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Desarrollo

A
bordamos psíquico o la
en esta
sección
emocional construcción
del sí mismo.
un tema socialmente Como no podía ser de otra
interesante e ineludible manera, analizamos en
para todos los seres los seis artículos de este
humanos: el desarrollo monográfico todo lo que
emocional. Es decir, cómo acontece a las personas con
tiene lugar el desarrollo discapacidad durante ese

30/37 38/43
20/29 Mª Jesús Sanz
Andrés Almudena Martorell
Emilio Rodríguez Cafranga
de la Rubia CRECER CON
UNA DISCAPACIDAD DISCAPACIDAD
APEGO FÍSICA INTELECTUAL Y
Y DISCAPACIDAD SALUD MENTAL

AFON
proceso. En primer lugar personas con discapacidad
exponemos la importancia física, retraso intelectual
de los patrones de cuidado y discapacidad auditiva.
sobre el desarrollo infantil Finalmente, dos psiquiatras
y cómo la discapacidad abordan sendas cuestiones
puede condicionarlos. de interés general en
Tres artículos específicos la sociedad actual: la
hacen referencia a las ansiedad y la vida en
condiciones de salud en pareja.

44/47 48/53 54/59


Ramón Corominas
García-García, A* Marian Fernández
y otros LA PAREJA: Galindo
“ESE MALDITO
LA ATENCIÓN EN EMBROLLO” ¿PODRÍA LA
SALUD MENTAL DISCAPACIDAD
PARA PERSONAS SER MOTIVO DE

NDO
SORDAS ANSIEDAD?
AFONDO
Apego y discapacidad
El nacimiento de un niño
siempre es un aconteci-
miento relevante en la vida
de cada familia. El recién
nacido es recibido por unos
padres que otorgan a su
presencia un significado
peculiar, que está en rela-
ción con sus circunstancias
personales, sus expectati-
vas, sus anhelos y deseos.

L
Emilio Rodríguez de la Rubia
Psicólogo, experto en Atención Temprana a niños
con discapacidad visual

as circunstancias particu-
lares que concurren en el
hecho también tienen rele-
vancia en ese “recibimien-
to”. Así, por ejemplo, ser de que el nacimiento de un niño A la vez también va a incidir
el primer hijo de la pareja es siempre un acontecimiento feliz, sobre los padres al generar inicial-
o de alguno de los proge- pero tal vez no sea así en algunas mente en ellos un estado emocional
nitores, pertenecer o no a circunstancias para unos padres y de shock e incredulidad y dar lugar
un sexo u otro, nacer en un momento un niño concretos. a una serie de reacciones emociona-
concreto de la historia personal de Una de estas ocasiones en la les encadenadas que pueden dificul-
los padres o de la vida de éstos como que la felicidad por el nacimiento tar la creación de un marco positivo
pareja, nacer como fruto de un deseo de un niño puede quedar truncada en el que la relación que establezcan
de los padres o “ser fruto de un des- es el nacimiento de un niño con con el niño tenga un sentido salu-
cuido”, el que los padres tengan unas discapacidad. La discapacidad es dable que le permita desarrollarse
creencias religiosas o sociales, etc. van un factor de vulnerabilidad, que va de modo óptimo dentro de sus
a condicionar y enmarcar la entrada a influir de modo diferenciado en posibilidades.
del niño en el mundo al provocar su el desarrollo del niño tanto en los Los efectos psicológicos sobre los
presencia la creación de un estado aspectos específicos derivados de padres del diagnóstico de la discapa-
emocional y afectivo particular en el la idiosincrasia del déficit o déficits cidad de su hijo son ampliamente
ámbito que lo recibe. que presente, como de un modo destacados en el ámbito profesional
A través de los medios de comu- global sobre su identidad y su forma por su influencia en la alteración
nicación y del “marketing mercan- de estar en el mundo y relacionarse y pérdida de expectativas sobre las
til” se traslada a la población la idea con los demás. posibilidades madurativas y sociales

RESUMEN
La creación de vínculos afectivos es fruto del diálogo relacional que se establece entre
padres e hijos a partir de las interacciones cotidianas durante los primeros años de vida. La
presencia de la discapacidad en el niño puede originar una fractura inicial de la relación por
el significado emocional, teñido de angustia e incertidumbre, que genera en los adultos y por
las limitaciones que el niño pueda manifestar para responder a la interacción.
Palabras claves: vínculos afectivos, estilos de apego, discapacidad infantil, organización
cerebral.

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personal
padres pueden acabar entendiendo lo largo del primer año de vida y
(estableciendo como “idea incons- también de modo importante en
ciente”) que el motor del desarrollo el segundo año. Si tuviésemos que
de los niños con discapacidad está nacer por ejemplo con capacidad
básicamente en la rehabilitación de para andar y hablar, con lo que ello
las consecuencias de los déficits y conlleva de maduración cerebral,
La discapacidad es un factor de no en el establecimiento de una la cabeza tendría unas dimensiones
vulnerabilidad que va a influir de modo relación afectiva significativa entre que imposibilitarían el nacimien-
diferenciado en el desarrollo del niño ellos y el niño. to vaginal y psicológicas (nacemos
Sin embargo, hemos de caer en el momento del parto como
en la cuenta de que como especie miembros de una especie con unas
hemos acuñado que el primer paso condiciones físicas, pero hemos de
en el proceso evolutivo sea estable- “nacer” también como sujetos o
cer una relación significativa con las personas, lo que va ocurriendo a lo
del niño en el futuro, por la frus- personas y no aprender habilidades. largo de los primeros años de vida),
tración de expectativas personales Seguramente esto es así porque lo generándose así la vida humana
de los padres con respecto al niño que importa inicialmente es preser- en dos momentos o espacios: uno
que esperaban, pero también por var la vida, la supervivencia y para intrauterino (delimitado más por lo
despertar el “imaginario” personal garantizarla lo primordial es inte- genético y las condiciones biológicas
y/o familiar con respecto a la disca- grarse en un grupo y para eso hay maternas) y otro externo (centrado
pacidad o sucesos particulares ocu- que entender a los otros y entender- sobre todo en lo relacional).
rridos en ese ámbito y por provocar se a uno mismo. Para que eso sea posible es nece-
estados emocionales tales como la Es de sobra conocido, que los sario que los adultos muestren una
depresión y la ansiedad que amor- seres humanos nacemos en un esta- capacidad de cuidarnos traduci-
tiguan o entorpecen los procesos do de gran desvalimiento, debido ble en habilidades concretas (que
mentales que facilitan una crianza a que nacemos “antes de tiempo”, se ponen en marcha, en parte de
óptima, la estimulación de las con- antes de ser capaces de vivir por modo automático, determinadas
ductas madurativas en el niño y el nosotros mismos y por eso necesita- por la genética y las condiciones
trato coherente y sensible con él. mos de adultos cuidadores que nos neuroquímicas del cerebro que se
protejan y nos ayuden a sobrevivir. generan tras el parto y durante la
Relaciones afectivas Tal vez esto sea así por razones evo- crianza y que se activan de modo
lutivas de la especie (las posibilida- inconsciente y, por otro lado, tam-
En ocasiones, sin pretenderlo los des de nacimiento por la vía pélvica bién por las huellas mnémicas de las
profesionales, pero sí como efecto están condicionadas al tamaño de relaciones iniciales con los propios
de las condiciones que crean con la cabeza. padres y de los modelos de relación
su intervención y sobre todo por la El cerebro se desarrolla y crece que cada padre ha podido integrar
focalización en el o los déficits, los en volumen de modo destacado a en su vida, como “esquemas relacio-

ABSTRACT
Attachment, handicap and brain. The formation of emotional ties is the result of the
relationship dialogue between parents and their children arising from their daily interactions
during children’s early years of life. The presence of a handicap may beach the relationship
between parents and their child at its very beginning due to the emotional eaning of the sail
handicap and the limitation the child may show when reacting to interactions.
Keywords: attachment patterns, childhood handicaps, emotional ties, brain organization.

A utonomía
personal 21
AFONDO

Apego de capacidades y recursos que nos


permiten reclamar y mantener la
han de adaptarse también a sus
rasgos temperamentales y los rasgos
y discapacidad proximidad de los adultos cuidado- del temperamento serán “interpre-
res, quienes a su vez también tienen tados” bajo otras claves que darán
interés en nuestra supervivencia por lugar a nuevas y diversas reacciones
razones conscientes e inconscien- y vivencias emocionales.
tes. Entre esas capacidades iniciales Si tenemos en cuenta, por ejem-
podemos destacar: la mirada, el plo, el caso de los niños con ceguera
llanto, la imitación de algunas mue- al nacimiento podemos entender la
cas y gestos, la sonrisa biológica y la angustia de los padres al no poder
nales básicos”), que en nuestro caso, atención selectiva a la voz humana. recurrir a la mirada como medio
como humanos, incluye habilidades En pocas semanas se añaden a estas: para la conexión mutua y para
mentales (atencionales, perceptivas, la sonrisa social y las vocalizaciones entender los estados de su bebé.
emocionales, conocimientos, pen- (los “ajos”). Los padres necesitan claves para
samientos, símbolos…) y todo ello En dependencia de los déficits entender los modos adaptativos de
por la necesidad de entendernos: que les afecten, es probable que los comunicación de su hijo ciego con
La cría ha de hacer llegar al adulto niños con discapacidad no puedan ellos y así poder establecer una
de modo claro sus estados y necesi- manifestar alguna o la totalidad de relación positiva entre ambos. Por
dades vitales y el adulto ha de estar estas capacidades, condicionando eso, en ausencia de la mirada y
presto y capacitado para atenderlas así la respuesta de proximidad del
(más adelante explicaremos que esa adulto y el establecimiento de la
capacitación está en relación con el relación entre ambos.
tipo de apego que ese adulto haya Además, las variables tempera-
interiorizado). mentales (permanecer más o menos
Pero es más, dada la comple- tiempo dormido, dormirse con
jidad de la socialización entre los facilidad, el umbral de respuesta
humanos, si lo primordial no fuese a la estimulación, la capacidad de
la relación con los adultos cuidado- mantener la atención sobre los estí-
res la supervivencia peligraría y el mulos, etc.) pueden modificarse o
entendimiento futuro entre noso- adquirir rasgos propios, según los
tros como miembros de una misma aspectos particulares del déficit que
especie se vería seriamente compro- afecta al niño y a su vez contribuir
metido o imposibilitado. Por eso, también a que las habilidades rela-
como decíamos, en nuestra evolu- cionales primeras muestren matices
ción como especie se ha establecido peculiares.
que el sistema innato del cerebro Todo ello influirá en que a los
para asegurar la supervivencia de padres les resulte más o menos fácil
cada uno de nosotros sea el sistema y más o menos gratificante la rela-
vincular o de apego. ción con el niño; porque, además
de tener que “adaptarse” al déficit
Capacidades iniciales

Para establecer estas relaciones Nacemos con una serie de


iniciales, que darán como resultado capacidades y recursos que nos
el establecimiento de ese vínculo permiten reclamar y mantener
de apego, nacemos con una serie la proximidad de los adultos
cuidadores

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personal
ante la menor iniciativa del niño mejor con él. A la vez ellos han de espontáneo cuando interactúen con
ciego para provocar y responder dirigirse al niño de un modo que su hijo.
a la interacción es preciso que los a él le pueda resultar significativo,
padres aprendan a atender a otras estableciendo, por ejemplo, pautas Estilos de apego
conductas que buscan esa relación de anticipación de la interacción y
o son respuesta a la iniciada por los asociando voz y tacto en los contac- Este modelo relacional o de
adultos, tales como: los movimien- tos para favorecer su identificación apego puede tener rasgos caracte-
tos de apertura de sus manos, la y reconocimiento y facilitar respues- rísticos, que pueden reconocerse
inhibición de movimientos cuando tas vinculares como la emisión de como pertenecientes a un estilo
le hablan o la rotación de la cabeza sonrisas y las vocalizaciones. de apego seguro o inseguro. Esta
(Fraiberg, 1977; Lucerga y Sanz, El camino hacia la “aceptación” clasificación de los estilos de apego,
2003; Leonhardt, 1992), además de del niño con discapacidad tiene un fue propuesta por M. Ainsworth en
considerar otras variables tempera- recorrido personal para cada padre 1978, como fruto de una investiga-
mentales y reconocer sus estados y en ese proceso probablemente ción en la que estudió las diferentes
vitales. influya, el hecho de experimentar la formas de trato y relación que dis-
Desde la observación de estas cercanía de personas con capacidad tintos grupos de madres tenían con
conductas los padres pueden enten- y sensibilidad suficientes para com- sus hijos, poniendo así a prueba las
der las señales de atención, escucha prender los significados emociona- ideas de Bowlby (1964), creador de
y deseo del niño y relacionarse les que la discapacidad del hijo ha la “teoría del apego”.
suscitado en él o A través del experimento de la
ella y para devol- “situación extraña”, en el que una
verles (a padre madre y un niño pequeño pasa-
y madre) una ban por diferentes momentos de
imagen de com- alejamiento y reencuentro, intervi-
petencia en su niendo ocasionalmente una tercera
capacidad para persona, desconocida para el niño,
criar y entender tratando de relacionarse con él y
a su hijo. proponiéndole algún juego mien-
Igualmente tras su madre permanecía ausente,
influirá en ese M. Ainsworth identificó dos patro-
proceso el estilo nes básicos de apego en los niños:
relacional que seguro e inseguro, subdividiendo
los padres hayan este último en otros dos: “evitativo”
podido experi- y ambivalente. Años más tarde, M.
mentar e interio- Main y J. Solomon (1986) identi-
rizar en su vida ficaron un cuarto estilo de apego
(y particularmen- que denominaron “desorganizado-
te el establecido desorientado”.
con los propios Las personas que han experi-
padres), ya que mentado apegos de tipo seguro
de entrada ese muestran un comportamiento en
será el modelo o el que expresan claramente sus sen-
ejemplo implíci- timientos y mantienen el control
to (“inconscien- frente a las situaciones de stress. A
te”) que guiará su la hora de tratar a los niños se mues-
comportamiento tran sensibles a sus necesidades res-

Es probable que los niños con discapacidad


no puedan manifestar alguna o la totalidad de sus
capacidades, condicionando así la respuesta
de proximidad del adulto y el establecimiento de la
relación entre ambos

A utonomía
personal 23
AFONDO

Apego El niño aprende así que mostrar-


se débil o necesitado es algo que no
Los niños criados por padres con
este estilo de apego tienden a mos-
y discapacidad es bien recibido por los adultos y trarse desconfiados, caprichosos,
por lo tanto algo a evitar. A la hora infantilizados, angustiados, depen-
de la socialización con sus iguales dientes, irritables, quejicosos, etc.
desarrollará esa misma actitud fren- por lo que tienen un alto riesgo de
te a los niños y compañeros más ser rechazados y victimizados por
débiles y en particular de modo los demás.
agresivo con los que manifiestan un Por último quienes tienen un
apego de tipo ambivalente (al expre- patrón de apego “desorganizado”
pondiendo de modo diferenciado sar estos el lado “insoportable” que o “desorientado” tenderán a res-
y solícito, tratando de aproximarse a él le ha sido vedado). ponder a los niños de un modo
a su estado mental interpretando Quienes manifiestan un patrón desajustado e incoherente con las
las reacciones del niño en términos de apego “ambivalente” se muestran necesidades que manifiesten.
mentales, que incluyen sentimien- impredecibles en sus reacciones, Estas personas suelen ser sujetos
tos, deseos, pensamientos, etc. confunden sus situaciones persona- que han recibido “maltrato” en su
Los niños que tienen padres con les no resueltas con las de los niños, infancia; es decir, han sido cuidados
este estilo de relación se manifiestan comportándose a veces con ellos por personas incapaces de atender
a su vez como niños autónomos, de un modo excesivamente solíci- sus necesidades, viviendo una sen-
serenos, con imaginación, con ánimo to (ansioso) y otras sin saber qué sación de inutilidad y generando un
para afrontar las situaciones difíciles hacer frente a lo que los pequeños estado emocional de baja autoesti-
y los retos que se les puedan presen- les plantean; es decir, reaccionando ma, sin posibilidad de entenderse a
tar, más empáticos y comprensivos con inhibición o agresividad por- sí mismos ni a los demás al carecer
con sus compañeros, reconocen sus que las demandas de los niños les de claves mentales que les permitan
carencias y dificultades sin sentirse evocan aspectos de su vida pasada, empatizar o entender los estados
abrumados o avergonzados, tienen cargados de emocionalidad negati- emocionales de los otros.
más amigos… El apego seguro se va, que les lleva a reaccionar incons- De este modo ante los reque-
convierte así en un facilitador de la cientemente de modo incoherente rimientos de los niños responde-
exploración, el aprendizaje y el juego. a las necesidades que los niños rán de forma desconsiderada, con
Las personas con un estilo de buscan satisfacer. arreglo a lo que en esos momentos
apego de tipo “evitativo” se compor-
tarán como poco interesadas en las
relaciones personales, rehuyendo
el contacto emocional y físico, no
teniendo en cuenta e incluso desva-
lorizando las emociones y los senti-
mientos y centrándose en la acción.
A la hora de estar con los niños
son personas que tenderán a reac-
cionar con dureza y lejanía afectiva
cuando los pequeños las busquen
tratando de encontrar consuelo u
orientación en situaciones de ago-
bio o de estrés.

