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1/8/2017 Alteración Hereditaria de la Fibra Colágena (AHFC)

Tratamiento del Ehlers-Danlos Hipermovible SEDh


(antes llamado Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA))
( En lenguaje para pacientes )

La hipermovilidad articular es una alteración hereditaria de la


Fibra Colágena (AHFC) que se  caracteriza por movilidad excesiva de
las articulaciones. Presenta   dolores músculo-esqueléticos frecuentes y
repetitivos, como dolores articulares, tendinitis, bursitis, sub-luxaciones,
etc. Parece ser lo mismo que el Ehlers-Danlos Hipermovible o tipo
III. El problema está en que las articulaciones son demasiado laxas, lo
que las hace inestables  y duelen debido a su extrema movilidad. Por lo
general el problema es mayor con la hiper-extensión que con la flexión
de las articulaciones. Debido a esto son propensas a lesiones
traumáticas, que producen procesos inflamatorios leves, pero dolorosos.
El proceso de hiper-laxitud no es uniforme en todo el organismo, por lo
que habrá articulaciones laxas y otras más rígidas. Estas pueden tener
problemas al hacer el trabajo de las laxas.  El colágeno forma la trama
de todos los tejidos, es “como el acero de la construcción”.Esta condición
hace que los tejidos sean más frágiles que lo normal, por  lo que son
frecuentes también complicaciones de otros órganos (alteraciones de la
piel, hernias, várices, hemorroides, prolapso uterino o rectal, prolapso de
la válvula mitral, miopía, dolor de espalda, etc.). Afecta a niños y
adultos.  Algunas personas tienen más signos que otros, pero nadie los
tiene todos. Lo primero en el tratamiento es tranquilizar al enfermo y a
la familia. Es necesario que sepan que esta es una condición benigna,
relativamente común y que a pesar de causar dolor agudo y a veces
crónico, el que puede llegar a ser invalidante, no tiene las posibles
complicaciones graves de los otros tipos de AHFC, como  el  Ehlers-
Danlos Vascular o tipo IV  (EDS-IV), el Marfan o la Osteogénesis
Imperfecta. Las mujeres son más hiper-movibles que los hombres y los
niños más que los adultos, ya que la laxitud disminuye con la edad.
 
En la actualidad al no haber un tratamiento definitivo, debemos
tratar de prevenir las complicaciones y tratar los síntomas de la
afección. En el futuro, mediante la Terapia Génica , se podrá tratar la
causa de ésta condición, que es una alteración de los genes responsables
de la calidad del tejido colágeno.

Prevención :  Como las articulaciones son más laxas e inestables, se


afectan más fácilmente frente a traumatismos leves. Es decir éstos
enfermos son vulnerables a lesiones de tejidos blandos y fracturas de
estrés, ya que es frecuente que tengan osteopenia (densidad mineral
ósea baja) e incluso osteoporosis. Es muy importante evitar extender las
articulaciones hiper-movibles. Hay que evitar especialmente la hiper-
extensión o flexión exagerada de muñecas y pequeñas articulaciones de
los dedos.  No es “una gracia” doblar los dedos más allá de lo normal o
hacer crujir las articulaciones o hacer lo que se llama “trucos
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malabares.” Recordar que una bisagra suelta se hecha a perder  si se le


somete a mayor movimiento. Lo malo es que muchas personas ni
siquiera saben que son laxas. A veces  tienen sólo una o pocas
articulaciones  hipermovibles.
 
Es mejor evitar los deportes de contacto como el rugby, fútbol, voleibol,
baloncesto, squash y también el tenis, kárate, patinaje, tabla, etc. ya que
tienden a producir esguinces recurrentes y problemas por la extensión
excesiva de las articulaciones hiper-movibles. Si se practican estos
deportes se deben usar protectores para las articulaciones laxas 
(muñequeras, coderas, rodilleras, tobilleras, etc.). La práctica de
estiramiento (“strethching”), hecha con cuidado, antes de un ejercicio o
deporte suele ser útil, también en estas personas. Es beneficiosa la
natación, la bicicleta corriente y la estacionaria y los ejercicios de Yoga y
Pilates. Nadar con estilo mariposa esta contraindicado en personas con
tendencia a la subluxación de los hombros. Se recomiendan ejercicios,
enseñados por kinesiólogos, para fortalecer los músculos de la
articulación laxa. Estos deben ser continuados en casa, con regularidad
y deben transformarse en un hábito de vida.  Es recomendable  reposar
unos 15 minutos a lo menos después de almuerzo, especialmente en los
casos con fatiga crónica (Disautonomia).  No es conveniente estar de pie,
sin moverse, por tiempo prolongado. También es necesario evitar
hobbies o deportes que en forma recurrente producen dolor articular,
tendinitis o sub-luxaciones.  Hay que dar reposo local a la articulación
afectada. Es conveniente detener la actividad antes de que el dolor
causado por ella llegue a ser extremo, ya que después es más difícil que
ceda con analgésicos u otros medicamentos.
 
