Fibromialgia, el dolor que no se ve

Más de un millón de personas en España sufren esta enfermedad crónica que afecta
mayormente a las mujeres

Socias de la Asociación de Fibromialgia de Sevilla en una sesión de estiramientos. // Imagen cedida.

Asociaciones como Afribose trabajan para conseguir mayor reconocimiento sociosanitario en

estos pacientes que actualmente carecen de ayudas por parte de las administraciones públicas

Auxi Rodríguez Ballesteros

Si hay un momento del día que la mayor parte del mundo odia ese es el de levantarse de la cama
cuando suena el despertador. Abrir los ojos y pulsar el botón de apagar la alarma puede ser una completa
odisea para muchas personas, sobre todo para aquellas a las que el simple gesto de girarse para hacerlo les
supone un dolor insoportable. Este es el caso de Ana Ballesteros, una sevillana de cincuenta y ocho años a la
que hace cinco años le diagnosticaron fibromialgia. Para ella levantarse cada mañana es un reto y para
conseguirlo tiene que luchar contra todas las partes de su cuerpo, una guerra que no siempre gana.

La fibromialgia es una enfermedad crónica de causa desconocida que se caracteriza por el dolor
musculoesquelético generalizado y el cansancio. En España son más de un millón de personas las que sufren
esta patología, un 2,4% de la población, afectando mayormente a las mujeres, las cuales representan el 90%
de los casos. Aunque el término fibromialgia está teniendo mayor repercusión durante los últimos años, ya en
1992 fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), clasificándola
como un “reumatismo no reticular”.

A pesar de este reconocimiento, uno de los mayores obstáculos que sufren las personas afectadas es la
dificultad para conseguir un diagnóstico adecuado, ya que muchas pasan años sometiéndose a diversas
pruebas hasta conseguir confirmarla. Esto se debe a que esta enfermedad no aparece en pruebas analíticas ni
radiológicas, es por ello que algunos la consideran una “enfermedad invisible”, aunque para las personas
afectadas lo único invisible que hay en ella es la parte positiva. Al ser una patología compleja y difícil de
demostrar, los enfermos que la padecen sufren en muchas ocasiones el rechazo de una parte de la sociedad
que “no les toman en serio”, incluso hay quienes la asignan a problemas psicológicos como la depresión o la
ansiedad, algo completamente erróneo según las investigaciones realizadas sobre ella.

Ballesteros comenzó a notar dolor en la parte superior de las

rodillas y en los brazos hace siete años. “Al principio no le presté
mucha atención, supuse que eran cosas de la edad”, explica. Sin
embargo, con el tiempo el dolor se le fue extendiendo a todas
las partes del cuerpo hasta el punto de no poder ni levantarse de
una silla sin ayuda. “Estuve dos años pasando de un especialista
a otro, estaba muy preocupada porque no sabía qué me estaba
pasando hasta que un día mi médico de cabecera mencionó lo
de la fibromialgia. Nunca había oído hablar sobre ella y a día
de hoy aún no sé cómo afrontarla. No hay suficiente
información y eso es un grave problema”.

Ana Ballesteros en su casa. // Auxi Rodríguez.

La prueba de “los puntos de gatillo”

