EL EMBARAZO TRAS UN

DIAGNSTICO DE SNDROME DE DOWN

Una gua para padres
 EL EMBARAZO TRAS UN
DIAGNSTICO DE SNDROME DE DOWN
Una gua para padres
La Fundaci Catalana Sndrome de Down agradece a la Asociacin Sndrome de
Down del Reino Unido la autorizacin para traducir y adaptar este documento.

Las fotografas de este documento son de Richard Bailey, fotgrafo y padre de

Billie-Jo, una nia con sndrome de Down. Son parte de la exposicin 365
Modificando Perspectivas (365 Shifting Perspectives) en la que quiso ilustrar la
individualidad de los nios con sndrome de Down, fotografiando uno diferente
cada da del ao.

Ilustraciones: Gusti

Diseo y Maquetacin: artur123snt@gmail.com

ISBN: 978-84-938517-1-2

Depsito legal:

The Downs Syndrome Association

www.downs-syndrome.org.uk
The Langdon Down Centre
2A Langdon Park. Teddington. Middlesex TW11 9PS
Tel. 0845 230 0372 Email: info@downs-syndrome.org.uk

para la edicion espaola

Fundaci Catalana Sndrome de Down 2011
www.fcsd.org
C/ Comte Borrell 201- 203, entresuelo. 08029 Barcelona
Tel. 932 157 423
Atencin a familias: treballsocial@fcsd.org
Centro Mdico Down: cmd@fcsd.org

Direccin General: Katy Trias Trueta

Presidenta del Patronato: Montserrat Trueta

Impreso en la UE
NDICE

Informacin bsica 4

Bienvenidos a Holanda 7

Testimonios 9

Los pasos siguientes 19

Algunas ideas sobre como contarlo a otras personas 21

Contactos tiles 22
4

INFORMACIN BSICA

Si ests leyendo esta publicacin es porque t (y

tu pareja, si la tienes) ests esperando un hijo.
Enhorabuena!

Recibir la noticia de que vuestro beb tiene sndrome de Down puede

ser una experiencia estresante. Esta publicacin pretende disipar algunos
de vuestros miedos, tranquilizaros informndoos de que muchos otros
padres se han sentido igual que vosotros ahora, y proporcionaros algo
de informacin sobre el sndrome de Down. Desde nuestra experiencia,
los padres que descubren la alteracin gentica de su hijo/a antes de que
nazca estn mejor informados.

A menudo ya se han sobrepuesto al shock producido por el

diagnstico cuando llega el momento del nacimiento. Esto les facilita
establecer vnculos afectivos con su beb como lo haran con cualquier
otro hijo. Tambin os puede orientar para decidir si queris continuar con
el embarazo.

Esta publicacin est basada en las respuestas de padres a un

cuestionario en la web de la Asociacin Sndrome de Down del
Reino Unido, que se ha reproducido contando con el amable permiso de
la Asociacin Sndrome de Down del Condado de Orange. La Fundaci
Catalana Sndrome de Down agradece la autorizacin para traducir y
adaptar esta publicacin.

Comenzaremos con una introduccin a esta alteracin gentica para

continuar con testimonios de padres que han estado en vuestra misma
situacin. Algunos ms tristes, aunque todos os podrn servir de ayuda.
No intentis asimilar demasiada informacin de una sola vez. La ltima
seccin de este documento ofrece consejos sobre cmo explicar a vuestra
familia y amigos vuestra situacin, y aporta ms informacin sobre
organizaciones que pueden ayudaros.
 5

QU ES EL SNDROME DE DOWN?

En 1866 un mdico ingls, John Langdon

Down, describi a un grupo de personas que
tenan un patrn de caractersticas comunes. Al
sndrome le dieron posteriormente su
nombre y actualmente se le conoce como
sndrome de Down.

El sndrome de Down es una alteracin cromosmica asociada a

una serie de caractersticas fsicas y cierto nivel de dificultad en los
procesos de aprendizaje. Las personas con sndrome de Down tienen
capacidades y puntos fuertes que les permiten adaptarse socialmente,
y, con los apoyos necesarios, asistir a escuelas ordinarias, trabajar e
incluso independizarse el da de maana. Para ello necesitan un
proyecto de futuro, referentes de normalidad y ser educados en la
confianza y en la responsabilidad como el resto de los nios. Adems
tienen ms semejanzas que diferencias con los nios que no tienen
sndrome de Down.

De forma espontnea, aproximadamente uno de cada 700 bebs nace

con sndrome de Down.

