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LA MIRADA

La ausencia de contacto visual es una de las principales alertas de riesgo del espectro
autista. Identificar las señales de alarma y actuar a tiempo puede marcar una enorme
diferencia en la vida del niño, tanto en su pronóstico como en la calidad de vida
familiar. Por eso los padres, pediatras y los familiares tenemos que saber mirar.

El contacto visual permite a las personas desarrollar habilidades de comunicación e


interacción social: mirando a otros podemos reconocer si están conectados con
nosotros, podemos inferir su estado de ánimo
Si un niño no desarrolla esta habilidad, o la pierde en el transcurso de su desarrollo,
se debe consultar rápidamente.

Aprendamos a mirar a los niños y ellos aprenderán a mirar el mundo.


No mires para otro lado: Si tu hijo no hace contacto visual, vos no hagas lo
mismo. Anticipate al autismo.
ACERCA DEL ESPECTRO AUTISTA
El Espectro Autista (EA) es una condición que afecta a 1 cada 68 niños según la
estadística de Estados Unidos (CDC 2014). En los TEA (Trastorno del Espectro
Autista) se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y
el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta.

La intervención temprana en la condiciónes del espectro autista puede mejorar


el pronóstico.

Quienes tenemos contacto con niños que se encuentran en la primera infancia


debemos mirar aspectos del desarrollo que son cruciales como la mirada, su
interacción social, su juego, la forma en que se comunica más allá del lenguaje, y su
conducta. Los niños pueden alcanzar metas de desarrollo durante distintas etapas de
su vida. Sin embargo, la ausencia de una de estas metas, o la pérdida de estas
habilidades requieren de una consulta inmediata con un pediatra del desarrollo,
neurólogo o psiquiatra especializado. Detectar estos alertas no significa un
diagnóstico, pero sí podría implicar la necesidad de que el niño reciba una
intervención temprana.

SEÑALES DE ALERTA
A los 2 meses un niño ya trata de mirar a sus padres, a los 4 meses copia algunos
movimientos y gestos faciales, como sonreír o fruncir el ceño. A los 6 meses
ya reconoce las caras familiares y comienza a darse cuenta si alguien es un
desconocido, le gusta mirarse en el espejo, responde antes las emociones de otras
persona y observa el recorrido de las cosas al caer.

Información
¿Qué son las Condiciones del Espectro Autista?
El Espectro Autista (EA) es una condición frecuente que afecta a 1 cada 68
niños en Estados Unidos. En los TEA se encuentra alterado, en distintos
niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social,
y la flexibilidad de la conducta.
El autismo es plural y diverso.
Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos,
según cada caso, cada persona, cada subjetivida.
No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas
del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas
trayectorias y caminos.
Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas,
que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas
singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby
tiene autismo y no que es autista.
Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos
generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no
son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han
venido peleándose con la realidad.
El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero
las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales
internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro autista (TEA).
¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a
las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades.
Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa
diversidad de arco iris.
La Escala de Observación para el diagnóstico del autismo, en su segunda edición
(ADOS-2) también adopta una perspectiva dimensional que enriquece la mirada
clínica. Catherine Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento
vaya más allá de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de
alteración del cuadro.
Finalmente el DSM-5 adopta la perspectiva dimensional, usando la etiqueta
Trastornos del Espectro Autista y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos
requeridos. Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias
investigaciones y debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.
Es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy
escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo
alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de
ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de
“autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la
comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:
 Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función
comunicativa.
 Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando
fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo
de comunicación (SAAC)
 Diego no habla ni se comunica.
 Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de
frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.

Si no tenemos en cuenta esa diversidad en las vías de desarrollo, es imposible


que las personas con TEA dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su
bienestar emocional y su calidad de vida.
Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y


del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las
dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o
niña;
2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales,
la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;
4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las
inquietudes con las familias;
5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso
hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe
centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad,
privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades
de aprendizaje y desarrollo.

