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Departamento
Curso Acadmico
2014-2015
Trabajo social y autismo. Enfoque del trabajo social en la asociacin riojana
para el autismo, trabajo fin de grado
de Roco Macarena Soriano Valdemoros, dirigido por Mara Jess Escalona Herce
(publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia
Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
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El autor
Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015
publicaciones.unirioja.es
E-mail: publicaciones@unirioja.es
Trabajo Fin de Grado
TUTOR
FIRMADO
AO ACADMICO 2014-2015
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
Resumen: El Trastorno del Espectro Autista se caracteriza por afectar a tres reas
principales, dificultades de interaccin social, comunicacin e imaginacin social. A lo
largo de los aos la prevalencia de este trastorno ha aumentado significativamente.
Surgen por ello asociaciones destinadas a promover una vida normalizada para aquellas
personas afectadas con el trastorno, y brindar a las familias apoyo psicolgico y de
atencin a sus familiares con TEA. El siguiente trabajo, tiene como objetivo recoger las
funciones de las Trabajadoras Sociales dentro de la asociacin riojana para el autismo,
ARPA Autismo Rioja, y exponer los servicios que se proporcionan a los usuarios con
TEA, as como acercar y aclarar el Trastorno del Espectro Autista ya que no es muy
conocido por la sociedad.
Palabras clave: TEA, autismo, Trabajadora Social, centro de atencin, ARPA Autismo
Rioja.
Abstract: The autism spectrum disorder is characterized by affect three main areas,
difficulties in social interaction, communication, and social imagination. The prevalence
of the disorder has increased significantly over the years. Arise therefore partnerships
aimed to promote living standard for those affected with the disorder, and support to
families and psychological care to relatives with TEA. The next work, aims to collect
the functions of social workers within the Rioja Association for autism, ARPA autism
Rioja, and exposing services that provide users with TEA, as well as approach and
clarify the autistic spectrum disorder since it is not very known by society.
Key words: TEA, autism, Social Worker, center of attention, ARPA autism Rioja.
ndice
Introduccin.
Introduccin.
En base a los resultados obtenidos en los estudios realizados en las Prcticas de Estudio-
Diagnstico y en las Prcticas de Intervencin durante los cursos 2012-2013 y 2013-
2014 respectivamente, de Grado en Trabajo Social en la asociacin ARPA Autismo
Rioja, se consider como conclusin principal que el Trastorno del Espectro autista es
poco conocido en la sociedad actual, y que existe la necesidad de concienciar a la
poblacin sobre el mismo. Esta escasez de informacin por parte de la poblacin puede
ser debido a la falta de informacin emitida por las asociaciones que intervienen con
personas con autismo o por la falta de inters en el trastorno por parte de la poblacin.
En lo que refiere al Trastorno del Espectro Autista, es complicado hacer una definicin
concisa. Esto se debe, a las diferencias interindividuales entre las personas con autismo,
lo que significa que hay una gran variedad de perfiles con una sintomatologa concreta,
sin ser uno igual al otro.
Este trabajo tiene como objetivo aproximar al Trastorno del Espectro Autistas de modo
que se comprenda en qu consiste el trastorno, sus caractersticas y los subgrupos
existentes en el mismo.
Por otro lado, se muestra los recursos a los que pueden acceder y se abarcan las
funciones que el Trabajador Social tiene dentro de las Residencias, Centros de Da de
Atencin a Personas Con Autismo, Centros de Atencin Temprana y los servicios que
se les proporcionan dentro de ellos.
A comienzos del siglo XIX, John Langdon Down en 1887, estableci una clasificacin
de personas con retraso mental a partir del estudio de personas con discapacidad
intelectual, adems de describir el sndrome de Down. En esta clasificacin planteada
por John Langdon Down, se define a personas con retraso mental, las cuales hoy en da
seran clasificadas con TEA por sus caractersticas, como retraso en el desarrollo motor
o en la capacidad de comunicacin entre otros. (Muoz-Ruata, 2004, pg.48)
Diversos autores sealan que en 1911, el psiquiatra suizo Eugen Bleuler utiliza por
primera vez el trmino autismo derivado del griego eaftismos (encerrado en uno
mismo) en su libro Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias para definir
sntomas patognomnicos(1) de la esquizofrenia, con la principal caracterstica de evitar
las relaciones sociales. (Autismo la Garriga, 2011), (Solano, 2013, pg.15), (Artiaga-
Pallares y Paula, 2012)
1- Dicho de un sntoma: que caracteriza y define una determinada enfermedad Real Academia
Espaola.
La definicin propuesta por Leo Kanner excluye a algunos sujetos e incluye a otros, por
lo que no todas las personas que pueden ser diagnosticadas con este trastorno tienen por
qu cumplir con todas las caractersticas propuestas por Leo Kanner (1943). (Benito,
M., 2011, pg.2.)
Estas caractersticas establecidas por Leo Kanner (1943) son las utilizadas actualmente
por los manuales de clasificacin de los trastornos actuales como el DSM V, y el CIE
10.
