EVALUACION Nº 2

PROFESORA: AVILA, JIMENA; ESPACIO,

SILVINA; VILLAR, SUSANA

MATERIA: PROBLEMAS Y PATOLOGIAS

DE LA DISCAPACIDAD

ALUMNAS: LALIN, CAMILA; LEVANTINI,

ORIANA.

TURNO: MAÑANA

AÑO: 4
¿Qué es discapacidad visceral?

Las personas con discapacidad visceral son aquellos individuos que, debido a
alguna deficiencia en la función de órganos internos, por ejemplo, el cardíaco,
se encuentran impedidas de desarrollar su vida con total plenitud (aunque no
tengan complicaciones en el campo intelectual, en sus funciones sensoriales o
motoras).
Puede afectar a las funciones de los sistema cardiovascular, hematológico,
inmunológico y respiratorio, digestivo, metabólico, endocrino, entre otros.
Introducción
En el siguiente trabajo vamos a articular sobre las discapacidades viscerales,
tomando tres en particular: la enfermedad renal crónica, la enfermedad de Crohn
y la fibrosis quística, todas ellas son consideradas crónicas, por lo tanto sin una
cura hasta el momento, es decir que una vez que reciben el diagnostico la
realidad se les modifica y deben hacer un duelo por ¨lo perdido¨.
Varios puntos consideramos importantes para tener en cuenta en dichas
discapacidades, y los cuales son comunes a todas:
 El dolor
Físico, emocional, psicológico, espiritual, puede tener un fuerte impacto en el
bienestar emocional de las personas con discapacidad.
Asimismo los sucesos estresantes, relacionados con la salud -por ejemplo, una
intervención quirúrgica, pueden repercutir notablemente en el estado de ánimo y
en el bienestar emocional.

 La medicación.
Determinados medicamentos pueden tener efectos secundarios que afectan al
bienestar emocional.

 El duelo.
En los casos de discapacidad sobrevenida, las personas se ven muy afectadas
por la pérdida de la capacidad funcional y por el impacto que esa pérdida tiene
en su proyecto de vida.
Por otra parte, la conciencia misma de las limitaciones físicas e intelectuales
genera un sufrimiento emocional muy intenso.

Para afrontar estas situaciones, es esencial que las personas cuenten con
apoyos psicológicos y emocionales que les permitan asumir su nueva realidad y
reconstruir un proyecto de vida.
Enfermedad renal crónica (ERC)

La ERC se define como la disminución de la función renal, expresada por la

presencia de daño renal durante más de 3 meses, manifestada en forma directa
por alteraciones histológicas en la biopsia renal o en forma indirecta por
marcadores de daño renal como albuminuria o proteinuria, alteraciones en el
sedimento urinario o alteraciones en pruebas de imagen. 1

La enfermedad renal crónica afecta a cerca del 10% de la población mundial. Se

puede prevenir pero no tiene cura, suele ser progresiva, silenciosa y no presentar
síntomas hasta etapas avanzadas, cuando las soluciones --la diálisis y el

1
http://www.medigraphic.com/pdfs/residente/rr-2008/rr083b.pdf
trasplante de riñón— ya son altamente invasivas y costosas. Muchos países
carecen de recursos suficientes para adquirir los equipos necesarios o cubrir
estos tratamientos para todas las personas que los necesitan. La cantidad de
especialistas disponibles también resultan insuficientes.2

Viñeta clínica

Lautaro de 13 años, vive con sus padres y una hermana de 16 años.

El niño debe realizarse diálisis de manera recurrente, por lo cual concurre al
hospital para control. En una de las visitas, los pediatras que lo atienden,
perciben en su cuello una marca sospechosa, ante la cual indagan y el niño
comenta que la madre le ha pegado con un cinturón. Padece de violencia
familiar.
Entrevistas con el padre donde menciona que para él es más fácil firmar un
papel y que otro se haga cargo de su hijo, ya que le molesta tener que
concurrir al hospital por él.
Previamente, Lautaro se encontraba en lista de espera para recibir un
trasplante renal, en el hospital Garrahan, pero al realizar la evaluación
socioeconómica familiar, no lo mantuvieron en la lista, por considerar que no
se encontraba en una situación adecuada para la posterior recuperación que
requiere un trasplante.

Articulación.

El caso de Lautaro, como el de muchos otros, con enfermedades renales

crónicas, posee una calidad de vida precaria a medida que evoluciona su
enfermedad, en un estado de duelo permanente, por el deterioro progresivo de
su cuerpo y pérdida de funciones, con complicaciones posibles a lo largo del
tratamiento (fístula, intervenciones, diálisis peritoneal, trasplantes, etc.). La
identidad está en juego por los cambios corporales, la regresión potenciada por
la dependencia extrema a la máquina, a la familia, al hospital. El cuerpo polariza
la vida entera. La familia está hipotecada por la enfermedad. En este caso
particular, donde se encuentra en un momento evolutivo y libidinal tan importante
como está atravesando Lautaro, ingresando a la adolescencia, rompiendo con
identificaciones de los padres, de su cuerpo de la infancia, abriendo camino a

2
http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=10542%3A2015-opsoms-
sociedad-latinoamericana-nefrologia-enfermedad-renal-mejorar-tratamiento&Itemid=1926&lang=es
redescubrir una nueva imagen corporal que ya viene afectada hace muchos
años.

