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Dolor en cuidados paliativos (excepto

perinatología)
A. de Broca

El dolor en el final de la vida en un contexto de cuidados paliativos resulta temible. La atención del
médico debe ser permanente, ya que el dolor no sólo afecta al enfermo sino también a su entorno
familiar. Tratar el dolor en el final de la vida obliga al profesional asistencial a hacerse cargo del dolor
orgánico, de la angustia y de las preguntas existenciales, que se denominarán en este trabajo como
el «sufrimiento del enfermo y de su entorno familiar», ya que existen interacciones entre todas estas
personas. El profesional asistencial de referencia debe estar físicamente presente o accesible por teléfono
para ajustar los tratamientos a diario y adoptar, con los padres, las medidas adecuadas para que ningún
tratamiento pase al ámbito del encarnizamiento terapéutico. El enfoque ético es aquí importante. El
respeto al paciente, incluso de muy corta edad, orienta la práctica asistencial. También es necesario
utilizar adecuadamente todos los tratamientos o técnicas disponibles, así como saber interrumpirlas para
no «perjudicar». El duelo por la muerte del niño será menos complicado si el fallecimiento se produce en
condiciones «serenas».
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Palabras clave: Final de la vida; Duelo; Cuidados paliativos pediátricos; Anticipación; Ética; Sedación;
Encarnizamiento terapéutico; Testamento vital

Plan  Introducción
■ Introducción 1 Los cuidados paliativos y el acompañamiento se refieren a las
■ Intervención en función del lugar del fallecimiento 2 personas de cualquier edad con una enfermedad grave y evolutiva
Fallecimiento en el domicilio 2 que compromete el pronóstico vital, en fase avanzada o termi-
Niño hospitalizado 2 nal [1] . En países como Francia, existe en cada región el recurso de
■
un equipo de cuidados paliativos pediátricos. A sus miembros se
Intervención en función del momento 2
les encomendaron cuatro misiones: actuar como enlace entre los
En las últimas semanas 2
equipos de referencia y los equipos asistenciales de zona, consti-
En los últimos días y en la fase de agonía 2
tuir un recurso terapéutico para los niños que se prescribe cuando
■ Intervención en función del niño: qué decirle, qué responderle 3 no existe atención médica a domicilio, promover la formación y
Antes de la edad del raciocinio 3 la información sobre los cuidados paliativos pediátricos y realizar
Después de la edad del raciocinio 3 investigación sobre estos temas.
■ Tratamiento del dolor orgánico 3 Así pues, algunas personas pueden recibir cuidados paliativos
Analgésicos sistémicos 3 durante varios años antes de su muerte. Ello no impide en abso-
Sedación 4 luto proponer tratamientos contra la enfermedad causal, ya que,
Analgésicos de orientación neurológica 4 a pesar de que no se pueda curar, por lo general es posible estabi-
Dolor de tipo respiratorio 4 lizarla durante mucho tiempo. En cambio, no se deben instaurar
Dolores digestivos 5 estos tratamientos permitiendo que las familias, crean, en parti-
Trastornos urinarios 5 cular, que la curación aún es posible. El tratamiento del dolor es
Hidratación 5 especialmente fundamental en estos casos, ya sea físico, psíquico
■ Intervención psicológica y existencial 5 o existencial. El final de la vida es, ante todo, una vida en su final,
Ansiedad 5 es decir, una vida hasta el último momento y cualquier dolor hace
Preguntas existenciales 5 que este tiempo final sea aún más dramático. Por ello, la misión
del profesional asistencial consiste en acompañar, durante estas
■ Tratar el dolor empieza por «no hacer daño» 5 últimas semanas, días y horas, al niño y su familia, ya que cada
Aumento de las dosis 5 miembro vive también a su manera un final de su propia vida.
Anticipación 5 Para ninguno de ellos nada volverá a ser igual y el drama cues-
Trabajar con los cuidadores cercanos al niño 5 tiona todo su anterior sistema de valores. El profesional asistencial
Mantenerse permanentemente en una dinámica ética 5 debe obstinarse razonablemente en suprimir todo el dolor físico
y acompañar el sufrimiento existencial del niño y su familia.

EMC - Pediatría 1
Volume 48 > n◦ 4 > diciembre 2013
http://dx.doi.org/10.1016/S1245-1789(13)65856-4

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E – 4-170-C-20  Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología)
Los aspectos terapéuticos de la intervención resultan indis-
pensables. Deben considerarse, principalmente, desde una
perspectiva ética que invita a todo el equipo a interrogarse, en
particular, sobre el principio de no hacerlo mal en lugar de que-
rer hacerlo demasiado bien. Este modo de actuar requiere un
cuestionamiento ético permanente con el fin de eliminar todo
«encarnizamiento terapéutico». Explorar al niño y escuchar a los
padres son las palabras clave para que el tratamiento y el tipo
de acompañamiento sean adecuados. La experiencia clínica debe
ayudar a proponer estrategias que permitan anticiparse al empeo-
ramiento e, incluso, proponer a los padres el diseño conjunto de
las disposiciones anticipadas de tratamiento que mejor se adap-
ten a su perspectiva (morir en casa, morir en cuidados intensivos,
qué modalidades de reanimación aplicar y cuáles no), con el fin
de que todos puedan dar sentido a este acompañamiento. Así,
acompañar al niño en el final de la vida es también preparar a los
supervivientes para afrontar lo mejor posible el difícil «trabajo»
del duelo, palabra que proviene del latín: dolor. Por lo tanto, es
necesario establecer alianzas con el niño y sus padres, que no tole-
rarán un «desliz» del profesional asistencial en estos momentos
tan dramáticos. Éste debe ser en estos casos tan competente desde
el punto de vista médico como del acompañamiento y humano y,
por lo tanto, ético. El final de la vida remite al niño y a la familia,
pero también a todo el equipo asistencial, a su propia finitud y
también a la vivencia de lo irremediable.