24 A utonomía
personal
pueda o no ser de su interés, tra- tros, etc. quienes pueden ofrecer tir de la actividad cerebral. El cerebro,
tándolo de cualquier modo, incluso modelos diferenciados de relación es, pues, el órgano corporal desde el
descargando su agresividad con él distintos a los de los padres y cons- que se dirige y controla nuestra vida.
(de modo verbal y no verbal). tituirse, si su relación es de tipo Este órgano está compuesto por cien-
Aunque los estilos de apego tien- seguro, en un factor de resiliencia tos de miles de millones de células,
den a perdurar en el tiempo pueden para los niños que inicialmente no denominadas neuronas, organizadas
cambiar siendo influenciados por pudieron experimentar un apego de en diferentes núcleos, en los que se
las relaciones que mantengamos a tipo seguro. llevan a cabo acciones diferenciadas.
lo largo de nuestras vidas, hasta Pero su funcionamiento integrado y
el punto de que una experiencia La atención a los padres organizado no es el resultado de un
de relación de tipo seguro puede mero automatismo.
acabar minimizando la influencia Por eso es importante que se
de un apego inseguro vivido en la atienda con prontitud a los padres Relaciones personales
infancia (Siegel y Hartzell, 2005; de los niños con discapacidad, para
Barudy y Dantagnan, 2010). que en la medida de lo posible Los avances científicos de las últi-
Los niños no tienen al nacer nin- puedan establecer con sus hijos una mas décadas han puesto de mani-
gún tipo o estilo de apego, tampoco relación que se aproxime o tenga fiesto que las responsables últimas
depende de los genes el que se tenga los rasgos del apego seguro y que se de los procesos de organización,
uno u otro (si así fuese, entre otras cuide desde los centros e institucio- maduración y desarrollo del cere-
cosas, los niños no reaccionarían nes de atención a personas con dis- bro son las relaciones personales
diferenciadamente a las personas capacidad el que las personas que se (Schore, 2001, 2002; Siegel, 2007;
sino de un modo rígido y ante todas responsabilicen a nivel profesional Barudy y Dantagnan, 2010).
por igual), el estilo de apego siempre de ese proceso puedan acompañar a El cerebro está formado por
se tiene con respecto a alguien. la familia desplegando rasgos de este varias estructuras que se encargan
Por eso es posible que un niño modo óptimo de relación. de procesar diferentes tipos de infor-
despliegue un tipo de apego insegu- Los niños con discapacidad pue- mación (interna y externa), de gene-
ro con un progenitor y seguro con den acabar teniendo un estilo de rar comportamientos para satisfacer
otro, o seguro con los dos, o insegu- apego seguro por encima de los las necesidades de cada individuo y
ro o desorganizado con los dos. condicionantes de los déficits que del control del funcionamiento del
Es decir, el estilo de apego depen- los afectan, porque estos, al igual resto de órganos y sistemas del cuer-
de de las relaciones que se establez- que los genes, no determinan el tipo po para mantenernos vivos.
can en los primeros años, contando de relación que es posible establecer La actividad cerebral se desarrolla
en esas posibles relaciones, además entre los individuos. a partir del funcionamiento coordi-
de los padres, otros miembros de la Las personas con ceguera, sor- nado del sistema nervioso central
familia e incluso otras personas que dera, parálisis cerebral infantil, etc., (SNC) (red de estructuras neurológi-
sin ser familiares directos puedan como “colectivo”, no “son” de una cas extensa y compleja, formada por
entrar en el ámbito relacional del determinada manera a la hora de la médula espinal y el encéfalo -com-
niño, tales como cuidadores, maes- relacionarse con quienes no tienen puesto a su vez de tres subestructuras
una discapacidad evidente o entre sí, básicas: el tronco cerebral, el sistema
sino que se comportan y se entien- límbico y el córtex- desde la que
Las personas que han experimentado den a sí mismos y a los demás de el cerebro dirige la vida, procesan-
apegos de tipo seguro muestran un
la forma en que han sido tratados y do toda la información que recibe,
comportamiento en el que expresan
claramente sus sentimientos y
entendidos a lo largo de su vida. decidiendo las acciones a llevar a
mantienen el control frente a las Al nacer nuestro organismo cabo ante sucesos y acontecimientos
situaciones de stress comienza a funcionar de modo autó- y controlando e interpretando las
nomo. Nuestra vida se organiza a par- reacciones vitales de los órganos del

Los niños con discapacidad pueden acabar teniendo


un estilo de apego seguro por encima de los
condicionantes de los déficits que los afectan

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AFONDO

Apego nar la rama dorsal del nervio vago


provocando una disminución de la
el malestar sentido o alcanzar la
meta deseada. Aún entonces, cuan-
y discapacidad respuesta fisiológica y haciendo caer do se consigue obtener el equilibrio,
al sujeto en un estado de letargo e el cerebro tiene su propio sistema
indiferencia. de monitorización, mediante el que
De este modo podemos apreciar nos aseguramos de que todo marcha
cómo los fenómenos psicológicos se bien y no estamos teniendo necesi-
convierten así en reguladores de los dades irresueltas.
estados fisiológicos y cómo desde El tallo cerebral y algunas partes
estos se provocan estados menta- del cerebelo se encargan de regular y
cuerpo para que se ajusten a la rea- les, haciendo evidente la unidad procesar el funcionamiento de los dis-
lidad sentida) y el sistema nervioso cuerpo-mente (Damasio, A. 2010; tintos órganos y sistemas del cuerpo.
autónomo (SNA) con sus dos ramas: Frith, C., 2009). El funcionamiento Cuando el sujeto siente un esta-
la activadora o simpática y la de integrado de genes, neuroquímica y do de desequilibrio (por dolor, ham-
freno o parasimpática. fenómenos psicológicos constituye, bre, un susto, baja estimulación o
Según ha puesto de relieve pues, la base de la vida psíquica. sobreexcitación, etc.) y no se resuelve
Porges (1995) el SNA funciona de Estos fenómenos psicológicos de modo automático, se genera un
acuerdo a un procedimiento jerar- (emociones, conductas, pensamien- estado emocional que se pone en
quizado, en el que a través de la tos) se generan y procesan en un marcha a partir de las estructuras del
activación inicial de la rama ventral conjunto de subestructuras cerebrales sistema límbico, desde el
del nervio vago a partir de estímulos interrelacionadas, como respuesta a que por un lado se dirige
internos o externos de difícil regu- estímulos internos y/o externos. Estos esa información hacia el
lación por el niño este empezaría estímulos son el origen de mensajes o tallo cerebral para que
a mostrar una serie de conductas de informaciones que son procesados se activen las reacciones
y expresiones corporales que bus- en alguna de las subestructuras men- vitales acordes al estí-
carían la interacción social con el cionadas, desde las que a su vez se mulo percibido y por
adulto para resolver el desequilibrio establecen contacto con otra u otras otro hacia los centros de
o malestar experimentado. zonas cerebrales produciendo así un interpretación, decisión
Si desde esta activación el inter- funcionamiento integrado. y control de la conducta
locutor no responde, o no lo hace Si el individuo experimenta algu- situados en la corteza o
satisfactoriamente para el niño, na carencia, dificultad o malestar, córtex cerebral, desde el
iniciaría su activación el sistema o percibe algo atractivo o peligroso
simpático modificando la respues- en el medio a través de los sentidos A través del tipo de
ta de ciertos órganos corporales, externo o “propioceptivos” envía vínculo que establezcan
haciendo evidente el desequilibrio esta información a las zonas del cere- los adultos con los
experimentado (a través de lloros, bro encargadas de procesarlos (áreas niños será posible o no
aceleración del ritmo cardíaco, alte- talámicas y sub- conseguir estados de
ración de la respiración, etc.). talámicas), pro- coherencia y bienestar
Si en cualquiera de los casos duciendo éstas
anteriores el sujeto consigue recu- desde la recep-
perar un estado de equilibrio no ción de dicha
continuaría la activación sucesiva de información
los subsistemas, pero si no se consi- una activación
gue alcanzar ese estado de calma por en cadena de
ninguno de los dos sistemas ante- otras áreas
riores entraría finalmente a funcio- hasta resolver

Los avances científicos de las últimas décadas han puesto


procesos de organización, maduración y desarrollo del

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personal
que se modulan las reacciones vitales la realidad sin palabras, se registra sujetos, que presentan determinadas
y emocionales según el sentido o valo- la información autobiográfica, los lesiones, no pierden totalmente la
ración que como resultado de su acti- contenidos procedimentales de las capacidad de leer, sino que muestran
vidad se dé a la información recibida. acciones y las relaciones, los elemen- fallos en el desempeño de algunas
tos no verbales de las emociones, las partes de ese proceso, pudiendo en
Procesamiento de la claves emocionales de las relaciones algunos casos y con la aplicación de
información afectivas, los mapas integrados de técnicas precisas recuperar la posibili-
nuestras vivencias corporales, los dad de hacerlo en plenitud.
Además de este modo integrado aspectos visoespaciales, lo creativo… Hasta aproximadamente los 18
de procesar la información y emitir Y en el hemisferio izquierdo se meses de edad los niños, aunque
respuestas, el cerebro tiene dos “moda- procesan principalmente los con- comprenden muchos mensajes ver-
lidades” de procesamiento de la infor- tenidos verbales del pensamiento, bales sencillos, no suelen emitir más
mación ubicadas de modo preferencial el razonamiento lógico-matemático, que algunas palabras fáciles y muy
en cada uno de los dos hemisferios en las explicaciones verbales de por qué repetidas en su medio, monosílabos
que se encuentra dividido. ocurren las cosas, las definiciones, o bisílabos, haciéndolo de un modo
Así, en el hemisferio derecho las clasificaciones, lo conceptual, lo idiosincrático (suprimiendo o sus-
se emite y procesa sobre todo la paramétrico o correcto… tituyendo fonemas, por ejemplo),
información no verbal, se elaboran El ser humano sólo experimenta pero que a los padres y allegados les
representaciones (o prototipos) de coherencia y bienestar cuando estos resultan reconocibles (papá, mamá,
dos modos de procesamiento se agua, chupete, nena, pan… pronun-
compaginan y funcionan cohesiona- ciados más o menos claramente),
dos y cuando la información discu- llegando algunos hasta los tres años
rre fluida entre las estructuras corti- con un lenguaje todavía incipiente.
cales, límbicas y vitales integrando Eso nos indica que hasta esa edad
lo emocional, el pensamiento y las los modos de procesamiento y parte
reacciones corporales que acompa- de las áreas de funcionamiento aso-
ñan a los estados anímicos. ciadas con el hemisferio izquierdo
Para no pecar de simplismo funcionan de un modo muy limitado
hemos de reseñar que estos modos y que los niños hasta ese momen-
de procesamiento de la información to utilizan sobre todo las áreas y el
asignados a cada hemisferio no son modo de procesamiento atribuido al
una realidad si consideramos tareas hemisferio derecho para registrar y
concretas, porque ciertos aspectos emitir información (es plausible que
de cada una de ellas se procesan en esta sea una de las razones por las que
uno y otro hemisferio siendo pro- casi nadie recuerda cosa alguna de
bablemente la sincronía entre los su infancia hasta esa edad, pero reac-
componentes de una determinada ciona conforme al trato recibido - lo
actividad cerebral lo que da lugar a que se entiende como substrato de la
que nosotros percibamos la realidad memoria implícita o procedimental-).
como un todo.
Piénsese por ejemplo en la lectura. Egocentrismo infantil
El ejercicio lector se realiza tanto en
los procesos de codificación y des- Como a su vez la maduración
codificación como de comprensión de las estructuras del córtex y sobre
en diversas áreas de cada uno de los todo de los lóbulos frontales, donde
hemisferios. Por eso, en ocasiones reside la capacidad de juicio y valo-

de manifiesto que las responsables últimas de los


cerebro son las relaciones personales

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AFONDO

Apego Si los niños son tratados por per-


sonas con apegos de tipo seguro expe-
áreas del control/inhibición conduc-
tual, desligándolas de la expresión con-
y discapacidad rimentarán un estado de integración ductual y no-verbal de las emociones).
personal y esa vivencia irá quedando Esta vivencia también quedará
grabada en el modo de funciona- evidentemente “grabada” en el cere-
miento de su cerebro, al establecerse bro, por lo que (al igual que cual-
una serie de conexiones interneuro- quier otro tipo de vínculo) tenderá a
nales entre distintas áreas cerebrales repetirse en el futuro cuando el niño
(sistema límbico y áreas prefrontales de hoy sea adulto mañana y estará
del córtex, por ejemplo, que facilitan caracterizada por dificultades para
ración y la toma de decisiones, es la regulación emocional, como ya empatizar con los demás; además,
más lenta y tardía (llegando hasta hemos explicado anteriormente) cuyo una vida emocional en el niño sin
la adolescencia y tal vez parte de la procesamiento conjunto de la infor- contención de los adultos puede dar
edad adulta el proceso de madura- mación recibida da lugar al registro lugar a diferentes comportamien-
ción de esta parte del cerebro) eso de una vivencia de coherencia y de tos según concurran determinadas
nos indica que los niños pequeños control sobre la realidad y sobre las variables temperamentales, sociales
no van a seguir un procesamiento reacciones emocionales. o ambientales, de capacidad, etc.
de la información basado en la lógi- Si los niños son tratados por per- Los niños cuidados por adul-
ca adulta, sino que van a proceder sonas con apegos de tipo “evitativo” lo tos con apegos ambivalentes serán
organizando los datos de la realidad que experimentarán es una incoheren- niños dependientes, con poca
de modo parcial (desde una pers- cia entre la percepción de sus necesi- autoestima, inseguros, indecisos.
pectiva adaptada a sus capacidades dades y vivencias y la cobertura e inter- Sus emociones no les servirán como
cognitivas, que diferentes autores pretación que hace de ellas el adulto. guía para tomar decisiones por sí
han calificado como “egocentrismo La aparente tranquilidad del niño (y mismos, sino sólo para sentir males-
infantil”) y apenas desde los conte- de algunos adultos) cuando están ante tar y quejarse porque el adulto no
nidos o significados verbales, sino esos adultos con apego “evitativo” no les resultará alguien confiable ya
que más bien van a hacer un proce- se corresponde con su estado corporal que no ofrece la seguridad de que
samiento de lo que viven y sienten interno, ya que el niño lo que aprende pueda y sepa resolver la vivencia de
de un modo abierto, algo “caótico”, es a inhibir la expresión emocional ansiedad o de inquietud.
sugestionable y fácilmente revesti- de aquellas vivencias que conlleva la Su amígdala cerebral manifiesta
do de emocionalidad, estarán más desvalorización o la crítica del adulto. una hiperexcitabilidad mayor, lo que
pendientes de lo que hacen los Por tanto, el niño siente algo que conlleva la inhibición de las áreas
otros que de lo que dicen, vivirán no encuentra contención, interpreta- cerebrales prefrontales responsables
las acontecimientos cotidianos o ción o resolución. Pero su estado cor- de la valoración, interpretación, jui-
extraordinarios y las emociones con poral/cerebral es el que corresponde cio y toma de decisiones (es decir,
apenas contención propia, etc. a la emoción vivida que comporta un prevalecerá la emocionalidad sobre
Por eso, necesitarán de la ayuda correlato reacti-
de los adultos para que en su inma- vo determinado
durez estos les “presten” un poco (en este caso no
de sentido, de cordura, de organi- permitiendo la
zación…para sentirse bien. Y en ese conexión inte-
proceso es clave la relación que los gradora de las
adultos establezcan con ellos, ya que áreas límbicas
a través del tipo de vínculo que man- y prefrontales y
tengan será posible o no conseguir fomentando el
estados de coherencia y bienestar. refuerzo de las

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28 A utonomía
personal
los elementos psicológicos asegurado- namos a tiempo como grupo social que le afecte, en el afán de superación,
res, por lo que el sujeto mostrará bajo para evitar los efectos nocivos de este en la habilidad de reflexionar sobre los
control de sus emociones). Al quedar tipo de trato en los niños cuando sus sucesos que le afectan y de organizarse
grabado en su cerebro este procedi- padres no están en condiciones de frente a la adversidad y para conseguir
miento, el niño, ante las situaciones procurarles una atención adecuada. objetivos propios, en la capacidad de
de stress, temor, inseguridad, etc. vol- Socialmente suele ser habitual disfrute, en el desempeño laboral y la
verá a proceder del modo que “sabe”. encontrar a estos niños en ciertos inserción social, etc. se hará evidente
Un porcentaje significativo de ambientes de marginación o con en dependencia de cada estilo de trato
niños reciben maltrato por parte de vidas familiares desorganizadas, pero y de relación.
unos padres que tal vez repiten con técnicamente es una realidad que Sue Gerhardt (2008), experta en
sus hijos el tipo de relación que ellos puede aparecer en otros ámbitos eco- tratar las consecuencias de los esti-
recibieron. Una atención desatenta, nómicamente no deprimidos, porque los de apego en el desarrollo de los
carente de sensibilidad, desordenada, es preciso volver a resaltar que no son niños, recomienda atender a las
sin cobertura de las necesidades ade- las condiciones económicas en sí madres en los momentos de la crian-
cuadas de estimulación, seguridad, mismas las que determinan el esta- za para que no se sientan solas y para
procura de cuidados vitales, etc. blecimiento de un tipo de relación que, si han experimentado apegos
Este tipo de relación no permite (aunque puedan darse coincidencias inseguros, puedan así encontrar ele-
al niño una maduración adecua- significativas entre la situación eco- mentos “resilientes” al establecer
da de sus sistemas cerebrales y su nómica de ciertas personas y el trato relaciones más maduras y sensibles
vida entra en una esfera caótica. que recibieron de sus familiares o de con otros adultos.
Los niños que sufren malos tratos, personas significativas de su entorno En su opinión, invertir en mejo-
abusos, abandonos…son niños que en la infancia) sino el trato afectivo rar las condiciones de crianza de
tienen el riesgo de llevar una vida experimentado y cómo ha podido los niños (ayudando a sus padres
problemática y sin rumbo. ser “elaborado”, interpretado por el y madres a través de la atención
propio sujeto. individualizada y en grupos) es una
Discapacidad social Lamentablemente en ocasio- medida económicamente rentable,
nes algunos niños (y también algu- porque facilitar este apoyo es mucho
Sería conveniente analizar si a nos adultos) con discapacidad son más barato que hacer frente a las
estos niños (al menos temporalmen- objeto de malos tratos (Verdugo y consecuencias nefastas de la aten-
te) no se les podría considerar afectos Bermejo, 1996). ción infantil inadecuada.
de una “discapacidad social”, quizá Teniendo, pues, en cuenta los Lo mismo podemos aplicar a la
tan o más “invalidante” que cualquie- estilos de apego que hemos ido ana- atención de los niños y adolescentes
ra las discapacidades “físicas” reco- lizando, podremos darnos cuenta de con discapacidad. Además, de facilitar
nocidas. Tal vez no siempre reaccio- qué consecuencias tendrá el hecho de los recursos económicos y técnicos que
que los padres de niños la atención de las necesidades educa-
y adolescentes con dis- tivas o físicas hacen preciso en razón
capacidad puedan o no de las diferentes condiciones de dis-
establecer con sus hijos capacidad, atender a las familias (a las
un apego de tipo seguro. madres y a los padres) desde esta óptica
La influencia en la del apego puede ser una buena medida
autoestima, en la resisten- para favorecer la madurez personal de
cia a la frustración, en la los niños de acuerdo a las condiciones
capacidad de empatía, en de su afección y contribuir así a que
la aceptación de las con- puedan desarrollarse de acuerdo a sus
diciones personales que capacidades y a integrarse socialmente
comporte la discapacidad en la medida de sus posibilidades.

