INTRODUCCIÓN.

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Nuestro material genético nos acompaña desde los primeros estados de
nuestra vida y hasta el momento de nuestra muerte. Al realizar una serie de
técnicas metodológicas es posible la extracción de cierta información
específica, actualmente denominada datos genético humanos. Estos
datos expresan las características hereditarias de las personas, obtenida
por análisis científicos.
El genoma humano se termino de descifrar apenas en 2003 después de un
trabajo en conjunto de 10 años (en Mexico).
Un gen está formado por cientos de miles de moléculas de ADN,
responsables de todas las características hereditarias de un ser humano.
Cada organismo tiene alrededor de 100 mil genes. El conjunto de genes se
denomina genoma. El proyecto Genoma Humano -iniciativa que comenzó
hace 15 años en los EE.UU.- identificó ya unos 3.500 genes que, agrupados
siempre de la misma manera, podrían repetirse en idénticos mapas. Estos,
dibujados de un modo significan una enfermedad determinada. Aprender
a leer esos dibujos llevará directamente a saber qué enfermedades
genéticas puede tener una persona. La ingeniería genética se ocupa de
estudiar y manipular los genes sanos y enfermos que forman aquel dibujo.
Para eso utiliza mapas genéticos que muestran su ubicación.
Este tipo de mapas se usan para localizar e identificar el gen o grupo de
genes que determina un rasgo heredado en particular. Los mapas génicos
se han utilizado con éxito para encontrar el gen responsable de los
trastornos hereditarios causados por la mutación de un solo gen, como la
fibrosis quística o la distrofia de Duchenne.
El proceso de hacer un mapa genético para descifrar la localización de un
rasgo determinado (como una enfermedad) es el siguiente:
Se recolecta una muestra de sangre o de tejido.
Se aísla el ADN de esas muestras y se examina para encontrar patrones
únicos (secuencias de pares de bases que solo aparecen en los miembros
de la familia que tienen la enfermedad o rasgo y que se conocen con el
nombre de marcadores).
Los marcadores de ADN no identifican por sí mismos el gen responsable de
la enfermedad o rasgo; pero sí dan pistas fiables sobre la localización
exacta del gen en el cromosoma.
Si un gen en particular está cerca de un marcador de ADN, es probable
que ambos permanezcan juntos durante la recombinación y pasen juntos
de padres a hijos. Así pues, si cada miembro de la familia con un rasgo
determinado también hereda un marcador de ADN particular, es muy
probable que el gen responsable esté cerca de ese marcador.
Sirve para analizar las regiones cromosómicas donde puedan ubicarse
genes responsables de una determinada característica y en su caso
identificarlos para prevenir ciertas enfermedades y para interpretar
inmediatamente como cualquier novedad o avance en la investigación
genética pude afectarnos. Sabremos que medicamentos pueden
sentarnos mal y cuales genial, sabremos si tenemos riesgo de transmitir
algunas enfermedades hereditarias a nuestros futuros hijos y podremos
prevenirlo. Podremos conocer mucho mejor nuestras raíces.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.-

El análisis al genoma humano es la apertura dos tendientes, la primera es

la posibilidad de que con este avance se puedan prevenir y curar a
tiempo enfermedades que muchas de las veces conducen a la muerte
inevitable dando una nueva oportunidad de vida a personas que muy
probablemente su tiempo de vida seria limitado. Pero por otra parte existe
el latente miedo de conocer esas enfermedades a las que estamos
expuestos sin siquiera saberlo, esas enfermedades que surgen no de la
omisión de un cuidado, sino que vienen desde nuestra formación, y que
realmente que tan preparados estamos para aceptar que hay una
posibilidad que dentro de nuestros genes se puede tener el conocimiento
de enfermedades a padecer.
Otra cuestión que abarca el mapa genético, es en sentido tanto moral
como jurídico, ya que al aceptar el estudio de nuestros genes estamos
dando entrada a una investigación interna de nuestro ser, a exponer
cualquier clase de enfermedad e historial de nuestra naturaleza,
entregando nuestra información a su estudio a terceros, quedando
expuestos, teniendo como riesgo posibles afectaciones morales y jurídicas.
El estudio del genoma humano es la apertura a la indagación sobre la
información genética de una persona, sus posibles enfermedades o ante
que se encuentra mas susceptible y así como a la privacidad de su
información.
Durante la exposición de la siguiente información, iremos observando
como el conocer sobre nuestra genética puede ser beneficioso no solo
para nosotros mismos y nuestra prevención ante posibles o inevitables
enfermedades, sino también para el circulo social, después como se ira
integrando la privacidad de nuestra información genética y al final la
importancia de esta misma privacidad y sus consecuencias en nuestras
vidas.