Por otro lado, Hans Asperger, pediatra infantil, public su tesis doctoral en 1944 en
alemn. En sta, Asperger expona un estudio de cuatro menores que presentaban como
caracterstica comn una dificultad en la interaccin social, pese a su correcta capacidad
cognitiva y verbal, la cual introdujo con el trmino Psicopata Autista, lo que
Asperger (1944), tena como hiptesis de partida que, a pesar de las dificultades sociales
que presentaban los menores estudiados, stos nios eran capaces de adaptarse si se les
orientaba psicopedaggicamente de una manera oportuna. Su estudio qued relegado
por el contexto en el que fue publicado, ya que se public en alemn a finales de la II
Guerra Mundial. . (Federacin Asperger Espaa, 2015)
Fue a finales de 1981, cuando Lorna Wing, junto a Judith Gould, utiliz el trmino
Sndrome de Asperger en uno de sus trabajos. A partir de este momento este trastorno
empez a adquirir una importancia por su prevalencia, as como por las repercusiones
sociales que ste representaba. Segn Wing, el autismo no era categrico sino que
generaba un espectro, dando pie a una variedad ms amplia del concepto de autismo que
afectaba a 1 de cada 500 nios con coeficiente intelectual por debajo de 70, originando
as el trmino Espectro Autista. Con este trabajo, hizo una clara diferenciacin entre
el trastorno Asperger y el autismo conocido hasta el momento, dando importancia al
trabajo anteriormente publicado por Hans Asperger(1944), el cual no haba tenido la
difusin que mereca en su momento dadas las dificultades del idioma en el que escribi
el texto como se ha mencionado anteriormente. (Solano, M, 2013, pg.16)
Adems, Wing, y Gould (1981) aportan una subdivisin de los posibles perfiles que
podan presentar las personas con autismo:
Para Wing y Gould (1981) es importante destacar que, aquellas personas con un
Cociente intelectual o niveles de desarrollo ms bajos, suelen situarse en el grupo de
aislados. Es caracterstico tambin que aquellas personas con edad ms avanzada se
siten en el grupo de los activos, mientras que las de menor edad se localicen en el
grupo de los aislados. (Prez, P., 2014)
Es en 1996, cuando Wing aporta adems una visin ms ntegra de las discapacidades
que podan presentar las personas con autismo. La conocida como La trada de Wing
recoge las dificultades de interaccin social, comunicacin e imaginacin social que
presentaban las personas que haban sido diagnosticados con el trastorno autista.
Con toda esta informacin se han realizado diversos manuales diagnsticos. Hasta el
pasado ao, el manual recomendado por los psiclogos relacionados con el colectivo era
el DSM IV, el cual ha sido actualizado. Este manual realizaba una recopilacin de
trastornos asociados al Trastorno Generalizado del Desarrollo, como lo recoga dicho
manual. Los criterios de clasificacin para el TGD eran similares a los del nuevo
manual DSM V, pero incluyendo los siguientes trastornos asociados:
1) El Trastorno Rett.
2) Trastorno Desintegrativo Infantil.
3) Trastorno de Aperger.
4) Trastorno Generalizado No Especificado (Autismo Atpico).
(Espectroautista.info, 2015)
Aunque hasta hace poco tiempo el Trastorno del Espectro Autista (TEA) no estaba
recogido en los manuales hasta ahora utilizados, hace referencia a los Trastornos
Generalizados del Desarrollo, como se ha mencionado anteriormente. Entendemos el
TEA, como un concepto que recoge abanico gradual de sntomas, un continuo donde
en un extremo est el desarrollo totalmente normal y en otros aquellos trastornos
generalizados de desarrollo ms graves. (Ministerio de Sanidad y Poltica Social, 2009,
pg.21)
C. Los sntomas han de estar presentes en las primeras fases del perodo de
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores de la vida).
cuyas funciones son fundamentales dentro del equipo interdisciplinar para el correcto
funcionamiento dentro de las Asociaciones que trabajan con personas con TEA.
ARPA Autismo Rioja es la asociacin rioja para el autismo sin nimo de lucro fundada
en 1985 en Logroo. La asociacin naci por la necesidad de la creacin y puesta en
marcha de los recursos necesarios para cubrir las necesidades de este colectivo, ante la
ausencia de estos servicios especializados para ellos.
La asociacin trabaja para conseguir que los usuarios de esta puedan acceder a servicios
adaptados a sus necesidades y acompaar a sus familias en aquello que necesiten.
ARPA Autismo Rioja cuenta con varias infraestructuras donde se ofrece los servicios
que presta la entidad:
- Piso avenida PIO XII: donde se ofrece atencin temprana a usuarios con edades
comprendidas entre 7 y 21 aos.
Los recursos normativos ms importantes en los que basa ARPA Autismo Rioja sus
servicios son:
Actualmente, como recoge el DSM V, el Espectro Autista es muy amplio, por lo que se
presentan usuarios con patologas desconocidas hasta el momento, que actualmente se
diagnostican como TEA, aunque no cumplan todos los criterios de clasificacin, o
cumplan ms de los recogidos.
2-Trastorno alimenticio que se define como el deseo de beber grandes cantidades de lquido,
generalmente agua. WebConsultas, 2015.
3-Trastorno alimenticio que se define como la ingesta de sustancias no nutritivas como tierra, piedras o
papel. Caadas Bustos, David, 2015.
Roco Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. 17
Universidad de La Rioja
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
Los principales objetivos que persigue la asociacin con los usuarios son la autonoma
personal, la independencia, la autodeterminacin y la prevencin de conductas agresivas
y heteroagresivas de los mismos. Por otro lado, se intenta mantener la relacin entre la
familia y el usuario, para poder crear situaciones de encuentro familiar una vez
normalizada la situacin entre ambos.
