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Curso con Diploma de Concienciación

Sobre Autismo

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Concienciación Sobre Autismo – Módulo

Uno

¿Qué es el Autismo?
Este módulo es una introducción al autismo y le permitirá revisar algunas de las cuestiones
relacionadas con esta enfermedad además de un contexto histórico para entender y
diagnosticar el autismo y las enfermedades relacionadas con este. En módulos posteriores
revisaremos más a fondo los temas más importantes discutidos en este módulo.

El Listón del Autismo, un popular símbolo para la

enfermedad

Definición de Autismo
La Sociedad Nacional para el Autismo describe el autismo de esta manera:

“El autismo es una discapacidad de desarrollo de por vida que afecta cómo se
comunica y relaciona con otras personas. También afecta cómo comprenden
el mundo que les rodea".

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Se estima que el Autismo afecta a una de cada cien personas en el Reino Unido, aunque en
los EE.UU. el estimado actual es de una de cada sesenta y ocho personas. El Autismo es una
condición neurológica, lo cual quiere decir que el cerebro Autista está organizado de una
forma diferente. No hay cura y afecta como alguien con Autismo observa, percibe y procesa
el mundo que le rodea. El impacto del Autismo en una persona es individual, lo cual quiere
decir que cada persona con esta enfermedad tendrá una serie distinta de síntomas y
dificultades. Sin embargo, una baja habilidad social es algo en común para todos los que
tienen Autismo, lo cual afecta cómo se comunican e interactúan con los demás.

Síndrome de Asperger
El término fue utilizado por primera vez a principios de 1980 para describir a un grupo
específico de personas con Autismo que tienen una mayor capacidad académica y con una
mayor habilidad para comunicarse con los demás. Sin embargo, este término cada día se usa
menos por los profesionales médicos, por lo que en este y en módulos posteriores
solamente nos referiremos al término "Autismo". Esto también incluirá a personas con
diagnóstico de Síndrome de Asperger.

Diferencias de Género
Se diagnostica cuatro veces más en niños que en niñas. Por lo tanto, se creía que era más
prevalente en la población masculina. Recientemente esta teoría ha estado sujeta a una
investigación y hoy en día se piensa que se han diagnosticado a más niños que niñas pues el
Autismo afecta de forma diferente a niños y niñas y las valoraciones para diagnóstico han
estado basadas en los síntomas que normalmente se aprecian en los niños. Es probable que
hay muchas más niñas con esta enfermedad que lo que arrojan las estadísticas, pero
muchas niñas permanecen sin diagnóstico.

No hay cura para el Autismo y las personas con la condición continuarán teniéndolo cuando
sean adultos y durante toda su vida. Sin embargo, hasta mediados de 1980 el Autismo no
era diagnosticado en muchos casos e inclusive era considerada una enfermedad muy rara,
por lo que hay muchos adultos con autismo que nunca fueron diagnosticados.

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Intervención Temprana
Aunque no hay una cura, al diagnosticarse más niños durante los últimos 25 años se han
realizado más investigaciones y han un mayor conocimiento sobre lo que funciona y lo que
no funciona para ayudar a los niños con Autismo a poder enfrentar de menor manera los
retos de su enfermedad. En específico durante la última década las terapias e
intervenciones han comenzado a marcar una diferencia en ayudarles a manejar algunos de
los síntomas. La intervención temprana hace una gran diferencia en cómo un niño con
Autismo logra llevar su vida, por lo que un diagnóstico temprano es muy importante.

Edad de Diagnóstico
En general, los síntomas del Autismo comienzan a ser más notorios entre los 2 y 3 años de
edad. Sin embargo, en algunos casos el diagnóstico temprano no es posible y, por lo tanto,
hay una gran cantidad de niños que son diagnosticados hasta mucho después en su infancia.
En ocasiones es un cambio de escuela o un gran cambio en la rutina de la familia lo que
ocasiona que los niños presenten comportamientos que podrían indicar un diagnóstico de
Autismo.