ANÁLISIS BIOÉTICO.-

1.- MAPA GENÉTICO Y EL PRINCIPIO DE PUBLICIDAD.-

Como ya se menciono en la introducción, los genes son segmentos de las
moléculas del ADN, que guardan información biológica que puede viajar
entre las generaciones. Esto quiere decir que al conocer el mapa genético
de una persona también estamos conociendo parte de su historia pasada
y conocer su futuro biológico. Con el mapa genético lo que se busca
encontrar es un conocimiento que ayude a de cierto modo predecir el
futuro mediante explicaciones biopsicológicas. Durante el estudio o el
avance del mapa genético varios científicos esperan que dentro del futuro
toda al información genética de las personas se encuentren en bases de
datos, teniendo un acceso rápido a la información del genoma humano.
El proyecto del genoma humano iba dirigido hacia cuatro objetivos:
1. Confeccionar un mapa de todos los genes humanos.
2. Investigar la secuencia de todos sus genes descomponiéndolos en
sus componentes químicos.
3. Distribuir la información entre los científicos del mundo.
4. Desarrollar medidas éticas y jurídicas que aseguren que la
información es utilizada adecuadamente.
El proyecto del mapa genético trae consigo muchos beneficios, Robert
Waschbroit distingue tres casos en que la información genética es
relevante:
1. Cuando un individuo tiene una enfermedad genética.
2. Cuando una persona no padece una enfermedad hereditaria pero
es portadora de esa enfermedad.
 3. Cuando una persona tiene una disposición genética a contraer esa
enfermedad.
Al nosotros contar con esta información tendremos como beneficio el
prevenir situaciones que pongan bajo riesgo nuestra salud, así como tomar
las medidas necesarias combatir alguna enfermedad, la ventaja que nos
da esto es la prevención o saber que medidas tomar al conocer los riesgos
de las posibles enfermedades que nos enfrentamos.
Tener en nuestras manos la predicción de situaciones a futuras y tener la
posibilidad de evitar cualquier afectación siempre es beneficioso para la
sociedad. El contar de manera transparente con la información genética
ayuda en el entorno social, como ya sabemos en algunos lugares o para
algunas cosas se nos piden informes u exámenes médicos, para descartar
posibles enfermedades que afecten a la sociedad donde necesitamos
desenvolvernos. Esto quiere decir que sobre vale mas la integridad de la
sociedad y el evitar riesgos a los demás sobre una sola persona, por eso el
pro de conocer la información genética de ciertas personas, como de
algún funcionario publico, un aviador, saber que cuenta con vista
saludable, como requisito prenupcial saber el estado de salud de la
pareja, entre otras, es algo que de alguna forma involucra a los demás y
no a solo una persona en particular.
Otro uso que se le da a la información genética es el de identificación. Esta
utilizada comúnmente en casos de Derecho, como lo es en cuestiones de
delitos, para la identificación del presunto culpable, o para corroborar las
pruebas, así como en cuestiones civiles como lo es en el reconocimiento
de paternidad, entre otros, con esto se da certeza de que lo que se intenta
probar es realmente verdadero. Perfeccionar la identificación de las
personas es algo totalmente necesario en nuestro entorno social y la
trasparencia de la información genética contribuye a esto.
El mapa genético y su avance traen consigo beneficios para la sociedad,
y el desarrollo de las vidas de las personas, ayudando a prevenir y
aconsejar sobre las enfermedades que se pueden enfrentar.

