
contribuir a los estereotipos negativos descritos arriba.

Herida 6: Mancilla simbólica, “estigma, imagen anormal, tildar”.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, me marcan y etiquetan. Por ejem-
plo, “retrasado” o “de la edad mental de un chico”, las interacciones conmigo carecen de caracterización. La

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iglesia debe ser cuidadosa en no reflejarse a la sociedad en una manera que haga ver a las personas como anor-
males. Desafortunadamente, muchas veces somos vistos como culpables por esto. Por ejemplo, en California,
tan sólo un diez por ciento de escuelas cristianas tienen programas para niños con discapacidades. ¿Cómo es
la imagen de los hijos de las familias cristianas que poseen alguna discapacidad? La imagen que dan es que no
valen la pena, no se pueden beneficiar o no son prioridad para la educación cristiana. El hecho de que personas
con discapacidades no estén presentes en las iglesias muestra que no son prioridad para el ministerio o que no
tienen la capacidad de responder al evangelio, lo que causa que la iglesia tenga una imagen errada por la sociedad.

La iglesia puede hacer un gran trabajo removiendo el estigma de la imagen anormal simplemente buscando personas con
discapacidades y trayéndolos a la iglesia. Las personas son usualmente estereotipadas cuando no son conocidas. La presencia
de personas con discapacidades en la iglesia ayudaría a disipar los estereotipos y la imagen de anormalidad sería destruida
por experiencias personales. Los miembros de la iglesia entonces corregirían sus propios estigmas simbólicos y las percepciones
que dejan en la comunidad.

Herida 7: Estar a menudo en peligro de ser culpado.

Debido a mi discapacidad física o intelectual, y/o a mi limitación funcional, se piensa que soy la razón por la
que muchas cosas negativas ocurren en el ambiente en el que me encuentro. Al principio de los años 1900 se
creía que la “deficiencia mental” era la causa de los crímenes, la degeneración y las enfermedades en Estados
Unidos, lo que condujo a las leyes obligatorias de esterilización. En nuestra sociedad, las personas con discapa-
cidades son utilizadas usualmente como una razón de divorcio.

Cuando una persona con discapacidad llega a la iglesia, la actitud correcta sería preguntar: “¿Cuál es el valor que esta perso-
na trae a nuestra congregación?” “¿Qué está haciendo Dios al traernos a esta persona?” Generalmente, cuando una persona
con autismo (por ejemplo) viene, nuestra reacción es: “¿Y qué se supone que hagamos con esta persona?” Cuando nuestra
respuesta debiera ser: “¿Qué beneficios tendremos con esta persona en nuestra congregación que no tendríamos si él/ella no
estuviera aquí, y cómo podemos contribuir a la vida de esta persona que Dios nos ha traído?”

Herida 8: Distanciamiento: generalmente por medio de segregación y también congregación.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, me distancian del resto de la so-
ciedad por medio de la segregación social o física. Solo se necesita hacer un intento de acercarse a personas
que viven en grupos de hogares para experimentar el grado en el que ellos han sido distanciados del resto de la
humanidad. Como mínimo, es necesario pasar por identificación de huellas dactilares para poder desarrollar
una amistad con estas personas.

Por otro lado, debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, siempre me agrupo
con personas que tienen discapacidades puesto que es más fácil manejar las cosas de esa manera. Las abruma-
doras diferencias en grupos grandes contribuyen a que las personas sean segregadas.

Las personas deberían ser segregadas únicamente por razones válidas. Por ejemplo, cuando representan un peligro para ellos
mismos o para otros. Sin embargo, cuando una persona con discapacidad llega a la iglesia, a menudo nuestra respuesta inicial
es formar un grupo aparte para personas como él o ella. Podrían existir razones válidas para estos grupos. Sin embargo, si
la única manera en la que estas personas participan en la iglesia es por medio de grupos separados, estamos contribuyendo
a herirlas. La integración de las personas con discapacidades en la vida cotidiana de la iglesia causará que esta cambie; sin
embargo, es lo correcto y eso contribuye a que la iglesia camine en una dirección correcta.