Afibrose, la asociación para la fibromialgia En 1990, el reconocer la

American Colle ge of
Debido a la carencia de recursos que ofrecen las Reumathology propuso
administraciones públicas, las personas que padecen para diagnosticar la
fibromialgia solo encuentran amparo en asociaciones como fi b r o m i a l g i a u n
Afibrose, la Asociación de Fibromialgia de Sevilla. Esta método basado en la
asociación fue fundada por cinco personas en el año 2000 presión de dieciocho
y fue declarada como Entidad de Utilidad Pública por el puntos sensibles del
Ministerio del Interior en el año 2008. Su presidenta, cuerpo de los
María Luisa Rubio, padece la enfermedad desde que era afectados. Si los
pequeña: “siempre he tenido dolores, pero nunca daban pacientes respondían
con lo que era porque no aparecía en ninguna prueba”. con dolor al menos a
Cuando se la diagnosticaron, la despidieron de la clínica once de estos puntos,
dental en la que trabajaba por el hecho de tener el diagnóstico era
fibromialgia, fue entonces cuando coincidió con otras positivo. Otro de los
cuatro personas en un centro de rehabilitación y tomaron indicios eran el dolor
la iniciativa de emprender este proyecto “con el objetivo de generalizado durante
poder ayudar a otras personas que se encontraran en la más de tres meses de
misma situación”. duración. Aunque
para algunos médicos
Ese grupo de cinco personas ha ido creciendo durante la prueba de los
estos diecinueve años y hoy en día son más de quinientas “puntos de gatillo”
personas las que forman esta asociación. Entre las sigue siendo útil para
enfermedad, en
2010 muchos
dejaron de utilizarla
al considerarlo un
método poco eficaz,
ya que sostienen
que el dolor de los
pacientes de
fi b r o m i a l g i a
generalmente
fluctúa. Durante los
años se ha
demostrado que
muchas personas
que padecían la
enfermedad no
f u e r o n
diagnosticadas al no
tener sensibilidad en
los once puntos en
el m o m en to d el
examen físico.

actividades que organizan ofrecen un programa

psicológico, “no porque estemos locas, sino porque
necesitamos profesionales que nos guíen para sobrellevar
esto, que nos den unas herramientas y nos indiquen cómo emplearlas”, aclara Rubio. También realizan
talleres de relajación, de autohipnosis para controlar el dolor, de memoria, de inteligencia emocional, de
mindfulness, de coaching, de autoestima, de risoterapia, e incluso ofrecen charlas puntuales sobre la sexualidad
en la fibromialgia impartida por expertos en la materia. Asimismo, realizan programas para los familiares, ya
que según la presidenta, “es muy importante que la familia sepa qué está pasando, no nos pueden tener entre
algodones, pero tampoco pueden mirar hacia otro lado”.
Una enfermedad con múltiples síntomas

Con respecto a la enfermedad, Rubio indica que

además de los dos síntomas pilares con los que se
presenta, el dolor y el cansancio, la fibromialgia
lleva añadido otros múltiples síntomas como
sueño de mala calidad, colón irritable, vejiga
i n e s t a bl e, d o l o re s d e c a b e z a , d o l o re s
temporomandibulares, dolores torácicos, pérdida
de memoria, síndrome de piernas inquietas o
sequedad, entre otros. El síndrome de la fatiga
crónica, el síndrome de la sensibilidad química
múltiple o la fibroniebla son otras patologías
comunes en pacientes que sufren fibromialgia.

“Esto es el día a día de una persona con

fibromialgia, a veces en mayor o menor grado,
pero al no haber daño orgánico, no se detecta
ninguna alteración, nosotras estamos Reunión de Afribrose. // Imagen cedida.
aparentemente sanas y ahí es donde comienza nuestro
problema. Yo he llegado a oír a profesionales que afirman que podemos llegar a tener síntomas de todas las
enfermedades que se conocen, pero al no haber un daño y no poderse demostrar no tengo credibilidad
aunque esté padeciendo una sintomatología amplísima en mis carnes”, explica Rubio.

Tratamientos poco efectivos

“Hay profesionales que
Hay profesionales que han relacionado la fibromialgia con otras
a fi r m a n q u e p o d e m o s
enfermedades como la depresión, algo que, según argumenta la presidenta
llegar a tener síntomas de
de la asociación, en algunos casos puede ser el “desencadenante, pero no el
todas las enfermedades
origen de la enfermedad”. “La depresión que nos quieren encasquetar es
que se conocen”
más bien como consecuencia a una patología que es crónica, que te fastidia
la vida y a la que nadie ofrece soluciones”, argumenta. Asimismo, los
antidepresivos suelen ser medicamentos comúnmente recetados a las
personas con fibromialgia debido a que, según algunos estudios, estos elevan los niveles de algunas sustancias
químicas en el cerebro, como la serotonina, que participan en la modulación del dolor. Sin embargo, Rubio
considera que “ lo que pretenden es que la persona esté más relajada y todo esto puede tener consecuencias
poco favorables”.

