EL PROCESO DE DECIDIR REALIZARSE UN TEST GENTICO PARA

DETERMINAR RIESGO DE CNCER DE COLON: DECISIONES

INFORMADAS, Y DECISIONES PERFORMATIVAS
Dawidowski, Adriana Ruth
7 edio do Congresso Brasileiro de Cincias Sociais e Humanas em Sade da Abrasco
acontecer em Cuiab, Mato Grosso, na regio do Pantanal do Brasil, de 09 a 12 de
outubro de 2016
Ttulo: EL PROCESO DE DECIDIR REALIZARSE UN TEST
GENTICO PARA DETERMINAR RIESGO DE CNCER DE
COLON: DECISIONES INFORMADAS, Y DECISIONES
PERFORMATIVAS
Modalidade Poster Eletrnico
desejada:
Tema: Relato de Pesquisa / GT Etnografias da/na Sade: Experincias,
Aportes e Dilemas;
Texto Apresentao/Introduo
(resumo): Los avances en las tecnologas genmicas han llevado a la prctica
asistencial bateras de test genticos para determinar riesgo de padecer
diferentes enfermedades, entre ellas cncer de colon (CCR). En base a
los resultados de los test, los genetistas aconsejan a las personas que
tuvieron CCR y a sus familiares sobre controles peridicos para
detectar cncer en estados tempranos, medidas que para los portadores
de las mutaciones pueden ser invasivas y afectar su calidad de vida (por
ej: colectomia total o histerectoma). El objetivo del asesoramiento
gentico es generar un marco de comunicacin emptico para que los
pacientes y sus familiares puedan tomar decisiones informadas y
autnomas. Sin embargo hay pocos estudios sobre los procesos de
toma de decisiones de los pacientes y sus familias, y las lgicas que
guan la decisin de realizarse los test, en el contexto de un proceso de
asesoramiento gentico.

Objetivos
El objetivo de esta ponencia es describir y analizar, desde la
perspectiva nativa de pacientes y familiares, el proceso para decidir
realizarse la batera de test genticos predictivos para Sindrome de
Lynch (S. Lynch), que es un tipo de CCR hereditario, en el que el
riesgo de desarrollar CCR es incierto (penetrancia incompleta). Esta
complejidad representa, potencialmente, varios itinerarios de decisin
posibles, por lo tanto constituye un escenario rico para describir e
indagar en los procesos de decisin y en las dimensiones vinculadas a
los mismos.

Metodologia

El estudio se realiz en el contexto de una investigacin etnogrfica

sobre vivencias de las personas que, por sus antecedentes, atraviesan
algunas de las etapas del diagnstico gentico de S. Lynch. El trabajo
de campo se realiz entre abril de 2014 y diciembre de 2015 en
instituciones que realizan asesoramiento para S. Lynch, y consisti en
observacin participante de actividades mdicas, observacin no
participante de consultas de asesoramiento para CCR, entrevistas en
profundidad a pacientes que se contactaron durante las consultas y
entrevistas a familiares referidos por ellos. La seleccin de los
pacientes a entrevistar se realiz en base a la bsqueda de perfiles
distintos en cuanto a sexo, edad, nivel socioeconmico, diagnstico y
estado de realizacin del test. El anlisis del proceso de decisin se
realiz articulando y poniendo en tensin las observaciones de las
consultas y las entrevistas.

Discusso e Resultados
Se presenciaron 79 consultas de asesoramiento sobre prevencin de
CCR y asesoramiento sobre CCR hereditario, y se realizaron 17
entrevistas a pacientes y familiares a los que se les haba recomendado
realizar el test (15 haban tenido CCR, 7 resultaron con S. de Lynch.).
Identificamos al menos 5 procesos de decisin distintos: algunos
aceptaron, al momento del asesoramiento gentico y sin dudar,
realizarse el test por la confianza que depositan en la indicacin de los
mdicos ("mi cuerpo lo puse en manos de esa persona"), o porque lo
consideran parte de estudios relacionados al tratamiento del cncer
("como parte del proceso de defenderme de la enfermedad y de
defender a mi familia"). En estos casos la comprensin se fue
adquiriendo en el proceso de realizarse el test. En otros casos la
decisin se desarrolla en el tiempo: a unos el asesoramiento los va
convenciendo de la necesidad de realizarse el test ("en cierta manera
me motivaron"), en otros la decisin se expresa en trminos racionales
de informacin, comprensin y decisin ("tengo que investigar ms y
despus vamos a ir viendo"). Los familiares en general se realizaron el
test por las decisiones familiares colectivas

Concluses/Consideraes Finais
Este estudio permite ver que la decisin de realizar el test gentico para
CCR puede presentarse con diversas temporalidades, desde personas
que deciden en etapas de informacin, dilogo (familiar y con el
genetista), convencimiento y reflexin, con modelos semejantes a los
que plantea la nocin de decisin informada, hasta aquellas que
instantneamente aceptan la indicacin sin mediacin de procesos de
comprensin ni reflexivos. En estos casos puede pensarse que la
indicacin misma tiene efectos performativos: la prescripcin en s
misma funda la necesidad de conocer la propia constitucin gentica
como instancia ineludible del cuidado de s y de la prevencin. Esta
diversidad lleva tanto a pensar abordajes del asesoramiento que tengan
en cuenta el carcter de necesidad ineludible que, para algunos,

instaura la palabra del mdico, como tambin a reflexionar sobre los

espacios de autonoma de los pacientes y de los alcances del concepto
de decisin informada.
Apresentador: Adriana Dawidowski - adriana.dawidowski@gmail.com