El Centro de Atencin Integral a Personas con Autismo est estructurado en base a las
necesidades de los usuarios, teniendo en cuenta las limitaciones de espacios y los
mtodos de estructuracin para utilizados con las personas con autismo como el Mtodo
TEACCH (4) o el Mtodo PECS,
4-El Mtodo TEACCH es un mtodo de diseo del aula para abordar las diferencias
neurolgicas de las personas con autismo. Esta estructuracin del aula est orientada al
autismo y tiene en cuenta: habilidades, dificultades e intereses del usuario, poniendo principal
nfasis en la comprensin y las necesidades individuales de estos.
Roco Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. 18
Universidad de La Rioja
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
El centro por su parte, est construido en base a los espacios necesarios para los
usuarios y los profesionales que trabajan en l.
Por otro lado, el Centro Residencial de Atencin para Personas con Autismo sito en la
calle Clavijo n14, cuenta con cuatro espacios residenciales para cada grupo, todas ellas
con la misma distribucin cuentan con dos baos y un saln con cocina americana para
que los usuarios realicen sus AVDS, y as potenciar su autonoma.
El plano areo del Centro de Atencin a Personas con Autismo Leo Kanner muestra a
la derecha de la imagen el Centro Residencial, marcado en naranja, y a la izquierda el
Centro de Da, marcado en azul, construidos de manera estratgica para que los usuarios
tengan que dar la vuelta a la manzana por las maanas para que comprendan la
diferencia entre los dos centros y el cambio de actividades dentro de ellos.
Adems el centro cuenta con puntos seguros dentro de l, representado por crculos y
con salidas de emergencia, una en el Centro Residencial y otra en el Centro de Da.
En el centro ofrece tratamiento individualizado y grupal con los usuarios, a los que se
les programa unos objetivos concretos segn sus capacidades, tanto atencin temprana
como intervencin en una edad ms avanzada.
Adems, se realiza una escuela de padres, donde se les ensea medidas alternativas de
comunicacin para que puedan tener una comunicacin con sus hijos aunque estos
carezcan de tal capacidad, adems, se les intenta hacer comprender el trastorno.
En el Centro de Atencin Integral a Personas con Autismo Leo Kanner, todas las
actividades y los objetivos que se llevan a cabo en el Centro estn supervisados por un
equipo interdisciplinar encargado de evaluar conductualmente a los usuarios, as de su
actitud al realizar las AVDS (Actividades de la Vida Diaria) y crear propuestas de
mejoras teniendo en cuenta las caractersticas individuales de cada usuario. El
organigrama del Centro de Atencin a Personas con Autismo se estructura de la
siguiente manera:
Para exponer las funciones de la Trabajadora Social dentro del centro se utilizar la
clasificacin de Cristina de Robertis en su libro Metodologa de la intervencin en
Trabajo Social publicado por la editorial Lumen Humanitas en 2006. Por ello, se
presentan las funciones diferenciadas en intervenciones directas e indirectas con sus
respectivos subapartados.
1) Clarificar y apoyar.
2) Informar y educar.
3) Persuadir e Influir.
4) Controlar y Ejercer una autoridad.
5) Poner en relacin y Crear nuevas aportaciones.
6) Estructurar una relacin de trabajo con el usuario.
2) Informar y educar: el objetivo de esta intervencin es que las familias hagan valer
sus derechos y el de sus familiares con TEA, con total conocimiento de causa.
- Informar: en esta situacin, la Trabajadora Social realiza una labor muy
importante, ya que es la encargada de facilitar a los familiares todas las
indicaciones necesarias para los trmites que stos deban realizar, para
solicitar las subvenciones pertinentes, para solicitar la situacin de
dependencia, la medicacin necesaria para el usuario u otro tipo de
necesidad. Se le proporciona adems informacin legal y administrativa, y se
cerciora de que hayan entendido bien la informacin, utilizando los medios y
las palabras correctas segn la familia con la que realice la funcin.
- Asistencia material: adems se encarga tambin de cubrir las necesidades
materiales y econmicas en caso de que existiera por parte de las familias
dificultades para mantener el servicio que se les ofrece en el centro. De esta
manera la profesional acta siempre en beneficio de los usuarios y sus
familias. Un ejemplo de esto es el intercambio de ropa que existe en el
centro entre unos usuarios y otros en caso de ser necesario.
6) Estructurar una relacin de trabajo con el usuario: el profesional entre otros, dota
al usuario de medios para realizar las actividades mencionadas de una manera
satisfactoria para lograr los objetivos que se proponen valorando la realizacin de estas
y proponiendo mejoras de actuacin. Es fundamental en las actividades que los usuarios
realizan que se respeten las aulas de trabajo y el tiempo invertido en ellas, ya que una
Roco Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. 29
Universidad de La Rioja
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
alteracin en la cotidianidad de las actividades que los usuarios han adquirido podra
provocar alteraciones conductuales indeseadas.
- Estructuracin del tiempo: el tiempo de realizacin de cada actividad est
estipulado para no crear en el usuario sensacin de insistencia o estrs, por
ellos es importante respetarlas.
Por otro lado, tambin es importante la estructuracin del tiempo con las
familias, ya que es recomendable que estas acudan al centro peridicamente
a hablar con la Trabajadora Social y a relacionarse con su familiar con TEA
en el centro.
- Utilizacin del espacio: el lugar de reunin entre los familiares y la
Trabajadora Social es importante, por eso se intenta realizar los encuentro en
el centro para acercar a los familiares a l.
Por otro lado, y como se ha mencionado anteriormente, el centro est
diseado respetando los espacios necesarios para el correcto funcionamiento
de la vida diaria con los usuarios.