QU CAUSA EL SNDROME?

El cuerpo humano est formado por clulas. Cada clula es como una
fbrica que produce todo lo necesario para el crecimiento y para que
el cuerpo mantenga su equilibrio. Cada clula contiene un ncleo
en el que se almacenan genes. Los genes controlan el funcionamien-
to de la clula, como si contuvieran una serie de instrucciones. Los
genes estn agrupados en estructuras en forma de varilla llamadas
cromosomas. Normalmente, el ncleo de cada clula contiene 23
pares de cromosomas: 23 se heredan de la madre y 23 del padre. Esto
supone un total de 46 cromosomas. En las personas con sndrome de
6

Down, todas o algunas de sus clulas contienen

47 cromosomas, ya que hay una copia extra del
cromosoma 21. Este material gentico adicional
da como resultado la serie de caractersticas fsicas
y del desarrollo asociadas con el sndrome de
Down.

Desde el punto de vista cromosmico podemos decir que existen 3 tipos

de sndrome de Down:

- La trisoma 21 regular: en la que todas las clulas del cuerpo

poseen un cromosoma 21 adicional. Alrededor del 94% de las
personas con sndrome de Down tienen este tipo.

- La translocacin: en la que el material del cromosoma 21 adicional

se adhiere a otro cromosoma. Alrededor del 4% de las personas con
sndrome de Down tienen este tipo.

- El mosaico: en el que solamente algunas de las clulas tienen el

material del cromosoma 21 adicional. Alrededor del 2% de las
personas con sndrome de Down tienen este tipo.

El tipo de variacin gentica que tengan los nios no altera de forma

significativa el efecto del sndrome de Down.

CUALQUIER PERSONA PUEDE TENER UN BEB CON

SNDROME DE DOWN

El sndrome de Down puede darse en personas de todas las razas,

religiones y condicin econmica de todos los pases del mundo.
Le puede suceder a cualquiera. Aunque las posibilidades de tener
un beb con sndrome de Down aumentan con la edad de la madre,
 7

nacen bebs con este sndrome de madres de todas

las edades. Ms de la mitad de los nios con sn-
drome de Down nacen de madres menores de 35
aos, siendo ste el grupo donde nacen ms bebs.

Pero todava nadie sabe qu causa la presencia del

cromosoma 21 adicional. Puede provenir de la
madre o del padre, aunque en el 95% de los casos
tiene origen materno. No hay manera de predecir si
una persona va a producir un vulo o un espermatozoide con un
cromosoma adicional. Lo que s sabemos es que nadie tiene la culpa.
Hasta donde sabemos, nada de lo que se haga antes o durante el em-
barazo causa este sndrome.

BIENVENIDOS A HOLANDA

El siguiente relato cuenta la interpretacin de una madre sobre la expe-

riencia de tener un nio con sndrome de Down:

C
uando vas a tener un nio, es como cuando planificas unas fa-
bulosas vacaciones a Italia. Compras un montn de guas y haces tus
maravillosos planes. El Coliseo, el David de Miguel ngel, las gndo-
las en Venecia. Puede que incluso te aprendas algunas frases tiles en
italiano. Todo es apasionante.
Despus de meses de ansiosas expectativas, finalmente llega el da.
Haces el equipaje y te vas. Unas horas ms tarde, el avin aterriza. La
azafata exclama: Bienvenidos a Holanda!
Holanda?? dices t. Qu quieres decir con Holanda? Yo he con-
tratado un viaje a Italia! Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida
he soado con ir a Italia.
Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo.
El avin ha aterrizado en Holanda y ah debes quedarte.
8

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible,

repugnante y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedades.
Simplemente es un lugar diferente. As que debes salir, comprarte
nuevas guas y aprender un idioma completamente distinto. Cono-
cers a un grupo de gente nueva que no habras conocido en otra
situacin.
Es tan solo un lugar diferente. El ritmo es ms lento y es un pas me-
nos llamativo que Italia. Pero despus de llevar all un tiempo, tomas
aliento, miras a tu alrededor y comienzas a darte cuenta que Holanda
tiene molinos de viento, tulipanes e incluso tiene Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces est ocupado en ir y venir de
Italia. Todos alardean sobre lo bien que se lo han pasado all.
Durante el resto de tu vida, t dirs, S, all es dnde se supona que
tena que ir. Eso es lo que haba planeado.
Pero, si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a
Italia, nunca podrs disfrutar de las cosas tan especiales y bonitas que
hay en Holanda.