El manejo del dolor en este tiempo de vida depende de la pro-
pia enfermedad, pero también del lugar del fallecimiento y de
las circunstancias de empeoramiento que lo provoquen. No debe-
rán proponerse procedimientos ni tratamientos de forma abrupta.
Cualquier posible actuación deberá valorarse a la luz de la ética
clínica y readaptarse según las necesidades.
 Intervención en función del lugar
del fallecimiento [2]
Para acompañar mejor a los niños en el final de la vida lo
más cerca posible de su domicilio, existen en Francia desde 2011
recursos regionales constituidos por equipos de cuidados palia-
tivos pediátricos. Según el lugar del fallecimiento, el médico de
cabecera y los equipos de atención domiciliaria, los médicos de
urgencias y su personal o los equipos hospitalarios estarán más o
menos implicados. Afortunadamente, en este país, los niños en
situación de final de vida son poco numerosos en comparación
con las numerosas muertes de adultos (alrededor de 550.000 al
año). Las cifras de mortalidad infantil informan de 5.672 niños de
0 a 19 años en 2008 (el 59% de ellos varones) [3] . Alrededor de un
tercio muere en el período posnatal y 2.764 antes del año de vida.
La mayoría de niños fallece en un servicio hospitalario y rara vez
en casa. Este pequeño número permite, por contraste, entender
la falta de experiencia de los profesionales asistenciales y, por lo
tanto, su gran temor a hacerse cargo de la asistencia.
«¿Dónde hay que morir?». ¿De qué modo se puede acompañar
mejor al niño y a su familia: en su casa, en su institución (ins-
tituto médico-educativo), en el hospital local o en el hospital de
referencia? Cada situación es única y no se puede decir a priori
qué es lo mejor para cada familia en particular. Sólo ésta puede
decirlo y, a veces, cambiará de opinión en los momentos finales.
Sin embargo, algunos tratamientos son más difíciles de aplicar en
casa. La reflexión ética permitirá adaptarse y valorarlo día a día.
Fallecimiento en el domicilio
En estos casos, a menudo es la familia la que ha preferido que
la muerte se produzca en el hogar. Es mejor, en ese caso, que los
padres escriban disposiciones anticipadas (algo similar al testa-
mento vital que hubiera preparado el propio paciente), para que
los equipos de urgencias (bomberos, transporte sanitario, médicos
generales o personal de enfermería de hospitalización a domici-
lio) intervengan de forma adecuada en estos últimos momentos.
Parece obvio que el niño se encuentra más seguro entre las paredes
2 EMC - Pediatría
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de su casa. Sin embargo, en algunos casos, el hogar se transforma
en una unidad de cuidados intensivos. El niño duerme en el centro
de la sala de estar, rodeado de aparatos, recibiendo hora tras hora
a los miembros de los equipos asistenciales (médico tratante, per-
sonal de enfermería, fisioterapeuta, etc.) Además, el dolor es más
difícil de analizar con precisión y, sobre todo, con regularidad, por
lo que también resulta más difícil su tratamiento óptimo.
Niño hospitalizado
En este caso, su entorno es más intervencionista, particular-
mente en relación con el seguimiento del tratamiento del dolor y
de su ansiedad. Puede sentirse tranquilizado por este ambiente en
el cual halla un personal siempre atento y una tecnología óptima.
Sucede a veces lo mismo con los padres. En otros casos, resulta difí-
cil que las condiciones en el final de la vida sean propicias para
disponer de intimidad y facilitar la cohesión familiar, debido las
limitaciones de espacio, a la imposibilidad de proporcionar una
habitación individual o a la obligación de permanecer en una uni-
dad estéril. No hay que decidir a priori cómo deberán ser las cosas,
ya que pueden existir tantas vivencias como situaciones. Al con-
trario, el replanteamiento de la intervención del equipo asistencial
debe ser constante con el fin de adaptarla lo mejor posible día a
día. La exigüidad de una habitación no tiene por qué impedir que
se encuentre un espacio en otra planta para dar un respiro a la
familia, por ejemplo. El seguimiento en cuidados intensivos es a
veces el lugar seguro para algunos padres mientras que puede ser
la peor solución para otros.