Al ser una enfermedad crónica, los pacientes de fibromialgia han tenido que hacerse a la idea de que les
acompañará el resto de sus vidas. “Cuando me la diagnosticaron, lo único que me dijo el doctor es que
tendría que aprender a vivir con ella para siempre. El dolor se apodera de mí cada día y no puedo hacer
nada” , explica Ballesteros. Con respecto al tratamiento, los analgésicos o antiinflamatorios clásicos son los
fármacos más recetados por los profesionales, aunque también se pueden incorporar los antidepresivos o
anticonvulsionantes para modular el dolor, aunque Rubio señala que “no hay tratamiento eficaz”.

Algunos centros privados ofrecen tratamientos específicos para fibromialgia, sin embargo, normalmente los
precios no son muy asequibles. “Todo esto no es más que un sacadinero. En la asociación atendemos a
mucha gente que ha probado estos tratamientos y no les han hecho absolutamente nada, incluso algunos han
tenido que pedir préstamos para poder pagarlos y se han reído en sus narices”, expresa la presidenta.

El ejercicio físico, una ayuda para afrontar la enfermedad

“Cuando me diagnosticaron
El deporte es una pieza clave a la hora de tratar esta enfermedad. Sin fibromialgia, el médico me
embargo, los enfermos suelen reducir el nivel de actividad física debido dijo que esto era una
al propio dolor. La inmovilización suele ocasionar la atrofia muscular, enfermedad de ricos”
lo que provoca que los síntomas se acentúen aún. Por ello, muchos
profesionales recomiendan practicar deporte de forma moderada, aunque esto suponga un gran esfuerzo por
parte del paciente. Las actividades aeróbicas, el pilates o el yoga son algunas de las más recomendadas para
sobrellevar la fibromialgia, aunque Rubio apunta que en esta enfermedad “no se puede generalizar”. “Hay
personas que practican pilates y notan mejoría y hay otras que lo tienen que dejar porque no pueden con
ello. Es verdad que todo lo que sea ejercicio nos puede beneficiar, pero tiene que ser controlado por alguien
que conozca la fibromialgia”, destaca.

Estos programas personalizados, al ser de

carácter privado, suelen tener altos costes, algo
que según Rubio “muy poca gente puede
permitirse”. La asociación tiene un acuerdo
con el Instituto Nacional de Pilates para poder
ofrecer a los socios una atención “totalmente
individual”, aunque Rubio destaca que, a pesar
del acuerdo, los precios “son tremendos”.
“Cuando a mí me diagnosticaron la
fibromialgia el profesional me dijo que esto era
una enfermedad de ricos, puesto que las
atenciones que podrían mejorar un poco mi
calidad de vida eran a base de mucho dinero”.

Con respecto a la edad, la fibromialgia puede

afectar tanto en todo tipo de personas, aunque
la presidenta indica que suele aparecer “a Ballesteros realizando ejercicios recomendados. // Auxi Rodríguez.
partir de los 35 o 40 años”. No obstante,
destaca que en la asociación atienden a chicos muy jóvenes e incluso, en algunas ocasiones, han acudido
padres con niños que la padecen para solicitar información, aunque actualmente no cuentan con un volumen
suficiente de niños como para dedicarles un programa específico.