Una Enfermedad de “Espectro”

El Autismo es una enfermedad de “espectro”. Lo que esto quiere decir es que hay un amplio
rango en la severidad de la enfermedad. Algunas personas son afectadas levemente y
pueden obtener buenas calificaciones en la escuela, pasar a la universidad e incluso lograr
tener un empleo. Para otras personas, el Autismo significa que necesitarán de cuidado de
tiempo completo durante el resto de su vida. Inclusive dos perdonas con un nivel intelectual
similar, quienes parecen tener el mismo grado de severidad, bien podrían tener síntomas
muy diferentes y verse afectados por la enfermedad de forma muy diferente.

Hay una frase dentro de la “Comunidad de Autismo" que dice:

“Cuando has conocido un niño con autismo, has conocido un niño con
autismo".
Esto es un recordatorio sobre como todas las personas con Autismo son completamente
diferentes y se verán afectadas de forma completamente diferente por esta enfermedad. Es
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importante no hacer suposiciones o pensar que como varios niños con Autismo que ha
conocido comparten características en común, por ejemplo que se alejan de las situaciones
sociales, entonces un niño que socializa y es extrovertido no puede tener Autismo. Sí, en
verdad es posible.

Hay más de un tipo de Autismo, siendo posiblemente el más conocido el Síndrome de

Asperger. Por esta razón, es más común hoy en día referirse al Autismo como cuando
alguien tiene una Enfermedad del Espectro Autista - o TEA (Trastorno del Epectro Autista).
De forma coloquial, a veces se dice que los niños están "en el espectro".

Probabilidad de Discapacidad Intelectual por Autismo

La mayoría de los niños que tienen TEA tienen otras enfermedades de desarrollo, pero no
todas ellas. Alrededor de un 65% de los niños con TEA también tienen una Discapacidad de
Aprendizaje con una calificación de coeficiente intelectual (IQ) por debajo de 70, siendo que
el promedio general de la población tiene un IQ de 100.

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Discapacidades que incrementan el Riesgo de Autismo

Hay varios tipos de discapacidades que incrementan en gran parte las posibilidades de que
un niño sea diagnosticado con TEA. Esta es una lista de algunas de dichas enfermedades.

● Parálisis Cerebral – Un trastorno neurológico de por vida que afecta el

control de los músculos.
● Síndrome de Down – Una condición genética que ocasiona una discapacidad
de aprendizaje y algunas características físicas.
● Síndrome de X Frágil – Una condición genética heredada, que es más común y
más severa en los niños que en las niñas, usualmente ocasionando alguna
discapacidad de aprendizaje y un rango de otras características.
● Distrofia Muscular – Un grupo de condiciones genéticas que ocasionan que
los músculos se vuelvan progresivamente más débiles o consumirse, lo cual
lleva a discapacidades físicas.
● Neurofibromatosis – Un grupo de condiciones genéticas que ocasionan que
crezcan tumores junto a los nervios.
● Síndrome de Rett – Una condición genética, casi siempre observada
solamente en las niñas, la cual ocasiona severas discapacidades físicas y de
aprendizaje.
● Esclerosis Tuberosa – Una condición genérica que ocasiona que crezcan
tumores no cancerosos por todo el cuerpo.

Co-morbilidades
Hay otras enfermedades que son llamadas “Co-morbilidades”. Esto significa que si un niño
es diagnosticado con Autismo, esto aumenta considerablemente la posibilidad de que tenga
una o más de estas enfermedades Co-morbilidades:

● Problemas gastrointestinales

● Trastorno de Procesamiento Sensorial

● Convulsiones / Epilepsia

● Discapacidad Intelectual

● TDAH

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● TDA

● Trastorno Bipolar

● Trastorno Obsesivo Compulsivo

● Síndrome de Tourette

● Trastorno de Ansiedad General

● Depresión Clínica

● Enfermedades Visuales

La Triada de Discapacidades
Los síntomas del Autismo pueden variar mucho entre las personas con un Diagnóstico de
TEA. Sin embargo, hay tres dificultades específicas que deben estar presentes antes de
diagnosticar Autismo.

Discapacidad con Comunicación Social – Tal como tener un entendimiento muy literal de
las palabras habladas.

Discapacidad con la Imaginación Social – Tal como no poder entender lo que puede ocurrir
a continuación en una situación social.

Discapacidad con la Interacción Social – Tal como no poder mirar a los ojos a los demás.

Estas tres áreas de dificultad en conjunto se conocen como “La Triada de Discapacidades”.