Dr. Daniel Valdez

Criterios Diagnósticos
Existen diferentes criterios diagnosticos. El Manual Estadístico y Diagnóstico de
los Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés) es la herramienta que
suelen utilizar los médicos y especialistas como referente para la clasificación y el
diagnóstico de diversas condiciones, entre ellas, los Trastornos del Espectro
Autista (TEA).
En 2013 se publicó la última versión de este manual: DSM-5

De acuerdo al DSM-5, ¿Qué incluye cada uno de estos criterios?


– Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en
diversos contextos, manifestando simultáneamente los tres déficits
siguientes:
1. Déficits en la reciprocidad social y emocional; que pueden abarcar desde
un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la
alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses,
emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la
interacción social.
2. Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la
comunicación social; que pueden abarcar desde una comunicación poco
integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el
contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficits en la comprensión y uso
de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos
faciales.
3. Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al
nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores); que
pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento
apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades
para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en
las otras personas.

– Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y


repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos:

1. Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o


repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva
de objetos o frases idiosincráticas).
2. Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta
verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores,
insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas
repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios).
3. Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como
una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses
excesivamente circunscritos y perseverantes).
4. Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en
aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al
dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido
del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que
ruedan).

– Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden


no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales
exceden las limitadas capacidades).
– La conjunción de síntomas limita significativamente el funcionamiento
cotidiano en las habilidades prácticas, conceptuales y/o sociales aplicadas
en diferentes contextos.
– Los síntomas no se deben a discapacidad intelectual u otro desorden del
desarrollo. Algunas personas con algún TEA presentan también
discapacidad intelectual. Un aspecto importante a considerar en el
diagnóstico diferencial es que en el caso de los TEA la comunicación social
se presenta en nivel más bajos al nivel general de desarrollo de la persona.

Con respecto a la versión anterior (DSM-IV-R), los cambios más sustanciales son:

1. El autismo, el síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del


Desarrollo No Especificado se encuentran ahora unidos bajo un mismo
término: Trastornos del Espectro Autista (TEA). El Trastorno Desintegrativo
Infantil y el Síndrome de Rett no pertenecen ya al Espectro.
2. No es necesario que los síntomas se presenten hasta los tres años.
3. Se consideran tres niveles según los apoyos que la persona requiere para su
participación en los diferentes ámbitos:

Nivel 1: Necesita apoyo


Comunicación social: Sin apoyos, presenta déficits en la comunicación social
que causan discapacidades notables. Dificultad para iniciar interacciones sociales,
y ejemplos claros de respuestas atípicas o fracasadas ante la apertura social de
los otros.
Conductas restrictivas y repetitivas: Inflexibilidad en el comportamiento que
causa interferencia en el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para
cambiar actividades.

Nivel 2: Necesita apoyo sustancial


Comunicación social: Déficits marcados en las habilidades de comunicación
social verbal y no verbal; discapacidades sociales aparentes incluso con apoyos;
respuestas reducidas o anormales a la apertura social de los otros.
Ejemplo: Una persona que habla con oraciones sencillas, cuya interacción se
limita a intereses sociales específicos y limitados, y que tiene una comunicación
no-verbal rara.
Conductas restrictivas y repetitivas: Inflexibilidad en el comportamiento,
dificultad para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos
que aparecen de manera frecuente como para que el observador casual los note y
que interfieren en una variedad de contextos. Angustia/dificultad para cambiar el
objetivo o la acción.

Nivel 3: Necesita apoyo muy sustancial


Comunicación social: Déficits severos en las habilidades de comunicación social
verbal y no verbal que causan deterioro grave en el funcionamiento, iniciación de
interacciones sociales muy limitada, y respuesta mínima a las aperturas sociales
de los otros.
Ejemplo: una persona con muy pocas palabras inteligibles en su discurso, que casi
nunca inicia la interacción social. y que cuando lo hace, realiza aproximaciones
inusuales únicamente para satisfacer susnecesidades y sólo responde a
acercamientos sociales muy directos.
Conductas restrictivas y repetitivas: Inflexibilidad en el comportamiento,
dificultad extrema para lidiar con el cambio, u otros comportamientos
restrictivos/repetitivos que interfieren con el funcionamiento en todos los contextos.
Alto nivel de angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.

