Maciel y Balbinder (2015) Diversidad Nacional. Identidad Social y Militancia de Las PCD en Argentina PDF

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Divertad, divertad, divertad
Diversidad nacional.
Identidad social y militancia de las personas
con discapacidad en la Argentina
Diversidad nacional.
Identidad social y militancia de las personas
con discapacidad en la Argentina
Paula Mariana Maciel

Martín Ariel Balbinder
Presidenta de la Nación
Cristina Fernández de Kirchner
Vicepresidente de la Nación
Amado Boudou
Ministra de Cultura
Teresa Parodi
Jefa de Gabinete
Verónica Fiorito
Secretario de Coordinación Estratégica para el Pensamiento Nacional

Ricardo Forster

© 2015
Ministerio de Cultura de la Nación
Av. Alvear 1690, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Coordinación: Giuliana Mezza

Corrección: Juan Martín Rosso
Diseño: Mario a. de Mendoza F.
Impreso en Argentina. Printed in Argentina.

Índice
Historia de este libro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
PRIMeRA PARTe
Testimonios
Divertad. Javier Romañach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Derecho a la sexualidad. La historia del Ruso, Norbert Butler. . . . . . . . . . . . . . 19
Derecho a no sufrir violencia. Norbert Butler. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Derecho a la militancia barrial. La historia de Estela Guarascio . . . . . . . . . . . 29
Derecho a la infancia. La historia de Patricia Rubin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Derechos en la cárcel. La historia de Pedro Ireneo Ávalos . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Derecho a la militancia política. La historia de Humberto Sottile . . . . . . . . . . 67
Derechos de los migrantes con discapacidad. La historia de Blanca . . . . 77
el derecho a enseñar y a aprender. La historia de Joaquín . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Derecho a la militancia sindical. La historia de Juan Carlos Bertone . . . . . . . 93
el derecho a la lectura. La historia de Carlos García . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
el derecho a la información. La historia de Martín Baldassarre . . . . . . . . . . . . 115
el derecho al trabajo. La historia de Marilú Ferreira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
el derecho a ejercer la profesión. La historia de Carolina Buceta. . . . . . . . . . 137
Los derechos de género. La historia de Olivia Mirta Vallori. . . . . . . . . . . . . . . . 147
Derecho a la diversidad. La historia de Casandra Orcellet . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
el derecho a la ciudad. La historia de Mariana Chandellier . . . . . . . . . . . . . . . . 171
el acceso a la cultura. La historia de Andrea Grassia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179
el derecho a la independencia. La historia de Juan Facundo Ferro. . . . . . . . . 183
el derecho a la justicia. La historia de Mariano Godachevich . . . . . . . . . . . . . . 189
SeGuNDA PARTe
Colaboraciones
Adversus tolerancia. Ricardo Forster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

el derecho a ser. Verónica Carolina González Bonet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
el teletrabajo. Ana Silva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215
Soy una persona con discapacidad, entre otras cosas. Laura Lemura. . . . . 217
La sana costumbre de intentarlo. Coni Orbaiz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
el fin de una desconocida inquisidora. Ana María Martínez . . . . . . . . . . . . . . 235

Sobre Los rengos de Perón. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
TeRCeRA PARTe
Paula Maciel y Martín Balbinder
el derecho al dolor. Textos de Paula Maciel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241

Derecho al dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Invisibles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
el derecho al amor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
Cómo obtuve mi nombre en lengua de señas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
Casa quemada (Como Cortázar, pero en serio). Historia de Clementina . . 251
Historia de Nati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
Final del formulario. Historia de Yuly . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
Dolor crónico y parálisis cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257
La hefestofobia, o cómo los bastones producen vejez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
Teletrabajo: nuestro modo de vida en los últimos años.
Martín Balbinder y Paula Maciel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263
Teletrabajo y estrés postraumático . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269
CuARTA PARTe
Aportes de otros países
Situaciones de vida. La historia de Josefina Juste. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273

Yo era un ciudadano de primera. Javier Romañach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279
Identidades múltiples. Luis Miguel del Águila (Perú). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289
Feminismo y diversidad funcional. Soledad Arnau Ripollés (España) . . . . . . 293
Derecho a la identidad. La historia de Elena Chávez (Perú) . . . . . . . . . . . . . . . . 299
Historia de este libro
Cuando se creó la Secretaría de Coordinación Estratégica para el

Pensamiento Nacional, le planteamos a su titular, Ricardo Forster, que las
personas con discapacidad estábamos ausentes del relato oficial. Y él nos
propuso hacer esta crónica.
Las personas con discapacidad, como otros grupos sociales, hemos
sufrido un proceso de invisibilización. No somos miradas, no somos perci-
bidas a la hora de implementar políticas. Un ciclo de invisibilidad que genera
dificultades para servirse del espacio público, pues la falta de accesibilidad
al transporte, al espacio urbano y a la comunicación siguen siendo demandas
permanentes por parte del sector. No están en la calle, no aparecen, no son
vistos, lo que refuerza el ciclo de invisibilidad. Esta invisibilización aparece
tanto en el diseño del medio ambiente –con la falta de cumplimiento a las
leyes de accesibilidad– como en los discursos acerca de la diversidad, donde
otros “discursos diversos” han tenido más suerte a la hora de hacerse oír.
Por ejemplo, los feminismos no incorporan las experiencias y demandas de
mujeres con discapacidad.
En esta situación de invisibilidad cotidiana, el colectivo de personas con
discapacidad ha seguido dos caminos, que no son necesariamente excluyen-
tes, sino complementarios. Uno es la exigencia de derechos, a través de la
mejora de los instrumentos legales y la demanda de su cumplimiento. El
otro es la construcción de un discurso, “ponerse un nombre propio”, apro-
piarse de la palabra, que durante siglos ha sido patrimonio del discurso
médico, que se arroga el saber acerca de la discapacidad. El médico, el reha-
bilitador, el experto, es el que sabe y el que decide. La persona con discapa-
cidad es un enfermo a ser curado, cosa rota a ser reparada o, a lo sumo, aquel
que con ahínco y perseverancia supera su triste situación.
¿Cómo se relata un proceso de invisibilidad social? ¿Cómo se cuenta el
“no-estar”?
Salir de ese paradigma para empezar a pensarnos como sujetos es recu-
perar un nosotros; decir quiénes somos; cómo somos y qué queremos ser,
sea desde los espacios académicos, como docentes, investigadores, gradua-
dos o alumnos, o bien desde los manifiestos producto de la militancia.
Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 9

Militancia y activismo que no necesariamente son orgánicos o se vinculan

con un partido político. En esta línea va el término “diversidad funcional”
propuesto por el Movimiento de Vida Independiente español.
En este libro, seguiremos usando el vocablo “personas con discapacidad”
pues es el que figura en los instrumentos internacionales, dejando que sean
los propios entrevistados quienes lo pongan en cuestión.
En su relación con el pensamiento nacional, que es el otro vector de
esta construcción, específicamente con el nacimiento del peronismo pode-
mos marcar como hito la aparición de la Unión de Lisiados Peronistas (que
coincide con la aparición de otros grupos minoritarios como el Frente de
Liberación Homosexual), que dio como resultado el primer instrumento
legal sobre discapacidad, la Ley 20.923, una de las primeras derogadas por
la dictadura… Paralelamente se verifican movimientos de resistencia en las
instituciones asilares surgidas a partir de la epidemia de polio, potentes aun-
que inorgánicas, que también tuvieron su importancia. Todas estas formas
de organización fueron tronchadas por la dictadura. Con la llegada de la
democracia, que coincide con el “Decenio de los Impedidos” de la Unesco
y con el auge de la “integración”, las ONG parecen ser el lugar privilegiado
para pensar la discapacidad, tendencia que se exacerba en los años noventa,
sea ocupando el lugar del Estado como prestadoras de servicios, sea cues-
tionándolo al exigir derechos. En paralelo, empieza a desarrollarse la inves-
tigación universitaria sobre discapacidad, aún sin funcionamiento en red.
El advenimiento de tecnologías sociales, desde las listas de correo elec-
trónico hasta las redes sociales, permiten que grupos de personas con disca-
pacidad se piensen y se construyan como grupo, a veces desde el activismo o
la investigación, a veces en espacios más íntimos de experiencia compartida.
Esta década vuelve a poner en escena la política y se reconoce el valor
positivo de la diversidad, aunque coexistiendo, tanto en lo íntimo como en
lo público, con otros paradigmas que entorpecen y cuestionan la construc-
ción de una identidad social compartida. Aún persiste la división por pato-
logías, con instituciones separadas para cada una. La propuesta de unirse
para realizar reivindicaciones conjuntas es muy reciente.
Este libro se realizó a partir de historias contadas en primera persona,
muchas de ellas miembros de una generación diezmada. Una de las conse-
cuencias de esta identidad social fragmentada es que no existe una historia
del movimiento de personas con discapacidad en el país o en la región.
Relato basado en la palabra de los protagonistas de la historia, las per-
sonas con discapacidad como sujetos sociales y políticos… La lucha por la
visibilidad y su relación con otras entidades políticas surgidas en esta década
10 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

(las personas jóvenes que inician su militancia en estos años junto con quienes
volvieron a encontrar espacios de militancia). Nos preguntamos cómo las
personas con discapacidad han ido recuperando la palabra, la capacidad de
decirse y de pensarse; de no ser nombradas solamente por otros. Queremos
indagar las vicisitudes de la identidad social del colectivo y su relación con el
proceso de constitución del pensamiento nacional.
Este proceso que describimos, si bien en nuestro país adquirió algunas
características peculiares, no tuvo lugar sólo en la Argentina. Hay grupos
similares en Brasil y en el resto de la América hispanohablante. También
en España.
Nuestras preguntas iniciales fueron:
– ¿Cómo incluir a las personas con discapacidad en el relato de las últi-
mas décadas?
– ¿Qué aportes pueden hacer las personas con discapacidad al pensa-
miento nacional?
– ¿Cuáles han sido sus formas de militancia?
– ¿Cómo se define la identidad social del colectivo y cuáles son los obs-
táculos para consolidarla?
No están todas las historias. Muchas personas entusiasmadas no pudie-

ron estar aquí por cuestiones de tiempo y de complicaciones cotidianas. Nos
dirigimos a personas con discapacidad, consideradas referentes en la defensa
de los derechos del colectivo y que se definen a sí mismos como militantes,
con militancia política o social. Les aclaramos que no era indispensable tener
una pertenencia partidaria determinada. Nuestro acercamiento fue a través
de entrevistas abiertas, cuya consigna fue: “Contanos tu historia: tu historia
personal, la de tu discapacidad y la de tu militancia (de la manera en que
entiendas la militancia)”.
Después, fuimos precisando sobre algunas cuestiones, como la defini-
ción de militancia; el ámbito o ámbitos donde esta se desarrolla (partido
político, sindicato, ONG, barrio, organización religiosa, medios virtuales y
otros); los obstáculos para la identidad social del colectivo a través de la his-
toria del país, ¿cómo lo vivió cada entrevistado?; hitos en la biografía per-
sonal de cada uno.
Empezamos por las personas de más edad, para tener una visión trans-
versal de cada época histórica, tratando de tener un abanico lo más amplio
posible de discapacidades. A las personas sordas se les facilitan preguntas
por escrito, al resto, en forma oral (la manera de administración se adapta
a las posibilidades y necesidades de cada entrevistado).

– La militancia es definida de las siguientes maneras:

– Como militancia partidaria.
– Como militancia sindical.
– Como militancia social, en organizaciones de personas con discapa-
cidad.
– Como militancia individual, a través de concientizar a otras personas
sobre sus derechos y ofrecer información acerca de dónde ejercerlos.
Los entrevistados desarrollan su militancia en múltiples ámbitos con

distintas definiciones de lo que significa militar. Desde la militancia más
tradicional en un partido político o en una organización (se puede citar el
ejemplo de Montoneros, aunque el arco político es mucho más amplio);
sindicatos, parroquias y organizaciones no gubernamentales (sobre todo,
esta última, a partir de los años noventa). Contrariamente a lo que sucedía
en esa época, aun cuando el ámbito de incidencia sea no gubernamental,
existe una mayor unanimidad en que el principal garante de derechos debe-
ría ser el Estado. En algunos casos el ámbito de pelea por los derechos no
es una organización formal, sino que la propia persona se convierte en refe-
rente dentro del propio barrio o en ámbitos virtuales, transmitiendo infor-
mación y orientación para permitir un mayor ejercicio de los derechos. En
todo caso, la mayoría de los entrevistados coinciden en que cuanto mayor
es la diversidad de ámbitos donde se puede realizar la militancia, más rica
es esta, salvo dentro de las organizaciones de ciegos, en las cuales aparece
como alternativa válida la lucha por los derechos de las personas con disca-
pacidad visual como grupo separado.
En última instancia, lo común a todas las definiciones dadas por los
entrevistados es la conciencia de derechos vulnerados. También es genera-
lizado el concepto de que no existe una identidad social unificada como
colectivo y que aún existen numerosos obstáculos para la participación.
Entre los temas que más preocupan están el trabajo, la educación, la
accesibilidad al transporte y el medio físico, la salud, el acceso a tecnologías
de la información y la comunicación tanto desde accesibilidad de los con-
tenidos como desde la posibilidad económica de adquirir los dispositivos
necesarios o la conectividad adecuada.
En múltiples ocasiones se describen situaciones de violencia donde los
entrevistados fueron testigos o víctimas. Puede provenir de la propia familia
–que no logra adaptarse a la situación de discapacidad–, además de violencia
médica, institucional, burocrática, simbólica o incluso casos de violencia
física muy seria. Estos últimos son más frecuentes en personas con depen-

dencia física muy severa y ocurren tanto en ámbitos familiares como en ins-
tituciones. También aparece como la menos denunciada. A partir de estos
relatos nos hemos puesto en contacto con el programa Víctimas contra las
Violencias que depende del Ministerio de Justicia para proponer un curso
de acción en conjunto.
La sensación de invisibilidad social, que puede definirse como la per-
cepción de que los derechos de las personas con discapacidad no son tenidos
en cuenta a la hora de pensar los derechos colectivos, se une al relato de
situaciones de discriminación y ninguneo. Este tipo de fenómenos es visto
por los entrevistados como de muy difícil reversión, pues es en exceso com-
plicado incidir sobre algo que socialmente aparece como no visto.
La tecnología es entendida como un medio limitado pero muy poderoso
para difundir necesidades, ejercer derechos, ofrecer información, contener
a otras personas que lo necesitan, o bien como una tecnología de apoyo que
permite comunicarse con personas que sin este recurso no lo podrían hacer.
Como obstáculos aparecen la dificultad económica para acceder a los dis-
positivos, la conectividad deficiente y la falta de accesibilidad digital. La
Argentina tiene una legislación que regula la obligación de que los sitios
públicos sean libres de barreras, pero esta es aún muy reciente y poco cono-
cida, y no existen mecanismos aceitados para su cumplimiento. Como en
otros temas, a menudo la percepción de los entrevistados es que las leyes
existen pero no se cumplen.
De modo que gracias por la oportunidad. Más allá de nosotros, este
libro constituye la posibilidad de contar una historia silenciada. Más que
eso: a nadie se le ocurre que existe y que puede tener valor. Hace un tiempo,
en un programa en Radio Nacional (se supone que ideológicamente afín),
la periodista decía: “Discapacitados, capacidades diferentes, necesidades
especiales, da igual cómo los llamemos”. Nos sentimos marcianos. Vayan,
pues, estas historias –nuestro pequeño aporte–, para empezar a romper la
sensación de invisibilidad.
Este libro, como ya se ha dicho, está organizado en forma de relatos en
primera persona. Las llamadas “historias” provienen de entrevistas. Las cola-
boraciones son textos que nos han enviado para este fin. La mayoría son de
argentinos, pero también les pedimos su aporte a algunos amigos extranje-
ros. El total se completa con algunos textos sueltos de los compiladores. El
único texto que no fue producido por un escritor con discapacidad es el de
Ricardo Forster sobre la tolerancia.
Queremos agradecer a muchas personas. Primero a Ricardo Forster,
que creyó en esta idea. Después, a todos los que participaron, con sus textos

o a través de entrevistas (por cuestiones de tiempo y complicaciones de la

vida cotidiana, nos quedamos con ganas de escuchar a varios amigos).
También, por supuesto, a la gente que nos asiste: Estela Guarascio, Roberto
Oliva, Daniela Laigle, Fernanda Peralta, Soledad Fernández Moreno, y con
ellos, a todos los que nos han ayudado.
Gracias a nuestros padres, especialmente al escritor. Por todo, siempre.
A los compañeros de militancias. A los amigos queridos, aunque no
militen ni escriban. A los que ya no están, interlocutores en nuestro pensa-
miento. Hemos elegido a Beatriz, que ya no leerá este libro y a Marce, que
hubiera podido escribirlo.
Por fin, a nuestra héroe no humana, la dulce Clementina, y a sus rescatistas.
Seguramente olvidamos mencionar a alguien. Este libro siempre ha sido
coral, con voces explícitas y otras que forman parte de nuestra historia. A
todos ellos, salud y divertad.

PrImerA PArte
Testimonios
Divertad
Javier Romañach
Me siento honrado por acompañar a Paula y Martín en la aventura de este

trabajo, aunque sólo sea aportando unas breves líneas en las que contar, si
eso es posible, el origen de la palabra “divertad”.
Son muchos años y caminos de colaboración y cariño en la distancia del
planeta y de cercanía en las luchas y las ideas. Valgan pues estas líneas que
siguen como muestra de cariño y apoyo a ambos en el camino de la lucha
por la divertad.
Muchas veces las palabras te esperan a la vuelta de la esquina, pero sim-
plemente no las consigues ver. Así, el lema final del primer video que hice
en el año 2007 rezaba: “Por un planeta en diversidad, por un futuro en liber-
tad, ¡derechos humanos ya!”.
Sin embargo, no fue hasta el 2008 cuando la palabra “divertad” cristalizó
por primera vez en un texto escrito. Aparece en el poema inicial del libro
Bioética al otro lado del espejo. El final del poema dice así:
Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

un mundo pleno de diversidad y de libertad,
un mundo impregnado de dignidad,
un mundo en divertad.
En este poema simbólico, capricho creativo de aquellos que creemos

que hay miles de maneras diferentes de comunicar y de imaginar, están ya
las claves conceptuales de la divertad: dignidad, libertad y diversidad.
También se encierra allí, de manera sutil, un concepto no político: la diver-
sión, contraposición a la tradicional visión del sufrimiento de la discapaci-
dad. Sin ser explícito, se reivindica a través de la palabra la diversión en la
diversidad (en toda la diversidad, incluida la diversidad funcional).
Así, en el término se entremezclan concepciones políticas y humanas
que reflejan una aspiración social: un tipo de sociedad en la que a mí me
gustaría vivir. Y siempre tengo la esperanza de que haya mucha gente que
comparta esa aspiración.

Poco más hay que añadir, ya que ni uno mismo entiende de dónde vie-
nen las ideas ni de dónde vienen las palabras. Al final, sólo se trata de saber
si el resultado tiene luces interiores que te llegan al alma; y a partir de ahí,
de si se puede o no conseguir una metáfora que se adueñe de las vidas de las
personas para hacerlas disfrutar de su propia fragilidad.
Salud y divertad,
Javier Romañach Cabrero

Estación claridad, vamos llegando
Madrid, agosto de 2015

Derecho a la sexualidad
La historia del Ruso, Norbert Butler
En las instituciones, este tema no puede ser pensado; me refiero al espacio

físico, por ejemplo. Si tres personas comparten una misma habitación y
quieren tener intimidad, tienen que buscar dónde. Las instituciones vedan
mucho el tema de la sexualidad, la normatizan en cierto sentido, no con
reglamentos, pero sí con prácticas. No puede entrar una chica después de
las diez de la noche, después de las diez de la noche están las puertas cerra-
das. No está en los reglamentos pero cierran la puerta, no se puede salir.
Hay distintas maneras de manejar el libre acceso a la sexualidad. El
espacio físico, reglamentaciones o normas institucionales que no son direc-
tamente relacionadas con la sexualidad (“a qué hora se cierra la puerta”,
“quién entra, quién sale…”, la mirada panóptica). Si yo tengo una pareja o
una relación no tan establecida, entonces viene la chica, entra cualquiera
mirando, pasa uno, pasa el otro y la persona se cohíbe, se siente observada,
“pero mirá, qué van a decir”.
No tengo espacio físico, se hace complejo. Algunos directamente salen,
intentan ir a un hotel; ahí ya tienen que buscar quien los lleve, quien los
traiga, un tercero, quien te lleve, quien te traiga a ese hotel, un remís –supo-
niendo que lo tengas– que te va a llevar a ese lugar. En ese lugar habrá per-
sonas que van a estar mirando y preguntándose sobre lo que estarás haciendo.
A mí me publicaron una entrevista en la BBC, que salió publicada en
La Nación. Cuando yo fui contando todo esto, los comentaristas de La
Nación me saltaron al cuello diciendo que por qué… si yo estaba buscando
que el Estado me subsidie una trabajadora sexual, que sería el colmo que el
Estado subsidie eso, habiendo tantos problemas. Uno dijo: “¿Así que yo de
mis impuestos tengo que pagar una puta para el paralítico?”. Así lo pusieron.
Las cosas tremendas que dijeron.
A mí me pegó muy mal. Creo que estaba sensibilizado y le di más
importancia de la que tenía. La verdad, me causó un efecto tremendo.
Aparte, dice otro de los comentarios: “Este flaco está siendo usado segura-
mente para poner prostíbulos”. Yo qué sé si estoy siendo usado, no me gusta
la trata ni nada, sólo estoy comentando un problema real, específico, muy
concreto que tenemos los discas.

Conozco muchos que han tenido relaciones sexuales con trabajadoras.

Sí, conozco bastantes. Es una práctica común. Cuando yo “debuté”, lo hice
con una trabajadora sexual que decía que era enfermera, hace muchos años
ya. Incluso tuve polémica con feministas. Una de ellas me dijo: “Y bueno,
hacete monje. Hay monjes en el Tíbet que no tienen sexualidad, no tienen
relaciones sexuales”. Bueno, es cuestión de ellos. No me hace feliz tener ese
tipo de intercambio, francamente no lo he borrado de mi práctica; tengo
una semipareja bastante clandestina, y la tengo que ayudar con dinero por-
que tiene mil problemas; es un intercambio: que me lo cuestionen, ya me lo
han cuestionado. Ella no trabaja de esto pero siempre que pinta algo, tene-
mos relación, siempre tengo que comprarle cosas. Hay un problema real, lo
resuelvo así, de la manera que puedo.
En el medio juega esta cuestión del modelo, el sexismo, el metrosexual.
Yo no doy ese tipo. Comentaba, por ejemplo, cuando viene una chica que
quiero conquistar, hay enfermeros que dan esa talla. Ha pasado con compa-
ñeros míos, y a mí mismo. La voluntaria se va con el enfermero o con el volun-
tario, como había antes (antes pasaba más con el voluntariado). La voluntaria
se iba con el flaco bien desarrollado. En las instituciones se dan juegos muy
perversos con ese tema. A veces el cuidador del residente se presenta como
“gamba” (“Está bien, te la dejo porque me cansé de ella…”). Y ahí nosotros
generamos una especie de endiosamiento del tipo que nos dio una mano…
Me ha pasado a mí desde cuando era pibe: fui generando algunos meca-
nismos de autodefensa, las puteadas sobre todo, la gran arma que nos queda.
Compañeros míos que han sufrido mucho con ese tema.
Con la película Las sesiones, se me despertó el indio. Se trata de un
muchacho que tenía polio y estaba en pulmotor, como yo, durante muchos
años (a los 38 recién salió del pulmotor). Ella era terapista o terapeuta, como
quiere que se llame, y tuvo seis sesiones de sexo con el muchacho. Él era
poeta. La terapeuta terminó enamorada, pero igual fueron seis sesiones. Ella
rompe la relación que tenían (se estaban por casar). Un cura amigo le dice:
“Me preguntas a mí, yo no sé nada de esto”. La película tiene pasajes muy
significativos y a partir de ella empecé a hablar del asunto; y me pregunto si
mucha gente no habla porque lo tiene muy resuelto o porque realmente lo
tapa. Es algo que no se puede dilucidar; tengo esa incertidumbre. Hay gente
que no habla del asunto, después lo exhibe como resuelto y por eso no lo
habla, o no lo habla porque no está nada resuelto. Creo que lo de la sexua-
lidad no se resuelve nunca. Tengo muchos amigos discas que presumen de
tener una vida sexual más o menos activa, pero no cuentan, y cuando indago
un poco, no dicen demasiado.

Es un tema más difícil de lo que parece. Yo he decidido hablarlo aunque

me den con un caño, porque me han dado con un caño Y no lo hablo porque
esté desesperado con este asunto. Mal que mal, me río, a veces tengo algo.
Me jode bastante no tener posibilidades de armar una pareja, como se hace
convencionalmente, irte a vivir con la persona, etc. Por el momento tengo
que prescindir de eso, de toda esa imaginería.
Mi familia me compró la casa. Yo hice con esta persona un planteo de
ir a vivir juntos y no. Y la verdad es que, por el momento, me es más cómodo
quedarme acá en el hogar, y cuando nos vemos, nos vemos. Me tira eso de
no poder plantear una convivencia. Y también me decidí a hablarlo porque
–veo y me cuentan muchos de mis compañeros, chicos que están internados
acá– la única manera o casi la única que tienen de poder realizar este tema
es mirando porno por internet, no tienen vida sexual concreta. No vienen
las chicas, no viene nadie, nadie los ayuda. Es un tema que daría para
mucho…
Por ejemplo, una de las maneras nuestras era tomar lugares, como el
día que rompimos la puerta de un aula con una persona con quien yo salía,
nos metimos, porque este tema no se lo podía pensar. Tomábamos los luga-
res y después venían los problemas.

Derecho a no sufrir violencia
Norbert Butler
Hace unos años había una fundación donde a los chicos les pegaban con
una toalla mojada. Cuando leí la nota, pensé: “Qué bien que estoy acá”. Y
mis amigos también: “Acá nos divertimos”.
Por aquellos tiempos nos divertíamos. Acá hubo un caso de violencia:
a un chico le fracturaron el dedo, quizás de una manera no deliberada, que
fue lo que se dijo en el momento.
Pasa una cosa. Por ejemplo, el ritmo de trabajo, hay horarios de trabajo.
A vos te bañan de 8 a 10. Hay que hacer los baños en ese horario, con deter-
minado ritmo para poder terminar a las 10 y eso implica, no siempre, pero sí
muchas veces, ciertos rigores en la atención. Es difícil de explicarlo. Se trabaja
rápido, te tiran de un brazo que te duele, porque hay que seguir ese ritmo.
Hay un muchacho que siempre dice: “Abrió la fábrica”. Eso sería difícil
comentarlo al director de la institución, decirle: “Están ejerciendo violencia
sobre mí”, porque te va a decir: “No, no están ejerciendo violencia, hay que
terminar a horario…”. Es una violencia simbólica. En ese momento soy una
cosa.
Pasó con este chico, nosotros introyectamos eso. Yo me asimilo a la
necesidad del tipo que me está bañando, él tiene que ir a tomar el desayuno,
y si me duele, me lo banco si no es muy intenso, o lo digo. Y, bueno, el tipo
se tiene que ir a las 10. Tomo eso como si fuera una necesidad mía, como
una suerte de simbiosis. O a veces necesito algo y tengo que andar calcu-
lando los horarios en que están desayunando o tomando su hora de des-
canso. Entonces tengo que asimilarme, moldear, acomodar mis necesidades,
a su ritmo, a su tiempo.
Y no se te ocurra mear fuera de hora… Reconozco que me he adaptado
a eso, pero cuando me pasa algo que me jode mucho, lo peleo, llamo dos-
cientas veces si lo tengo que hacer. Por eso digo que es violencia simbólica,
no podés hacer una denuncia con esto porque otro chico diría: “A mí no
me molesta, no me duele”. Capaz que lo dice porque tiene miedo que des-
pués se lo den más duro… que se convierta en violencia real.
Esto lo digo de las instituciones pero también en las casas hay compa-
ñeros que les pasa con la misma familia, con los hermanos. Leí un trabajo

acerca de la resistencia que hay entre un chico que camina y su hermano

discapacitado. Hay muchísimos –no recuerdo los detalles de escenas–, miles
de casos donde el hermano lo maltrata directamente. Conocí gente que el
hermano o la hermana le pegaba hasta acomodarlo en la silla de manera
rápida porque se tenía que ir, porque estaba cansado. Eso pasa en las insti-
tuciones y en las casas. Es un trabajo muy profundo y personal el que se
debería hacer, porque no sé si podría hacerse con encuestas: hay mucha más
violencia domestica e institucional de la que parece. En general, el disca
motriz no lo cuenta. Por un lado, uno se expone sin pensarlo demasiado a
un nivel de violencia considerado aceptable, entonces considera que abajo
de eso no es violencia, aunque sea violento y aunque sienta dolor (dolor o
maltrato, violencia física o simbólica, más abajo de esto, digamos, que no
es violencia). Lo que me sucede a mí, muchas veces, es que me doy cuenta
a posteriori, cuando me duele al día siguiente o cuando lo cuento…
El grado más sutil, por ejemplo, es el de la palabra. Cuando era más
pibe, me ponía en compinche para lograr algo de fraternidad con el enfer-
mero o con el voluntariado, me pasaba muchísimo. Me decían ciego, chi-
cato, tuerto, y no había un límite. Yo dejaba a uno que me lo diga y después
me lo decían todos. De algunas personas me jodía muchísimo y de otro me
jodía menos porque por ahí podía endilgar un defecto suyo, si lo tenía, o se
lo inventaba. La violencia con la palabra. “¿Y quién te dijo que yo te autorizo
a que me digas ‘ciego’? Yo soy Norberto, flaco, o Ruso”. La pérdida del
nombre propio como primer escalón, borramiento de la identidad, o como
en el caso de la gente grande, cuando le empiezan a decir “abuelo”. Todo el
mundo les dice “abuelo” o “abuelito”.
Pero yo, para lograr determinada fraternidad con el tipo, determinado
vínculo, el que sea, permitía y me parecía bárbaro que me jodieran con eso.
Jugábamos al veo-veo con mis compañeros (ellos veían pero no movían las
manos).
El humor negro es otra cosa. También existe entre pares, entre nosotros.
Hay gente que no está dentro de nuestro entorno. Nosotros estamos juntos
hace 25 años. Por un lado, tenemos una cantidad de códigos (hasta dónde el
humor negro es permitido y cuándo jode) y por otro, se trata de darse cuenta
de las reacciones del otro, porque nos conocemos mucho, más allá de que no
quita que alguna vez seamos medio bestias. Esa autorización de algún modo
está, y si no, se pide. El tema no es el humor negro; el tema es que el otro se
considere con el derecho de cambiarte el nombre o hacer humor ofensivo a
partir de tus características físicas. Porque si el otro está tan jodido como vos,
de algún modo, supongo yo que también puede ser violento, pero es otra

cosa. Si alguien que no mueve la mano te hace bromas porque no ves, vos
podés devolver, o si es un par, decirle hasta acá llegamos, te pasaste… La
cuestión es la asimetría; el otro está en un lugar asimétrico porque tengo una
cierta dependencia de la otra persona, eso implica una cierta asimetría. Y
después, el tomarse permisos que otro no da. Con Martín o con amigos, más
o menos uno sabe hasta dónde podés tener ciertos juegos, pero si al otro no
lo conocés, vos no sabés qué le jode, y lo que a uno le causa risa al otro por
ahí lo jode. Entre esas dos cuestiones se ubica el tema de la asimetría.
En las instituciones es peor. Generalmente no importa si te jode o no.
Hay unas relaciones jerárquicas, o autoproclamadas jerárquicas, porque no
las reconozco así. Si a mí me jode que me digan “tuerto” me la tengo que
bancar. Ya no lo hago, hace mucho tiempo lo hice. Porque si yo lo puteo al
tipo, después me tengo que bancar que me lleve al baño cuando él quiere y
no cuando yo llamo. Ahí ejercen poder, en donde aceptando las violencias
pequeñas te ponés un poco más a salvo. En las instituciones pasa muchí-
simo, están para cámara secreta. Hemos creado mecanismos de mitigación
de compensación, pero te sirven hasta por ahí no más.
Sería una nómina de maltrato, o de cosas que te molestan. Por ejemplo:
tengo hambre; me gustaría llamar al tipo y decirle: “Quiero comer, traeme
algo”, pero me aguanto, porque medís el hecho de que lo conocés y sabés
que te va a decir algo como: “Comé a la hora que se te trae la comida”.
Entonces, me banco dos horas de hambre (“Me banqué la puteada, el ham-
bre, pero sé que no me va a joder, va a venir justo cuando lo llame…”). La
picazón la tengo que decir porque es muy reveladora de cosas; por ejemplo,
la gente que no mueve las manos –son unos cuantos–; yo las muevo bastante
como para poder rascarme, pero cuando estaba en pulmotor era una tarea
menor y te decían: “Yo no estoy para rascarte la cabeza”. Y te la tenías que
bancar. Me acuerdo de compañeros míos que se desesperaban por la pica-
zón. Y estaba establecido como una tarea menor.
Cuando dejé de usar pulmotor y ya tuve este respirador, tuve posibili-
dades de resolver más cosas solo; no todas las que me serían satisfactorias
pero algunas más, como comer solo algunas veces cuando quiero.
Modos paliativos de mitigar, de compensar cierto maltrato simbólico.
Son muy sutiles y no constituyen por ahí el único plano de sanción. Han
llegado, incluso, a tirar a un compañero hace unos cuantos años: iban
corriendo con la camilla cuando mi compañero se cayó al piso, y solamente
hubo una amonestación. Podrían haberlo matado. Uno me tiró una bandeja
de comida porque le reproché que estuviera hablando por teléfono mientras
mi comida se enfriaba. Este tema para mí está muy vigente en la comida.

Me traen la comida, la dejan arriba de la mesa y como cuando al tipo se le

ocurre. A veces pasan veinte minutos, media hora, la comida está pero en
invierno como frío simplemente porque se le ocurrió o estaba mirando la
tele y cuando terminó el programa me dio de comer. Son cosas que hacemos
naturalizados, es algo común, cosas de un espacio como este. Y la tocada
de timbre y no suben… yo toco el timbre y muchas veces no suben, a veces
están ocupados, pero otras veces, no. Están mirando la tele o comiendo algo,
te dicen: “Eh, loco, yo también tengo derecho a comer, a descansar…”.
Obvio, pero armonizalo con lo que yo necesito.
Son violencias muy sutiles. En una época estábamos a full con eso, por
cada cosa que nos molestaba, una onda, un quejido, un quilombo, una pute-
ada. Ahora hemos bajado un poco los decibeles, hay cosas que toleramos,
las bancamos un poco, no demasiado.
Como el robo. Me robaron el iPod hace poco, y también plata. Tengo
que darle mi plata a alguien para que me la guarde, alguien que yo elijo. No
me pasó a mí pero a otra gente le han violentado la caja de seguridad.
Tenemos un buen rato para hablar de cuestiones de violencia, desde la
simbólica hasta la más directa que son las más significativas
Estoy un poco decaído, pero si tuviera que proponer, propondría –como
hay observatorio de la discapacidad, no sé bien qué observan, no lo estoy
siguiendo–, que haya un rubro dedicado al seguimiento de la violencia, que
sea específico, llano, un derecho conculcado, o que tome casos, una suerte
de registro –que va a ser mínimo, porque la gente no se anima a denunciar–
, que se pueda hacer también por interpósita persona, que no la tenga que
hacer el disca porque muchas veces no se anima. Eso existe pero yo no sé
cómo acceder. (Para denunciar, se puede llamar al 137. Cualquiera que sea
testigo de violencia puede denunciar, pero no creo que lo sepa nadie).
Entonces no tengo la fórmula. Te estuve contando cosas que no voy a
decir ahora en la entrevista, de mis compañeros, a los que sus propios fami-
liares los violentan y ellos no los van a denunciar, jamás.
Los mecanismos para denunciar existen, pero el tema es que, hecha esa
denuncia, la situación pueda modificarse penalmente. En un caso de vio-
lencia de marido y mujer, por ejemplo, un padre golpeador, lo sacás al tipo
de la casa… O te vas vos. El disca no puede hacer eso, no se puede ir… Se
podría excluir a la persona violenta de la casa si estuvieran garantizadas de
otro modo las tareas de cuidados, si proveyeran el servicio de asistencia, para
que le den de comer, bañen, limpien, todo lo que para cada caso hace falta.
Tendrían que estar esos dos mecanismos garantizados. En todo lo demás
es igual a cualquier caso de violencia familiar.

Estamos hablando de los mecanismos que existen, como la posibilidad

de excluir a la persona violenta, pero no es sólo cuestión de dependencia
emocional o económica, sino también de dependencia física en que si la
persona que te atiende no está, no hay sobrevivencia posible. Si se te traba
el respirador y después de un tiempo nadie viene a auxiliarte o si la persona
tiene una higiene tal que le permita no morirse de una infección…
En la familia eso es más peculiar, porque acá un enfermero no puede
asistir en el momento, pero por ahí… Se da mucho entre mujeres con muje-
res y varones con varones, al varón no lo atiende la mujer y viceversa, pero si
ahora llamo y el tipo no viene, puede venir una enfermera… en las casas es
más jodido eso. El único protagonista quizás es el hermano, o el padre, la
madre, pero me han pedido ayuda amigos y ¿qué puedo hacer? “¿Querés que
denuncie?” “No, no”; y otra cosa no puedo hacer. Lo que se me ocurre es que
se podría largar una campaña, de tantas que hay. Una campaña en los medios
nunca está de más… Para hacer una campaña tenés que hacer visible que eso
existe y ese es el primer obstáculo. Yo no tengo la respuesta pero a partir de
lo que estamos haciendo, podemos tratar de hacer visibles esas cosas que
nadie cuenta, que no aparecen. En cuanto a las dos temáticas de las que estu-
vimos hablando, la de la sexualidad y la de las situaciones de violencia con
los vínculos más cercanos y la situación de mayor dependencia, no se me
ocurre nada porque me supera; me pidieron ayuda y no pude hacer nada.
Los legisladores sacan leyes de enfermería para proteger el derecho al
enfermero. Muchas veces el tipo gana –sobre todo como empleado del
Gobierno de la Ciudad– no te digo fortuna pero mucho más que esa gente
que trabaja con vos, diez veces más. Y las horas netas de laburo son dos o
tres horas de laburo, y se les paga por tres. Hay un punto –eso lo tengo que
averiguar–: casi cobran un porcentaje por paciente. Por mí, el tipo tiene que
cobrar una parte de guita. Ganan bien y el trabajo es muy descansado. Entre
ellos mismos se dicen que vienen a un spa. Y defienden sus derechos como
si uno –es decir, cuando uno reclama– le está conculcando el derecho.
Quedó un plato sucio: “A mí no me corresponde lavar el plato”. Ha
habido muchos reclamos sobre eso (“Yo no estudié para lavar platos”, te
dicen). En ese caso, soy el que quiero que haga algo que no corresponde.
Escucho mucho “los derechos del trabajador”. Sí, está bien. Acá no es así.
Mirá vos hasta dónde se internaliza que un compañero mío, cuando
estábamos haciendo una serie de reclamos, dijo, en una asamblea que había
acá de enfermeros y nosotros: “Ellos no son esclavos nuestros”. “Pero, por
favor, mirá lo que estás diciendo, ¿esclavos? El esclavo soy yo, yo genero
plusvalía”. Esas son algunas de las cosas que tenemos que hablar un día y

desarrollar. Es difícil, pero yo genero plusvalía acá, este cuerpo que está acá
tendido, genera por el hecho de estar, una serie de recursos. No soy “pro-
ductivo” pero se genera empleo, se mueve mucho dinero alrededor de la dis-
capacidad.

Derecho a la militancia barrial
La historia de Estela Guarascio
Tuve polio a los dos años y ocho meses. Tengo 56 años. Estuve un año
internada en ASIR, cuando estaba grave, bah, en varios hospitales. En ASIR
me hicieron rehabilitación, era muy chiquita. Me enviaron a casa cuando
ya no tenían más nada que hacer. Mi familia es de Entre Ríos. En ese
momento vivíamos en Buenos Aires, en Avellaneda. Mi madre tenía dos
chicos más, uno mayor que yo dos años, y otro menos, un bebé. Yo estaba
vacunada, me faltaba el refuerzo. Mis padres eran de bajos recursos; en ese
tiempo mi papá era guarda de tranvía de la ciudad de Buenos Aires. Eso
permitió que pudiera ser aceptada en ASIR –así se llamaba en aquella
época– para tratarme y rehabilitarme; a través de un obispo, no cualquiera
era aceptado en ese hospital.
Después fui creciendo a la altura de mis hermanos, al mismo nivel. Hice
la escuela domiciliaria con maestras a domicilio. Una vida normal. En ese
momento no te das cuenta de la realidad. Hay cosas que te chocan y no
sabes por qué, no entendés nada hasta que creces, creés que sos igual a todos,
pero en realidad no lo sos.
Tenía muchos amigos, jugaba como cualquier chico. Era muy salvaje
porque tenía dos hermanos varones y hacía lo mismo que ellos. Jugaba a la
guerra, a las figuritas, a la bolita, igual que los varones.
Intenté ir al colegio “normal” pero no me dejaban salir al recreo; era
una escuela muy popular, una escuela de chicos muy de villa. Nosotros viví-
amos en Lanús, en un barrio nuevo llamado Monte Chingolo. Los chicos
eran muy salvajes, yo quería hacer lo mismo pero no me dejaron salir al
recreo, no me gustó.
En ese tiempo usaba aparatos en las piernas. Mi mamá me llevaba al
Ferrer por problemas respiratorios, ya que la poliomielitis viene a veces con
ese paquete. Terminé la primaria y me encontré con que tenía que seguir la
secundaria. Uno de mis hermanos iba a un colegio de curas. Mi mamá me
había anotado en ese colegio en la secundaria, pero mi hermano, en la
prueba para ingresar a la secundaria, hizo todo mal para no volver a esa
escuela porque odiaba a los curas, y yo me perdí un año, porque el único
que me podía ayudar era él, para ir a la secundaria.

Yendo a rehabilitación respiratoria al Ferrer, me operaron un montón

de veces a los siete, ocho años. Los médicos en ese tiempo practicaban, por-
que no conocían lo que era la enfermedad: te operaban de acá, de allá, no
sé si para arreglarte o arruinarte (en realidad te arruinaban en ese tiempo).
Sufrí varias operaciones, por eso también perdí un año de colegio.
Mis padres eran comerciantes, o sea, empezaron a subir de categoría,
ya estaban bien. Compraron un terreno, hicieron negocios.
Empecé la secundaria en VITRA. Justo cuando iba a rehabilitación al
Ferrer, una kinesióloga me dijo si yo quería estudiar, y le dije que sí. Me
llevó a ver el hogar, donde funcionaba la primaria y secundaria, no hacía
mucho tiempo que había empezado. El hogar estaba lleno de chicos inter-
nados, no venían muchos de afuera. Me tomaron una prueba; hacía un año
que no estudiaba nada, pero hice el egreso con dos chicos más que habían
ido.
Bueno, entré a la secundaria, que era un instituto pago en ese tiempo
(mi papá pagaba al principio). Fueron cinco años de secundaria maravillosos;
para mí, una experiencia estar con gente discapacitada y vivir otra vida. La
secundaria fue una cosa –ahora me doy cuenta– de mucho sacrificio, porque
teníamos que viajar en esas camionetas que se rompían a cada rato, horas y
horas, recorríamos todo Buenos Aires, buscando los chicos, era un sacrificio
terrible. Yo estudiaba en la camioneta porque no tenía tiempo, estaba todo
el día afuera viajando, y después en el colegio. Muchas veces sin comer, sin
ir al baño. Se rompía la camioneta y nos quedábamos hasta la una de la
mañana, por ahí, arreglando las ruedas o lo que se rompía. Pero fue hermoso.
Me di cuenta de que podía ser una persona, que podía aspirar a más de lo
que tenía, porque era muy bruta, y me pulí un poco más, pero no te creas
que me pulí tanto. Uno va teniendo experiencias. Fue duro el camino, incluso
empezamos a andar en colectivos. Ahí empecé la militancia, a defender los
derechos.
Cuando empecé el colegio –o antes ya– pensaba: ¿cuáles serían mis
derechos? ¿Qué derechos tenía, y si los tenía, como persona con discapaci-
dad, en ese mundo de gente que no entendía nada, que nos discriminaba?
Sin que yo me dé cuenta, era una discriminación muy profunda (a veces la
cabeza no te da para darte cuenta).
Yo era muy impetuosa, lo que no podía hacer, lo hacía, no había impo-
sibilidad para mí. No había nada imposible, y era todo imposible en ese
tiempo. Tomar colectivos era una cosa… que te subieran. Yo tenía herma-
nos y amigos, entonces me subían con la silla común, y trepábamos todos.
Después, los chicos del hogar también, con semejantes sillas de ruedas…

Íbamos a los recitales, incursionamos en el rock. Creo que eso también me

hizo diferente. Era el tiempo de la represión, de los desaparecidos, de los
militares, de lo prohibido. Todo estaba prohibido, pero yo no me daba
cuenta. Te apuntaban con ametralladora por todos lados y yo no tenía ni
un poquito de cerebro para darme cuenta del peligro. Después, defender a
mi hermano. Mi hermano mayor creció y se metió en la policía justo en ese
tiempo: lo tiroteaban por todos lados, no sé si eran extremistas, si eran mili-
tares, qué eran, la cuestión es que siempre andaba escondido porque era
policía y yo con él, pegada a él, para defenderlo y que no le pasara nada,
armada, por las dudas en la calle; siempre había razzia (yo le digo rafia por-
que por mi barrio una mujer decía “la rafia”, y me quedó. ¿Viste cuando te
quedan esas palabras de la gente que habla mal? Después me olvido si se
dice rafia o razzia). La cuestión es que hacían muchas razzias los policías.
Íbamos a los recitales y dos por tres… mis amigos que iban conmigo se sal-
vaban porque yo era como una salvación, como cuando iba con mi hermano
también. Era toda una cosa muy oscura y a su vez maravillosa, por la música,
por cómo nos conectábamos con la gente “normal”, entre comillas.
La gente que estaba en el rock era diferente a la otra gente, te aceptaba,
no te discriminaba. Ellos eran discriminados –como dice mi hermana–, ellos
eran discriminados por tener el pelo largo. Mi hermano (el menor que yo)
tenía el pelo largo, éramos discriminados. Pero se tomaba todo así… yo era
muy alegre, revoltosa, vendría a ser.
Bueno, yo pensaba: ¿cuáles eran mis derechos, que había en el Código
Penal, en el código del libro de las leyes que había sobre nosotros? En ese
libro decía “personas incapacitadas”. No hablaba de personas, decía “inca-
paces”. Cuando leí “incapaces”, porque a mí me interesaba, me desilusioné
muchísimo, me agarró un bajón.
Yo decía: “¿Cómo incapaces?”. Como animalitos. Sentí que éramos
como animalitos, entre comillas, porque los animales son mejores que nos-
otros (igual somos animales también).
Yo pensaba: por qué esa palabra tan fea. Y después minusválidos, invá-
lidos. “¿Qué es eso?”, decía en mi ignorancia de atrasada.
Es que no se hablaba de derechos, yo no escuchaba que la gente hablara.
Yo empecé a escuchar en VITRA, por ejemplo, de Gladys Nadaría (yo era
muy adolescente, muy disparatada, no me ponía seria en ese sentido, pero
escuchaba ruidos). Me preocupaba más cuando veía que no podía hacer
cosas. Lo que pasaba era que como yo hacía lo que no podía hacer, como
tomar colectivos…, creo que no maduré como para darme cuenta en esos
momentos de una lucha, yo veía también que todos en el hogar hacían agru-

paciones políticas, yo la política… no ingresaba la discapacidad ahí, no sé

si me entienden…
La discapacidad –o la invalidez, como se decía en aquel momento–…
horrible, no entraban en ningún lado. Se hablaba de políticos, activistas
políticos, como los Montoneros, el ERP. Me acuerdo que yo escribía…
Yo era revoltosa, me acuerdo del ERP, ejército revolucionario, me intere-
saban esas cosas, pero como tenía a mi hermano, no me lo permitían un
montón de cosas. Mi hermano era policía, teníamos que tener mucho cui-
dado de hablar de cosas revolucionarias. Mi hermano se hizo policía por
necesidad de trabajo. El marido de mi mamá era policía en ese momento
y lo metió. Mi papá odiaba a la policía. Él vivía ya en Entre Ríos. Mis
padres se separaron cuando yo tenía 15 años. Cuando mis padres se sepa-
raron mi mamá se quedó sola con todos mis hermanos y no teníamos ni
para comer. Eso me olvidé, hice una negación. Siempre quise trabajar, mi
objetivo fue trabajar y no pude nunca trabajar en un trabajo, siempre hice
cosas, vendí cosas, me hice un kiosco en mi casa, levanté quiniela, de todo.
De todo, pero nunca algo que me satisfaga con mis ambiciones, nunca lle-
gué a lograr mis ambiciones. Y después me dije: “Bueno, ya soy altruista,
no voy a llegar nunca a nada”.
Terminé el secundario, y en realidad quería ser física nuclear, aunque
no me daba el cuero, ni siquiera para viajar, no tenía quién me lleve, era
todo un caos. Mi familia fue siempre un caos, porque al separarse mis
padres era como un agujero que había quedado, un cráter. Vivíamos como
podíamos. Yo siempre, la silla de ruedas, todo lo que tenía permutaba,
hacía cambios para lograr tener una silla. A veces no me quiero acordar,
pero está bueno porque no me quedé sentada mirando el techo, sino que
la verdad hice muchísimo para tener lo que tengo, lo poco que tengo. Mis
hermanos se fueron todos a Entre Ríos, quedamos solos con mi madre y
mi hermano Javier y Juan Martín, que también se fue a Entre Ríos de chi-
quito después.
Otro tema era que mi hermano Javier era gay. Me contó, no me quería
contar, pero yo ya lo sabía. Ese era otro tema que yo venía trabajando desde
que él tenía 6 años, para que lo aceptaran en todos lados y mi familia. Yo
decía: “No me acepta nadie y a mi hermano tampoco lo van a aceptar”. Eso
fue algo que me marcó y me hizo sufrir mucho, que mi hermano pudiera
ser integrado a la sociedad y que no lo maltraten.
Yo creo que era anarquista, yo no quería gobierno, no me gustaba que
nadie me gobernara. Anarquista por lo que me doy cuenta ahora, por la
cabeza que tenía, un socialista… Me parecía tan falso todo. Los socialistas,

los derechistas, los centristas, tantas corrientes políticas, no entraba en nin-

guna. Yo quería un mundo feliz, un mundo sin fronteras. Capaz que ya
tenía esquizofrenia (como chiste malo), odiaba a los políticos porque trabajé
en política con peronistas de Quindimil en Lanús. Conocí a Quindimil y a
todos sus gánster (Al Capone era un poroto al lado de toda esa gente). Le
pedí trabajo, estuve metida en un montón de cosas al final, pero yo no era
peronista.
Me gustaba Alfonsín porque me parecía una persona buena, lo veía
bueno. Y peleaba en el barrio porque eran todos peronistas. Cuando ganó
Menem, estaban todos festejando en la calle y yo salí a festejar, y todos que-
daron mirándome asombrados porque sabían que yo no era peronista y que-
ría que ganara Alfonsín, y les dije: “Vengo a festejar”, y no me acuerdo bien
cómo les dije, algo así como que habían votado el caos para el país. “Vengo
a festejar el caos”, les dije. Encima yo no tenía cultura política, pero me daba
cuenta de que era terrible con Menem, no sé por qué tenía esa sensación.
Igual la gente que estaba bien seguía estando bien. Bueno, en realidad nunca
milité políticamente porque no estaba de acuerdo con nada. Voté muy poco,
no tengo casi votos. Peleé mucho, sé que peleé mucho.
Mi hermano era policía y tenía la foto del Che Guevara en la pieza, en
el tiempo del extremismo, y el marido de mi mamá se lo sacó, por eso no
teníamos permitido mucho poder hablar libremente, más por él.
Peleé mucho cuando iba a votar, nunca había lugar para votar, me man-
daban a otros barrios pudiendo votar cerca de casa, peleaba con los fiscales
de mesa que no me permitían votar y yo les decía que tenían que permitirme
votar porque se podía. En ese sentido peleé mucho con los políticos de
Quindimil, por el tema de la discapacidad, por las calles inaccesibles. Ayudé
mucho a la gente, era una referente social en el barrio, estuve en la Unión
Vecinal, me metieron ahí pero me fui por las ideas tan estúpidas que tenían.
A mí no me gustaba algo y ya me iba.
Ayudé a mucha gente de la villa, peleando con los mismos grupos, con
los mismos compañeros, que se agarraban la mercadería y no le daban a la
gente. Tuve amistad con el jefe de prensa de la Municipalidad y me enteré
después de que era de la CIA. El tipo andaba armado hasta los dientes,
sacaba el arma y tiraba tiros sin chistar. Quería que trabajara para él. Le dije
que no me gustaba hacerle creer cosas a la gente y darles un paquete de
fideos para tenerlos de la nariz. Me dijo que yo no le iba a enseñar a hacer
política y yo le dije que él no me iba a enseñar a tratar a la gente. Estaba
muy loco el tipo, no quería que me fuera, pero no fui más.
Fui después de un tiempo a la Municipalidad a pedir trabajo otra vez y

la jefa de Acción Social me dio un plan; dijo que “Manolo dio orden que te
diéramos un Plan Trabajar por ahora”. Al viejo le decían Don Manolo.
Entró un grupo de tipos con trajes negros, y uno de ellos dijo: “A ella la
quiero para mí”, y la directora le dijo que yo todavía no había entrado en el
plan. “No importa”, dijo el tipo, “ella va al San Martín”. El San Martin era
un polideportivo que estaba del otro lado de Lanús (Lanús Oeste). Entonces
me venían a buscar en una camioneta y hacía de su secretaria, o algo así. Él
era director de la Secretaría de Deporte, Omar López. Y después pasó a ser
candidato a intendente.
Me llevaban con una camioneta que me hacía mierda la columna, era
muy lejos y mucho viaje. Le dije que no quería ir más hasta allá. Yo le hacía
las cartas que él presentaba. Me mandó a otro polideportivo que quedaba
cerca de casa. Quería que me quedara en el San Martin, me decía “tenés
que esperar”; como que ya iban a ganar las elecciones. A mí no me impor-
taba, yo quería ir cerca de casa.
En ese lugar tuve que pelear también porque creían que les iba a sacar
el puesto. Como no sabían nada de computadoras ni nada, yo atendía a la
gente que venía a pedir los planes. Eran cuadras y cuadras de cola. Cuando
llegaba –me tocaba ir a la una de la tarde–, como no sabían ni marcar una
tecla, en media hora sacaba a toda la gente, anotaba a todo el mundo. La
gente venía a mi casa a buscarme, entonces me hacían la guerra.
Cuando tuve el accidente, un loco me cortó el cuello, un vecino esqui-
zofrénico. Iba al supermercado y este loco me pegó un botellazo en la
cabeza. Bueno, yo iba al supermercado, porque en mi casa manejaba todo
yo, estábamos solas con mi mamá, iba al supermercado compraba todo
cuando cobraba al mes, y bueno, me rompió la botella en la cabeza y con
los vidrios me cortó el cuello, me degolló, pero no llegué a morir. Tengo 7
vidas como los gatos. No pude ir a trabajar ya, me dieron por muerta y me
sacaron el plan los que estaban en la oficina, porque pensaron que no iba a
ir más. No fui más. Hablé otra vez con la directora de Acción Social y me
devolvieron el plan. Pero no trabajé más. Hasta que saqué el subsidio de
PAMI, para pagar una asistente personal que me costó mucho. En realidad,
todo lo que hice me costó una barbaridad (igual logré todo lo que quise,
como tener una silla con motor).
Otros líos que hice fue cuando estuve en HODIF. La relación con mi
mamá era muy mala así que fui a vivir a HODIF. Fue creado por unos ex
alumnos de VITRA, más discapacitados que yo. Cuando entré a VITRA,
al año ellos se recibieron. A través de la Frater, así la llamaban, la fraterni-
dad, el movimiento religioso, se dividieron, ellos iban mucho a la iglesia y

me acuerdo que les decía: “Dios no te va a ayudar”. Ellos me hablaban de la

iglesia, que se juntaban para ayudarse. “Eso queda en la nada”, les decía yo,
“porque lo que necesitamos no es que Dios nos ayude, necesitamos algo
concreto”. Creo que vine haciendo política sin darme cuenta toda mi vida.
Fui una revoltosa, agitadora, toda mi vida. Creo que planté por todos lados,
dando ideas, abriendo cabezas durante todo el camino, con mis ideas. No
me la doy de gran líder, pero mirando hacia atrás, mis ideas, esa revolución
que tenía adentro, fui agitando. Más que nada a la gente con discapacidad,
que se abran, por los derechos. No sé si ayudé, pero saqué a flote a mucha
gente con discapacidad. Tenía amistad con gente muy reprimida, muy
metida para adentro. Gente que quedaba discapacitada por un accidente.
Hablaba mucho con ellos.
Acompañé a REDI porque me gustaba, me identificaba más con ellos
que con cualquier otra organización. He ido a marchas de discapacitados,
esa de noviembre y para mí era horrible, me parecía un juego macabro.
Esa que sacaban desde el cementerio de la Recoleta. Esa del orgullo de
los discapacitados (como chiste), del orgullo gay… Para mí era un juego
macabro.
Estaba Raúl Portal (¿te acordás que acompañaba a los pobres rengos?)
con todas las instituciones que proclamaban. Yo siempre dije: si hay libertad,
si tenemos más accesibilidad en la sociedad, más leyes que nos amparen
(entre comillas, porque las leyes a veces se usan al revés, o tienen efecto
según se las use, te sirven o no), ¿qué va a ser de las instituciones? Odié a
las instituciones desde que tuve razonamiento, más que nada cuando conocí
a HODIF.
Todos decían “no hay que formar guetos”, y yo sin embargo pienso que
debemos formar guetos, porque somos diferentes y a mí me encanta que
seamos diferentes, no todos, porque algunos rengos son más pelotudos, no
se dan cuenta.
Creo que somos diferentes, que podemos ver la vida de otra manera.
No somos aceptados ni por la política, que es una mierda y nos usa, ni por
la sociedad. No nos aceptaron aún y creo que falta mucho, como los gatos
que todavía no se han civilizado y faltan 4.000 años para que se hagan
domésticos –y no creo que se hagan domésticos–, así estamos nosotros.
No puedo decir lo que pienso del ser humano, de la raza, de la especie.
Con mis 56 años estoy totalmente desilusionada. Una vez leí –estaba en la
secundaria– un libro de filosofía. Me costaba mucho la filosofía, por mi bru-
talidad mental. Yo creo que los bloqueos en la cabeza son por tener tanto pro-
blema para subsistir, se te bloquea la inteligencia. La inteligencia se te duerme,

luchás en la vida como un animal para poder sobrevivir. Entonces, digo que
tengo que usar más la inteligencia, no mi instinto de supervivencia. Sé que
no soy tan tronca pero nunca utilicé mucho la inteligencia (como chiste).
Si me decís que hable de política, política partidaria seria, en realidad
la política es necesaria, pero la política partidaria, para mí, es lo más sucio
que existe, y las guerras, los gobiernos, todo tiene que ver con eso y con la
economía, pero a veces lo mejor es no darse cuenta.
Las personas con discapacidad tenemos la culpa, nosotros (digo “nos-
otros” por no decir “ellos”). Creo que se les tiene que abrir más la cabeza,
tienen que pensar. Yo no soy resentida –tal vez en cierto modo sí–; somos
un colectivo como los gay, pero no hay integración como seres humanos,
no somos aceptados porque somos diferentes, feos, nos falta algo, y ellos
(que serían los “normales”) creen que están enteros.
En este pueblo donde vivo ahora hay mucha discriminación o al menos
se ve a la legua. Estamos como en la era medieval. Si pudieran te arrojarían
al río, porque monte no hay, nos salva que eso esté prohibido. Hay mucha
gente de guita, no son tan ignorantes, tienen toda la tecnología, pero te
miran como si fueras un perrito (o ni eso, porque a los perros los ahorcan
directamente). No te hablan a la cara, no te miran, si hablás se te ríen como
si fueras un nene que dice pavadas. Eso me pasó con el grupo animalista.
Yo no me quedo quieta igual.
Sobre discapacidad no hay nada, hay una escuelita donde están todos
entreverados. Hay una chica sorda, tiene 14 años y no la mandan al colegio
normal. Hablé con un chabón que es profesor de educación física; le dije que
deberían ser denunciados, porque esa chica de 14 años debe ir a una escuela
normal, esa chica no tiene nada, tiene que ir a una escuela normal. No tenerla
mezclada con chicos con problemas mentales y de diferentes edades. Seguro
que, ahí mezclados, hay chicos con parálisis cerebral que no tienen problema
intelectual, o sea, cada uno de ellos debe ser evaluado y agrupado según su dis-
capacidad. Darles una educación acorde, y al que puede trasladarse, ingresarlo
con los chicos comunes. Porque son de familia muy pobre. Esa escuela bene-
ficia a los maestros y directores, etc. Porque es trabajo seguro, y les dan subsi-
dios, pero seguro que a los chicos, o adultos que también hay, no los benefician.
Una persona también vino a pedirme asesoramiento por su hijo sordo,
que no quiere ir al colegio porque lo discriminan. Yo le dije que él debería
ir preso, con su mujer también, porque el chico tiene que estudiar: “Ustedes
no piensan en su hijo, esto lo tienen que solucionar porque el chico tiene
que salir adelante, tener un futuro, no llegar a ser un troglodita. 16 años y
no va a la secundaria, ni primaria, es un pibe inteligente”.

Me desilusioné mucho, y no me quiero meter, porque ya pasé en

Buenos Aires todo lo que acá no quiero pasar. No quiero pelear más, quiero
vivir un poco más para mí.
Yo sigo militando, ahora a través de Facebook. Puse de portada la foto
de REDI, de cuando hacíamos las marchas frente al Congreso, en la Plaza
de Mayo, en reclamo del cupo de trabajo, transporte adaptado, etc. Siempre
subo fotos alusivas a la falta de transporte de larga distancia adaptado con
un lugar para silla de ruedas. Me baso siempre en la accesibilidad para silla
de ruedas, sobre todo, pero también en las demás discapacidades. Pero nos-
otros, con una silla de ruedas a cuestas, que es como la continuación de tu
cuerpo, no podés ir a ningún lado. Mi hermana cambió el auto por una
camioneta para poder trasladarme, porque si no, no voy ni a la esquina. Por
el pueblo ando, pero te rompés todos los huesos por las calles de ripio, de
broza, aunque ahora están asfaltando más.
Cuando recién llegué al pueblo, el intendente me saludó medio raro, te
das cuenta. Siempre vine a Entre Ríos, incluso cuando Hasenkamp era un
pueblito fantasma (ahora ya es casi ciudad por la cantidad de población, no
por su estructura), siempre vine a ver a mi papá y nunca me di cuenta de la
discriminación, tenía amigos, amigos de mis hermanos y no me daba cuenta
si discriminaban o no, nunca me sentí discriminada. Una chica que tiene un
problema de enanismo –en realidad no sé si ese es el término, es petisa con
piernas arqueadas y tiene los rasgos de la cara “normal”– está en el grupo ani-
malista ahora. Ella me dijo una vez, cuando yo le comenté que venía a vivir al
pueblo: “No vengas, hay mucha discriminación”. Y es verdad, hay mucha dis-
criminación, se nota a la legua. No me importa, porque no me interesa.
Ahora, el intendente me saludo muy amable (están cerca las elecciones,
será por eso). Tenés que vivir así, siendo un sapo de otro pozo. En todos
lados somos sapo de otro pozo, pero en Buenos Aires no se nota tanto. Acá
es muy visible. En el mismo grupo animalista, la mina que es inspectora de
la Municipalidad y tiene más intenciones políticas que otra cosa, no me
habla a mí, y soy la que lidera el grupo, porque terminé liderándolo (si ves
que la gente no se mueve tenés que incentivarla).
Sí, el secundario lo hice en VITRA. Directamente pasé a la secundaria
y el Ruso estaba en la primaria cuando llegué. Ahí sí el hogar era de políti-
cos, era una caldera, hervía continuamente.
Yo intervine en el colegio, no en el hogar. Estaba en tercer año y querían
cerrarlo. Había todo un rumor de que cerraba y no cerraba el colegio, pero
nadie transmitía nada. Entonces, como si cerraban la escuela no iba a poder
seguir estudiando en la situación que yo vivía, me desesperó y dije “vamos

a la calle”. Mirá mi cabeza, quería salir a la calle a cortar la avenida Montes

de Oca para que nos digan qué iba a pasar con la escuela. No podía ser que
no supiéramos qué iba a pasar, estábamos en tercer año, ¿dónde quedábamos
nosotros? Había algunos rengos que sabían lo que pasaba, pero no decían
nada. Yo decía: “Tenemos que cortar la calle”, y en ese tiempo no se hablaba
de eso. ¿O cortaban calles en ese tiempo? Y cortar la calle en ese tiempo…
los militares nos iban a reventar.
Pero nadie me dio pelota. Fue mi idea, pienso ahora, porque en ese
tiempo no había piquetes, no cortaban las calles. Cada vez que nos reunía-
mos para hablar lo hacíamos a escondidas para que las autoridades no nos
vieran, para que no escucharan lo que tramábamos (no era “tramar” en rea-
lidad, queríamos saber qué iba a pasar, que nos dijeran si se cerraba o no el
colegio, porque toda nuestra vida dependía de lo que iba a pasar). Hasta
que un grupo de voluntarios del hogar tomó el colegio y cambiaron las auto-
ridades. El Ruso debe conocer mejor el tema. No te decían nada, mantenían
todo en secreto. Sacaron muy buen provecho y más fue a favor de ellos que
de nosotros, porque los que terminamos quinto salimos con un título pero
a la deriva.
Según las siglas, VITRA era vivienda y trabajo para el lisiado, pero de
vivienda y trabajo nada. Se jactaban de las siglas porque eran sólo siglas. Y
nosotros terminamos y caímos en un vacío, quedamos rezagados en el espacio.
Yo, que vivía en Lanús, no podía viajar, y entonces, como no podía ser
física, que era lo que me gustaba, dije: “Seré abogada”, para luchar por la
causa (era lo más rápido que podía hacer porque física por ahí iba a ser más
largo ¿y dónde iba a trabajar?) Como abogada –pensé–, podría crear leyes,
qué sé yo. Leía libros pero no estudié. Me quedé en mi casa, me dediqué a
la vagancia, haciendo una vida de rock and roll, cosas sin sentido. Perdí
mucho tiempo pelotudeando, no tenía herramientas, nadie me daba bolilla,
mis hermanos desaparecieron de a poco, se casaron, se fueron a Entre Ríos.
Andaba trabajando, levantando quiniela, puse un kiosco. No me llevaba
bien con mi vieja, me cagaba a palos cada dos por tres. Así que fui golpeada.
Cuando fui a HODIF, aproveché y estudié. En 1993 hice los trámites
para ingresar. Aún estaba Ana María Coppola, una de las principales fun-
dadoras. Ella me hizo entrar. Fue duro vivir en HODIF. Primero me man-
daron a Hurlingham. Vivir con discapacitados no es fácil. Había una chica
muy resentida. Cuando llegué al grupo había dos mujeres y dos varones.
No se saludaban. Las mujeres me llevaban para un lado y los varones para
otro, hablando mal unos de otros. Estaban en guerra campal. Entonces les
dije que no me gustaba vivir así, y que quería que todos se saludaran, al

levantarse, al acostarse. “O vivimos bien, o vivimos bien”, dije. “Acá se salu-

dan todos”. Empecé a poner reglas. No podía ser que se pelearan todo el
tiempo, por la comida, por tener primero la atención de los empleados, etc.
Antes del año me eligieron como administradora; no quería sacarle el puesto
a mi compañera –y no se lo saqué–; yo tenía el título pero siempre la con-
sultaba por cualquier decisión que había que tomar. Ella era mayor y dueña
de la casa que había dado en comodato a HODIF para crear el hogar y yo
respetaba lo que ella decía. HODIF me había dado el cargo pero no quería
pasar por arriba a nadie. Ella (Julia) era vocal titular de la comisión y al año
me eligieron también como vocal titular, de la comisión directiva. Pensé
que estaba en el país de las maravillas, que a las personas con discapacidad
se les terminarían los problemas con ese proyecto de hogares, pero había
muchos intereses, no tienen idea de la plata que entraba y de la que se des-
pilfarraba. Subsidios provinciales, nacionales y creo que municipales, porque
debían ser reconocidos municipalmente también. Incluso teníamos que
poner el 40% de la pensión.
Ahora no sé cómo será, creo que están más restringidos. Cuando des-
cubrí el manejo de la institución, esta estaba basada en la religión (me que-
rían hacer católica y yo no iba a la iglesia, a veces acompañaba a alguna de
las chicas). Eran cuatro hogares: en cada uno había un administrador; lle-
gaba una plata por mes (tenías que entregar un balance de lo que se gastaba
y te entregaban la plata). Lo de HODIF es todo un tema. Ese lugar me
suena a explotación y esclavitud. Los hogares no se parecían a las barrancas
de esclavos pero actuaban bastante similar.
Respecto de la identidad social: ¿cómo actúa la sociedad cuando se
enfrenta con una persona con discapacidad? Hay un claro rechazo, todo lo
que se construye a favor de una persona con discapacidad es forzado. Toda
posibilidad depende únicamente del colectivo; estamos marginados hasta
que otro igual nos representa y lucha por nuestros derechos. Incluso no esta-
mos capacitados para aceptarnos a nosotros mismos, así que no podemos
pretender ser aceptados por los demás. Somos invisibles para la sociedad.
Aún falta mucho y cuando recapacitemos no habrá tiempo.
Hacer este trabajo fue de muchísimo aprendizaje, tantas historias dife-
rentes con un común denominador, la discapacidad. La historia sin fin, la
identidad perdida.
Me maravilló saber que tuvimos antecesores, y que tenemos un pasado

de lucha y un presente con esperanzas. Fue un espejo gigante. “Nada tan
parecido a mí como tu imagen”.

Espejo
Nunca reparé en cada uno de los acontecimientos acaecidos a través de mi

camino distinto. Pero hoy, después de tanto tiempo, vuelvo a transitarlo para
decodificar los mensajes que la vida quiso darme.
La noche se cernía entre las estrellas y la luna, que no dejaban que la oscuridad
se hiciera dueña del espacio que me rodeaba.
Cubierta de pensamientos retrocedí en el tiempo y me encontré de niña parada
sobre mis piernas contemplando los trenes que iban y venían por un manto de
vías férreas depositado a unas cuantas casas desde la mía.
Sólo tendría dos años, faltarían ocho meses para que mi destino fuera otro
totalmente distinto al que había planeado mi madre. De pronto quise correr y las
piernas me pesaron, caí inevitablemente hacia delante como un robot desactivado,
mi cara chocó contra un espejo de pie, primero, y después al suelo, rompiéndome la
boca y la nariz que me sangraban sin parar.
No entendí mi error, me di cuenta de que no era tiempo, pero no sabía cuál
era el tiempo, sólo debía esperar.
Caminé con aparatos en las piernas y me caí una y otra vez intentando lo
que supuestamente debía darse. Crecí y me vi en el espejo, diferente, con un cuerpo
lejos de ser el estándar.
Y todavía no entendía por qué no era tiempo aún.
Hasta que llegó, llegó sin dolor y con sabiduría me preparé para recibirlo.
Ahora las imágenes se adelantan, y me acerco a un espejo, y no quiero correr,
me peino y salgo a la calle.
Muchos distintos me esperan, nada estándar.
–¡Qué bueno! –pienso. Y salgo de mi cerebro movida por una estrella que cae,
y pido un deseo.

Derecho a la infancia
La historia de Patricia Rubin
Hubo épocas en que yo sí me sentía que estaba participando plenamente,

cuando estaba en la REDI. Participaba tranquilamente y me gustaba.
Después no hubo más, ya no participo. De todas formas yo siento que en
todo tema, tanto de discapacidad como en otras cosas, en trámite para mejo-
rar nuestra calidad de vida en todo sentido, de cualquier persona, cada vez
que siento que alguien lo necesita, que me pueda escuchar, le comunico
todo lo que sé. Creo que eso es participar en el hecho de militar por una
vida mejor.
Aparte tengo mis ideas políticas –un poco raras–; trato de hacer lo que
puedo. Soy cuadripléjica, estoy en una silla de ruedas, vivo en mi casa, vivo
de una pensión, la obra social me ayuda a pagar a mis asistentes. No tengo
mucha posibilidad de ir de acá para allá. Eso me afecta en muchas cosas:
podría ayudar más o hacer cosas que realmente me interesan. Podría ir a
muchos congresos, lugares, etc., pero no puedo por esta situación económica
y física. Igual me traslado en colectivo, pero es un poco difícil.
Me enfermé de poliomielitis al año y nueve meses de edad. En esa época
no existía la vacuna. Me enfermé, estuve en coma un mes. Cuando desperté
me había olvidado de hablar, ya caminaba un poquito y cuando desperté
me vi así, como estoy ahora prácticamente. Mis padres se shockearon bas-
tante; tuvieron problemas con mi discapacidad, sentían mucha vergüenza.
También la gente te hace sentir vergüenza, dejaban de hablarte, no venían
a mi casa amigos de siempre. Eso marcó un poco mi infancia y adolescencia
y toda mi vida, porque mis padres estaban muy mal.
Hice la escuela primaria en mi casa, la secundaria también, libre, y
finalmente me sentía muy mal porque estaba encerrada… Bueno, esa fue
mi militancia personal, tratar de salir, de conectarme con la gente.
Entonces, empecé a estudiar psicología. Me costó muchísimo conectarme
después de estar tanto tiempo encerrada, casi sin ninguna conexión. El
trato con las personas en la facultad me asustó un poco y, por otro lado, yo
tenía un discurso difícil; pero fui saliendo. Fue una lucha personal muy
difícil pero finalmente pude hacer cosas. Trabajé, siempre al principio con
esas dificultades de conectarme con la gente. Trabajaba como psicóloga,

trataba de adaptarme a la situación. Finalmente me acomodé y pude ayudar

a la gente con la cual tenía que trabajar.
Soy de acá de Buenos Aires, ahora vivo en Caballito. Cuando nací vivía
en Pichincha y Belgrano, cerca de Once. Vivía en un piso alto, y cada vez
que salía, salía en coche en mi silla, con un señor que era un chofer y me
llevaba por una o dos horas a pasear por la ciudad, y luego venía, no me sir-
vió mucho…
Mi papá era médico (era, porque ya falleció), por eso le afectó mucho
más mi discapacidad. Me llevó a Estados Unidos porque creía que me iban
a salvar o a hacer algo. Hubo gente que pudo hacer su rehabilitación en
Estados Unidos durante muchos años y eso los ayudó; yo pude estar un mes
y fue terrible. En esa época estuve en un hospital: era muy chiquita, tendría
tres años y no se dejaba estar a los padres con los chicos. Mi papá me llevó
y me dejaron ahí sola y yo no estaba acostumbrada ni a comer sola, ni a
nada. Eso me hizo muy mal, volví peor que antes.
Hice una especie de rehabilitación. Mi papá dirigió un poco la rehabi-
litación y eso hizo que no me rehabilite mucho. Fui a ALPI, estuve unos
años, hasta que cumplí los doce; me hicieron hacer ejercicios. Ya cuando
llegué a los diez años dejaron de hacerme rehabilitación, me mandaban a
jugar nada más. A los doce años dejé de estar en ALPI: decían que mi reha-
bilitación ya había acabado. De todas formas, en cada caso ellos tenían una
kinesióloga, no seguido. También necesitaba un Milwaukee (aparato que
se usa para enderezar la columna, para mantener derecha la columna).
Ahora dicen que no se usa más, pero yo lo necesito porque si no, no puedo
estar sentada. Me lo tendrían que haber puesto a los cuatro años; ya tenía
muy torcida la columna cuando mi mamá me lo puso. Usé aparatos de des-
cargas hasta los doce años, pero no me servían de mucho. Con ellos mi papá
hacía que me pare, me mantenía parada una hora, y eso me dolía mucho,
nunca resultaron. Decía que iba a pasar, que era muy importante la rehabi-
litación, hacer kinesiología o terminar kinesiología. Decidí no usar más apa-
ratos de descarga. Me senté en la silla y aquí estoy.
Ahora estoy haciendo kinesiología. Antes hacía movimientos en el agua,
eso tiene que ver con ir al club, hacer movimientos en la pileta del club es
muy bueno. Pero necesito hacer muchos trámites. Este mes me voy a dedi-
car a eso, voy a tratar de hacerlo porque me hace muy bien. En Ramsay. Es
lo mejor, lo más cerca que hay, es gratis, tengo que ver cómo lo hago con la
obra social, por una combi, que me lo reintegren. Voy a tratar de hacerlo
por medio de abogados. Lo que vi es que las leyes están pero si vas a la obra
social y decís quiero esto, que me reintegren porque es un derecho, porque

está la ley tanto, te dicen: “No, nosotros no hacemos eso”. Hasta que no
ponés un abogado no pasa nada. Si no hubiera puesto un abogado para tener
asistentes, un aparato respiratorio que es importante y lo necesito, y algunas
cosas más, no hubiera pasado nunca nada con mi obra social. Tuve que hacer
intervenir a abogados, que por suerte –hasta ahora– me tocaron buenos. Mi
abogada se fue a México, me dejó con otra y no sé qué va a pasar.
El otro día se me descompuso el aparato respiratorio. Menos mal que
tenía otro (que no me sirve tanto porque necesito uno con batería, que tenga
dos modos de respiración, este es de un modo solo, es eléctrico…). Y tar-
daron casi un mes y medio en darme el aparato nuevo. Si hubiera sido de
emergencia y no tenía el otro aparato por PAMI, tendría que haberme inter-
nado en el [Hospital de Rehabilitación Respiratoria María] Ferrer un mes
y medio. No entienden que es una emergencia.
Ahora estoy con una empresa mejor; la empresa prestadora de la obra
social, la obra social no se hace cargo, pero tendría que hacerse cargo porque
gané un amparo. Pero no entienden nada, no se hacen cargo, no hay kine-
siólogos que entiendan, ni siquiera para que me hagan una terapia; en la
obra social no existen, tengo que buscarlos en otro lado. No es una obra
social de las mejores, es un IOSPER, no es considerada muy baja, la tengo
gracias a mi padre. Es como prepaga.
El pasaje a la militancia personal
Cómo salir a la calle, estudiar, tener un tratamiento de salud que llevan tanto
trabajo, tanto tiempo y tanto esfuerzo, ¿cómo pasar de eso a una militancia
más compartida? Fue de a poco y dándome cuenta, primero me costó
mucho salir de mi estado, de estar encerrada y decir: “Bueno, tengo que salir
y ponerme una meta”. Eso me sorprende de mí misma. Nadie puede pensar
en salir de un encierro si nadie habló de salir, pero yo miraba a mis herma-
nas, lo que ellas hacían, que no hacían mucho las pobres tampoco. Salvo ir
al colegio, estaban muy distantes de mí. También sentían un poco de ver-
güenza si traían alguna compañerita. Yo las veía y quería ser como ellas, por
eso quise salir de todo eso. Después pensé en la carrera de Psicología, porque
tenía muchas preguntas en mi mente, acerca de por qué la gente se comporta
de esa manera, por qué tiene vergüenza, etc. Al estudiar psicología y reci-
birme, me puse a trabajar con discapacitados, porque era compañera de una
chica que estaba viviendo en VITRA, en el Hogar María Ferrer. De pronto,
empecé a estudiar con ella. Venía a casa o yo iba al Hogar. Me hice amiga
de todas esas personas, no muchas, más o menos las de mi edad, y aprendí

muchísimo. Le debo muchísimo a ese lugar, pude ver cómo las personas
pueden luchar desde un lugar así, personas solas, con voluntarios, yo veía
cómo los voluntarios que no eran familia los ayudaban mucho más que la
familia: la familia los abandonaba. Los voluntarios hacían lo posible para
que ellos sean felices, era todo muy lindo para mí, el paraíso. Después, me
fui dando cuenta de que todo eso medio se pudrió, mientras estudiaba.
Después me puse a trabajar, era de diez, muy lindo, hasta que todo se trans-
formó, se deformó. Empezaron a haber ideas de negocios con los discapa-
citados, y hasta ahora es una institución que de alguna manera comercian
con los discapacitados y eso me da mucha bronca.
Estuve trabajando en VITRA, durante veintiséis años, donde también
aprendí a trabajar. Al principio trabajé en el Borda como voluntaria y hacía
muchas cosas más. Gracias a una chica que estaba en mi casa, porque mis
padres no creían en eso y no les interesaba ayudarme para mi capacitación.
Empecé a aprender a trabajar, aprendí a ser una psicóloga que no es fácil,
trabajar con discapacitados.
Mucho después, una compañera de trabajo me habló de una reunión
que se iba a hacer acerca del transporte. Fui, creo que fue en el congreso,
donde conocí lo que es la REDI, a Joly y a Silvia Coriat. Me encantó el dis-
curso, desde ahí empecé a ir a las reuniones. Me encantó cómo planteaban
las cosas, cómo dejaban hablar a la gente, me sentí muy bien en ese tiempo.
Y lo dejé cuando todo eso se cortó, cuando ellos buscaron su grupo “bri-
llante”. Creo que también fue un asunto de dinero y nada más.
Primero que yo tenía muchas cosas en la mente políticamente, el pro-
blema de transporte, por qué no se hace nada, los políticos no lo toman con
responsabilidad, el problema de los derechos humanos, que el discapacitado
es alguien que siempre está segregado… De alguna manera, para mí –no sé
si en este momento se hablará de eso– nosotros somos una clase social más
dentro de los que tienen menos recursos. Pareciera que tenemos un privilegio:
se llama “certificado de discapacidad”, con el que podemos tener muchas
cosas. El Estado piensa que tener ese certificado es como tapar una necesidad,
nos da un montón de leyes que nos sirven para hacer esto, lo otro, y nosotros,
la sociedad, nos ocupamos de la gente vulnerable, de las personas con disca-
pacidad en ese caso. Es una gran mentira porque [cuesta mucho] conseguir
que una ley se cumpla. De eso trataba la REDI, de que las leyes se cumplan,
y yo veía que costaba un montón que se cumplan. Eran personas muy eficien-
tes en ese sentido y seguían luchando, de todo punto de vista, y eso me gustó.
De todas maneras, el hecho de luchar para que las leyes se cumplan es
necesario, porque no se cumplen, pero no debería pasar. Tenemos leyes,

certificado de discapacidad, pero debemos hacer un trámite que tarda un

montón.
Por ejemplo, cuando iba a la facultad a estudiar inglés, tenía una secre-
taría de discapacidad, pero le decía “el ascensor no anda… y el lugar está en
el último piso, y si me quedo ahí quién me baja…”; el lugar donde uno va a
estudiar debe estar abajo. La secretaría de discapacidad, en mi caso, nunca
hizo nada. Me escuchó, me dijo: “En días está todo arreglado”, y nunca lo
arreglaron. Terminé por irme de la facultad.
Después que me fui, se hizo un edificio al lado que tenía otros recur-
sos en una planta baja y se podía estar. Pero yo me había ido, no quería
estar más.
Fue difícil, la facultad fue difícil. Yo te digo, cuando no había leyes era
exactamente lo mismo. Estudié psicología cuando no existía la más mínima
ley, el ascensor a veces andaba, a veces no, me subían, me bajaban, los com-
pañeros me ayudaron muchísimo. A veces, venían a mi casa, a veces estu-
diábamos en el boliche. Exactamente como podría ser ahora, no veo la
diferencia.
Estudié psicología en la UBA y en la facultad de Filosofía y Letras estu-
dié inglés. Aparte había estudiado inglés en otros lugares. Después me pro-
puse hacer algo más continuo, no cortar con las clases. Entonces, me dispuse
a ir a la facultad seriamente y ahí es del quinto nivel al nivel doce. Me fal-
taban tres niveles para terminar cuando me fui. Acá tengo un profesor pero
no es lo mismo. En la facultad lo que tenía era que mucha gente hablaba
inglés en ese momento, era más fácil aprender a escuchar inglés y te habla-
ban, estando yo sola con un profesor no es tan fácil, no tenés más a nadie
con quién hablar. Aparte, me costaba mucho el costo de llegar, desde mi
casa hasta la facultad, a pesar de que estamos a casi veinte cuadras. La combi
me cobraba unos doscientos pesos en ese momento, doscientos veinte creo.
Cada vez que iba y venía. No podía decir que no y que a veces podía ir en
colectivo porque si llovía y eso, por eso iba con la combi. La persona de la
combi quería algo fijo, si no, no le interesaba y no me guardaba el lugar, si
lo llamaba no venía, entonces tenía que decir “sí” a todo y era mucho el
dinero que gastaba considerando que gano una pensión.
Mi pensión no es la mínima, es un poco más, si no eso sería imposible.
Yo agarré la pensión de lo que era el trabajo de mi papá. Esto lo arreglé con
un abogado, porque en ese momento –y sigue siendo así– el discapacitado
que ha trabajado no puede pedir la pensión de su padre, sólo lo puede pedir
una persona que nunca trabajó, siendo discapacitada. Con un abogado lo
pude arreglar porque nunca fui independiente con mi trabajo, lo hacía como

terapia. Eso lo hice como para tener una pensión un poco mejor, que no es
mucho mejor pero me ayuda un poco más.
Ahora, militancia es ayudar a las personas que lo necesitan, tal vez dis-
capacitadas o no. Meterme por ahí, a decir cosas en el Facebook, no muchas
porque hay gente mucho más especializadas. Hice cursos sobre los derechos
de la discapacidad, uno fue muy cortito, me pedían una monografía, e hice
una sobre la violencia y la discapacidad. En el otro curso también me pidie-
ron una monografía y yo había hecho todas las entrevistas sobre la violencia
institucional con los discapacitados.
Con el tema de violencia y discapacidad, desde el punto de vista fami-
liar, tuve la oportunidad en mi trabajo de ver la violencia que existe en la
familia, debido a la no aceptación de la discapacidad, la violencia que existe
desde un punto de vista religioso. Cuando se habla que ser discapacitado es
un castigo que tuvieron los padres o generaciones anteriores, en lo histórico,
mitológico. Desde un punto de vista amplio, los obstáculos que existen para
que un discapacitado pueda desarrollarse, todo lo que indica barreras arqui-
tectónicas, dificultades en el transporte. Todo lo que implica violencia. Hoy
en día, se ha visto que hay instituciones mentales donde les pegan, se los
trata mal.
En el mismo hogar me han contado que hay muchas personas que tra-
bajan ahí que no saben cómo tratar a los discapacitados. Estos, a veces, los
sobrepasan en el poder de inteligencia y en muchas cosas, y ellos, a nivel
físico, se aprovechan de eso. “Como vos me podés intelectualmente, yo
puedo más que vos físicamente, no te llevo a hacer pis, no te alcanzo lo que
necesitás”… O llevando a una persona violentamente en camillas le han
producido caídas de esa persona, le han producido fracturas.
Yo tuve entrevistas de gente del hogar: los auxiliares que se enojaban
con las personas con discapacidad que estaban hospedadas ahí les decían:
“Cuando te duermas te voy a desenchufar el aparato respiratorio”. Eso hace
sentir una angustia terrible, es espantoso. Le pasó a una amiga mía antes de
morir. No se murió por eso. Para mí, eso es violencia.
Yo también sufrí violencia. Te voy a contar. Mi papá tenía unos pacien-
tes muy importantes para él. Porque le daban trabajo importante. Nosotros
estábamos en la costanera comiendo y, de pronto, aparecen estos pacientes
comiendo en el otro lado. Los ve mi papá y le dice mi mamá: “Mirá, están
ahí, hay que salir”, porque yo estaba y no me podían ver. Yo tenía 17 años.
Había una señora que se encargaba de mí, y entonces le dijeron a ella que
agarre la silla y me lleve mientras ellos hablaban con esa gente para distraer-
los, y así salimos rajando a mi casa.

