Dialog An Do

DIALOGANDO CON MIS ELEMENTOS DESCUBRÍ QUIEN SOY
Bendito
Diego Torres / Gianmarco
“Después de haber sufrido un tiempo

y las tormentas que el viento se llevó
después de haber curado un poco
las heridas de este pobre corazón.
De nuevo quise pararme,

tranquilo, de a poco ver el sol
y solo quise encontrarme, conmigo,
y de nuevo escuchar mi voz.
Bendito el aire que me hace sentir,

que estoy vivo y que puedo ser feliz
bendito el tiempo no me deja mentir
que los años me enseñaron a vivir.”
Vivir con Esclerosis Múltiple Página 1

Índice
Agradecimientos ......................................................... 3
Introducción ................................................................ 4
Capítulo 1: Definición de “elemento” ........................ 7
Capítulo 2: La Inseguridad ......................................... 8
Capítulo 3: La Enfermedad ....................................... 14
Capítulo 4: El Medicamento ..................................... 25
Capítulo 5: El Cuerpo ............................................... 33
Capítulo 6: El Entorno .............................................. 37
Capítulo 7: Las Redes de Apoyo .............................. 41
Capítulo 8: Dios ........................................................ 45
Capítulo 9: El día a día con la EM ............................ 52
Capítulo 10: Consejos ............................................... 56

Agradecimientos
A mis abuelos por darme mis raíces.
A mis padres por darme la vida y hacer que sea tal

como soy.
A mis hermanos por estar siempre a mi lado aunque a

veces creemos estar lejos.
A mi familia por apoyarme siempre.
A mis amigos por seguir a mi lado aún en los

momentos fáciles.
A mi esposo por aceptarme con mis defectos y

ayudarme a crecer y seguir adelante.
A Dios por no abandonarme y habernos permitido, a

mi esposo y a mí, cumplir nuestro sueño de formar
una familia gracias a la llegada de “Babinita”, a pesar
de las adversidades.

Introducción
Este libro fue escrito en primera persona ya que refleja

puramente mis experiencias, emociones y
sentimientos. Quiero aclarar que no lo he escrito para
dar consejos médicos o recomendar tratamientos
específicos, pues obviamente no estoy capacitada para
ello. Con este relato, sólo intento humildemente
compartir mis vivencias con una enfermedad difícil de
digerir.
Hace poco más de diez años mi vida cambió

drásticamente, mi paso de la adolescencia a la adultez
fue tremendamente abrupto y mi inocencia fue
sacudida por una inesperada y maldecida noticia. De
golpe, me encontré sumergida en un mundo al que no
pertenecía, el mundo de los “enfermos crónicos”. Sin
embargo, con el tiempo aprendí que esta nueva vida
me daría la oportunidad de experimentar sentimientos
hasta allí desconocidos, de desarrollar habilidades que

no imaginaba posibles y de encontrar respuestas a
preguntas que jamás hubiera concebido. Hoy me
enorgullece poder compartir mi historia con ustedes.
Hasta el día de hoy no se con ciencia cierta cuál fue el

detonante que me llevó a escribir este libro, me
encantaría afirmar que lo he escrito solo porque quiero
ayudar a otras personas que han vivido o estén
viviendo una experiencia similar a la mía, pero
posiblemente tenga un motivo muchísimo más
egocéntrico, individualista y hasta quien sabe
egoísta… el de ayudarme a mí misma. Sea como sea
últimamente no me pregunto “por qué” sino “para
qué”, y este libro no es la excepción.
Dicen que un famoso poeta cubano afirmo que un

hombre (o una mujer, añadiría yo), para ser completo,
ha de plantar un árbol, escribir un libro y tener un
hijo. Hoy puedo afirmar que soy una mujer

“completa” más allá de la bendita “Esclerosis
Múltiple”.
La imagen de la portada de este libro es parte de una

pintura que realice hace varios años en la universidad.
Con ella deseo expresar lo importante que son las
raíces de cada quien para llegar a ser quienes somos.
Por esta razón quiero agradecerle nuevamente a mi
familia por haberme convertido en la mujer que soy
hoy.

Capítulo 1: Definición de “elementos”
Antes de comenzar quiero dejar en claro a que me

refiero con "elementos".
En el mundo hay diferentes elementos que ayudan a

que estemos vivos, por ejemplo el agua, el aire, el
fuego y la tierra. Sin estos elementos no
sobreviviríamos fácilmente.
Al mismo tiempo cada uno de nosotros tiene

elementos en su propia vida que lo hacen y forman
como la persona que es.
En mi caso decidí contarte mi historia en relación a

estos elementos tan unidos a mí y con los que espero
poder acercarme más a ti.
Comencemos...

Capítulo 2: La Inseguridad
¿Qué voy a hacer contigo? Cada día intento olvidarme

que estas y no puedo, siempre pasan cosas que me
recuerdan tu existencia. No estoy segura cuando
entraste a mi vida o si siempre estuviste ahí y sólo
hubo sucesos que te detonaron.
Recuerdo cuando era niña, tendría unos 6 años, a

pesar de que seguía en la misma escuela y con los
mismos compañeros entrar a primaria no fue fácil.
Tengo imágenes vagas de esa época pero creo que fue
ahí cuando llegaste.
Todavía tú también eras chiquita pero comenzaste a

crecer más rápido de lo que yo crecía, a finales de ese
año mi mamá nos dio la noticia de que llegaba otro
integrante de la familia y a pesar de que yo estaba
feliz por eso el dejar de ser la niña pequeña de la casa

hizo que tú crecieras. Pero el mayor problema no era

ese sino mi situación social en la escuela.
Mis amigas del kínder habían dejado de serlo, no

recuerdo por qué, y pase a ser del grupo rezagado.
Siempre había alguien que me molestaba y con cada
agresión tú crecías y crecías, entonces cometí el error
de creer que si comía tú te irías y en lugar de irte no
solo yo crecí al subir de peso sino que tú engordaste
conmigo.
Me hiciste sufrir mucho y a pesar de que buscamos

con mis papás ayuda psicológica no te ibas. Fuimos
creciendo, pasaron cosas que hicieron que tú te aliaras
con mis "enemigos" y junto a ellos me hicieran trizas.
Me hiciste llegar a pensar que era fea, que no valía y
que todos pensaban lo mismo. Me empecé a sentir la
oveja negra, el patito feo, y comencé a comportarme
de esa manera y todo por tu culpa.
En mi desesperación porque te vayas de mi vida

consulte a diferentes psicólogos pero ninguno lograba
entenderme, había algo que no me conectaba con
ellos. Sobrellevaba mi vida de una manera poco
favorable para mi persona, todo giraba en torno a los
demás y nada de lo que hacía lo hacía por mí, lo que
el otro necesitaba era más importante que mis
necesidades y lo más triste es que tú me hacías creer
que hacer eso era bueno y me satisfacía.
No podía contra ti y para mi suerte hubo algo que hizo