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Herida 9: Ausencia o pérdida natural, relaciones dadas naturalmente y sustitución con relaciones artificiales
o contratadas.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, mi vida está llena de personas a las
cuales se les paga un salario para que estén conmigo, ya sean trabajadores sociales, equipo de hogar u obreros
asalariados que trabajan por día. Las investigaciones indican que el promedio de visitas no pagadas a un hogar
especializado ocurren una vez cada 20-30 meses. De nuevo, esto puede atribuirse parcialmente a la manera en la
que las agencias proveen sus servicios. Hay muchas formas alternas en las que estos servicios podrían proveerse
para incrementar la posibilidad de desarrollar relaciones naturales.

La iglesia ofrece un gran potencial para el desarrollo de relaciones naturales con personas con discapacidades. Estas pueden
ocurrir en la iglesia misma, pero también deberían ocurrir en la comunidad. Las relaciones en la comunidad pueden darse
asistiendo a juegos o una visita periódica al hogar. Las iglesias generalmente ofrecen un sinnúmero de opciones para participar
en actividades sociales. Tener un amigo que te llame y te pida que hagas algo con él es algo que la mayoría de personas con
discapacidades no han experimentado.

Herida 10: Pérdida de control, incluso pérdida de autonomía y libertad.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, generalmente se me coloca en si-
tuaciones que, aunque son descritas en términos de beneficios para mí, están diseñadas en base a conveniencias
administrativas. Por ejemplo, los adultos que viven en un hospicio deben ir a la cama al mismo tiempo, bañarse
en la misma tarde y ver los mismos programas en la televisión. Cosas tan simples como caminar por la comu-
nidad son normalmente imposibles debido a la organización de todo. Adicionalmente, aquellos que ofrecen
libertades son reprimidos debido a los cambios que estas libertades causan en las personas con discapacidades.
Esto incluye los aspectos de libertad de culto.

La autonomía y la libertad son aspectos importantes de la vida en los que la iglesia puede contribuir a las personas con disca-
pacidades. Estas proveen la oportunidad de comer, hablar, caminar a su alrededor o simplemente experimentar la vida con
menos reglas. El primer paso en esto es que la iglesia defienda la libertad de culto en la vida de las personas con discapaci-
dades, puesto que su libertad generalmente se ve bloqueada debido a que las personas a cargo de su cuidado no les permiten
asistir a una iglesia.

Herida 11: Discontinuidad con el ambiente físico y los objetos (Discontinuidad física).

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, podría no tener acceso al ambiente
físico de la misma manera que las personas sin discapacidades. Estas restricciones son impuestas debido a mi
discapacidad; sin embargo, generalmente se deben a conveniencias administrativas.

La iglesia puede proveer a estas personas con discapacidades acceso a cosas valiosas del medio ambiente, como por ejemplo,
una Biblia, una cruz que ellos pueden ponerse o ubicar en una pared, y guías de programación. Durante los servicios de ado-
ración, las personas pueden tener acceso a participar en el servicio, con todos los aspectos que incluyen la ocasión y el contexto.
Este tipo de cosas permite valorar a la persona como un individuo normal.

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Herida 12: Discontinuidad social y relacional, incluso abandono.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, podría ser abandonado por mi
familia o por la sociedad en general. Las investigaciones muestran que las familias no religiosas generalmente
ven el cuidado de su familiar como responsabilidad del estado, no como algo personal. Al mismo tiempo, las
investigaciones exponen que los padres de niños con discapacidades, que practican alguna religión, se sienten
apoyados por su fe personal y no por su fe corporativa (la iglesia), lo que indica que los padres también experi-
mentan la discontinuidad y el distanciamiento de la relación.

La iglesia ofrece un gran potencial para la participación de relaciones constantes y la prevención del abandono. Cuando una
persona con discapacidades viene a la iglesia, es saludada y se le da una bienvenida por nombre. Quizás hasta tenga algún
sobrenombre que cause risa en las personas que están alrededor. Las personas le dan una taza de café justo como le gusta.
Estas cosas podrían parecer pequeñas, pero son pruebas de una relación, prueba de aceptación en el grupo.