Preguntas Frecuentes
Generales

¿Debo consultar si mi hijo/a presenta alguna de estas señales de alerta? ¿A


quién?

Si tu hijo/a presenta alguna de estas señales. No te quedes con la duda, consulta


en REDEA donde recibirás información acerca de los distintos centros de
atención disponibles en la Argentina.

Tengo dudas porque mi hijo/a a veces hace alguna de estas cosas y a veces no

Lo habitual es que los niños a partir de los 18 meses cumplan con estas pautas la
mayor parte del tiempo. No te quedes con la duda, consulta en REDEA para
obtener mayor información.

Mi hijo/a no hace alguna de estas cosas, o las hace sólo a veces, ¿Significa que
tiene autismo o TEA?

Estas pautas son indicadoras de un adecuado desarrollo. No siempre indica la


presencia de un trastorno. Si bien estos son síntomas de TEA, hay también otras
razones por la que un niño/a puede tener estas conductas. Su presencia en un niño
pequeño indica la necesidad de consulta inmediata ya que el desarrollo está en
riesgo.

¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de condiciones conocidas como espectro del
autismo (TEA). Es una condición neurobiológica compleja que puede durar largo
tiempo en la vida de una persona. El cuadro esta caracterizado por varios grados
de dificultades en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así
como por comportamientos repetitivos. La severidad de la afectación en cada
área puede ser de leve a severo. Una forma caracterizada por un desarrollo del
lenguaje acorde a la edad se conoce como síndrome de Asperger. Existen otras
condiciones que pueden presentarse con síntomas del EA como el síndrome de
Rett, y otras denominaciones para diferentes presentaciones de TEA como
TGD (trastornos generalizados de desarrollo), trastorno autista, autismo atípico o
trastorno desintegrativo de la infancia. Normalmente los padres son los primeros
en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta del desarrollo
apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen
un/a niño/a que parecía diferente desde el nacimiento, mientras otros describen
un/a niño/a que se estaba desarrollando de forma típica y después perdió las
habilidades. Si usted tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere:
REALICE UNA CONSULTA PARA DESCARTAR ESPECTRO AUTISTA O
CUALQUIER OTRA CONDICIÓN QUE PUEDA AFECTAR SU
DESARROLLO

¿Qué significa estar “en el espectro”?

El autismo es un espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en


diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los
niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos
similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno
manejando una bolsa de sorpresas de capacidades y dificultades. Mientras que un
niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir,
otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela
convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas
las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su
amigo que también tiene una condición del EA puede no tener ningún problema
sensorial.

¿Qué tan común es el espectro autista?

Tanto como 1 en 68 niños/as tienen alguna forma de autismo, según los Centros
de Control de Enfermedades en los EEUU. Esto significa que hasta casi 1.5
millones de norteamericanos podrían verse afectados por autismo. También,
estudios recientes indican que los varones son más susceptibles a desarrollarel
autismo que las niñas.
¿Cómo desarrolló mi hijo TEA?

Nadie lo sabe con seguridad. Aunque se pudiera esperar que un trastorno tan
común como el autismo tuviera una causa conocida, de muchas formas esto sigue
siendo un misterio. Estudios recientes sugieren que, al menos en algunos casos
podría haber una base de vulnerabilidad genética en el. Sin embargo, la genética
sola no puede explicar todos los casos, y varios científicos también están
buscando posibles factores causales ambientales, así como en otros
desencadenantes.

¿Son las vacunas las culpables?