Los padres, al ser informados de la enfermedad de su hijo, su pronóstico y

evolución, se ven enfrentados a una situación traumática, que si bien en los
primeros momentos niegan, posteriormente es vivida como una falta, un fracaso
en su papel de padres, reactivando los conflictos en sus relaciones anteriores,
tanto con el hijo como con sus propios padres. La culpa por la causa fantaseada
de la enfermedad, ya sea hereditaria o congénita ya sea por lo que ellos imaginan
como un descuido, se torna en persecutoria y expiatoria, proyectándose en el
hospital, en los médicos, en el hijo o en el destino, y lleva a algunas madres a
dedicarse por entero al niño y vivir con él la enfermedad, como si fuera de los
dos, o las lleva a cometer abandono, violencia, desprotección. La ambivalencia
que sienten sobre la vida y la muerte con respecto al hijo, puede llevar a una
relación muy intensa, con gran dificultad para la separación-individuación.
La infancia del niño muchas veces está marcada por una madre deprimida, con
importantes carencias afectivas e incluso materiales en su propia infancia,
envuelta con frecuencia en una sucesión de duelos: de los propios padres, a
veces otro hijo, abortos, etc.
Es como si no pudiera existir entre ambos un espacio psíquico para el sufrimiento
o la pérdida, sino para la negación y proyección masivas, ya que la madre no
puede contener este espacio doloroso.

En este destino en el que ambos están embarcados, el manejo de la agresión se

hace particularmente difícil por la culpa de haber dañado al hijo, disfrazando la
desesperanza, los deseos de muerte, de sobreprotección unas veces, y otras de
abandono o una serie de actitudes, como no proporcionar la medicación o
cuidados al niño, desvelando la problemática emocional inconsciente que
subyace.

La familia se encuentra implicada en toda esta situación. El padre queda fuera

de la diada madre-niño enfermo, y la relación de pareja se vuelve conflictiva o
inexistente. Los otros hijos sufren cesiones a familiares o abandonos repetidos.
Puede ser este el caso en que el niño enfermo vehiculiza así la crisis familiar.
Si bien su funcionamiento psíquico y sus mecanismos de defensa dependen de
su edad, su entorno familiar, su desarrollo anterior, etc., hay que tener en cuenta
algunas generalidades: Lautaro tiene que someterse a una agresión interna por
su daño físico, y externa por las pruebas diagnósticas y tratamientos que le
impone la enfermedad.
Puede vivir su enfermedad como un castigo por una falta fantaseada, diferente
según su momento evolutivo. Los mecanismos de negación, con frecuencia
reforzados por el entorno, afectan no solo a su enfermedad, sino que también
pueden provocar una inhibición intelectual global. Si bien Lautaro no sufre de
inhibición intelectual global, presenta ciertas dificultades en el colegio.

Las personas con frecuentes hospitalizaciones e intervenciones, que a menudo

son los que están en diálisis, vivencian su cuerpo como mutilado, “horadado” por
numerosos tubos, fístulas, cicatrices, pinchazos… donde se cuestiona el papel
de contención de la piel, de delimitación entre el yo y no yo. Según Kreisler, “el
cuerpo, en lugar de ser instrumento de placer y autonomía, se convierte en lugar
de sufrimiento, objeto de dependencia y ocasión de pasividad”. Adquiere así
identidad de enfermo por la imagen que el entorno le devuelve y por el
desinvestimiento prematuro de su mundo e intereses.
Lautaro es diagnosticado a la edad de 8 años, plena latencia, el diagnóstico de
la enfermedad a esta edad supone una ruptura con el modo anterior de vida del
niño. La enfermedad, y sobre todo la hospitalización, van a actualizar fantasmas
de abandono, agresión y muerte anteriores. De aquí que aparezcan actitudes
regresivas, de rechazo, de retraimiento. Ante la angustia, muchos niños
desarrollan sentimientos de culpa o agresivos hacia los otros. Adquieren
conciencia de ser diferentes, el espacio y el tiempo toman una nueva
significación. El control de la realidad se establece a través de la racionalización,
de la sublimación, etc.

Teniendo en cuenta que la conducta es siempre un efecto, respuesta o

emergente de una situación dada, y sus manifestaciones coexisten en las tres
áreas (psicológica, biología, mundo externo), aunque puede predominar alguna
de ellas, si la reacción predominante es una conducta de área de la mente o del
cuerpo, se llama conductas autoplástica, por modificarse fundamentalmente el
sujeto. Cuando el predominio de la modificación recae, fundamentalmente, en
las condiciones externas, hablamos de conducta alopática. En este caso, se
puede observar ambas, es decir que están interactuando constantemente en su
vida diaria, por un lado, la enfermedad que manifiesta su cuerpo, y eso establece
una relación con su mundo externo distinta a la que podría poseer sin dicha
enfermedad(o tal vez no), ya que esto establece en su estructura y dinámica
familiar complicaciones, y modificaciones en sus vínculos. Todo esto, a su vez,
afecta psicológicamente a todos ellos, con angustia y ansiedades que orientan
sus actitudes y defensas frente a dicha situación.

Dentro de la conducta, también se encuentra la comunicación, la cual incluye

todo intercambio de mensajes, de trasmisión de significaciones entre personas
o un grupo, e incluye siempre, esquemáticamente, un emisor, un mensaje y un
receptor. Todo mensaje tiene un contenido significativo y una función.
La palabra, por su valor simbólico, cumple un rol esencial en el proceso de
comunicación, reproduciendo en el receptor el contenido simbólico del efector.
Pero, junto con la palabra, resultan estímulos para la conducta del otro (receptor)
los fenómenos del área del cuerpo y el mundo externo. Es la llamada pre verbal.
No sólo opera como agente estimulante unidireccional, sino como un circuito
completo que implica un proceso de retroacción, retomó o feed-back, en el cual
el receptor se conviene a su vez en emisor. Este proceso funciona como un
control de conducto y corrección de la misma.
El lenguaje es una conducta que no solo trasmite un significado intencional por
su contenido consciente sino que, al mismo tiempo, es un estímulo para la
conducta del otro, suscitando acciones o modificaciones corporales