Herida 13: Despersonalización, humillación, inhumanismo.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, soy visto como menos que otro ser
humano, debido a mi grado de dependencia de otros, mis discapacidades funcionales y el “agotamiento” que
represento para la sociedad y entre otras cosas. El aborto es rechazado por la mayoría de cristianos, pero aun
entre cristianos, se hacen excepciones debido a la discapacidad. Debido a que las personas con discapacidades
no son percibidas como totalmente humanas, ellos experimentan cierto grado de despersonalización como
hemos puntualizado. Esos son los que en la sociedad podrían preguntarse: “¿Qué importa que una persona
que no es completamente humana no tenga relaciones continuas o que tenga libertad limitada y que su vida
esté restringida y manipulada?”

La iglesia es puesta en tela de juicio cuando personas con discapacidades están presentes. Aun aparte de la relación que lleven
con estas personas, siempre son reconocidas y valoradas por su presencia. Cuando como miembros de la iglesia desarrollan
relaciones, encuentran que las personas que presentan discapacidades son personas como ellos. Estar con personas con síndro-
me de Down quizás no tenga mayor impacto, pero ayudaría a quitar el temor de tener una persona con síndrome de Down.
Ayuda a analizar detenidamente las recomendaciones médicas pre-natales de aborto. La iglesia necesita hablar activamente
acerca de la despersonalización de personas con discapacidades en cualquier forma. El cambio empieza con la presencia de
personas con discapacidades en la iglesia.

Herida 14: Pérdida material involuntaria, explotación material o financiera.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, puedo esperar que la gente me
prive de lo que tengo y me impida adquirir cosas. Después de todo, ¿qué implica si yo estoy “bajo la tutela del
estado” y tengo televisión, un estéreo o ropa bonita? El estado está obligado sólo a mantener un estilo de vida
sustancial. Esto es “caridad fría”. Si soy víctima de las personas que están a cargo de mi cuidado y roban mis po-
sesiones, eso es muy malo porque estas personas raramente son descubiertas. La pregunta es: ¿Me daré cuenta
de que mis cosas fueron robadas?

Aunque yo sea pobre, debido a que soy miembro de una iglesia, tengo acceso a los recursos de la iglesia. Estos
recursos pueden evidenciarse de muchas maneras. Investigaciones demuestran que las iglesias proveen comida,
dinero, ropa y educación entre otras cosas. La iglesia tiene un potencial tremendo para minimizar la herida de

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la pobreza. Adicionalmente, la presencia en la vida de las personas con discapacidades puede ayudar a la pre-
vención de la explotación financiera. Un par extra de ojos pueden hacer maravillas.

Herida 15: Empobrecimiento de experiencia, especialmente del mundo típicamente valorado.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, puede ser que jamás pueda asistir a
un restaurante, a un juego o a una película. Si alguna vez participo en estas cosas, son eventos “especiales”, no
eventos típicos. Esto se debe a que las personas a cargo de cuidarme procuran cumplir los patrones mínimos y
las salidas de grupo pueden ser reducidas a ir una vez al mes al súper mercado a comprar leche.

Las experiencias típicas que estas personas necesitan pueden ser provistas mediante la participación en la iglesia. Estas pueden
incluir: cenas, salidas sociales, proyectos de servicio, etc. Por lo general, las personas están envueltas en proyectos de servicio
no religioso y asisten únicamente cuando es requerido. ¡Sin duda las experiencias de aquellos que participan en la iglesia son
significativamente diferentes!

Herida 16: Exclusión del conocimiento y la participación de los sistemas de valores (por ejemplo, la iglesia) que
dan significado y dirección a la vida y permiten la comunión.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, soy excluido de grupos religiosos.
Como resultado de mi falta de participación en estos grupos, podría experimentar falta de guía moral, y no
estaré consciente del solaz y el bienestar que la fe en Dios puede traer, esto como resultado de ser excluido de
mi participación en la comunidad, debido a que los grupos religiosos son el vehículo por medio del cual recibo
esos beneficios.

