Cuidados Paliativos

1) ¿En qué consisten?

Los cuidados paliativos son una rama de la medicina que se aplica a adultos y niños
de cualquier edad con enfermedades graves y se encarga de aliviar el sufrimiento y
dolores causados por los síntomas de dicha enfermedad con el fin de brindar una
mejor comodidad, calidad de vida y reducir los niveles de estrés, además de atender
a las necesidades emocionales tanto del paciente como de sus familiares pero no
tiene el objetivo de curar. Las personas que reciben este tipo de cuidado son
aquellas con enfermedades muy graves que comprometen sus vidas, con
enfermedades crónicas o terminales, haciendo que el tiempo que le reste no sea
tan doloroso.

2) ¿Quién los aplica y como se aplican?

Los cuidados paliativos generalmente comienzan al momento del diagnóstico ya

sea en el mismo hospital, clínica o centro de atención o dependiendo de la etapa
de la enfermedad, el medico puede sugerir el servicio en el propio hogar del
paciente, recibiendo en conjunto el tratamiento farmacológico para el
prolongamiento de la vida y alivio del dolor. En primera instancia es ofrecido por el
equipo de enfermeras y médicos pero también, en el hogar del paciente, los mismos
familiares pueden cumplir parte de lo que requieren los cuidados paliativos. Y a lo
largo de toda la enfermedad, hasta la muerte o la recuperación del paciente, el
trabajo de cuidados paliativos se hace en conjunto manteniendo la comunicación
activa y bidireccional con el médico de cabecera y la familia para asegurar el
bienestar del individuo en todo momento. El deber ser es que el equipo de cuidados
paliativos este conformado por lo menos por: Un equipo de médicos, personal de
enfermería, nutricionistas certificados, trabajadores sociales, psicólogos, Masajistas
terapeuta y hasta un cura, pastor o capellán que apoye la parte espiritual del
enfermo y de la familia.

¿Es igual en adultos que en niños, por qué?

Los cuidados paliativos en adultos no son iguales a los cuidados paliativos de los
niños porque generalmente en los niños suele tratarse de patologías o
enfermedades con un curso más largo y esto exige al equipo de cuidados paliativos
convertir la casa del niño en un centro de atención especial para él ya que estos
niños no siempre necesitan estar internados continuamente. La comodidad y
estado emocional del niño al momento de recibir un tratamiento es primordial, se
debe tratar de hacer de cada momento algo entretenido y tener mucho más tacto al
hablar de la enfermedad con él para no afectarlo más emocionalmente y mantenerlo
calmado.

La asimilación de la enfermedad de un niño, al principio puede ser mínima, el niño

no procesa la información de igual manera que un adulto, el niño no entiende la
enfermedad solo la experimenta y responde fundamentalmente al dolor y al
malestar físico que produce. El niño pequeño no entiende el concepto del futuro por
lo que la muerte solo la asocia con la ausencia, el sueño y la inmovilidad. El carácter
de irreversibilidad de la muerte sólo se obtendrá cerca de los 9 años y es alrededor
de los 10 años más o menos que los niños comienzan a sentir curiosidad por la
muerte, las relaciones sociales, la religión, el amor. Entonces para un niño que está
enfermo, el proceso se vuelve bastante difícil de llevar porque los cambios en el
desarrollo no se van dando con naturalidad sino que van suponiendo una serie de
dificultades que los pueden afectar física y emocionalmente, como por ejemplo el
hecho de tener que pasar días y meses hospitalizado, la restricción de ciertos
alimentos, la obligación de consumir otros que quizás no les guste, el cumplimiento
diario O continuo de un tratamiento con efectos secundarios que lo hacen sentir
cansado y sin ánimos, todos estos aspectos los pueden mejorar los cuidados
paliativos.

Los cuidados paliativos para niños son una especialidad en sí, aunque están
estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos. Los cuidados
paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el
espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se
diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si recibe o no tratamiento
contra la enfermedad.

Para comunicarse con un niño acerca de estos temas de la enfermedad y la muerte,

se necesita desarrollar una serie de habilidades como por ejemplo:
• Utilizar términos comprensibles y adaptados a los niños.
• Respetar sus creencias y no contradecir costumbres familiares.
• Hablar con los padres en presencia del niño.
• No usar “frases hechas” y vacías de contenido.
• Comunicarse siempre con empatía y calidez.
 • Responder con honestidad a las preguntas del niño, pero no ir más
allá de sus preguntas. Responder con la verdad (adecuada al niño y a
cada momento).
• Respetar los ritmos y los tiempos del niño.
• Ser capaces de reconocer que no sabemos todo, que hay preguntas
sin respuesta.
• Escuchar cuidadosamente y dejar que el niño se exprese según su
capacidad desarrollo cognitivo.
• No mentir.

