PERSONAS DISCAPACITADAS

El concepto de discapacidad ha sufrido grandes cambios a lo largo de la historia. Durante los últimos años,
hemos visto como se ha ido abandonando una perspectiva paternalista y asistencial de la discapacidad,
que miraba a la persona como un ser “dependiente y necesitado”, hacia un nuevo enfoque, que
contempla a la persona con discapacidad como un individuo con habilidades, recursos y potencialidades.
La discapacidad o "incapacidad" es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan deficiencias
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar
plenamente con igualdad en la sociedad.En muchas ocasiones las personas que no tenemos
ninguna discapacidad tendemos a pensar que las personas con discapacidad tienen que llevar una vida
oscura y triste, y aunque como en todo, no se puede generalizar, a continuación puedes ver siete casos
que me han llamado la atención por su fuerza y su determinación. Personas que no teniendo
ninguna discapacidad social, ya quisiéramos tener su valentía y su coraje.

Esta evolución se ha visto acompañada de avances paralelos tanto en el tratamiento médico como en la
inserción social de este colectivo. En el siguiente esquema1 presentamos un breve recorrido histórico,
que muestra cómo las personas con discapacidad han pasado de ser rechazadas y perseguidas, hasta el
reconocimiento de la importancia y de la necesidad de su inserción social como medio integrador y
rehabilitador para el individuo y enriquecedor para la sociedad.Fue a principios del S. XV cuando se
crearon los primeros psiquiátricos, cuya finalidad era la de rehabilitar las personas con discapacidad
psíquica desde una perspectiva puramente médica. Sin embargo, ello llevó a un internamiento masivo y
cronificado de estas personas. Como decía Foucault “Se abandonó la concepción religiosa de la
enfermedad pero se fabricó la locura”. Otras tipologías de discapacidad, como la física o la sensorial, se
consideraban como punición de Dios, como una vergüenza, y por tanto ni se trataban ni se deseaba su
inserción social. A principios del S. XX, la evolución del tratamiento médico a un enfoque más asistencial,
generó la estigmatización de las personas con discapacidad que aún persiste en nuestra sociedad.
Seguramente, habremos oído frases como “pobrecito”, “es que no sabrá hacerlo solo”, “es mejor que esté
en un centro más protegido”..., cuando se habla de una persona con discapacidad.En la actualidad es
posible hallar concurrencia de diferentes perspectivas y enfoques sobre discapacidad en cada país. Ello es
debido no sólo a las diferentes culturas, sino también a los diferentes niveles de compromiso de
entidades, ciudadanos y gobiernos para crear entornos accesibles y para garantizar la inserción socio-
laboral de este colectivo, entre otras razones.El concepto de discapacidad ha ido evolucionando a lo largo
del tiempo y, hoy día, la definición mayoritariamente aceptada considera, como eje central, la dimensión
social de la discapacidad. Es decir, no se trata tan sólo de limitaciones o déficits individuales, sino que la
discapacidad es la combinación de estos factores con las barreras físicas y sociales del entorno. La
percepción que socialmente se tiene de la discapacidad interviene pues en la inclusión de las personas,
haciéndose tangible en aspectos como la sensibilidad hacia la discriminación, la actitud y las formas de
relación con las personas con discapacidad, los derechos que se consideran esenciales, ... En definitiva, la
percepción que tiene la ciudadanía al respecto de la discapacidad es una fuente de información sobre los
avances y los retos de una sociedad que aspira a ser plenamente inclusiva y respetuosa con la diferencia