Por Emily Perl Kingsley

 9

TESTIMONIOS

A continuacin ofrecemos algunas de las respuestas

de padres que supieron durante el embarazo que el
beb que esperaban tena sndrome de Down:

Cmo supisteis que esperabais un nio con

sndrome de Down durante el embarazo?
Qu recordis de vuestra experiencia?

Me hice el triple screening y el resultado fue que tena 1 posibilidad

entre 14 de tener un beb con sndrome de Down. Despus me hice
una amniocentesis, que confirm el diagnstico. Recuerdo sentirme
totalmente conmocionada ante el resultado, pensando que deba ha-
ber un error y sin creer lo que me estaba sucediendo. Tambin recuer-
do que pas aproximadamente una semana completamente bloquea-
da, pensando solamente en el resultado.

En mi primera ecografa, la doctora me pregunt si me haba plan-

teado hacerme pruebas para comprobar que mi beb estuviera bien.
Le dije que no porque tena poco ms de 30 aos y, de todas las
maneras, no estaba de acuerdo con las pruebas. Entonces le pregun-
t por qu me haca aquella pregunta y me contest que el pliegue
nucal era mayor de lo que debera ser y esto poda indicar sndrome
de Down. Fue un golpe tremendo y la doctora fue bastante brusca.
Entonces me dijo que debera hablar con algunos mdicos sobre
mis opciones. Tuve que esperar bastante tiempo, muy disgustada y
rodeada por multitud de felices mujeres embarazadas, para ver a los
especialistas.

Descubrimos que nuestra hija tena un defecto cardaco

congnito en la ecografa de la semana 19. Despus nos remitieron
al hospital para un diagnstico ms completo. All fue donde nos ha-
blaron del sndrome de Down. Pas otra semana ms hasta que a mi
mujer le pudieron hacer una amniocentesis. Sin embargo, nos dieron
10

los resultados al da siguiente tras el test

(rpido) de FISH (hibridacin fluorescente in
situ). Recuerdo que, despus de que el cardilo-
go nos dijera que el riesgo estaba ah, decidimos
bastante rpidamente que, si no haba ms com-
plicaciones, entonces seguiramos adelante con el
embarazo.

Aunque me lo haba medio esperado, todava no poda creer que

esto me estuviera pasando a m. La comadrona fue estupenda, me
dijo que me tomara mi tiempo para asimilar la noticia y que llamara
cuando tuviera alguna duda. La llam una hora ms tarde y le ped
que me hablara de las opciones, cosa que ella hizo, hablndome en
primer lugar de los pasos siguientes si continuaba adelante con el
embarazo. Continuamente me recalcaba que estara completamente
respaldada, eligiera el camino que eligiera. Se tom su tiempo para
hablarme de todas las pruebas y de los cuidados adicionales que
recibira si continuaba con el embarazo. Ese primer da, mi pareja y
yo lloramos un montn. Haba un sentimiento de por qu
nosotros? pero en mi caso esto lo sustitu rpidamente por bueno, y,
por qu no yo?. Devor toda la informacin que caa en mis manos,
ya que tena que afrontar los hechos duros y fros y todas las posibili-
dades, sin tener al beb en mis brazos. Mi pareja y yo nos separamos
poco despus de recibir esta noticia (circunstancias no relacionadas)
y me sent terriblemente sola, porque me enter de que la mayora
de las mujeres en mis circunstancias eligen abortar. Los cuatro meses
siguientes fueron muy difciles ya que pas mucho tiempo dndole
vueltas al tema.

Me hicieron una amniocentesis. Tena terror a hacrmela y no

quera. Mi marido me convenci porque senta que debamos sa-
berlo (iba a tener gemelos). Curiosamente, le pregunt al genetista
clnico qu pasara si uno de los gemelos tuviera sndrome de Down
y el otro no. Era una posibilidad que nunca se me haba ocurrido,
 11

siempre haba pensado que ambos o ninguno de

ellos podan tener sndrome de Down. Recib la
noticia por telfono. Debido a que mi ginecloga
estaba ilocalizable en ese momento, me llam un
mdico al que no conoca y que era el que tena la
informacin. Tres aos ms tarde, todava puedo
recordar dnde me encontraba y qu da haca. El
golpe fue tremendo. Mi marido estaba en el jardn,
yo sal de la casa y me ech a llorar en sus brazos.
Adems l tena que irse al poco rato y estuve sola con mis pensa-
mientos toda la tarde. Mi ginecloga me llam aquella tarde para
saber cmo me encontraba (supuestamente el otro mdico ya haba
logrado contactar con ella). Hubiera sido tanto mejor recibir la no-
ticia directamente de mi ginecloga, aunque hubiera sido unas horas
ms tarde! Fue uno de los das ms duros de mi vida.