que tú te hicieras gigante. En mayo de 2002, a mis 20
años, todo cambio. Se tomó la decisión familiar de
irnos a vivir a México pero no todos juntos, mi
hermano mayor y su esposa ya vivían en Estados
Unidos, mi hermana y su marido se quedaban en
Buenos Aires, pero mis papás, mi hermanito y yo
salíamos de un país a otro por la difícil situación

económica y yo pasé a ser la hija y hermana mayor de

la casa. Ojalá eso hubiese sido todo...
Poco después de tomar esa decisión tuviste la alegría

de que nos enteramos que alguien más llegaba a
nuestras vidas, la Esclerosis Múltiple. Jamás había
imaginado una sensación tan fuerte como la que me
hiciste sentir ese 25 de mayo cuando nos hicimos la
primer resonancia magnética. Tenía tanto miedo por
culpa tuya y de la esclerosis, no entendía nada y los
términos raros solo lograban que tú, mi inseguridad,
creciera.
Ojala todo hubiese acabado en la sala de la resonancia

pero ahí todo empezó. Después de mi cita con el
neurólogo, alguien a quien tampoco conocíamos, tú te
hiciste íntima amiga de él, pero yo no dejaba de
tenerle miedo. Y mejor no hablar de la nueva
medicina, la peor palabra que me podían decir en ese
momento era auto-inyectarte, yo misma tenía que

picarme con una aguja y otra vez tú me hacías creer
que tenía que decirle a los demás que no era nada, que
no dolía y que ellos estén tranquilos. Pero jamás
pensaste en mí, en lo que yo sentía realmente.
Que te puedo decir, tarde mucho en recuperarme, creo

que todavía hay días que tú tienes más fuerzas que yo
y me haces creer que sigo mal. Pero en México
después de muchas depresiones y caídas que me
hiciste tener, logré encontrar a finales del 2010 a la
psicóloga que me ayudo a combatirte. Que sensación
más hermosa el poder sentir que hoy la mayor parte de
los días yo soy más grande que tú y aunque te de
coraje sabes que en el fondo te alegra saber que logré
tomar las riendas de nuestra relación.
Te cuento un secreto, ahora entiendo por que tus

ganas de dominarme siempre. Se siente tan bien tener
el poder sobre ti, el saber que aunque ahí estas yo te

controlo. Así debías sentirte tú cuando me controlabas
a tu gusto y antojo. Pero bueno por suerte las cosas
hoy han dado un giro y yo tengo el poder de nuestra
relación y aunque hay días que quieres convencerme
de que tienes la razón, ya no soy la niña ingenua que
dejaba que la controles.
Sé que siempre vas a estar conmigo, eres parte de mí

al igual que mis huesos y mis órganos, pero ya sé que
puedo domarte y controlarte para no dejar que me
asustes, me pisotees, me engañes como lo has hecho
tantos años. Tengo fe en que vamos a poder convivir
de esta manera para ya no pelearnos y así vivir juntas
de una manera sana y pacífica. Espero que tú tengas el
mismo deseo.

Capítulo 3: La Enfermedad
Hay días que quiero agradecerte y otros que solo

necesito que me respondas por qué estás aquí. Sigue
sin ser fácil vivir juntas, no voy a negar que nuestra
convivencia ha mejorado pero a veces haces cosas que
no entiendo y lo peor es que nadie me puede explicar
por qué las haces.
Recuerdo perfecto el día que llegaste a mi vida era un

15 de mayo de 2002. Al principio fuiste solo una
molestia en el ojo derecho, parecías una simple
conjuntivitis, pero no fue así, dos días después me di
cuenta que de ese ojo no veía prácticamente nada. Me
asustaste mucho pero realmente aún no sabía que eras
tú la que llegaba a mi vida.
Causaste tanta preocupación en mi casa que ese

mismo lunes fui de urgencia, sin cita, al oftalmólogo.

Una vez que me atendió, me revisaba y miraba, me

pidió quedarme más tiempo para otros estudios y que
me viera el director del centro. Estaba tan asustada
que me quede el tiempo que hizo falta, fueron más de
dos horas de espera pero no me importo.
Entre a la oficina del director, donde estaban él, el

doctor que me había visto y otro más, estaba tan
aterrorizada. Empezaron a observarme los tres, me
sentía conejilla de indias y peor aun cuando
empezaron a hacer comentarios, no entendía nada,
hablaban con palabras raras, términos que no conocía
a pesar de ser hija de doctor. Lo único que llegue a
escuchar fue “neuritis óptica” y entonces pregunte de
que hablaban y ahí fue cundo escuche por primera vez
tu nombre cuando dijeron: “la causante de este
problema puede ser la Esclerosis Múltiple”. En ese
momento fue cuando mi confusión llego al máximo,

una sensación muy extraña recorrió mi cuerpo y

después de eso escuche que tenía que hacerme una
resonancia magnética.
Cuando mis papás escucharon de ti comenzaron a

investigar quien eras y el viernes 24 de mayo ya casi
25 entre por primera vez a una máquina de resonancia.
Que miedo sentí, estaba tan insegura, no sabía que
estaba pasando, era una pesadilla. Trataba de
mostrarme tranquila pero tú no dejabas de
molestarme, seguía sin ver bien y todavía no sabía que
era tu culpa.
El estudio duraba casi una hora entre los preparativos

y el proceso. Mi mente no paraba de dar vueltas,
trataba de relajarme porque tenía prohibido moverme
ahí dentro, estaba tan incómoda, tenía frio y seguro tú
te estabas burlando de mí. Fue la media hora más
larga de mi vida, no veía el momento de salir de ese
aparato que lo único que hacía era ruidos molestos

que confundían más mis pensamientos.
Lo peor aún no llegaba, cuando estuvieron los

resultados y se los lleve al neurólogo otra vez escuche
tu nombre pero esta vez era con certeza, el neurólogo
afirmo que tú estabas dentro mío y ya no había vuelta
atrás. En ese momento entre en shock, escuchaba pero
no reaccionaba. Tu llegada había sido lo menos
esperado y lo único que quería saber era como me
deshacía de ti.
Ahí fue cuando más te odie, en el momento que me

entere que nunca me desharía de ti y para peor nadie
me podía explicar por qué habías llegado. Lo única
que entendía era que ibas a estar conmigo para
siempre y tenía tanto miedo que no me animaba a
buscar información sobre ti aunque sabía que hacerlo
iba a ser mejor, pero el miedo me detenía.
Solo podía preguntarte por qué habías llegado así sin