Aunque existen debates sobre el papel que juegan las vacunas haciendo que el
autismo crezca cada día más, investigadores todavía no han encontrado una
conexión definitiva entre los dos. Según organizaciones tales como los Centros
de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and
Prevention), la Academia Americana de Pediatría (American Academy of
Pediatrics) y la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization),
no hay suficiente evidencia para apoyar la hipótesis de que las vacunas –
específicamente las vacunas que contienen timerosal – causan que los niños
desarrollen autismo. Un estudio publicado en la revista médica Lancet
relacionaba a la vacuna del sarampión-paperas-rubéola (MMR) con el EA, pero
ha sido cuestionado desde entonces por algunos de sus propios autores, y muchos
otros estudios también han fallado en demostrar fehacientemente una relación
causal.

¿Existe una cura para los TEA?

Desafortunadamente, los expertos no han podido hasta el momento encontrar una


“cura” para el autismo. Muchos “tratamientos” se han desarrollado desde que la
incidencia de los TEA creció y estos casos se han vuelto mas visibles en el
dominio de la prensa, pero no existe aún un abordaje que muestre ser efectivo
para todos los casos. Pero hay esperanza: muchos investigadores están trabajando
arduamente para encontrar una solución a este problema que cada vez es mayor.
Hasta que una posible “cura” sea descubierta, los padres han estado contando con
programas de intervención temprana tales como el análisis conductual aplicado, o
ABA, y terapias relacionales para mitigar los comportamientos asociados al
autismo Y favorecer el desarrollo en las áreas afectadas. Para algunos, estos
tratamientos han demostrado ser muy beneficiosos, ayudando a los niños a llevar
una vida más completa y activa.

¿Cómo puedo decir si un niño está dentro del espectro de los TEA?
No hay dos niños con autismo que sean iguales, pero hay algunas señales que
muchos de ellos comparten y que los expertos están de acuerdo en que pueden
ser reconocibles desde edades tempranas. Los niños en el espectro generalmente
tienen dificultad para relacionarse con otras personas; pueden mostrar atraso en
el desarrollo de la comunicación o alteraciones en el uso social del lenguaje (por
ejemplo pueden gritar fuerte cuando están tristes, en vez de llorar). Generalmente
no sostienen el contacto visual y tienen problemas para leer los códigos sociales.
Algunas personas con TEA son también propensas a comportamientos
reiterativos, aleteando sus manos constantemente o pronunciando la misma frase
una y otra vez. También pueden ser más sensibles que los niños de desarrollo
típico; o marcadamente menos sensibles; a estímulos visuales, los sonidos y el
tacto.

¿Qué debo hacer si sospecho que algo está mal con mi hijo?

No espere – hable con su médico acerca de sus preocupaciones y solicite que se


realicen evaluaciones específicas para TEA y otras posibles alteraciones del
desarrollo. Nuevas investigaciones muestran que los niños desde muy pequeños
pueden mostrar señales del autismo, así que el reconocimiento de las señales
tempranas y los indicadores del desarrollo son muy importantes. La intervención
temprana es la clave.

¿Cómo le consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?

Puede comenzar por intentar conseguir un equipo con formación y experiencia


especifica en TEA que pueda responder a las necesidades particulares de su
hijo/a Pídale a su pediatra que le recomiende a un pediatra del desarrollo,
PSIQUIATRA INFANTO JUVENIL O NEURÓLOGO INFANTIL con quien
usted puede consultar acerca del siguiente paso. Él especialista, puede asesorarlo
sobre los diferentes programas de intervención y sugerirle terapias
complementarias. También puede ser de gran ayuda conectarse una red ya
existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted.

¿Cómo manejo este diagnóstico?

Primero, sea amable con usted mismo. No es fácil recuperarse de la conmoción


de saber que su niño tiene un trastorno del desarrollo del que no se conoce la
causa o la cura. Acepte cualquiera y todos los sentimientos que el diagnóstico le
puede suscitar, y no intente culparse: Es imposible para usted haber previsto o
impedido que su hijo/a desarrolle un TEA. El paso siguiente es
informarse acerca del trastorno. El conocimiento es poder, y cuanto más usted
conoce, más capaz se sentirá para ayudar a su hijo/a a superar los desafíos que
vayan enfrentando. Es también importante darse un “descanso” cuando la
situación llega a ser muy abrumadora. Y si usted encuentra que el RECIBIR EL
diagnóstico ha sido muy agobiante y que no ha podido superarlo, considere
hablar con un consejero o un terapeuta. Usted no puede – y no espere a – resistir
esta tormenta solo(a).

¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?

Lo más probable es que sí. Mucho depende de la forma particular en la que se


presenten los síntomas de su hijo/a, pero con ayuda, su hijo puede beneficiarse de
asistir a la escuela común

Mi hijo nació prematuro ¿Me tengo que guiar por su edad según la fecha de
nacimiento o por la edad que tendría si hubiera nacido a los 9 meses?

Antes de los 2 años, siempre se tiene en cuenta la edad “corregida”. Es decir, la


edad que tendría si hubiera nacido a los 9 meses. Por ejemplo: el niño tiene 18
meses, pero nació a las 36 semanas, es decir, a los 8 meses. En este caso tenemos
que considerar el desarrollo como si tuviera 17 meses. En cambio, si tiene más de
2 años debemos tener en cuenta su edad de acuerdo a su fecha de nacimiento, sin
descontar las semanas de prematurez. Por ejemplo: tiene 30 meses y nació a las
32 semanas (7 meses). Debemos considerar la edad de 30 meses.

¿Como puedo hacer para que mi hijo duerma mejor?

A veces las dificultades para conciliar el sueño o mantenerse dormido pueden ser
causados por problemas médicos como la apnea obstructiva del sueño o el reflujo
gastroesofágico y tratar estos asuntos puede resolver el problema del sueño. En
otros casos, cuando no existe una causa médica, los trastornos del sueño pueden
ser manejados con intervenciones de modificación de conducta como la higiene
del sueño o medidas como limitar que el niño duerma durante el día y establecer
rutinas al acostarse. Existe alguna evidencia de anormalidades en la regulación de
melatonina en los niños con autismo. Mientras la melatonina puede ayudar a
mejorar la capacidad de quedarse dormido en el niño con TEA, se requiere
realizar más estudios. La melatonina y cualquier otro tipo de suplementos para
dormir no se le deben dar al niño sin antes consultar con el pediatra.

¿Cuál es la diferencia entre TEA y DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI)


(Retraso Mental)?

Muchas personas con DI muestran relativamente un desarrollo de habilidades en


un mismo nivel, en cambio las personas con TEA típicamente muestran un nivel
desigual de habilidades de desarrollo con problemas en unas áreas – más
frecuentes en las habilidades de comunicación y las relaciones con otras personas
– y distintas habilidades en otras áreas. Es importante distinguir entre autismo
y DI u otros desordenes pues un diagnóstico equivocado puede resultar en una
indicación inapropiada e inefectiva de las técnicas de tratamiento.

¿Cómo personas con TEA aprenderían habilidades de trabajo?

En los casos en que fuera necesario, con la ayuda de especialistas, las personas
con TEA pueden aprender actividades que podrían ayudarlos a tener éxito en el
campo competitivo del empleo, o a prepararse para trabajos con apoyo.

¿Qué sitios web son confiables para buscar información sobre la temática? ¿Qué
libros consultar?

Siempre que busquemos información sobre TEA leamos/compartamos un


artículo, es importante conocer la fuente que lo publica y al
profesional/especialista que lo respalda. En muchas ocasiones se publica
información sin sustento real lo cual provoca confusión y angustia entre los
padres y familiares. A continuación un listado de sitios que RedEA respalda.

¿Cuál es el origen del autismo?