No existe, por lo tanto, una respuesta «correcta» a la cuestión
sobre dónde debe morir el niño. Cada familia tiene su propia his-
toria y también su tipo de vivienda. Un joven, en un estudio, tiene
constantemente a su alrededor a su madre, una sobrina pequeña, un
hermano pequeño, cuando no están presentes sus hermanas, también en
los momentos en que se le presta asistencia. ¿Nos pide insistentemente
permanecer en su domicilio hasta el final? Su madre lo mantendrá en
el domicilio casi hasta el final pero, cuando ya no pueda más, en las
últimas 12 horas de vida, lo llevará a una unidad de corta estancia de
los servicios de urgencias del hospital local, donde fallecerá rodeado de
su familia.
 Intervención en función
del momento
En las últimas semanas
En caso de enfermedad grave, es difícil saber cómo se desarro-
llarán los acontecimientos. En algunas enfermedades metabólicas
o neurológicas, el estado clínico del niño puede deteriorarse
muy rápidamente, lo que requiere la utilización de técnicas
importantes (ventilación no invasiva [VNI] o, incluso, traslado
a cuidados intensivos). Mientras el equipo asistencial está preo-
cupado, hasta el punto de temer el fallecimiento del niño, éste
puede recuperarse y superar la situación. Esto explica en parte
la dificultad que experimentan algunos profesionales asistencia-
les para hablar de cuidados paliativos pediátricos y final de la
vida. Sin embargo, es importante hablar de ello para prever una
serie de tratamientos y atreverse a no instaurar otros (quimiotera-
pia adicional), para que estos momentos resulten menos difíciles
y, por ello, sea más fácil la entrada de la familia en el proceso
de duelo [4–6] .
En los últimos días y en la fase de agonía
Este período, cuando se prolonga, es extremadamente estre-
sante para quienes rodean al niño. Es necesario explicar que,
durante la fase de agonía, el niño puede presentar movimien-
tos espasmódicos musculares (gasps) que ya no forman parte de
un proceso biológico vital sino que constituyen una señal de la
muerte y que no son dolorosos. La ética del profesional asistencial
y las disposiciones legales [7] pueden proporcionar alivio durante
este período. Por lo tanto, es indispensable estar presente y adap-
tar el tratamiento si es necesario. Si la muerte se produce en el

domicilio, el médico de referencia debe estar disponible para ayu-
dar a los cuidadores del domicilio en esta adaptación y analizar
sus aspectos éticos.
 Intervención en función
del niño: qué decirle,
qué responderle
Antes de la edad del raciocinio
Cuando el niño está consciente, pero tiene menos de 6 años, la
capacidad de elaboración psíquica, de simbolización y de racio-
nalización es pobre. Es necesario que nos diga, a partir de su
autoevaluación, qué es lo que siente. También necesita que se
dé respuesta a sus preguntas de forma clara y precisa, pero sin
querer explicarlo todo [8] . Escuchar sus quejas le permite, sobre
todo, entender que cuenta para los demás y darle confianza. La
muerte no se entiende igual antes de los 6 o 7 años, período en
el que no se entiende su irreversibilidad [9] . Por ello, nunca deja
de preguntar porque todo le parece natural, a menos que sienta
inconscientemente que el mundo de los adultos es incapaz de
responderle [10] .
Después de la edad del raciocinio
Después de los 7 años, el niño es capaz de razonar y querrá
entender, un poco como un adulto, ¿por qué esta enfermedad?,
¿por qué él?, ¿por qué no se puede curar?, etc. Obviamente, resulta
difícil responder a estas preguntas, que no siempre tienen res-
puestas. Sin embargo, es indispensable no rechazar nunca las
preguntas, validar su pertinencia, pedirle a menudo que reformule
la pregunta, que suele contener diversas cuestiones sobreentendi-
das, y no querer proporcionar respuestas científicas, de adultos,
como si se tuviesen las respuestas. Una actitud clara, que facilite
la contención y afectuosa le permitirá sentirse escuchado y com-
prendido y disminuirá en gran medida su nivel de ansiedad que,
a su vez, repercutirá en el nivel de sensibilidad a su dolor físico.
Esté el niño consciente o inconsciente, la exploración física es
indispensable: la situación será diferente en función de la capaci-
dad del niño para expresar sus propios sentimientos y sensaciones
físicas o psíquicas. Por tanto, los protocolos de evaluación del
dolor se deberán adaptar a cada situación [11] .
En cualquier caso, hay que recordar que la valoración del
médico resulta fundamental para realizar una exploración física
que incluya todas las partes del cuerpo y que debe ser completa,
suave, paciente y minuciosa, en particular, capaz de distraer sus
pensamientos para analizar mejor el dolor, su realidad orgánica,
o más bien psíquica, y sus diversos componentes. La inspección
debe ser larga. Las posiciones del cuerpo, las retracciones, cómo
el niño ventila (respiración torácica, abdominal, etc.), el aspecto
cutáneo (enrojecimientos, puntos de compresión, etc.) deberán
analizarse con mucha precisión y se recogerán en un documento
de síntesis, que volverá a utilizarse durante las horas o días siguien-
tes si es necesario. La anamnesis del niño y los adultos debe ser
también larga y dirigirse a todas las áreas del cuerpo, una tras otra,
a fin de discernir las causas reales de cada dolor. Aunque se trate
del dolor del niño, los padres saben lo que el niño les ha explicado
sobre su dolor, lo conocen al margen de los episodios agudos, a
pesar de que proyecten en gran medida su propia ansiedad. Querer
atender a un niño sin la comprensión de sus padres es a menudo
sumamente ineficaz. Un padre que insistía en que el malestar de su
hijo se debía sin duda a problemas digestivos, mientras que su estado
clínico indicaba que el dolor era especialmente osteoarticular, no quería
asumir los tratamientos que se pretendían instaurar. La aceptación de
los tratamientos fue muy difícil.