que nadie te invitara, quién te creías para irrumpir en
mi vida en un momento tan crítico para mí y mi
familia. No fue justo, no es justo lo que hiciste, pero
me elegiste como tu refugio. Me guste o no desde ese
momento fuiste mi huésped.
A pesar de que me dejaste recuperar mí vista al cien

por ciento ya nada fue igual y menos cuando me
entere que la medicina que te controlaba, ya que hasta
hoy nada te detiene, era una inyección cada tercer día,
y lo peor me la tenía que dar yo sola. Que impotencia
me hiciste sentir, que dolor más grande, tan grande
que al intentar describirlo solo me salen lágrimas.
Aún hay días que todavía me pregunto qué haces en

mi vida, por qué irrumpiste así sin que te llamara.
Pero la verdad el tiempo me hizo aprender que no
importa por qué sino para qué llegaste. Realmente me
has enseñado que tengo la fuerza para hacer cosas que

jamás creí, desde el poder agarrar una jeringa y
picármela, hasta poder ayudar a otros con simples
palabras de aliento.
Muchas personas a mí alrededor me dicen que tengo

mucha fuerza, pero a veces tú me haces dudar. El
simple hecho de estar hablando contigo hace que las
lágrimas salgan de mis ojos pero al mismo tiempo una
sonrisa se esboza en mi rostro. Es una sonrisa de
tranquilidad porque sé que a pesar del dolor que a
veces me causas me has hecho crecer y aprender cosas
inimaginables. Creo que de las cosas más importantes
es el no bajar los brazos, porque cada vez que me
haces daño hago todo lo que este en mis manos para
no dejarte ganar la pelea.
Tengo mucho miedo que un día me venzas, de los

peores miedos que me causas es el que me dejes
postrada en una silla de ruedas o que hagas que no

pueda controlar mis esfínteres, pero tengo fe en que el
avance farmacéutico que está habiendo te va a frenar y
ya no me vas a seguir haciendo daño, no importa las
secuelas que hoy tengo por tu culpa, no puedo
permitirte más daños irreversibles.
Tuve mucha suerte de haber encontrado en el camino

a dos personas que han hecho tu estadía más ligera, mi
neurólogo y mi psicóloga, ellos han hecho que tu
existencia sea menos pesada. Cada uno de ellos con su
experiencia y conocimiento me han dado las
herramientas y las palabras indicadas, al mismo
tiempo que los regaños necesarios para que pueda
tomar las fuerzas para vencerte.
La lucha más difícil que me has dado hasta hoy es la

de haber tenido que esperar a que tú tengas ganas de
dejar que mi esposo y yo podamos darnos la
oportunidad de tener un bebé. Ni siquiera cuando

antes de mi boda me hiciste perder la fuerza del pie
derecho y me costaba mucho caminar o cuando me
quitaste por un tiempo la posibilidad de escribir por
no tener la sensibilidad para sostener cosas con mi
mano derecha me hiciste tanto daño como el que sentí
por varios años al estar esperando que tú estés
tranquila para que mi neurólogo me dé luz verde para
buscar familia y cumplir mi sueño de ser mamá.
Muchos me decían que en el momento que pueda

tener a mi primer hijo iba a olvidar este rencor que
siento, pero todavía tengo mis dudas y no creo que sea
algo que algún día pueda perdonarte por completo. Y
sabes por qué me duele tanto, porque me doy cuenta
que no soy yo la que tiene el control de mi cuerpo, me
guste o no sólo tú lo controlas. Intento hacer cosas que

me hacen creer que te controlo, pero en el fondo sé

que solamente controlo cierta parte de mí.
Puedo controlar mi peso, mi salud mental, mi

inseguridad, pero a ti solo puedo jugar a que te gano.
A pesar de que tengo fuerzas y hago todo lo que está a
mi alcance para que dejes de dañarme no logro tener
el control absoluto.
¿Sabes cuándo me di cuenta de eso?, cuando en el

2007 me hiciste creer que ya te habías ido y que nada
malo iba a pasarme, entonces cometí el estúpido error
de abandonar mi tratamiento médico sin avisarle y
consultarle a nadie. Me sentía enorme y la mujer con
más fuerzas de este mundo. Pero esa ilusión sólo duro
unos meses, 8 para ser exactos, y cuando habías
retomado fuerzas por mi ignorancia volviste a
atacarme con más ganas y ahí si comprendí a la fuerza
que no hay manera de que te vayas de mi vida.
De las cosas que más me cuestan es el entender por

qué mi propio cuerpo no me quiere y me daña y me va
degenerando poco a poco y lentamente. A veces creo
que algo hice mal pero luego lo analizo y sé que no es
cierto, que tú eres una prueba más que Dios me envió,
por qué no se, para qué lo sigo descubriendo cada día.
Me cuesta tanto hablar contigo, pensé que iba a ser

más fácil enfrentarte y decirte cuánto daño me haces,
pero al mismo tiempo no puedo dejar de pensar de que
gracias a todo este sufrimiento soy quien soy hoy, una
mujer con metas claras, que busca siempre lo mejor
para su entorno, justiciera como siempre y tan fuerte
que soy capaz de creer firmemente en que te voy a
vencer algún día y con la ayuda de grandes médicos
voy a poder sacarte de mi cuerpo y tener una vida
“normal” sin preocuparme por inyectarme o si hay sol

o si me puedo fatigar jugando con mis hijos y

sobrinos.
Que distinta hubiese sido mi vida sin ti, quizás si tú no

hubieras llegado jamás hubiese solucionado mi
problema con la inseguridad y con eso mi constante
silencio con mi familia. Seguro no hubiera podido
abrirme a ellos y decirles las cosas que he dicho con
tanta convicción. Incluso puede que no hubiese
valorado tanto la espera de formar mi familia teniendo
una hija con el hombre que amo.
No dudo que tengo muchas razones para odiarte pero

tampoco puedo negar que te agradezco con todo mi
corazón que me hayas enseñado a ver siempre el lado
positivo y bueno de las cosas que pasan. Gracias.