Son útiles los vendajes elásticos y las férulas con valva metálica. En
casos más graves se pueden usar “braces”, con barras de hierro
adheridas al zapato.  En las oficinas e industrias, es importante evaluar
las condiciones de trabajo, para prevenir problemas como dolor del
cuello, espalda, túnel carpiano, esguinces, tendinitis, bursitis, sub-
luxaciones, etc. Una buena medida es tomar períodos cortos de reposo y
no permanecer por horas en un mismo trabajo sin cambiar de posición.
Es necesario dar consejos a los estudiantes de música sobre que
instrumentos preferir. Los escolares no deben cargar mochilas pesadas,
lo que es causa frecuente de lumbago. Es necesario saber que algunas
personas laxas tendrán problemas al seguir ballet o gimnasia olímpica.
Es muy útil tener seguro escolar de accidentes, ya que estos niños con
hipermovilidad articular son más propensos a tener problemas.

Tratamiento de la fase aguda :  El reposo de la articulación afectada


es fundamental. Uso de férulas o yeso. Aplicación de calor o hielo. En
casa se puede usar un paquete de alverjas congelado envuelto en una
toalla. Compresas calientes, guatero o baños calientes. Hidroterapia.
Kinesiterapia: masaje, ultrasonido, ultra termia, etc. Abstención de la
actividad repetitiva que produjo o agrava la condición.  Uso de
medicamentos como el Paracetamol, el Nefersil o anti-inflamatorios por

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períodos cortos. Los relajadores musculares pueden ayudar. Si el dolor


es muy intenso se agrega  Tramadol. Se pueden usar cremas analgésicas
o anti-inflamatorias. Si el problema persiste  será necesario ver al
reumatólogo o al traumatólogo, para estudiar el problema de fondo.
Ocasionalmente es necesaria una infiltración con cortisona y novocaína,
para tratar tendinitis o bursitis, lo que es muy eficaz y no es doloroso, ya
que se coloca con un anestésico local.

Tratamiento de la fase crónica : Un reumatólogo interesado en el


tema  es la persona indicada para tratar estos enfermos, ya que es
necesario separar el SHAB de los casos más graves de AHFC, tales como
EDS-IV,  Marfan y Osteogénesis Imperfecta. También hay que hacer el
diagnóstico diferencial con otras afecciones de las articulaciones como la
Artritis Reumatoide, el Lupus, Espóndilo artritis Anquilosante y otras.
Es importante diferenciar estos cuadros de la Fibromialgia y de la
Fatiga Crónica. Además hay que tratar de diagnosticar y tratar
precozmente la Artrosis y la Osteoporosis, que son frecuentes aun en
adultos jóvenes con esta afección. Actualmente preferimos hablar de
Osteoartritis en vez de Artrosis, ya que en ella también hay cierto grado
de inflamación.
 
  En personas que tienen estos problemas a repetición, es necesario
identificar que hobby, sport o trabajo los desencadenan y evitar éstos o
tomar medidas preventivas. Es necesario modificar la altura y ajustar el
respaldo de la silla y mesa de trabajo. Hay que usar protectores para
ciertas actividades o deportes.  A veces hay que cambiar de deporte si es
posible y favorecer la natación, Yoga, Tai Chi y Pilates sobre deportes de
contacto violento como el hockey, kárate, etc.
 