Se detectaron problemas en una ecografa rutinaria de la

semana 20, a ello le sigui una amniocentesis. Fueron unos das muy
difciles, un aluvin de citas. Me sent presionada para tomar una
decisin rpida.

Me hicieron una ecografa para determinar la edad gestacional y en

ella se vio un pliegue nucal de 5 mm. Entonces me hicieron un CVS
(chorionic villus sampling, muestra de vellosidades coriales) que confir-
m, tras una espera de tres das, que mi beb tena
sndrome de Down. Me sent triste, enfadada, profundamente
apenada, pero tambin aliviada porque sabamos a lo que nos enfren-
tbamos y podamos seguir adelante.

Amniocentesis. Descorazonador! Pero la comunidad mdica nos

trat muy bien. Cuando nos aconsejaron hacer la amniocentesis, el
ecografista nos dijo que lo considerramos no como descubrir el resul-
tado para abortar, sino para hacer todo lo que pudiramos antes del
nacimiento, para concienciarnos, adaptarnos y comenzar cualesquiera
pruebas intrauterinas para asegurarnos el nacimiento de un beb sano.
12

Mirando hacia atrs, cuando os

comunicaron por primera vez la noticia del
diagnstico de vuestro hijo, qu desearais
haber sabido entonces que sabis ahora?
Hay algo que desearais haber hecho
de forma diferente para
prepararos?

Nada diferente. La razn por la que queramos saberlo antes del

parto era prepararnos mejor para lo que tuviramos que afrontar. Por
lo tanto, tras el shock inicial, comenzamos a investigar, nos pusimos
en contacto con grupos y padres de nuestro entorno, etc. Cuando
naci nuestra hija, nos sentimos lo suficientemente preparados para
ese momento.

Solo puedo describir la alegra que me ha dado mi hijo. Aunque

el primer ao fue un desafo y hubo momentos bajos. Mi hijo es un
nio divertido y feliz que siempre hace sonrer a la gente. Mirando
hacia atrs no debera haberme preocupado pensando que no podra
con ello o pensando que no sera una buena madre para un nio con
sndrome de Down. No debera haberme preocupado tanto! Mi pro-
pio egosmo fue la nica barrera para querer a mi hijo.

Nada! Creo que casi nada nos hubiera hecho cambiar de opinin.
Ella era nuestra hija y eso era todo. Investigamos bastante sobre el
sndrome de Down pero hay tantsimas diferencias entre un nio y
otro que existe la posibilidad de entrar en lo desconocido como con
cualquier otro beb!

No conozco nada que ayude a preparar a los padres para esta no-
ticia. Sin embargo, s deseara que los mdicos se centraran ms en
las cosas positivas y no tanto en tratar todos los posibles problemas
mdicos y de desarrollo.
 13

Deseara haber sabido entonces que, an

as, mi beb sera hermoso, crecera y hara
lo mismo que los bebs que se desarrollan de
forma normal, aunque a un ritmo ms lento, y
que me enseara un montn de cosas. Deseara
haberme puesto en contacto con algn grupo
de padres antes de su nacimiento, ya que habra
supuesto un gran consuelo y, probablemente,
tambin me habra ayudado leer algunas de las
publicaciones recomendadas que, por lo que despus he podido com-
probar, son muy positivas y estn muy bien escritas.

Me hubiera gustado tener ms informacin sobre el sndrome de

Down antes de hacerme la amniocentesis. Se piensa que el sndrome
de Down es una cosa horrible, mucho peor de lo que realmente es y
el nivel general de ignorancia, que es tan comn, simplemente
alimenta esta creencia.

Deseara haber sabido la cantidad de apoyo que habra a nuestra

disposicin una vez que naciera nuestro beb. Pasamos mucho tiempo
preocupados por posibles problemas tales como la salud y el compor-
tamiento que, menos mal, no han aparecido.

El especialista simplemente me ofreci interrumpir el embarazo.