Capítulo 4: El Medicamento
Todos los días es la misma discusión contigo, ya no sé

qué hacer. Como te hago entender que aunque diario
entres a mi cuerpo no dejas de dolerme y crearme
molestias. No me acostumbro a que me invadas, no
me quiero acostumbrar, por qué debería de hacerlo, si
hay días que pareciera que tú no haces nada bueno por
mí.
Qué difícil es entender que lo mismo que me va a

hacer bien y me va a cuidar me hace daño y me
recuerda todos los días que estoy enferma y que nunca
voy a dejar de estarlo. A veces creo que tú y la
Esclerosis Múltiple se pusieron de acuerdo para
hacerme más difícil la vida.
Quizás estés diciendo que soy una exagerada y que no

valoro todo lo que haces por mí, pero para no

mezclarte con tus antecesores vamos a recordar un

poco como fue que llegue hasta ti.
Cuando la “indeseable” llego a mi vida primero

conocí al interferón, por un lado te puedo decir que
era mejor el trato porque solo lo veía cada tercer día.
Pero como un secreto entre tú y yo, y siempre
consciente de que cada paciente es diferente, el
interferón me causaba muchas molestias secundarias.
La primera vez que nos conocimos me aconsejaron

tan mal el cómo tratarlo que se puso histérico cuando
entro a mi cuerpo, empecé a convulsionar, me dio
fiebre, escalofríos, de solo acordarme me da terror.
Por suerte obtuve mejores consejos y nos empezamos
a entender, todavía había algunas molestias, como
dolor de cabeza pero con el tiempo él se acostumbró a
mí y yo a él.

Que difícil fue acostumbrarme, me acuerdo perfecto la

segunda vez que tuve que ingresarlo a mi cuerpo. Ya
teniendo todas las instrucciones y la preparación lista,
sólo faltaba hacer lo más complicado, mientras el
interferón se reía dentro de la jeringa al ver mi cara de
pánico, yo tenía que tomar aire y valor para jugar al
tiro al blanco con mi cuerpo.
Por un lado no voy a negar que cuando me

acostumbre a su agresión me dio gusto saber que
podía lograr inyectarme y así ayudarme yo sola y no
depender de nadie más. Pero la verdad, y esto también
va para ti, acetato de glatiramer, sería más fácil para
nosotros que sean bebibles o capsulas, ¡pero no!,
tenían que molestar por todos lados.
Lo que sí, tanto él como tú, son lo más incómodo

como compañeros de viaje, pasar seguridad con
ustedes da un dolor de cabeza que hasta solo por eso a
veces no me dan ganas de salir de viaje ni por un solo

día. Cargarlas, cuidarlas de que no tengan calor y de
que haya donde puedan dormir me cansa mucho,
deberían poder cuidarse solas y no darme más
problemas de los que ya tengo cargando 24 horas a la
Esclerosis Múltiple.
Siéndote sincera no voy a negar que tuve que dejar a

la otra por un problema de pancreatitis que me causo
una similar que quiso hacerse pasar por la original,
pero bueno eso es algo que nunca podré comprobar, es
solo una suposición. Pero bueno ese suceso hizo que
te conociera y a pesar de que a esa la veía menos y a ti
te veo diario no voy a negar que me alegraste mucho
al llegar.
Me habían hablado tan bien de ti y de tu trabajo, que

te tenía mucha fe cuando te conocí. Desde el inicio
fuiste mucho menos molesta que la anterior, eso hizo
que te apreciara más, no te voy a decir que te quiero

más porque ni a ti ni a ninguna de tus amigas las
puedo querer, pero tampoco las odio después de todo
me cuidan y hacen todo lo posible por ayudarme a
calmar a la Esclerosis cuando está fuera de control o
más bien tratan de que no se ponga loca y cuando no
lo puedes solucionar sola llamamos a los refuerzos.
Hablando de los refuerzos, que incomodos son, ellos

sí que me causan muchos problemas a veces. Por un
lado me hinchan el cuerpo y me dan tanta ansiedad
que si me descuido subo de peso enseguida. Por otro
lado cuando ingresa por intravenosa me ha llegado a
causar algunos dolores de cabeza y ni hablemos de los
bochornos, creo que lo único bueno que hace es que
logran que tome mucha agua. Así es la cortisona (o
metilprednisolona) no es nada divertida tampoco y lo
peor es que a veces ni tú te entiendes con ella.

Dentro de los refuerzos que tuviste hubo uno que

jamás voy a olvidar y no porque haya sido malo en su
funcionamiento, al contrario, debemos agradecerle ya
que gracias a su ayuda pudimos continuar nuestro
camino sin inconvenientes. Pero ese refuerzo retraso
mi deseo de ser madre casi un año más.
La mitoxantrona, conocida como un tipo de

quimioterapia, ingreso a mi cuerpo por un periodo de
dos horas y creo que fueron las más largas. Ese
líquido azul empezó a pasar por la manguera que
llegaba hasta mi brazo y no podía quitarle los ojos de
encima viendo como ese líquido azul ingresaba en mi
cuerpo y retrasaba mi más grande deseo. Si no fuera
porque gracias a ella pudimos salir adelante juntas no
sé qué hubiese pasado.
Por suerte la investigación ha avanzado muchísimo en

estos 10 años y aunque a ti no te parezca tengo la
certeza de que dentro de poco voy cambiarte por una

ayudante mejor que tú, sin ofenderte, después de todo
me haz ayudado, pero la verdad es que ella es más
práctica y al ser más joven es más eficiente. No te
enojes pero tengo que pensar en mí y mi comodidad.
Sé que suena feo pero solo te utilicé mientras me

fuiste útil, pero no creas que voy a ser mal agradecida
contigo, pienso seguir hablando bien de ti y
recomendarte con otras personas, después de todo
hiciste tu mayor esfuerzo, el que no hayamos sido
100% compatibles no significa que no seas buena.
Lo importante para mí es que ya está por llegar mi

nuevo ayudante. Gracias a la llegada de mi bebé tuve
que suspenderte y como el último tiempo fallaste un
poco tomamos la decisión de que en cuanto llegue el
Fingolimod comenzaré mi tratamiento con él, si así es,

por fin dejaré de inyectarme y con una simple pastilla

seguiré la lucha.
Cada día estoy más cerca de lograrlo y dejarte por él y

ese día voy a ser muy feliz porque el simple hecho de
que no sea una inyección me va a ayudar a hacer más
fácil mi proceso de aceptación y trabajo con la
Esclerosis.

Capítulo 5: El Cuerpo
Esta no será ni la primera ni la última vez que hable

contigo. Todos los días nos comunicamos, a veces
más, a veces menos, pero siempre en algún momento
recurro a ti para pedirte algo.
Es muy difícil tratarte ya que nunca se cuando me vas

a responder como yo quiero, por lo menos es así desde
que la Esclerosis Múltiple llego a nuestras vidas, yo
quiero que tú funciones de cierta manera pero tu te
haces cómplice de ella y haces otra cosa.
Por otro lado igual tengo que agradecerte que a pesar

de todo no le haz permitido a ella que me deje
secuelas graves y te pido con todas las fuerzas que así
sigas. Es muy difícil cuando me traicionas, después de
todo eres mi cuerpo, pero bueno, parece que la
Esclerosis Múltiple te controla más que yo.