3) ¿Qué factores hay que tener en cuenta antes y después de aplicarse los
cuidados paliativos?

Antes de empezar los cuidados paliativos, la comprensión y entendimiento de

la enfermedad, su estado, el grado de severidad, su pronóstico y las opciones
de tratamiento para la misma por parte tanto del paciente como de su familia y
de cualquier persona que aplicara estos cuidados, es sumamente importante,
así como también establecer una relación empática y un lazo de confianza
entre los encargados de ofrecer bienestar al paciente.

Una vez aplicados, debe mantenerse un seguimiento constante y ratificación

de que se está cumpliendo las recomendaciones al pie de la letra. Pero no hay
exactamente un después, es decir, los cuidados paliativos se reciben desde el
momento en que se hace el diagnostico, con el inicio de un tratamiento contra
la enfermedad o simplemente contra los síntomas causados por la misma,
hasta que la persona se recupere a un nivel en el posea funcionalidad en
ciertos aspectos y solo sea necesario el apoyo familiar o hasta que la persona
fallece.

Psicoeducacion para familiares de pacientes crónicos y terminales.

1) ¿En qué consiste?

La Psicoeducacion se refiere a la información que se le ofrece a las personas que

sufren de un trastorno psicológico o cualquier tipo de enfermedad psicológica y a la
familia de estas personas para que sepan cómo manejar la enfermedad y como
apoyar al paciente.

Cuando se trata de enfermedades crónicas y terminales es básicamente lo mismo,

el paciente y los familiares deben estar informados y familiarizados con la
enfermedad, qué es, cómo actúa en el organismo del afectado, cuál es su curso,
qué se espera de la enfermedad, como se espera que el afectado reaccione y lo
que es más importante, hacer entender a los familiares que el proceso y todo el
transcurso de la enfermedad será largo y en algunos momentos difíciles pero que
bajo cualquier circunstancia deben mantenerse positivos y motivar al paciente con
su tratamiento y con las dificultades que conlleva una enfermedad terminal o
crónica.

Unos de los objetivos de la Psicoeducacion es bajar los niveles de ansiedad, esa

ansiedad que produce la presencia de la muerte tan cerca y asimilar que ni la
medicina y sus avances pueden hacer nada por ayudar para mejorar a ese ser tan
querido. Entonces la Psicoeducacion te ayuda a entender que cuando no se puede
curar hay que aliviar o consolar y no solo los malestares producidos por la
enfermedad sino ayudar al paciente a procesar también el hecho de que le queda
poco tiempo de vida. Hay que aprender a manejar la ansiedad para que se pueda
dar una comunicación efectiva y afectiva entre paciente, familiar y equipo médico,
también es importante liberarse de los sentimientos de culpa que genera el deseo
de que el paciente recupere su salud y mantener las visitas siempre y cuando el
medico no las restrinja por alguna razón estrictamente necesaria ya que esto
manifestaría que los familiares están conscientes del apoyo que el paciente
necesita.

La Psicoeducacion a los familiares debe estar presente durante cada etapa de la

enfermedad ya que al principio lo familiares consideran al afectado como una
víctima inocente y a medida que va avanzando se puede convertir en una carga
pesada para la vida de cualquier persona puesto que no es nada fácil cuidar a un
paciente terminal o crónico. Desde el principio se debe escoger a una persona de
la familia que esté dispuesta y sea la más adecuada para recibir la atención y lla
información de primera mano o se encargue de integrar al resto de la familia en el
cuidado del paciente en cuanto a alimentación, higiene y cada aspecto a cubrir, esto
no quiere decir que el resto de la familia no recibirá la información, sino que dentro
del grupo familiar debe haber alguien que los mantenga activos en esta tarea. Por
esto se hace una evaluación de la familia completa para ver si pueden desde el
punto de vista emocional y practico sumir la enfermedad porque en caso de que no
puedan entonces se buscaría ayuda en las comunidades o familiares más lejanos.

2) ¿Es realmente importante?

 Es realmente importante que el paciente y los familiares reciban Psicoeducacion
porque sin recibir la información necesaria y la preparación psicológica para manejar
las situaciones siguientes después de un diagnostico terminal o crónico, se puede
reducir el tiempo y la calidad del vida del paciente.