 Tratamiento del dolor orgánico
El dolor puede ser de varios tipos: orgánico, psíquico y exis-
tencial. El final de la vida puede ocurrir sin que el niño haya
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Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología)  E – 4-170-C-20
experimentado mucho dolor. No todos son tributarios de la
bomba de morfina ni son portadores de catéteres centrales previa-
mente implantados o de vía intravenosa. Es necesario, por tanto,
adaptarse a cada niño y a sus padres, que pueden solicitar una u
otra intervención.
El dolor orgánico puede tratarse médicamente en la mayoría de
los casos. También hay que ser capaz de admitir que no se tratarán
forzosamente todos los dolores, con el fin de ayudar al paciente a
prepararse para ellos.
Se exponen a continuación los principales tratamientos y se
remite al lector a encontrar los efectos secundarios y contraindi-
caciones de los tratamientos en los diferentes artículos de la EMC
y en el libro Douleur soins palliatifs et deuils [12, 13] .
Analgésicos sistémicos
El tratamiento del dolor está en el centro del tratamiento activo
de los cuidados paliativos. En el final de la vida, el dolor es a veces
muy intenso y de naturaleza diversa.
Nivel I
Por lo general, ya no resulta apropiado en este momento de la
vida, excepto para la hipertermia, aunque puede administrarse
paracetamol en la dosis ordinaria (15 mg/kg/6 h) además de la
morfina.
Nivel II
Es a menudo útil para disminuir el dolor agudo o para procedi-
mientos técnicos indispensables; estos fármacos son eficaces sobre
todo cuando se asocian a un analgésico de nivel I y si no se habían
administrado anteriormente otros tratamientos analgésicos, lo
que ocurre en algunos niños con enfermedades neurológicas. Pue-
den proponerse en el final de la vida en niños sin dolor previo y
libres de tratamiento, para asegurarse de que el dolor no aparezca
de forma insidiosa.
Según los niños, puede utilizarse la codeína en su forma oral
y, en caso de mucositis o de aftas, en forma de enjuagues bucales
(dosis: 3-5 mg/kg/d en seis tomas orales).
El tramadol es de fácil prescripción en gotas y puede tener una
buena eficacia asociado al paracetamol justo antes del nivel III
(indicaciones: dolor mixto, nociceptivo y neuropático), con dosis
de 4-8 mg/kg/d en cuatro tomas; por vía oral: 1 gota = 2,5 mg,
es decir, alrededor de 8 gotas, tres veces al día en un niño de
20 kg.
La nalbufina rara vez se administra en el final de la vida
en las últimas semanas, durante las cuáles a menudo se admi-
nistran opiáceos. Pero si el niño no sufre demasiado dolor, la
nalbufina resulta útil cuando la vía venosa es difícil de encon-
trar, gracias a sus vías de administración, particularmente la vía
rectal
Nota: ante cualquier dolor agudo, se administran por vía intra-
venosa dosis de 1-2 mg/kg/d en seis veces (no más de 2 mg/kg/d) y
por vía rectal, 2-3 mg/kg/d en seis veces si es necesario. La morfina
está contraindicada.
Nivel III
Opiáceos intravenosos
Los opiáceos pueden instaurarse específicamente en esta etapa
del final de la vida o haberse prescrito desde varios meses atrás.
Algunos niños son portadores de catéteres centrales ya previa-
mente colocados mientras que otros no disponen de vías venosas,
por lo que puede parecer poco ético querer perfundirlos. Algunos
niños son portadores de parche transdérmico y otros disponen de
una bomba controlada. La única estrategia consiste en la adapta-
ción.
Si se instaura la administración de morfina por vía intrave-
nosa. La titulación es entonces hospitalaria: inyectar 0,1 mg/kg
y luego 0,025 mg/kg cada minuto hasta la desaparición del dolor
o la aparición de efectos secundarios; a continuación, relevo con
la bomba analgésica controlada (BAC) con una dosis inicial entre
0,02 y 0,04 mg/kg/h (es decir, casi siempre una dosis total de 0,5-
1 mg/kg/d).
3
E – 4-170-C-20  Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología)
En caso de reaparición del dolor con BAC, es posible aumen-
tar el flujo mediante bolos (interdosis) del equivalente de 1 hora
de inyección (por ejemplo, aquí, 0,02-0,04 por bolo cada 6-
15 minutos).
En el domicilio, el médico puede adaptar el tratamiento, en
función de los efectos indeseables y las complicaciones.
Si se instaura la administración de morfina por vía oral.