Yo no lo podía creer, pese a que de esas cosas pasaron muchas. Pero esa
fue la peor.
Cuando militaba en el partido de Chacho Álvarez, yo decía que a mí
me gustaría que a un chico discapacitado lo siga un grupo de gente desde
su nacimiento o desde su discapacidad o su dificultad mental o por virus
(como lo mío). Que lo sigan constantemente, una asistente social, un
médico especialista, gente especialista en recursos humanos. Para que los
padres un poco entiendan –y se sientan contenidos– acerca de lo que es la
discapacidad, cómo entenderla… Con los padres me parece fundamental.
Yo veía a padres muy amorosos, muy buenos, pero también a padres terri-
bles; que no les importaba absolutamente nada de sus hijos y los tiraban en
la institución y no querían saber más nada de ellos.
Padres que les pegaban hasta el punto de que, por ejemplo, a una chica
grande que tenía problema de discapacidad cerebral, la madrastra le pegaba,
la trataba mal, hasta llegó a romperle un brazo. La tuvieron que ayudar
poniéndola en una de esas viviendas que tiene VITRA para los chicos que
no pueden venir desde sus casas por la distancia. Esa chica mejoró muchí-
simo, la familia también, es como que se dio cuenta.
Es muy importante que la familia esté capacitada para tener a un disca-
pacitado. También hacer propaganda, hacer un trabajo activo. Bueno, ahora
está mejor que antes pero no es la sociedad ideal. Tratar de hacerlo desde los
grupos, que hay tantos grupos para discapacidad, luchar, cómo ayudar a un
discapacitado, y este debe ayudar también. Porque es una persona que tiene
a veces intelecto, a veces amor, con su presencia puede hacer muchas cosas.
Eso hay que hacerlo saber de alguna manera. Creo que los sociólogos, los
asistentes sociales, deberían ponerse de acuerdo y trabajar más sobre este tema.
No veo que en este tiempo se hagan muchas cosas. Veo que los colec-
tivos están más rotos que antes, hay pocos que tienen las rampas bien, muy
pocos. Por lo menos los que tomo yo cada vez están peor. Veo que hay
mucha gente que habla. Por lo menos en Facebook hay una cantidad de
conversaciones y así como hay gente que habla del problema de la sexuali-
dad, del deporte, hay muchos grupos que hablan de la discapacidad. Pero
lo que yo veía antes, que era “luchemos por los derechos de las personas con
discapacidad”, no lo oigo, en el sentido “¡que tal ley se cumpla!”, “¡que tal
ley, de la obra social tanto, se cumpla!”. No se está cumpliendo. Antes lo
oía; será porque antes estaba en REDI y lo oía, ahora no lo oigo. Por ahí
están haciendo cosas desde lo alto, desde el poder y yo no veo. No veo que
se luche mucho porque los derechos se cumplan. Veo parado un coche en
una rampa, hago como que voy a sacar una foto, charlo y digo que eso no

se debe hacer. Y no entiendo cómo algo que ya debería estar integrado en

el mensaje (que no puede detenerse ahí) no les importa en absoluto.
De eso creo que tenemos la culpa todos. Ni a la policía le importa, ni
llamándola les importa. A veces cuando llamás te dicen que llames al
número 147. No creo que ellos puedan hacer algo, es para reclamar simple-
mente. Una vez llamé y no me ayudaron mucho. Era para hablar sobre dos
coches que estaban uno a la vuelta de la estación de un lugar policial y otro
en una plaza, dos lugares bastante importantes. Estaban estacionados, y
como era domingo, no se iban a mover de ahí supongo.
Me gustaría hablar un poco de los trabajos. Tampoco veo que haya
mucha diferencia respecto de otra época. No veo que se luche por el trabajo
en la discapacidad. Me parece que son como proyectos que nunca se dieron
bien. Yo no estoy posibilitada de trabajo, estoy pensionada y a pesar que lo
necesitaría, no sé qué podría hacer. Antes de pensionarme, estuve dos años
luchando. Yo trabajaba como profesora de psicología especial y por razón
de discriminación en ese lugar quería pasarme a otro lugar, y a pesar de la
necesidad que había de gente que ocupe algún cargo –y había muchos luga-
res donde podía entrar–, no me ayudaron desde la Municipalidad. Me
acuerdo que había un muchacho que era del Club de Ramsay, que estaba
ocupando un cargo de presidencia de la discapacidad en ese lugar de la
Municipalidad.
El Ruso me estuvo explicando lo que pasaba en el hogar, qué pasa
con los ejemplos de violencia en discapacidad. Te confieso que me contó
el Ruso, aparte yo veía. Si vas al hogar ves que las cosas no están adapta-
das para los discapacitados. Hay discapacitados que no pueden defen-
derse, son totalmente cuadripléjicos, pero hay algunos que algo pueden
mover. Pero las puertas son antiguas, el ascensor es a mano, digamos,
hay que abrirlo, cerrarlo, la forma de bañarse que tienen, es todo muy
violento y muy como para que el discapacitado se sienta más discapaci-
tado. Trabajar o estar ahí en el hogar, es toda una experiencia súper inte-
resante, al igual que la de entender el problema de la discapacidad.
Después ves a personas que se mueven mucho más que nosotros que tie-
nen un pie torcido y ya se sienten súper discapacitados. Sólo que tal vez
tengan trabajo y ocupen el cupo de discapacidad, porque los que son ver-
daderamente discapacitados y están muy discapacitados, es muy difícil
que consigan trabajo. Yo soy una re-privilegiada que trabajé en esas con-
diciones, cuando no había ni una ley.
Conseguí el trabajo de profesora de psicología porque no puse en el
currículum que era discapacitada. Cuando me tomaron –porque no sabían–,

vieron el currículo nada más y después no sabían cómo decirme que no, les
veías la cara de asustados.
Trabajé también en el Poder Judicial. No me sirvió para mucho pero
tuve algunos pacientes sin discapacidad, con problemas de neurosis, que
venían del Poder Judicial. Tuve diez pacientes más o menos. También fue
porque no dije que era discapacitada. Directamente me hicieron ir a firmar
y cuando fui casi se desmayan. Yo firmé.
Fue una etapa de mi vida que me marcó muchísimo y me hizo dar vuel-
tas la cabeza. Otra etapa fue el Club de Ramsay, donde las clases de disca-
pacitados son como clases sociales. Es como una especie de casta: el que se
mueve más es el que hace deporte, el deporte que puede competir en otros
países. Después, el que hace menos deporte, y finalmente venimos nosotros
que venimos del hogar o de algún otro lado, y que somos totalmente recha-
zados, totalmente segregados.
No somos iguales. Cada discapacitado es un mundo y cuando se reúnen
en grupos es peor porque toman fuerza. Me acuerdo de las discusiones que
tenía entre los que sí se movilizaban, que jugaban al vóley, al básquet y los
que nadaban. Había como una rivalidad, una bronca, donde ellos se sienten
superiores.
Una psicóloga vino a visitar Ramsay y yo le dije todo eso. Le dije que
ahí adentro pasaba lo mismo que afuera, sólo que ahí eran discapacitados;
y se quedó pensando.

Derechos en la cárcel
La historia de Pedro Ireneo Ávalos
Yo nací en un hogar de clase media, mis abuelos eran laburantes, en el caso

de mi padre, en Corrientes, y en el caso de mi madre, mi abuelo era cons-
tructor. En ese tiempo un constructor no era un egresado, sino que era un
albañil que con el tiempo pudo armar una cuadrilla. Nací en San Nicolás
de los Arroyos, en la provincia de Buenos Aires. Mis viejos se conocieron…
Mi viejo era abogado, se recibió en la Universidad de La Plata y mi vieja
era ingeniera, se recibió en la UBA. Cuando hubieron de asentarse, lo hicie-
ron en San Nicolás.
Mi viejo entró en la carrera judicial en los últimos años del peronismo,
primero fue defensor, después fiscal y después juez. Y mi vieja era una
empleada técnica de la Municipalidad de San Nicolás. Yo nací en 1955, en
ese hogar de la familia.
Cuando vino el golpe militar, a mi viejo lo dejaron cesante inmediata-
mente, por razones de mejor servicio, lo sacaron de su despacho de juez. Y
con el correr de los meses le avisaron a mi viejo que le iban a hacer desaparecer
un expediente a mi madre, para que mi hermano que en ese momento espe-
raba naciera en la casa. Entonces, armaron una cuestión formal, trajeron escri-
bano, dejaron la constancia que estaban todos los papeles, y mi vieja renunció.
De un día para otro quedaron sin laburo. Resolvieron volver a Posadas,
de donde era mi vieja, que tenía un acercamiento con alguna vinculación
por su padre, por su tarea de constructor.
Yo nací en 1955, el 27 de enero. El golpe fue en septiembre, y yo me
enfermé el 1° de mayo en Posadas, o sea que entre el 4 de febrero que nació
mi hermano en San Nicolás y el 1° de mayo que yo me enfermo, en el 56,
ellos se van a Posadas. Era una época problemática. En ese momento ellos
se iban prácticamente sin nada… no sin nada, en realidad se iban con mue-
bles, enseres, adquiridos en sus mejores épocas; y se compraron un terreno
que era el lugar donde tenían las carretas, para traer cosas del agro, las ver-
duras, ese tipo de cosas. Que estaba ahí a extramuros. En ese momento en
Posadas era a cuatro cuadras de la plaza principal. Ahí se instalaron.
Se instalaron allí, en condiciones muy precarias. Recuerdo esa época,
lo que hoy se llama un SUM, salón de usos múltiples, esto era un galpón

donde estaba la cocina, dormitorio, comedor, todo junto en el fondo del

terreno, en condiciones de salud muy precarias y en el medio de la epidemia
de polio del 56. Además, yo venía del sur, de San Nicolás, con bajas defen-
sas. Por ejemplo, mis compañeros de la secundaria, que tenían algún tipo
de secuelas de polio, tenían un impacto menor, alguna pierna, algún brazo.
En cambio a mí me agarró los cuatro miembros. Estuve en pulmotor, me
pegó duro. Encima había nacido mi hermano, en febrero del 56; nació con
el cordón enrollado en el cuello. La cosa es que la partera o el médico, en
un mal movimiento, le lastimó el brazo. Tenían por un lado a mi hermana
con parálisis obstétrica –le llaman–, derivada de nacimiento, brazo un poco
atrofiado, casi no se nota.
En realidad terminamos en un hospital, en el hospital Madariaga de
Posadas. Mi vieja era de Posadas, había hecho la secundaria. En algún
momento, uno de los médicos, que había sido su compañero de estudio, le
dijo: “Bueno, Laura, esto es polio, no hay vueltas que darle”. Así empezó la
enfermedad. Con el tiempo, mis viejos empezaron a peregrinar a ver qué se
podía hacer. Vinimos a ALPI, donde le dijeron que era muy difícil que
caminara, que les convenía que compraran una silla de ruedas, y la verdad
creo que era como consecuencia de la masividad; recibían la manada y a
todos le decían casi lo mismo. Había algunos que tenían más posibilidades;
ALPI era una institución muy importante, iba mucha gente en aquella
época.
Esto es interesante porque en aquella época no había obra social. La obra
social es de Onganía. Yo me acuerdo con Vandor: apoyaron el golpe y
Onganía les dio la ley de la obra social, o sea, que les dio la plata. Siempre
digo que en aquella época –gracias al empeño de mi vieja, porque esto era en
Posadas, a 200 kilómetros de donde atiende Dios– era un desafío lograr que
caminara. Y yo siempre digo que si me enfermara acá, en esta época, no sé
si podría caminar, porque la salud se ha tornado un negocio, cada vez es más
difícil encarar tratamientos sin recurrir al amparo… La historia de padres
heroicos, peregrinos, que van y vienen, suerte para uno que contó con esto.
Empecé a tratarme, hice mi tratamiento en Ramsay, hasta práctica-
mente la secundaria. Allá en Misiones había muy poca infraestructura.
Recuerdo haber tenido tratamiento kinesiológico a los 17 años, no había
infraestructura como para complementar lo que me trataban acá. Veníamos,
viajábamos, me operaban, me hacían los aparatos, etc., y allá el tratamiento
kinesiológico era la vida. A mis 17 años se abrió una clínica que tenía una
kinesióloga. Y mientras tanto, mi padre había militado desde siempre en el
peronismo, cuando viene el golpe del 66 él era concejal en Posadas, y cuando

viene el golpe del 76 era senador nacional por la provincia de Misiones acá
en Buenos aires. O sea que cada golpe tenía un desocupado más en la familia
que eran mis viejos que iban y venían…, y en el medio me fui operando y
para eso mis viejos sacaban un crédito en el Banco Hipotecario para ampliar
la vivienda. En ese momento, los viejos planes de Eva Perón se transfor-
maron en planes VIEAS, que eran viviendas económicas argentinas, eran
líneas de créditos: te daban una plata, con esa plata hacías un 30% de lo que
habías proyectado, después venía el inspector y te daban otro crédito de otro
30%, y después el 40% para completar. Tengo 18 operaciones, y cuando
vendimos la casa de Posadas tenía 18 habitaciones.
Empiezo a relacionarme con los ministros, casi sin darme cuenta, por
esta cosa que me gusta la historia. Cuando murió el Che era el 68, yo tenía
13 años; me sorprendió la reflexión de mi viejo, estaba apesadumbrado…
Y yo me tiraba al peronismo con esta cosa anticomunista. Por ejemplo, en
mi casa invariablemente se compraban las Selecciones, Para ti, y… me sor-
prendió un poco la reflexión más por lo que leía de las Selecciones que por
los comentarios de él. Y lo mismo cuando murió Aramburu: en mi casa era
un día de alegría. Es más, recuerdo a mi viejo, ya en sus últimos días, tomado
por la deficiencia de irrigación cerebral, estaba muy mal mentalmente, de
eso murió; teníamos en mi casa un perchero, esos muebles que tienen la
forma de la camisa, que tienen espacio para cepillo, y para mi viejo ese era
Rojas. “Sacalo a Rojas de acá”, decía en su locura, en sus últimos días. Le
había pegado muy fuerte el tema de los fusilamientos, en el 56 estaba en
Posadas.
En el 63 estuvo preso por el CONINTES, unos pocos días. En realidad
fue a llevar un colchón a un amigo, que militaba en el peronismo, y bueno,
parece que la cárcel y los nacimientos estaban en nuestra historia, porque
salió dos días antes que naciera mi hermana o estaba ahí al nacer. Como
para sintetizar el ensamble familiar, tengo una familia con una militancia
con una movilidad muy intensa, porque el hecho de tener que viajar, que
me operara, también hacía que se llevara información. En esa época, los
casetes con las grabaciones de Perón, las reales y las apócrifas, era una parte
de la historia nuestra. Esa fue la caracterización un poco de mi familia
cuando empiezo a saber de militancia, a los 15 años. Después viene el fusi-
lamiento de Aramburu, el engorde de lo que era la JP, incluso la oposición
en Posadas con la característica de la época, había de todo.
En el 72, en el congreso partidario matan al candidato a gobernador
del PJ de la lista que encabezaba mi viejo. Nos llegó de cerca la violencia de
la época. A pesar de que Posadas era una ciudad periférica. Yo tenía algunos

contactos con algunos compañeros y tenía una militancia alrededor de la fami-

lia. Teníamos un Dodge, con el que recorrimos la provincia, en época de
caminos de tierra. Esa fue la militancia en los 70, 72, 73. De una manera muy
colateral a la de mi viejo. En el 72 termino la secundaria y tenía que optar
dónde iba a estudiar. Yo quería estudiar derecho y una alternativa era Buenos
Aires, y otra alternativa era Corrientes. Y Corrientes estaba más cerca, era
más práctico, etc. Además, mi viejo era candidato a senador y creíamos que
ganábamos, pero él era el número dos en la lista, o sea que si ganaba el radi-
calismo no entraba. Ahí tomé una resolución y me fui a estudiar.
Y en Corrientes empecé a ver dónde me alojaba, porque tampoco tenía
mucha autonomía para caminar. Pregunté en un lugar y otro y otro y terminé
en la vereda del frente de la facultad a cien metros. En ese momento era la
[primavera] camporista, febrero del 73, marzo, y cuando encuentro este lugar
donde alojarme, la dueña de la pensión era una mina de la oligarquía corren-
tina venida a menos, con una casa enorme en pleno centro de la ciudad de
Corrientes, frente a la gobernación, a la legislatura, etc. Era una maestra (a
esa altura era directora y vivía de eso, no le quedaba nada de las épocas glo-
riosas). Y con ella vivían varios sobrinos, y una sobrina, en ese momento, que
era la novia del número dos de la JP en Corrientes. Y mi viejo, a uno de los
compañeros que estaba en la JP, en nuestra línea que después fue la
Tendencia, el Negrito Acosta, le dijo: “Negrito, te voy a pagar la carrera”.
Voy a Corrientes, y va el Negrito, pero no juntos, él se alojaba en otro
lugar, no es que llevé un lazarillo, pero éramos compañeros de militancia.
El Negrito tuvo una aneurisma y murió en el 74, esas cosas inexplicables…
En esa época era sólo militancia política y no militancia respecto de la dis-
capacidad, eso no existía… No existía, existía en el país pero no en
Corrientes.
Cuando llego a la facultad de Derecho, el compañero que conducía este
espacio era una persona con discapacidad en la lucha (un rengo con una
estructura corporal mucho más funcional que la mía, tenía las piernas un
poco más cortas). En ese momento todos estaban teñidos de lo que llamá-
bamos la contradicción principal, el planteo del feminismo, este planteo de
quién cuida al chico, quién hace la comida. Era una serie burguesa que se
iba a solucionar con la liberación. Nosotros también, el hospital de niños
en el Sheraton Hotel.
En esa época recuerdo que se había aplicado una política porque en una
de las movilizaciones nuestras, de la JP, de la misma manera que aparecía el
cartel de lisiados peronistas, no sólo aparecían en Capital, en la revista
Caudillo, que era de la derecha peronista, aparecían los putos con los

Montoneros. La reacción de los compañeros no fue la mejor; la consigna

era: “No somos putos, no somos faloperos…”. Y con los rengos pasó lo
mismo, “que llevan en la silla de ruedas las armas…”.
Había un tipo de tratamiento diferencial. En algún momento, cuando
la marcha a Ezeiza con el regreso de Perón, lo que era la JP, la Tendencia
en Corrientes, tenía un acuerdo con el gobernador Julio Romero, que puso
un tren. La columna de Corrientes fue… era todo un tren que trasladaba
gente. Y a mí me decían, “vos no podés ir”.
Vi la logística, la gente caminó desde la estación de tren; creo que desde
Federico Lacroze caminó hasta la Federación de Box donde durmieron, y
al otro día caminaron hasta el puente Bosch. Era imposible…
En esa época tampoco eran cosas públicas… y yo a su vez me subí en
un micro y me vine para acá, mi familia ya estaba instalada en Buenos Aires.
Cuando fue electo senador mi viejo, ellos se trasladaron acá, vivíamos todos,
con mi abuela y yo cuando venía de Corrientes, en un departamentito de
dos ambientes. Después sacaron un crédito y compramos una casa más
grande.
Yo empezaba una militancia. La derecha era una militancia muy dura,
la derecha era la quintaesencia de la oligarquía correntina, entonces era difí-
cil la cosa electoral. En el 73 había hecho una militancia medio colateral, y
en el 74, producto primero del engorde, la muerte de Perón, ya la Plaza de
Mayo, lo que hizo Perón se iba agudizando, y en alguna medida había una
redistribución de roles, así que yo en el 74 estaba a cargo de Derecho, for-
malmente de superficie era la Lista Azul y Blanca, y era la JUP, teníamos
un colaborador que era de la Democracia Cristiana. Yo era responsable, y
cuando la situación comenzó a polarizarse, Corrientes fue una realidad par-
ticular, por este acuerdo que subsistía con el gobernador. En algún
momento, quien encabezaba la JP era el secretario de la esposa del gober-
nador. Hay un acuerdo muy fuerte, le encuentran armas… Cinco meses
después, misteriosamente se fugó, el acuerdo subsistía. En la práctica tenía
que sintetizar el tema familiar, estaba en lo que era la Tendencia y mi viejo
era senador nacional por lo que era el oficialismo, entonces peronismo. No
era de López Rega. Primero con el gobierno de Cámpora, pero fueron unos
cuarenta y cinco días, nosotros ahí teníamos gobernadores, legisladores…
yo tenía una militancia un poco más importante en el 74, pero la militancia
de la facultad, los estudios… Hasta que viene lo de la Plaza de Mayo, la
muerte de Perón en julio, la cosa se va acelerando.
No recuerdo la fecha, pero en algún momento del 74, principio del 75,
cae el avión que trasladaba al gobernador y al vicegobernador de la provincia

de Misiones; cayó en la selva y murieron los dos. Eso hizo que en la pro-
vincia de Misiones hubiera, en el 75, elecciones para gobernador. Y ahí se
evidenciaban más las contradicciones porque mi viejo estaba en el oficia-
lismo del PJ, y yo estaba militando en la Tendencia en Corrientes, y decidí
no irme a Posadas a militar de manera antagónica con mi viejo. De todas
maneras, viajé al acto en cierre de campaña. Después recordando y anali-
zando el acto, estábamos muy impactados porque había diez mil personas
en Posadas, eran muchos.
En síntesis, en el 73 fue una militancia de base; en el 74 fue una con-
ducción media de la facultad, con muchas contradicciones con lo que era la
cabeza de la Tendencia, de este acuerdo con Romero. En el 75 empieza la
mano más pesada, ya no me acuerdo cuándo renunciaron los compañeros,
los ocho diputados… en algún momento empieza a pasar a la clandestinidad
la mayoría de la militancia. Yo seguía con la militancia en la universidad,
con lo cual era un poco problemático.
En el 75 son las elecciones en Misiones. Yo viajé sólo para votar, para
participar del acto, no hice campaña con el auténtico de acá. En octubre se
produce el ataque a Formosa, del cual me entero por una radio. Después
del ataque uno de los compañeros que integraba la lista con nosotros, recibe
una bolsa con armas y se la entrega a otro. Así que le encuentran las armas,
buscan al que entregó las armas y a mí para saber quién entregó las armas
que integraba la lista de sospechosos. En noviembre del 75 me detienen por
este compañero. Todavía mi viejo era parte de la patria, así que, a la semana
deciden largarme. El compañero que cayó con las armas, el padre era gre-
mialista, tenía contacto con Lorenzo Miguel… antes del golpe salió con la
opción para salir del país. Y al que le habían entregado las armas, era el
gringo, número dos de la lista, quedó entre los buscados. Yo no podía seguir
estudiando en Corrientes, hicieron una exposición muy fuerte, así que pido
pase para Buenos aires.
Cuando llega el golpe, yo era formalmente un alumno condicional en
la Universidad de Buenos Aires. Tenía todos los papeles presentados y cur-
saba dos materias. En una situación precaria política. Se me confunde dónde
estábamos, pero casi seguro que estábamos en Buenos Aires. Yo me acuerdo
haber ido a Ballester, mi viejo se fue por su lado para Quilmes. Nos podían
venir a buscar, así que nos tomamos un tiempito para ver cómo venía la
mano, pero no pasó nada, ni a mi viejo, ni a mí.
Sigo estudiando hasta julio en Buenos Aires, termino las dos materias
que cursaba, y la verdad que estaba en una situación muy precaria. Ya habían
intervenido la Universidad, yo no tenía los papeles completados, así que

dije: “No me van a reconocer dos materias”, era un esfuerzo muy grande.
Vivía con unas tías en esas casas que son tipo conventillos, en Oro y Santa
Fe; era una casa con esas escaleras de mármol, bajo la lluvia…
Vuelvo a Posadas después de completar este período; empezamos a
mover, a estudiar los contactos. Mi contacto de siempre es Pelito Escobar,
que hoy es jefe de Gabinete de la provincia de Misiones.
En ese momento, muchos de los fugados de Corrientes estábamos amu-
chados. Estaba la sobrina de la dueña de la pensión, se había ido para
Misiones; el marido, que en aquella época eran novios (ahora ya tuvieron
dos hijas). El marido era uno de los más buscados por el golpe, y también
se fue la que es mi ex mujer. Militábamos juntos en Corrientes pero no nos
conocíamos porque ella militaba en el ámbito territorial y yo en el univer-
sitario. Había muchos del ambiente correntino en la resistencia misionera,
que era más simbólica que otra cosa. Yo creo que la resistencia se redujo a
tratar de esconder al que había sido candidato a vicegobernador por el
Partido Auténtico, al diputado que fue electo y ejerció como diputado y al
gringo que había sido jefe… de esconderlos y que no los mataran a los tres.
En ese momento la estrategia de los milicos era aislar. Entonces hacen una
redada. La primera redada gorda fue el 24 de marzo, cuando se llevaron a
los funcionarios y al que pudieron de la JP. En octubre hacen una segunda
redada y ahí caemos todos. Creo que caí por el listado, como la estrategia
era aislar… caí por averiguación de antecedentes, el problema es que lo ave-
riguaron.
Cuando nos torturan, a los compañeros les preguntaban por mí.
Estábamos en una habitación que era ocho veces este ambiente [la casa de
Paula Maciel]. Cuarenta personas tiradas en el piso, vendadas, y al lado, en
una piecita, torturaban al que le tocaba. Escuchábamos todo lo que les pre-
guntaban a todos. Y yo escuchaba que preguntaban por mí y decían: “Sí, el
senador…”, que era mi viejo, que se llama igual que yo. Había una militancia
muy fuerte en ingeniería química, donde mi vieja era docente: “No, debe
ser el esposo de la ingeniera…”. Nadie me conocía porque mi militancia
había sido en Corrientes.
La cosa es que en octubre caemos. Al otro día que caigo yo, cae un com-
pañero que se quiebra en la tortura y empieza a colaborar con los milicos. Ahí
se focalizaron más los interrogatorios. A mí me dieron máquina el primer día
y diez días después, cuando desalojaron ese lugar, fui de los últimos que le
hicieron el tratamiento, como habían encontrado a alguien que colaboraba…
En ese momento, mi ex les había llevado los chicos a la gente esta que había
estado en la pensión. Le decían: “Vos sabes dónde están los chicos…”. Yo no

la conocía, pero vos la escuchabas y ella decía: “No, este hombre miente”, y le
daban máquina, máquina… yo decía, la verdad que esta mujer tiene aguante,
pero no sabían lo que yo sabía. Es distinto cuando tenés a alguien que te bate
la posta al lado, es terrible.
Así que ahí estuvimos. Yo caí el 18 de octubre y los primeros días de
diciembre nos llevan a Candelaria. El mismo día que matan a los compa-
ñeros de Margarita Belén mandan a mi ex al hospital, estaba muy mal de la
tortura. Ese día resolvían quién vivía y quién moría. Yo terminé en
Candelaria. Candelaria es una localidad del interior de la provincia de
Misiones, donde hay una colonia alemana; a los que íbamos ahí nos blan-
queaban. Después vimos la vida en la cárcel.
Por enero me sacan para volver a darme máquina, pensé que de ahí me
llevaban a Corrientes, pero no… Estuve ahí hasta marzo o abril del 77,
cuando me llevan a Resistencia, donde estoy tres años. Habré estado hasta
el 80. En el 78, 79, estaba a disposición del PEN. Me dan la opción para
salir del país. Cuando se toma esta decisión acá, a nivel central, los milicos
de allá deciden no largarnos. Nos hacen consejo de guerra, éramos como
ciento cincuenta. En mi caso, yo tenía la opción para salir del país ya fir-
mada, pero en otros casos había decretos por los cuales se levantaba la puesta
a disposición del PEN (incluso unos treinta compañeros llegaron a salir en
libertad, porque se publicó el decreto antes que notificaran el consejo de
guerra, así que a la semana los fueron a buscar: “Che, tienen que pasar por
el regimiento para firmar unos papeles…”); cuatro años más de cárcel hasta
el 83.
Yo quedo enganchado con el tema del consejo de guerra. Armamos la
defensa, que fue un episodio digno de contar porque veías ahí gente de las
islas agrarias, del monte misionero, unos gringos que apenas hablaban el
castellano, diciéndoles a los milicos que no iban a colaborar, no iban a fir-
mar, “esto es inconstitucional”, citando los artículos de la Constitución. Me
tocó a mí hacer la fundamentación, logramos una posición homogénea, por
lo menos con los compañeros que teníamos relación en el peronismo.
El otro tema interesante es cómo uno vive la discapacidad en este caso.
Había muchos. Había un compañero del interior de la provincia de
Misiones, un ucraniano, que decía que era rengo de una mano: tenía una
mano más chica producto de la polio. Después había un correntino que
tenía los cuatro miembros como yo, pero se movía con mayor solvencia.
Había un médico, no sé cómo se llama la operación, tenía la pata dura,
artrodesis de rodillas, operación con la cual te fijan la rodilla. Había un com-
pañero que ahora vive en Córdoba, que tenía cinco o seis centímetros menos

de una pierna, y así había varios. Los otros presos eran compañeros, yo era
uno más. Si jugaban al fútbol, yo no jugaba, pero los otros compañeros ren-
gos sí jugaban. Se hacían equipos donde se equilibraban, en cada equipo
había un rengo, un patadura, y los pataduras se paraban frente al arco y la
pelota rebotaba…
A mí, en realidad, me sirvió por la necesidad. En Resistencia, en algún
momento, llegó la orden de encerrarnos. Los pabellones eran un gran pasillo
donde se hacía la vida social; cerraron las celdas y se abrían tres veces por
día, y podíamos salir al pasillo y charlar, una a la mañana, otra al mediodía
y a la tarde, donde te duchabas, lavabas platos, etc. En el contexto de tres-
cientas personas era relativo todo. Entonces, empecé a probar a caminar sin
los aparatos. Era un incordio, ir con un banquito, sentarme, sacarme los
aparatos, ducharme, secarme, ponerme los aparatos, ir hasta la celda.
Primero me ubiqué cerca del baño, empecé a dar unos pasos con el apoyo
de un compañero.
Cuando salí en libertad, vivía solo al fondo, caminaba sin los aparatos.
En ese sentido, desde lo físico la vida te lleva… Además, tenía algunos com-
pañeros –hace poco nos encontramos–; un compañero que era fisicocultu-
rista, con él también discutíamos el tema de cómo abordar la discapacidad.
Me acuerdo que estábamos en Rawson y poníamos los abrigos que la gente
amontonaba, y que jugaba al futbol, practicábamos con él, me empujaba y
yo me paraba sin apoyo. Algo que ahora es inimaginable. Para pararme de
esta silla necesito apoyarme en la mesa, en ese momento me paraba en el
piso, sin apoyo, imaginate, seis años estar todos los días haciendo gimnasia,
además con un tipo que le interesa el tema (en su vida previa era pedicuro,
no tenía nada que ver con la fisiatría). Bueno, también había médicos. Yo
puedo hablar de la discapacidad, hay compañeros que aprendieron a leer,
conocieron el dulce de leche diría yo, algunos tendrían una vida tan mise-
rable. En Candelaria, los guardias nos pegaban por pegar: a la noche sentías
la reja y llamaban “Fernández”, “Lorenzo”…
Esto fue días antes de la libertad. Tengo algo escrito sobre esto… en la
provincia de Misiones se editó Testimonios, de los presos de Misiones. Cada
uno escribió lo que padecía y yo escribí…
Esto fue en diciembre del 82 hasta diciembre del 83. Mi militancia
estaba orientada al contacto con los presos. Mi vieja, bastante tiempo antes,
presidía lo que era la comisión de ese ambiente; eran grupos de familiares
que estaban en contacto con la comisión de Riobamba, hacían cosas juntos,
pero además operaban en el marco del PJ, del peronismo oficial. Lucharon
para que se conformara esto. Bittel y Herminio Iglesias firman la declaración

del peronismo cuando llega la comisión interamericana y la verdad que la decla-

ración del PJ fue durísima hacia la dictadura. A nosotros nos pareció buena,
con las diferencias que siempre tuvimos con Herminio Iglesias y demás.
La comisión esta se reunía en la CGT, tenía un fuerte vínculo con
Ubaldini, y el gremialismo en general. Salgo el 24 de diciembre del 82 y al
día siguiente nos vamos en un jeep con una compañera –llenos de pan dulce
que compró la CGT– a La Plata. Decidí visitar en cada penal a los compa-
ñeros, me parecía que era importante poder hablar, poder transmitir la
misión que teníamos; la información para esta empresa ha sido vital. Me
puse en contacto con los familiares de los compañeros de cada penal. Y
movilización, que era la propuesta de superficie, para la introducción de los
montoneros. Yo había decidido militar con Cafiero. Me parecía la mejor
propuesta, estaba Saadi… terminé militando con los familiares por tema de
los presos, y en lo político estaba en ese momento lo que era el MUSO
(Movimiento de Unión, Solidaridad y Organización) con Cafiero, en bue-
nas relaciones con los compañeros, con quienes incluso tenía discusiones
políticas. Duró bastante poco.
En el 83 vienen las elecciones con los resultados que ya conocemos.
Resuelvo terminar de estudiar: tenía la mitad de la carrera, la UBA me había
reconocido una cantidad importante de materias, me rechazó una, y me
obligó a rendir equivalencias en otras cuatro. En el 83 empecé a buscar los
papeles, porque cuando abandonás la carrera seis años tenés que justificar
por qué te fuiste.
Ahí me enteré que lo del consejo de guerra no figuraba en ningún lado,
se anuló todo. Anduve un año peregrinando para justificar, de formalista
que era, capaz que si encaraba directamente me anotaban…. Esos años, 84,
85, estuve retomando la carrera. En el 85 me caí.
Cuando decido ir a los penales, el compañero al cual iba a visitar era
medio al azar, pero que tenga un nivel político suficiente como para poder
interactuar…. Al penal de Ezeiza voy a ver a la que al tiempo fue mi mujer,
Milagros. Yo recordaba aquellos momentos de tortura… los familiares
venían y paraban en mi casa porque había más comodidad, venía la hermana
de Milagros. Así que con ella hicimos los trámites y la fui a visitar.
Milagros también estaba con consejo de guerra y salió en libertad en el
84, creo, no salió con la democracia, habrá salido en marzo.
Yo primero estuve tres años de kiosquero, parábamos la olla. Me
hubiese correspondido la pensión de senador de mi viejo por el tema disca-
pacidad, pero yo sabía que si me casaba la perdía. Me casé, mi vieja tuvo el
mal gusto de morirse, así que, en lugar de esperar que nos recibiera… ya

sabíamos que se moría. Cuando decidí casarme, me instalé en el kiosco, yo

seguía la carrera… y las nenas, ya vivían mis hijas, son mellizas. Así pasó
hasta el 87, me recibo. Cuando murió mi vieja me faltaban dos materias, y
estuve tres años de kiosquero entre el 85 y 88, para sostener la familia.
Cuando salí en el 83 se abría el Congreso, así que hice la nota pidiendo el
4% de cupo para trabajadores con discapacidad.
En el 76, no bien viene el golpe, los milicos derogan la Ley 20.923, que
establecía el 4% aun para el sector privado. Esto fue una conquista del sector
peronista y en particular de Poblete, que después desapareció en el 78. La
madre, Buscarita Roa, nos acompañó a Rosario cuando largamos el plan
federal… todos lloramos.
La dictadura deroga la ley en el 76, creo que fue la cuarta o quinta ley
derogada, y en el 81 establece una norma parca que dice: “El Estado tiene
que tener el 4% de personas con discapacidad” y nada más. La mayoría de
las provincias copia la ley y en la mayoría de las provincias sigue vigente esta
ley. En el caso de la provincia de Santa Fe, es peor; dice: “El Estado debe
tener preferentemente el 4%…” o sea que con el 1% está todo bien. En la
Nación también se modificó en el 83, y el art. 8° ahora es mucho más
amplio: establece 4% de vacante y la obligación de la capacitación. Ese es
uno de los ejes que estamos desarrollando en el tema de trabajo, el del tema
del observatorio de los discas…
En ese momento mi viejo era senador, o sea que la votó, en el 74. No
solamente que fue promulgada sino que muchos compañeros fueron a tra-
bajar por esa ley. Pepe Poblete entró a trabajar en una empresa privada, por-
que la ley lo establecía, no sólo para el Estado. En ese momento –en el 74
estaba militando en la Lista Azul y Blanca– llega mi contradicción con el
peronismo oficial porque veía que iban rumbo a claudicar en una serie de
cosas que formaron parte de la propuesta con la que se llegó en el 73. Y con
los montoneros… por la alianza que tenían con el gobernador que era un
turco de esos enriquecidos con trabajo. El turco habrá tenido cuarto grado,
pero con una inteligencia intuitiva. Entonces, la contradicción pasaba por
otro lugar. La ley no tuvo mucha trascendencia fuera de ese ámbito de la
capital y de ese grupo que estaba asentado en tres o cuatro miembros, en
ALPI, en centros de rehabilitación. Cuando salgo, trato de ver qué alter-
nativas hay, y había dos. Había la posibilidad de la ley, o había la posibilidad
de una agencia de quiniela, lotería, PRODE… La persona con discapacidad
podía pedir un lugar. Yo dije: “Bueno, eso podía ser una buena alternativa”.
La casa en la que yo vivía, que compraron mis viejos, tenía un garaje
que podía ser habitado. La reglamentación decía que tenía que haber por lo

menos doscientos metros hasta el lugar más próximo de una agencia de qui-
niela, y había otra a ciento ochenta metros. No disponía de guita para la
coima, y aunque hubiese dispuesto de ella, no hubiese sabido cómo usarla.
Entonces primero instalamos un kiosco con un compañero y empecé
con la solicitud de un lugar que sí cumplía con los doscientos metros. La
solicitud tardó como seis meses. Bien burocrática e imposible de concretar;
tenías que lograr que alguien te mantenga la reserva del alquiler durante seis
meses mientras la lotería te robaba el local. Suponte que en estos momentos
tenés que pagar tres mil pesos, cinco mil pesos por un local: como te tardan
seis meses son treinta mil pesos de base para sostener mientras se concreta
el trámite, porque si no el tipo que alquila se lo alquila a otro.
El tipo que me alquiló el local quería quedarse con la agencia de qui-
niela. Sabía que me faltaban dos materias para ser abogado, que mi futuro
no era la quiniela. Cuando vio el desarrollo del negocio, porque la agencia
cada mañana pone cuántas tarjetas al día se vendieron de tal número hasta
tal número, se dio cuenta de que no era un negocio. Yo estaba en un área
de mucho tráfico, pero poca gente caminando.
Bueno, me tuve que recibir de abogado. En esa época hubo como un
paréntesis de las militancias en mi vida. Me levantaba a las siete, cargábamos
en el viejo Dodge Polara familiar –que una vez por semana por lo menos,
no arrancaba– las nenas, moisés, dejábamos las nenas en el kiosco, el Polara
enfrente. Y mi ex, que era maestra en una escuela en Lugano, se tomaba un
micro para la escuela, para dar clases. Volvía al mediodía, llevaba a las nenas
a nuestro hogar, y yo esperaba hasta las diez de la noche que se sorteaba la
quiniela, cambiaba los números y me iba a casa.
Un poco difícil atender, también era difícil estudiar, y en ese contexto,
mi hermano –yo tengo un hermano que murió– me dio una mano para
atender el kiosco. Los momentos en que aparecía él, yo le daba al Derecho
de Familia que me faltaba. Y así, me terminé de recibir en el 87, en el 88
me dieron el título. Y luego me presento en un proyecto que estaba impul-
sando Roulet, que era el marido de la vicegobernadora de la provincia de
Buenos Aires, en el marco de la presidencia de Alfonsín. Era la formación
de un funcionarial de excelencia con el modelo francés de la escuela nacio-
nal de administración francesa. El esquema era de ingreso por concurso
(en mi camada había setenta vacantes, la mitad reservada para el sector
público, la otra mitad para gente que venía de afuera). Los que veníamos
de afuera teníamos como edad tope treinta y cinco años, los que venían del
sector público cuarenta, y te pagaban dos años de curso. Y salías con una
visión general del Estado, de economía, de administración, jurídico. La

cosa es que gané una batalla. Fueron cuatro convocatorias: tres con
Alfonsín, una con Menem, y terminamos siendo doscientos administra-
dores gubernamentales. Entre los doscientos había de todo. Unos veinte
veníamos del peronismo. Cuando di examen, el examen tenía tres etapas;
la primera eran preguntas multiple choice, la segunda era la elaboración de
un escrito sobre un tema que te daban, y la tercera era una entrevista.
Querían mi currículum, y yo definí el gobierno de Alfonsín, si me echan
que me echen por lo que soy, así que mi currículum tenía seis años que no
decía nada. Y obviamente me preguntaron: “¿Qué hiciste estos seis años?”.
“Estuve preso”, dije. “Milito en el peronismo, ahora estamos de capa
caída…”, porque acabábamos de perder las internas con Menem. Después
vi la transcripción técnica que iniciaron. Eso que había surgido en la entre-
vista no fue volcado en el papel. Se ve que no hubo un filtro pedido a la
SIDE de información, así que entré en el cuerpo de administradores. Y en
el cuerpo de administradores, cuando gana Menem con la “revolución pro-
ductiva”, nos reunimos los que veníamos del peronismo como para pensar
qué sería la revolución productiva del Estado. Algunos de mis compañeros
ya eran administradores gubernamentales, ya estaban en funciones. Yo
todavía estaba en estos dos años de formación.
Al poco tiempo nos damos cuenta de que de la revolución no surgía
nada, y yo ahí decido huir. Me busqué un destino ahí en educación, y al
poco tiempo una compañera me dice: “Hace falta gente, hace falta un abo-
gado en derechos humanos”. Alicia Pierini estaba a cargo de la unidad que
pagaba las indemnizaciones a los que estuvieron presos durante la dictadura.
Y habían tenido un problema de coima (“cómo podemos arreglar esto…”);
la mina a la que le pidieron coima era una chilena, fue y le dijo al tipo de la
comisión de familiares… Cuando saltó el tema, Alicia empezó a buscar un
abogado, y esta compañera que estaba trabajando con ella me dice:
“Necesitan un abogado…”. La conocí así a Alicia Pierini.
Para mí era un desafío el tema. Primero volver a entrar en contacto con
lo que era mi pasado, la cárcel… no era un tema saldado, incluso desde lo
económico. Yo estaba a cargo de la unidad que procesaba pagos. Era bene-
ficiario, porque había estado preso, ya había presentado todos los papeles.
Así que tuve que excusarme de ese expediente y además pactar con Alicia
que me pagara al final porque yo no podía estar administrando eso, discu-
tiendo con cada compañero el problema que tenía su expediente, habiendo
cobrado. Cuando la gente se ponía loca: “No, pero mirá…”, yo les decía:
“Yo tampoco cobré”. Entonces se bajaba un cambio y uno podía hablar en
otros términos.

Así que estuve tres años en derechos humanos. En este tema y en otros,
pero no en discapacidad, armamos cosas de derechos humanos en las pro-
vincias, un hermoso proyecto, que yo querría imitar en discapacidad. No es
lo mismo, ni la norma ni la realidad, tanto como en los derechos humanos
como en discapacidad.
Fueron los tres años más duros del menemato, las épocas de las priva-
tizaciones. Después de andar militando con Cafiero, después de ese inte-
rregno de kiosquero, no podía hacer otra cosa. Cuando llegó este período
de neoliberalismo, me escondí ahí en derechos humanos y en algunos otros
lugares. Lo más cercano a la discapacidad en ese lapso fue el PAMI, de
terror. Me habían pedido un compendio, una especie de digesto normativo;
el PAMI era un desastre. Y políticamente era la oposición al menemismo,
había de todo. Entonces optan por apoyar a Kirchner, y Kirchner designa
a Béliz jefe o subjefe de campaña. Con el triunfo de Kirchner, lo designan
a Béliz ministro de Justicia. Lo felicité pero le dije que no quería trabajar
en el Ministerio de Justicia. Uno de mis compañeros fue designado secre-
tario de uno de los administradores gubernamentales, porque Béliz nos
conocía a todos, fue nuestro jefe directo en los primeros tiempos de Menem.
Béliz era un funcionario de las primeras épocas de Menem.
A partir de ahí, yo soy un hombre del proyecto, pero en una línea téc-
nica. Estuve en el SENASA, en ese momento era el consejo, en el tema de
salud, estuve de director del personal de la UBA, incluso con el radicalismo
en el gobierno.
En una oportunidad que estaba volanteando, aparece la directora del
personal de medicina, que era mi subordinada, y me dice: “¿Qué está
haciendo?”; era un poco difícil compatibilizar estas funciones. Y de a poco
empiezo a colaborar con Humberto Sottile. Con Humberto nos conocimos
en el 83. Cuando yo salgo, hago una recorrida por distintas personas que
gestionaron, que hicieron algo por mi libertad. Fui a ver al director, que
había hecho bastante, y voy a ver al obispo, no me acuerdo cómo se llamaba,
el Nuncio Apostólico. El Nuncio me dice: “Fui a un retiro, a un lugar de
gente joven, por qué no vas, así contás tu experiencia enriquecedora…”. Así
que allá fui. Y en el micro conozco a Humberto, que me empieza a querer
convencer, queriéndome llevar al peronismo. Con el tiempo empecé a cola-
borar, en general en lo que hacía Humberto en lo político y en lo organiza-
cional. Esta mañana estábamos presentando los papeles para incluir
renovación de autoridades.
Entonces, resolvimos, Humberto peronismo oficial, yo con el pero-
nismo no menemista, y con algunos otros compañeros resolvimos que cada

uno desde su sector va a luchar por el 4% en la Constitución. En algún

momento me entrevista un asesor y me dice: “¿Por qué el 4%? Pongamos el
5% total no lo vamos a cumplir”. Y hoy la Constitución de la Ciudad de
Buenos Aires dice el 5%.
Fue el primer objetivo que acordamos, y la verdad que nos fue bien y
nos fue mal… después al 5% lo tomaron porque hay un amparo; primero
salió la ley y después se presentó un pedido de amparo y hay una orden de
la justicia de que el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires debe cumplir
el 5%.
En este momento hay una ley de información pública, o sea que vos
preguntás y ellos te tienen que responder lo que corresponde. Ellos dicen
que están en el 4,70 y pico por ciento, cerca del 5%, y te mandan la lista.
En la jefatura de Gobierno no hay nada, en Educación hay tanto… cin-
cuenta mil personas, hay dos mil y pico de personas, están en el 4%. Es real:
lo que tiene de debilidad este razonamiento es que muchos de ellos son pla-
ceros, o son gente con discapacidad que estaciona autos, tiene una credencial
y hace de trapito oficial, o levanta las hojas en la plaza, en el marco de un
contrato re-precario. Pero además de eso, la información oficial omite los
setenta y dos mil docentes que tiene la Ciudad, los maestros y los profesores
secundarios. Y la verdad es que tener un profesor de botánica que sea manco
es, por sí solo, un hecho educativo.

Derecho a la militancia política
La historia de Humberto Sottile
Soy Humberto Sottile. Tengo secuela de polio, una discapacidad motriz.

Camino con aparatos ortopédicos, uso silla de ruedas. Nací en el 54, tengo
60 años, me dio la polio en la epidemia del 56. Nací en Mendoza. Por cues-
tiones médicas y todo lo derivado del problema de la polio, el tratamiento
médico, mi escoliosis, todo eso hace que aparezca en Buenos Aires, allá por
el año 73, 74, año en que me incorporo a trabajar en el Senado de la Nación
como telefonista.
Por aquella época termino el secundario que había abandonado y
comienzo a estudiar en la Universidad del Museo Social. Ahí empiezo mi
militancia, porque en el año 83, viviendo a una cuadra del Congreso, te ima-
ginás la efervescencia política de todas las movilizaciones del país. Se nece-
sitaban algunos cambios, era un activismo político incesante. Dejé en tercer
año de Derecho, para dedicarme directamente a la política. Empecé a par-
ticipar en la Asociación Trabajadores del Estado (ATE); fui dirigente del
sindicalismo renovador de Ubaldini, participé de las cinco primeras movi-
lizaciones y actos y paros que le hicimos a Alfonsín en la década de 1980.
Fui secretario de actas en la seccional de ATE Capital.
Por otro lado, milité políticamente en lo que vendría a ser el peronismo
renovador. En ese momento lo encabezaba Cafiero, y Grosso en la provincia
de Buenos Aires. La militancia que venía era intelectual o afectiva nada más,
porque era de familia. Yo vengo de dirigentes obreros peronistas, lo que me
permitió fácilmente poder entrar en el Congreso. El senador Oraldo Britos
me conocía de chiquito porque mi viejo formaba parte de la CGT de Villa
Mercedes, San Luis.
Era muy joven. A los 20 años entré a militar de lleno. Digo de lleno
porque caía internado en el hospital Vélez Sarsfield por operaciones, un año
muy duro. Cuando más o menos yo ya estaba bien, muchos de mis compa-
ñeros y amigos fueron chupados por la dictadura en el 76, y algunos de mis
amigos desaparecen.
Por el año 81, donde era más fuerte la persecución, yo vivía a unas cua-
dras del Congreso, en una residencia universitaria de los jesuitas, y por el
carácter religioso de la residencia jamás se hicieron requisas ni vino ningún

grupo parapolicial a buscar a nadie. Eran años muy duros y de mucho

sacrificio: el Congreso de la Nación fue prácticamente desmantelado, éra-
mos muy pocos, los sueldos se congelaron y me alcanzaba sólo para comer
lunes y viernes (sábado y domingo no me alcanzaba, era una miseria
espantosa). Esa situación la vivimos con mucha fuerza. Después vino la
democracia.
En el año 85, aproximadamente, me convoca Víctor De Gennaro para
ATE Nacional (cuando comencé estaba en ATE Capital). Fui vocal titular
de la comisión en ATE Nacional. Ya en la calle Belgrano, viene a verme un
hombre que estaba trabajando con Alfonsín con el proyecto CONADIS;
este hombre era Jorge Garbe, un abogado de la comunidad judía que estaba
redactando ese proyecto. Vino a ver qué estábamos haciendo. Yo había cre-
ado la comisión de discapacidad de trabajadores dentro del Estado.
Habíamos incorporado a personas con discapacidad, creamos la comisión
en distintas seccionales del país (en su momento fueron muchas, después
se fueron cayendo por la mala administración).
Habíamos logrado algo muy importante porque estábamos asesorados
por un gran tipo; yo sigo siendo fan de este hombre, que dentro de la dis-
capacidad y sin ser una persona con discapacidad, creo que ha hecho el
mayor aporte, el Dr. Antonio Lacal Zuco, quien siendo muy joven –en la
década del 40– fue uno de los que viajó a Francia para perfeccionarse sobre
el tema de los talleres protegidos. Él trae el tema de la rehabilitación basada
en la comunidad, digamos, todo lo que aparece en la Argentina de los talle-
res que se hacen en Ramsay, de carpintería, relojería, los lineamientos y
directivas sobre rampas que trae de Europa. En Perú estaban las oficinas de
la OIT, donde había un área sobre discapacidad y este Dr. Zuco represen-
taba a la Argentina (inclusive estuvo muchos años en Perú). Un hombre
muy culto, hoy debe tener como 90 años. Cuando lo conozco y me hago
amigo, plantea que la Argentina ratifique el convenio internacional de la
OIT, que es reubicación laboral y adaptación de empleo para personas con
discapacidad. Trabajamos sobre ese tema y en ese tiempo se desarrolla la
incipiente tarea de discapacidad. Para mí era algo anexo, no algo funda-
mental. Mi vocación no era trabajar sobre discapacidad.
En un momento dado me encuentro en un brete, en una situación des-
agradable, pero era lógico. Terminamos en una asamblea sobre la decisión
de un paro, una movilización, donde tomo la palabra y hay un debate. Hay
sectores de izquierda, del radicalismo, del peronismo dentro del gremio, y
yo defiendo la postura peronista sin ser oficialista, porque en aquel momento
el peronismo no era oficialismo. Cuando termina la asamblea había más de

cincuenta compañeros que querían charlar conmigo. El modelo a seguir, en

aquel momento, era Ubaldini.
Ubaldini era la convocatoria, la lucha, el tipo que no transaba, la peleaba
y no paraba. Cuando termino la conversación con estos compañeros, estaba
todo referido a discapacidad, a todas las necesidades y a los derechos sobre
discapacidad. Todos me pedían cosas y me planteaban como un referente
del tema, y se me partía el alma porque no había ido al gremio a hablar de
discapacidad. Es más: dentro de mi ámbito laboral recibía elogios: “¡Qué
bien lo tuyo, sos uno más…!” y eso me llevaba a seguir batallando. De
pronto esto era increíble: cómo puede ser que me pidan a mí que me dedique
a la discapacidad, ¿por qué, porque soy discapacitado?
Y estos pedidos llegaron hasta la dirigencia: “Che, ahora tenés que dar
una mano”. Cuando vas militando a resolver un área, vas abandonando otra
y perdés terreno político y sindical, los tiempos no te alcanzan.
Pasaron una o dos semanas, te ponés a pensar y llegás a la conclusión
de que sos peronista, solidario, y si hay necesidades, hay que ayudar. Así
que sin mucho entusiasmo empecé a trabajar solidariamente con la visión
peronista de encarnar el proyecto.
Modifiqué la carta orgánica del peronismo de la provincia de Buenos
Aires. Con Antonio Cafiero metimos los programas en el gobierno, hicimos
jornadas, creamos la plataforma de gobierno que nunca hubo, en la época
de Duhalde. La carta orgánica tiene tres niveles, digamos, en el Consejo
Provincial y unidades básicas está creada la Secretaría de la Discapacidad.
Logramos algunas modificaciones en el PJ de San Luis (cuando digo San
Luis estoy hablando estrictamente de la reforma de la carta orgánica).
Quedamos en buenas negociaciones con Ubaldini para crear la
Secretaría de Discapacidad en la CGT, que ya se había acordado, aunque
en el momento de implementarla no se lo quería hacer como yo lo había
planteado, y entonces me retiré.
La disidencia mía era que quería que la CGT tuviera la Secretaría de
Discapacidad, que se modificara el estatuto, pero que no dependiera de la
estructura orgánica, además de que el cargo de secretario no pasara por el
dedo de alguien sino que fuera democráticamente elegido. Como eso no
avanzó, me retiré de ese espacio.
Cuando hay algo bueno en la Argentina es porque está el peronismo.
Así como logramos la modificación de la carta orgánica del PJ, también hay
otras situaciones para ser tenidas en cuenta: la oposición del radicalismo que
manejaba la legislatura, que en aquel momento se llamaba Concejo
Deliberante. Al radicalismo se le opuso terminantemente, en el año 98. Yo

estaba en el duhaldismo, participé con Chiche Duhalde para crear la comi-

sión de discapacidad de la Cámara de Diputados.
En el 2000, yo formaba parte de la educación de Chacho Álvarez, que
aparece en el 80 con el peronismo renovador, el Movimiento Renovación
Peronista (MRP). Estaba Abel Fatala, Chacho, Germán Abdala, estaba
este periodista que no me acuerdo ahora el nombre; con pensamientos algu-
nos de centroizquierda, otros intelectuales. Había una revista que dirigía
Chacho.
Creamos la comisión de discapacidad del Senado de la Nación cuando
Chacho era presidente de la Cámara. Impulsamos algunos proyectos inte-
resantes como el de la Convención, con [Claudio] Morgado. Yo lo metí en
la política: hablé con él y con Alberto Fernández para impulsar a Morgado
como presidente de la comisión de la discapacidad. Trabajamos muy fuerte
con Morgado, que no sabía nada de discapacidad. Después, se termina
aliando con sectores más reaccionarios de discapacidad, y a los 6-7 meses
que asume ya directamente me borro porque no compartía ideológicamente
las opiniones que tenía, que realmente eran un asco.
Armamos después un grupo informal en el año 98, con un grupo de
amigos, llamado INCLUIR, una asociación civil, que tenía la dirección de mi
casa, la casa de otro compañero, hasta que logramos tener una sede a través
de [Jorge] Telerman, cuando era jefe de Gobierno de la Ciudad de Buenos
Aires. Empezamos a trabajar, entramos a los programas del Ministerio de
Trabajo, Ministerio de Economía. Voy a vivir a Avellaneda, milito con el
intendente de Avellaneda, Jorge Ferraresi, ponemos un comodato de la aso-
ciación, tenemos computadoras, damos capacitación gratuita a personas con
discapacidad. A los ponchazos, dentro de la pobreza, pero con el orgullo de
que no estás en nada de matufia. Siempre decimos que INCLUIR tiene la
mayor riqueza del mundo, que es tener los libros abiertos, no tener nada
oculto, tener la boca abierta para decir lo que se nos cante, poder sostener
la mirada a quien quiera y no tener nada que te haga callar. Un ejemplo:
más allá de los avatares de la política y del análisis que hacemos como grupo,
en su mayoría somos amigos y compañeros peronistas, tenemos una visión
del kirchnerismo (en un balance general tiene un 70% de cosas a favor y un
30% negativo. Y en ese 30% negativo está el tema de la discapacidad).
Nosotros, como compañeros peronistas, que sabemos y tenemos un
grado de lectura mucho más amplio que el que no milita, hacemos ese aná-
lisis. Dentro de la situación que vivió el país y la situación que nos está
dejando, no compartimos la política de Alicia Kirchner con respecto a dis-
capacidad, nunca la compartimos, siempre estuvimos enfrente, eso significó

un costo para INCLUIR. Nos tuvieron siete años rebotando el tema de la

combi. La última fue el año pasado, cuando en un acto tuve un encontronazo
con Alicia, que terminó cuando vio desmadrada la cosa, y yo iba a ir por otro
lado porque había llegado al límite, no lo toleraba más. Me dieron la camio-
neta no por peronista ni kirchnerista, teníamos motivos de sobra, teníamos
la gente. Ya hace dos meses que la combi está en Villa Domínico, hace el
traslado de los chicos con discapacidad a un centro de día, donde almuerzan,
tienen actividad, se los lleva de paseo, un poco restringido porque andamos
cortos de guita con el tema del gasoil en los recorridos, pero estamos
haciendo algo que ha dejado a Villa Domínico con la boca abierta. Es todos
los días una camioneta 0 km a disposición de los chicos. Y eso hace que tenga
sentido. También el haber conseguido diez computadoras en Caballito, dar
el curso, charlas, haber impulsado la creación del observatorio, la presentación
en el Congreso (acto que cargué en mis hombros). Después de ahí dejé de
participar por una enfermedad que tuve y parece que va para largo; tal vez
me retire del activismo político-sindical, del área de la discapacidad.
Hace dos años, el secretario general del gremio, Norberto Di Próspero,
me convocó a participar a pesar de que sabía que el gremio de APL es el
gremio mayoritario en el Congreso. Le dije que mucho no me interesaba,
que estuve quince años siendo dirigente sindical de ATE dentro del
Congreso. Pero él me dijo que quería que maneje el área de discapacidad y,
bueno, aquí estamos trabajando, en la inclusión, adaptación. La Cámara de
Diputados creó una comisión de inserción laboral de personas con discapa-
cidad (ya hay más de cincuenta personas y hay otra gente que se está ano-
tando). Hacemos lo que se puede; saben que este tema no es tan “pum para
arriba” ni nada por el estilo.
Todos se acercan para alabarte y decir: “Oh, mirá vos”; exageran la acti-
vidad, te colocan como un ser especial, porque en realidad, los medios y
todos no quieren hablar de la realidad (valga la redundancia), que es la falta
de oportunidad que tenemos las personas con discapacidad y que somos
como cualquier persona.
Yo siempre aclaro que como estoy en el Congreso me dicen “Dr.
Sottile”. No, no soy Dr. Y siempre digo que no hay que avergonzarse de
donde uno viene, no soy poeta como Alejandro Alonso, no soy escritor
como Silvia Valori, tampoco pinto como mi amigo Oscar Pinacchio. Soy
simplemente un militante con el orgullo de ser coherente, siempre colabo-
rando y sabiendo que uno no es ministro, no puede resolver el problema de
mucha gente, y mucha gente milita hasta que entran a trabajar y después se
borran. Todavía no hay una conciencia de esto.

Ayer charlaba con un amigo sobre la comunidad gay: tienen grandes

debates internos pero cuando había que salir afuera participaban todos, todos
luchaban juntos a pesar de sus pensamientos diferentes. Afuera salían a morir
con la consigna y a defender todo. En discapacidad eso no ocurre: cuando
sale uno, sale otro a matarlo, y no logramos nada. A mí me venían con pro-
puestas para matarlo a Mascheroni, y yo decía: “Si tengo que salir a hablar
en los medios de comunicación contra una persona con discapacidad, no
mejoro nada, por el contrario, empeoro”. Yo sé el tratamiento de las personas
que son dirigentes y no tienen discapacidad, y dicen: “Uno no puede ayu-
darlos porque hay mucha interna: los ciegos contra los motrices, los motrices
contra los mudos…”. No sabés con quién hablar, todos hablan mal del otro
y así. Por eso fogoneo con el tema de “nada de nosotros sin nosotros”.
No puede ser: en la CGT tiene que haber trabajadores a cargo, en la
CGE tiene que haber empresarios a cargo, en la Iglesia tiene que haber
curas… en la comisión nacional de mujeres hay mujeres, no hay varones.
¿Por qué entonces en la comisión de discapacidad no hay personas con dis-
capacidad? Tenemos intelectuales, trabajadores, gente muy solvente.
Siempre lo planteo y eso hay que rescatar.
Los que pisamos los 70 deberíamos ir formando a gente joven para que
todos estos años de lucha no se pierdan.
Mi infancia, en ese terreno de la discapacidad, ha sido normal. Me dio
polio cuando tenía 2 años, y los tratamientos de aparatos ortopédicos
comienzan a los 4 años. En las provincias, en aquellos años, el miedo de los
directores de escuela al no aceptarte hacía que te retrases un año, dos, porque
si te empujaban o te pasaba algo la culpa recaía en el director.
Terminé la escuela primaria en escuela común. La secundaria la hice en
un colegio de curas hasta 2° año, después caigo con operaciones y todo ese
tipo de cosas, y termino rindiendo libre con un añito de participación en el
colegio del Dr. Luis Agote, acá en Caballito (Ciudad de Buenos Aires).
En el 81 entro a la Universidad del Museo Social. Llegué hasta segundo
o tercer año y ahí dejé todo para abocarme a la tarea sindical y política. En
el año 84 me caso; en el 87 nace mi primer hijo Nahuel; en 1989 me divor-
cio, en 1994 me vuelvo a casar; Nacho nació en el 95, ya tiene 20 años. En
el 2000 vuelvo a divorciarme y vivo en Avellaneda con mi hijo más chico.
Tengo cuarenta años dentro del Senado de la Nación y dentro del pero-
nismo, te puedo hablar de lo que sé. Volqué mi vida ahí, y te puedo llegar
a decir que me recibió el “turco” Menem, Duhalde, o sea, todas las autori-
dades máximas del peronismo. Mis compañeros me decían: “Pero si vos
tenés una Unidad Básica en la comuna 6 por Caballito, no pudiste ganar la

circunscripción, no sos presidente del partido, no sos congresal nacional y

sin embargo, estás en la mesa nacional”. Yo les decía: “A veces, lo mismo
que te daña, si tenés la inteligencia, lo convertís en una fuerza positiva”. No
habría podido hablar con Duhalde para modificar la carta orgánica del par-
tido, ni debatir con los compañeros si no tenía una idea. Estos tipos no es
por amor que te reciben, sino que tenés que tener algún tipo de idea que les
interese o un programa que les interese. No porque seas “renguito” te van a
dar bola, porque de “renguitos” está lleno. Cuando hicimos el congreso en
el Bauen sobre discapacidad, en el año 89, acá en la Argentina jamás ningún
partido político había juntado más de 800 militantes, y en su mayoría (400)
eran personas con discapacidad. Nadie había podido modificar la carta orgá-
nica de un partido político. Tengo constancia: uno de los que quedó a cargo
del Frente Grande donde estaba Chacho, fue el impulsor de crear el área
de discapacidad, y yo fui impulsor aunque no era del Frente Grande.
También hablé con Alfonsín hijo. Yo estaba tratando de crear una mul-
tipartidaria dentro de la discapacidad, que las personas con vocación política
eligieran un partido político, politizaran el tema de la discapacidad, que ele-
varan una propuesta –ya sea liberal, peronista, la que sea, pero una pro-
puesta– y colocaran en debate el tema de discapacidad, para que la población
sepa que si ganan van a hacer esto o lo otro, y no como ocurre ahora que de
pronto gana Pepito y la señora de Pepito, que no sabe nada de discapacidad,
maneja el tema, y una vez por año repartirá sillas de ruedas a los pobres y
los va a tener ocho horas haciendo cola para que se pasee por el escenario y
que lo aplaudan como un certificado de pobreza para que capte política-
mente la señora del gobernador. Todo eso lo he peleado y mi militancia me
permitió poder decir cosas que, tal vez, otros las tenían más claras que yo,
pero como no eran militantes jamás las podrían haber dicho, porque no
estaban en el lugar ni en el momento. Y si hubieran estado los habrían tra-
tado como de la oposición. Yo no, porque fui autoridad, fui miembro del
partido, estuve en lista. Me he “reputeado” y conozco todas las agachadas
de todos.
Es una obligación participar en política, porque tiene que ver con tu
casa, tu colegio, tu ciudad, etc. A mí me ha pasado: a uno lo saqué de vender
lapiceras cerca de la costanera y lo mandé al Congreso, y un día lo encuentro
otra vez vendiendo lapiceras. Le digo: “Andate de acá porque voy a decir
en el Congreso que te saquen del forro del culo”. “No, Humberto, sabés,
mi hermano me cagó con un crédito…”. “Dejame de joder, lo que no que-
remos es que haya gente mendigando porque cada vez que ven un rengo
ven un mendigo, y salen corriendo por la otra puerta”.

Dos extremos, el disca que hace de disca florero, que dice: “Total, como
soy disca, no me van a poder tocar”, y hace de florero, y hay muchos. Y des-
pués, el que consigue un laburo y por miedo, o costumbre, termina haciendo
cosas que le exige el triple de lo que puede.
En general, no somos tan diferentes al hombre común, porque… ¿cuán-
tos tipos militantes entraron con el radicalismo, en las épocas del 80, anda-
ban con la boinita y después, negaban en la cara: “No, yo no soy radical?”.
Y con los peronistas también, entraron y no querían ir a un acto ni en pedo.
No somos ni mejores ni peores.
No digo que seamos diferentes al resto de la población, digo que hay
ciertas dificultades para unirnos como grupo social y ciertas dificultades para
aceptar que algún modo de militancia es indispensable u obligatorio para
cambiar algo. Me imagino que en algún momento mi militancia será ciber-
nética; el cuerpo no da para más. Nosotros estamos con posibilidades de
captar a algunas personas jóvenes para que continúen la lucha. Hay gente
joven que no está muy preparada, que no entiende. Tengo gente amiga a
quienes les vendieron el buzón y terminan siendo funcional al sector más
hijo de puta que nos caga a nosotros.
En ese 30% que falta, donde estamos nosotros, mi modesta opinión es
que es difícil –creo que casi imposible–, pero sigo pensando que hay que
meterse con los candidatos con más posibilidades de ganar y ubicarse en un
espacio, dentro de esa estructura, lograr imponer un proyecto sobre el tema
de discapacidad cualquiera sea el color del partido, y poner condiciones
desde adentro. Es lo único, si no, nos llevan puestos. Si el candidato gana y
no hay dos renglones en la plataforma de cualquier candidato, no tenés dere-
cho adentro de decir nada, es más, no llegás. Termina una psicopedagoga
manejando CONADIS, o una terapista ocupacional. Hay una cuestión que
es grave: basta de congresos de chinos sin chinos. Esto no puede ocurrir
más.
Por mi militancia política conozco muchos compañeros que son de
Entre Ríos: uno de ellos me llama y me dice: “Voy a Buenos Aires al con-
federal”; y le digo: “No es el confederal”. Y le mando el correo que en
CONADIS había un festejo, una charla, y resulta que era para la gilada:
hacen una reunión de discapacidad con toda la gente más famosa, pero a
cuatro o cinco cuadras se reúne el confederal con las máximas autoridades,
que son las mismas que hablan en ese acto donde están las personas con
discapacidad. Le digo: “Cómo no vamos a saber…”. Y hacen esto, los con-
federales en secreto, y los van cambiando, y estando con este amigo mío, yo
no lo podía creer. Sale del hotel el lunes a la mañana y por mensaje le dicen:

“Andate para la CONADIS”, y cuando está llegando le dicen: “Volvete tres

cuadras…”. Era como una película, yo lo seguía con mi auto. Hasta que
entramos a la sede del VIR donde se hizo el evento. El loco me dice: “Si no
podés entrar vos, la palabra discapacidad no la puedo pronunciar en mi
vida… hace dos años que estoy como autoridad máxima en Entre Ríos y
vos no podés entrar. Encima vos sos una persona con discapacidad”. Cuando
me ve Raquel Tiramonti ahí se quiere matar: “¿Quién trajo a Sottile?”
¿Sabés cuantas personas con discapacidad había? Conmigo cuatro, y no
me dejaban hablar porque no era autoridad. Si nosotros mismos no podemos
resolver los problemas, siempre va a haber una visión paternalista.

Derechos de los migrantes con discapacidad
La historia de Blanca (nombre ficticio)
Mi marido y yo teníamos militancia dentro de la universidad, y en un

momento, a nosotros, mi marido y yo, nos allanaron la casa, en marzo de
1976, antes del golpe. Nos dijeron que fuéramos a averiguar a los regimientos,
por qué nosotros no fuimos. Vivíamos en La Plata. Los dos éramos ciegos,
teníamos un chico de un año. Yo creo que el hecho de ser ciegos de alguna
manera nos protegió. Creo que se pegaron semejante susto al ver que éramos
ciegos… vinieron unos cincuenta efectivos según lo que nos dijeron, entraron
en nuestra casa; nosotros pudimos ver que eran tres personas, no sabemos si
eran más. Revolvieron un poco, nos interrogaron. Cuando ya decidieron que
se iban a ir del departamento, se oye una voz que dice: “¿Por qué tiembla,
señora?”… Se había quedado uno adentro no sé para qué. Después de eso,
que sepamos, no volvimos a tener problemas. En el mes de agosto hubo un
operativo terrible en la zona, y ahí nos avisaron que él se tenía que ir.
Nos fuimos a la casa de mi familia. A él lo ayudaron los amigos, se fue
a Uruguay. Después pidió asilo en Suecia, porque parecía que era el único
país que recibía a personas con dificultades físicas. Creo que Suecia y
Noruega eran los únicos que refugiaban [a personas] con problemas. Porque
indudablemente hacían falta una cantidad de cosas para atenderlo. Estamos
hablando del año 76.
Yo me fui en el 78 porque él hizo los trámites para admitir a un familiar
a los dos años. La situación fue bastante complicada, el hecho de no conocer
el idioma, las costumbres. Tuvimos la ventaja de haber caído en un campa-
mento de refugiados, yo fui a parar a una vivienda de la zona y estaba ins-
cripta en un centro de rehabilitación para ciegos, porque algo tenía que hacer
conmigo. Me tenía que poner a estudiar idioma, es lo que a todo el mundo
le hacían hacer entonces. Y en ese lugar estudié dos años. También hay que
pensar que eran movimientos de relativa prosperidad, con un subsidio de
estudio bastante alto. Después estuve haciendo distintos cursos. Nos costó
mucho encontrar trabajo. En aquel momento era muy fácil, cursos de dis-
tinta índole, pero trabajo, eso sí que no.
El primer trabajo que tuve fue una suplencia en el diario. Había ido pri-
mero como practicante y cuando llegó el momento, llamé para preguntar si

necesitaban un trabajador, me dijeron que sí. Pero el problema del trabajo es

verdaderamente difícil. Aun mucho más difícil en este momento. Lo que
sucede es que por distintos mecanismos la gente obtiene medios de subsisten-
cia. Fallaron los mecanismos en ofrecernos el tipo de estudio que nos podía
haber sido útil. Como habíamos caído en la órbita, era necesario que eligiéra-
mos ocupaciones que llevaran a conseguir un trabajo. De alguna manera se nos
–no digo limitaba– desalentaban las aspiraciones de estudios universitarios.
Yo acá estaba estudiando psicología, había hecho la tercera parte de las
materias. Cuando me preguntaron si quería seguir, dije que no, porque no
pude estudiar con un idioma tan extraño. Pero lo que hubiera querido hacer
era estudiar sueco y algún otro idioma y ser intérprete. No se instrumentaron
los recursos de una manera necesaria. En el año 84 yo empecé a trabajar
dentro de la organización de ciegos: es un mecanismo bastante frecuente el
de incorporar a las personas ciegas en la organización de ciegos. Trabajos
bastante bien pagos; el problema no está en eso, lo que pasa es que no hay
lugar para todos. Estuve de empleada unos seis años pero trabajé tres.
Después estuve enferma y empecé a estudiar de nuevo. Considero que des-
pués de que se volvió a la democracia no se puede considerar como exiliados.
Podía haber vuelto en el 83, la verdad que hacer un cambio así… no me
animé a volver a empezar, me sentía más cómoda que ahora, porque estaba
ocupada. Ahora, después de la jubilación es que no encuentro acomodo en
ninguna parte. Acá me siento muy bien porque hago un montón de cosas,
cosas que allá no puedo hacer porque no hay.
Por ejemplo, acá voy a dar clases de origami; allá no hay ni un alma a
quien le pueda enseñar origami, y aparte, la discriminación con las personas
con discapacidad es muy sutil, te hacen sentir cómodo, no sé si es por la
alegría de la novedad, pero te tratan bien. Ponele acá, voy a clases de tango
y me siento bien… y allá me hacen sentir como “qué pata dura que sos”.
Con respecto a las autoridades tengo facilidad para hacer valer mis dere-
chos para tener los aparatos auxiliares que me corresponden, los servicios
que me corresponden… no hay problemas, pero el tema está a nivel
humano. No sé si soy clara, porque puedo decir: “Tengo derecho a tantos
viajes subsidiados, tengo derecho a tantos aparatos auxiliares”, que me los
dan, pero eso no quiere decir que sienta el calor humano de nadie.
En general, es una manera diferente de vivir, que no es ni buena ni mala,
es. Esto que estamos haciendo acá, se hace poco menos a tiempo, hay que
tener tiempo de empezar y de terminar, ya se sabe a qué hora cada uno se
va a ir a su casa. Además, no hay que insistir mucho con encontrarse dema-
siado seguido. Es una cuestión de costumbre.

Si yo me comparo con mis compañeros ciegos de allá, tengo diez veces

más contacto con gente, pero a mí no me alcanza, la gente está muy acos-
tumbrada a estar sola, y yo les aseguro que hablás con las paredes…
Digamos, tengo algunos amigos, pero no es con frecuencia, no es el contacto
que se tiene acá. Eso sí, la gente no se pelea nunca. Acá algunos se agarran
de los pelos mucho, es nuestro temperamento apasionado.
Hay cosas que son relativamente fáciles de conseguir, ahora si hablás
de los derechos laborales, ahí la cosa cambia. Es más fácil que te den un
beneficio a que te den un trabajo. Se llaman sueldos subsidiados, que es que
al empleador se le paga un porcentaje que es relativamente alto, que puede
ir del 100 al 50% de acuerdo con el sueldo del empleado con discapacidad,
justamente para incentivar que las personas trabajen. Sin embargo, ni así
los quieren. Es muy humillante.
Mi hijo vive acá, tiene dos hijos, está esperando otro. Incluso creció sin
saber quiénes eran la familia, abuelos, primos, tíos… Los argentinos, en
primer lugar, siempre fuimos pocos en Suecia.

El derecho a enseñar y a aprender
La historia de Joaquín (nombre ficticio)
Tengo 70 años. He tenido una trayectoria bastante prolongada y no puedo

negar que en el ambiente tengo cierto prestigio, soy conocido, más allá del
juicio de valor que pueda hacer cualquier persona sobre mí.
Quiero aclararles lo siguiente, decirles tres cosas: primero, que ustedes
ven que me llaman a una cosa, voy, hablo, no tengo problemas en atender
cuanta consulta me hagan; la segunda es que hace un año –más o menos–,
cuando hicimos la fase presencial del curso que hizo la Unión
Latinoamericana de Ciegos para docentes, el curso de matemáticas que hici-
mos –no sé si por eso o por qué, porque en realidad no tuvo que ver con eso
directamente, pero fue tal vez lo que lo motivó– me hicieron un reportaje
en Canal Siete (está en YouTube incluso); y la tercera: trabajé durante veinte
años en la Editora Nacional Braille, que es un organismo del Estado
Nacional. No trabajo más ahí porque me jubilé.
Esto va más allá del gobierno del cual se trate. En mi trabajo hubo
gobiernos de todo tipo, militares, radicales. Cuando tenía que firmar cosas
por duplicado en la época del Proceso y tenía que rezar para que no se me
haga una asamblea en el aula donde yo había firmado algún papel, donde
me decían: “Usted es el responsable si pasa algo, puede ser penado con la
cárcel”. He vivido cosas, y no me asocié nunca con gobierno alguno.
Que conste que yo he militado en instituciones de ciegos hace más de
cuarenta años, he sido directivo de instituciones. (No tengo problemas en
decir lo que pienso, pero lo que no quiero es que mi profesión se asocie con
una idea política. La tengo, y de hecho uno trabaja teniendo una ideología.
Cuando hago una defensa –obcecada inclusive– de que el Estado asuma su
responsabilidad de la educación, y puedo hablar de la atomización que sig-
nificó la Ley Nacional Federal de Educación. Te puedo hablar de todo eso,
pero no quiero como profesional aparecer en un lugar donde empecemos a
hablar de la militancia).
Mi profesión está a un lado y mi vida no tiene nada que ver, aunque
tiene una ideología. Luché durante mucho tiempo para que se eliminaran
las eximiciones de matemáticas en la escuela secundaria y eso es tener una
idea política.