Actualmente sabemos que en el origen del TEA (Trastorno del Espectro Autista)
participan diferentes factores como los ambientales, los biológicos y los genéticos. A pesar
de esto, aún no es posible conocer sus causas. Básicamente, cualquier persona puede nacer
con autismo, sin importar el origen étnico, su religión ni su nivel socio-económico, aunque
la probabilidad aumenta cerca de un 5% entre hermanos. Cada vez se da más
importancia a los factores genéticos en el autismo. Se reconoce que aproximadamente el
30 % los casos de autismo son hereditarios. Se discute el rol de los factores ambientales.
Se ha demostrado que no causan autismo ni el vínculo emocional con la madre ni las
vacunas que recibe el niño.
¿Por qué se habla de espetro?
Espectro refiere a un abanico de características en el cual están incluidas todas las
personas con autismo pero cada una de ellas con sus particularidades. No hay un solo tipo
de autismo, cada autismo es único. Hay personas diversas en las que los síntomas del
autismo se manifiestan en distintos grados, de formas diferentes y su evolución también
varía. Hoy, cuando nos referimos al autismo hablamos de diversidad neurobiológica. Si
bien todas las personas bajo este diagnóstico tienen como factor común fallas en la
comunicación social e intereses restringidos, no todas se presentan de la misma manera.
Un tercio de las personas con autismo no tiene lenguaje verbal, mientras algunos utilizan
medios alternativos de comunicación y otros hablan fluidamente. Muy frecuentemente, el
autismo se asocia a otros diagnósticos como discapacidad intelectual, epilepsia, déficit de
atención, trastorno obsesivo compulsivo y ansiedad. “Rainman, era muy brillante pero su
obsesión era más fuerte que su habilidad. Limpiaba los libros de la biblioteca en la que
trabajaba con una esponja mojada y los arruinaba. Incluso él con su habilidad y sus
capacidades, necesita apoyo las 24hs porque no es funcional en lo social.
¿ a qué edad se puede saber si un niño tiene autismo?
En general, los padres y los docentes son los primeros que notan comportamientos poco
comunes en su hijo, como la dificultad para alcanzar adecuadamente los hitos del
desarrollo infantil. La edad promedio en que se diagnostica el autismo clásico es a los 3
años, mientras que el Síndrome de Asperger y el TGD-NE tienden a ser diagnosticados
más tarde, con una edad media de 7,2 y 3, 9 años respectivamente. Los primeros signos
pueden ser evidentes desde los 12 meses.
¿El autismo es una enfermedad?
El autismo no es una enfermedad, por lo tanto no tiene causa ni tratamiento específico. Se
considera una condición que acompaña a la persona a lo largo de su vida. La detección
temprana de las alteraciones del desarrollo -como el autismo- permite una intervención
adecuada y un mejor pronóstico. Está comprobado que la estimulación temprana ayuda a
desarrollar la neuroplasticidad cerebral. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la
intervención debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de
habilidades de comunicación, socialización y cognitivas.
¿Cuál es la diferencia entre autismo y discapacidad inteletual?
Las personas con discapacidad intelectual tienen una inteligencia y un nivel de desarrollo
menor al promedio. Sus habilidades se encuentran en general comprometidas de forma
similar en todas las áreas. En cambio, las personas con TEA (Trastorno del Espectro
Autista) presentan un desarrollo desigual en sus habilidades: por ejemplo, tienen
problemas en la comunicación y las relaciones con otras personas pero mucha capacidad
en otras áreas, como la memoria. Se estima que el 25% de las personas con TEA tienen,
además, discapacidad intelectual asociada. Suele ser difícil evaluar la capacidad
intelectual, porque la mayor parte de las evaluaciones que se usan dependen mucho del
lenguaje, que es una de las principales características afectadas en el autismo.
¿Qué hago si mi hijo tiene diagnóstico de autismo?
El impacto de la noticia es fuerte. Todos solemos hacer planes para nuestros hijos y el
diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) los modifica. Tenés que saber que
no estás solo/a, que muchas familias pasaron, pasan y pasarán por lo mismo, y que hay
distintas maneras de mejorar la situación. A pesar de que la intensidad de los síntomas
pueden variar, con el tratamiento adecuado, se puede ser feliz con autismo. Las
investigaciones demuestran que el estrés de los padres depende más de sus capacidades
intrínsecas que de la gravedad de los síntomas. ¿Qué es lo primero que podés hacer? No
quedarte paralizado. Es importante actuar y pedir una entrevista con un pediatra de
desarrollo o neuropediatra. Hay muchos hospitales públicos con excelentes profesionales
s. Intentá armar un equipo interdisciplinario para comenzar con un tratamiento cuanto
antes. Es fundamental tramitar el certificado de discapacidad. No es bueno aislarte ya que
no estás solo/a: La Fundación Brincar siempre está disponible para ayudar y acompañar.
¿Un niño con tea puede ir a una escuela común?
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
establece que los niños con TEA pueden ser plenamente incluidos en la escuela. Depende
del grado de autismo que presente y el tipo de apoyo que requiera, el niño puede
concurrir a una escuela común, con la ayuda de una maestra integradora. En otros casos,
es necesario que asista a escuelas especiales o CET (Centro Educativo Terapéutico). En
cualquiera de los casos, cualquiera sea el espacio educativo o terapéutico, es importante
que estén incluidos en el medio social, en la comunidad y en la sociedad. Básicamente,
porque pueden hacerlo. En la página del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos hay
una parte que habla de las personas con discapacidad y sus derechos. Art 24: Los Estados
partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a
hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de
oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos
los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a: a) Desarrollar
plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el
respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con
discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; c) Hacer posible que las personas
con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