- Focalizacin en objetivos de trabajo: todas las actividades que se realizan en
el centro estn basadas en objetivos previamente estipulados por el equipo
interdisciplinar del que forma parte la Trabajadora Social. Por esto, es
sumamente importante por parte de todos los profesionales que trabajan en el
centro que se cumplan los objetivos para mantener la ritualidad que existe
dentro de l.
De este modo, la Trabajadora Social hace mucho hincapi a las familias en
el seguimiento de las pautas establecidas por su parte en el cuaderno que les
proporciona semanalmente con la evolucin de su familiar durante la
semana, para evitar alteraciones y obsesin por temas concretos por parte de
los usuarios del centro.
1) Organizacin y documentacin.
2) Programacin y planificacin.
3) Intervencin en el entorno del asistido.
4) Colaboracin con otros profesionales.
5) Intervencin con otros Organismos.
Este tipo de intervencin, no involucra la participacin del usuario, pero todas ellas
estn destinadas a la intervencin directa con l. El Trabajador Social es actor para el
asistido.
residencia, y sus familias. En ciertas ocasiones puede existir un rechazo por parte de la
familia, del que el usuario es consciente y surgen enfrentamientos.
La Trabajadora Social, es la encargada tambin de gestionar con las familias la salidas
del usuario del centro, si no se tiene autorizacin de ellos el usuario no puede salir del
centro.
Las funciones que realiza la Trabajadora Social del Centro de Atencin Temprana y
Sede de ARPA Autismo Rioja difieren mucho de las anteriormente expuestas, aunque
realiza tambin intervenciones directas e indirectas.
Consejera de Salud y Servicios Sociales. Estos tambin les hacen saber que
existen ms familias que estn en sus situacin, y con las que van a poder
compartir consejos y experiencias. Esto provocar mayor confianza en s
mismos, y motivacin para la realizacin de objetivos futuros.
Se intenta que las familias proporcionen al menor nuevas maneras de relacionarse con el
medio social.
La Trabajadora Social junto con el equipo interdisciplinar de la asociacin realizan
excursiones, campamentos y otras actividades fuera del centro, en pocas festivas,
donde los menores pueden relacionarse con el medio, que quizs de otra manera no
pudieran acceder a l. La asociacin manifiesta muy positivamente las consecuencias
que estas salidas tienen para los menores, tanto para su autoestima como su confianza
personal.
Esta intervencin se ve potenciada por las oportunidades que ofrece la Trabajadora
Social al poner a las familias en relacin con otras instituciones que quizs les puedan
ayudar en cuestiones que a ARPA Autismo Rioja no compete, y hacer explorar a los
usuarios un medio social desde otro punto de vista desconocido para la mayora de
ellos.
Social en la puerta de entrada, hace que exista una relacin estrecha entre
este, los usuarios y sus familias.
La Trabajadora Social considera adecuado las reuniones con las familias en
el centro ya que acerca tanto al menor como a ellos a formar parte de la
asociacin, y a sentir confianza en los profesionales que trabajan en l.
- Focalizacin en objetivos de trabajo: La Trabajadora Social junto con el
equipo interdisciplinar de la asociacin, determinan objetivos para cada uno
de los usuarios, focalizados en la adquisicin o mejores de las capacidades
de cada uno segn sus caractersticas.
Es importante en este caso que la Trabajadora Social y la familia trabajen
para la obtencin de objetivos comunes con los menores, en cuanto a
adquisicin de habla o mejora de ella, relacin de objetos, comportamiento
segn las normas sociales, etc.
Uno de los objetivos principales que motiv a las Trabajadoras Sociales a elegir este
puesto de trabajo, fue la relacin con los usuarios, ya que, se tiene contacto directo con
los ellos la mayor parte del da, pero adems se realiza una funcin investigadora, ya
que, al carecer la mayora de los mismos de capacidad para comunicarse no se puede
saber con exactitud que sntomas tiene, o que medicamento necesita ante el dolor en una
zona concreta del cuerpo. Adems valoran muy positivamente para la realizacin de su
trabajo la posibilidad de brindar una vida normalizada a los usuarios con el correcto
tratamiento desde los centros.
Por ello, las Trabajadoras Sociales no solo tienen la funcin de coordinacin con las
familias, escucharles y apoyarles en todos aquellos momentos en los que sea posible,
con las organizaciones, asociaciones u otros organismos, y de evaluacin conductual del
usuario, sino que, adems, realiza la funcin investigadora conjuntamente con el
psiquiatra y el mdico, para averiguar las posibles enfermedades asociadas que estos
puedan tener, las necesidades mdicas ante un dolor concreto, o una infeccin que no se
puede ver desde el exterior.
Las herramientas metodolgicas utilizadas para la realizacin del trabajo han sido
diferentes segn el captulo realizado del presente trabajo.
-Entrevistas realizadas a:
1. Trabajadora Social del Centro de Atencin Integral para Personas con Autismo.
Las funciones que las Trabajadoras Sociales realizan son muy variadas, lo que provoca
cierta complejidad en su realizacin, debido al gran volumen de informacin que tienen
que retener para realizarlas todas de una manera correcta.
La dificultad proviene de la gran diversidad entre los perfiles de los usuarios, ya que
todos son diferentes entre s. Esta es una de las caractersticas ms complicadas a la
hora de trabajar con personas con autismo ya que, no hay dos personas con autismo con
la misma patologa, sino que cada uno de ellos tiene caractersticas diferentes. La
Trabajadora Social por lo cual, tiene un papel importante a la hora de tomar decisiones
sobre las actividades que los usuarios van a realizar, a medicacin que se le va a
dispensar, la dieta alimenticia del usuario, o el tratamiento especfico que se va a seguir
con cada uno segn necesidades, ya que influir en el da a da del usuario, y en su
bienestar fsico y sobre todo mental.