A través de la participación en la iglesia, aprendo que Dios me ama tal como soy, que no soy un error y que aquellas perso-
nas que así piensan están equivocadas. Aprendo de Jesús, quién es, qué hizo y lo que significa para mí. Aprendo la manera
de vivir correctamente. Aprendo que Dios usa a personas como yo para sus propósitos. Aprendo que si las personas no son
amables conmigo, particularmente en la iglesia, yo no estoy mal, ellos están equivocados al rechazarme. Vengo a un lugar en
el cual aprendo lo que es ser aceptado y amado por Dios a través del amor y la aceptación que recibo de todas las personas
en mi iglesia.

Herida 17: Tener una vida “desperdiciada”; disponerse a tener una vida desperdiciada.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o mi limitación funcional, mi vida es desperdiciada por aquellos
que me cuidan. Paso horas inútiles en hogares o en ambientes “vocacionales”, a menudo confinado a la poca
imaginación de quienes cuidan de mí. Esta manera de pensar existe debido a que las personas que dan ideas
para que el sistema funcione opinan según la percepción que tienen de las personas con discapacidades.

Cuando llego a la iglesia, lo primero que aprendo es que mi vida tiene valor. Aprendo que tengo potencial para servir en la
iglesia. Las iglesias necesitan ser sabias al asignar labores de servicio. Las personas que tienen la habilidad para trabajar con
niños, deben trabajar con los niños, no acomodando personas. Pero aquellos para los cuales acomodar es un desafío, desafíelos
dándoles la oportunidad de dar la bienvenida, o entregar los programas en la entrada. Podría pasar una semana entera en el
departamento de cuidados de adultos, pero los domingos soy acomodador. Podré no hacer nada de dinero en mi taller durante
la semana, pero los domingos yo mantengo el orden para que todo se vea hermoso. Otras oportunidades serían incentivar a
la gente a asumir responsabilidades que les den significado a sus vidas.

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Herida 18: Ser objeto de brutalidad, pensamientos de muerte o causar muerte.

Debido a mi discapacidad física o intelectual y/o a mi limitación funcional, la sociedad constantemente está
buscando cómo terminar mi vida pues es una “carga”. Los abortos ocurren para prevenir el “sufrimiento” de
aquellos que tienen enfermedades congénitas, cuando en realidad la mayoría del sufrimiento es causada por el
maltrato de la sociedad. Libros has sido escritos sobre cómo en el futuro podría limitarse el acceso a los servi-
cios médicos para las personas con discapacidades.

Como hemos dicho, la iglesia puede hacer un tremendo bien al revertir la tendencia de eliminar a las personas con discapaci-
dades por medio del aborto y otros medios, haciendo a esas personas partícipes y minimizando las evidencias en la comunidad
como discapacitadas. La iglesia también tiene la responsabilidad de hablar en defensa de la vida de las personas con discapa-
cidades y enseñar regularmente desde el púlpito acerca del valor de todas las personas y la responsabilidad de los cristianos en
afirmar ese valor. Desafortunadamente, los líderes a menudo guardan silencio ante estos problemas.

NOTAS
1. Wolfensberger, W. (2000). Una breve visión al rol social de la valoración, Retraso Mental, 38 (2), 105-123.
2. Wolfensberger, W. (1972). Normalización: El Principio de la Normalización en los Servicios Humanos. Toronto: Instituto Nacional del Retraso
Mental

Jeff y Kathi McNair han forjado una carrera como educadores especiales y
profesores de educación especial. Han participado activamente en el ministerio
de adultos con discapacidades intelectuales por más de 30 años. La especialidad
de Kathi son los estudiantes con problemas de aprendizaje. Jeff es el director
del Centro Público del Ministerio Joni y Amigos, también dirige el programa de
Estudios para Personas con Discapacidad en la Universidad Bautista de California,
uno de los pocos programas ministeriales para discapacidades. También dirige el
programa de la universidad para discapacidades severas.