QU ES EL MIELOMENINGOCELE O MMC?

Normalmente, durante el primer mes de embarazo, los dos lados de la columna

vertebral se unen para cubrir la mdula espinal, los nervios raqudeos y las meninges
(los tejidos que cubren la mdula espinal). La espina bfida se refiere a cualquier defecto
congnito que involucra el cierre incompleto de la columna vertebral.

El mielomeningocele es el tipo ms comn de espina bfida. Es una anomala del

tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da
como resultado un conducto raqudeo incompleto. Esto hace que la mdula espinal y las
meninges protruyan de la espalda del nio. El mielomeningocele se presenta en 1 de
cada 800 bebs.

El MMC puede ser variable en tamao y localizacin. El sitio ms frecuente es la

regin lumbosacra, le sigue en frecuencia la regin cervical y por ltimo la dorsal.
Cuanto mayor sea el tamao del MMC, mayor es la porcin de mdula y/o races
nerviosas incluidas, con lo que mayor ser el dficit neurolgico del paciente. As, por
ejemplo, si la lesin comprende todo el sector lumbar de la mdula, el recin nacido
presentar parlisis definitiva, es decir ausencia total de movimiento en ambas piernas
(paraplejia). Si la lesin es pequea y baja el recin nacido no presentar dficit en la
motricidad de las piernas pero no controlar esfnteres ni vesical ni rectal, pudiendo
padecer impotencia sexual en la adultez.
Lo ms habitual en el MMC es que estn afectados algunos msculos y otros no
(segn que nervios estn lesionados) y con una rehabilitacin temprana y correccin
ortopdica, el nio podr lograr una locomocin independiente. De all la importancia
de comenzar la rehabilitacin lo antes posible, siendo lo ideal a la semana de operado.
La ciruga del MMC es reconstructiva, no curativa. Las clulas nerviosas lesionadas
no pueden recuperarse, pero pueden preservarse las an funcionales.

Tambin se pueden presentar otros trastornos congnitos o defectos de nacimiento

en un nio con mielomeningocele; por ejemplo, la hidrocefalia se presenta en el 90% de
los casos.

La causa de este padecimiento es desconocida. Sin embargo, se cree que los bajos
niveles de cido flico en el organismo de una mujer antes y durante el comienzo del
embarazo juegan un papel predominante en este tipo de defecto congnito. La vitamina
cido flico (o folato) es importante para el desarrollo del cerebro y la mdula espinal
del beb.

De igual manera, si un nio nace con mielomeningocele, los futuros nios de esa familia
corren un riesgo ms alto que el resto de la poblacin general. Sin embargo, en muchos
casos, no hay conexin con la familia.
Algunos han planteado la teora de que un virus puede jugar un papel, debido a que hay
una tasa mayor de esta afeccin en nios que nacen a comienzos del invierno. Las
investigaciones tambin sealan posibles factores ambientales como la radiacin.

CONSECUENCIAS FSICAS DE LA MMC

En lneas generales, esta enfermedad ocasiona signos motores (alteracin del

movimiento voluntario), sensitivos (alteracin de la sensibilidad de la piel) y
esfinterianos (alteracin en la eliminacin de la orina y las materias fecales). La causa
de estas alteraciones est en relacin directa con la mal formacin inicial y la severidad
de la misma depender de la magnitud del defecto.

Los sntomas abarcan:

Prdida del control de esfnteres

Falta de sensibilidad parcial o total
Parlisis total o parcial de las piernas
Debilidad en las caderas, las piernas o los pies de un recin nacido

Otros sntomas pueden abarcar:

Pies o piernas anormales, como pie zambo

Acumulacin de lquido dentro del crneo (hidrocefalia)
Pelo en la parte posterior de la pelvis llamada rea sacra
Depresin del rea sacra

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 Si bien esta es una informacin til y general, concluye que cada nio necesita
ser evaluado tanto a nivel psicolgico como neuropsicolgico de tal modo que se
puedan identificar sus fortalezas y sus deficiencias particulares. Este conocimiento
luego se puede usar para desarrollar una asistencia adecuada para aprender el
autocuidado y las habilidades para realizar actividades de la vida cotidiana, as como
para las habilidades acadmicas de colocacin educativa.