  En casos de fragilidad capilar y moretones, además de evitar
contusiones,  se puede usar Duo-CVP y vitamina C. El uso de
glucosamina sola o con condroitin sulfato, en dosis óptimas y tomados
por tiempo prolongado, son útiles para prevenir la Artrosis que suele
aparecer precozmente en estos enfermos. Es necesario buscar la
Osteoporosis que suele aparecer incluso en hombres, para tratarla
precozmente.
 
 En caso de existir fatiga crónica habrá que considerar la posibilidad de
que se trate de Disautonomia, la que tiene tratamiento bastante efectivo
y no de Fibromialgia o Depresión. La Disautonomia es debida a falla del
retorno de la sangre de las piernas al corazón, debido al poco tono de las
venas, debido a la falla del colágeno y al desbalance simpático-vagal que
existe en estos enfermos.  Fuera  de cansancio después de medio día, o al
estar de pie por largo rato o al caminar despacio, se pueden producir
mareos al pararse rápido e incluso desmayos. Estas personas son por lo
general friolentas y de presión baja y suelen tener moretones.
 
Son beneficiosas las sesiones de kinesiterapia para fortalecer tendones
y músculos claves de la articulación, como el cuadriceps para la rodilla y

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ejercicios para corregir la hiper-lordosis lumbar (mayor curvatura de la


región lumbar), la que es causa frecuente de lumbago en estos enfermos.
El ultra-sonido y la ultra-termia son beneficiosos. En casos de dolor
crónico se utiliza el TENS ( que es una especie de acupuntura eléctrica ).
La evaluación por un fisiatra puede ser de gran ayuda para evaluar
problemas y planear un modo de vida adecuada al problema existente. 
 
Los terapeutas ocupacionales son de gran ayuda para explicar como
y cuales articulaciones usar para determinados trabajos, hobbies y
deportes y pueden confeccionar órtesis y férulas para prevenir o aliviar
los dolores.
 
En casos excepcionales, si fallan las medidas anteriores, podría ser
necesaria una corrección quirúrgica por el traumatólogo. Hay que
recordar que algunos de estos enfermos tienen tendencia al
sangramiento y a mala cicatrización.  En ciertos casos es necesario
excusar de clases de gimnasia, por un período, a niños en que el
problema se exacerba durante estas clases. La inactividad no debe
estimularse en estos enfermos, por el contrario, un ejercicio moderado es
muy beneficioso para ellos. Son útiles la natación y ejercicios para
mejorar el tono muscular.  Se deben enseñar técnicas de protección de
las articulaciones.
 
Los niños son por lo general más laxos que los adultos y es frecuente
que tengan dolores de las articulaciones y de los huesos, incluyendo la
columna (escoliosis).  A veces ya a temprana edad presentan problemas
de las caderas (displasia de cadera), columna, pies, rodillas, etc. Algunos
tienen dificultad para comenzar a caminar por debilidad muscular
(hipotonía) o por problemas de las rodillas o pies. Los llamados “dolores
del crecimiento”, son tal vez debido a éstos problemas. Es importante no
perder tiempo y llevarlos prontamente a un Reumatólogo Pediatra o
a un Traumatólogo Infantil, especializados en el tema de la
Hipermovilidad Articular, para corregir problemas que de lo contrario
pueden dejar secuelas graves para toda la vida. Tanto la mayoría de los
pediatras como los médicos de adultos, no conocen la importancia de las
complicaciones asociadas a la laxitud articular, por lo que estas
condiciones no son diagnosticadas. Los niños suelen sufrir en silencio y
muchas veces ni se les cree que están enfermos.

Consideraciones para problemas específicos :


Dolores articulares (artralgias).  Tranquilizar y explicar al enfermo
que éstos se deben a la hiperlaxitud articular y no a una artritis grave ,
como el Lupus o la Artritis Reumatoidea. Hay que proteger estas 
articulaciones débiles y evitar traumatismos (deportes de contacto).
Aconsejar a los niños y jóvenes de no hacer crujir las articulaciones  y no
hacer “actos malabares”.  Hay que evitar la extensión exagerada de las
articulaciones, especialmente muñecas y dedos.  A veces es necesario
usar muñequeras, rodilleras, tobilleras o vendas elásticas.
 