Entre Lautaro y su familia se establece una comunicación cargada de una moto

de agresividad notoria, tanto a nivel verbal, como paraverbal, entre todos sus
miembros, lo cual hace referencia al feed-back presente.
Mediante esta comunicación, se puede observar la manera en que cada uno de
sus miembros se defiende ante las angustias que movilizan este tipo de
enfermedades, sobre todo en un niño, y que actualmente se encuentra
transitando la adolescencia, con todo lo que dicho proceso engloba.
Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn causa inflamación del sistema digestivo. Pertenece a

un grupo de enfermedades llamado enfermedad intestinal inflamatoria. La
enfermedad de Crohn puede afectar cualquier área desde la boca hasta el ano.
Suele afectar la parte baja del intestino delgado, llamada íleon.3

No se conoce la causa de esta enfermedad. Puede deberse a una reacción

anormal del sistema inmune del cuerpo. También parece tener una tendencia
familiar. Generalmente comienza alrededor de los 13 o 30 años de edad.
Los síntomas dependen de la parte del tubo digestivo que esté afectada. Estos
síntomas fluctúan de leves a graves, y pueden aparecer y desaparecer con
períodos de reagudizaciones.

Los síntomas de la EC son fluctuantes e impredecibles, los más característicos

son diarrea crónica, hemorragia rectal, dolor abdominal con retortijones, fiebre,
alternancia de cuadros de defecación normal con diarreicos, pérdida de apetito,
pérdida de peso, náuseas y vómitos, con períodos de remisión y recaídas, y en
muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones con asiduidad e
intervenciones quirúrgicas que pueden desembocar en ostomías 4con las
implicaciones psicológicas y sociales que conlleva para el individuo, del tipo de:
trastorno de imagen, desvalorización, ruptura con su modo de vida, depresión

Consecuentemente, las personas afectadas por la enfermedad, no sólo sufren

los síntomas derivados de la propia enfermedad, sino que además cuando se
encuentran en periodos de remisión, deben hacer frente a numerosos efectos
secundarios provocados por los tratamientos que en la actualidad se instauran
en este tipo de patologías, como corticoides y terapias biológicas, pasan a
convertirse en "objeto" de una gran variedad de pruebas, tratamientos invasivos

3
https://medlineplus.gov/spanish/crohnsdisease.html
4
Una ostomía (o estoma) es una abertura quirúrgica que se hace en la piel para permitir que
los productos de desecho salgan de los intestinos (ileostomía o colostomía) o de la vejiga
(urostomía).
y medicaciones agresivas

Viñeta clínica

Patricio, es un adolescente, de 15 años de edad, con cuadro clínico de más

de 2 años. Quien presenta dolor abdominal difuso con episodios de oclusión
intestinal parcial; diarrea recurrente; disminución de peso no cuantificada y
periodos de alza térmica. A Patricio se le complica seguirles el ritmo a sus
amigos, quienes hacen vida “normal” de adolescentes, ya que cuando posee
los síntomas propios de su enfermedad, lo único que hace es quedarse
encerrado en su casa, le avergüenzan los síntomas.
Muchas faltas en el colegio, poco deporte, y así fue dejando de hacer las
cosas que le gustaban por miedo a que en medio de cualquiera de ellas
pueda descomponerse.

Articulación

Una vez que una persona es diagnosticada con dicha enfermedad debe
replantearse la forma de vida, ya que además de ser portador de la etiqueta de
paciente crónico, dicha nueva condición puede limitar la actividad física, hábitos
alimenticios y actividades que estén lejos de un cuarto de baño.
Por lo tanto, desde una perspectivas más psicológica, y orientada hacia el
sufrimiento psíquico que ésta enfermedad puede traer consigo, es importante
tener en cuenta los sentimientos, emociones, adaptaciones y cambios en los
estilos de vida, el afrontamiento a la enfermedad, el manejo que hacen de ella ,
así como también los cambios sufridos en su cotidianeidad.

Al momento de recibir el diagnostico, se puede considerar que la persona

atraviesa distintas etapas: en un primer momento, se realiza un pasaje de la
alegría a la angustia, llegando incluso a la depresión, reconociendo un proceso
de lucha-adaptación, que en muchas ocasiones les lleva a manifestar trastornos
emocionales o procesos de descompensación, lo que impide el control de la
propia enfermedad. Por último, el individuo intenta buscar estrategias para
enfrentar la propia cronicidad, con el deseo de prolongar la vida de tal forma que
la recuperación permita conservar la independencia, podemos inferir que en esta
última etapa el sujeto puede elaborar el duelo del cuerpo sano.
Teniendo en cuenta lo propuesto por de acuerdo con Kübler-Ross, la adaptación
es similar a sus conocidas etapas sobre el duelo. La primera reacción emocional
al tener conocimiento de que se padece una enfermedad crónica es la negación
"yo no tengo eso"; ya que cuesta aceptar una realidad que no queremos. La ira
llega cuando ya se ha comprobado sin duda alguna la enfermedad, "¿por qué
yo?", "yo no merezco esto". El individuo está descargando sentimientos de
hostilidad, siente y padece la injusticia de su situación. Este sentimiento se
convierte en depresión cuando la persona reconoce la inevitable realidad e
incluso el enfermo hace un último intento de llegar a un compromiso con la
realidad, confabulando negociaciones con su propio yo. Y finalmente, y sólo
habiendo pasado por las cuatro etapas anteriores, la persona acepta su
enfermedad como parte de su yo, una realidad con la que debe vivir.