Dosis: si el tratamiento se administra lenta y suavemente, las dosis
pueden ser importantes (hasta varios mg/kg/d) sin efectos secun-
darios perjudiciales (equivalencia: 1 mg por vía intravenosa = 3 mg
por vía oral).
Morfina inmediata. El jarabe elaborado en la farmacia como
fórmula magistral, en dosis de 1 ml = 1 mg, es fácil de usar y, actual-
mente, también lo son los preparados comerciales orales (por
ejemplo, ampolla de 10 mg = 5 ml), mejor que los comprimidos;
de lo contrario, se utilizan comprimidos divisibles (de 10-20 mg)
o cápsulas con abertura (10-20 mg); la administración es cada
4 horas.
Morfina de liberación prolongada (dos veces al día). Cáp-
sulas con abertura (10-30-60 mg) o comprimidos para tragar.
La utilización de la vía transcutánea es a veces de gran utilidad,
pero rara vez se utiliza en estos últimos días, ya que es más difícil de
adecuar. La dosis más pequeña es de 12 ␮g (equivalencia relativa
de 30 mg/d de morfina oral).
Para los lactantes menores de 3 meses, los tratamientos suelen
iniciarse con la mitad o la tercera parte de la dosis.
No hay que olvidar que todo procedimiento técnico un poco
doloroso debe, obviamente, acompañarse también de anestési-
cos locales, incluso de óxido nitroso, aunque a menudo ya no
deberían proponerse estos procedimientos técnicos durante este
período por razones éticas.
Sedación
En los casos infrecuentes en los que el dolor es demasiado
difícil de controlar, es posible proponer la sedación del niño
durante algunas horas para que pueda sentirse mejor durante
las horas de vigilia. Esta situación se produce a menudo en el
hospital [14] .
Se utiliza el midazolam por vía intravenosa o subcutánea con-
tinua o por vía rectal intermitente. Debe empezarse con la dosis
ansiolítica de 0,03 mg/kg (30 ␮g/kg) por vía intravenosa y reinyec-
tar esta dosis cada 5 minutos para alcanzar el nivel 4 de la escala
de Rudkin (paciente con los ojos cerrados que responde a una
estimulación táctil moderada, por ejemplo, tracción de la oreja).
A continuación, debe tomarse la mitad de la dosis total alcan-
zada para la inducción y se inyecta cada hora. Debe evaluarse
continuamente la clínica.
Algunos equipos utilizan como coanalgésico la ketamina, que
permite disminuir la dosis total de morfina. Se utiliza por vía intra-
venosa o subcutánea, mediante bomba o intermitentemente, en
dosis de 0,05-0,1 mg/kg/h o por vía oral o rectal en doble dosis en
tres o cuatro veces.
Analgésicos de orientación neurológica
El dolor neuropático es difícil de aliviar, sobre todo al final de
la vida.
El dolor puede ser periférico o central. Se debe a invasión,
compresión de nervios, irritación, inflamación o hipertensión
intracraneal (hipersecreción o bloqueo de la excreción de líquido
cefalorraquídeo).
Tratamientos
• Amitriptilina: indicada en el dolor de fondo, con una dosis
inicial de 0,5-1 mg/kg, ajustándola cada semana; en gotas
(empezar por 0,5 gotas/kg/d en cuatro veces) o comprimidos,
incluso por vía intravenosa en caso de dolor importante.
• Clonazepam: indicado en los momentos de máxima inten-
sidad, en dosis de 0,05-0,1 mg/kg/d; en gotas, 1 gota/kg, en
comprimidos o por vía intravenosa (prescripción con receta
controlada).
4 EMC - Pediatría
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• Anticonvulsivo para su indicación principal pero también
como analgésico: carbamazepina, 10-30 mg/kg/d en dos tomas
o gabapentina, 20-30 mg/kg/d divididos en dos tomas.
• Corticoides mediante bolo intravenoso, pero también por vía
oral.
• Cirugía de derivación ventriculoperitoneal en caso de bloqueo
intraventricular.
• Acetazolamida para tratar de reducir la hipersecreción de
líquido cefalorraquídeo, en dosis de 10 mg/kg/d en dos tomas
por vía oral.
Convulsiones
El equipo hospitalario prevé normalmente con la familia su
posible presentación.
Hay que formar a las familias para utilizar el kit diazepam a
la espera de que llegue el médico. Este kit incluye una ampolla
de diazepam 2 ml = 10 mg, una aguja, una jeringuilla y una cánula
rectal. También se puede utilizar clonazepam (0,1 mg/kg/d por vía
oral sublingual) o bien 0,25-0,5 mg por vía intravenosa lenta.
Corticoides
Aunque no son auténticos analgésicos, su intenso poder antiin-
flamatorio permite disminuir considerablemente algunos dolores
debidos a compresiones inflamatorias, sobre todo a nivel cerebral
con hipertensión intracraneal.
Las dosis pueden ser altas, especialmente en estas etapas fina-
les de la vida, con el fin de que la calidad de vida sea óptima.
Pueden administrarse por vía oral, cuando ello es todavía posible,
con prednisona o prednisolona en dosis de 0,5-2 mg/kg, o bien
por vía intravenosa, en particular cuando el edema intracraneal
es muy importante, con metilprednisolona en dosis de 1-5 mg/kg,
durante varios días.