Asesoramiento jurídico para socios

Además de las charlas y talleres, la asociación también pone a disposición

de sus socios un servicio de asesoría laboral y jurídica. Rubio señala que las “Es muy complicado
personas con fibromialgia, a pesar de reconocerse como enfermedad, “no que se reconozca algún
tienen derecho a recibir ayudas sociales al no estar reconocida como grado de incapacidad
incapacidad, esa es una de nuestras luchas”. La presidenta expone que “los laboral exclusivamente
profesionales de la salud no se quieren pringar declarando que el paciente por fibromialgia ”
de fibromialgia no puede realizar su trabajo debido al dolor crónico que
padece o a la fatiga crónica, que muchas veces es mucho menos llevadera
que incluso los propios dolores”. Por este motivo cuentan con el departamento de asesoría jurídica en el que
los socios pueden consultar sus dudas, contando con una primera consulta gratuita y un descuento en las
gestiones que tengan que llevar a cabo.

El abogado José Ángel Muñoz explica que: “la fibromialgia es lo que se ha venido llamando una enfermedad
políticamente incorrecta, cada vez menos, pero todavía sigue siendo así. Normalmente si la patología de una
persona es exclusivamente la fibromialgia tiene muy complicado que la Seguridad Social le reconozca algún
grado de incapacitad laboral y, por tanto, le asignen una prestación económica”. Según Muñoz, los pacientes
de fibromialgia tienen “más dificultades” a la hora de ser reconocidos como incapacitantes debido a que no
hay un “diagnóstico palpable”, por ello normalmente el informe médico tiene que ir acompañado de otras
patologías “más reconocibles”. Sin embargo, en otras comunidades autónomas como Cataluña, la
fibromialgia por sí sola es reconocida en los tribunales como motivo de incapacidad permanente.

Muñoz admite que en Andalucía son pocos los casos en los que los pacientes han conseguido el grado de
incapacidad por fibromialgia y añade que el médico de familia es una pieza muy importante en este proceso.
Para que la persona afectada pueda demostrar dicha incapacidad debe acudir al Tribunal Médico con los
informes, en el caso de Andalucía, del Servicio Andaluz de Salud (SAS). “Este tribunal, para poder evaluar

“En Cataluña se ha llegado
a reconocer la fibromialgia
un motivo de incapacidad
permanente”
una posible incapacidad permanente, exclusivamente hace caso de los
dictámenes médicos de los especialistas del servicio público de salud, si
vas con el informe de un médico privado ni siquiera lo miran”. Es por
ello que el abogado recomienda que “si el paciente ve que su médico de
familia no le deriva a los especialistas solicite un cambio de médico e
intente por todos los medios que le derive a un especialista que pueda
diagnosticar la patología que tiene”.

Al igual que Rubio, hay muchas

personas que han sido despedidas
de sus trabajos por el hecho de
tener fibromialgia. Incluso afirma
que hay quienes la ocultan por
“miedo al rechazo”. “Tener
fi b ro m i a l g i a i n d i c a q u e e l
trabajador habrá días que no
pueda estar al cien por cien, que
tendrá que faltar a su puesto de
trabajo o incluso darse de baja y
eso a una empresa no le interesa”,
expresa la presidenta. Con
respecto a este asunto, Muñoz
señala que “al ser una enfermedad
que no se puede objetivar Asamblea de Afribrose. // Imagen cedida.
fácilmente siempre se ha visto que la persona se
queja por quejarse, que los dolores son imaginarios
o que no quiere trabajar, pero, siempre y cuando esté diagnosticada la fibromialgia, un despido en esos
términos no es legal y puede reclamarse como improcedente o nulo”.