CARACTERSTICAS PSICO-EMOCIONALES DEL NIO CON

MMC

Las conductas del nio con Mielomeningocele deben ser comprendidas en

funcin de los distintos momentos evolutivos, que no siempre estarn relacionados con
su edad cronolgica.
El nio, en etapas tempranas de su vida, se encuentra en estado de indefensin;
hay desvalimiento psquico. Influyen sobre l las condiciones del contexto socio-
cultural en el que se encuentra.
El impacto emocional que sufren los padres frente al nacimiento de un nio con
malformacin gentica es imprevisto y doloroso; moviliza temores, ansiedades y
sentimientos contradictorios hacia el nio. La falta de interacciones emocionales
satisfactorias en la infancia est ligada a fenmenos depresivos intensos en la madre,
con fuertes efectos en la constitucin psquica del infante. Como en sta etapa el nio
depende del amparo y sostn parental, cuanto ms temprano se inicie la asistencia
psicolgica en padres de nios con MMC, ms efectiva ser dado que los padres son
los primeros agentes de socializacin, la que se lleva a cabo a travs de la educacin, la
transmisin de normas y la incorporacin de hbitos.
Por otra parte, es importante reconocer los fracasos como una oportunidad de
crecimiento tanto para l como para sus padres. De este modo la posibilidad de fracaso
quedar integrada como algo inherente al ser humano y no slo como una amenaza.
Adems, el nio adquiere el sentimiento de seguridad en s mismo si todos los
das se le da la libertad para correr ciertos riesgos a su medida, velando s para que no
resulten traumatizantes; libertad para elegir lo que les gusta, rechazar lo que no, para
establecer sus ritmos y juegos. Libertad que quedar delimitada por el comienzo de la
libertad de los otros. El juego, el dibujo, la palabra, la gestualidad, la bsqueda de
contacto fsico, son los modos de expresin del nio y a la vez la va de procesamiento
psquico.
Los segmentos no sentidos del cuerpo del nio con MMC debern ser
incorporados por medio de la mirada y acciones tales como: tocarlos, nombrarlos, etc.
ensendoles tambin a hacerlo para permitir la integracin de un esquema corporal
total que le permita adoptar, por s mismo, actitudes de cuidado y prevencin del dao
fsico. De este modo, el nio va adquiriendo progresivamente un mayor conocimiento
de su cuerpo y de las diferencias con los dems nios y adultos.

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 Un nio que aprende a desenvolverse obtiene logros que son gratificantes para l
y su familia, disminuyendo as la angustia.

TRATAMIENTO

Despus de nacer, generalmente se recomienda una ciruga para reparar el

defecto a temprana edad. Antes de la ciruga, el nio tiene que ser tratado con cuidado
para reducir los daos a la mdula espinal expuesta.

Los nios que tambin tienen hidrocefalia pueden necesitar que se les coloque
una derivacin ventriculoperitoneal. Esto ayudar a drenar el lquido adicional.

Por otra parte, suelen utilizarse antibiticos para tratar o prevenir infecciones
como meningitis o infecciones urinarias.

Los exmenes de control generalmente continan a lo largo de toda la vida del

nio. stos se hacen para verificar su nivel de desarrollo y tratar cualquier problema
intelectual, neurolgico o fsico.

La mayora de los nios requerir tratamiento de por vida para problemas que
resulten del dao a la mdula espinal y los nervios raqudeos y, en muchos casos
necesitarn utilizar silla de ruedas.

PREVENCIN

Los suplementos de cido flico pueden ayudar a reducir el riesgo de las

anomalas del tubo neural, como el mielomeningocele. Es recomendable que cualquier
mujer que est pensando en quedar embarazada, como as tambin aquella que ya lo
est, tome cido flico.

Es importante recordar que es conveniente corregir las deficiencias de cido

flico antes del embarazo puesto que los defectos se desarrollan muy temprano.