Han evolucionado los instrumentos legales que tienen que ver con la
exhibición de matemáticas hasta ahora. En la década de 1920, cuando las
personas ciegas que egresaban del Instituto Nacional de Ciegos se propo-
nían estudiar en una escuela secundaria, tropezaban con serios inconvenien-
tes en cuanto a su manejo, sobre todo con las materias de ciencia. En 1927,
en el gobierno de Marcelo T. de Alvear, se promulgó un decreto que se
llamó “ley Sagarna” (así le decía la gente pero en realidad era un decreto;
Sagarna era el ministro de Educación de Alvear). Este decreto decía que las
personas ciegas estaban eximidas de hacer pruebas escritas, que estaban exi-
midas de cursar dibujo, y del estudio de la matemática, física y química hasta
tanto se implementen cursos para los ciegos. Se aplicaba eso a los alumnos
del Instituto Nacional de Ciegos, que por entonces eran prácticamente los
únicos que se proponían a estudiar en la escuela secundaria.
Cuando el Instituto Nacional de Ciegos desapareció, y se creó el
Patronato Nacional De Ciegos, fue todo una historia. Lo cierto es que el
instituto dejó de existir y las personas ciegas pasaron a estudiar en otros
sitios, en escuelas o en algún otro lugar. Fundamentalmente en escuelas, se
crearon escuelas especiales primarias, y cuando pasaban a la escuela secun-
daria, de alguna manera por extensión, y porque seguramente las personas
ciegas creían que les convenía, se aplicó el decreto Sagarna. Y de hecho, esta
eximición era optativa, decía que estaban eximidos, no decía que se les pro-
hibía estudiar. Eso dio lugar a diversas interpretaciones a lo largo del tiempo
y mucha gente dejó de estudiar matemáticas. Se hicieron muchos esfuerzos
para cambiar las cosas. Me toco formar parte de varias gestiones al respecto,
gestiones que hicimos tanto individualmente como institucionalmente.
Trabajé en Unión Argentina de Ciegos, fui dirigente de la Unidad de
Ciegos y Ambliopes, la UACA, hace muchos años, desde 1975, salvo un
período de dos años entre el 81 y el 83. Fui dirigente hasta que la UACA
dejó de existir, cuando se fusionó con la Federación Argentina de Institutos
de Ciegos y se creó la FAICA. Un año antes de 1974 ya había sido vocal
suplente de la BAC, fui dirigente de ASAERCA durante mucho tiempo,
y ahora soy miembro de la comisión directiva de ASAERCA, que es una
asociación de profesionales de la discapacidad visual.
La famosa “ley Sagarna” se interpretó de diversas maneras. Hubo gente
que pudo estudiar matemáticas, gente que no, gente que se sintió muy frus-
trada cuando llegó a la universidad y pensó que estudiando una materia
humanística no tendría problemas. Por ejemplo, muchos que creyeron que
si estudiaban psicología no necesitaban saber matemáticas, y se encontraron
que una materia que tenían que cursar era estadística, y no tenían la menor

idea de nada, en la escuela secundaria jamás les habían dado nada de mate-
máticas.
Uno tiene muchas historias de gente que pensabas que no le iba a ir
bien y finalmente le fue muy bien, por méritos propios, por esfuerzos que
han hecho o porque uno pudo ayudarlo para que le fuera bien. Y hubo otra
gente con la cual me equivoqué, pero “me equivoqué” quiere decir que quería
ayudarlo y no lo logré, o lo hice mal. O después me di cuenta de que lo que
había que hacer con esa persona era otra cosa. Qué sé yo: uno tiene éxitos,
fracasos, desaciertos, todo eso en la vida se da y uno tiene que asumirlo, esas
cosas ocurren y no está mal que ocurran, somos seres humanos. Entonces
podemos equivocarnos y también podemos tener aciertos.
Después se hicieron muchas gestiones por la famosa “ley Sagarna” y en
algún momento apareció un decreto –el 1876 de 1985– de Alfonsín. Era
muy gracioso porque el título de ese decreto dice: “…se amplía una fran-
quicia a todos los discapacitados…”. Decía que la eximición que existía, la
posible eximición que existía para las personas ciegas se extendía a toda la
discapacidad. Cuando vi esto me horroricé. “Es un retroceso enorme”, dije.
Pero resulta que si uno miraba el decreto, este decía que una persona podía
eximirse de una materia pero los condicionamientos eran francamente
importantes. No me acuerdo exactamente de todo pero una de las cosas que
decía era que una persona podía solicitar la eximición de una materia deter-
minada y que la eximición debería decidirse por una comisión especial reu-
nida al efecto, que tendría que decidir la eximición solamente en el caso de
que esa materia no se considerase fundamental para la carrera elegida. De
hecho, considerar a la matemática “no fundamental” para la enseñanza
secundaria es un disparate que nadie lo va a considerar, con lo cual lo que
quería decir es que nadie se iba a poder eximir de matemáticas.
Después decía que aquella materia en la cual una persona discapacitada
se eximiera, digamos, la tal eximición debería figurar taxativamente en el
título analítico, o sea: en el título no iba a tener una nota de concepto –o
una cosa así– sino que iba a decir que esa persona estaba eximida. Y de
hecho, decía después, esa eximición lo inhibe de por vida para ejercer la
docencia en temas vinculados con esa materia o ejercer la docencia relativa
a esa materia. Con lo cual era un verdadero problema eximirse o intentar
hacerlo, y además, uno podía pedir la eximición y se la podían negar. El
último decreto, en su último artículo, decía que “por el presente decreto son
derogados”… y había una lista enorme de decretos entre los cuales estaba
el decreto Sagarna. Ese decreto, que es del mes de septiembre de 1985, ter-
minó –ojalá que para siempre–, con la eximición de matemáticas en la

escuela secundaria. Lo cual no quiere decir que el problema esté arreglado,

porque la realidad es que hay problemas.
Nosotros, en diciembre, cuando hablamos el tema de la transición de
la integración a la inclusión, no es un juego de palabras, conceptualmente
son cosas sumamente diferentes. Me parece magnífico que tendamos a la
inclusión, pero hay que tener mucho cuidado, porque ¿la integración qué
es? Una persona va a una escuela común y se integra; qué quiere decir, se
incorpora a un sistema preexistente, se adapta como pueda, con los apoyos
que requiera o con aquello que pueda tener. La inclusión es otra cosa, la
inclusión supone que el organismo que recibe al alumno lo recibe como un
alumno más. De todos los alumnos, cada alumno se incluye con sus carac-
terísticas particulares, dos personas que no tienen aparentemente discapa-
cidades físicas también son diferentes y el establecimiento tiene que
tomarlos con sus diferencias. Y en el caso de un discapacitado respecto de
una persona sin discapacidad, también hay diferencias que el estableci-
miento que los recibe debe asumir.
Ahora, todo esto es muy lindo pero en la práctica es muy complicado.
¿Cómo se hace? ¿Cómo hacemos con un profesor que dice: “Yo recibo a un
estudiante ciego y tengo que darle clases de matemáticas y lo tengo que
incluir”? Bueno, por eso digo que la transición es una cosa que lleva tiempo,
lo cual no quiere decir que hay que sentarse a esperar que el tiempo pase:
hay que hacer cosas para que eso se logre y las cosas que hay que hacer en
muchos ámbitos no están demasiado claras. Creo que hay que agradecer,
no sé si a Dios o al sentido común de la gente.
En nuestro país esto se está dando –creo– de una manera gradual. Hay
en este momento una cosa mixta. Se piensa en la inclusión y se actúa pen-
sando que los alumnos tienen que ser incluidos, pero no se desechan las
herramientas que existían antes para la integración, por ejemplo la escuela
especial. Y eso, en otros países, no se da. En Venezuela, un ejemplo claro
es que ellos han decidido que los alumnos tienen que ser incluidos, no hay
diferencias, los discapacitados no pueden pretender demasiadas cosas, por-
que si pretenden cosas, en realidad, la defensa de los derechos va en desme-
dro de los derechos de los demás (hay una persona a la cual le han dicho
eso, un funcionario). Entonces se han eliminado las escuelas especiales, los
docentes han ido a parar a cualquier otro lugar para hacer cosas que no eran
las que hacían habitualmente, y eso es un disparate, porque en el medio hay
personas, los alumnos son personas y hay que tenerlos en cuenta. Por eso
digo que en nuestro país los cambios se están dando de otra manera y me
parece bien. En Uruguay, por ejemplo, de hecho en la escuela secundaria la

inclusión se da porque siempre fue así. Un ciego va a la escuela secundaria

y los docentes tienen que recibirlo y ver qué hacen. He visto algunos casos
de docentes con muy buena voluntad, con muy buena predisposición; he
conocido el caso de una docente que recibió un estudiante ciego y lo que
dijo fue: “Bueno, vos tenés que escribir en braille con la notación matemá-
tica”, y como el chico no la sabía, ella la aprendió y se la enseñó. No se
encuentra esa predisposición en todo el mundo, pero en Uruguay se ha dado,
porque si bien se hace integración, la realidad es que hay muchos casos
donde la inclusión se ha dado desde hace tiempo.
En Uruguay no existe el profesorado de ciegos, entonces no hay perso-
nas que tengan un título de profesor de ciegos, no existe, hay que arreglarse
como se pueda, de alguna manera. Alguna vez se hizo algún tipo de semi-
nario, de curso breve, pero no existe orgánicamente un instituto donde los
profesores salgan con el título de profesor de ciegos o de discapacitados
visuales. Ahí tropezamos. La inclusión se hace como se puede, con gente
que a veces no tiene la capacitación adecuada, pero de alguna manera se
hace. En nuestro país es una cosa combinada y eso me parece bueno. ¿Cómo
seguimos avanzando hacia la inclusión? Es medio complicado, porque
habría que capacitar a los profesores de escuelas secundarias en cosas que
no sé si ellos están dispuestos o si sus posibilidades les permiten estar dis-
puestos. Un profesor que tiene que correr de una escuela a otra, de pronto
se capacita y no tiene un estudiante ciego hasta dentro de cinco años, es
decir, cuando reciba alguno se olvidó de todo lo que aprendió. Entonces:
¿cómo lo capacita uno a ese docente?
Por eso, creo que la escuela especial tiene que seguir existiendo, pero
debe reformularse. No debe ser la escuela especial tal como era hace cuarenta
o cincuenta años, tiene que ser otra cosa. La escuela especial tiene que, no
sólo atender aquellos chicos que no puedan incluirse en una escuela común,
sino que además tiene que ser un punto de partida para la capacitación de
los docentes de las escuelas comunes. Hay escuelas acá que lo están
haciendo: Santa Cecilia es un ejemplo de eso en este momento.
Existen algunos casos de personas con discapacidad visual que han
intentado hacer el profesorado. Eso no está funcionando; hace unos tres
meses hubo una jornada en Córdoba, se habló del tema y hemos tenido
algún tipo de discusión con algunas personas que están en el instituto del
profesorado y que tienen la idea de que cuando una persona discapacitada
visual quiere hacer el profesorado de ciegos, la llaman el primer día y le pre-
guntan: “¿Y vos cuando te recibas cómo vas a hacer esto y cómo vas a hacer
lo otro…?”. “Y qué sé yo cómo lo voy a hacer, no sé…”.

Eso no se lo preguntan a una persona que ve, normalmente. Yo le dije

a una profesora, en una discusión que tuve con ella: “Sabés, tus docentes,
los que vos sacás como egresados, que ven perfectamente, que no son dis-
capacitados, vienen a preguntarnos a nosotros qué es lo que tienen que hacer
en estos casos particulares, y a los ciegos ustedes les preguntan cómo van a
hacer cuando se reciban”. ¿Por qué no tienen derecho a estudiar? Advertiles
si querés, pero que ellos decidan.
Hay lugares donde se puede y otros que no. Hay lugares donde con un
sentimiento paternalista te dicen: “No, mirá, no te conviene, porque ¿cómo
vas a hacer cuando estés frente a un grado? ¿Cómo vas a hacer tal tarea que
un docente tiene que hacer y que vos, como no ves, no podés hacerla?” Y en
realidad las personas que ven muchas de esas cosas las hacen en equipo ¿Por
qué una persona ciega tiene que trabajar sola?
Ustedes piensen: ¿cómo hice yo para trabajar cuarenta años como
docente en la Universidad de Buenos Aires enseñando matemáticas? ¿Cómo
hice? Imaginen que en aquel momento, antes de empezar, alguien me
hubiera preguntado: “¿Cómo vas a hacer?”. Pero nunca nadie me preguntó
nada. Hay una cosa que aprendí –y me alegro de haber podido ponerlo en
práctica– y que siempre se los digo a los chicos que estudian: “Nunca se te
ocurra pararte frente a un profesor y decirle ‘¿Cómo me va a tomar examen?
¿Qué va a hacer conmigo?’. Lo que hay que hacer es decirle ‘Yo le propongo
tal cosa’”.
Cuando tenía que rendir prueba de oposición de concurso, yo decía:
“¿Cómo voy a hacer?”. En algún curso he estado solo alguna vez, pero en
otros siempre trabajaba con los ayudantes-alumnos que tenía. Hay ayudan-
tes que ya están designados y me ayudaban cuando tenía que escribir en el
pizarrón y otras cosas. Ahora bien, yo me preguntaba cómo iba a hacer para
dar una prueba de oposición, y se me ocurrió mandarles una carta a los
miembros del jurado, un mail, donde les pedía la posibilidad de trabajar con
una persona que me ayudara a dar la clase. La respuesta fue: “¿Esa va a ser
la manera que Ud. va a dar clase?”. Yo les dije que sí. Me dijeron que no
había problemas pero que había una condición: que la persona que colabo-
rara conmigo en la prueba de oposición no fuera otro concursante. Lo cual
para mí era obvio, y así no sé cuántas veces concursé. Debo haber dado más
de diez, seguro, quince, no sé cuántos concursos hice en la facultad. ¡Cuántas
veces tenía que presentar un trabajo escrito! Nunca nadie me preguntó.
Decían: “En tres días hay que presentar una práctica con tantos y tantos
ejercicios y tal tema…” y a mí nadie me preguntó “cómo vas a hacer”, apa-
recían en una cartelera los temas y yo los miraba como todos los demás, y

tenía que hacerlo, de alguna manera. Los últimos tiempos eran mucho más
fáciles, lo hacía directamente yo. Tengo el manejo de ese programa editor
matemático que se usa en todo el mundo, uno escribe un archivo de texto,
se convierte y aparecen las expresiones matemáticas escritas como corres-
ponde. Yo tipeaba eso, lo convertía en archivos pdf y los imprimía.
Nosotros hemos hecho un curso de matemáticas que organizó la Unión
Latinoamericana de Ciegos y gran parte del material lo escribí yo. Hacíamos
los archivos pdf y se los mandábamos por mail a los participantes. El pro-
grama que usamos se llama Latex.
El Lambda es un editor matemático que facilita la comunicación entre
un docente y un alumno cuando uno de los dos es ciego. Este del que hablé
recién es un editor matemático que se usa en el mundo para escribir mate-
máticas, para escribir las publicaciones, son archivos de textos. Lo aprendí
hace muchos años, incluso la versión que manejo es bastante antigua, ahora
hay una versión más moderna.
En cuanto al programa Latex, la persona que lo creó hace muchos años
–cerca de cuarenta–, lo donó a la humanidad. Hay una página de donde se
baja el programa. Ahora se cobran unos agregados que facilitan un poco
visualmente el manejo del programa, y hay ciertas partes –es un paquete–
que tienen que ver con el editor que se compran. Lo que yo manejo es una
versión antigua: ese libro de anotación matemáticas braille que yo escribí
alguna vez, lo tipeé yo todo, con ese programa, y aparecen los signos mate-
máticos, como si uno los escribiera con un lápiz, y al lado el dibujito del
signo braille. Con una compañera, en la facultad, estuvimos trabajando
mucho tiempo para diseñar el dibujito de los signos braille; eso llevó bas-
tante tiempo hacerlo para que se parezca. Es un marquito, tiene un rectán-
gulo y los tres puntitos: uno puede elegir los puntitos que hace y los que no
hace para todos los caracteres braille que puedan aparecer, y ahí las expre-
siones están hechas con ese programa. Junto con los signos braille aparecen
los dibujitos, porque el libro ese es para aprender la anotación matemática
en braille por parte de una persona que ve, por eso está el dibujito del signo
braille. Ahora bien, si uno lo quiere leer, si uno hace un archivo de ese pro-
grama y lo quiere leer, a un archivo pdf el lector de pantalla lo lee pero a los
signos matemáticos no, porque el lector de pantalla no los interpreta. El
programa es para una persona que ve, que quiere escribir matemática usando
el teclado, no tiene nada que ver con los ciegos.
Para las personas ciegas, lo que en este momento está difundiéndose es
el Lambda, un editor matemático en que uno escribe una expresión lineal-
mente (incluso para las personas que ven aparecen distintos colores); por

ejemplo: un número o una letra que aparece en una expresión tiene color
negro; los signos de operación aparecen con color verde y los signos que se
abren y se cierran, como un paréntesis o un indicador de final o comienzo
de una raíz, aparece con color rojo; y los textos con color azul. Para la per-
sona que ve resulta muy cómodo porque logra identificar más fácilmente
las cosas, eso se escribe todo linealmente y no es que se entienda, no es que
con eso se pueda leer. El lector de pantalla sí lo lee como si supiera leer
matemática. Hay una manera de convertir eso para que en un lugar de la
pantalla aparezca eso escrito como si alguien lo hubiese escrito con lápiz,
como se escribe una expresión matemática, una fracción, una raíz…
También se puede convertir para que aparezca en la pantalla escrito en brai-
lle con los dibujitos de los signos brailles, y esos si se pueden copiar, o expor-
tar, según lo que uno quiera hacer, pegarlo en un editor de braille e
imprimirlo con una impresora braille. Y lo que está escrito en tinta se puede
imprimir, hay que hacer un pase a un navegador de internet como el
Explorer por ejemplo, e imprimir la página. Supongamos que un estudiante
ciego escribe algo y se lo quiere mostrar a un profesor, si lo quiere mostrar
lo imprime y listo.
Lambda tiene que ser perfeccionado. Cuando uno quiere escribir un
libro usando Lambda, es un poco complicado porque hay que insertar el
texto y después el modo matemático es otra cosa, en eso es muy parecido al
Latex (que está mucho más evolucionado). El Lambda es nuevo, apenas
tiene cinco o seis años.
El Latex se usa en todo el mundo para escribir matemáticas. Alguna
vez, cuando la gente del ciclo básico común de la Universidad de Buenos
Aires nos pidió en la editora transcribir exámenes justamente, les pregun-
tamos por qué no usaban el Latex (ellos escriben con el editor de ecuaciones
de Word, que es un problema, porque convertir eso es medio complicado;
para convertir a braille las fórmulas hay que escribirlas de nuevo). El
Lambda también tiene una manera de importar, hay cosas hechas con el
editor de ecuaciones de Word que deberían poder importarse al Lambda
para luego imprimirse directamente, sin necesidad de reescribir.
Suele decirse que desde el Lambda se puede importar una cosa escrita
en otro código, pero no siempre funciona, porque requiere cierta evolución,
cierto perfeccionamiento que una versión posterior lo tenga.
El Lambda no es libre, el Latex sí (una persona lo donó a la humani-
dad). El Jaws tampoco es libre, pero hay una versión del año pasado (2014)
del NVDA, es un lector de pantalla libre; hay una versión que permite tra-
bajar con Lambda, pegarle un archivo que se baja de internet, tiene dos

caras, es una cosa chiquitita que se pega a un lugar determinado, entonces

el NVDA lo lee. Es el NVDA portable, por lo menos es el que yo conozco:
uno lo puede pegar en algún lugar de su computadora sin instalarlo, lo abre
y ya está. Lo podés instalar en cualquier máquina, lo llevás en un pendrive,
lo metés y desde el pendrive lo podés abrir, después lo sacas y no queda nada
en la computadora. Yo lo conozco desde hace un año.
Durante el Proceso sobreviví haciendo mi tarea con discapacidad. En
esa época trabajaba en la Facultad de Ciencias Exactas, en la Universidad
de Buenos Aires. Había cosas que ocurrían como nos ocurrían a todos. Les
conté al principio que alguna vez tuvimos que firmar una declaración jurada
a través de la cual se decía que los docentes éramos los únicos responsables
del aula, en el horario de nuestra clase, y que todo lo que ocurriera dentro
del aula dentro de nuestro horario era responsabilidad exclusiva del docente;
y que si alguna vez en medio de una clase se realizaba una asamblea de estu-
diantes, el responsable era el docente. Y que el docente era consciente de
que eso estaba prohibido, y en caso de transgredir las disposiciones, el
docente era pasible de una pena que podía llegar a la cárcel. Eso decía tex-
tualmente, yo lo firmé. Podría haber dicho: “Me niego, no lo firmo”, pero
uno tenía que vivir, yo no me podía ir a ninguna otra parte, trabajaba ahí y
lo firmé. Alguna vez llegué a un aula y había una asamblea de estudiantes,
y pensé: “¿Qué hago? ¿Les digo que paren la asamblea? Se va a armar qui-
lombo, va a venir la policía y va a ser peor. ¿Los denuncio?”. De ninguna
manera, me iba a un rincón, les preguntaba cuánto tiempo iban a tardar,
“terminen en cinco minutos”, me iba y a los cinco minutos volvía y la asam-
blea había terminado. Nunca me pasó nada, pero me pudo haber pasado.
Llenar planillas por sextuplicado, una por una, porque no se podían foto-
copiar. Había que llenar una por una, poniendo el nombre, no sólo nuestro
nombre, el de los padres, de los abuelos, la dirección en donde vivían si es
que estaban vivos, todo, y eso se llenaban seis copias. Por ejemplo, yo tra-
bajaba en un pabellón de Ciudad Universitaria, y una vez tenía que ir a otro,
y cuando llego al otro pabellón, el policía me dice: “¿Y el documento?”. Me
puse a buscarlo y no lo tenía a mano, ¡el tipo se me puso a gritar de una
manera! “¡Usted cuando viene acá tiene que tener el documento en la
mano!”, y a uno le daba miedo cuando pasaban esas cosas, porque no sabías
cómo iba a reaccionar este tipo. Esas cosas ocurrían.
Cuando nos echaron a todos de la Universidad de Buenos Aires –esto
no era en el Proceso, sino en el 74, cuando se intervino la UBA, en sep-
tiembre de 1974, cuando fuimos exonerados todos–, recibí una carta en mi
casa, fechada el 10 de octubre. La carta decía que se me informaba que había

sido cesanteado desde el 1° de octubre, con un mes de preaviso. Estuve un

mes sin trabajar, y después empezaron a nombrar gente. Pero un día que
fui a llevar una documentación que tenía de un examen que habíamos
tomado, no me dejaron entrar, y el policía que estaba en la puerta no sólo
me dijo “usted no puede entrar acá” sino que me dijo “no sólo no figura
entre la gente que está autorizada sino que está en una lista de personas que
tienen prohibida la entrada”. Me fui aterrado, porque tenía la entrada pro-
hibida; nunca lo supe.
Esos tiempos no eran los tiempos del Proceso pero eran muy compli-
cados. Por ejemplo, estaba en un aula dando clases y de pronto oí una excla-
mación de los alumnos, y el ayudante me dijo: “Se apagó la luz, pero afuera
hay luz”. Cuando me dirigí hacia la puerta del aula, se enciende de nuevo la
luz, salgo y en un pasillo yo sabía que había una tapa, un tablero, y veo un
tipo cerrando una tapa. Era el policía que hacia custodia; le digo: “¿Usted
cortó la luz?”. “Sí” me dice. Y le digo: “¿Por qué, no es hasta las ocho que
podemos estar?” (a las ocho de la noche teníamos que irnos todos), “son
ocho menos cinco”, le digo. “Sí, pero para que vayan terminando”. No lo
podías increpar porque no sabías cómo iba a reaccionar.
Una chica, una vez, entró con la revista norteamericana Light. La tapa
era de fondo rojo y lo único que había en la tapa era la cara de Mao Tse
Tung. Esta chica llevaba la revista debajo del brazo y este policía se la saca,
y le dice: “Esto está prohibido”, y se la sacó. La piba entró y no dijo nada.
Esto que cuento no son cosas tan graves, pero tuve compañeros que
desaparecieron. Nunca sabías en qué podía terminar. Un compañero que
era afiliado de un partido comunista me dijo una vez: “Anoche me pararon,
estuve toda la noche en la comisaría, llegué a mi casa y rompí todos los pape-
les que tenía. Si tenemos que hablar llamame vos porque tu teléfono no me
lo acuerdo”. No sólo había roto los papeles sino que trataba de olvidarse.
Uno cuenta esas cosas y te dicen: “Pero vos te quedaste, trabajaste en la
época de los militares…”. ¿Y qué iba a hacer? No nos podíamos ir todos,
pero eso no quiere decir que estuvieras de acuerdo. La gente ha recibido
reproches porque se fue, y no aguantó.
Cada uno afrontó la vida como pudo, creo que nada es censurable.
Hubo cosas censurables en la actitud de algunas personas –no voy a entrar
en detalles–, pero el hecho de irse o quedarse por sí no es criticable ni valo-
rable. Fue lo que fue.
Estuve en una época de excelencia de la Universidad, que terminó con
la noche de los bastones largos. Estuve en el mismo lugar donde se produ-
jeron los incidentes. Había estado a las ocho de la noche, y esto ocurrió dos

horas después. Yo hacía el curso de ingreso. En esa primera etapa del

gobierno militar de Onganía había quedado gente capacitada dentro de la
facultad, gente buena científicamente que se había quedado, otros se fueron.
Incluso había gente que se manifestaba, y entre los estudiantes y los docentes
había manifestaciones contrarias a la situación de aquel momento. Pero en
la otra intervención, la del año 74 –que después se prolongó en la época del
Proceso– fue mucho más aplastante, ahí no quedó nada. Quedaron profe-
sores buenos que hicieron cosas pero fue todo más silencioso, más compli-
cado. Me acuerdo que en la época de Onganía había un lugar donde se
agrupaban algunos estudiantes y de pronto uno empezaba a vociferar y por
ahí no pasaba nada, había algunos tipos que nadie conocía, que aparecían
ahí, en general tenían bigotes, se caracterizaban por eso. Cuando alguien
tenía bigotes y no barba llamaba mucho la atención, porque en general eran
policías. Los tipos aparecían, de pronto se hacían señas y se acababa la reu-
nión en un minuto.
Una vez estaba con mi mujer, se para un auto y nos dicen: “Suban que
los llevamos a su casa”. No sabíamos quiénes eran. “Somos vecinos que vivi-
mos frente a su casa”, dijeron. Así que les dijimos que no. Seguramente eran
vecinos, pero no subimos. Porque te daban miedo esas cosas. Eso que te conté
de las asambleas, cuando me iba y caminaba por un pasillo y alguien me pre-
guntaba qué buscaba. “¿Y qué le digo, que tengo que dar clases en tal aula?”;
me daba miedo. “Si van se van a encontrar a los pibes en una asamblea”.
Esos tipos eran muy vivos. Es muy probable que muchos de los policías
que estaban ahí supieran que había ese tipo de reunión, y hacían un poco la
vista gorda, porque de última se daban cuenta de que era mucho peor disol-
ver esas cosas que terminaban en cinco o diez minutos que dejarlas correr.
Además, eran fáciles. Hacés una asamblea en un aula y aparece un tipo, uno
no conoce a toda la gente que hay. Si tenés un curso de las primeras materias
y tenés treinta o cuarenta alumnos, y en una asamblea hay cuarenta y uno,
el uno es el policía que se pone entre la gente y nadie lo conoce y que escu-
cha, y si le parece que es inofensivo los deja y listo. Pero toma nota de quie-
nes estaban, etc.
He tenido actuaciones en instituciones, desde el año 75 hasta el 86,
cuando se dio por terminada la existencia del UACA. Fui miembro del
secretariado, salvo el relevo de dos años que no estuve, ahí también estaba
el Proceso. Una vez me tocó, yo estaba en la secretaría de difusión, tenía
que hablar con un teniente coronel que trabajaba en la secretaría de infor-
mación pública, no hablaba directamente con él, siempre hablé con la secre-
taria; para obtener la posibilidad de que se intercalaran en las tandas

comerciales de las radios un aviso vinculado con el día del bastón blanco, se
difundía por una semana, eso lo hicimos por dos o tres años. Algo así como
“las personas discapacitadas saben y pueden trabajar y la sociedad tiene la
obligación de darles una oportunidad”; hablaba de las instituciones a las que
podía recurrirse, dábamos el teléfono de UACA, y eso se difundió bastante
tiempo por las radios.
Como te decía, ¡quién iba a estar de acuerdo con un gobierno como ese!
Lo del bastón blanco eran tandas comerciales, no eran avisos del gobierno.
Había cuatro o cinco textos que leían, y estaba estipulado que lo pasaran en
todo el país tres o cuatro veces al día. Lo escuché varias veces, certifico que
lo pasaban. Era claro que no había ningún tipo de publicidad del gobierno,
era un texto que insertábamos en las tandas comerciales; en cuanto hubiera
alguna cosa que tuviera que ver con el gobierno, nosotros no lo hacíamos.
Además, estaba en el estatuto de la institución, no teníamos ningún tipo de
opción, de tipo político, religioso o lo que fuere. No se manifestaba en la
institución en ese sentido. Eso no quería decir que quienes la integrábamos
no tuviéramos nuestras ideas. En algún momento, previo al golpe de marzo
de 1976, habíamos empezado con esta campaña, ya les conté antes. Ese cri-
terio institucional es el criterio que tengo con respecto a mi profesión.
En el año 86 hice una publicidad del Consejo Publicitario Argentino
relativa a las posibilidades que las personas discapacitadas teníamos de tra-
bajar y de desempeñarnos en la vida. Hubo varios cortos de esos, uno de
ellos era mío. Una de las cosas que hice fue aparecer dando una clase en la
facultad escribiendo yo en el pizarrón. Eso motivó una lluvia de gente que
vino a hablar conmigo, de revistas, era una cosa terrible. Recuerdo a un
periodista que quería sacarme una foto escribiendo en el pizarrón. Yo me
negué terminantemente, no era lo más importante de mi actividad. Ese tipo
estuvo conmigo durante todo un día. Me llevaron al Jardín Japonés, a un
lugar donde hay un puentecito, querían sacarme una foto donde se viera el
agua y yo. Y yo tenía miedo de caerme. Fue un disparate descomunal, le
dije al tipo “sacame de acá”. Yo tengo un hijo que tiene 33 años y en aquel
momento tenía 5, estaba en el jardín en ese momento, quería sacarme fotos
con mi hijo y mi mujer. Me hizo muchas preguntas: ¿Cómo hacía yo cuando
recibía una carta? Me decía: “¿A vos te da bronca?”. Sí, me da bronca pero
lo bueno es canalizar la bronca para buscarle solución al problema. La nota
se llamó “noche en los ojos, sol en la vida”. Esa nota decía: “Llega una carta
a sus manos, siente el olor de la tinta, sus dedos tocan esas letras que qué
dirán y entonces la bronca, el por qué a mí”. Jamás había dicho nada de eso.

Derecho a la militancia sindical
La historia de Juan Carlos Bertone
Más allá de la militancia en organizaciones de discapacidad, la militancia la

empecé antes y a nivel político en Montevideo. Lo que me interesó siempre
es la participación, más allá de personas con o sin discapacidad. Cuando
estaba en la secundaria no estuve muy unido a las organizaciones de ciegos.
Terminé la primaria, e hice la secundaria integrado, pero no le di mucha
bolilla a las organizaciones de ciegos. Empecé a vincularme en principio por
una cuestión laboral y después por interés personal. Lo que en su momento
más me enganchó a la participación y a cuestiones sociales iba más allá del
tema de la discapacidad. Estaba en la coalición de izquierda de Uruguay,
en el Frente Amplio.
Estoy en la Argentina hace veintiún años. Vine por razones personales,
de ganas, no tuvo que ver con lo laboral ni con lo institucional. Lo hice por
una decisión de objetivos que yo tenía. Mi primera militancia en la
Argentina fue en la Biblioteca Argentina para Ciegos. Empecé en el 93,
apenas vine. De hecho, antes de venir, en el 92, habíamos estado haciendo
un intercambio institucional; yo trabajaba en la FBU, en la parte de libro
hablado de la FBU, haciendo el mismo trabajo que hacía Pablo Lecuona.
Pablo lo hacía en el libro parlante de la BAC y yo lo hacía en el FBU. De
hecho, tuvimos intercambio de trabajo. Fui un tiempo a trabajar allá y él
vino a trabajar acá. Ya cuando me vine a vivir estuve participando, pero no
como empleado.
Tengo 42 años, soy ciego de chico, nací con cataratas. Perdí totalmente
la vista más o menos a los 10 años, o por ahí. La primaria la hice en una
escuela especial. En Uruguay no teníamos escuela integrada en esa época,
la escuela integrada recién se daba a partir de la secundaria
Después de la biblioteca, si uno tiene que pensar en lo que es participa-
ción o militancia social, en determinado momento, mientras trabajaba en
el coro de ciegos, estuve durante cuatro o cinco años haciendo de delegado
gremial por ATE. Después tuve participación en FAICA, y ahora estamos
trabajando en la creación de un proyecto de una organización nueva, que se
dedique a la adaptación de materiales músico-gráficos. Hicimos un lanza-
miento de esta organización, en septiembre del año pasado (2014).

El trabajo es mucho en temas de capacitaciones (que no necesariamente

siempre fueron rentadas). Se han hecho con el apoyo de algunas organizacio-
nes y esto es más o menos en el 2002, 2003. Estos últimos años, hasta desde
el mismo coro de ciegos se han hecho capacitaciones en distintas provincias,
no solamente para personas ciegas, sino también para docentes. Por ejemplo,
capacitaciones sobre este tema del braille aplicado a la escritura de la música.
Si yo tuviese que pensar en lo que me gustaría hacer en participación
política, no me disgustaría hacerlo a nivel partidario, pero hoy soy consciente
de que el tiempo no me da.
Después de toda la experiencia que uno va viviendo, si tuviera que par-
ticipar en un partido político, me gustaría trabajar específicamente en cues-
tiones referidas a la discapacidad. Es un terreno que por una cuestión de
necesidad vamos conociendo.
Como decía antes, en ATE estaba como delegado representante de los
compañeros del coro de ciegos. Por ser un organismo oficial, el coro tiene
representación gremial, como sucede en cualquier otra dependencia de la
función pública. En este momento se reactivó la delegación por ATE.
Además de tener la delegación de ATE tiene también la delegación UPCN;
ambos gremios tienen representantes dentro del coro de ciegos. Eso te per-
mite tener delegados de base, que puedas participar en convenios colectivos,
paritarias. Es la parte que más provecho uno le puede sacar desde el lugar
de la discapacidad, creo yo. Tampoco son todas las personas con discapaci-
dad las que se enganchan en esas cuestiones.
Si nos tenemos que poner a hablar de defensa de derechos, a veces tam-
poco las personas con discapacidad prefieren que esa defensa la ejerza otro.
Todos estamos totalmente de acuerdo con la defensa de los derechos, pero
nadie toma bandera como para decir “yo voy al frente”; les cuesta un poco
asumir ese rol, no son muchos los que se animan.
La banda sinfónica también tiene las dos delegaciones activas, tanto
ATE como UPCN. Independientemente de la delegación, son reconocidos
como organismo público, porque formalmente la estructura está armada.
Históricamente, desde que se creó hasta ahora, la llegada al estatus
actual no fue fácil tampoco.
Primero soy persona y después soy discapacitado. Capaz que suene duro
en la manera en que lo expreso; tiene que ver con el nivel de integración de
cada uno. Cuando la persona con discapacidad aprende a moverse en todo
un ámbito de personas con discapacidad es sin dificultades, pero a la vez en
un ámbito de personas sin discapacidad con las mismas libertades, es como
que uno integralmente va desarrollándose de una manera distinta.

Yo no tenía vínculos; el único que podía tener eran mis compañeros de

la primaria y los veía cada seis meses (si es que los veía). Es la experiencia
que de algún modo cada uno va formando más allá de lo chico o grande que
sea la persona en edad. Esto que te cuento ahora no es que lo pensé con 35
o 40 años: a los 16, 17 años ya lo pensaba y lo vivía de ese modo. Se cortó
porque ya había dejado de estudiar y estaba dentro de ese entorno, dentro
de ese ámbito, y por otro lado ya había empezado a trabajar y en esa época
tenía que utilizar el tiempo ahí.
También me fueron impulsando e incentivando un poco desde el trabajo
de la FBU; en ese momento el que estaba como presidente de la fundación
era Enrique Elizalde, un tipo al que le interesaba que la persona participara
desde todos los lugares posibles; más allá de estar o no de acuerdo a veces con
el pensamiento de otros, permitía esa participación. De la misma manera en
una organización como la biblioteca, Carlos Prada abrió siempre la partici-
pación. Son personas que en determinado momento les brindan la posibilidad
a personas más jóvenes que se acercan a sentirse un poco más protagonistas.
En una de esas uno contó con esa suerte y otros pibes hoy no. No quiero
decir con esto que dirigentes actuales no brinden esa apertura, yo creo que
es un poco y un poco.
Al menos lo que te puedo decir de mi experiencia es que, en un partido
político, cuando uno tiene militancia, en una de esas, contás con una estruc-
tura, seguramente no vas a contar con una organización social como podría
llegar a ser la BAC, una organización de personas con discapacidad, con
estructura desde lo económico, desde veinte mil cuestiones que ese partido
pone a disposición para generar cosas. Existe –o por lo menos en la época
en que yo estudiaba y empecé a militar ahí, existía– una doctrina, y esa doc-
trina, me decían algunas personas más grandes, era una especie de lavado
de cabeza. Para mí no era un lavado de cabeza: eran determinadas reglas,
determinadas cuestiones que uno tenía que tener en cuenta para poder par-
ticipar, estar mínimamente de acuerdo para poder participar de ese espacio.
En esa misma época –siempre lo pongo como ejemplo–, estaba con la
coalición del partido de izquierda y por otro lado tenía un compañero que
era uno de mis mejores amigos de la secundaria, que quería ser seminarista.
Él trabajaba en una iglesia los sábados a la tarde ayudando a los chicos de
primaria, con sus áreas, haciendo actividades recreativas, talleres de música,
deporte… Y lo habían invitado para dar un taller de música, de guitarra,
para que los chicos más pequeños aprendieran a tocar la guitarra, aunque
sea mínimamente lo básico. Y de la misma manera que un partido de
izquierda te hablaba de sus líderes y de la revolución o de lo que fuese, me

acuerdo que en la iglesia lo que llegaron a terminar planteando –y que hizo

que yo me alejara– era que estaba muy bien el trabajo social que yo estaba
haciendo pero que ellos necesitaban que motivara a los chicos para que los
domingos a la mañana vayan a misa. Es entendible que existiesen determi-
nadas cosas que había que respetar. Fue una de las cosas por las que me alejé
de ese tipo de talleres, porque no estaba de acuerdo en eso, de imponerles a
los pibes que a cambio de recibir una ayuda de matemáticas o que les ense-
ñaran a tocar la guitarra o que les permitieran jugar al futbol, o les dieran
un plato de comida, tenían que ir a una misa. No digo que sea la verdad
absoluta ni mucho menos, pero a mí no me convencían de eso; y sin
embargo sí me podía llegar a convencer todo lo que me planteaban los líde-
res, dirigentes a los que yo tenía que seguir en la condición de partido.
Después, en lo gremial, creo que es mucho más pelea, se consiguen
cosas pero hay muchísimo más pelea. Hay que tener mucho en cuenta las
necesidades de quienes están a la par de uno. Hay que consensuar muchí-
simas veces intereses. Recuerdo que cuando yo era delegado del coro de cie-
gos teníamos que compartir una mesa de trabajo junto con los delegados
del coro polifónico nacional, los delegados del ballet folklórico nacional. O
los de la sinfónica nacional o del coro de jóvenes. Y cada uno tenía sus nece-
sidades, y muchas veces desde los otros organismos tampoco se terminaba
de comprender la cuestión específica de la persona con discapacidad como
laburante, cuáles son las especificidades del coro de ciego o de la banda de
ciegos. No estoy diciendo que tengan la obligación de entenderlo, yo creo
que no lo conocían porque no les interesaba o porque otros delegados no
habían hecho demasiado hincapié en cuestiones que realmente se tendrían
que haber hecho hace veinte años atrás, y hoy las condiciones de trabajo
podrían ser distintas, y la valoración del trabajo de la persona con discapa-
cidad podrían ser totalmente diferente también. Estoy hablando en este caso
dentro de lo que es el ámbito del Ministerio de Cultura.
Vamos con cuestiones muy concretas. Yo pienso en la estructura de un
organismo, valorar el trabajo técnico que hacen quienes transcriben las par-
tituras y quien se sienta a transcribir ya sea con pizarra, con máquinas
Perkins o con una computadora; si aceptaran hacerlo de ese modo, sería
tranquilamente una persona con una capacitación técnica que no necesaria-
mente tiene que cantar bien, pero sí puede estar capacitado para hacer ese
tipo de trabajo. Y que eso no esté contemplado en la estructura del orga-
nismo, en la estructura del coro, lleva a que cada vez que se llama a concurso
se tenga que negociar que le permitan al coro hacer figurar que se va a hacer
un concurso para el cuerpo de copistas del organismo, y tener que estar casi

(la palabra no es esa exactamente) rogándole a la gente del Ministerio que

nos permitan dejar que ingrese gente, o por otro lado, la libertad para dejar
que ingrese gente de un sector a otro del trabajo, sin demasiada capacitación,
sin preparación previa. Si eso estuviese establecido, estipulado, de una red
un poco más organizada podrían tener el personal técnico con una capaci-
tación mucho mayor.
Es mi opinión. De hecho, te aseguro que la gran mayoría piensa en con-
tra. La gran mayoría de las personas del coro no piensa que lo que te estoy
diciendo ahora sea lo positivo; prefieren que quienes forman parte del cuerpo
de copistas sigan cobrando como músicos coreutas aunque nunca hayan
cantado en su vida. Para mí tiene que ver con una desorganización admi-
nistrativa que lleva a que las cosas después no sean lo caras que deberían ser.
Hay un rol que el coro de ciegos necesita, que es el de copistas, lo nece-
sitan los demás coros, pero como mucho un coro se puede arreglar con dos
personas, un coro normal, de un modo totalmente distinto, la modalidad
del trabajo es totalmente diferente. Y cuando hablo de la especificidad del
organismo, tiene que ver con esto, con el tema de la transcripción, de la
adaptación de los materiales, para poder tener los elementos en tiempo y
forma para poder abordar una obra de la mejor manera posible.
Hay un montón de cuestiones que, si me preguntas, habría que modi-
ficar. Creo que la única manera que se puede hacer es teniendo peso de dele-
gado gremial. Pero no acordamos.
En las instituciones de discapacidad muchas veces tiene que ver con lle-
var adelante proyectos, proponer proyectos, tratar de buscar financiamientos.
Ahora se habla mucho de la autogestión, pero llegado el momento siempre
se termina recurriendo al Estado, o por un subsidio o por una ley de cheques.
Muy pocas veces se piensa en proyectos que sean sustentables, que permitan
que desde los mismos recursos que nosotros generamos se puedan obtener
cosas nuevas. Es como que siempre se termina recurriendo o al empresario,
que es un sponsor, o al Estado, que es el que pone la plata. Y en esto segu-
ramente tampoco muchos estén de acuerdo: se trata de una cultura que tene-
mos acá en Argentina, y creo que en Latinoamérica, de que la persona ciega
pretende que todo le llegue de manera gratuita. Yo siento la gran pelea den-
tro de las organizaciones de ciegos. Por ejemplo, veo personas que no par-
ticipan y que a las organizaciones las critican, las viven criticando quienes
no participan. Pero por otro lado cuando van a esas organizaciones, preten-
den que se les dé todo sin nada a cambio.
Creo que hay que trabajar muchísimo en concientizar a la misma persona
con discapacidad de que la cuestión tiene que ser un poco distinta, porque si

no siempre vamos a estar dependiendo de que un Estado o una empresa pon-

gan la plata para que yo, pobre discapacitado, pueda acceder a…
Sé que no me gano muchos amigos pensando así. Lo que sí te puedo
decir es que valoro el trabajo de algunas personas aunque hayamos pensado
distinto y nos hayamos puesto a discutir bastante fuerte algunas veces. El
trabajo de gente que le ha puesto el hombro a las organizaciones… yo puedo
no estar de acuerdo con la modalidad de trabajo, pero respeto el trabajo de
esa persona.
Con quien no estoy de acuerdo es con el que critica sin aportar, con el
que puede llegar a plantear que organizaciones con la historia que tiene la
biblioteca, por ejemplo, no aporta nada, sin haber estado nunca dentro de
la biblioteca y sin haber entendido cuál es su funcionamiento.
Les podría decir que tengo un montón de diferencias. Pero no diferen-
cias personales sino diferencia de formas de trabajo. Uno no puede dejar de
valorar el tiempo que esa gente le está poniendo a eso. En determinado
momento estuve en un acto, en determinado momento estuve en otro, y a
mí, tanto lo de las organizaciones sociales como lo de un gremio o un par-
tido político me sirvió, y en un momento todo me dejó. Si una persona tiene
ganas de militar y posee el tiempo y la capacidad de hacerlo, puede hacerlo
desde una estructura político-partidaria, creo que es desde el lugar en que
las cosas mejor se podrían llegar a conseguir.
Sería más productiva una militancia partidaria, porque por un lado esta-
rías integrado a la sociedad, estarías trabajando en conjunto con otros, y por
otro lado, estarías haciendo totalmente visible tus necesidades al resto tam-
bién. Habría un intercambio. Todo el mundo habla hoy de diversidad, pero
la cuestión es llevarlo adelante.
Cuando me tocó estar en la biblioteca o cuando me toco estar en la
federación, en FAICA, me gustaba mucho porque es un trabajo tan social
como los otros. Si hubiésemos aprendido a interactuar de una manera un
poco más firme con otro tipo de organizaciones, las cosas se podrían haber
logrado mejor. Es como que cada uno está por su lado.
Las diferentes organizaciones de discapacidad de las distintas discapa-
cidades no trabajan juntas. Si yo tuviese que pensar en motores y en personas
ciegas, yo nunca he visto dos organizaciones que trabajen en conjunto. Y
después tenés personas con discapacidad que están en organizaciones mane-
jadas por familiares o allegados de personas con problemas mentales.
Muchas veces siento que se habla de integración pidiéndole a la persona
que no es discapacitada que se adapte a lo que la persona discapacitada nece-
sita, y yo creo que, en algún punto, tiene que ser al revés. Creo que somos

nosotros, por ser una minoría, los que nos tenemos que adaptar a un mundo
que la mayoría maneja. Seguramente este mundo va a tener que tener en
cuenta e incluir algunas cuestiones que nos permita a todos vivir de la mejor
manera.
Yo escucho a pibas o pibes decir: “Yo voy al colegio y mis compañeros
no me dan bolilla”; la pregunta es qué hacés vos para que tus compañeros te
den bolilla. Para mí, si la integración empieza mal desde ese lugar va a estar
complicado que esa persona cuando sea adulta pueda defenderse. Me tocó
vivirlo sin nada de información cuando tenía 13 o 14 años; fui yo el que me
tuve que poner a la par de mis compañeros y no mis compañeros a mi par
porque tenían un compañero ciego. Y después de un año o dos de conocerlos
terminé siendo uno más del grupo y me trataban de la misma manera. Eso
tiene que ver con un trabajo y con una evolución de las relaciones. Es muy
personal esto. Pero sí siento que hay muchas personas con discapacidad que
ponen la responsabilidad en el otro. A mí me da esa sensación.

El derecho a la lectura
La historia de Carlos García
Me presento y les comento algo, algo de mi historia. Soy Carlos García,

tengo 33 años y soy ciego de nacimiento. Me vinculé hace algunos años con
la Biblioteca Argentina para Ciegos, de la cual fui secretario y vicepresi-
dente. Estoy estudiando Letras en la UBA, ahora estoy colaborando un
poco con el voluntariado de Tiflolibros.
Todas las personas que estudiamos alguna carrera vinculada con huma-
nidades, tenemos algún tipo de relación con lo social, algún tipo de interés
por lo social. Esto se expresa en general desde una ideología que tiende a la
izquierda, más allá de cualquier tipo de disquisiciones que podamos hacer
de facetas, tiende a eso. Uno se tiende a preocupar siempre por la situación
económica, política, cultural. Por el acceso de las mayorías a los bienes sim-
bólicos, a los bienes materiales concretos, todo parte de vivencias y de lec-
turas. En realidad, nunca milité en la Universidad, por ejemplo, si bien
siempre me interesaron estas cuestiones, nunca milité. Desde chiquito fui
usuario de la biblioteca para ciegos, buscaba libros en braille, por supuesto,
también libros en audio. Me fui involucrando más en la biblioteca, y cuando
era adolescente participé en grupos de jóvenes de la biblioteca, donde hacían
salidas y muchas actividades. Hasta que en el 2001 me convocaron para
integrar la comisión directiva de la biblioteca como vocal suplente. Esta
experiencia fue de un año y me sirvió para conocer algunas de las proble-
máticas que estaban ocurriendo; justo era en estos momentos de la precrisis
del país, cuando todo se venía abajo, por esa etapa fue. Mucho en ese año
no pude hacer pero me sirvió como para involucrarme y saber qué significaba
el trabajar en una institución.
Me sirvió para conocer cómo era gestionar una institución. Siempre
pensaba que las comisiones directivas no hacían las cosas que había que
hacer, entonces me dijeron: “Sumate y aportá lo tuyo”. Ahí vi que era mucho
más complicado de lo que yo creía, el hecho de trabajar en conjunto, de ver
problemas ya no solamente respecto de qué tipo de institución sino a veces
problemas específicos con los empleados, dificultades de gestión de todo
orden. Me fui dando cuenta de que el hecho de manejar una institución sig-
nificaba tener distintas competencias. Ese fue un año, después me alejé para

seguir estudiando (aunque en realidad, podía seguir estudiando aun estando

en la biblioteca); sentí que conocía muchas cosas pero que para mí era
inabordable el tema, como que no podía aportar mucho. Me desvinculé en
general de la institución, aunque seguía en contacto y conociendo lo que
pasaba en la biblioteca, hasta el año 2008. Hubo un paréntesis de un par de
años, a finales de 2008 se volvió a formar otra lista para la comisión directiva,
que reemplazaba a la anterior y ahí me convocaron. Ingresé primero como
vocal suplente, y después me hice cargo de tomar las actas que para mí fue
todo un descubrimiento, de la importancia que tiene hacer las actas y volcar
correctamente las decisiones que se toman y la información. Eso queda
registrado en un libro que puede ser consultado por cualquier socio, y que
también, al escribir hay que tener mucha responsabilidad porque eso va a
ser consultado por gente que quizás en muchos años no conoce lo que pasó
en ese momento, y entonces, hay que dejar plasmado todos los debates que
hubo, por qué se tomó cada resolución, incluso pensando en las cuestiones
legales que pueden haber, juicios, puede haber tantas instancias donde las
actas constituyen un documento importante.
Mi mandato como vocal suplente duraba un año pero la persona que
era titular renunció a mediados del 2009, y yo tomé el cargo de vocal titular.
Después me eligieron secretario –esto fue hasta el 2014–; en la última asam-
blea me postulé como vicepresidente, pero hace unos meses renuncié al
cargo, y ahora estoy colaborando con tiflolibros porque paralelamente a lo
que fue el trabajo de la biblioteca, que trabajé en un área del voluntariado
de la biblioteca que se conectaba más con la cuestión social que yo les plan-
teaba al principio, esto de la posibilidad de ayudar, de colaborar en distintos
aspectos con personas con discapacidad visual, me sacaba un poco de la
cuestión cotidiana de “a ver, por qué faltó este empleado, qué pasó con este
cheque”, son cosas importantes pero también cada uno elige de qué ocu-
parse, y siempre me tiró más la cuestión de los vínculos humanos, la cuestión
social. Se empezó a formar un voluntariado interesante en la biblioteca y
ahora estamos tratando de aplicar esta experiencia un poco en Tiflo, que
ellos no tenían un voluntariado tan articulado y masivo que ahora estamos
tratando de generar.
Mi paso por la biblioteca tuvo momentos muy buenos porque se podían
hacer distintas cosas que me gustó llevar adelante, por ejemplo, un encuen-
tro de estudiantes sobre la cuestión de la accesibilidad a los materiales de
estudio para las personas con discapacidad visual. Fue un encuentro del que
participaron profesores, docentes de distintas universidades y estudiantes
con discapacidad visual. Ese encuentro lo hicimos articulado con la gente

de Labelmate, después hicimos un encuentro desde la misma biblioteca que

se hizo en la legislatura de homenaje a Braille, cuando en el 2009 se cumplió
el bicentenario del nacimiento de Braille. Fue muy lindo; también partici-
paron docentes y personas que hablaron sobre la importancia del braille en
distintos aspectos. Siempre me gustó recibir a la gente que venía, para con-
sultar sobre cualquier aspecto. Ustedes saben esto de que en las instituciones,
por ejemplo en la biblioteca –que es una institución tan conocida y que ya
cumplió 90 años, una institución a la que la gente se acerca por distintas
cuestiones, ya sea a preguntar cómo pueden ayudar a un familiar ciego–,
por ahí hay gente que está perdiendo la vista y necesita rehabilitación. Pero
no solamente rehabilitación en cuanto al uso de herramientas tecnológicas,
sino también al hecho de salir a la calle, de poder moverse sola, con auto-
nomía… todas esas cosas me interesaban. Creo que es uno de los deberes
de las instituciones, una de las responsabilidades es atender esta demanda y
generar conciencia social en distintos niveles.
Fue muy interesante lo que se pudo hacer en la Feria del Libro, donde
la biblioteca tiene un stand gratuito que le otorga la Fundación El Libro.
Con un grupo de voluntarios se pudo cubrir ese stand que demandaba mucho
esfuerzo. Mucha cantidad de gente pasaba buscando información; de pronto
venía un docente del interior diciendo: “Tengo un alumno y no sé cómo
enseñarle matemáticas”, por ejemplo, “y no tengo apoyo en estos lugares, en
el interior no hay posibilidades”. Entonces yo le daba un contacto con quien
pudiera vincularse. Son estas cuestiones que ahora podemos ir desgranando
a ver cómo les puedo contar otras experiencias en la biblioteca.
Hay todo un proceso que se fue dando de cierta maduración y de cono-
cimiento con los voluntarios. Ellos muchas veces venían con determinadas
ideas sobre lo que somos las personas ciegas o lo que podemos hacer, y pen-
saban que la única forma de sumarse a la biblioteca era leyendo textos, esta
vieja idea de “vengo como voluntario a leer”. Y les mostrábamos que ya las
personas ciegas, si bien muchas necesitan de los audiolibros o de la lectura
presencial porque son personas grandes, muchas personas grandes también
acceden a las computadoras, y conocen otros métodos, bueno, que había
menos demanda y cómo se podían sumar a otros proyectos. Ahí empezamos
con los paseos recreativos, con bailes, peñas, festejos. También con estas
actividades, estos encuentros con estudiantes, o distintas instancias de cola-
boración. Vieron que no solamente era la lectura sino que había otras cosas
para hacer.
A partir de conocernos fueron cambiando su percepción sobre las per-
sonas ciegas en general, y sobre lo que significa la diferencia, que por ahí

una cosa es no poder ver y otra es no poder vivir una vida plena. Eso es lo
que le queríamos mostrar, y esto desde la práctica no de lo teórico sino de
la experiencia.
También hubo aspectos negativos, como por ejemplo momentos difí-
ciles a nivel de institución. Viví toda una época en un gran conflicto con
una persona que dirigió la biblioteca, Daniel Rojas. Fueron como 4 o 5 años
que en realidad son como 10, porque al vivir situaciones de crisis, de muchas
decisiones que tomar, eso hace que uno tenga un gran aprendizaje. El hecho
de estar en la BAC me permitió integrar la FAICA, ahora soy vicepresi-
dente de la FAICA.
Hay mucho para hablar del trabajo de una organización.
Respecto de mi carrera, en realidad yo empecé en el 2001, después
dejé muchos años y estoy tratando de terminar ahora; por el hecho de
hacer tan larga la carrera, muchos de mis compañeros terminaron, otros
dejaron en el camino. Entonces, me vinculo más con la gente que cursa
puntualmente la materia que yo estoy cursando. Quizás, donde encuentro
algo que tiene que ver con la militancia es que ahora estoy colaborando
con la comisión de discapacidad de la Facultad de Filosofía y Letras. Ahí
también se producen materiales accesibles, en colaboración con labelmate,
se trabaja en encuentros, no solamente sobre accesibilidad de materiales,
sino sobre todo lo que implica la accesibilidad en la universidad. Desde el
ingreso hasta las barreras físicas que hay, cómo se pueden paliar este tipo
de situaciones, cómo se pueden eliminar estas barreras. De alguna manera
se pudo generar otro cauce institucional, que me gustó mucho porque
también es compartir con mis pares, sean alumnos, compañeros o profe-
sores de la universidad que trabajan en esto; es como unir mi militancia
con respecto a la discapacidad visual con la carrera que yo hago, que está
vinculada con las humanidades.
Pude participar de un congreso en la Universidad de General
Sarmiento, donde se ve la cuestión de la discapacidad y las cuestiones que
ahí se tratan son muy amplias. También centrándolo en esto, este programa
en la universidad no quiere generar una especie de “discapacitólogo”, alguien
que conozca un poco de lenguaje de señas, un poco de braille, sino que la
idea del programa es que las distintas instancias de la universidad se com-
prometan en generar una universidad más inclusiva. La idea no es que me
consulten sobre cómo hacer una biblioteca accesible, sino que en todo caso,
si me llega la consulta, yo derive eso a la parte de biblioteca, que es la que
se tiene que hacer responsable de eso. O lo dejo con el área de publicaciones.
Estos programas funcionan en el área de bienestar estudiantil, en el área de

extensión, y tiene relación con todas las instancias dentro de la universidad.

Y lo que buscamos es eso, que el programa no sea que todas las demás áreas
no se responsabilizan, “porque total lo resuelve el área de discapacidad”. No.
Estamos justamente para derivar las cuestiones a esas áreas, y para interac-
tuar con instituciones de la sociedad civil. Esto no sólo atañe a la discapa-
cidad sino a cualquier diferencia, o a cualquier situación que pueda parecer
exenta y que ahí no lo es, porque sabemos que la normalidad es una cons-
trucción social. De pronto una persona que está embarazada y necesita más
licencia de lo que le corresponde o no puede concurrir a una clase y necesita
que no se le computen las faltas, o una persona que tenía una pareja en la
facultad y sufrió una situación de maltrato, entonces el juez le prohibió a
esa persona acercarse, y así, esa persona no puede cursar en el mismo espacio
que esa otra… son situaciones que las intenta resolver un programa dentro
de la facultad, es el régimen de evaluación y asistencia, donde hay muchísi-
mos casos que no tienen discapacidad, pero sí tienen estas situaciones que
hay que intentar resolver e ir acomodando. Ahí uno se da cuenta de cómo,
desde la discapacidad, interactúa con otros colectivos. Este programa es
mucho más amplio. También me permitió aunar estas dos vocaciones de
alguna manera, la carrera y la militancia. Un poco también coincidió con
que dejé el espacio de la biblioteca y no tengo tantas responsabilidades como
tenía, porque hay que ocuparse de lo que a uno le interesa más que de la
gestión diaria (me refiero a que si hay un curso después de las siete de la
tarde, alguien tiene que estar para cerrar la puerta o recibir a la gente). A
veces tenía que reemplazar a Cecilia Fiorentino en el Ateneo (ella se ocupa
de los conciertos y yo también ayudaba en eso). Creo que la función pasa
tanto por estar en una sala con un funcionario como por servir un café. Me
parece que es tan amplio el tema que abarca muchísimas cuestiones. Habría
muchísimos temas para seleccionar, en esto que significa estar en una ONG,
como en este caso la biblioteca: cuáles son los recursos con los que se cuenta,
qué personas colaboran, eso sería una cosa más interna y más específica.
Me considero una suerte de militante o dirigente de la sociedad civil.
Esta responsabilidad en una institución hace que uno conozca cómo fun-
cionan determinados mecanismos, por ejemplo del Estado, de las relaciones
con las empresas a las que uno les solicita un subsidio, con otras fundaciones,
etc. Te vas metiendo en esta temática y ves que no todo es tan fácil como
se piensa.
A mí me pasa con la biblioteca y puedo ayudar desde mi experiencia.
Me ocupaba muchísimo de redactar notas para realizar proyectos. Entonces
vas viendo qué lenguaje usar, cuál es el más adecuado según qué situación

te toque afrontar, a quién te dirigís. Eso te va dando mucha práctica sobre

qué decir en determinados momentos, qué conviene.
Por otra parte, la militancia a nivel político hace que se generen con-
flictos y que uno tenga que optar por soluciones que no te gustan mucho,
pero en aras del consenso lo hace para seguir manteniendo un grupo. Incluso
hasta dónde uno puede continuar y hasta dónde llega un momento en que
ya no podés congeniar porque tus diferencias son más grandes que implican
que vos no puedas seguir en ese espacio también implica generar consensos,
tener paciencia, porque hay procesos que son mucho más largos de lo que
uno piensa. Por ahí, uno hace algo un año y dentro de cuatro o cinco recién
fructifica o no. Cuando uno lee las actas de una institución se cuenta lo
hecho, pero lo que se quiso y no se pudo hacer por distintas cuestiones es
también central; lo que pasa es que eso se conoce a través de las conversa-
ciones, de los intercambios informales. Muchas veces las actas y las memo-
rias no dicen todo, y lo que uno trata de hacer es reflejar la mayor parte de
lo que pasa para que se conozca. Hay cosas que no van a figurar en ningún
documento pero son intentos que se hicieron. Y todo esto tiene que ver con
la construcción colectiva. Yo soy un convencido de que si no lo hacemos
entre todos, uno solo no se va a salvar, y no es que uno lo hace por altruismo
–porque da lo que le sobra–, sino que si uno no elabora proyectos colectivos
con los demás tampoco se siente realizado ni feliz. Me parece que nadie es
feliz estando solo en un barco: lo bueno siempre es compartir. Aparte, hay
una cuestión de experiencia: si compartís vas a llegar a mucho más, y lo que
se consigue individualmente también se pierde de la misma manera. Por
eso las instituciones son tan importantes, y si bien hay cuestionamientos
acerca de la burocracia, de la lentitud, también cuando se consigue algo, eso
que se logra dura en el tiempo, tiene más firmeza. Es a lo que se apunta, a
tratar de salir de los personalismos.
De pronto, eso es un tema, los personalismos. Generar participación es
un gran desafío, generar participación de personas que se acerquen a la ins-
titución y que no cobren (hay que tener en cuenta eso). Desde el 2005 tra-
bajo en el Coro Polifónico Nacional de Ciegos, soy copista en el coro. Ese
trabajo, que son cuatro horas, me supuso un cambio, hizo que descuidara
un poco la universidad y después, cuando me metí en la biblioteca, la des-
cuidé más todavía, me absorbió de tal manera que me ocupaba gran parte
del día. Entonces entre el trabajo y la biblioteca fui postergando la cuestión
académica y es lo que ahora me replantee, no para hacer una gran carrera
académica, no podría hacerlo ahora, pero sí, por lo menos para recibirme y
poder enseñar en algún colegio o ver qué pasa.

Son las diversas vocaciones que uno tiene y ganas de hacer cosas que va
postergando. Por eso digo que me ayudó mucho eso de que hace un año
estoy colaborando con esta comisión de discapacidad de Filosofía y Letras,
que a su vez está integrada en la comisión de discapacidad en la UBA. Me
ayudó un poco a congeniar y me gustó el espacio.
Ahora, desde Tiflo, en una etapa nueva para mí, estoy colaborando con
el voluntariado y viendo todas las cosas que se pueden hacer, sumando esa
experiencia que tuve en la BAC y ayudando en otro espacio. Otra cosa: en
el 2000 trabajé en la biblioteca, en los famosos Plan Trabajar que existían
en ese momento (esto dura hasta el 2001). Me acuerdo que nos pagaban
con patacones o con lecops. Para mí era una plata en ese momento, era
mínimo pero me ayudó, fui de viaje unos meses, me ayudó para tener mi
propio dinero, ¡lo importante que era eso! Ahora bien, ciento veinte o dos-
cientos pesos, una miseria, pero, mis viejos siempre me pudieron ayudar,
entonces para mí era plata mía, yo podía salir y hacer lo que quisiera con
esa plata. Eso fue muy importante.
Después que dejé de trabajar ahí, en el 2002 o 2003 más o menos, inte-
gré la comisión directiva por un año, hasta finales del 2008, y de 2008 hasta
2014 cumplí distintas funciones en la comisión directiva. Me permitió de
alguna manera tener una mirada más amplia sobre los procesos de la disca-
pacidad visual.
¿Vieron que hay una opinión generalizada de que las cosas se hacen mal
por una cuestión de corrupción, lo que sea? Yo estoy seguro de que hay
muchas cosas que se hacen mal por desconocimiento, ignorancia o por falta
de personas que ayuden en un proyecto. Hay muchas situaciones que suce-
den por eso, muchos proyectos se malogran por falta de continuidad, por
problemas internos de las organizaciones y, también, porque cuesta mucho
incidir desde el lugar de uno hacia afuera; con las empresas, con el mismo
Estado. A pesar de eso, entiendo que se ha progresado bastante en general
en el ámbito de la discapacidad visual, el hecho de que hoy tengamos una
Convención, distintas leyes, por ejemplo, el tratado de Marrakech sobre el
acceso a la lectura, la ley sobre perros guías, la accesibilidad bancaria. Esas
leyes tienen que cristalizar en prácticas concretas, eso no siempre sucede, es
una cuestión de ir generando conciencia social. Y me parece que esa con-
ciencia se genera de a poco. Otras de las cosas interesantes que hicimos
desde la biblioteca son talleres en escuelas, donde no solamente mostrába-
mos qué hace la biblioteca, sino también cuáles son las posibilidades nuestras
como personas ciegas. Mostramos el uso de la computadora, del braille,
cómo se usa un bastón, qué podemos estudiar, trabajar. Ahí había preguntas

desde cómo hacés para ponerte la ropa, cómo hacés para distinguir el
champú de la crema de enjuague, cosas que las personas más grandes no
preguntan, porque tienen miedo de que sea una boludez lo que preguntan,
y en realidad, tienen esas ganas de preguntar. Un chico es más desprejui-
ciado, me parece que, quizás, de todo lo que nos dice un chico uno puede
tener una imagen, una imagen de una persona ciega que puede moverse por
sus propios medios. Eso va generando silenciosamente conciencia en la
sociedad. Se hace de a poco pero se va logrando. También esto de saber que
no somos un ejemplo de nada, sino que somos personas ciegas que tratamos
de hacer las cosas desde nuestro lugar, y no solamente somos ciegos sino
que tenemos ideología, pensamientos, que nos valoren por lo que somos y
no sólo por el hecho de ser o no ciegos, o tener o no una discapacidad.
La biblioteca surgió en 1924. Puedo contar la historia porque leí un
libro de un historiador que se llama Ángel Prignano. En el 2004, cuando
se cumplían los 80 años de la BAC, él hizo un pequeño librito donde cuenta
la fundación. Conozco bastante la historia de cómo se fue armando esto.
Lo que subrayo es que en la fundación de la biblioteca hubo tanto personas
ciegas como personas con vista. Estaba Julián Baquero, que era un ciego
español que vino a la Argentina, se estableció aquí. Otras personas que cola-
boraron fueron María Marchi, ciega también, Alberto Larrán, que era escri-
tor y periodista, Agustín Rebuffo, que era oftalmólogo. Otro que estuvo en
la fundación en los primeros momentos fue Antonio Pegoraro, un tiflólogo
que escribió un libro editado en el 64 que es la historia de la tiflología argen-
tina, donde cuenta la creación de los colegios de ciegos, etc. Esos básica-
mente fueron los fundadores. La biblioteca empezó a funcionar en Flores,
después se pudo comprar el terreno y construir en la calle Lezica.
En el 32 pasó a funcionar donde está ahora. Al principio, los departa-
mentos se alquilaron y después se pudo comprar todo el edificio, que ahora
es de la biblioteca. Tiene una historia muy rica donde también desde el
comienzo hubo voluntarios formando parte de la institución, porque lo pri-
mero que hizo Julián Baquero es crear una biblioteca, y que ahora haya en
braille. Para eso hizo que se sumaran voluntarios, les enseñaba el braille y
ellos copiaban los libros. Obviamente, la mayoría de los libros de la biblio-
teca son transcriptos por voluntarios y muchos están en una sola faz y hay
libros que tienen 70 años y se leen perfectamente. La biblioteca no es la pri-
mera institución, primero fue la Fraternal, que se creó en 1916, que decía
La Fraternal Institución de Ciegos para Ciegos, donde las personas con
vista podían participar pero no podían tener cargos directivos, que eran sola-
mente ocupados por ciegos. Y eso hizo que se empezaran a generar los pri-

meros kioscos. Los primeros lugares donde se podía vender en la vía pública,
los permisos. Es toda una historia de lucha donde por supuesto la gente no
tenía los mismos medios que ahora. En general los institutos de ciegos, en
esa época, tenían un gran nivel en la docencia; entonces, personas ciegas
que no podían cursar el secundario salían de todas maneras muy bien pre-
paradas, con una gran cultura general, y eso hacía que pudieran desempe-
ñarse en distintos lugares. Por eso, existió la banda de ciegos, el coro, todo
lo que más o menos uno ya conoce.
Cuando era más joven, como a los 20 años, no me interesaba la historia
de la tiflología. Decía: “Estas son cosas del pasado y son historias”. Y me
fui dando cuenta, al leer más, cómo muchas veces en el presente creemos
que hay cuestiones que son de nuestro tiempo y, en realidad, ya vienen de
arrastre, ya tienen toda una historia propia que nos antecede, y que quizás
siga después de nosotros. A veces se tiende a pensar que hay conflictos que
son de ahora, y en realidad no. Nosotros formamos parte de toda una ilación
de la historia, somos continuadores y a la vez predecesores; formamos parte
de un eslabón muy frágil, delicado, que es este momento. Tenemos que
reflexionar en el marco de un horizonte histórico más amplio; eso veo a
veces como dificultad. Muchas veces, al no conocer la historia, hay gente
que piensa que está inventando el carozo del universo en cinco minutos, y
no se da cuenta de que está repitiendo el mismo error que otros ya repitie-
ron, o que está buscando por un camino que otros ya transitaron. De lo que
se trata es de conocer esos caminos para generar otros nuevos. Realmente
hay muchas cosas que quedan por hacer. La tecnología no resuelve los pro-
blemas, sino que se trata de ver cómo la usamos y cómo nos organizamos
para resolver las situaciones.
De nada sirve contar con mucha información si no sabes cómo buscar,
y si no tenés el tiempo para buscar lo que querés conocer, hay mucho por
trabajar. Estamos en un momento donde hay una transición en cuanto al
uso del braille, porque quizás la gente casi no lee libros, esos mamotretos
que uno estaba acostumbrado a llevar de chico a su casa, llevarse varios
tomos. Estamos en una etapa en la gente quiere leer más libros en la com-
putadora y va a usar el braille para cosas más pequeñas para la vida cotidiana,
que los medicamentos estén traducidos en braille, que las paradas de colec-
tivos también, que haya carteles en los subtes, que nos ayude para votar de
manera autónoma.
A la vez, me interesa esto de pensar qué pasa con los libros para chicos,
cómo el braille se puede combinar con ilustraciones, con dibujos, para que
el libro sea atractivo desde lo sensorial. Son todas cuestiones que uno va

pensando a partir de estar en instituciones y de encontrarse con un montón

de historias.
Estamos en un momento interesante y mirándolo a largo plazo, en todo
movimiento tiflológico, a nivel americano y mundial, hubo una gran división
en su momento, donde se hablaba de instituciones de ciegos y otras para
ciegos, unas de reivindicaciones y otras de servicios. En el 84, 85, a nivel
mundial se unificaron, se generó la Unión Mundial de Ciegos, la ULAC, y
la FAICA a nivel nacional. Con todos los problemas y dificultades que hay,
se han logrado cosas. A la vez, cuesta mucho que la gente más joven parti-
cipe (este es un tema siempre de debate: ¿por qué la gente más joven no
participa?). Creo que más que buscar una forma de atraer, hay que dejar
espacio para que esa gente se involucre y no estar ansiosos por esta partici-
pación. Muchas veces se requiere tiempo. De pronto, invitar a un grupo a
que se reúnan, jueguen a las cartas, salgan a la noche o tomen algo, y por
ahí, dentro de unos años eso va a fructificar en otra historia; después, tal
vez, se pasa al involucramiento institucional. Pero no es de un día para otro
que se hace. Creo que hay mucha ansiedad y eso no es bueno.
No estamos aislados de lo que pasa socialmente. Hay mucho individua-
lismo a pesar de algunos cambios en los últimos tiempos. Pareciera que el
individualismo ya viene ganándonos la partida desde hace rato, y es difícil
volver a generar esos grupos de pertenencia. Lo mismo pasa en las institu-
ciones para ciegos: no están ajenas a todo, a una realidad.
Mirándolo a largo plazo, la biblioteca fue todo en ese momento. Era
una organización que bregaba por la reivindicación, pero también brindaba
servicios. Y hoy es lo mismo, porque en definitiva, se llama “de ciegos”, y
puede estar conducida por personas que ven también. Los directores, en
general, siempre fueron personas ciegas aunque también hubo presidentes
videntes. Es una organización reivindicativa que forma parte de la FAICA
pero también da servicio. Como lo es Tiflolibros. En definitiva, son más
etiquetas que se ponen porque en su momento tuvieron cierta vigencia, pero
que ahora no la tienen. Salvo cuando se trata de instituciones que son más
de profesionales, que es otra historia, pero en general se trata de las dos
cosas. La FAICA, hoy en día, acoge a todas las instituciones, sean de ciegos
o para ciegos, de la misma manera. Son divisiones que en su momento exis-
tieron, y ahora son más esquemáticas, no tienen tanta vigencia.
Fueron cambiando, como por ejemplo todos los movimientos de lucha
por los derechos humanos; en otros momentos tienen otros nombres o no
se conocían de la misma manera. Creo que la convención se generó por una
sociedad civil fuerte, y en ese sentido, las instituciones formamos parte de

la sociedad civil. Hay cambios políticos, cambios de relación con el Estado,

hay muchísimas instancias. Se apunta a todo, en definitiva, a reivindicar y
al mismo tiempo a generar servicios.
En el tema de discapacidad, en la gestión hay autonomía relativa siem-
pre, no tiene que tanto que ver con las ideologías de cada gobierno: a veces
se puede trabajar bien con aquella gente que uno menos pensaría. A nosotros
nos es más fácil trabajar con la COPIDIS de la ciudad de Buenos Aires,
que ya sabemos que está Macri, donde uno ideológicamente no está de
acuerdo, pero en la cuestión operativa o de presentar proyectos y que te los
desaprueben, a veces es más fácil que lo que sucede con la CONADIS. Que
son ideologías con las que uno está más de acuerdo (uno personalmente, no
en la biblioteca porque en el estatuto dice que no puede haber opiniones en
el sentido partidario). Aparte, no conviene, conviene preservar una autono-
mía en la institución, porque estás representando a todos los socios, no sola-
mente a vos.
Y bueno, hay una autonomía relativa, tiene que ver con las personas que
estén ocupando cada área. A veces, hay una persona interesante con la que
se puede laburar, esa persona deja el cargo, y hay que ver las líneas interme-
dias, si prosiguen eso o no. El Estado es una maraña muy burocrática donde
tenés que lograr encontrar el hilo de Ariadna como para poder moverte. Se
han conseguido algunas cosas, pero siempre es difícil. Realmente, lo que
pasa con las instituciones, y en parte con la biblioteca, siempre es más lo
que sale que lo que entra por ingresos. Hay servicios que se brindan, hay
modos de generar ingresos pero siempre se paga mucho más, las cargas
sociales del personal son muy grandes y es muy complicado mantener así
una institución (así y todo se mantiene, ya van 90 años, y es importante que
exista).
La relación con el Estado depende de cada organismo, de cada persona.
No se puede hablar del Estado en bloque, sino de cada lugar, cada ámbito
donde puedas presentar determinados proyectos.
Algo interesante es que ahora la biblioteca ha generado con la ciudad
de Buenos Aires un área de juegoteca que se volvió a abrir. Donde hay chi-
cos ciegos y chicos que ven. Esto fue hace un año, y entiendo que se va a
renovar también el convenio de la juegoteca, donde se busca potenciar lo
lúdico, o sea, jugar por el placer de hacerlo sin enfoques terapéuticos. Eso
hace que en el barrio mismo se conozca la biblioteca, porque hay muchos
chicos que ahora vienen a jugar con otros chicos ciegos. No solamente hay
que vincularse con otras instituciones de ciegos, sino también generar per-
tenencia barrial, generar pertenencia en el mismo lugar donde vos estás. Eso

es algo vital. Se ha conseguido con la actividad cultural… tantos años de

conciertos los sábados han hecho que se genere un público estable, esa gente
ya se siente en la biblioteca como en casa. Tampoco se trata de quedarse
aislados en lo que es la misma institución, sino de poder interactuar con
otras organizaciones. Pero bueno, también hay una organización que tiene
la biblioteca que es una comisión directiva, un grupo de empleados. Esa
organización tiene cosas buenas y cosas no tan buenas, eso es también dentro
de las instituciones algo para pensar, “cómo se maneja eso”… Con los defec-
tos y las virtudes sigue existiendo y sigue generando proyectos.
Eso es lo importante: generar proyectos para poder ampliar, no achicar,
sino ampliar el campo.
Con Tiflolibros, con Tiflonexos, se ganó una licitación para poder impri-
mir la revista de la Unión Latinoamericana de Ciegos, que se imprime en
conjunto entre la BAC y Tiflo. Ahí te das cuenta de que cuando se puede
cooperar entre las instituciones, se consiguen resultados. De pronto Tiflo solo
o la BAC solo no lo hubieran podido hacer. Eso se logró y es beneficioso.
En relación con otras discapacidades, para mí es un asunto pendiente.
Acaso por el nombre (biblioteca “para ciegos”), la gente con baja visión en
general nunca se sintió como parte de la biblioteca. Si esto es así con gente
más cercana, con los de baja visión, con otras discapacidades es mayor.
Cuando mandábamos gacetillas a REDI, nos cuestionaban porque no tene-
mos rampas, y es cierto, nunca las pudimos hacer. Hay que acceder por la
parte de Medrano –que no es tan fácil–, y hay sillas que no entran. Es algo
que asumimos como una falta pero nunca tuvimos el financiamiento para
poder hacerlo. Ya desde el punto de vista de que te va a costar entrar a la
biblioteca en una silla de ruedas, la relación es problemática, no es tan fácil.
El Ruso, sí lo conocen. Él siempre estaba con ese tema. No podía ir a
la BAC porque no podía entrar, es una cuestión física, si no podés entrar ya
es difícil, eso es algo pendiente.
Hay gente que no le gusta usar el término “discapacidad”. Dicen: “No,
yo soy ciego, no tengo discapacidad”. Les digo: “Bueno, sos ciego, y la dis-
capacidad que tenés se vincula con las discapacidades que tienen otras per-
sonas, con lo cual te hace ser parte de un colectivo”. Yo me siento parte de
un colectivo, ni hablar si tenés otras dificultades, de movilidad y todo eso,
que es otro tema, cuesta más vincularse. En ese sentido, REDI hace muy
buen aporte, es importante la vinculación. Pero sí, de las instituciones de
ciegos solamente es difícil.
Ahora hay ciertos vínculos. Piensen en la cuestión de la accesibilidad, el
tratado de Marrakech no sólo beneficia a las personas ciegas, sino a las que

tienen otras dificultades, como problemas de motricidad, personas que no

pueden sostener los libros en la mano, personas con dislexia… hay que empe-
zar a interactuar con esos colectivos, que muchas veces no se conocen tanto.
Lo que me gustaría transmitirles es que, siempre, en una institución
para ciegos, el trabajo se vuelve más enriquecedor cuanto más vinculado esté
con otros sectores. Por ejemplo, si militás en la facultad, laburás y tenés vín-
culos sociales fuertes con otras personas que no tengan discapacidad, o que
tengan o que puedan no tener, siempre es mucho más productivo. En ese
sentido, no hay que encerrarse y pensar “esto es sólo para ciegos”. No, es
una institución abierta a la comunidad, donde se dan clases de yoga, por
ejemplo. En un momento había baile de tango, y bueno, podría venir gente
de otros lugares. Si uno mismo no se queda participando solamente en un
lugar, todo lo que puedas hacer va a generar mayor posibilidad. Me parece
que eso es vital: es bueno llegar a una institución y tener otros ámbitos de
pertenencia; sea la facultad, sea el laburo, sea un grupo de estudio o de ami-
gos. Eso es algo muy básico y es fundamental que esto se dé así, que sea
algo interdisciplinario, vinculado con la pertenencia de los lugares. Por ahí
también pasa la militancia.
El gran desafío para estos tiempos es cómo generar desde los proyectos
que se presentan a organizaciones internacionales, cómo generar financia-
mientos y cómo también, que los directivos de una institución puedan
cobrar, con las reglas que se puedan generar. Uno dice: “Bueno, sin plata
vos te vas a acomodar y no te vas a ir más”; tiene que haber reglas, pero esto
de la militancia solamente vinculada con las ganas de hacerlo tiene sus lími-
tes. Si tenés que mantener a una familia o mantenerte a vos mismo, y estás
laburando ocho horas, te va a quedar poco tiempo para hacer lo que querés
hacer. Es un desafío y también un debate. Como muchas veces la militancia
se va profesionalizando a partir de cursos sobre cómo generar dinero, y qui-
zás si hubiera alguna remuneración mínima, algunas personas que hoy no
tienen laburo –y que justamente lo están buscando y no pueden dedicarse a
una ONG que no les da nada en términos de subsistencia– se podrían acer-
car a partir de ahí. En general, los proyectos no contemplan eso. Es difícil,
porque hay muchísima gente con discapacidad sin laburo, y se ha avanzado
muy poquito en este aspecto. Ahora en la FAICA se están haciendo cosas,
pero realmente esto afecta muchísimo. Afecta al que quiere estudiar, al que
quiere conseguir un laburo para poder mantenerse. Es realmente una situa-
ción difícil. En ese sentido también nos afecta a nosotros como ONG.

El derecho a la información
La historia de Martín Baldassarre
Yo soy Martín Baldassarre, actualmente tengo 53 años, nací el 11 de enero

de 1962. A los tres meses de vida detectaron que tenía problemas en la vista;
nací con una enfermedad congénita llamada aniridia y otras enfermedades
secundarias: miopía, astigmatismo, cataratas, glaucoma, que eso fue uno de
los motivos por los cuales incluso intentaron –ya a esa temprana edad– ope-
rarme, pero no fue necesario porque ocurrió supuestamente un milagro.
Que fue el día que me iban a operar de glaucoma: el mismo día lo beatifi-
caron a Martín de Porres y, supuestamente, Martín de Porres –como yo,
que me llamo Martín– dijo: “Bueno, vamos a darle una mano a este pibe”.
La cuestión es que de 54 de presión que tenía en cada ojo pase a 16.
Continué una vida normal, como una persona con baja visión, con dos déci-
mas de visión en un ojo y una en el otro y con las otras enfermedades. Hice
el jardín de infantes, primaria, hasta cuarto grado en escuela pública que
tenían un grado de preservación visual, después empecé en el colegio Lasalle
donde terminé el secundario.
Todo eso lo desarrollé teniendo baja visión, acercándome al pizarrón,
o con alguna ayuda si había que hacer algunas cosas, y usando anteojos espe-
ciales que me permitían, desde el primer banco, poder ver fragmentos del
pizarrón y poder copiar sin tener que molestar al resto de mis compañeros.
Luego de que me recibí en 1980, y tras un año sabático, ingresé en la
Universidad Católica a estudiar abogacía en el 82. Estudié hasta sexto año
de Derecho, terminé de cursar pero no me recibí. Dejé once materias, y uno
de los motivos fue que en el año 84, en un curso de informática jurídica,
conocí lo que era la informática, y me empezó a gustar más la informática,
teniendo en cuenta que mi padre había traído de Estados unidos una
Commodore 64, y un amigo del colegio tenía la Texas 994A. Con esas pri-
meras computadoras hogareñas con fines comerciales me empezó a gustar
más la informática y la parte de programación.
Ya desde 1984 empecé a programar, a ser experto en programación de
las computadoras hogareñas, y cada vez me gustaba más –por motivos per-
sonales que ahora no voy a contar–; me empezó a desilusionar el tema de la
abogacía y de la justicia en la Argentina. Estuve estudiando y haciendo en

mis ratos libres lo de programación, en el año 90 tuve picos altos de presión,

los cuales provocaron que perdiera la visión del ojo izquierdo. Continué
haciendo una vida casi normal hasta ese momento con la visión del ojo dere-
cho. Empecé a trabajar en el año 94, ya para una entidad financiera, pro-
gramando. Hasta ese momento había trabajado del 87 al 94 en el tribunal
de faltas como auxiliar de justicia en la biblioteca. En el 94 empecé a trabajar
para un banco, y ya en el 2001, cuando era más accesible internet en la
Argentina, me conecté a foros y a listas de correos y así fue que conocí la
lista de acceso-web, en la cual hablaban de temas de accesibilidad web.
Usaba ampliador de pantalla de las primeras tecnologías de apoyo, que
empezábamos a tener en las computadoras con Windows; me ayudaba más
al trabajo, me empecé a interiorizar y me di cuenta de que en Argentina
había muy poca gente que hablaba del tema de accesibilidad web y accesi-
bilidad digital. Vi que podía participar en esta lista que pertenecía a una
fundación española, la fundación SIDAR. Me sumé junto a distintos otros
colegas argentinos, como los Balbinder, Claudio Segovia, el difunto Carlos
Neri y otros más. Me interesó defender los derechos de las personas con
discapacidad, poder acceder a las páginas web y a la información que se
publicaba en las páginas. A su vez, acá en Argentina se había formado el
capítulo argentino de la Internet Society, y a partir del 2004-2005, yo me
hice miembro y empezamos a dar jornadas sobre la accesibilidad web acá
en Argentina, y tanto por la fundación como por la Internet Society empecé
a tratar de evangelizar y de hacerles entender a los funcionarios y legisladores
que era necesario que en Argentina se sancionara una ley de accesibilidad
web como ya había en otros países (incluso en otros países había otros pro-
yectos de ley que estaban más avanzados que los nuestros).
Lamentablemente, en el 2006 volví a tener problemas de presión ocular
y en ese año, abril-mayo del 2006, quedé ciego del único ojo en que me
quedaba resto visual. En esa época quedé ciego totalmente, con una pequeña
posibilidad de que me puedan reemplazar la retina y pueda volver a ver.
Igualmente seguí tratando de difundir y evangelizando sobre el tema de
accesibilidad web. En el 2006 me tuve que operar, y como riesgo postope-
ratorio, se desprendió la retina y, bueno, hay una pequeña esperanza de que
pueda volver a ver con el ojo derecho, pero ya hace varios años, y no sé si
estoy acostumbrado o no le tengo mucha fe a la ciencia moderna como para
estar esperando que vuelva a ver.
Aunque pasó eso, seguí con el tema de la accesibilidad web y otros temas
de accesibilidad digital. Sobre todo porque vi que en Argentina mucha gente
se ocupaba de los temas de accesibilidad arquitectónica, accesibilidad física

y no había mucha gente que se ocupara y se preocupara por la accesibilidad

digital. Y mucho menos personas que se ocuparan y preocuparan con disca-
pacidad; sigue habiéndolo, sigue pasando. O sea: el lema de la Convención
todavía no se cumple.
Continuando un poco con mi historia. Empezó toda una movida por
el tema de la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual, y junto con
otras personas especialistas en discapacidad nos empezamos a reunir como
para que fuera incluido el tema de la accesibilidad en la ley.
En el 2008 se aprobó la Convención. Yo estaba asesorando, trabajando
para el diputado Claudio Morgado, que fue el que consiguió que se aprobara
finalmente en la Argentina una ley de accesibilidad. Claudio Morgado como
diputado, así como el senador Daniel Filmus, se ocuparon de que en
Argentina hubiera una ley de accesibilidad, que fue sancionada en el 2010.
Pero teníamos justamente como marco jurídico legal la Convención
Internacional de las Personas con Discapacidad sancionada en el 2008.
En el 2009 se empezó con el tema de Ley de Servicios de Comunicación
Audiovisual, la cual, en su artículo 66, señala que en los canales de televisión
tienen que estar los servicios de subtitulados para sordos, o una descripción
para personas ciegas, para personas con discapacidad mental. Esta fue una
lucha de varias organizaciones de personas con discapacidad, incluso de
algunas personas que trabajaban en el AFSCA, que impulsaron el artículo
y lo aprobaron… ahora bien, que se cumpla es otro tema y es otra lucha.
A su vez, también en el 2009 se empezó a hablar del tema de la televi-
sión digital abierta, un servicio que hoy es novedoso y que significa que
podemos ver televisión a través de un decodificador. Cuando se empezó a
plantear el programa, incluso vinieron expertos del Brasil que dijeron que
ellos no tenían pensado desarrollar un decodificador accesible, y entonces,
junto a la gente del INADI, empezamos a tratar de que se desarrolle en
Argentina, que se fabrique y se distribuya gratuitamente a las personas con
discapacidad un decodificador con características de accesibilidad. Recién
en septiembre del 2014 se empezaron a hacer pruebas piloto de distribución
de los cien mil que se encargaron, que se fabricaron y que se están empe-
zando a entregar.
Hoy lo que tenemos es un decodificador para el sistema de televisión
digital abierta (o TDT, como se dice en otros países: televisión digital terres-
tre), que tiene opciones de accesibilidad tanto para personas con discapaci-
dad auditiva como para personas con discapacidad visual o motriz.
Basándonos en la Convención internacional de los derechos de las per-
sonas con discapacidad, hablábamos que para nosotros la accesibilidad es

transversal en muchos artículos de la Convención, pero especialmente está

plasmada en el Art. 9 y en el Art. 21 de la Convención. Por ejemplo, para
mí el derecho que tengo yo es a la expresión, no sólo al acceder a la infor-
mación, sino a poder expresarme. Incluso, como he contado en más de una
de las charlas que he dado en mis clases, se da el caso del diario La Nación,
el cual cuenta con un sitio al que le dicen “La Nación sin barreras”, pero
dicho sitio no cumple con las pautas internacionales de accesibilidad, sino
que simplemente se limitaron a hacer un sitio, sólo texto. Y no conforme
con eso, además, no tiene otras características que tiene la versión normal,
estándar, o no accesible del diario, en la cual uno puede votar, ponerle un
puntaje a la nota, al artículo publicado en el diario online, o poner comen-
tarios. Esas características no las tenés en la versión “sin barreras”. Es un
claro ejemplo de que está segregando a un grupo de personas y no se le da
la misma posibilidad de poder expresarse, decir si estás de acuerdo o no con
la nota, y ponerle un puntaje a la nota. Entonces ahí no es un tema de acceso
a la información, porque a la información accedés, lo que no tenés es la posi-
bilidad de expresarte.
Derecho a la participación: también está agravada la participación polí-
tica, cultural. En la accesibilidad, en informática, o sea, la accesibilidad, el
contenido lo podemos ver en los derechos al trabajo, en los derechos a poder
participar en espectáculos públicos. La accesibilidad la vamos a tener invo-
lucrada en muchos aspectos, pero bueno, los arts. 9 y 21 son bastante gené-
ricos: como que también podrían llegar a influir.
Si hablamos de inclusión digital, obviamente la accesibilidad es uno de
los puntos más importantes.
Hace ya prácticamente once años que vengo, por un lado, autocapaci-
tándome, estudiando el tema, y por otro, dando clases, charlas sobre acce-
sibilidad, asesorando a funcionarios y legisladores sobre esta cuestión.
Hay otro tema: el del software libre y la discapacidad, la accesibilidad
del software libre. Justamente hablábamos de la importancia que tuvo mi
participación en el programa de Conectar Igualdad, donde distribuyen las
netbooks tanto a las escuelas de educación especial como a las escuelas “nor-
males”. Cuando se planteó el tema de las escuelas de educación especial, en
primer lugar, como las netbooks tenían dos sistemas operativos, el Windows
y Linux, se intentó que hubiera ampliador de pantalla y lector de pantalla
en las distribuciones. Ahí fue que me metí a molestar a los que tenía que
molestar, para que se tuvieran en cuenta determinadas cosas, y en las charlas,
congresos y jornadas de software libre, traté de meter alguna mesa como
para difundir el software libre.