Hay otros síntomas muy comunes que afectan a muchos de los que tienen TEA, incluyendo:

● Revulsión por ciertos alimentos

● Un interés único enfocado

● Una adherencia muy rígida a la rutina

● “Stimming” – Comportamientos repetitivos e inusuales, tales como mover la mano

muy rápido, parpadear demasiado rápido, mecerse o correr en círculos.

● Comportamiento violento

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● Evitar el contacto social

Revisaremos más a fondo La Triada de Discapacidades y otros síntomas en módulos

posteriores.

Incrementando la Prevalencia del Autismo

El Autismo se ha convertido en un diagnóstico en aumento durante las últimas décadas,
llevando a muchos a preocuparse pues piensan que estamos presenciando una epidemia,
incrementando con ello la preocupación sobre cómo puede ser ocasionada por algún factor
hasta ahora desconocido relacionado con la vida moderna.

Es fácil ver porqué se puede pensar esto. En 1975, se pensaba que el Autismo era una
enfermedad rara que solamente afectaba a una de cada 5,000 personas, mientras que 40
años después, en el 2015, se estima que es una de cada 100 personas, o 50 veces más
común. Sin embargo, las razones verdaderas de este incremento aparente era aún más
complejo.

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Historia del Autismo

Ha habido personas con Autismo a través de la historia y probablemente desde el inicio de
los tiempos. Sin embargo, antes de mediados del siglo veinte, los niños con cualquier forma
de discapacidad de aprendizaje o una anormalidad en su comportamiento eran internadas
en instituciones psiquiátricas, por lo que muchas persona que hoy en día son diagnosticadas
con Autismo serían escondidas lejos de la sociedad normal. Los que estaban del lado más
funcional del espectro, los que podían funcionar como parte de la sociedad, se les habría
etiquetado como excéntricos o como socialmente incómodas, en lugar de como alguien con
una enfermedad neurológica

No fue hasta principios de los años 1940 que se le dio un nombre a esta enfermedad y que
se convirtió en una enfermedad diagnosticable. Hubo dos doctores, a miles de millas de
distancia, y los dos estaban trabajando con niños con los síntomas de la enfermedad que se
conocería como Autismo, y ambos estudios fueron publicados sobre dicha enfermedad a
principio de 1940.

Leo Kanner era un austriaco que estaba viviendo en los EE.UU. y quien se convirtió en el
primer psiquiatra para niños en los EE.UU. La psiquiatría durante la primera mitad del siglo
XX en gran parte se llevaba a cabo en los manicomios y se trataba con casos extremos de
anormalidades mentales y de comportamiento. Kanner tenía a 11 niños bajo su cuidado que
presentaban síntomas muy similares y hoy en día serían clasificados como personas en el
extremo final del Espectro del Autismo.

Leo Kanner
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Él fue el primero en nombrar esta enfermedad y escogió el nombre de Autismo de la

palabra griega Auto, que significa uno mismo, pues los niños que él había conocido con la
enfermedad se aislaban socialmente de los demás, por lo que parecían ser insulares e
introvertidos.

De esta pequeña muestra de solamente 11 personas, Kanner hizo una lista de 20

característica del Autismo que se convirtieron en los criterios del estándar de diagnóstico y,
en base al entendimiento de hoy en día sobre el TEA, eran bastante estrictos y cerrados.
Para ser diagnosticado con Autismo, un niño debía cumplir con los 20 criterios en su
totalidad. Por ejemplo, si una persona presentaba Epilepsia, él rechazaba un diagnóstico de
Autismo. Hoy en día sabemos que alrededor de un tercio de las personas con Autismo
también desarrollan Epilepsia. Él únicamente incluyó a personas que podían hablar,
mientras que hoy en día se cree que hasta una cuarta parte de la población con TEA es no
verbal. Solamente los niños que provenían de familias altamente inteligentes podían
cumplir con los criterios de diagnóstico. Hay muchos otros elementos y síntomas muy
comunes que hoy en día son considerados Autismo y que Kanner creía que descartaba un
posible diagnóstico.

Él también creía que el Autismo era una forma de la Esquizofrenia para los niños, algo que
se siguió creyendo durante los 20 a 30 años posteriores.