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EL NIO CON MMC Y LA ESCUELA

Concurrir a la escuela constituye la primera forma de alejamiento transitorio del

hogar.
Se debe tener en cuenta el desarrollo emocional del nio adems de su edad
cronolgica y su comprensin intelectual para que su experiencia en el medio extra-
familiar resulte una experiencia beneficiosa. En la medida en que reconozcamos que los
nios con espina bfida s tienen problemas de aprendizaje, podremos identificarlos y
ayudar a solucionarlos mejor. A menudo los padres o los docentes notan que algo est
interfiriendo en el xito del joven en la escuela pero no estn seguros de qu es lo que
anda mal. A esa altura, los padres y los docentes necesitan colaborar ms estrechamente
para resolver los diversos problemas y fortalezas de aprendizaje que el nio puede llegar
a tener. Para ello, el diagnstico psicolgico y psicopedaggico previo permitir
conocer el desarrollo intelectual y emocional del nio, a fin de disear la mejor
estrategia para su insercin.
Si bien las normas estatales o federales tal vez no consideran que el nio con espina
bfida tengan incapacidades de aprendizaje, pueden aparecer debilidades pedaggicas
individuales.
1. Mala coordinacin entre los ojos y las manos. Sobre todo en nios con
hidrocefalia.

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 2. Audicin o habla. Generalmente tienen dificultades para expresarse esto se puede
observar en algunos nios que hablan bien pero que, cuando tienen que
explicarse no les es posible.
3. Atencin insuficiente
4. Inquietud/movimientos incesantes. Se suele pensar que como la incapacidad
ortopdica frena al nio, es imposible que sea hiperactivo, lo que es incorrecto.
5. No hay recuerdo de lo que se dice o ve. Pueden tener dificultad para recordar lo
que ven o escuchan. Aun cuando lo entiendan.
6. Desorganizacin
7. Desorden, suelen tener problemas para mantener ideas o realizar actividades en su
debido orden.
8. Resolucin de problemas. Si una persona tiene problemas para prestar atencin,
recordar informacin, organizar sus cosas y mantenerlas en orden,
probablemente tendr dificultades para tomar decisiones y resolver problemas.
Los nios con incapacidades fsicas suelen ser descritos segn su incapacidad y no
segn sus fortalezas o habilidades. Todos los nios tienen algunas caractersticas o
habilidades mejores que otras. Toda instruccin debera destacar las fortalezas relativas
que existen en los atributos de la personalidad y del aprendizaje del nio. Esto tambin
corresponder a las materias acadmicas. Los nios suelen tener ciertas materias en las
que son mejores.
Ms all de los problemas de aprendizaje, un gran porcentaje de estos nios tiene una
inteligencia promedio y buenas habilidades orales. Esto, por lo general, permite las
buenas habilidades sociales y la capacidad de llevarse bien con los dems. Las
fortalezas especficas de la personalidad y del aprendizaje se deberan aprovechar para
contrarrestar las debilidades pedaggicas.

Al igual que aquellos que no poseen la afeccin, no todos los nios con MMC
presentan las mismas necesidades. Algunos nios pueden concurrir durante todas sus
etapas a escuelas comunes; otros necesitan un colegio especial, diferente, que se
ajuste a ellas. Esto podra darse al iniciar la primaria, luego de asistir a un jardn comn.
Algunos utilizan la escuela especial para alfabetizarse y luego pasan a la escuela comn.
sta, en cuanto a lo edilicio, tiene funciones y obligaciones que consisten
bsicamente en facilitar esta integracin de los nios colaborando en su desplazamiento
por la Escuela, limitando la utilizacin de elementos especiales y fomentando el
desarrollo de hbitos tendientes al logro de su autonoma. Para ello en el art. 97 de la
Ley N 962 se incorpora el art. 7.6.1.1 al Cdigo de la Edificacin, que establece las
caractersticas que debern cumplimentarse:
a) Acceso: Tendr que ser directo al establecimiento desde la va pblica o la lnea
oficial sin interposicin de desniveles. En caso que los mismos fueran imprescindibles
por razones constructivas, podrn ser salvados mediante:
1) rampas fijas;
2) escalones o escaleras: a su vez debern ser complementados/as por rampas o
por medios de elevacin mecnicos.

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b) Desniveles dentro del establecimiento: la normativa est orientada a evitar la
interposicin de desniveles tanto en reas cubiertas como semicubiertas. En caso de
existir, debern ser salvados con alguna de las siguientes opciones:
1) escaleras o escalones;
2) rampas fijas;
3) plataformas elevadoras;
4) ascensores (cuando la construccin lo requiera).
c) Circulaciones: se requiere un ancho mnimo de 2 metros.
1) puertas: las hojas que abran hacia una circulacin, no podrn
rebatir sobre la misma;

La Ley N 962 tambin seala caractersticas de los servicios de salubridad

convencionales, los que debern contar con los siguientes artefactos:
a) Inodoro: cuya altura permita el cmodo traslado desde una silla
de ruedas, situacin que se determinar colocndolo a una altura
mayor (si se trata de un artefacto especial) o sobre una plataforma
que no sobresalga del mismo (si fuera convencional);
b) Lavabo: que puede ser de colgar (sin pedestal) o una bacha en
una mesada, ambos con espejo inclinado a 10 y cuyo borde
inferior est colocado a 0,90 m del nivel del solado;
c) Ducha y desage de piso: debe constar de una zona de duchado
con asiento rebatible y una zona seca.