Hoy con lo que contamos es con Windows, con lector de pantalla gra-
tuito e instrucción libre de NVDA, y en Linux teníamos distintas cosas pero
no había algo muy claro… o sea, la primera distribución que entregó el
gobierno no tenía un sistema operativo con lector de pantalla, después se
hizo con una distribución llamada Ubuntu, pero después arrancaron con
una distribución argentina, o sea, algo hecho acá en Argentina, y tiene
supuestamente un escritorio que es accesible con el lector de pantalla Orca,
como viene en el Ubuntu.
Para mí era muy importante el tema del software libre, porque estaba
viendo que justamente el software libre se basa en cuatro principios, que vos
puedas adquirir el software que querés, lo puedas copiar, modificar y distri-
buir esa modificación. Si no puedo modificar o acceder a ese software libre
porque no tengo lector de pantalla o el producto tiene problemas de acce-
sibilidad y no me permite modificarlo por x motivo, deja de ser software
libre porque me está limitando la posibilidad de modificarlo, ejecutarlo o
redistribuirlo.
Tenemos que partir de la base de qué es accesibilidad. Según el dic-
cionario, es facilidad de acceso. Lamentablemente, estoy cansado de que
la palabra accesibilidad se utilice en forma incorrecta, sobre todo por comu-
nicadores sociales que equivocan accesibilidad con asequibilidad, con faci-
lidad de adquirir. Muchas veces dicen “créditos accesibles” cuando en
realidad son “créditos asequibles”. Estamos hablando de facilidad de acceso.
Si vamos a las definiciones que daban, por ejemplo, como el consorcio de
w3c, sería la facilidad de acceso a la información independientemente de
las capacidades de los usuarios, de la infraestructura de red, de la tecnología
que utilicemos, que todos podamos acceder al contenido, más allá de si
tenemos alguna discapacidad o alguna limitación temporal en nuestras
capacidades.
Pero básicamente es proporcionar flexibilidad para acomodarse a las
necesidades del usuario. El tema se basa en los principios del diseño uni-
versal. Y no nos tenemos que olvidar que la accesibilidad es una de las tantas
disciplinas que están dentro de lo que se llama el diseño centrado en el usua-
rio. Para muchos, la accesibilidad es una especie de sinónimo de diseño uni-
versal (porque justamente, lo que facilita es un diseño universal, que debería
ser accesible para todos). Otra de las disciplinas es la usabilidad: una defi-
nición rápida de ella sería “facilidad de uso”. Pero que sea fácil de uso no
quiere decir que sea accesible; en cambio, si el producto es accesible, facilita
el uso, esto es, no quiere decir que sea usable pero por lo menos facilita más
el uso.

La usabilidad es la accesibilidad para todos: siempre hubo una especie

de pica, una discusión en el tema, y yo sigo peleándome muchas veces con
expertos en usabilidad, porque para ellos la usabilidad es una de las tantas
cosas que ven, es como secundario, no entienden la importancia de la acce-
sibilidad y muchas veces te vas a encontrar que te hablan expertos de usa-
bilidad: “Hicimos test con cincuenta usuarios, probamos tal cosa, tal otra…
”. Les digo: “¿Cuántas personas con discapacidad participaron del test de
usuarios?”. “Ninguna”. Eso contestan. “Ninguno, eso lo vamos a ver en una
segunda etapa”. Los expertos de usabilidad, que ven que la accesibilidad es
importante o creen que la accesibilidad es importante, en realidad la tienen
como secundaria o no tan prioritaria para ellos. En cambio, los que estamos
hace tiempo con la accesibilidad hacemos hincapié en el tema de la accesi-
bilidad y, como secundario, la usabilidad. ¿Por qué? Porque sabemos que el
beneficio de la accesibilidad es facilitar el uso. Va a haber más gente que
pueda hacer.
Es una zona gris, la cual muchas veces que se juntan estas dos disciplinas
genera polémica, si el sitio es accesible es usable. Y ellos decían: “Si el sitio
es usable es accesible”. Para mí no.
El tema puntual no es la tecnología sino cómo se ha convertido esta
área en un tema de militancia. Para la inclusión digital –en realidad, para la
democratización del acceso a las tecnologías de la información para permitir
la inserción de todas las personas a la comunicación–, es fundamental la
accesibilidad. Para que suceda esto, para que haya inclusión digital necesitás
tres cosas importantes: la computadora, el acceso a la red y el dominio de
esas herramientas. ¿De qué me sirve que me entreguen una netbook si no
tengo una conexión a internet?, ¿de qué me sirve tener la netbook, internet
si no me enseñan a usarla? Ves muchos programas de inclusión públicos,
estatales, que muchas veces fracasan porque a los abuelos les regalan la PC-
abuelo o abuelo-PC. Creo que había un programa del tipo “abuelo le doy
un crédito para que se pueda pagar con su jubilación, para que acceda a un
computador y tenga internet”; y no le daban el curso, no le enseñaban.
Entonces, ¿cómo incluís a estas personas? No es una inclusión completa.
En el caso de los chicos, por ejemplo con las netbooks, pasaría lo mismo.
Le dan las computadoras pero no les enseñan a los docentes a usar las herra-
mientas de accesibilidad para que a su vez les enseñen a los alumnos a usarlas.
No es lo mismo un sitio accesible que un sitio para ciegos. Como decí-
amos antes, es lo que pretendió el diario La Nación, históricamente por el
año 2004 o 2005, cuando ponía “La Nación para ciegos”. Saltamos varios a
putearlos porque ¡cómo vas a poner “para ciegos”! Era muy segregativo eso,

muy discriminador ya el término. Por eso después cambiaron por “La

Nación sin barreras”.
Justamente, muchos son los portales que creen que un sitio accesible
consiste en hacer un sitio que no tenga texto, que sea para ciegos, que son
los únicos que tienen problema. Que así como en la accesibilidad física en
la vida real, las personas con discapacidad motriz son las más perjudicadas
por las barreras de accesibilidad, en internet las personas con ceguera son
las que tienen más problemas en acceder al contenido, debido al gran auge
de los contenidos multiniveles que se publican hoy por internet. Si no se
siguen las pautas de accesibilidad y no se ponen alternativas textuales o audi-
tivas al contenido publicado en el sitio, y está repleto de imágenes y videos
sin explicación, las personas ciegas se quedan sin acceso a esa información.
Pero no es la única persona perjudicada, hay montones de otras personas
que por distintos motivos no pueden acceder a la información, y no porque
no ven. Cuando se hizo la jornada de la UTN, del SIDAR, fue una chica
de La Nación. Fue en el 2004, muy contenta, a presentar su sitio: menos
“linda”, le dijimos de todo. Quiero recordarles algo: esa jornada fue del
Sidar. Después hicimos jornadas de Internet Society, y la Fundación de La
Nación nos dio espacio en el diario, pese a lo que yo decía, y dos veces publi-
caron entrevistas que me hizo el diario, justamente por la jornada que hací-
amos por internet o por el Sidar. O sea que tan mal no les cayó.
¿Cómo se convence a un tipo de que tiene que cambiar su manera de
ver? Es un tema difícil y por lo visto mucho no conseguimos. Es difícil por
varias razones: ¿Cómo se formó y qué herramienta utiliza para diseñar un
sitio web? Si no vamos a un profesional de diseño de página web casero, una
pequeña empresa puede estar utilizando sus conocimientos que adquirió en
la facultad, puede estar utilizando una de las tantas herramientas comerciales
que hay, supongamos que la compró, pero bueno, alguna de esas herramien-
tas comerciales que le ayuda a hacer un sitio rápido. Una página web puede
utilizar lo que conocemos como gestor de contenidos o CMS. Este profe-
sional se capacitó en el diseño de páginas HTML, o de otra tecnología pero
básicamente cualquiera sea la tecnología, termina publicando una página
HTML por lo menos para las personas normales que cuando ven una página
no saben que hay un código ahí, hay una programación, cómo está hecho,
pero ven un resultado. Este profesional tomó curso en un lugar donde le
enseñaban lo mismo que enseñaban diez años atrás, y en ningún momento
en la carrera se le explicó que había personas con discapacidad que podían
acceder a sus páginas, nunca se le explicó que había un consorcio llamado
w3c, que tenía pautas de buenas prácticas para diseñar páginas accesibles.

Entonces, poco a poco estamos tratando de evangelizar y tratar de con-

vencer a los profesionales que su trabajo es bueno, pero puede ser mejor. Lo
que tenés que hacer es tratar de convencerlos de que o están haciendo el
trabajo mal, o podrían hacerlo mejor, dependiendo la calidad del profesio-
nal. Hay profesionales que son buenos, hacen buenos diseños; y hay profe-
sionales que son un desastre, que ni siquiera hacen páginas que validan el
código HTML, que tienen errores de programación.
Muchas veces, o por lo menos durante varios años –ahora mejoró el
tema–, eran los mismos productos comerciales los que generaban las páginas
que generaban el código erróneo; y como te decía, también está el tema de
que estas herramientas te dan la posibilidad de que vos valides que la página
sea accesible.
El tema pasó. En estas herramientas, esa opción de validar que el con-
tenido es accesible viene apagado de fábrica, y sólo en los países donde era
obligatorio por ley, los que desarrollaban sobre todo contenidos para sitios
públicos, sitios de la administración pública, como estaban obligados a que
esos contenidos sean accesibles, activaban en estas herramientas. Ese es el
otro gran desconocido, el desconocimiento de que la herramienta ya te per-
mite controlar, verificar y generar contenidos accesibles. Tenemos los cono-
cimientos y los productos con los cuales hacer accesibilidad.
Es un poco ir evangelizando, hay problemas, ¿Cómo se solucionan?
“Mirá, tenés unas pautas que son las del consorcio w3c, tenés herramientas
que te generan contenidos accesibles, o te permiten verificar que el producto
sea accesible. Y para validar tu trabajo existente, lo que tenés son herra-
mientas automáticas o semiautomáticas que te van advirtiendo los errores
de accesibilidad”.
Primero tendrías que hacer una revisión de las páginas más importantes
del sitio con herramientas automáticas que te van a advertir de los errores
más importantes o los más fáciles de detectar. Tendrías que realizar un
check list, revisar los puntos de verificación que el consorcio te indica para
ver que las páginas sean accesibles. Con esa muestra que vos hacés, podés
ver cuánto tiempo te puede llevar el arreglo el sitio. Eso tiene un costo. Si
ese costo que vos estimás es elevado, quizás te convendría hacer un presu-
puesto para hacerlo de nuevo, porque si te lleva más tiempo modificarlo que
hacerlo de nuevo, te convendría hacerlo de nuevo.
La Ley 26.653 establece que todos los sitios de la administración pública
tienen que cumplir con ciertos requisitos de accesibilidad, que son los que
establezca como requisitos mínimos la Oficina Nacional de Tecnologías de
Información (ONTI), que es dependiente de la jefatura de Gabinete de la

Presidencia de La Nación. Esta oficina, cuando sacó la reglamentación,

estableció incluso que en las pautas de accesibilidad que establece el con-
sorcio tiene que alcanzarse al menos en una primera etapa, en un primer
año, un 50% de los puntos establecidos por ellos, y después, al menos, un
80% de los 100 puntos que establecen… Te dije mal, porque en realidad te
estoy hablando de puntos, son puntos, son 25 las pautas que tienen que con-
trolar. Le pusieron a cada pauta 4 puntos, entonces me equivoqué, por eso,
en realidad lo que están estableciendo es que tenés que hacer 50 puntos.
Igualmente espero que lo modifiquen a eso, no quedó muy claro, y quedó
que el mismo web master va a poder elegir qué puntos cumplir o no.
Lo que se planteaba con la ley era que se estableciera un nivel mínimo,
como hacen en otros países; que se dijera: “Bueno, hay que cumplir todas
las pautas del nivel A, hay que cumplir todas las pautas del nivel AA”. Eso
no se hizo, espero que en un futuro cercano se modifique. Por lo menos,
que esto que habían establecido lo mejoren, porque lo hicieron de una forma
benigna, digamos optimista, como para que empiecen a cumplir. La ley
establece para los sitios públicos que tienen un plazo de, para los sitios nue-
vos, 24 meses, y para los sitios existentes, 2 años, para modificarlos y hacer-
los accesibles. ¿Quién los va a controlar? Supuestamente algún organismo
justamente de la jefatura de Gabinete ya lo está haciendo, está controlando
los sitios, está capacitando a los web master esta misma oficina, para que
conozcan las pautas de accesibilidad y para que empiecen a trabajar en la
modificación.
Ahora, la ley también exige en el artículo segundo que todas las orga-
nizaciones, instituciones, empresas, que reciban algún tipo de beneficio eco-
nómico, subsidios o realicen contrataciones con el Estado (ponele, el Estado
contrata a una empresa de diseño de software para que le diseñe el sitio)
tienen que cumplir con las pautas de accesibilidad, con la ley. Si no cumple
con la ley de accesibilidad, no se le estaría renovando el servicio o el bene-
ficio. Para esto, se está creando lo que se llama o creo que lo van a llamar
Sica web (sistema de información de certificación de accesibilidad).
Lo que van a hacer es exigir que estos sitios presenten una determinada
cantidad de páginas, o sea, un informe en el cual demuestren que están cum-
pliendo con la ley de accesibilidad, para poder continuar, o empezar a recibir
algún beneficio económico por parte del Estado. Lo cual va a afectar segu-
ramente a algunas empresas y lamentablemente va a afectar a organizaciones
relacionadas con personas con discapacidad u ONG comunes. Que muchas
veces, los sitios son hechos por voluntarios que no tienen ni idea, o sea, aga-
rran alguna herramienta y la hacen. Espero que se preocupen más por los

sitios públicos que por cagar a las ONG. Porque están avanzando bastante
con el tema este de crear este sistemita, el sistema este para llevar un registro
de las organizaciones que estarían involucrados, organismos, institución o
empresa, y a su vez si van a cumplir o no.
Se va a dar a difusión en algún momento, cuando se termine de des-
arrollar, una herramienta que está haciendo una persona que nosotros cono-
cemos, que fue contratada. Todavía está en la etapa de desarrollo, no tengo
fecha cierta pero sí se va a empezar a difundir, creo que incluso estaban en
tratativas de publicitarla a través de la Televisión Pública, del canal oficial.
No creo que lo vea mucha gente a ese canal, pero se supone que van a difun-
dir el tema. Sería bueno que se difunda también por otros medios. Pero
también sería bueno que empiecen a cumplir primero ellos, para empezar a
exigir a los demás.
Pasa un poco como en la televisión. A mí me consta que por ejemplo
Canal Trece y Telefe, dos canales privados, cumplen más con la Ley de
Servicios de Comunicación Audiovisual, con respecto a lo que es subtítulo
y audiodescripción, mientras que la TV Pública tiene poca programación
con subtitulado y cero programas con audiodescripción, ni tienen la capa-
cidad técnica de transmitirlo por ahora. Están más preparados los privados,
y el Estado está incumpliendo la misma ley con la cual presiona a los canales
privados.
Por eso espero que en los sitios públicos no pase esto, que se les dé más
importancia a los no públicos. En realidad, los sitios públicos lo que pueden
llegar a hacer es iniciar un expediente administrativo, no tienen sanción ni
de multa del responsable ni sanción judicial (lo único que tienen es una san-
ción administrativa, a lo sumo lo echan).
Voy a hablar de Argentina, que es lo que más me toca. Argentina tiene
muchas leyes, tiene muchos programas sociales, o sea, tiene muchas cosas
relacionadas con las personas con discapacidad y muchas ideas buenas. El
tema es que realmente hay poca gente idónea; o por lo menos, a esos pro-
gramas no los usan en forma idónea. Y me gustaría que se incluyeran per-
sonas con discapacidad en esos programas, porque yo veo la gran ausencia
de personas con discapacidad, o gente que está realmente metida en el tema.
No puede ser que la empresa que lleve el tema de la audiodescripción
sea una organización de sordos, no es lo idóneo. Lo lógico es que las perso-
nas que asesoren a esa empresa sean personas con discapacidad visual, no
con discapacidad auditiva. Me gustaría que haya más participación de per-
sonas con discapacidad en los distintos roles dentro de la organización del
Estado. Si vemos claramente la CONADIS, ninguna persona con cargo

importante tiene discapacidad (creo, por ahí me equivoco, pero la única per-
sona que en este momento está relacionada con la CONADIS es en el
observatorio, el arquitecto Bernardelli, no sé si tiene otro cargo, no sé si
tiene cargo ejecutivo dentro de la CONADIS). En la mayoría de los orga-
nismos que yo conozco que están relacionados con la discapacidad –llamale
INADI, AFSCA, etc.–, no hay personas con discapacidad trabajando que
tengan algún poder de decisión o ejecutivo. Y también, sería bueno que par-
ticiparan más en otras actividades, en la política, en la cultura, que haya más
participación de personas con discapacidad en todos los ámbitos.
Por ejemplo, hace un mes publicaron varias convocatorias de concursos
laborales. Yo no me tomé el trabajo, pero si te tomás el trabajo de indagar
en ese concurso: ¿qué porcentaje de personas con discapacidad son las que
se convocan? Aparte hay otro tema. Arman concursos y dicen: “Para tal
puesto, hay para cinco personas con discapacidad”. Si vos te presentás a otro
que no es con discapacidad, si das bien el examen, priorizan tu caso, no me
consta. Yo me acuerdo de uno, para el mismo cargo “asistente de no sé qué”,
había 57 empleados, y 5 con discapacidad. Creo que no tendrían que hacer
esa diferencia, hacer dos renglones, uno con discapacidad y el otro sin dis-
capacidad para el mismo cargo. Tendría que ser una sola la convocatoria.
En realidad, ya tenemos números negativos, no sé cuál fue el último informe
del tema del cupo laboral en la Nación, el año pasado creo que era el 0,78%,
no llegaba al 1%, y después de varios años que tienen que estar cumpliendo
el 4% del cupo.
Te doy un ejemplo claro, hace dos o tres años (¿viste que la Convención
Nacional tiene un observatorio? Hay una reunión que se hace una vez al
año donde tienen que presentar el informe país. Tienen que presentar y
dicen: “¿Cuánto estás cumpliendo de la Convención?”) fueron y dijeron:
“Estamos trabajando en el decodificador accesible de la televisión”, y no era
cierto, porque el Estado no estaba haciendo nada. Yo, en ese mismo
momento, estaba asesorando a una empresa privada que era uno de los tan-
tos proveedores del Estado, para decirle: “¿Che, se puede hacer esto? Si se
puede hacer bueno…”. Cuando estaba presentando ese informe, en la
ONU, en ese momento, recién se estaba en la etapa de la investigación,
recién se habló, “bueno, tendríamos que hacer una licitación…”. No estaba
trabajando el Estado; el único que estaba trabajando era una empresa pri-
vada y el Estado lo único que estaba viendo era “¿cómo hacemos la licitación
para comprar estos decodificadores que va a hacer alguien?”.
Muchas veces uno ve los informes y después se entera de que sale el
informe Sombra. O sea que, por otro lado, sale el informe de las organiza-

ciones que dicen lo que realmente pasa, qué es lo que no cuenta el Estado
con respecto al cumplimiento. Lo que veo es eso: nos utilizan, nos usan para
beneficiarse ellos políticamente. Tenemos el programa de Conectar
Igualdad. Les entregamos las netbooks a todos los chicos de todas las escue-
las de educación especial, entregamos decodificadores para personas con
discapacidad, y es más venta de humo que otra cosa lo que están haciendo.
Y es bueno porque quedan bien: “Ah, sí, ayudamos a los pobres cieguitos”.
Algo parecido –o peor– pasa en Chile con el Teletón. Usan a las per-
sonas con discapacidad para jugar con la lástima de la gente para sacarle
guita. Ojo, tengo entendido que la gente de la fundación esta que recauda
toda la plata hace cosas, no para todos, pero por lo menos destina parte de
la recaudación para beneficiar a personas con discapacidad.
Se sigue usando para ese caso el modelo médico asistencial y el dar lás-
tima al público mostrando imágenes de una persona con discapacidad
(“pobrecito, vamos a darle plata”), cuando eso es lo que no queremos que
pase. Estamos queriendo que nos incluyan, que nos den la posibilidad de
demostrar que también tenemos capacidad para otras cosas.
La identidad social del colectivo de las personas con discapacidad, la
gente convencional te ve de distintas maneras; depende el ámbito en que te
muevas te pueden ayudar o ignorarte. Tanto en el ámbito laboral como en
cualquier otro ámbito te puede pasar eso. Yo trabajo en una empresa donde
trabajan más de cuatrocientas personas, y soy la única persona ciega en esa
empresa. Me manejo de forma independiente. Te dicen: “Flaco, todo muy
bien, qué bueno lo tuyo”. Pero cuando querés pedir y necesitas algo: “¡Uy,
no, vamos a ver más adelante!”. No hay un compromiso; por lo general,
saben que tienen a una persona con discapacidad. En los medios públicos
te puede pasar que te ignoren o que te ayuden. Realmente no me queda
claro cuál sería la identidad en ese caso para nosotros: a mí no me queda
claro qué es lo que piensa la gente, salvo casos esporádicos. Te pongo un
ejemplo. Llego a una esquina y me han pasado situaciones ridículas, esperar
apoyado en la ochava porque me voy a encontrar con Silvina y que me digan:
“Señor, ¿necesita ayuda?”. “No, me puedo sostener solo contra la pared”. Y
después tenés la otra absurda que cuando estás en el cordón de la vereda
esperando para que te ayude alguien a cruzar, todos te pasan como un poste
y nadie te pregunta. Una vuelta me pasó en una esquina; estaba en la esquina
de una plaza esperando para cruzar, paró un motociclista y me dice: “Señor,
puede cruzar tiene luz verde”. “No, gracias, ni en pedo cruzo solo”, le digo.
“A ver, espere”, subió la moto a la vereda, la apagó, me cruzó y después vol-
vió a buscar la moto. Y también me pasó alguna vez con un taxista. Como

le pasó a otro conocido nuestro: con la silla de ruedas estaba esperando al

hijo en la rampa que viniera con la camioneta (esto fue en Avenida de Mayo,
trabajaba en el Concejo Deliberante). Viene uno de atrás y lo empuja, lo
empieza a cruzar la calle: “¡No, no quiero cruzar!”. “¡Ah, pero qué descon-
siderado!”. Y lo dejó en el medio de la Avenida de Mayo, y él, pobre, dando
la vuelta y tratando que no lo pisen.
Por eso te digo que es difícil decir cuál es la identidad del colectivo para
el resto de las personas. Se segregan a sí mismos. Las personas con disca-
pacidad auditiva entre ellas mismas se pelean, están separadas en dos grupos:
los sordos prelocutivos y los sordos poslocutivos. Los que quieren con sangre
que haya lengua de seña, y después tenés los que quieren subtítulos, se
pelean entre ellos.
Después les importa nada los otros, los discapacitados motrices, los
visuales. Entre los distintos grupos de personas con discapacidad según sean
sus limitaciones discriminan a los otros, y lo peor es que muchas veces dis-
criminan a las personas convencionales, que no tienen ningún tipo de dis-
capacidad. No hay identidad colectiva. Si vos querés decirme que se
identifican todos por igual, no. En general, no se identifican todos, no es lo
mismo un sordo que un ciego, no se identifican. Por lo menos hace años
siempre pensé lo mismo, siempre dije “si puedo ayudar a los demás los voy
a ayudar”; por eso, insisto, yo soy ciego pero siempre hablo de los otros,
hablo del que ve poco, hablo del daltónico, hablo del sordo, hablo del dis-
capacitado mental…, como me metí con el tema de la accesibilidad, incluyo
a todas las personas, no sólo a los ciegos como hacen otros. Pero yo soy un
bicho raro.

El derecho al trabajo
La historia de Marilú Ferreira
Puedo reconocerme como una militante sociopolítica pero apartidaria.

Socialmente empecé militando alrededor del derecho a la educación.
Coincidía con la iniciación escolar de mis hijos porque yo había tenido otra
participación, aun siendo muy jovencita soltera llevando jornadas de lectura
para niños en las villas. Después pasa el tiempo y abandono eso. Buscando
una solución laboral, había dejado mi profesión de abogada para criar a los
chicos. Me doy cuenta de que hay un bache muy grande en relación con la
inserción laboral de las personas con discapacidad.
Ahí es donde entro a “pasillear” por distintas organizaciones sociales y
por distintos organismos públicos, confirmando una vez más que el desarrollo
de las personas con discapacidad estaba sujeto a una serie de prejuicios, mitos,
etc., de la falta de participación y de consideración, fundamentalmente en
todo lo que se refería a políticas públicas (sigo viendo el bache hoy en día).
Así, me dedico a analizar lo que las distintas organizaciones sociales me
daban, siempre conectando con el tema de inserción laboral, y me doy cuenta
de que tampoco me gustaban o me identificaba con las organizaciones socia-
les existentes en esa época, dedicadas a la discapacidad. En realidad no pro-
movían el desarrollo, más bien, trabajaban para una mayor dependencia de
las personas con discapacidad, por lo que yo entendía. Veníamos de épocas
bastante tenebrosas, en cuanto a todo lo que fuera militancia social, o socio-
política, como me gusta llamarla a mí.
Estoy hablando ya de fines de la dictadura. No teníamos ni agallas como
para enfrentarnos con un sistema de vida que nos permitiera desarrollarnos;
estoy hablando como colectivo vulnerado no vulnerable. No me gusta que
nos identifiquen con la vulnerabilidad sustantiva. Prefiero identificarme con
un grupo que ha sido históricamente vulnerado.
Me pongo a trabajar, me junto con gente que todos conocemos, for-
mando una nueva organización, como es la red por los derechos de las per-
sonas con discapacidad, que tenía, como fin, influir, incidir. Lo que me
pasaba era que yo transitaba por distintas organizaciones sociales dedicadas
a la discapacidad y no encontraba una voz autorizada que promoviera, lo
que yo entendía que era necesario. Por eso formo parte de la red por los

derechos de las personas con discapacidad, que tenía una acción eminente-
mente política, llamada a incluir en la sanción de normas con otros criterios.
Ya había una ley nacional, que como todas las leyes acá en Argentina era
sistemáticamente incumplida: regulaba la inclusión de un cupo de trabaja-
dores con discapacidad. Ya había habido otro intento mucho más profundo
en la época del peronismo, que no había tenido ninguna aplicación ni nin-
guna duración en su vigencia. Sí, después del 81, con la sanción de la Ley
22.431, que era un régimen de promoción y protección de las personas con
discapacidad, como le gustaba llamarla, que no promovía ni protegía a nadie;
en realidad, porque ese cupo del 4% que la ley regulaba para los organismos
públicos, los centralizados, las empresas privadas prestadoras de servicios,
no se había cumplido jamás. Como tampoco se cumple ahora, ningún cupo
preservado tanto en Nación como en Ciudad. En Nación tenías cupo del
4% y en Ciudad –después, con la declaración de autonomía, demagógica-
mente para mi gusto– se aumentó al 5%, cuando jamás se había cubierto ni
el cupo del 4%. Como jamás se cubrió hasta ahora, fue necesario, en mi
búsqueda personal de empleo, recurrir a la vía del amparo, y ahí choqué con
otro problema, que era el del acceso a la justicia de las personas con discapa-
cidad. Porque es una temática, que así como está por fuera de las políticas
públicas, está por fuera de las currículas de las distintas disciplinas. Era un
tema que no se estudiaba ni se estudia en las universidades, de modo que al
buscar un patrocinio en algunas esferas sociales que me acompañara en este
reclamo por vía del amparo, para integrar ese cupo regulado por ley, no
encontraba abogados que entendieran qué era lo que yo pretendía. Hasta que
de tanto buscar, y acompañada por la entonces controladuría comunal, hoy
Defensoría del Pueblo de la Ciudad, logramos el compromiso de una orga-
nización como la Asociación por los Derechos Civiles, que sí me patrocinó,
logrando un buen resultado a nivel sentencia. Pero que seguía chocando con
los prejuicios, con los mitos que están aún hoy presentes en relación con la
discapacidad. De modo que faltaba librar una batalla más, que era poder
demostrar que uno tenía algo para ofrecer. Eso me obligó prácticamente a
simular que trabajaba en discapacidad (digo simular, porque si bien el trabajo
era mucho, no había sueldo, no había reconocimiento, no había aportes,
vacaciones, no había régimen laboral aplicado a todo ese trabajo).
Por suerte, después de ese tiempo trabajando y demostrando que no
había ningún organismo ni organización a nivel gubernamental promotora
de esos derechos, logré un empleo remunerado en relación con eso. Hoy
soy directora de la Dirección de Derechos de las Personas con Discapacidad
de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad, donde hace 18 años que trabajo.

Que trabajo y milito al mismo tiempo (tengo la suerte de tener una mili-
tancia rentada). Esa es la historia de mi militancia, que parte de un reclamo
hacia los poderes gubernamentales, fueran del color que fueran, porque no
había gestión conocedora de todo esto, y una militancia social que consistió,
fundamentalmente, en armar otra estructura diferente al resto de las orga-
nizaciones sociales dedicadas a discapacidad.
Yo tuve polio allá por el año 52. Fui una de las “beneficiarias” de esta
terrible epidemia, porque conté con un entorno familiar, sin muchos recur-
sos económicos, pero con una visión clara de privilegiar mi educación, mi
participación en todas las cuestiones posibles. Obviamente, guiados por un
modelo médico, pero que en aquella época libró una dura batalla, porque la
epidemia fue grande. Tuve la fortuna de salir viva de esta batalla y aquí
estoy. Fui siempre a escuela común, esa era la idea de mi familia. Hoy esta-
mos luchando muy fuertemente porque eso sea realmente un derecho de
todos. Seguimos discutiendo si la educación es común o especial. Considero
que la educación especial segrega, limita, separa… Considero que todos los
docentes deberían ser preparados para todo tipo de educación. Y todos esos
recursos que afortunadamente la persona con alguna discapacidad recibe de
la escuela especial, debería estar disponible en la escuela común. No tengo
dudas si la educación tiene que ser común o especial, estoy segura que debe
ser inclusiva. Creo que podremos incorporar como todos los estudiantes,
algunos un poco más de conocimientos que otros. Lo que sí nos va a dar la
educación inclusiva es una plena participación dentro de la comunidad a la
que pertenecemos. Después se verá quién es más Einstein que el otro; a
nadie se le pide que tenga el mismo rendimiento, a nadie se le pide que todo
el mundo sea un promedio 10 o, entre comillas, abanderado del estableci-
miento; unos lo serán y otros no, y esa es la idea. Por eso participo plena-
mente en la idea de la educación común para todos, con adaptación de
currícula cuando sea necesario y con una modificación en la preparación de
los docentes, que los ponga a disposición de cualquier estudiante.
Mi vida fue muy linda. Tuve una familia de crianza, que no era la mía,
la biológica. Aunque nunca dejé de tener contacto con mi familia biológica,
fui criada por otra familia, que privilegió estos principios que te digo, cuando
todavía no se hablaba de inclusión, participación, medidas positivas, ajustes
razonables. Fui educada de modo de adaptarme a cualquier ambiente,
teniendo, sí, muchísimo apoyo para que yo pudiera zafar de lo que en esa
época se entendía como una limitación muy profunda. Tuve los recursos sufi-
cientes para vivir la niñez plena, con un grupo de compañeros que hasta hoy
en día me acompañan, tanto de la escuela primaria como de la secundaria.

Fui a la universidad a pesar de que mi padre consideraba que no era un

ambiente –en aquella época– para una chica como yo, hasta que lo entendió
y me apoyó plenamente.
Siempre fui muy curiosa e inquieta, así que pude participar en todos los
ámbitos que me proponía, en una época en que no había muchos recursos,
de modo que mi obsesión se transformó: hoy en día es trabajar para que
todas esas cosas vayan cambiando y se vaya haciendo posible esto de la inclu-
sión social.
Mi vida no fue tan diferente a la de mis compañeras. Practiqué cam-
ping, hice viajes en transportes que no tenían nada de accesible. Ahora hay
un acercamiento, una aproximación, a la accesibilidad y hay que trabajar
para corregirlos. Y hay que atreverse a expresar el deseo, el requerimiento o
la necesidad que cada uno tenga. Pero hay que protagonizar; la persona con
discapacidad tiene que lograr hacerse escuchar: insistiendo, arriesgando,
atreviéndose. Me gusta la palabra “atrever”.
Y puede ser que nos sintamos muy cansados, a veces apabullados por
tanto esfuerzo, pero creo que vale la pena, primero para ir ganando un
poquito de terreno en nuestras propias vidas cada vez, y segundo, para que
el día de mañana la inclusión deje de ser una aspiración y sea una realidad.
He sido acompañada por gente dentro de la organización social que ha
hecho tremendos esfuerzos y que ha logrado que las cosas fueran paulatina-
mente cambiando, aunque no todo lo eficaz y eficientemente que uno quisiera.
Hace quince años, o menos –tal vez no tanto–, no podíamos tomar un
solo colectivo; hoy lo tenemos que pelear, pero el colectivo está. Hay acti-
tudes que no nos benefician y actitudes con las que tenemos que lidiar per-
manentemente, pero que van a poder lograr el cambio eficiente del que estoy
hablando. Hoy nos encontramos con algunos problemas, pero tenemos
votos para exigir el cumplimiento de las leyes o para imponer criterios nue-
vos. Es dura la pelea, pero creo que vale la pena.
Sobre la cuestión de la invisibilidad, la diferencia entre invisibilidad y
ninguneo, la diferencia en cuánto te ven y fingen no verte. No creo que no
te vean, para discriminar tenés que ver primero, que existan prejuicios, esto
que vos llamás “ninguneo”, no quiere decir que no te vean. Para discriminar,
primero ves y después te borrás o te hacés el desentendido, pero ver, viste.
No me gusta el término “invisibilización”, porque daría la impresión de que
todos somos inocentes y “¡ay, yo no te vi, perdoname!”. Sí, me viste, y por
eso me negaste. Preferiste negarme a incorporarme.
No me gusta hablar del término invisibilización, como no me gusta
hablar del término sensibilización. Yo no quiero despertar la sensibilidad

de nadie, quiero que reconozcan mi diferencia y que con esa diferencia me

respeten como ser humano. No me gusta hablar de tolerancia, yo no tengo
autoridad para tolerar o dejar de tolerar a nadie. Yo estoy y el otro está.
No creo que haya que trabajar por la sensibilización, hay que trabajar
por la responsabilidad social. Responsabilizarnos del otro va a ayudarnos a
ser una sociedad mucho mejor. No en cuanto a discapacidad solamente, a
todos los niveles.
Mi criterio va más allá de poner un cartelito en una plaza. Y con “res-
ponsabilizarse socialmente” no me refiero solo a la discapacidad, sino que
se trata de ver qué necesita el otro. Es válido para las personas con y sin dis-
capacidad, porque el mundo lo hacemos entre todos. Nadie está exento de
tener que tomar decisiones respecto del otro y trabajar para su inclusión.
Pasa con los inmigrantes, con los adultos mayores, con los niños, con las
cuestiones de género… Me parece que eso es fundamental, hay que tenerlo
en la cabeza para trabajar el tema. A ese nivel me refiero de responsabilidad
social. Por eso no me gusta el término “invisibilización” y tampoco el de
“solidaridad”. Creo que tenemos una obligación ética, moral de aceptar al
otro tal cual es.
El término “caridad” te rebaja. Basta con mirar cualquier imagen de un
ser vulnerado… La limosna se implementó a partir del advenimiento del
cristianismo, que siempre ubicaba al que da la dádiva en un plano superior
que aquel que la recibe, que normalmente está a nivel del suelo. Y cada uno
dando una pequeña limosna creía ganarse un lugar en el Cielo. Así fue que
se identificó a la discapacidad con los males o los pecados llevados a cabo
por determinadas familias. Afortunadamente creo que eso se fue superando,
y hoy tenemos otra lucha para dar.
“Tolerancia” tampoco me gusta. No soy quién para tolerar al otro; tiene
que haber un lugar en la sociedad para todo el mundo y todos somos respon-
sables de que el otro pueda ocupar ese lugar pacíficamente. La diversidad se
acepta y se trabaja para que todos tengan su lugar en el mundo. Porque si no,
aceptamos la diversidad sexual como si esta no fuera un derecho, como si no
fuera un derecho elegir qué rol cumplir o qué lugar ocupar. No tengo por qué
hablar de que me toleren, sino cumplir mi responsabilidad social para tener un
lugar en el mundo, a partir de las medidas que marquen mi necesidad puntual.
Estamos hablando de ejercer derechos, y a la vez, de cumplir obligaciones; eso
es lo más importante. Si no tengo aceptado mi lugar en el mundo, tampoco
voy a contar con los recursos para poder cumplir con mis obligaciones.
Entonces me voy a transformar en una carga para la sociedad, para el Estado,
para la familia. Eso no me da el lugar a un protagonismo responsable.

Y en vez de solidaridad, pondría responsabilidad. Todos debemos ser

responsables de promover la inclusión del otro, sea una cuestión de género,
de discapacidad, sea una cuestión social, de falta de recursos. Descreo de
todo lo que sea sensiblero, si se me permite el término. Una cosa es tener
sensibilidad para lo que le pasa al otro y comprometerme. Sensibilización
es recurrir a mecanismos, valga la redundancia, que sensibilizan al otro res-
pecto de mi necesidad, que es en un aspecto, y para otros integrantes de la
comunidad operará respecto de otra cosa. Por eso prefiero hablar de res-
ponsabilidad: yo tengo una responsabilidad en mi entorno para facilitar o
promover su inclusión, sea el tipo de vulnerabilidad que fuere. Ser respon-
sable de que un inmigrante pueda ejercer sus derechos o satisfacer sus nece-
sidades porque todos somos parte de una comunidad.
Pongo el caso, por ejemplo, de las prioridades de atención que tienen
reconocidas las personas con discapacidad por ley. Y yo, muchas veces que
estoy primera en una fila, me fijo primero si antes que yo está un usuario, o
un consumidor, que sea una persona mayor que está parado, cuando yo estoy
esperando mi turno sentada en mi silla, cómodamente, sin correr ningún
riesgo. Habrá otros que atraviesan por otra situación, y requieran la priori-
dad de atención. Después, en todos los derechos humanos tendré que bogar
para que cualquiera lo pueda ejercer como corresponde. No estoy exenta de
esa responsabilidad social de la que te hablaba.
Me da una mala sensación cuando me hablan de sensibilización, porque
normalmente me pone en un nivel de dependencia o de lástima, me posi-
ciona como un ser más débil, y no creo que sea así. Salvo que haya cuestiones
de temperamento personal, pero eso le puede pasar a cualquiera, no solo a
personas con discapacidad. Cualquier persona que tenga una sensación de
depresión, sin que sea una discapacidad, o una persona que haya sido vul-
nerada en sus afectos por ejemplo, puede necesitar ciertas medidas positivas
o afirmativas para que se le dé la posibilidad de salir de esa depresión y con-
siderarse valiosa dentro de su comunidad.
Hay gente que no tiene los recursos como para fortalecerse, y ahí es
donde creo que hay que hacer valer este criterio de responsabilidad social,
para fortalecer al otro, para empoderarlo, para que se sienta titular de ese
derecho, para satisfacer sus necesidades. Tenga discapacidad o no.
Promover el protagonismo de las personas que de una u otra manera
son vulneradas es respetar su derecho a hacerse oír, respetar su autodeter-
minación, respetar su lugar en el mundo y considerar que todos somos res-
ponsables de darle un espacio a eso, y que tengan voz y voto en los asuntos
que les conciernan, entre ellos, la discapacidad. Pero no están exentas del

resto de las vulnerabilidades. Creo que hay toda una cultura de dependencia.
Las mismas familias reaccionan con cierto temor ante el protagonismo
directo de esa persona vulnerada. Por un lado, me suena a veces como una
sobreprotección que anula, y en otros casos me da la impresión de que es el
terror por tener que redistribuir recursos que siempre estuvieron en manos
de unos pocos, ninguneando, como vos decías, a estos que están ante la
necesidad concreta. Creo que el secreto para formar una comunidad salu-
dable está ahí, en redistribuir los recursos. Como se decía antiguamente:
para darle a cada uno lo que cada uno necesite.
Tengo un deseo que trato de hacer explícito, en cada saludo, y es que
ojalá todos tengamos lo suficiente, ni más ni menos. Lo suficiente como
para integrarnos, incluirnos en una comunidad que debe recibir de mí, lo
más que yo pueda dar, y que debe darme todo lo que necesite, en la medida
en que no estemos hablando de un hedonismo absurdo. Mi saludo de fin
de año es “que el nuevo año te dé lo suficiente”.
Estamos viviendo una etapa de la vida muy complicada, donde el capi-
talismo ha hecho de las suyas, ha creado sociedades monstruos, donde el
valor de cada uno es lo que tiene en vez de lo que es.

El derecho a ejercer la profesión
La historia de Carolina Buceta
Me llamo Carolina, tengo 41 años. Durante mucho tiempo tuve una rela-
ción periférica con el tema de las organizaciones de personas con discapa-
cidad. Desde jardín de infantes fui a un colegio común y en la primaria hasta
cuarto grado tuve maestra integradora particular, porque en ese momento
no existía la ley que le competía al Estado el poder pagar una maestra inte-
gradora, así que la abonaban mis padres.
Antes tenía disminución visual, en la adolescencia perdí mucho más
visión y me quedé prácticamente ciega, pero siempre me ayudé de todas las
herramientas que usamos las personas con discapacidad visual, los ciegos.
Por ejemplo, cuando iba al jardín, si bien tenía mucha más visión que ahora,
para pintar, me ponían con hilitos, o lanas, con plasticola o lo que sea, todos
los contornos de la figura para que pueda pintarla. Desde chiquita mi pro-
ceso de lectoescritura fue en sistema braille. Me enseñaron los dos sistemas,
pero en el que más se profundizaron y con lo que me evaluaban era con el
sistema braille directamente. Tengo retinitis pigmentaria: era un poco obvio
el pronóstico de que cada vez perdería más visión. Aunque en el jardín veía
un poquito más, ya me incorporaban estos recursos.
Después salió esta disposición de que la maestra integradora la pagaba
el Estado. En cuarto grado ya iba a la tarde, a la escuela Santa Cecilia, sólo
una vez por semana para aprender musicografía. Porque estudiaba piano a
la tarde, era indispensable que estudiara musicografía. En quinto grado,
cuando salió esta resolución, les preguntaron a mis padres si yo me quería
integrar al primer grupo de personas con discapacidad visual que integraban
en la Santa Cecilia con maestra integradora de dicha institución. Ahí me
empecé a incorporar en una institución de personas con discapacidad más
fuertemente, porque iba toda la mañana al colegio 12 común y a la tarde al
Santa Cecilia a hacer las tareas con todo el resto de los chicos y las chicas,
que estaban integrados por la maestra.
Empecé a tener contacto con chicos de mi edad ciegos y con baja visión.
Después, en la secundaria, perdí un poco ese contacto. Sólo mantuve un par
de amigos, y tampoco estaba la secundaria organizada institucionalmente
alrededor de esto de la integración y me arreglaba como podía, sin maestra

integradora, ni particular ni institucional. E iba al profesor de matemáticas,

que creo que fuimos casi todos los ciegos (era el profesor Juan José de la
Barca). Él hacía el apoyo de lo que eran los signos y símbolos de matemática
propiamente de la secundaria. Yo no tenía idea de cómo eran en braille, así
que él, por medio de la escuela Hadley, me ayudó a transitar toda la secun-
daria con matemática.
Pero también perdí el contacto de estar inmersa institucionalmente en
una organización, sea educativa o de cualquier tipo.
Luego, en la facultad, transcurrió más o menos igual. También en inglés
había una chica que me traducía, y me pasaba los libros de inglés y francés
a braille, una chica ciega, Mabel Miras. En la facultad no tuve ningún con-
tacto con alguna institución, ni organización, ni persona con discapacidad
visual. Cuando terminé la carrera de Psicología, empecé a pensar en cómo
me insertaría laboralmente.
De primero a cuarto grado tenía maestra integradora particular, Ema
Montenegro, a quien le consulté en el 98 –el año en que me había recibido–
, por un congreso que hacía la casa de abogados de la provincia de Buenos
Aires, cuyo título era Congreso para Profesionales con Discapacidad. Le
pregunté si ella pensaba si me podía llegar a aportar algo el participar en ese
congreso, a la hora de pensar en mi inserción laboral. Estaba recién recibida
con el título en la mano. Me dijo que sí, que iba a conocer a otras personas,
para saber cómo había sido el recorrido de otras personas, entonces fui y
me anoté. Y la verdad que fue un antes y un después, porque ahí conocí a
Silvia Coriat y a Marilú Ferreira y en ese momento también estaba Verónica
Ballesteros, integrantes de REDI, que fue la primera organización a la que
pertenecí. Yo no tenía idea ni de leyes ni de nada; fue como una bisagra en
mi vida. Me pareció muy interesante la visión que tenía esta nueva gente de
la REDI que estaba conociendo.
“Qué interesante, hablan de militancia, pero ¿qué es militancia?” No
tenía ni idea hasta ese entonces, mi vida pasaba por otro lado. Y ahora, si
tengo que definir “militancia”, creo que tiene que ver con un rol protagonista
de la vida de uno en cuanto a estar permanentemente haciendo diferentes
cosas por una causa específica, que uno se lo propone y que comparte con
compañeros, que se unen mediante diferentes tareas que se van propo-
niendo. Y a veces uno milita solo. A veces uno se pone al hombro ciertas
causas que hoy por hoy las redes sociales te permiten visibilizarlas, el dar tu
opinión, y empezar a buscar gente que piense similar a vos para lograr algo
en particular. Algunos recorridos son medio solitarios, hasta que se encuen-
tra ese grupo de pertenencia.

En ese congreso conversé mucho con Silvia, Marilú y Verónica. Me

enganché bastante con la forma de hablar de ellas, con lo que proponían,
con una plataforma. Se ve ellos captaron mi interés, porque enseguida dieron
lugar a que pregunte y me empezaron a sumar en diversas cuestiones.
Cuando terminó este congreso de dos o tres días, quedé en contacto con
ellos y me invitaron a una reunión de REDI.
Y justamente lo que me interesó era eso, cómo todo el grupo llevaba
determinadas cuestiones o barreras a resolver y todos se interesaban en lo
que les tocaba a todos y lo tomaban. Entonces me incorporé. Empecé pri-
mero a formarme, porque no tenía idea de leyes, no tenía registro si tenía o
no tenía certificado, un desastre.
Esos clics que yo no entendía pero estaba buenísimo, me parecía diver-
tido y más que divertido tiene que ver con una realidad social, yo le estaba
escribiendo lo que estaba pasando en las reuniones a los sordos, yo decía
“qué copado esto”. Esto era lo que me parecía divertido, no la situación.
Bueno, aprender por ejemplo, que a una persona sorda le tenés que hablar
de frente sí o sí. Sí, todo eso lo aprendí en REDI. Siempre digo: descubrí
que no era inclusiva en lo más mínimo.
Bueno, empecé a descubrir que había una forma de hacer historia,
de incidir políticamente, que había derechos, que había leyes, que había
que reclamar, batallar, y que había que ponerse a trabajar fuertemente, ir
a cada legislador, sea nacional, municipal, sea lo que sea, explicar, sentar
posición, hablar en audiencias públicas. Fue todo un aprendizaje muy
interesante.
Mi primer trabajo no tuvo que ver con la Psicología, sino con un con-
tacto de REDI. Una arquitecta me vio tipiando para personas sordas, y
hablando un poco de algunas cosas, me dijo: “¿Tenés trabajo?”. “No”, le
dije. “Te quiero en mi equipo de trabajo”.
Era Silvia Wheeler, que en ese momento tenía un estudio particular
donde asesoraba a gente con discapacidad en cuestiones de viviendas, y tenía
muchas ganas de armar algunas cuestiones referidas a las temáticas de inclu-
sión en la cocina (aunque eso quedó medio en stand by). Ese fue mi primer
trabajo, que no fue como psicóloga… Contención a la familia que venía a
buscar ayuda.
Después, por una reunión, una jornada que hicimos con REDI en la
Defensoría de la Ciudad, me pusieron a co-coordinar con Alicia Gambartes
un taller de recreación y deporte, y trabajamos muy bien juntas, y también ahí
tuve el segundo trabajo rentado, que fue de ayudante de cátedra de dos mate-
rias, de la carrera de musicoterapia de la UBA. Una experiencia magnífica,

porque era trabajar en una cátedra todo el tema de discapacidad y en otra cáte-
dra, discapacidad y lenguaje. Aprendí un montón con ella como fonoaudió-
loga, y en este trayecto de ser docente.
Había rendido el examen de residencia de la Dirección de Capacitación
de la Ciudad de Buenos Aires. Rendimos dos mil; había diecinueve en resi-
dencias, doscientas y pico de concurrencias y lo único que pude cazar fue la
concurrencia, por lo cual no me pagaron un peso, pero fue uno de los lugares
más placenteros que transité, porque ahí hice la especialización en terapia
familiar sistémica y me formé en un montón de saberes, entré en el Borda,
en el servicio de terapia a corto plazo.
Ahí hice mucho trabajo de militancia con las personas con discapacidad
psicosocial, que hasta ese momento no se reconocían como tal.
Voy a saltear un poco. Venía siendo muy ordenada cronológicamente,
pero les quiero contar una anécdota que para mí fue la satisfacción profe-
sional más grande que tuve en mi vida.
Atiendo a una joven que tiene un diagnóstico bipolar, y cada dos o tres
años, aparecen esos famosos brotes y la tienen que internar, poquito tiempo,
cada vez menos, pero son internaciones bastante caóticas. En el 2010 se
sanciona la ley de salud mental, y por estar inmersa en el mundo de REDI,
para mí la forma de militar la ley era compartírsela a todos los pacientes. Y
le decía a esta paciente en particular, que existía esta ley, que la imprima y
la tenga en su bolsillo. En el 2011 tiene un brote, cae por una obra social,
justo el hermano la había metido en una obra social hacía un año, y en vez
de ir al Borda cayó en una clínica privada. Empezaron con esa famosa situa-
ción apremiante que hacen con todas las personas que internan, que durante
un mes no podía ver a la familia. Ella muy bien plantada, y en el medio de
su locura, con ese hilito cuerdo que tenía, sacó de su bolsillo la ley de salud
mental y dijo: “¡Momento, estos son mis derechos, quiero llamar a mi mamá
y me corresponde ver a mi familia las veces que quiera!”. Eso para mí fue:
“Listo, me puedo retirar”. Algo muy fuerte.
Transité ese espacio de consultorio particular y este espacio de los doce
años del hospital Borda militando por los derechos de la salud mental, que
me encantó. También tuve situaciones horribles, y así como lloré de alegría,
lloré de tristeza, por tener que enviar a un paciente a un servicio de crónicos
porque nadie se hacía cargo de él y fue horrible… En ese momento no había
dispositivos de casa de medio camino, no existía nada porque era el año
2001. Por eso cuando digo que falta mucho, estoy absolutamente conven-
cida de que falta mucho, pero también de que se hizo mucho. No sé si todos
somos conscientes de que estamos haciendo historia, en este recorrido del

siglo XX al siglo XXI, porque en el terreno pasan cosas muy importantes.

Yo soy de engancharme en esas cosas, pagame lo que puedas.
Mi base sigue siendo sistémica, pero tengo algunos componentes más
holísticos, tomo algunas cosas de la PNL también, otras de la Gestalt y
algunas cosas de la psicología transaccional. En una de todas las reuniones
y jornadas que empezamos a hacer, a mí me toca hablar de derechos huma-
nos y trabajo.
Muchas veces aparecen resistencias de gente muy cercana que son muy
complicadas; cuesta hacer cumplir una ley determinada y además tienen una
visión muy asistencialista; aunque te quieran un montón, no aportan a esto
de construir derechos.
En mi caso, de parte de mi familia, siempre estuve muy acompañada, en
cuanto a lo que es todo tipo de estimulación, sea para las tareas que fueran.
También pelearon por los derechos de la educación inclusiva, pero a la hora
de involucrarse en movidas colectivas, no estaban. No tenían esta mirada de
hacer este recorrido o este tránsito de la militancia por los derechos. No lo
veían mal pero ellos no lo hacían, no me pusieron obstáculos. Entiendo que
tiene que ver con tener ciertas vivencias, un perfil particular. A veces uno tiene
que hacer un clic desde el lado que sea, desde el lado de la persona con disca-
pacidad, desde el lado de ser familiar, desde el lado de ser profesional que
atiende, desde el lado de ser asistente que acompaña, o desde el lado de vecino,
para engancharse en una militancia. Creo que no es para todos.
La familia hace lo suyo, y el entorno hace lo suyo, y a veces uno se da
cuenta de cómo lo van tomando los diferentes vínculos que tiene, lo que le
va sucediendo en la vida. En mi caso siempre tuve discapacidad visual, pero
progresiva. Si veo a mi maestra jardinera ahora que sin el bastón no puedo
dar tres pasos, no lo va a poder creer.
Seguramente que tiene que ver con una cuestión personal y lo que
hablamos siempre desde REDI, de los diferentes espacios y de lo que vivi-
mos cotidianamente, esto de que la discapacidad es como un disvalor, que
cada uno a medida que le van pasando diferentes cosas y va teniendo dife-
rentes cuestiones, más asistencia, en vez de tomarlo como una condición
nueva, nos guste o no nos guste, para la mayoría de la gente le aparece este
sentimiento de lástima.
Creo que no hay discusión de que el modelo social es el modelo que
realmente explica la discapacidad. Porque una persona con una misma dis-
capacidad no tiene las mismas posibilidades, ni las mismas oportunidades,
ni las mismas barreras, ni los mismos facilitadores, acá, en la Quiaca, en la
Antártida, o donde sea.

En mi caso mi papá y mi hermana son más abiertos… Mi mamá no lo

hace conmigo, pero con comentarios que hace de otros, te das cuenta desde
que lugar ve la discapacidad. Por ejemplo, me dice: “¿Verónica cómo hace
con sus nenes, que los tiene a los dos al mismo tiempo…?”. Bueno, ahí decís
“no voy a analizar”.
Después tenemos el tema de los profesionales que nos atienden por
otras cuestiones que no tienen que ver con la discapacidad. A mí me ha
tocado entrar, pero solo porque mi papá quería saber de chusma, con un
electrocardiograma, el cardiólogo le dice: “Dígame, ¿qué le duele?”. Y mi
papá le dice: “No tengo idea, pregúntele a ella”. La típica: “¿Viniste solita?”.
Estábamos en esta jornada donde me invitaron a hablar por REDI, de
trabajo, derechos y discapacidad, y ahí es donde me encuentro en el mismo
panel, con una de las personas que probablemente ustedes entrevisten,
Mariano, que era el coordinador del programa que estoy coordinando hoy.
Nos pusimos a hablar y ahí me tiró la data de que él se iba de la coordinación
y que esté atenta porque iba a haber concurso para ingresar al cargo.
Era un concurso que se abría para ocupar un cargo de la coordinación de
un programa, que se llama Programa Nacional AGORA Argentina, un pro-
grama que ejecuta en la Argentina la Federación de Ciegos, que está finan-
ciado por FOAL, que es la fundación ONCE para América Latina. Él estuvo
a cargo del programa durante diez u once años, se pasaba a un trabajo que le
interesaba y le parecía que estaba bueno, entonces dejaba el cargo, me comentó
y al otro día salió el concurso. Estuve participando como otras personas que
se habían postulado, fueron bastantes en Argentina, y como era un programa
nacional, era en Buenos Aires, y se podía postular gente de todo el país. Pasé
por todas las instancias, las entrevistas, todo eso, e ingresé en febrero de 2012.
Es una oportunidad muy importante, porque además de todo lo que conté
previamente, es el espacio donde puedo realmente conjugar lo laboral con la
militancia. Es todo el tiempo, además de trabajar con esto de capacitar y ges-
tionar puestos de trabajo, a su vez, se acerca mucha gente a la Federación de
Ciegos personalmente, o por teléfono, o por mail, para que la orientemos en
función de diversas situaciones que se van presentando, así que uno tiene que
sacar de la galera todos los recursos que fue conociendo a lo largo de todo este
recorrido, e investigar qué recursos hay en cada uno de los lugares del país,
qué leyes están vigentes, cuáles son las nacionales, buscar referentes provin-
ciales para hacerles ciertas preguntas. Es muy interesante porque se trata de
abrir estos circuitos, de trabajar para que se cumplan estos derechos.
En esto sigo actualmente. También estoy desde el 2012 en el programa
nacional del Ministerio de Educación de educación sexual integral, donde

si bien capacito a todos los docentes del país, aprovecho para hacer mi aporte
sobre sexualidad y discapacidad, y por razones obvias, sale en los talleres
que yo doy la temática, aprovecho para trabajar mucho estos temas, cues-
tiones de género…
Son docentes de escuela común, están mezclados. Muchos docentes de
escuelas comunes tienen alumnos integrados, o tienen familiares. Existen
muchas historias que me cuentan, que no saben cómo abordar estas cues-
tiones, incluso a nivel familiar o con algunos alumnos. Una vez, una docente
en Misiones me dijo: “¡Qué interesante todos los recursos que nos dan!
Porque a raíz de una experiencia que tuvimos nos dimos cuenta de que tene-
mos que ser muy cuidadosos para dar, dentro de una misma aula, determi-
nados contenidos con diversos recursos pedagógicos, porque damos por
obvio algunas cuestiones que no son obvias”.
Estaban trabajando los cambios físicos que se van dando en la primaria,
y había un alumno ciego en ese colegio, por lo que se tuvo que trabajar más
específicamente con recursos pedagógicos que necesitaba el alumno ciego.
Hizo una pregunta que quizás muchos no se animan y generan fantasías,
pero que por diferentes rasgos de personalidad o por el contexto no se
anima; el chico decía: “¿Pero dónde crece el vello? ¿En qué partes? ¿En la
oreja?”. Entonces, parece que no, pero son espacios en los que uno no se da
cuenta pero también está militando con estas temáticas. Ni te cuento las
caras, cuando ven que la tallerista que los va a acompañar durante tres días
es ciega. Mis compañeros se divierten muchísimo con las caras.
Igual, el dispositivo está armado de una manera superinteractiva, de
mucha interacción, mucho trabajo, pero distendido. Terminamos todos
como chanchos, al tercer día no les sorprende nada, pero el impacto…
Docentes con discapacidad no encontré nunca. Interesante eso también.
Después, lo nuevito, es que desde el año pasado formo parte de una cátedra
de la Universidad del Museo Social Argentino, de la carrera de Psicología,
que es Clínica de la Discapacidad. Me gusta mucho la docencia y ya lo de
la carrera de musicoterapia de la UBA no lo hacemos más porque renunció
la titular de la cátedra, y por lo que venía pasando en la facultad, aparente-
mente iban a poner a otra persona que no tenía el mismo paradigma con el
que yo trabajo de derechos humanos, y yo también renuncié con ellos.
–¿Cómo es esto de la cuestión de la discapacidad y la clínica? Porque disca-

pacidad en principio no es una enfermedad, no es un síntoma. ¿Cómo se maneja?
Es muy interesante, porque lo que proponemos es una formación profe-
sional en derechos humanos. Y una de las discusiones que aparece en el aula

es esta, pero hay que habilitar esa discusión, porque si no, la psique de una
persona con discapacidad es diferente a otra. A este trabajo nosotros, por ser
psicólogos y personas con discapacidad, lo tenemos claro, pero los profesio-
nales no tienen ni idea. Así que les damos una formación bastante amplia,
para que ellos, además de atender cuestiones referidas a la psique propiamente
dicha, puedan orientar a la persona con discapacidad que está en el consultorio
tal cual lo hacemos nosotros, con estas cuestiones de lo que es una rehabilita-
ción, los procesos, las leyes vigentes, les damos material para que consulten.
Tenemos casos clínicos, los hacemos trabajar con situaciones que se pueden
dar a nivel familiar, y pasa por ahí. Desde la cátedra no tenemos esa visión de
que la clínica de la discapacidad es diferente a cualquier clínica.
Dentro del consultorio médico, dentro de un consultorio de prestación
médica es un paciente, fuera de todo eso no lo es. Todavía está muy arrai-
gado en el ámbito profesional.
Seguimos en REDI haciendo varias cosas. Lo último que hicimos –muy
importante– es que mandaron un concurso público para ocupar cargos en
la ASFCA, y después una persona que trabaja ahí se ofreció y lo transcribió,
pero lo mandaron en formato JPG; más allá de eso, le enviamos la nota de
pedido de cumplimiento de la accesibilidad. Estamos en todos los detalles,
hay mucho para hacer, aunque reconozco que se está haciendo bastante,
que hay más puertas abiertas. Sí me parece que hay pocas personas con dis-
capacidad involucradas. No tengo la respuesta, no sé si hay un único factor,
pero me parece que hay una falta de protagonismo. Yo creo que a principio
de siglo había más gente comprometida, y eso quizás tiene que ver con que
cuando hay más ebullición en las calles y todo eso, a todo el mundo le agarra
por el lado de la militancia, pero la verdad que esto es un recorrido continuo,
y las cosas se consiguen a largo plazo, por un sostenimiento, no cuando todo
se desbarranca.
Se necesita más gente comprometida, personas con y sin discapacidad,
para seguir este camino de transversalizar las temáticas de la discapacidad,
porque es lo único que nos va a llevar realmente a un proceso más inclusivo
en todos los ámbitos. Transversalizar es esto de involucrar temáticas de la
discapacidad en los diferentes espacios… como no hay nada, celebro que
haya cátedras que hablen de discapacidad, pero me gustaría que pudiera
haber universidades que tomen la temática de la discapacidad en las dife-
rentes cátedras, que no haya cátedras específicas que hablen de discapacidad
y que sean obligatorias.
En la Universidad del Museo Social es obligatoria, es la única que
conozco, y tiene un contenido de discapacidad en otras cátedras. Piensen

que en esa facultad estudió Carlos Skliar. Así como en las universidades,
también en los ministerios; en todos los programas debería estar contem-
plado el tema de la discapacidad, no armar programas específicos de disca-
pacidad. Algunas cosas se están haciendo. Ya con esto del programa de
educación sexual integral hay una buena predisposición de accesibilizar los
materiales… también el programa de salud sexual y reproductiva del
Ministerio de Salud. Y fundamentalmente, esas dificultades aparecen por-
que los espacios de decisiones políticas no están ocupados por personas con
discapacidad.

Los derechos de género
La historia de Olivia Mirta Vallori
A los 23 años tuve un accidente automovilístico y eso hizo que tenga una
lesión medular, lo que me llevó a estar internada bastante tiempo. Primero
en un hospital común y después en el Instituto de Rehabilitación Manuel
Roca. Estuve dieciocho meses internada en total después del accidente y
me cambió la forma de ver un montón de cosas y hacer determinadas
cosas, así que tuve que acostumbrarme a usar una silla de ruedas para
movilizarme.
Tenía una visión totalmente negativa de la discapacidad, por eso abogo
por la educación común para todos y todas. Nunca había tenido un compa-
ñero/a con discapacidad. Yo veía una silla de ruedas y era como ver un ataúd,
algo feo, me daba miedo tocarla, porque en mi educación no se había men-
cionado nunca. Yo lo único que había leído y visto del tema discapacidad
era en el libro de Heidi; la discapacidad de la amiguita de Heidi, eso era
todo lo que sabía sobre el tema.
La visión médica que en el año 1986/87 había de la discapacidad me
sume en una gran depresión. Mi familia me ayudaba, tenía a mi hijo de 4
años y medio cuando pasó el accidente. Yo me veía como que me habían
cortado la vida, que no podía salir, que no podía hacer, que no podía andar.
Más cuando vuelvo a la casa de mis padres: no podía entrar al baño porque
tenía la puerta muy chica, iba a la casa de mis suegros y hubo que cambiar
las puertas. Mi suegro me decía: “Uno, cuando construye, debería pensar
que puede ocurrir una cosa como esta, pero uno no piensa”.
Recién ahora tenemos una visión en la construcción pensando por si
pasa, por si tenés que usar una silla, construyendo con puertas más anchas
y demás.
Tres años de mi vida me llevó superar la depresión y un día dije: “Bueno,
por mi hijo salgo al mundo y empiezo a hacer cosas y a vivir”. Porque tam-
poco lo llevaba a la plaza porque había piedritas, no daba para que anduviera
con la silla, era todo una sumatoria de cosas porque vivía en un pueblo de
3.500 habitantes.
En ese lapso me conecto con una mujer que estaba formando un centro
de jubilados, y puedo decir que el hecho de estar integrada a una asociación

empieza a hacer que mi vida adquiera otros visos, que piense en otras cosas,
en las necesidades de otras personas.
Hasta el momento era bastante tiro al aire, sólo pensaba en el aspecto
físico y en la frivolidad de lo que la moda dice que tenés que usar, lo que
tenés que hacer o ser para ser feliz.
Me conecté con esta mujer que forma el centro de jubilados de Villa
Clara. Empecé a ir a las reuniones; comencé a salir, a integrarme a la comu-
nidad. Además, llevaba los libros, les hacía las actas, los balances, todo lo
que había que hacer en un centro de jubilados, porque era mucha la gente
que no tenía un nivel cultural para hacer ese tipo de cosas, porque no habían
hecho ningún secundario, apenas un primario y algunos ni siquiera lo habían
terminado. Entonces los ayudaba mucho en la cuestión de libros y aparte
salía mucho con ellos. Íbamos a bailes, a encuentros de jubilados, a almorzar,
hacíamos fiestas de cumpleaños. Me integro como una jubilada más. Tenía
25 años pero salía con toda esa gente y la verdad, me recontra mimaban. A
la vez también empezamos a salir con mi ex marido, yo digo mi ex marido
porque actualmente es mi ex marido (me separé hace cuatro años, después
de veintinueve de casada); salimos a llevarlo a mi hijo a torneos… Empecé
a salir, o sea, a no estar adentro de una habitación, de una casa, a hacer una
vida social. Mi esposo también en ese momento me alentaba para salir.
Después, empiezo con la idea de poner negocios, además de lo que hacía
con los jubilados. Cobro un juicio (la provincia me paga un juicio por lo que
había pasado) por el estado en que se encontraba la ruta. Este juicio me per-
mitió comprarme una casa, un auto nuevo. Yo ya tenía un auto que me había
regalado mi esposo, con caja automática, ya había empezado a manejar el
auto, te hablo del año 1993/94. Siempre trabajando pero por las personas
de la tercera edad. El tema de la discapacidad yo no lo vivía.
Me meto con el tema de los jubilados, pero si bien algunos usan ante-
ojos, no había ninguno ciego o en silla de ruedas, por lo menos los que iban
al centro de jubilados, porque los que estaban ciegos o usaban silla de ruedas
no podían llegar al centro de jubilados, es así de sencillo. Yo no los veía.
Cuando hablamos de teletrabajo, yo muchas veces se lo le he dicho a Sonia
Boiarov: no es que no esté de acuerdo, es un trabajo más y me parece bueno
que se haga el teletrabajo –en el sentido de que te permite tener un dinero
y trabajar y relacionarte con gente– pero invisibiliza a la gente con discapa-
cidad de los lugares, porque si vos no las ves, no existen. Es increíble, para
mí no existía, yo tenía una discapacidad y no me daba cuenta. A mí me ayu-
daban a entrar, después fueron haciendo rampas en el centro de jubilados,
compraron una casa… ¿Saben quién fue? Corach, ¿puede ser uno que estaba

de ministro? Donó una importante suma para comprar una casa y demás
ahí en el pueblo para el centro de jubilados, y yo le entregué un cuadro que
una jubilada había pintado.
Hasta entonces, no me daba cuenta. Las rampas no estaban hechas en
la casa que se compró. Después empezaron a hacerse, ampliaron las puertas.
Yo dejé de ir ahí porque estoy acá y no voy nunca. Cuando voy para allá,
por ahí saludo a esta señora cuando nos encontramos, pero al centro de jubi-
lados no voy.
El otro día falleció mi papá. Ahí hay una salita donde se vela a la gente,
y quiero ir al baño… el baño antes era accesible, pero resulta que le han
cambiado una puerta y no pude entrar. O sea, como no ven una persona
con discapacidad que ande en silla, entonces no la hay; tampoco lo piensan,
la gente es así, es increíble cómo no se piensa el tema de la discapacidad.
Seguí mi vida vendiendo ropa; vendí de todo, tuve todos los negocios
que se me ocurrió poner, porque me gusta el tema comercial, y además por-
que era una forma de poder salir, de independizarme económicamente y fui
siempre de ganarme… de ganar yo el dinero.
Estudié antes del accidente, cuando estaba casada, pero no terminé. En
el Instituto Superior de formación docente de Junín hice unos años de his-
toria, lengua y literatura. Dije que no iba a seguir porque no dejaban hablar
de política, había empezado el auge de hablar de política, estaba Alfonsín,
y a mí me interesaba el tema de derechos humanos. Dije que no iba a seguir,
creo que fue todo una excusa pero en realidad no seguí. No conseguí el título
y después no me hice mucho más problema por conseguirlo, porque me
pasó el tema de tener el accidente (si bien podría haber estudiado pero con
la depresión que tenía no pensaba ni en estudiar).
En el año 2001 empiezo a salir, voy a muchos centros turísticos, empiezo
a vivir una vida como todo el mundo, voy a las playas, me pongo malla… todo
eso. También me diagnosticaron leucemia, y ahí se me cayó el mundo en mil
pedazos. Mi hijo se había ido a estudiar en el año 1999, yo lo extrañaba bas-
tante pero no se lo decía para que no lo tenga que sentir como un remordi-
miento. Yo estaba en mi pueblo pero me quería ir de ahí porque nunca me
gustaron los pueblos pequeños, ya que no es mucho lo que podés hacer.
Tengo esta leucemia y cuando empiezo a salir de esa etapa, ya había
hecho unos cursos de computación, sabía manejar la computadora y me
relaciono con listas de España. En Argentina no encontraba ninguna lista
del tema discapacidad. No conocía la REDI en ese entonces tampoco. Me
relaciono con Vida Independiente, con lesión medular de España. Ahí lle-
gan unos mensajes, me pongo en contacto con un muchacho, Francisco

Balboa, de Islas Canarias –con quien continúo escribiéndome por mail y

hablando por teléfono–, y él me informa que se va a hacer un congreso sobre
Vida Independiente en Islas Canarias. Simultáneamente me llega información
de que va a haber un congreso en Cuba. Fueron dos convocatorias medio
cerca en el tiempo: el congreso de vida independiente era en abril y el otro
era en mayo, todo muy cerquita, en el mismo año 2003. Entonces mando
para participar en lo que tiene que ver con autoayuda y motivación, todo un
tema que siempre me interesó, y autoestima. Autoestima-autoayuda y moti-
vación sobre todo. Mando una conferencia acerca de qué pasa cuando uno
tiene un accidente, aunque no se llama así la conferencia. Le pongo de nombre
“Las crisis: pasado, presente y futuro”. Cómo a partir de una crisis uno puede
reinventarse, volver a hacer cosas y sentirse bien, pasarla bien. No porque ten-
gas un accidente de repente como la visión debés quedarte en “ay, te pasó una
desgracia terrible…”. Toda esa cosa que hay en la sociedad todavía.
Cuando vuelvo de España y de Cuba (fue un lapso de siete días, primero
fui a España cuatro días, después fui a Cuba siete días, me pagó todo el
Ministerio de Educación; hice un trámite bastante engorroso, en esa época
pagaban el viaje o Dios dijo “tenés que ir” y alguien me lo iba a pagar porque
yo la plata no la tenía), empiezo a pensar por que en la Argentina se estaba
viendo de esa manera el tema de la discapacidad, por qué la gente con dis-
capacidad todavía era vista de esa manera desde un modelo médico. Allá
hablaban de un modelo social, un modelo de vida independiente, de dere-
chos, de inclusión, y acá no se hablaba nada de eso a nivel político-gobierno.
Vengo a vivir a Buenos Aires, y presento tanto en el Ministerio de
Desarrollo como en el Ministerio de Educación y en el Ministerio de
Trabajo, pedidos de audiencias a los ministros de entonces, para hablar sobre
el tema discapacidad a fin de trabajarlo desde otro punto de vista, verlo como
un tema social, de vulneración de derechos, y no con esta visión médica que
en ese entonces existía en el año 2003 y todavía existe en la actualidad.
Fui un año al Ministerio de Trabajo, hablé con Jordán, con Ignacio
Rucci que estaba tomando todo lo que era para la bolsa de trabajo. Ignacio
Rucci me toma todos los datos para incluirme en la bolsa de trabajo, y yo lo
que quería, como le dije a Jordán, era darle cursos, talleres a gente con dis-
capacidad y abrirle la cabeza y decirle que tiene un derecho a tener una vida
independiente, a vivir de mejor manera, a poder estar en todos los lugares,
a tener un trabajo. Y Jordán me dijo: “¿Vos creés que te van a pagar para
que les abras la cabeza a todos los rengos y los tengan a todos en la Plaza de
Mayo después, tocando los tambores?”. Entonces le digo: “No sé si me van
a pagar para eso, yo te digo que hay que hacerlo, porque tener a la gente sin

trabajar no nos sirve como país, no sirve como sociedad”. Jordán me hizo ir
como veinte veces más o menos: “Vení, vamos a hablar…”. Pero nunca me
daba nada, siempre con la excusa de que me iban a capacitar en el Ministerio
de Trabajo, hasta me hizo una tarjeta que no surtió efecto. Después la tiré
porque no hice nunca esa capacitación que estábamos pensando. Yo conti-
nuaba llamando al Ministerio de Educación a ver qué pasaba con mis pedi-
dos de audiencia, y en esos llamados me dicen que me va a atender la
ministra (es evidente que una ministra no te atiende cuando pedís una
audiencia, a menos que seas Fidel Castro o Messi).
Entonces me atiende quien en ese momento era secretario ejecutivo del
Consejo de Coordinación de Política Social, cargo que hoy tiene Matilde
Morales. Juan Carlos me atiende muy bien y me dice: “Tenemos pensado
que podrías ir a trabajar al Consejo Nacional de la Mujer”, porque en suce-
sivas cartas que le mando por mail, aclaro que me interesa el tema de género,
que me interesa el tema de los derechos de las personas con discapacidad,
hablo mucho de cómo lo venían no trabajando, invisible desde siempre.
Voy a trabajar al Consejo Nacional de la Mujer y ahí me empiezo a meter
de lleno con las organizaciones de la sociedad civil. Formamos un equipo de
género y discapacidad, y por supuesto, con la visión social de la discapacidad,
y las mujeres que trabajaban en el Consejo me entienden perfectamente
cuando yo les digo que hay que trabajar para instalar el modelo social.
Todavía la convención no estaba, recién se estaban reuniendo los grupos.
Voy a un congreso que hizo Norma Picasso, de integración e inclusión para
las personas del Mercosur en Corrientes. Ahí hablo del nuevo paradigma,
de la discapacidad, del modelo social y de derechos. Ese ensayo que hago
para ir a hablar del tema del nuevo paradigma llega a manos de Susana
Sequeiro (esto lo voy a contar como una anécdota, entonces estaba como
directora de salud). Susana Sequeiro se apropia de mi discurso y dice casi lo
que yo decía, habla de un nuevo paradigma, de un modelo social. Justamente
lo que Norma Picasso quería hacer al realizar este congreso, donde fueron
1.800 estudiantes, personas de todo Corrientes, de todo el país, incluso del
Mercosur, era instalar de alguna manera la llamita del nuevo paradigma del
modelo social. Susana Sequeiro habla animosamente del tema. Entonces
digo: “Bueno, fantástico, la CONADIS también lo está trabajando ya”, año
2004. A los diez días la CONADIS hace una jornada en la facultad de
Derecho, en el aula magna, que se llamó “Autodeterminación y calidad de
vida”, y ante la misma gente de Corrientes que había organizado el congreso,
Susana Sequeiro expone sobre el modelo médico de la discapacidad y tira
abajo todo lo que había dicho en Corrientes. Yo tenía unas ganas de agarrar

el micrófono; yo les decía a Norma y a los compañeros que vinieron de

Corrientes: “Si yo hubiera organizado el congreso de Corrientes agarro el
micrófono y le digo: ‘¿Por qué tenés un discurso para Corrientes y un discurso
para acá’?”. Pero bueno, la CONADIS es un hueso duro de roer y todavía
estamos royéndola, tratando de cambiarles las cabezas.
Continúo trabajando en el Consejo Nacional de la Mujer y les decía
que las mujeres tienen el tema de género bien conocido, entienden perfec-
tamente lo del modelo que yo les hablaba, modelo médico-modelo social,
porque justamente el modelo de género tiene que ver con relaciones asimé-
tricas, es lo que yo les estaba diciendo que estábamos reclamando, que las
relaciones sean equitativas en toda la sociedad, no solo en el trato con los
médicos. Si bien existe en el trato de los médicos, también se da en lo labo-
ral, en lo social, en todo. Ellas me entendían porque es el mismo modelo
que padecen las mujeres por el trato inequitativo, porque en las relaciones
jerárquicas se negativizan lo que pueden hacer. Las prácticas, los proyectos,
están vistos de una manera negativa porque lo están haciendo mujeres, o
personas con discapacidad (es lo mismo, es increíblemente lo mismo).
Nosotros, si algo padecemos en la sociedad, son relaciones de género,
asimétricas y desiguales. Entonces, escribimos un cuadernillo con el equipo
que habíamos formado, empezamos a dar charlas, a dar talleres, a salir a
todas partes y a hablar de género y discapacidad. Con el tema de género y
discapacidad, las mujeres que trabajan en género mucho no lo quieren tra-
bajar porque dicen que con el tema discapacidad “se come” (quiere decir
que pasa a ser más importante, por eso hubo mucha presión en ese lugar).
Estuve cinco años y terminé yéndome. Me quebré una pierna, a lo último
ya no se hacía nada, no se quería trabajar por el tema, hice un curso de crítica
epistemológica feminista que duró tres meses en la facultad de Costa Rica,
por la Universidad a distancia de educación abierta, la Universidad de
México; tenía una tutora que era de Argentina. Fue un curso que me abrió
mucho la cabeza en cuanto a las relaciones de género y, por supuesto, a lo
que se padece en la sociedad de parte de las mujeres que muchas veces es
tan sutil que no te das ni cuenta: cómo se van sacando de los ámbitos, de
todos los lugares, y cómo existe el techo de cristal que algunas personas
hablan si existe y cómo también esas mismas relaciones de género afectan a
las personas con discapacidad, más allá de que sean varón o mujer.
Las mujeres con discapacidad son más afectadas por nuestra condición
de mujeres.
Se me abrió la cabeza en muchos aspectos, y de ahí empecé un programa
de radio, porque como no me daban mucha bolilla como para hacer más

que talleres, porque con talleres llegas a muy poca gente, son veinte perso-
nas, treinta, cincuenta como máximo. Vamos a estar un siglo, dos siglos
para sensibilizar a todos. Entonces empiezo a pensar de qué manera llegar
a los medios. Pero eso tampoco es fácil porque hay un modelo dentro de
los medios de unas ganas de seguir con esta idea de lo que es ser una persona
con discapacidad, dependiente, pobrecito, o la superheroína o el superhéroe.
La media no existe, es lo que siempre trato de evidenciar cuando hablamos
con la gente de medios. Ustedes fíjense que todavía siguen usando el tér-
mino “discapacitados” en primera plana.
El otro día, en la Secretaría de Derechos Humanos, donde se hizo este
evento de los medios y la discapacidad, hará quince días, se cortó la luz cinco
veces y no se pudieron pasar todos los videos. Cuando llego estaban pasando
justo un video (¿viste que se pasaban cuatrocientas horas observando un pro-
grama y viendo cómo tratan el tema discapacidad?) Justo estaba el [perio-
dista Oscar González] Negro Oro hablando con un señor que tenía dos
hijas con discapacidad, una con parálisis cerebral y otra no sé con qué sín-
drome; y le dice el Negro Oro (justo ahí se cortó la luz y no lo pudimos ver
más): “Qué desgracia, por Dios, hay que ayudar a este hombre, ¿y esta tra-
gedia hace mucho que viene pasando?”. Fue una pregunta con la palabra
“tragedia”. Es tan fuerte esa visión trágica de la discapacidad que yo decía:
“Es increíble que esto pase ahora en este país”
Ayer fui al Ministerio de Cultura después de vivir acá hace doce años de
nuevo, en Buenos Aires, nunca había ido, en realidad había pedido un subsi-
dio para reeditar mi libro de Adam y el Abuelo, al que escribí después de la leu-
cemia. Porque leí una serie de libros y dije: “La gente debería conocer estos
libros, leerlos”. Y lo hice en forma de novela, como para abrir un poco todo
lo que ocurre cuando una persona se propone llegar a hacer algo o quiere hacer
algo, cómo no hay nada, no hay discapacidad, no hay nada que se lo pueda
impedir. Si bien al tema de la discapacidad no lo nombro en mi libro, para
mí hasta el año 2001 –que fue cuando lo escribí– estaba invisible. No toco el
tema, toco el tema de género, el tema de mujeres, que son consideradas obje-
tos y demás en muchas sociedades, pero no toco el tema discapacidad.
Ahora estoy reivindicando eso, escribiendo la continuación del libro,
este primero de Adam y el Abuelo. Tengo tres libros. De Adam y el Abuelo,
Mensaje para el Mundo, estoy escribiendo la continuación y ahí sí los perso-
najes son personas con discapacidad, que hablan, cuentan cosas.
El tema era tan invisible para mí que ni siquiera lo menciono en el pri-
mer libro. Yo les digo: “¿Cómo no hay otra entrada para personas con dis-
capacidad?”. Con lo quilombera que soy. “Sí, sí, por acá por el costado,

venga, venga”. “Bueno –digo yo–, será como el Ministerio de Educación

que adelante tiene escalones pero atrás tiene una buena rampa y podés ingre-
sar”. No, atrás tampoco había rampa. Me metieron por el estacionamiento
con la silla, me acompañó mi ex. Me dicen: “Ahora la vamos a levantar entre
dos o tres personas”. Le digo: “No, por esas escaleras tan altas no voy a ir,
tengo miedo de caerme y va a ser peor y voy a tener que hacerle un juicio al
Ministerio”. El peligro es que si te pasa algo la que lo sufre es una, en la
piel, en el cuerpo.
Pero la autoestima no creo que pase sólo por seres superhéroes; yo creo
que pasa justamente por saber cuándo decir “no, yo eso no lo puedo hacer o
no lo quiero hacer”. ¿Sabés lo que me dijeron a mí? Que vamos a hacer una
navegación en velero. Ante eso digo: “¿Yo puedo andar con la silla en el
velero?”. “No –me dicen–, vos vas a andar como otros muchachitos con disca-
pacidad en el velero, se arrastran y no usan la silla porque no hay espacio”. Yo
a esta altura de mi vida no hago eso, no es que no puedo, yo sé que puedo si
quiero, pero no me interesa. Entonces, la autoestima pasa por querer ser uno
mismo, de tal forma que no voy a arriesgar mi salud aunque a otras personas
les parezca que yo no lo haga por algo, ¡qué me importa lo que piensen! “Un
desafío”, me decía. Para mí un desafío es ir al Caribe en un buque que sea todo
accesible. Nada que atente contra mí, quererme tanto de manera tal que no
vaya a hacer esto que vos decías, por mostrarles a otros, hacerlo, no tirar la toa-
lla, yo no tengo que demostrar nada a nadie. A mí misma me rindo cuentas.
Humberto me dice que él se exigió siempre tanto… Es verdad, las per-
sonas con discapacidad nos exigimos a veces, hasta que no damos más, y él
ahora se da cuenta, porque quería presentar el modelo de “normalidad”. Él
trabajaba, tenía una familia, alimentaba a sus hijos, salía todos los días. Y
ahora tiene unos dolores, pobre, que no da más, porque no descansó en el
momento que tenía que descansar. Me dice: “Yo quería dar una idea de que
era normal como todos los demás”…
Marilú me decía que si la invitan a dar una charla y no le pagan un auto
que la vaya a buscar o el avión, no va más. “En micro no voy más”, decía.
Tiene razón. Yo tampoco, no tenés cómo subir, te tienen que subir, te estru-
jan, te tironean toda, te rompen un brazo, un hombro y después… Uno ya
ha pasado tantas cosas en esos viajes: te pasa factura el cuerpo y te das
cuenta. Y entrás a pensar: “¿Por qué estuvimos soportando que nos hagan
eso si se puede hacer accesible y se puede entrar de otra manera?”. Y uno se
empieza a cuestionar…
Te cuento algo. Hace unos cinco, cuatro años atrás –no me acuerdo–,
hice una jornada en la legislatura, que se llamaba “Lectura clave para una

vida mejor”, o “Adivinando el futuro”, no me acuerdo bien. Hablaba de lo

bueno de leer y presenté la ponencia que escribí en ese entonces, que era
acerca de los mitos del currículum oculto de los libros de lectura, en cuanto
a género y discapacidad. Y estaban allí las escritoras de la SADE, que me
conocen. La SADE (Sociedad Argentina de Escritores) es lo más retrógra-
dos que existe, son como el Negro Oro y Tinelli. Mucho no estoy con ellos
porque no me llevo con esa onda de que la literatura te la imponen, el canon
te lo imponen, todo te lo imponen desde las Iglesias, no estoy de acuerdo
con eso. Entonces me tiro en contra de Roberto Arlt, por lo que escribió
del jorobadito (por citar a uno, pero hay un montón del tema discapacidad),
el pobrecito porque tiene una joroba. Lo que escribe Horacio Quiroga de
la gallina degollada de las personas con discapacidad mental es terrible.
Quiroga lo escribió hace millones de años pero lo seguimos leyendo, dando
en las escuelas secundarias para que los chicos lo lean. Yo misma lo leí en la
secundaria, y lo deben seguir dando las clases en literatura. Las escritoras
estas no estaban de acuerdo. Había una mujer que era escritora con disca-
pacidad en una silla de ruedas y no estaba de acuerdo conmigo que hay un
currículum oculto, porque dice: “¿Cómo se van a informar del tema disca-
pacidad para escribir?”. Y sí, para escribir te tenés que informar, sos la emi-
sora de mitos, de estereotipos, de prejuicios, de ideas. Si escribís lo que se
te ocurre de lo que le pasa a una persona jorobada y sin conocer a dos o tres
personas jorobadas de diferentes géneros para ver qué le pasa, escribís cual-
quier verdura.
Ernesto Sabato, como estaba enojado con Borges, había escrito que las
personas ciegas tienen perfiles ponzoñosos, viven en la oscuridad y no sé
cuántas otras cosas. Ese enojo sirvió para darles con un caño a las personas
ciegas. Y después esos escritos no sé si en El túnel o en cuál de los libros
más importantes de Sabato, eso es muy fuerte, es muy… Yo les voy a man-
dar una ponencia que hice, porque hice una investigación de los libros, leí
varios, para sacar lo que transmiten los escritores. Y fue terrible, era dema-
siado claro, me tiré contra Sabato, imagínense para la gente de la SADE,
me querían comer. Soy una lectora desde los cinco años, lo único que vi de
discapacidad, la única que toca el tema es Heidi en su libro. También con
una visión de “pobrecita la nena que tiene discapacidad, yo la cuido, yo la
protejo, yo la llevo”.
En cuanto al género en los libros es terrible, es algo que no se puede
creer que todavía estén leyendo los chicos ese tipo de libros. Las princesas
y los príncipes… las mujeres siempre se pinchan el dedo y se quedan dor-
midas, viene un príncipe y las rescata, siempre un varón apuesto y seductor.