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Problemas de la articulación témporo-mandibular.  Estos


enfermos tienen dolor, crujidos, mala mordida, bruxismo y hasta pueden
descarretillarse.  Deben ver al ortodoncista quien les indicará un plano
de relajación o algún otro tratamiento específico. Los niños sintomáticos
deben consultar ya desde los 3 años de edad.
Esguinces, tendinitis y sub-luxaciones.  Estos pueden ser
recurrentes por lo que hay que evitar movimientos bruscos, el sobrepeso
y tacos muy altos (es recomendable un taco tipo terraplén de unos 3 cm.
de altura). Es necesario evitar deportes como el tenis y baloncesto, en
caso de problemas de tobillos y/o rodillas.  Evitar el voleibol, baloncesto
y ser arquero de fútbol, en caso de tener laxitud de los dedos. A veces
basta con suspender temporalmente la actividad que causa  dolor y
lesiones, pero si se repiten habrá que suspender este tipo de actividad.
Es mejor favorecer la natación, bicicleta, Yoga, Tai Chi y Pilates. No hay
que caminar por superficies irregulares si se tiene tobillos débiles.  Es
necesario mejorar la musculatura con kinesiterapia.  Usar vendas y
soportes articulares (muñequeras, etc.) para el trabajo o al hacer ciertos
deportes.  Muchas personas duermen con las muñecas dobladas y
despiertan con dolor y síntomas de túnel carpiano, a ellos les ayuda
dormir con una muñequera ortopédica con  valva metálica. Para rodillas
inestables existen rodilleras de neopreno con o sin barras laterales, que
son muy útiles.
 
Problemas de la columna.  Hay que buscar y tratar la escoliosis en
niños.  Es frecuente el dolor lumbar en adolescentes que tienen “la
cintura quebrada”, es decir muy hundida en la región lumbar (hiper-
lordosis lumbar). Ellos se benefician con ejercicios dirigidos por
kinesiólogo y deben evitar llevar mochilas pesadas. Es mejor acarrear
los libros en una mochila-carrito. Como es frecuente que el dolor lumbar
se deba a laxitud de los tendones que soportan la columna, es necesario
fortalecer la musculatura espinal y abdominal, con kinesiterapia. Otras
veces el dolor lumbar se puede deber a discopatías, las que hay que
diagnosticar y tratar.  Pueden existir anomalías congénitas de la
columna como una vértebra deslizada sobre otra (espondilolistesis), lo
que comienza a producir dolor en el adulto.  El dolor lumbar puede
irradiarse a la extremidad inferior en los casos de lumbo-ciática debido a
una discopatía o a una hernia del núcleo. La discopatía cervical puede
dar dolor y adormecimiento de las extremidades superiores.
Puntos dolorosos .  Por lo general se inflama y duele la zona de
inserción del tendón en el hueso, lo que los médicos llamamos entesitis.
Existen muchas zonas en el cuerpo que dan estos dolores localizados. 
Son frecuentes en la región dorsal cerca de las paletas. Esto es muy
semejante a lo que se ve en la Fibromialgia, lo que sugiere, que podrían
tener  la misma causa.  El codo del tenista es también una tendinitis de
este tipo. Las bolsas serosas (cojinetes sobre los que se deslizan los
tendones) se pueden inflamar (bursitis) y dar dolor localizado en esa
zona. El tratamiento es la infiltración con un esteroide y novocaína, 
procedimiento que es muy eficaz e indoloro.

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Pie plano laxo.  En los niños es beneficioso que caminen a pie pelado,
para ejercitar los músculos del pie. En adultos hay que evitar el
sobrepeso y usar plantillas hechas a la medida. El dolor de los pies
debido a pie plano laxo puede comenzar a cualquier edad. El arco
anterior del pie se cae (dedos separados) al caminar, debido a la laxitud
de los tendones.
 