Al ser considerada como una enfermedad crónica, en la que los se prolongan a

largo plazo perjudicando su capacidad para seguir con actividades significativas
y rutinas normales. Su tratamiento médico suele tener una eficacia limitada y
contribuye a veces, al malestar físico y psicológico de las personas y sus familias.
El malestar psíquico sufrido por estos pacientes está relacionado con una
experiencia de una imagen deteriorada de sí mismos y pueden no ser capaces
para asumir una nueva que tenga el mismo valor que la anterior. Incluso pueden
llegar a sentir que sus vidas tienen menor valor que las demás y sentirse una
carga para su entorno, con la disminución de autoestima que esto supone. Estos
sentimientos, pueden ser relacionados con el duelo que la persona debe hacer,
sobre un cuerpo sano y el cual podía, por ejemplo, comer lo que quisiese sin
sufrir ningún malestar. El duelo puede prolongarse, o puede llegar a aceptar sus
limitaciones. Esta enfermedad, como muchas otras vicisitudes de la realidad,
enfrentan al sujeto a la castración y cae la imagen de completud de uno mismo,
se abre paso la falta y los limites, los enfrenta ante la propia finitud del ser
humano y a sentimientos como la fragilidad, la soledad y el miedo
Según Charmaz con el mantenimiento de una cronicidad se alteran aspectos del
"yo" que la persona ya tenía establecidos como base de su propia identidad. Su
vida comienza a girar en torno a su propia enfermedad, apareciendo una serie
de restricciones que van a modificar su vida. El mantenimiento de una cronicidad,
lleva a la persona a perder la libertad, la identidad, a un descenso de la
autoestima y por lo tanto a una devaluación de la propia persona.
Según Diener la personalidad juega un papel importante en esta enfermedad, ya
que está relacionada directamente con la forma de afrontar sucesos vitales. La
EC genera sentimientos de baja autoestima y pérdida de libertad, incluso las
personas afectadas por la enfermedad, restringirán sus actividades. Esto supone
que la persona tenga que cambiar sus hábitos de vida, incluso que se vea
obligado a dejar su trabajo, con la consiguiente devaluación que supone para
una persona no poder vivir la vida que había construido antes de saberse
enfermo crónico.
La EC, es un factor potencial que interfiere en la calidad de vida del sujeto que
la padece y que además facilita la aparición de acontecimientos como disconfort
durante largos periodos, múltiples hospitalizaciones, procedimientos intrusivos
de diagnóstico y pérdida de responsabilidad laboral, familiar, social y de
identidad.

Fibrosis Quística

Es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en

los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de
enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es una
enfermedad potencialmente mortal.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen
defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y
pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los
pulmones y en el páncreas.
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente
mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar
las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Algunos de los síntomas que puede presentar son:
 En los recién nacidos pueden incluir: retraso en el crecimiento,
incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez,
ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida, piel
con sabor salado.
 Relacionados con la función intestinal pueden incluir: dolor abdominal a
 causa del estreñimiento grave, aumento de gases, meteorismo o un
abdomen que parece hinchado (distendido), náuseas e inapetencia,
heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan,
pérdida de peso.
 Relacionados con los pulmones y los senos paranasales pueden incluir:
tos o aumento de la mucosidad en los senos paranasales o los pulmones,
fatiga, congestión nasal causada por los pólipos nasales, episodios
recurrentes de neumonía (los síntomas de neumonía en una persona con
fibrosis quística abarcan fiebre, aumento de la tos y dificultad respiratoria,
aumento de la mucosidad y pérdida del apetito), dolor o presión sinusal
causados por infección o pólipos5.

Viñeta clínica

Mario tiene 13 años. Lleva 6 meses con su diagnóstico. • Sufre bronquitis

frecuentes desde la primera infancia, tos con expectoración purulenta a diario, se
cansa con el ejercicio y no puede correr en la clase de educación física, por
sensación constante de poseer la nariz ¨tapada¨

Articulación

Inferimos que los sujetos con Fibrosis Quística pueden padecer la enfermedad
por diversos aspectos o sentimientos que la misma les provoca.
Uno de esos aspectos es el sentimiento de soledad que se puede presentar en
ellos, en especial en los niños o jóvenes, ya que debido a su enfermedad puede
que no realice exactamente las mismas cosas que hacen sus amigos, o ir a los
mismos lugares, sobre todo cuando los papas son sobreprotectores, por miedo
a que empeore. Por ello muchos padres, en un intento de proteger a sus hijos
del mundo exterior, de evitar infecciones etc... Los mantienen dentro de la casa
y bajo su supervisión directa. Esto es algo comprensible pero puede hacer que
el paciente con fibrosis quística se sienta solo.
Otro punto para tener en cuenta, es una de las consecuencias que conlleva dicha
enfermedad sobre el crecimiento, ya que no van a crecer tan rápido como los