Me hubiera gustado tener un punto de vista ms equilibrado. l
sencillamente me dijo que la nia tendra dolores, y que si dependiera
de l, interrumpira el embarazo, y que todo el mundo me apoyara.
Me alegro de no haber seguido su consejo y deseara que pudiera ver a
mi hija ahora. Acaba de cumplir 9 aos y es la luz de nuestras vidas!
14

Qu consejo les darais a los padres que

estn esperando un nio y que
acaban de enterarse de que su beb
tiene sndrome de Down, para
ayudarles a que se preparen
para su hijo en los aspectos mdicos,
logsticos y afectivos ?

Leer sobre el sndrome de Down, lo que se debe esperar, etc. Pero

teniendo cuidado con no sobrecargarse con demasiada informacin,
especialmente porque cada nio con sndrome de Down es nico y
diferente. Definitivamente lo que ayuda es hablar con padres que ya
han tenido bebs con sndrome de Down, ya que ellos pueden dar los
mejores consejos prcticos.

Simplemente quererles como a cualquier otro nio.

Leer un poco sobre el sndrome de Down pero no hay que pensar que
tu hijo lo tendr todo mal o que no ser capaz de lograr nada. No de-
jarse agobiar por toda la informacin. Prepararos para querer a vuestro
hijo pase lo que pase y as conseguiris por lo menos que sea feliz!

En primer lugar: investigad. Y no solamente en libros e Internet. Ha-

blad con gente, asistid a reuniones de grupo: hay un montn de apoyo
que os espera y mucha gente que os puede ayudar. Decidimos decirle a
todo el mundo que esperbamos un nio con sndrome de Down una
hora despus de saberlo nosotros. Decirlo nos ayud a asimilarlo y,
excepto una persona, obtuvimos muchas reacciones positivas de nues-
tros amigos y familia.

Tomaros el tiempo para disfrutar del embarazo una vez que haya
pasado el shock inicial. Continuad preparndoos para la llegada del beb
del mismo modo que lo hubirais hecho sin saber el diagnstico. Co-
nocer a otros nios pequeos con sndrome de Down me result muy
reconfortante. Recordad que vuestro beb en realidad va a heredar
 15

las caractersticas fsicas de sus padres. Unos a

algn grupo de padres si buscis apoyo y/o que os
conforten. Cuando se lo contis a los amigos y la
familia, intentad mostraros positivos sobre ello,
seguirn vuestro ejemplo. Descubr que mucha
gente se tomaba la noticia con calma cuando se
lo deca de manera positiva. Las nicas reacciones
inoportunas que recib eran de gente de una gene-
racin mayor, pero afortunadamente las cosas
han avanzado enormemente en los ltimos veinte aos.

Decdselo a vuestros amigos y familia inmediatamente, puede que

necesitis un grupo de apoyo. Tened en cuenta que VOSOTROS
podis influir muchsimo en su vida. Aseguraros de que crece en un
mundo que es tan normal como el de cualquier otro nio.

En primer lugar, vuestro beb es un nio. Ese beb tiene un gran

potencial y desde luego que va a ser un desafo pero la alegra de cada
logro no se puede describir con palabras!

En nuestra opinin, no nos influy en absoluto que Bradley

tuviera sndrome de Down. Sin embargo, nos alegramos de que nos
dieran el diagnstico antes de que naciera para que no supusiera un
shock ni para nosotros ni para nuestras familias una vez que nacieran
los gemelos.

No leis acerca de problemas de salud a menos que sepis que

pueden aplicarse a vuestro beb. Recordad que, al principio, ser
como cualquier otro beb. l/ella no parecer un monstruo, querris
a vuestro hijo. Mirad si os pueden poner en contacto con otra familia
que hubiera recibido el mismo diagnstico prenatal.

En primer lugar, son bebs! No son muy diferentes a otros recin

nacidos. Sencillamente queredlos, eso es todo lo que ellos quieren y
necesitan.
16

Id da a da, no os preocupis por el futuro,

todo ir bien! No os sobrecarguis de informa-
cin (que es lo que hice yo!). Cuando investi-
guis sobre el sndrome de Down, prestad es-
pecial atencin a la fecha de la publicacin que
estis leyendo ya que las cosas han cambiado de
forma espectacular en los ltimos 5-10 aos.
Asimismo, tened presente que cada nio es dife-
rente (como la poblacin de nios sin sndrome de Down) y que cada
nio es nico. Las experiencias de una familia pueden ser diferentes a
las tuyas. Al final querrn a vuestro hijo, lo aceptarn y ser un
miembro valioso de cualquier comunidad.