Osteoartritis (Artrosis) precoz .  Sospecharla y tratar de prevenirla
en personas jóvenes. Otras veces se trata de artrosis erosiva o de
evolución rápida: a.) Evitar el sobrepeso y el uso excesivo de las
articulaciones. b) Reforzar el músculo clave de la articulación, como el
cuadriceps para la rodilla. c) Tomar glucosamina sola o con condroitin
sulfato, en dosis óptima y por tiempo prolongado (años).  Para el dolor de
la Artrosis se usan el Paracetamol, el Tramadol, y los Anti-inflamatorios
y el gel tópico de analgésicos o anti-inflamatorios. La infiltración
ocasional con esteroides y novocaína es beneficiosa, especialmente para
las  rodillas.
Osteoporosis.  Es necesario hacer densitometrías en mujeres y
hombres jóvenes con AHFC, ya que la Osteoporosis es frecuente,
constituyó el 19% de enfermos con SHA menores de 30 años, en nuestro
estudio reciente (2007). Durante la pubertad hay un fuerte incremento
de la densidad de los huesos, por lo que es mejor hacer la densitometría
después de ella, para no diagnosticar un problema que se corrige sólo.
La Osteoporosis es también más frecuente en personas con escoliosis. El
pronóstico es mejor  si  el diagnóstico y el tratamiento se comienzan lo
antes posible.  Hay que tratar la osteopenia (es una etapa previa a la
osteoporosis) precozmente con calcio, vitamina D y fijadores como los
Alendronatos y  Raloxifeno. El caminar por lo menos unos 30 minutos
tres veces por semana, ayuda a mantener los huesos en mejores
condiciones y evitar las caídas.
Piel y vasos sanguíneos.  La piel es frágil y hay que evitar
traumatismos que la pueden desgarrar o producir hematomas
(moretones). Debido a la fragilidad capilar, son frecuentes los
hematomas después de una punción venosa.  A veces notan que
bruscamente y sin causa aparente se rompe una venita. Para prevenir
esto, hay que tomar Duo-CVP, vitamina C y evitar la aspirina. Estos
enfermos pueden tener tendencia a las hemorragias, como sangramiento
de la nariz, la que por lo general cesa en la adolescencia. En los
enfermos con SED Vascular (SED-IV), condición que es más grave que
el SHA, hay que tener cuidado con las punciones arteriales, que en éstas
personas pueden producir hematomas importantes. Después del
procedimiento, requieren de mayor tiempo de compresión de la arteria.
Muy raramente pueden producirse aneurismas o rupturas de las
arterias, lo que puede ser muy grave. Es necesario evitar heridas y si es
posible evitar toda  cirugía que no sea imprescindible, ya que además
del mayor riesgo quirúrgico hay tendencia a mala cicatrización y
formación de queloides. Tener buen cuidado de las cicatrices
operatorias, para evitar complicaciones.   Hay que tener cuidado con las
várices en estos enfermos, ya que son friables y sangran fácilmente.  En

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estos enfermos, incluso la cirugía de várices puede ser difícil, debido a la


fragilidad de las venas.
 
Disautonomia.  Explicar que la baja de la presión arterial en estas
personas causa  fatiga crónica, por lo que son necesarios períodos de
reposo, especialmente después de almuerzo. Se recomienda no estar
sentado al computador, sin moverse, por largos períodos.  Es necesario
pararse y mover el cuello, hombros y extremidades, para estimular los
músculos y la circulación. Evitar estar de pie sin moverse. En casos en
que haya que estar de pie, es necesario mover los pies, cruzarlos,
empinarse, agacharse, etc. No caminar despacio por horas, como sucede
en el supermercado o en los malls. Los ejercicios de las piernas y tobillos
mejoran la circulación de las piernas.  Al ejercitar los músculos de las
piernas se bombea la sangre al cerebro. No sin razón se ha llamado a los
músculos de las pantorrillas “el segundo corazón.” Esto se logra también
con ejercicios con los pies levantados al estar acostado de espaldas y
mover los tobillos y pies.  Estos músculos se potencian con ejercicios de
bicicleta. Al pararse rápido desde la posición acostada, se depositan en
las venas de las piernas unos 700 cc de sangre, lo que es necesario hacer
circular. La sangre de las extremidades inferiores para subir al corazón
y cerebro tiene que subir contra la gravedad. La circulación de las
extremidades inferiores mejora también si la persona se encuclilla o si
se sienta con las piernas cruzadas (posición de Buda). Hay que ejercitar
los dedos para que las manos no se hinchen con la inmovilidad. Ciertos
ejercicios de yoga también permiten mejor circulación de la sangre. Para
evitar la caída de la presión arterial hay que adquirir el hábito de tomar
unos dos litros de agua al día, evitar la deshidratación (transpiración,
vómitos, diarrea, diuréticos, etc.). Aumentar la ingesta de sal, si no hay
contraindicaciones (hipertensión arterial o daño renal). Disminuir la
cafeína y el alcohol. Se deben evitar los hipnóticos y sedantes que
contribuyen a que éstas personas se caigan. Estas personas deben 
evitar los baños muy calientes y prolongados, la altura (montañas) y los
juegos de montaña rusa, ya que les baja la presión y se sienten mal.  El
pararse rápido desde la posición acostada puede producirles mareos e
incluso desmayos.  Durante el día, ayuda usar medias o calcetines
elásticos. Deben tener cuidado al manejar para no quedarse dormidos
manejando, ya que suelen tener somnolencia. En casos más graves es
necesario ver al cardiólogo para confirmar el diagnóstico de
Disautonomia con la prueba del
Tilt Test. Hay medicamentos muy útiles como el Fluorinef
(Fluodrocortisona), Effortil (Fenilefrina) y el Gutron (Midodrina) que los
cardiólogos pueden recetar y que pueden mejorar grandemente la
calidad de vida de éstos pacientes. Es posible que “las piernas nerviosas”
se deban a retención de líquido en las extremidades inferiores, debido 
mal drenaje de la sangre y tal vez de la linfa.
Problemas oculares .  Éstos enfermos deben ver al oftalmólogo.  El
estrabismo suele ser familiar y debe reconocerse y tratarse en el niño
precozmente, para evitar pérdida de la visión. Las personas con miopía
tienen tendencia al desprendimiento de la retina. En los Marfanoides, el