5
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000107.htm
niños sin FQ, y esto puede hacer que se sientan diferentes. Todas las personas
empiezan a crecer en altura durante la pubertad, para un paciente con FQ la
aceleración del crecimiento puede venir varios años más tarde. Muchos niños se
sienten avergonzados de esto, algunos compañeros de clase pueden burlarse e
intimidarlos. Muchas veces la sociedad no “tolera” la diferencia en otro porque le
despierta en el mismo el encuentro con la castración y la finitud del ser humano.
Vivir con Fibrosis Quística presenta muchos desafíos por lo que, no es de
extrañar, que muchas personas experimenten algún tipo de malestar emocional
o alguna dificultad para adaptarse a las demandas de la situación, en algún
momento.
La FQ, en sí misma, supone un impacto negativo en la calidad de vida de los
sujetos, donde existe una fuerte relación entre la percepción personal de la
calidad de vida y ciertos parámetros de afectación clínica, todo esto influenciado,
además, si aparecen signos agudos de cambios físicos tales como
reagudizaciones respiratorias repetidas en corto plazo de tiempo.
Dichos cambios físicos ponen a la persona ante una diferencia, una brecha entre
la imagen inconsciente del cuerpo y el esquema corporal, lo cual produce
angustia cuando la brecha se va ampliando, la imagen de uno mismo se tiene
que ir modificando a medida que la enfermedad produce consecuencias, en
especial cuando los tratamientos comienzan a ser más invasivos, como por
ejemplo en el caso de que se le deba realizar un trasplante pulmonar.
En muchos casos, el cuerpo pasa a ser un “objeto” médico, más que un cuerpo
subjetivado, se deja de libidinizar el cuerpo como tal, y también se puede llegar
a dejar de considerarlo como un cuerpo placentero, dejando que el mismo sea
solo propio de las intervenciones y producto de dolor y angustia.
En el caso de los trasplantes, cuando a lo largo del tiempo transcurrido se ha
producido en el paciente un deterioro físico tan importante que ha provocado
cambios en su estilo de vida. Se han reducido los contactos sociales y las
actividades profesionales, están más cansados y tienen más afectación
respiratoria, crece el estrés, la preocupación y el miedo por el futuro y lo
desconocido. Todo esto puede provocar emociones de impotencia, minusvalía,
angustia, baja autoestima, ira e enfado que, a su vez, puedan desembocar en la
aparición de cuadros de bloqueo emocional, depresión, ansiedad y aislamiento
Por otro lado, en el periodo de tiempo que el sujeto está esperando un trasplante
pulmonar se experimentan muchos elementos de estrés, ya que generalmente
debe dejar de trabajar o estudiar, según el avance del curso de la enfermedad,
hay una presencia de miedo al futuro, a la imposibilidad de la llegada de un
donante, lo que hace que el periodo de espera sea un tiempo de especial riesgo
para que aparezca signos de estrés psicosocial y que se vea especialmente
afectada su calidad de vida
El miedo al futuro o la preocupación con el mismo, basándose en una lógica de
la desesperanza, tiene que ver con el hecho de que no existe cura hasta el
momento, aunque hay evidencia científica de que con las nuevas terapias se
tiende a detener el avance de la enfermedad, por ahora, para determinados tipos
de genes
Es importante destacar que hay otras barreras a considerar, más allá de la
enfermedad en sí misma, como son las coberturas del tratamiento, donde las
obras sociales y prepagas solo tienen cobertura del tratamiento si el paciente
tiene CUD, de lo contrario, cada paciente debe abonar el 40%, 50% de
medicaciones que oscilan entre $140.000, $90.000. Con 3 medicamentos de
este valor al mes, más otros tantos de menor valor, no hay profesión que pueda
afrontarlo.

Para finalizar se puede retomar a Winnicott, en relación a la preocupación por el

futuro y la desesperanza, “quien mostró que en ciertos pacientes la única
realidad es la de lo que no está presente, que nos hace sufrir por su misma
ausencia. La ausencia no conduce a la esperanza sino a la desesperanza” (…)
“Esta lógica de la desesperanza lleva un propósito contante: demostrar que el
objeto es realmente malo, incomprensivo y rechazador, para lo cual los pacientes
inducen el rechazo de otros6”. Dicha lógica, de la desesperanza, cambia la lógica
de los procesos donde se habilita el displacer, en vez de la búsqueda de placer.

GREEN, A. (1986) “De locuras privadas” 39-38

6
Pero consideramos que no es imposible superar la enfermedad y vivir una vida
placentera y para basar esto en la realidad ejemplificamos un caso de un chico
que continua con su vida, y de una manera alegre y placentera

Viñeta clínica (* entrevista realizada por Miguel Guayama)

-¿Cómo es tu vida Lauti?- Es genial, tengo una familia copada, mi papá

Gabriel (39), mi mamá Marcela (39), mi hermano Francisco (9) y mi
hermanita Faustina (5) ella como yo, también tiene fibrosis quística. Por
momentos es algo diferente a lo que tienen otros chicos de mi edad. Tengo
que levantarme a las 6 de la mañana para arrancar mi día con
kinesioterapia respiratoria, hacerme dos nebulizaciones y tomar algunos
remedios antes de ir a la escuela.

-¿Cuál es tu pasión?-El fútbol, juego desde los 3 años, empecé futsal y

desde los 9 años juego en el Lobo. Soy hincha fanático del Rojo de
Avellaneda, sufro y disfruto con Independiente.

-¿Cómo es vivir con el deporte y la fibrosis quística?- No se vivir de otra

manera, mi mamá es profesora de educación física y ella siempre planificó
mis entrenamientos fuera de lo que es el fútbol. En el Lobo entreno todos
los días dos horas. Tengo que hidratarme más que los demás, porque en mi
sudor pierdo más sales que ustedes y me deshidrato rápido. Cuando me
queda un rato, hago natación en Montané actividades acuáticas. Los fines
de semana que no tengo partido, subimos con mi mamá y mi papá el Cerro
Arco.

-¿Me contaron que sos buen alumno, que has escoltado la Bandera?
Bueno... (Pausa), voy a 7° de la escuela Normal Tomás Godoy Cruz, algo
de eso hay. Saqué el 3° promedio del turno mañana y el 7° promedio en
general. En algunos actos tengo el orgullo de escoltar nuestra Bandera.

-¿Cómo te preparas para la nueva etapa del secundario?- Me da

nostalgia dejar mis amigo/as, la escuela. Tengo ganas de ir al DAD, espero
que pueda entrar.

-Hablas como que tuvieras más de 12 años...- Jajaja, es que el domingo

cumplo 13. Soy igual, molesto a mis hermanos, salgo con mis amigos.
Quizás lo que ves, es mi responsabilidad, desde que me acuerdo, mis viejos
me hicieron parte de mi tratamiento. Imagínate que con 4 años me tomaba
las enzimas en el jardín antes de merendar, y no tenía a mi mamá para que
me las diera. Me enseñaron esta responsabilidad, que me dio libertad para
irme a dormir a la casa de mis amigos, cargo mi mochila con remedios,
nebulizador, enzimas, etc. Por eso siempre decimos una frase que inventé
"CON FIBROSIS QUÍSTICA TODO SE PUEDE" esto es lo que, con mi
mamá, intentamos transmitir al mundo.
CONCLUSION