Nunca me voy a olvidar cuando me traicionaste la

primera vez, hiciste que mi ojo derecho perdiera más
del 80% de la visión. Que sensación tan fea, es
inexplicable lo que sentí viendo el mundo con una
nube gris en uno de mis ojos, porque eso es lo que
veía.
Muchas veces dejaste que mi sensibilidad cambiara,

ese daño es el que más te gusta, por lo mismo yo creo
que ayudaste a dejarme esas secuelas. Después de la
última vez que te aliaste para que la perdiera tan fuerte
al grado de no poder ni siquiera agarrar un lápiz para
escribir, me dejaste como secuela que mis manos y la
planta de mis pies no se sientan igual. Gracias a eso
no hay día que puedo olvidarme que tú prefieres
hacerle caso a la Esclerosis Múltiple y no a mí.
Una que me dolió mucho fue cuando hiciste que casi

no pueda caminar el día de mi boda, ni siquiera para
uno de los momentos más felices de mi vida pudiste

ponerte de mi lado.
Y como olvidarme de cuando decidieron juntos que

perdiera sensibilidad en la mitad de la cara y entonces
se me torció toda. Siempre me hacías cosas que la
mayoría no notaba, pero esa vez te pasaste. Todos
podían ver mi cara torcida, me costaba comer, a veces
hasta hablar, hasta lavarme los dientes era
complicado. Hasta el día de hoy si estoy muy cansada
uno de mis ojos se comienza a cerrar como aquella
vez.
Es muy difícil tener que pedirte todos los días que no

me falles, que me ayudes a que mis piernas tengan la
fuerza y el equilibrio suficiente para poder caminar y
no tropezarme con nada o irme de lado. Diario te
suplico para que no me abandones y que a pesar de las

secuelas que me dejan día con día sigas siendo fiel a

mí y me ayudes a seguir adelante.
Yo sé que cada día cuando me inyecto te hago daño,

pero necesito que entiendas que es un daño bueno que
nos va a ayudar. Te prometo que en cuento podamos
voy a empezar el nuevo tratamiento, al igual que tú
espero que falte poco.

Capítulo 6: El Entorno
Si es difícil enfrentar una enfermedad en tu hogar te

aseguro que fue mucho más difícil cuando me abriste
las puertas de tu casa. Pero no confundamos, estoy
muy agradecida por la forma en que me albergaste,
pero al principio me eras tan ajeno, tan distinto a mi
primer y único hogar. Pero ese 4 de agosto de 2002
cuando me fui de allí cambio mi vida.
Fue muy difícil conocerte y llegar a quererte, cuando

uno está acostumbrado a algo no es fácil y menos si
cargas con una noticia tan pesada como el que dos
meses antes de abandonarla a ella, la Argentina, me
dijeron que tenía nueva compañía en mi cuerpo.
Tú, México, eres tan distinto, al principio veía cosas

que me asustaban, que me preocupaban, como la
forma de pensar, las costumbres, el no conocer a nadie

me daba tanto miedo, tanta inseguridad que me

paralizaba, y esa parálisis se convirtió en acciones
erróneas, de las que muchas, hoy, estoy arrepentida.
Poco a poco me fui amoldando a tu forma, a tus

espacios y comencé a notar que cada vez que iba a
visitar mi casa natal sólo quería regresar contigo, ya
mi vida no pertenecía allá, aunque mi familia y
amigos me unen a ella, mi vida ya estaba armada aquí
contigo.
No sé si fue la edad que yo tenía o todo lo que me

estaba pasando, pero si siempre fui madura, contigo
crecí enormemente en todos los aspectos, me sentía
responsable por mis papás y mi hermanito. Nadie me
lo había pedido pero al llegar contigo pase a ser “la
hermana e hija mayor” y eso me pesaba.

Poco a poco mi vida laboral se encaminó y cada día

me sentía más cómoda en tu hogar. La gente siempre
fue muy amable y cordial, y me acostumbre a tus
tradiciones, no voy a decirte que a todas pero a
muchas de ellas sí. Lo que sí me costó mucho fue la
parte social, mi forma de pensar, de actuar y de ser
eran muy diferentes a las tuyas pero poco a poco y con
mucha paciencia logre ir conociendo gente que a su
manera cada una dejo huellas.
Una de las cosas que más me costó de ti fue la

situación médica. En Argentina yo tenía mis doctores,
mi seguro (muy diferente al que se acostumbra
contigo) y sabía cómo moverme. Contigo todo
cambio, no conocía ni doctores, ni las costumbres
médicas que acostumbras.
La primera vez que fui a tu seguro social fue toda una

odisea, y lo fue por un largo tiempo. Me tope con
mucha burocracia, con ideas diferentes, pero lo que sí

admiro es la calidad de los médicos y enfermeras, no
voy a decir que todos, pero los que fueron y son
claves en mi situación, empezando por mi neurólogo,
son increíbles.
Pero debo contarte un secreto, últimamente llego y

hago todo como si así lo hubiese hecho desde el día
que nací. A veces me impresiona como en un par de
años pudimos congeniar perfectamente. De todo
corazón te agradezco tu apoyo y tu cobijo.

Capítulo 7: Las Redes de Apoyo
Que difícil es esta conversación, porque antes de que

la Esclerosis llegara no las utilizaba, no me daba
cuenta de lo importante que eran para hacerme la vida
más fácil, y les confieso que aunque la Esclerosis
Múltiple ya había llegado seguía sin ver que ustedes,
mis redes de apoyo, estaban para ayudarme y no para
que yo las cuide a ustedes.
Una vez que me di cuenta de la importancia que

tenían ustedes en mi vida (gracias a mi terapia) logré
ver que son muchas y con cada una he aprendido a
hablar y a vivir diferente mi Esclerosis Múltiple. Cada
una de ustedes, mis redes de apoyo, me ayudo de una
manera diferente, y aunque, como ya les mencione,
aprendí a usarlas tardes, “mejor tarde que nunca”.