Esta dificultad viene aadida adems por la responsabilidad de ser el nexo de unin
entre las familias y el centro, lo que en ocasiones puede ocasionar encuentros
desafortunados por parte de ellas, ya que, al no ver a sus hijos 24 horas al da,
cuestionan cosas que ocurren en el centro sin tener constancia de ellas, como por
ejemplo si la alimentacin del usuario es la correcta, si no sufre agresiones por parte de
otros usuarios, si su conducta es estable, etc.
Por otro lado, la recogida de informacin de cada usuario es sumamente til para la
posterior atencin individualizada que se ofrece dentro del centro, caracterstica que
otros centros, por su ratio u otras cuestiones no pueden realizarlo tan en profundidad. El
ratio actual en los centros que regenta ARPA Autismo Rioja es de un cuidador por cada
dos usuarios.
La Trabajadora Social del Centro de Atencin Temprana trabaja para poder brindar en
un futuro una vida normalizada, en la medida que se pueda, e intentar reconducir
aquellos posibles casos en los que el trastorno no les afecte en su totalidad de
capacidades, como el habla o la interaccin social.
La Trabajadora Social del Centro de Atencin Integral a Personas con Autismo, centra
sus funciones en mantener una estabilidad conductual de los usuarios a travs de las
actividades pautadas y los objetivos marcados. Esto hace que adquieran hbitos y
costumbres, que de otra manera no lo hubieran hecho, como lavarse los dientes, recoger
la mesa al finalizar la comida, etc. Adems, se hace especial hincapi en que la familia
tenga una relacin cercana con su familiar, ya que para los familiares afectados es una
experiencia muy positiva la de reencontrarse con ellos. Por otro lado, en el Centro de
Atencin Temprana se busca sobre todo la estimulacin del menor para que adquiera el
mayor nmero de herramientas sociales y posibles para una vida normalizada en el
futuro.
Con esto, hemos podido conocer las funciones un poco desconocidas de las
Trabajadoras Sociales en centro de atencin a personas con autismo, ya que no es un
colectivo al que se pueda acceder con tanta facilidad como a otros que estn ms
expuestos.
Es importante por ello, la labor que realizan las profesionales de la asociacin, ya que,
se encargan de gestionar los programas de atencin que se llevan a cabo con los
usuarios, y sobre todo mantener la relacin con sus familias en el caso del Centro
Residencial Leo Kanner. En caso del Centro de Atencin Temprana, es muy
importante tambin pautar una serie de actuaciones que se deben llevar en casa de cada
uno de los usuarios para mantener una constancia en el tratamiento que se les
proporciona tanto el centro, como en sus hogares.
Con ello, se pretende que desde una edad temprana tengan una ritualidad en su vida
diaria y vayan adquiriendo mtodos de comunicacin alternativos para aquellos
usuarios que carecen de ella, o en un futuro van a carecer de ella. La Trabajadora Social
del Centro de Atencin Temprana se encarga as, de ser perseverante con los objetivos
que se intenta conseguir.
Como conclusin personal, este trabajo ha servido para reforzar los conocimientos que
ya posea, gracias a la realizacin de las prcticas en ARPA Autismo Rioja, sobre el
TEA. Este colectivo, pese a los estereotipos que la poblacin tiene de l, reporta mucha
satisfaccin a la hora de trabajar con ellos, ya que, promueves el bienestar de personas
las cuales por s mismas no pueden hacerlo.
Pese a que al comienzo de las prcticas no se tena conocimiento sobre el TEA, poco a
poco, suscit un inters que otros colectivos no han suscitado. Se crean unos lazos entre
Roco Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. 47
Universidad de La Rioja
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
los profesionales y los usuarios que hacen que la labor que se realiza por parte de ellos
sea muy positiva hacia el usuario. Tanto es as, que aunque actualmente no se pertenece
de forma profesional a la asociacin, se pretende junto a la asociacin la concienciacin
de la poblacin sobre el TEA, y la promocin de las habilidades y el logro de los
objetivos planteados con ellos a travs de actividades llevadas a cabo por parte de la
asociacin.
Gracias a la generosa acogida de todos los profesionales del centro, y sobre todo de las
Trabajadoras Sociales de la asociacin, ha sido posible recopilar toda la informacin
necesaria para realizar este trabajo.
Por ello, para proporcionar una intervencin de calidad y una inclusin en el medio
social satisfactoria, surgen ciertas propuestas de mejora como el aumento del ratio de
profesionales como la Trabajadora Social o el Psiclogo, para eliminar exceso de
informacin y proporcionar una atencin an mas individualizada a los usuarios, ya que
solo existe la figura de uno de ellos en cada centro.
Sera positivo para la inclusin en el medio social, que los centros de ARPA Autismo
Rioja fueran conocidos por la poblacin, as como la realizacin de ms actividades
para propiciar un acercamiento inexistente en la actualidad, esto hara que la poblacin
tuviera ms conocimiento sobre el TEA, y sobre los centros en los que se trabaja con
ellos.
- Asociacin Autismo Espaa (s.f.) Qu son los Trastornos del Espectro Autista?
[Consultado el 25 de marzo de 2015] Web de la asociacin. Disponible:
http://www.autismo.org.es/AE/autismo/queesautismo/Que_son_los_Tastornos_d
el_Espectro_Autista.htm
- Balbuena, F (2007). Breve revisin histrica del autismo. Rev. Asoc. Esp.