Dolor de tipo respiratorio
• Secreciones salivales o bronquiales: muy abundantes, se alivian
con un parche de escopolamina. Por desgracia, la dosificación
es a menudo demasiado alta para los niños pequeños. Algunos
equipos lo utilizan a pesar de todo doblándolo por la mitad
y dejándolo 48-72, horas dependiendo de la reacción de los
niños. La morfina también puede disminuir las secreciones,
como la atropina (0,01-0,02 mg/kg) por vía subcutánea.
• Disnea: es muy frecuente en el final de la vida. Su origen es
diverso: infeccioso, obstructivo (tumoral), pleurítico, mecánico,
etc., y también ansioso. También hay que pensar en el edema
pulmonar (que debe tratarse con furosemida) de urgencia. Si
existe tos incoercible, hay que probar la morfina. Las hemorra-
gias pulmonares son difíciles de tratar. La tos es por lo general
menos dolorosa que molesta. Pueden administrarse morfina o,
sobre todo, codeína (1 mg/kg repartido en cuatro dosis).
• Anemia: su corrección no tiene realmente mucho sentido, pero
si la transfusión se muestra como una ayuda clínica, sólo se
puede efectuar tras haberlo hablado con todos. Su realización
en estos períodos del final de la vida es a menudo objeto de
incomprensión por el equipo, que no entiende la razón de
imponer una transfusión cuando se había decidido no llevar
a cabo actuaciones excesivas, sobre todo si se requiere para ello
encontrar una vía venosa.
• Oxígeno con gafas: es posible en el domicilio. Suele tranquilizar
a los padres, pero a menudo no tiene interés en el final de la
vida y puede resultar desagradable. El simple flujo de aire nasal
frío causa incomodidad.
• VNI: a veces ya está en marcha desde muchos meses atrás.
Entonces es necesario adaptarla para que el niño no esté dema-
siado desfasado respecto a ella. Los sistemas de trigger se deben
evaluar, pero es posible que la VNI se adapte durante pocas
horas y después nada en absoluto. Por tanto, es difícil adaptar
esta técnica en el domicilio en estos momentos tan dramáticos
y tan fluctuantes desde el punto de vista clínico. También se
debe formar al personal del hospital en estas técnicas, ya que,
si bien se utilizan cada vez más en estos niños, pocos equipos
conocen realmente su manejo. En el final de la vida, la compre-
sión de la máscara sobre la cara puede causar marcas cutáneas
al cabo de unos días, sobre todo si se instaura la VNI durante

todo el día y debido a que la hemodinámica es peor. También
se debe interrumpir o aplicar sólo presión positiva en el final
de la vida, con una máscara que admita fugas. También es muy
difícil ver morir al hijo con una máscara en la nariz y/o la boca.
Por tanto, hay que retirarla unos minutos o unas horas antes
del fallecimiento. No se podrá hacer, pues, fuera del hospital.
Los estertores de la agonía, debidos al ruido provocado por las
secreciones durante los grandes movimientos respiratorios, pue-
den disminuirse con escopolamina (5 ␮g por vía subcutánea cada
4 horas o 20 ␮g/kg/d por vía intravenosa continua).
Dolores digestivos
• Cuidado de la boca: muy suave, debe repetirse diariamente
debido a su impacto sobre la calidad de vida. Frente a una
mucositis, se propone chupar solución de codeína helada. La
sequedad de boca se trata con enjuagues bucales repetidos y
suaves.
• Estreñimiento: es frecuente y a menudo secundario a los tra-
tamientos y al reposo en cama. Debe tenerse en cuenta la
alimentación (rica en fibra, osmolaridad de los alimentos), hay
que probar los tratamientos disponibles para ver cuál es más
eficaz (mucílagos), de lo contrario enemas reiterados (a base
de sales sódicas o esterculina) y masajes abdominales suaves
(«sentido horario») en el baño.
• Vómitos o náuseas: la metoclopramida es eficaz sobre varias
causas (dosis: ampolla de 10 mg); también se utiliza el halope-
ridol (dosis: 0,1-0,3 mg/kg/d en vía intravenosa continua).
Trastornos urinarios
El globo urinario debe vigilarse a diario. Hay que intentar
eliminar el globo con neostigmina en dosis de 0,04 mg/kg en
15 minutos que pueden repetirse si es necesario cada 4 horas. De
lo contrario, puede ser necesaria la sonda.
Hidratación
Es frecuente que no se pueda conseguir una hidratación ade-
cuada en el final de la vida. Sin pretender ser demasiado precisos,
hay que hidratar a través de una sonda gástrica o mediante perfu-
sión por vía intravenosa o por vía subcutánea en un territorio
anestesiado (cremas a base de lidocaína/prilocaína) y perfun-
diendo de forma suavemente progresiva.
En ocasiones, al amparo de las disposiciones legales de cada país,
algunas familias o equipos asistenciales solicitan la interrupción
de la hidratación (o la interrupción de la nutrición y la hidrata-
ción). La cuestión es extremadamente compleja y debe valorarse
desde una perspectiva ética de forma multidisciplinaria [15] .