Cuando no sabía cómo usarlas sufría mucho, me

tragaba todas mis angustias y solo las compartía
conmigo misma. Sentía que eso era lo mejor así
ustedes no sufrían por mi culpa, bastante tenían y
tienen con sus problemas como para cargar con los
míos. Pero esa situación no la aplique nunca a la
inversa, al contrario, siempre estuve dispuesta a
escucharlas y ayudarlas a como dé lugar.
La verdad fui muy egoísta con ustedes y conmigo

misma, siempre preocupándome por ustedes pero
nunca deje que ustedes se preocupen por mí, y a pesar
de que aprendí a hablarles y a utilizarlas igual me
cuesta crearles preocupaciones, pero créanme hago
mucho esfuerzo para corregirlo.
Lo más interesante de haber abierto los ojos y

descubrir los beneficios que tiene usarlas es que me di
cuenta de lo importante que soy en la vida de cada una
(pareja, familia y amigos). Siempre me creí la oveja

negra y al enterarme de mi enfermedad ese
pensamiento no cambio, sino que se reforzó, pero el
recibir ayuda y ver que ustedes están para protegerme
y liberarme peso me hizo dar cuenta de que la imagen
que tenia de mí misma era completamente errónea.
Cada una de ustedes podía haber decidido

abandonarme, quizás si hablo de la familia eso
hubiese sido más difícil ya que no se elige, pero no
solo no se alejaron sino que me apoyan cada día. Con
mi amigos fue diferente, con todo lo que estaba
pasando en mi vida, pude reconocer quienes eran los
verdaderos, los que realmente valían la pena y a los
que siempre les voy a estar agradecida de seguir a mil
lado.
A la red que nunca voy a tener palabras para

agradecerle es a mi esposo. Él tenía una opción que le
simplificaría su vida, en el momento que se enteró que

yo no estaba sola podría haberme dejado y no
continuar con nuestro noviazgo, después de todo
cuando él me conoció yo ya tenía años viviendo con
este inquilino. Pero para mi sorpresa y mi bendición
comprendí por qué tuve que llegar a México, y él era
la razón.
Como desearía poder dar nombre y apellido a cada

una de mis redes de apoyo, pero como no puedo
hacerlo soy consciente que cada una de ustedes sabe a
quién me refiero. Por esto quiero agradecerles
eternamente por su ayuda y su paciencia, por estar a
mi lado en todo momento sin importar mis desaires o
mis silencios. Definitivamente hoy soy consciente que
sin ustedes yo no soy nadie y que sin ustedes mi vida
con la Esclerosis Múltiple no valdría la pena.

Capítulo 8: Dios
El que este sea mi último dialogo no es al azar. Este

dialogo es fundamental en mi vida y lo seguirá siendo.
No importan nuestras creencias, lo importante es saber
que no siempre tenemos el control de nuestra vida y
eso es algo que termine de comprender cuando
escuche al doctor decir: “tienes Esclerosis Múltiple”.
Desde que tengo memoria recuerdo hablar contigo, no

siempre consciente de lo que hacía, pero sé que te
hablaba a ti. La primera vez fue cuando desee con
todas mis fuerzas tener un hermanito varón, a pesar de
los celos normales por dejar de ser la chica, fui muy
feliz cuando supe que estaba en camino.
El recuerdo inmediato que viene a mi mente de

haberme comunicado contigo fue con la muerte de mi
abuelo paterno. Hasta el día de hoy sigo creyendo que

no fue justa su partida, pero también aprendí que por

algo pasan las cosas y que sólo tú puedes cambiarlas.
Todo iba bien y tranquilo en mi vida hasta que por

alguna razón que no entendía decidiste que saliéramos
de Argentina y llegáramos a México, pero claro, no
podía irme así nada más, tenías que darme de regalo
de despedida a la Esclerosis Múltiple. Nunca te había
odiado tanto como aquella vez.
Las únicas palabras que salían de mi boca hacia ti

eran: “¿por qué? ¿qué hice mal para merecer esto?”. Y
lo más triste es que no me respondías, y eso me
desesperaba más. Fue muy difícil y frustrante vivir
tantos cambios e incertidumbres al mismo tiempo y lo
único que en ese entonces me consolaba era el pensar
que tú nunca le envías malestares a nadie sino sabes
que lo van a poder sobrepasar.

Debo confesarte que me dolía mucho pensar que me

habías abandonado y más porque toda mi vida me
dedique a enseñarle a otros tus grandezas, pero
internamente no comprendía porque ellas no sucedían
en mi vida. No sólo me hiciste llegar a un lugar
geográfico desconocido y me diste una enfermedad de
lo más rara, sino que para mi suerte me separaste de
mi familia en momentos importantes, fue tardado el
proceso de hacerme un grupo nuevo de amigos y más
aún de una pareja que me valore y me ame.
Recuerdo que siempre les enseño a mis alumnos que

todos tenemos una misión en este mundo y que la
manera de conocer cuál es es conociendo las
herramientas que tus nos diste en esta vida. Gracias a
este pensamiento comencé a darme cuenta que a pesar
de no saber el por qué tengo Esclerosis Múltiple podía
entender el para qué.

Me ayudaste poco a poco a ver todo lo bueno que

tenía esta enfermedad en mi vida, si se puede decir
así, hiciste que me diera cuenta que gracias a la
Esclerosis Múltiple podía hacer lo más importante
para mí, ayudar a los demás a solucionar sus
problemas y a ver la vida de una manera más positiva,
al igual que tú me enseñaste a mí.
Con tu ayuda logre ayudar a otros inyectándoles su

medicina, algo que jamás me hubiese animado a hacer
sino hubiese sido mi propio conejillo de indias. Pude
ayudar a otros a controlar ataques de ansiedad en
momentos difíciles ya que tú me ayudaste a poder
hacerlo conmigo misma. Y me di cuenta de que cada
uno de nosotros en este mundo somos ejemplo de
alguien más. Todo eso gracias a ti.
Pero no me puedo olvidar de algo que me ayudó

muchísimo para superar mi enojo contigo, y eso fue
una charla que tuve con un Rabino. Llegue con él

desesperada porque sentía una contradicción enorme
dentro de mí, por un lado hablaba con mis alumnos
sobre ti todos los días y les decía lo grande que eres,
pero por el otro estaba furiosa por no poder completar
mis sueños debido a la maldita enfermedad que me
habías enviado.
A pesar de que en mi terapia estaba aprendiendo que

todo tiene su tiempo y su lugar no concebía la idea de
que para poder lograr mi sueño máximo de tener un
hijo tenía que esperarme a que un tercero (mi doctor)
me diera el ok, y para mi suerte cada vez que parecía
que todo iba a mi favor algo hacías y retrocedía otra
vez un año de espera.
Pero como te decía, el mayor conflicto era la

contradicción de enseñar algo que en ese momento no
estaba sintiendo y ahí es donde entra el Rabino y con
una simples palabras me hizo entender algo

maravilloso, me explico que de la misma manera que
a veces me puedo enojar con mis papás por no estar de
acuerdo en alguna decisión que tomen, no dejo de
quererlos ni ellos dejan de quererme a mí, y de igual
manera funciona nuestra relación. Yo puedo enojarme
contigo por no entender tus decisiones pero no dejo de
quererte por eso.
El haber entendido que aunque me enoje en algún

momento contigo me voy a amigar hizo más ligeras
mis peleas y me ayudo a aceptar más rápido tus
acciones ya que lo que haces por mí lo haces por mi
bien, al igual que cuando mis papás me pedían cosas
que no me gustaban.
Lo único que me queda hoy es agradecerte por todo lo

que me has enseñado hasta el día de hoy y aprovechar
para agradecerte lo que aún me falta por aprender. Y
por supuesto agradecerte por la maravillosa familia

que tengo, por el increíble esposo que tenías
esperando para mí en México y por enseñarme una
vez más que todo llega en el momento que debe de
llegar y que por eso hiciste larga mi espera para poder
quedar embarazada y tener por fin en mis brazos y en i
vida a la hermosa y maravillosa hija que me enviaste y
llegó llena de amor, bendiciones y cuidado, y no solo
por mi esposo y por mí, sino por ti. Bendito seas hoy y
siempre. Gracias por no dejarme sola.