Casi al mismo tiempo otro doctor austriaco, un pediatra llamado Hans Asperger, también
estaba trabajando con un grupo pequeño de niños que parecían tener un patrón de
síntomas similares. Con una magnifica sincronía, Asperger también escogió el nombre de
Autismo para describir el patrón de síntomas. Sin embargo, él dio un mayor vistazo a sus
pacientes, escribiendo sobre cómo mostraban "una falta de empatía, poca habilidad para
formar amistades, conversaciones unilaterales, una intensa absorción en un interés
especial y movimientos burdos". Él también se refirió a los niños como "Sus Pequeños
Profesores" debido a su habilidad para hablar sin parar sobre su interés especial preferido.

Hans Asperger
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Kanner publicó su estudio sobre el Autismo en 1943 y Asperger publicó el suyo un año
después en 1944. Bajo cualquier otra circunstancia el mundo médico habría podido leer
ambos estudios, ampliando así los criterios de diagnóstico para el Autismo, los cuales
entrarían al mundo de la medicina durante los 40 años posteriores.

Sin embargo, Asperger estaba trabajando durante la ocupación Nazi durante la Segunda
Guerra Mundial. Después de la guerra, sus documentos, junto con muchos documentos y
publicaciones de la época, jamás fueron traducidos y por lo tanto nunca se distribuyeron a
sus colegas médicos a nivel mundial.

Kanner también mantenía una idea firme sobre el Autismo. Él declaró que el Autismo
siempre era ocasionado porque el niño tenía una madre fría y sin emociones, quien no
podía responder de forma debida a su joven niño. Él llamó a estas mujeres “Madres
Refrigerador”, generando un gran daño a las familias durante varias generaciones. Esto
estableció un patrón para culpar a los padres, en especial a la madre, por el
comportamiento de un niño Autista. Esta era una suposición completamente falsa y
extremadamente injusta pero, desgraciadamente, la tradición de culpar a la madre es algo
que todavía sucede en nuestra sociedad.

No fue sino hasta 1981 que el estudio de Hans Asperger sobre el Autismo fue traducido al
idioma inglés y que comenzó entonces a ser leído por los miembros de la profesión médica.
Esto fue gracias al arduo trabajo sobre el Autismo de Lorna Wing, psiquiatra de Londres y
madre de una hija con todos los síntomas clásicos del Autismo.

Lorna Wing

La contribución de Lorna Wing a la Comunidad del Autismo es sumamente importante. En

1962, junto con jun grupo de padres, ella fundó la National Autistic Society. Unos años
después, Judith Gold, su socia en investigación, realizó “The Camberwell Study” (El Estudio
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Camberwell) en el cual 914 niños que vivían en Camberwell y que en servicios estatales
constaba que tenían una enfermedad identificable fueron valorados para ver si contaban
con características de Autismo. Ella encontró características marcadas de Autismo en 132 de
estos niños.

Mientras tanto John Wing, su esposo que también era psiquiatra y que conocía muy bien el
idioma alemán, había descubierto el estudio de Hans Asperger de 1944. Lorna Wing
reconoció tanto similitudes como diferencias entre su estudio y el de estudio de Kanner y
junto con su propio estudio en Camberwell ella identificó 5 áreas de dificultad TEA,
reduciendo ello después a tres áreas. Son estas tres áreas de dificultad a las que Lorna Wing
entonces nombró “La Triada de Discapacidades”. A principios de 1980, fue también Lorna
Wing quien utilizó el término Síndrome de Asperger para describir un subgrupo particular de
niños TEA con mayores capacidades.

El Estudio de Camberwell fue pionero pues en lugar de esperar a que los niños posiblemente
afectados fueran atendidos por un doctor, ella y su colega fueron a la comunidad para ver
qué tan prevaleciente era esta condición entre los niños ya diagnosticados con otra
discapacidad. En solamente un año, El Estudio de Camberwell avanzó el entendimiento del
Autismo más de lo que se había avanzado en los 35 años previos desde que fueron escritos
los dos estudios originales.

La Aparente Epidemia de Autismo

El trabajo de Lorna Wing colocó al Autismo en el mapa y fue fundamental para aumentar la
concienciación sobre dicha condición. Con los nuevos criterios de diagnóstico basados en La
Triada de Discapacidades, ella logró abrir el camino para un nuevo, más moderno y
apropiado entendimiento del Autismo y cómo afecta a cada persona.