Blancanieves con los siete enanitos, ella les hacía la comida, les preparaba
las camitas, toda ama de casa. La Cenicienta también: limpia, limpia, hasta
que encuentra un príncipe que la rescata de ese futuro de limpieza. No exis-
ten ese tipo de mujeres ya, es necesario cambiar los cuentos. Eso lo decía
en esa ponencia.
¿Y cómo se presenta al niño? El niño es Simbad el marino: intrépido,
aventurero, o el sastrecillo valiente que sale, mata primero a moscas y des-
pués no sé a cuántos, o el Flautista de Hamelin…
Te conté lo de los cuentos, cómo se enfoca a las mujeres y cómo se enfoca
a los chicos. Cómo se les determina de niños que la mujer va a ser pasiva, ama
de casa, que la va a rescatar el príncipe. ¡Qué príncipe, si no existen!
Las escritoras me decían: “Es la imaginación”. Y la imaginación tiene
mucho que ver con lo que uno después cree que es la vida. La madrastra, el
rol que tiene la madrastra en los libros. Hoy en día, la mayoría de chicos y
chicas, viven con personas que no son sus mamás biológicas sino sus
“madrastras”, como antes pensábamos. Está muy mal que los libros trans-
mitan que las madrastras las quieren matar porque son más lindas que ellas,
como el caso de Blancanieves, o la madrastra que es la bruja y no la quiere
a la chica por no sé qué motivo. Aparece la figura de la mujer como madras-
tra o bruja mala: los protagonistas femeninos en los libros de lectura que
tienen los niños y niñas todavía hoy son negativos, son imágenes negativas
que transmiten.
Está bueno que esto que es para el Ministerio de Cultura lo empecemos
a mirar y a dilucidar, a ver cómo hacemos para cambiar ese tipo de cuentos
y de libros.
¡Pero si no te dejan entrar en el Ministerio de Cultura! Tiene unos esca-
lones impresionantes y no han puesto un monta escaleras, algo tan básico.
Y esto de que en el Ministerio de Cultura no podamos entrar es una señal
muy mala: no estamos incluidos en la cultura.
Estamos tratando de que los medios se apropien de eso, que los medios
promuevan toda esa cosa de la equidad, porque con talleres y charlas vamos
a tardar un montón de tiempo. Tenemos que invadir los medios, hay que
estar en los medios, así que pensemos de qué forma.
Hoy me reuní con un hombre mayor. Me trataba como si fuera una
nena, me acarició el pelo. Le digo: “No me toques el pelo”. No te lo hacen
de malo, lo hacen porque está tan metido en la sociedad que vos sos una
nena porque usás una silla… es tan difícil cambiarles la cabeza.
Cuando la presidenta Cristina [Fernández de Kirchner] habla de inclu-
sión, no menciona el tema de la discapacidad, en ningún momento. Ahora

se está hablando mucho de inclusión en un sentido absolutamente positivo,

pero en otro se invisibiliza lo que nosotros te venimos diciendo acerca de la
inclusión. Se metieron un enorme paquete en donde la inclusión está en
muchas otras cosas…
Creo que el rol fundamental, pasa por tres o cuatro lugares. Uno de
ellos es el tema de que las personas que están en los medios se apropien del
tema, lo conozcan y difundan el nuevo paradigma, lo que es el modelo
social. Lo otro es la inclusión igualitaria en las escuelas. En un nivel, que
no haya más escuelas especiales, que pasen a ser escuelas comunes y las
maestras especiales pasen a ser integradoras. Eso es un rol fundamental de
los medios y la educación. Después tenemos a las familias y a las organiza-
ciones de personas con discapacidad, que también continúan con este
modelo. Como dijo un día Luis, nosotros hablamos que hay que cambiar el
currículo y él se refería a las personas con síndrome de Down, porque Luis
también tenía incorporado que la discapacidad se vincula solamente con
personas con síndrome de Down. Y la discapacidad no es solo una persona
con tal o cual discapacidad, la discapacidad es una sola, es la discapacidad
de la sociedad para incluir en condiciones de equidad y de igualdad a todas
las personas, tengan la diferencia que tengan. Sean ciegos, sordos, o tengan
diferentes problemas de movilidad. El tema es que lo vean de esa manera,
que vean que las barreras son la dificultad, y que las barreras están dentro
de las personas. Yo creo que con los medios, con el Canal Encuentro, con
los medios de educación podríamos difundir el nuevo paradigma, no se me
ocurre otra forma.
Esto es de toda la sociedad, no es de unos pocos. Hay que invertir
dinero y sacarles a varias personas que lucran con la discapacidad. Muchos
no quieren hacerlo y no lo van a hacer mientras les sigan dando plata de
afuera para trabajar por, con y para las personas con discapacidad.
Eso está claramente enunciado en una ponencia que presentaron en un
congreso que se llamó “Perspectivas en torno a la discapacidad en América
Latina”. De cómo el Estado se ha venido beneficiando siempre de las per-
sonas con discapacidad, de cómo ese dinero que se pide afuera para trabajar
con las PCD [personas con discapacidad], va el 30% a las PCD, y el 70%,
a engrosar diferentes arcas, ya sea lugares de gobierno, las organizaciones
más representativas, te nombro a la AMIA, FORO-PRO, CILSA, etc.,
con el modelo médico de la discapacidad. Trabajar conjuntamente y cam-
biarles la cabeza a las PCD; estamos siempre los mismos en todos los luga-
res, nos encontramos siempre las mismas personas. Tampoco tienen como
salir muchas veces. A menudo dicen: “¿Para qué voy a salir si esto no va a

cambiar?”; ese modelo derrotista también existe. Mucha gente se tiene que
involucrar. Después, todo lo que es la parte educativa, colegios, universida-
des, hay que meterlos de alguna manera y no es fácil.
Nosotros, todos los días le sumamos un poquito: “El mar no sería igual
sin ese granito de arena” (yo diría “gotita de agua”). Pero cómo hacer que
se involucren todos, es una decisión que la presidenta tendría que tomar,
en vez de asistir a todos los eventos que asiste, o sea, que el evento de las
personas con discapacidad sea tan importante como cualquiera de los que
ella va. Hoy escuché un discurso de ella, la unión industrial de los jóvenes.
Fidel Castro, cuando fui a la 4ta. Conferencia Internacional por los derechos
de las PCD, en ese año 2003 estuvo cerrando la conferencia. Sería bueno
que la presidenta Cristina alguna vez estuviera cerrando o abriendo algún
evento que tuviera que ver con discapacidad. Deberían hacerlo todos los
presidentes para darle una relevancia al tema que sea tan importante como
cualquier otro tema. Les propongo hacer firmar una nota, hacerlo por
Internet, ver cómo, en este caso, la presidenta o el presidente que se encuen-
tre en ejercicio en el gobierno, tomen los actos de discapacidad y los con-
gresos, como cualquier acto importante y esté presente y asista. Jerarquizar
la temática, eso hay que hacer.
Un muchacho que tenía discapacidad y trabajaba en el Ministerio de
Trabajo me invitó a un evento en Munro, organizado por padres de PCD
(Padres de Adentro Hacia el Mundo se llama la organización, que todavía
existe). La tarjeta salía (en plata de ahora) $100. Me dicen: “Se come pizza
y empanadas”. Yo fui porque le entregaron un premio a este muchacho, con
mi ex en ese momento, mi pareja. No saben lo que era el lugar, yo venía de
hoteles de 4 y 5 estrellas, y esto era esos lugares de Munro donde los locales
están todos abandonados (ahora ya no, pero en el 2003 había muchos locales
abandonados por la crisis; cerraron y quedaron las galerías vacías, todos
sucios). Ahí habían hecho el evento, con mesas y sillas de madera, vasos y
platos de plástico. La silla tenía olor a kerosene, el vino estaba caliente y la
gaseosa también. Yo no pude con mi genio y agarré el micrófono… Encima
el tipo había contratado un show para que el evento estuviera más animado.
Contrataron a una chica que cantaba en un cabaret, medio desnuda, que
cantaba canciones cabareteras. Agarré el micrófono y dije: “La verdad, me
horrorizo de pensar que así tratan el tema de la discapacidad en Argentina,
no entiendo cómo pueden comer pizza con gusto a kerosene y tomar bebida
caliente”. Parece que el tema de la discapacidad sólo se puede dar en lugares
horrendos, nunca en un hotel 5 estrellas.

Derecho a la diversidad
La historia de Casandra Orcellet
Soy Casandra Orcellet. Ya no milito más, pero estudio ciencias políticas.

Milité mucho tiempo en La Cámpora Diversia, y ahora me acerqué a las
organizaciones y a los grupos específicos de personas con discapacidad, para
hacer algo que tenga que ver con el arte y con la expresión que a mí me
gusta. No sé quién soy, en el sentido que soy muchas cosas. A veces un dis-
capacitado se presenta y puede tener para la sociedad una sola etiqueta. “Sos
discapacitado”, no podés ser discapacitado y otra cosa. Yo soy artista, fui
militante, soy estudiante, soy muchas cosas.
Empecé a fijarme más en la política a partir del 2008. Nací en los
noventa, donde no había nada. Desde el 2003 empezamos a ser más cons-
cientes de la política. Cuando asumió Néstor, yo no había cumplido 13 años
todavía y me empecé a dar cuenta de que estaba todo más estable, mejor,
pero no militaba. En el 2008, cuando pasó esto de la 125, apoyo a Cristina,
y en el 2010, cuando murió Néstor, que para mí fue una bisagra, sentí que
se terminaba todo, sentí que había que continuarlo, empecé a buscar dónde
militar, me sumé a La Cámpora y terminé en el frente de La Cámpora
Diversia, que tenía que ver con reivindicar todas las diversidades, tanto cul-
turales, sociales, religiosas y sobre todo la orientación sexual. Por ahí ese fue
mi punto para dejar de militar ahí; yo tengo una orientación sexual diferente
a la heterosexual y me interesaba militar por la diversidad. Sentía que quería
sumarle cosas de discapacidad, de hablar de más temas, de abrirlo, y por ahí
lo logré en algunos puntos. Hicimos una charla en Sociales sobre sexualidad
en personas con discapacidad, y la charla la di yo con otras personas con
discapacidad, y eso fue muy fuerte porque fue una charla de personas con
discapacidad, hablando de sí mismos, pero después, los planteos extra a lo
que fuera sexualidad no tuvieron espacio. Sentí que mis proyectos no iban
por ahí, me alejé un poco, y a veces iba a la Básica a ayudar en las inunda-
ciones de La Plata, a clasificar las cosas, pero sentí que no había una nece-
sidad de lo que yo podía aportarle a la agrupación y me fui. Terminó todo
bastante mal; cuando fue la elección de medio término en el 2013, cuando
nos llamaron para fiscalizar y pedí asistencia, y me dijeron que no podía fis-
calizar porque tenía un problema de salud. Decidí no militar más ahí pero,

obviamente, me parece una agrupación excelente y que expresa lo que es la

juventud volviendo a la política, pero mi relación o mi estancia ahí fue fuera
de la discapacidad.
Es como que hubiera compartimentos estancos: está el lugar de la dis-
capacidad, el espacio donde se juntan las personas con discapacidad y se
plantea el tema de la sexualidad y resulta que es un estigma. En La Cámpora
había distintos frentes, que están buenísimos, porque por ejemplo, hay un
espacio donde militan personas con discapacidad y donde no hay muchas
personas con discapacidad, casi todas son personas que quieren ayudarlas.
Está Diversia, que se supone que es más abierto a todas las diversidades,
pero al ser casi todos gay, si les planteás algo fuera de lo que sea sexualidad
no hay quórum.
No me siento una persona discapacitada. Estoy en una silla de ruedas y
tengo mis problemas, pero además de estar en una silla de ruedas, estudio,
tengo mis amigos, tengo mis actividades, me gusta hacer cosas y no me sen-
tía que tenía que ir a un lugar donde sí o sí tuviera que haber gente con dis-
capacidad.
Después fui a Diversia y me encontré con gente que había ido y tenía
discapacidades. Un chico hipoacúsico, un chico ciego, que terminaron yén-
dose porque no podían meter sus cosas. Ellos también sentían que tenían
que acercarse a un espacio donde se incluyeran más diversidades además de
la discapacidad.
Es un poco feo, porque te dicen: “No, vos tenés que ir a un grupo donde
estén todos en silla de ruedas o un grupo…”. A veces te puede gustar o ser
amigo de alguien que esté en tus mismas condiciones y a veces no, no es
que todos los rengos son buenos…
Yo tengo onda con algunas personas con discapacidad, con otras no,
y lo mismo sucede en el mundo de las personas que no tienen ninguna
discapacidad.
Uno de los mitos que andan circulando por ahí es que somos todas per-
sonas con discapacidad y nos vamos a llevar bien y a comprender. ¡Mentiras!
No necesariamente.
Con la gente que está en mi grupo ahora no me llevo bien, y eso que están
en sillas de ruedas. Sentí que me comprendían pero hay algunos con los que
sí me llevo y otros con los que no. No tiene que ver con las discapacidades.
Todavía hace falta encontrar o crear un mensaje de militancia abierto,
donde se pueda plantear tanto la discapacidad como otras formas de diver-
sidad que uno vaya trayendo consigo, que seguramente son muchas. Gente
que pueda decir: “Sí, yo me considero distinta, diversa…”, por una cantidad

de motivos que en estos momentos no se nos ocurren, y que este espacio

donde la diversidad como tema se pueda tratar y se pueda convertir en un
espacio de militancia. Todavía no existe por algo muy simple y muy com-
plejo a la vez: me parece que la gente sólo ve su diversidad. Cuando yo entré
en Diversia, la carta de presentación decía: “Sí, porque militamos por la
diversidad de culturas, de religiones, de sexo, de todo…” y pusieron diver-
sidades funcionales después, pero yo veía que no era así, y que todo lo que
se trataba tenía que ver con la sexualidad, porque la mayoría de las personas
eran gay. Y está bien que me inviten por sus cosas pero si tenés una carta de
presentación que te dice que trabajás por miles de otras, hacelas, que no
quede en nada. Sentí que este proyecto político de este gobierno fue el único
que me convocó, primero desde lo emocional, después por ahí de la con-
ciencia de darme cuenta de que estaba todo mucho mejor, me estaban con-
vocando a hacer algo y era la primera vez que yo quería entrar a un grupo a
militar y me recibieron.
Era todo muy accesible, y todos me ayudaban mucho para ir a los actos,
me pasaban a buscar. Que yo me haya ido no tiene que ver con que no me
hayan incluido.
La discapacidad como problemática no era un tema, pero yo como per-
sona con discapacidad fui incluida.
La solidaridad y la ayuda hacia mi persona son una cosa pero la inclu-
sión de la temática de la discapacidad, en un modo amplio para pensar los
problemas, las reivindicaciones, eso no estaba. No estaba para nada. Creo
que en el gobierno sí está, como una temática, o por lo menos como algo a
trabajar. Yo lo veo, primero en los planes de viviendas, de las computadoras,
siempre entregan computadoras adaptadas, viviendas adaptadas. Por ahí
nunca presté atención, pero nunca había visto algo así; después, por cómo
se han acercado a mí personas del gobierno. Militando en La Cámpora
conocí a Amalia, a Cristina la he visto yendo a actos y, la verdad, te diría
que había una preocupación por un lado y una morosidad por otro.
Obviamente faltan un montón de cosas, no falta arriba sino que falta
abajo. Había ido a la Superintendencia de Salud a denunciar lo de mi obra
social, y me enteré por la madre de una compañera que había un programa
del Estado que cubría todo lo que tenía que ver con personas con discapa-
cidad, todo lo que las obras sociales entregan por discapacidad, el Estado lo
reintegra. Fui a denunciar y me atendieron re mal. Me dijeron que iban a
tardar dos meses más y que aun así me podían decir que no.
Denunciaba que me habían dicho que correspondía otorgarme los asis-
tentes; cuando vieron que eran tres personas que necesitaba para tener 24

horas de asistencia, no me contestaron nunca más. Y de eso me enteré por

la madre de una compañera que trabaja en obras sociales en la parte de dis-
capacidad, que había todo un programa de reintegros donde el Estado se
hacía cargo, y lo voy a pedir, la gente que trabaja ahí no sabe nada. Se tiene
la información pero las intenciones de hacerlo no, y no se cumple. Falta eso,
que al final se realicen las cosas. Mi mamá estaba con tres stent y yo me
quedaba hasta las tres de la tarde en la cama, y me decían que tenía que
esperar dos meses o que me podían decir que no. No sabíamos qué hacer.
Es por falta de información de ellos mismos.
Propongo que la información llegue a los empleados que la tienen que
hacer cumplir, porque la Presidenta no va a estar pendiente de cada caso en
particular, para fijarse que todo se cumpla. Todos tienen que saber cómo
actuar ante cada caso, y nosotros, como personas con discapacidad, debemos
saber qué nos corresponde y qué no.
Creo que otro de los temas a resolver hoy es el tema del trabajo, una
cuestión importantísima. Está lo de los cupos que tampoco se cumple, pero
también está el tema de cupos con acomodo; se tendría que mandar a con-
curso como con todas las personas, en las personas con discapacidad, y que
entre el que tiene más formación, el que más capacidad tenga para realizar
los trabajos. Se soluciona todo con el subsidio por discapacidad, por invali-
dez, pero no te alcanza.
Para mí el tema de salud y el de trabajo es importante y también el de
educación, más en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires que en Nación,
me parece. En la Universidad de Buenos Aires he tenido problemas pero
no tantos como acá en Capital.
Igual haciendo escándalo todo se consigue, pero el tema es el escándalo.
Me parece que todo se consigue si lo mediatizás y te pasás la vida haciendo
escándalos. Pero se tendría que solucionar de una manera simple: con que
te corresponda algo, te lo tienen que dar. Es agotador tener que estar pele-
ando cada cosa, cada derecho. En la UBA, para pedir asistencia en la facul-
tad –porque necesito que me tomen apuntes, sobre todo que me lleven en
la facultad–, hice pedidos y nunca se me dieron. Ahora voy con una amiga
de mi mamá que me ayuda, pero estoy haciendo la carrera gracias a ella.
Pero no debe ser así.
En la ciudad fue peor porque pedí una asistente y me dicen que no, por-
que no existía el cargo de asistente en el nivel terciario. Tuvimos que hacer
un re lío para conseguirlo, es muy estresante, es terrible, se me caía el pelo
de los nervios, de no saber si iba a llegar a la facultad y a quién le iba a tener
que pedir ayuda, y si andaba o no el ascensor. La directora me decía que me

fuera, que me compre un celular para llamar a mi mamá, y si no andaba el

ascensor que me venga a buscar. No tiene sentido. Esa no es una respuesta.
Esas cosas hay que solucionarlas, el tema de las obras sociales, el de la
inclusión, porque, a pesar de que sean accesibles, y tengan rampas, y los
baños que en mi facultad están buenísimos, los ascensores a veces no andan,
pero bueno, está todo así como muy adaptado pero llegás y no saben qué
hacer con vos. Los profesores no saben cómo tomar examen, por ejemplo.
En el área de cultura, por un lado, el tema de la accesibilidad tanto para
ir a ver un espectáculo, como para dar un espectáculo. Porque lo interesante
de mi experiencia, después de militar en La Cámpora, al no encontrar un
espacio para expresar mi diversidad, busqué un lugar más desde el arte y no
tanto desde lo intelectual, y empecé con dos integradoras que fue de mucha
confusión, pero sobre todo muy político; inconscientemente, por ahí, yo
encontraba en Susana y en el grupo Alma (danza) una revolución perma-
nente, primero desde el punto de vista de que a alguien en silla de ruedas le
den el espacio de poder bailar, y después en que el grupo Alma hacia todas
sus presentaciones en lugares que no eran accesibles, el escenario, todo,
como los camarines, no eran accesibles, ni para tomar conciencia de que
realmente no había accesibilidad para las personas con discapacidad.
Por un lado, ese tema de accesibilidad real para disfrutar un espectáculo
o para darlo porque debe haber miles de personas que tienen talento y se
los reprime porque no hay lugares tanto de formación como para poder
mostrar lo que uno sabe, y lo que te gusta, y lo que querés compartir con los
demás. Pero también en cuanto a una formación de artistas de una cultura
más diversa y más abierta, porque no creo en las divisiones de personas con
discapacidad y sin discapacidad, me parece ridículo. Puede ser, sí, que para
el ámbito de la salud sirva dividir por discapacidades, pero después, en el
mundo, estamos todos, y me parece que la cultura tiene que ser más inclu-
siva, en el sentido que de pronto aparezca en la televisión alguien que tenga
una discapacidad equis, y que no sea para dar el ejemplo de vida, para que
todos lloren y lo aplaudan.
Yo tenía ganas de hacer un espacio de comedia musical o más interdis-
ciplinaria para formar a personas que tengan ganas de bailar o de cantar o
de actuar, de hacer arte pero de una manera más seria. Elaborar algo lindo
con las personas con y sin discapacidad y que se cree la conciencia de que
existimos, que estamos acá. Que se pueda mostrar el talento desde lo que
uno es, no desde “mirá, tiene los pies así…”. No, estás arriba del escenario
para mostrar que sabés bailar, o que sabés cantar, o que te gusta actuar, que
aprendiste y estás ahí. No para que digan: “Mirá cómo se mueve…”.

Por eso tengo tantas ganas de crear un espacio de formación en serio y

que sobresalga, sea lindo, sea lo más acabado posible, y que cuando se los
vea en un escenario sea sorprendente para el que lo vea, y que le cambie la
cabeza. Eso es lo que me pasó cuando vi el grupo Alma; yo miraba y no veía
la silla de ruedas, veía tipos haciendo cosas increíbles en un escenario, y
decía: “Guau, quiero aprender eso”. Ahora es mi momento de pasarlo a otro.
Propondría la inclusión de todos, en un espacio que sea universal, que
no sea para discapacitados o para personas sin discapacidad, que las cosas
culturales y artísticas les puedan llegar a todos, que vos o yo podamos ir a
un espacio a disfrutar de algo, que podamos mostrar talento sin pensar en
la accesibilidad. Eso va a ayudar a derribar un poco los prejuicios de la gente
que por ahí te mira y dice: “Pobrecito, no puede hacer tal cosa”, y demostrar
que hay un montón de potencial. También la cultura abre un poco el mundo
de cada persona. Si una persona con discapacidad no puede acceder a una
música, una obra de teatro, cada vez se encierra más.
Respecto de mi faceta de estudiante de ciencias políticas, me acerqué a
estudiar ciencias políticas porque quería estudiar algo que me interesara y
fui. Pasando por todo lo que pasé, por la militancia, por el arte, etc., me di
cuenta de que estudiar ciencias políticas no servía sólo para saber, y que era
una carrera un poco incompleta, te daban herramientas y vos hacías la tuya,
según las herramientas. Yo entendí que eran para la inclusión, y me interesé
en todos estos proyectos de inclusión de los que hablamos. Tal vez yo quería
ser legisladora y me di cuenta de que aunque estuvieran las leyes no se cum-
plían, quería ser presidente y decía: “No, Cristina hace un montón de cosas
y nadie le da bola”.
Ella misma dice que para hacer la tarjeta SUBE estuvo tres años. Mi
sensación no era la necesidad de estudiar ciencias políticas, sino de hacer
algo más personal e incluir a un montón de gente que se siente excluida, no
sólo con discapacidades sino que siente que no tiene un lugar específico en
la sociedad, hacer cosas para que eso no pase.
Es una superexperiencia estudiar ciencias políticas, te cambia la cabeza.
Advertís que todo lo que te dicen por ahí no llega a ningún lado y quizás a
veces está buenísimo. Me cambió mucho ir al Hospital Roca, por la cátedra
de Danza Integradora, y me sorprendió porque de sólo estar ahí, ya la gente
te agradecía que la fueras a ver, a decirle “hola”, toda esa gente se siente re
sola, no tiene nada, y estudiando sistema político tampoco la podés ayudar.
Se me dio vuelta la cabeza y empecé a pensar qué hacer con todo eso que
sé, y que seguramente sirve para muchas cosas, pero con sólo saberlo no te
ayuda nada.

Mariano (de La Cámpora) pasó por el Partido Socialista y le habían

dicho que no podía militar con ellos porque tenía discapacidad, pero La
Cámpora lo recibió. Él militaba desde la casa, en la mesa nacional le pidie-
ron abrir un frente para personas con discapacidad, de integración. Hicimos
muchas cosas respecto de la discapacidad, pero no logró lo que quería.
Ahora no sé cómo estará, siempre fueron él y un par de personas que no
tenían discapacidad armando cosas para ayudar a personas que sí tenían
discapacidad.
Respecto de la identidad social del colectivo, en estos momentos, esta-
mos un poco invisibilizados, tapados de un montón de cosas, de mitos y de
prejuicios por parte de la sociedad que no conoce. Hay un montón de cosas
que tienen que ver con la psicología de la personalidad de cada uno, pero
me he cruzado con miles de personas a las que he invitado a hacer cosas,
realmente, por ellas mismas, a salir y decir: “Bueno, voy a hacer tal actividad,
voy a estudiar o voy a hacer…”. Después todo se termina desanimando por-
que estas cosas que hablamos que faltan, la gente no se anima a luchar por
esas cosas. Muy etiquetados, muy encerrados en su discapacidad, no en ser
personas, por eso nunca me acerqué tanto a algún lado que tuviera que ver
con la discapacidad, fue la primera vez con el grupo de danza.
Ayer estaba hablando con una profe del tema de teatro, que tenía que
buscar a alguien que nos enseñara a hacer teatro, y me dice: “Para mí, vos
podés ir a un grupo normal de teatro”, y le digo: “Sí, el único problema que
tengo es estar en silla”. Está muy pensado en hacer cosas como “teatro espe-
cial”, y todo especial, están como muy encerrados en la temática de la dis-
capacidad y no llegar a un encuentro con el resto del mundo. La verdad es
que nuestra vida no va a ser siempre con personas con discapacidad, o con
personas que tengan nuestra misma discapacidad, es con todo así, y veo que
eso no se trabaja para nada.
Sobre el asunto de la invisibilidad, de la visibilización, no quiero ser ter-
minante, pero me parece que el tema está en nosotros, en esto que te digo,
en tratar siempre de buscar tal cosa para especiales… si vos no vas, la gente
tiene razón que se queda sorprendida cuando te subís a un escenario:
“¡Claro, esta chica estudia, hace cosas…!”. Si lo tengo que explicar le digo:
“Soy igual que vos, estoy en silla de ruedas y vos no, pero tenemos las mis-
mas necesidades en cuanto a tener un trabajo, tener una familia, ser feli-
ces…, vos con tus prejuicios no me permitís desarrollar la misma vida que
hubiera desarrollado si no tuviera una discapacidad”. Realmente sólo está
en las personas con discapacidad que se tienen que abrir del miedo mismo,
de ir a un espacio que realmente sepan del tema y plantear: “Bueno, estoy

en silla de ruedas y quiero hacer esto…”. Por lo menos lo que me tocó a mí,
nunca fui a un colegio especial, casi siempre mis amigos han sido no disca-
pacitados, y han tenido que aprender de estar conmigo. Lo interesante es ir
nosotros y decirlo: “Mirá, yo tengo esta dificultad, me tenés que ayudar así
o asá…”, esa es mi visión. Quizás vos pensás que es mejor tener espacio con
personas con discapacidad, parece que están bien pero… Tienen que estar
los otros también… porque si no, no tiene sentido, uno se empieza a encerrar
y a encerrar y cuando tiene que salir, si nunca vieron a alguien en silla de rue-
das van a decir: “¿Qué es esto?”. O alguien con un bastón, un ciego, o lo que
sea, van a decir: “¿Cómo ayudo a esa persona?”. La gente generalmente quiere
ayudar pero no sabe cómo, porque no conoce, por ahí dicen algo que ofende.
Si no está en el tema, ¿cómo va a saber que no se puede decir eso?
A mucha gente le da miedo ir a espacios que no sean especiales, me
refiero a gente con discapacidad. A mí nunca me dio miedo, me parece que
depende de lo que quieras hacer. Y te ayuda a abrir la cabeza no ir siempre
a esos lugares. Esa es mi visión, siempre lo hablo con personas, a veces es
chocante porque me he encontrado con compañeros que le decís que no a
algo y se ofenden, porque nadie les dice que no a nada. Gente con discapa-
cidad que me he cruzado y me dicen algo que yo no quiera o que yo no
piense igual y se asustan… me ha pasado, me mandan mensajes las madres
diciéndome que como le dije que no a la hija, que no iba a ir a la casa, que
la hija quería ser feliz. Pero me siento a mí misma como una persona nor-
mal, y por eso mi misión es de integración, porque tal vez hay otras personas
que se sienten mejor al estar con otras personas en su misma condición, por-
que sienten que las entienden y que por un lado está bien. Pero yo no siento
que tenga que ser así. No es ni bueno ni malo.
Se lo dije a un adulto, una persona de veintipico de años. “Porque mi
hija te pidió que fueras a la casa…”. “Pero yo no quiero ir, no puedo”.
Es un poco eso, el que va a un espacio especial es como que está todavía
en la cuestión esa de “pobrecito”, de “hay que comprenderlo porque tiene una
discapacidad”. Por eso intento abrirme más para no quedarme en todo esto.
Un poco de charla sobre espasticidad, está bien, porque uno se nutre, yo
aprendí muchísimo de tener una compañera, de haber iniciado una relación
con una compañera que tiene lesión medular. Es distinta a mi discapacidad,
le pasan cosas que a mí no. Hay que tener mucha confianza para poder pre-
guntarse ciertas cosas, para poder hablarse de sus vidas, de las espasticidades,
los espasmos, de la sensibilidad o no del cuerpo, de cómo tengo que ayudar
si pasa tal o cual cosa, a uno lo enriquece. Yo antes pensaba: “Tengo que ser
ayudada porque yo tengo una discapacidad, y los otros son los que me ayu-

dan”. Fue muy fuerte cuando pude bailar con esta chica y darme cuenta de
que a veces la sostenía y decir: “Estoy sosteniendo todo un cuerpo de una
persona que tiene casi mi edad, casi mi cuerpo, y después, ir a la casa y que
necesite algo y alcanzárselo”. Uno crece. Un poco está bien, como para no
quedarse en esa situación de tener discapacidad y de que todo el mundo que
esté a tu alrededor tiene que tener discapacidad para entender.
Fue un flash saber que no soy la única persona que tiene discapacidad
en el mundo, que encima hay otras discapacidades diferentes a la mía, y
encontrarme con personas que por ahí habían caminado en su vida y decir:
“Bueno, tuvieron un accidente…”, cómo abordar todo eso. Es completa-
mente distinto. Para mí, estar en una silla de ruedas es normal. Es mi
manera de caminar. Ser ayudada y poder ayudar también, pero la historia
de ella no, es re fuerte darme cuenta de que ella tuvo un accidente cuando
tenía 12 años, que era una nena que jugaba, corría, y de repente no podía
mover el cuerpo. Y lo que preguntaba ella era cuándo iba a volver a caminar,
si iba a volver a jugar con las amigas… ¿Y cómo se lleva todo esto?
Era muy fuerte para mí cuando me venía con cosas tipo: “No me subo
a un tren porque tuve un accidente en el tren”. Esta chica –que tiene supe-
rimposibilidad de poder contarlo, de poder cruzar una vía– vive a dos cua-
dras de la estación. ¿Cómo ayudo a esta persona para que su vida sea un
poco más común? Porque llegaría un momento que me pasaría a mí el
miedo a los trenes, no es algo bueno para mí. Fue muy fuerte ese momento
de la relación, de darnos cuenta de que habíamos mantenido vidas distintas
y que nos habían pasado cosas… La mamá de ella siempre nos dice que hay
que hacer un libro de circunstancias inesperadas, que había que sacar lo
positivo, que si yo no estuviera en silla de ruedas y si a ella no le hubiera
pasado lo que le pasó ni nos conoceríamos. Y no me hubiera pasado nunca
también con otros amigos, de conocerlos, si no hubiera tenido discapacidad;
y de encontrarme con compañeras que les han pasado cosas totalmente dife-
rentes a las que vivo yo y de enriquecerme con eso y de decir: “Che, tené
cuidado con esto”, o tienen miedo que les muevan la silla… porque les pasó
algo y tienen miedo de caerse.
La semana pasada me caí en la calle. Me dio cosa porque fue un gran
golpe, pero bueno, listo, ya en estos 24 años que tengo cuántas veces me
caí. Para ella (amiga) es re terrible porque hace poquito que está así, es otra
historia, de repente de un día para el otro podía mover la cabeza y un brazo
y el resto no, y vos decís: “¿Y acá, qué se hace?”
Admiro mucho a una de mis compañeras que se cayó de una tela
haciendo acrobacia aérea y se rompió la columna. Quedó con lesión y un

año y medio después estaba haciendo taller, a los dos años ya manejaba un
coche y así…, yo no sé qué haría si me pasara eso.
–Pero vos tenés que seguir, a ver, ponete en el lugar de la persona que le pasa
eso. ¿Qué harías?
No sé qué haría, por ahí estaría en la cama. A mis amigas, familia, les
digo “arriba el ánimo, a seguir…”. Pero a otras personas, gente nueva que
llega al grupo, por chat en el Facebook, que me agrega porque tengo disca-
pacidad, y que me cuenta que tuvo un accidente, antes le decía: “Sí, dale, ya
te vas a recuperar…”. Y después me pongo a pensar y digo: “Qué ridículo
decir todo esto”.
Por ejemplo, mi primera ginecóloga, la pasé muy mal. La primera todo
bien, la segunda vez que fui me tocó una doctora que me dijo: “¿Pero vos
por qué tenés todo ese problema?”. Y yo pensaba: “A ver, no puedo saber
que tengo todo un re problema….”. Igual está bien que te pregunten. Que
sea parte de la historia y que lo entiendan.
También me pasó que me agregó [a Facebook] una chica que quedó
cuadripléjica, y yo le decía: “Te vas a recuperar”. Como conozco la historia
de Demián, le digo: “Conozco un chico que se recuperó y que le pasó esto”.
Pero cuando estás en ese lugar querés caminar de nuevo, y no se puede.
Tuve otra experiencia. Me estaba promocionando para dar clases
cuando me contactó una señora que me dijo: “Me gusta que te promociones
porque tenés discapacidad, es increíble que hagas cosas. Mi hijo es sordo,
no puede leer, ni escribir, porque las personas no saben lengua de seña”.
“¿Cómo te puedo ayudar, qué hago?”. Y la mujer se empezó a poner mal…
decía que a su hijo no lo incluían en la sociedad, que a mí sí me incluía la
sociedad. El tema es que ella no lograba formar a su hijo para que tenga una
mínima posibilidad de comunicación en la sociedad. Porque todos los diri-
gentes sordos, los que tienen presencia pública y hacen cosas, todos escriben.
Es totalmente distinta la discapacidad, no es que me incluye; a mí me dis-
crimina totalmente la sociedad. Yo no puedo ir a donde quiero porque tengo
que fijarme si anda el ascensor del subte. “Pero vos podés hablar, mi hijo no
puede porque no escucha”. Igual me puse en su lugar porque debe ser difícil.
En mi lugar de persona con discapacidad, puedo decir qué puedo hacer con
mi discapacidad, pero ser madre de alguien con discapacidad debe ser com-
plicadísimo.
Ya en un momento mi mamá se quedó descolocada, porque fue mucha
mala praxis. Yo empecé a hacer un montón de cosas, y ella me miraba, no
sé, cortando una fruta, y decía: “¿De qué te sirve si siempre va a haber

alguien que te lo haga”. No lo entendía desde ese punto, pero ella es como
que se quedó, debe sentir que todo lo que ella hizo no ha servido.
Yo siento eso. Hasta acá llegó, ahora soy grande y puedo decidir.
A mí me sirve mi experiencia para la gente que tiene más o menos mi
misma personalidad, y puedo decirles: “Mirá, mi vida es así y vos no te tenés
que quedar sino luchar…”. Hay gente que lo toma y otras no, o me dicen:
“Me quiero morir”. Y yo por ahí en su lugar haría lo mismo. Pero hay gente
a la que vos le decís: “Tenés amigos, tenés esto…” y no lo saben valorar, y
como yo no soy así, tampoco me pasó lo que le pasa a mucha gente que
tiene discapacidad… ahora estoy perdiendo un poco más la sensibilidad en
los pies, pero antes tenía mucho dolor, y decía: “Bueno, me dolerá hoy y no
podré sentarme bien, y no estaré bien, pero tengo que estudiar y tengo que
hacer muchas cosas”, y lo hacía, no me quedaba lamentándome.
Me parece que es una cuestión de poder ponerme en el lugar del otro
y eso me pone re mal, porque es tan ridículo que le esté diciendo a alguien
que sea… Porque yo si lo intento, puedo. Pero la gente con lesión medular
después del accidente está esperando volver a caminar y no se puede. Me
da mucha pena, ellos están quebrados por dentro. Algunos lo superan
otros no. Estoy viviendo mucho el tema de la lesión medular, por eso me
llega tanto.
También me ha pasado con mi profe de canto, ella tuvo un problema…
y estuvo un año sin ver de un ojo y ahora tiene problemas a veces de que no
ve bien, un problema neurológico y no saben de qué, y ha salido, dice: “No
me den corticoides porque es malísimo para la voz, va a pasar”. Y cuando
no ve bien se pone los lentes, sigue con su trabajo…
También, lo que me pasó al ver estas cosas es que te puede pasar lo de
los accidentes, pero ahí les das otra visión del mundo. A ella le ha costado
su discapacidad porque siempre fue una persona muy abierta, la conozco
hace mucho, ahora es como que entiende mucho más, podemos hablar de
cosas que antes no y está buenísimo. Lo que más me costó de la discapacidad
es hablar con personas con discapacidad.
Me pasó con danza que he visto espejos, pero espejos que pueden más
y es como muy ridículo, porque es como verme en mi espejo y mi espejo
sabe cosas que yo no puedo. Me ha llevado a mejorar a mí, si Lu o Aisa
pueden pasarse a la cama porque no lo hago yo, por ahí lográs cosas en la
rehabilitación, viéndolas. “Quiero pasarme a la cama, ¿cómo lo hago?
Tirándome a la cama mil veces hasta descubrir cómo”. Pero la cosa me
parece que está en un equilibrio, porque si no, también te cerrás posibilida-
des de conocer gente.

–Nadie pretende que te lleves bien con todo el mundo y que puedas ayudar a
todo el mundo, porque hay gente que, además, lo que necesita es ayuda profesional,
un psicólogo, un psiquiatra, ayuda profesional. En alguno de los casos sí los amigos
pueden acompañar y estar, pero mucha gente lo que necesita es ayuda profesional.
La gente me dice “lo que yo quiero es caminar”, y no puede. Llega un
punto en que la silla de ruedas ya es parte de mi cuerpo. A mí me agarró un
neurólogo una vez, y me dijo: “Vos podés caminar, pero tenés que dejar
todo para dar dos pasos, todo lo que me gusta”. “¡No, mejor me quedo en
la silla de ruedas!”
Tengo una compañera que tuvo meningitis que dice: “Yo quiero cami-
nar, quiero caminar”, y yo le digo: “No vas a poder caminar, ojalá pudieras
con ayuda, con andadores, pero caminar como caminabas no vas a poder.
Porque no me sale decir “ya vas a poder”.
Las chicas entraron en un protocolo de investigación con células
madres, todos los días hasta los domingos, son cinco horas de rehabilitación.
Me parece inhumano eso. Lo hablé con mi kinesióloga y me dijo que no,
lo hablé por las chicas. Me dice: “Ojalá que les sirva pero no es compatible
porque no se puede compatibilizar con la vida del paciente que tiene una
vida”. Que pase eso con una pasión es genial, a mí me paso con la danza,
no hay otra cosa como la danza. Es como estar enamorado.

El derecho a la ciudad
La historia de Mariana Chandellier
Me llamo Mariana Chandellier, tengo 36 años. Empecé a trabajar en cues-

tiones que tienen que ver con la discapacidad en el año 2004, principio del
2005, con un grupo de jóvenes de la Biblioteca para Ciegos. Hacíamos la
revista Braille Joven. Y ahí empecé a involucrarme más con la temática de
la discapacidad visual. Si bien la revista tenía temas sobre discapacidad, tam-
bién tenía temas de interés general para jóvenes; apuntaba obviamente a
jóvenes con discapacidad visual del país y de Latinoamérica. Nos empeza-
mos a involucrar con el libro con el que estábamos en ese momento y par-
ticipamos más de las actividades de la biblioteca. Intentamos conformar un
grupo que realizara otras actividades dentro de la institución. En el año
2006, empecé a trabajar en la biblioteca con una pasantía, en el libro par-
lante, que era para digitalizar todo el material existente en cinta abierta, que
es un soporte anterior al casete, que eran los originales de los libros, más de
doscientos originales en cinta abierta, pasarlos a mp3 para preservar el mate-
rial y que los usuarios lo pudieran tener ya en formato digital.
Después estuve en la planta permanente de la biblioteca, en el libro par-
lante, en la parte de atención al público, y grabábamos libros. A raíz de eso
me contactaron. Una compañera que estaba en el grupo trabajaba con un
diputado en la legislatura; vinieron a hacer una visita guiada a la biblioteca,
me vieron y a partir de ahí me contactaron para colaborar con mi compañera
asesorando a una diputada en el tema de discapacidad. Nos pasaron a planta
permanente.
Es la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, actualmente estoy en
la Dirección de Cultura, en la parte donde hacen producción de eventos
culturales, y se hacen dentro de la Legislatura ciclos de música o de teatro.
La Dirección de Cultura también tiene otro cargo en la biblioteca, que es
una biblioteca pública donde estoy.
Soy prácticamente ciega, veo por ahí luces, tuve retinopatía prematura,
fui sietemesina y me pusieron 24 horas de oxígeno, lo que me empeoró.
Estuve en la Escuela Santa Cecilia, que es una escuela especial integrada
en la escuela común de la primaria, que es la Normal 9 que queda por Callao
y Corrientes. Iba a la mañana a la escuela común y a la tarde a la escuela

especial. El secundario lo hice en la Normal 9 con el apoyo de una docente

especial.
Después estudié producción radial, que es un terciario, en ETER, y la
verdad que ya habían tenido experiencia con alumnos ciegos, así que sabían
más o menos cómo manejarse, por lo que no tuve problemas con los profe-
sores. De hecho, tenían el jaws instalado en todas las máquinas. Lo único:
el material. No estaba todo digitalizado, así que había que conseguir de
algún otro compañero que hubiera estudiado antes si tenía, o digitalizarlo
uno. Con el dictado en las clases y con el uso de las computadoras, los pro-
fesores estaban bastante cómodos, y si no habían tenido experiencia con
alumnos ciegos, por lo menos estaban abiertos a escuchar.
Y después fue el tema del trabajo en la legislatura, asesorando a la dipu-
tada. Ahí tuve más en contacto con organizaciones; con mi compañera tra-
tábamos de tener el mayor contacto posible con las organizaciones que
trabajan por los derechos de las personas con discapacidad. Para que los
proyectos de ley que hicieran fueran consensuados, fueran realistas, teniendo
en cuenta los derechos de las personas con discapacidad, y no que fueran
cosas que a veces hacen desconociendo, sin tener contacto directo, o tienen
buena voluntad pero no sirven prácticamente.
Para mí, siempre que presentan un proyecto, sea quien sea, tenés que
consultar a las personas que se van a beneficiar directamente con ese pro-
yecto. Por ejemplo: nosotros habíamos hecho un proyecto para poner car-
teles en braille en las calles de la ciudad de Buenos Aires, que indiquen las
calles. Para poner la ubicación de esos carteles es importante saber dónde
una persona ciega lo puede encontrar fácilmente, no lo podés poner en cual-
quier parte o que sea algo aleatorio, tiene que ser siempre la misma ubicación
o por lo menos uno o dos lugares. Hay lugares que, por ejemplo, no tienen
un poste de iluminación o algo así. Ahí hay que tener una alternativa, y a lo
sumo que sean dos lugares distintos a donde se puedan poner, y no que a
uno te lo pongan enganchado, al otro en un poste, colgado en un árbol, en
lugares que no los vas a encontrar fácilmente. Y así con todas las cosas que
hagas. Siempre tenemos que estar en contacto con las personas para saber
si realmente les sirve.
Habíamos hecho un relevamiento por los subtes en el 2013, y en el
metrobus de 9 de Julio. Habíamos visto que faltaba la señalización táctil para
ubicar las esquinas, y era bastante peligroso, porque está el cordón al mismo
nivel de la calle y no tenías ningún tipo de textura que diferenciara una cosa
de la otra. Entonces, ibas caminando y podías pasar a la calle tranquilamente
sin darte cuenta. Ese tipo de cosas desde la legislatura también, y lo que

estaba bueno que se podía hacer era generar algún tipo de declaración, o algo
más institucional para presionar a las autoridades para que cumplan con las
normas que ya están establecidas, porque lo de pavimento táctil ya está esta-
blecido por ley. Era como ejercer una presión desde distintos lugares, porque
las organizaciones sociales estuvieron trabajando mucho sobre este tema, y
trabajarlo desde el lado institucional del Estado es interesante.
Accesibilidad en los subtes era un tema en conjunto, no sólo para las
personas ciegas sino también para personas en silla de ruedas, para las per-
sonas con discapacidad auditiva que también tuvieran todas las señalizacio-
nes para detectar cuando se abrían o cerraban las puertas, si los carteles
estaban bien ubicados. Mi compañera y yo somos las dos ciegas; íbamos con
alguien que nos acompañara para poder ver la parte justamente visual de la
señalización y ver si estaba bien. Siempre tratábamos de tener organizacio-
nes que fueran referentes de distintas discapacidades para poder consultar.
Es interesante y, a la vez, a veces es un poco frustrante no poder. Por
cómo está compuesta la legislatura, resulta difícil.
Nosotros presentamos un montón de cosas y a veces es una lucha
interna intentar que las cosas se traten. También estuvimos hablando con
algunas organizaciones sobre esto. Nos hablaron de hacer algún tipo de
presión en el momento de que se trate, porque los proyectos se presentan,
digamos, el diputado lo presenta, y luego tiene que ser tratado en una comi-
sión específica y recién cuando se trata en esa comisión se trata en los dis-
tintos sectores. En el caso de los proyectos que tienen que ver con
discapacidad, hay un artículo que dice que lo tiene que tratar la comisión
de promoción social. Y a veces hay proyectos que no tienen que ver con
esa comisión, porque promoción social se ocupa de temas que tienen que
ver con el Ministerio de Desarrollo Social (por ejemplo el tema de trans-
porte no lo puede tratar promoción social, porque no tienen ni idea). El
tema del metrobus, Espacio Público, hay otras comisiones… Entonces lo
que hacían en ese momento era: “Ah, nosotros no tenemos competencia,
lo giramos a la otra comisión”. Entonces se demora mucho más tiempo en
lo que va de una comisión a otra…
Y habíamos hecho un proyecto en su momento –que creo no se llegó a
tratar y no sé en qué quedó porque yo pasé después a la parte de cultura–,
en el 2014, para que se modifique el reglamento interno de la Legislatura y
los temas que tienen que ver con discapacidad se traten en la comisión espe-
cífica a la que haga referencia el proyecto, como hacen con el resto de los
proyectos. Y bueno, eso creo que al final no se llegó a tratar, eso se tenía
que tratar en una comisión de reglamentos internos. Estoy ahora en la parte

de cultura tratando de hacer algunas cosas, dentro de la Dirección de

Cultura dentro de la Legislatura.
Está por un lado la comisión, que es la que trata los proyectos, y por
otro lado la Dirección de Cultura, que tiene a su cargo la biblioteca, una
hemeroteca, una sala de exposiciones y hace diferentes eventos abiertos al
público, ciclos de música, de teatro. La idea es acercar a la gente a la legis-
latura, que conozca los salones, que normalmente estarían cerrados, abrirse
a la comunidad. Se hacen visitas guiadas, con intérprete de lengua de señas
y estamos viendo de hacer visitas también para personas con discapacidad
visual, que puedan tocar las diferentes esculturas. Lo bueno de la legislatura
es que si bien tiene escalera, tiene también metrocargas para sillas de ruedas.
En ese sentido es bastante accesible.
Respecto de baños, también tiene baños accesibles y las botoneras están
bastante bajas. Dentro de todo es bastante accesible. Para una persona con
discapacidad visual es complicado orientarse sola dentro del edificio, porque
es muy grande y circular, no tenés una pared de referente, pero la gente de
seguridad dentro de todo te acompaña.
En el área de cultura primero hay que abrir un poco la cabeza de la
gente. Lo que quería tratar era de incluir a los artistas con discapacidad a la
programación de los diferentes eventos, porque hay un montón de gente
que hace muchas cosas, que pintan, hacen música, hay muchas actividades
que por ahí no tienen espacio para difundir. La idea de los ciclos que se
están haciendo actualmente en Cultura es justamente para difundir a las
personas que no tienen tantos espacios, que están fuera de los circuitos
comerciales grandes; por eso, tratar de encontrar propuestas de diferentes
artistas para incluirlos dentro de la programación. Ver de poder hacer mues-
tras que sean accesibles ya que está la sala de exposiciones. Para hacer un
proyecto tenés que contar con otras personas que están por encima.
El año pasado se hizo una actividad (en realidad no era de la Dirección
de Cultura, venía de otro lado pero la Dirección de Cultura tuvo que poner
sus recursos humanos para poder hacer la actividad), una actividad de tangos
que duró dos días; bailaron unos chicos que tenían discapacidad intelectual
–creo que síndrome de Down– y el locutor los presenta como chicos con
capacidades especiales. Yo había cruzado un par de palabras con ese locutor,
me acerco y le digo: “Vos dijiste que los chicos tienen capacidades especiales,
¿qué hacen? ¿Vuelan?”. “No –me dice–, yo le pregunté al director cómo
tenía que decir y me dijo que dijera así”.
Entré el año pasado a Cultura y estuve más que nada observando cómo
se organizaban las cosas internamente para después proponer cosas, para

modificar… La directora de Cultura es una persona bastante abierta, hay

nuevas propuestas. Por ahora no le propuse muchas cosas (por ejemplo, el
tema de la programación este año va a ser medio complicado porque no
tenemos muchas fechas por el tema de las elecciones: van a estar los salones
ocupados). Sí traté de contactar algunos artistas para que presenten sus pro-
puestas dentro de los ciclos que ya tenemos pautados, justamente que no se
arme ningún ciclo específico, nada puntual.
Hay que articular con otros sectores dentro de la legislatura; hay que
ver cómo, porque siempre que implique mucho presupuesto ese también es
un problema. Con respecto al tema anterior de los proyectos más puntuales
que presentan los diputados, en relación con los temas de discapacidad y
con los temas sociales en general, el tema de la composición de la legislatura
afecta porque a la mayoría del partido que está ahora, del oficialismo de la
Ciudad, no le resulta interesante, se demora. Por ejemplo, en la comisión
de promoción social, que por ahora lamentablemente siguen teniendo a su
cargo el tema de la discapacidad, demora o no sale. Primero que las reunio-
nes son esporádicas. E incluso, en las reuniones donde se supone que debe-
rían trabajar los proyectos para ya tener redondeado todo y poder presentarlo
a los diputados, se tratan proyectos superficiales, que no tienen tantas cosas
que cuestionar o que tampoco influyen en la vida de la gente. Eso es lo que
te termina frustrando porque vos podés presentar un montón de cosas pero
quedan ahí, y no tenés respuesta de nadie y los proyectos terminan cayendo.
Hasta un determinado tiempo los proyectos caducan y se decide si se quie-
ren re-presentar o no, es todo otra vez una misma burocracia.
Nosotros, lo que tratábamos de hacer era girarlo directamente, por más
que tuviera el tema de la discapacidad, girarlo a la comisión que correspon-
día con el tema del proyecto. Lo que tratábamos de hacer era sacar en la
parte de los fundamentos que explican por qué se presenta este proyecto,
sacar el artículo 42 de la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires que
habla de las personas con discapacidad (porque según el reglamento interno
de la legislatura, la comisión de promoción social tiene [competencia] en el
artículo 42). Entonces lo sacábamos de los fundamentos para que no estu-
viera en ningún lado y no tuvieran ninguna excusa para llevarlo a promoción
social. Y por otro lado, se hacían pedidos de informes –preguntas al Poder
Ejecutivo– sobre determinadas cuestiones como el tema del subte; preguntar
por el funcionamiento de las escaleras mecánicas y ascensores, por la seña-
lización, por los porches. Hay una herramienta que todos los ciudadanos
tenemos a través de la ley 104, que es una ley para pedir solicitud de infor-
mación pública. Entonces, uno como ciudadano puede redactar una nota,

preguntando diferentes cuestiones, por ejemplo, señalización en los subtes,

de accesibilidad. Lo presentás en alguna dependencia del Gobierno de la
Ciudad de Buenos Aires y se supone que te tienen que responder en un
plazo de diez días, aunque nunca te responden en ese plazo (pero te res-
ponden, o por lo menos funciona más rápido que el pedido de informe ins-
titucional de la Legislatura). Quizás algunas cosas nos servía tenerlas,
incluso, para fundamentar los proyectos que presentábamos en la
Legislatura, porque era información oficial que nos ponían desde el mismo
Gobierno de la Ciudad; que había tantas escaleras que estaban fuera de fun-
cionamiento, lo podíamos incluir dentro de los fundamentos. Eran estrate-
gias que usábamos para ver si se podía destrabar…
En el subte hay algunos ascensores que funcionan, que antes no estaban
funcionando pero muy pocos.
Incluso dentro del mismo Gobierno de la Ciudad la información está
muy dispersa, Nosotros hicimos un pedido de informes en la Legislatura
preguntando las diferentes ofertas que había dentro del Ministerio de
Cultura para personas con discapacidad… a veces hay talleres, a veces hay
programas; se supone que hay un cupo para los talleres de los centros cul-
turales barriales, hay un cupo para personas con discapacidad y lo que pre-
guntábamos es si existe ese cupo, porque supuestamente hay algunos
programas que son específicos, orientados a personas con discapacidad.
Cuando querés acceder a esa información por tu cuenta está muy mezclado,
no hay algo específico, no es que entrás a las páginas y encontrás rápido la
información, sino que tenés que ir medio por atrás, poniendo palabras a ver
qué encontrás y ahí te aparecen algunas cosas. Tenés que investigar un mon-
tón, no llegás así nomás a la información y ellos no conocen, hay cosas que
no las ponen dentro de la respuesta del pedido de informe, se supone que
hay cosas pero que no las ponen.
Después está el tema de la accesibilidad. Algunos no tienen ni baño
adaptado o tienen pero hay escalones y no podés entrar, ¿entonces de qué
te sirve el baño adaptado?
Al sitio web de la CABA podés acceder pero no está toda la informa-
ción junta. Habré entrado el año pasado; hay cosas que no podés hacer fácil-
mente, tenés que ir a las áreas específicas para saber dónde se hace tal cosa,
en qué área, en qué sector, para poder llegar a esa información. Por ejemplo:
hay una página que estaban probando y fue interesante lo que hicieron en
cuanto al centro de atención del 147, el número donde llamás para hacer
los reclamos de cosas que están mal en la Ciudad; tienen una forma de hacer
reclamos por Internet. Lo que hicieron fue primero preguntar en FAICA

si podían contactarse con personas con discapacidad visual para probar la

accesibilidad de esa página con lectores de pantallas. Yo estuve en esa prueba
y la verdad faltaba mucho, había campos a los que no podías acceder del
todo bien (las calles, por ejemplo; ellos las tienen cargadas de determinada
forma, entonces vos tenés que escribir exactamente como ellos la tienen car-
gada en el sistema porque si no, no te la toma, te muestra un cuadrito donde
supuestamente podés seleccionar la calle que querés, esa no está accesible,
no podés saber, entonces tenés que escribir en el cuadro exactamente como
ellos tienen cargada la calle. A veces dice “Avenida”, a veces te ponen “Av.”.
Tenés que saber cómo dice, si no sabés no te la toma). Quedaron en corregir
varias cuestiones: estaba el tema de que te pedían un captcha, tenía la opción
del audio pero no te la reproducía con cualquier reproductor, si tenías el
winamp como reproductor predeterminado se oía bien y te lo tomaba, pero
si tenías el reproductor de Windows media no te lo dejaba abrir y no lo
podías escuchar de ninguna forma, así que eso lo iban a corregir. Tenías
que acordarte cómo habías cargado porque para seguir el reclamo y hacer el
seguimiento tenías que volver a ingresar la calle exactamente como lo habías
hecho antes. Y había reclamos que no estaban: por ejemplo, el tema del
pavimento táctil. Y había cosas que se llevaron para incorporar al listado de
reclamos.
No sé si se contactaron con otra organización, con otras discapacidades,
esto fue en diciembre del año pasado, sé que se contactaron con FAICA.
Por el tema de votación también, se retractaron. Los mismos que vota-
ron a favor, votaron en contra, fue un papelón. Cuando fue el tema de la
boleta, que en realidad lo que se votó primero fue la boleta única, que apa-
rentemente supongo que va a ser eso lo que se va a usar, la boleta única, que
también fue un tema. Había un proyecto del Poder Ejecutivo que había
enviado en el 2012. Se había tratado pero nadie le dio mucha bola; en el
momento en que [el jefe de Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires
Mauricio] Macri anuncia que iba a mandar un proyecto de boleta única, se
trata muy a las apuradas en una sesión… Entonces, con mi compañera estu-
vimos viendo el proyecto para ver si estaba incorporado el tema de la acce-
sibilidad dentro de la boleta; había una opción que decía que iban a poner
una plantilla en braille, pero en la plantilla tenían que poner la misma infor-
mación que había en la boleta…

El acceso a la cultura
La historia de Andrea Grassia
Me llamo Andrea Grassia, soy periodista. Tengo 28 años y vivo en la ciudad

de Buenos Aires. Actualmente trabajo como asesora en la legislatura de la
Ciudad de Buenos Aires de la legisladora Virginia G. Gass, en temas que
tienen que ver específicamente con la accesibilidad de las personas con dis-
capacidad y los derechos del colectivo. Hasta hace unos meses también inte-
gré de manera voluntaria la comisión directiva de la Biblioteca Argentina
para Ciegos.
Soy ciega de nacimiento. Nací prematura, seismesina. Estuve en incuba-
dora durante dos meses y medio y me detectaron la ceguera. Aparentemente
tuvo que ver con la cantidad de oxígeno recibido en incubadora, sumado a
mis bajas defensas por mi bajo peso. Es algo de nacimiento.
El algún momento hice un programa de radio relacionado con el tema
de la discapacidad, no mucho más. Básicamente estoy trabajando en el tema,
pero si el día de mañana llego a trabajar en otra área, tal vez, muy probable-
mente, siga trabajando en estos temas desde un rol más militante, militante
voluntario.
Recientemente, un evento importantísimo organizado por la Secretaría de
Coordinación Estratégica para el Pensamiento Nacional (Foro Emancipación
e Igualdad) de alcance internacional no tuvo intérprete, lengua de señas para
las personas que están ahí, ni tampoco –por lo que vi– subtitulados para los
que asisten a la página web. Asegurar un intérprete, en el cine tener un intér-
prete en vivo, en todas las funciones, sería inaplicable creo yo, porque tam-
poco hay tantos intérpretes para hacer este trabajo. Pero sí se debería poner
el subtitulado oculto o la interpretación en lengua de señas en la pantalla.
Ahora, con la ley de medios, existe audiodescripción y subtitulado en
las películas, en las que pasan por la tele y por los canales de aire, nada más,
pero los canales de cable no están alcanzados; porque la mayoría de los cana-
les de cable que pasan películas son extranjeros.
Por otro lado, en cuanto al tema de la audiodescripción, lo que habría
que tener en cuenta es un sistema de entrada de auriculares. Podría ser
molesto para los demás espectadores escuchar la descripción, no creo que
sea una buena idea que todas las películas tengan que tener audiodescripción

para todo el público, pero sí hacerlo (de eso hay experiencias internacionales
y gente que las ha estudiado, tampoco es que nosotros tenemos que poner-
nos a pensar de cero cómo sería, sino simplemente averiguar un poco).
Lo otro que sí está muy desarrollado en España, que nosotros un poco
con Mariana lo quisimos llevar a la práctica acá en la Ciudad de Buenos
Aires, es el tema de los museos. Sobre todo lo que tiene que ver con el acceso
para ciegos a algunas exposiciones. Que se hagan visitas programadas anua-
les. Nosotros, en el proyecto que hicimos, propusimos que se hiciera una
visita anual como mínimo, donde se pudieran exhibir objetos que se puedan
tocar, ya sean réplicas, objetos originales, pero que exista esa posibilidad y
que las referencias del material, todas las placas informativas que aparecen,
tengan carteles en braille y en macrotipo, de manera que también las per-
sonas con discapacidad visual lo puedan leer, y que haya un intérprete de
lengua de señas en cada museo, de manera que lo puedan aprovechar tam-
bién las personas sordas, por el tema de las visitas guiadas, que puedan
entender lo que van diciendo los guías, etc. Material en papel para la gente
que no conoce lengua de señas, que tenga la posibilidad de tener el material
en papel, haberlo leído en Internet, o tener alguna opción para la gente que
no conoce la lengua de señas.
Otra de las cosas que nos pareció interesante para aplicar en los museos
es algo que en muchos lados ya lo están aplicando: las audioguías que se
pueden descargar en mp3. Si tenés un reproductor de mp3 y la tenés des-
cargada, cuando pasás por un determinado lugar se activa, es como por una
frecuencia, ponés para reproducir ese audio y te va leyendo. Es un audioguía
que tiene una voz pregrabada que te explica detalles del lugar, de las obras.
Y con respecto al acceso del medio físico estuvimos trabajando en
Ciudad de Buenos Aires. Con relación al medio artístico, en realidad, en lo
que nosotros hacemos hincapié es que en todos los lugares se cumpla con la
Ley 962 –esa es la ley marco–, donde están todas las especificaciones: que
tiene que tener rampa, o un lugar en planta baja, que tiene que tener ascen-
sores en caso de que haya un primer piso, etc. No nos metimos más con eso
porque más especificaciones técnicas nos pareció que no tenía sentido. Yo
entiendo que la Ley 24.314 tiene todos los detalles técnicos de la accesibi-
lidad en una vivienda, en un lugar de uso público.
Respecto del acceso a la lectura ya está la Ley de derecho de autor, y
por otro lado, la Argentina suscribió el tratado de Marrakech y ahí estaría-
mos cubiertos. Se pueden poner en los fundamentos, porque la ley tendría
dos partes: una serían los artículos que después se van a publicar, y otra los
fundamentos que ven los asesores y los diputados para poder evaluarla. Y

todo eso que existe, incluso esto, que ya fue legislado en la ley de medios, el
tema del subtitulado de la audiodescripción, todo eso se puede poner en los
fundamentos, les da fuerza.
Otra cosa que se me ocurre tiene que ver con el cine: se debería realizar
alguna función específica con subtitulado con lenguaje simplificado. Que
toda la información sobre cultura esté en formatos accesibles, incluyendo el
formato de lenguaje simplificado.
Lo de teatro lo veo más complicado. Ahí necesitarías gente que haga
todo en vivo, y me parece bastante poco aplicable tener a un intérprete en
vivo para cada función de teatro. Tal vez sí lo que podría hacerse es que el
teatro planee funciones específicas; se podría obligar a que sea una función
específica avisando con suficiente anticipación, en el mismo horario y día
de las funciones actuales.
Ir a un taller, a un centro cultural, son actividades muy puntuales. No
creo que haya una necesidad, no veo que haya grandes dificultades. Tal vez
habría que pensar, y no conozco a nadie con discapacidad que estudie en el
IUNA, pero sería interesante saber cómo es la accesibilidad del IUNA para
estudiar.
A lo que voy es: ¿cuáles son las necesidades que tiene un estudiante del
IUNA por ejemplo? No lo sé, pero sería interesante poder hablar con alguien
del IUNA que esté estudiando o que tenga algún alumno con alguna disca-
pacidad, y ver con qué dificultades se encuentra, si es que se encuentra con
alguna, y cómo la resuelven. Nosotras hicimos un proyecto, que tampoco se
trató, que lo tuvimos que volver a presentar porque caducó, que es para crear
una bienal, en la semana del 3 de diciembre, cada dos años, una bienal de
artistas con discapacidad, pero que no necesariamente sean sólo artistas con
discapacidad, sino que se integren grupos formados por aunque sea un inte-
grante con discapacidad. Primero va a haber un concurso donde los van a
elegir y los ganadores de ese concurso pueden ir y exponer sus trabajos, sus
presentaciones en los distintos centros culturales de la ciudad de Buenos
Aires y se va a dar difusión, partiendo de la base y haciendo hincapié en que
fueron ganadores de un concurso y no en que son personas con discapacidad
que actúan, que escriben poesía, que pintan, sino que fueron elegidas en un
concurso promovido por el Ministerio de Cultura de la Ciudad de Buenos
Aires. Fue la idea que se nos ocurrió un poco para darles lugar a los artistas.
Para meterlo dentro de una ley de la cultura, una ley federal, o si no,
otra ley aparte. Es como en la inundación, que se mete en todos los espacios
que puede. Después, otra cosa que hablábamos es algo muy simple de imple-
mentar: ya que sabemos que muchos edificios donde se realizan actividades

culturales no son accesibles para todos, porque son muy chicos los espacios,
lugares barriales, no es lo mismo insistir en que un teatro como el Cervantes
que estaba viendo hoy se modifique, que un lugarcito de barrio donde se
juntan. Toda información sobre una actividad cultural que se realice debe
informar sobre las condiciones de accesibilidad en el lugar. Simplemente la
información, poder saber antes de ir, saber si va a poder entrar o no. Se
puede incorporar, más allá de que debe cumplir con las normas de accesi-
bilidad, pero en caso de que no pueda, que haya un inconveniente, debe ser
informado…
Hace poco se aprobó una ley (me parece que era de la Defensoría del
Pueblo) que legislaba algo así con respecto a las casas que se alquilan y se
ponen en venta. Era un proyecto de ley presentado por la Defensoría.

El derecho a la independencia
La historia de Juan Facundo Ferro
Soy Facundo Ferro, uno de los vocales de REDI, red por los derechos de
las personas con discapacidad. Siempre ando militando por toda la temática
de la discapacidad. Y acá estoy.
Tengo discapacidad intelectual, muy bien no conozco, pero sé que se
está llamando así. Cuando uno sabe lo que puede y lo que no puede se busca
apoyo. Por ejemplo, en mi trabajo en el INADI, cuando firmo los recibos,
yo sé lo que tengo que firmar pero si hay algún tema de contrato siempre
uno busca los apoyos. Eso es lo que hago.
De mi infancia me puedo acordar cuando jugaba en la plaza, y cuando
tuve mi independencia fue a los 15 años. Iba a la escuela Instituto Senderos.
Yo era de viajar al trabajo, empecé a ir solo en colectivo, después busqué mi
propia vida independiente. También busqué la forma de apoyarme con ami-
gas, amigos. Después tenía la posibilidad de jugar al futbol y hacer otro tipo
de deportes, más o menos nadar. Eso de decidir lo que tengo que hacer o lo
que estoy haciendo.
En mi caso, como referente de la comisión directiva de REDI, tengo la
suerte de poder trabajar y militar en discapacidad tranquilamente, o tengo
la posibilidad de tener mi propia autonomía, o militar por mi partido polí-
tico y no muchos tienen esa posibilidad y decidir a quién votar.
Porque los padres son los que deciden a quién van a votar y ellos votan
lo que dicen los padres, eso ha pasado con compañeros y conocidos míos.
Si se tienen que juntar a tomar algo, siempre pasa que los padres les ponen
horario para llegar y para volver. Son muy pocos los que se juntan a tomar,
o van a bailar en las noches, las madrugadas; con quien hablas está el “tengo
miedo de que le pase algo”. Hay mucha sobreprotección sobre las personas
con discapacidad intelectual.
Aparte de trabajar en REDI, seguí trabajando los temas de la conven-
ción. Te puedo hablar del artículo 12. Siempre hay padres que firman por
ellos, y la cosa es que las propias personas con discapacidad firmen solos.
En una época existía, y sigue existiendo para algunas personas con discapa-
cidad, la famosa curatela que deciden por esas personas, y es bastante feo
no poder casarte, no poder decidir con quién te juntas, con quién no. Hasta

ahora, la convención que salió en el 2008, lo que dice en el artículo 12 hasta

el 19 sobre la autonomía es algo que me parece importante. También estaría
bueno proponer y seguir militando para que salgan las cosas. Sobre las
SUBE con discapacidad, para que cualquier persona con discapacidad como
las personas comunes puedan viajar tranquilamente.
Ahora tengo los pases en blanco, los muestro y ya está. Pero estaría
bueno con estos tipos de SUBE poder demostrar la igualdad de oportunidad
de cualquier tipo de personas.
Tener los mismos derechos que cualquier persona, viajar como cualquier
persona. Ahora la gente viaja con la tarjeta SUBE: no tendría por qué mos-
trar algo que diferencie.
Los pases por discapacidad los podés mostrar en el subte o colectivos,
siempre hay quejas de choferes. La tarjeta SUBE con discapacidad te iguala
con cualquier persona común.
Otra cosa que sigo militando es los bailes con discapacidad. Hay bailes
que se hacen los domingos a las seis de la tarde; después las matiné de las
nueve de la noche, después los bailes comunes de las personas adultas. Hacer
un baile para personas con discapacidad es ponerlos en un mundo aparte,
en un sector: personas con discapacidad por un lado, intelectual por otro y
comunes por otro. Ellos pueden tener derecho a pagar su entrada, de estar
ahí bailando como cualquier otro, como cualquier persona común, no es
necesario hacer un gueto: la persona con discapacidad intelectual o las per-
sonas con silla, o las que no tienen discapacidad. Tiene que ser un mundo
diverso, todos se tienen que juntar ahí. Esa es mi opinión.
He participado bailando murga, en Los Rengos del Bajo, donde hay per-
sonas con discapacidad y otras personas, y he participado en otras murgas,
como Los Desfachatados Soberanos; en esto me divierto también.
Juego al fútbol en una liga que antes se llamaba “especial”, pero ahora
se llama Liga de Futbol Inclusiva. Creo que se tiene que trabajar un poco
más este fútbol inclusivo; festejo que cambió el nombre porque antes se
llamaba “Especial”. Ni ustedes ni yo somos personas “especiales”, perso-
nas con discapacidad, “especial” me resulta…, no me parece algo para
decirlo, sino personas comunes. La Liga de Fútbol Inclusiva me pareció
bastante bien porque incluye a cualquier tipo de personas. Compiten per-
sonas con discapacidad en el cuerpo, pero también personas que no tienen
discapacidad. Yo soy partidario de que los Juegos Olímpicos compitan
con los Paraolímpicos. ¿Por qué no se puede unificar y competir en un
mismo sector? No tengo contacto con el comité pero es una manera de
pensarlo.

En el INADI estoy trabajando con el interventor del organismo, Pedro

Mouratian, en el área de promoción, donde hay un coordinador que se llama
Alfredo. Con él vamos a escuelas, comunas, centros de jubilados. Las charlas
son sobre historias de discapacidad.
Cuenta la leyenda que en un castillo de Esparta, o sea, hay una historia
bastante vieja de 1800 y algo, no sé si ustedes escucharon. A las personas
que nacían con una discapacidad los tiraban por el castillo, fue terrible.
También contaba el coordinador, es decir, él hablaba y yo opinaba, contaba
que esto seguía sucediendo a través de la salud, que a las personas con dis-
capacidad los médicos le decían que tenían que ir a esta escuela, que tenían
que hacer esto. Ellos se tienen que preocupar por la salud (no a qué lugar
tienen que ir las personas con discapacidad que no son enfermos).
Siempre buscaron en las personas con discapacidad, por ejemplo, en el
caso de los Down, que dejen de ser Down, o las personas con discapacidad
intelectual que sea una persona que sepa todo. En una época, qué sé yo, en
los 60, buscaban curarnos. Volvernos normales a la fuerza.
Después hubo agrupaciones de personas con discapacidad, que buscaron
pelear por sus derechos. Al grupo de Centro de Lisiados Peronistas los
tengo como referentes, porque peleaban por los cupos, por que las personas
con discapacidad tengan su propio trabajo, sean incluidos.
En las charlas se habla de la convención, sobre los derechos de las per-
sonas con discapacidad, que salió en el 2008, es importante porque con esa
convención te podés defender de todos los temas. Aparte es jerárquica, está
arriba de todo, es perfecta.
Uno busca aprender cómo tratar con personas con discapacidad.
Siempre pasa que desde chico nuestra conducta es: “Mamá, papá, ¿por qué
esa persona no ve? ¿Por qué ese chico es Down? ¿Por qué esa persona que
está sentada en silla de ruedas no camina?”. Y después la respuesta: “No,
hijo, no lo mires porque se va a sentir mal”. Y uno dice: “Pucha ¿por qué
acostumbrarse a eso?”. Está bueno charlar con ellos. Lo que pasa es que eran
épocas distintas. Ahora, la mayoría estamos incluidos.
Me acuerdo de una anécdota. He escuchado a una persona ciega decir
que hay veces en que directamente ni le preguntan “¿cruza aquí la esquina?”.
No, lo agarran del brazo. Las personas lo que tienen que decir es: “Disculpe,
señora, o joven, ¿a qué calle quiere ir? ¿Quiere que lo cruce?”. Ellos te van
a decir, no son una cosa para cruzarlos. Fue como una forma de teatro pero
la hemos contado también.
No solamente con el INADI hablo sobre actuar, también con REDI.
Carolina Buceta –que está en la misma condición que yo– me pregunta y

yo le armo la respuesta y ahí improvisamos. Hemos charlado en la

Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, en la Facultad de
Derecho, en FAICA. Hemos hablado de algunos artículos de la convención,
el artículo 12 y el 19. Siempre me gusta trabajar esos temas de discapacidad.
Y trabajar en equipo con otras personas distintas: Carolina es ciega y por
ahí tiene cosas diferentes para contar.
En la comisión directiva tenemos gente común, intentamos que todos
nos ayudemos, así se pueden tratar esas temáticas. He trabajado y acompa-
ñado en el INADI a compañeros en el tema de matrimonio igualitario. Soy
partidario de ayudar en las otras luchas.
No sólo las personas con discapacidad son importantes, hay otras mino-
rías que son discriminadas; así como nosotros como personas con discapa-
cidad queremos que nos acompañen, también debemos acompañar las
luchas de otras personas. Pasa con la mujer: uno puede decir que no está de
acuerdo con la Presidenta de la Nación, pero no estoy de acuerdo con que
la descalifiquen por ser mujer… esas cosas agresivas no. En la política hay
que decir en qué puntos estoy de acuerdo y en cuáles no.
La culpa la tiene la prensa. Los propios medios buscan alimentar eso y la
gente se lo termina creyendo. Por ejemplo, los medios dicen que a la persona
con discapacidad hay que verlos con ternura, hay que cuidarlos… No, las per-
sonas con cualquier tipo de discapacidad son personas como cualquier otra.
Yo le enseñaba a un padre de un PCD, que jugaba en CILSA, que jus-
tamente le estaba contando sobre el manual que hicimos con mi señora madre,
y del programa que contaba qué eran los artículos, qué era la convención, qué
era su propia decisión, y me decía: “Facu, uno puede tener autonomía hasta
las doce de la noche, después no”. Tenemos libertad hasta las doce, después
ya no. Toman las decisiones por nosotros. Siempre está en el pensamiento
que hay que cuidarnos. Mucha gente me ha acompañado a la parada del colec-
tivo, y les digo: “No, yo puedo llegar solo”. Otra cosa, te dicen: “Avisame
cuando llegás”. No. ¿Por qué avisarles? Todos nosotros podemos llegar a nues-
tros lugares, a un horario, eso puede ser si somos adolescentes o un poco niños.
Cuando somos grandes ya no, pará, no hace falta que te avise.
La Cámpora íntegra tiene un grupo de discapacitados, pero intelectual
no he visto muchos que militen. Había uno que invitaron a charlar conmigo
sobre discapacidad en el INADI y después no lo vi más. No siempre las
personas con discapacidad intelectual hacen política, sino que juegan al fut-
bol, hacen vida cotidiana…
Justamente, es lo que tienen organismos como REDI o APDH o los
que están trabajando temas de discapacidad en el INADI. Tampoco están

las agrupaciones políticas para decir: “Me acerco a una agrupación política
para exponer mi propio pensamiento”.
Un amigo me dijo que me quería acompañar a mi partido político. Le
dije que venga. En general, no hay muchos que se acerquen a esto. También
tienen que ver las generaciones: si un padre o una madre es militante se lo
transmiten al hijo. Los padres, cuando son de Boca o de Independiente,
siempre convencen a sus hijos y se lo transmiten. En la militancia política
pasa lo mismo. Mi señora madre siempre me transmitió no el fútbol sino la
participación en los eventos de los derechos humanos, cuando fueron las
marchas sobre discapacidad. Desde chico fui acompañando, desde ahí peleé
por los derechos para que los militares vayan presos, pero también peleé por
otros derechos y me fui involucrando más.
Mi madre es tesorera de médicos del mundo, trabaja toda la temática
de la salud. En una época era la presidenta del taller protegido FALDAD,
con operarios con discapacidad intelectual, y algunos –si no me equivoco–
psicosocial también. En otra época fue vocal de REDI, y después conoció
a la gente de Médicos del Mundo y fue ella y yo me quedé como vocal. A
ella le gustó estar en los espacios políticos y a mí también.
Cuando con Caro hacemos las jornadas de discapacidad, siempre char-
lamos lo que vamos a decir, lo que vamos a trabajar. Ahora nos vamos a una
jornada que creo que se llama “Iberoamericanos con discapacidad”, donde
va gente de otros países, creo que es el 6, 7 y 8 de marzo. Nosotros partimos
el 5 a Uruguay. Para mí es un gusto, porque es la primera vez que voy a
hablar de discapacidad con otra gente, como experiencia está bueno. En
general voy a sacar fotos y grabo en el Facebook un poco de audio. Es una
experiencia muy importante.
Creo que son los medios que buscan lo antipolítico, “militancia no”, y
uno después repite. Por ejemplo, en TN dicen: “Martín es un mal tipo”, y
todos dicen: “Martín es un mal tipo”.
También me pongo en el lugar de la persona cuando los monopolios
hablan mal de esa persona. Me gustaría que hubiera una televisión que diga
lo que está bien y lo que está mal.
Hay gente que hace sus propios negocios usando a las personas con
discapacidad. Hay hogares donde viven personas con discapacidad inte-
lectual, cuando los padres fallecen los instalan ahí. Y uno se pregunta:
“¿Va a tener su propia autonomía cuando quiera hacer algo que quiere?
¿O hacer su propia militancia política, ir a votar? Yo no estoy de acuerdo
con eso, las personas con discapacidad pueden vivir en sus casas. En sus
casas y con apoyo.

A eso quería llegar, el apoyo puede ser la familia, los amigos. Está lo
jurídico, consultar con sus propios abogados. Cada uno tiene que buscar
distintas maneras.
Cuando tengo que firmar algo que tengo dudas, siempre pregunto a
mis compañeros de trabajo. Lo mismo me pasa en REDI; con mi amigo
abogado que te puede decir si te sirve o no te sirve.
También se está trabajando un poco sobre la educación inclusiva, se
busca la forma de trabajar en los niveles. Creo que debería haber algún modo
de ver en el aprendizaje, es cuestión de que los maestros busquen la forma
de integrarlos.
Estoy esperando el gran momento, cuando vaya a la jornada de
Uruguay. Esta va a ser mi primera vez afuera.
Acordarse de la infancia es muy difícil, cuando uno está charlando con
su papá en la casa o con algún amigo. Es diferente cuando hay una multitud
y te tenés que poner un micrófono.
Cuando fui con Caro a la Defensoría y charlé, traté de estar tranquilo
y me salió bastante bien. Es cuestión de practicar lo que vas a decir y te va
saliendo.
Muchas veces las personas con discapacidad se alejan, o tienen miedo.
Además, en la cotidianeidad siempre hay gente que se agranda diciendo:
“Yo estoy en este nivel y vos en el más bajo”.
Les cuento que estoy integrando una mesa que se llama “La mesa de la
juventud”. Trabajamos cualquier tipo de temas. Está la corriente nacional
de la militancia, está la APDH (Asamblea Permanente de los Derechos
Humanos), la Asociación Armenia. Son como cinco o seis mesas, como la
de García Lorca de España. Por ejemplo: cuando fue lo de los votos de los
pibes de 16 años, esa fue una. Me acuerdo cuando tenía mi propia militancia
en el 2011; recuerdo que una vez le di un volante a una jovencita. Ella tam-
bién puede expresarse, no solamente personas con discapacidad. Los chicos
tranquilamente pueden expresarse. Hay jóvenes que van por mérito propio
a las agrupaciones, tanto a las de izquierda como a las del oficialismo van
mucho y opinan por ellos mismos. Imaginate decir que los jóvenes están de
joda nada más… no, ellos tienen sus propias opiniones, así que cuando salió
el voto de los 16 años me pareció perfecto.

