Día Mundial de las Lipostrofias

1
31de Marzo

#CARE4LIPODYSTROPHY2019

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 Sobre AELIP ¿Quiénes Somos?

 AELIP es una Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 de Abril de 2012 e
inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con 2
fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717. Fue declarada entidad de utilidad pública el 15 de abril de 2016.

 La componen padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de
intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias además, busca
sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja
prevalencia

 Aelip desarrolla una cartera de servicios destinada a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por
lipodistrofia, Servicio de información y orientación en lipodistrofias (SIOLIP), Servicio de Apoyo Psicológico
(SAP) Servicio de asesosaramiento jurídico (SAJ) ,Servicio de Asesoramiento de Sexual (SAS)
 AELIP desarrolla a nivel internacional una “help lines” de referencia consolidando un Servicio de Información
y Orientación en lipodistrofias (SIOLIP) dirigido a familiares y afectados de lipodistrofia, profesionales,
estudiantes y representantes de asociaciones relacionadas con las enfermedades raras

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 Sobre AELIP ¿Quiénes Somos?

AELIP es miembro:

 A nivel estatal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 3

 A nivel Europeo de la European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) y la Red Internacional de
enfermedades Raras (RDI)
 A nivel internacional de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

Colabora:
 A nivel estatal con la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL)
 A nivel europeo con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 Objetivos de AELIP

Objetivos
4

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 Nuestro fin: Cambiar sus vidas

¿Que son las lipodistrofias?

Son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por la pérdida del tejido adiposo. Desde el 5
punto de vista clínico, las lipodistrofias se clasifican en sistémicas, generalizadas, parciales y
localizadas. Atendiendo a sus causas pueden ser congénitas y adquiridas:
TIPOS
- Síndrome Berardinelli Seip
- Encefalopatía de Celia
(Variante del Síndrome de Berardinelli Seip tipo 2)
- Síndrome de Lawrence
- Lipodistrofia parcial familiar
- Síndrome de Barraquer-Simons
- Síndromes Progeroides
- Síndromes autoinflamatorios

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 Día Mundial
Finesdey las Lipodistrofias
Objetivos del Día 31 de Marzo 2018
Mundial

El 31 de marzo se celebra Día Mundial de las Lipodistrofias que consiste en desarrollar una campaña de
sensibilización que tiene como objetivo concienciar a la sociedad en general, de la problemática que presentan
las personas y familias que conviven con algún tipo de lipodistrofia en el mundo. Aelip desarrolla esta campaña
en colaboración con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Organización Europea de 6
Enfermedades Raras (EURORDIS), la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de
Lipodistrofias (ECLIP)

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 Fines y Objetivos del Día Mundial

 Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias. 7

 Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en

muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
 Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las
lipodistrofias.
 Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes,
administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y
mejora de la atención de los afectados.

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 ¿POR QUÉ UN GESTO?

¿Por qué un gesto?

Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento
de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes y ejemplifica la idea conceptual de la 8
Campaña de una manera fácil y sencilla.

¿Qué gesto vamos a impulsar?

-Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice

¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto?

-Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias
-Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.
- Traslada positivismo, sensación de victoria.

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 CAMPAÑA
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN –DÍA
DE SENSIBILIZACIÓN –DÍA MUNDIAL
MUNDIAL DE
DE LAS
LAS LIPODISTROFIAS
LIPODISTROFIAS -31
-31 DE
DE MARZO-2018
MARZO-2018

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN –DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS -31 DE MARZO

1. La acción central de este día girará a través de la una campaña lanzada en redes sociales (Twitter y 9
Facebook), con el fin de concienciar a la sociedad sobre las lipodistrofias y a su vez de recabar el mayor número
de apoyos posibles para la labor de investigación sobre dicha enfermedad. Para participar en esta campaña se
propone a todos los interesados participar aportando una fotografía mostrando en su mano una “L” formada por
los dedos pulgar e índice el día 31 de marzo, Día Internacional de las Lipodistrofias. La “L” es la inicial de la
enfermedad (Lipodistrofias).
Al mismo tiempo se designa una etiqueta o hasgtag con una cadena de caracteres formada por una palabra
AELIP precedida por una almohadilla (#). Es, por lo tanto, una etiqueta de metadato precedida de
un carácter especial con el fin de que tanto el sistema como el usuario la identifiquen de forma rápida:
#AELIP2018 , para difundir en twitter y conseguir trendingtopic el próximo 31 de marzo de 2019

#CARE4LIPODYSTROPHY2019
Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.
CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN –DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS -31 DE MARZO-2019

2. Lectura y adhesión al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias en diferentes lugares del mundo que
recoge 9 puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y
objetivos para cubrirlas.
10
3. Iniciar una campaña de adhesión al manifiesto del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 2018 y apoyo a la
investigación en lipodistrofias remitiendo solicitudes a todos los representantes de los grupos políticos a
nivel estatal (Congreso de los diputados y Senado) a nivel autonómico y a nivel local.

4. Edición de un video de la campaña del Día Mundial con apoyo de personas famosos y representantes
institucionales

5. Acciones de sensibilización social y en el ámbito educativo a través de material divulgativo: Videos

divulgativos “Convivir con una lipodistrofia”, “Campaña Día Mundial de las Lipodistrofias-31 de marzo”,
ediciones de dípticos y carteles, convocatorias de rueda de prensa, , Exposición fotográfica “Las lipodistrofias
llenas de vida” y “Las lipodistrofias van al cole”.