Capítulo 9: El día a día con la EM
A veces nos pasa cuando nos despertamos en la

mañana que es como si nada estaría fallando en
nuestro sistema inmunológico. Pero hay otros en los
que desde que abrimos los ojos el cuerpo nos pide
seguir descasando, y si tienes la suerte de seguir
trabajando, sabes que eso no es posible y que tenemos
que obligar al cuerpo a que se active y comience el
día.
Cuando nos levantamos sentimos que todo nos pesa,

las piernas, las manos, y cada movimiento es un
trabajo, a veces a mí me cuesta cruzar las piernas para
calzarme los calcetines, cuando sucede tengo que
ayudarme con mis manos para subir una pierna y
luego la otra para no fatigarme tanto. No es fácil, uno
se desmotiva. Cuando me pasa a mí me ayuda pensar
en todo lo que tengo que hacer para tomar fuerzas y
decirme a mí misma: “no puedes abandonar a los que

te están esperando y necesitan de ti, respira profundo
y sigue”.
Una vez lista para salir de la casa llega el momento de

enfrentarse al coche. La realidad es que me fascina
manejar y me siento útil cuando lo hago, así que
nunca dejo que otro maneje mi coche si yo voy en él,
la única vez que eso pasó fue cuando realmente mi
pierna derecha falló, pero soy tan orgullosa que al
principio no acepte que me costaba manejar, porque
aparte era un coche estándar, pero un día debí hacerlo,
costó mucho pero no había opción. Claro que cuando
me recupere tome nuevamente el control del volante y
en el momento que pudimos compramos un coche
automático para que el esfuerzo sea menor.
Cuando llegamos al trabajo debemos analizar bien lo

que tenemos que hacer, por lo menos yo pienso dos
veces antes de sentarme en la silla, porque cuando lo

hago hay días que el cuerpo me pesa mucho como
para volver a levantarme, así que cuando la fatiga es
más grande trato de organizarme para correr lo menos
posible y tratar de estar sentada el mayor tiempo
posible. ¡Ojo!, tampoco es bueno que estemos
sentados todo el día, así que aunque la fatiga sea
grande debemos movernos un poco para que nuestros
músculos no se atrofien de más.
El mayor problema llega, a veces, cuando regresamos

a la casa completamente cansados. Si tenemos suerte
todavía nos quedan fuerzas para compartir la cena con
la familia, pero hay días que lo único que ayuda es
acostarse automáticamente en la cama e intentar
relajarse. Pero no olvidemos nunca que siempre hay
alguien que depende de nosotros, y en mi caso ahora
es una personita hermosa que lo único que quiere es

correr y crecer jugando, y ella al igual que lo demás

están esperando que salgamos adelante siendo un
ejemplo de fortaleza y perseverancia, y por ellos
debemos tratar de levantarnos cada día y seguir el
camino que Dios nos puso.

Capítulo 10: Consejos
Como podrán haber notado el objetivo de mi libro es

poder ayudar a otros con mi experiencia y mis
palabras, como me dijeron una vez hay tantas
Esclerosis Múltiples como pacientes que la tenemos,
pero las historias de los demás y el apoyo de saber que
no estamos solos siempre es grato. Por eso y como
cierre me gustaría compartirles una tabla con
diferentes tips que pueden llegar a ayudarlos a ustedes
y a sus familias a pasar este proceso y que logren
descubrir, al igual que yo, que lo importante es saber
PARA QUÉ me envió Dios esta enfermedad y sacarle
el mayor provecho a las respuestas que voy
encontrando en mi camino.
Les deseo de todo corazón que nunca pierdan la fe y la

esperanza de que pronto se encuentre una solución a
esta dificultad y que podamos vivir una vida más
tranquila y sin tantos altibajos. Y siempre que lo

necesiten si puedo ayudarlos cuenten conmigo, esta es
mi forma de saber PARA QUÉ y POR QUÉ tengo
Esclerosis Múltiple.

EL NEURÓLOGO
 No importa la reputación del doctor si tú no puedes

confiar en él.
 Debes sentirte tranquilo con sus palabras y las
decisiones que toman.
 Debes poder tener la confianza de que si necesitas
llorar junto a él será tranquilizador y encontrarás una
palabra reconfortante.
 Él no es “Superman” pero puede darte los mejores
consejos en base a su experiencia para lograr una
mejor recuperación.
 Tenle la confianza de preguntarle todas tus dudas,
aunque creas que son las más tontas que podrían
existir, jamás va a negarte una respuesta.
 Comparte con tu familia las consultas, es muy
importante que ellos sientan por él la misma confianza
y tranquilidad que tú sientes con él.
 Si algo te incomoda háblalo con sinceridad y si no
logran entenderse quizás lo mejor sea buscar otra
opción.

LA TERAPIA
 Es muy importante que te apoyes en algún tipo de

terapia, aunque pensemos que podemos solos siempre
es bueno la ayuda de los que saben.
 Como consejo te invito a investigar la terapia
“Cognitivo-Conductual”, a mí me ha ayudado mucho
y de una forma rápida.
 La terapia te ayuda a ver cosas que luego
bloqueamos por no tener la mente clara y el
descubrirlas nos hacen sentir más libre.
 El tener un apoyo psicológico en una vivencia
traumática como lo es el enterarte que tienes
Esclerosis Múltiple es una herramienta que no
debemos desperdiciar por prejuicios.

EL TRATAMIENTO
 Lo primero que debemos de saber es que aunque
tenemos la suerte de que constantemente la
investigación crece y las opciones también, no todos
los medicamentos son aptos para nosotros y debemos
dejarnos aconsejar por nuestro neurólogo ya que él
tiene los conocimiento y la experiencia clínica sobre
que nos puede servir más por el comportamiento de la
Esclerosis Múltiple en nuestro cuerpo.
 Constantemente se está investigando nuevas
opciones de tratamientos y gracias a la rapidez con la
que podemos acceder a la información debemos estar
informados.
 Debemos ser conscientes de que no todos los
tratamientos nos van a ayudar de igual manera y que
es importante darle a cada uno el tiempo suficiente
para que nuestro cuerpo reaccione con él. Es
recomendable no andar cambiando de tratamiento así
como así ya que podemos perder oportunidades únicas
de tratarnos debidamente. Escucha siempre a tu
neurólogo.