Qu os sirvi de apoyo? O, qu os habra servido de apoyo?

Aunque al principio tena miedo de decrselo a mi familia, cuando

se lo dije me brindaron todo su apoyo. Desde entonces he descubierto
que donde ms apoyo encuentras es asistiendo a un grupo de padres
de nios con sndrome de Down. Ha sido estupendo hablar con otras
personas sobre sus experiencias!

Saber que hay personas ah afuera que estn preparadas y

esperando para ayudar si es necesario.

Las comadronas me brindaron un apoyo increble. Organizaron mis

visitas prenatales en horas fuera del horario normal de la clnica, para
que yo pudiera disponer de todo el tiempo que necesitara para hablar
sobre mis inquietudes. Los foros de chat especficos, los tablones de
anuncios, los grupos por correo electrnico, pueden brindar un gran
apoyo. Buscar a otros padres en situaciones similares fue til.

Me habra ayudado si, en la maternidad, alguien me hubiera al

menos mencionado el hecho de que mi hija tena sndrome de Down.
Necesitaba hablar de ello. Todo el personal la trataba como si fuera
exactamente igual que su hermana y yo necesitaba saber qu diferencias
 17

habra pero, debido al silencio, nunca me atrev a

preguntar.

Un grupo de apoyo a padres, al que me un

cuando Jodie tena un ao, fue algo inestimable.
Deseara haberme unido a ellos antes pero estaba
un poco negativa. Decid que tratara a Jodie de la
misma forma que a mis otros hijos y que eso bas-
tara pero necesitis ayuda y en realidad, cuanto
antes mejor. Adems conoc a muchas otras personas en circunstan-
cias parecidas y fuimos capaces de ayudarnos los unos a los otros.
Asimismo, haba profesionales a nuestra disposicin para asesorarnos.

Habra sido de mucha ayuda haber conocido a familias que hubie-

ran pasado por un diagnstico positivo de sndrome de Down duran-
te el embarazo, que ahora tuvieran un nio sano y hermoso. Si ellos
pueden con ello, nosotros tambin podemos!

Unos ltimos consejos o palabras de nimo para los padres que

estn esperando un beb con sndrome de Down?

Os sobrepondris al shock inicial con el tiempo, tras lo cual conside-

raris a vuestro pequeo como cualquier otro beb, con algunas nece-
sidades adicionales. Ayuda ser positivo sobre ello y cualquier pequea
cosa que hagan os llenar de tanta alegra que no se puede describir.

Es vuestro beb! Eso es lo ms importante que hay que recordar.

Necesitar todo lo que cualquier otro beb necesita y un poquito ms.
Pero enriquecer vuestras vidas. Nuestra hija es ahora un gran im-
pulso para nuestra familia y nos sentimos ms unidos y ms positivos
que nunca. Ella es muy divertida y ha heredado el carcter curioso de
la familia! Es una alegra y sorpresa constantes, y vuestro hijo o hija
tambin lo ser!
18

No estis solos. Habis elegido un camino que

os brindar muchas alegras. Somos afortunados
de que otros padres, antes, hayan hecho tanto
para garantizar la inclusin y una buena asistencia
sanitaria a nuestros hijos. Puede que tardis un
poco ms en conocer a vuestro beb, pero tened
la seguridad de que ser hermoso y os traer ms
felicidad de la que podis imaginar ahora mismo.

Dad a vuestro hijo todas las oportunidades para poder desarrollarse

y conocer sus desafos, nunca os decepcionar.

Yo os dira que os fijis en lo que vuestro hijo puede conseguir y no

en lo que no puede. Sed siempre positivos. Vuestro hijo ser capaz de
hacer grandes cosas con el apoyo de la familia y de los amigos. Hay
que armarse de valor pero he descubierto que si tienes una actitud
positiva, la gente sigue tu ejemplo.

Tener un beb con sndrome de Down no es diferente a tener un

beb sin sndrome de Down: la sonrisa de su cara hace que todos los
problemas desaparezcan.

Pasaris varios meses difciles antes de que nazca vuestro hijo, ya

que todo lo que tenis es una alteracin gentica, no un nio. Cuan-
do nazca vuestro hijo, tendris un beb a quien querer y al que cuidar
y conocer. Es ms sencillo querer a un nio que a una alteracin
gentica!

Sencillamente hay que tener una mente abierta, los bebs con sn-
drome de Down son tan normales como se puede ser.