2.- MAPA GENÉTICO Y EL PRINCIPIO DE OPACIDAD.-

El principio de privacidad, protege y ampara la autonomía y la dignidad
de las personas, ya que cada persona es libre de tomar las decisiones que
mejor le convengan sin la intervención de terceros, y cubriendo al
dignidad teniendo al margen de los demás las decisiones que una persona
tome. El principio de la privacidad es un derecho regulado, por eso su
importancia ante la ejecución de actos, ya que se encuentra dentro de
una norma y esta debe respetase, ya que la privacidad de las personas es
parte de su autonomía garantía que se le debe de proteger. Cada
persona es libre de tomar las decisiones que desee convenientes para su
plan de vida, y es su derecho mantener en privado estas mismas. Con
respecto a la nuestra información genética, esto es algo que nos
pertenece, algo sobre lo que nosotros debemos de tener poder completo
sobre estas sin que el Estado o cualquiera intervenga, sin embargo, si esto
afecta directamente a terceros es deber del Estado o de otra persona
intervenir.
Este principio de privacidad que nos da como garantía nuestra autonomía
y dignidad nos permite que usemos nuestra información genética para una
planeación plena y adecuada a nuestro parecer sobre nuestra vida y las
decisiones que tomamos respecto de esta, sin olvidar la importancia de la
no afectación a terceros.
3.- MAPA GENÉTICO Y LA PRIVACIDAD.

La idea de construir un mapa genético comenzó́ a tomar cuerpo de una

manera seria en la década de los años ochenta. Una década antes se
habían realizado análisis y pruebas con fragmentos de ADN de gran
precisión y confiabilidad. De forma paralela, la aplicación de las técnicas
computacionales a la biología molecular hizo desarrollar rápidamente
nuevos estudios, y laboratorios e investigadores de diversas partes del
mundo unieron sus esfuerzos en el diseño del mapa genético y en la
prosperación de las secuencias de los cromosomas humanos. Este
proyecto fue creado desde dentro de las ciencias mismas, por científicos
que observaron que esta indagación constituía una nueva y poderosa
manera de acercarse a los problemas biológicos.

Qué se debe entender por genes, Según los biólogos moleculares, un gen
es un tramo de ADN que especifica la composición de una proteína y que
puede afectar tanto la proporción en que esa proteína es sintetizada
como, en ocasiones, la proteína que es sintetizada por genes cercanos.
Para un genetista, los genes son partes de nuestros cromosomas que
mediatizan las características o rasgos hereditarios. Según los biólogos de
la población, los genes constituyen unidades diferenciales que pueden
servir para distinguir los miembros de una determinada población de los
integrantes de las otras. Para los biólogos preocupados por cuestiones
acerca de la evolución, los genes son especies de archivos históricos de los
cambios que han sufrido los organismos a través del tiempo. Todas estas
definiciones se superponen y se complementan, y su uso depende del
interés con que uno se acerque a la consideración de estos problemas
Sin ninguna pretensión técnica, se puede acordar que los genes son
segmentos funcionales de las moléculas de ADN, y mi interés aquí́ se
centra exclusivamente en la información que estas pueden llegar a
suministrar. Desde esta perspectiva, los genes pueden ser considerados
como el vehículo de la herencia biológica, constituyendo el medio por el
cual las cosas vivas transmiten la información biológica de una generación
a otra.

