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DISPOSITIVOS
COMUNITARIOS Y REFORMA DEL MODELO ASILAR
CARINA REBOTTARO
RESUMEN:
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INTRODUCCION
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a. Cómo revertir el prejuicio en la comunidad de práctica profesional a fin
de lograr un mayor grado de inclusión en dispositivos generales de
atención?
1) SOBRE EL ESTIGMA
Las personas con discapacidad y/o enfermedad mental crónica sufren, además
de las discapacidades y dificultades de integración derivadas directamente de
la enfermedad, las consecuencias del prejuicio social que existe hacia las
enfermedades mentales y quienes las padecen. Este prejuicio social determina
y amplifica, en muchos casos, las dificultades de integración social y laboral de
estas personas en áreas tales como el alojamiento o el acceso a la educación
y/o el empleo.
Adoptamos aquí la definición de Jones et al (2004) quien caracteriza al
estigma como “marca o atributo que vincula a la persona con atributos
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indeseables”, si bien nos resulta también esclarecedora la definición que la
describe como “Características de las personas que resulta contraria a la
norma de una unidad social, considerando como norma una creencia
compartida dirigida a comportarse de una forma determinada en un momento
preciso” (Stafford, M, Scott, J. 1986)
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b) La influencia que sus actitudes y creencias tiene en el ámbito
académico, científico y en el campo de la opinión pública general.
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Los pacientes con trastornos mentales han sido sometidos históricamente a
distintas vejaciones: recluidos, abandonados, desasistidos, a menudo
expuestos a la diversión pública, han condensado durante mucho tiempo el
carácter de lo “siniestro”, de lo otro que no podía ser aceptado y reconocido
como tal.
Su periplo fue atravesado por la historia misma del país, y fue así como la
discontinuidad institucional, la postración económica, la debilidad progresiva del
Estado nacional y la ausencia de un proyecto definido para atender las
dolencias mentales profundizó el abandono institucional, hasta configurar una
realidad que ya resultaba un lugar común para quienes se referían por
entonces a los asilos casi cien años después de su creación: pacientes en
situación de abandono deambulando por pabellones y parques linderos,
desprovistas del cuidado de terceros y en condiciones de hacinamiento tales
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que contrariaban las más elementales normas de convivencia humana, nula o
escasísima ocupación del tiempo libre.
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Por ejemplo, de acuerdo a los principios de Normalización de Personas
Discapacitadas, consagradas por las Naciones Unidas, se privilegia la
permanencia de la persona discapacitada en su medio, y ante la imposibilidad
de ello, la cobertura de sus necesidades básicas a través de Sistemas
Alternativos al grupo familiar, en los cuales, fundamentalmente se tenga en
cuenta el respeto por la individualidad y el derecho a su integración social.
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b) Asegurar la disponibilidad de las terapias y la provisión de
psicotrópicos,
Entre ellas cabe destacar una Institución cuya peculiar historia la constituye en
un caso emblemático para ser analizada en el contexto del presente trabajo: el
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Asilo Mixto para niñas y niños con retardo, cuya denominación varió y fue
sucesivamente rebautizada como Hogar Colonia Mixta de Retardados, Colonia
Torres, Colonia Doctor José María Cerdá, Colonia Nacional de Oligofrénicos
José M. Cerdá; Hospital Nacional de Oligofrénicos hasta que, durante la
presidencia del General Onganía en el año 1967 recibe su actual
denominación: Colonia Nacional Manuel Montes de Oca. A la Colonia
(situación que se planteó también en Open Door) ingresarán pacientes mujeres
con diagnóstico de psicosis, situación que contraría la determinación de la
misión institucional que toma como destinatarios específicos de la Institución a
pacientes con problemas de retardo mental.
La Colonia era a comienzos del 2004 una típica “institución total”, tal cual es
definida por el sociólogo Erwing Goffman: “un lugar de residencia y trabajo
donde un gran número de individuos en igual situación, aislados de la sociedad
por un período apreciable de tiempo comparten en su encierro una rutina diaria,
administrada formalmente”. La situación de aislamiento, la rutinización de las
prácticas y las restricción a las libertades individuales desencadenaron un
proceso de des- socialización que denominamos institucionalización, en estos
casos la institución deja de ser terapéutica y se convierte en iatrogénica.