La discapacidad es una situación heterogénea que envuelve la interacción de una persona en sus
dimensiones física o psíquica y los componentes de la sociedad en la que se desarrolla y vive. Incluye un
sinnúmero de dificultades, desde problemas en la función o estructura del cuerpo —por ejemplo, parálisis,
sordera, ceguera o sordo ceguera, pasando por limitaciones en la actividad o en la realización de acciones
o tareas por ejemplo, dificultades suscitadas con problemas en la audición o la visión—, hasta la restricción
de un individuo con alguna limitación en la participación en situaciones de su vida cotidiana. Esta situación
es compleja, heterogénea, dependiente del medio y la cultura y de difícil evaluación. Tiene un gran
espectro ante el cual todos somos susceptibles en mayor o menor grado: aquel que tiene un problema
oftalmológico (por ejemplo, vicio de refracción) tendrá dificultades para ver una película o filminas en un
aula de clase, si no lleva sus gafas, en tanto que éste se corregirá si las tiene consigo, es decir, por un
momento estuvo discapacitado y en otro, no. Otros problemas pueden ser pasajeros, como la
discapacidad que se produce durante unos meses después de que una persona es intervenida
quirúrgicamente por una hernia discal, que le imposibilita deambular, que amerita quietud en una
persona que se desempeña como conductor. Así mismo, otras discapacidades pueden ser incapacitantes
para algunas labores y para otras no, por ejemplo, una parálisis de la mano izquierda en una persona
diestra puede ser poco incapacitante para un abogado, pero mucho más para un cirujano o un
aviador.Actualmente las personas con discapacidad no pueden ejercer sus derechos en todos los
aspectos de su vida en igualdad de condiciones que las demás personas. A las barreras físicas que suelen
impedírselo en nuestras ciudades, hay que sumar las barreras legales: para tomar decisiones importantes
en su vida deben ser sujetos de una interdicción y nombramiento de un curador que será quien decida
cuándo y cómo corresponde ejercer o reclamar sus derechos. Ellos no pueden decidir sobre temas tan
vitales como el lugar de su residencia o ejercer libremente su derecho a trabajar, ya que no pueden
suscribir un contrato de trabajo; o disponer de su patrimonio, ya que no pueden contratar una cuenta
bancaria o vender o alquilar una propiedad; o ejercer su derecho al sufragio, ya que no pueden votar.Con
el compromiso de cambiar esta situación, el Perú suscribió en el 2008 la Convención de los Derechos de
las Personas con Discapacidad, que considera el tema de la capacidad jurídica como un asunto de
derechos humanos. Por ello, la convención prescribe la eliminación del modelo de sustitución y su
reemplazo por un sistema de apoyos que les brinden los medios necesarios para ejercer libremente sus
derechos, y a su vez un sistema de salvaguardas que prevengan los abusos que pueden producirse por los
apoyos asignados. Para adecuar nuestro ordenamiento jurídico a este compromiso, el 2012 se aprobó la
nueva Ley General de Personas con Discapacidad, que prescribe expresamente que el Código Civil deberá
regular el sistema de apoyos. Así, a fines del 2013 se constituyó la Comisión Especial Revisora del Código
Civil-Cedis, integrada por representantes de diferentes entidades estatales y de la sociedad civil, con el
objetivo de analizar las reformas necesarias al Código Civil, que finalmente entregó un anteproyecto en
marzo del 2015, el mismo que fue presentado como proyecto de ley en el período legislativo anterior, sin
ser dictaminado.

A la fecha hay algunas buenas noticias al respecto. Primero, que el grupo de trabajo del Congreso
encargado de revisar las reformas al Código Civil, el cual presido, comenzó sus labores en octubre del año
pasado revisando la propuesta legislativa elaborada por organizaciones de la sociedad civil sobre la base
del informe final de la Cedis, además de socializada y consensuada con la Mesa de Discapacidad de la
Coordinadora Nacional de Derechos Humanos. Este proyecto propone sustituir la figura de la curatela por
la de un sistema de apoyos que asistan a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial en la
comunicación, la comprensión de los actos jurídicos y sus consecuencias o la manifestación de su
voluntad, para que sean ellas mismas quienes decidan y ejerzan sus derechos. Pero la propuesta también
norma un sistema de medidas de salvaguarda para evitar abusos de parte de quienes prestan los apoyos
y una modificación de la responsabilidad civil para garantía de los terceros que contratan con ellas.Desde
aquí queda el compromiso de seguir impulsando el debate sobre la necesidad de que las personas con
discapacidad puedan contratar, adoptar decisiones sobre prestaciones médicas, casarse y ejercer sus
demás derechos en igualdad de condiciones. Esperamos que esta legítima aspiración de las personas con
discapacidad pueda ser discutida y aprobada por el Congreso con la urgencia que una causa justa
amerita.

PERSONAS QUE VENCIERON SUS OBSTÁCULOS:

STEPHEN HAWKING

Fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ALS, también conocida como enfermedad de Lou
Gehrig), una enfermedad de la que sólo el 10-20% de los pacientes sobreviven al menos 5-10 años a
partir de la aparición de sus primeros síntomas.
Stephen Hawking lleva ya 40 años con esta enfermedad, confinado a una silla de ruedas y sin poder
mover prácticamente ni una sola articulación de su organismo ha dedicado toda su vida a la ciencia, con
un doctorado en física, probablemente no podríamos conocer todos los logros que ha llevado a cabo.
Algunos expertos aseguran que ha conseguido sobrevivir debido a que su brillante mente no ha
descansado aún para ponerse a pensar en la enfermedad que padece.

LIZZIE VELÁSQUEZ

Un buen día Lizzie Velázquez ve que en Internet habían publicado un vídeo titulado "La mujer más fea
del mundo", en el que se incluían comentarios tan crueles como "haz un favor al mundo y usa una
pistola”. Lizzie sufre una muy rara enfermedad, tan solo se conocen otros dos casos más en el mundo,
enfermedad que no tiene ni nombre, ella la llama síndrome de los huesos flacos. Carece por completo
de tejido adiposo. No tiene grasa. Tiene que consumir unas 5.000 calorías al día en pequeñas comidas.
No gana nada de peso. Cuando nació, el médico le dijo a su madre que no esperara mucho de ella, que
tal vez no pudiera moverse y quizá no podría ni pensar.

Tras el impacto inicial que le causó el vídeo antes mencionado, no se derrumbó, al contrario. Se dio
cuenta de que su fin en la vida era ser una mensajera de la esperanza y el consuelo para muchas
personas que como ella sufrían por su condición física.

Grabó un vídeo titulado "Coraje y determinación" en el que comparte sus objetivos con el mundo.
"Cada día es una lucha y el ser juzgada por extraños no es nada fácil" empieza diciendo en el vídeo.
Ha publicado dos libros, Lizzie Beautiful y Be beautiful, be you, además de impartir conferencias y estar
a punto de graduarse en la universidad.
No está mal para alguien por el que los médicos no esperaban nada.
Ella es uno de los dos casos registrados de esta extraña enfermedad que no le deja subir de peso, ella
misma se llama la mujer más fea del mundo pero más bendecida por Dios. Con sus charlas busca ayudar
a erradicar el bullying como el que ella ha sufrido.

PABLO PINNEDA

El licenciado español Pablo Pineda, de 40 años, es la primera persona con síndrome de Down en obtener
un título universitario en el mundo. Para finales de la década de los ’90 se graduó de Magisterio en
Educación Especial y más recientemente consiguió un segundo título en Psicopedagogía. Sus logros lo
han convertido en una referencia mundial que rompen esquemas sociales y prejuicios sobre el
desarrollo académico, profesional y laboral de las personas que tienen este síndrome de origen
genético.Pablo Pineda nació en Málaga, España, en el año 1974. Su infancia no fue demasiado diferente
a la que tiene cualquier niño o niña con Síndrome de Down, pues era visto constantemente como
alguien “distinto”. Sin embargo, el síndrome no era “tema” en su casa, y sus padres siempre lo trataron
como un niño cualquiera, así como lo hacían con sus dos hermanos.Los años en la escuela fueron más o
menos normales, salvo las miradas de los compañeros que lo notaban un poco diferente. “Que tenía los
ojos más alargados, que las manos no eran iguales”, según cuenta Pablo en sus anécdotas. No obstante,
la peor etapa sería en el bachillerato, cuando tuvo que soportar la crueldad de otros niños. Aun así, su
madre siempre lo animó porque “él no era distinto y estaba capacitado para seguir estudiando”. Fue
entonces cuando comenzó a hacer méritos para ganarse la confianza y la amistad de sus compañeros,
así como también, la de sus profesores, al mostrarles su empeño en ser un estudiante dedicado y
capaz.A los 21 años, Pablo decidió estudiar magisterio en la universidad, ahí empezó a investigar más en
profundidad sobre las personas con síndrome de down, donde al comparar su caso particular, deduce
que los libros están muy equivocados con respecto a estas personas.Según cuenta Pablo, es un error
que se traten a los síndromes de down como niños o enfermos mentales, ya que también tienen la
capacidad de desarrollar un potencial latente en ellos mismos.Ya con un título de Magisterio debajo del
brazo, se hizo conocido y apareció en los medios de comunicación por ser el primer europeo con
trisomía 21 que completó una carrera universitaria.
Protagonista de su historia

En el 2009, el licenciado Pablo Pineda trabaja como protagonista de una película inspirada parcialmente
en su haber llamada “Yo, también”.

