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Guia Basica para El Manejo de La Disfagia en Niños, Niñas y Jovenes Con Paralisis Cerebral PDF
Guia Basica para El Manejo de La Disfagia en Niños, Niñas y Jovenes Con Paralisis Cerebral PDF
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Presentacin
La presente gua tiene tres ejes principales de sustento, los cuales son la
Gua de Prctica Clnica de Alimentacin en Nios con Dificultad para Masticar y
Deglutir Derivada de Alteracin del Sistema Nervioso del Ministerio de Salud, la
experiencia clnica de los equipos ejecutores y la ley 20.422 de igualdad de opor-
tunidades e inclusin social, la cual seala que las personas con discapacidad tie-
nen derecho a recibir una atencin integral en la que se considere la participacin
de sus familias o de quienes las tengan a su cuidado.
La Gua Bsica para el Manejo de Disfagia en Nios, Nias y Jvenes con Parlisis
Cerebral, nace bajo el desarrollo del Programa de Apoyo Continuo en Alimenta-
cin de la Escuela Especial ielol en colaboracin con el Instituto de Rehabilita-
cin Teletn Temuco. Este programa es financiado con recursos asignados por el
Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), a travs de un proyecto con base
comunitaria adjudicado por el establecimiento el ao 2013.
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Palabras director de SENADIS
Esta Convencin plantea que en todas las actividades relacionadas con los nios
y nias con discapacidad, una consideracin primordial ser la proteccin del in-
ters superior del nio, es por ello que en Senadis hemos puesto especial aten-
cin en aquellos proyectos que cumplan con dicha mxima, tal como ocurre con
el proyecto de la Escuela Especial de ielol.
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nias con discapacidad neurocognitiva.
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Declaracin de intenciones
Esta Gua bsica para el manejo de disfagia en nios, nias y jvenes con parli-
sis cerebral tiene por objetivo entregar herramientas bsicas en el manejo de
tcnicas de alimentacin a los padres, madres, cuidadores o tutores y profesiona-
les de rea de la rehabilitacin que tengan bajo su cuidado a nios, nias o jve-
nes con parlisis cerebral de compromiso moderado a severo. Hacemos un espe-
cial hincapi en que las sugerencias y recomendaciones descritas en esta gua,
son solo de orientacin y que siempre se debe contar con la previa evaluacin de
un profesional capacitado. Por otro lado debemos mencionar que muchas de las
recomendaciones propuestas en esta gua son el resultado de la experiencia re-
copilada durante aos de trabajo directo con nios, nias y jvenes.
Esperamos que esta gua sea el inicio de muchas otras iniciativas que vayan en
pro de mejorar la calidad de vida de los nios, nias y jvenes con parlisis cere-
bral y la calidad de vida de sus familias en nuestro pas, de igual forma creemos
en la capacidad que tienen los equipos de educacin y salud para ser agentes de
cambio y promotores de la calidad de vida en diversos contextos.
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Agradecimientos
Por otro lado queremos agradecer a SENADIS que por su valioso aporte, logra-
mos concretar nuestro anhelo de llevar a muchas partes de la regin de la Arau-
cana y del pas, a travs de esta gua, el conocimiento necesario para poder me-
jorar el proceso de alimentacin de nios, nias y jvenes en situacin de disca-
pacidad.
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Equipo
Diseo y Dibujos:
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Antecedentes iniciales
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nia o joven en la familia y su comunidad, no es extrao que lograr alimen-
tar a un nio, nia o joven en situacin de discapacidad es uno de los obje-
tivos que normalmente sus padres o cuidadores anhelan.
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NDICE
Antecedentes iniciales
11 Capitulo I.
Generalidades de Parlisis Cerebral 12
2 Capitulo II
Disfagia Neurognica en Parlisis Cerebral. 16
33 Capitulo III
Postura y Manejo Ambiental en Disfagia Neurognica. 24
44 Capitulo IV
Alimentacin y Nutricin en Disfagia Neurognica. 31
Bibliografa. 36
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Captulo I
Generalidades de Parlisis Cerebral.
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Qu es parlisis cerebral?
La parlisis cerebral (PC) es un trmino mdico que busca sealar a un
grupo de trastornos que pueden comprometer las funciones del cerebro y del
sistema nervioso como el movimiento, el tono muscular, la postura, el aprendi-
zaje, la audicin, la visin y el pensamiento. La parlisis cerebral es causada por
lesiones o anomalas del cerebro (encefalopata), la mayora de estos problemas
ocurre a medida que el beb crece en el tero, pero se pueden presentar en
cualquier momento durante los primeros 5 aos de vida, mientras el cerebro
del beb an se est desarrollando.