EL TRABAJO
 Si tienes la suerte de poder seguir trabajando, no

dudes en ser sincero y no mentir.
 Te puede sorprender el apoyo que recibes en tu
ambiente laboral y siempre es bueno saber que cuando
necesites el tiempo te será otorgado sin tener que dar
explicaciones.
 No debe ser la Esclerosis Múltiple un tema de
conversación entre tus compañeros ni una manera de
que se compadezcan de ti. Vales mucho y pues lograr
todo lo que te propongas, no te sientas menos si
alguna vez debes de pedir ayuda.
 Si te lo piden no dudes en explicar más a fondo tu
situación para que puedan comprenderte y ayudarte en
caso de ser necesario. Si aprecian tu trabajo y
capacidad querrán que sigas trabajando sin importar
las complicaciones.
 No tengas miedo de mostrarte tal y como eres.

LA VIDA SOCIAL
 Nunca dejes que la Esclerosis Múltiple sea tu carta

de presentación. Es una característica, pero no es un
todo en tu persona.
 No permitas sentirte menos que los demás por tener
ciertas discapacidades, el único que frena los logros
eres tú, nadie puede prohibirte hacer nada.
 Siéntete orgulloso por quien eres, no sientas que
eres menos que una persona “sana”. Nunca sabes con
quien puedes encontrarte en el camino.
 Hay más personas de las que te imaginas que viven
una situación igual o similar a la tuya.
 Comparte tus alegrías y vívelas al máximo, no dejes
que un dedo te tape el sol.
 Disfruta de las cosas que te gustan y no pienses que
la Esclerosis Múltiple te impide actuar, siéntete libre y
no dejes nada pendiente por miedo.

LA FAMILIA
 Comparte con tus seres queridos tus sentimientos, y

dales el espacio para que ellos hagan lo mismo.
 Utiliza tus redes de apoyo y deja que te consientan.
 Por ningún motivo le mientas a los niños, sean hijos,
sobrinos, ellos se dan cuenta de que algo está pasando
y si mentimos les hacemos más daño. Hay muchas
formas de explicarles la situación, hay historietas que
están especialmente realizadas para familias que viven
esta realidad.
 Ayuda a tu familia a que se sientan tan confiados
como tú y que te vean seguro de tus decisiones.
 Escucha sus consejos, a veces creemos que no
terminan de entendernos pero buscan lo mejor para
nosotros.
 Si están actuando de una forma molesta háblalo con
calma y explícales para que puedan entenderte y
ayudarte.

TÚ, EL PACIENTE
 No te sientas mal por sentir la necesidad de ser un

poco egoísta y pensar solo en ti, a veces es necesario.
 Se capaz de levantarte cada mañana agradeciendo
un nuevo día en tu vida, lo vivirás más feliz y lo
valorarás más.
 Se consiente de todo lo que está a tu alcance para
vivir mejor con Esclerosis Múltiple, no dejes espacios
para la duda.
 Infórmate a cada rato, actualiza tu información para
sentirte seguro y no dejar que los miedos te venzan.
 Se fuerte sin temor a llorar, siempre es bueno
desahogarse.
 Nunca te sientas menos, por el contrario la
Esclerosis Múltiple debe hacerte fuerte para darte
cuenta de lo mucho que vales.
 Amate tanto como amas a los demás y nunca te
olvides que eres importante en este mundo.

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DIALOGANDO CON MIS ELEMENTOS DESCUBRÍ QUIEN SOY

“Después de haber sufrido un tiempo

De nuevo quise pararme,

Bendito el aire que me hace sentir,

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 1

Capítulo 1: Definición de “elemento” ........................ 7

Capítulo 2: La Inseguridad ......................................... 8

Capítulo 3: La Enfermedad ....................................... 14

Capítulo 4: El Medicamento ..................................... 25

Capítulo 5: El Cuerpo ............................................... 33

Capítulo 6: El Entorno .............................................. 37

Capítulo 7: Las Redes de Apoyo .............................. 41

Capítulo 8: Dios ........................................................ 45

Capítulo 9: El día a día con la EM ............................ 52

Capítulo 10: Consejos ............................................... 56

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 2

A mis abuelos por darme mis raíces.

A mis padres por darme la vida y hacer que sea tal

A mis hermanos por estar siempre a mi lado aunque a

A mi familia por apoyarme siempre.

A mis amigos por seguir a mi lado aún en los

A mi esposo por aceptarme con mis defectos y

A Dios por no abandonarme y habernos permitido, a

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 3

Este libro fue escrito en primera persona ya que refleja

Hace poco más de diez años mi vida cambió

hasta allí desconocidos, de desarrollar habilidades que

Hasta el día de hoy no se con ciencia cierta cuál fue el

Dicen que un famoso poeta cubano afirmo que un

hijo. Hoy puedo afirmar que soy una mujer

La imagen de la portada de este libro es parte de una

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 6

Capítulo 1: Definición de “elementos”

Antes de comenzar quiero dejar en claro a que me

En el mundo hay diferentes elementos que ayudan a

Al mismo tiempo cada uno de nosotros tiene

En mi caso decidí contarte mi historia en relación a

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 7

¿Qué voy a hacer contigo? Cada día intento olvidarme

Recuerdo cuando era niña, tendría unos 6 años, a

Todavía tú también eras chiquita pero comenzaste a

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 8

hizo que tú crecieras. Pero el mayor problema no era

Mis amigas del kínder habían dejado de serlo, no

Me hiciste sufrir mucho y a pesar de que buscamos

En mi desesperación porque te vayas de mi vida

No podía contra ti y para mi suerte hubo algo que hizo

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 10

económica y yo pasé a ser la hija y hermana mayor de

Poco después de tomar esa decisión tuviste la alegría

Ojala todo hubiese acabado en la sala de la resonancia

momento era auto-inyectarte, yo misma tenía que

Que te puedo decir, tarde mucho en recuperarme, creo

Te cuento un secreto, ahora entiendo por que tus

el poder sobre ti, el saber que aunque ahí estas yo te

Sé que siempre vas a estar conmigo, eres parte de mí

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 13

Hay días que quiero agradecerte y otros que solo

Recuerdo perfecto el día que llegaste a mi vida era un

Causaste tanta preocupación en mi casa que ese

Vivir con Esclerosis Múltiple Página 14

Una vez que me atendió, me revisaba y miraba, me

Entre a la oficina del director, donde estaban él, el