 Intervención psicológica
y existencial
Ansiedad
La ansiedad en los niños es intensa, incluso entre los niños que
se considera que no pueden hablar, como en las encefalopatías.
En los adolescentes, se pueden ofrecer tratamientos ansiolíticos
ordinarios.
En los casos más difíciles, puede utilizarse el midazolam. Puede
haber sido prescrito por el equipo hospitalario y es posible uti-
lizarlo en dosis crecientes sin temor al paro respiratorio: dosis
ansiolítica de 0,03 mg/kg/h por vía intravenosa y, en caso de crisis,
vía intrarrectal en dosis de 0,1 mg/kg cada 4 horas, si es necesa-
rio. Existen actualmente soluciones orales que pueden elaborar
las farmacias hospitalarias.
Preguntas existenciales
Aunque el médico no es un referente respecto al más allá, a
menudo se enfrenta a preguntas relacionadas con el recuerdo. Los
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Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología)  E – 4-170-C-20
niños quieren hacer preguntas sobre lo que sucederá después de
su muerte. Dejar la respuesta especialmente a la familia no signi-
fica no ser sensible a su vivencia. Facilitar que el niño sea capaz
de reformular sus preguntas es en este caso fundamental para
ayudarle a saber que, en cualquier caso, jamás serán olvidados.
 Tratar el dolor empieza
por «no hacer daño»
No provocar un perjuicio se encuentra en el núcleo de las obliga-
ciones del cuidador. Ello es aún más cierto cuando la enfermedad
se lleva la vida del paciente. En cualquier caso, hay que buscar lo
que podría perjudicarle, ya sea por un intervencionismo fuera de
lugar o por un exceso de pasividad. Véanse a continuación algunas
consideraciones.
Aumento de las dosis
Frente al dolor, es a veces difícil saber discernir correctamente
su origen. Sin pretender acortar la vida, es igualmente necesario
utilizar los conocimientos adquiridos a lo largo de los años sobre
la capacidad de aumentar las dosis de morfina y de midazolam
con titulaciones suaves.
Anticipación
• Prevenir a los padres y al niño acerca de lo que puede
suceder permite canalizar los episodios de ansiedad que ine-
vitablemente se presentarán en los momentos difíciles de
empeoramiento o de agonía.
Trabajar con los cuidadores cercanos al niño
• Cuando el niño está en casa, la intervención del médico tra-
tante, el personal de enfermería domiciliario o el fisioterapeuta
en los últimos días se hace muy dificultosa debido a que no
siempre se sienten «capaces» de ajustar su cometido. Existe
por lo tanto la necesidad de trabajar en red. Planificar previa-
mente y desarrollar estrategias terapéuticas ayuda a que cada
cual asuma su papel, siempre apoyado por el equipo de refe-
rencia del hospital correspondiente y por el recurso regional de
cuidados paliativos pediátricos.
Mantenerse permanentemente en una
dinámica ética
Los cuidados paliativos pediátricos convocan al equipo asisten-
cial a ser creativo y accesible y obliga a sus miembros a ser los
músicos que interpreten una partitura escrita por el niño y sus
padres día a día [5, 6] . Por ejemplo en Francia, la ley sobre los dere-
chos de los pacientes y el final de la vida [7] dispone que el médico
de referencia tome una decisión sobre la base de todas las opi-
niones de las que haya tenido conocimiento. Su responsabilidad
consiste en ser el actor principal en la organización del consenso
ético multidisciplinario destinado a que la decisión terapéutica
tenga sentido para todos, especialmente para los padres, y en no
arrogarse el derecho a decidir lo que sería bueno, según su opinión,
para el niño.
Por ello, la legislación propone la redacción del testamento vital
para que las intervenciones no comporten «encarnizamiento» ni
sean poco razonables. Es responsabilidad de los equipos de refe-
rencia explicar la posible evolución de la enfermedad y también
el riesgo vital que puede presentarse ante cualquier agrava-
miento importante. El testamento vital se elabora con el niño
mayor si puede entenderlo pero, por supuesto, a cargo de los
padres.
El propósito de este documento consiste en ayudar al equipo
asistencial a acompañar lo mejor posible al niño en los momen-
tos de agravamiento importante, resaltando, por ejemplo, que, en
caso de problemas importantes en el hogar, no se reanime al niño
5
E – 4-170-C-20  Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología)

“ Punto importante
Evitar toda actuación innecesaria
Mejorar el ambiente de la habitación del niño. Por ejemplo, con el ambiente de las habitaciones denominadas «Snoezelen».
Ajustar la posición del niño con la ayuda de la ergoterapia y de una silla o colchón específicos.
El deseo de alimentar a toda costa, una dieta predeterminada o un aseo completo son a veces momentos molestos o que provocan
la exacerbación de un dolor controlado con dificultad.
Sucede lo mismo con las aspiraciones orales o nasales. Debe proponerse la simple eliminación de las mucosidades con gasas suaves
o bastoncillos específicos.