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del loco, en un proceso exponencial negativo y de muy difícil
reversión.
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de base territorial. En diversas circunstancias que tales experiencias
se han tratado de llevar a cabo, los vecinos se manifestaron
renuentes a aceptar que una persona con tales características elija
residir o alojarse en el vecindario, por la posibilidad que a partir de
ello disminuya el valor de las propiedades o el prestigio y/o status del
barrio, resultando en la práctica elementos a menudo
obstaculizadores o disuasores para avanzar en procesos de
externación o relocalización de pacientes. El primer intento por
habilitar casas para personas con trastornos mentales en predio de la
Colonia pero fuera del ámbito territorialmente delimitado como propia
del dispositivo asistencial fue en la década de los ´90, generando un
fuerte rechazo de parte de las comunidad de base territorial.
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La negativa imagen institucional se reforzaba con la machacona rememoración
del caso Giubileo, un crimen que condensaba aspectos siniestros pero que no
ayudaba a esclarecer el carácter complejo de los determinantes que obraban
sobre la realidad en cuestión.
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b) Producir una transformación en aquel ámbito en el cual se planteaba
la condición de mayor deterioro institucional pasó a tener un sentido
plenamente político, logrando que lo más estigmatizado (pacientes
gatosos provenientes del pabellón 1 y pabellón 7) logre ser lo más
valorado dentro y fuera de la Institución.
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La población que fue inicialmente destinataria de tales dispositivos presentaba
múltiples impedimentos psicológicos y físicos, escaso desarrollo de habilidades
funcionales básicas y en su mayoría se manifestaban altamente temerosos por
la experiencia de desarraigo de los pabellones que habían constituido su
hábitat por un largo intervalo de tiempo.
En tanto medio que permitía revincular a las personas con discapacidad mental
a la comunidad y a sus familias, estas casas tuvieron por finalidad que los
internos alcancen el mayor grado de autonomía posible, y ofrecieron nuevas
posibilidades y oportunidades al trabajar con dos conceptos claves en
discapacidad, tales como las fuentes de los apoyos y la intensidad de los
mismos.
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En las personas que residieron por un tiempo en las casas y que demostraron
mayores capacidades de autovalimiento, comienza a establecerse entonces un
circuito ya habitual entre la Casa, el Centro de Día y el lugar de trabajo que
refuerza sinérgicamente sus posibilidades de rehabilitación, surgiendo también
la incorporación a la Escuela para el aprendizaje de habilidades básicas.
Por ejemplo, los convivientes de la Casa acuden al Centro durante los fines de
semana, continuando con las actividades programadas para los días hábiles y
se fomenta el sentido socializador, pues los pacientes ven a los vecinos del
pueblo fuera del contexto laboral y éstos ven a los pacientes en otra condición;
conviven con los recursos simbólicos e institucionales de la comunidad:
(colegio, iglesia, policía, biblioteca, etc.); y al desplazarse por nuevos lugares
se alejan de una posición pasiva y se favorece su autodeterminación:
reconocen el espacio urbano, muestran seguridad en sus movimientos, crean
vínculos en el pueblo y revalorizan su autonomía.
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Desarrollaremos a continuación los principales efectos observables en la
mitigación del estigma que devienen de la experiencia anteriormente señalada,
y que permiten subrayar las ventajas de adoptar un modelo de rehabilitación
alternativo al régimen asilar.
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Todos estos logros contribuyen a disminuir el autoestigma percibido, y se
constituyen en indicadores que nos permiten abrigar expectativas en torno a la
posibilidad de ir quebrando el circuito perverso del estigma y la desatención.
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c) Una mayor satisfacción con el trabajo, expresado en indicadores tales
como la motivación de logro, pues los trabajadores comienzan a percibir
resultados tangibles en los propios pacientes.
Como hemos visto a lo largo del trabajo, los procesos de externación llevados a
cabo en la Colonia a través de nuevos dispositivos asistenciales implican la
transformación del régimen y la cultura institucional que se ha seguido
históricamente, desplazando el eje de gravedad desde el asilo a la comunidad.