Neuropsiq. [Online]. 2007, vol.27, n.2, pp. 61-81. ISSN 0211-5735.
- Info sobre los Trastornos del Espectro Autista- TEA. (2010, noviembre 11).
Historia del Trmino AUTISMO. [Consultado el 20 de febrero de 2015] [On
Line]. Disponible: http://info-tea.blogspot.com.es/2010/11/historia-del-termino-
autismo.html
- Info sobre los Trastornos del Espectro Autista- TEA. (2011, 29 de mayo).
Dimensiones del Esperctro, segn Lorna Wing y Angel Riviere. [Consultado el
20 de marzo de 2015] [On Line]. Disponible: http://info-
tea.blogspot.com.es/2010/10/dimensiones-alteradas-segun-lorna-wing.html
ANEXO
-IDECA
AO ACADMICO 2014-2015
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
Pues la verdad no es que eligiera este campo voluntariamente. Estuve muchos aos
trabajando con enfermos terminales, y llego un momento en que la situacin ya no era
lo que quera, estaba muy cansada porque el trabajo era muy duro y yo ya no realizaba
mis funciones de forma correcta y empec a buscar. Y llegu a la discapacidad, y
sorprendentemente me gust.
En caso concreto del autismo, al compartir enfermedad mental, o sea, tener patologa
dual, siempre haba tenido ganas de trabajar con personas con enfermedad mental. Por
eso me gusta porque hago un poco de Serlok Holmes, por qu tiene esta conducta?
Pues no es por esto ni por esto, entonces vas descartando. Por eso este trabajo al tener
un aspecto de investigacin, tiene un contacto directo con el usuario que es lo que me
gusta tambin, por eso sigo trabajando con ellos y no he buscado otro trabajo.
En el centro Leo Kanner el perfil de usuario es persona con autismo, con retraso
mental severo y con patologa dual o enfermedad asociada. Adems tienen otras
sintomatologas asociadas como epilepsia, hiperactividad, pica, potomana, diversas
El perfil es muy amplio, en centro de da tambin acuden personas con sndrome
Asperger, o con otras enfermedades mentales, que no estn bien diagnosticadas, pero
que como el espectro autista es tan amplio acaban aqu.
3. Cmo acceden los usuarios a este servicio? Cules son las fases por las
que pasa el usuario para acceder a este recurso?
Al Centro Leo Kanner, al ser un centro concertado, nosotros no tenemos potestad para
que accedan. Por lo que entran a travs de una seleccin que hace la Consejera
teniendo que tener unos requisitos previos. Primero tienen que acudir al Centro de
Servicios Sociales, posteriormente por la cualificacin de minusvala, tener reconocida
la situacin de dependencia, haber estado empadronado dos aos mnimo en La Rioja y
tener el diagnstico de autismo o trastorno afn.
Actualmente, en el Centro Leo Kanner, hay cinco personas en lista de espera para
poder acceder al servicio de Residencia.
4. Cules son los objetivos con los usuarios? Cul es la edad media de los
usuarios?
En el centro Leo Kanner, los principales objetivos con los usuarios son autonoma e
independencia. Luego, para m, es muy importante mantener el arraigo familiar en
residencia entre los usuarios y la familia, que es muy complicado, porque en general
son usuarios crnicos, los padres son mayores por lo que no estn capacitados para
llevrselos una semana a casa, pero s para que vengan un fin de semana a visitarles y
se los lleven a comer o se lo lleven un fin de semana a casa. Para eso trabajamos la
autonoma ,la independencia y la autodeterminacin con el usuario, para que llegado
el momento que salen de aqu sepan elegir, tengan claras las actividades de la vida
diaria para mantener su higiene que tienen que realizar y que no caigan en la rutina
que les puede provocar la vida en residencia.
Por otra parte, un objetivo prioritario para nosotros es la reduccin de alteraciones de
conducta, especialmente autoagresiones y heteroagresiones, a veces lo conseguimos y
otras no, pero trabajamos para conseguirlo.
Por eso, primero se piden todos los informes posibles, se tienen varias entrevistas con
las familias.
Una vez realizado esto, vemos las diferencias que hay en el IDECA rellenado por la
familia, los profesionales educativos y nosotros, y comprobamos realmente que es lo
que sabe hacer, porque esto va a ser su casa y su colegio.
Una vez hemos visto las habilidades que tiene, hay que ver las que no tiene y trabajar
con ellas a la par. Nos reunimos todo el equipo tcnico con sus educadores y vemos en
que actividades podra encajar para conseguir lo que queremos sacar de l, y que
pautas poner para las alteraciones de conducta o las conductas desafiantes que este
tenga.
El programa que se establece con el usuario est sujeto a modificaciones ya que, igual
lo metemos en huerta y odia ensuciarse las manos, esto ms o menos despus de seis
meses est matizado. Lo que hacemos una vez matizada la planificacin, nos reunimos
con los padres y le enseamos la propuesta a ver si ellos quieren incluir algo o
descartar algo.
Una vez ah, al ao, si el chaval se muestra tranquila y bien adaptado se reevala, a
ver qu conseguido.
A ver aqu, como los chavales son tan complejos, todos colaboramos en los aspectos de
conducta, no solo el psiclogo se encarga de ello, aqu si se hace una evaluacin
conductual todos participan, gasta las personas que estn de prcticas, porque cada
uno percibe situaciones que pueden ser tiles, al no haber escalas para ver si es
esquizofrenia o mana o depresin, todos participamos y debe ser muy activa.