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Rampas y caractersticas del servicio de salubridad.

La socializacin en el medio escolar debe permitirle al nio poder compartir y

aprender con otros nios, para ello es necesario que estn en un medio que les ofrezca
un nivel de competencia posible con sus compaeros: que en el recreo o en la clase de
Educacin Fsica puedan participar de alguna manera; que los contenidos curriculares se
graden en funcin de sus posibilidades fsicas e intelectuales: que el docente pueda
comprender las situaciones que se generan en las relaciones cotidianas del nio con la
tarea y con sus compaeros.
Es conveniente que adems del grupo escolar tengan otro paralelo, de deportes,
recreacin, etc. Los que concurren a escuelas comunes necesitan estar tambin en un
ambiente con discapacitados motores para medirse e identificarse con sus pares en la
competencia fsica. Los que asisten a escuelas especiales requieren compartir
situaciones extraescolares con los nios que no tienen discapacidad (paseos, clubes,
talleres).
En ambos casos es importantsimo que tengan intercambio social y
enriquecimiento individual.
En todos los casos es conveniente que el equipo escolar reciba asesoramiento e
interacte con los dems profesionales y especialistas de las diferentes reas que
intervienen en la rehabilitacin del nio. Estas son:
La psicologa: Acta en el paciente y en la familia. El defecto fsico congnito, y
las situaciones que genera, posibilita la emergencia de conflictos psicolgicos, tanto en
el nio afectado como en su familia.

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 El psiclogo desarrolla tareas de psicodiagnstico, tratamiento y prevencin,
para mantener o recuperar la salud mental. Pone en prctica diferentes tcnicas
(entrevistas, juego, dibujos), que permiten la expresin de sentimientos y conflictos.
Interviene con su interpretacin, sealando e intercambiando significados, que al ser
conocidos, permiten aliviar tensiones.
La psicopedagoga: Aportar con su seguimiento la deteccin de algunos
problemas que puedan surgir antes de ingresar o durante el ciclo escolar e inicia el
tratamiento con el nio y asesora en la escuela al docente o acompaante teraputico
cuando el caso lo requiere.
La kinesiologa: Estimular las etapas madurativas, cuidar las posiciones y
movilizar las articulaciones, como as tambin fortalecer los msculos que funcionan.
La terapia ocupacional: Trabajar a travs del juego, en la maduracin motora y
segn la edad en actividades bsicas cotidianas como por ejemplo comer, vestirse,
cambiarse los paales, baarse, etc.
La ortopedia: Interpreta las indicaciones dadas por el mdico fisiatra
relacionadas con la confeccin de tutores nocturnos para controlar las posiciones de los
miembros inferiores, corset, aparatos para caminar, etc. todos ellos modificables de
acuerdo con la evolucin del paciente y la severidad de la lesin.

Finalmente, resulta obvio decir que cada nio/a tiene su propio ritmo de
desarrollo, en consecuencia, su capacidad para aprender es personal e intransferible.
Hacer realidad el principio de individualizacin de la enseanza conlleva la necesidad
de atender a cada alumno/a en funcin de sus propias necesidades educativas, ya sean
stas permanentes o temporales. El origen de estas necesidades sita al docente a la
hora de disear y desarrollar la planificacin ulica ante la obligacin de contemplarla
como una unidad de trabajo flexible y adaptable a las caractersticas individuales de
cada uno de sus alumnos.
No es extrao observar en el aula la presencia de nios con dificultades
evidentes para realizar las actividades previstas, lo cual puede inducir a la reflexin
tanto la misma presencia de algunos de los elementos curriculares como su propio
planteamiento. Todo ello nos lleva a admitir un ltimo paso en los niveles de concrecin
curricular: las adaptaciones curriculares, enseanza individualizada.

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