Conocer el mapa genético, pues, permitiría conocer no solo el estado

actual de una persona respecto de su salud, sino también el de su historia
pasada, y hasta saber, con cierto grado de seguridad, sus posibilidades
futuras. Por esa razón, esta nueva técnica puede ser caracterizada
sumariamente como un instrumento para presentar públicamente el
cuadro más amplio posible de las características somáticas, y hasta
sicológicas, de una persona. El propósito que se persigue es asegurar una
mayor transparencia o claridad. Llamaré a esta idea subyacente la idea
de la transparencia.
El primer objetivo que se persigue con la elaboración del mapa genético
es alcanzar un tipo de conocimiento que contribuya a hacer predecible el
futuro explicando cuestiones bio-sicológicas que actualmente pertenecen
al ámbito de la ignorancia6. Esto no es nada nuevo en la historia de la
humanidad. Por siglos, los hombres han recurrido a las prácticas más
variopintas con el fin de superar sus actuales limitaciones y conocer su
futuro. Pero al día de hoy, la búsqueda de aquello que nos hace ser
humanos, según Walter Gilbert, se encuentra en los genes. Gilbert piensa
que un futuro no demasiado lejano los biólogos acudirían a sus
computadoras para saber cuál es la estructura corporal de una
determinada persona a través de las relaciones de la estructura de sus
genes. La secuencia del genoma humano, según Gilbert, comprendería
miles y miles de páginas de listines telefónicos que contendrían una
cantidad inmensa de información, aunque en términos informáticos fuera
realmente pequeña, de tal manera que cabría en un simple disco
compacto. Una vez que la secuencia humana estuviera completa, se
introduciría deterioro del sistema nervioso que puede involucrar
desorientación, deterioro mental y llevar, eventualmente, a la muerte. Los
síntomas no aparecen sino después de los 35 años de edad y aunque no
existe una cura segura las personas que lo padecen pueden estar
interesadas en conocer su estado de salud presente y futuro con el fin de
poder elaborar, con alguna probabilidad de éxito, proyectos vitales que le
afecten no solo a él, sino también a su familia o a terceras personas. El
segundo caso, puede ser representado por los portadores de la
enfermedad de Tay-Sachs. Esta enfermedad suele producir la muerte en
los primeros años de la infancia. El tercer caso hace referencia a aquellos
individuos que tienen una cierta predisposición a contraer determinadas
enfermedades, como por ejemplo, algunas formas de cáncer. Estos casos
no son inusuales, aunque la relevancia de la información parece aquí́
diluirse un tanto, ya que la predisposición a contraer una enfermedad no
está́ vinculada causalmente con la enfermedad. Más bien, la condición
de estas personas es de tal naturaleza que contraerán posiblemente la
enfermedad si viven en un medio ambiente poco propicio para su salud o
llevan estilos de vidas riesgosos dado esa predisposición.
La posibilidad de predecir comportamientos o estados de cosas ha sido
siempre considerada como un dato positivo de la vida en sociedad. En la
medida en que somos más transparentes podemos evitar sorpresas,
muchas de ellas perjudiciales. Y no únicamente respecto de nosotros
mismos, sino también de terceros. Es decir, a través del conocimiento se
pueden evitar daños a otros.
La idea de la transparencia que subyace a determinadas prácticas
sociales no es nueva. Desde antiguo se han evitado prácticas que
supuestamente impedían el daño a otros o a su descendencia. En algunos
casos, la autoridad trataba de mejorar las condiciones de los herederos
ordenando que determinadas personas contrajeran matrimonios.
Por otra parte, como es sabido, la información genética se utiliza con fines
identifica torios. El desarrollo de las llamadas huellas genéticas ha sido
catalogado como el mayor avance en la lucha contra el crimen desde
que en 1901 se descubrieron las huellas digitales. Una muestra de sangre,
de semen o de otra parte del cuerpo puede servir como herramienta
identificaría en procesos penales de violación o incluso de asesinato.
Las huellas genéticas fueron utilizadas por los tribunales en lo penal por
primera vez en Estados Unidos en 1986 y en el Reino Unido en 1987. Y
aunque en un principio en los Estados Unidos diversos tribunales fueron
reluctantes a admitirlas como medio probatorio de la identidad de las
personas, actualmente casi todos los tribunales lo aceptan al haber cierto
consenso de que satisfacen los dos test que deben superar las nuevas
tecnologías para ser aceptadas: el de la relevancia, y el de Frye. El
segundo requiere que la comunidad científica avale la confiabilidad de los
resultados de las pruebas genéticas. Y el primero exige que la prueba
genética sea útil al juez o al jurado y que el valor probatorio de la prueba
genética no sea superado por los perjuicios que pudiera causar, y también
existe consenso en este sentido.
En una publicación del Congreso de los Estados Unidos se afirma: Los
principios genéticos y moleculares que subyacen a la identificación por
ADN son sólidos y pueden ser aplicados a una muestra aislada de ADN de
una prueba forense
De lo expuesto, parecería seguirse que las investigaciones concernientes al
mapa genético, tanto en lo que respecta a la información somática de
una persona como a los aspectos identificatorios, adquieren un marcado
sentido positivo. Y la información que suministra al propio interesado y a
terceras personas en este caso con limitaciones es relevante para evitar,
por ignorancia, la posible inflación de un daño a sí mismo o a terceros.