6. Encendidos de espacios públicos con iluminación de color turquesa

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
31 dePROPUESTA DE COLABORACIÓN
Marzo Día Mundial de las Lipodistrofias

11

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 PROPUESTA DE COLABORACIÓN

COMO PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

 Con una aportación económica a AELIP para apoyar los proyectos de Investigación en Lipodistrofias que estamos
ejecutando actualmente
 Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactos 12
 Participa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la misma
 Contacta con instituciones y personas de tu localidad para que se adhiera al Día Mundial (Ayuntamiento etc)
 Realiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de
una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra
imagen corporativa

 Participa en la CAMPAÑA AELIP -Mándanos a TWITER, FACEBOOK,

INSTAGRAM el hashtag #CARE4LIPODYSTROPHY2019 con una foto con un
gesto de L de lipodistrofias con la mano derecha

 Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.

 Realización de actividades de sensibilización
 Difusión a través de diferentes medios de comunicación
 Envíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 PROPUESTA DE COLABORACIÓN

COMO PUEDO COLABORAR CON AELIP

Haciéndote socio
Socio Protector (a partir de 100€ al año) 13
Socio de pleno derecho (60€ al año)
Socio Yo investigo con 1€ al mes (12€ año)

Otra forma de colaboración para particulares, empresas e instituciones

es a través de una aportación económica, apoyando nuestra causa,
inquietudes y proyectos. Los ingresos se pueden realizar a través de 2
entidades bancarias diferentes:

 La Caixa
ES40 2100 2759 23 0200101469
 CajaMar
ES52 3058 0262 44 2720029059
Ventajas fiscales tanto para personas físicas como empresas

*75% IRPF en los primeros 150€ o *35% impuesto de sociedades para empresas *Si lo prefieres, puedes asociarte o realizar una
aportación puntual en www.aelip.org

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
PERSONAS REPRESENTATIVAS QUE YA SE HAN UNIDO A LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL

14

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
PERSONAS REPRESENTATIVAS QUE YA SE HAN UNIDO A LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL

15

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
PERSONAS REPRESENTATIVAS QUE YA SE HAN UNIDO A LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL

16

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 2019 (ESPAÑA)

Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo 2019

MANIFIESTO
Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:
17
1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias. Apoyar la unidad de referencia en
Lipodistrofias ubicada en hospital universitario de Santiago de Compostela como CESUR de referencia en España para estas patologías.

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en
particular la leptina recombinante humana.

5. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

6. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro

7. Instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria

8. Generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la
industria y las asociaciones de pacientes - y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y
viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER)

9. Apoyar el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las
lipodistrofias.

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 MANIFIESTO DÍA
MANIFIESTO DÍA MUNDIAL
MUNDIAL DE
DE LAS
LAS LIPODISTROFIAS
LIPODISTROFIAS 2019
2018 (AMBITO
(ÁMBITO INTERNACIONAL)
INTERNACIONAL)

Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo 2019

MANIFIESTO
Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias. 18

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en
particular la leptina recombinante humana.

5. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

6. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro

7. Instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria

8. Generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo
académico, la industria y las asociaciones de pacientes - y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la
sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER)

9. Apoyar el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el
campo de las lipodistrofias.

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 2019 (AMBITO INTERNACIONAL)

WORLD DAY LIPODYSTROPHIES

31st March 2019
MANIFESTO
People who suffer from lipodystrophy as well as their relatives and entities which work in this field apply: 19

1. The creation of reference units worldwide in comprehensive care to patients with lipodystrophy
2. Lipodystrophies should be considered as a social and health priority by different public and private
institutions
3. The establishment of a map of experts and other professionals in lipodystrophies
4. The establishment of specific measures to guarantee the equity of access to medicines of vital use for
families with lipodystrophy, in particular recombinant human leptin
5. The promotion of research in lipodystrophies through Centers, Services and Reference Unit
6. Measures to ensure care of people with Lipodystrophies who require to be moved to other Member
State
7. To urge the government of the nation to invest up to 3% of GDP to medical research
8. To create a collaborative action where all the agents who are involved - public sector, private sector,
citizenship, academic world, industry and patient associations - come together and through patronage and using an incentive
system make possible the sustainability and viability of research projects in Rare Diseases (RE)
9. Institutional support to the European Consortium of Lipodystrophies, European network of clinical and
basic groups working in the field of lipodystrophy

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org
 MARCO PARA LA FOTOGRAFIA
CONTACTA CON AELIP

Contacto

Si necesita más información relativa al Día Mundial de las Lipodistrofias, ponte en contacto con nosotros a través 20

de info@aelip.org

 Coordinador de la campaña del Día Mundial: Jose Jerez Ruiz (Trabajador Social Aelip)
 Teléfono de contacto: +34 692397840
 E-mail de contacto: info@aelip.org
 Web: www.aelip.org

Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP-.

CIF: G-73753717 -C/ San Cristóbal nº7 C.P 30850 Totana Murcia
TLF: +34 692 39 78 40 info@aelip.org
www.aelip.org