Enfermos desprotegidos por las administraciones

La presidenta de la asociación declara que se sienten “totalmente desamparados por parte de la

administración pública y del sistema sanitario”. En 2015 se llevó a cabo
una recogida de firmas a nivel nacional para solicitar mayor protección
social a estos enfermos y en 2016 el Parlamento de Andalucía aprobó una
“Antes ni siquiera nos
proposición no de ley impulsada por el Partido Popular sobre
permitían reunirnos con
fibromialgia, cuyo objetivo era “mejorar la atención sociosanitaria a las
los políticos, ahora al
personas enfermas” de dicha enfermedad, según se expone en el Boletín
menos podemos hablar
Oficial del Parlamento de Andalucía (BOPA). Sin embargo, Rubio
con ellos”
reprocha que: “seguimos en el mismo plan, porque sigue habiendo una
falta de reconocimiento por parte de los profesionales de la salud”.

A pesar de ello, reconoce que desde que fundaron la fundación han cambiado algunas cosas. “Antes a nivel
político no te permitían llegar a reunirte con ningún delegado. Ahora no es que nos hayan dado nada, en ese
terreno estamos igual, pero al menos nos permiten hablar con ellos. Actualmente somos la peste, pero
entonces lo éramos más aún”, expone. Rubio tiene la esperanza de que haya una transformación real y
declara que ahora que va a producirse el cambio en el Gobierno andaluz van a “aprovechar el tirón”.

Tres puntos clave

Según la presidenta, los pacientes de fibromialgia reclaman tres puntos fundamentales. En primer lugar
solicitan potenciar la investigación colaborando con profesionales implicados, ya que actualmente “ todas las
investigaciones se están realizando a nivel privado”. Rubio apunta a que “aunque no presentamos daño
orgánico, algo tiene que haber, además ya hay estudios sobre ello, lo que hay es que profundizar”. El segundo
punto es que se reconozca como
incapacidad, “no a todo el mundo que tiene
fibromialgia, porque hay distintos grados”,
pero sí en los casos que la requieran. Y el
tercero es que se empleen unidades
multidisciplinares para atender a los
pacientes con esta enfermedad.

Rubio advierte de la importancia que tienen

este tipo de asociaciones especialmente para
las personas que padecen esta enfermedad,
ya que en “otras patologías las asociaciones
son un complemento al tratamiento, sin
embargo, en fibromialgia somos el propio
tratamiento porque no recibimos nada en
otro sitio”. Asimismo, la presidenta reclama
Ballesteros leyendo el informe médico. // Auxi Rodríguez.
una atención más adecuada por parte de los
profesionales de la salud, puesto que en muchos
ocaciones ni siquiera ellos les creen. “Yo entiendo que ahora mismo no hay un tratamiento específico para
fibromialgia, pero al menos pedimos respeto. Si la administración llama la atención a los profesionales
sanitarios puede que otro gallo nos cante”, añade.

Acceder a Afibrose

Los interesados en formar parte de Afibrose y poder participar en todas sus actividades, deberán acreditar
que padecen fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica o el de sensibilidad química múltiple, aunque la
presidenta especifica que también se puede colaborar en ella sin necesidad de padecer estas enfermedades.
“Normalmente tenemos un día a la semana en el que atendemos a las personas nuevas, les damos
información sobre la enfermedad y sobre el programa que ofrecemos”, expresa.

La cuota para pertenecer a la asociación es de diez euros por la inscripción y cuarenta euros al año, aunque
Rubio añade que “el programa tiene un poco de copago, pero es bastante asequible comparándolo con lo
que se puede hacer. Por ejemplo, en cualquier otro sitio un programa de mindfunless puede costar más de cien
euros, mientras que la asociación lo ofrece por veinte euros”.

Tanto Ballesteros como Rubio coinciden en que el día a día de una persona con fibromialgia es algo
“heroico”. Sin embargo, a pesar de los obstáculos que sufren, ellas, como muchas de las millones de personas
que padecen esta enfermedad, siguen luchando frente al dolor, sin rendirse y con la esperanza de que tarde o
temprano la sociedad deje de mirar para otro lado. El sonido del despertador cada mañana les avisa de que
comienza un nuevo día lleno de dificultades, pero, aunque el dolor intente ganarles la batalla, ellas seguirán
sacando sus armas para enfrentarse a él.