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oftalmólogo debe descartar la subluxación del cristalino, cuya existencia


permite diagnosticar el Síndrome de Marfan, que tiene mayor gravedad.
Hernias.  En éstos enfermos la debilidad de los tejidos hace frecuente
las hernias umbilicales e inguinales. A veces existe ya en el recién
nacido.  Hay que buscarlas y tratarlas quirúrgicamente.
 
Neumotórax espontáneo. Súbitamente el pulmón se rompe, sin causa
aparente o frente a un esfuerzo mínimo. El enfermo siente bruscamente
un dolor agudo dentro del tórax y marcada dificultad respiratoria y
requiere de atención médica de urgencia, aunque no es fatal. Se debe a
la fragilidad del tejido pulmonar, debido a la falla congénita del
colágeno. Es más frecuente en los Marfanes y en los SHA de tipo
Marfanoide.
 
Problemas digestivos . Es necesario masticar bien y no comer
apurado y tomar bastantes líquidos para evitar atoros y mala digestión.
Evitar alimentos grasos, ya que retardan el vaciamiento del estómago.
Tratar el reflujo y la gastritis, con medicamentos y  elevación de la
cabecera de la cama. Evitar comidas irritantes. Ocasionalmente es
necesaria la cirugía.
El colon irritable se alivia disminuyendo el estrés y con medicamentos.
Evitar alimentos flatulentos como porotos, coliflor, etc. ya que aumentan
los gases intestinales. Tratar la estitiquez (constipación) con buenos
hábitos de defecación, dieta rica en fibras (frutas, ciruelas y verduras) y
líquidos abundantes.  Metamucil y otros laxantes, sin abusar.  Cirugía
en casos de megacolon. Hay que buscar y diagnosticar la presencia de
divertículos en el colon, ya que éstos pueden inflamarse (diverticulitis) y
aun romperse (ruptura del colon).  La incontinencia rectal se trata con
ejercicios del esfínter anal y a veces con cirugía.

Quistes.  La enfermedad Poliquística y los quistes del hígado y riñón se


suelen asociar a aneurismas cerebrales, en enfermos con AHFC. Si hay
cefalea intensa en éstos casos, que son poco frecuentes,  es necesario
hacer una angio-resonancia cerebral.
 
Calambres.  Evitarlos no estirando las piernas demasiado. Las tabletas
de Magnesio disminuyen los calambres.  Los  calambres pueden ser
producidos también por alteración de los electrolitos, como sucede con
los vómitos y diarrea.
 