¿Cómo podemos ayudar a alguien con TEA en el día a día?


Todos podemos ayudarlos a comprender mejor el mundo: las herramientas claves son el
amor, el respeto, la paciencia y la comprensión. Todos podemos tener una mirada
inclusiva, que los ayude a ser parte de la sociedad. Las personas con autismo tienen
distintos desafíos. No todas las batallas se juegan juntas. Hay distintas prioridades según
las áreas del desarrollo comprometidas. Hay que acompañarlos en adquirir diferentes
habilidades en distintos momentos. Apoyar a sus familias es también una excelente forma
de ayudarlos.
¿Cómo piensan las personas con TEA?
La mayoría de las personas con TEA perciben el mundo de forma diferente. Por ejemplo,
algunas personas con autismo, piensan en imágenes, como si su cerebro fuera Google
Imágenes. Así mismo, los sonidos, los colores, los olores, muchos sienten con más
intensidad que el resto de nosotros. Hay personas con TEA a las que no les gusta que las
toquen o que les estén encima, mientras otros disfrutan del contacto. Hay que respetar sus
espacios y entender que no hay dos personas con autismo iguales, tal como no hay dos
personas sin autismo iguales. Necesitan tener su vida ordenada y estructurada para evitar
ponerse ansiosos. Por lo tanto, es necesario adelantarles lo que va a suceder y hacer todo
de la manera más previsible posible. Hay que hablarles pausadamente, para que puedan
entender. Nosotros tenemos que adaptarnos a sus ritmos y posibilidades porque ellos no
siempre pueden adaptarse al nuestro y debemos darles herramientas para que puedan
integrarse en la sociedad. Si ves a un niño haciendo un berrinche en la calle o en el
supermercado, tenés que pensar que tal vez tenga un cierto grado de autismo y se sienta
desbordado por los estímulos visuales y sonoros. En vez de mirar mal, siempre es bueno
intentar colaborar de alguna manera. A veces, se mueven de forma inquieta o se golpean.
Nunca pienses que esa conducta es intencional ni que pretende molestar a las personas
que están alrededor.
¿Cómo cuidar a alguien con autismo?
Un niño con TEA (Trastorno del Espectro Autista) requiere de supervisión y cuidados
permanentes. Alguien de su entorno, generalmente la madre, se vé obligado a abandonar
o reducir su horario su trabajo. Cuidar a alguien con autismo puede ser extenuante ya
que muchas veces es una tarea de 24hs, de todos los días de la semana y el año, por el
resto de tu vida. Tener un hijo con autismo altera las rutinas de la familia y sus
costumbres, y puede ser muy desafiante. Mucha gente tiene que dejar sus trabajos para
poder dedicarse al cuidado. Todo esto provoca un nivel de stress muy alto, ya que no hay
vacaciones ni días del todo sencillos. Muchas veces, esto impacta directamente en la
economía familiar. Las madres de adolescentes y adultos con autismo padecen estrés
crónico, experiencia comparable a la de soldados en combate. Estas mamás están en lucha
constante contra la fatiga y las interrupciones en el trabajo (si es que pueden trabajar).
Según el DSM-V, se consideran 3 niveles según los apoyos que la persona con TEA
requiera para su participación en los diferentes ámbitos: Nivel 1: Necesita apoyo Si no
tuviera apoyo, presenta déficits en la comunicación social que causan discapacidades
notables. Exhibe conductas restrictivas y repetitivas, como inflexibilidad en el