En la cinta, Pineda encarna a Daniel, un trabajador social con síndrome de Down que se enamora de una
compañera de trabajo sin discapacidad. Su debut en la gran pantalla le valió el reconocimiento del
prestigioso Festival de San Sebastián al ganar la Concha de Plata al mejor actor. El largometraje fue
recibido de manera positiva por parte de la crítica. En una entrevista, Pineda declaró que el film muestra
asuntos que hasta ahora eran desconocidos porque “se ven aspectos del síndrome de Down que nunca
han salido a la luz. Temas como la afectividad, la sexualidad o el mundo de los sentimientos”.En el 2010
la Fundación Adecco, que participó en el presupuesto de la película, le propuso a Pablo participar en un ciclo
de conferencias que realizarían por distintos países para concientizar al público empresarial y a la sociedad en
general sobre el trato laboral sin distinción a las personas con discapacidad; fue entonces cuando esta
institución sin fines de lucro lo llevaría a explorar una nueva faceta en su vida: la de conferencista, donde
habla sobre la inclusión socio-laboral de las mal llamadas personas discapacitadas, puesto que “son personas
con capacidades diferentes que tienen mucho que aportar si se les da la confianza”.

Su libro “El reto de aprender”

En el año 2013, Pablo Pineda vuelve a sorprender con la publicación de su libro “El reto de aprender”, una
obra impresa por la editorial española San Pablo en la que reflexiona sobre la educación, enseñanza y el
aprendizaje; y en el que relata su propia experiencia de la discapacidad en el entorno educativo. A lo largo de
estas páginas habla de lo que ha significado aprender para él y qué entiende por educación, de la motivación,
el buen profesor, la familia, los compañeros, los “distintos” en la sociedad, la diversidad, los métodos y las
estrategias de aprendizaje.Allí también intenta transmitir los valores que le inculcaron sus padres, claves en
su vida. “Lucho contra el paternalismo y la sobreprotección de algunos padres, algo que hace a los niños
dependientes. Esa actitud tiene muchos inconvenientes, porque no enseña a los niños a enfrentarse a sus
problemas e intentar buscar salida a ellos”, señaló Pablo en la presentación de su libro. Pablo se acepta tal y
como es: “yo no sufro síndrome de Down; lo soy a mucha honra”.

ADRIANA MACIAS

Nació el 25 de abril de 1978 en Guadalajara México, es una mujer mexicana de 38 años que nació sin
brazos, una discapacidad congénita que supuso un tremendo 'shock' para sus padres, José Manuel y
Juanita. Se desconoce por qué motivo nació sin brazos ya que en su familia no había ningún
antecedente. Sin embargo, Adriana demostró que, con esfuerzo y ganas de vivir, todo se puede superar.
En la actualidad, se ha convertido en un ejemplo de vida para millones de discapacitados. A lo largo de
su vida se ha tenido que enfrentar a momentos muy difíciles por su condición física como el rechazo
laboral o un trágico desamor. A pesar de los retos que le planteó la vida desde que llegó al mundo, ella
decidió hacerle frente con una consigna muy sencilla: convertir sus pies en sus manos. ¿Para qué
preocuparse de algo que no existe cuando puedes potenciar lo que sí tienes? Así, poco a poco y con
mucho esfuerzo ha logrado ser autosuficiente tan solo con sus piernas: es abogada, madre y
conferencista motivacional. Además, cocina, se maquilla, se viste, utiliza tanto el teléfono móvil como el
ordenador y tiene su propia página web. "El hecho de que no veas el resultado a un esfuerzo hoy no
quiere decir que en una semana, un año o un mes no veamos el resultado que estamos haciendo el día
de hoy", dijo en su visita a España donde asistió a 'El Hormiguero’. Aprendió a abrochar botones y a
cerrar cremalleras jugando con muñecas. "Tuve una infancia súper feliz porque pensé que me iban a
crecer los brazos", comenta con humor. Fue creciendo y comprobó que lo que para ello no suponía un
obstáculo, para muchas otras personas sí. Se enamoró y, después de 4 años de relación y un pie casi en
el altar, su futuro esposo canceló la boda. Fue un momento terrible para ella pero en medio de aquella
tristeza conoció al que hoy es su marido, Juan, el amor de su vida. Después de 5 años
saliendo, decidieron dar el gran paso y darse el 'sí, quiero'. Ahora, 10 años más tarde, son padres de una
niña que se llama Meritxell. Cuando la pequeña comenzó a caminar, se le presentó un nuevo reto:
enseñarla a andar a pesar de no poder hacerlo con sus brazos. ¡Y lo consiguió! "Si tú todo lo que haces,
lo haces con intención de dar, de servir, de ser agradecido, la vida te va a dar a manos llenas aunque te
falten las manos", asegura. Adriana ha sido capaz de no ver el problema sino la solución y de ser
agradecida "por conocer la vida a través de este cuerpo". Sin duda, una lección de vida que todos
deberíamos imitar.