Un regalo para Lorenzo

La adrenoleucodistrofia es un grave trastorno genético y progresivo que afecta las

glándulas suprarrenales, la médula renal y la sustancia blanca o mielina del sistema
nervioso. Es una enfermedad hereditaria de almacenamiento metabólico en la cual
un defecto de una enzima específica resulta en la acumulación de ácidos grasos de
cadena muy larga en todos los tejidos del cuerpo. Esta enfermedad no presenta
ninguna relación con “la adrenoleucodistrofia neonatal”, que pertenece a las
enfermedades de la biogénesis peroxisomal del espectro Zellweger. Es una
enfermedad que está ligada al cromosoma X, tanto el hombre como la mujer la
pueden padecer, pero los síntomas en las mujeres son más leves que en los
hombres. La película comienza en las Islas Comoras en África sale Lorenzo con su
amigo Omouri, se miraba como cualquier niño normal, los problemas de Lorenzo se
empezaron a notar cuando sus papás se mudaron a Estados Unidos, ya que se
volvió agresivo, inquieto, se mareaba mucho y se caía frecuentemente, los papás
pensaron que era un niño hiperactivo ya que los doctores no encontraban una
explicación para sus problemas, hasta que sus síntomas se fueron haciendo más
notorios y los doctores les dijeron a sus papas que Lorenzo padecía de ALD, que
es una falla genética del metabolismo que provoca una degeneración del cerebro
por la falta de mielina, el padre de Lorenzo investigó sobre esta enfermedad y vio
que decía que los niños que la padecía con el paso del tiempo iban teniendo
complicaciones, por ejemplo: se les caía el pelo, perdían el habla, los huesos se
degeneraba, ya no podían escuchar bien, y a los dos años de padecerla se morían,
poco a poco el niño fue presentando todos estos síntomas. Los padres de Lorenzo
estaban muy desesperados porque el doctor les había dicho que no existía ningún
tratamiento para esta enfermedad, pero ellos empezaron a buscar algo que les
sirviera para detener el progreso de dicha enfermedad, a los 6 meses Lorenzo
empezó a tener problemas para caminar. Sus padres contactaron a un doctor que
les indicó que tenía que evitar comer alimentos con ácidos grasos saturados e
cadena larga, pero esta dieta no dio resultado ya que en lugar de que los niveles de
grasa disminuyeran, aumentaron más. Una fundación de ALD buscó a los padres
de Lorenzo para ofrecerles su apoyo, los señores de la fundación no eran médicos,
sino que era una pareja que también tenían un niño que padecía de esta
enfermedad, en esta fundación había más personas que tenían hijos con ALD. Los
padres de Lorenzo en una junta que tuvieron empezaron a discutir sobre la dieta
que les había dejado el doctor y que no había funcionado, pero con ellos solo 2
parejas más estuvieron de acuerdo, pero fueron ignorados por los presidentes de
dicha fundación. Al ver que Lorenzo empeoraba sus padres deciden ya no confiarle
su hijo a los doctores y quitarle la dieta baja en grasas saturadas para que pudiera
comer como la gente normal. Hubo un doctor que había hecho un experimento con
unas ratas donde usó ácido oleico en forma de triglicérido, con esto crecieron las
células de los fibroblastos, entonces los padres de Lorenzo deciden hacer los mismo
con él y le empezaron a dar ácido oleico, pero el doctor no dejaba que usaran ácido
oleico porque estaba prohibido usarlo en la dieta C24, C26, aun así sus padres se
lo dieron en los primeros meses los niveles de grasa en Lorenzo bajaron un 50%
sus padres estaban muy emocionados, pero esta emoción no les duró mucho ya
que después los niveles de grasa no disminuían y se habían quedado estancados,
la gente les decía a los padres de Lorenzo que quizá era mejor que dejaran al niño
descansar porque el sufría mucho cuando le daban ataques, pero ellos estaban
dispuestos a no rendirse y hacer todo lo posible para que su hijo se recuperara. La
mamá de Lorenzo despidió a muchas enfermeras que lo cuidaban porque todas
decían que lo que hacían no estaba correcto. Los padres luego se enteraron de que
existía un ácido eurúcico, el cual deciden administrarle como último intento, pero el
doctor que estaba a cargo de Lorenzo les dijo a sus padres que este áciso
provocaba problemas cardiacos en las ratas, pero esto no detuvo a los padres de
Lorenzo para dárselo, el papá mezclaba ácido oleico y ácido eurúcico que le había
preparado especialmente un doctor, se trataba de un aceite de semilla de navo que
era muy dificil de encontrar. Pasaron 2 años desde que le diagnosticaron la
enfermedad a Lorenzo y su amigo Omouri viaja a los EEUU para ver a Lorenzo y
hacerse cargo de su cuidado. Un día su papá recibe una llamada donde le indican
que había un error con la muestra de sangre que él mandó al laboratorio, el padre
de Lorenzo pregunta que nombre tiene la Muestra y le dicen que en la muestra
decía: Lorenzo Odone, el padre dijo que no había ningún error, entonces le dijeron
al señor que los niveles de ácidos grasos de cadena larga eran normales en
Lorenzo, el señor estaba muy contento al igual que su esposa y Omouri. Poco a
poco Lorenzo fue recuperando el sentido de la audición y la vista, también el
movimiento en su cuerpo. A la edad de 10 años, Lorenzo comienza a comunicarse
con su familia y sus cuidadores mediante un sencillo sistema de apertura y cierre
de los ojos. La siguiente tarea era buscar la forma de regenerar el tejido de la Mielina
que había perdido Lorenzo, nuevamente los doctores les dijeron que eso no sería
posible, pero los Odone ya habían escuchado eso antes y si no se detuvieron la
primera vez, no lo harían ahora. Realizaron una prueba con unos perritos que
carecían de mielina y el resultado de la prueba fue positiva. De aquí surgió el
proyecto mielina que se creó en 1989 con el objetivo de financiar la investigación
para encontrar una cura para las enfermedades desmielinizantes, como la
Leucodistrofias que son genéticas y la esclerosis múltiple que son adquiridas. El
aceite que usó el padre de Lorenzo (mezcla de aceite oleico con aceite eurúcico)
fue llamado por mucha gente como aceite de Lorenzo, este aceite hoy en día es
utilizado como un método preventivo para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia
o ALD