Los anti-inflamatorios, son útiles en los casos con osteoartritis,
hernias discales y para tratar la inflamación de tendones, bursas y
articulaciones. Se pueden usar ocasionalmente por su efecto analgésico
(como el Ibuprofeno), pero si es necesaria la acción anti-inflamatoria,
deben ser prescritos por el médico y tomarse todos los días, con
alimentos, por un período determinado de tiempo. Es necesario recordar
que pueden tener efectos secundarios importantes, como hemorragias
digestivas y daño hepático o renal.

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Ácido fólico.  Esta comprobado que la carencia de ácido fólico (AF)


puede alterar los genes del embrión. Se ha visto que el AF dado desde 3
meses antes y durante el embarazo disminuye las malformaciones
congénitas, especialmente la Espina Bífida (niño que nace con abertura
de la columna lumbar y puede tener parálisis para toda la vida).  Tal vez
sea conveniente dar ácido fólico a personas con AHFC en edad
reproductiva, para tratar de  prevenir todo tipo de alteraciones
congénitas. Es mi teoría de que éstas mutaciones pueden deberse a
carencia de AF durante el período periconcepcional, al igual que los
Defectos del Tubo Neural (Espina Bífida). Ref. Ácido fólico en la
prevención de Defectos del Tubo Neural, problemas coronarios,
accidentes vasculares cerebrales, cáncer, Alzheimer, osteoporosis y
posiblemente del Síndrome de Hiperlaxitud Articular. Artículo
publicado en el Boletín del Hospital San Juan de Dios 2005;52:134-43.
 
Ansiedad .  A veces estas lesiones recurrentes y dificultades para hacer
ciertos hobbies o practicar ciertos deportes o incluso problemas en el
trabajo o la vida en general producen una mala calidad de vida y llevan
a la depresión.  También puede haber ansiedad por el temor a hacer algo
que puede producir dolor o producir inseguridad. Además se sabe
(Bulbena) de que éstos enfermos pueden tener depresión, ansiedad,
crisis de pánico y fobias de origen genético.
 
Consejos.  Es posible que el médico oriente a  los  jóvenes sobre que 
hobbies practicar, que instrumentos musicales tocar  y como tomar
ventaja de la laxitud articular que poseen,  la que podría darles ciertas
ventajas.  Esto es particularmente cierto en relación con deportes,
instrumentos musicales,  trabajo y vida en general.  Se puede así
encausar bien a un joven y en otros casos  evitar falsas ilusiones,
fracasos y lesiones. A un músico con laxitud de los dedos le irá mejor si
se dedica al violín, piano o flauta.  Es sabido que Rachmaninov y
Paganini tenían laxitud articular de las manos. Una bailarina de ballet
tendrá facilidad para el baile, pero si tiene demasiada laxitud en las
extremidades inferiores, puede que no pueda seguir adelante en caso de
tener lesiones recurrentes.
 
Grupos de ayuda o de soporte.    En Inglaterra el Dr. Grahame ha
organizado varios de éstos grupos de ayuda, con muy buen resultado
(ver  en www.reumatologia-dr-bravo.cl  en enlaces HMSA (Inglaterra) y
ASEDH (España). Las personas al poder conversar con otras que tienen
problemas similares,  se dan ánimo y resuelven mejor sus problemas. 
También les permite saber más sobre  su condición y como sobrellevarla
de la mejor manera posible. Este año 2007 hemos creado el Grupo
Chileno de Soporte a la Hiperlaxitud Articular, para lo que Ud. puede
inscribirse en mi Página Web o directamente en
http://hiperlaxoschilenos.blogspot.com/.
 

Lecturas recomendadas:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/TratSindrdeHiperm.htm 9/10
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· El dolor en la Hiperlaxitud Articular. Artículo del Dr. Jaime
Bravo Silva. www.reumatologia-dr-bravo.cl , sección para
pacientes.
· Hypermobility Syndrome: Recognition and Management for
Physiotherapists. Keer R and Grahame R. New York:
Buterworth Heinemann Health; 2003. Este libro se puede
adquirir a través de  www.amazon.com
 
 
 
 
 
 
 
Dr. Jaime Bravo Silva
Reumatología-Osteoporosis
www.reumatologia-dr-bravo.cl
 
 
Revisado:    17 de Agosto del 2003
         12 de Noviembre del 2005
13 de Diciembre del 2007                                                

Página web Reumatología Dr. Bravo

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