Disfrutad del embarazo, disfrutad de vuestro beb y conseguid

mucha informacin de modo que estis preparados para todo lo que
pueda venir. No es fcil y tendris das malos y buenos pero intentad
pensar en positivo.
 19

No es un diagnstico terminal, simplemente

uno diferente del que esperabais. Tomaros vues-
tro tiempo para asimilarlo (y llorad), pero des-
pus comenzad a disfrutar de los nuevos desafos
que afrontaris al criar a esta persona nica.

Nunca tuve dudas acerca de poder querer o

aceptar a Thomas, solamente miedo ante la
manera en que el sndrome de Down influira
en la vida de mi hijo. Si hubiera sabido entonces lo que s ahora, me
habra ahorrado un montn de estrs y preocupaciones! Nuestra
familia, nuestros amigos y los vecinos quieren un montn a nuestro
hijo. Tiene un hermano gemelo (que no tiene sndrome de Down) y
una hermana mayor y ambos, simplemente, le adoran.

LOS PASOS SIGUIENTES

Probablemente nunca olvidaris el momento en el que supisteis que

vuestro beb tena sndrome de Down. Las familias dicen que ese
momento queda grabado de forma muy clara en su memoria. Las
personas reaccionan de muchas maneras diferentes. Puede que sientas
una incontenible tristeza, puede que te sientas demasiado petrificada
como para reaccionar de alguna manera. No supongas que tu pareja,
si la tienes, est experimentando esta situacin de la misma manera
que t. Est bien reaccionar de la manera en que lo hagas, sea la que
sea. La manera en la que tu pareja lo sobrelleve tambin est bien. No
estis solos, otros padres se han sentido de este modo antes que vo-
sotros. Con el tiempo, la mayora de las personas asimilan la noticia.
Su beb se convierte en un miembro muy querido de sus familias,
sencillamente en parte de sus vidas diarias.

La evidencia de la investigacin muestra que muchas familias que

reciben un diagnstico prenatal, descubren que son capaces de utilizar
el tiempo entre el diagnstico y el nacimiento de su hijo para
20

adaptarse a su nueva situacin. Para cuando nace

el nio, muchas familias vern que se han adap-
tado al hecho de que su hijo tiene sndrome de
Down y simplemente estn deseando que su nue-
vo beb nazca. Esta experiencia es diferente a la
de las familias que reciben un diagnstico despus
del parto y que tienen que adaptarse a un recin
nacido que tiene sndrome de Down.

Si decides continuar con tu embarazo, es importante, como en

cualquier embarazo, que cuides tu bienestar fsico y mental. No todos
los profesionales sanitarios con los que entres en contacto estarn bien
informados acerca de las personas con sndrome de Down. Puede
que quieras hablar con profesionales sanitarios ms sensibilizados y
conocedores, que puedan ser tus referentes y a los que podrs recurrir
cuando necesites su apoyo.

Asistir a clases de preparto con otros padres que estn esperando

bebs que no tienen sndrome de Down puede que os resulte difcil.
Algunos padres eligen no asistir a dichas clases y, por consiguiente,
necesitan otras formas de prepararse para el nacimiento de su beb;
hablad de vuestras necesidades con vuestra comadrona o vuestro pro-
fesional sanitario de referencia.

Hablar con otros padres que tienen un nio con la misma alteracin
puede ser una fuente de ayuda y consuelo al mismo tiempo. Ellos
pueden responder muchas de las preguntas sobre la realidad de vivir
con un beb o un nio con unas condiciones especiales. La Fundaci
Catalana Sndrome de Down puede poneros en contacto con vuestro
grupo de apoyo local para padres.

Cuando estis preparados para saber ms acerca de las personas con

sndrome de Down, podis poneros en contacto con la Fundaci
Catalana Sndrome de Down para obtener ms material publicado
sobre el tema.
 21

ALGUNAS IDEAS SOBRE CMO CONTARLO A

OTRAS PERSONAS

A vuestros hijos

No tengis miedo de implicar a vuestros hijos lo antes posible. Est

bien mostrarles que sufrs: ellos ya se dan cuenta de ello.

Decdselo de forma sincera y abierta. Puede que no entiendan o

recuerden toda la informacin, as que seguid su ritmo, seguid escu-
chando y responded a sus preguntas. Si tratis el sndrome de Down,
simplemente, como un aspecto de la vida de vuestro beb, vuestros
hijos lo harn tambin.

A otras personas

Contrselo a la familia y a los amigos puede ser muy duro. Solamente

vosotros sabis cundo es el mejor momento y cul es la mejor mane-
ra de decrselo.