BARUDY, J. Y DANTAGNAN, M. (2010): “Los desafíos


Facilitar apoyo a los invisibles de ser madre o padre”. Edit. Gedisa.
padres y madres de niños
con discapacidad es una LUCERGA, R.; SAN, Mª J. (2003): “Puentes invisibles”.
forma de hacer frente a Edit. ONCE.
las consecuencias nefastas
de una atención infantil SIEGEL, D. Y HARTZELL, M. (2005): “Ser padres cons-
inadecuada cientes”. Edit. La Llave.

A utonomía
personal 29
A FONDO
Crecer con una discapacidad física
En este artículo se plan-
tea que la clave de un
desarrollo adecuado es
que la persona con dis-
capacidad física pueda
configurar una identidad
ajustada integrada por
sus capacidades y limi-
taciones, pueda valorar-
se a sí misma más allá
de la discapacidad, de la
capacidad de frustración
con que cuente y de la
capacidad en la adap-
tación y manejo de la
realidad sin dejar de ser
uno mismo.

L
Mª Jesús Sanz Andrés
Psicóloga. Experta en discapacidad y atención
temprana

os seres humanos inicia- durante los primeros años de vida, derecho del niño al disfrute del
mos al nacer un largo y quedando en esta etapa principal- más alto nivel posible de salud, y
no siempre fácil camino mente como es lógico, en manos de asume en su preámbulo la función
que llamamos desarro- los padres. familiar en la atención infantil: “el
llo y que nos lleva a De ahí su especial protección, niño, para el pleno y armonioso
convertirnos en adultos a nivel normativo, incluidos los desarrollo de su personalidad, debe
con una serie de capa- niños con dificultades, como ocu- crecer en el seno de la familia, en
cidades, producto de la rre en la Declaración Universal un ambiente de felicidad, amor y
actualización de nuestras posibilida- de los Derechos Humanos, apro- comprensión”.
des individuales y de la influencia bada en 1948, (art. 25.2) o en la Determina, a su vez, la respon-
del medio que nos rodea. Convención de los Derechos del sabilidad principal de los padres
Este proceso de convertirnos en Niño, aprobada en 1989 y ratifica- en la crianza y desarrollo de los/as
adultos cobra especial importancia da por el Estado español en 1990, niños/niñas teniendo siempre en
hasta la adolescencia y en particular donde los estados reconocen el cuenta el interés superior de éstos.

RESUMEN
Nacer con una discapacidad física no determina un desarrollo psicológico concreto sino que
éste depende de las relaciones que se establezcan entre el niño y sus padres y el entorno
próximo. Sin embargo la discapacidad sí es un factor de vulnerabilidad para establecer un
apego seguro y para crecer de forma saludable. Se examinan en el artículo las posibilidades
y dificultades que pueden encontrar tanto la persona con una discapacidad física como sus
padres y el entorno, en algunas fases del desarrollo.
Palabras clave: discapacidad física, adaptación, desarrollo emocional.

30 A utonomía
personal
mente de forma introductoria al a los ojos de los demás. Las personas
texto, que para que se desarrolle con discapacidad física son el grupo
un apego seguro, los padres, gra- más numeroso dentro del global de
cias al amor que sienten por su discapacidades.
hijo, deben estar muy atentos y ser El niño con una discapacidad
sensibles a las necesidades y estados física ha de seguir una evolución psí-
de éste. quica similar a la de cualquier perso-
Es en un preciso momento en na y quizá con mayor necesidad de
el que la estabilidad, la coherencia unos vínculos seguros que le ayuden
y la contingencia de las respuestas en las numerosas dificultades que
La Convención de permiten al niño identificar, inte- tendrá que superar en la vida.
los Derechos de grar y simbolizar los estados men- Los padres, sin duda, se verán
las Personas con tales y emocionales sentando las influenciados por el déficit del niño
Discapacidad vela bases así de su futuro psicológico, y tendrán que hacer frente a una
por el respeto de sus lo que ocurre gracias a la capacidad situación emocionalmente compli-
derechos y deberes
de los padres de observar en cada cada. Aún así, según nuestra expe-
con el fin de poder
vivir una vida lo más
momento el estado mental del niño riencia, la depresión “normal”, que
independiente posible (Fonagy, 1999). suelen sufrir bastantes padres, no
De ahí la necesidad de que el impide el amor al niño ni la dispo-
Y la especial protección niño en los primeros años de su nibilidad para relacionarse con éste,
a los niños y niñas con vida, se críe en ambientes estables, y no es causa de alteración vincular
discapacidad. donde un adulto que le ame y (Lucerga y Sanz, 2003).
Los padres, una vez han traído se identifique con sus necesidades Numerosas investigaciones atesti-
al niño al mundo, tienen que dar sepa proporcionarle una respuesta guan que los bebés con discapacidad
respuesta a las necesidades de éste: sensible y contingente, para conse- pueden tener un desarrollo emocio-
biológicas, psicológicas, sociales. Por guir que los procesos fisiológicos, nal sano si las primeras relaciones se
tanto, deben afrontar la tarea de psicológicos y sociales propios de establecen adecuadamente.
hacerle nacer a la vida psíquica, este periodo se lleven a cabo con Los sentimientos que los padres
configurar su psiquismo y conseguir garantías de salud física y mental. experimentan son naturales durante
introducirle en la vida social, por Me referiré en este artículo a el proceso de adaptación, o cuan-
supuesto también en el caso de que las discapacidades físicas y motoras, do surgen ante crisis posteriores, y
el bebé tenga una discapacidad física. con o sin afectación cerebral, pero suelen dar paso finalmente a una
Aunque la formación y el desa- con la capacidad cognitiva conserva- posición más sana en la que los
rrollo de los primeros vínculos no da (espina bífida, hemiplejia, para- padres recobran la confianza en sí
es el objeto de este artículo, me plejia, parálisis cerebral, malforma- mismos como padres, el déficit del
parece oportuno recordar breve- ciones varias) y todas ellas evidentes niño se integra en el conjunto de

ABSTRACT
To be born with a physical handicap does not determine a specific psychological development.
It does depend on the relationship that is established between the child, its parents and its
surroundings. However, the disability constitutes a vulnerability factor in order to create an
attachment of security and to grow healthy. In the article we deal with the possibilities and
difficulties that can be found, not only by the handicapped person but also the parents and the
environment, within some phases of the development.
Key words: Physical disability or handicap, adaptation, emotional development.
A utonomía
personal 31
A FONDO
de la dependencia total a una inde- guen, pueden caer en el desánimo
pendencia que le proporcionan el y sentir gran culpabilidad tanto los
lenguaje, las habilidades motoras, padres como el niño, que termina
Crecer con una cognitivas y manipulativas. finalmente en una actitud sobre-
discapacidad De una situación de fusión y no protectora perjudicial (Corominas y
física diferenciación con su madre a con-
seguir la diferenciación y su propia
Sanz, 1995).
Los hijos, por su parte, respon-
identidad. De vivir en el principio den con distintas estrategias, cons-
del placer a situarse en el principio cientes o no. Pueden someterse a
de realidad. Somos testigos de cómo los padres hiperadaptándose, inten-
ha nacido su Yo y cómo es capaz de tando ajustarse a la imagen de hijo
interactuar con los demás. ideal (Fainblum, 2004). Con ello
sus capacidades y entonces pueden Pero esto ocurrirá sólo si ha tratan de eliminar la culpa que
reconocerle y amarle. podido contar con un apego segu- puede suponerles lo que creen una
Es un momento de integración ro, con unos vínculos emociona- carga para los padres, o para evitar
que permite la aceptación del niño les sanos y suficientes y con unos la agresividad que puede generar
como es. La vida de la pareja y la padres que saben impulsar también el depender de otro. En efecto, es
familia se reestructura y acomoda su crecimiento. difícil poder expresar sentimientos
teniendo en cuenta las necesidades El proceso de ayudar a crecer a agresivos hacia aquellos a los que
del niño pero también las de todos los hijos y separarse puede revestir tienes que pedir ayuda necesaria-
los demás. La mayoría de los padres dificultad para algunos padres. Con mente en el día a día.
terminan adaptándose, vinculándo- frecuencia, por evitar el sufrimiento En otros casos, o en otras ocasio-
se suficientemente bien con su hijo, del niño y, a veces el de los propios nes, pueden utilizar la discapacidad
pudiendo construir para él y con padres, se les priva de las experien- para controlar y manipular: en gene-
él un proyecto en el que el niño es cias necesarias que les permitirían ral esta conducta suele tener sus orí-
investido como sujeto. crecer como a otros niños, actuan- genes en un déficit de separación y
do por él. Esta privación deja al de unos padres que no han sabido/
Separación y crecimiento niño en una posición de extrema podido imponer límites y fomentar
vulnerabilidad, obstaculizando que en el hijo la capacidad para soportar
Una vez establecidos los vínculos adquiera un estatus real de sujeto. las frustraciones.
afectivos hay un segundo paso que En su proceso de crecimiento, La capacidad de autodetermi-
los padres tienen que dar y es el de el niño deberá llevar a cabo una nación, tan imprescindible para
hacer crecer al niño, el de separarse adaptación que supone aceptar la la maduración personal comienza
de él fomentando su autonomía. realidad y las normas. Para ello es desde el principio. Comienza pre-
Más adelante y poco a poco preciso que los padres sean capaces cisamente por permitir que la per-
otras instancias y personas pasarán de establecer límites. sona con discapacidad se exprese
a formar parte de las influencias Algunos padres que no pueden con sus palabras, que diga lo que
que seguirán conformando su desa- poner límites, debido en ocasiones desea, prefiere o piensa (González
rrollo y su forma de participar en la a la culpa que experimentan, sobre- Castañón, citado por Silberkasten,
sociedad: los hermanos, los abuelos protegen a sus hijos. Otros, en su 2006) desde que pueda hacerlo,
y otros familiares, la escuela, los preocupación por el futuro del hijo incluso aunque no cuente con pala-
amigos, las lecturas, la televisión… y de cómo podrá des-
Si imaginamos un niño de tres envolverse, intentan
o cuatro años y lo comparamos con compensar el déficit
un bebé recién nacido podemos sobrecargándoles de
observar el importante camino que exigencias y tareas.
ha recorrido en un número no Cuando los logros
muy grande de meses. Ha pasado deseados no se consi-

Es necesario que los padres animen y exijan al


niño a que realice por sí mismo todo lo que
pueda para fomentar su autonomía, enriquecer
su autoestima y reforzar su identidad

Si un adolescente con discapacidad física tiene una


valorará adecuadamente y no tendrá miedo al juici
32 A utonomía
personal
bras, como podría ser el caso de sino que atañe a una posición iden- convirtiéndose ésta en la responsa-
algunos niños con parálisis cerebral. titaria” (Silverkasten, M.,op.cit.) ble de todos los fracasos, o de todos
Algunas familias hablan con los La identidad personal es un sis- los logros, y en explicación universal
hijos de temas variados pero no así tema de representaciones y de sen- de todas las dificultades (Corominas
de los relacionados con los senti- timientos acerca de uno mismo a y Sanz, op.cit.) permitiendo la fanta-
mientos y emociones de éstos en través del cual el individuo se espe- sía de que de no ser por la discapa-
torno a la discapacidad, o simple- cifica y se singulariza (Coroir, 2001). cidad todo se podría lograr.
mente del cansancio o la tristeza, Para configurar una identidad Como explicaba Rosa Lucerga
así como la expresión de sus protes- genuina es necesario reconocer al en su intervención: “la discapacidad
tas, necesidades y deseos. Sabemos otro como separado y a uno mismo y su impacto en el desarrollo psíqui-
que esto es difícil a veces para los como diferente; y después identifi- co” en SEPYPNA (Madrid 2010),
padres pues requiere poder soportar carse con algunas de sus característi- en el proceso que lleva al sujeto con
la manifestación de sentimientos o cas y con otras pertenecientes a los discapacidad a construir su identi-
pensamientos dolorosos. Pero sus grupos de referencia. dad pueden identificarse algunas
hijos necesitan este espacio emocio- En muchos casos, cuando la tendencias:
nal para un desarrollo adecuado. dependencia física es elevada y la • La propia dependencia puede
Conocer y conectar con el ayuda en las actividades de la vida “libidinizarse” y bien por miedo
mundo emocional del hijo, aun diaria se impone en el día a día, la o por placer, el sujeto se somete
cuando éste no cuente con las mejo- separación se hace difícil, como ya a las expectativas de los padres y
res capacidades para expresarlo, he señalado. Es necesario que los abdica de sus deseos propios. En
aumenta en los padres la empatía; padres animen y exijan al niño que estos casos la identidad se tiñe de
poniendo nombre a sus emociones realice por sí mismo todo lo que aspectos castradores y el niño se
cuando el niño es pequeño se pro- pueda, no haciendo las cosas por hiperadapta.
fundiza en la individualización y en ellos, para fomentar su autonomía, • El sujeto, bien por desconfian-
la separación de su” yo” del “otro” enriquecer su yo y su autoestima y za o por miedo al abandono, niega
(Subiela, 2006). reforzar su identidad. la discapacidad y la necesidad del
En mi experiencia en psicotera- otro; no tolera la dependencia. En
Identidad personal pia con personas con DF jóvenes y estos casos la identidad se tiñe de
adultas he podido comprobar cómo aspectos megalómanos.
“La discapacidad no es un acon- en algunos casos la identidad se ha • En otros casos es la familia la
tecimiento más en la vida del sujeto construido sobre la discapacidad que se somete, por culpa, por pena
o por cualquier otro motivo relacio-
nado con sus propias biografías. En
estos casos es el sujeto con discapaci-
dad, sobre todo en la adolescencia,
el que utiliza su deficiencia para
controlar a los demás y trata a los
otros como instrumentos para la
realización de sus deseos.

Imagen corporal

La imagen corporal es un com-


ponente básico de la identidad.
La imagen del cuerpo, soporte del
narcisismo, se forma mediante la
comunicación con los otros (Doltó,
1986). La imagen corporal depende

a confianza suficiente en sus capacidades se


io de los demás.
A utonomía
personal 33
A FONDO
tante de la relación con lo que la nal y la autoestima. Deberíamos
experiencia se priva de placer sin ser capaces de obtener gratificación
lugar para el juego o la fantasía, res- narcisista con lo que tenemos y
Crecer con una tringiéndose la capacidad creativa de podemos, sin quedar atrapados en
discapacidad los padres tan necesaria para la crian- la envidia de lo que tienen o pue-
física za. Esta actitud perjudica seriamente
a la vivencia que el niño tiene de su
den los otros.
Este proceso es doloroso para
propio cuerpo, que percibe como un todas las personas pero en el caso
objeto a remodelar y no como algo de las personas con discapacidad
amado en sí mismo tal como es. requiere un plus de esfuerzo porque
supone haber admitido la limita-
Autoestima ción y sus consecuencias en la vida
del intercambio afectivo con los real y ser capaz de elaborar las pérdi-
próximos (la madre), en palabras de Es necesario ayudar a que los das que ésta implique.
esta autora “es una estructura que niños con discapacidad construyan En el proceso de formación de
emana de un proceso intuitivo de un concepto ajustado de sí mismos la identidad otro momento difícil
organización de diferentes sensacio- y un nivel de autoestima saludable, es aquel en el que el niño toma con-
nes y percepciones memorizadas, de forma que: puedan poner en fun- ciencia de sus limitaciones físicas.
experimentadas en relación con el cionamiento todas sus capacidades, Esto ocurre muy pronto aunque lo
otro en gran parte ligadas al aplaca- conociendo sus limitaciones; pedir verbalizarán sobre los tres o cuatro
miento de sensaciones surgidas de ayuda cuando la necesiten; asumir años. Conviene, como se ha seña-
las necesidades vitales”. sus logros como propios y no debi- lado, que padres y profesores no
Siguiendo a esta autora, para dos al azar; y percibir los errores eludan sus preguntas y comentarios
desarrollar una imagen del cuerpo como experiencias de las que apren- e incluso su sufrimiento o tristeza y
sana, y añadiría yo, un desarrollo der (Maiz y Güereca, 2006). dejen al niño el espacio emocional
psíquico sano, a pesar de la limita- Pero esto es difícil pues, como necesario para expresarse.
ción física es necesario que el niño señalan estas autoras, dentro de la Se deben aprovechar estos
haya sido amado tal como es, que cultura competitiva la autoevalua- momentos para hacer ver al niño
el déficit físico se haya explicitado y ción se basa en buena medida en la que su discapacidad, aunque impor-
que el niño pueda hablar y fantasear comparación con las características tante, es sólo una de sus caracterís-
sobre sus capacidades y limitaciones, de los otros. ticas, que tiene otras capacidades y
hablar sobre sus deseos sean estos Debería existir una evaluación que nosotros esperamos que él las
realizables o no. Todo ello depende intrínseca, valorar lo que se tiene desarrolle.
de que los padres hayan aceptado a por su valor y no por comparación, Como se ha señalado, en los
su niño con su discapacidad. lo que favorecería el ajuste perso- procesos de formación de la iden-
Lo importante es que el niño
se sienta amado y objeto de interés
tal como es. Lo que importa psico-
lógicamente es el cuerpo que uno
percibe desde el nacimiento, tal
como es, no como debería ser, en el
que su madre también se reconozca
para devolverle ese reconocimiento
que permita una identidad segura
(Lussier, 1980).
En la discapacidad física la activi-
dad rehabilitadora, necesaria, corre
el riesgo de ocupar un espacio impor-