Monitorización cardiorrespiratoria y de la pulsioximetría. Aunque resulta difícil, en caso de agravamiento, no monitorizar al niño con
este tipo de instrumentos, debería ser posible retirarlos de forma consensuada durante los últimos días. De lo contrario, se puede
dar demasiada importancia a los resultados que indica el monitor mientras los minutos van pasando.
Hay que adaptar las sesiones de fisioterapia a aquello que se requiere de ellas. Aunque a veces deben repetirse, también hay
que planificarlas. La fisioterapia respiratoria en este contexto no tiene sentido cuando una movilización suave de las secreciones
bronquiotraqueales puede ser muy útil.
El desplazamiento de los niños de un lugar a otro, al domicilio o las visitas al hospital, también deben evaluarse. La planificación
previa con los equipos de zona debe permitir que el niño permanezca casa, si es su deseo o el de su familia, o su traslado al servicio
de zona antes de los momentos más difíciles. Esto debería haber sido planificado con antelación y, sobre todo, debe contar con la
ayuda de los pediatras de referencia o de los equipos especializados, con el fin de que admitan de modo urgente este ingreso tan
desestabilizador.
Debe evitarse la colocación de una vía intravenosa, si no existía previamente. Es necesario utilizar otras vías de administración y no
causar dolor o ejecutar procedimientos adicionales. Resultan preferibles las vías rectal o subcutánea.

de forma violenta ni se le traslade al hospital a toda costa. Ya no [5] de Broca A. Du principe d’Autonomie au principe de Conomie. Ethique
deben utilizarse las siglas DNR (do not ressuscitate) de antaño, que Sante 2007;4:69–73.
anotaba el personal asistencial en la historia clínica para dar ins- [6] De Broca A. Entre Diachronie et Konomie. Médecine palliative – Soins
trucciones a los miembros del equipo de guardia. Todo debe ser de support – Accompagnement – Éthique 2012;11:10–16.
inteligible, incluso para los padres. [7] JO France, 2005. p. 370. Loi du 22 avril 2005, relative aux droits des
Las estrategias de anticipación deberán darse a conocer a los patients et à la fin de vie.
diferentes equipos de zona, de transporte sanitario urgente, de [8] de Broca A. Développement neuropsychosensoriel de l’enfant. Paris:
urgencias y de referencia, con el fin de que todos sepan qué hacer Elsevier Masson; 2012.
en caso de agravación y de compromiso del pronóstico vital, aun- [9] de Broca A. Deuils et endeuillés. Paris: Elsevier Masson; 2010.
[10] Schmitt EE. Oscar et la dame rose. Paris: Magnard; 2006.
que los padres puedan replantear sus propuestas en el momento
[11] Vincent B, Horle B, Wood C. Évaluation de la douleur chez l’enfant.
agudo.
EMC (Elsevier Masson SAS, Paris), Pédiatrie, 4-170-A 10, 2009.
[12] de Broca A. Douleurs, soins palliatifs, deuils. Paris: Elsevier Masson;
2012.
 Bibliografía [13] Viallard ML, Suc A, de Broca A, Bétrémieux P, Hubert P, Parat S,
et al. Indication d’une sédation en phase terminale ou en fin de vie
[1] JO France 1999. p. 477. Loi relative aux soins palliatifs. chez l’enfant : propositions à partir d’une synthèse de la littérature.
[2] IGAS, Rapport sur la mort à l’hôpital, Janvier 2010. http://www.sante. Med Palliat 2010;9:80–6.
gouv.fr/IMG/pdf/La mort a l hopital - Igas - Tome 2 - janvier [14] Viallard ML, Suc A, de Broca A, Bétrémieux P, Hubert P, Parat S, et al.
2010 .pdf. Modalités pratiques d’une sédation en phase terminale ou en fin de vie
[3] INED. http://www.ined.fr/fr/tout savoir population/fiches en pédiatrie : prise de décision, mise en œuvre et surveillance. Med
pedagogiques/duree de vie deces mortalite/mortalite infantile france/. Palliat 2010;9:87–97.
[4] Hendricks-Ferguson V. Parental perspectives of initial [15] de Broca A. La démarche en éthique clinique. Guide pour la mise
end-of-life communication. Int J Palliat Nurs 2007;13: en place d’une réunion de concertation pluridisciplinaire en éthique.
522–31. Ethique Sante 2012;9:14–21.

A. de Broca, Neuropédiatre, Docteur es sciences et Docteur en philosophie, responsable de l’unité mobile pédiatrique régionale comprenant l’équipe ressource
régionale de soins palliatifs pédiatriques [ERSPP] et du centre de référence régional pour la prévention et la prise en charge de la mort subite du nourrisson
[CRPMSN] (debroca.alain@chu-amiens.fr).
Hôpital Nord, CHU Amiens, 80054 cedex 1, France.
UMR 8163 « Savoirs, Textes, Langage » (STL), Université de Lille 3, bâtiment B4, rue du Barreau, BP 60149, 59653 Villeneuve d’Ascq cedex, France.

Cualquier referencia a este artículo debe incluir la mención del artículo: de Broca A. Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología). EMC - Pediatría
2013;48(4):1-6 [Artículo E – 4-170-C-20].

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