Otra dificultad importante que veo es la relacin con las familias, ya que al dejar a un
hijo en una residencia, al ser tan joven pues hay muchas dificultades personales a la
hora de asumir eso, muchos conflictos internos que requieren de terapias que no se
presentan tan fciles de hacer, sentimientos de culpabilidad, y que te cargan con
responsabilidad excesiva. Mantener esa fina lnea con las familias, que sea de
colaboracin y que no sea de reproche mutuo, eso me parece muy complicado y muy
complejo como Trabajadora Social.
Al ser un centro de atencin integral, prestamos todos los servicios a ellos, como
asistencial, psicolgico, conductual, acompaamiento a consultas mdicas,
organizacin de medicacin, y todo lo que requiere una residencia, servicios a sus
familias como asesoramiento, apoyo psicolgico en terapia o lo que necesiten,
intervencin psicosocial con la familia y el usuario. El nico que no estamos obligados
a realizar es el de acompaamiento en caso de ingreso hospitalario, pero lo hacemos
relativamente aun as.
El nico error que cometimos fue disear una habitacin doble en cada casa, porque al
dormir juntos alteran sus conductas.
Aqu cada uno trabajo con sus objetivos con los apoyos que necesiten. Despus van a
centro de da, dan la vuelta por la calle, unos van a comprar el pan, otros el peridico y
vienen por la calle para diferenciar lo que es su casa y el centro de da. Despus estn
hasta las once y media ms o menos realizando actividades, en ese momento
almuerzan y tienen media hora de descanso y despus continan realizando
actividades como yoga, fisioterapia, taller de huerta, taller de artismo, etc. Y despus
van a comer y despus trabajan otra vez en las AVDS, tienen descanso otra vez,
despus siguen con las actividades, meriendan, vuelven a las actividades, cenan, AVDS
y se acaba el da.
registran absolutamente todo lo que sucede en ellos a lo largo de los das. Si hay
alteracin de conducta, si han tenido un buen desarrollo en la actividad, si van al bao,
cuando les viene la menstruacin, etc.
13. Cmo se plantean las mejoras de los programas llevados a cabos para la
mejora de conducta o mantenimiento de esta?
Aqu por ejemplo por el tema de calidad que perseguimos tenemos que renovar
anualmente el sistema de calidad. Las acciones de mejoras son con las dificultades que
hemos tenido, o los problemas o cosas que no han funcionado de forma suficientemente
gil.
La consejera por su parte manda una encuesta a los padres anualmente y ah ellos
plasman tambin las acciones de mejora que creen oportunas.
Lo primero que hara es quitar funciones en mi caso en concreto, pero es que partiendo
que para poder llevar una buena coordinacin con la familia o con otros servicios hay
que tener muchos datos sobre los usuarios, al final exige todo el trabajo que se realiza.
16. Sugerencias.
Pues aqu tenemos desde los 2 aitos, hasta el mayor que viene aqu a individual que
tiene 17, hasta 18 aos solemos tener. Se alterna la intervencin con este centro y el
centro de atencin de la calle PIO XII.
Aqu tenemos un grupo de habilidades grupales de chavales entre 10-14 aos, y
despus tenemos terapia individual con este chaval que tiene 17.
3. Cmo acceden los usuarios a este servicio? Cules son las fases por las
que pasa el usuario para acceder a este recurso?
Pues depende de la edad, tienen dos procedimientos. Pueden venir como centro
concertado que somos a travs de la UDIAT, que nos los deriva, y entonces vienen y
Roco Macarena Soriano Valdemoros. Grado en Trabajo Social. 11
Universidad de La Rioja
Trabajo Social y Autismo. Enfoque del Trabajo Social en la Asociacin Riojana para el Autismo.
Otra es, pues aquellos que ya saben que sus nios tienen autismo se ponen en contacto
con el centro para mantenerse informado acceder a tratamiento, o aquellos mayores de
seis aos que han accedido anteriormente con la UDIAT porque quieren continuar con
el tratamiento de sus hijos.
En trminos generales lo que queremos con los usuarios es, primero, respetar al
mximo como personas, sus capacidades, intentar pues eso intentar sacar lo mximo
de ellos pero respetndoles plenamente a ellos y sus familiar, intentar mejorar en todos
los sentidos la convivencia con su familia, que intenten entender cual es su trastorno
para que les puedan ayudar y sea todo ms fcil. Para ello tenemos varios servicios
como el de respiro familiar, en el cual apoyamos a la familia para que puedan
descansar, hacemos bastante salidas, para lo mismo, llevarnos a los chavales a hacer
ocio e integrarles en la sociedad, etc. Y as que sus familias puedan descansar, siempre
brindndoles un apoyo especializado a ellos.
Lo que intentamos es que sean ciudadanos de pleno derecho, con los apoyos que
necesiten y fomentar que la gente conozca que tienen capacidades, y distintas
capacidades, muchas mejores en muchas cosas que cualquier personas y en otras
necesitan apoyo.
El programa de intervencin, lo que se hace con ellos cuando entran , pues lo que
hablbamos, rellenar el IDECA, la Historia Social, el psiclogo y yo estudiamos su
entorno, su familia, su centro educativo, observamos al nio durante unos das durante
las terapias, y a partir de aqu se elabora un Plan Individualizado de Atencin. Con
este plan, se fijan unos objetivos de autonoma, de habilidades sociales, se tocan di
referentes reas, se trabaja un poco transversalmente todo, y se fijan unos objetivos que
a medida que se van superando, se van modificando o se van aumentando, o si se ve
que por el contrario esos objetivos no se estn realizando pues se modifican.