Por otro lado la parlisis cerebral genera alteraciones asociadas tales como,
problemas respiratorios, disfagia, alteraciones cognitivas, etc. La incidencia de
parlisis cerebral es de 1- 2/1000 recin nacidos vivos.
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Segn el compromiso funcional ( dificultad para realizar actividades
cotidianas):
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Compromiso funcional grave: 70 a 100% de dependencia, compromi-
so mximo y discapacidad intelectual profunda.
Alteraciones cognitivas.
Convulsiones (epilepsia).
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Captulo II
Disfagia Neurognica en Parlisis Cerebral
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Qu es la deglucin?
La deglucin es un proceso neuromuscular complejo, mediante el cual los ali-
mentos procedentes de la boca pasan por la faringe y esfago al estmago.
Qu es la disfagia?
La disfagia es la dificultad para tragar y se evala por un profesional
fonoaudilogo y el equipo multidisciplinario. Esta evaluacin se realiza me-
diante la observacin clnica, adems, se pueden utilizar mtodos objetivos (o
de laboratorio) de evaluacin como lo son la videofluoroscopa y la evaluacin
de la deglucin por endoscopia de fibra ptica (FEES, por sus siglas en ingls).
Qu es la disfagia neurognica?
La disfagia neurognica, es una alteracin de la deglucin a consecuen-
cia de una alteracin del sistema nervioso central o perifrico, que ocasiona
dificultad en cualquiera de las etapas de la deglucin. Como consecuencia de
esta alteraciones podremos encontrar deshidratacin, desnutricin, obstruc-
cin de la va area y neumona.
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nivel de las cuerdas vocales, sin llegar a ingresar a los pulmones.
La tos permite expulsar los cuerpos extraos que ingresen a la va area, esta
es una medida de proteccin natural (fisiolgica) que tiene el cuerpo humano,
en algunos nios, nias o jvenes con parlisis cerebral este reflejo est ausen-
te o muy disminuido.
Los reflejos primitivos son todos aquellos que estn presentes desde el naci-
miento hasta su edad de abolicin y formar parte del desarrollo normal del ser
humano. Estos reflejos son: reflejo de succin, reflejo de bsqueda, reflejo de
mordida y el reflejo de arcada.
Los reflejos patolgicos son todos aquellos que estn presentes frente a una
alteracin del sistema nervioso y no forman parte del desarrollo psicomotor
normal del humano. Estos reflejos son: reflejo de protrusin lingual, reflejos de
distona de boca o distona de boca abierta y reflejo de mordida tnica.
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La presencia de reflejos primitivos o patolgicos en una edad que no corres-
ponde, son un indicador de alteracin del sistema nervioso. En relacin a la
deglucin, la presencia de reflejos patolgicos puede dificultar en mayor o en
menor medida la alimentacin por va oral, lo mismo ocurre con los reflejos
primitivos que pueden retrasar el cambio de consistencias en el proceso de
alimentacin.
El uso de mamadera debe ser en aquellos nios, nias o jvenes que tengan
una deglucin segura de lquidos. Se debe mantener una buena postura y una
correcta tcnica para la administracin. El menor debe quedar lo ms sentado
posible y con apoyo de su cabeza para evitar la hiperextensin.
Cuchara:
Cuchara adaptada:
Este tipo de cuchara es de un tipo de acero especial que permite ser doblada e
inclinada en la direccin que se requiera. Su mango es ancho y de goma, esto
facilita la sujecin. Hay modelos que traen incluido un velcro, el que facilita la
sujecin y evita que la cuchara se caiga por falta de fuerza muscular en la
mano. El objetivo del uso de este tipo de cuchara es facilitar la auto-
alimentacin y mejorar la autonoma.
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Vaso con escotadura:
Este vaso tiene un rebaje en un borde esto facilita la ingesta de lquidos (en
aquellos nios, nias o jvenes que puedan ingerirlos) debido a que se puede
ingerir el lquido sin hacer hiperextensin de cabeza.
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Cmo debo entregar el alimento a mi hijo o hija?
La entrega del alimento considera varios aspectos.
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La primera, es el control motor oral frontal, para realizar esto se debe posicio-
nar el dedo pulgar en el mentn bajo el labio inferior, el dedo ndice queda
sobre la mejilla y los otros tres dedos quedan sobre el piso o base de la boca.
En ambos casos, la tomada debe ser firme, sin hacer fuerza o presin excesiva,
recordemos que es slo un apoyo. Adems, se debe nicamente favorecer el
cierre bilabial y en ningn caso se deben realizar los movimientos masticatorios
que el nio, nias o joven no realiza por s solo.
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Debo lavarle los dientes a mi hijo o hija? Pero si mi hijo o hija
se alimenta por sonda nasogstrica o botn gstrico igual de-
bo lavarle los dientes?