Esto, a su vez, ha sido el más grande factor responsable por la llamada “epidemia” de casos
de Autismo. Esto es principalmente debido a un más comprehensivo entendimiento de la
condición y que al pasar el tiempo y aumentar como entendemos dicha enfermedad, más y
más niños son identificados como pacientes con TEA. Además, algunos niños ahora son
diagnosticados como Autistas cuando, inclusive hasta hace una década, podrían haber
recibido un diagnóstico diferente.

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Autismo y Vacunas
En los años 1990, se introdujo una “pista falsa” en la discusión sobre el Autismo. En 1998, el
investigador médico Andrew Wakefield escribió un artículo en The Lancet que aseguraba
que él había descubierto una relación entre las vacunas y el autismo, lo cual posteriormente
se supo era completamente falso. Sin embargo este mito todavía persiste y miles de padres
en todo el mundo han retirado a sus hijos de programas de vacunación lo cual a su vez ha
ocasionado el surgimiento de epidemias que podrían haber sido evitadas, como en el caso
del sarampión, lo cual puede tener consecuencias fatales. Esto, junto con el mito de la
“Madre Refrigerador” ha dañado la percepción del público sobre el Autismo.

Padres de Autismo
De muchas formas, Lorna Wing era una muy típica madre de una pequeña con Autismo. En
general, los Padres de Autismo trabajan sin fin para encontrar todo lo que pueden sobre la
condición de sus hijos, además de experimentar sin fin en el hogar para encontrar, a través
de prueba y error, cuáles estrategias o ajustes en el ambiente funcionan mejor para su hijo
en particular. Los padres siempre son la mejor fuente de información sobre sus hijos TEA, así
que escuchar lo que tienen que decir sobre cómo se comunican e interactúan con su hijo
siempre es un gran punto de partida cuando se conoce a un niño por primera vez.

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Puntos Clave de Aprendizaje

● El Autismo es una Enfermedad de Espectro, lo cual quiere decir que cada niño con
esta enfermedad probablemente presentará síntomas diferentes, retos diferentes y
un nivel de seriedad diferente.

● Ciertas discapacidades incrementan el riesgo de también ser diagnosticado con

Autismo.

● Una vez que se llega a un diagnóstico de Autismo, hay otras diversas condiciones
neurológicas que también pueden estar presentes.

● Para ser diagnosticado con Autismo, una persona debe cumplir con los criterios de La
Triada de Discapacidades y observarse que tenga dificultades con estas tres
cuestiones: comunicación, imaginación e interacción.

● Los índices de diagnósticos de Autismo han crecido considerablemente durante la

última década, llevando a muchos a pensar que existe una epidemia. La razón más
razonable para este incremento es debido a un mejor criterio de diagnóstico y un
mayor conocimiento sobre la condición.

● Leo Kanner escribió sobre un estudio en 1943, describiendo la enfermedad que él

nombró como “Autismo”. Sin embargo, sus criterios de diagnóstico eran tan
cerrados que se creía que solamente afectaba a uno de cada cinco mil niños.

● Hans Asperger escribió sobre la misma enfermedad un año después en 1944, pero
no fue distribuido hasta 1970.

● Lorna Wing redefinió los criterios de diagnóstico a finales de 1970, inventando La

Triada de Discapacidades.

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Evaluación del Módulo 1

1. Describa, en sus propias palabras, lo que significa el Autismo.

2. ¿Quién es más probable que sea diagnosticado con Autismo, un niño o una niña?

3. ¿Qué porcentaje de personas con Autismo tienen un intelecto promedio o por

encima del promedio?

4. Mencione una discapacidad que probablemente incremente el riesgo de que alguien

sea diagnosticado con Autismo.

5. Mencione dos condiciones de Co-morbilidad que sean más probables de presentarte

si se diagnostica Autismo.

6. ¿Qué es La Triada de Discapacidades?

7. Mencione a las dos personas que escribieron estudios sobre esta condición durante
los años de 1940.

8. ¿Quién creó La Triada de Discapacidades?

9. ¿Por qué tantas personas piensan que el Autismo es ocasionado por vacunas?

10. Cuando se conoce a un niño TEA por primera vez, ¿con quién debe usted hablar
sobre cómo mejor comunicarse con él?

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