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grupos y comunidades en torno a una situación de difícil aceptación, como es
la inclusión en calidad de vecinos de los sujetos padecientes de sufrimiento
psíquico y/o discapacidad mental, ambos institucionalizados.
La habilitación del Centro de Día Yenú Aikén sirvió como un antecedente que
permitió luego dar continuidad a las iniciativas que descansaban en la apertura
al medio y mejora del grado de inclusión y calidad de vida de los pacientes
asistidos.
Por otro lado, se identificaron aliados clave que oficiaron como facilitadores y/o
referentes, y actuaron como soportes en la transición desde el asilo hacia la
comunidad.
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de buenas prácticas del enfermero y en torno a qué tipo de comunicación
institucional debe impulsarse para fortalecer los procesos de reforma.
Así como en el año 2007 los medios se hallaban ocupados en competir entre sí
para cubrir un nuevo aniversario del crimen de la Dra. Giubileo, hoy han
comenzado a tratar de forma gradual el impacto positivo de las reformas, y
efectuado interesantes coberturas periodísticas sobre estos temas e incluso en
programas televisivos de amplia cobertura mediática.
El proceso dista aún de ser representativo del interés periodístico, pero insinúa
posibilidades interesantes para ser aprovechadas y potenciadas en el futuro
mediato, cuando tan necesario se hace despertar una nueva sensibilidad y
conciencia más aguda en torno al tipo de trato y consideración que deben
recibir las personas con discapacidad mental.
6. COMENTARIOS FINALES
Nos hemos propuesto en este trabajo sintetizar cuáles son los focos de interés
en la reversión del estigma, y cuáles son los principales lineamientos que
deberían adoptarse para actuar en su prevención o en su mitigación.
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problema, y quebrar así una de las principales barreras que todavía se
interponen en el logro de los procesos de reforma tan largamente enunciados,
y la vez tan arduos de aplicar en su integralidad.
De allí que podemos señalar sin dudas que el cumplimiento del propósito
general del actual programa de Reforma demuestra las ventajas y la viabilidad
institucional de que los pacientes con un severo grado de discapacidad física y
mental puedan residir y ocupar productivamente su tiempo en actividades
laborales, recreativas o expresivas, no permeadas (negativamente) por las
reglas opresivas y mecanizadas que definen a las Instituciones asilares.
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En segundo lugar, sostenemos que dichos logros han tenido y tiene aún
profundas consecuencias en la disminución del estigma asociado con la
condición de pacientes y trabajadores de la Institución.
En los pacientes, demostrar que las personas con discapacidad mental pueden
ser rehabilitadas y lograr su inclusión social y laboral representa sin duda un
importantísimo logro, que refuerza la necesidad de trabajar desde la
perspectiva de la equidad y la protección de los derechos humanos de las
personas institucionalizadas, tal como lo refuerza e impulsa la actual ley
nacional de salud mental.
Por otro lado, demuestra que los mismos trabajadores (antes resignados a una
condición laboral penosa y sobre todo menoscabante para su autoestima
profesional) puedan enfrentar una realidad laboral en la cual volcar su
creatividad y compromiso con los pacientes, cuyo bienestar se considera
deseable y posible a partir del esfuerzo mancomunado del equipo de salud
contando con el apoyo que la Institución en su conjunto puede prodigarles.
Aún cuando sea mucho lo que resta transitar en el camino de reforma hasta
ahora emprendido (en parte por lo que se evidencia en los logros antes
enumerados), es necesario señalar la importante contribución que cabe
esperar de los actores que conforman el campo de la salud mental, y lograr que
puedan mancomundamente quebrar las inercias institucionales que vuelven a
veces difícil la concreción del nuevo paradigma.
7. BIBLIOGRAFIA:
23
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Kraut, Alfredo. (2005) .Salud mental y tutela jurídica. Editorial Rubinzal Culzoni.
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Stafford, M.C; Scott, R- (1986). Stigma deviance and social control: some
conceptual issues. In: S.C. Ainlay, l.m. et al. The dilemma of difference. New
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Joan Esterline Lafuze, Ph.D. Medical Students’ Attitudes Toward Mental
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