Algunas veces necesitaris decrselo a amigos o familia cercanos para

tener a alguien con quien llorar y puede que descubris que estis
muy susceptibles.

Puede resultar ms sencillo decrselo a vuestros amigos ms habla-

dores para pedirles que hagan circular la informacin de modo que
vuestro entorno lo sepa antes de hablar con vosotros.

En ocasiones es mejor esperar hasta que hayis aceptado la noticia y

seis capaces de hacer frente a la reaccin de la otra persona.

Ofreced material publicado y recomendado a vuestra familia y

amigos.

Algunas veces, la familia, los amigos y las personas que conocis dicen
22

cosas poco sensibles y dolorosas. Intentad ignorar estos comentarios.

Normalmente estn basados en el desconocimiento y los malenten-
didos. Nuestra experiencia es que la mayora de los padres reciben
reacciones positivas!

La gente seguir vuestro ejemplo. Si os mostris abiertos, sinceros

y positivos acerca del sndrome de Down, ellos tambin lo harn!
Vuestro beb ser como cualquier otro beb! Comer, dormir, llora-
r y necesitar que le cambien los paales, crecer e ir al colegio.
A vuestro beb no le haran falta ni equipamientos ni juguetes
especiales.

CONTACTOS TILES

Las siguientes entidades facilitan informacin, consejos o apoyo.

Algunas de ellas pueden tener informacin o servicios que pueden
ayudaros tanto a vosotros como a vuestro hijo.

Adems de estas organizaciones que indicamos, existen diversos gru-

pos regionales o locales que ofrecen apoyo a las personas con sndro-
me de Down y a sus familias. Contactad con la Fundaci Catalana
Sndrome de Down para que os ayudemos a encontrar un grupo que
est en vuestra zona.

Fundaci Catalana Sndrome de Down

La Fundaci Catalana Sndrome de Down fue creada en el ao 1984

por un grupo de padres y profesionales con el objetivo de contribuir a
la mejora de la calidad de vida de las personas con sndrome de Down
u otras discapacidades intelectuales, haciendo posible su inclusin
total en la sociedad y el grado mximo de respeto, autodeterminacin
y bienestar.
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Est constituida por un Centro Mdico Down, de referencia en todo

el Estado Espaol, as como por un equipo multidisciplinar cuya
finalidad es atender a las personas con sndrome de Down, y a sus
familias, en todas las etapas de la vida.

Podis contar con la Fundacin para cualquier tipo de asesoramiento,

informacin y consulta desde el momento del diagnstico prenatal,
con todo el respeto y el apoyo incondicional a la familia.

Fundaci Catalana Sndrome de Down (FCSD)

www.fcsd.org
C/ Comte Borrell 201- 203, entresuelo. 08029 Barcelona
Tel. 932 157 423
Atencin a familias: treballsocial@fcsd.org
Centro Mdico Down: cmd@fcsd.org

Otras entidades de referencia con informacin disponible en

internet

Aunque recomendemos esta lista de direcciones en Internet, la Fun-

daci Catalana Sndrome de Down no se hace responsable del ma-
terial que se encuentre en ellas ni de los vnculos que remitan a otras
fuentes de informacin.

DOWN ESPAA (Federacin Espaola de Sndrome de Down)

www.sindromedown.net

Fundacin Iberoamericana Down21- Canal Down21

www.down21.org

Fundacin Sndrome de Down de Madrid (FSDM)

www.downmadrid.org
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The Down's Syndrome Association (UK)

www.downs-syndrome.org.uk
The Langdon Down Centre
2A Langdon Park. Teddington. Middlesex TW11 9PS
Tel. 0845 230 0372 Email: info@downs-syndrome.org.uk

Downs Heart Group (UK)

www.dhg.org.uk

Down's Syndrome Scotland (UK)

www.dsscotland.org.uk

Down Syndrome Information Network (UK)

www.down-syndrome.info

Mosaic Down Syndrome (UK)

www.mosaicdownsyndrome.org

Down Syndrome Ireland (Irlanda)

www.downsyndrome.ie

Down Syndrome Research Foundation (Canada)

www.dsrf.org

Canadian Down Syndrome Society (Canada)

www.cdss.ca

Down Syndrome Health Issues (USA)

www.ds-health.com

National Down Syndrome Society (USA)

www.ndss.org

Tambin podis descargar esta publicacin de forma gratuita en

www.fcsd.org