En algunos casos cuando ves que hay alguna familia que el menor necesita pues
algunas veces tienes que intervenir, llamarles un poco la atencin, recordndoles
siempre que t les intentas ayudar. S que hay algn caso en el que te tienes que poner
un poquito ms seria y decirles que aqu velamos por el menor y esto se hace as por el
bien del menor o sino no puede ser. Pero por lo general, la mayora de las familias
intenta hacer lo mejor para el menor, se les intenta dar los mejores consejos todos los
profesionales que estamos aqu.
Yo soy un eslabn ms de todo un engranaje, porque sin todos mis compaeros no
funcionaria, por eso todos aspiramos a que nuestros chavales estn lo mejor atendidos
y sus familias tambin, que entiendan el trastorno, nosotros a la vez intentar apoyar a
la familia en la medida que podamos y buscar la normalizacin de la situacin.
Los principales problemas que tenemos con culturales o por negacin, a ver muchas
veces hay familias que piensan que le pronstico de su hijo va a mejorar muchsimo, yo
en eso suelo ser bastante escptica.
A ver yo aqu me encuentro con familias que vienen con un pronstico muy optimistas o
muy pesimistas, que les dicen que no van a hacer nada o en otros casos que les dicen
que no les pasa nada, por eso yo les digo que hay que fijarse en el da a da, porque hay
nios con un buen pronstico que se estancan o lo contrario, nios que pareca que no
iban a adquirir capacidades y tienen una evolucin muy buena. Por eso hay que vivir
con el da a da, y fomentar las capacidades que tengan.
Para atencin temprana estn diseadas con rincones de trabajo individual, y al final
de la clase se deja juego grupal para integracin.
Las aulas estn estructuradas segn el Mtodo Teacch, existe un lugar de agenda, un
lugar de trabajo, un lugar de juego, aunque hay algunos usuarios que no los necesitan.
13. Cmo se plantean las mejoras de los programas llevados a cabos para la
mejora de conducta o mantenimiento de esta?
Pues habra que valorar si no se cumple los objetivos porque es, si le estamos pidiendo
mucho o no estamos sabiendo ensear, habra que ver si haba que cambiar la
dificultad del objetivo o cambiar la metodologa del trabajo.
A ver, yo en mi caso las mejoras que planteara por ejemplo, a veces me toca mezclar
tema econmico con ellos, hay veces que hemos tenido problemas con alguna familia
por impago de recibo, o porque han cobrado becas que no nos han pasado, etc. Etc. Es
un poco que luego se alejan de la cercana que les puedas ocasionar en otro momento
sabes, entonces a m por ejemplo, me gustara no tener que lidiar con temas
econmicos por impago o devolucin de recibos cuando sabes que tienen solvencia.
S que es cierto que aquellas familias no tienen recursos, si no tienen que pagar no
pagan, pero en los casos anteriores tenemos que lidiar con ese asunto.
15. Sugerencias.
Planteamos como mejora que necesitamos ms tiempo para coordinarnos entre los
profesionales, ms reuniones de coordinacin, porque el da a da nos va consumiendo
y al final no nos reunimos cuando deberamos. Tenemos mucha informacin extra, as
Anexo N3
IDECA
Anexo N4
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco
de inters (p. ej., fuerte apego o preocupacin por objetos inusuales, intereses
excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper- o hiporeactividad a los estmulos sensoriales o inters inhabitual por aspectos
sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta
adversa a sonidos o texturas especficos, olfateo o palpacin excesiva de objetos,
fascinacin visual por las luces o el movimiento).
C. Los sntomas han de estar presentes en las primeras fases del perodo de
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores de la vida).
Especificar si:
- Con o sin dficit intelectual acompaante.
Anexo N 5.
- Autismo infantil
B. Deben estar presentes al menos seis sntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al
menos dos de (1) y al menos uno de (2) y otro de (3):
d) Ausencia de inters en compartir las alegras, los intereses o los logros con
otros individuos (por ejemplo, la falta de inters en sealar, mostrar u ofrecer a
otras personas objetos que despierten el inters del nio).
d) Preocupacin por partes aisladas de los objetos o por los elementos ajenos a
las funciones propias de los objetos (tales como su olor, el tacto de su superficie
o el ruido o la vibracin que producen).
- Autismo atpico
Atipicidad sintomtica
- Sndrome de Rett
B. Desaceleracin del crecimiento ceflico entre los cinco meses y los cuatro aos
de edad junto a una prdida de las capacidades motrices manuales previamente
adquiridas entre los seis y los treinta meses de edad. Esto se acompaa de una
alteracin de la comunicacin y de las relaciones sociales y de la aparicin de
marcha inestable y pobremente coordinada o movimientos del tronco.
2) Juego.
4) Control de esfnteres.
5) Rendimientos motores.
2) Dificultad importante para permanecer sentado: tan solo estar sentado unos
segundos por lo general, a no ser que est realizando una actividad estereotipada
(ver criterio B).
4) Cambios de actividad muy rpidos, de tal forma que las actividades generales
duran menos de un minuto (ocasionalmente duran ms si la actividad se ve muy
favorecida o reforzada, y esto no excluye el diagnstico; las actividades
estereotipadas pueden durar mucho tiempo y son compatibles con este criterio.
- Sndrome de Asperger
Se trata de una categora residual que se usar para aquellos trastornos que se ajustan a
la descripcin general de trastornos generalizados del desarrollo pero que no cumplen
los criterios de ninguno de los apartados F84 a causa de informacin insuficiente o
datos contradictorios