El principio de privacidad. Este principio, al garantizar la ejecución de

acciones sin la intromisión de terceros por una parte, y al impedir que se
tenga acceso a determinadas informaciones personales por la otra,
cumple la función de un velo que nos oculta ante la mirada del otro. A lo
que este principio aspira es a mantener una cierta opacidad. Llamaré a la
idea que a él subyace la idea de la opacidad.
También en las especies animales se percibe una tendencia a la
opacidad; pero ella es mucho más notoria en los seres humanos.

Pero no fue sino a partir de la modernidad donde la idea de la privacidad

se ha desarrollado plenamente en el sentido que se le ha dado un claro
carácter normativo. Que la noción de privacidad sea normativa explica
por qué́ determinadas acciones que en un momento determinado
pertenecían al ámbito de lo público puedan asar institucionalmente al
ámbito de lo privado, y viceversa. La noción de privacidad es bifronte.
Hace referencia, por una parte, a las acciones privadas de los hombres, es
decir, a aquellas que deben estar libres de interferencias del Estado o de
terceros, y por la otra, está vinculada a la posibilidad de no dar a conocer
información personal. Se debe tener privacidad para decidir planes de
vida y realizar determinadas acciones, y se debe tener privacidad con
respecto a la intrusión de terceros en algún aspecto de la vida que se
desea ocultar. El derecho parece haber receptado estos dos aspectos de
la noción de privacidad.
Una de las áreas donde con mayor fuerza se ha desarrollado el derecho a
la privacidad en el primero de los sentidos mencionados es el ámbito de los
llamados derechos de procreación y que involucran cuestiones tales como
el derecho a elegir a otra persona para contraer matrimonio, a usar
anticonceptivos, a ser padres, a tener acceso a prácticas abortivas, o a
realizar prácticas sexuales no convencionales. Desde este punto de vista,
la privacidad denotaría la extensión del espacio legal y social que un
individuo tiene para desarrollar sus capacidades emocionales, cognitivas,
espirituales y morales como un agente autónomo sin la interferencia de
terceros o del Estado. En este sentido, la idea de privacidad se vincula más
estrechamente que cualquier otro derecho con el principio de autonomía
de la persona, que prescribe, en opinión de Carlos Nino, dice que siendo
valiosa la libre elección individual de planes de vida y la adopción de
ideales de excelencia humana, el Estado y (los demás individuos) no
deben interferir en esa elección o adopción, limitándose a diseñar
instituciones que faciliten la persecución individual de esos planes de vida
y la satisfacción de los ideales de virtud que cada uno sustente e
impidiendo la interferencia mutua en el curso de tal persecución.
El derecho a la privacidad en el segundo de los sentidos asignados puede
ser entendido como el derecho que le asiste a una persona de que los
demás no dispongan de información alguna que la propia interesada no
quiera suministrar. En nuestro ámbito jurídico, este derecho recibe el
nombre de derecho a la intimidad. De hecho, las informaciones que se
pueden querer ocultar suelen estar vinculadas con los rasgos físicos de una
persona, con cuestiones sicosomáticas, con circunstancias vividas o
hechos pasados relacionados con la vida personal o familiar, con
conductas de las personas que no afectan a terceros, con la
correspondencia, su situación económica, etc. Y las formas en que la
intrusión en la intimidad de una persona puede afectarse son múltiples y
están relacionadas tanto con los medios empleados como con la
información que se persigue obtener. Así́, por ejemplo, se viola la
privacidad realizando escuchas telefónicas ilegales, violando la
correspondencia, accediendo a datos bancarios o informatizados,
observando informes médicos, divulgando los hábitos sexuales de una
persona, etc.
Este segundo sentido del derecho a la privacidad, es decir como derecho
a la intimidad, está vinculado con el principio de la dignidad de la
persona. Este principio prescribe que los hombres han de ser tratados
según sus decisiones, intenciones o manifestaciones de consentimiento.
Este principio precluye cualquier posibilidad de valorar las acciones de los
hombres por sus peculiaridades personales, en virtud de la raza, del sexo,
del credo o de la condición social, y exige que en el diseño social se deba
prestar especial atención a las instituciones basadas en el consentimiento.
Pero el estudio del ADN de una persona no puede considerarse
únicamente como un sistema que determina sus huellas genéticas sin más,
y que revela datos cuya única función sea la identificación de la persona
cuya muestra es analizada
Finalmente, las investigaciones genéticas pueden generar la existencia de
un nuevo grupo de parias, formados por quienes tienen una tendencia
biológica a desarrollar ciertas pautas de comportamientos no socialmente
deseables si se encuentran en un ambiente propicio.
Esta es la manera como se establecería un cierto orden de principios. La
solución a los casos de conflictos provocados por las investigaciones
genéticas que colisionan con nuestros derechos más básicos como el de la
privacidad ha de ser buscada caso por caso, ponderando los intereses en
juego bajo el supuesto básico de la libertad, de la autonomía personal y
de la dignidad de la persona. Y si la información que surge del mapa
genético de una persona en manos de la interesada es fundamental para
que ejerza con éxito su autonomía, en manos del Estado o de terceros
puede constituir una amenaza a la libertad. Esto supone un cierto orden
débil -no lexicográfico- en favor de la privacidad, y la asignación de la
carga de la prueba al Estado para todos los casos. No quisiera terminar
este trabajo sin una última reflexión. La tensión que domina la modernidad
entre transparencia y opacidad parece decantarse en los últimos tiempos
en favor de la transparencia. Ello es desagradable no únicamente porque
entra en conflicto con el principio de privacidad, y abre las puertas a que
se nos juzgue por nuestros estados en vez de por nuestras acciones
violando con ello también el principio de dignidad de la persona sino
porque aumenta las posibilidades de dominación. No en vano resulta que
el ideal de la dictadura es el de un hombre opaco que gobierna sobre
seres transparentes.
MARCO JURÍDICO.-

Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) es el undécimo

Instituto Nacional de Salud, fundado en el año 2004, como resultado del
trabajo efectuado desde 2001 por el Consorcio Promotor del Instituto de
Medicina Genómica, integrado por la Universidad Nacional Autónoma de
México, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de la Secretaría de
Salud, y la Fundación Mexicana para la Salud. El INMEGEN es líder nacional
e internacional en la investigación genómica y tiene como objetivo
principal contribuir al cuidado de la salud de los mexicanos a través del
desarrollo de proyectos de investigación científica con tecnología de
vanguardia, formación de recursos humanos de excelencia y generación
de aplicaciones genómicas innovadoras para mejorar la atención de la
salud, con apego a principios éticos universales y de respeto a los
Derechos humanos.

1. Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos

La Conferencia General de la UNESCO proclamó en octubre de 2003 la
Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos y Derechos
Humanos. En el Preámbulo de este documento se declara como su
objetivo:
Velar por el respeto de la dignidad y la protección de los derechos
humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento,
la utilización y conservación de los datos genéticos humanos, atendiendo
a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad, pero reconoce al
mismo tiempo que se debe considerar la libertad de pensamiento y de
expresión, comprendida la libertad de investigación.
La Declaración recomienda a los Estados esforzarse por proteger la
privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos
humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo
identificables. Pero estos fines no pueden alcanzarse si no se establecen
procedimientos para su recolección y tratamiento, uso y almacenamiento.
Sólo una precisa regulación en las legislaciones nacionales permitirá que
éstos sean transparentes y éticamente aceptables.
2. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos, la Convención de Oviedo y la Declaración Universal de Bioética
y Derechos Humano (articulo 7) recomiendan proteger la intimidad
genética de personas identificables, y asegurarse de que la información no
sea utilizada o revelada para fines distintos de los que determinaron su
acopio o para los que se obtuvo el consentimiento.
3. El Comité de Derechos Humanos de la ONU, en interpretación al artículo
17 del Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos de 1966, ha
dictado como observación general que los Estados adopten medidas para
evitar que la información relativa a la vida privada de una persona caiga
en manos de personas no autorizadas.
4. La Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública
Gubernamental que desde luego no fue pensada para proteger la
intimidad o la privacidad genética, pero sí a los datos personales; "Los
procedimientos para acceder a los datos personales que estén en
posesión de las dependencias y entidades garantizarán la protección de
los derechos de los individuos, en particular, a la vida privada y a la
intimidad" (articulo 47)
5. Para el desarrollo de la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la
Información Pública Gubernamental, el Instituto Federal de Acceso a la
Información Pública elaboró los Lineamientos de Protección de Datos
Personales el 30 de septiembre de 2005, los cuales por su contenido
resultan aplicables a la protección de los datos genéticos. Estos
Lineamientos establecen las reglas para resguardar los sistemas de datos
personales automatizados y los aspectos de seguridad, al utilizar la red de
comunicación donde se transmiten los datos personales.
6. Declaración Universal de los Derechos Humanos. En su artículo 12, "nadie
será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su
domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o a su
reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra
tales injerencias o ataques", ésta protege el derecho a la intimidad,