comportamiento y dificultad para cambiar actividades. Nivel 2: Necesita apoyo sustancial
Tiene déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal;
discapacidades sociales aparentes, incluso con apoyo. Presenta conductas restrictivas y
repetitivas frecuentes, como inflexibilidad en el comportamiento y dificultad para lidiar
con el cambio. Nivel 3: Necesita apoyo muy sustancial Tiene déficits severos en las
habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan deterioro grave en su
funcionamiento. La iniciación de interacciones sociales es muy limitada, y muestra una
respuesta mínima a las aperturas sociales de los otros. Presenta conductas restrictivas y
repetitivas frecuentes, como inflexibilidad en el comportamiento, y dificultad extrema
para lidiar con el cambio u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que interfieren
con el funcionamiento en todos los contextos. Alto nivel de angustia/dificultad para
cambiar el objetivo o la acción.
¿Las vacunas inciden en la aparición del TEA?
No. Numerosos estudios científicos demostraron que no hay relación entre vacunas y
autismo y que los reportes originales habían sido falsos.
¿ qué pasa con los adultos con TEA?
La sociedad se centra en niños con autismo y se olvida de que la condición no desaparece
al cumplir los 18 años. De hecho, el envejecimiento y abandono de las personas con
autismo se ha convertido en un problema que en general se invisibiliza. Muchos piensan
que el TEA afecta solo a los niños porque se diagnostica en la infancia, pero lo cierto es
que está presente durante toda la vida. Con el paso de los años, hay síntomas que se
acentúan y también aparecen otros intereses, como el sexual. No existen entidades
públicas especializadas en terapias para adultos con autismo. Por eso en Brincar, nos
estamos enfocando en la vida adulta, en darles herramientas y oficios para que los jóvenes
con autismo puedan autoabastecerse y tengan un espacio donde convivir con los cuidados
y necesidades particulares que requieren. Creemos que la vida adulta debe comenzar a
trabajarse desde la adolescencia, ya que en el autismo los tiempos de aprendizaje son
diferentes. Estamos trabajando en generar un modelo de vivienda, la “Casa Brincar”, un
espacio donde van a convivir un máximo de 5 adultos, acompañados las 24hs por
asistentes médicos, personal de seguridad, etc. Que sean adultos no significa que hayan
alcanzado su máximo potencial. Siguen aprendiendo. Queremos darles la mayor
autonomía y felicidad posibles. El cuidado de alguien con TEA es para toda la vida. Los
jóvenes de más de 18 años y los adultos necesitan seguir con tratamientos y cuidados
porque, de no tenerlos, pueden retroceder en sus habilidades y perder parte del trabajo
que realizaron durante toda su vida.
¿ CUAL ES LA EXPECTATIVA DE VIDA DE UNA PERSONA CON TEA?
El autismo no afecta la expectativa de vida de las personas en el espectro. Sin embargo,
muchas veces las dificultades en el acceso a la salud (por ejemplo que no haya médicos
clínicos, ginecólogos y especialistas en adultos con TEA) hacen que haya patologías que se
diagnostican tardíamente y esto puede afectar el pronóstico y calidad de vida de las
personas con condiciones del espectro autista.

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