El derecho a la justicia
La historia de Mariano Godachevich
Mi nombre es Mariano Godachevich, soy una persona con discapacidad

visual. Mi discapacidad visual es bastante importante en términos de barre-
ras, porque si bien tengo un remanente visual, podríamos calificarlo como
de baja visión; ese remanente visual no es útil funcional, autónomamente,
sino que más bien me manejo con armas como persona con discapacidad
visual total, sin uso de braille, sin uso de computadoras adaptadas. Esa cues-
tión de ver un poco ha hecho que en los inicio de mi militancia institucional,
cuando era bastante más joven, significara un cambio, porque en general,
los otros compañeros más grandes o más jóvenes, en su mayoría eran per-
sonas ciegas totales. Con lo cual mi remanente generaba una cosa de, por
una parte, colaboración con los demás, en la interacción social, y por la otra
también un planteo en relación con que las discusiones, las herramientas
institucionales tenían también que reconocer que no todas las personas cie-
gas éramos ciegos totales, sino que algunos teníamos una discapacidad visual
con remanentes más o menos importantes (no era mi caso, pero otros sí).
Empecé a militar institucionalmente casi de casualidad, o no, no sé.
Algunos jóvenes empezaban en la política, yo tengo 49 años, con lo cual
nací en el 66. A mediados de los 80 con el inicio de la democracia, algunos
jóvenes nos orientamos a la militancia política institucional, otros se moti-
varon por la militancia política partidaria. Yo diría que hice un poquito de
militancia política partidaria, las movilizaciones por los derechos humanos.
Si bien diría que en segundo o tercer año era bastante de derecha (impli-
cado por los tiempos de la dictadura militar y la ideología predominante en
ese momento era más o menos de derecha), lo cierto es que empecé a tra-
bajar en tema de los derechos humanos en el colegio, en términos de la lucha
por –lo que llamamos hoy– justicia, verdad y memoria.
Había ido a las marchas por los derechos humanos, había participado
un tiempito en la política universitaria, en la Facultad de Derecho, en el
centro de estudiantes, incluso en la FUBA había ido a algunas reuniones,
con lo cual yo tenía una militancia política con ganas de hacer eso. Insisto,
motivado por la época, para contextualizar 83, 84, 85. Pero también moti-
vado por esa misma política, dirigentes institucionales como Pedro Rosell

Vera, un dirigente ciego de mucha relevancia institucional; tendría unos 60

años Pedro, y yo tenía 17 o 18.
Él me dijo: “Vos tenés que ir a la asamblea de Biblioteca para Ciegos,
tenés que ir y participar, mirar lo que hay”. Yo era usuario de la Biblioteca
Argentina para Ciegos como lector. De hecho, mi primer trabajo fue repar-
tiendo libros con un camioncito de correos: iba a las casas de los usuarios y
llevaba los libros. Y mi trabajo era acompañar al chofer del correo y bajarme
en las casas, tocar el timbre y dejar los libros.
Eso para que veas el remanente visual, lo hacía solo. Y ya conocía la
biblioteca, empecé a ir asambleas y a decir lo que pensaba, y como creía que
la biblioteca tenía que transformarse en algunas cuestiones vinculadas con
acercar más gente. Y un dirigente de entonces, Horacio Nivoli, me dijo:
“Bueno, ¿a vos te interesa colaborar, criticar lo que se está haciendo? Te
vamos a llamar para que participes en una subcomisión”.
Y así empecé a trabajar en la subcomisión de ateneo cultural, planteando
que se modernice la cuestión, que la ópera, conciertos, pianos y esas cosas,
y mi planteo era: “No, hagamos otras cosas, llamemos a periodistas, a
Alejandro Dolina…”. Y de esos años, de lo que me acuerdo más es que fue
Santo Biasatti, que había estado participando en las cuestiones vinculadas
con Medio Oriente. Fue en los 80. Empecé a militar en la Biblioteca para
Ciegos, en la subcomisión primero y después como cuarto vocal suplente;
aunque era vocal suplente siempre tuve una participación activa. Y cuando
se abrió un concurso –porque renunció la directora de la biblioteca–, com-
petí en ese cargo, con siete personas bastante más grandes que yo (tenía
entonces 23 años, cumplía 24). Esto fue en el 90. Lo que conté antes fue en
el 85, en la facultad; en la biblioteca empecé a militar en el 87, 88.
Y ya dejé la militancia política más partidaria, cercana al progresismo
alfonsinista, y lo que hice fue concentrarme en la militancia institucional.
Me presenté a ese concurso en la biblioteca en el año 1990, con otros
candidatos más grandes que yo, con más experiencia, pensando que me iban
a ganar. Todavía no me había recibido de abogado estaba cursando materias.
Y lo cierto es que el jurado entendió que en ese momento, en esa coyuntura,
yo había presentado un buen proyecto y tenía un mejor perfil. Y con 23 años
empecé a dirigir la Biblioteca Argentina para Ciegos, y al poco tiempo se
produjo la elección de la presidencia, y uno de los competidores que había
tenido en el concurso de dirección, se presentó a presidente. Y dije: “¿Cómo
nos llevaremos?”. Era Carlos Prada.
Y la verdad que durante muchos años hicimos un buen tándem institu-
cional, donde él reconocía mis capacidades técnicos-políticas, y yo su lide-

razgo. Después, como toda relación de tantos años, sufrió mejores y peores
momentos. Creo que fueron años muy buenos para la biblioteca con muchos
proyectos institucionales, con una modernización en cuanto a la gestión y
al modo de ejecución, con un fuerte trabajo institucional a nivel interna-
cional coyunturalmente. La biblioteca me designó para ir como delegado
de la propia biblioteca a una asamblea de la Unión Latinoamericana de
Ciegos en el 92. Conocía al presidente de la ULAC desde muy chico, por-
que habíamos intercambiado cartas a los 12 o 13 años.
Él me cuenta que en una carta que yo le mandé cuando tenía 12 años
le decía: “Yo un día voy a trabajar en la Fundación Braille de Uruguay”. Él
era el presidente de esa fundación. Resultó que terminé trabajando en la
Biblioteca Argentina para Ciegos. Esa relación de niño generó en Enrique
[Elizalde] un afecto muy particular hacia mí, y mía hacia él también, y
cuando estábamos almorzando en esa asamblea del 92, mientras discutíamos
el golpe de Estado de Fujimori, el autogolpe que había hecho al congreso
peruano y lo cerró, yo le dije: “Enrique, acá hay una comisión de mujeres,
me parece muy bien, pero no hay jóvenes”. En ese momento, era el más
joven de todos prácticamente, con otro compañero paraguayo, José
Maldonado, pero de los 22 o 23 años, pasábamos a los 30 y pico. No había
franja intermedia. Se empezó a trabajar con la ULAC para crear una comi-
sión de jóvenes. Entonces, en paralelo que trabajábamos en el movimiento
juvenil en Argentina, con una fuerte implicancia de la Biblioteca Argentina
para Ciegos, también a nivel internacional, me proponían trabajar en el
movimiento de jóvenes a nivel de la ULAC. Con la cual se dio una partici-
pación fuerte de capacitación, de identificación de líderes, muchos de los
cuales hoy son de aquella época. El presidente hoy de la ULAC, Raimondi,
era en mi época el coordinador de Jóvenes Ciegos de Brasil. En Argentina,
muchos de los jóvenes que hoy están conduciendo la Federación Nacional
eran de ese grupo de jóvenes que yo tenía, como Fernando Galarraga, José
Viera, Gladys Correa. Trabajábamos juntos en ese momento.
Me siento muy orgulloso de esos tiempos en que pude colaborar, desde
una estructura institucional, de la BAC o la propia ULAC, en la formación
de jóvenes.
Y luego me tocó en la ULAC, trabajaba en el área de cultura. Antes,
entre el 88 y el 90, Roberto Ramos, que entonces era presidente en
FAICA, le planteó a la biblioteca a quién podía proponer como secretario
general de FAICA, y Carlos Prada y otros, le dijeron: “A Mariano”.
Entonces, entre el 88 y el 90, fui secretario general de FAICA, con apenas
21 años cumplidos. Iba a asambleas y era el más chico de todos. Me decían

“el joven Mariano”, y no me molestaba porque yo entendía de dónde venía,

era verdad.
Mi perfil es muy activo, bastante participativo. Allí estaban también
Carlos Matus, Gladys Correa y con ellos participábamos en FAICA.
Entre el 96 y el 2000 empecé a participar en cultura. La comisión de
jóvenes era hasta los 30 años. Yo tenía 29 en 1996, cuando hubo asamblea,
y decidí no postularme. Porque entendí que mi planteo tenía que ser la cre-
ación de la comisión y no perpetuarme en esa posición. Tenía unos meses,
reglamentariamente me hubiera podido presentar, pero cumplía años en
cinco meses y no me pareció ser yo mismo el que se postule, así que empecé
a trabajar en el área de cultura cuatro años, y después en el área de secretaría
general ocho años, entre el 2000 y el 2008 en ULAC. Paralelamente hasta
el 2000 estuve en la BAC como director; pero en el 2000 ya más en los
aspectos laborales se abrió un concurso para la coordinación de un programa
de empleo, para personas con discapacidad visual del Banco Interamericano
de Desarrollo, en Argentina, Chile y Uruguay. Y para la posición de
Argentina como coordinador, me presenté, un poco con el mismo esquema
que antes en la biblioteca. El comité de selección del Ministerio de Trabajo,
la Fundación Once de América Latina, FAICA obviamente que era el eje-
cutor, entendieron que podía asumir esa posición.
Y hasta el 2008 trabajaba en empleo para FAICA, como ejecutor de un
programa de empleo, y era secretario general de ULAC. Ahí me tocó también
un proceso de transformación muy interesante: la creación de la oficina técnica
de ULAC, que hoy está creada; un nuevo estatuto que a lo largo de los años
vimos que tenía más falencias que aciertos –eso es verdad–, pero apostábamos
a un cambio estatutario de ULAC, que había que hacerlo de vuelta. En el
2008 se produjo. Yo me presenté a las elecciones para ser presidente de
ULAC, pensando en que el trabajo que había hecho –y que muchos me reco-
nocían como muy interesantes– y mi propia participación política me iban a
generar que ganara. Lo cierto es que se valoró otra cosa. Aprendí mucho más
de esa derrota electoral, donde perdí por ocho votos, ocho sobre setenta, tanto
no fue. Eran 29 contra 37. No perdí por goleada, pero eran ocho votos.
Pero pensé que la ganaba, porque “con todo lo que había trabajado
Mariano, con lo bien que había trabajado Mariano”. Y la verdad que la gente
no valuó eso, la gente valuó mi cercanía a otras cosas. Por ejemplo, el buen
vínculo con la Fundación Once de América Latina… Empezaron a jugar cues-
tiones políticas. Pero políticas en el sentido de luchas políticas en la colectividad
de ciegos. Pero yo había trabajado mucho en gestión, es como si se presentara
el símil de un tipo que labura mucho en gestión, un Aníbal Fernández o un

[Horacio] Rodríguez Larreta. El tipo que labura mucho en gestión todo el

tiempo, muy expuesto, mandando muchos correos, armando una asamblea
general. Era la cara visible en términos de gestión junto con el presidente. Dije:
“Bueno, la verdad, si en todo momento estás acá, si el que sacó los pasajes, el
que estuvo viendo los itinerarios, el que acordó con cada uno de ellos cuál sería
su mejor itinerario…”. Me van a decir: “¡Che, qué bien que laburás!”. Y no,
no fue eso. Y uno aprende cómo juegan otras cosas en la política.
Creo que fue un momento en que tuve que aprender que la gestión no
alcanza, que se valúan otras cosas, que los intereses son otros, que a lo mejor
mi personalidad tampoco ayudaba, o sí ayudaba, tan participativo (quizás para
algunos avasallante, entonces también no ayudaba). Muchas cosas que uno
aprende con los éxitos, pero también con las derrotas. Es un buen elemento.
El equipo que yo había armado para la conducción, prácticamente fue
electo todo, menos yo. Con lo cual se demostró también que las alianzas
políticas que apoyaron a Mariano, no eran tan ciertas. Cómo la política se
mueve en otras cosas.
Como mi afán por la política no podía cejar, lo que hice fue trabajar
en FAICA entre el 2008 y el 2013, asumir la vicepresidencia en dos perí-
odos, con Carlos Colere primero y José Viera después. Trabajando, quizás,
algo que no había pensado, trabajando cómo FAICA se posicionaba en el
ámbito interno, hacía alianzas con otras organizaciones de personas con
discapacidad como REDI, tenía elementos con CONADIS, con otras
áreas de gobierno.
Me empecé a enganchar con otras organizaciones de personas con dis-
capacidad. Y otras miradas de personas con discapacidad.
En un momento pensé: “Tengo que agradecer al presidente que me
ganó, si no hubiera seguido en ULAC, con los ciegos, con la Once, mucho
viaje, mucha historia, todo bien”. Muchos viajes en término de la Unión
Mundial de Ciegos, pero no había aprendido algo que yo capitalicé en el
2014, cuando fue la elección de OEA. Después del fallecimiento lamentable
de Pablo Rosales, me presenté a ese cargo. La verdad es que me presenté,
primero, porque me lo plantearon otros compañeros de organizaciones de
discapacidad. “Me voy a presentar pero voy a hablar con FAICA”. No que-
ría presentarme desde otra organización que no fuera FAICA. Tenías que
tener el aval de una organización. Pero el planteo no me lo hizo FAICA,
sino que me lo hicieron el resto de las organizaciones de discapacidad.
“Nosotros queremos que seas la persona que esté en la OEA en represen-
tación de la sociedad civil”. No me lo hizo el gobierno tampoco, muchos
creerán que sí, pero no. Más allá de que Mabel Remón, como coordinadora

de ADAJUS y compañera de Pablo, tenía la expectativa y la esperanza de

que podía continuar yo el trabajo que Pablo ya venía haciendo y que me
había venido comentando en muchos años.
Pero yo no era el candidato de Bersanelli, del gobierno. La mirada de
otras discapacidades, que se juntó con mi cambio de posición en ADAJUS,
programa nacional de asistencia para personas con discapacidad, del
Ministerio de Justicia, donde estoy ahora. Todo eso implicó dejar el tema
de empleo de ciegos para pasar a abordar los aspectos más vinculados a acce-
sos, a todas las discapacidades. Y te diría de sordos, discapacidad intelectual
y psicosocial, particularmente. Ciegos es donde menos casos hay (eso me
abrió mucho la cabeza, entre el 2009-2010). Las mayores barreras de acceso
a Justicia, más que nada justicia penal, en lo que más vemos, tienen que ver
con dificultades de acceso a Justicia porque los detienen y son sordos y tienen
dificultades de comunicación, porque son víctimas y no pueden denunciar
porque tienen dificultades de comunicación, porque cometen delitos y que-
dan in fraganti porque tienen dificultades de comunicación. Los demás salen
corriendo… a las personas discapacitadas psicosociales, intelectuales y sor-
dos, los agarran más rápido.
A los ciegos no les pasa. Primero porque no los llaman a cometer deli-
tos; es más complejo. Hubo un par de casos, pero más bien vinculados con
abusos sexual intrafamiliar. Pero la mayor cantidad de casos no tiene que
ver con eso y la verdad es que aquello me obligaba a tener una mirada dis-
tinta en discapacidad, a trabajar más en la Convención, a tener una mirada
de la Convención distinta. Había participado en el proceso de convención,
no estando en Nueva York, porque mi déficit en inglés es enorme, y siempre
entendí que había que abrirles la puerta a otros compañeros, y lo propusimos
a un pibe colombiano que es excelente, Dean Lermen, que entre el 2004 y
el 2007 estuvo en todo el proceso de la Convención. Lo hicimos bastante
en conjunto con Dean: planteos y esas cuestiones. Pero yo no participé
directamente del proceso en Nueva York.
Después de eso, a la Convención aprendí a valorarla leyéndola, buscán-
dola, estudiándola. Muchos autores, como Francisco Bariffi, Agustina
Palacios, el mismo Pablo Rosales, Patricia Brogna, Facundo Chávez. Este
último me parece uno de los tipos más brillantes técnicamente que conozco.
Después podemos discutir la personalidad de Facu, pero en el tema disca-
pacidad, le tengo mucho respeto como profesional. Igual que en la militan-
cia: Ana Dones y Marilú. Son gente a la que le tengo mucho respeto, que
por ahí no compartimos algunos puntos de vista, pero no importa: les tengo
mucho respeto técnico.

En el 2013, después de veinticinco años, hubo elecciones en FAICA y

resolví no presentarme por distintas razones. Mi vinculación con el
gobierno, en términos de empleo, pero también de algunos que visibilizaban
como “el Mariano K”, hacía que se me complicara ir a algunos espacios y
decir: “Bueno, desde FAICA pensamos esto y desde ADAJUS pensamos
lo mismo o no”. Había momentos en que yo tenía que decir: “Estoy acá
como ADAJUS en la actividad de gobierno”, pero decían algo de ciegos, y
yo tenía que decir: “No, desde FAICA pienso tal cosa…”. Por un lado, es
medio complejo, sacarse un sombrero y ponerse otro. Y por otra parte, eso
generaba en alguno de los compañeros en particular una desconfianza polí-
tica. Muy gracioso esto de la desconfianza política, porque ellos son más
militantes que yo en términos de política partidaria. Pero yo entiendo su
desconfianza, aunque no lo comparto.
Dije también: “Voy a empezar a estudiar una maestría en derechos
humanos”, a la que empecé hace un año. Quiero dedicarme más a estudiar
y a producir cosas. A estar también más en familia, porque estos veinticinco
años hicieron que estuviera mucho tiempo viajando. En la época que más
viajaba, lo hacía cinco o seis veces por año o cuatro o cinco días por vez,
quizás estaba más de un mes por año afuera. Cuando estaba acá me encon-
traba contestando correos a las dos de la mañana.
Entre el 2000 y el 2008 fue el período más fuerte. Y bueno, opté estar
más con la familia. En un momento pensé si iba a participar militantemente
de algún proceso político, si La Cámpora, si Kolina, cualquiera fuera,
incluido el PRO, no importaba. Me planteé en algún momento militar polí-
ticamente a nivel partidario, pero también pensé que no podía militar polí-
ticamente apoyando algunas cosas del gobierno sin que sea partidario, y que
trabajar la temática de capacitación, discapacidad, tan visiblemente una mili-
tancia muy partidaria, todo ello hace que los que te escuchan, tus interlo-
cutores, parcialicen la escucha. Entonces no me llamó volcarme a la
militancia partidaria. Tampoco me interesa mucho esto de ir a reuniones
políticas, a aplaudir y a hacer número, no me llama.
Trabajar por los derechos de las personas con discapacidad tiene que
ver con la política, también se hace política. Igual no desdeño la militancia
partidaria, está bueno hacerla. Pero yo no me siento llamado a eso. Hay otra
cosa ahí, en la Argentina pasa mucho eso de “Yo soy el soldado de fulano”…
Y yo no me siento llamado a ser soldado de nadie. Puedo compartir, pero
soldado en términos de “no, mirá, esto se hace así porque el proyecto…”, y
sé que en política es medio así. Y la verdad que eso de “¡Subordinación y
valor!” no me llama.

También tuve que aprender a trabajar del Estado. Una cosa es militar
desde una asociación civil y otra cosa es hacerlo desde donde además sos
empleado público estatal, no con un puesto de gerenciamiento en la cues-
tión, pero con algún grado de influencia en la gestión.
Ese pasaje lo hice medio sin darme cuenta –creo–, y soy consciente de
algunas cosas. Por ejemplo, que en la OEA no voy a decir nunca con lo que
no estoy de acuerdo, no voy a avalar un discurso que no comparta, ni callar
una opinión, en ese punto con toda la gente que tuve que trabajar desde el
Estado, sea Bersanelli, sea Mabel Remón. La verdad que son muy partici-
pativas, te dejan opinar.
Yo doy mi punto de vista, y después son ellos los que deciden la gestión.
Mi trabajo consiste en la militancia de derechos, en decir una posición, que
podés no compartir y hacer otra.
–Es un poco representar la posición de las personas con discapacidad; no quiere

decir que sea la única voz. Es la voz que hay dentro, porque los que son funcio-
narios no tienen discapacidad.
Es cierto que uno puede opinar pero tampoco tengo tanta injerencia; la
tenía más cuando estaba en FAICA como vicepresidente y tenía la repre-
sentación de gobierno, porque específicamente FAICA, orgánicamente,
implica eso. Y además, era empleado público, tenía más llegada a lugares,
podía hablar más y era más escuchado que ahora, que no me invitan a esos
lugares porque por ADAJUS no tengo por qué ir.
Ahora soy un empleado técnico, un abogado al que a veces consultan y
a veces no. Tengo la representación del comité de OEA en términos del
trabajo que se está haciendo en el manual de capacidad jurídica, apoyo y
salvaguardias, pero es en eso nada más. Tampoco es que tengo la represen-
tación de lo que la Argentina plantea en el SEDI, porque eso lo tiene
Bersanelli. Pero yo le puedo decir lo que pienso.
Como pasó a veces en Ginebra, cuando fue una reunión del Comité de
Naciones Unidas. Ahí creo que en FAICA hice un clic; me invitaron a una
reunión por CONADIS y por ADAJUS, Ministerio de Justicia, en la dele-
gación del gobierno, en el informe que la Argentina daba en Naciones Unidas
por la Convención. Y ellos dijeron: “¿Cómo Mariano va por el gobierno, si es
de FAICA?”. Pedí licencia esa semana, para no involucrar a FAICA en nin-
guna opinión, pero además lo que hice fue no tener ninguna opinión en rela-
ción con el gobierno argentino, digamos, con que FAICA hubiera
contrapuesto el informe Sombra. Es más, me acerqué a los que habían hecho
el informe Sombra en Ginebra, y les dije: “Muy buen trabajo”. Fue muy pro-

ductivo y al comité le fue muy útil. Yo también pertenecía y pertenezco a la

sociedad civil, más allá de que estaba en la delegación del gobierno. También
era consciente de que me invitaban porque era una persona con discapacidad,
porque quedaba bien, más allá de que yo tuviera capacidad técnica.
Hay que acordarse de que yo conocía a varios miembros del Comité, a
cuatro o cinco por lo menos. Es la forma de acercamiento del gobierno, es
el Comité, es distinto. Porque puedo tener unas charlas con la gente del
Comité, informarles por los vínculos personales previos. Eso es política des-
pués de todo.
La identidad social de las personas con discapacidad es una construc-
ción. Creo que la sociedad nos sigue visibilizando más cercanos a los para-
digmas –con suerte– del modelo médico. A veces ni siquiera ese. A veces el
modelo es más “segregatorio”, lo veo en la cotidianeidad: “Dígame, ¿me
avisa de tal o cual colectivo?”. Y cuando se va: “¿Le avisan al muchacho…
?”. Esa cosa protectora como si yo no pudiera hablar, en vez de decir. “Yo
me voy, acá hay otro muchacho, preguntale”.
Si no, esta cosa de tomar decisiones por uno. Incluso, pensar. Como si
las personas con discapacidad no pudiéramos estar, resolver, decir. Por más
que vos decís “no hace falta que me ayuden, me arreglo solo”, la cosa de
querer avasallar tu autonomía aparece igual. Algo de prescindencia hay ahí,
algo de prescindencia en la discapacidad todavía queda cuando planteás
cosas y no te escuchan; o también diría, cuando te escuchan sobremanera:
“¡Ah, lo dice una persona con discapacidad!”, como si eso fuera suficiente
carta de aval. Y sobre el modo social va a ser un proceso largo, donde va a
tener que ver mucho esta construcción de las barreras, de las campañas en
relación con lo que cada uno de nosotros pueda mostrar en términos de la
construcción de la discapacidad.
Si sólo fuera accesibilidad no me preocuparía tanto, si sólo fuera eso.
Estamos todavía peor, porque no lo pensaron, no es como si fuera necesario,
es: “No hay gente con discapacidad”. Entonces no es que nos falte la acce-
sibilidad porque no sabemos cómo hacerla, sino que no visibilizamos a la
persona con discapacidad.
Muchas veces vi gente con discapacidad en el Ministerio de Justicia tra-
bajar en ADAJUS, en el Ministerio de Trabajo en la unidad de discapaci-
dad, y yo creo que tenemos que vencer eso en algún momento, porque sería
bárbaro que haya gente con discapacidad trabajando en legislación general,
en la unidad no sé cuánto… O sea, que las personas con discapacidad no
sólo trabajemos en la cuestión vinculada con la discapacidad, sino que tam-
bién empecemos a estar en otras partes.

SegunDA PArte
Colaboraciones
Adversus tolerancia*
Ricardo Forster
“Dentro de la vida falsa no

puede albergarse la vida justa.”
Theodor Adorno
1.
Hay ciertas palabras que parecen estar fuera de toda sospecha; su sola men-
ción implica una aceptación tácita de la inviolabilidad de su sentido; palabras
que eluden las disputas y que se ofrecen como prenda de paz cuando los
adversarios no se ponen de acuerdo. Esas palabras están vinculadas al ejer-
cicio generalizado de lo que podríamos denominar “buena conciencia”, ese
mecanismo por el cual solemos indultar nuestras omisiones y nuestras hipo-
cresías. Estos son tiempos que se caracterizan por el uso generalizado de
dichas palabras, tiempos en los que el lenguaje se vuelve cómplice de la pér-
dida de intensidad y de sentido en nuestras acciones y discursos. Palabras
blandas que flotan livianamente en una atmósfera que no suele tolerar las
interrupciones amenazadoras de las tormentas; palabras que tranquilizan las
conciencias despreocupadas de ciudadanos que se quieren mostrar preocu-
pados por lo que sucede a su alrededor. Palabras que cubren el cinismo del
poder y que ocultan la intensidad inaudita de la desigualdad en todos sus
posibles alcances y sentidos. Como si nuestro lenguaje interpusiera entre
nosotros y el mundo una pátina que nos hace ver difusamente por un lado
una realidad horrible y, por el otro, nos devuelve la imagen transparente de
nuestras buenas intenciones.
Una de esas palabras es tolerancia, que significa, desde su raíz latina tole-
rare, soportar, aguantar algo que nos hace otra persona. A partir de ese sen-
tido, la palabra tolerancia ha recorrido un largo camino hasta anclar en su
* este es el único texto que no fue escrito por un militante con discapacidad. este libro fue posi-
ble gracias al apoyo de Ricardo Forster. en la última jornada sobre discapacidad que compar-
timos, Ricardo leyó este texto, que le pedimos prestado.

uso actual: respetar al otro en su diferencia o, como la define el Diccionario

de la Real Academia, “respeto y consideración hacia las opiniones o prácticas
de los demás, aunque repugnen a las nuestras”. La tolerancia se ha conver-
tido en un rasgo decisivo de la cultura política de la sociedad contemporánea
o, al menos, eso es lo que discursiva y jurídicamente se sostiene. Después
de haber atravesado la noche de la barbarie, Occidente se ha vuelto tolerante
y proclama a los cuatro vientos su cruzada de buena fe: pide tolerancia a los
pueblos de las periferias miserables del mundo, exige tolerancia a los profetas
de religiones que se atrincheran en tradiciones indigeribles para las concien-
cias occidentales. Los antiguos colonizadores ejercen la pedagogía de la tole-
rancia multiplicando la imagen de una barbarie supuestamente ajena a sus
propias responsabilidades históricas; los antiguos genocidas se horrorizan
cuando contemplan cómo en sus mismas entrañas la tolerancia se vuelve una
excusa para la limpieza étnica. La tolerancia se ha convertido también en un
discurso que consagra la tribalización de nuestras sociedades, la ruptura de
toda contaminación allí donde la (in)diferencia se ha vuelto la forma sacro-
santa de la sociabilidad contemporánea. Tolerar al otro implica desenten-
derme de sus cualidades y de sus necesidades en el mismo momento en que
proclamamos nuestra tolerante comprensión.
Quizás nunca como ahora, en plena época de hegemonías globalizado-
ras y de formas asfixiantes de la homogeneidad, la palabra tolerancia se ha
vuelto puro enmascaramiento ideológico, apelación hipócrita a una opinión
pública que se satisface reconociendo su predisposición hacia una tolerancia
cada vez más retórica. La “buena conciencia” se convierte en el socio actual
de la tolerancia. Y también es evidente que cuanto más se extiende el indi-
vidualismo como práctica cotidiana más se proclama la necesidad de la tole-
rancia (será que se vuelve más evidente que en el plano de las prácticas reales
de los individuos, y no en el territorio vago de las discursividades formales,
lo propio no sea la preocupación por el destino del otro, por sus necesidades
y sus padecimientos, sino por su condición de amenaza o, más oscuro y pre-
ocupante, por su condición de vacío, de figura fantasmal que desaparece de
nuestro mundo). La tolerancia acaba volviéndose un mecanismo de borra-
miento efectivo del otro, una suerte de despedida con buena conciencia que
los individuos realizan para proteger sus propios intereses. Y sin embargo,
las sociedades y sus individuos se complacen en pronunciar una y otra vez
la palabra que exculpa sus responsabilidades y que les permite tranquilizar
sus conciencias.
Suerte de llave que abre las puertas del paraíso moral, la tolerancia con-
temporánea no hace sino expresar la emergencia de lo que podríamos deno-

minar la despreocupación ética por la suerte real del otro. Atrincherados en

nuestra tolerancia (que es parte de nuestro patrimonio jurídico y de nuestros
mecanismos psicológicos compensatorios) ya no tenemos ojos para contem-
plar las formas concretas de la intolerancia cotidiana, formas que se susten-
tan, en la mayoría de los casos, en el desfallecimiento del sentido de
solidaridad y de reconocimiento del otro. Lo que se muere en nuestras socie-
dades es precisamente aquello que se opone a la idea de la tolerancia enten-
dida como un despreocuparse de aquel a quien le otorgo la gracia de mi
tolerancia: se muere el diálogo siempre conflictivo, y por eso vital y complejo,
entre las diferencias, allí, precisamente, donde se hace la apología de ellas y
se las vacía de contenido. De este modo y gracias a esta operación compen-
satoria, la sociedad contemporánea ha podido erigirse en defensora retórica
de aquellos a los que en el plano de las prácticas sociales efectivas acaba rele-
gando al lugar de la opresión o, más radical aún, del mal y del peligro. La
retórica democrática de las sociedades tardomodernas oculta el gigantesco
proceso de desestructuración sociocultural que se opera en su interior;
esquiva, a través del efecto complaciente de ciertas palabras en la conciencia
de los individuos que la integran, su responsabilidad en el despliegue de
políticas profunda y esencialmente discriminatorias, políticas que condenan
a vastos sectores de la humanidad a la agonía física y cultural.
La paradoja de este fin de milenio es que cuanto mayor es el efecto de
la retórica bienpensante de la tolerancia, mayor es el ahondamiento de las
distancias entre los gramáticos y los sujetos de la enunciación. La tolerancia
invita al reposo de la conciencia, le quita el peso de sus responsabilidades
ante la injusticia de un mundo fragmentado, alimenta el ego de aquellos
que necesitan sentirse parte de lo que los norteamericanos llaman “lo polí-
ticamente correcto”.
La palabra progreso, portadora antaño de los ideales civilizatorios de la
modernidad occidental, ha sido reemplazada por la palabra tolerancia, que
se ha convertido en la nueva fórmula expansiva del capitalismo de fin de
siglo. Mercado, democracia y tolerancia son las columnas sobre las que se
sostiene el edificio de una sociedad fundada en el acrecentamiento de la des-
igualdad, de la sospecha y de la negación del otro. La tolerancia se vuelve
un mecanismo del olvido, permite a sus portadores eliminar de un plumazo
la memoria del dolor y promueve el equívoco de una falsa armonía, de una
convivencia fundada en la simulación; a través de su omnipresencia busca
cubrir los fallidos profundos de un sistema que habiendo prometido el ideal
de una mayor equidad entre los hombres acaba el siglo desplegando formas
extremas y quizás inéditas de la desigualdad y la injusticia. Su sola portación

parece garantizar las buenas intenciones de aquellos que ocultan sus com-
plicidades detrás de una falsa retórica, de aquellos que han hecho de la
democracia un vacío mitificado, una gigantesca justificación de su indife-
rencia ante las “promesas incumplidas” de un orden civilizatorio que, al
doblar el milenio, ha fracasado en toda la línea. Hemos quedado, en el plano
de lo material, por detrás de las conquistas revolucionarias de la Ilustración,
mientras que nuestro lenguaje y nuestros discursos siguen impertérritos su
marcha autojustificadora y resplandeciente. Las palabras se han independi-
zado de los hablantes y siguen solitarias su camino hacia la mistificación.
Pero no es sólo en el plano social y político en el que podemos ver cómo
la palabra tolerancia se pronuncia en el vacío o para echar un velo sobre la
efectiva (in)diferencia que los individuos y las sociedades contemporáneas
sienten hacia el otro; también ha cuajado en el plano de las ideas y de lo que
se ha denominado el “pensamiento débil”. Muertas las ideologías, desba-
rrancados los metarrelatos modernos y estallado el sentido unificador de la
historia, somos contemporáneos de una lógica de la dispersión que se traga
las antiguas sustantividades hasta producir una atmósfera liviana y casi sin
peso en la que flotan multitud de pensamientos, teorías, ideas, palabras,
conceptos, discursos y juegos de lenguaje que se mezclan sin conflicto y
gozosamente disponiéndose a devenir productos que se intercambian en el
mercado persa de las ideas y los valores. Allí lo que reina es la tolerancia o,
mejor dicho, la absoluta disponibilidad para la rápida metamorfosis o el giro
de ciento ochenta grados. Ya no hay conflicto que empañe el comercio de
las ideas ni pasiones que ofrezcan su inútil anacronismo en un mercado que
se ha vuelto copia exacta de ese otro Gran Mercado capitalista en el que el
principio de tolerancia constituye el fundamento y el punto de partida.
En el reino de las ideas, la tolerancia representa la inutilidad de toda con-
frontación allí donde la presencia de otro discurso se me vuelve tolerantemente
(in)diferente; su existencia no me roza ni cuestiona mi propia interpretación,
es parte de una multitud de ofertas que siguen su rumbo sin tocarse las unas
con las otras pero aceptando el derecho que cada una posee a continuar
siendo parte del mercado. La (in)tolerancia sólo surge cuando nos salimos
del reino de las ideas e intentamos internarnos en territorios que no nos
corresponden; allí se acaba la liviandad, la proliferación democrática de ofer-
tas, el flotar graciosamente en el éter del deseo realizado, y lo que emerge es
la tachadura, la discriminación o, más grave y difícil de combatir, la fagoci-
tación de un mercado cultural que hace de la tolerancia su verdadera arma
para desactivar la presencia otra de lo que se opone a esa lógica del flota-
miento insustancial. En la muerte de la polémica podemos observar el sín-

toma del reinado exclusivo y triunfal del principio universal de tolerancia. La

bondad inunda el mundo y vierte sobre sus habitantes la luz del autoengaño,
sus resplandores encandilan cualquier otra realidad o la convierten en parte
de esa extraordinaria luminosidad que lo envuelve todo y a todos. La tole-
rancia posmoderna se eleva sobre la asfixia de las ideas y las pasiones, reina
sobre el renunciamiento de una inteligencia que se había forjado a sí misma
en conflicto con el mundo. Plegarse festivamente a la lógica de la época des-
plegando hasta el hartazgo la retórica de la buena conciencia que, como todos
sabemos, ha hecho de la tolerancia su santo y seña para entrar sin complejos
ni culpas al reino de este mundo (en el que toleramos a todos aquellos que no
pueden o no desean estar). Simulación y renunciamiento que se camuflan en
la omnipotente presencia de lo democrático convertido en mito inexpugna-
ble, en excusa ideológica que permite al sistema proliferar despojando de
toda legitimidad a sus adversarios, a cualquier voz que se levante para denun-
ciar las falacias profundas de un orden civilizatorio que ha ido devorando a
los hombres y al planeta escudándose en aquello que la astucia de la razón
dominante ha convertido en verdad indiscutible e irrebasable.
Las palabras, al ser despojadas de su sustantividad, flotan en el éter de lo
afirmativo, se pliegan a las necesidades de un orden que todo lo absorbe y
todo lo tolera; máquina de procesar y triturar que nos pone delante del abismo
de no poder pronunciar ninguna palabra que no sea reducida a expresión
liviana; mecanismo efectivo que despoja a la crítica de su dimensión reveladora
para convertirla en charla académica. Ganados por el principio sacrosanto de
la tolerancia ya no encontramos la fuerza suficiente para enfrentarnos al vacío
de sentido y a la intolerable deshumanización que está allí, entre nosotros,
pero sobre la que nada potente y profundo alcanzamos a decir en la medida
en que ablandados por las infinitas prácticas de la tolerancia no podemos ser
legítimamente (in)tolerantes con aquello que nos debería producir náuseas. Es
tiempo, quizás, de abandonar aquellas palabras que hunden su insustanciali-
dad venenosa en el corazón de nuestra capacidad crítica, de abandonarlas para
ir en busca de otras capaces de impulsarnos más allá de la pasividad y del auto-
engaño; palabras antiguas y nuevas que nos ofrezcan la oportunidad de recu-
perar la aventura y el riesgo de pensar contracorriente.
2.
George Steiner escribía en un bello e intenso ensayo que casi todas las épocas,
al menos en la tradición occidental, habían dejado a sus espaldas, como un
recuerdo esencial e imborrable, la certeza de un tiempo paradisíaco perdido.

El presente, complejo y aciago, era experimentado desde la ausencia de ese

otro momento mítico que, dada su capacidad de producir ensoñaciones y
proyectar la imagen de lo ya no vivido, ejercía sobre la conciencia de los hom-
bres una poderosa influencia movilizadora y crítica de lo existente. El pasado,
cercano o remoto, se entramaba en las escrituras del presente apuntalando la
perspectiva de una transformación del aquí y ahora, contribuyendo con sus
elementos mitificados a la producción de lo utópico.
Los destellos de la polis griega y de la república romana alcanzaron,
desde los inicios de la marcha moderna, el sueño de una nueva política que
nacería de un doble movimiento: la actualización de ese pasado ejemplar y
la puesta en marcha de un proceso de permanente modificación de la socie-
dad, los hombres y el mundo. Desde la Revolución inglesa a la Revolución
francesa, desde la Comuna parisina a la Revolución de Octubre, los ideales
transformadores se asociaron a una extraordinaria presencia de imágenes y
tradiciones traídas, a veces, del pasado más lejano. Los textos bíblicos gal-
vanizaron los ideales redentores de las rebeliones milenaristas, del mismo
modo que para Robespierre y los suyos los grandes discursos de los tribunos
republicanos de la antigua Roma les mostraban el camino a seguir. Las
urgencias del presente dejaban un lugar de privilegio a los fantasmas de
tiempos pretéritos. En los comienzos de la modernidad burguesa, cuando
el impulso ilustrado aún no había concluido en lógica de mercado, los mejo-
res pensadores y hombres de acción buscaron fortalecer sus ideas y sus prác-
ticas leyendo en los testimonios del pasado las inspiraciones poderosas que
vinieran a rubricar el sentido de sus objetivos emancipatorios.
Señalo esto porque uno de los rasgos más definidos de nuestro tiempo,
de este giro hacia el nuevo milenio, es la ausencia de aquella relación pro-
funda y vitalizadora con el pasado. Vivimos instalados en un tiempo único
y autorreferencial en el que todo parece empezar y agotarse en sí mismo,
cerrando aquellos pasadizos que nos conducían hacia tradiciones cuya pre-
sencia en los albores de la modernidad permitieron, entre otras cosas, la cre-
ación de horizontes intelectuales y artísticos que contribuyeron a la
construcción de la nueva época del mundo. Sin esas relecturas de los anti-
guos, sin esos mitos políticos recuperados a partir del Renacimiento, otra
hubiera sido la travesía de la conciencia occidental. Y sin embargo esa rela-
ción entre pasado y presente se ha agotado, ha pasado a ocupar un lugar en
el museo, como paseo de fin de semana, o ha sido guardada lujosamente en
las academias universitarias convertida en objeto muerto. La absolutización
del presente ha devorado las inquietudes que el pasado proyectaba sobre
nosotros.

Con la democracia ha pasado algo parecido. Ha dejado de ser una tra-

dición viva e incitadora para convertirse en un mero recurso retórico o en la
enunciación de una experiencia de la resignación ante la inexorabilidad de
lo que es. La apelación a la democracia constituye, en el discurso político
contemporáneo, una artesanía de la simulación y la hipocresía, una suerte
de legitimación del poder ascendente de una nueva plutocracia que ha sabido
desplegar su astucia a partir de la ingeniosa utilización de una tradición, la
democrática, que hoy apenas si se ofrece, a las adormecidas conciencias de
los votantes-ciudadanos, como un ritual desprovisto de sentido. De sus anti-
guos fulgores apenas si han quedado algunos restos cenicientos que, muy
de vez en cuando, amenazan con volver a encender el fuego de pasiones
extintas. Sencillamente pronunciamos una palabra que, como un barril sin
fondo en el que todos arrojan sus insustancialidades, se nos muestra como
un giro del lenguaje al que se le ha sustraído toda intensidad.
Desde los sacrosantos medios de comunicación, verdaderos exponentes
de la obviedad y la obsecuencia, se pronuncia una prohibición: no deberemos
utilizar la palabra democracia si no es para afirmarla en el panteón de lo into-
cable e incuestionable, más allá de cualquier herejía que intente perturbar la
marcha impoluta del mejor de los órdenes políticos. Alejados de los fantas-
mas del autoritarismo que antaño habitaban la geografía de nuestras pesadi-
llas, curados de espanto de dictaduras criminales, hoy, más allá de cualquier
inquietud nacida de un otro extraño y abominable que sólo puede provenir
del pasado, vivimos instalados, de una vez y para siempre, en el tiempo-espa-
cio de la democracia, como si su consistencia hubiese adquirido la realidad
inconmovible de lo naturalmente creado con independencia de sus usuarios.
Dios de fin de milenio que, por esos extraños juegos de lo humano, parece
haber encontrado el camino de lo irreductible, de aquello que permanece al
margen de cualquier cuestionamiento y que al ser convertido en la esencia
de la virtud, pasa al reino de lo divino. Y más intocable se vuelve cuando con
cierto oportunismo sus cultores se apresuran a definirla como un orden
“imperfecto”, haciendo de esa imperfección la mejor de sus virtudes ya que
permite justificar todas sus fallas e incoherencias. Su debilidad genera su
fuerza. Cuanto más pobreza, cuanto más concentrado el poder, cuanto más
opaca la relación entre los ciudadanos y el Estado, cuanto más brutalización
de la vida cotidiana, cuanto más se despliega el poder represor de la policía,
más se esgrime el argumento de las bonanzas democráticas, como el seguro
para que precisamente todos esos males no confluyan en un orden totalitario.
Como vivimos en un Estado de derecho, podemos procesar los males de
nuestro tiempo sin ruborizarnos ante el despliegue inédito de la barbarie

social, económica, política y cultural. ¿No será acaso hora de que discutamos
la sacralización que nuestra época ha hecho de la democracia y de sus argu-
mentos cuantificacionales y homogeneizantes? ¿Tendremos inevitablemente
que caer en el bando de los fascistas si nos corremos de las banalidades con
las que se recubre el estallido de una genuina idea de lo democrático en bene-
ficio de la perpetuación del poder capitalista? Horrendo parece ser el destino
de una sociedad que se muestra como incapaz para pensar sus propias fisuras
y sus enormes contradicciones. Sencillamente detrás del triunfo de la demo-
cracia liberal, tal cual la ha sabido construir el capitalismo de fin de milenio,
lo que se instituye es una suerte de monstruosa perpetuación ad infinitum del
orden burgués transmutado en realidad natural, en última referencia de lo
civilizatorio y en culminación de la historia.
Frente a este callejón sin salida de una sociedad entrampada en sus pro-
pias naturalizaciones, lo que se despliega como discurso dominante, parti-
cularmente desde el campo de una intelectualidad resignadamente plegada
al orden del día, es la aceptación acrítica de las condiciones brutales a través
de las cuales se manifiesta la dominación, la explotación y la exclusión de
una enorme fracción de la humanidad que no alcanza a disfrutar de las mie-
les de la democracia de mercado. Discutir la descarga arrolladora de violen-
cia que se vuelca sobre vastísimos sectores de una sociedad fundada en la
desigualdad más extrema de la que se tengan noticias, ya no aparece en las
agendas de aquellos que se desgarran las vestiduras ante la pérdida de legi-
timidad de las instituciones democráticas o ante la proliferación de la
corrupción en las esferas públicas, entendiendo esa pérdida de legitimidad
como un problema de orden jurídico o cultural sin relación con el ensan-
chamiento de la injusticia material.
Olvido de la injusticia en beneficio de la presencia abrumadora del dere-
cho, borramiento de la iniquidad de un sistema basado en la exclusión en
favor de una juridicización de todas las esferas de la vida que, sin embargo,
no alcanza a expresar lo que es propio del sistema: el uso legal de la violencia
como mecanismo ejemplar para reproducir sus fuentes de dominación. La
democracia tal como actualmente la conocemos y ejercemos representa la
expansión generalizada de este efecto “jurídico” sobre una población que
hace mucho tiempo ha resignado sus derechos participativos para aceptar
con cierta indiferencia y desgano el despliegue insulso e incuestionado de
un sistema político fundado no sólo en la delegación de la soberanía sino,
más grave aún, en la pasivización de esos mismos individuos que supuesta-
mente deberían contribuir al fortalecimiento de la democracia. Al natura-
lizar aquello que responde a una determinada circunstancia histórica, lo que

se manifiesta es la distancia abrumadora que separa los ideales clásicos de

un orden político basado en el “bien común” y en el uso libre del entendi-
miento, de un orden cuyo núcleo no es otro que la domesticación de la crí-
tica y la heteronomización de sus miembros hasta transformarlos en agentes
pasivos de lo incuestionable y eterno. Decir hoy democracia es, entonces,
volverse cómplice de una extraordinaria operación de camuflaje que ha
logrado hacer pasar gato por liebre. Lo peor es que los comensales lo saben
y lo aceptan sin ofrecer variables ni alternativas, suponiendo que las liebres
se han vuelto un vago recuerdo de un tiempo desvanecido en las brumas de
la historia o prometido desde el quimérico ideal de la utopía.

El derecho a ser
Verónica Carolina González Bonet1
Las personas con discapacidad hemos sido históricamente anuladas. En la

antigüedad la anulación era literal, física. Los espartanos eliminaban a los
niños y niñas que nacían con alguna discapacidad. No merecían vivir porque
carecían de valor. Lo valioso era poder ser un guerrero o ser capaces de
maternar y cuidar a la prole. Nada de eso, se suponía, podían hacer las per-
sonas con discapacidad.
En la Antigua Grecia, se valoraba especialmente la belleza, por lo que
la discapacidad, asociada a cuerpos imperfectos, también era un disvalor.
Luego los médicos intentaron curarnos, con toda la frustración que eso
les ocasionaba, y se comenzó a poner énfasis en la rehabilitación y creación
de entornos paralelos. Se creaban, entonces, instituciones que pudieran pro-
teger y rehabilitar a las pobres personas con discapacidad que sufrían esta
tragedia personal. En esta etapa, surgen también los manicomios, donde se
sobremedicaba a los “locos”, que hoy llamamos correctamente “personas con
discapacidad psicosocial” o “usuarias de salud mental”. También surgieron,
como una posibilidad, los talleres protegidos para dar empleos, sobre todo
manuales, a las personas con discapacidad, incapaces de desempeñarse en
el empleo abierto. La incapacidad estaba en las personas, no en un mercado
de trabajo expulsivo que sólo busca la ganancia para un patrón, a costa de
explotar a los trabajadores. Así, las personas con discapacidad no podían ser
explotadas porque se las tildaba, y aún se nos tilda, de improductivas.
Sin dudas, la concepción de las personas con discapacidad como sujetos
de derecho ha evolucionado, ¿pero cuánto se mantienen esas prácticas que
nos impiden ser?
1 es periodista diplomada en periodismo de género por el Instituto José Martí (La Habana,
Cuba) y licenciada en Informática. Desde 2010 se desempeña como responsable de la
columna sobre discapacidad y derechos humanos en “Visión 7”, el noticiero de la TV Pública,
labor por la que recibió varios reconocimientos. Además, preside la Red por los Derechos de
las Personas con Discapacidad e integra la Red Internacional de Periodistas con Visión de
Género en la Argentina.

Cuando nace una nena o nene con discapacidad, comienza a cargar con
ese diagnóstico médico que la rotula. Así, lo primero que se ve es la discapa-
cidad, y muchas veces se los deja de ver como niños o niñas. Difícilmente los
profesionales intervinientes dejen que desarrolle sus habilidades lúdicas, se
integre con otros niños y niñas y participe en la sociedad, porque deberá hacer
terapias específicas para todo. Así, una persona con discapacidad no hará nata-
ción, sino hidroterapia, tampoco equitación, sino equinoterapia. Y la crítica
no tiene que ver con que la nena o nene no necesite algunos modos de abor-
daje diferentes, para estimular algunos aspectos de su desarrollo que un nene
o nena sin discapacidad no necesite, sino con que los entornos paralelos exclu-
yen; y tampoco seamos ingenuos, la discapacidad también conlleva un negocio
de muchas empresas prestadoras que lejos de realizar un trabajo altruista,
como muchas veces aparentan, se llenan los bolsillos con la exclusión.
Ese niño o niña llegará a la escuela “común”, quizás, si sus padres cono-
cen que tiene derecho a una educación inclusiva, educarse en el aula junto
con sus compañeros de clase, disponiendo de los apoyos necesarios, ade-
cuaciones académicas y ajustes. La familia deberá batallar –literalmente–
contra un sistema que resulta expulsivo. Esto ocurre sobre todo con los niños
que tienen discapacidad intelectual y psicosocial. No se trata de que los chi-
cos y chicas no puedan, ni de sus compañeros, que la mayoría de las veces
aprenden y se enriquecen con la diversidad; se trata del miedo a lo desco-
nocido, de la falta de capacitación y recursos. Entonces, si pensamos en la
escolarización de cualquier nene o nena, serán los padres quienes elijan
dónde la cursarán, y en el caso de los nenes y nenas con discapacidad, ter-
minan haciéndolo donde pueden.
Al crecer, vamos eligiendo nuestro futuro, qué vamos a ser cuando sea-
mos grandes… Hace muy poco leí un artículo de Sergio Meresman muy
interesante sobre la pregunta que no se les hace a los chicos y chicas con
discapacidad, sobre todo intelectual, y es esa la pregunta: “¿Qué vas a ser
cuando seas grande?” Yo la amplío al resto, porque ocasionalmente, nuestras
elecciones sobre lo que vamos a ser o no vienen condicionadas por nuestro
entorno: si sos una persona ciega, mejor que estudies abogacía o música; si
sos una persona sorda, sistemas quizás iría bien, o algún oficio que requiera
de concentración; si tenés discapacidad intelectual, bueno, algún oficio rela-
cionado con la pastelería.
Quizás por oposición a ese mandato, y no por vocación, decidí estudiar
sistemas antes de ser periodista. Pero otras personas que conozco, como
Emiliano Naranjo, que tiene parálisis cerebral y sí tiene una gran vocación,
quiere ser profesor de educación física, y debe luchar contra los prejuicios

de una universidad que patologiza y que permite o no estudiar una carrera

u otra en función de su diagnóstico. Emiliano no podría, según ellos, ense-
ñar educación física porque no puede hacer los ejercicios, como si todos los
profesores de esa asignatura fuesen atléticos y funcionales toda su vida.
Además, no toman en cuenta los apoyos tecnológicos que él utiliza.
A la hora de formar una familia, resultan los “profesionales” de la salud,
la justicia y la propia familia quienes en ocasiones cercenan este derecho. Las
familias de niñas y mujeres con discapacidad intelectual aún recurren –por
consejo médico a veces– a esterilizaciones forzosas, como forma de evitar un
embarazo y, se supone, el riesgo de sufrir abuso. Lo paradójico es que el abuso
no se evita, sino sus consecuencias y su modo de visibilizarlo, ubicando en un
lugar de mayor vulnerabilidad a las niñas y mujeres en esta situación.
Si las mujeres decidimos ser mamás, recibimos todo tipo de advertencias
e incluso a veces negativas a atendernos o excesiva alarma ante síntomas que
no debieran provocarla. ¿Por qué? Prejuicios y más prejuicios, porque quie-
nes tenemos alguna discapacidad somos objeto de cuidado y no cuidadores.
Por eso estamos bajo la lupa, y si algo ocurre con nuestros hijos, seguro será
producto de nuestra discapacidad, para los médicos, para los operadores
judiciales, para la sociedad…
Otras madres no rinden examen para serlo. A otras madres la justicia
no les arrebata a sus hijos/as de los brazos… Incluso siendo negligentes…
A nosotras sí, y debemos enfrentar las pruebas más duras, aun sin los apoyos
que según el artículo 19 de la convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad debiera brindar el Estado y no lo hace. Por eso, por inca-
pacidad del Estado, se nos priva del derecho de ser mamás.
Entonces, viendo este panorama, creo que sí tenemos muchos derechos.
Quizás el más importante, el que permita ejercer el resto, sea la capacidad
jurídica, que nos permite ser iguales ante la ley, asumir riesgos. Pero en la
práctica, hay mucho que hacer para que todas las personas con discapacidad
podamos ejercerlos, para que no quede librado a dónde nacemos, qué familia
nos tocó en suerte, cuánto podemos desarrollarnos, cuánto podemos pelear
por ser. Porque al parecer, hoy poder ser queda sujeto a la capacidad de
luchar, de poder unirnos y luchar juntos para que los logros no sean aislados,
para que no seamos héroes y heroínas peleando porque un profesional
médico no nos maltrate, por poder trabajar y ejercer nuestra profesión, para
no seguir siendo considerados inútiles. Poder ser, elegir, decidir no debiera
suponer ninguna lucha. Cuando logremos eso, podremos decir que somos
una sociedad inclusiva, que valora sus partes, cualesquiera sean, como
importantes para formar un todo.

El teletrabajo
Ana Silva
La primera vez que escuché hablar de teletrabajo como una alternativa labo-
ral para personas con discapacidad tuve una reacción negativa. Imaginé que
quedaríamos aislados frente a una computadora con un teléfono que se con-
vertiría en la herramienta principal de trabajo. Las posibles ocupaciones
serían vender pólizas de seguros o suscripciones a periódicos que la mayoría
de los contactados rechazarían en gran parte de los casos.
La experiencia propia y ajena fue haciéndome cambiar de opinión y
nuevos argumentos fueron desplazando a los desfavorables; claro, el proceso
llevó más de diez años y diversos encontronazos en la vida laboral.
Trabajar desde casa: ¿quedaría el trabajador aislado en su hogar?
Quien ha vivido en una gran ciudad sabe de las dificultades de trasladarse
entre dos puntos, los cambios de medio de transporte y la inseguridad de
poder llegar a horario. Existe la posibilidad de viajar en taxi o remís, pero
los costos hacen esta solución impensable para la mayoría de las personas
con discapacidad.
La energía que insume el viaje diario hace que muchas personas con
discapacidad carezcan de tiempo libre y ganas para disfrutarlo.
El trabajo es también la oportunidad de contacto social: sí, en el mejor
de los casos; cuando muchas personas con discapacidad tienen dificultades
para desempeñar sus tareas por falta de las adaptaciones necesarias o de la
asistencia personal indispensable, se crea un estado de frustración y des-
igualdad con los demás trabajadores, lo que difícilmente facilite la inclusión
social satisfactoria. Por otra parte, muchas veces la persona con discapacidad
se desempeña en establecimientos en donde hay poco personal.
Muchas tareas administrativas y de difusión podrían llevarse a cabo
desde casa, sin necesidad de estar en una oficina, porque efectivamente gran
número de actividades que sin estar rotuladas como tal, son teletrabajo:
enviar cartas, distribuir información, organizar eventos, concertar encuen-
tros de trabajo, administrar una página web, traducir textos, hacer correc-
ciones, escribir artículos.
Con las comunicaciones actuales es perfectamente posible tener con-
tacto con los colaboradores, recibir instrucciones y presentar puntos de vista.

El teletrabajo nos proporciona la oportunidad de trabajar en el horario que

nos resulte más cómodo aunque es importante ponerse límites razonables…
Es curioso que se nos ocurra un sinnúmero de argumentos negativos res-
pecto de que las personas con discapacidad trabajen a distancia, mientras que
cuando se trata de personas sin ella, se considera al teletrabajo como una opor-
tunidad moderna y liberadora. Es cierto que el tiempo libre también es más
accesible al común de la gente pero creo que debe pensarse seriamente en ayu-
dar al teletrabajador con discapacidad a aprovechar las posibilidades que exis-
ten a su alrededor y a influir en su medio para una mayor aceptación social.
¿Qué hacer cuando la computadora sufre un desperfecto? He pensado
mucho en las leyes de Murphy, créanlo. Después de doce años de tranqui-
lidad con los equipos he sufrido una racha de dos que todavía afligen tanto
a mí como a mi economía. Todo lo que pudo pasarle a un equipo le pasó al
mío. Esta experiencia me hizo comprender la importancia de tener personas
que entienden lo que es un lector de pantalla, cómo se utiliza y qué posibi-
lidades brinda. En realidad, lo óptimo sería saber lo suficiente de informática
para poder recibir soporte a distancia vía Skype o Messenger. En mi caso,
estoy lejos de tal nivel pero estoy rodeada de personas que en mayor o menor
medida pueden darme una mano.
Disponer de herramientas apropiadas: cada día comprendo que hay más
recursos que pueden sernos útiles, muchos de ellos son gratuitos y sólo es
necesario saberlos instalar y aprender a manejarlos. De ahí la importancia
de las redes de contacto por programas de comunicación instantánea o por
correo electrónico (descarto el teléfono por los costos que implica).
Las redes: la posibilidad de comunicarnos entre personas con diferentes
discapacidades nos da la oportunidad de compensar las distintas dificultades
y así multiplicar nuestras habilidades. Cuando hago algún cambio en la página
web que administro, le pido a algún colega que ve que controle los resultados.
Un recurso más: la cámara web puede convertirse, para quienes no
vemos, en un ojo a distancia para controlar desde cómo estamos arreglados
antes de una entrevista hasta el título de un libro a escanear.
El contacto entre teletrabajadores puede darnos el necesario intercambio
de ideas y opiniones que necesitamos para mejorar esta herramienta y con-
vertirla en una opción a tener en cuenta.
Aspectos importantes a discutir serían: capacitación técnica, remune-
ración, cómo mantenernos activos física y socialmente, etc.
Una red de contactos nos ayudaría a saber quién sabe qué, permitién-
donos acudir al colega más apropiado en cada circunstancia.
¿Aceptamos el desafío?

Soy una persona con discapacidad, entre otras cosas
Laura Lemura
Llegar a este punto costó. Socialmente, cuando estás en el limbo de la baja

visión, tenés un pie en la discapacidad y otro en la normalización de las per-
sonas. Me costó dejar de ser para mí un diagnóstico y tomar mi discapaci-
dad, no como bandera orgullosa, tomarla como lo que es, un rasgo más. Ni
hablar cuando cruzás la frontera hacia la ceguera. Es reaprender, y de ningún
modo una muerte: sólo reconocés el mundo, ese mismo que habitabas, de
otra manera.
Ese estar en el limbo aplica a muchas discapacidades. Me indigna bas-
tante la sospecha sobre las personas cuya discapacidad es intermedia o invi-
sible. Una persona con discapacidad motriz puede estar en silla, moverse
con muletas o usar ambas (según el cuerpo). Las personas con discapacidad
visual no se reducen a las personas ciegas. Socialmente se generaliza en el
todo o nada porque no entra eso de que se puede ver poco, diferente según
contrastes… Y ni hablar de discapacidad visceral.
Lamentablemente somos presa de la burocracia para comprobar, una
vez más, nuestra condición de sujetos a un diagnóstico y a un certificado
que nadie debería tener la potestad de exigir a menos que nos presentemos
como personas con discapacidad y el trámite requiera de ese papel.
Lo que sigue costando es que los demás asuman que sos una persona,
que afrontás la vida luchándola, no porque seas héroe, no por tu naturaleza
especial, de ser de luz.
Asumimos la vida luchándola porque nadamos contracorriente en un
sistema que busca igualar desde la norma, expulsa lo diverso, no respeta la
diferencia. Y es que parece que decirnos personas con discapacidad es hablar
groseramente, es mala palabra nuestra singularidad, el ser diferentes, porque
el valor normalizador es ser iguales, aun cuando ser iguales nos cueste renun-
ciar a las ayudas que precisemos para alcanzar las mismas experiencias que
personas sin discapacidad.
El versito o novelita romántica de la igualdad es la farsa más grande.
Tratar igual a todos es injusto pues –como decía alguien en un buen lema–
ser diferentes es lo común. Brindar ajustes razonables, como una rampa para
quien va en silla de ruedas, favorecer un transporte gratuito para personas,

cuyo colectivo mayormente carece de grandes ingresos, generar un cupo

laboral y ayudar a personas con discapacidad, es plantear, sí, claramente,
que no somos iguales.
Es mentira que las personas con discapacidad puedan incluirse bajo las
pautas de la normalización o el igualitarismo que se proponen. Las personas
con discapacidad nos incluimos participando como sujetos de derecho, acce-
diendo a una educación inclusiva que contemple las cuestiones necesarias
según las adaptaciones que requiramos, influyendo en este sistema que
encuentra infinitas formas de cerrarnos las puertas. Todo eso –en un pensar
bastante neoliberal generamos gasto y ventajeo– son pequeños parches,
como por ejemplo las pensiones.
Mi discapacidad no me hace un ser improductivo ni una heroína. El
entorno arquitectónico, cibernético, social es el que discapacita. En mi caso,
ni siento que pueda decir que sufro la discapacidad, ni que la padezco. Esos
son puntos diagnósticos de un modelo médico. No niego que alguien sienta
esto con respecto a su condición, pero me parece que mi experiencia resulta
más en padecer actitudes prejuiciosas que en el hecho de raíz biológica que
genera luego socialmente las situaciones de exclusión.
La infantilización también nos afecta. Por ejemplo, las mujeres con dis-
capacidad podemos dar ternura, ser admirables, pero según el común con-
cepto no deseables. Incluso el patriarcado nos expulsa del mercado cosificador
que atrapa a las demás mujeres que son consumidas como objeto sexual y
luego utilitarias a fines reproductivos. Y aquí las mujeres con discapacidad
volvemos a ser separadas de las demás: las mujeres sin discapacidad se pre-
definen como madres, siendo un útero, mientras a las mujeres con discapa-
cidad se nos clausura el útero. Varias épocas y latitudes generaron acciones
para esterilizar a sus pobladores con discapacidad, no fuera que propagaran
los malos genes. Y también se nos expropia doblemente del cuerpo porque
se nos niega la elección de maternidad y de ser deseantes y deseables.
Otro pulgar abajo es el uso y abuso de la categoría de discapacidad como
insulto. Es común oír: “Sos un mogólico”, aludiendo a la forma despectiva
en que se refiere a las personas con síndrome de Down, y además añadiendo
la carga negativa de considerarlas tontas. Te dicen que no están ofendiendo
a esas personas, pero sí, el no elegir otra manera sí es ofensa por la estigma-
tización que relaciona esa palabra justamente con esas personas. Más actual-
mente se habla de gobiernos “autistas” cayendo en la misma degradación
de una condición. Y los invisibilizados “ciego” y “sordo”.
Luego se genera que la gente no quiera decir persona ciega porque lo
ve como ofensivo y usa la definición por negación “no vidente”. Esa bús-

queda de términos que disfracen la dimensión social que implica la disca-

pacidad, que tiene una base concreta en cuerpos diversos pero una vivencia
en un sistema discapacitante, es favorable precisamente a un entorno expul-
sivo donde total todos somos iguales y no hay por qué cambiar.
Otra carga inesperada sobre la discapacidad, como otro compensatorio
a las múltiples discriminaciones que el sistema propone, es trabajar horas
extra; las personas con discapacidad trabajan como musas de los otros.
Ejemplos de vida, de inspiración. Yo no soy ejemplo de nadie. Aceptando
que cualquiera puede motivar a otros, en la discapacidad toma el rasgo de
porno inspiracional, consumido por ávidos seres “normales” (que son nor-
malizados en verdad) para sentirse bien. Allí estamos para confirmar que la
vida es maravillosa y que ellos están “plenos”. No como nosotros. Esa es la
falsa dicotomía que genera el normocentrismo y en este tipo de pensamiento
se funda el sistema. Una gran frase de una amiga fue decirle a su familia que
ella tenía suficiente con ser su motor propio como para impulsar a los demás.
Hablar de discapacidad no es grosero. No es agresivo decir persona
“ciega”, persona “sorda”. Hablar de “no videntes” o de “capacidades dife-
rentes” implica borrarnos bajo un manto de piedad que como sujetos no
pedimos. Puede que algunas personas con discapacidad se sientan arropadas
bajo esos eufemismos, pero realmente ese cobertor, lejos de abrigar de los
prejuicios, asfixia.
Es tremendo como socialmente se usa una discapacidad como insulto o
remarcada como rasgo para hacer chistes sobre alguien sin que se perciba que
se la toma no como condición sino que se la vuelve estigma por hacerla carac-
terística negativa… Oigo a unos flaquitos con el típico “mogólico”… Luego
los innumerables chistes sobre la mano ausente de [Daniel] Scioli… Los
nefastos de [la revista] Noticias, por ejemplo, hablando sobre él y sobre
[Gabriela] Michetti como “la hora de los desvalidos”… Y un forro que apa-
renta ser periodista hablando de “el país de los ciegos” y usando un “disfraz”
con lentes negros y bastón. ¿Cuándo será que no tendremos que explicar que
nuestras particularidades no son fallas? ¿Hasta cuándo nos van a menospreciar
usando algo con lo que convivimos como agravio y generando (como desgas-
tan el uso debido y lo vuelven supuestamente agresivo) eufemismos tan pelo-
tudos como “no vidente” o “capacidades diferentes”? Es un asco eso de ser
ángeles y también es un asco que nos pisoteen en nuestra singularidad.
¿Qué pensamos cuando alguien, como personas con discapacidad visual,
nos pregunta constantemente si vamos a la escuela o se sorprenden porque
trabajamos? La tarea y desafío para las familias de personas con discapacidad
intelectual es darles la mayor cantidad de herramientas posible para generarse

la máxima autonomía, pasar de sobreprotectores que anulan a apoyos que

ayudan a esos sujetos a ser. La discapacidad no es el problema, el problema
es la falta de recursos y el prejuicio discapacitante que predetermina que una
persona con discapacidad intelectual no puede ser plena. Habrá variantes,
más o menos intervenciones del entorno, pero todos tienen el derecho a una
oportunidad de ser independientes en la forma que mejor viabilidad tenga.
Toda esa lucha de las madres, toda esa lucha, remarcando la valentía de
Valentina (que yo llamaría “supervivencia”) no existiría si este sistema expul-
sivo no intentara normalizarnos, absorbernos sin nuestra particularidad.
Decir que una nena, por usar una PC en vez de lápiz y papel, es privilegiada,
es desconocer un ajuste razonable para su situación. Obligar a costearse las
adaptaciones a las personas y familias de personas con discapacidad es doble-
mente excluir. Falta hacer mucho pero hoy hay herramientas tecnológicas,
políticas… Y hay que usarlas y seguir trabajando por conseguir su aplicación
y muchas más mejoras en la calidad de vida para nuestro colectivo.
Una cosa es pedir que se cumpla nuestro derecho y otra muy distinta es
derechizarse. Obviamente que la calidad de vida de las personas con disca-
pacidad será mejor con un trabajo en lugar de recibir pensiones o estar sub-
sidiadas en diversos servicios. ¿Pero tiene sentido llamarle ventaja a un
derecho? No es una ventaja que yo pueda (o cualquier persona con discapa-
cidad) viajar gratuitamente en el transporte. Somos una población vulne-
rada. Ahí salen los que dicen que si te lo podés pagar no tenés derecho a
usar ese derecho. Mala noticia, porque los derechos se dan para todos, no
sólo para los que podríamos estar más o menos beneficiados de ellos. No es
una ventaja el turismo social pues da a poblaciones vulneradas el derecho a
vacacionar. Vacacionar es para todos, no sólo pueden los que trabajan. Me
gustaría un poquito menos de egoísmo capitalista y algo más de solidaridad
con los otros que tal vez no tienen las mismas posibilidades. Aun teniendo
un laburo –que dicen que te dignifica– las personas con discapacidad, fruto
de este sistema expulsivo que tratamos de reestructurar, tenemos miles de
gastos haciendo nosotras mismas infinidad de ajustes razonables a nuestra
vida… Una persona con discapacidad que ejerce su derecho a viajar gratis
no hace ventajeo, una persona con discapacidad que teme perder su pensión
y no acepta un trabajo en blanco no hace ventajeo. Son trampas del sistema
que a veces pretenden poner a las personas vulneradas como privilegiadas,
como vagas, y son presas de un capitalismo que siempre que quiere sacar lo
hace salvajemente y sin concesión a una situación delicada.
Lo personal es político. Reímos política, lloramos política, nos enardece
la política, nos apasiona la política. Por más que la rebeldía se levante en

rabia, prefiero ese amor que despierta la política y no el odio, que es apolítico
pero de los peores. Y de los peores porque se puede ser apolítico estando al
margen, sin luego quejarse si no se participa, pero el apolítico que se inmis-
cuye es cizaña. Porque mis ideas políticas son lo único que me pertenecen y
no pueden robármelas; las defiendo con uñas y dientes, con ese amor que se
siente al pensar. Sólo el 1% de las personas con discapacidad visual de
América Latina –unos seis millones– accede a tecnología. Con una PC o un
teléfono móvil una persona ciega puede acceder a leer un texto cualquiera,
sea un libro o el diario, mediante lectores de pantalla. Mientras no haya polí-
ticas públicas que tiendan a expandir el acceso somos unos privilegiados.
Sigamos exigiendo: así como me quejo de la gente que se anula y no
sabe mirar cuando le preguntás la altura de una calle o hacia dónde sube o
baja la numeración, si estamos en la vereda par o impar, todo esto clara-
mente referido a una dirección, también haré mi descargo de personas buena
onda de estos tiempos. Por ejemplo, un chofer del 71 que, de repente, dice:
“¡No, pero si yo te pasé la otra vez! ¡No puede ser! ¿Pasajeros, me bancan
un poco?”, y, acto seguido, dio vuelta el colectivo y me dejó en la puerta de
donde iba. ¡Aplausos! Y ayer, cuando ya me resignaba a hacerme sopa en la
esquina de Melián… un señor se bajó de su coche para cruzarme la calle y
hasta me dejó en el edificio que necesitaba ir. ¡Aplausos!
Creo que realmente, si enfatizo en las malas actitudes, es porque últi-
mamente todos estamos en una onda individualista, corriendo, llevando por
delante… Y recordar a estas personas que se toman el tiempo de acordarse
del otro copa. No, no digo que los que no prestan atención ganen, es que
tengo que señalar que sus interacciones chocan. Pero tenía que ser justa con
quienes no pierden lo humano que nos queda.
Mi mente anula las cuestiones que me enfrentan a esas cosas que me dan
urticaria… El lunes, por trabajo, fuimos a una nota y encaran con “vamos a
hablar de otra actividad inspiradora”… Creo que me recibo de actriz. Una
persona con discapacidad que estudia, trabaja, se desarrolla como las otras,
pese al sistema, construyendo su vida, no es inspiradora. O no debería serlo
si aspiramos a que todos podamos convivir un poquito mejor cada día.
Naturalizados la gordafobia, la discafobia, la homofobia, la lesbofobia,
el normocentrismo a full… Me molestan cada vez más algunos comentarios,
como cuando se comen cosas ricas y salta alguien diciendo: “No puedo ser
tan gorda”. Es discriminatorio y machista. Ese lamento implica que es un
gran pecado ser gorda y el no ser gorda como ideal es machista por raíz,
porque el patriarcado hoy nos impone a las mujeres ser delgadas. Los hom-
bres sí pueden tener “pancita cervecera” o simplemente no ser delgados.

Ojalá nos limpiáramos la mente de tanto aprendizaje inútil. Hay discafobia

en la señora que te pregunta si tenés hijos y vos le decís que no, y te res-
ponde: “¡Qué suerte!”. ¿Por qué a la mujer convencional se la felicita y a
nosotras por nuestra discapacidad nos dicen que es una suerte? Creo que la
suerte es que cada vez pasa menos pero todavía hay ciertas rémoras. Los
“putos” como insulto, las risas al hablar de “tortas”… Hay que desaprender.
Y todo porque nos normalizan desde chiquitos porque lo gordo es lindo
mientras te aprietan los cachetes pero después es feo feo. Los discas cargan
con una desgracia o “esperemos que la nena o el nene no nos salgan raros”.
Yo misma me sacudo la cabeza porque el patriarcado y el corsé de la nor-
malidad los tenemos todas y todos.
¿Qué parte de “incluir información escrita porque las personas con dis-
capacidad visual usan lector de pantalla y no reciben data de una foto” no
se entiende para que me respondan “te esperamos el sábado que viene”?
Seguramente el horario y lugar se incluían en un afiche que la persona que
me respondió el comentario incluyó en el post… Lástima que las buenas
intenciones terminan en esa respuesta que no le pedí. Yo quería que la res-
puesta fuera que hiciera su publicación más accesible. Es un político,
Sujarchuk, que pretende incluir en su campaña a las personas con discapa-
cidad pero le mandás tu inquietud más básica y sigue en la suya, sin ver tu
necesidad, sólo haciendo un cartel para los que lo ven.
No tengo por qué trabajarle horas extras al mundo siendo su inspiración
y encima que salga gratis; no tengo por qué ser el consuelo de esos que pien-
san “vos que estás peor mirá cómo podés todo y yo me quejo”. Lo comparto
porque yo no me quiero igualar, no me voy a incluir en una inclusión que
me la dan como un lemita y de la que no participo, una inclusión para recu-
perar esa palabra, que tenga mi intervención, así disca como soy. Más que
nada, lo comparto para pensar y pensarnos.
“Es menester que todas las deformaditas de este mundo, todas las bor-
ders, todas las resentiditas, todas las discas, todas las tulliditas, no hagamos
sentir mal a los normales ni nos pongamos incómodas. Es más, que les
hagamos sentir bien: nuestra misión es que su buena acción del día, bailar
con los monstruos que no se cogerían, un ratito, signifique su felicidad. ¿Y
la nuestra? O mejor dicho, que los monstruos observen cómo danzan natu-
ralmente, porque la naturaleza a la cual se invoca, que sabia ella, ha hecho
a algunos con el cuerpo perfecto y las capacidad de un bailarín de danza clá-
sica y a otras ha dejado sin ojos para poder ver los ejercicios que la profesora
llama “diálogo”. Pero de qué ver se trata: los ejercicios casi todos giran en
torno a tener la capacidad ocular del privilegio de la visión. “¿Y si no veo?”,

pregunto. Una profesora de danza me exige que confiese la verdad: “¿Ves o

no ves?” Me aclara, paranoidemente, que esto no es una clase de cómo rea-
lizar clases, que si no veo el trabajo es otro y que lo tengo que avisar y enton-
ces se adapta. ¿Por qué contesta defensivamente? ¿Por qué le tengo que
avisar si la convocatoria ya le avisaba a ella? ¿Tendrá miedo de que le robe-
mos su trabajo? Sin embargo, esto era un encuentro para gente disca… ¿por
qué entonces no partimos del paradigma de que acá no vamos a usar la visión
como se usa en todas las otras clases de danza?, ¿por qué tienen que hacerme
un espacio, por qué el espacio ya no viene hecho, por qué no me dan la posi-
bilidad de vehiculizar el devenir no vidente, entre otros devenires posibles?,
¿por qué se le exige a una persona en silla de ruedas que “dialogue” física-
mente a partir de contemplar los movimientos de una persona claramente
privilegiada físicamente?; este diálogo que se me propone se parece a una
tortura donde no sólo debo confesar mi incapacidad a realizar ciertos ejer-
cicios mientras contemplo como los machos y hembras alfa del contact pue-
den hacerlos, mientras al mismo tiempo debo sentirme agradecida muy
mucho porque estas personas normales me dieron la oportunidad de reptar
acá con ellas”.
¿Quién dijo que las redes nos quitan vida? A mí me suman. Gracias a
las redes conocí muchas personas valiosas, que me aportan. Incluso al amor
de mi vida que elegí como compañero. Pero también nos aportan saberes,
nos desacartonan, nos ayudan a pensar y reformular lo que soltamos como
un pensamiento que vuela por las teclas. Qué genial ser cybergente.
Yo no hablo de diversidad funcional aunque respete a quienes toman
estos términos para hablar de discapacidad. Para mí no son indistintos,
como no lo son para los “diversos funcionales” pero por motivos también
diferentes. La diversidad funcional se postula para rebatir la palabra disca-
pacidad que nos es asociada todavía socialmente como carencia personal y
no como déficit socialmente percibido como es. La diversidad funcional sí
hace hincapié en lo personal hablando de cuerpos que funcionan por diver-
sos y perdiendo el modelo social de vista. ¿Por qué? Porque la discapacidad
implica la dimensión social de nuestra situación. El entorno en sus variables
arquitectónicas, cibernéticas, sociales construye una imagen de lo que pode-
mos y no podemos las personas con discapacidad y, en consecuencia, cons-
truye sin contemplar las barreras de accesibilidad para nosotros. Declararme
persona con discapacidad es denunciar ese entorno discapacitante que es
nuestro principal escollo para avanzar a una sociedad más justa e inclusiva.
Decirme “diversa funcional” sería renunciar a esa lucha por subvertir esa
realidad que no está en mi cuerpo no normocéntrico, está en el mundo que

me circunda y al que tengo que contribuir como sujeta activa porque nadie
me incluye si no participo. La inclusión no te la dan otros, la hacemos entre
todos, por ponerle un nombre a ese ideal de respeto a las diferencias.
Es inevitable que nos convoquen para “inspirar” o entrevistarnos en sec-
ciones “solidarias”. Pero En Buenas Manos y en Mir no estamos para ins-
pirar, estamos para cambiar algo que no está funcionando, crear fuentes
laborales para personas con discapacidad desde las personas con discapaci-
dad, no para dar una mano solidaria, sino para hacer nuestro aporte social
a eso que llamamos inclusión, y es que de una vez por todas seamos consi-
derados personas.
¿Qué nos debe el feminismo a las mujeres con discapacidad? ¿Qué nos
debemos los feminismos y las mujeres con discapacidad entre nosotras? Un
buen diálogo… Los feminismos buscan equidad, de eso no tengo dudas…
Pero hay interlocutoras que se le escapan u olvidan cuando plantean su inci-
dencia en leyes que nos incumben como mujeres y como personas con dis-
capacidad. Y faltaría que no surjan respuestas violentas del tipo “incluimos
malformaciones en una ley de aborto como especificación para no distinguir
y no ser pro feto con discapacidad porque además quién nos va a acompañar
en el cuidado”. Que los cuidados recaigan en las mujeres es parte de la opre-
sión que sufrimos como género, y que las personas con discapacidad tengan
más difícil su proceso de vida es fruto de ese mismo sistema. Tales argu-
mentos bordean el derrotero casi hitleriano. Eso sin contar los feminismos
de la diferencia donde no somos sujetas de acción pues seríamos las cuidadas
y no quienes pueden cuidar.
A barrer toda visión medicalizada, a barrer toda concepción eugenésica
y normocéntrica para luchar juntas de una vez. Ser feminista va más allá de
compartir batalla con quienes somos similares en genitalidad. Ser mujer no
es quedarse en lo biológico, ser mujer trans no es ser menos que la que nació
nena, es luchar contra los privilegios del hombre y de las mujeres que se
masculinizan. Pero ser mujer con discapacidad, por ejemplo, nos pone en
situaciones más vulnerables, nos aísla socialmente, nos priva de habilidades
que otras mujeres llevan impuestas. El género sí importa. Lo que sí, debe
ser una construcción entre personas feministas, no solo las oprimidas, tam-
bién los varones que puedan escapar al patriarcado.
Ayer, por temas de conexión, me quedé con ganas de responderle a un
compañero que minimizaba el hecho denominando libremente, como si
fuera lo mismo, “yo tengo una silla renga, etc.”, que la palabra es importante
pues designa despectivamente una discapacidad, además de ser estigmati-
zante. Lo lamento mucho porque justamente es el candidato al que apuesto,

puesto que lo que hay enfrente… Básicamente tampoco debemos dejar de

perder el punto de que quien se vio afectado por el comentario dista de tener
consideración con el colectivo y se autodenomina accidentado y no PCD.
No obstante esto, cuando ha habido otras instancias en que se ha hecho
referencia a este rasgo con desprecio por la estigmatización de todo un sec-
tor, siento el mismo repudio y la misma tristeza pensando todo lo que nos
falta para que no se tome a la ligera usar una condición para insultar, señalar
falencias, cuando nuestra condición es la de personas que se desarrollan
según el entorno es más o menos discapacitante.
Para quienes no están en el tema de siglas coloquiales, con PCD hablo
de personas con discapacidad y la referencia al entorno es porque la disca-
pacidad es un rasgo de construcción social, el entorno es el discapacitante,
no tanto así el hecho de no ver, no caminar, etc. También la referencia a la
concepción de Scioli es importante pues no hablo de que todos debamos
identificarnos en el colectivo de PCD, hablo de la invisibilización que este
mismo personaje hace de su condición y que ahora le sirve para hipervisibi-
lizarla y usarla en contra. Y no hay exentos de hacerle el juego sin querer
pero el lenguaje sí es esencial, demostrativo del pensamiento. Esto es equi-
parable a “el gobierno es autista” siempre poniendo una condición que se
usa como insulto, que dicho así estigmatiza.
Si tenemos un sistema expulsivo, el logro individual de una persona con
discapacidad viene a demostrar no un ejemplo de vida, viene a demostrarnos
que se tamiza salvajemente quién entra a la sociedad y quién no. Por eso,
cuando veas/leas/oigas que alguien se recibió de abogado siendo una persona
ciega y en los medios se lo glorifica… que te haga ruido. Ahí se están
jugando los prejuicios y estereotipos que reproduce el periodismo (que aun-
que no parezca también somos parte de la sociedad) y se magnifican.
Cuando deje de ser noticiable el logro de una persona con discapacidad es
que la curiosidad por la rareza habrá caído y realmente podremos hablar de
que no hay derechos vulnerados, de que vamos por la calle como cualquiera.
El hecho de explicitar como motivo de aborto “malformaciones graves”
es discriminatorio y, pese a varios contraargumentos, es tender a la eugenesia.
Decir que una mujer no puede ser obligada a ser madre es una cosa, pero espe-
cificar que ella aborta porque “no se banca” tener un hijo/a con discapacidad
en una ley es un poco mucho. Y es mucho, leer que el tratar de deslindar a la
discapacidad del disvalor es pro feto de una feminista… o de varias. El femi-
nismo racista, de derecha, capitalista no sirve. Tampoco sirve el que se apoya
en el prejuicio, las dificultades actuales para sostener a un hijo/a con discapa-
cidad como causal efectiva de la interrupción del embarazo y no discute el sis-

tema que lleva a las mujeres a sentirse desgraciadas, abandonadas por el Estado
y la sociedad por tener hijos en esta condición. Sería esperable que a alguna
feminista de derecha no se le ocurra decirnos que una mujer no puede ser
obligada a tener un hijo gay o una hija lesbiana porque socialmente son una
carga y no se lo bancan. Sería esperable que nos dijeran sencillamente que no
podemos ser obligadas a ser madres. No que se pongan a justificarse ante lo
que no proponen cambiar.
La discapacidad, como el género, es un constructo social. También la
discapacidad es biologizada a través de la mirada médica que nos ve como
pacientes eternos en lugar de considerar, como el modelo social de la disca-
pacidad, que lo discapacitante es el entorno, sean barreras concretas o de
pensamiento. La discapacidad como tal lo es en tanto no podemos pensar-
nos como diversos funcionales sin borrar sus causas, esas pautas que debe-
mos cambiar para deconstruir conceptos que nos ven como diagnósticos,
seres dependientes y no sujetos de derecho como personas que somos.
Es que los progresismos tienen también exclusiones. Y es tarea, como
siempre, de las feministas abrirse camino y generar visión de género y par-
ticipación de las mujeres en la izquierda. Es como veo que las mujeres con
discapacidad nos abriremos brecha en el movimiento feminista, tal lo dice
el lema de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, haremos un “nada sobre nosotras sin nosotras” y el tema será
transversal en tanto nosotras participemos y nos incluyamos.
Hoy es día de lucha, de hacernos ver, escuchar, caminar y todo eso que
socialmente se cree que no podemos por el hecho de nuestra discapacidad,
añadido al de ser mujeres. Basta de invisibilizar a las mujeres con discapa-
cidad. No somos nenas y podemos decidir si formar pareja, si tener hijos o
no. Tal vez precisemos una mano pero, ¿qué persona no la necesita? No nos
maten civilmente. Nada sobre nosotras sin nosotras.
REDI publicó una nota:
Mujeres, con discapacidad, pero también mujeres
REDI llama a visibilizar, este Día de la Mujer, a las mujeres con discapa-
cidad que, por su género, son doblemente discriminadas y excluidas social-
mente.
Mujer con discapacidad no es sinónimo de niña eterna. Actualmente
muchas mujeres son privadas de vivir su sexualidad plenamente y se reprime
su identidad sexual y con mayor énfasis si no encaja en la heteronorma. A
muchas mujeres se les niega el conocimiento de métodos anticonceptivos y sus

derechos reproductivos son irrespetados en manos de terceros que decidirán si

se las esteriliza, si abortan o no.
La decisión de una mujer con discapacidad de ejercer su maternidad no
es irresponsable, sólo precisa contar con los apoyos para el caso. Madres con y
sin discapacidad usan apoyos. Por lo tanto, exigimos que la discapacidad, como
condición, no sea más la excusa para separar a una madre de sus hijos.
La discapacidad, frecuentemente, se asocia a la pobreza y el analfabetismo,
factores que afectan más a las mujeres. El género femenino con discapacidad
es más vulnerable también a la violencia contra la mujer en todas sus formas.
La exclusión de las mujeres con discapacidad se acentúa por el aislamiento
social que deriva de ser sobreprotegidas respecto de los varones en la misma
condición. Esto las anula en su autonomía por depender económica, física y
emocionalmente de su entorno que así imprime sobre ellas sus prejuicios.
Luchamos para que las mujeres con discapacidad vivan su sexualidad ple-
namente, no se las infantilice, sea cual sea su identidad sexual, que sean madres
y no sean relegadas en esa decisión, que las únicas que decidan si quieren inte-
rrumpir un embarazo sean ellas con apoyos y no la voluntad de terceros, por
un mayor acceso a la educación, al empleo y que sean vistas y tratadas con el
respeto que merece una mujer, una persona más.
Nada sobre nosotras sin nosotras.
REDI - Red por los derechos de las personas con discapacidad
Vale la aclaración de que no es bueno llamar a los adversarios “ciegos”

o “sordos” porque es una mala costumbre que tenemos arraigada social-
mente. Por estos usos después inventan lo de “no vidente”, que idiomática-
mente no existe y es negador de una condición que no me ofende. El que
se ofende siendo ciego/a de que lo/a llamen ciego/a es porque no acepta
esta condición o tiene internamente estos conceptos como insulto. Igual
que a los ignorantes de la oposición que llaman “autista” al gobierno y no
consideran lo estigmatizante para las personas que viven en esta condición
y que no eligen aislarse sino que les viene dado.
Pongo otro ejemplo: [el periodista Orlando] Barone dijo en el programa
678 “ellos están llenos de odio, bah, ciegos”, utilizando los términos como
sinónimos. Ni hablar de un lado y de otro cuando piden pericias psiquiátri-
cas o hablan de desequilibradas (¡oh casualidad!, siempre las “locas” somos
las mujeres): estigmatizan a un sector ya de por sí discriminado que son las
personas usuarias de salud mental. Así como repudiamos –o deberíamos
repudiar– cuando alguien dice “mogólico”, también tenemos que pensar en

un lenguaje que no expulse a las personas con discapacidad como portadoras

de todos los defectos. Compañeros, esos saben muchas veces muy bien cuál
es la sociedad pero no la quieren así, otros que les creen sólo son necios o
ingenuos.
No hay pecado en compartir fotos sin epígrafe que acompañe expli-
cando la imagen. Es entendible que este es un mundo de imágenes. Lo sí
cuestionable es publicar fotos para transmitir información a personas con
discapacidad visual, postearlas en sus muros o como comentarios sin des-
cribir de qué se tratan. Ahí se rompe la comunicación. Y más si solicitamos
la dicha descripción y no llega nunca. Incluso en grupos de temática disca-
pacidad, donde se hace uso de las fotos sin texto. Eso es fomentar la inac-
cesibilidad entre nosotros mismos. Pero habrá que repetir hasta que entre.