La higiene oral es fundamental para mantener dientes y encas sanas
en toda la poblacin. Por lo tanto, al igual que toda persona, los nios, nias
o jvenes en situacin de discapacidad deben tener una adecuada higiene de
su boca despus de cada comida, la cual no slo debe concentrar en los dien-
tes, sino tambin, es importante la limpieza de la lengua. Esto es importante
ya que en algunos casos se pueden presentar neumonas por la aspiracin de
saliva contaminada con bacterias provenientes de una boca poco higienizada.
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Capitulo III
Postura y Manejo Ambiental en Disfagia Neurognica
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Por qu es importante la postura y el ambiente en nios, ni-
as o jvenes con disfagia neurognica derivada de parlisis
cerebral?
Si analizamos nuestra rutina de alimentacin, veremos que es muy
importante cuidar la postura al momento de la alimentacin, ya que una
postura correcta mejora la efectividad para masticar y tragar de forma segu-
ra. A su vez, tambin podemos notar que existen elementos en el ambiente
que distraen la atencin de la actividad de alimentacin, por lo que debemos
procurar un lugar tranquilo para alimentar, con olores agradables, entre
otros aspectos, de manera de convertir al proceso de alimentacin en un
momento grato y que el nio, nia o joven querr repetir.
Qu es el Movimiento y la Postura?
Son dos conceptos que se relacionan entre s.
Postura:
Movimiento:
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alimentos.
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Retraccin lingual (lengua se dirige hacia atrs en la boca).
Lo que lleva a:
La falta de retencin de alimentos (alimento cae fuera de la bo-
ca).
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Existen posturas optimas para alimentar?
Para generar un funcionamiento oral eficaz debemos entregar al nio,
nia o joven los requisitos para este, por lo tanto independiente de la edad y
donde se alimente la persona debemos propiciar:
Brazos apoyados sobre una mesa o una bandeja con escotadura cuan-
do se alimenta en silla de ruedas.
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posicin).
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A Tener en Cuenta:
Para el nio, nia o joven: cuando logramos entregar tanto activa como pasi-
vamente los componentes de una funcin oral eficaz logramos:
Alimentacin segura (sin riesgo de que entre alimento a los pulmo-
nes).
Mejorar interaccin del nio, nia o joven con el alimentador y el
ambiente.
Hacer que el nio, nia o joven participe del proceso de alimenta-
cin.
Prevenir posturas y patrones de movimientos anormales que pro-
voquen complicaciones secundarias (evitar que puedan aparecer
deformidades en columna y extremidades).
Para el cuidador:
Evitar que el alimentador sufra problemas musculoesquelticos,
como tendinitis, contracturas musculares, entre otras, por postu-
ras inadecuadas.
Maximizar la utilizacin del tiempo que se destina para entregar
alimento.
Compartir de forma agradable el momento de la alimentacin, con el nio,
nia o joven.
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Capitulo IV
Alimentacin y Nutricin en Disfagia Neurognica
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Por qu es importante la alimentacin?
Las personas que tienen disfagia, pueden tener alterada la capacidad de
alimentarse e hidratarse de manera ptima, provocando consecuencias en el
estado de salud del nio, nia o joven como:
Alteraciones en el crecimiento
Desnutricin.
Deshidratacin.
Consistencia o textura:
Es importante que el alimento forme una masa suave y homognea sin grumos
y espinas, fcil para tragar o masticar, por ejemplo cremas, pur de frutas o
verduras, yogurt. Debe evitar texturas donde se mezcle el lquido con lo solido:
Ej. Sopa de fideos con carne.
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Qu tipos de consistencias existen?
Alimentos solidos:
Alimentos lquidos:
os lquidos son problemticos para los nios, nias o jvenes con disfagia, es
por ello que incrementar su consistencia es de gran ayuda. Para esto se pueden
utilizar espesantes como harinas finas (maicena, chuo, nutrina), cereales ins-
tantneos como el Nestum(c), o utilizar frmulas otros productos que le indi-
que el personal mdico tratante. Algunos ejemplos de consistencias que se
pueden lograr con los lquidos son:
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Alimentos de consistencia rugosa:
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Qu pasa si no es posible alimentar al nio, nia o joven, por la
boca (va oral)?
En ocasiones cuando la alimentacin oral se torna una va peligrosa, es
decir hay muchas probabilidades de aspiracin de alimento hacia los pulmones
o no se logra cubrir los requerimientos calricos, nutricionales y de agua del
nio, nia o joven, se recomienda el uso de otras vas como:
Sonda nasogstrica:
Gastrostoma:
Mixta:
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Bibliografa
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tenido de Biblioteca del Congreso Nacional: www.leychile.cl/Navegar?
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