marcando que el ordenamiento jurídico debe proteger, sin aclarar en que
situaciones expresas este derecho puede ser alterado.
7. artículo 6o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos
expresa: "La información que se refiere a la vida privada y los datos
personales será protegida en los términos y con las excepciones que fijen
las leyes. Toda persona, sin necesidad de acreditar interés jurídico o
justificar su utilización, tendrá acceso gratuito a la información pública, a
sus datos personales o la rectificación de éstos".
8. Ley de Responsabilidad Civil para la Protección del Derecho a la Vida
privada, el Honor y a la Propia Imagen del Distrito Federal. Este instrumento
señala como su finalidad regular el daño al patrimonio moral derivado del
abuso del derecho de la información y de la libertad de expresión, así
como el objeto de garantizar los derechos de la personalidad
9. Código Civil del Distrito Federal establece la obligación de reparar el
daño causado a otro cuando se haya obrado ilícitamente o contra las
buenas costumbres, y define el daño moral como la afectación que una
persona sufre en sus sentimientos, afectos y creencias, decoro, honor,
reputación y vida privada.
10. El Código Penal para el Distrito Federal sanciona a quien revele un
secreto o comunicación reservada o lo emplee en provecho propio o
ajeno con pena de prisión, multa y destitución de cargo cuando se trate
de servidor público.
CONCLUSIÓN.-

Como hemos podido observar el mapa genético es la apertura a un

mundo de oportunidades para el ser humano, el beneficio de tener
conocimiento de cómo estamos compuestos, de donde vienen nuestros
genes y hacia donde vamos, nos ayuda a prevenir y conocer
enfermedades futuras, bridando la oportunidad de una vida mas larga o
tomar las medidas preventivas necesarias para poder desarrollar nuestra
vida lo mas normal posible, eso de manera personal, pero si lo vemos
desde el punto de vista social, podemos ver que el tener el conocimiento
sobre las enfermedades mas comunes o las que nos encontramos mas
propensos dentro de un sector poblacional puede ayudar al Estado a que
tome las medidas necesarias para la planeación y ejecución de proyectos
para la detección y prevención de estas enfermedades y así contribuir en
el sector salud a la población. Sin embargo que sucede con la información
de las personas con enfermedades mas vulnerables o propensas
tendientes a sufrir algún tipo de discriminación, y no solo a estos sino a
cualquier persona en general que siente inseguridad ante que una
institución publica cuente con toda la información personal de su
genética, en el caso de México, la INMEGEN que es la institución
encargada del estudio del Mapa Genético del país, uno de sus
lineamientos es que solamente la persona que esta siendo estudiada
decide quien puede conocer y que se hará con su información genética,
el Estado no cuenta con la facultad de divulgar su información ya que
estaría violando su derecho de privacidad, y la institución su deber de
confidencialidad. Lo primordial es, que esta información solo será utilizada
en beneficio de la población y las decisiones que se tomen serán en
prioridad del bienestar del individuo y de la sociedad.
BIBLIOGRAFÍA.-

1. Bioética y Derecho. Rodolfo Vázquez.

2. Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN)
http://www.inmegen.gob.mx/
3. Privadidad y Confidencialidad de los Datos Geneticos. Ingrid Brena
Sesma.
 ÍNDICE.-

- Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pág. 2
- Planteamiento del Problema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pág. 4
- Análisis Bioético . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pág. 5
- Mapa Genético y el Principio de Publicidad . . . . . . . . . . . . Pág. 5
- Mapa Genético y el Principio de Opacidad . . . . . . . . . . . . Pág. 7
- Mapa Genetico y la Privacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pág. 8
- Marco Juridico . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . Pág. 13
- Conclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pág. 16