La sana costumbre de intentarlo
Coni Orbaiz
Cuando llego a casa, poner la llave en el picaporte no me lleva menos de

dos o tres intentos normalmente. Admiro la capacidad que tienen algunos
para agarrar dos sobrecitos de azúcar y no sólo abrirlos, sino volcarlos al
mismo tiempo; yo, cuando lo hago (de a uno, obvio), doy por descontado
que la mesa quedará con un poco de azúcar. Pero no me importa, estoy
acostumbrada, y mi objetivo es tomar el café.
Realmente creo que uno se acostumbra a hacer las cosas de un modo
diferente, porque para mí lo común es esto.
Cuando comencé a trabajar con chicos con discapacidad motriz, me
encontré que muchas veces mis ganas de ayudarlos invadían su hacer.
Mágicamente ahora era a mí a la que le costaba contemplar los intentos y
esperar. Pero por suerte ellos me lo hacen saber constantemente con una
mirada, un gesto o con la célebre frase: “Yo solo/a”, que expresa el legítimo
deseo de autonomía. Volvía a mis vivencias como las de la llave y el café,
desde ahí los entiendo y depongo mi actitud. Como si me corriera de lugar,
ayudando solamente cuando es necesario y respetando sus tiempos. Es
entonces cuando observo la felicidad por haber podido ponerle la tapita al
marcador, hacer trazos en una hoja que ya no volverá a ser blanca o agitar
una maraca y disfrutar el sonido.
En cada cosa que hacemos dejamos una huella, decimos ¡acá estoy! Para
algunas necesitamos una pequeña ayuda y en otras solamente más tiempo
para seguir intentándolo.
Involuntario
Hoy quería escribir sobre aquellas cosas que no controlamos, las que “nos
vinieron” sin querer, todo eso que no depende de nosotros. Contrario a esto
es lo voluntario y la voluntad. A las personas con discapacidad se las asocia
permanentemente con la voluntad y la constancia, porque hacemos un
enorme esfuerzo por superar grandes barreras. Lo que lleva a generalizar y
desde ahí pueden salir frases como: “Todo lo que te propongas lo vas a
lograr” (entre otras)… y la verdad es que es un peso grande el mote de “todo

se puede”, porque si hay algo que nos caracteriza a los seres humanos, es
que no podemos todo.
Justamente la discapacidad nos confronta con aquello que podemos y
con aquello que no, permanentemente. Claro que lo que hoy no podemos
mañana quizás lo lograremos, ya que la vida nos suele dar estas sorpresas,
pero nuevamente nos vamos al terreno de lo involuntario, porque no es algo
que dependa de nosotros 100%.
Lo involuntario nos incomoda, nos enoja, nos acerca con nuestros pro-
pios límites, pero a la vez es maravilloso pensar que hay cosas que sucede que
nos exceden y lo inesperado puede pasar en cualquier momento; sólo tenemos
que entregar todo de nosotros mismos y aprender a esperar.
El miedo a perder el tiempo
Hay que aprovechar porque después es muy difícil Lo que no se logra de

chiquitos después no se logra…
Lo escuché de un médico dirigiéndose a unos padres y pensé en lo
difícil que sería escuchar eso. Esa frase quedó en mi cabeza y se trans-
formó en muchas preguntas que quería compartir: ¿qué es perder el
tiempo? ¿Hay maneras de “ganarle al tiempo”? ¿Por qué pretendemos
controlar algo que no se controla? ¿Cuándo se pierde tiempo y cuándo
se espera?
Debo aclarar que como psicopedagoga muchas veces opero desde la idea
de que cuanto antes se trabaje en una problemática, mejor será para el niño,
porque de alguna forma se actúa de un modo preventivo. Pero creo que son
casos puntuales y que en nuestra práctica debemos hacer el ejercicio de dife-
renciar lo urgente de lo que puede (y debe) esperar.
Por último, recuerdo las cosas que logré de “grande” y que pensaba que
no lo iba a lograr, como escribir cursiva (a mi manera, claro) o cortar con
cuchillo (depende el cansancio, porque si no es peligroso para terceros) y
puedo decir que el tiempo de espera, ¡es un tiempo ganado!
Impresiones
La época de la infancia es muy especial; cuando todo está por florecer y todo
lo que venga del adulto puede ayudar o entorpecer este maravilloso proceso.
Es por ello que todo lo que los adultos les decimos y hacemos con ellos es
de vital importancia, con lo cual trabajar con niños requiere de una gran
responsabilidad hacia esa persona en formación. Lamentablemente no todos

toman dimensión de esto y lo peor es que no se hacen responsables de las

huellas negativas que pueden dejar.
Entrando al ámbito de la discapacidad, en donde muchas veces los niños
están rodeados de terapeutas, es necesario que estos tomen conciencia de lo
que dejan impreso en él y va a trascender: el aprendizaje, la pierna o el len-
guaje. Porque a fin de cuentas el niño es uno, y de nosotros depende dejar
saludables huellas con las que él pueda construir su camino.
Un pacto para vivir
Como la canción que tanto me gusta, estoy convencida de que es necesario

en determinados momento “pactar” para vivir. Poder, en los momentos más
difíciles, acordar formas para continuar con el día a día. Este acuerdo implica
hacerse cargo de una parte y dejar ir otra. Esta última, más incierta.
Incertidumbre que nos anda rondando siempre y que nos atormenta en
forma de preguntas que por ahora no tienen respuesta. En el caso de la dis-
capacidad siempre está relacionado con el “poder hacer” y a ese “mi hijo va
a poder” o “yo podré algún día” le siguen un millón de interrogaciones. Es
entonces cuando es importante hacer un pacto para enfocarnos en el pre-
sente. No digo dejar de preocuparnos por el futuro (eso quizás continúe
siendo así siempre), pero sí podemos concientizarnos de que si estamos tan
pendientes del futuro nos perdemos el presente. De lo que hacemos día a
día, sí nos podemos hacer cargo y para hacerlo es necesario hacer pactos
para vivir.
Atardeceres
Naranjas, diferentes tonos de naranjas, carmines, cada atardecer es una pin-

tura distinta. Hay atardeceres grises cuya belleza debemos aprender a des-
cubrir.
Hace muchos años, mientras estaba en un campamento de la primaria,
tuve un episodio de mucha angustia, pues comenzaba a darme cuenta de las
cosas que me costaban a raíz de mi discapacidad y le insistía a mi maestro
con que yo quería caminar tan rápido como mis compañeros. Él me mostró
el cielo del atardecer; desde aquel lugar se podía apreciar los diferentes colo-
res y nubes. Luego de un rato me dijo que todos los días había una pintura
diferente en el cielo y era necesario ir despacio para poder verla bien. Esto,
lejos de pretender ser un simple consuelo, fue para mostrarme otra dimen-
sión, una manera distinta de mirar las cosas.

Esta historia que hoy comparto resuena en mí por todos los significados.
¿Cuántas veces, pretendiendo ser “como el otro” nos olvidamos de valorar
lo que tenemos, de encontrar nuestro propio ritmo y respetarlo? Porque es
nuestro, nos pertenece. Realmente es un desafío no perder esta dimensión
en medio de la locura diaria y poder valorar lo que tenemos.
Jugar por jugar
Hace unos días me hicieron una entrevista sobre el juego y los chicos con
discapacidad. Unos días antes me puse a pensar sobre el tema y se me vinie-
ron a la mente (y al alma) las imágenes de los chicos con los que trabajo.
Quizás porque son ellos los que me enseñaron lo valioso del juego. Los del
Jardín: que durante el recreo se suben a la trepadora tantas veces como pue-
den o arman construcciones cuyo valor no se mide en pesos. Los chicos con
los que trabajo en el consultorio o en el set, en donde su cuerpo no puede
colaborar tanto, y cada movimiento es un gran esfuerzo, pero luego con todo
se ve recompensado por el placer de jugar. Placer es lo que todos sienten y
a mí me da la pauta de que el objetivo está logrado. Porque en un contexto
en donde todo tiene que servir para algo –o en el idioma de la discapacidad,
“debe estimular”– justamente el chico necesita sentir que juega por jugar y
que nadie lo está evaluando, porque si no la magia se va romper, cuando
justamente es esa magia la que nutre el alma del niño.
Observadores
Hace algunos días tenía que ir a la ferretería a preguntar por un transfor-

mador, así que me calcé la mochila y fui… Al llegar había bastante gente
que estaba buscando “el cosito del coso” y demás objetos únicos que se ven-
den solamente en estos lugares. Cuando llegó mi turno, me llevó bastante
tiempo poder sacar el transformador de la mochila, ya que esta tiene un sis-
tema de cierre que no se lleva muy bien con mi motricidad fina, pero es her-
mosa. En el medio de la lucha, levanto mi cabeza y veo que tanto el
vendedor como toda la gente del comercio no tenían nada más interesante
para hacer que mirarme fijo, como si estuvieran en el cine con un balde de
pochoclos. (En general, yo no capto mucho si me miran o no, quizás porque
me acostumbré y porque es normal que para mí las cosas me cuesten o los
objetos se me caigan. Es parte de mi vida). Volviendo al relato, la verdad es
que me empecé a sentir nerviosa con tanto público y como quería terminar
con la escena, lo miré al vendedor y le dije: “¿Me ayudás, abrís la mochila y

sacás el transformador?”. “Sí, cómo no”, y así lo hizo guiado por mí. El
público siguió observando hasta el final, ¡cómo perderse la escena de la
puerta pesada para abrir al salir!, pero yo me fui pensando en los diferentes
puntos de vista: seguramente ellos pensarán: “Uh, pobre piba, mirá todo lo
que le cuesta algo tan simple”. Mientras que yo siento que de pobre no tengo
nada. Me pregunto también hasta dónde llega la curiosidad/morbo de la
gente que no puede pensar en el otro y en cómo se siente si lo observan.
Por último me quedo con el cambio de actitud del vendedor, que pasó de
mirar con ojos distantes a poder ayudarme: el compromiso con la realidad
del otro sin duda nos hace mejores personas.
Objetivos cumplidos
Época de cierres, de balance y reuniones en donde hacemos el ejercicio de

mirar para atrás y ver el camino recorrido. Parece algo común el dividir a
las vivencias en dos grandes cestos: cumplido o no cumplido, positivo o
negativo… me resisto a pensar las cosas así. ¿O acaso todo lo que no se
cumplió es negativo? ¿Y si mejor no pensamos en aquello que aprendimos?
Paralelamente con estos acontecimientos, en este año a algunos se nos
suma la tarea de andar recolectando órdenes médicas y papeles para asegu-
rarnos la cobertura de tratamientos, medicaciones y demás cuestiones indis-
pensables. Entonces, en nuestro vocabulario habitan palabras como
“objetivos de tratamiento”, “informes”, “habilitaciones”, etc. En mi caso,
doble, ya que lo hago para mis pacientes y también para mí como paciente.
Sin embargo, en ambas situaciones tengo la sensación de que esos papeles
tienen cierta frialdad, porque todo se reduce al objetivo y al diagnóstico,
cuando en realidad el trabajo terapéutico debe trascender esto en busca de
la individualidad, y desde ahí trabajar, haciendo que el tiempo sea algo par-
ticular y respetado.
Por último y agregando un poco del humor que me caracteriza (negro),
la última vez que entregué los papeles antes de empezar con una sonrisa,
dije: “¡¿A qué no sabés?, tengo la misma discapacidad del año pasado!”.
Les deseo la mayor tranquilidad posible y que al menos nosotros sepa-
mos valorar el camino, el trabajo diario y la entrega.
Moverse entre los límites
Las limitaciones en general tienen mala prensa, pareciera que son “malas”,
que hay que saltarlas, romperlas o ignorarlas. Por supuesto que hay límites

que se superan. Personalmente, cada límite que superé fue producto de un

proceso, por lo cual no lo podría asociar a un salto.
Por otro lado hay límites más profundos, que vienen con nosotros y que
de alguna manera nos van a acompañar toda la vida. Sería algo así como
dos paredes laterales que están a nuestro costado. Uno se vincula con esas
paredes de diferente forma: las intenta patear, se enoja, le parece injusto, se
siente encerrado; y un buen día comienza a familiarizarse con eso y a cami-
nar hacia adelante, y en eso descubre todas las cosas que se pueden hacer
dentro de ese camino. Poco a poco nos vamos sintiendo dueños de ese
camino, tomamos decisiones y elegimos cómo transitarlo. Por supuesto que
ante diferentes hechos podemos volver a enojarnos con la limitación, pero
como hagamos lo que hagamos ellas van estar ahí, no queremos perder el
tiempo.
Porque en realidad aprendimos a movernos entre los límites, a construir
más allá de ellos; aprendimos a vivir con ellos y que eso no nos impida hacer
cosas. Es entonces cuando nos sentimos libres, no por haber saltado ni roto
nada, sino porque aprendimos de los límites y por eso logramos trascenderlos.

El fin de una desconocida inquisidora
Ana María Martínez
No hay nada que me irrite más que un extraño que se crea con derecho a
indagar en nuestra intimidad. Me irrita mucho que cualquiera crea que es
de su incumbencia lo que alguna vez nos sucedió en la vida y sienta una
extraña vergüenza cuando se le responde como es debido.
A veces me parece que mi hija está socialmente más adaptada que yo.
No siempre fue así. Debo reconocer que antes, unos diez años atrás, ella
hacía unas tremendas rabietas frente al desconocido inquisidor y ahora la
que hace las rabietas soy yo.
Esto sucedió hace un mes más o menos en el Walmart de Paraná.
Una mujer estaba detrás de nosotros en la cola del inmenso supermer-
cado. Yo me la veía venir cuando tiró la primera frase:
–¿Qué tiene la nena? (una adulta joven con diagnóstico de parálisis cere-
bral, que se comunica en lengua de señas).
–¿Cuál? –le respondí con cara de nada.
–La suya, pobrecita… ¿qué le pasó? –continuó.
–Nada, que yo sepa no le ha pasado nada –indiqué ya con firmeza.
Insistentemente, la mujer continuó hurgando entre nosotras:
–¿Por qué va en silla de ruedas? ¿Nunca va a caminar?
Mi hija levantó sus ojos redondos y bizcos buscando los míos.
Yo le secreteé al oído: “Está loca, no le des bola”.
La mujer insistió:
–¿Nació así?
Di media vuelta, tiré el carro, levanté la silla con mi pierna derecha sobre
las dos ruedas traseras y le dije:
–¿Qué mierda le importa?
Salimos al estacionamiento. El viento fresco nos apagó el calor de las
mejillas. Mi hija y yo nos reímos juntas. La senté en su butaca y, cuando
estaba guardando la silla en la parte trasera de la camioneta la volví a ver,
¡la misma mujer se dirigía a mí!
–Disculpe, señora, es que yo tengo una vecina que tiene una sobrina
que tuvo una nena como la suya…
Me colmó. Con los dos brazos libres de la silla me planté sobre mis pies
y le ensoqueté una trompada en pleno rostro señorial y formal.

Sobre Los rengos de Perón
Conocimos a Alejandro Alonso hace veinticuatro años y nos fascinó su his-

toria. Muchos entrevistados nos indicaban: “Tienen que hablar con
Alejandro”. Cuando lo llamé, me contó que había logrado el sueño de publi-
car el libro. Nos alegramos por él, aunque nos quedamos con ganas de ser
nosotros los contadores de su historia. Después de leer el libro, intentar
escribir algo sobre la vida de Alejandro es como cantar un cover que ya cantó
Mercedes Sosa.
Los rengos de Perón es un libro que narra una parte importante de nuestra
historia, de la historia de las personas con discapacidad y de la sociedad
argentina. Una historia de entrega, de lucha, de la plena convicción de que
una sociedad que realmente nos incluya a todos es posible.
Escrito por Alejandro Alonso y Héctor Cuenya, con prólogo de
Norberto Galasso y editado por Colihue, la historia nos muestra cómo se
dio una inclusión de las personas con discapacidad dentro de un contexto
hostil y complejo en el que la dictadura militar “no discriminaba”, según
Antonio del Cerro, alias Colores, y desaparecía y torturaba a quienes se atre-
vían a pensar y alzar sus voces.
Para Alejandro ha sido difícil encontrar espacios de militancia en este
siglo. Quiso cambiar el mundo, hacer la revolución, modificar el sistema
capitalista. Al lado de ese escenario, los logros que podemos imaginar hoy
son demasiado modestos. Al presentar el libro en la Feria, terminó seña-
lando la inmensa alegría de estar vivos, de estar presenciando ese momento.
En esa tensión vive y trabaja Alejandro. Hablamos mucho sobre cómo
encontrar la voz coral que empieza a ser este libro. Atento y preocupado,
buscando estar ahí para ayudar. Mi resumen de la historia de Alejandro,
que no pienso intentar contar, es que, aunque no los llame así, sus espacios
de militancia preferidos siguen siendo la poesía y la amistad.
Para conocer más sobre el Frente de Lisiados Peronistas, sobre su autor,

Alejandro Alonso y sobre el libro:
Visión 7: Frente de Lisiados Peronistas, Parte I
(https://www.youtube.com/watch?v=XQy4uqhTjz4)

Frente de Lisiados Peronistas, Parte II

(https://www.youtube.com/watch?v=qYYrOZzoVX8)
Informe sobre discapacidad y derechos humanos
(https://www.youtube.com/watch?v=XbgWVeMcV84)
Los rengos de Perón
(https://youtu.be/pjvIaeVk0lE)

tercerA PArte
Paula Maciel y Martín Balbinder

El derecho al dolor
Textos de Paula Maciel
No tengo una historia ordenada de nuestra trayectoria. A lo largo de los

años hemos venido escribiendo varios textos, algunos más profesionales,
otros menos, como el del incendio, que partió en dos nuestra vida, como
hito supremo. Elegimos “El derecho al dolor” como título, pues, por falta
o por sobra, el dolor físico ha marcado nuestra vida y nuestras posibilidades,
la diferencia entre querer y poder, hacer o pensar. Diferentes estados de
ánimo, a veces más optimistas, a veces más desesperados. A veces, las per-
sonas con discapacidad nos sentimos obligadas a ocultar nuestro interior
más desesperanzado, a ser inspiradores, aun a nuestro pesar. Esa situación
paradojal en la que somos inspiradores por el sólo hecho de existir, precisa-
mente cuando menos inspirados nos sentimos.
Disforia
O sea, traducido: odio este cuerpo de mierda.

Justo a mí me tenía que tocar ser yo.
Me duele todo.
Me muevo y duele.
Respiro y duele.
Al escribir también duele.
No el alma, el esqueleto.
Bronca y tristeza infinitas.
Perdí la lotería genética.
Esa que sortea un cuerpo normal y sano.
Ya sé.
Gané un montón de otras loterías.
Un matrimonio feliz.
Una vida llena de amor.
Amigos de fierro.
Pan y trabajo.
Creatividad, dicen.
Inteligencia, me consuelan.

Pero hoy
cambiaría todo eso
por no haber nacido en este cuerpo equivocado.

Derecho al dolor
Hoy casi no duele. Después de haber pasado unos días con tanto dolor que
no podía ni pensar, días que recuerdo como en una nube hipnótica. Como
si no hubiera sucedido y a la vez, llenando todo.
Devolver el cuerpo a las discusiones sobre discapacidad. Sería maravi-
lloso que fuera cierto que la discapacidad es apenas un problema del mundo
mal diseñado. Que también lo es. Que también debe cambiar. Deben existir
rampas, baños, sitios web. Todas esas cosas que enseño y milito. También.
Pero hoy quiero hablar de los que tenemos un monstruo adentro, que
de vez en cuando se despierta y nos rasguña por dentro. Nunca estoy tan
dentro y tan fuera de mi cuerpo como cuando me duele. Y reaparezco, al
día siguiente, agotada y con la sensación de que debería estar haciendo todo
lo que no hice. Hoy es este libro.
¿Por qué hablar del derecho al dolor, si es lo que más odio, si desearía
desaparecerlo más que ninguna otra cosa?
Porque existe. Porque lo primero que dicen los doloridos es que su
entorno no comprende. Que el “no será para tanto” y sus infinitas variacio-
nes: “Se ve que no te duele tanto, porque viniste”. “Hay que ser positivo”.
“Tienes mejor cara”. Si no se nombra, no existe.
La mecedora infernal que va desde pretender ignorarlo y seguir a pesar
de, hasta mandarse a guardar durante días.
“Yo sigo, total, mañana me internan”. “Mañana me va a doler el doble”.
“Sí, duele… pero…”.
Apretar el acelerador y el freno al mismo tiempo.
Cada uno tiene dentro a esos personajes malditos y benditos. El nega-
dor. El que desearía matarse. El esperanzado. El que finge bien. El furioso.
El que imagina lo que hará mañana. El militante. El que piensa en los
demás. El angustiado. El que reza y pide. El que ya no puede ni rezar. El
amante. El amado. El que tiene proyectos. El que desearía ser otro. El cro-
nista. El que escribe esto. El que sabe que, haga lo que haga, el dolor no va
a desaparecer. El que desea ayudar.
Nadie desea convertirse en dolorido. Nadie ama su dolor. Pero, si aun
con el monstruo adentro, seguimos vivos, es que deseamos vivir.

Ese raro derecho es decir que a veces duele tanto que desearía morir.
Derecho a decirlo sin que me contaminen de optimismo, sin que nadie trate
de convencerme de que no es para tanto. Ni yo misma.

Invisibles
Mi amiga Andrea me hace llegar un video sobre violencia contra la mujer,

en donde se ve a distintas mujeres sufriendo distintos tipos de sutil maltrato,
por parte de los señores. El video no tiene ningún sonido; los personajes no
hablan y, por supuesto, no hay subtitulado de ninguna clase. Es difícil expli-
car lo violento que resulta sentirse excluida de esa información por partida
doble. Por supuesto, nunca se muestra una mujer con discapacidad; ni se
piensa que una mujer ciega puede necesitar ese video, sea por ser ella misma
víctima o por tener algún caso en su entorno cercano. Absoluta invisibilidad,
que resulta de no estar en el pensamiento de nadie. Las mujeres con disca-
pacidad ni siquiera somos mujeres; ni siquiera somos una idea.
Uno de los problemas que nos hemos encontrado al escribir sobre este
proceso es que uno de los temas mencionados por todas las personas con
discapacidad entrevistadas fue la sensación de ser invisibles para la sociedad.
¿Cómo mostrar una ausencia, una falta, un no estar? ¿Cómo se muestra la
presencia de lo invisible?
En los discursos feministas, las mujeres con discapacidad no figuramos.
En las investigaciones sobre educación, estudiantes y docentes con disca-
pacidad no aparecen. En un estudio sobre desigualdad, en la última década,
no hay manera de saber si para la población con discapacidad han sido diez
años más o menos desiguales.
En la publicidad, jamás aparece alguien con discapacidad. Hasta los
ancianos son sanísimos y bailan. Cuando estamos acompañados, le hablan
a nuestro acompañante.
Cuando se hizo el Foro de Emancipación e Igualdad, en el Teatro
Cervantes, maravilloso, no había intérpretes de lengua de señas ni subtitu-
lado, ni en la pantalla que se veía en el teatro, ni en la transmisión en
Internet. Sólo los hubo en la transmisión de la Televisión Pública.
Evidentemente, la posibilidad de que alguien con discapacidad auditiva qui-
siera asistir, fue invisible para las personas encargadas de la organización, a
pesar de figurar en la ley de medios.
Repudio absoluto al uso de la discapacidad como sinónimo o metáfora
de la impotencia o de la falta. Las personas con discapacidad no aparecemos

como “el otro”, ese otro que es la Patria, sino como “entre otros”, el etcétera,
esa realidad que está fuera del campo visual y que por eso no es visible.
La sensación es que el tema de discapacidad todavía aparece como peri-
férico, en el pensamiento, en el discurso, en las acciones, en el pensamiento.
¿Cómo hacer para integrarlo? El proyecto también es manco, rengo, sordo,
ciego y rodante. Diverso. Lo es desde la época de Los Rengos de Perón. Y
eso es bueno. Celebremos y hagamos visible esa diversidad.
¿Cómo se muestra esa sensación de ser invisible, con un cuento?
Microrrelatos
Le pido a mi marido, con una discapacidad más visible que la mía, que me
acompañe a un médico nuevo, muy recomendado. El hombre me mira y sin
dar siquiera las buenas tardes, me pregunta: “¿Qué enfermedad tiene él?”.
Me van a hacer una pequeña cirugía ambulatoria, no relacionada con
mi discapacidad. El camillero le pregunta a quien me asiste: “Pero, ella,
¿mueve algo? Sí, la lengua. Háblame a mí, directamente.
No sólo ocurre en los hospitales. En restaurantes y bares, siempre le
entregan la cuenta a mi acompañante, salvo que se vea “más discapacitado”
que yo.
Se parece bastante al efecto ferretería. Aun antes de usar silla de ruedas,
ya sabía, como cualquier mujer, que si entraba con un hombre a una ferre-
tería le iban a explicar a él cómo funciona lo que he comprado, aunque lo
hubiera pagado yo. La única manera de lograr que el ferretero me explique
cómo funciona lo que acabo de comprar, es dejar al señor en casa o en la
puerta. Imagino que lo mismo sucedería si intento comprar un auto usado.
Otra vez, un candidato político opina que lo que sucede aquí no suce-
dería en un país normal. Periodistas de variada ideología opinan sobre la
frase, pero ninguno cuestiona la idea de que lo normal es bueno y deseable
y lo no-normal es malo, lo que no hay que ser. ¿Normocéntrico yo?
Todos los meses, un mensajero en moto nos toca el timbre, retira las
facturas correspondientes y las lleva al Ministerio. El último mes, levanto
el portero eléctrico y escucho la sonora voz del vecino de al lado. “No,
aquí no es. Tocó el timbre equivocado”. El mensajero se disculpa:
“Perdón, estoy buscando a los cieguitos”. Nosotros no perdimos la batalla
cultural. Ni siquiera la empezamos.

El derecho al amor
Ayer soñé con mi amor imposible de la escuela primaria. Como no lo veo

desde que teníamos 12 años, es muy adecuado para las proyecciones.
Estábamos en una cama, desnudos. Alguien pasó por el pasillo. Nos que-
damos quietos. Me levanté a cerrar la puerta. Empecé a acariciarlo. Una
empleada entró a guardar ropa. Nos tapamos hasta el cuello. Volvimos a
intentarlo. En ese momento entró mi mamá para preguntarme si había cam-
biado el pasaje de avión o si pensaba volar ese mismo día. Le dije que pen-
saba quedarme un tiempo más y que si necesitaba la habitación podía irme
a casa de otra persona amiga. Cuando se fue, seguimos.
En ese momento me desperté. Poco después se abrió la puerta y nos
ofrecieron el desayuno en el mundo real.
Muchos adultos con discapacidad, de distintas edades, me han hablado
del conflicto que representa el necesitar ayuda para las tareas diarias. El
derecho a la privacidad, ya se trate de la familia o de asistentes personales
que cumplen una tarea laboral.
Alejandro Alonso (el de Los Rengos De Perón) me habló del derecho al
amor, cuando me contó la historia de un muchacho joven que había que-
dado cuadripléjico por un accidente. Tiene una familia cariñosa y preocu-
pada. Pero se ve a sí mismo carente de horizontes.
Carlos Ferreres hablaba de una situación parecida. Tiene una lesión medu-
lar alta y en esa época aún vivía con su familia de origen. Asumía desde enton-
ces una militancia sindical muy activa y, sin embargo, consideraba que uno de
los derechos más difíciles de defender es el derecho a cerrar la propia puerta.
Derechos que no figuran en ningún tratado ni pueden ser exigidos por
carta documento. Jóvenes se encuentran en la situación de construir una
vida familiar necesitando asistencia. La gente mayor que se discapacita por
la edad, acostumbrados a una rutina sin injerencia externa, deben ir incor-
porando a su vida la ayuda de otros. En el mejor de los casos, bajo sus pro-
pios términos. En los peores, el cuidado y la violencia se juntan en la misma
persona. En el medio, historias de lo más variadas.
Me cuenta mi colega Sergio Meresman (quien ha trabajado mucho
sobre temas de sexualidad), que muchos adolescentes, hablantes nativos de

lengua de señas, ni siquiera tienen una palabra para designar el concepto de

intimidad.
Una amiga divorciada, que vivía con su hijo adolescente, cuyo nombre
no voy a mencionar, me cuenta que logró invitar a una especie de novio que
tenía, en ausencia del hijo. Estaba absolutamente segura de que estaban
solos y de que nadie podía abrir la puerta; sin embargo, la puerta se abrió.
Dice que del susto perdieron hasta las ganas. Era su gatito, que entró mau-
llando muy enojado por haber sido dejado afuera. Estar solos, misión impo-
sible. Hacer el amor con mímica y en silencio, como adolescentes.
El Ruso, que vive en una institución, me ha contado las peores historias.
Dice que, dentro de todo, él zafa más de las situaciones de violencia y mal-
trato, porque se queja, fuerte y claro. Pero a otro residente en el mismo
lugar, que tiene cierta discapacidad mental y que no habla, lo dejan meado
y cagado, porque no puede quejarse. Cuando hablé con él, acababan de
robarle su teléfono móvil, que es además la herramienta que le permite leer,
escribir y comunicarse. “Hay golpes como del odio de Dios”, dice.
Dan ganas de llorar mucho y después abrazar a Martín y terminar este
cuento cerrando la puerta en la vida real, sin interrupciones.

Cómo obtuve mi nombre en lengua de señas
En 1999 fuimos invitados por una central sindical a un encuentro en Mar

del Plata. Yo estaba bastante lastimada, me había tropezado en la calle con
tal mala suerte que caí sobre mi bastón y tenía fisurada una costilla. Fui
igual. Nos llevó un amigo que tenía camioneta con rampa.
El acto inicial era en una especie de gimnasio enorme, con mucha gente
y mucho ruido, mucho entusiasmo, mucho fervor. Yo todavía no había
adoptado la silla de ruedas, eso fue un poco después. Tampoco teníamos
asistencia permanente, eso fue en el siglo siguiente. Entonces, el ciego y yo
estábamos solitos en medio de un montón de desconocidos, situación que
habitualmente no nos preocupa.
Bueno, a mí me empezó a doler en serio. Respirar ya era un suplicio.
Traté de pedir ayuda, pero nadie me miraba ni alcanzaba a oírnos. Le apre-
taba la mano al flaco, código para pedir ayuda si no puedo hablar. No sé
cuánto duró, se me hizo infinito, como cuando esperaba a los bomberos.
Fue aterrador y agotador. No sé cómo llegamos al hotel. Me tomé lo
más fuerte que tenía y dormí tres días, pésimo negocio invitarnos. Me des-
perté para el final. Habíamos comprado un termo para tomar mate, así que
agarré la caja de cartón y unas bufandas y con eso me fajé para poderme
mover. Así fuimos al acto de cierre.
El cierre era un recital de Mercedes Sosa, en un club. Las tres filas de
adelante éramos todos los “discas”. Sillas de ruedas manuales, a batería, cie-
gos con bastón blanco, muletas, bastones, canadienses, andadores, toda la
ortopedia: hasta los sordos estaban. Delante de todo, el Ruso, en camilla y
con respirador, en esa silla que después fue mía y que sólo el fuego pudo
destruir. Martín sentado y yo a su lado, agarradita del respaldo de una silla
de ruedas y derechita como si no me doliera nada. Las caras no sé, estaba
oscuro, pero había una especie de magia en el aire.
Recuerdo especialmente dos canciones: “Gracias a la vida”, primero.
Los que podíamos cantar, cantábamos, y los que no, sentían, supongo, esa
vibración de tanta gente junta cantando, casi un latido. Escuchar a semejante
romería de mutilados, fallados, carentes, doloridos, discriminados, muchos
sin trabajo, en el mejor de los casos, con una vida difícil, agradeciendo a la

vida aun faltando los ojos, el oído, la voz, los pies cansados. Aun así, agra-
deciendo.
La otra fue “Polleritas” y aquí llegamos al tema de nuestro cuento. Yo
me solté de la silla donde me sostenía, avancé un poco y saqué un paliacate,
un pañuelo rojo que aún conservo y lo agité en el aire. Seguramente con
poco arte, nunca aprendí danza folklórica, pero parece que cuando bailo
tengo un “algo”.
Años después volvimos a encontrarnos muchos de nosotros en el velorio
de un amigo indispensable y querido, el Marce. Llorábamos. No podíamos
hablar. Una de las chicas sordas, Marisa, señaló el cajón y después su cabeza,
lamentando la pérdida de alguien que supo pensarnos con mucha lucidez.
Yo lo miré y luego me señalé el corazón, abrazándome a mí misma, para
designar tanto su cualidad de tipo inmensamente querible, como mi tristeza
de no tenerlo más.
Entonces ella me miró, se secó las lágrimas, me señaló indicando que
así me llamaba y agitó un pañuelo imaginario en el aire. No tuve más reme-
dio que aprender a bailar.

Casa quemada (Como Cortázar, pero en serio)
Historia de Clementina
Todos los fuegos, el fuego.
Hace unas semanas, escuchaba a Julio Cortázar en el programa “A fondo”

(está disponible en YouTube). Ahí, entre otras anécdotas maravillosas, él
cuenta la historia de “Casa tomada” cuya génesis no tuvo nada que ver con
una alegoría del peronismo, al menos conscientemente para él. Cuenta
Cortázar que surgió de un sueño donde algo, una amenaza que avanzaba y
que él no podía identificar, lo desplazaba y lo perseguía aterradoramente.
Lo define como “el espanto total, el miedo en estado puro”. Algo espantoso
va a suceder un segundo después. El sueño termina cuando él cierra la puerta
y despierta antes de pisar la calle. De esa pesadilla nace “Casa tomada”.
Bueno, tal cual; así empezó nuestra pesadilla de la vida real. Algo nos
perseguía en forma de una nube negra. Ese algo era fuego. El 27 de agosto,
un día después del cumpleaños de Cortázar y un mes antes de mi aniversario
de casada, me desperté tarde, como siempre que no trabajo de mañana.
Roberto aún dormía. Prendí el aire acondicionado para dar calor y la pava
eléctrica para calentar el agua para el mate. La luz se cortó y me levanté para
ver qué pasaba. El día estaba seco y soleado, o sea, pude levantarme y cami-
nar sin ayuda hasta la habitación de al lado. No es lo habitual.
Con mi ojo ciego, noté que la luz se movía. A pesar de llevar anteojos,
veo muy poco. Las cortinas, que eran blancas y recién lavadas, se habían
vuelto anaranjadas, el color más bello que he visto. Sí, veo en colores, con
mucha definición, lo que se me ocultan son las formas, así que estuve un
tiempo incalculable tratando de entender qué cosa estaba viendo. El tiempo
se enlentece; la memoria de ese momento no es imprecisa, como cualquier
otro recuerdo, sino que lo evoco y estoy ahí, como si nunca hubiese salido.
Cortázar, por televisión, habla de Teseo y el Minotauro. Bueno, algo así.
Tal vez no he salido nunca. Bueno, esa cortina que baila era fuego y yo,
congelada.
Entonces grité. Muy fuerte, parece. Roberto apareció y empezó a sacar
a Martín de la casa. Lo puso en la silla de ruedas, aunque Martín protestaba
que no debía ser para tanto. Yo viví varios terremotos en el D.F., así que

huir de la muerte no me resultaba tan extraño. Tomé los zapatos, para no

resbalar en las escaleras, las llaves, para poder abrir la puerta del edificio,
documentos, dinero. Olvidé llevar abrigo. Parece que el encargado del edi-
ficio intentó entrar con un matafuego. Yo no lo vi.
Yo elegí la escalera. Por lo poco que sabía de evacuaciones, se supone
que el ascensor es una trampa mortal. Nadie me explicó cómo hacer con
una silla de ruedas. Me lo he preguntado cada vez que veía el cartelito de
“en caso de incendio…”. Nunca pensé tener que comprobarlo. Roberto,
Martín y la perra se metieron al ascensor y yo no.
Tenemos, entonces, que Martín y yo nos separamos sin saber si íbamos
a volver a vernos vivos. No le dije ninguna frase digna de recordar, no le dije
que lo amaba, solamente me interesaba huir. Ni siquiera sentía dolor físico.
Yo, que muy habitualmente estoy casi postrada, que cuando me duele dema-
siado, coqueteo con la muerte, me convertí en un animal que huye. Huyo. Y
mientras huyo, grito que alguien salve a mis animales. No pudo ser.
Cuando llegué a la escalera, escuché a la abuela Nelda gritar porque no
podía orientarse en medio de la nube de humo, tan negra que uno no se
veía ni los propios pies. Entonces, como tantas veces le indiqué a Martín,
tranquilamente y despacio, le dije: “Siga mi voz, Nelda, venga hacia donde
escucha mi voz”. Ella logró llegar abajo, con su bastón y su gatita en brazos.
Tampoco sé cómo hizo.
Después, ambulancias, bomberos, televisión, los vecinos ofreciendo ropa
de abrigo y las llamas, como en las películas. Martín en la vereda en su silla
de ruedas y nuestra maravillosa perrita, Clementina, que no se movió de su
lado durante horas.
Al final del día, Roberto y la perra estaban en Haedo. Martín y yo está-
bamos cada uno en casa de sus respectivos padres, con poco más que lo
puesto.
Por supuesto, terminé el día en la computadora, avisando a los amigos
lo que nos había pasado y descubriendo una tormenta de solidaridad que
nunca hubiera imaginado.

Historia de Nati2
Paula, la mamá de Clementina, me pidió que contara y redactara esta historia

porque se siente orgullosa de su hijita animal, por el amor que siente por ella
y porque sabe que Clementina es querida y recordada por muchas personas.
Como toda historia de vida tiene tristezas y alegrías. Clementina es una
perrita que fue adoptada por Paula y Martín ya hace un año. Para los que
no conocen su historia, Clementina fue encontrada y rescatada de la calle
cuando era una cachorrita, había sido atropellada y su estado no era bueno.
Vino a casa en tránsito, aquí estuvo cinco meses aproximadamente hasta
que se recuperó y estuvo apta para ser adoptada.
En todo este tiempo no hubo ningún tipo de problema ya que el amor
de Clementina hacia sus papás fue un flechazo, desde el día que se cono-
cieron. Y ellos siempre la amaron. También la relación con sus dos herma-
nitas gatunas iba creciendo día a día.
Hace un mes esta familia sufrió un episodio trágico: se produjo un
incendio en el edificio en el que vivían. De más está decir que perdieron
todo, lo material, lo sentimental y lo más trágico e irrecuperable: sus hijitas
gatunas. No quiero ahondar en el tema porque es una situación muy triste,
sólo puedo decir que hicieron todo lo posible por salvarlas pero ellas fueron
para el lado menos indicado… esa es la parte triste. Pero vamos a tratar de
quedarnos con lo lindo y emotivo, que fue la actitud de Clementina en
medio de esta situación de caos y confusión.
Me cuenta Paula que cuando ven el fuego, Roberto (su amigo y quien
los ayuda en todo momento, ya que ellos dos son personas con movilidad y
visión reducida), lo primero que hace es poner a Martín en su silla de ruedas
para sacarlo lo más rápido posible y también la sacan a Clementina. Los
dejan a los dos en la vereda, mientras ellos tratan de sacar lo que más pueden
después de que el fuego arrasa con todo. Paula la deja a Clementina junto
a su papá, y le dice: “Quedate con Martín, no te muevas, cuidalo”.
2 https://www.facebook.com/notes/animalitos-difusion-nati/clementinauna-hija-fiel-
/577699062267202?refid=17

Luego de esto pasaron varias horas entre que llegaban los bomberos, la
policía, las ambulancias, gritos, era una situación de tremenda desesperación
y caos. Tengo que contarles que Clementina siempre fue una perrita bas-
tante miedosa a los extraños y más que todo a los ruidos fuertes. Ustedes
que la conocieron, ¿se la imaginan ahí sentadita en medio de todo ese caos?
¡Increíble! Lloro de emoción, alegría, tristeza, todo junto.
Cuando el fuego fue apagado y llegaba la hora de irse a algún lugar
donde poder refugiarse, Clementina seguía ahí, sentadita junto a la silla de
ruedas en que estaba su papá, cuidándolo, como le había pedido Paula.
Esperando.
Paula y Martín fueron a la casa de sus padres y Clementina fue a la casa
de Roberto, ya que ahí tiene lugar. Pasaron unos días hasta que pudieron
reencontrarse, ahora están los tres viviendo en la casa de Roberto.
Momentáneamente vivieron una situación difícil, que no se le desea a nadie,
de la que hay que tener mucha fuerza para salir adelante, pero ellos de a
poco lo están haciendo.
Es una historia trágica y emotiva para contar y lo más importante es
que haya salido de Paula, quien vivió esto y que trata de rescatar algo lindo
a pesar de las grandes pérdidas que sufrió. No me quería extender tanto,
pero podría contar también que cuando se reencontraron, durmieron los
tres juntos, obviamente. Paula me decía que extrañaba mucho a sus gatitas
y yo le dije que se apoyara en el amor de Clementina. Me dijo que había
dormido abrazada a ella.

Final del formulario
Historia de Yuly
Justo en la fecha de ayer, aniversario del incendio, Yuly me pide que opine
sobre los protocolos de emergencias y los afectados con discapacidad. Mi
recuerdo tiene olor a humo, tacto de cenizas y ruido a botas chapoteando
en el agua, porque ya se sabe que lo que no daña el fuego, lo hacen las man-
gueras. No es una opinión objetiva y lejana, es carne viva aún. Le contaba a
Yuly que sobreviví a unas cuantas catástrofes, los terremotos en México, las
inundaciones en La Matanza.
Cuenta Yuly: Me encuentro trabajando… hace una hora vinieron a avi-
sarme que mañana realizarán un simulacro de emergencia, me dice el Sr.
de seguridad e higiene: “Tengo entendido que aquí hay una persona con
discapacidad”.
–Sí, yo.
–No hace falta que salgas, pero en el caso de que pueda suceder de ver-
dad, tenés que esperar que salgan todas las personas y vos salís última…
Me puse muy mal, llamé a todo el mundo, hasta que me enviaron el
“Protocolo de Seguridad” que por lo que entiendo, queda a criterio del pro-
fesional interviniente.
No es que piense: “Voy a morir quemada”, porque estoy en PB y a
metros de la salida. Esto que me dijeron hoy a mí, lo dicen en las charlas o
sea, mi vida vale menos que la de los demás….
Hace más de diez años atrás, participé en una emergencia “real”. Tuve
que bajar desde el piso 27 hasta planta baja con todos mis compañeros. No
ocupé toda la escalera, porque si la ocupaba toda, hubiese dejado que ellos
pasen primero, así que los que querían ir rápido pasaban a mi lado, pero a
la mayoría tuve que echarlos yo, porque querían quedarse conmigo. Por
suerte no existía este protocolo.
Paula: Hace dos años, Martín, Roberto y yo salimos primeros de un
edificio que se incendiaba. Martín tomó el ascensor con la silla de ruedas y
alcanzó a salir antes de que se cortara la luz. Yo bajé por la escalera, no hubo
pánico. No tuvimos ningún problema. En cambio, en México D.F., durante
un terremoto, opté por no bajar, porque hubo tal estampida humana que
me hubieran aplastado. En ningún caso había protocolos de evacuación.

Puedo bajar escaleras muy despacio. Se hacen suposiciones sobre lo que va

a pasar, pero no siempre son correctas. Por ejemplo, yo era la única que
podía orientarme entre el humo, sin ver, porque veo muy poco. Algunas
personas con visión normal se desorientaron y tuve que guiarlos.
Muchas indicaciones sobre discapacidad se basan en lo que se supone
que las personas con discapacidad podemos. Y esas ideas previas no siempre
son correctas. Debe ser la primera vez que me preguntan, como sobrevi-
viente con discapacidad.
La diferencia en ambos casos fue la reacción de pánico de las personas
que me rodeaban. Si hay un protocolo y se respeta, se supone que no hay
pánico. En situaciones de pánico, no hay protocolo posible… es una estam-
pida animal. Yo elijo, en esos casos, quedarme quieta en un rincón y esperar
a que todos se calmen. Después salgo despacio y tomándome de un pasa-
manos. Mi decisión, en un caso u otro, se basó en mirar la conducta de los
que me rodeaban.
Ayer hubo un pequeño movimiento sísmico en la ciudad de Buenos
Aires. Algunos edificios altos debieron ser evacuados, todos los canales tra-
taban la noticia del día. La única propuesta de las autoridades era: “No usen
los ascensores”. Ciudad de llanura, sin construcción antisísmica ni proto-
colos de evacuación para terremotos.
Pánico. No usar el ascensor. Claro. Sé bajar escaleras gateando o rep-
tando, pero no en medio de una manada de porteños aterrados por su pri-
mer temblor. Ningún canal de televisión mencionó la palabra
“discapacidad” ni se preguntó qué haríamos los evacuados en silla de rue-
das. Espero que sobrevivir.

Dolor crónico y parálisis cerebral
El dolor crónico no suele mencionarse como uno de los síntomas de la pará-

lisis cerebral (hoy llamada ECNE, encefalopatía crónica no evolutiva), tal
vez porque la mayoría de las publicaciones se enfocan al tratamiento de
niños y el dolor aumenta cuando los años traen mayores deformaciones de
columna y capacidad para predecir la lluvia con las articulaciones. Como
todo el mundo, pero más pronto y más fuerte.
El dolor aparece como resultado de las posiciones anómalas que el
cuerpo debe adoptar, para acomodarse a un eje desalineado; por el esfuerzo
de luchar contra la espasticidad o los movimientos involuntarios. Es análogo
a lo que describen los afectados de síndrome postpolio. Los mismos sínto-
mas de siempre, añadidos a los achaques de la edad, configuran un cuadro
que a menudo se hace difícil de vivir.
No entraré aquí en detalles del tratamiento médico más adecuado. No
me corresponde hacerlo. Me limitaré a sugerir la búsqueda de un especialista
en dolor que esté dispuesto a creer en la palabra del paciente y a unirse a él
en la búsqueda del mejor tratamiento para su caso.
Si me duele, creeme: el maltrato médico
Si el profesional –sea médico, psicólogo, kinesiólogo o experto en alguna

disciplina corporal– no está dispuesto a partir de lo que el consultante sabe
acerca de sí mismo y de lo que puede hacer, es muy posible que la consulta
resulte iatrogénica. He escuchado innumerables anécdotas de maltrato
médico, algunas difíciles de creer. Respecto del dolor crónico, suelen ser
variantes del “no será para tanto” (como escuchar: “te veo moverte, no debe
dolerte tanto”, cuando, en palabras de Goyeneche, “duele hasta la ropa”).
Otro subgrupo, titulado “no molestes” se desprende de la falta de
paciencia ante un ser humano con tiempos distintos. Recuerdo el caso de
una paciente con parálisis cerebral que estaba por ser intervenida quirúrgi-
camente; después de horas de espera, cuando intentó explicarle al personal
de quirófano cómo debían manipular su columna para no causarle más dolor,
la respuesta fue, destempladamente: “Callada y quieta o no te operamos”.

En el personal no médico es dable encontrar propuestas tendientes a “curar”

lo que es una condición crónica. Como ejemplo de ello, sirve el relato de
una paciente que recibió de una psicóloga las siguientes indicaciones:
“Deberías operarte la columna, yo tengo pacientes que quedaron muy bien”
(dicha opción ya había sido desaconsejada por el equipo médico). Otra
explicaba los síntomas como “miedo a caminar”. Una conocida psiquiatra
interpretaba que el atraso motriz se debía a que la persona afectada “no libi-
dinizaba adecuadamente su cuerpo”.
Otro error frecuente es aquel en donde lo que se trata son “los nervios”. El
paciente con dolor crónico desarrolla, después de un largo tiempo con un
malestar constante (unido a las dificultades propias de la parálisis cerebral) un
talante a veces depresivo y malhumorado, sobre todo cuando percibe que no
es comprendido. Algunos profesionales interpretan erróneamente que ese
estado de ánimo es el síntoma primario, cuando en realidad es secundario al
dolor. Aliviado el dolor, mejora el ánimo y no viceversa. Una persona me des-
cribió, muy angustiada, cómo un intento de medicarle erróneamente su pre-
sunto estado depresivo la llevó a un ataque maníaco donde corrió riesgo su vida
y que desapareció cambiando los ansiolíticos por opiáceos y antineuríticos.
Agreguemos a esta pintura que los procesos dolorosos severos que duran
mucho tiempo no sólo afectan la capacidad física para realizar ciertas tareas,
sino que interfieren con nuestras facultades mentales pues ocupan “capaci-
dad de procesamiento” en nuestra cabeza, dificultando pensar, pues el dolor
siempre parece estar en primer plano. El primer sentimiento que aparece
en los relatos es frustración por no ser comprendidos, basculando entre la
exteriorización de esa rabia (o algún sustituto de esto, como pegarle a algún
objeto inanimado) con esfuerzos adaptativos, descritos como “poner buena
cara”, haciendo “como si” el dolor no existiera, con el consiguiente gasto
físico y psíquico. Tanto escuchar que “no debe ser para tanto” el individuo
se autoconvence de que debe ser así nomás. Si todos lo dicen…
No hablaremos aquí de los laberintos burocráticos y la dificultad de su
recorrido, por demasiado sabido. En esto, también, compartir estrategias
útiles y conocimientos puede hacer el camino menos arduo. (La mía es gra-
bar las entrevistas y pedir todo por escrito, para tener algún registro de lo
que se me dijo, para reclamar después).
Estrategias valiosas
Por supuesto, referimos también el agradecimiento a profesionales exce-

lentes, eficaces, contenedores, para nada soberbios, que son aliados impres-

cindibles en la lucha contra el malestar. Partamos, pues, a comentar algunas

estrategias que pueden ser de utilidad para sobrellevar esta condición.
Otro mecanismo que hemos observado es un alejamiento de las propias
sensaciones corporales, como si se creara artificialmente una barrera entre
cuerpo y sensación, una “descorporización” en donde el cuerpo dolorido está
allí, pero es como si no existiera.
El manejo del tiempo es un tema siempre conflictivo. ¿Preservarse para
que duela menos? ¿Confundir el dolor con el miedo al dolor? Si no duele
mucho, ¿gastar toda la energía posible, porque mañana quién sabe? ¿Tapar
el dolor con actividad furibunda? ¿Hacer todo hoy y mañana me internan?
¿Apretar el acelerador y el freno al mismo tiempo? No saber si mañana seré
capaz de levantarme de la cama, de escribir o de apenas pensar puede ser
desesperante.
Para contrarrestar este riesgo sin aumentar innecesariamente la sensa-
ción dolorosa, son fructíferos los espacios de “encuentro amoroso con el
propio cuerpo” donde explorar qué ofrece el interior de la propia piel, ade-
más de sufrimientos e imposibilidades.
La combinación de excesiva medicalización de la vida en los primeros años
(se dice medio en broma que los niños con PC no juegan, hacen “terapia de
juego” y no tienen animales de compañía, hacen zooterapia); con alguna mala
experiencia en el diagnóstico y tratamiento del dolor crónico, sumadas al deseo
de alejarse de las sensaciones corporales dolorosas, puede dar como peligroso
resultado una dificultad para organizar acciones de autocuidado médico, espe-
cialmente de prevención. Tener el mejor equipo profesional al que cada uno
pueda tener alcance y usarlo para mantener la propia salud es clave.
Más allá de la búsqueda de qué tratamientos pueden aliviar el dolor, es
muy posible que este no desaparezca del todo. En ese contexto es una estra-
tegia útil ayudar al afectado a conectarse con aquello que le brinde placer y
bienestar, aquellas “anclas” que permiten recordar que hay un mundo más
allá del dolor, esos reaseguros para no perder del todo la cordura. Amigos,
música, mascotas, plantas… especialmente, toda persona con dolor crónico
debería tener alguien que estuviera pasando por la misma situación, su
“dolorido de cabecera”. Para ello son muy útiles los grupos virtuales (como
“Si me duele, creeme”, http://www.facebook.com/pages/TIS-tecnologias-
paralainclusionsocial/168123706549824#!/pages/Si-me-duele-CREEME/
127903107228075), donde alguien pueda decir genuinamente: “Yo sé por
lo que estás pasando.”
Compartir pasiones y placeres también es terapéutico. Por ejemplo,
música, libros, aficiones (dos personas inclinadas a la pintura comparten

técnicas y descubrimientos; dos aficionadas a la cocina comparten recetas)

o simplemente el humor (aunque este se tiña de negro, pueden ser un
recurso aliviador).
En cierta medida, este escrito aspira a ocupar ese lugar. Como me dijo
una persona con discapacidad hace muchos años: “Escribiste lo que siempre
quise decir y no sabía cómo”.
Por ejemplo
– ¿Qué cosas disfruta, qué le da placer?

– Cuando se encuentra dolorido, ¿qué cosas le hacen sentir mejor? ¿Qué
lo rescata de esa sensación de que no hay nada más allá del dolor?
– ¿A qué personas recurre? ¿Qué comparte con ellas? (Compañeros en
el dolor, compañeros en las pasiones, gente que le haga reír).
– ¿Quién le ayuda cuando está dolorido y de qué forma lo hace? (En
las tareas de la casa, en el trabajo, en los estudios, o sea, en los diversos
ámbitos en los que se desempeña).
– ¿Qué le gustaría delegar, pero hasta ahora no ha podido?
– ¿Qué hace cuando no tiene dolor y qué deja de hacer cuando le duele?
– Historia del proceso del dolor: cómo empezó, qué situaciones lo hacen
empeorar y en qué circunstancias mejora.
– En cuanto a los gatillos de mejoría y empeoramiento, ¿cuáles son posi-
bles de ser controlados (cansancio, estrés, ciertas actividades evitables)
y cuáles no se pueden modificar (el clima)?
– ¿Puede planificar sus actividades teniendo en cuenta los períodos de
dolor? ¿Por qué?
– ¿Cómo explica/explicaría su situación de dolor crónico a alguien que
no la conozca?
– ¿Cuáles son sus mejores recursos?
– ¿Qué espera de la terapia/asesoría?
– ¿Qué tratamientos recibe en la actualidad?

La hefestofobia, o cómo los bastones producen vejez
Ayer mismo, un colega me comentaba de un señor de 85 años, quien no

quiere salir de su casa. Después de algunos pretextos, confesó que no sopor-
taba la idea de que lo vieran con bastón.
Desde el otro lado, Montserrat García Blasco me cuenta cómo la han
disuadido de servirse de ayudas técnicas porque esto implica “terminar en
silla de ruedas”.
Misma reacción he observado en personas con disminución visual
severa, que esconden el bastón para que “no piensen que soy ciego”. No, no
pienso nombrarlas ni dar más pistas.
También recuerdo una colega, a quien le había caído un rayo (sí, un
rayo de los del cielo) tirándola al suelo y lastimándole la columna. Aun con
esa justificación, no quería usar silla de ruedas para que “no pensaran que
estoy decrépita”. Uno pensaría que un rayo es justificación suficiente…
Por último, cito a la inefable tía Erna, quien a los 95 años se negaba a
usar bastón porque “después uno se acostumbra y no puede dejarlo”.
Estas y otras anécdotas similares me han puesto a pensar que existe un
temor irracional al uso de elementos ortopédicos asociados con la discapa-
cidad y la vejez. Como necesitaba un nombre para este comportamiento, se
me ocurrió el de hefestofobia.
Según Wikipedia, en la mitología griega, Hefesto (en griego
Ἥφαιστος Hêphaistos, quizá de φαίνω phainô, ‘brillar’) es el dios del fuego
y la forja, así como de los herreros, los artesanos, los escultores, los metales
y la metalurgia. Era adorado en todos los centros industriales y manufactu-
reros de Grecia, especialmente en Atenas. Su equivalente aproximado en la
mitología romana era Vulcano. Hefesto era bastante feo, lisiado y cojo.
Incluso se dice que, al nacer, Hera lo vio tan feo que lo tiró del Olimpo.
Tanto es así, que caminaba con la ayuda de un palo y, en algunas vasijas
pintadas, sus pies aparecen a veces del revés. En el arte, se le representa cojo,
sudoroso, con la barba desaliñada y el pecho descubierto, inclinado sobre
su yunque, a menudo trabajando en su fragua.
De acuerdo con la misma fuente, una fobia (palabra derivada de Fobos,
en griego antiguo Φόϐος, ‘pánico’, hijo de Ares y Afrodita en la mitología

griega, la personificación del miedo) es un trastorno de salud emocional o

psicológico que se caracteriza por un miedo intenso y desproporcionado
ante objetos o situaciones concretas.
El temor a ser visto con un bastón o en silla de ruedas, se aplica perfec-
tamente a esta definición.
¿A qué se debe este comportamiento? Mi sensación es que los afectados
se comportan como si el objeto, el símbolo (bastón, silla, muleta…) provo-
cara lo simbolizado. Eso quiere decir que se comportan como si el bastón
de apoyo provocara decrepitud; el bastón blanco te volviera ciego y la silla
de ruedas, un inválido. Uso adrede estas palabras peyorativas, pues así de
violenta es la carga emocional depositada sobre el artefacto. Si no lo fuera,
no se explica por qué es preferible no salir de casa, sufrir dolor severo al
caminar o correr riesgo de ser atropellado. Visto desde afuera, es inexplica-
ble. Visto desde adentro, es la única opción posible. Cuando uno puede
tomar distancia de esa conducta y reírse de ella, está “curado”.
Es esperable que una persona que está lidiando con su propia condición
de salud, con su angustia y su incertidumbre tenga idas y vueltas y se pelee
con lo que le pasa. Lo que más me preocupa es escuchar esas manifestacio-
nes por parte de profesionales de la salud. Lo que parece haber detrás de
esto es la idea de que hay que parecer lo más normal posible, que la disca-
pacidad y la vejez son malas y que hay que ocultarlas lo más posible.
No tengo respuestas. Lo único que puedo hacer por ahora es nombrar
al fantasma, hacerlo salir a la luz y ponerle un poco de humor a la cuestión,
que puede ser muy angustiosa.

Teletrabajo: nuestro modo de vida en los últimos años
Martín Balbinder y Paula Maciel
Teletrabajo es cualquier tarea efectuada en un lugar donde, lejos de las ofi-

cinas o de los talleres centrales, el trabajador no mantiene un contacto per-
sonal con sus colegas, pero puede comunicarse con ellos a través de las
tecnologías de la información y la comunicación. Lo determinante es el uso
de las tecnologías. El teletrabajo no es una profesión. El teletrabajo es una
forma de realizar la actividad laboral a distancia utilizando algún medio de
telecomunicación. En el teletrabajo, lo importante no es quién, dónde y
cuándo se realiza la tarea sino cuál es el resultado. Se modifican las ideas
clásicas de tiempo y lugar de trabajo. Gracias al uso de las telecomunicacio-
nes, pudimos realizar nuestra actividad en el sitio y momento que más nos
conviene.
Los apoyos durante el teletrabajo
Como toda actividad humana, el funcionamiento de una persona mejora

mucho con los apoyos adecuados.
En el caso específico del teletrabajo en domicilio, es conveniente prestar
atención a estos puntos:
Características de nuestro entorno físico
Es nuestra casa. Entonces se supone que tenemos resueltos temas como

poder ir al baño, que los muebles estén acomodados a nuestro gusto y todas
esas cosas que a veces son tan complicadas de explicar o resolver.
Repasemos, entonces, a qué prestar atención:
– Habitación cómoda y con suficiente privacidad. Si no la hay, es bueno
separar el espacio de trabajo con una biblioteca o una cortina para que
quede claro que esa es zona de trabajo, al menos en ciertas horas.
– El mobiliario adecuado puede no ser el mismo que usaría cualquiera.
Puede ser una silla de oficina, una silla de ruedas determinada o incluso
una cama con una computadora portátil. Lo importante es encontrar lo
que es bueno para uno, aunque no se parezca a nada que otro use.

– Verificar cómo evitar accidentes. En el caso de teletrabajadores con

discapacidad visual, que todo esté siempre en su lugar y que no haya
nada con lo que pueda tropezarse.
– Colocar los implementos a una altura cómoda: si está en silla de rue-
das, mejor que estén bajos, si no puede agacharse, más altos.
Hay dispositivos simples que son muy útiles:

– Cojines y otros elementos para apoyar el brazo, el cuello, la espalda.
Puede ser bueno cambiar la posición de trabajo varias veces al día.
– Mecanismos de sujeción, como distintos tipos de cinta o bandas
elásticas.
– Para diferenciar un cable de otro, los alambres de colores que cierran
las bolsas de pan son muy útiles.
– Para dar relieve a una superficie que no lo tiene, se puede usar esmalte
de uñas o pegamento.
– Para dar color, cinta o papel adhesivo.
– Para esquinas en punta, protectores para bebés o fieltro.
– Conviene anotarse a grupos de usuarios, así se aprenden muchos trucos.
Gestión del tiempo
– Tiempo de aprendizaje. Si a usted le lleva más tiempo aprender una

herramienta nueva, planifíquelo de antemano y plantéelo al aceptar
un nuevo encargo.
– Tiempo de uso. Que una herramienta informática esté adaptada y sea
accesible no significa que no tardemos más en aprenderla y usarla. Por
ejemplo, con lector de pantalla se demora más en encontrar un enlace
que mirando la página; dictar puede llevar más tiempo que escribir;
usar un emulador de ratón y un teclado en pantalla es distinto que
usar un teclado.
– Tiempo de descanso. Es conveniente parar unos minutos de tanto en
tanto. Además, en algunos casos el rendimiento puede ser variable según
cómo se sienta uno ese día; en muchos casos hay mucha diferencia entre
un día y otro. Dicen que si va a llover las articulaciones duelen más.
– Horario de trabajo. Si uno funciona mejor en un momento del día
que en otro, tratar de acomodar los horarios en función de eso.
– Tiempo de gestión de apoyos. Conseguir la asistencia adecuada lleva
su tiempo y si el asistente falta, puede arruinar la posibilidad de tra-
bajar ese día.

– Tiempo de licencias. A veces es difícil decidir cuándo avisar que uno

está enfermo y dejar la computadora en paz por unos días. Como uno
está en su casa, a veces se corre el riesgo de trabajar en condiciones en
las cuales un trabajador presencial no lo haría.
Apoyos humanos: asistencia personal, asistencia letrada,

asistencia grupal remota y asistencia técnica especializada
– Asistencia personal: es una persona, generalmente un empleado, que rea-

liza las tareas que uno no puede hacer o lo acompaña en determinadas
situaciones. La computadora puede causar problemas para los cuales nece-
sitemos una mano (como enchufar un conector); ojos, si no vemos y no
podemos saber qué está en pantalla; oídos, si la información es solamente
audible. Aproveche sus conocimientos de lo que es un perfil laboral, para
escoger la persona adecuada, porque no todos funcionan bien en esa tarea.
– Asistencia letrada o especializada está compuesta por gente que uno
puede llamar para alguna tarea puntual que dominen (traducir un
texto, dar un formato predeterminado a un documento; corrección de
estilo de un texto); también puede ser para alguna tarea presencial
ocasional (como contratar un periodista para entrevistar sujetos para
una investigación) o para suplirnos si tenemos mucho trabajo.
– Asistencia grupal remota: es cuando los compañeros de equipo que
están en otro lugar se organizan para ayudar. Un ejemplo ocurrido
durante la consultoría que dio como resultado este curso: por medio
de un chat de voz y texto, discutíamos los toques finales a un docu-
mento. La persona que había redactado el texto no puede escribir con
rapidez y la que necesitaba las correcciones es sorda y en ese momento
no tenía intérprete. Lo solucionamos haciendo que alguien del grupo,
que escribe muy rápido, tipiara en el chat de texto lo que escuchaba
por el chat de voz. Si uno trabaja con herramientas muy nuevas, es
posible que no sean accesibles, así que la única manera de solucionarlo
es con la colaboración del grupo o con un asistente.
– Relación con gente cercana: lograr que comprendan que estamos tra-
bajando y que deben cambiar sus hábitos no siempre es fácil. A veces
sirve la negociación y la diplomacia y, a veces, poner límites con fir-
meza, según de quién se trate.
Explicar claramente nuestras necesidades a nuestros compañeros remo-

tos: siempre resulta fácil que gente que no nos ve entienda cómo trabajamos.

Explicarlo varias veces, con paciencia y tener recursos adicionales como

videos o sitios de Internet que muestren cómo navega alguien en nuestra
misma condición pueden ser de utilidad.
Lógicas de uso
Cada usuario adapta la tecnología y tiene sus preferencias de uso. Es

importante conocerlas y poderlas explicitar. Tener instructivos prehechos y
listas de control. Por ejemplo, si somos usuarios de lector de pantalla, tener
escrito cómo se redacta un mail accesible.
Elegir las mejores herramientas. Accesibilidad y tecnología de apoyo.
El diseño para todos tiene dos componentes: las tecnologías que acercan el
individuo al medio y la accesibilidad, que modifica el medio para que pueda
ser disfrutado por la mayor cantidad posible de usuarios sin ser adaptado
específicamente. Para Internet y las herramientas informáticas también exis-
ten criterios de accesibilidad que están contemplados como derecho por la
Convención. Entender y saber explicar los conceptos de accesibilidad y usa-
bilidad. Un sitio accesible puede ser accedido por todos los usuarios, con
cualquier tecnología y en variados contextos. Usable es fácil de entender y
recordar y no es factible equivocarse al navegar. Visite la biblioteca virtual
y el glosario para más datos.
Prefiera los programas de código abierto y apúntese a las comunidades

de usuarios. Por ejemplo, NVDA, lector de pantalla con una gran comuni-
dad de usuarios y desarrolladores. Anotarse a redes y compartir información
sirve para pedir ayuda y para darla. Una cultura de la colaboración nos enri-
quece a todos.
Apoyo entre pares
Dentro de un entorno no formal y no registrado, los teletrabajadores, como

otros grupos de personas, comparten con otros angustias, alegrías y pregun-
tas, desde el primer momento en que un teletrabajador se reconoce como
tal, hasta ese punto en que trata de realizar su tarea en las mejores condi-
ciones posibles, mirándose en ese espejo que son los otros teletrabajadores,
para volver a definir nuestro punto de partida: el teletrabajo con calidad de
vida laboral y apoyos adecuados.
La creación de comunidades virtuales en donde conocer las estrategias
de otros, reconocerse como parte de un todo, intercambiar angustias y ale-

grías, descubrir cómo empezar o cómo superar baches, es bueno para la cali-
dad de vida en el entorno de trabajo cuando el espacio de trabajo es la propia
casa; cuando el manejo del tiempo es nuestro; cuando la herramienta de tra-
bajo, además de la computadora, es nuestro propio cuerpo, y cuando, ade-
más, debemos inventar hoy lo que nos dará de comer mañana.
Ergonomía
El planteamiento ergonómico consiste en diseñar los productos y los tra-

bajos de manera de adaptar estos a las personas y no al contrario. La lógica
que utiliza la ergonomía se basa en el axioma de que las personas son más
importantes que los objetos o que los procesos productivos; por tanto, en
aquellos casos en los que se plantee cualquier tipo de conflicto de intereses
entre personas y cosas, deben prevalecer los de las personas. Los principios
ergonómicos se fundamentan en que el diseño de productos o de trabajos
debe enfocarse a partir del conocimiento de cuáles son las capacidades y
habilidades, así como las restricciones de las personas (consideradas como
usuarios o trabajadores, respectivamente), diseñando los elementos que estos
utilizan teniendo en cuenta estas características.
Sabemos que en todo entorno laboral hay variables que escapan abso-
lutamente a nuestro control. Muchos han demonizado al teletrabajo como
una nueva forma de explotación. Sin embargo, hay mucho dentro que sí
podemos modificar. Algunas de estas cuestiones han sido mencionadas aquí.
– Adecuaciones en la vivienda. Privacidad

– Adaptaciones ergonómicas. Comodidad
– Gestión del tiempo
– Procesos de negociación con los empleadores, con los compañeros de
trabajo y con el grupo familiar. Claridad de normas y consenso
– Gestión del propio cuerpo. Encontrar las propias maneras de com-
pensar la inmovilidad
– Apoyo entre pares
– Pertenencia a comunidades virtuales de teletrabajadores
– Cuando esto es posible, elegir las herramientas informáticas más acce-
sibles y usables
– A manera de deseo: poder trabajar rodeados de gente que nos valore
y en tareas gratificantes y significativas

Teletrabajo y estrés postraumático
Después de un tiempo de no escribir, me veo en la ocasión de abordar un

tema que resulta absolutamente original: cómo reorganizarse como teletra-
bajador después de un cataclismo.
Cuando uno empieza a leer sobre teletrabajo, encuentra que son indis-
pensables algunas circunstancias previas: un lugar donde teletrabajar, tran-
quilo y con cierta privacidad; tecnología adecuada y una buena conexión;
predisposición y determinadas condiciones psicológicas y de personalidad
que permitan concentrarse en la tarea.
En agosto de 2013, yo me encontraba abocada a formalizar y organizar
el área de inclusión de la Fundación Caminando Utopías, bautizada de entre
casa como “Rodando Utopías”. Su objetivo principal era y es analizar las
barreras que algunos grupos vulnerables encuentran para teletrabajar y ayu-
dar a removerlas.
Lo que se formó en primera instancia, el núcleo del área, es lo que lla-
mamos “línea de ayuda”. Muchas personas que desean teletrabajar nos
consultan sobre cómo hacerlo, cómo aprender, cómo empezar, cómo
adaptar un puesto, cómo hacer una tesis sobre teletrabajo… empezó como
un boca a boca, pantalla a pantalla, red informal. Los medios, la tecnología
usada, eran desde el teléfono hasta las redes sociales, pasando por correo
y listas. Casi siempre, el tema consultado es sobre discapacidad y accesi-
bilidad digital.
Nosotros no nos habíamos planteado ofrecer un servicio: conocidos de
conocidos nos tomaban como referente y nos llegaban preguntas y pedidos.
Por eso nos planteamos ponerle nombre, organizarla y darle una estructura
más formal. Además, propusimos dos metas más, aparte de la línea de
ayuda: el desarrollo de tecnología de apoyo para teletrabajadores con disca-
pacidad y el activismo e investigación sobre accesibilidad digital, o sea, con-
tribuir para que las herramientas y sitios que existan o se creen sean más
accesibles y más adecuados para teletrabajadores.
Habíamos empezado a escribir y charlar sobre cómo presentar el área,
qué acciones emprender y, por supuesto, dónde conseguir fondos.

Ahora bien, ¿qué tiene que ver este cuento con el estrés postraumático?
El 27 de agosto nos despertamos como siempre un poco tarde (somos
bastante nocturnos, salvo que tengamos algún compromiso temprano). En
la casa estábamos Martín Balbinder, Roberto Oliva y una huésped que no
desea ser nombrada, aparte de quien escribe este texto.
Prendimos el aire acondicionado para caldear la habitación, saludamos
a nuestros indispensables telegatos y empezamos con el primer mate mien-
tras planificábamos las tareas del día. Nada fuera de lo común.
Aquí la historia y la escritura se ponen difíciles. La conté mil veces. Se
cortó la luz. Yo me levanté a ver si algo había hecho cortocircuito. Camino
con bastante dificultad y veo poco; mi esposo no ve y no camina, pero el
resto de la casa aún dormía.
Cuando pasé por el pasillo, vi un resplandor naranja en vez de la cortina
blanca. Tardé en saber qué era. Me fui acercando hasta enfocar mejor la
imagen. Fuego. Supongo que nunca grité tanto.
Minutos después, los humanos y la perra estábamos afuera mirando las
llamas, los bomberos, la policía, las ambulancias. Hay filmaciones de noti-
cieros, pero no sé cómo conseguirlas.
Horas después, llegué a casa de mis padres, con lo puesto y un celular.
Después de bañarme, pedí prestada la computadora, para avisar que estaba
bien y delegar o suspender los compromisos laborales en la Fundación y en
la Universidad donde doy clase. Unos días más tarde, nos mudamos con
unos amigos.
De pronto, no tenía más ni mi lugar de trabajo, ni mis computadoras
(una de ellas se derritió, la otra casi), ni una conexión estable, ni, mucho
menos, capacidad para concentrarme. El celular, medio chamuscado, fun-
cionaba de vez en cuando y me permitió conectarme.
¿Qué pasó entonces con mi bebé, el área de inclusión? Pasó que todo
ese asesoramiento sin cargo, activismo, militancia y redes de contactos, se
dio vuelta sin que lo pidiera y se enfocó en un solo objetivo: ayudarnos.
Recibimos donaciones, una computadora, un celular, dinero, ropa de abrigo,
cosas para la casa, servicio técnico para recuperar parte de nuestros archivos
perdidos… el que no tenía cosas materiales para ofrecer, difundía, tendía
puentes, generaba redes, ofrecía contactos. La línea de ayuda siguió funcio-
nando, pero ahora en ambos sentidos. Seguimos respondiendo consultas,
pero también recibiendo mucho. Lo único que teníamos, contactos, fue sir-
viendo para reconstruir nuestra vida.
Este texto cierra contando cómo estos medios virtuales, a veces tan
denostados, pueden convertirse en un maravilloso canal para la solidaridad.

cuArtA PArte
Aportes de otros países

Situaciones de vida
La historia de Josefina Juste
Lo que yo tengo es esclerosis múltiple. Tuve un brote ahora en agosto y se

me complicaron más las cosas, pero lo voy manejando, hago más rehabili-
tación. Estoy dando clases en la Universidad, un máster de igualdad de
género. Trabajo en una radio, en dos programas; uno político, “Acción
Directa”; y otros dos de mujeres, “Mujeres Libres” y “Mujeres Libertarias”.
Trabajo bastante en la comisión de la mujer del sindicato, en CGT (que no
tiene nada que ver con la CGT de Argentina); y lo que surja.
Quería agregar una cosa porque no lo dije y es importante, pertenezco
a COCEMFE, la Confederación de personas con discapacidad de aquí de
España, de las organizaciones y el CERMI… Participé de la fundación de
la Confederación de Mujeres con Discapacidad, que agrupa asociaciones de
mujeres con discapacidad; ya estamos presentes en nueve comunidades, y
de hecho, yo presido una asociación aquí, en Valencia, de mujeres con dis-
capacidad, que se llama Mujeres por la Igualdad.
Veo el tema de la discapacidad como una situación de vida, no como
una enfermedad. Con lo cual ya tuve algunos problemas, porque cuando
hablas de discapacidad, te hablan de enfermedad. Y no tiene nada que ver:
una enfermedad me llevó a la discapacidad, pero no es la enfermedad mi
situación de vida; mi situación de vida es el compromiso de que tengo una
vida, y quiero vivir y tengo ideas, y me comprometo con lo que tengo a mi
alrededor y participo de cosas en sociedad que no tienen nada que ver con
la enfermedad.
Soy española, nacida aquí en Valencia, en el 47. Mis padres salieron
conmigo en el 49, exiliados políticos; mi padre ya estaba en la clandestini-
dad. Salieron conmigo, tenía veintidós meses, nos fuimos a Francia como
refugiados políticos y vivimos en Montaigne hasta que la militancia de mi
padre hizo que nos tuviéramos que ir de Francia. Nos fuimos a Bolivia con
un grupo de valencianos. Finalmente, mi padre se comprometió en la revo-
lución que hubo a mediados de los 50, y tuvimos que irnos de Bolivia. Nos
fuimos a Uruguay; en Uruguay mi padre militó mucho, entonces compro-
metía mucho a la familia. Y yo empecé a copiarlo y a militar cuando empecé
la secundaria a los 13 años. Milité en el movimiento tupamaro, y en el 70

me tuve que ir de Uruguay. Fui a la Argentina, tenía 22 años. Ahí ya empecé

mi historia sola. Fui a Buenos Aires, siempre seguí militando en el movi-
miento de superficie tupamaro, y militaba sobre todo haciendo trabajo de
alfabetización y de apoyo a mujeres en las villas. Militaba en el movimiento
estudiantil, y en el 93, cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, la des-
esperación me hizo buscar a ver qué podía hacer con eso porque no me lo
bancaba. Me puse a buscar qué podía hacer con lo que me estaba pasando,
y me conecté a través de la facultad. Conocí a Marilú cuando empecé a ir a
la REDI, cuando recién se fundó.
Creo que primero que nada la cosa empezó en el tema de la discapaci-
dad. La enfermedad me dejó anonadada, no estaba bien, pero cuando me
dijeron lo que tenía, no tenía idea de lo que era. Cuando averigüé lo que
era, además de cómo estaba yo, lo que se veía venir, me empecé a interiori-
zar, a informar y realmente fue un mazazo. Y mi respuesta creo que fue por
pura desesperación.
Fui a la facultad a ver en el área de mujer qué estaban haciendo en dis-
capacidad, y me encontré que no estaban haciendo un cuerno, ni existía el
tema. Fui a la Biblioteca Nacional del Congreso, a buscar algo sobre disca-
pacidad y no había nada, había tres libros locos, muy genéricos. En la facul-
tad me encontré con una chica que también había estado buscando a ver
qué se estaba haciendo en discapacidad, Cati Ledesma. Pedí el teléfono de
ella, me puse en contacto con ella, y ahí se me abrió otro mundo.
Cati lo tiene de nacimiento, esto no quiere decir que ni es mejor ni peor,
sino que… Ella venía caminando con esto, con su situación de vida. Hice
ni más ni menos que lo que había hecho toda mi vida. La militancia siempre
fue mi situación de vida, afronté mi discapacidad. Me reventaba que me
pusieran encima esto de la enfermedad todo el tiempo: “Yo no estoy
enferma, es una falla, que no es negar la realidad de lo que tengo, pero no
vivo con mi enfermedad, vivo con una situación que, por supuesto, incluye
una enfermedad para la cual voy al médico”.
Mi vida tiene que ver con la situación de discapacidad, pero no sola-
mente, porque no vivo actuando, pensando como una persona limitada. Las
limitaciones, que también las tengo, trato de solucionarlas y compensarlas.
Primero que nada soy una persona. De hecho, cuando hablamos damos esta
aclaración, que yo les decía a Mujeres por la Igualdad: hablamos como muje-
res con discapacidad, primero que nada somos mujeres. Vos podés tener dos
millones de situaciones, pero antes que nada somos mujeres. Y el tema no
me gustaba ni en Argentina ni acá, que el tema de la discapacidad se tratara
desde ese punto de vista (acá en España peor todavía, porque hay todavía

más bienes). Se trataba con una manera asistencialista y no estoy de acuerdo

con eso. Hay que poner al alcance de las personas con discapacidad, las cosas
que pueden necesitar, pero nada más. Y a compensar, dando la posibilidad,
educación, inserción laboral, información, de acuerdo con la capacidad de
cada uno y de acuerdo con su necesidad. Y yo lo enfoqué como un tema de
derechos humanos. Es un derecho humano, derecho de tener asistencia
médica, tener rehabilitación, que mal para todos acá es lo mismo que en
Argentina, te la tenés que pagar. La rehabilitación para lo que yo vivo no
existe, es un derecho también. Lo que pasa con las personas que tenés en la
misma situación a tu alrededor, te cruzás con la gente que ve las cosas como
vos, y si tratás de acercarles una idea de cómo verlo de otra manera y que no
se encierren en la enfermedad, ahí sí que terminás enfermo de veras.
Las cosas no existen si no las nombrás. Y si las nombrás mal, te hacés
una idea que no tiene que ver con lo que estamos hablando. Acá, en España
por ejemplo, todavía están tratando de combatirlo pero se habla de minus-
válido; subís al colectivo o autobús, y tenés asientos para minusválidos.
¿Cómo a esta altura vamos a hablar de minusválidos? La gente te mira, la
mirada es fundamental, con una sonrisita dulce, como si fueras bueno, bea-
tífico o qué. Yo no le caigo simpática ni tampoco antipática, pero eso de
que todo el tiempo te estén apretando el cachete un poquito y diciendo:
“Ay, qué bien”, te tutean y te golpean la cabecita. ¡Que no tiene nada que
ver! Yo agradezco. He recibido mucha ayuda. Y la gente joven se va mane-
jando de otra manera… El lenguaje te significa, de acuerdo a cómo nombrás
las cosas es cómo te manejás con ellas. Estoy dando clases en un máster de
igualdad y género, y me costó. Yo vi el máster, no era profesora de la
Universidad en ese momento, lo busqué y le llevé mi programa. Había de
todo: mujer empresaria, mujer artista, mujer política, todas las condiciones
que quieras, pero mujer con discapacidad no había. Les llevé mi programa
y me lo aceptaron, no me tocaron ni una coma. Y me dieron la asignatura.
La estoy dando hace cuatro años: mujer con discapacidad.
Y uno de los temas que trato dentro del programa es el lenguaje, que
no tiene que ver solamente con la mujer, porque somos mujeres, y nos miran
como si no lo fuéramos. No solamente con la situación de mujer sino con
la situación de la discapacidad, que insisto, hay que diferenciarlo perma-
nentemente de la enfermedad. De hecho, la asignatura de la materia se llama
“Situación de vida de la mujer”, una doble discriminación por ser mujer y
por ser discapacitada.
Tengo el libro de Silvia Coriat, Lo urbano y lo humano. Silvia me lo
mandó cuando lo hizo. Sí, es un tema político también, una cosa es que me

dijeran: “Acá en discapacidad no se hacía política”. “No se preocupen, que

ustedes no la hacen, pero la hacen otros por ustedes”. ¿Cómo vas a decir
que en discapacidad no se hace política? Con la cantidad de dinero que
hay circulando a través del tema discapacidad. La diversidad funcional
surgió como un negocio que venía de la Unión Europea, que puso muchí-
sima guita para diversidad funcional. De hecho, lo agarró un grupito; está
bien el tema, a mí me parece fantástico, pero hablás de diversidad funcio-
nal y parece que estuvieras hablando de sexo de… Es diversidad funcional.
O sea, no sé de qué hablamos cuando hablamos de diversidad funcional.
A mí no es que me plazca especialmente nombrarme como una persona
con discapacidad, no soy discapacitada, soy más que nada una persona,
esa es la diversidad funcional. Además, hay una cantidad de temas que
acá en España lo agarró un grupito, que el dinero que llega de Europa lo
manejan ellos, no es que es para todos. Es un tema que se ha tratado con
muchos límites; si bien lo hacen bien, muy novedoso, pero hay un montón
de plata atrás, están luchando porque les nombren un asistente perma-
nente, un asistente las 24 horas del día. Les pregunto y no me contestan:
“¿Ustedes están luchando para que sea para todas las personas con disca-
pacidad que lo necesitan o para los cuatro que empezaron esto?”. Nunca
te dicen nada, para ellos sí lo hacen. No para todo el movimiento de per-
sonas con discapacidad. Habrá discapacidades que no los necesitan pero
hay muchos que sí lo necesitan.
En el tema de la diversidad funcional tenés que ver qué hay detrás. Yo
no estoy en contra. Si tenés que tener una casa alistada, arreglada, un asis-
tente, pero sí es para todos. La plata de algún lado tiene que salir. Y me
parece una trampa contar que viviendo en la sociedad que vivimos plante-
emos que los discapacitados somos hijos de Rockefeller. Estoy hablando de
que yo también la necesito, no estoy hablando de hacer un apostolado al
estilo de San Francisco de Asís. Pero planteemos cosas realistas y adecuadas
para todos, no para cuatro.
En este momento estoy preparando, el domingo, el 8 de marzo, es el
Día de la Mujer trabajadora. En Valencia, las mujeres con discapacidad no
figurábamos ni a placé, y desde hace cinco o seis años, hacemos siempre
algo; vamos a hacer una pequeña mesa redonda las mujeres con discapacidad
y además, vamos a la manifestación identificándonos… es masivo esto,
vamos con las otras mujeres que no tienen discapacidad, porque tampoco
tenemos que ser un gueto, no estoy hablando de eso. Estoy hablando de
identificar problemas y de tratar de encaminarlos. En este momento estoy
trabajando en eso porque el domingo tenemos la manifestación y el martes

tenemos esa mesa redonda (el ayuntamiento nos prestó una sala para que
podamos hacerlo, nosotras no tenemos local, somos muy ratonas).
Sigo trabajando en la radio este máster que tengo en los programas que
tienen que ver con la emigración; se está tratando también de ver qué pasa
con las personas que tienen discapacidad y son inmigrantes, porque el sis-
tema de sanidad se está dejando afuera por el hecho de no tener documen-
tación. Estoy trabajando con un grupo que se formó acá en Valencia que
apoya esta Perrada, tratando este tema. No estoy totalmente de acuerdo con
cómo lo están planteando, pero hay gente que está ahí que me interesa, me
parece buena gente, la conocía antes, y estoy viendo que han formado un
grupo de discapacidad. Estoy buscando a ver quiénes son porque acá no va
a haber un gobierno por mayoría, van a estar representados por un montón
de minorías en las próximas elecciones. Entonces, quiero ver qué están
haciendo por el tema discapacidad. Porque es la hora de hacerle propuestas
antes que se les ocurra nada a Perrada y después uno las tenga que bancar
así no más.
Acá nadie me ve como española. Hace trece años que me fui; me fui
con el corralito en el 2001. Cuando llegué, el hecho de tener papeles es algo
que marca una diferencia importante, el tener documentación. Pude sacar
el certificado de discapacidad, me integré e inmediatamente me puse en
contacto. Ya me puse en contacto antes de venir, para ver cómo se manejaba
el tema discapacidad; tuve acceso a la confederación, a las asociaciones de
esclerosis múltiple. No bien llegué me puse en contacto para organizarme,
para integrarme donde yo quería estar. Desde que llegué empecé a notar
que iba a tener que marcar la diferencia, fui organizándome con gente que
tenía las mismas ideas que yo pero que no había tenido la misma posibilidad
de encontrarse con alguien que pudieran hacer cosas. De a poco te vas
conectado con gente que piensa como vos, y bueno, así formamos una aso-
ciación de mujeres. Yo llegué a presidirla en Valencia. Fui presidenta de la
confederación tres años y llevé estas ideas adelante.
Puedo decir que estoy integrada. Si decís, ¿la integración qué es? La
integración es interesante en los temas que tienen que ver con la vida coti-
diana de todos, no solamente tuya. Y bueno, me han tratado bien, me han
recibido bien. La única persona que está en el sindicato soy yo, han cam-
biado cosas en la radio por mí, porque ahora voy en silla de ruedas. El equipo
de la radio, mis compañeros, cuando se reúnen conmigo, miran si el sitio
donde vamos tiene baño adaptado porque si no, no puedo ir.
Porque les decía: “Escúchame, ahí no puedo ir, tenemos que estar tres
horas y yo voy al baño seguido”. Y ahora, en la actualidad cuando vamos

decimos: “No, ahí no se puede ir porque no hay baño adaptado”. Está bien,
porque yo también pienso cosas para ellos.
Todos pensamos que no es un problema, es una dificultad. Yo no tengo
problemas, tengo dificultades. Nos reunimos siempre en una cafetería en la
esquina de la radio, que tiene baño adaptado. Y vamos siempre ahí, no
vamos a otro lado porque no hay.
Demostrar, como si uno tuviera que estar siempre demostrando algo.
A mí me costó, era bajar un escalón más con los bastones ya era bastante, y
tenía dificultades, cada vez el agotamiento era mayor y llegaba a menos
sitios, porque caminando no llegaba muy lejos, así que, sentarme en la silla
fue asumir que lo necesitaba, y dije: “Bueno, ya está”.