Las tres discapacidades viscerales nombradas, como tantas otras, producen

luego del diagnóstico un gran sufrimiento psíquico, ya que los sujetos deben
hacer una renuncia y un duelo a la realidad de una vida sin enfermedad, deben
renunciar a varias actividades, comidas, trabajos, entre otras situaciones,
además se debe realizar esa renuncia y duelo al cuerpo e imagen que se tenía
del mismo hasta antes del diagnóstico, un cuerpo que lo podía todo, que no tenía
limites, como toda enfermedad nos enfrenta a nuestra finitud y castración.
En especial, por la poca inclusión que se posee en lo social a estas
discapacidades, consideramos que el sujeto no es discapacitado, sino que lo
discapacita la sociedad en la que vive, otorgándole barreras en vez de apoyos
que le permitan continuar su vida sin tantos obstáculos.
En cualquier situación crónica compleja, que requiere un régimen de tratamiento
que consume mucho tiempo y que implica un potencial empeoramiento de la
salud, los síntomas de ansiedad y depresión son más comunes
Otro aspecto de la realidad que funciona como barrera es el mundo del trabajo,
donde la mayoría de las las personas con discapacidad no consiguen empleo,
debido a varios motivos que podrían limitar las oportunidades en el campo
laboral, acortando posibilidades. Algunos motivos son: La ideología, donde se
debe reconocer que por más que se empleen normativas y se promueva la
concientización sobre la discapacidad, en la sociedad aún existen personas
que no se encuentran preparados mentalmente para la inclusión. Entre ellos,
gran parte de los empleadores, que no se sienten familiarizados con las
condiciones o no tienen conocimientos sobre cómo abordar, por lo que el
rechazo hacia las personas con discapacidad sigue estando presente, además
de lo que puede despertarles a ellos en lo personal, los empleadores llegan a
pensar que no serán lo suficientemente productivos para sus empresas. Un
segundo motivo, muy relacionado al primero por ser una consecuencia que
provoca es la baja autoestima, muchas personas con no se sienten confiadas de
sí mismas, ya que podrían pensar que su condición no los dejara avanzar en
distintos ámbitos de su vida. Entonces, si ellos mismos valoran muy poco las
capacidades que tienen, jamás irán en búsqueda de un trabajo, perdiendo la
habilidad para hacer ver a otros sus propias habilidades.
Bibliografía

Bleger, J. (1962) Psicología de la Conducta. Paidós, Bs. Aires.

Charmaz K. Loss of self: A fundamental form of suffering in the chronically ill.

Sociology of Health and Illness 1983; (5): 168-195

Culebro C. Mendoza E. Abordaje psicoterapéutico del niño en una unidad de

hemodiálisis. Sepypna. 1995; 19-20.

Diener JA. Everyone poops but no one wants to talk about it: The lived
experiences of Young people with inflammatory Bowel disease. (Tesis Doctoral)
Universidad de Canadá 2011.

GREEN, A. (1986) “De locuras privadas”

Kreisler, Fain, Soulé. El niño y su cuerpo. Estudios sobre la clínica psicosomática

de la infancia. Ed Amorrortu.

Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Grijalbo 2000

INSTITUCION VISITADA CENTRO DE DIA ESPACIO FELIZ

ASPECTOS FORMALES

Nombre de la institución: “Espacio feliz”

Dirección: Av. Franklin Roosevelt 5742. Villa Urquiza
Horario: De Lunes a Viernes de 09.00 a 16.00 hs

Objetivos general: lograr el desarrollo armónico e integral del sujeto desde las
diversas áreas apuntando mayor autovalimiento, independencia e inclusión de
los concurrentes, de acuerdo a sus posibilidades y características.

Objetivos específicos: estimular la independencia y el autovalimiento personal,

favoreciendo su identidad; estimular la comunicación con sus pares, con los
demás integrantes del centro, con su grupo familiar y con la sociedad; apoyar y
orientar a la familia; impulsar la inclusión a la comunidad por medio de la
participación activa; fomentar la interacción e integración de los contenidos
pedagógicos y esquemas de conocimiento, con situación de la vida cotidiana;
estimular la iniciativa, la capacidad de propuesta y la capacidad de elección; y
estimular el descubrimiento de los diferentes medios, para afianzar la relación
con los que lo rodean.

Población:
 Chart Title

100%
80%
60%
40%
20%
0%
HOMBRES MUJERES

20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59

Equipo interdisciplinario

Titulo Función
Lic. Psicopedagogía Directora general
Lic. Psicología Directora técnica
Lic. Psicología Psicóloga
Lic. Asistente social Asistente social
Medico Asistente medico
Lic. Terapia ocupacional T. ocupacional
Lic. Fonoaudiología Fonoaudióloga
Profesor de educación física Profesor de educación física
Profesor de música Profesor de música
Lic. Nutrición Nutricionista
Prof. educación física
Prof. Educación especial
Estudiante profesorado de ed. Física Orientadores
Estudiante de educación especial
Estudiante de t. ocupacional
Estudiante profesorado de ed. Física Auxiliar
Estudiante de educación especial
Cocinero comedores escolares Cocinera
 Cursos d cocina Auxiliar
Estudiante administradora

Actividades

Actividad
Aquí estamos Venta barrial de artesanías y
productos realizados por los
concurrentes

Taller de eventos Proponen y organizan eventos

Asamblea Se trabaja con palabras, acuerdos
que regulen la convivencia y posibilitar
el despliegue de deseo y sentimientos
personales y grupales
Espacio de encuentro Se evocan, anticipan y comparten
vivencias institucionales, personales y
 familiares
100% paz Aprender a enfrentar y resolver
conflictos de manera constructiva
Capacitación de personal Espacio para a capacitación y
reflexión del quehacer cotidiano
Espacio Yoga Disciplina física y mental como una
alternativa para encontrar respuestas
a los problemas y necesidades
actuales

OBSERVACION DE DOS GRUPOS

Los mágicos
Observamos el espacio de pedagogía, donde los
concurrentes realizan una actividad en la cual deben
escribir los permisos o pedidos que quiera, en este caso
escribían un pedido para el próximo viaje a Tandil

Las bellas

Se encontraban en el taller de arte donde debían recortar la

cara de un niño o niña, y un hombre o mujer de revistas y
dibujarles el cuerpo y pintarlo
UN CONCURRENTE DE CADA GRUPO

Nombre: Lucas
Grupo al que pertenece: los mágicos
Diagnóstico: Síndrome de Down.
Deficiencia: R. Mental 12
Discapacidad: Mental 10.5.5
Minusvalía: Ocupacional 4.5
Fecha de nacimiento: 31/05/1977
Fecha de ingreso: 1990

Su familia está compuesta por su mamá Margarita, ama de casa y 4 hermanas

mujeres. En diciembre de 2015 fallece su madre y va a vivir con una de sus
hermanas.

Con respecto a cuestiones evolutivas, la madre contó cuando ingresó, que fue
un embarazo normal, sin problemas, que a los 3 años comenzó a caminar, que
era muy inquieto y gateaba mucho, que controlo esfínteres al 1 ½, y que desde
entonces no tuvo problemas en esa área. Empezó a esbozar algunas palabras y
frases a los 4, 5 años. Era muy expresivo.
Desde el primer mes de vida, fue atendido por una fonoaudióloga, quien ayudaba
a la familia a detectar posibles dificultades y los orientaba.
También recibía tratamiento médico “natural” traído de Alemania, y era medicado
por una psiquiatra.

Se lo describe como un joven muy responsable, destacándose por su excelente

desarrollo en el área social. Su conducta se adapta a las diferentes
circunstancias, es dócil y cariñoso.
Su escritura es silábico- alfabético, realizando análisis por correspondencia.
Presenta buena comprensión en el sistema numérico,
Su nivel de desarrollo grafico en F.H, supera el monigote, alcanzando la figura
humana completa.
Lucas viaja solo, es respetuoso de las señalizaciones.
Conoce y maneja el dinero bastante bien.
Es independiente para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, por
ejemplo, comer solo, uso de cubiertos, bañarse, lavarse los dientes, vestirse
solo, tiene una movilidad funcional independiente, limpia sobra de los platos, tira
la basura en los cestos, utiliza teléfono, reloj, puede comunicarse para pedir
mediante palabras y gestos. En otras necesitan de una supervisión distante, por
ejemplo, peinarse, cortarse las uñas, lavarse la cara, ordenar su bolso o mochila,
planchar y lavar ropa, uso de la escoba, limpiar la mesa, entre otras.

Síndrome de Down:

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento

de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni
padecimiento. Sus causas son desconocidas. Cualquier pareja puede tener un
hijo con síndrome de Down. Uno de cada mil niños nace con este síndrome.
Esta alteración, también llamada trisomía 21, hace que dentro de los 23 pares
de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de
Down tengan 3 cromosomas en el par número 21. Debido a esto, las personas
con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual. Y, si bien tienen rasgos
parecidos a los de sus padres, como cualquier otra persona, hay algunas
características físicas que pueden aparecer como asociadas al síndrome. No
necesariamente se encuentran todas juntas en la misma persona.
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de
aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más
lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les
brinde amor y pertenencia. También necesitarán de profesionales de apoyo que
crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome
de Down”.

Quienes tienen síndrome de Down no están condicionados para desarrollar su

vida pero sí necesitan apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Para eso,
es importante dar una estimulación temprana lo antes posible. La inclusión de
las personas con síndrome de Down en los ámbitos educativos y laborales
aumenta las posibilidades para estas personas, además de ser beneficiosa para
toda la sociedad.

En Lucas, podemos inferir en base a lo observado y en base a sus características

de la personalidad, que los apoyos que ha tenido desde el primer mes de vida,
le han posibilitado ser más independiente, más productivo, y más integrado a la
comunidad. Vemos que las áreas de habilidades las tiene muy desarrolladas,
tanto lo que es comunicación, vida en hogar, cuidado personal, habilidades
sociales, ocio, habilidades de escritura funcionales, deportes, entre otros.

Siguiendo el recorrido de su vida, notamos que Lucas se ha movido por entornos

positivos, que siempre promovieron su crecimiento, su desarrollo y su bienestar
como sujeto, e incrementaron su calidad de vida.

El proceso de subjetivación en Lucas, creemos ha podido llevarse a cabo gracias

al acompañamiento de su familia, han podido otorgarle un lugar simbólico, desde
el que se hará posible que se haga presente un sujeto que construyó de si, una
representación sana. Podemos inferir que esta familia pudo relacionarse con un
hijo, con un hermano, no con un síndrome.

Nombre: Franco
Grupo al que pertenece: los artistas.
Diagnóstico: Síndrome de prader Willi – Retraso mental moderado – Trastornos
motores generalizados.
Fecha de nacimiento: 18/12/1991
Fecha de ingreso: 112/2011

Su familia está compuesta por su mamá, su papá y sus dos hermanos. Tiene
muy buena relación con la familia.
Franco comienza a pronunciar sus primeras palabras a los 7 años, antes emitía
sonidos guturales. El lenguaje comprensivo superaba al lenguaje expresivo
ampliamente.
Actualmente recibe tratamiento psiquiátrico, psicológico, fonoaudiológico,
kinesiológico.
Debido a su cuadro psicopatológico, su personalidad oscila entre etapas
demostrativas de cariño, ganas de hacer actividades, y etapas donde está
agresivo y obsesivo.
La familia recibe el apoyo de un equipo de AT que van diariamente a su casa,
inclusive sábados y domingos.

Franco a nivel de pensamiento se maneja con esquemas pre operatorio

articulado. Su lectoescritura espontanea es pre silábica, realiza copia con guía
figurativa y de trazo, lleva a cabo conteo aleatorio. Conoce el uso de dinero, e
identifica billetes, sin conocer sus valores. Comprende el transcurso del tiempo
en momentos del día. Identifica y reconoce datos personales básicos.
Buena comprensión oral de consignas y órdenes simples. Expresa con fluidez
sus pensamientos, intereses y preocupaciones. Respeta el encuadre
institucional y las pautas de convivencia.

En cuanto al nivel de independencia funcional, oscila entre requerir asistencia

moderada por ejemplo para la comprensión y expresión, entre requerir mínima
asistencia por ejemplo, baño, alimentación, aseo personal, solo requiere
supervisión por ejemplo, para vestirse, subir o bajar escaleras, y cierta
independencia total por ejemplo control de vejiga, transferencias.

Síndrome de Prader Willi

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético ocasionado por la

eliminación de una parte del cromosoma 15 heredado del padre.
Los síntomas más comunes del síndrome de Prader-Willi son los problemas de
comportamiento, la discapacidad intelectual y la baja estatura. Los síntomas
hormonales incluyen el retraso de la pubertad y la sensación de hambre
constante que lleva a la obesidad.
No hay una cura para el síndrome de Prader-Willi, pero muchos pacientes
pueden beneficiarse con una dieta supervisada. Algunos síntomas se pueden
tratar con terapia hormonal.
Es un trastorno genético con hallazgos que cambian con la edad. Se caracteriza
en la infancia por hipotonía, dificultades para la alimentación, retraso en el
desarrollo e hipoplasia genital. En la adolescencia y la edad adulta, la
problemática se centra en las alteraciones del comportamiento, la ausencia de
saciedad y el retraso mental leve o moderado. En las últimas 2 décadas ha
habido progresos remarcables en el conocimiento de sus manifestaciones
clínicas y su historia natural, y se han desarrollado tratamientos, como la
hormona de crecimiento y los psicofármacos, que han permitido una mejoría de
la calidad de vida; sin embargo, los conocimientos acerca de su tratamiento en
la edad adulta siguen siendo insuficientes. Este artículo quiere proporcionar una
visión global de los problemas clínicos más importantes en el síndrome de
Prader-Willi en la edad adulta. Los temas incluidos son la obesidad y sus
consecuencias, los factores de riesgo cardiovascular y la diabetes, los problemas
respiratorios, los trastornos del sueño, el hipogonadismo, la osteoporosis y los
trastornos del comportamiento y psiquiátricos.
Psicológicamente, este trastorno puede provocar el desarrollo de un cuadro
obsesivo-compulsivo, así como el malestar producido por el mal hábito
alimentario. Además, la limitación cognitiva es también característica en las
personas que padecen SPW, siendo así el coeficiente intelectual medio de un
70. A favor, cabe decir que, a nivel cognitivo, la buena memoria a largo plazo, la
organización perceptiva y la habilidad para reconocer y evaluar relaciones está
ampliamente desarrollada. No obstante, las deficiencias motrices son lo que
llevan a estos pacientes a no terminar de desarrollar relaciones interpersonales
socialmente aceptadas, algo de lo que la sociedad debería tomar consciencia.
Cierto es que la conducta en personas con SPW suele ser específica y fluctuante
según la edad. Por ejemplo, los niños pequeños rebosan alegría y afecto. A partir
de los 6-8 años la rigidez toma protagonismo, junto a la irritabilidad y la
inseguridad emocional. Es en este momento cuando la necesidad de engullir
insaciablemente se despierta, asociada a la impaciencia, enfados y ataques de
ira no controlados. Se debe tener en cuenta que a esta edad también es
frecuente mostrar conductas autolesivas y poca habilidad para las relaciones
sociales.
El papel de la familia es supervisar constantemente la alimentación del familiar
que sufre SPW. La comida es el área sobre el que el enfermo no tiene control
alguno. Internamente, las personas con SPW tan solo desean lograr una relación
interpersonal satisfactoria, no obstante la incapacidad por lograrlo, debido a las
limitaciones físicas, genera tal frustración personal que desemboca en ataques
de ira, enfado y, ante todo, una ansiedad descomunal que termina focalizándose
en la comida. A fin de cuentas, el Síndrome de Prader-Willi presenta
características similares a los trastornos de la conducta alimentaria
convencionales; el conflicto emocional trasciende a la comida.
Algo que caracteriza a este síndrome es el rechazo a “vivir los cambios”: las
personas con SPW tienen la necesidad de moverse en un ambiente
estructurado, con una rutina fija en el tiempo en la cual “hagan las mismas cosas
en el mismo lugar de siempre”. De lo contrario se pueden generar sentimientos
de inseguridad y ansiedad al no controlar el ambiente y no poder predecir qué
pasará después.

Según el desarrollo aquí expuesto del síndrome, desde nuestra visita a la

institución, pudimos advertir varias características de su patología, Franco ese
día no participó de ninguna actividad grupal ya que se encontraba con ataque de
ira, y una ansiedad muy fuerte. Estuvo acompañado toda la jornada por su
orientadora. Con respecto a nuestra llegada, se mostró descontento, expresando
que quería que nos fuéramos, pensando que vendríamos a reemplazar a sus
orientadoras, con quienes mantiene un lazo afectivo muy fuerte, teniendo miedo
a perderlos, ya que sufre de duelos cada vez que esto sucede. También
observamos la manera dificultosa de movilizarse, relacionada a su deficiencia
motriz, aunque bastante leve sea esta. Notamos que se caía y debía ser asistido
para levantarse, ya que por propios medios no podía.
Observamos también su lenguaje, de manera poco expresiva, teniendo que ser
guiado en lo que quería trasmitir, ya que se impacientaba y le generaba ansiedad
la situación.
También lo pudimos percibir alterado e irritado a la hora del almuerzo.
Lo más característico que pudimos vislumbrar fue su obsesión por juntar tapitas
de gaseosas, y por un bolso que había visto y que quería que se lo compren,
despertándole mucha ansiedad, y ataques de llanto que sólo eran calmados por
la directora de la institución, quien cumplía un rol de contención muy importante
para él.