34 A utonomía
personal
tidad no sólo influyen factores capacidad con los cuales también con lo que su identidad no queda
internos sino que los externos tie- identificarse y compartir experien- reforzada.
nen también su papel. cias comunes. Si un adolescente con DF tiene
La accesibilidad y participación Aunque ha de comenzarse a exi- una confianza suficiente en sus
en los diferentes ámbitos sociales gir responsabilidades y asumir obli- capacidades se valorará adecuada-
que las personas con discapacidad gaciones a los niños desde antes, mente y no tendrá miedo al juicio
demandan como un derecho, con- la etapa escolar es ideal para que de los demás.
tribuye positivamente a la construc- reciban los apoyos necesarios pero No tener excesivamente en cuen-
ción de la identidad y a la mejora de también para que se les exija dentro ta el déficit parece ser la estrategia
la autoestima. de sus posibilidades. más utilizada para conseguir la valo-
La inclusión en el ámbito educa- Aprovecho para llamar la aten- ración positiva de sí mismos y elabo-
tivo ordinario de los niños con DF ción sobre la importancia que tiene rar una identidad menos contamina-
(y también de niños con otras disca- tomar en cuenta de forma dife- da por el estigma. En este caso ocurre
pacidades) supone un marco en el renciada a las niñas y adolescentes como en el caso de los padres cuan-
que reforzar una identidad ajustada, con DF. Su futuro en situación de do hacen frente a su angustia ante lo
siempre y cuando los adultos sepan igualdad depende entre otras cosas, desconocido, las defensas están para
cómo ayudar en este sentido, facili- de que se estimule su autodeter- eso y en principio no tienen por qué
tando la participación y valorando minación, su participación y se les ser negativas si ayudan al desarrollo y
al alumno. exija en su rendimiento. a la evolución adecuada.
Los compañeros tienen el tiem- El rol tradicional de la mujer en Cuestión clave en la adolescen-
po suficiente para apreciar al niño el hogar es una coartada que se alía cia es la sexualidad y los nuevos
o joven con discapacidad en la negativamente con la discapacidad modelos de relación que tienen
totalidad de sus capacidades y limi- en el caso de las niñas y tiene sobre lugar en esta época de la vida. Los
taciones y tienen la oportunidad de ella un efecto multiplicador. padres suelen plantearse temores en
establecer relaciones afectivas con torno a esta nueva realidad del hijo
ellos, devolviéndoles una mirada Adolescencia y sexualidad o hija: de que inicie relaciones de
más personalizada sobre ellos mis- pareja, hacia la sexualidad, de que
mos. La adolescencia es otra de las sufra si no es correspondido.
No obstante, muchos profesio- etapas claves para las personas con Pero ante todo es un temor a
nales con larga experiencia, y así ha discapacidad física, como por otra una separación, ahora sí más pro-
quedado reflejado en la literatura parte para el resto de los jóvenes. funda y definitiva, que los padres
especializada, defendemos que los Los cambios afectan también y de tienen que estar dispuestos a sopor-
niños/as y adolescentes con disca- manera especial a la imagen de sí tar ayudando a su hijo en la nueva
pacidad necesitan disponer de espa- mismo, a la autoestima y a la iden- etapa con armas similares a las utili-
cios comunes con niños con dis- tidad. zadas en anteriores ocasiones como
El sujeto hará una valoración de la entrada al colegio, la salida de
Para que las sí mismo en comparación con los vacaciones con otros niños etc.: con
relaciones demás que no necesariamente ha de amor; con confianza; escuchando
funcionen es resultar negativa. Según el estudio sus comentarios, temores y expecta-
necesario poderse de Coroir (op. cit.) los adolescentes tivas; dejándole probar y apoyando
ver a uno mismo con discapacidad física desarrollan sus capacidades.
y al otro en la
varias estrategias para superar este Me sumo a la opinión de nume-
dimensión real,
tener un interés
periodo como no dar demasiada rosos autores que afirman que la
genuino en el importancia al déficit y centrarse discapacidad no determina ningún
otro y aceptar la en las tareas intelectuales o buscar tipo concreto de desarrollo emocio-
frustración de las el máximo de autonomía. Otros nal ni de la personalidad como tam-
limitaciones que actúan como si el déficit no existie- poco que vaya asociado a patología
todos tenemos ra o se retraen de la participación psicológica.

La capacidad de autodeterminación,
tan imprescindible para la maduración personal,
comienza desde el principio
A utonomía
personal 35
A FONDO
El sujeto en esta etapa debe relación con los demás puede estar
funcionar, por tanto, con auto- teñida de la necesidad de ver cómo
nomía y dar respuesta adecuada a son vistos o valorados, sin un inte-
Crecer con una las exigencias de los roles que le rés real en el otro.
discapacidad corresponde desempeñar por sus A veces, por el contrario, pien-
física características y grupos sociales en
los que participa.
san que tienen que dar ellos todo
en la relación, o pueden justificar
Como en etapas anteriores, las el retraimiento de alguna persona
personas con discapacidad han de hacia ellos precisamente por la dis-
estar preparadas para vivir esta etapa capacidad (cuando obviamente no
con plenitud y han de contar con siempre es así).
defensas y estrategias que les per- Para que las relaciones funcio-
Depende, como en el resto de mitan enfrentar los obstáculos con nen es necesario poderse ver a uno
las personas, de lo que el niño haya los que se encontrarán, desgraciada- mismo y al otro en la dimensión
interiorizado o representado según mente más numerosos que los que real, tener un interés genuino en el
la imagen que los demás, la familia se les presentan a otras personas. otro y aceptar la frustración de las
particularmente, le devuelve de él Las funciones productivas y limitaciones que todos tenemos.
mismo actuando como “espejo”. reproductivas propias de la vida Las actitudes descritas, y otras
La mirada del otro es especial- adulta, más las relaciones sociales, similares, dificultan las relaciones
mente importante cuando el déficit deberán tener una respuesta por personales y de pareja, la partici-
es visible. En un principio puede parte del sujeto que refleje una cier- pación social y el desempeño en el
resultar más difícil para los demás ta integración y manejo adecuado empleo reflejando conflictos ante-
habituarse al déficit pero la persona- que le permitan seguir desarrollán- riores no bien resueltos.
lidad del niño terminará por hacer dose como persona. En efecto, el mayor riesgo es que
olvidar su apariencia física (Sausse, No es necesario señalar que las se queden enquistadas defensas no
1996). posibilidades de participación en adaptativas que se venían utilizando
la vida social y en el ámbito laboral y que la persona no progrese en su
Vida adulta dependen en buena medida de las desarrollo personal y social.
oportunidades que la sociedad les No obstante, también en la edad
El desempeño en la vida adulta ofrece. Pero es necesario remarcar la adulta se está a tiempo de cambiar si
va a ser el resultado de la evolu- importancia del desarrollo psicoló- realmente se desea, mediante proce-
ción a lo largo de todas las etapas gico y personal hasta la fecha como
anteriores. De cómo se han forjado factor de éxito en esta etapa.
los vínculos afectivos, de cómo se Es fácilmente observable el hecho Las personas
ha construido la identidad, de la de que personas con una discapaci- con
capacidad de frustración con que se dad similar y parecidas oportunida- discapacidad
cuente y de la capacidad en la adap- des desempeñan su vida adulta de física, visible
tación y manejo de la realidad sin forma muy distinta en cuanto a par- a los ojos de
dejar de ser uno mismo, entre otros ticipación y desarrollo personal. Lo los demás,
factores internos, dependerá el éxito señalo porque algunas personas con construyen
en esta etapa de la vida. discapacidad suelen responsabilizar parte de su
identidad
Todo lo vivido anteriormente de sus posibles fracasos totalmente a según la
nos prepara a cada uno de nosotros la sociedad o a los demás. imagen que
para poder asumir los requerimien- Pueden sentir que los demás la sociedad
tos de la vida adulta en la que las pueden y deben responder a sus les devuelve
decisiones ya han de ser solo nues- demandas y necesidades, como
tras y también la responsabilidad anteriormente quizá hicieron con
derivada de ellas. sus padres. En otras ocasiones su
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36 A utonomía
personal
sos psicoterapéuticos que abran un estigmatizadores, que actúan contra filósofo John Rawls (Teoría de la
espacio emocional con el que estas los temores (imaginarios o reales) Justicia, 1971).
personas a veces no han contado en que le provocan los déficits. La Convención de los Derechos
etapas anteriores de la vida. Los estereotipos tienen la fun- de las Personas con Discapacidad
ción de tranquilizar frente a la (2006) ratificada por España en
Algunos aspectos sociales impotencia y a la limitación. Éstas 2008, pretende sin duda que éstas
atentan contra la imagen de perfec- vean respetado el ejercicio de sus
Además de las condiciones psí- ción “ilusoria” que todos queremos derechos y deberes y reciban todo
quicas de los padres éstos se encuen- mantener. Ello lleva a situar a la el apoyo necesario para ello con el
tran influidos por la cultura y la persona con discapacidad como un fin de poder vivir una vida indepen-
sociedad y por tanto por la imagen objeto de protección y cuidados, diente.
social de la discapacidad que tam- inferiorizándolo (Fainblum, 2004). A su vez introduce una nueva
bién transmitirán a sus hijos. Según ésta y otros autores, la com- visión de la discapacidad que preten-
Las personas con discapacidad pasión y la protección excesiva encu- de influir en el cambio de actitud de
física, visible a los ojos de los brirían un rechazo, destinados a la sociedad hacia la misma, haciendo
demás, construirán parte de su marcar una diferencia abismal con responsable a la propia sociedad de
identidad según la imagen que la el otro. facilitarles su lugar en ella como ciu-
sociedad les devuelva y tendrán Como ha dicho Korff-Sausse dadanos de pleno derecho.
que convivir con los estereotipos (1997) “La compasión es el reverso La Administración y la sociedad
sociales; estereotipos que muchas del odio”. Estos mecanismos suelen civil (ONG) deben poner a dispo-
personas con y sin discapacidad ser los que subyacen a ciertas actitu- sición de las personas con discapa-
tratamos de cambiar. des de las personas y de la sociedad cidad y sus familias información,
Añadido a las dificultades que en su conjunto y son las que han ayudas, servicios de apoyo que sean
los padres pueden tener por sí mis- guiado políticas de segregación de fácilmente accesibles, como exige la
mos, se da la falta de un discurso las personas con discapacidad del Convención.
social sobre cómo se es madre o resto de las personas; de integrar- Una medida que me parece
padre de un niño con discapacidad los a través de la hiperadaptación necesaria es que los padres de los
(Silberkasten, op.cit.), el cual ayu- (Fainblum, op. cit.); o de invisibi- bebés con discapacidad, que traba-
daría como referente al que acudir. lizarlos olvidando sus necesidades jan, contaran con un mayor permi-
Sin embargo, la sociedad sí tiene (por ejemplo, construyendo con so de maternidad/paternidad pues
algunos estereotipos, en general barreras). Cuántas veces oímos decir la crianza de un niño con discapa-
“el mundo de los discapacitados”, cidad requiere de unas condiciones
como señal de la necesidad de esta especiales en la que el tiempo es
separación, pues el mundo es el un factor importante. Tiempo para
mismo para todos. resolver el duelo, tiempo para acu-
Desde hace unos años afortu- dir a citas médicas y a los servicios
nadamente comienza a existir otro de apoyo...
discurso, sustituyendo la “normali- La sociedad por su parte debería
zación”, como recuerda Fainblum, contribuir positivamente al desa-
por la oferta de oportunidades. Se rrollo del plan de vida de la perso-
va imponiendo la idea de generar na con discapacidad aceptando la
un espacio para que desarrollen diversidad, considerándola positiva,
su vida según su propio plan, dando su lugar y su espacio a cada
para que puedan salir del siste- uno de sus miembros y asegurando
ma de las circunstancias, de vivir oportunidades de desarrollo y par-
condicionados por su realidad, y ticipación. Sólo así se estará cum-
entrar en el sistema de las eleccio- pliendo con el respeto al ejercicio
nes, tomando estos conceptos del de los derechos de estas personas.

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A utonomía
personal 37
AFONDO
Discapacidad Intelectual y Salud Mental
El mejor marco para
entender esta problemá-
tica y por tanto el mejor
diseño de futuras inter-
venciones, es el modelo
actual de la CIF. Nos per-
mite entender cómo exis-
te una mayor vulnerabi-
lidad biológica a desa-
rrollar enfermedades
mentales, pero también
el importantísimo papel
que juega la sociedad y
los ojos con los que ésta
mira a la discapacidad
intelectual cómo factor
fundamental en la géne-
sis de los problemas de
salud mental.
Almudena Martorell Cafranga
Doctora en Psiquiatría

N
Directora de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce

o ha sido hasta res ejemplos del largo camino que Desde esa perspectiva de benefi-
las últimas déca- queda por recorrer. cencia a la que aludíamos, a las per-
das cuando Símbolo de avance porque ilus- sonas con discapacidad intelectual
hemos comenza- tra cómo la sociedad ha dejado de había que proveerlas de alojamien-
do a poner un ver a las personas con discapacidad to, alimentos, cuidados básicos… La
foco en las enfer- intelectual como un colectivo al que persona quedaba eclipsada por su
medades menta- proveer de cuidados para empezar discapacidad intelectual y por tanto,
les de las perso- a vislumbrar a las personas que hay la atención se volcaba en lo que se
nas con discapacidad intelectual. detrás, personas que han sido apar- entendía que esa etiqueta no le per-
Por un lado, magnífico símbolo tadas pero que quieren participar mitía alcanzar.
del imparable avance del recono- y que, aún más importante, tienen Este eclipse que provocaba el
cimiento de los derechos de este derechos, y en el caso que nos ocupa, modelo de beneficencia se hacía muy
conjunto de personas, si bien, por derecho a una atención de su salud patente en las enfermedades menta-
otro, constituye uno de los mejo- mental. les. Si una persona estaba excesiva-

RESUMEN
Las personas con discapacidad intelectual presentan un alarmante número de problemas
de salud mental. Sin embargo, la atención a estos problemas es reciente y aún queda un
largo camino por recorrer, si bien, el cada vez mayor reconocimiento de sus derechos hace
que el camino esté iniciado, pues, como todos, tienen derecho a una adecuada atención
a su salud mental.
Palabras clave: discapacidad intelectual, salud mental, derechos.

38 A utonomía
personal
las enfermedades mentales que nos queda un largo camino por
en las personas con discapaci- recorrer; ¿qué está pasando para que
dad intelectual. Y si se veían, casi la mitad de las personas con disca-
la alerta no era tanta por pacidad intelectual tengan problemas
presentarse al lado de la otra de salud mental? O dicho en lenguaje
condición de discapacidad. coloquial ¿para que no sean felices?
A medida que la sociedad
ha ido trayendo a la persona El modelo biopsicosocial y
al frente, siendo capaz de de la CIF para entender los
relegar progresivamente su números
condición, ha ido aflorando
una realidad que siempre ha Después de diez años de historia
estado ahí: como cualquier de la Clasificación Internacional del
persona, las personas con Funcionamiento, de la Discapacidad
discapacidad intelectual tam- y de la Salud (CIF) se ha consolida-
bién tienen enfermedades do un nuevo modelo de entender la
mentales. Y como cualquier discapacidad. Un modelo comple-
persona, debemos atender el jo, pues los modelos reduccionistas
sufrimiento que supone el anteriores no abarcaban la multipli-
sobrevenir de una enferme- cidad de factores que intervenían
dad mental. en el fenómeno de la discapacidad,
Pero aún más, al abrir esa pero un modelo que gracias a esta
caja de Pandora, nos hemos complejidad nos ha dado una visión
encontrado que las personas más certera y además, más humana.
mente triste, u oía voces, o se mordía con discapacidad intelectual no sólo Desde el modelo médico-biológi-
por un exceso de ansiedad, se debía tienen enfermedades mentales, sino co que imperaba previamente, tanto
a su condición de tener discapacidad que el número de éstas es significati- la discapacidad intelectual como las
intelectual. vamente mayor que en las personas enfermedades mentales encontra-
Este fenómeno fue estudiado sin discapacidad intelectual. ban su origen último en el indivi-
por Reiss, Levitan y Szysko en 1982, En el más reciente y más amplio duo, en el cuerpo, en la biología.
demostrando cómo expertos psiquia- estudio al respecto, llevado a cabo por Tener discapacidad intelectual
tras obviaban los diagnósticos de enfer- Cooper en 2007 se constata (como ya residía en último término en una
medad mental en las personas con se había apuntado en muchos otros trisomía del par 21, en el caso del
discapacidad intelectual, atribuyendo estudios con menor número de parti- Síndrome de Down, o en un défi-
cualquier síntoma anómalo a la condi- cipantes) que el 40% de las personas cit de serotonina en la depresión, si
ción de discapacidad intelectual. con discapacidad intelectual presentan hablamos de enfermedades mentales.
No se miraba a la persona sino a problemas de salud mental (tabla 1). Y La revolución que generó la apa-
la etiqueta. Y por tanto, no se veían aquí es donde se pone de manifiesto rición del modelo social dio un pen-

ABSTRACT
The persons with an intellectual handicap present an alarming number of problems as
regards mental health. However, the attention given to these problems is recent and
although there is still a long way to go, their rights are now given more recognition
and this signifies that we are on our way towards adequate attention to their mental
health.
Key words: Intellectual disability, mental health, rights.

A utonomía
personal 39
AFONDO
beneficencia a la que antes aludíamos: Más concretamente, este mismo
garantizar unos cuidados adecuados. origen biológico entre la discapaci-
El pendulazo social, sin embargo, abrió dad intelectual y los problemas de
un inmenso ámbito de intervención: salud mental queda amparado bajo
Discapacidad adecuar el mundo a aquellos que pre- el estudio de los fenotipos conduc-
Intelectual y sentan dificultades para participar en tuales.
Salud Mental él. La AAIDD (American Association El término fue introducido en
of Intellectual and Developmental 1972 por Nyhan, definiendo el feno-
Disablities) concreta esta visión en el tipo conductual como la conducta
modelo de apoyos; pasando además asociada a un síndrome específico
de clasificar la discapacidad intelectual con etiología genética, en el cual
en grados, como hiciera antaño (ligera, no existe duda de que el fenotipo
moderada, severa y profunda), a clasifi- es resultado de la lesión subyacente.
dulazo a esta concepción, señalando carla en necesidad de apoyos (limitado, El concepto fue ampliado por
que la discapacidad no residía en intermitente, extenso y generalizado), Harris, 1987, quien propone con-
la persona sino en el entorno. Un ejemplificando así la naturaleza multi- siderar como fenotipo conductual
entorno diseñado por la mayoría, en factorial de la discapacidad y su situa- todo trastorno de conducta que no
el que las minorías se veían desplaza- ción a caballo entre el individuo y su sea aprendido. Así, aunque las pri-
das y por tanto, discapacitadas. entorno. meras aproximaciones a los feno-
La discapacidad desde esta pers- La persona ya no tiene más o tipos conductuales se hicieron de
pectiva no reside en la lesión medu- menos déficits cognitivos sino que forma exclusiva a partir de síndromes
lar de una persona que utiliza una necesita más o menos adaptaciones con origen genético, actualmente se
silla de ruedas, sino en que hemos en su entorno para alcanzar un fun- puede hablar también de fenotipo
creado un mundo con escaleras en cionamiento medio. conductual en condiciones no gené-
lugar de rampas. O en el caso de En lo que respecta a la génesis de ticas, como por ejemplo el síndrome
la discapacidad intelectual, en un la discapacidad, el modelo “biopsico- alcohólico fetal, haciéndolo extensi-
mundo incomprensible para un social” permite entender de manera vo a los trastornos de origen bioló-
colectivo cuya inteligencia se encuen- más global la aparición de las enfer- gico.
tra dos desviaciones típicas por deba- medades mentales, y en concreto el Así, se pone de manifiesto lo que
jo de la de la media. elevado número de éstas entre las per- decíamos anteriormente: la biología
El modelo biopsicosocial que cul- sonas con discapacidad intelectual. de las personas con discapacidad inte-
mina en el modelo de la CIF, com- Desde el punto de vista biológico, lectual es más vulnerable al desarrollo
bina ambos modelos, incompletos la biología que dio lugar a la discapa-
por separado, situando el fenómeno cidad intelectual también aumenta
de la discapacidad a caballo entre el la vulnerabilidad a la enfermedad
individuo y su entorno. mental.
Esta visión no sólo tiene impor- A grandes rasgos, la información
tantes implicaciones a la hora de del par 21 da cuenta de la síntesis de
entender la génesis de la discapa- mielina explicando así la mayor vulne-
cidad, sino que afecta de lleno al rabilidad de las personas con síndrome
diseño de intervenciones. Desde un de Down a desarrollar una demencia
modelo médico (si bien excesivamen- de tipo Alzheimer o también su mayor
te reduccionista en nuestro ejemplo), vulnerabilidad a la depresión, pues se
la única intervención plausible ante ha postulado que las alteraciones del
una discapacidad intelectual sería la par 21 también causan alteraciones en
alteración genética, o ampliando un el sistema “dopaminérgico”; o también
poco la perspectiva, métodos cogniti- los daños cerebrales dando cuenta de
vos de desarrollo intelectual. los elevadísimos índices de epilepsia
Ante la inexistencia de ambos, la entre las personas con discapacidad
única alternativa era la perspectiva de intelectual.

Los primeros
servicios de atención
a la salud mental
de las personas
con discapacidad
intelectual aparecen
en Estados Unidos a
finales de la década
de los 70 El 40% de las perso
problemas de salu
40 A utonomía
personal
Categoría diagnóstica Dgtico clínico Dgtico DC-LD Dgtico CIE- Dgtico DSM-IV-
(n=1023)% (n=1023)% 10(n=1023)% TR(n=1023)%
Trastornos psicóticos1 4.4 3.8 2.6 3.4
Trastornos afectivos 6.6 5.7 4.8 3.6
Trastornos de ansiedad2 3.8 3.1 2.8 2.4
TOC 0.7 0.5 0.2 0.2
Trastornos orgánicos 2.2 2.1 1.9 1.7
Abuso de sustancias 1.0 0.8 0.8 0.8
Pica 2.0
2.0 0 0.9
Trastornos del sueño
0.6 0.4 0.2 0.2
TDAH
1.5 1.2 0.5 0.4
Trastornos del espectro autista
7.5 4.4 12.2 2.0
Problemas de conducta
22.5 18.7 0.1 0.1
Trastornos de personalidad
1.0 0.8 0.7 0.7
Otros trastornos mentales
Enfermedades mentales, excluyendo 1.4 0.8 0.7 0.4
problemas de conducta y TEA
Enfermedades mentales, excluyendo TEA 22.4 19.1 14.5 13.9
Enfermedades mentales, excluyendo problemas 37.0 32.8 14.6 14.0
de conducta 28.3 22.4 16.5 15.6
TOTAL PROBLEMAS DE SALUD MENTAL 40.9 35.2
16.6 15.7
Tabla 1. Prevalencia de enfermedades mentales en las personas con discapacidad intelectual (PCDI).
1
Incluye trastornos esquizoafectivos. 2 Excluye fobias específicas.

de una enfermedad mental (fenotipo medades mentales o alteraciones de encuentro entre la biología de una
conductual) pues las alteraciones que conducta. persona con discapacidad intelec-
causan el bajo CI o síndromes con- En la misma línea, también resul- tual y su entorno es un marco
cretos, muchas veces son también ta claro cómo muchos de los factores especialmente vulnerable para los
responsables del desarrollo de enfer- psicológicos (por ejemplo la baja problemas de salud mental.
autoestima o el apego inseguro) de
estas personas son factores de vulne- La salud mental: más
rabilidad para la enfermedad mental. que mera ausencia de
Por último, numerosos factores enfermedad
sociales como el rechazo, la nega-
ción de oportunidades, los abusos, Como figura en la constitución
los marcados cambios de cuidado- de la OMS, la salud es un esta-
res, las institucionalizaciones, etc., do de completo bienestar físico,
desgraciadamente muy presente mental y social, y no solamente la
entre las personas con discapacidad ausencia de afecciones o enferme-
intelectual, resultan obvios factores dades.
de incremento de la vulnerabilidad Si bien siempre se ha tildado
a padecer una enfermedad mental, y esta definición de abstracta y de
que en este caso se encuentran en el difícil medición, en el caso de las
entorno y no en el individuo. personas con discapacidad intelec-
En resumen, el modelo “biopsi- tual, su delicada salud mental se
cosocial” nos permite ver el amplio hace claramente visible en el dato
mapa en el que entender que el de las alteraciones de conducta.

El modelo “biopsicosocial”
permite ver el amplio mapa
entre la biología de una
persona con discapacidad
intelectual y su entorno

onas con discapacidad intelectual presentan


ud mental
A utonomía
personal 41
AFONDO
ducta que bien por su intensidad, Retomando los números, tene-
frecuencia o duración provoca que mos un grupo de personas en el que
la seguridad física de la persona o de casi la mitad de ellas (un 40%) presen-
los demás se encuentre en peligro, o ta problemas de salud mental. Bien
Discapacidad la conducta que limite el acceso y la por enfermedades mentales, bien por
Intelectual y participación en la comunidad. alteraciones de conducta o ambas.
Salud Mental Como se desprende de esta defi- Cuando decimos ambas nos
nición, las alteraciones de conduc- referimos a los equivalentes conduc-
ta comparten con las enfermedades tuales, pues es muy frecuente que
mentales el terrible malestar que alteraciones de conducta equivalgan
suponen para el individuo, pero es a síntomas cognitivos de la enferme-
la exteriorización de este malestar la dad mental, como por ejemplo en la
que restringe aún más el acceso a la depresión, donde a mayor discapaci-
Si volvemos a analizar la tabla 1 comunidad y que además supone un dad más probabilidad de que en lugar
del estudio de Cooper, observare- reto añadido para los familiares y los de un sentimiento profundo de tris-
mos que de ese 40% de problemas servicios de atención. teza aparezca una mayor irritabilidad.
de salud mental, el 22% es expli- Si de nuevo retomamos el mode- Así, enfermedad mental y salud
cado por las alteraciones de con- lo de la CIF y situamos las alteracio- mental se difuminan conformando
ducta. O dicho de otra manera, si nes de conducta entre el individuo un todo, que de nuevo difumina la
como nos dicta la OMS en su defi- y su entorno, podemos vislumbrar barrera entre un individuo vulne-
nición quitamos las enfermedades cómo parte del fenómeno reside rable y un entorno “iatrogénico”,
mentales, seguimos encontrando en la persona, pero también cómo dando las alteraciones de conducta
un elevado porcentaje de “malestar mucho de él se encuentra en un más peso a éste último.
mental” materializado en la presen- entorno ajeno, incomprensible y en Aunque el propio malestar de un
cia de las alteraciones de conducta. ocasiones hostil. colectivo concreto ya es condición
Las enfermedades mentales en Por ejemplo, la esclerosis tuberosa, suficiente para que se desarrollen,
las personas con discapacidad inte- además de cursar con discapacidad como ya se está haciendo, interven-
lectual deben ser diagnosticadas intelectual, presenta una mayor vul- ciones en este sentido, las consecuen-
y atendidas de manera adecuada, nerabilidad a la “heteroagresividad” cias de esta situación van más allá de
pero las alteraciones de conducta, (fenotipo conductual de la esclerosis la afectación individual.
de origen más difuso y no tan estu- tuberosa), pero si ésta no se encuentra En nuestro artículo Family
diadas por ser casi exclusivas de con un entorno que le frustre no ten- impact in individuals with intellec-
este colectivo, representan la gran drían porqué aparecer alteraciones de tual disability, mental health disor-
alerta del malestar de las personas conducta “heteroagresivas”. ders and dual diagnosis. A compa-
con discapacidad intelectual. O una visión aún más global, la rison (2011) analizamos la carga
La definición de uno de los más de los anglosajones, que no hablan familiar de cuidadores informales
importantes teóricos de este ámbito, de alteraciones de conducta sino de de personas con esquizofrenia, cui-
Eric Emerson, es la de aquella con- conductas desafiantes (challenging dadores informales de personas con
behaviours), ejemplificando así su discapacidad intelectual y cuidado-
visión de que éstas se dan como desa- res informales de personas con dis-
fío a un sistema, como un lenguaje capacidad intelectual y problemas
paralelo de que esto no nos gusta y de salud mental, encontrando una
no lo queremos. carga familiar significativamente
Y quedando esto aún más paten- mayor en el último grupo.
te en el hecho de que las alteraciones En otro estudio, Identification of
de conducta, o conductas desafian- personal factors that determine work
tes, se dan casi exclusivamente en las outcome for adults with intellectual
personas con discapacidad intelec- disability (2008) encontramos que
tual o en colectivos con una historia la presencia de problemas de salud
de marginación. mental era la principal barrera de

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42 A utonomía
personal
acceso al empleo en este colectivo, atención de salud mental
aún más que el cociente intelectual. en discapacidad intelectual
en el sistema sanitario del La biología de
Intervención en salud mental. Reino Unido. las personas con
De lo micro a lo macro. En los años 90, esta red discapacidad intelectual
se replica en nuestro país es más vulnerable
Las personas con discapacidad en Cataluña y en 2005 ya al desarrollo de una
enfermedad mental
intelectual presentan elevadísimas aparecen recursos en la
cifras de problemas de salud men- Comunidad de Madrid, y
tal. Y desde el marco actual es fácil así progresivamente se van
entender esta situación, donde un creando servicios en el resto
individuo más vulnerable se encuen- de comunidades autónomas.
tra en un entorno no diseñado para Estos dispositivos que
él. Y aún más, esta situación no progresivamente vamos
sólo conlleva malestar en un elevado implantando constituyen
número de personas, sino que ade- un importante avance en el
más supone una carga añadida para desarrollo de la atención a
cuidadores y servicios de atención. las personas con discapaci-
Paralelo al reconocimiento de los dad intelectual.
derechos de las personas con discapa- Sin embargo, abordan
cidad y a la consiguiente atención a el problema desde lo micro,
su salud mental, como no podía ser o dicho de otra manera,
de otra manera, se ha puesto en mar- contienen el problema una
cha una red de recursos de atención vez sobrevenido; pues cómo
específica. vamos apuntando, parte de
Pese a las dudas que alertan de la la globalidad de los proble-
falta de inclusión que conlleva una mas de salud mental de las
atención específica a la salud men- personas con discapacidad
tal de la discapacidad intelectual, intelectual reside en una
las diferencias psiquiátricas de este sociedad que aún no los
colectivo han llevado a la puesta en contempla como plenos
marcha de recursos específicos en miembros de ella.
lugar de comunitarios. Centrados en esta pers-
Las dificultades para entrevistas pectiva micro de abordar el
diagnósticas, la diferente manifesta- problema desde el individuo, tam- modificación de conducta, donde
ción de los síntomas, la diferencia en bién se ha visto una evolución en las el fin no es eliminar una conducta
las terapias, la vulnerabilidad ante los terapias. Cada vez impera menos el desadaptada, sino conseguir una
ingresos en unidades de agudos y los modelo “biologicista” en el que se mejor calidad de vida de la per-
diferentes tiempos de recuperación medica indiscriminadamente a la per- sona, como constata la aparición
han justificado la aparición de cen- sona con el fin de acallar la alteración del apoyo conductual positivo o
tros de atención y de profesionales conductual, o en el que se aplican de la planificación centrada en la
específicamente destinados a la aten- impersonales tratamientos de modifi- persona.
ción de la salud mental de las perso- cación de conducta de nuevo buscan- Sin embargo, serán las políti-
nas con discapacidad intelectual. do eliminar la alteración sin escuchar cas públicas y una plena participa-
Los primeros servicios de aten- lo que ésta encierra, para dar paso a ción en nuestra sociedad las que
ción a la salud mental de las per- un modelo de terapia más global. realmente consigan que la salud
sonas con discapacidad intelectual Estas nuevas terapias recogen la mental de las personas con disca-
aparecen en Estados Unidos a finales posibilidad de medicación, pero sólo pacidad intelectual se aleje de esas
de la década de los 70, resaltando cuando ésta se confirme justificada, terribles cifras para caminar pareja
la creación en 1982 de la red de y han agrandado las miras de la a la del resto de ciudadanos.

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A utonomía
personal 43
AFONDO
Unidad de atención en salud mental para personas sordas del Hospital General
Universitario Gregorio Marañón

Salud mental y personas sordas


Al menos una de cada
mil personas presenta
sordera profunda prelin-
güística y casi un millón
de personas tienen en
España un déficit audi-
tivo en distintos grados
(INE 2000, 2002). Una de
las características de la
población de personas
con discapacidad auditi-
va es su heterogeneidad,
definida ésta entre otros
factores por el grado de
pérdida auditiva, la edad
de aparición y la lengua
de elección.

García-García, A*., Zaragoza, L*., necesidades de cada individuo sólo figuran las Personas Sordas
De Castro, M*., Ferre, F*. concreto. sino todas aquellas que por razo-
y Muñoz, J** A pesar de que el grado de nes familiares, afectivas o labora-
*USMS Hospital General Universitario
Gregorio Marañón. pérdida auditiva no predice la les han aprendido dicha lengua y
**Sociedad Española para la Sordera y la modalidad comunicativa, muchas conforman lo que se conoce como
Salud Mental.
personas con sordera profunda pre- Comunidad Sorda.

E
lingüística (en adelante Personas Existen diversos factores que
Sordas) emplean la Lengua de condicionan una comunicación
sta heterogeneidad hace Signos Española (LSE) como siste- poco eficaz de las personas con
necesario que el abor- ma preferido de comunicación. discapacidad auditiva, entre otros,
daje de sus necesidades El número de usuarios de la el uso por algunos de ellos de una
deba realizarse con una Lengua de Signos en España (LSE) lengua propia (LSE) no emplea-
perspectiva multidis- supera las 400.000 personas (Aroca, da por la población general y la
ciplinar adaptada a las 2003). Entre estos usuarios no ausencia de suficientes intérpretes

RESUMEN
En este artículo se presenta la Unidad de atención a personas sordas en salud mental creada
en el 2002 en el hospital madrileño Gregorio Marañón. Las autoras presentan algunas cifras
de incidencia de sordera en nuestro país y realzan la necesidad de atención especializada
a esta población, por la especificidad de su lengua y la ausencia de suficientes intérpretes.
Destacan además la mayor prevalencia de trastornos mentales en la población de personas con
discapacidad auditiva y concluyen con la necesidad de incrementar los recursos asistenciales
destinados a un colectivo tan sensible a los trastornos psiquiátricos y psicológicos. Palabras
clave: salud mental, discapacidad auditiva, psicología.

44 A utonomía
personal
Componentes del equipo de la Unidad
de Atención a personas sordas en salud Las dificultades de comunica- el apoyo desde su fundación hace
mental del Hospital Gregorio Marañón ción entre pacientes y profesionales justamente veinticinco años, de la
durante una de las sesiones de trabajo sanitarios son un grave factor de European Society for Mental Health
riesgo para la adecuada asistencia and Deafness (ESMHD).
sanitaria ya que condicionan errores Debe destacarse además que la
de diagnóstico y fallos en los trata- prevalencia de trastornos mentales
mientos. Son, además, de especial en la población de personas con
gravedad en el contexto de la salud discapacidad auditiva es signifi-
mental en el que el lenguaje es a la cativamente mayor, para todas las
vez instrumento para el diagnóstico edades, que la prevalencia de estos
y el tratamiento. mismos trastornos en la población
general (Kitson & Hindley 2000) lo
Atención específica que incrementa la importancia de
prestar una atención especializada y
Estas dificultades comunicativas
de las personas con discapacidad
auditiva en el ámbito de la atención
en salud mental hacen necesaria la
puesta en marcha de una atención
específica en un contexto adaptado,
libre de barreras de comunicación y
de esta lengua que cubran las en el que se empleen sistemas ade-
necesidades de servicio existentes, cuados y efectivos para cada pacien-
que la lectura labial, pese a la te, fundamentalmente la LSE para
creencia popular, es una habilidad aquellos que la tienen como lengua
muy difícil de dominar y con fiabi- de elección.
lidad limitada incluso en condicio- No se trata de una idea nueva,
nes de laboratorio y que el nivel pues ya en la década de los años
medio de comprensión lectora y veinte del siglo XX, en los países
de expresión escrita del colecti- escandinavos se tomaron las prime-
vo al acabar su escolarización es ras medidas para mejorar la calidad
inferior al de los normoyentes de los cuidados de salud mental para
de su edad, esto es especialmente Personas Sordas. Desde entonces,
evidente en el grupo de Personas se han ido creando recursos espe-
Sordas adultas. cializados en distintos países, con

ABSTRACT
Within this article we present the Unit created in 2002 for the Support of the Deaf within the
department of Mental Health at the Gregorio Marañón Hospital in Madrid. The authors give
a series of statistics regarding the incidences of deafness en our country and point out the
need of specialized attention to this group due to the specificity of its language and the lack
of interpreters. They also emphasize the large prevalence of mental disorders within those
that are deaf, and conclude with the need to increase the resources to help this group which
is so sensitive to psychiatric and psychological disorders. Key words: mental health, hearing
disability, psychology.
A utonomía
personal 45
AFONDO
dad auditiva que padecen trastornos sociales relacionados con la genera-
mentales y/o conductuales y que o ción y mantenimiento de trastornos
bien por sus dificultades de comuni- psíquicos y/o conductuales en las
cación, o bien por usar una lengua personas sordas así como otros gra-
Salud mental diferente (LSE), no acceden a los dos de discapacidad auditiva.
y personas sordas Servicios de Salud Mental de su área,
o se considera que allí no pueden ser Para ello la cartera de servicios de
atendidas adecuadamente. la USMS incluye:
Para facilitar la accesibilidad, la
USMS dispone de espacios propios, • Evaluación y diagnóstico.
con señalización y elementos visua- • Valoración psicosocial.
les que facilitan la identificación, • Tratamiento psicofarmacológico.
localización y comunicación con los • Psicoterapia individual.
adaptada a las características de este profesionales que la integran. • Derivación, coordinación y segui-
colectivo. Siguiendo las recomendaciones de miento a los recursos asistencia-
En nuestro país, la Unidad de la European Society for Mental Health les adecuados a las necesidades
Salud Mental para Personas Sordas & Deafness (Sleeboom, 1991) se han del paciente.
(USMS) se pone en marcha en enero dispuesto despachos más amplios y • Orientación sobre recursos
de 2002 en el Hospital General luminosos y en la medida de lo posi- (sociosanitarios, educativos, labo-
Universitario Gregorio Marañón ble libres de ruidos que permitan rales, asociativos).
(Instituto Provincial de Psiquiatría) de una fácil interacción visual entre los • Información y apoyo a familiares
la Comunidad de Madrid (HGUGM), participantes en las entrevistas. • Seguimiento y coordinación con
formando parte de la cartera de servi- Se trata en definitiva de conseguir las instituciones implicadas (sani-
cios del Área 1 de salud. un entorno agradable, bien señaliza- tarias, sociales, educativas, aso-
No obstante, por su carácter pio- do y accesible para las personas con ciativas de Personas Sordas, etc.)
nero en ésta materia dentro de la sani- discapacidad auditiva. Las entrevistas
dad pública, nace como parte de las se realizan en la lengua de elección
Unidades de Referencia Institucional, del paciente, sin necesidad de intér-
por lo que atiende a personas sordas prete, lo que facilita una interacción
de todas las áreas de salud de la directa paciente–terapeuta.
Comunidad de Madrid, así como de Para alcanzar una valoración fia-
otras Comunidades Autónomas que ble de cada paciente es fundamental
carezcan de estos servicios específicos. comprender claramente la forma y el
En la actualidad la USMS es la significado normal y anormal de su
única unidad de este tipo en España lenguaje. Por ello, los profesionales
y debe destacarse que es la única que han de poseer además de los cono-
cumple adecuadamente con la ley cimientos propios de su especiali-
27/2007, por la que se reconocen dad, fluidez en lengua de signos y
las lenguas de signos españolas y se conocimiento sobre la sordera desde
regulan los medios de apoyo a la las perspectivas audiológica, social,
comunicación oral de las personas cultural, y legal (Pollard, 1996).
sordas, con discapacidad auditiva y
sordociegas. Cartera de servicios
Ésta unidad está integrada por
tres profesionales: psiquiatra, psicó- El objetivo es valorar e intervenir
loga y trabajadora social, y se dirige al de forma ambulatoria sobre aque-
conjunto de personas con discapaci- llos aspectos médicos, psicológicos y

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46 A utonomía
personal
• Apoyo a otras unidades, institu- que las investigaciones señalan que mentar paulatinamente el número
ciones y profesionales. los pacientes sordos requieren, al de pacientes ampliando, además, la
• Adaptación de diversos materia- menos, la dedicación del doble de tipología de los mismos.
les divulgativos. tiempo y de personal (Muñoz y En la actualidad se ha estable-
• Formación. García 1999). cido una colaboración fluida con
• Investigación. Desde la USMS consideramos el servicio de ORL del HGUGM
también fundamental establecer para evaluar y prestar apoyo psico-
Podemos decir que la especifi- una estrecha colaboración con las lógico/psiquiátrico a los pacientes
cidad no viene definida por el tipo entidades del movimiento asociati- que lo requieran fundamentalmen-
de pacientes que se atiende sino por vo de las personas sordas y de sus te en casos de neurinoma del acús-
cómo son atendidos. Flexibilidad y familias, tanto nacionales como de tico que lo requieran así como para
accesibilidad son principios básicos la Comunidad de Madrid. evaluar y orientar a los pacientes,
de actuación, y se hacen patentes A este respecto, cabe destacar la fundamentalmente a los adultos,
durante todo el proceso, desde que participación activa de los profesio- candidatos a implante coclear.
la persona recibe información sobre nales de la Unidad en conferencias Otro área en la que la USMS
la USMS hasta que se concluye la y congresos con los objetivos de ampliará su actividad es la de
intervención. formar a profesionales y usuarios y investigación y difusión de resul-
En la USMS se hace especial de divulgar los resultados de nuestra tados. En la actualidad la unidad
hincapié en la superación de las actividad. forma parte, junto con otros 17
dificultades comunicativas entre centros de 10 países, del consorcio
paciente y profesional sanitario y Más de 6.000 consultas europeo que está desarrollando el
en la dedicación de todo el tiempo proyecto SensAge financiado por
requerido para prestar una buena Desde su puesta en funciona- la Comisión Europea y que tiene
atención a las personas con disca- miento la USMS ha atendido más como objetivos mejorar la calidad
pacidad auditiva, debe destacarse de seis mil consultas. Los pacientes de vida de los ancianos europeos
atendidos son en su mayoría perso- con discapacidad sensorial y con-
nas sordas signantes (69’2%) pero vertirse en un punto de referencia
también personas con otros grados europea para el desarrollo de polí-
de pérdida auditiva y que prefie- ticas destinadas a este colectivo.
ren comunicación en lengua oral Además los miembros de la USMS
(21’5%) o lengua oral con apoyo toman parte activa en la dirección y
de signos o de escritura (7’7%) y un actividades de la European Society
pequeño porcentaje que solo utiliza for Mental health & Deafness.
signos propios (1’6%). En resumen, la atención espe-
De forma similar a otras unida- cializada en salud mental para las
des específicas en países de nuestro personas con discapacidad auditiva
entorno, un 35’9% de los pacientes es una necesidad claramente justifi-
tiene déficits asociados diagnostica- cada que en la actualidad sólo reci-
dos, siendo los visuales y los neuro- be respuesta dentro de la sanidad
lógicos los más comunes. pública en la USMS del HGUGM.
De cara a los próximos años, La experiencia de estos años de
la USMS se ha propuesto incre- trabajo ha sido muy positiva pero
es evidente que resulta necesario
La Unidad de Salud Mental incrementar los recursos asistencia-
para Personas Sordas (USMS) les destinados a un colectivo tan
se pone en marcha en enero de sensible a los trastornos psiquiátri-
2002 en el Hospital Universitario
Gregorio Marañón
cos y psicológicos.

Las dificultades de
comunicación entre
pacientes y profesionales
sanitarios son un grave
factor de riesgo para
una adecuada asistencia
sanitaria
A utonomía
personal 47
A FONDO
La pareja: “ese maldito embrollo”
Los enormes cambios
culturales de las parejas
en las últimas décadas,
han introducido situa-
ciones novedosas en sus
hábitos y costumbres,
tanto en ellos como en
todos los miembros de la
familia, las amistades e
incluso en sus activida-
des laborales.

E
Dr. Ramón Corominas
Psiquiatra, psicoterapeuta

l título se lo debo a mi
hermano Tomás. Aunque
la editora del libro que
había escrito lo rechazó al
no parecerle científico, lo
retomo ahora para estas vta de parejas tengo que presenciar al convertirle en dueña de su pro-
líneas destinadas a la divulgación de escenas insólitas, imprevistas, desga- pia sexualidad, pudiendo acceder
algunos aspectos relacionados con rradoras y provocadoras de sentimien- al goce y asumir la maternidad con
la convivencia en pareja. tos de rabia, enojo o desesperación, libertad. Su equiparación o incluso
Se me ha solicitado, que me expre- incluso en mi mismo y de difícil con- mayor capacitación que el varón
se de forma sencilla y sin muchos tención, no observables en ninguna para el trabajo, dio lugar al logro
términos médicos, con el fin de que otra modalidad psicoterápica. de una independencia económica,
se me pueda entender. ¿No me está Fue durante la segunda guerra permitiéndole adoptar una posición
ocurriendo lo mismo que a cualquier mundial, con la necesidad de que de igualdad, hasta entonces insos-
integrante de una pareja, que para la mujer supliera en las fábricas al pechada.
conseguir lo que desea, ha de satis- hombre, que estaba en los campos de Para el hombre estos progresos,
facer las peticiones de su partenaire? batalla, cuando se inició masivamen- aunque de momento le dejaran des-
La enorme complejidad que for- te su emancipación y liberación de concertado, le permitieron también
zosamente ha de crearse en el vínculo las múltiples ataduras hasta entonces reivindicar áreas de su personalidad,
de pareja, creo que permite calificar existentes. previamente rechazadas al ser valo-
de modo correcto eso de “ese maldito El empleo de los anticonceptivos radas como femeninas y por lo tanto
embrollo” ya que como psicoterapeu- supuso otro cambio revolucionario, prohibidas.

RESUMEN
Este artículo hace un recorrido de las trasformaciones que están teniendo lugar en la vida de la
pareja actual como consecuencia de los cambios culturales habidos en las últimas décadas. Se
detiene en las expectativas que deben cubrir sus miembros y los deseos que deben satisfacer, las
transformaciones en la identidad sexual, etc. Pasa después a hacer un análisis clínico y ofrece
algunos criterios de pareja saludable. Establece las etapas de la vida de una pareja a lo largo de los
ciclos vitales. Finalmente alude a las consecuencias de la discapacidad física en el contexto fami-
liar y realza la importancia de las fantasías que sobre ella se den en dicho contexto.
Palabras clave: psicología, discapacidad física, familia, pareja saludable

48 A utonomía
personal
sar, extrapolando cada uno lo que
ha visto en su propia familia, pero
al actuar sin intercambiar criterios y
repartir tareas, favorece que discutan
La pareja ha de mantener espacios y
continuamente y que hagan partíci-
tiempos propios acordados previamente
que exista afinidad entre ellos. Los pes y responsables a los hijos de lo
por sus dos participantes, pudiendo
hogares, de espacio reducido, impi- que ocurre.
separarse con naturalidad de hijos,
familias respectivas o amistades
den el aislamiento necesario para La enorme movilidad actual y
cada uno de los que en él residen. los cambios frecuentes de residencia
Los padres violentan la intimidad provocan que se construyan parejas
de sus hijos y estos la de aquellos, con culturas, valores éticos o morales
con la consiguiente frustración para y pautas sociales totalmente opues-
todos. Como ventaja, la comunica- tas, con el consiguiente asombro
ción y participación se ha enrique- y desconcierto para todos los que
cido, pero los padres aspiran a que habitan en el hogar.
Cambios sociales sus hijos lleguen a obtener mayores Como dato positivo, el hecho
logros sociales que los alcanzados por de que en la actualidad el divorcio
Repercutieron también los ellos, gratificando así su narcisismo, sea aceptado, aunque conlleve algu-
cambios sociales últimos en que aunque sus peticiones resulten impo- nos sentimientos de fracaso, resulta
el hombre pudiera aproximarse a sibles de satisfacer. enormemente liberador al posibilitar
sus hijos afectivamente para dar A los niños les ocurre algo similar, emprender una vida nueva ante una
y recibir cariño con naturalidad, esperando que todos sus deseos pue- relación crónicamente mala.
abandonando el papel autoritario dan ser colmados, fantasía fomentada
que ejercía y le impedía mostrarse también por sus mayores, que al no Pareja y discapacidad
más humano. atreverse a mostrarse limitados recu-
El traslado de las familias a un rren por ejemplo a culpabilizaciones Otro aspecto a destacar es el exce-
medio urbano introdujo enormes por el comportamiento del hijo para so de demandas, que afecta a ambos
cambios. Perdieron la ayuda y protec- no reconocer que carecen del dinero padres. Se les exige que se muestren
ción brindada por los abuelos respec- necesario para el regalo solicitado. autónomos e independientes, tratan-
tivos, la mujer se incorporó al trabajo Junto con el beneficio conse- do de ser excelentes profesionales,
teniendo que dejar en manos ajenas guido con la emancipación de la amigos, padres o hijos que cuidan
el cuidado del hogar y de sus hijos, mujer, las separaciones y divorcios a cualquier precio de personas con
que fueron descendiendo en cuanto han aumentado. A veces las madres discapacidad o que puedan hallarse
a su cantidad. Todo el apoyo entre se convierten en únicas educadoras en situación de dependencia, sor-
hermanos desapareció, criándose los de sus hijos puesto que sus anteriores prendentes amantes y siempre en
niños sin la vigilancia de antes. esposos se suelen desentender de tal la disposición de escuchar a un hijo
Con suma frecuencia se reúnen función. Esto ha influido en el incre- problemático.
con otros de semejante edad, pero a mento de la homosexualidad. Y si alguno de los miembros de la
los que desconocen por ser los hijos La confusión de papeles entre los pareja tiene alguna discapacidad, se
de las amistades de sus padres, sin padres les lleva a no pararse a pen- supone que debe sobrellevarse con

ABSTRACT
This article deals with the transformations that are taking place in the current life of couples as
a consequence of the cultural changes that have happened within the last decades. It details the
expectations and desires that the individuals involved should satisfy as well as the transforma-
tions in the sexual identity, etc. It then makes a clinical analysis and offers some criteria for a
healthy couple. It establishes the stages of the life of a couple during the vital cycles. Finally, it
mentions the consequences regarding the physical disabilities in the family context and points
out the importance of the fantasies that exist in conjunction with it within said context.
Key words: psychology, physical disability, family, healthy couple.

A utonomía
personal 49
A FONDO
merece particular mención referir- lidad entre su desarrollo profesional
nos a los motivos que pueden existir y su maternidad. Debería recuperar-
para cuidar o ser cuidados y cómo se el enorme valor creativo que esta
La pareja esta situación puede resultar paradó-
gicamente placentera, dificultando
última posee, permitiendo que de
nuevo pudieran sentirse orgullosas y
ese maldito entonces el desarrollo personal de satisfechas, sin temor a ser criticadas.
embrollo cada miembro. La importancia que siempre tuvie-
La libertad personal ha sido un ron los abuelos debería de ser tenida
gran objetivo de la pareja a partir de muy en cuenta, tanto por el alivio
los años 60. Se suponía haber encon- que supondría para aquellos jóvenes
trado en el otro un ideal que pudiera recientemente casados, como por
satisfacer los deseos de independen- su función identificante para los
cia al aceptarlos y fomentarlos. nietos además de las recompensas
buen ánimo, tanto por parte de la Desde entonces la libertad ha que encuentran, cuando aquellos
persona que la padece como por su sido mal interpretada al catalogar son capaces de asumir su papel y
compañero/a. como tal sólo a las múltiples rela- desempeñarlo con dignidad.
Ante esta sobreexigencia se repri- ciones sexuales. Los casados no pue- No obstante debe tenerse muy
men sus propias necesidades afectivas, den sentir celos, por entender estos presente la tendencia a delegar los
existiendo desconfianza por si alguien, como expresión de comportamien- hijos en ellos o la no admisión por
especialmente el compañero, pueda tos infantiles. El mito actual sería el parte de tales abuelos de su nueva
captarlas y denunciarlas en forma de un amor sin obligaciones y en el situación, tratando y logrando en
de reproche. La clave en la situación que cada cónyuge se realice fuera de muchos casos, la usurpación de la
descrita consiste en cómo contener el la pareja formada. función paterna.
odio en un marco de amor. También las manifestaciones de En definitiva en toda pareja es
Afirma Willi (1978) que desde cariño o las peticiones en este sentido necesaria una adecuada división de
fuera resulta incomprensible enten- han quedado prohibidas, al ser consi- funciones, ambos han de aprender a
der porqué una pareja discute y se deradas como expresiones de una gran ayudarse y complementarse y un buen
agrede en la forma en que lo hace. Es debilidad, aconteciendo lo mismo con consejo para todo aquel que no se vea
únicamente por medio del análisis los deseos de protección o la añoranza capacitado para asumirlo es que deci-
de su relación como podemos alcan- por una confianza mutua. Se prefie- da permanecer soltero, ya que es un
zar el conocimiento necesario de las re romper el compromiso antes que estado tan lícito como cualquier otro.
tensiones en las que conviven. padecer el temor a ser dejados. El criterio en torno a la infideli-
En muchas ocasiones la elección El miedo básico anterior era el dad ha cambiado para los dos inte-
de la pareja está determinada por el de que se produjera una sujeción grantes de la pareja, teniendo mayor
deseo de curar lesiones o frustracio- demasiado fuerte, mientras que el valor por el sufrimiento causado y
nes de la primera infancia; o en la temor actual radica en un exceso por la herida narcisista que provoca
confianza de superar temores y culpa- de libertad aunque no se permita en el engañado. La infidelidad sexual
bilidades de aquellas épocas, existien- su manifestación, existiendo dificul- puede ser tolerada, pero es difícil de
do fantasías e imaginaciones nunca tades para hallar una postura inter- soportar la afectiva.
expresadas, que ahora les unen y se media. Corrobora esta opinión el dato
encuentran a la espera de ser recom- de que el divorcio es solicitado pre-
pensadas y satisfechas. División de funciones cisamente al conocer que el compa-
Después de un tiempo de espera,
Cada cónyuge ha de
al comprobar que nada ocurre, apa- En las
tener su autoestima
rece la desilusión, la rabia o el odio. mujeres, por
satisfecha, pues
Sin darse cuenta ninguno de ellos, el continuo
cuando así sucede,
vuelven a revivir y repetir sus com- bombardeo se acepta con
portamientos de la infancia. de la publi- naturalidad la
En esta línea de reflexión, cuan- cidad, se ha autonomía del otro
do en la pareja hay situaciones que creado una sin que se resienta
colocan a uno de sus miembros auténtica la estima hacia él ni
en una situación de dependencia, incompatibi- hacia uno mismo

50 A utonomía
personal
cimiento de las objeto, el que remite a la percepción
relaciones fusio- de lo externo, de lo ajeno, y es con
nales citadas, con este otro con el que tiene que vincu-
las relaciones nar- larse el sujeto. Es así como se crea un
cisistas de objeto, espacio intersubjetivo formado por
con la pérdida de la zona de encuentro de ambos Yoes.
los límites “yoi- La representación “intrapsíqui-
cos” y con la cada ca” del objeto pensado sirve para el
vez más frecuen- sostenimiento o no de la relación
te difusión de la conyugal. Aquellos objetos materia-
La enorme
movilidad actual
identidad. les que fueron investidos de amor
y los cambios
Sin embargo, por ambos participantes, por ejem-
frecuentes
como aspecto plo muebles cargados de afecto, ele-
de residencia
positivo, hay que mentos decorativos con significación
provocan que
ñero quiere emocio- resaltar que es sólo dentro de esta personal para ambos, etc. tienen el
se construyan nalmente a otra per- modalidad de vincularse, si se consi- valor de objetos transicionales en el
parejas con sona, que la relación gue la estabilidad necesaria, cuando sentido que Winnicott (1990) los
culturas, valores que ha venido man- pueden satisfacerse aspectos regre- designa, actuando como acompañan-
éticos o morales teniendo con el cón- sivos no logrados en ninguna otra tes afectivos en aquellos momentos
y pautas sociales yuge era por lástima modalidad relacional. de soledad.
totalmente y que sus deseos de Pablo Milanés en su conocida
opuestas compartir preocupa- Enfoque clínico canción titulada “Yolanda”, expresa
ciones y emociones lo siguiente: “en mi soledad me sien-
los sentía mejor gratificados en la Paso ya a ocuparme de la pareja to acompañado, por eso sé a veces,
nueva relación. desde el enfoque clínico, ya que que necesito eternamente tu mano,
Paradójicamente la mayor liber- muchos de los argumentos apunta- tu mano”. Resulta más fácil la com-
tad sexual, defendida, propugnada dos los he escuchado como explica- prensión de qué es el objeto pensado
insistentemente y practicada en la ciones conscientes acerca de lo que en esta canción que en cualquier
actualidad, ha originado una dismi- les ocurría y les llevaba a consultar. otra cita más ampulosa.
nución del erotismo en la pareja y Se hace evidente, cuando pode- Este objeto pensado, en las parejas
de la idealización de los papeles que mos llevar a cabo un tratamiento sanas, corresponde a las representa-
hasta ahora mantenían, provocando psicoanalítico de pareja, que son las ciones idéicas, propias del proceso
alteraciones en los sentimientos de necesidades inconscientes insatisfe- secundario. Existe un diálogo con
identidad. Estos cambios, por sor- chas las causantes de sus desavenen- dicho objeto, en su ausencia real, en
prendente que pudiera parecer, han cias. el cual se manifiestan los deseos o
dado paso a fantasías fusionales y Comenzaré diciéndoles que con emociones que hacia él se tienen, a la
deseos regresivos, que anteriormente el término vínculo se define la rela- espera de poder ser verbalizados cuan-
se ocultaban. ción pensada en la ausencia del otro. do se reencuentre al lado del sujeto.
Las normas culturales que pade- Vendría a ser como una presencia
cemos resultan mucho más culpabi- de ese otro incorporada en la propia Simetría y reciprocidad
lizantes o provocadoras de sentimien- mente. Cada reencuentro con él
tos de vergüenza, al menos desde un obliga a abandonar su representa- Es mucho más amplio y lleno de
enfoque narcisista; así por ejemplo ción intrapsíquica, hasta entonces matices, al compararlo con el que
una joven que continúe siendo virgen mantenida, teniendo que ser susti- podrá luego mantenerse, pero evita
evitará una aproximación sexual, ante tuida por la representación objetiva el sentirse solo y permite disfrutar
la humillación que le produce el ser y real del otro, en la mayor medida con las fantasías en torno al reen-
descubierta o sentirá que nadie que- posible. cuentro. La líbido permanece así
rrá casarse con ella, por dicho defecto, Ambos objetos integrantes de este sostenida y aunque después, en la
ya que es así como lo cataloga. vínculo matrimonial o de pareja, tie- realidad, al hallarse otra vez juntos
Resulta hoy día difícil que cada nen que considerarse objeto desean- surjan conflictos, el recuerdo de este
cónyuge tenga su propia valoración, te y objeto de deseo. Es el reconoci- objeto pensado los hace soporta-
lo que está relacionado con el estable- miento de los aspectos deseantes del bles y permite su superación.

El vínculo se apoya en una relación de simetría y


reciprocidad, entre lo que uno espera y lo que está
dispuesto a dar

A utonomía
personal 51
A FONDO
con el fin de resaltar aún más ambos se convierte en patológica al prolon-
aspectos, diré que no sólo sirven de garse más allá de esta etapa. Resulta
apoyo sino que son los que crean el asfixiante y anquilosante aunque se
La pareja espacio intersubjetivo.
En las representaciones “fantas-
apoye en el deseo de establecer una
relación “fusional”.
ese maldito máticas” no cabe pensar que el otro La denominada pareja abier-
embrollo no disfruta sino sólo en que no ta, sería la opuesta a la anterior y
quiere dar placer. La explicación se caracteriza por la aceptación de
de la violencia entre los cónyuges, relaciones amplias con familiares,
tan habitual en estos momentos, se amigos y compañeros de profesión.
puede encontrar en las regresiones Ambos participan libremente o bien
que efectúan al proceso primario. uno de ellos, si el otro no lo desea o
Cuando en el reencuentro con no resulta conveniente su presencia
No obstante, la puesta en palabras el objeto real no se aprecia ninguna se retira, pero sin que ninguno de
tiene la función de que al menos un de las peculiaridades existentes en el ellos se considere excluido.
resto de lo expresado pueda ser rati- objeto pensado, pueden ocurrir dos La psicopatología se manifestará
ficado por el Otro, para poder saber cosas. Se descatectiza totalmente al cuando dichas libertades excedan lo
que el objeto pensado corresponde objeto pensado o se catectiza al Yo. aceptado por ambos como aconte-
en parte al objeto real. Las largas con- En este segundo caso se produce una ce en la colusión celos-infidelidad.
versaciones mantenidas con él en su exaltación narcisista al atribuirse el Como resumen se podría afirmar
ausencia son más idealizantes del otro sujeto una gran capacidad para tole- que es necesario el mantenimiento
y de uno mismo, fomentan a su vez el rar las frustraciones sufridas. de una correcta separación de la vida
desconocimiento mutuo con el aspec- La consideración por parte de interior y exterior de la pareja.
to ilusorio de estas fantasías y es nece- ambos de que han de desempeñar al •  Aceptación de aspectos pro-
sario el discurso real para abandonar mismo tiempo el ser objeto deseante gresivos y regresivos en ambos.
las representaciones “fantasmáticas” y objeto de deseo, aunque en prin- En las relaciones de pareja tratan
hacia las que el sujeto tiende a irse. cipio parezca algo que se supone de gratificarse necesidades o deseos
Existe a la vez un Yo amante y un sabido, en muchas parejas que he tra- pertenecientes a épocas muy pre-
Yo amado, con líbido objetal y líbido tado resulta de difícil comprensión. coces de la vida. Pueden alcanzar-
narcisista siempre inseparables desde La explicación es la herida narcisista se cuando los deseos, regresivos o
la infancia. Se ejemplifica esto con la que supone tener que asumir que progresivos, son aceptados por el
frase escuchada a un paciente, que para satisfacer su propio deseo es otro. Necesidades de apoyo, ternu-
dijo a su esposa que lo que más valo- inevitable tener en cuenta el deseo ra, mimo o dedicación, pueden ser
raba de ella era lo bien que hablaba del Otro. Para obviar esto se estable- solicitadas y atendidas, cosa que no
siempre de él. cen en ocasiones roles fijos. sucede en ninguna otra modalidad
El Yo demanda amor, placer y de relación.
sobre todo reconocimiento, pero es Relaciones de pareja El estímulo hacia el crecimiento
imprescindible la respuesta del Otro y consiguiente progreso del cónyuge
para que el vínculo pueda sostener- Para que una pareja pueda con- se aprecia con las frustraciones o los
se. Incluso con las zonas eróticas siderarse normal, deben tenerse en sacrificios, por ejemplo si uno de
acontece lo mismo, pues pueden cuenta los tres aspectos siguientes: ellos debe apartarse del hogar duran-
ser “descatectizadas” ante la falta de •  Deslinde  o  establecimiento  te un tiempo prolongado por ser
respuesta del compañero, resultando de límites.
necesario que comuniquen sus sen- La pareja ha de mantener espa-
saciones placenteras al otro así como cios y tiempos propios acordados
que formulen preguntas, al menos previamente por sus dos participan-
en los momentos preliminares, para tes, pudiendo separarse con natura-
que el deseo surja y se mantenga. lidad de hijos, familias respectivas o
En definitiva el vínculo se apoya amistades.
en una relación de simetría y reci- Existen dos modalidades de pare-
procidad, entre lo que uno espera y ja. La llamada pareja cerrada, propia
lo que está dispuesto a dar, aunque y adecuada para el enamoramiento,

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y su entorno: reflexiones psicoanalíticas. Paidós. Barcelona. WILLI, J. (1978) La pareja humana: Relación y conflicto. Morata.

52 A utonomía
personal
necesario para su promoción profe- nes o se expande hasta llegar a incluir temor, conectado con fantasías cons-
sional. El apoyo ofrecido se asemeja los objetos materiales que adquieren tantes acerca de la proximidad de la
al efectuado por los padres al hijo con esfuerzo, como muebles, automó- muerte.
cuando aún en contra de sus propios vil o viajes que pueden permitirse y en La consideración de estos perio-
deseos tienen que forzarle para que los que ensalzan su capacidad de goce dos evolutivos, es para mí de capital
madure. debido a su amor. importancia, ya que evita la realiza-
•  Igualdad de valores. •  Fase de productividad o rees- ción de tratamientos prolongados
Cada cónyuge ha de tener su tructuración. al considerar como psicopatológicos
autoestima satisfecha, pues cuando Se promueve el crecimiento pro- comportamientos, actitudes o senti-
así sucede, se acepta con naturalidad fesional de cada uno de ellos, distri- mientos, que son normales al pensar
la autonomía del otro sin que se buyéndose las tareas que cada cual en la etapa que están atravesando.
resienta la estima hacia él ni hacia se compromete a asumir en función
uno mismo. de sus cualidades, siendo lo más Estructura de la personalidad
Comenta Willi que en la medi- importante la dedicación prestada a
da que el matrimonio no es un los hijos. Para terminar deseo aclarar, que
estado sino un proceso en continua •  Crisis de la mitad de la vida. me he ocupado de aspectos generales
evolución, deben ser considerados Superada la etapa anterior, la apreciables en cualquier pareja.
los rasgos más característicos de sus pareja vuelve a quedarse sola al casar- La existencia de discapacidades
diferentes etapas, para no catalogar se los hijos y abandonar la casa. Los físicas en abuelos, padres o hijos debe
como psicopatológicas situaciones proyectos que hubieron de ser des- ser tratada, en el supuesto de que se
normales en unos momentos, aun- cartados al hallarse volcados ambos apreciaran problemas emocionales, a
que en otros habrían tenido la inter- en la crianza de estos, pueden ser través de psicoterapias individuales,
pretación opuesta. retomados ahora y contar con el de pareja, de familia o con tratamien-
apoyo del otro para ejecutarlos. tos psicoterápicos grupales, al margen
Etapas evolutivas Para que el progreso vincular de la orientación técnica y teórica que
continúe, es necesaria la creación de tengan o compartan los profesionales
Describe Willi cuatro etapas evo- proyectos individuales y proyectos que habrán de efectuarlos.
lutivas en el desarrollo de la pareja: compartidos, decididos entre ambos. Para mí, lo importante son las
•  Formación de la pareja estable. Un dato llamativo de estas épocas de fantasías que el paciente o sus fami-
Se caracteriza por tener que reali- la vida es que al no lograr proyectos liares tengan sobre la discapacidad,
zar la adecuada separación de las fami- compartidos, aparecen más frecuen- así como que la puesta en prácti-
lias respectivas, predominando una temente los amantes, de los cuales ca de estas, hayan condicionado la
cierta exaltación narcisista de ambos. se espera compañía y realización de estructuración psicopatológica de
Abarca también al resto de sus relacio- todo lo no logrado. la personalidad, no solo del que
•  El matrimonio presenta la lesión sino también de
anciano. alguno o todos los familiares que
Predomina el miedo con él conviven.
a la dependencia, por lo Es desde el estudio y profundiza-
cual esta suele proyectar- ción en dicha estructura de personali-
se sobre el otro, conside- dad, como podrán ser comprendidos
rándose uno más joven y analizados los síntomas, los rasgos
y capacitado a través de patológicos “comportamentales”, las
su proteccionismo, acti- relaciones “colusivas” entre sus miem-
tud que con bastante fre- bros o los beneficios secundarios que
cuencia al otro le asfixia y tratan de obtenerse a nivel institucio-
no tolera. Las peleas son nal y que dicho de paso, en muchas
habituales y, por medio ocasiones, resultan enormemente per-
de ellas, tratan de demos- judiciales para la salud mental del
trarse una independencia paciente o los miembros de su fami-
que ya no tienen pero lia. Todo lo dicho podría explicarse
que a ambos les ayuda en detalle pero debo limitarme en la
para eludir su verdadero extensión, ya que así se me ha pedido.

Las necesidades de apoyo, ternura,


mimo o dedicación en la pareja
pueden ser solicitadas y atendidas,
cosa que no sucede en ninguna otra
modalidad de relación

A utonomía
personal 53
A FONDO
¿Podría ser la discapacidad un motivo
La ansiedad, que algu-
nos ven como una epi-
demia actual, constituye
el precio a pagar por
nuestro modelo de vida,
un entorno paradójico en
el que tenemos grandes
seguridades y, por otro
lado, en el que estamos
sometidos a grandes
zozobras.

C
Marian Fernández Galindo
Psiquiatra

uando yo era El ser humano n


pequeña, mi madre intenso desvalim
tenía miedo de las disfruta de pode
tormentas. Cuando cuidar y a ser cu
el cielo empezaba a
oscurecerse, a llenar-
se de amenazadoras donde se almacenaba el combustible. Y así como yo no compartía con
nubes negras, ella Y una vez ahí dentro, rezaba: “Santa mi madre el miedo a las tormentas, sí
empezaba al mismo tiempo a mos- Bárbara bendita, que en el cielo estás que lo hacía con el pavor a las cuca-
trarse agitada, inquieta, deambulaba escrita…” (era un conjuro larguísi- rachas. Ver una y erizárseme el vello,
por la casa con cara de preocupación, mo pero no consigo recordar más empezar a sudar y a acelerárseme
respiraba entrecortadamente, suspira- que ese principio). Para mí, que no el pulso, era todo uno. Y el simple
ba… Y cuando, por fin, se escuchaba conseguía entender el miedo que le pensamiento de que pudiera correr
el primer rayo, corría a esconderse en inspiraba la tormenta, era paradójico por mi piel… ¡inconcebible! Perdería
la carbonera. lo de meterse en la carbonera porque el conocimiento si ocurriera.
En las casas de hace más de el segundo gran miedo de mi madre Ahí aprendí que nuestros miedos
50 años, con cocinas alimentadas eran las cucarachas y el lugar en que están jerarquizados. De manera que
por carbón, la carbonera era un solían anidar, oscuro y templado, era un peligro real extingue el miedo
pequeño cubículo junto a la cocina precisamente la carbonera. a uno imaginario y que entre dos

RESUMEN
La reacción ansiosa o la experiencia de miedo es un patrón complejo de respuestas fisiológicas
y psicológicas que permiten al individuo protegerse y/o defenderse de los peligros. El problema
reside en entender qué es lo que el cerebro identifica como peligro. El temor generalizado a lo des-
conocido nos lleva a una de las causas principales de la ansiedad (sin despreciar factores como la
predisposición genética). El ser humano nace en un estado de intenso desvalimiento pero también
disfruta de poderosas tendencias a cuidar y a ser cuidado. Son los primeros cuidados los que van
generando en los cerebros la corrección de los miedos innatos y una capacidad adquirida para
manejar el miedo y dominarlo. Pero distintas circunstancias pueden hacer fallar este mecanismo.
Palabras clave: ansiedad, miedo, psicología, cuidados.

54 A utonomía
personal
de ansiedad?
los niños en el colegio, por una de gen de “neurótica” que cree estar
esas grandes carreteras de circunva- dando, cada día se propone volverlo
lación cuando, de súbito, sintió una a intentar y cada día la ansiedad la
gran inquietud, un sentimiento de atenaza, provocando de nuevo los
soledad y abandono. En su mente síntomas que ya experimentó.
apareció la idea de que, si le ocurría
“algo”, no había nadie para ayudarla. Hipocondría
Empezó a temblar y temió no poder
controlar su coche. Su corazón se En cuanto se despierta cada día,
aceleró, notaba como latía por el gol- absolutamente todas las mañanas,
peteo en sus sienes, su respiración se Raúl lleva a cabo un exhaustivo
hizo entrecortada, la boca se le secó… chequeo de su estado físico. ¿Cómo
mientras su miedo a que sucediera se siente? ¿Algún dolor? Su cora-
algo horrible (¿morir?, ¿perder el con- zón, ¿late correctamente? ¿Está can-
trol?, ¿volverse loca?, ¿provocar un sado? ¿Su movilidad es normal? El
peligros reales, accidente de consecuencias fatales?) chequeo pasa también revista a su
el cerebro sabe se hacía cada vez más real. estado de ánimo: ¿está tranquilo,
cuál es mayor y En su recuerdo no sabe cómo triste, desganado, abatido, preocu-
nace en un estado de frente a cual hay pudo hacerlo, pero llevó su coche pado…? Finalmente se levanta, sin
miento pero también que reaccionar. hasta el arcén y llamó con su móvil poder decidir completamente sobre
erosas tendencias a Y también a inte- a los servicios de urgencia. Desde la respuesta correcta a todas esas
uidado rrogarme sobre entonces, el recuerdo enormemente preguntas y, en ese estado de incer-
el origen de los inquietante del episodio la ha obli- tidumbre, se coloca ante el espejo,
miedos. gado, primero, a no conducir por la observa su piel… nada reseñable,
¿Porqué no heredé de mi madre misma ruta y, progresivamente, a no saca la lengua y… ¡la confirmación
su miedo a las tormentas y sí el conducir por ninguna parte. de sus temores está ahí! Su lengua
miedo a las cucarachas? ¿Y si los El dilema entre la exposición tiene un aspecto muy feo, no está
miedos fueran aprendidos, produc- a la situación en la que sucedió el rosada como él considera que están
to de la identificación con la expe- fenómeno (con la convicción de las lenguas saludables, está cubierta
riencia de otro significativo como que volvería a ocurrir lo mismo, de una fea película blanquecina,
es la madre? Y, en este último caso, lo que los expertos llaman ansiedad mate, gruesa… ¡está gravemente
¿porqué unos sí y otros no? anticipatoria) y las limitaciones que enfermo! ¿Será el hígado? ¿El estó-
ese miedo impone a su vida, mantie- mago? ¡El hígado! ¡Sin duda! ¡El
Ansiedad anticipatoria ne a Irene en un estado de perpetua hígado! Ya se lo advirtió el médico,
insatisfacción. no hay que beber alcohol, ningu-
Mi amiga Irene conducía su Dependiente de los demás para na cantidad de alcohol, ni las dos
coche de vuelta a casa, tras dejar a moverse, avergonzada por la ima- cañas que se tomó ayer al salir de la

ABSTRACT
The anxious reaction or the experience of being scared is a complex pattern of physiological
and psychological answers which allow the person to protect herself from dangers at large. The
problem resides in understanding what the brain identifies as danger. Generally speaking, the
fear of the unknown takes us to the principal causes of anxiety (without rejecting factors such
as genetic predisposition). The human being is born in a state of enormous helplessness but
also enjoys powerful tendencies to take care and be taken care of. These first care giving mea-
sures are the ones that start to correct the innate fears and to generate the ability to manage
fear and finally dominate it. But different circumstances can make this mechanism fail.
Key words: anxious, being scared, psychology, care.
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A FONDO
corporal u otro signo que aparezca en puede concentrarse totalmente en
el cuerpo.”. “…El hipocondriaco medita ninguna actividad intelectual, está
constantemente sobre sus síntomas, rea- cansada, irritable. Y eso repercute
¿Podría ser les o imaginarios, llegando a percatarse en su bienestar físico: dolor de cabe-
la discapacidad de signos funcionales que normalmente za, tensión muscular que ha desem-
un motivo se escapan a la conciencia (intensidad
de los latidos cardiacos, funciones diges-
bocado en contracturas crónicas y
dolorosas, etc., etc.
de ansiedad? tivas,…)”. Y bien: ¿qué tienen en común
todas estas condiciones, la de mi
Preocupación excesiva madre, la mía, las de Irene, Raúl y
María? Bueno, hay un denominador
Desde que guarda memoria, común que salta a la vista: Todas
oficina. “El alcohol es la causa de la María se reconoce preocupada y esas personas tienen MIEDO.
cirrosis” sentenció su médico, según ansiosa. Las preocupaciones y los Miedo, angustia, ansiedad… En
él entendió. temores han ido saltando de un nuestro uso lingüístico actual, pare-
Sin más dilación acude a con- motivo a otro a medida que iba cería que esos términos expresan
firmar sus temores a la poderosa creciendo. Cuando era niña los exá- condiciones diferentes. Hace poco
herramienta de información (y des- menes y su preparación eran una
información) que es Internet. Ahí, verdadera tortura. Incluso cuando
como no podía ser de otro modo, era muy pequeña y las exigencias aca-
“encuentra” la confirmación de su démicas no eran realmente grandes.
diagnóstico y, como su terror no La pubertad y la transformación
admite espera, sale sin más dilación de su cuerpo fue el siguiente moti-
rumbo al servicio de urgencia más vo de ansiedad, se veía horrorosa,
próximo. acomplejada, nada en su cuerpo
El relato de estos empeños de estaba bien; y así, a través de la vida,
Raúl puede provocar hilaridad la ansiedad y el temor nunca la han
(como lo hace Le malade imaginaire abandonado.
de Molière desde hace 300 años) Hoy día se preocupa por la salud
pero los que conviven con él pue- de sus hijos, por los viajes de cual-
den dar cuenta de su sufrimiento quier miembro de la familia, por la
constante y de las enormes limita- incertidumbre laboral, y así inter-
ciones que su hipocondría impone minablemente. Todo ello, siendo
a su vida profesional y personal. consciente de que no hay motivos
Wikipedia describe la condición suficientes para tanta preocupación.
hipocondríaca con mayor elegancia Las consecuencias sobre su vida
de la que yo he usado: “…la perso- de esta preocupación son evidentes:
na hipocondriaca está constantemente concilia mal
sometida a un análisis minucioso y el sueño y La discapacidad
preocupado… de sus funciones fisioló- no lo puede coloca a la persona
gicas básicas, pensando en ellas como m a n t e n e r que la tiene en una
una fuente de segura enfermedad…”. debido a la situación de mayor
“La característica esencial de la hipo- obsesiva rei- vulnerabilidad
condría es la preocupación y el miedo a teración de frente al miedo y la
padecer, o la convicción de tener, una sus solilo- ansiedad
enfermedad grave, a partir de la inter- quios catas-
pretación personal de alguna sensación tróficos; no

BIBLIOGRAFIA
COROMINAS, R. Y SANZ, M.J.: “El minusválido físico
y su entorno. Reflexiones psicoanalíticas”. Paidós, 1995.
DAMASIO, ANTONIO R.: “Y el cerebro creó al hombre”.
Editorial Destino, 2010.
HUSTVED, SIRI: “La mujer temblorosa o la historia
de mis nervios”. Anagrama, 2010.

56 A utonomía
personal
leí un artículo sobre los trastornos asosiego, miedo a morir, miedo a angostura, estrechamiento) signifi-
de ansiedad en que se afirmaba que perder el control, etc. ca: “Aflicción, congoja, ansiedad.../…
éstos “no tienen nada que ver con No hay nada de eso. La reacción Temor opresivo sin causa precisa…/…
el miedo…”. ansiosa, o la experiencia de una per- Dolor o sufrimiento.../… Nauseas”.
Entendiendo que el miedo sona que siente miedo, se compone También aquí “angustia” se hace
es una emoción universal, por lo de tres grupos de fenómenos: sinónimo de “ansiedad”.
tanto, normal, y que la ansiedad es • Fenómenos subjetivos, es En la definición de ansiedad
un síntoma patológico. Ya… pero, decir, la conciencia que uno tiene encontramos la misma confusión:
¿Dónde está la barrera que distin- de sentir miedo, preocupación, “Estado de agitación, inquietud o zozo-
gue claramente una cosa y otra? inquietud, aflicción. bra del ánimo. Angustia que suele
Sencillamente no la hay. • Fenómenos físicos, es decir, acompañar a muchas enfermedades, en
Hay una cuestión de cantidad, los cambios en el estado corporal, particular a ciertas neurosis, y que no
de intensidad y, también, una con- taquicardia, sudoración, hormi- permite sosiego a los enfermos”.
vención cultural sobre lo que es gueo, trastornos digestivos; y, final- Todas estas disquisiciones están
el miedo, normal, y lo que es la mente. lejos de ser baladís ya que, cada
ansiedad, patológica. Pero lo que • Fenómenos conductuales o paciente tiene su particular forma
experimenta una persona que tiene motores, son los que son percibi- de expresar (o, al menos, de inten-
ansiedad y lo que expe- dos por el entorno, hiperactividad, tarlo) lo que siente; y corresponde
rimenta otra que tiene agitación, fuga, parálisis, etc. De tal a la pericia del médico comprender
miedo es exactamente lo manera que, aunque cada persona, cuál es la vivencia de la persona
mismo. Al igual que son privilegie o dé más importancia a que tiene delante. Ello requiere
los mismos los fenómenos un fenómeno que a otro, en mayor empatía, la capacidad de ponerse
físicos (cerebrales, hormo- o menor medida, los tres tipos de en el lugar del otro, pero también
nales, etc.) que acompa- componentes se dan en la persona un “diccionario mental” que pueda
ñan, o desencadenan, el que experimenta miedo o ansiedad. extraer de las palabras un significa-
miedo y la ansiedad. Por otra parte, la imposición de do. ¿De qué habla el paciente cuan-
un término u otro sólo responde a do dice “estoy nervioso”? ¿Y cuando
Angustia y ansiedad cambios en la percepción social y a sus descripciones lo son en base a
influencias culturales. síntomas físicos, generalmente más
También hay quien El miedo (del latín metus) es, fáciles de verbalizar, pero los afectos
trata de establecer dife- según el Diccionario de la Real que acompañan a esos síntomas no
rencias entre angustia y Academia, “la perturbación angustiosa tienen palabra para nombrarlos?
ansiedad. Con frecuencia del ánimo por un riesgo o daño real o Hasta hace unos años, cuando
hablamos con personas imaginario”. (Los términos subraya- las ideas psiquiátricas y psicológi-
que se refieren a ambos dos por mí denotan, como se ve, cas venían de los países de habla
fenómenos como distintos. que la confusión reina en el terreno alemana, el término más popular
La angustia sería, enton- de la descripción de las emociones, era “angustia”, porque angustia (en
ces, más una sensación (o porque “angustia” se haya englo- alemán angst) es el término habitual
conjunto de sensaciones) bada en la definición de miedo y, en esa lengua y, sobre todo, desde
física: taquicardia, mareo, además, se puede tener miedo a un la enorme difusión de los textos de
vértigo, ahogo, etc.; mien- “riesgo imaginario”, lo que siem- Freud a lo largo de todo el siglo XX.
tras que la pre habíamos usado para distinguir Si actualmente el término “ansie-
ansiedad miedo y angustia: miedo cuando el dad” se ha generalizado es porque
sería más peligro es real, angustia cuando es los paradigmas actuales vienen de
psíquica: imaginario…). USA y, en inglés, el término habi-
inquie- Por otra parte, angustia (que tual para nombrar estos fenómenos
tud, des- comparte origen etimológico con es “anxiety” aunque, al igual que en

Los primeros cuidados van generando en el cerebro


la corrección de los miedos innatos y una capacidad
adquirida para manejar el miedo y dominarlo

A utonomía
personal 57
A FONDO
miles de años, sobrevivieron por-
que tenían miedo a peligros reales:
los espacios abiertos en donde pre-
¿Podría ser dadores mucho más rápidos que
la discapacidad ellos podrían atacarles (ellos son
un motivo los abuelos de los agorafóbicos de
hoy); los espacios estrechos de los
de ansiedad? que no podían salir (sus herederos
son los que hoy no pueden entrar
en un ascensor, o en un avión…);
las alturas, los espacios de agua, la
oscuridad, los ruidos excesivos y, en
español, usan otros: angst, worry, general, todo lo que es desconocido.
fear… Este temor generalizado a lo des-
Pero, llamémoslo miedo, ansie- conocido nos lleva a una de las cau-
dad o angustia, ¿qué es? sas principales de la ansiedad (sin
despreciar factores como la predis-
Temor a lo desconocido posición genética). ¿Cuándo, en qué
momento, todo es desconocido?
Desde un punto de vista bioló- El ser humano nace en un esta- La percepción de un peligro
gico, el miedo (o mejor, la capaci- do de intenso desvalimiento. Sus o de algo que el cerebro
dad de sentir miedo) es un patrón competencias al nacer son mucho asocia a la idea de peligro
complejo de respuestas fisiológicas menores que las de cualquier otro pone en marcha una serie de
reacciones que preparan al
y psicológicas que permiten al indi- cachorro, incluidas las especies que
organismo para defenderse
viduo protegerse y/o defenderse de nos son más próximas. Y en ese des-
los peligros. valimiento está, paradójicamente,
Estas respuestas tienen una base nuestra enorme potencialidad. Ese cia de la madre o
adaptativa, es decir, que aparecieron desvalimiento resulta totalmente de un adulto que
y se mantuvieron porque fueron compensado por nuestras capacida- la sustituya en sus
útiles para la supervivencia. La per- des sociales. funciones.
cepción de un peligro, o mejor, de En los seres humanos existen Y son precisa-
algo que el cerebro asocia a la idea poderosas tendencias a cuidar y a mente la voz y el
de peligro, pone en marcha una ser cuidados. “¿Un bebé? Yo no sé gesto tranquilizado-
serie de reacciones que preparan al lo que es eso, nunca lo he visto” res de su madre los
organismo para defenderse. –decía un famoso pediatra y psicoa- que van generando
El primer mecanismo de defen- nalista británico– “Yo siempre veo en sus cerebros la
sa es la huida. Así que cuando una pareja formada por un bebé corrección de los
el cerebro identifica un peligro al y una madre”. Puesto que todo lo miedos innatos
analizar los datos que registra, pone que nos es extraño genera ansiedad, y una capacidad
en marcha todos los mecanismos las manifestaciones de miedo en los adquirida para
fisiológicos para prepararse para la niños nos resultan naturales ya que, manejar el miedo y
huida. De ahí el aumento de la fre- damos por descontado que, para dominarlo.
cuencia cardiaca y de la respiración, ellos, todo es nuevo. Pero, a veces,
el rápido aumento del metabolismo Los niños pequeños tienen este mecanismo
(que se manifiesta en el aumento de miedo a la oscuridad, a multitud falla. Hay bebés
la temperatura), la agitación moto- de animales grandes y pequeños, a imposibles de tran-
ra, etc. los ruidos intensos, a las personas quilizar y también
El problema reside en entender desconocidas, a las caras que mani- hay madres que no
qué es lo que el cerebro identifi- fiestan afectos agresivos, ira o rabia, saben tranquilizar.
ca como peligro. Somos herede- al dolor, a las pequeñas heridas…y, Hay situaciones de
ros de unos ancestros que, hace sobre todo, a la soledad, a la ausen- partida dramáticas

El temor generalizado a lo desconocido nos lleva


a una de las causas principales de la ansiedad sin
despreciar factores como la predisposición genética
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personal
que coadyuvan poderosamente de peligro sucesos y circunstancias permiten adquirir una capacidad
al mantenimiento de ansieda- que no son peligrosos. de manejar el miedo y dominarlo; y
des primitivas, la existencia de En este panorama en el que he si para responder con ansiedad no
enfermedades físicas, de défi- tratado de destacar una concep- influyen sólo los factores estresan-
cits cognitivos, las dificultades ción multifactorial de la respuesta tes sino también otras capacidades
físicas o psicológicas del entor- ansiosa, desearía contextualizar la del sujeto u otras circunstancias
no para cumplir funciones de pregunta que da origen al título de ambientales protectoras, entonces,
cuidado. mi artículo. no podemos establecer una relación
A partir de la infancia y contingente entre discapacidad y
dependiendo de la experien- Ansiedad y discapacidad ansiedad, pero sí podemos afirmar
cia que se ha tenido con las que es un grupo de riesgo al que
primeras relaciones afectivas, Como acabo de decir, la dis- debería prestársele mayor y mejor
se instala un patrón de com- capacidad puede ser una de esas atención.
prensión del mundo y de uno situaciones de partida que coadyu- Por otra parte, hay en los actua-
mismo que lleva a gestionar las ve al mantenimiento de ansiedades les y variados trastornos por ansie-
señales de peligro de un modo primitivas. Un bebé con discapa- dad, algo de constructo social. El
estable, ya sea seguro y tranqui- cidad puede resultar más difícil hipocondríaco que describí más
lo o angustiado, interpretando de tranquilizar, bien porque sus arriba no lo sería del mismo modo
inevitablemente como señales condiciones de salud lo impliquen si no tuviera, por un lado, la infor-
o porque la represen- mación masiva que hoy tenemos,
tación de ese hijo, o el por tantos medios diferentes, sobre
significado atribuido a la salud y su conservación y sobre la
su déficit condicione enfermedad y su prevención. Y, por
las respuestas paren- supuesto, se vería obligado a gestio-
tales. nar su ansiedad de otra manera si el
Por su parte, los recurso a los servicios de urgencia
niños más mayorcitos, no fuera tan fácil.
los adolescentes y los Mi amiga Irene no se vería blo-
adultos con discapaci- queada por su pánico en la autopis-
dad deben realizar un ta si hubiera vivido 80 ó 100 años
plus de esfuerzo para atrás, cuando el entorno era mucho
llevar a cabo su proyec- más simple, los niños iban al colegio
to vital; pueden estar de su barrio, no había coches y la
expuestos a situacio- existencia de las mujeres era mucho
nes de estigmatización más predecible y limitada.
social por el miedo a Con todo esto no quiero decir
lo desconocido que que rechazo ninguno de los adelan-
podrían suscitar; o tos del siglo XXI. Sin servicios de
pueden tener percep- urgencia no se curaban las enferme-
ciones de peligro más dades agudas que hoy se curan; la
intensas o más frecuen- abuela de Irene, con toda seguridad,
tes... vivía mucho peor que ella, relegada
Sin duda la discapa- a sus obligaciones ancestrales.
cidad coloca al sujeto Pero creo que la ansiedad, que
que la padece en una algunos ven como una epidemia
situación de mayor actual, constituye el precio a pagar
vulnerabilidad. Ahora por nuestro modelo de vida, un
bien, si son las compe- entorno paradójico en el que tene-
tencias sociales, y en mos grandes seguridades y, por otro
particular la de cuidar lado, en el que estamos sometidos a
y ser cuidado, las que grandes zozobras.

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