Yo era un ciudadano de primera
Javier Romañach
Yo era un ciudadano de primera en mi país (España), primera categoría, no

estaba discriminado por nada. Y un día tuve un accidente de moto, hace
veintitantos años, no sé exactamente, y pasé a ser un ciudadano de segunda
categoría.
Ya no me dejaban trabajar, no podía hacer todo lo que hacía antes, y de
alguna manera empecé a necesitar apoyo para desarrollar mi vida.
Lo primero que hice fue dedicarme a lo que de manera natural yo era,
informático, con temas relacionados a la tecnología. Y estuve como diez años
dedicándome sobre todo a accesibilidad, a nuevas tecnologías de accesibilidad
web, accesibilidad de Internet. Me acuerdo que en aquella época hablábamos
de accesibilidad de Internet, y la gente decía: “¿Accesibilidad a qué?”.
Durante diez años me estuve dedicando a eso, y después de diez años
de conseguir un éxito en desarrollo internet y web, vimos que habíamos
conseguido que el 0,0001 por mil de las páginas web fueran accesibles; había
dos opciones, o pensar que los diez años no eran suficientes y me hacían
falta mil; o pensar que igual algo estábamos haciendo mal.
En paralelo había conocido a Manuel Lobato, que venía hablando del
movimiento de vida independiente durante mucho tiempo. Yo decía que
eso era para estadounidenses, que para aquí no era para nada. Por casuali-
dades de la vida, me enviaron a un grupo de trabajo en Europa, sobre bioé-
tica, en el año noventa y tantos fue esto. Yo no sabía qué era la bioética, y
después de estar en ese grupo, a la vuelta me di cuenta de que había cues-
tiones mucho más profundas de lo que parecía, en la definición de todo esto,
en la vivencia de todo esto y en la política de todo esto.
De hecho, tuve que salir para que alguien fuera de España me dijera
una frase tan sencilla como que esto era una cuestión de derechos humanos,
y yo no lo entendía. Entonces, a base de salir y escuchar a unos y escuchar
a otros, lo que creía que debía hacer era empezar a pensar, y pensar sólo era
muy aburrido, y además lleva a poco término porque no llegas muy lejos.
Así que decidimos unos cuantos que nos conocíamos, montar un grupo que
se dedicara principalmente a pensar, pensar qué estaba mal (porque tenía-
mos la sensación de que algo no funcionaba, pero no sabíamos muy bien

qué). Hay miles de anécdotas que te indican que algo no está bien, que algo
no funciona, pero es como si fueras un ciudadano negro en la época del
apartheid, te acostumbras, lo das por sentado y no te planteas más cosas.
En España hay un movimiento de la discapacidad –el más poderoso del
mundo– que factura tres mil millones de euros al año, y de alguna manera eso
daba por sentado que ellos deberían hacer el trabajo. Pero veíamos que no se
hacía, o por lo menos no estábamos satisfechos con el trabajo que se hacía.
De alguna manera, en paralelo vinieron también preguntas que se hacía
gente con tetraplejia: “¿Qué vamos a hacer cuando nuestros padres mueran?
Porque son quienes nos atienden”. Era como un batiburrillo de preguntas
sin respuestas, que necesitaban respuestas, y para eso se fundó el Foro de
Vida Independiente, para pensar en común. Más que para actuar se fundó
para pensar. Para reflexionar en conjunto qué pasaba, porque no lo enten-
díamos, estábamos oprimidos.
Contactamos con un grupo interesante de gente, que llevaba un tiempo
pensando por separado y al estar juntos empezaron a surgir cosas interesan-
tes. Enseguida empezó a quejarse alguien de que hablábamos mucho, que
no hacíamos nada. Y poco a poco, de manera natural se fue uniendo gente
en el foro y de la palabra pasamos a la acción.
Coincidió con que en España estaba en ciernes la famosa ley de depen-
dencia para dotar económicamente de apoyos y ayudas para la diversidad
funcional. Fue como una serie de coyunturas que se fueron dando; realiza-
mos un congreso europeo de vida independiente y vino muchísima gente.
Y fueron como polvo que fueron haciendo grumos, y luego formas, y de las
formas salió poco a poco, a lo largo de los años, un pensamiento –en mi
opinión, muy poderoso– que acabó yendo a la raíz. Creo yo que se consiguió
atacar la raíz del problema. No de golpe sino a base de vueltas y vueltas.
Sin embargo, ese ataque a la raíz que estaba escrito en algunos docu-
mentos nunca ha sido muy bien entendido. Diseñamos el término, creamos
el término, acuñamos el término de diversidad funcional, con una convic-
ción bastante fuerte. Tiene su anécdota esto, porque en realidad lo que ocu-
rrió fue que un experto en derechos humanos argentino, Cristian Curtis,
estaba dando una conferencia en Madrid, en la Universidad Carlos III. Yo
estaba allí un poco por casualidad, y a lo largo de la conferencia, él dijo algo
así como “esto es capacidad, yo no sé, son el único colectivo que conozco
que se define negativamente a sí mismo”. Y yo me quedé impactado, ya no
me acuerdo el resto de la conferencia. A partir de allí, me quedé impactado
porque llevábamos ya tiempo pensando, y nunca habíamos pensado eso,
entonces duele. Puedes rechazarlo o puedes ponerte a buscar soluciones.

Me acuerdo que cuando salí, según terminó la conferencia, llamé a

Manolo y le dije: “Manolo, tenemos un problema. ‘Discapacidad’ es un tér-
mino negativo y ni siquiera nos habíamos dado cuenta de eso, que es peor”.
Ya no es que sea negativo, que venga alguien a decírtelo cuando se supone
que lo estás pensando, deja en mal lugar tu propia reflexión; o significa que
hay un techo invisible, el famoso techo al que no es capaz de alcanzar.
A raíz de ahí, empezamos a darle vueltas a cómo queríamos denominar-
nos a nosotros mismos. Fueron cinco meses o seis de: “¿y esto, o aquello?”
Nada, un desastre. Y un día se nos ocurrió –por casualidad supongo, ya que
el pensamiento tiene que aposentarse–, el término de “diversidad funcional”.
Tengo que reconocer que el término surgió antes que el razonamiento.
Dijimos: “¡Esto está muy bien!”. Porque ahora somos gente que fun-
ciona diferente a la mayoría de la estadística de las personas. Vimos el artí-
culo, que está muy referenciado, el artículo del año 2005, en el que
empezamos a defender el término de “diversidad funcional”, traducirlo en
diferentes idiomas, etc., etc.
Recuerdo que en aquella época en el foro generó mucha polémica, por-
que no fue un término que entrara fácil, y eso a Manolo le deprimía mucho.
Y le contesté que era al revés, que cuanto más gente discutía más gente
hablaba de ello y más gente discutiría, y lo teníamos muy bien pensado; pri-
mero se nos había ocurrido pero luego lo habíamos defendido. Si hubiera
pasado desapercibido y nadie hubiera dicho nada, o sea, si no hubiera con-
flicto con el término, nunca el término podía triunfar. Habría pasado des-
apercibido, se habría apagado y listo. Y de hecho el conflicto sobrevive y
pervive.
Esto ya es muy de Foucault, cuando el pensamiento imperante institu-
cional acuña algo de manera que hasta nosotros nos lo creemos. Tuve unas
discusiones muy poderosas en la lista por los derechos humanos del Caucus,
famoso por la Convención; defendíamos el término “diversidad funcional”
y todo el mundo estaba en contra. Lo más curioso es que esto es más una
cuestión religiosa que otra cosa. Estudiando esto he ido profundizando (por-
que a mí no me bastó con el artículo). Escribí un libro defendiendo más sis-
temáticamente el concepto de diversidad funcional, que es el libro del
modelo de la diversidad, que escribí precisamente con Agustina Palacios,
de Argentina.
Yo necesitaba más consistencia, más profundidad, no me bastaba con
el artículo. El caso es que se escribió el artículo. Profundizando, por fin caí
–tardé un poco en darme cuenta– en que el término discapacidad lo había
definido la CIF, que son principalmente médicos.

Me pareció fascinante cómo un colectivo que dice luchar por sus dere-
chos con un modelo social aceptaba como definición lo que habían decidido
los médicos (cuando reivindicaba teóricamente que el pensamiento tenía
que ser nuestro, y cuando realmente llegó el pensamiento nuestro, no digo
que fuera el mejor, pero por lo menos era nuestro). Respecto de la acuñación
del término “diversidad funcional”, la resistencia fue demoledora y brutal.
Tampoco nada nuevo; me imagino a las primeras mujeres feministas que
luchaban por sus derechos. Y sigue habiendo una resistencia brutal.
No obstante, gracias a esa resistencia se genera debate, y gracias al
debate el término va fluyendo y fluyendo, no tanto así el concepto. Porque
el concepto tiene más profundidad o por lo menos en mi mente está todo
muy profundamente razonado. O no lo escribí bien, o no se ha llegado a
entender, o no supe explicarlo bien o lo que fuese.
Entonces, dotados de pensamientos propios, el activismo en España del
foro de vida independiente cogía muchísima fuerza, porque ya teníamos la
energía de “tenemos ideas nuevas, tenemos concepciones nuevas, queremos
transformar esto”. Y tuvimos nuestro apogeo con la lucha contra los artículos
de esta ley, y conseguimos en esa ley que surgiera el tema de asistencia per-
sonal. No sé si se habla de asistencia personal en la Argentina o no, pero es
la herramienta que nos hace a todos básicamente libres y dignos.
El foro ha seguido. Poco a poco las comunidades autónomas –España
es un país muy general, no sé si esto se conoce en Argentina que tenemos
comunidades autónomas distintas, políticas distintas–, la gota mala, una
comunidad autónoma aprueba una ley e incorpora la asistencia personal,
otra comunidad autónoma hace lo mismo, entonces, de alguna manera, la
parte práctica de toda esta reflexión poco a poco se va transformando en
realidad. No sé si es muy buena o muy mala la realidad, pero por lo menos,
es alguna realidad. Teniendo en cuenta el desierto ideológico que había en
España en el año 2001 cuando arrancó el foro, conseguimos en menos de
diez años algo que ni siquiera existía, sobre lo que nadie había pensado que
se hiciera política y constara en una ley.
Nosotros nos vimos obligados a hacer sorropotocientas acciones para
conseguir que la asistencia personal saliera en un texto legal. Habíamos sido
muy activos, fuimos al Congreso, a diputados. Luego los diputados nos lla-
maron; tuvimos así un ciclo muy fuerte de presión en contra de los intereses
de los señores del CERMI, que nosotros llamamos “sindicato vertical”, que
no querían bajo ningún concepto que esto saliera. Teníamos que luchar con-
tra los políticos y contra nuestro colectivo, nuestros teóricos representantes,
nosotros no teníamos representantes básicamente, o los representantes de

nuestro colectivo estaban más interesados en controlar las residencias en

aquella época. Luego ha cambiado la cosa.
En ese tipo de acción en la que vas contra todo el mundo, a alguien se
le ocurrió, que no fui yo, la idea de encerrarse en un edificio público, porque
ya habíamos escrito, ya habíamos hecho pensamiento, ya lo habíamos man-
dado a diputados, y el proceso legal iba avanzando, pero ya veíamos que
esto se quedaba en el tintero.
La ventaja del pensamiento es que te da una convicción muy profunda
de lo que haces, entonces decidimos directamente irnos a encerrar en un
edificio público, de un instituto público, que teóricamente se dedica a los
servicios sociales.
Efectivamente, llegamos unos treinta, invadimos el edificio, dijimos
que nos quedábamos allí hasta que nos recibiera el presidente del gobierno,
porque queríamos transmitirle nuestras peticiones de primera mano (en
aquella época el presidente era Rodríguez Zapatero). Nuestro objetivo era
que nos viera para llevarle cuatro, o en realidad seis, peticiones. Hacia
treinta años que no pasaba nada parecido, con lo cual se generó una sor-
presa monumental, un desconcierto bastante fuerte. Nos hicimos fuertes
allí, los guardias de seguridad no se atrevían a echarnos (tuvieron un com-
portamiento bastante peculiar, vamos a dejarlo así). Porque vinieron a ver-
nos dos diputados de un grupo y no les dejaron pasar, blindaron el edificio.
Les pedimos que nos dejaran entrar colchones para dormir y no nos lo deja-
ron, nos quitaron el aire acondicionado, pusieron música toda la noche.
Hicieron todas las triquiñuelas y acosos psicológicos que pudieron para
jorobarnos la vida.
Porque nos habíamos atrevido a meternos en el sacrosanto templo de
los servicios sociales, a demandar cosas que para nosotros no sólo eran justas
sino imprescindibles.
El encierro duró unas veinticuatro horas. Nos dijeron: “No se preocu-
pen, ponemos un autobús, los llevamos a algún lado, al congreso”. “No,
no”, dijimos. Es un poco kafkiano eso, suena a película de los hermanos
Marx lo del encierro. “Allí en el congreso los recibirán los diputados”.
Nosotros teníamos los teléfonos de los diputados y no decían nada, nos
intentaron engañar muchas veces. Nosotros dijimos que no, y al final hicie-
ron la concesión que nos recibiría el ministro de Trabajo, bastante real, que
se llamaba José Luis Caldera. Como nos concedieron tres horas con
Caldera decidimos irnos. No había mucho acuerdo al final por mayoría,
los que estábamos encerrados que quedábamos como veinte, todas las per-
sonas con sillas de ruedas, todos tirados por los suelos, no nos dejaron nada,

con aire acondicionado, durmiendo en las sillas. No fue una experiencia

agradable, aunque también es cierto que se hizo inolvidable.
Era tan impensable que nadie se lo creía, hasta que se dieron cuenta de
que era verdad; y que no nos iban a engañar y que no nos íbamos a ir. Pero
eso es lo que tiene el pensamiento, eso es lo que tiene la reflexión compar-
tida, que las ideas te arrastran.
El caso es que nos reunimos con Caldera. La reunión duró dos o tres
horas; de los cuatro puntos conseguimos que nos hiciera caso en un punto y
medio. Y al final nos prometió hacer algo que no hizo. Con lo cual básica-
mente nos engañaron. Pero esto es aprendizaje de activistas o de militantes.
Si negocias con un político, no pienses que lo que te prometa lo va a hacer.
Esto salió en los medios de comunicación, no tuvo una repercusión
nacional importante, pero sí salió en varios medios. A nosotros nos intere-
saba más que se enterara nuestro sector que la población en general. Y del
sector se enteró todo el mundo, no hubo nadie que no se haya dado por
enterado que hubo cuatro locos que se habían encerrado en un edificio
público para hablar con el presidente de la ley que pretendían aprobar. La
repercusión que queríamos, sí se tuvo; y luego la repercusión pública (hay
un video en YouTube de cuando salió en la televisión en Madrid, incluso
en algunas emisoras nacionales). Y desde luego, tuvo fuerte impacto en todo
el sector.
De esto ni me acordaba, no le he dado mucha importancia nunca.
Cuando estás dentro haciendo algo, simplemente vas y lo haces, lo terminas.
Fue una sensación bastante deprimente saber que nos habían tomado el
pelo.
Y de la sensación de depresión y de tristeza de que nos habían tomado
el pelo, surge la marcha. La marcha se celebra alrededor de la fecha en que
nos encerramos en el IMSERSO, porque fue una manera de “bueno, podrán
tomarnos el pelo pero no nos hundirán”. Entonces, era salir a la calle y rei-
vindicar nuestras diferencias, etc., etc. Y desde el año 2006, 2007 empezó
la marcha. Esta será la octava, todos los años hay una marcha aquí en
Madrid, en la que no somos muchos porque los radicales radicales somos
pocos, pero salimos todos los años en Madrid.
Durante años hubo repercusión en toda España. Yo creo que las dos últi-
mas ya no, se han quedado circunscritas a Madrid, a una sola marcha nacional.
Los poderes que anulan esto son muchos, y es difícil. De alguna manera esto
resurge, o a lo mejor dentro de treinta años todo el mundo recordará aquellas
pequeñas marchas que se hicieron. Nunca sabes qué va a pasar, es complicado
que los humanos mantengan tanto tiempo una iniciativa.

“Divertad” en realidad es una evolución. El término “diversidad fun-

cional” era conflictivo porque tenía dos palabras. Así de tonto es el tema,
pero así de crudo es. Es que son dos palabras, en realidad son cuatro, seis,
personas discriminadas por su diversidad funcional. El término era un poco
intelectualoide y como marca apuntaba mal. Aunque diversidad funcional
ha funcionado bastante bien y sigue funcionando y creciendo.
No me acuerdo cómo surgió el término de “divertad”, creo que estaba
haciendo un poema. Después de El modelo de la diversidad, escribí un libro
que se llama Bioética al otro lado del espejo. El modelo establecía las bases de
una manera de pensar, muy orientadas hacia la bioética.
A mí de vez en cuando me da por escribir un poema antes, de intro-
ducción, no sé por qué, porque me libera la mente, no sabría explicarlo muy
bien. Creo que la palabra salió sola. Dije algo de hablar de dignidad, de
libertad y diversidad, luego pensé en la diversión y bueno, “¡divertad, qué
bonita es esta palabra!”.
Reconozco que la palabra me encanta, como un acrónico que resume
todo. Divertad significa, dignidad, libertad en la diversidad, básicamente.
Y el concepto de dignidad tiene mucha tela, la libertad también tiene mucha
tela y la diversidad también. Entonces, reunir todo eso bajo una sola palabra,
como una marca, en un mundo como el nuestro en que las marcas son nece-
sarias. Yo creo que fue idea mía y me pareció una idea elegante y, además,
una marca para que se pudiera vender.
Algo que todo el mundo pueda entender, y preguntar qué es, y pro-
fundizar en lo que es. Reconozco que hay una parte de divertido en esto,
de diversión, y que venía con la propia palabra. Acostumbrarse a que todo
el mundo piense que sufrimos mucho, que lloramos mucho, y poner una
palabra que se acercara tanto a la palabra “diversión” también tenía su con-
notación. Aunque no consta en el desarrollo oficial, eso también estaba en
mi mente.
La diversión de la vida o lo que te diviertas en esta vida no depende de
si tienes lo que tengas, sino de las circunstancias y cómo se te permita y
cómo te permitan los demás desarrollarte y divertirte. La divertad es una
garantía de que puedas divertirte en la vida. Si tuviéramos divertad, segura-
mente nos divertiríamos más todos. Y ya no hablo sólo del colectivo nuestro,
hablo del planeta en general.
Muchas veces las ideas van por delante de tus palabras. La palabra diver-
tad, lo que viene es a luchar en contra del capacitismo al que estamos some-
tidos en esta sociedad contemporánea. Lo que eres capaz de hacer, tanto
vales, tanto produces tanto vales.

La reivindicación desde el extremo de la diversidad que somos nosotros,

de, “¡oye, oye, a mí no hace falta producir para ser feliz!”. Y no me hace falta
producir ni ser capaz de nada, para llevar una vida digna.
Esto, uno de los conceptos más amplios, o de lo que más me gusta de
divertad, es que se aplica a todas las personas. Porque todo el mundo, antes
o después, en su vida, acaba discriminado por su diversidad funcional.
Empieza discriminado por su diversidad funcional cuando es un bebé. Esta
idea de que cuando ya de repente no puedes producir, eres infeliz, creo que
hay que atacarla de raíz. Creo que la dignidad no está en la capacidad ni en
la producción ni en la productividad ni nada parecido, sino que la dignidad
está en aspectos de la vida que el sistema o nosotros mismos, que hemos
copiado el sistema, hemos abandonado, que ya no sabemos ni cuáles son las
maneras de disfrutar de la vida. Parece que tienes que ser el mejor en algo y
estar siempre preparado para capacitarte, porque si no, no serás feliz. Y de lo
que menos la gente se da cuenta (es que esto se ve mejor desde aquí, desde
el extremo) es que ya eres infeliz mientras estás trabajando en ello. Y lo que
es peor: cuando dejes de ser capaz, que nos ocurre a todos con la edad, estás
acuñando tu marca de infelicidad, estás garantizando tu futuro de infelicidad,
como no te reestructures o como no te recapitules de alguna manera.
Por eso reconozco que la palabra “divertad” me encanta. Me viene algún
especialista de bioética de cualquier cosa, y digo: “Mira, como yo pienso
esto, a partir de que hago esto y esto, ya está, me da esto”. Si me da esto me
da igual que la Iglesia lo piense o diga lo contrario, me da lo mismo, estoy
partiendo de un pensamiento propio que da básicamente lo que se trataba
de acuñar, un pensamiento hecho desde la fragilidad de lo humano. Desde
los más frágiles de los seres humanos, para decirles a los demás: “Oye, ¿nos
crees tan fuertes?”. Esa fortaleza es un engaño, somos todos frágiles, y si
construimos desde la fragilidad, conseguiremos seguramente una sociedad
en libertad. Si construimos desde la fortaleza, vamos mal, porque nadie es
fuerte toda su vida, y nadie es capaz toda su vida.
Esa es la profundidad del tema, y ha dotado al activismo de un poder
que arrastra a las ideas. Creo que los humanos no somos capaces de com-
prenderlo del todo. El mundo te ve como tú te ves, es decir, si tú te esfuerzas
en transmitir lástima y pena, el mudo te verá con pena; si tú te esfuerzas en
transmitir “soy capaz de todo”, el mundo te verá con admiración. Y si tú lo
que intentas transmitir es: “Mira, yo soy uno que pasaba por aquí, que soy
frágil”… Te estoy diciendo que con la fragilidad se puede vivir. Que la fra-
gilidad con recursos te puede dar para alcanzar la plena dignidad y puede
enseñarte otra manera de vivir la vida; y entonces tú mismo cambias tu pers-

pectiva sobre ti mismo. Al cambiar tu perspectiva sobre ti mismo y si lo

hacen otros contigo, lo que acabas de hacer es generar una identidad nueva,
no la propia que se acaba reflejando en lo ajeno. El que tiene muchos inte-
reses creados…
Lo de la identidad de las personas con discapacidad me suena un poco a
la identidad de los esclavos negros. Reconozco que yo mismo he usado la
palabra “discapacidad” muchos años (y no es que yo sea más listo que los
demás, pero ahora ya con el paso del tiempo, cada vez que oigo la palabra
“discapacidad”, se me chirria el cerebro). En cuanto al artículo 12 de la
Convención (La capacidad jurídica de las personas con discapacidad, etc…),
¿nadie se da cuenta de que esto es una incongruencia brutal? ¿Le quitas la
capacidad y luego se la pones?

Identidades múltiples
Luis Miguel del Águila (Perú)
Hace unos días, hablando para organizar un taller de sensibilización, yo me

refería a aquellas personas que están en la Universidad y que por las razones
del estigma que tiene la discapacidad, muchas veces prefieren no reconocerse
como personas con discapacidad, y no asumen una visibilidad o un com-
promiso, una tarea concreta. Y eso nos trajo un tema paralelo que es el de
las identidades múltiples. Es decir, todos tenemos una identidad en un sen-
tido, pero esta identidad se superpone a otras identidades. El enfoque o la
dimensión de la discapacidad conviven con otras, la del esposo enamorado,
hijo, padre, hermano; o digamos, académico o trabajador, etc. Y nuestra
autopercepción de ser personas con discapacidad no es ni única ni absoluta,
sino que convive con una serie de otras. Entonces, esta, como un primer
marco general, hace relación con viejos paradigmas de la conciencia de clase,
sobre todo si hablamos del marco teórico marxista, y hasta filosófico poste-
rior del marxismo. Hay una conciencia de clase, pero también no todos tie-
nen esa conciencia de clase o no la tienen tan marcada, o tampoco les parece
bien que se les reproche no tener directamente una militancia. Es decir,
viven la discapacidad como vive el mundo cualquier persona y no necesa-
riamente en una lucha concreta por el tema. Y aquí ya vamos aterrizando.
En el caso mío, la lucha por los derechos de las personas con discapa-
cidad se inscribe en una lucha anterior. Principalmente porque si bien yo
tengo una distrofia muscular de muy pequeño, desde los dos o cuatro años,
a los seis ya tenía clara conciencia de los problemas que tenía al andar. No
era una discapacidad muy severa, entonces podía caminar, tal vez no correr,
no corría o no saltaba; y en el juego todos los niños me ganaban o subía
lento las escaleras.
Sí tuve siempre una noción de diferencia. Quizás lo que más me marcó
es el hecho de que de chico he vivido en un barrio, Miraflores, que es con-
siderado uno de los distritos de mayor poder adquisitivo de la ciudad de
Lima; justo en la zona de Santa Cruz. Tiene la peculiaridad de que convive
una diversidad socioeconómica muy fuerte.
A menos de una cuadra de donde yo vivo había, cuando era pequeño,
hace treinta o cuarenta o cincuenta años, incluso, lo que acá le llamamos

“callejones”. No sé si se le llama igual en Argentina. Es decir, casas muy

precarias. Acá se habla de callejón de un solo caño, en donde varias familias
viven de una forma muy precaria, con servicios de agua y luz muy restrin-
gidos, y con padres con unos oficios de sobrevivencia en el límite. No tienen
profesión, se dedican a oficios empíricos, de arreglar luces, o caños, o grifos.
O que arreglan autos o los planchan, cosas de ese tipo que son oficios meno-
res, con los cuales se ganan la vida muy modestamente, y con eso llevan ade-
lante a los hijos.
Esas desigualdades tan marcadas siempre despertaron en mí una noción
de la desigualdad, de la injusticia y de la pobreza; primero que nunca me
agradó, nunca me hizo sentir cómodo. Y esto tuvo una segunda parte, cuando
mi discapacidad fue evolucionando tuve que someterme a una primera ope-
ración que fracasó, porque regresé a lo de antes. Y en una segunda operación,
los médicos recomendaron que haga una rehabilitación con terapias de reha-
bilitación intensivas, y estar en un colegio de educación especial, en donde
había servicios incorporados de rehabilitación dentro del propio colegio.
Y ese colegio funcionaba subvencionado, cubría sus gastos en un
noventa por ciento con donaciones que conseguían en colectas, o tenían
padrinos que cubrían las becas de distintos alumnos. Y un porcentaje muy
pequeño, probablemente del diez por ciento, que podían cubrir los gastos
normales del colegio.
Cuando estudié allí, lo que era el barrio y los vecinos se convirtieron en
compañeros de aula, en donde se vivía una gran diferencia, porque mientras
mis padres eran ingenieros los dos –y eso les daba una cierta ventaja en con-
seguir trabajos o ingresos relativamente de clase media, o un poquito más–
, estos amigos míos vivían en zona de pobreza, familias muy precarias, o en
familias sustitutas. Todo eso me despertó de muy joven una conciencia
social de la desigualdad y de la necesidad de luchar contra la pobreza.
Cuando tuve la oportunidad de estar en la universidad y de viajar al
extranjero, esto se acentuó. Cuando pude ir a un país desarrollado como
Alemania, los contrastes se marcaron. En la sociedad alemana pude percibir
que los niveles de ingresos que tenían gente de poca formación, y los más
altos serían dos, tres o cuatro veces. Mientras que acá en el Perú los límites
de ingreso pueden ser, veinte o treinta veces, fácil, entre las escalas más bajas
y las más altas.
Desde entonces, la búsqueda por acortar las brechas de la desigualdad
se hizo muy imperiosa. En la universidad, eso me reorientó en la carrera, y
cuando terminé los estudios, todavía el tema de la discapacidad como un
tema social y de derecho no estaba muy claro. Crecí en una educación espe-

cial de enfoque médico; esto lo fui percibiendo y comprendiendo más ade-

lante, con la ventaja de la formación que tuve, y desde ahí comenzó para
mí, el activismo.
Primero en solidaridad a mis propios compañeros de colegio, que luego
de terminar el colegio tuvimos una suerte muy dispar. Después, de manera
incidental, me vinculé con la Federación de Discapacitados del Perú, que se
convirtió en la Confederación Nacional, ya de nivel más global, y eso nos lanzó
en trampolín con las luchas a nivel internacional y regional. Es ahí donde creo
que tocamos el techo de esta lucha, donde adquirimos una total claridad tanto
de los problemas como de dónde debíamos orientar nuestros esfuerzos.
Tengo una discapacidad progresiva, que se ha ido acentuando con el
tiempo. Ya he dejado de caminar hace unos cuantos años, y mi nivel de
dependencia se ha ido agrandando. Esto ya sabía que iba a suceder en algún
momento. Lo que también entendí es que el tema de discapacidad es poco
visible, probablemente uno de los últimos en tener un reconocimiento de
una ciudadanía de primer nivel. Es algo que también percibí, el estigma, la
discriminación, y cuantas más personas va conociendo uno y más testimo-
nios, hay una conciencia más clara de que la democracia y la igualdad existe
en los papeles; en el caso nuestro, no se cumple y de lejos. Entonces nece-
sitamos un enfoque, no sólo muy especial en la lucha, sino que tenemos que
hacer un activismo permanente por conseguir arreglos, ajustes razonables y
tantas cosas.
En Perú, por ejemplo, el transporte público es totalmente inaccesible. Si
uno no tiene los medios, no hay forma de trasladarse. Yo tengo que usar taxis;
por suerte ya he podido comprar un auto, y tengo una persona que me lleva
con mayor comodidad. Pero mucha gente no lo tiene, está excluida de eso, y
eso limita su desarrollo y su inclusión, de manera muy grave y muy severa.
La otra cuestión que yo he percibido es que la discapacidad es algo así
como la piedra de toque de muchas cosas; de arreglos sociales, pero también
de programas sociales. De lucha contra la pobreza, o de otros tipos de pro-
gramas, como programas de seguridad, de cuidados en situaciones de emer-
gencia, en donde si nuestra problemática no es asumida, todos los planes
de evacuación rápida, etc. colapsan, están en cero. La idea es que la evacua-
ción y la supervivencia sean de la totalidad de las personas; la necesidad de
la inclusión, y de un diseño universal, se ha hecho pan de cada día. Y sobre
todo, la conciencia de que lo que es bueno para las personas con discapaci-
dad, es bueno para todos.
Es decir, no es algo que sólo nos va a favorecer a nosotros, sino que, de
yapa, hay mucha gente que se va a favorecer. En cuanto a las rampas, las

señoras, los adultos mayores, los que van con los carritos, todo el mundo
las usa. Nos decían: “¿Para qué tanto gasto”, y al final, los que más las usan
son los que no eran conscientes de que lo que nos facilita la vida a nosotros,
también se la facilita a ellos.
Y lo más curioso: justo la semana pasada, conversando con unas amigas,
llevado este tema del ajuste a las clases –no sé si había un chico ciego o sordo
en una clase de la universidad– un profesor, para adecuar su clase y que este
alumno no se vea desfasado en desventaja en sus niveles de aprendizaje, hizo
adaptaciones que lograron que el cien por ciento de los alumnos reconocie-
ran que sus clases habían mejorado al ciento por ciento. Es decir, “por culpa
de uno” se beneficiaron todos: el profesor nunca fue más claro, más didác-
tico, y las clases nunca fueron más ricas que cuando él hizo el esfuerzo de
que este alumno con discapacidad no estuviera en desventaja.
Yo creo que así sucede en todos los niveles.
Un poco como que en la utopía social que tenemos por una sociedad
mejor, la conciencia clara de la problemática de la discapacidad ha hecho
subir un grado el nivel de las exigencias y de los estándares, que a la larga
van a favorecer a todos.
Hay mucha resistencia, mucha comodidad, incluso mucha gente que
cuestiona. Acá, por ejemplo, existe la atención preferente, y mucha gente
se resiste a que haya algunas preferencias y todos quieren ser preferentes, y
eso es algo que nos obliga a un esfuerzo de educación pública diaria.
Es un tema cultural también. Porque, mientras otras sociedades tienen
mayores facilidades de incorporarse a la idea, y de remar en una dirección,
hay otras que se resisten mucho más.
La identidad social de las personas con discapacidad es un poco con-
flictiva, debido al estigma. A mí mismo de niño me costaba, porque uno
percibe mucho la asociación entre la discapacidad y la mendicidad, y un
poco que a uno le cuesta meterse en ese saco y decir: “Yo no soy un mendigo,
ni tengo esa aspiración”. Ahí ya uno tiene que ver, hacer más compleja su
autopercepción y sus niveles de igualdad y de diferencia. Y, también, tener
esferas y momentos en los cuales la lucha se da y otros en los que, cuando
está probablemente dentro de la familia, es como que ya que nos olvidamos
de la discapacidad y vivimos el momento en una inmediatez total, cuando
esto deja de ser problemático. Es como una identidad que aparece por
momentos y en ciertas circunstancias, y en donde con esa misma variabili-
dad, hay momentos en donde se generan situaciones de indignación y de
un conflicto muy fuerte. Y claro, está en función a los contextos en los cuales
nos movemos y la gente del, diríamos, “día a día.”

Feminismo y diversidad funcional
Soledad Arnau Ripollés (España)
Me llamo Soledad Arnau Ripollés, soy licenciada en Filosofía, y a partir de

ahí me dedico a muchas cosas académicas, y todo lo vinculo con los temas
de diversidad funcional. Me he especializado en filosofía para la paz, en
bioética, en sexología, en derechos humanos y en feminismo. También en
educación inclusiva, y ahora estoy trabajando en temas de políticas cientí-
ficas universitarias.
Todo eso siempre lo vinculo con la población con diversidad funcional;
me interesa el feminismo y la diversidad funcional, la paz y la diversidad
funcional, la bioética y la diversidad funcional, la sexología y la diversidad
funcional, siempre así.
Desde hace trece años vivo de manera independiente, pero desde hace
unos quince o dieciséis me puse a trabajar por el tema de vida independiente.
Conocí a Javier Romañach e inmediatamente a Manolo Lobato. Me ena-
moré de toda esta filosofía, porque pensé que esto era lo mejor posible para
una persona que tuviera necesidades de apoyo de manera generalizada, y un
poco también por mi experiencia vital.
Yo vivía con mi familia. Llegó el momento en que me fui a una resi-
dencia, tuve ayuda a domicilio. Accedí a los recursos. Por un lado, el recurso
familiar, que es la propia familia (un poco por obligación, aunque te quieran
mucho). Y por el otro, están las dos opciones prácticamente únicas que exis-
tían para una persona como yo, una persona con una diversidad funcional
física de nacimiento, y que la tengo muy acusada. Eso significa que necesito
mucha asistencia, necesito asistencia para todo, para levantarme, para acos-
tarme, para peinarme, para quitarme las gafas, para darme de comer,
ducharme, para salir de casa, para entrar, para coger el coche, para todo.
Conocí a Javier y empezamos a hablar de estos temas, y luego conocí a
Manolo Lobato, con quien también seguíamos hablando de estas cuestio-
nes, pues parecía que era lo más importante del mundo mundial, el promo-
ver esta filosofía de vida independiente. Y de algún modo, a lo largo de los
años he conjugado mi activismo con mi ámbito más académico.
Mi trabajo cien por cien de todos los días, de lunes a domingo, desde
hace trece años, es trabajar por la vida independiente, y lo hago desde un

plano más académico, o de proceso más formal de investigación y más teó-

rico, a un plano más estrictamente experiencial, desde mi propia vida, desde
vivir yo de manera independiente hasta pasar a ser la coordinadora de la ofi-
cina de vida independiente de la comunidad de Madrid, que fue la primera
oficina de vida independiente de España. La abrimos en julio de 2006 y hasta
la actualidad sigue existiendo. En enero de 2012 dejé de ser la coordinadora,
porque ya había pasado una época, y creí que era un momento de cambio,
tanto para la OVI como para mí. Yo tenía que seguir con mi camino.
Javier Romañach y Manolo Lobato, junto con otro compañero –Tonio,
de Canarias–, montaron el Foro de Vida Independiente, Divertad, la comu-
nidad virtual. Soy miembro desde sus inicios. Durante unos años me he
dedicado a recorrer España muchísimo, intentando transmitir la filosofía
de vida independiente.
La vida independiente es un movimiento social que a lo largo de los
años se ha convertido, sobre todo, en una filosofía mundial.
El movimiento de vida independiente nace a finales de los 60, princi-
pios de los70, en la Universidad de Berkeley, California, y lo que promueve
esta filosofía es que, una persona, aunque tenga necesidades de apoyo –
pueden ser muchas horas de necesidades de apoyo, si dispone de ese recurso
humano–, podría acceder a una plena igualdad de oportunidades que el
resto de las personas. Para poder tener autonomía, yo necesito accesibili-
dad, necesito disponer de ayudas técnicas o tecnológicas, pero también
necesito ayuda humana. Sin personas que me ayuden a levantarme, a acos-
tarme, a comer, a acompañarme a mi lugar de trabajo no podría hacer nada
de lo que estoy haciendo. Cualquier actividad cotidiana que todo el mundo
realiza, yo la puedo realizar, si y solo si, cuando dispongo de asistencia per-
sonal. Que es la figura laboral por excelencia que promueve la filosofía de
vida independiente.
El lema mundial de vida independiente es: “Nada sobre nosotros-noso-
tras, sin nosotros-nosotras”. Yo creo que eso es algo muy importante, y era
muy necesario que ocurriese en algún momento determinado. ¿Por qué?
Pues por una razón muy sencilla. Supongo que como todo en la vida, existen
procesos de avances, de integración; la cuestión es que las personas que tene-
mos una diversidad funcional, desde la filosofía de vida independiente rei-
vindicamos una plena igualdad, reivindicamos que tenemos derecho a ser
tratados y tratadas como ciudadanía de primera, y en los mismos términos,
aunque tengamos necesidades de apoyo. Y que esos recursos humanos, en
este caso, nos pueden facilitar la posibilidad para ser ciudadanos y ciudada-
nas de primera.

Necesitamos tener el control de nuestras vidas. Históricamente, el

mundo de la discapacidad ha sido dirigido por personas profesionales. Ellas,
algunas, muchas, con muy buena voluntad (las cosas como son), pero histó-
ricamente son personas sin diversidad funcional, que trabajan por las personas
con diversidad funcional y sus familias. ¿Qué ocurre? Pues que estas personas
profesionales eran quienes realmente determinaban qué era la discapacidad;
quién era la persona discapacitada y quién no; cuándo se tiene una discapa-
cidad; cuándo no se tiene; en qué términos y qué implica una discapacidad.
Este mundo de los profesionales era el que explicaba esta realidad.
Aquí ha habido un salto cualitativo importante, y es que desde el movi-
miento de vida independiente, desde la filosofía del movimiento de vida
independiente, las personas con diversidad funcional, nos autorreconocemos
como sujetos expertos sobre nuestras propias vidas y sobre nuestra propia
existencia. Por tanto, decimos: “Yo soy la persona que más sabe sobre mí,
yo soy la persona que sabe las necesidades que tiene”.
En España esto ha tenido grandes resistencias y las sigue teniendo,
resistencias por parte de la sociedad civil en general. Resistencias por parte
de las políticas públicas, las personas que hacen la política, los políticos, las
políticas. Las personas que hacen las normas, las leyes, quienes escriben y
quienes después las ejecutan; que son la gente de Derecho. Y también, por
las propias personas con diversidad funcional reunidas en sus asociaciones
tradicionales de discapacidad.
Existen resistencias que, entiendo, de algún modo forman parte de un
proceso lógico, dentro de lo ilógico que resulta, porque existen unas resis-
tencias fuertes, porque esto significa un cambio cualitativo muy importante.
Cuando una persona se convierte en ciudadana de primera, hay muchas
cosas que se transforman. Empezando por la propia persona, siguiendo por
sus personas cercanas, familiares, parejas, hijos, hijas, quienes sean.
Políticamente hablando, tratar a una persona como ciudadana de pri-
mera, implica que si hay que destinar determinados recursos para que esas
personas sean ciudadanas de primera, lo harán o lo deberían hacer. Y por
tanto, eso significa que habría que hacer una redistribución sociopolítica,
económica y cultural.
Hoy en día la cultura que sigue predominando en nuestro país es una
cultura asistencialista y caritativa. Es una cultura de sumisión; si tú a alguien
lo único que haces es darle pequeños caramelitos para entretener un poco
su existencia, no es lo mismo que si realmente te crees que esa persona es
un igual a ti, y por tanto merece la misma dignidad y merece absolutamente
la misma ciudadanía que tú y, por tanto, le tienes que otorgar todo aquello

diferenciado que necesita para que esté en plena igualdad de condiciones

que tú.
Al movimiento asociativo tradicional se le juntan varias cosas, creo, por-
que la población con diversidad funcional es muy ignorante, tiene unos nive-
les de analfabetismo muy fuertes. A lo largo de los años las personas con
diversidad funcional lo han tenido tan difícil que no han podido ser educa-
das. Esto significa que es una población estilo más borreguil, y es una pobla-
ción a la que se domina con facilidad por un lado, porque se la hace bailar
como haga falta y no pasa nada, y sobre todo porque las asociaciones, de
algún modo también, se han constituido, configurado y desarrollado desde
esa filosofía asistencialista y caritativa.
¿Realmente las asociaciones son entidades o espacios reivindicativos de
derechos? La respuesta es que, a lo largo del tiempo, no. No son un espacio
combatiente de lucha por los derechos y las plenas libertades de las personas,
no lo son. Que de algún modo han parcheado; todo el sistema parchea por
las existencias. “Ahora le vamos a dar una plaza residencial, ahora le vamos
a dar una pequeña pensión y ahora no sé qué…”. Sin entrar en cuestiones
de fondo, efectivamente. O cuestiones tan trascendentales como el hecho
de que esa persona tiene la misma dignidad que tú. Cuando digo “tú” me
refiero a esa persona que es, a lo mejor, el juez o jueza, que es quien dicta-
mina leyes, quien escribe las normativas, las personas políticas responsables
de las políticas sociales, educativas que se hacen.
En el año 2001, el foro de vida independiente comenzó su andadura. Y
de repente fuimos unos cuantos. El foro de vida independiente fue muy
transgresor socialmente, el primer espacio sobre diversidad funcional cons-
tituido por personas con diversidad funcional y sin diversidad funcional,
pero siempre a título particular, donde no había jerarquías, ni dinero de por
medio. No había subvenciones, no había coches oficiales para el presidente,
no había presidente.
Nosotros nos lanzamos así por el mundo a promover esa filosofía de
vida independiente, a hablar de derechos humanos. Y en aquellos momentos
fue muy transgresor. No estábamos acostumbrados en el imaginario nuestro
habitual del mundo de la diversidad funcional, a ver personas activistas
defendiendo sus derechos humanos y por supuesto los de sus compañeros y
compañeras, da igual la diversidad funcional que tuvieras. El movimiento
asociativo tradicional de la discapacidad, aquí en España, al menos, está
muy fragmentado o por patología. Si yo soy física y es de nacimiento, a mí
ni me interesan las personas con lesión medular, ni me interesan las personas
ciegas, ni las personas con síndrome de Down, no me interesa nadie.

Solamente me interesan las personas como yo. Un poco ha sido este siempre
el planteamiento: por patologías.
El foro de vida independiente transgredió eso y de repente era como
decir: “No, vamos a buscar qué tenemos en común”. Y en común lo que
tenemos es la discriminación, por tanto hay que combatir la discriminación,
hay que implementar los derechos humanos de manera generalizada, porque
da igual que sea una persona sorda, una persona ciega, da igual que sea una
persona que vaya en silla de ruedas. Todos necesitamos que se nos respeten
los derechos humanos, todo el mundo necesita que su dignidad esté intacta
y reservada.
En el año 2005, finales de 2004 –2003 fue el año europeo de las perso-
nas con discapacidad–, hubo un momento en el que se pensó que era nece-
sario transformar el lenguaje, porque el lenguaje no es neutral, sino que tiene
una gran intencionalidad, y puede ser segregador, sexista. O puede ser
homofóbico.
La cuestión es que estar hablando de personas “minusválidas”, “disca-
pacitadas”, siempre es estar hablando desde ese paradigma que a lo largo de
los años se ha denominado “capacitista”, en el que a las personas las separa-
mos en una dicotomía: o tienes capacidades o no tienes capacidades, o estás
capacitado o estás discapacitado. Y a los que consideramos como capacitados
los tratamos como normales, porque entendemos que las capacidades huma-
nas forman parte de la normalidad, mientras los discapacitados forman parte
de lo anormal, de lo que no debe ser, lo que debería ser de otro modo. Por
tanto, se les trata con menos valor, menos valor moral –moral y en todos los
sentidos–, pero partiendo de una cuestión ética. Cuando una vida tiene diver-
sidad funcional tiene menos valor. Y ejemplo de ello existe con las leyes a
favor del aborto o la interrupción voluntaria del embarazo.
Se le otorga más plazo, cuando por el tema de la diversidad funcional,
ahí, sociopolíticamente estamos admitiendo que como eso es horroroso,
estar en esa situación es horrorosa, damos más tiempo para que esas perso-
nas, mamá y papá –o mamá y mamá, o papá y papá–, cuando vayan a tener
un bebé que se lo piensen bien. Y pensárselo bien implica una valoración
moral y ética, y pensar bien significa: “Por favor no traigas a este mundo
una persona así, porque esa persona será infeliz y lo pasarás fatal. Y tienes
que tener un bebé porque lo deseas y por eso tiene que ser algo con alegría,
si tienes un bebé con una diversidad funcional no será una alegría”.
Javier Romañach es una persona extraordinaria, una gran cabeza pensante,
y Manolo Lobato también, dos personas excepcionales. Hubo un momento
determinado en que plantearon al grupo de foro de vida independiente que

“no puede ser esto que estemos demandando derechos humanos, que estemos
demandando igualdad y al mismo tiempo nos estemos autodiscriminando a
través del lenguaje”. Por eso se definió después de muchos debates el concepto
de “diversidad funcional”. El paralelismo es que una persona hace la función
de desplazamiento, de desplazarse a través de sus propias piernas, y yo la hago
a través de una silla de ruedas. Una persona puede hablar a través de otra per-
sona, con interpretación de lengua de signos, y así.

Derecho a la identidad
La historia de Elena Chávez (Perú)
En Perú, las personas con discapacidad psicosocial gozan de los beneficios

que da la ley 29.973, que es la ley en Perú sobre las personas con discapaci-
dad. Pero no solamente no se reconocen como tales, sino que no aceptan la
etiqueta de personas con discapacidad. Lo ven altamente negativo, reniegan
de ser llamadas personas con discapacidad, y creo que pasa en varias partes
del mundo, no solamente en Perú y Argentina.
En realidad, el título, la etiqueta de personas con discapacidad, nace o
se acentúa o se señala desde la Convención sobre los derechos de las perso-
nas con discapacidad. ¿Por qué? Porque la Convención enfoca el tema, la
problemática de las personas con discapacidad, desde una visión social.
Significa: el individuo que está dentro de una familia, que está dentro de
un barrio, dentro de una comunidad, por lo tanto dentro de la sociedad. La
Convención tiene ese espíritu, ese enfoque, habla de cómo la sociedad,
empezando por la familia, pone dificultades, pone actitudes que impiden o
hacen muy difícil que la persona interactúe con ellos. Es lo que llamamos
las barreras.
Entonces, desde el otro lado, desde el lado de la comunidad, que difi-
culta, que pone barreras, es donde nace el término “discapacidad”. La per-
sona humana, desde que nace, tiene capacidades, habilidades, por eso se
entiende que se siga hablando de habilidades sociales o de habilidades dife-
rentes. Cada persona tiene habilidades que son diferentes de otra persona,
las habilidades de Teresa no son las mismas habilidades de Juana. En ese
sentido individual como personas, desde ese sentido, desde lo individual,
sí, podemos hablar de tener habilidades diferentes. Pero si a esa persona la
vemos dentro de su familia, dentro de su comunidad, entonces ya estamos
hablando de personas con discapacidad. Pero no porque carezca de habili-
dades individuales, sino porque esa discapacidad la promueve la comunidad,
la promueve su entorno.
Las personas con discapacidad te dicen: “Yo tengo capacidades”. Por
supuesto que sí. Pero desde el momento en que vas a recibir beneficios de
una institución que los da, de las cajas o las obras sociales, ya no te están
viendo como una persona individual. Porque esos beneficios son dados a la

comunidad, a una comunidad de personas con determinados problemas.

Los beneficios sí les alcanzan, porque entran ya vistos como grupos de per-
sonas con discapacidad. Esos beneficios no los lograrían si no estuvieran
insertos dentro de estos grupos.
Las personas con discapacidad psicosocial son un tipo.
En Buenos Aires hay un grupo llamado APUSSAM, que es un grupo
de personas con discapacidad psicosocial, y también hay otro grupo:
FUBIPA. Son los únicos grupos que conozco en Buenos Aires. Después
hay otro grupo pero me parece que es en Río Negro y otro creo que en
Mendoza.
Estos grupos piensan igual, no se reconocen como personas con disca-
pacidad. Acá en Perú estamos poco a poco logrando –por lo menos ya
hemos empezado desde Álamo–, que algunos estén entendiendo que son
personas con discapacidad psicosocial, desde la visión social. Pero que per-
sonalmente no, que son personas con capacidades y oportunidades igual que
las demás personas.
¿Por qué se les hace difícil? Porque para una persona con discapacidad
psicosocial, se ve que no tiene problemas en los miembros inferiores, supe-
riores, no tiene problemas físicos. Entonces, no entienden que se les llame
personas con discapacidad, porque no hay una presencia de una discapacidad
física visible. Se les hace muy duro entender.
Empiezan a entender cuando se les hace una pregunta: ¿qué es lo que
en tu vida diaria te dificulta, te hace sentir un poco incómodo, un poco
molesto? Es una pregunta sencilla, pero por ahí se introduce porque se le
está diciendo: “Eres un muchacho o una joven fuerte, con una salud física
muy buena, pero hay algo que te molesta en tu vida diaria”.
Se ponen a pensar y te dicen por ejemplo: “Bueno, lo que pasa es que
soy muy distraída”. O: “Lo que pasa es que cuando estoy en la universidad
o en el colegio, me voy, me voy, Elena, es algo que me voy… Y después me
doy cuenta de que estoy sentada escuchando una clase”. Con esos detalles
aparece la diferencia. Yo le he preguntado: “¿Y eso le pasa a todo tu grupo?”.
“No, se me hace un lío, porque a veces estoy en una reunión o conversando
con amigos y no sé por qué me río; y me doy cuenta de que me están
mirando”. Y la reflexión es llevarlos a eso: “No tienes ningún problema físico
pero hay algo que te hace sentir mal”. Ahí se les empieza a explicar: “Ese
algo es una dificultad que tienes y eso está en lo mental, en tu psiquis”. Poco
a poco se les va introduciendo.
De ninguna manera se habla de enfermedades. No. Cuando ya se les
ha hecho reflexionar sobre este punto –vamos a decir, la incomodidad que

sienten en su vida diaria–, recién entonces se empieza a explicarles sobre las

funciones mentales, las funciones del órgano mental que es el cerebro, sus
funciones. Y especificando dos grandes funciones, que es el razonamiento,
y el manejo de emociones.
Les hacemos ver a las personas con discapacidad psicosocial: “Tú razo-
nas muy bien, si no, no estarías terminando tu secundaria”. “Tú razonas
muy bien, si no, no estarías en el tercer ciclo en la universidad”. O sea: “La
función de tu cerebro en razonamiento está bien, pero ¿dónde es que te
sientes incómodo?”. “Cuando no resistes que algo te distraiga, ¿por qué tie-
nes que distraerte? Cuando no resistes que en algún momento sin saber por
qué, te pones a llorar, te pones triste. Cuando tú mismo no te aguantas el
porqué reaccionas así”.
Allí estamos hablando que la función del manejo de emociones es una
función mental; allí está el problema, entonces hay que trabajar en eso.
A todo el mundo, a todas las personas les pasa lo mismo. ¿Cuál es la
diferencia para saber si lo tuyo es una discapacidad psicosocial? ¿Cuál es la
diferencia si lo tuyo es igual que todas las personas en las reacciones propias?
Y aquí viene lo que yo llamo la clave, preguntarles: “¿En tu familia, has escu-
chado si algún tío, o tío abuelo, tu padre, un primo hermano, alguien por
allí alguna vez estuvo en tratamiento, tomando medicinas psiquiátricas,
alguien que haya tenido un problemita?”. Entonces se ponen a pensar:
“Bueno, me contaban de una tía media rara…”.
Entonces, ahí está el tema donde quienes queremos hacer algo por esas
personas. ¿Cuál es ese algo por donde hay que empezar? Encontrar su iden-
tidad, esa es la clave de oro, y esa es la diferencia entre unos y otros.
Aquel grupo de personas donde genéticamente hay un precedente en
la familia, de problemas psiquiátricos, ahí es donde sí podemos ver la posi-
bilidad, de que ese no manejo de emociones venga desde una deficiencia
mental. Es la única clave, no hay otra.
No se hereda la enfermedad ni es contagiosa, pero ¿qué es lo genético?
La predisposición. Se hereda la predisposición a hacer en algún momento
de la vida un problema mental, pero de acuerdo al entorno. Por ejemplo, a
veces en la familia sale un niño de 9 años, que por allí ve una guitarra de un
amigo y empieza a tocar, a jugar, y de repente alguien dice: “¿Ese nene tiene
profesor de guitarra?”. “No”. Y se quedan admirados. Y de repente alguien
dice: “¡Pero claro, si el abuelo era un guitarrista excelente!”.
Se hereda la predisposición. Entonces si ese niño nunca encuentra una gui-
tarra, nunca va a ser guitarrista. Igual pasa con esta genética, en algún momento
de la vida pasará a ser un problema mental, pero todo depende del entorno.

Porque si el entorno donde nace, vive y se va desarrollando es un entorno posi-

tivo, donde no hay discusiones entre los padres, donde no hay violencias, esa
persona va a crecer y desarrollar y nunca hizo un problema mental.
Caso contrario. Si ese niño o niña, nace en un entorno donde la mamá
va a trabajar, el padre va a trabajar, vienen y discuten, el niño queda solo,
con la vecina, falta al colegio y nadie se da cuenta. O peor, si el padre es
violento o alcohólico; ese arbolito, esa predisposición semillita casi tan
pequeña empieza a ser abonada, regada y a los 11, 12 o 14 años ya tendre-
mos una esquizofrenia, por ejemplo. O el ambiente es que la mamá de todo
se queja, todo llora, o el papá cambia dos o tres veces al mes de trabajo, etc.,
etc., también. El niño o la niña en un ambiente de tristezas y llantos, y la
depresión va acentuándose en él/ella. Es el entorno.
Hay que trabajar mucho en este grupo de personas con este tipo de dis-
capacidad psicosocial: educación, información, que es básico para los fami-
liares, y para ellos mismos.
Voy a contar primero mi lucha individualmente y después colectiva.
Individualmente la lucha empezó alrededor de mis 13 años. Yo estu-
diaba en un colegio católico (estoy hablando de más de sesenta años atrás,
tengo 77). Tendría 12 años, y en ese colegio católico era obligatorio confe-
sarse con el sacerdote todos los primeros viernes. Íbamos en fila, nadie se
escapaba de ahí, entonces me toca a mí, me arrodillo y le digo mis grandes
pecados; de haber mentido, de haber peleado con mis compañeras…, no
recuerdo qué fue que le dije. En esa época se prohibía comer carne los pri-
meros viernes, y en mi casa había quedado un rico estofado del día anterior,
y en el desayuno, por la tentación, me comí mi pan con gallinita estofada,
riquísimo. Me olvidé que era primer viernes.
Voy al colegio y dije: “¿Cómo voy a comulgar, qué vergüenza!”. Si no
te acercabas a recibir durante la misa la comunión, todo el mundo habría
los ojotes: “¡Oh, está en pecado mortal!”. Yo no podía dejar que las monjas
pensaran eso de mí. Entonces me voy a confesar para que me perdonen, y
poder comulgar y digo: “Padre, he comido carne con gallina”; el tipo me
gritó y todos los que estaban a mi alrededor sintieron que el cura me dijo:
“¡Pero no sabes que eso está prohibido!”.
No lo dejé terminar porque me salí del confesionario y de la capilla, y
todo el mundo mirando qué hacía esta Elena, porque además me querían
mucho, no sé si por lo traviesa que era, pero me querían mucho. Salí disparada
de la capilla al patio a llorar. Eso me dio tanta rabia, que cuando salieron de
la capilla y la monja me dijo: “¿Qué pasó?”, le dije: “¡El padre es un malo, por-
que no creo que por comer un poco de gallina me vaya al infierno!”. Esa fue

mi primera rebeldía, y como lo dije delante de todo el mundo, porque nunca

me importó, todas las chicas se pusieron a reír. Lo que era a la salida de la
capilla, que todas tenían que salir en silencio, que la monja superiora viera que
el silencio se había roto, y todo ese patio de las santitas que acababan de
comulgar era un jolgorio terrible, casi me expulsan del colegio.
Me llamaron a la sacristía, a hablar con el sacerdote un poco más para
que me eche el agua bendita y saque de mí esos demonios. Pero para enton-
ces, yo no tenía la menor idea de que tenía esquizofrenia, ni nada. Pero esa
fue mi gran rebeldía, el no entender, el no encajar.
Pero después mi infancia, desde que tengo uso de razón, fue muy linda.
Porque yo tenía unas alucinaciones tan bonitas, unos delirios tan lindos,
que mi vida era bonita. Por ejemplo, algunos días yo era Caperucita Roja,
por decir; habré tenido 8 años quizás. Entonces, yo camino al colegio, era
la Caperucita que iba al colegio, y cada varón que veía en las esquinas para
mí era un lobo. Si yo estaba en esa cuadra caminando y veía un lobo, retro-
cedía esa cuadra y me iba al frente para que el lobo no me coja, como a la
pobre caperucita. Eran los primeros síntomas que tenía. En vez de llegar en
diez minutos a mi casa, llegaba en treinta minutos. En ese tiempo de estas
cosas no se hablaba, me decían: “Pero, Elena ¿qué pasó, por que llegas tan
tarde, dónde has estado?”. Y yo no los entendía porque ¿cómo le iban a pre-
guntar a Caperucita dónde había estado? Y yo me quedaba callada.
Así fue toda mi infancia y también mi adolescencia. En la adolescencia
yo era según las películas; o era Tom Sawyer porque leía esas novelas; era la
Tom Sawyer femenina. Mi vida fue muy simpática.
Empiezo a darme cuenta de que era diferente a las demás en cuarto de
la secundaria, a los 14 años. Y por eso mis compañeras me querían muchí-
simo, cuando querían hacer dar risa o hacer barullo en clase, le decían a la
profesora: “Elena sabe”. Porque sabían que estaba en otra, y que iba a con-
testar idioteces. La profesora estaba, por ejemplo, en una clase de física,
explicando para qué servían los condensadores, y decía: “A ver, ¿de qué esta-
mos hablando?, ¿para qué sirven los condensadores? Elena, ¿tú sabes?”. “Sí,
la verdad que siempre me gustó la música de Tchaikovski”, porque yo estaba
escuchando la música de Tchaikovski. Pero mis compañeras creían que yo
lo hacía a propósito. A esa edad me di cuenta de que me usaban y, además,
me di cuenta por qué las cosas no eran tan disparatadas.
Otra cosa importante es que en colegios religiosos veíamos mucha his-
toria de los santos; de los santos que se sacrificaban, de los santos que de
niños hacían un sacrificio, y también se me hacía que era la santita de no sé
qué, que tenía que tomar tales actitudes. Pero recién a los 14 años me di

cuenta de que al resto de mis amigas no se les daba por eso. Empecé a sen-
tirme diferente.
Y allí es donde entró mi pregunta: “¿Quién soy? ¿Qué soy? Soy rara”.
Me di cuenta que era rara. Me daba rabia y pena, y me echaba a llorar por-
que era rara. Me miraba al espejo y veía que era igual que todo el mundo;
además, sacaba muy buenas notas. Siempre me gusto leer, siempre tuve muy
buena posición en el colegio o en las notas, me bajaban por la falta de dis-
ciplina. Me acuerdo que un día, fue grandioso, una profesora que era monja
directamente tuvo la mala idea de decirme: “Elena, ¿podrías ayudarme a
limpiar el laboratorio porque no tengo tiempo?”. Acabábamos de hacer una
experiencia con ella en Química, y como yo colaboraba con todo, le dije:
“Sí, Madre, cómo no”. A la salida del colegio me dio la llave del laboratorio,
para que limpie todo. Voy al laboratorio y sentí la necesidad de ordenar
todo, no solamente de lavar esas probetas que habíamos usado, sino de darle
un bonito arreglo. Y empecé a poner los frascos por orden de tamaño y colo-
res. La monja al día siguiente, casi me mata. Pero yo, en mi delirio o aluci-
nación, me encontré tan feliz con esos frasquitos de distintos tamaños, unos
transparentes, otros marroncitos, ¡le hice una mezcla!
Ahí sí que al día siguiente la monja, que me quería mucho, cuando vi
sus ojos y su cara dije: “¿Qué pasó? ¿Qué hice mal?”. Pero fue muy buena
esa monja, a pesar de que veía su cara asustada y angustiada y pensé que me
echaban del colegio. No, me sentó y me dijo: “Elena, ¿por qué has hecho
esto?”. Y yo le dije: “¿Qué?”. “Te dije que lavaras cuatro frasquitos que habí-
amos usado, ¿por qué hiciste esto?”. Y no supe qué decirle, no supe. De lo
único que estaba segura era que lo había hecho.
Esa monja, que no sabía nada de psicología –y de psiquiatría menos–,
me dijo: “No te preocupes, Elena, tranquila yo lo ordenaré”. En esa época
tampoco había psicólogos. Esa bondad sirvió para hacerme reflexionar que
fue lo positivo, pero para sentirme peor conmigo misma, fue lo negativo.
Entonces me sentí perdida. Fue horrible.
Estoy hablando de los 14, 15, 16 años. Terminé mi secundaria a los 17.
A los 17 estaba ya trastornada.
¿Cuándo empiezo a sospechar que no me respetaban? Al terminar, a
los 17 años. No sabía qué era y por qué era así. Por eso es que insisto, en los
años siguientes, en la importancia de la identidad; en la importancia de que
las jóvenes conozcan quiénes son, y qué son, y por qué son diferentes.
Algo que no me había enterado –porque de eso no se hablaba– era que
mi madre tenía esquizofrenia y mi abuela materna también. Cuando termino
la secundaria, mi familia, mi madre, mis tíos por el lado de mi madre, sabían

lo que había en la familia pero nunca lo comentaron. Empiezan a darse

cuenta de que estaba apareciendo una loquita más en la familia. No lo podían
aguantar, ya era demasiado, algo tenían que hacer. Matar a esta loquita de
17 años no podían; una vergüenza más para la familia. ¿Qué hacían? Lo más
cuerdo, saludable, santo, religioso, lo mejor “para mí”: encerrarme.
Y me encerraron durante diez años. El asunto es que había tenido un
entorno simpático, siempre con mis alucinaciones en la casa. Tuve bastante
afecto en ese sentido y mucha libertad.
Antes de que me encierren, como ya escuchaba esas cosas, escogiendo
dónde era mejor encerrarme, o mandarme afuera. Cuando escuché de man-
darme fuera dije: “¡Ah, qué lindo salir del Perú!” Entendía que querían apar-
tarme de la familia, entonces, pongo una idea. Yo había leído sobre Chile,
sobre los grupos de mochileros, había escuchado mucho, leído sobre los
mochileros cosas tan lindas; que se van, caminan por los lagos de Chile.
Todas mis ilusiones me hice, entonces les propongo: terminé la secundaria
con buenas notas y pedí un viaje a Chile. No era todavía mayor de edad,
aquí es a los 18 años, pero inmediatamente sacaron el permiso de mis
padres, lo dieron con tal de sacarme fuera de Perú, y consiguieron un enlace
con las mismas monjitas donde yo estudiaba, una casa para señoritas en
Santiago. Y me fui a Chile. ¡Qué cosas no hice en Chile, una loca suelta!
Fue lindísimo, fui mochilera, ¡qué cosas lindas no hice!
Pero, cuando tuve que regresar, ya mi familia había encontrado que lo
mejor era meterme en una congregación de las mismas monjitas donde estu-
diaba. Y allí me metieron diez años.
Logré escaparme tres veces, y a los 19, 20 años, ya sabía lo que me
pasaba, incluso me pusieron un psiquiatra. Ellas, más que sospechar, ya
sabían; si no, no hubieran llamado al psiquiatra.
Cuando llaman al psiquiatra y empiezan a hacerme los test, empecé a
darme cuenta por dónde iba la cosa; el informe de los psicólogos parece que
concluyó que allí donde estaba era el sitio más seguro para mí. Como res-
guardándome del peligro que yo podía encontrar afuera.
Al poco tiempo, aparece un psiquiatra que me dice que tenía un tipo
de enfermedad; dije: “Uy, las monjas me enfermaron, me voy”. Esa fue la
primera vez que me escapé, por suerte.
Me vuelven a ubicar y a meter adentro.
¿Dónde empiezo derechos humanos? En Uruguay. Porque en una de
mis escapadas de las monjas estas, que igual que mi familia estaban muy aver-
gonzadas, era una postulante de ellas muy joven todavía, y era una vergüenza
porque me escapaba, íbamos a las parroquias con todas las monjitas que me

llevaban a estar con los jóvenes, se me iban los ojos atrás de algunos de ellos
y era muy notorio; lo hacía de buena voluntad y tampoco lo ocultaba. Me
acercaba a los jóvenes, me moría de risa con ellos, y jugaba con ellos y me
encantaba estar junto a los jóvenes. O sea, ya mi cuestión sexual empieza a
funcionar, y se escandalizan las monjas. Y me mandan lejos, lo más lejos de
esos jóvenes con quienes me sentía muy bien en paseos, campamentos. Era
la primera en acompañar a los niños de campamento porque iban jóvenes
también, de mi misma edad, y me mandan lejos de Perú, a Uruguay. Uruguay
nos llevaba años en adelanto sobre derechos humanos.
Y cuando llego a Uruguay me mandan a un colegio de las monjitas, y
por supuesto, los niños no iban solos, iban con hermanos, hermanas. Y
empiezan mis ojos otra vez porque los uruguayos estaban guapos. Ahí me
di cuenta de que yo no había nacido para estar encerrada. Ahí fue mi salva-
ción, porque me hago amiga de una de las mamás de los chiquitos. Y no sé
cómo se da el tema, me dice: “Pero usted tan jovencita, ¿por qué esta acá?”;
y le digo: “No sé por qué estoy, pero me siento tan mal, no nací para esto”.
“¿Y por qué no te sales?, vente a mi casa”.
Y así, me escapé nuevamente. Me fui a su casa, y por supuesto, lo pri-
mero fue una peluquería, cambio de ropa y buscar trabajo. Encuentro un
trabajo; todos estos años aprendí cosas, sobre todo de biblioteca. Y me bus-
caron un trabajo como ayudante en una biblioteca, en un organismo que no
sé si existe todavía, Instituto Latinoamericano de Políticas, o de Derechos
Humanos, algo así.
Fue un horizonte que se me abrió, y me di cuenta de la vulneración de
mis derechos que me habían hecho dejar la vida. Había otra cosa, que mientras
la Caperucita llegaba tarde a casa, ya no encontraba comida. Allí empiezo a
acordarme de cosas que había vivido de pequeña, y a confrontar, a esa edad
ya tenía veintitantos años, y me acordé de un detalle, que cuando la Caperucita
de 8 o 9 años llegaba tarde a casa, no encontraba mi lonche, porque mis her-
manos se lo habían comido, me habían dejado un pan, o un plátano por ahí.
Yo no me molestaba, no sé por qué nací con esa disposición a nunca reclamar,
a nunca molestar y a confortarme con todo, por eso siempre fui feliz. Entonces
me comía mi mitad de plátano, y empezaba a ser la Cenicienta, y me sentía
tan bien siendo la Cenicienta. Pasaba de una alucinación a otra. La Cenicienta
que se contentaba con las sobras, que los hermanos la trataban mal. Hacían
conmigo lo que querían, porque nunca reclamaba.
Ahí me doy cuenta de lo que es la vulneración de derechos, de lo que
es el derecho a la libertad. Y tantos años haber vivido donde les dio la gana
de que yo viva.

Conozco los derechos fundamentales, al ejercicio de la sexualidad, de

la libertad, la autonomía. Entonces digo: “Esto nunca más”.
Me enamoro de un joven de la biblioteca donde yo trabajaba. Fue mi
novio y me casé con él. Todo muy rápido. Él siempre me decía “loquita”,
pero en Argentina y en Uruguay es la cosa más normal del mundo. Un día
me dice: “¿Por qué no vamos a conversar con un analista?”. “¿Qué es ana-
lista?”, le digo.
Creo que fue a raíz de que un día me encontró llorando cuando regresó
de su trabajo, me pregunta: “¿Qué te pasa?”. “No sé”, le digo. “¿Te han avi-
sado de Perú alguna mala noticia, algo?” “No”. Y algunas cosas así, entonces
llega un momento y me dice: “Elena, vamos a un psicólogo, a un analista”.
Buenos Aires, la cuna de los analistas. Allí recién mi esposo viene a ser
mi primer analista. Y me ubicó el problema que tengo, etc.
Coincide la época de los Tupamaros, yo estaba viviendo en Montevideo
con mi esposo, etc. Mis cuñadas, una de ellas desaparece, la menor, que en
esa época tenía 16 años. Aparece como a los cinco o seis días, maltratada.
Desaparece mi cuñada, la mayor, que hasta ahora no sabemos qué pasó con
ella, me entra un terror terrible, porque yo ya tenía mi primera bebé, que
nació en Uruguay. Mi esposo joven, yo feliz con él, todos felices.
Un día cercan la calle, lo típico, los camiones entran y abren las puertas.
Entonces empiezo a pensar en regresarme a Perú. Fue horrible porque justo
el gobierno acababa de decir: “No más pasaporte, nadie más sale de
Uruguay”.
Me fui a mi embajada, y bueno ya es otra historia. Me vengo a Perú
con mi niña, y desde Perú empiezo a insistir a nivel de gobierno en el con-
sulado, y logro que a mi esposo le den el pasaporte y se venga para Perú.
Cosa que me arrepentí mucho. Mi suegro me decía que me quede, que ya
iba a pasar, pero yo estaba aterrada.
En Perú ya sabía lo que era, ya sabía todo esto, y tomo contacto y ver
lo que estaba pasando, y me doy cuenta de los jóvenes, hombres y mujeres,
que tenían estos problemas mentales y era un trato espantoso. Entonces,
visito un hospital para ver cómo era la cosa, y era un cuadro aterrador, de
violación de derechos humanos. Y eso fue aumentando en mí esa cuestión
de que “no más eso”.
Tomé contacto, la realidad en sí, cosas personales. Y me entra esa cues-
tión de hacer algo más, eso no fue fácil, pasaron muchos años, nacieron mis
dos niños más, los tuve seguiditos. En el mismo Uruguay me di cuenta de
lo que estaba pasando conmigo, mi esquizofrenia, pero nadie me dijo “esto
es hereditario”, nadie me dijo “esto es genético”, nadie me dijo “se hereda

la predisposición, no la enfermedad”. Esto lo he aprendido muchísimos años

después. Si a mí me hubieran explicado eso, yo feliz de estar casada, pero
con toda sinceridad, no hubiera tenido hijos.
Lo que he sufrido y sigo sufriendo al ver cómo fueron mis hijos, poco
a poco, uno a uno, presentándoles este problema. Mis dos hijos tienen
esquizofrenia y la otra es bipolar, eso no tiene palabras para explicar. El
sufrimiento personal de uno, de llevar esta situación, sumado a lo que vas
observando en tus hijos, no hay palabras.
Esas cosas ya vividas personalmente es lo que me lleva a estudiar más y
más. “Y por qué no me lo dijeron y por qué las medicinas y las pastillas que
te robotizan, etc.”
Comienzo a asistir a congresos de psiquiatría, a leer, a tomar clases de
psicología, a tomar clases de manejo de medicamentos. A viajar, incluso,
cuando había congresos o eventos fuera, y pasan muchos años en este
asunto y es bueno todo lo que he aprendido, y lo que me ayuda. Y es donde
formo este grupo Álamo, para que no vuelva a pasar más. Esto es en líneas
generales.
Y lo que he pasado lo pasan ahora los mismos jóvenes. Por eso insisto
en tres puntos fundamentales: trabajar en la identidad, eso es lo primero
que tienen que trabajar en esos jóvenes que tienen ese tipo de psicosis. Que
no crean que son extraterrestres: son igual que todos los jóvenes con las
mismas oportunidades, con los mismos derechos. Y luego, de la mano, la
información para ellos y sus familiares, que no los vean como un castigo
de Dios, como una vergüenza, como una tara. Tienen todo el derecho a
casarse, a tener una pareja desde la responsabilidad, no decirles “no tengan
hijos”, darles la libertad a elegir. Con responsabilidad, si creen que van a
tener la técnica, el conocimiento, para poder, si es que alguno de sus niños
llega a tener eso, saber cómo educarlos, qué ambiente darles. A tener un
trabajo seguro que les permita tener un presupuesto para sus terapias, etc.
Si te dicen “sí”, perfecto.
Es toda una preparación para terminar diciéndoles eso. Yo creo que
un promedio de mil jóvenes, hombres y mujeres, pasan atendidos en
Álamo. El porcentaje de los que dicen “ahora no tengo ni trabajo fijo para
mantenerme a mí mismo, me voy a casar, terminar junto con alguien, pero
hijos, no” es muy bajo. No tanto por miedo a la enfermedad, sino por
miedo a lo que cuesta criar un niño, un adolescente. Pero se respeta su
decisión.
La lucha más grande es la falta de instrucción, de conocimientos que se
da a las familias. Y la otra lucha más grande es con los mismos psiquiatras.

Y detrás de los psiquiatras están sus proveedores, los laboratorios. Si no hay

enfermedades psiquiátricas, ¿qué van a vender? Se les van los clientes. Es
una lucha terrible.
Pero la solución es instruir a los familiares, que eso está pasando, para
que no se dejen manipular. Y también instruir a los mismos jóvenes, que sí,
que en este sentido la discapacidad psicosocial existe y que la llevan. Pero
como cualquier otro problema, se soluciona. Que no se soluciona con la sola
pastillita de ninguna manera, que se soluciona con una medicina adecuada,
la mínima, y personal. Y la decisión de ellos de querer tener una vida con
menos complicaciones, una vida donde se sientan mejor y su terapia. Que
cojan la terapia que quieran, si su terapia consiste en ponerse de cabeza,
ponerse de cabeza todos los días. Si la terapia consiste en ir a un psicólogo,
visitar al psicólogo. Si la terapia consiste en hacer taichí o yoga, la terapia
paralela a la medicina que te haga sentir más libre, mejor, más tranquilo
contigo mismo o con los demás; pues, eso es.
Podemos decir que con la nada de ayuda que tenemos del gobierno, con
el estigma tan grande que hay en Perú, la discriminación, la exclusión,
luchando contra todo eso, lo difícil que se nos hace en Álamo todo esto,
logramos tener, vamos a decir, un diez por ciento de logros, no de éxitos,
pero sí un diez por ciento de nuestros jóvenes entienden que pueden caminar
solos, y tener una vida independiente sin ningún temor a sus problemas psi-
cosociales, etc. Manejan sus síntomas y les importa un pepino en el sentido
de que lo más importante es aprovechar las oportunidades que le da la vida
al igual que a todos los jóvenes, desarrollar sus capacidades, casarse o tener
una compañera o un compañero, igual que todo el mundo.
Y eso es vida independiente. Creo que tenemos un logro del diez por
ciento. ¿Por qué nuestro gobierno, con todas las herramientas que tienen,
por qué no podría tener ese logro? Porque no enseñan, porque no invierten
en educación de los familiares y sobre todo porque no hay una fiscalización
y supervisión de los profesionales de la salud, sobre todo psiquiátrica.
¿Cuánto de ese porcentaje del diez por ciento subiría por sobre el noventa
por ciento? Estamos muy lejos.
Yo trabajo en CONADIS, en lo que es el Ministerio de la Mujer, en el
pliego de atención a personas con discapacidad, que es la oficina de CONA-
DIS. Me encargo de atender a personas con discapacidad mental, o sea, que
allí mis estadísticas se enriquecen, mi experiencia se enriquece. Por supuesto,
me pagan un sueldo. Lo bueno de CONADIS es que no solamente me
enriquezco en estadísticas, datos concretos, sino que gratuitamente trabajo
con los familiares y les informo.

Derecho a la trascendencia
Cada persona tiene derecho a desarrollar sus propias habilidades; para ello,
tiene que ser guerrero, porque la vida en esta tierra es compleja y además,
cada persona es compleja en sí misma.
Para sobrevivir debe militar junto a los demás, ser sociable, solidario
para construir el bien común.
No podemos concebir el que la persona con discapacidad tenga una
identidad social diferente.
La persona con discapacidad tiene la misma obligación de construir
solidariamente el bien común, es un constructor de derechos y para lograr
tal fin, tiene entre otros, los siguientes derechos:
– Derecho a ser reconocido como un ser humano trascendente

– Derecho a ser libre en la búsqueda de la verdad
– Derecho a cuestionar, a confrontar sus pensamientos con la realidad
objetiva
– Derecho a manifestar y sostener sus propias opiniones
– Derecho a elaborar su propio plan de vida
– Derecho a vivir, compartir y expresar amor
– Derecho a gozar del conocer que su origen es la energía creadora
– Derecho a llamar a esta energía creadora: “Padre nuestro que estás en
el cielo”
– Derecho a satisfacer su hambre, su sed, su sexualidad
– Derecho a su integridad física, mental
– Derecho a su libertad política, religiosa, cultural
– Derecho a nacer en paz y dignidad
– Derecho a morir en paz y dignidad
No podemos concebir el que la persona con discapacidad tenga una

identidad social diferente a las demás personas; su propia e individual iden-
tidad se enriquece con su identidad social
Esta identidad solidaria es la nueva conciencia de humanidad plural y
variada.


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Divertad, divertad, divertad

Divertad, divertad, divertad

Paula Mariana Maciel

Secretario de Coordinación Estratégica para el Pensamiento Nacional

Divertad, divertad, divertad

Coordinación: Giuliana Mezza

Impreso en Argentina. Printed in Argentina.

Historia de este libro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Divertad. Javier Romañach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Adversus tolerancia. Ricardo Forster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

el fin de una desconocida inquisidora. Ana María Martínez . . . . . . . . . . . . . . 235

el derecho al dolor. Textos de Paula Maciel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241

Situaciones de vida. La historia de Joseﬁna Juste. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273

Historia de este libro

Cuando se creó la Secretaría de Coordinación Estratégica para el

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 9

Militancia y activismo que no necesariamente son orgánicos o se vinculan

10 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

No están todas las historias. Muchas personas entusiasmadas no pudie-

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 11

– La militancia es deﬁnida de las siguientes maneras:

Los entrevistados desarrollan su militancia en múltiples ámbitos con

12 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 13

o a través de entrevistas (por cuestiones de tiempo y complicaciones de la

14 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Me siento honrado por acompañar a Paula y Martín en la aventura de este

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

En este poema simbólico, capricho creativo de aquellos que creemos

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 17

Javier Romañach Cabrero

18 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

La historia del Ruso, Norbert Butler

En las instituciones, este tema no puede ser pensado; me reﬁero al espacio

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 19

Conozco muchos que han tenido relaciones sexuales con trabajadoras.

20 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Es un tema más difícil de lo que parece. Yo he decidido hablarlo aunque

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 21

Derecho a no sufrir violencia

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 23

acerca de la resistencia que hay entre un chico que camina y su hermano

24 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 25

Me traen la comida, la dejan arriba de la mesa y como cuando al tipo se le

26 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Estamos hablando de los mecanismos que existen, como la posibilidad

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 27

28 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Derecho a la militancia barrial

La historia de Estela Guarascio

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 29

Yendo a rehabilitación respiratoria al Ferrer, me operaron un montón

30 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Íbamos a los recitales, incursionamos en el rock. Creo que eso también me

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 31

paciones políticas, yo la política… no ingresaba la discapacidad ahí, no sé

32 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

los derechistas, los centristas, tantas corrientes políticas, no entraba en nin-

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 33

34 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional