A PREN D ER A V I V I R CO N EL

TRA STO RN O O BSESI V O - CO M PU LSI V

O

Barbara L. Van Noppen (Asistente social), Dra. Michele T.

Pato y Dr. Steven Rasmussen

Diseo e
ilustraciones:
graficdiagonal.com

Septiembre 2001

Sumario

N o est am os solos!
U st ed puede hacer algo!
Cules son las causas del TOC? Tengo yo la culpa?
Desaparece el TOC?
Trat am ient o
Cuando la persona con TOC no lo reconoce
Orient aciones para vivir con el TOC
Orient aciones generales
Reconocer las seales
M odificar las expectativas
Saber que las personas m ejoran a ritm os diferentes
No hacer com paraciones entre un da y otro
Reconocer las pequeas m ejoras
Crear un am biente de apoyo
M antener una com unicacin clara y sencilla
Atenerse a un contrato de conducta
Fijar lm ites, pero siendo sensibles al estado
de nim o de la persona
Seguir con la rutina fam iliar norm al
Recurrir al hum or
Apoyar el rgim en teraputico
Es im portante pasar un tiem po separados
Ser flexibles
Orient aciones para educadores y em presarios
Orient aciones especiales para nios y adolescent es
lt im as observaciones
Acerca de los aut ores
Agradecim ient os

7
8
11
14
15
23
26
27
28
29
29
30
31
31
32
32
33
33
34
34
34
35
35
37
44
45
46

No estamos
solos!

P or fin, despus de varios aos

sin saber a dnde recurrir, alguien
le ha dado un nom bre. A un m iem
bro de su
fam ilia le han diagnosticado un
TOC
(Trastorno
Obsesivo-Com
pulsivo) y desea saber todo lo
posible sobre esta enferm edad.
Preocupado por ese ser querido, sin
duda alguna se habr preguntado,
Qu puedo hacer para ayu d arl
e? Aunq u e p ar ezca r aro , actuar
de form a intuitiva no siem pre es
beneficioso. Ceder, tranquilizarle o d i
scu t i r n o si em p r e so n f o r m as
constructivas de contribuir a reducir los sntom as
del TOC, ni estas respuestas transm iten necesariam
ente el deseo de ayudar.
Saber que lo que sufre esa persona es un
trastorno conocido quiz le suponga un cierto alivio,
porque al m enos sabem os cm o llam arlo y podem
os encontrar a alguien que nos ayude . Saber que esa
persona tiene un TOC es el prim er paso para aprender
a afrontar m ejor lo s snto m as. Ll ev a ti em po y
esfu er zo apr end er a com prender realm ente el
TOC, aceptar que un ser querido tiene TOC y saber
cm o afrontarlo de form a eficaz. Los sntom as del
TOC no siem pre desaparecen pero, con tratam iento
y apoyo fam iliar, la m ayora de las personas experim
entan cierta m ejora. Usted puede llegar a aprender la
form a de afrontar ese trastorno; las relaciones fam
iliares pueden m ejorar y los sntom as, dism inuir. No
obstante, esos objetivos han de alcanzarse gr adu al m
ent e, si n olvi d ar qu e ll ev an su ti em po .

No estamos
solos!
7

Tras varios aos trabajando con fam ilias que

tenan uno de sus m iem bros afectado por un TOC,
hem os descubierto algunos aspectos com unes:
sentim ientos de
aislam iento,
frustracin,
vergenza, preguntarse Por qu no paran
quietos? Sobre todo es una p eti cin d e ayu d
a: Qu d eb em o s h acer ? . Lo s fam iliares
suelen sentirse angustiados, desconcertados, abrum
ados y frustrados. Tratando de ayudar, es probable que
usted haya probado de todo, desde pedir a la persona af
ect ad a p o r el TOC q u e d ej e d e co m p o r t ar
se estpidam ente , hasta ayudarle con sus
rituales o, realizar las tareas que le correspondan
a ella para m antener la paz . Cualquiera de esas
actitudes tendr un efecto negativo en el funcionam
iento de su fam ilia y p o si b l em en t e ag r av e l o s
sn t o m as o b sesi v o - com pulsivos. Los conflictos
fam iliares son inevitables. A m edida que la persona
con TOC rechaza sus intentos de ayudarle o stos
resultan ineficaces, usted puede sentirse desesperado
o im potente.

Usted puede hacer algo!

na m ujer de 40 aos, que

llevaba 20 sufri end o un TOC gr av
e, y su m adr e d e 60 ao s, em p
ezar on a
p a rti c ip a r e n un grupo d
e p si co ed u caci n f am i l i ar.
Seg n explicaron, tenan una
relacin m uy b u en a y p o d an h
ab l ar d e t o d o
excepto del TOC . En la tercera sesin anunciaron con
j b i l o al g r u p o q u e y a i n cl u so p o d an h ab l ar
abiertam ente sobre el TOC . Cuando los dem s
les preguntaron qu haba cam biado, la m ujer
afectada respondi: M i m adre ha venido a las

reuniones del grupo, ha ledo inform acin sobre el

TOC y ha escuchado a otras personas afectadas hablar
sobre sus experiencias.
8

Creo que est em pezando a com prender este

trastorno y todo lo que yo estoy pasando .
Hem o s o b ser v ad o q u e el ap r en d i zaj e y l a
com prensin em ocional de lo que supone experim
entar los sntom as del TOC deben acom paar a los
esfuerzos de la fam ilia por intervenir. Com o m uchas
personas que padecen un TOC son, por otro lado, m
uy funcionales, no sorprende que tienda usted a ver
las com pulsiones como conductas que la persona
puede empezar o detener cuando quiera. Ese es un
error habitual. Aceptar la realidad de que su fam iliar
tiene algo que no funciona bien y precisa atencin
profesional, puede ser un proceso doloroso. Antes
de poder prestar una ayuda eficaz, es necesario
reconocer el TOC e inform arse sobre l. Debe conocer
cul es el problem a antes de intentar solucionarlo. El
aprendizaje es el prim er paso. A m edida que vaya
aprendiendo m s sobre el trastorno, em pezar usted
a albergar esperanzas de poder hacer algo para
ayudar a la persona afectada por el TOC. El TOC es un
trastorno bioqum ico con sntom as clnicos que van m
s all de los rasgos de personalidad. Cunto m s
sepa, m ejor podr considerar las conductas
irracionales desde una perspectiva im personal. Las
relaciones fam iliares m ejorarn y la persona con TOC
se sentir m s apoyada. Unas relaciones familiares
positivas y el hecho de sentirse co m p r en d i d o p o t en
ci an co n si d er ab l em en t e l o s beneficios
teraputicos (medicacin, terapia de conducta).

Ya sabem os cm o llam arlo... Pero cm o

saber cundo los sntom as obsesivo-com pulsivos
precisan atencin profesional?
Segn em piece a saber m s sobre el TOC, es
posible que piense Parece que hablan de m ! o
Eso es justo lo que yo hago! . Comparar los rasgos de
la personalidad

con los sntom as es un error habitual, porque a prim

era vista parecen lo m ism o. No obstante, las causas
de esa conducta son m uy diferentes. Por ejem plo, un
padre a quien le costaba entender por qu su hijo
no poda parar de lavarse y m archarse a trabajar, le
dijo que l tam bin tena el hbito de lavarse y que,
si l poda parar, por qu no poda su hijo?, lo cual
enfureci al hijo, agudizndole los sntom as. Se
sinti frustrado porque su padre no entenda la im
portante distincin entre un hbito y una com pulsin.
Es im portante distinguir entre los rasgos
obsesivo- com pulsivos y los sntom as obsesivocom pulsivos. Segn una serie de estudios
realizados, casi todo el m undo tiene uno o dos
rituales. La diferencia reside en el grado de ansiedad y
conviccin de la necesidad de realizar la com pulsin.
Las personas con TOC sienten que no pueden
controlar su ansiedad de otra form a que no sea
llevando a cabo las com pulsiones. Sus cerebros l es
di cen qu e si r eali zan lo s ritu al es, su s m i edo s
dism inuirn. Es m ejor rechazar o identificar esa
conducta co m o u n sn t o m a , n o co m o f al l o s
. To d o s practicam os uno o dos rituales, pero las
conductas se convierten en sntom as de un
trastorno si no son deseadas e interfieren en las
relaciones sociales o laborales. Cuando una persona
no puede controlar las com pulsiones, es im portante
no culparla. Por otro lado, el TOC no debera
convertirse en excusa para reducir la funcionalidad.
Por otro lado, una vez identificado el TOC, el af ect ado
esp er a qu e lo s f am ili ar es asu m an su s
responsabilidades y as poder evitar determ inadas
sit u acio n es, l o qu e r ar a v ez l es si r v e d e
ayu d a.

10

Cules son las causas del TOC? Tengo yo la

culpa?

A lgunos

familiares
se
han
preguntado, S i t e n g o r as g o s
s ub c l ni c o s ,
desarrollar ese trastorno? . No
hay pruebas que respalden ese
vnculo. De hecho, m uchas
personas tienen rasgos obsesivocom pulsivos durante toda su vida y
no llegan a desarrollar un TOC. Tanto
los factores am bientales com o
genticos parecen contribuir a la
aparicin de los sntom as obsesivocom pulsivos.
Los
ltim os
estudios genticos, junto con un
anlisis de an o m al as
n
eu r o b i o q u m i cas en
personas con TOC, indican que este trastorno puede
t en er un ci erto co m po n ent e g en ti co . A s, v
ar io s m iem bros de una gran fam ilia pueden estar
afectados por un TOC u otros trastornos
relacionados, com o el sndrom e de la Tourette (ST).
Los m iem bros de la fam ilia pueden presentar
diversos sntom as, obsesiones y com pulsiones,
ansiedad generalizada, crisis de angustia y tics com
plejos m otores o voclicos (sndrom e de la
Tourette). Segn los estudios genticos, existe un
ndice de concordancia m s elevado de TOC en
gem elos m ono cigt i co s (cer ca d el 65 %) qu e
en g em el o s bicigticos (alrededor del 15 %). Hasta
la fecha no se han realizado estudios sobre hijos
adoptivos o gem elos qu e h ay an cr ecido sep ar ado
s. Par ece ser qu e l as p er so n as af ect ad as p o r
u n TOC p r esen t an u n a vulnerabilidad gentica que
se ve influida por situaciones de estrs y factores am
bientales, originando la aparicin de sntom as.

Aunque la m ayora de las anom alas se asocian a

un neurotransm isor llam ado serotonina, es posible que
11

tam bin participen otros neurotransm isores. En

otras investigaciones se ha sugerido la alteracin de
algunas regiones especficas del cerebro com o
causantes de los sntom as obsesivo-com pulsivos.
Dichas regiones del cerebro son m uy ricas en
receptores de serotonina y estn asociadas al
aprendizaje de procesos y a conductas de aproxim
acin/huida. Tam bin se han identificado trastornos
sim ilares al TOC en el reino anim al. Por ejem plo,
existe un trastorno consistente en lim piarse y lam erse
en exceso que puede afectar a perros, gatos o incluso
pjaros. Dicho trastorno produce cada del pelo o de
las plum as por lam erse o escarbarse con el pico en
exceso, de form a com pulsiva. Los daos en la piel
pueden causar infeccin y, en casos extrem os, poner
en peligro la vida del anim al. Por fortuna, los anim
ales af ect ado s r espond en a lo s m i sm o s m edi
cam ento s utilizados para tratar el TOC, que actan a
travs de un m ecanism o serotoninrgico.
Pese a que m uchas investigaciones cientficas
se han centrado en factores biolgicos, existe una
extensa l i t er at ur a pu b l i cad a so b r e el m o d el o t
e r i co d e aprendizaje del TOC. El m odelo m s
popular se basa en la teora de dos fases de M ow rer
para la adquisicin y el m antenim iento de actitudes
de m iedo y rechazo. En la prim era fase de la
adquisicin, objetos neutrales (retretes, tijeras),
pensam ientos ( alguien se va a hacer d a o ) o i m
g en es (el d em o n i o ) se aso ci an a m
iedo/ansiedad, a travs de su relacin con un estm ulo
de aversin que produce m alestar. En la segunda
fase, o de m antenim iento, se refuerza el rechazo
de los desencadenantes (situaciones, obj etos) y a
que as dism inuye la ansiedad. Esta explicacin es
dem asiado si m pli st a. Ad em s, lo s d esen cad en
ant es int er no s (pensam ientos, im genes, im
pulsos) pueden producir angustia y desatar com
pulsiones. Por otra parte, las com pulsiones no siem
pre se exteriorizan. De hecho,

12

m u ch as p er son as af ect ad as por el TOC d

escrib en com pulsiones m entales, com o contar,
analizar una conversacin o com probar una
habitacin m entalm ente. Los m odelos cognitivos com
plem entan los m odelos de conducta o aprendizaje,
abordando el proceso cognitivo t pi cam ent e alt er
ado en el TOC. Pese a qu e esto s pensam ientos
tan m olestos para las personas con TOC son com unes
para la m ayora de nosotros, esas personas experim
entan un m alestar excesivo, por m iedo a que suceda
una catstrofe, y les resulta m s difcil rechazar ese
tipo de pensam ientos. Los investigadores del cam po
cognitivo estn estudiando los fenm enos cognitivos
(creencias, m em oria, procesam iento de la inform
acin, actitudes, percepciones) para distinguir los
procesos de r azon am i ento ob sesiv o -co m pul siv o
d e l as for m as com unes de pensam iento.
Es im portante reconocer que el TOC no es
culpa de la persona afectada. Igualm ente, usted, com
o fam iliar, ha de saber que no es el causante del TOC;
ste no est originado por una determ inada
educacin. Los padres que sufren un TOC tem en
ensear a sus hijos a tener los sntom as. Un padre
que no para de lavarse puede tener un hijo que no
para de com probar cosas . Aunque la gentica
parece desem pear un papel en el TOC y los hijos im
itan a los padres, no es posible aprender la an si ed ad
q u e aco m p a a al TOC d e l o s p ad r es.
Quiz sea hum ano sentirse responsable de
los fenm enos psicolgicos que no tienen una
explicacin nica y clara. Es posible que se pregunte
a s m ism o: Bien, si yo no he sido, cul es la
causa? . Actualm ente, l a m ejor expli cacin g en er
al es l a sigu i ent e: un a predisposicin gentica en
la que m uy probablem ente est im plicado el
neurotransm isor serotonina puede determ inar que
una persona sea vulnerable al desarrollo de un TOC.
Ciertos valores, la tica y las creencias

13

personales pueden contribuir a ello, pero los padres no

causan el TOC. Todos podem os sentirnos culpables
por la form a en que hem os educado a nuestros
hijos o hem os respondido a nuestro cnyuge.
Culpar a los fam iliares no conduce a nada. Por el
contrario, stos pu ed en apr en d er a p ar t i ci p ar ef i
cazm ent e en el tratam iento del TOC y a desem
pear un papel crucial facilitando m ejoras
funcionales y no favoreciendo la persistencia de los
sntom as. Usted, com o fam iliar, puede aprender
conductas de apoyo que le alejen de las com
pulsiones e influir en la evolucin de los sntom as de la
persona con TOC y en su vida.

Desaparece el
TOC?

La m ayora de las personas con

TOC
tienen altibajos. Si espera que, una
v ez d esap ar eci d o s l o s sn t o m
as o b s e s i v o - c o m p u l s i v o s , y a
n o reaparezcan, posiblem ente se
sienta d ecep cio n ado . Hay p er
son as qu e sufr en un epi sodio y d
espu s no vuelven a m anifestar
los sntom as durante el resto de su
vida. Con todo, lo m ejor es estar
preparado para la a p a r i c i n d e
l o s s n t o m as e n m om entos de
estrs o de cam bio, y ayud ar a qu
e l a p er son a af ect ad a t am bi n
lo pr ev ea. Son v ario s lo s
factores que pueden influir en los altibajos del TOC. El
m s com n es el estrs, que puede aflorar en m
uchas situaciones, incluso en m om entos felices o
positivos. Las personas con TOC suelen com entar
que no les gustan los cam bios y que stos les
resultan difciles. Por ahora no existe una cura
garantizada para el TOC. Existen form as eficaces de

tratam iento que pueden

14

ayudar a llevar una vida norm al . Com o fam iliar,

usted puede aprender a prever y a reaccionar ante
esos altibajos.

Tratamiento

Los

especialistas coinciden en
que lo m ejor es un tratam iento com
binado que incluya m edicacin,
terapia de
conducta y form acin y apoyo a
los f a m i l i a r e s . S o n v a r i o s
l o s m edicam entos que tienen un
efecto beneficioso en las personas
con TOC, com o la clom ipram ina,
fluvoxam ina, sertralina, fluoxetina
y paroxetina. Todos ellos producen
cam bios en el si st em a cer ebr al d
e l a serotonina. Algunos tam bin
se com ercializan co m o an t i d ep r
esi v o s, l o cu al es positivo, pues m
uchas personas con
TOC presentan adem s sntom as de depresin,
entre otros, prdida de inters y energa, dificultad
para concentrarse y dorm ir, incluso ideas suicidas. No
siem pre est claro si estos sntom as son secundarios
al TOC; es decir, si la depresin se produce com o
respuesta a la necesidad de convivir con el TOC, o si
se trata de una e n f e r m e d a d d i f e r e n t e ( d e p r
es i n p r i m a r i a ) . Afortunadam ente, los m edicam
entos que se prescriben tratan tanto los sntom as
obsesivo-com pulsivos com o los depresivos.
Es im portante que tanto las personas con TOC
com o sus fam iliares sepan que los m edicam entos por
s solos no siem pre elim inan todos los sntom as.
Com binar la m edicacin con otras m odalidades de
tratam iento ayuda a un m ejor control de los sntom
as. Hasta la fecha, en

15

la m ayora de los casos parece ser que los m edicam

entos estn pensados slo para controlar, y no para
curar , los sntom as. De nuevo, contrariam ente a la
creencia popular, los m edicam entos por s m ism
os rara vez elim inan por com pleto los sntom as del
TOC. Cuando son eficaces, la m ayora de las
personas con TOC aseg u r an q u e l es ay u d an a
o l v i d ar se d e l as preocupaciones y resistirse a las
com pulsiones con m s facilidad. Por tanto, la
persona con TOC tiene que esforzarse algo para
controlar los sntom as, pero la medicacin puede
contribuir a facilitar el proceso. Cuando se deja de tom
ar sta, los sntom as pueden reaparecer en unas sem
anas, y la persona afectada tiene m s dificultades
para resistirse a las com pulsiones. La adicin de otras
form as de tratam iento, especialm ente la terapia de
conducta, perm ite albergar la esperanza de reducir o
i n t e r r u m p i r l a m e d i cac i n a l a r g o p l a zo
.
La terapia de conducta es m s eficaz que la
terapia psicodinm ica tradicional. A diferencia de la
psicoterapia, que suele hurgar en el pasado para
encontrar las races d el probl em a, l a t er api a d e
condu ct a adop t a un a perspectiva prctica
(soluciones aqu y ahora ) para elim inar las
conductas no deseadas. Se recom ienda elaborar, en
prim er lugar, una jerarqua o lista de las
situaciones, obj etos (desencadenantes externos) y
pensam
ientos,
im
genes
e
im
pulsos
(desencadenantes internos) tem idos/evitados que
producen angustia. Cada uno de estos factores se
punta segn una escala del 0 al 100 en funcin del
grado de angustia que producen (lo que se llam a
unidades subjetivas de angustia: USA). La principal
tcnica de tratam iento de la conducta es la de
exposicin y prevencin de la respuesta . Para elim
inar los sntom as, la persona con TOC tiene que
exponerse a las situaciones tem idas o evitadas. Lo m
ejor es una exposicin gradual, em pezando por los

factores qu e h ay an obt enido un a m enor punt u

acin U SA .
16

A continuacin, hay que anim ar a esa persona para

que con sig a r esi st ir se a l as co m pu l sion es qu
e si ent e necesidad de llevar a cabo por tem or a las
consecuencias o a una m ayor ansi edad. Esta parte
es l a ll am ad a prevencin de la respuesta. A m
edida que se practica la exposicin y la prevencin de
la respuesta, la persona afectada se da cuenta de que
no ocurre nada m alo cuando opone resistencia a
los rituales. Al principio si ent e an si ed ad por un
m i edo irr acion al a qu e se produzca una
catstrofe. Con el tiem po, es capaz de decirse a s m
ism a: Bien, slo m e he lavado una vez y no m e ha
pasado nada m alo . Si, cuando no hace caso a las
com pulsiones, tiene la sensacin de que le falta algo
o d e no en contr ar se bi en , l a expo si cin a
situaciones desencadenantes y la resistencia a los
rituales consigue tam bin que ese m alestar dism
inuya con el tiem po.
La exposicin y la prevencin de la respuesta
suelen provocar un aum ento inicial de la ansiedad; no
obstante, a m edida que se opone resistencia a las com
pulsiones, con el tiem po e insistencia se produce una
dism inucin apreciable del m alestar y una m ayor
capacidad para resistirse a los rituales. No desespere:
con la repeticin y con prolongados perodos de
prctica, la ansiedad se reduce. Es lo que se llam a
habituacin. La terapia de conducta exige m ucha
prctica y paciencia, adem s de una intensa m
otivacin para tolerar niveles crecientes de ansiedad.
La exposicin y la prevencin de respuesta pueden
entenderse m ejor con el sm il del ejercicio fsico.
Cuando una persona em pieza a correr, por ejem plo,
lo hace a un ritm o lento y recorre poca distancia. A m
edida que va adquiriendo fuerza y resistencia, podr
cubrir m ayores distancias a un ritm o m s rpido. Los
dolores m usculares que sufre al correr se
interpretan com o signos de un buen uso de zonas
hasta entonces poco entrenadas. Del m ism o m odo,
cuando se em pieza la

17

terapia de conducta, el aum ento inicial de la ansiedad

suele achacarse a la posibilidad de estar haciendo
algo m al, porque se supone que tena que hacerm e
sentir m ejor , en lugar de esta ansiedad es una
buena seal de que m e estoy enfrentando a cosas que
m e angustian, por lo que es norm al que al principio m
e sienta peor . M uy a m enudo se abandona la
terapia de conducta co m o con secu en ci a d e ese
au m ent o ini ci al d e l a ansiedad, olvidando que el
proceso de habituacin exige su tiem po. Com parado
con el tiem po que una persona lleva padeciendo los
sntomas del TOC, el uso continuado de la exposicin y
la prevencin de respuesta perm ite reducir la
angustia y las com pulsiones con bastante rapidez.
Con todo, la m ayora de las personas esperan, de form
a poco realista, que sus problem as desaparezcan con
m s rapidez. Incluso despus de haber dejado de
act u ar co m p u l si v am en t e, esas p r eo cu p aci o n
es perm anecern porque las conductas cam bian antes
que los pensam ientos y los sentim ientos. Entender
todo esto le ayudar a ser, com o persona de apoyo,
un m ejor entrenador.
La intervencin de la fam ilia es un im
portante com plem ento de la m edicacin y la terapia
de conducta. El grupo de apoyo psicoeducativo m
ultifam iliar ha dem ostrado ser una estrategia eficaz.
Dicho grupo est form ado por fam iliares y
personas con TOC que se renen para aprender
sobre el trastorno, sus efectos en la fam ilia y las
estrategias para afrontarlo. Calvocoressi y sus colegas
observaron que el 88 % de los fam iliares en cu est ado
s p arti cip ab an d e algun a for m a en lo s snto m
as d el TOC. En ese estudio se corr el acion
significativam ente la m ayor contribucin fam iliar a
los sntom as con disfuncin fam iliar y actitudes
negativas hacia la persona con TOC. Esas actitudes
posiblem ente sirvan para m antener la intensidad
de los sntom as obsesivo-com pulsivos, por lo que
una intervencin

18

adecuada de los fam iliares puede ayudar a abordar

esos problem as, y facilitar la recuperacin.
L o s g r u p o s d e a p o y o p s i c o e d u ca
t i v o s m ultif am ili ar es son singu l ar es por qu e
brin d an l a oportunidad poco habitual a todas las
personas afectadas de sentirse menos aisladas y raras.
Se trata de un proceso capacitador basado en el
aprendizaje sobre el TOC, el intercam bio de
experiencias sim ilares y el anlisis de form as
diferentes de resolver los problem as. Usted se sentir
aliviado al saber que hay otras personas que luchan
contra los m ism os m iedos, preocupaciones, pr
egun t as y conf li cto s r el acio n ado s con el
TOC.
L o s g r u p o s d e a p o y o p s i c o e d u ca
t i v o s m ultifam iliares pueden estar dirigidos por
profesionales o basarse en principios de autoayuda.
Si est usted a punto de form ar un grupo com o ese
por su cuenta, es recom endable que consulte con
profesionales para obtener inform acin m dica
adecuada. Adem s, las fam ilias pueden aprender
por s solas viendo cintas de vdeo y leyendo
publicaciones.
Otro enfoque multifamiliar que incorpora a
familiares y otras personas de apoyo es el tratam iento
de conducta m ultifam iliar (TCM F). Consta de 6-7 fam
ilias e incluye a la persona con TOC. Se celebra una
reunin privada con cada unidad fam iliar en dos
ocasiones antes de que el grupo em piece a
funcionar. Cada sesin dura una hora y m edia, y
tiene com o finalidad recabar inform acin y describir
con detalle el TCM F. Posteriorm ente se celebran
12 sesiones m ultifam iliares sem anales de dos horas
cada una, sesiones sem anales m ultifam iliares y
sesiones de revisin sem estrales. Durante las 12
sesiones sem anales, se ofrece psicoeducacin sobre
el TOC, as com o terapia de conducta activa. El tratam

iento se disea despus de la terapia de conducta

individual, y consiste
19

en la exposicin directa y la prevencin de respuesta,

con deberes para casa y ejercicios de autocontrol entre
las sucesivas sesiones. Adem s, las fam ilias
observan los ejercicios de exposicin y de prevencin
de respuesta, com parten las experiencias y estrategias
de resolucin de problem as con otras fam ilias, y
aprenden a negociar acuerdos sobre la m ejor form
a de responder a las dem andas del TOC. Dichos
acuerdos se llam an contratos de conducta fam iliares.
El obj etivo prin cip al d el contr ato d e condu
ct a consiste en conseguir la colaboracin de los fam
iliares para el diseo de planes especficos sobre la
form a de controlar los sntom as obsesivo-com
pulsivos desde el punto de vista de la conducta. Esa
colaboracin reduce los conflictos y m antiene la
unidad fam iliar. Con una m ejor com unicacin y una
m ayor com prensin de los puntos de vista de los
dem s, es m s fcil que los fam iliares ayuden a la
persona a controlar sus sntom as obsesivo-com
pulsivos, en lugar de posibilitarlos. La experiencia
ha dem ostrado que la terapia de conducta f am ili ar m
s efi caz se b asa en l as n ego ci acion es
entabladas por los fam iliares y las personas con
TOC en torno a esos contratos . Algunas fam ilias
pueden hacerlo por s solas, pero la mayora necesitan
orientacin e instruccin profesionales. La idea que
subyace al contrato fam iliar es que la persona con
TOC y las personas de apoyo acuerden unos
objetivos realistas.
El proceso en s m ism o tranquiliza y reafirm a a
la persona con TOC. El m ensaje de la fam ilia es el
siguiente: Sabem os que algo va m al, y colaborarem
os entre todos para que m ejore". Por ejem plo, la
persona con TOC puede elegir la accin com pulsiva
de clasificar y lavar un m ontn de ropa contam
inada com o objetivo que debe evitar. A continuacin,
com enta directam ente con sus fam iliares cm o
pueden ayudarla: 1) acom pandole

20

m ientras realiza la tarea, 2) acordando que los fam

iliares slo le tranquilizarn una vez dicindole que, en
realidad, la ropa no est contam inada, o 3) dndole
algn tipo de com pensacin una vez alcanzado el
objetivo (cenar fuera, m uchos elogios) com o
refuerzo positivo. Un ejem plo de cm o funcionan
los contratos de conducta fam iliares es el caso de
un hom bre de 35 aos con co m p u l si n acu m u l
at i v a. Gu ar d ab a r o p a d e su adolescencia que no
se haba puesto en 20 aos. Prim ero fue su arm ario
el que llen hasta arriba, pero luego em p ez a l l en
ar d e co sas su do r m it or i o y ot r as habitaciones,
hasta el punto de resultar insoportable. Este hom bre
y su m ujer acordaron que todos los das durante un
m es tirara una prenda de su arm ario. Puesto que a las
personas con tendencia a acum ular cosas les resulta
difcil desprenderse de algo, fue necesario poner lm
ites. Si antes de las 20:00 h no haba entregado a su m
ujer una prenda, ella tena perm iso para ir al arm ario
y elegir 3 artculos de los que l seleccionara uno. Si
antes de las 20:30 h an no haba elegido la prenda, lo
hara ella en su lugar. De esta form a, la fam ilia anim
a firm em ente a la persona con TOC, pero
hacindola responsable de afrontar sus m iedos y
resistirse a las com pulsiones o la evitacin.
Unas palabras de advertencia antes de utilizar por
su cuenta alguna de estas estrategias: es preciso
definir, ent end er y acord ar cl ar am ent e con lo s f
am ili ar es im plicados en estas tareas todos los
objetivos y las contingencias. Las fam ilias que
deciden aplicar reglas d el TOC sin co m ent arl as
pri m ero con l a p er sona afectada, descubren que
su intencin de com batir el TOC fr acasa. El pl an
con cebid o p ar a cam bi ar l as conductas existentes
debe aplicarse en etapas claramente definidas y com
entadas. Despus de participar en un grupo de
educacin y apoyo fam iliar por prim era vez, un m
arido abandon la reunin con el m ensaje de

21

negarse a contribuir o participar en rituales y reducir la

conducta evasiva todo lo posible. Tras 20 aos de
ayudar a su m ujer para m antener la paz , el m arido
lleg a su casa y dej de ayudarla con sus com
pulsiones. Es de im aginar la ira que eso provoc en su
m ujer, y el m arido regres a su antiguo estilo, para
sentirse nuevam ente desconcertado, enfadado, m al
inform ado, engaado e im potente. El m arido se
haba llevado a casa el m ensaje correcto de la prim
era reunin; el error resida en la form a de ponerlo
en prctica. Las personas que se han visto
presionadas hasta el extrem o de cerrar la llave de
paso general del agua de la casa para evitar el lavado
com pulsivo, o de quitar interruptores o pom os para
que no se com prueben, han com probado con
frecuencia que el hecho de interrum pir la com pulsin
para term inar con ella suele provocar intensos
conflictos fam iliares, que a m enudo son tan
dolorosos com o vivir con los sntom as obsesivo-com
pulsivos. As, lo m s im portante es que, antes de
que intervengan los fam iliares, la persona afectada
y los fam iliares deben discutir, negociar y acordar un
plan de accin. Para que funcione la terapia de
conducta fam iliar, este proceso es esencial. La nica
excepcin a las reglas del TOC son las situaciones
m ortalm ente peligrosas o arriesgadas.
En algunos casos, la terapia de conducta fam
iliar individual puede ser especialm ente til para
quienes necesitan asistencia profesional m s intensa
de la que puede obtenerse en un grupo.

22

Cuando la persona con TOC no lo reconoce

H e r ecib i d o l l am ad as y car t as
describiendo lo que quiz sea la peor
si t u aci n : cu an d o l o s f am i l i ar
es
reconocen los sntom as del TOC,
pero la persona afectada no y
rechaza toda ayuda. Lo ideal no
siem pre coincide con la realidad. Es
posible que algunos de ustedes
tengan un fam iliar que se ni eg a d e
pl ano a so m et er se a un tratam
iento o, incluso, que niega la exi st
en ci a d e lo s snto m as d e un
trastorno. Se trata de situaciones m
uy
duras
que
producen
desesperacin.
Quiz no tenga otra alternativa que seguir adelante
con su vida, m ientras recuerda peridicam ente a la
persona afectada que est dispuesta a ayudarle, que
com prende su vergenza y angustia y que sus
sntom as de TOC pueden m ejorar. En general, las
personas con TOC no pueden em pezar una m
edicacin o una terapia de conducta a m enos que
no sea por voluntad propia. A veces, cuando el m
alestar o la afeccin se agrava tanto que afecta al
trabajo, a las relaciones o a la capacidad de disfrutar
de la vida, la persona con TOC term ina por aceptar
asesoram iento profesional. Algunas fam ilias m e
han relatado que la persona afectada haba tocado
fondo y la situacin se haba deteriorado m ucho
antes de que adm itiera tener un problem a. Es un
proceso doloroso y usted, com o fuente de apoyo, tiene
diferentes posibilidades. A m enudo, adm itir un
problem a no significa aceptarlo. Para el conjunto
de la fam ilia, la aceptacin es un proceso que lleva
su tiem po. Com o fam iliar, su objetivo es doble: 1)
obtener ayuda y ofrecer ayuda usted m ism o, y 2)

ayudar a la persona afectada a conocer m ejor el

TOC y el tratam iento disponible.
23

El prim er paso consiste en que el padre o la m

adre y la persona afectada reconozca el TOC. A
continuacin, es im portante inform arse todo lo
posible sobre este trastorno. Adems, pueden
participar en grupos de apoyo del TOC, inscribirse en
ATOC, leer el Boletn del TOC y, quiz, contactar con
otra fam ilia en la m ism a situacin (a travs de
ATOC). Es m uy im portante hablar con otros fam iliares
para com partir los sentim ientos de ira, tristeza, culpa,
vergenza y aislam iento. El hecho de com entar con
otras fam ilias el m todo que em plean para afrontar
los sntom as y cm o deben afrontar en su caso el
TOC les perm itir reflexionar con m s criterio sus
respuestas y ofr ecer alt ern ativ as. En g en er al , u
st ed d eb er a:

11)

Tener en casa publicaciones, cintas de vdeo y

casetes sobre el TOC. Ofrecer esa inform acin a la
persona o dejarla a la vista (estratgicam ente
situada) para que pueda consultarla cuando est sola.

22)

Recom endar a la persona querida que es bueno

para ella que usted se involucre lo m enos posible en
las conductas que siente necesarias. Usted est para
ayudarle a resistir sus com pulsiones, pero no
puede ayudarle a llevarlas a cabo. Explquele que
hace lo
posible por com prender su dolor, pero que rendirse a
las dem andas irrazonables slo em peorar las cosas.

33) Explquele que, con los tratam ientos actualm ente

disponibles, la m ayora de las personas experim
entan una reduccin significativa de los sntom as.
Existen
form as de ayuda y otras personas con el m ism o
problem a.

44)

Proponga a la persona con TOC que participe

en grupos de apoyo con o sin usted, contacte con
otra persona en la m ism a situacin (a travs ATOC)

o con un profesional de la consulta local de TOC.

24

Si la persona sigue negndose a reconocer que

algo va m al, puede usted adoptar m edidas definitivas,
entre las que se incluyen:

11)

Siga ayudndole y, cuando sea posible, obtenga

asesoram iento/ayuda profesional de alguna
persona experta en el TOC.

22)

No se involucre en el TOC: no intente tranquilizar

a la persona, no perm ita que se lave las m anos m s
veces de lo norm al, com pruebe cosas sin cesar, o
evite determ inadas situaciones.
El hecho de que no participe en los rituales puede
aumentar la hostilidad de la persona afectada por
sentirse frustrada. De nuevo, explquele tranquilam
ente que se ofrece a buscarle ayuda profesional, pero
que no puede seguir viviendo de acuerdo con las
reglas del TOC y que no lo har. Recurdele que su
participacin puede hacerle sentir m ejor tem poralm
ente, pero no ayuda a reducir sus sntom as; de hecho,
slo crea una espiral
descendente. sta suele ser la parte m s difcil para
las fam ilias..., es duro establecer lm ites con em pata,
algo que normalmente ha de hacerse para ayudar a la
persona a reconocer la existencia de un problem a.
Despus de todo, si sigue hacindole sentir cm odo,
contribuyendo a reducir su ansiedad tem poralm ente,
qu inters
tendra en afrontar la aparentem ente insuperable
tarea de cam biar? Si ha sido usted un cm plice del
TOC y ahora lo reconoce, retrese poco a poco y
defienda su posicin. Por otro lado, si siem pre se ha
negado a tener nada que ver con el TOC, aparte de
gritar un djalo ya , ha de abandonar esa actitud y
aprender a decir lo m ism o pero de form a que refleje
una m ayor voluntad de ayudar y una m ayor com
prensin de la lucha que supone para la persona. En
cualquier caso, la coherencia

25

es algo fundam ental, lo que a veces exige hablar con

otros fam iliares para unificar la estrategia, puesto que,
de otro modo, sus buenas intenciones podran
debilitarse. Por ejem plo, una m adre dej de hacer la
colada de su hijo de 28 aos, pero em pez a hacerla su
m arido porque no haban pactado un plan para
afrontar los sntom as del TOC.
En casos m uy graves, la persona afectada por el
TOC puede optar finalm ente por irse de casa. Si no es
m enor de edad, vive solo y no constituye un peligro
para s m ism o o para los dem s, es posible que usted
no pueda hacer m ucho para que busque ayuda, lo
que no significa que usted deje de ayudarle o al m
enos de intentarlo. A veces es cuestin de perseverar
durante aos. De nuevo, recuerde que aprender a
aceptar el TOC y a sacar provecho del tratam iento es
todo un proceso.

Orientaciones para vivir con el TOC

Las respuestas de los fam iliares a

las personas afectadas por un TOC
varan. Existen cinco respuestas
tpicas: 1)
fam ilias que cooperan en los
rituales para m antener la paz fam
iliar, 2)
familias que no participan en ellos
pero perm iten la com pulsin, 3) fam
ilias
que se niegan a reconocer o a perm
itir las com pulsiones en su
presencia, 4) familias que se dividen
en su respuesta: algunos m iem bros
ceden
continuamente y otros se niegan a
ello, y 5) fam ilias cuyos m iem bros
oscilan

entre uno y otro extrem o, intentando encontrar la

solucin correcta . En cualquier caso, las
respuestas extrem as o incoherentes crean m s
sentim ientos de
26

frustracin y desesperacin, pues los sntom as del

TOC parecen aum entar.
La tendencia natural a ignorar las seales de
advertencia del TOC parece que dem ora la bsqueda
de ayuda profesional. Cuanto m s se sabe sobre el
TOC, m s optim ista se puede ser sobre el tratam
iento y la recuperacin.
En un esfuerzo por ayudar a otras fam ilias,
algunas personas afectadas por el TOC y sus fam
iliares, buenos conocedores de la dificultad de abordar
este problem a de prim era m ano, han elaborado la
siguiente lista.

Orientaciones generales
1 . Aprender a reconocer las seales indicativas de
que una persona tiene problem as.
2 . M odificar las expectativas durante los perodos
de tensin.
3 . Evaluar el progreso teniendo en cuenta el
nivel funcional de cada persona.
4 . No hacer com paraciones entre un da y otro.
5 . Reconocer las pequeas m ejoras.
6 . Crear un am biente de apoyo en casa.
7 . M antener una com unicacin clara y sencilla.
8 . Atenerse a un contrato de conducta.
9 . Fijar lm ites, pero siendo sensibles al estado
de nim o de la persona.
10 . Seguir con la rutina fam iliar norm al .
11 . Recurrir al hum or.
12 . Apoyar el rgim en teraputico.
13 . Dedicar tiem po a otros m iem bros de la fam ilia.
14 . Los fam iliares tienen que ser flexibles!
El m odelo de Orientaciones Fam iliares se
ha adaptado de Schizophrenia and The Fam ily:
Carol
Anderson, M .D.: Douglas Reiss, M .D.; Gerard Hogarty,

M SW, The Guilford Press, NY. 1986.

27

(1)1

Reconocer las seales

La prim era orientacin dirigida a los fam iliares
insiste en la necesidad de que stos reconozcan las
seales de advertencia del TOC. A veces, las
personas afectadas por este trastorno tienen pensam
ientos que usted desconoce y que form an parte del
TOC, por lo
que hay que vigilar los cam bios de conducta. La lista
de 12 seales que se m uestra m s adelante no es, en
m odo alguno, exhaustiva. No ignore algunos cam
bios
significativos atribuyndolos a rasgos de su
personalidad . Recuerde que los cam bios pueden ser
graduales, pero en general diferentes del m odo en
que la persona se ha com portado en el pasado.
Cuando se pide a las fam ilias que hagan una lista de
las nuevas conductas observadas o peculiaridades
que em piezan a interferir con las relaciones sociales o
laborales de la persona afectada, suelen referirse a m
isteriosos perodos de tiem po que la persona pasa a
solas (en el bao,
vistindose, haciendo los deberes), rechazo,
irritabilidad, indecisin. Estas conductas pueden
confundirse
fcilm ente con la pereza o la m anipulacin. Es esencial
que usted aprenda a identificar esas tendencias com o
seales del TOC y no com o rasgos de personalidad.
Slo as podr colaborar con la persona para com batir
los sntom as, en lugar de alejarse de l. Las personas
afectadas por el TOC suelen decir que cuanto m s se
les critica o culpa, m s em peoran sus sntom as.
Entre las seales que hay que observar, se
encuentran las siguientes:
1 . Pasar a solas largos perodos de tiem po sin
una razn que lo justifique.
2 . Hacer las m ism as cosas una y otra vez:
conductas repetitivas.

3 . Hacer preguntas constantes para calm ar la propia

28

necesidad de reafirm acin.

4 . Dedicar m s tiem po de lo norm al a tareas
sencillas.
5 . Retraso perm anente.
6 . Excesiva preocupacin por nim iedades y detalles.
7 . Reacciones em ocionales extrem as ante cosas
sin im portancia.
8 . Incapacidad de dorm ir bien.
9 . Quedarse levantado hasta tarde acabando de
hacer cosas
10 . Cam bio im portante en los hbitos alim entarios.
11 . Considerar la vida diaria una lucha.
12 . Conductas de evitacin.
(2)2

M odificar las expectativas

Casi todas las personas con TOC explican que
cualquier tipo de cam bio (incluso los positivos)
les produce tensin. Y es entonces cuando afloran
los
sntom as. Adem s de reconocer los sntom as
obsesivo- com pulsivos, puede usted ayudar a m oderar
esa tensin m odificando sus expectativas en m om
entos de
transicin. En lugar de transm itir un m ensaje
frustrante com o deja eso! , una frase del tipo No
te extrae
que tus sntom as em peoren; fjate en los cam bios
que ests experim entando puede tranquilizarle,
servirle de apoyo y crear una alianza positiva. Adem s,
los conflictos fam iliares slo avivan el fuego y
favorecen la
intensificacin de los sntom as. La flexibilidad con
el
program a de conducta durante los perodos de
tensin sirve de ayuda.

(3)3

Saber que las personas mejoran a ritmos diferentes

La gravedad de los sntom as obsesivo-com

pulsivos depende de cada persona y suele m edirse
por el grado de angustia em ocional y el grado de
deterioro funcional. El progreso de cada persona debe
evaluarse con
29

referencia al propio nivel funcional, no al de otros. Es

conveniente anim ar a la persona para que se fuerce
a s m ism a todo lo posible y consiga el nivel
funcional ms alto posible. No obstante, si la presin
para funcionar a la perfeccin supera la capacidad
de la persona afectada, se crea otra tensin que
genera m s sntom as. Por ejem plo, quiz haya
observado diferencias entre personas con sntom as
obsesivo-com pulsivos y haya com entado (o
pensado): Si esta persona puede asum ir
responsabilidades fam iliares y trabajar, por qu no
puedes t? . ste puede ser un ejem plo de una
expectativa difcil de justificar si se considera el m
odelo o la evolucin de la enferm edad en cada
persona. Igual que existe una diversidad segn la
persona en la
gravedad de los sntom as obsesivo-com pulsivos,
tam bin la rapidez de la respuesta al tratam iento
vara m ucho. Hay que tener paciencia. Una m ejora
lenta y gradual puede resultar m s positiva al final si se
quieren evitar recadas.
(4)4

No hacer comparaciones entre un da y otro

En los perodos sintom ticos, las personas con
TOC suelen sentirse com o si em pezaran de nuevo .
Quiz haya usted com etido el error de com parar los
avances de su fam iliar con su nivel funcional antes de
que se m anifestara el TOC. Debido a los altibajos del
TOC, es im portante analizar el conjunto de cam bios
desde el
inicio del tratam iento. Las com paraciones entre un
da y otro son engaosas porque no reflejan con
precisin las m ejoras. Ayude a la persona a establecer
un criterio interno que le perm ita evaluar el
progreso realizado.
Los das en que sufra una recada , recurdele que
m aana podr intentarlo de nuevo , para que no
interprete la intensificacin de los rituales com o un
fracaso. Sentir que uno m ism o es un fracaso es algo

autodestructivo:
culpabilidad,
30

provoca

un

sentim

iento

de

de im perfeccin . Estas distorsiones crean estrs,

que puede exacerbar los sntom as y originar sentim
ientos de prdida de control . Usted puede ayudar a
la persona recordndole el progreso que ha realizado
desde el peor episodio y desde que inici el tratam
iento.
(5)5

Reconocer las pequeas mejoras

Las personas con TOC suelen quejarse de que la
fam ilia no entiende lo que supone realizar algo com
o acortar cinco m inutos la ducha o resistirse a pedir
confirm acin una vez m s. Aunque todo eso le
parezca insignificante a la fam ilia, es un gran paso
para ellos. Reconocer estos logros aparentem ente
pequeos es un instrum ento poderoso para anim ar
a la persona afectada a que siga intentndolo y que
sta sepa que usted es consciente de los esfuerzos
que hace por
m ejorar. Las palabras de elogio constituyen un slido
refuerzo positivo. No dude en utilizarlo.

(6)6

Crear un ambiente de apoyo

Cuanto m s pueda evitar las crticas personales
m ejor. Es el TOC lo que pone nervioso a todo el m
undo. Intente aprender cuanto sea posible sobre el
TOC. Su fam iliar sigue necesitando su aliento y
aceptacin com o persona. Recuerde que la aceptacin
y el apoyo no
significan ignorar la conducta com pulsiva. Haga lo
posible por no participar en la com pulsin. Sin ser
hostil, explique que las com pulsiones son sntom as
del TOC a los que no va a contribuir porque quiere que
la persona se resista. De esta form a, transm itir una
actitud que
no juzga y refleja la aceptacin de la persona.

31

(7)7

M antener una comunicacin clara y sencilla

Evite dar largas explicaciones. En general, esto
es m s fcil de decir que de hacer, porque la m ayora
de las personas con TOC piden constantem ente
confirm acin a quienes les rodean: Ests seguro de
que he cerrado la puerta? Puedo estar seguro de
que la cerr bien? . Es probable que usted haya
descubierto que cuanto m s intenta dem ostrar que no
hay necesidad de preocuparse, tanto ms le refutan sus
pruebas. Incluso la explicacin m s sofisticada no
funcionar. Siem bre hay un y si?

(8)8

Atenerse a un contrato de conducta

En sus esfuerzos por tratar de ayudar a controlar
las com pulsiones, es posible que le tachen de egosta
o negativo , pese a su actitud colaboradora . Puede
parecer obvio que todos ustedes intentan alcanzar un
objetivo com n de reduccin de los sntom as, pero
cada persona puede hacerlo de form a diferente. En
prim er
lugar, es preciso llegar a un acuerdo entre los fam
iliares y la persona afectada en beneficio de sta ltim
a sobre la no participacin de la fam ilia en los rituales
(lo que
incluye tam bin resistirse a las incesantes peticiones de
confirm acin). Lo ideal es que todos alcancen este
acuerdo. La participacin en un grupo de apoyo
educacional fam iliar de TOC o la consulta con un
terapeuta fam iliar experto en TOC suele facilitar la
com unicacin fam iliar. En general, las respuestas
cortas y sencillas son las m ejores.

32

(9)9

Fijar lmites, pero siendo sensibles al estado de nimo de

la persona
Teniendo en m ente el objetivo de colaborar
entre todos para reducir las com pulsiones, los fam
iliares
pueden darse cuenta de que tienen que m ostrarse firm
es en cuanto a 1) los acuerdos alcanzados previam
ente sobre su participacin en las com pulsiones, 2) el
tiem po dedicado a hablar sobre el TOC, 3) el grado de
confirm acin que se le dar, o 4) el perjuicio que
causan las com pulsiones en la vida de otros. El estado
de nim o suele determ inar la m edida en que la
persona es capaz de rechazar las obsesiones y
resistirse a las
com pulsiones. Adem s, m uchos fam iliares com
entan que saben cundo la persona tiene un m al
da . Es entonces cuando la fam ilia posiblem ente
tenga que
retirarse , a m enos que peligre la vida de la
persona con TOC o exista la posibilidad de que se
produzcan
situaciones violentas. En los das buenos ,
convendra que los fam iliares les anim aran a resistirse
lo m s posible a las com pulsiones.

(10)
10

Seguir con la rutina familiar normal

Las fam ilias suelen preguntar cm o pueden
deshacer todos los efectos de m eses o aos
tolerando los sntom as obsesivo-com pulsivos. Por
ejem plo, para m antener la paz , un m arido perm iti
que, por el m iedo que tena su esposa a la contam
inacin, prohibiera a sus cinco hijos traer am igos a
casa. El intento inicial de evitar el conflicto cediendo,
no hace sino aum entarlo.
Es preciso poner lm ite a las obsesiones y las
com pulsiones. Es im portante que los hijos lleven am
igos a casa o que los m iem bros de la fam ilia puedan
utilizar cualquier lavabo, sentarse en cualquier silla,

etc. La negociacin y la fijacin de lm ites perm iten

conservar la vida y las rutinas fam iliares. Recuerde
que tolerar
33

la exposicin a sus m iedos y recordarle las

necesidades de otras personas beneficia a la persona
con TOC. A
m edida que recupere su funcionalidad, aum entar
su deseo de seguir avanzando.
(11)
11

Recurrir al humor
La capacidad para distanciarse uno m ism o de los
m iedos irracionales y rerse es saludable, especialm
ente cuando se hace en com paa. Eso puede ser un
gran alivio, aunque sin olvidar la necesidad de tener en
cuenta el estado de nim o de la persona antes de
burlarse del TOC. Si bien las propiedades curativas del
hum or se conocen desde hace m ucho tiem po, quizs
no sea buena idea hacer brom as cuando los sntom as
del TOC son agudos.

(12)
12

Apoyar el rgimen teraputico

Verifique siem pre con el m dico todo lo
relacionado con las preguntas, efectos secundarios y
cam bios que perciba. No cuestione las instrucciones
sobre la
m edicacin dadas por el m dico o especialista.
Todos los m edicam entos tienen efectos
secundarios que varan en intensidad. Algunos son m
uy m olestos (sequedad de boca, estreim iento). Com
ntelos con el m dico y evale los riesgos y los
beneficios.

(13)
13

Es importante pasar un tiempo separados

Los fam iliares tienden por naturaleza a creer
que deben proteger a la persona con TOC estando
todo el tiem po con ella, lo que puede ser destructivo
porque todas las personas necesitan estar un tiem po
a solas.

Transm ita el m ensaje de que la persona puede

quedarse
34

sola y cuidar de s m ism a. Adem s, el TOC no puede

gobernar la vida de todos: usted tiene otras
responsabilidades adem s de hacer de niera .
(14)
14

Ser flexibles
Sobre todo, tenga en cuenta que stas son sim ples
orientaciones! Analice siem pre la gravedad de los
sntom as obsesivo-com pulsivos y el estado de nim
o de la persona afectada, as com o el nivel de estrs
cuando decide im poner ciertos lm ites. Sea
razonable e intente transm itir com prensin en sus
acciones.

Orient aciones para educadores y em presarios

Los captulos anteriores van

dirigidos a los fam iliares, pero m
uchas de las propuestas son vlidas
para
educadores, asesores y em
presarios. No obstante, estos ltim
os se encuentran en una posicin
nica para ayudar y rem itir a esas
personas a
tratam iento sin verse im plicados
em ocionalm ente. Com o las fam
ilias, los educadores y los asesores
pueden interpretar los sntom as
obsesivo- compulsivos como
defectos de carcter o rarezas de
conducta que podran
evitarse fcilm ente. En general, los sntom as no se
reconocen y se m alinterpretan. Las personas con TOC
estn preocupadas por su rendim iento educativo o
laboral y por la posibilidad de que otros descubran
su TOC. Esa preocupacin les generan m s ansiedad,
exacerbando as los sntom as y perjudicndoles m s.

Aunque quiz no todos los educadores o em presarios

estn interesados en aprender cosas sobre el TOC, los
35

que s lo estn pueden ayudar a las personas con este

trastorno a conservar su funcionalidad y autoestim a
m ientras luchan contra los sntom as.
Un entorno educativo/laboral de apoyo que trate a
la persona con dignidad es ptim o. Intente colaborar
con la persona para perm itir cierta flexibilidad, cuando
sea posible, y m axim izar los xitos, lo que no significa
necesariam ente reducir los niveles o los requisitos. Por
ejem plo, un estudiante universitario con TOC m e pidi
que hablara con uno de sus profesores, que en su
opinin le pona notas m s bajas de lo que m ereca
porque detallaba sus trabajos ms de los necesario, le
preguntaba si poda repetir las tareas que les m andaba
para
cerciorarse de que haba odo bien y le peda que le
confirm ase sus respuestas para asegurarse de que
deca lo correcto. Una vez obtenido su consentim iento
por escrito, llam a su profesora y est m e com ent
que haba em pezado a reconocer algunas conductas
del estudiante como propias del TOC, confesndome
tambin que uno de sus fam iliares tena este trastorno.
Reconoci que algunas de sus reacciones haban sido
bruscas y constituan un intento de poner fin a las
aparentem ente interm inables preguntas. En una
conversacin a tres bandas com entam os algunos
principios de la terapia de conducta y decidim os que
la profesora ofrecera al
estudiante la posibilidad de reunirse con ella una vez a
la sem ana durante 15 m inutos para exam inar sus
preocupaciones y preguntas. Fuera de ese espacio, el
estudiante deba resistirse a pedir confirm acin. Si
form ulase alguna pregunta, la profesora le recordara
su acuerdo. Envi un paquete con docum entacin
adicional sobre el TOC a la profesora. El estudiante
incluso la
invit, si estaba interesada en saber m s sobre el tem
a, a asistir a nuestro grupo de apoyo m ensual. Se trata
de un ejem plo fantstico de cm o utilizar los
contratos de conducta fuera del entorno fam iliar.

36

Hay ejem plos parecidos en el entorno laboral y

educativo. Es im portante ser flexible. Las personas
con TOC son concienzudas, trabajadoras y se
preocupan por hacer las cosas bien. Aunque posiblem
ente a veces eso sea un problem a, los em presarios
solidarios pueden sacar provecho de estas
caractersticas y m antener
trabajando a un em pleado de confianza y
responsable incluso cuando los sntom as estn m s
exacerbados.

Orientaciones especiales para nios y

adolescentes
Cuando m is padres m e llam an estpido, todo em
peora. Yo s que no soy estpido, pero no puedo
evitar hacer estas tonteras .

Al

tratar de recordar cundo

comenz el TOC, m uchos adultos se
rem
ontan
a
su
infancia.
Acordndose de sus
sentimientos
de
vergenza,
aislamiento y m iedo, desearan que
alguien se
hubiera molestado en sentarse y
hablar con ellos sobre su extraa
conducta, en lugar de criticarlos. Los
nios saben que hacen cosas que
otros nios no hacen. De hecho,
estn m uy
acom plejados por ello. Tienen m
iedo de contarle a su padre o su m
adre (u otra figura con autoridad) sus
rutinas al vestirse, la necesidad que
tienen
de cepillarse los dientes un nm ero determ inado
de veces, su tem or a los grm enes presentes en

su
pupitre de la escuela, sus esfuerzos por escribir
perfectam ente el palito de la t , su incapacidad de
lanzar la pelota de baloncesto hasta que un buen
pensam iento no sustituye a otro m alo , etc. Los
nios (com o los adolescentes y los adultos) intentan
con todas
37

sus fuerzas ocultar esas conductas com pulsivas por

m iedo a que alguien lo descubra, ya que m e
encerraran , sabran que estoy verdaderam ente loco
, m e echaran de su lado . Desconocedores del
tratam iento psiquitrico, los nios suponen que hay
algo intrnseco en ellos que funciona m al y que no
pueden corregir. Com o los adultos, tam bin creen que
quiz sean los nicos en tener ese problem a.
El prim er paso consiste en reconocer una conducta
excesivam ente ritual. Tenga en cuenta, sin em bargo,
que la m ayora de los nios pasan por una fase del
desarrollo rica en rituales. Los rituales a la hora de ir a
la cam a y las oraciones proporcionan seguridad y
com odidad; lo m ism o ocurre con los am uletos de
la suerte , los juguetes ordenados o las colecciones
de objetos especiales . Pero si los rituales y las
rutinas em piezan a interferir en el funcionam iento
social y escolar del nio si se queda en casa para
acabar tareas incom pletas o abandona sus
actividades
habituales-, debe encenderse una luz de alarm a. Adem
s, si las interrupciones de una rutina crean
excesiva ansiedad, frustracin u hostilidad, probablem
ente sea hora de pedir consejo psiquitrico.
Los problem as que los nios con TOC suelen
afrontar se ilustran bien en una ancdota relatada por
una m ujer con TOC, que ahora tiene 34 aos. Esa m
ujer recuerda que, com o cualquier otra nia afectada
por
obsesiones agresivas (preocupacin por la posibilidad
de hacer dao a alguien), sufra un intenso dolor
em ocional. Lo peor era guardarse todos sus m iedos,
porque sus padres esperaban que se olvidara de todo
eso y se tranquilizara . Insiste, com o hacen otros,
que los padres deben facilitar la com unicacin. El
intento de conectarse con el nio en un plano em
ocional les brinda la oportunidad de responder; es
com o tender la m ano.

38

Los nios precisan que se les d una especie de m

arco para entender lo que les pasa. A veces no pueden
explicarlo a m enos que un adulto les ofrezca
varias
posibilidades. Un nio puede decir con alivio S!
Eso es justo lo que m e pasa.., cm o lo sabes? .
Este
fenm eno no es exclusivo de los nios. Ocurre a
cualquier edad cuando alguien se siente
desesperadam ente solo en sus experiencias y
encuentra a otra persona que siente lo m ism o o le
com prende.
Algunas propuestas para los padres sobre cm o
iniciar una conversacin con un hijo que podra tener
un TOC, son las siguientes: Oye, parece que andas
preocupado todo el tiem po, por qu no nos dices lo
que te ronda por la cabeza? Todo el m undo tiene
preocupaciones y es bueno que nos las cuentes.
Nos hem os fijado que repites la m ism a accin, y t,
te has dado cuenta? Tienes m iedo de algo?
Puedes tratar de hacerlo una sola vez? Qu ocurre
entonces? Te parece que no queda bien?
Para tratar de sensibilizar y com prender m ejor la
lucha solitaria de un nio contra el TOC, ATOC ha
producido un vdeo llam ado Nios com o Yo en el
que se relatan experiencias personales. Ese vdeo se
distribuye com o instrum ento educativo a
especialistas y educadores.
M is padres no entienden que quiera arreglrm
elas solo. Si no interrum pieran m is rituales, yo estara
bien.
De los adolescentes, al contrario que de los nios,
se espera que sean m s responsables y m aduros .
De hecho, el trm ino adolescente procede del verbo
latino adolescere que significa crecer . No obstante,
siguen teniendo una gran dependencia de los padres

para todo tipo de cosas. En el caso de los nios

pequeos, no es
39

extrao que los padres realicen tareas que deberan

hacer los nios, o que les ayuden a vestirse, baarse y
com er. Pero a m edida que la infancia va cediendo
paso a la juventud, el deterioro funcional de los
adolescentes con TOC afecta tanto a los padres com o
a los propios
jvenes. La esperanza de que el nio deje atrs las
rarezas se vuelve m enos probable. Las interferencias
de los sntom as obsesivo-com pulsivos con las
actividades de la vida diaria se toleran peor. En lugar
de discutir constantem ente y am enazar en exceso
con castigos, sera preferible pedir consejo m dico y
psiquitrico.
Sabiendo que el proceso de desarrollo equivale a
alejarse em ocionalm ente de los padres, el
adolescente con TOC se encuentra realm ente en un
aprieto, porque necesita a los adultos m s que otras
personas de su edad, lo que, a la vez, le m olesta. Los
sentim ientos de ira y hostilidad pueden prevalecer m
s de lo norm al. La excesiva preocupacin por lo que
piensan los dem s y el intento de esconder los sntom
as, puede dificultar el proceso de desarrollo de un
adolescente que trata de adquirir una identidad
positiva y de autoestim a. El
estigm a social de la enferm edad m ental puede agravar
la presin existente de encajar en el entorno que el
adolescente siente con intensidad.
La tendencia de los adolescentes a form ar
grupos m uy unidos de com paeros es indispensable
en el
proceso de descentralizacin del egocentrism o.
Com partiendo ideas con sus com paeros, los
adolescentes ponen a prueba sus teoras y descubren
sus puntos dbiles. El grupo proporciona algunas de
las com odidades de la fam ilia, pero con una m ayor
sensacin de independencia. Adem s, es un perodo
de reflexin sobre la vocacin profesional y la
sexualidad. M uchos de estos procesos de desarrollo

norm ales se
40

ven dificultados o bloqueados por el TOC. Los

adolescentes con TOC suelen sentirse m uy aislados e
incom petentes. Se pierden esa experiencia tpica de
pertenencia a un grupo y de individualizacin. Es
habitual que se sientan m uy atem orizados,
preguntndose
Cm o podr trabajar algn da? , o avergonzados
de sus conductas: Quin se casar conm igo? .
El creciente conflicto interno y la sensacin de
extraeza, que se m agnifican en presencia de los
sntom as obsesivo-com pulsivos, son especialm ente
dolorosos para los adolescentes presionados por el
proceso norm al de desarrollo. Pero m am , todo el
m undo lo hace . Ahora bien, no todos los jvenes
tienen un TOC. Puede que sea norm al hacerse un
agujero en las orejas, pero no tener las m anos en
carne viva de tanto lavarlas o visitar a un terapeuta. A
veces es difcil conseguir que el adolescente colabore;
en esos casos, el contacto con un grupo de apoyo
integrado por otros jvenes poda servir de ayuda.
Adem s, los padres de adolescentes con TOC suelen
olvidarse de que siguen siendo padres y pueden fijar
lm ites. No conviene
m odificar las expectativas de que realicen ciertas
tareas dom sticas y participen en actividades fam
iliares por el hecho de que presenten un TOC.
Antes de que los sntom as term inen por
descontrolarse, la fam ilia puede adoptar una serie de
m edidas para evitar una situacin desesperada: 1)
Aprenda todo lo que pueda sobre el TOC. Acuda a un
grupo de apoyo. Hable con otros padres y fam ilias.
2) Sin juzgarlo, anim e al adolescente a hablar sobre
sus preocupaciones . Com parta toda la inform
acin que tenga con l/ella e intente que acuda a un
grupo de apoyo con o sin usted. 3) No altere las
rutinas o las
expectativas relacionadas con la casa. Si su hija saca la
basura a cam bio de una paga y deja de hacerlo por

41

m iedo a contam inarse, no siga dndole la paga

porque tiene un problem a . No haga las tareas dom
sticas que tengan asignadas sus hijos. Si norm alm
ente se lavan su ropa y dejan de hacerlo porque creen
que no
pueden , no lo haga por ellos. Ofrzcase a ensearles,
pero no asum a las tareas que ellos deberan hacer.
Recuerde que se encuentran en la etapa del desarrollo
de adquirir independencia, no de perderla. Adem s, a
los herm anos les m olesta tener que realizar tareas
adicionales que no les corresponden. 4) La fam ilia
proporciona m odelos de rol y una m ism a form a de
resolver los problem as, y es fundam ental que ayude a
fijar lm ites. Conviene recordar a la fam ilia los problem
as tpicos de la adolescencia y cm o el TOC intensifica
las preocupaciones norm ales, com o puede ser la
fijacin de lm ites, hasta dnde se est dispuesto a
tolerar y ceder. Dividirse puede tam bin originar
problem as (uno de los padres se rinde a las dem
andas del TOC y el otro se niega a ello). Es conveniente
que am bos padres unifiquen sus reglas y expectativas,
que posiblem ente tendrn que revisar cada cierto tiem
po dependiendo de la evolucin del TOC. 5) La terapia
de conducta de apoyo individual puede ayudar al
adolescente en el proceso de separacin y control de
sntom as. 6) La m edicacin puede reducir los sntom
as hasta un nivel controlable, de form a que toda la fam
ilia sea capaz de afrontar m ejor el problem a. 7) Los
Grupos de Apoyo Psicoeducacionales M ultifam iliares
pueden prestar ayuda y orientacin a la persona con
TOC y a todos sus fam iliares. 8) Un colega
adolescente con TOC puede ofrecer el apoyo necesario
entre com paeros.
Una vez que em pieza la recuperacin de los
sntom as del TOC, es conveniente que los fam iliares
evalen sus expectativas de form a realista. Si la
persona ha perdido una serie de aos de la
adolescencia com o consecuencia del TOC, no habr
pasado por la

42

experiencia com pleta de la adolescencia. Es posible

que tarde m s tiem po en conseguir el perm iso de
conducir, un em pleo, una pandilla y am igos ntim os,
o decidir sobre su educacin o carrera profesional.
Todo eso quiz desanim e a la persona con TOC,
cuando m ire a su
alrededor y vea que sus am igos estn haciendo ya
todas esas cosas que tan lejos le parecen a ella,
provocndole sentim ientos de inutilidad o im
potencia. Si reconoce usted estas seales o el
adolescente puede hablar sobre ello, elogie sus
esfuerzos por superar el TOC. Recurdele con optim
ism o las destrezas que ha adquirido para
ayudarse a s m ism o y que term inar alcanzando a
los dem s. Con paciencia y una actitud positiva,
conseguir usted ayudar a su fam iliar a seguir
adelante. Los consejos de apoyo pueden beneficiar a
la persona afectada o a la fam ilia. De nuevo, no se
olvide de la
existencia de grupos de apoyo.
Si un adolescente se niega a visitar a un
profesional (con o sin padres), los padres no deben
olvidar que
pueden insistirle en que vaya. Eso requiere un serio
com prom iso por parte de los padres de ayudar
verdaderam ente a sus hijos con TOC a aprender
todo lo que puedan sobre su trastorno y a pedir
consejo
profesional. Quiz tenga usted m ism o que prepararse
para fijar lm ites si la vida fam iliar se est
deteriorando por las dificultades de controlar el TOC.
Si llega a ese punto, es fundam ental que se m antenga
firm e, coherente y persistente. Las consecuencias de
no som eterse a un tratam iento varan segn el caso. A
veces, los sntom as pueden ser tan graves que el
adolescente posiblem ente se arriesgue a tener que irse
a vivir a otro sitio o ingresar en un hospital contra su
voluntad si los sntom as llegan a suponer una am
enaza para su vida o la de alguien que vive con l,

decisin que debe recaer en un psiquiatra experto en

este trastorno.

43

ltimas observaciones

Com o fam iliar, es posible que

nunca term ine por librarse del todo
de los sentim ientos de aislam iento
y
frustracin que acompaan a las
luchas diarias para afrontar los
desafos
planteados por el TOC. Compartir
estos sentim ientos con otras
personas que sufren las
consecuencias de un TOC m ejora m
ucho el proceso de curacin.
Aprendiendo todo lo que pueda y
utilizando las orientaciones
propuestas, podr responder a
preguntas com o: Por qu no
puede parar? Cm o
puedo ayudarle? Los fam iliares pueden ayudar,
m ediante la educacin y los contratos de conducta,
a que la persona supere el TOC.
Posiblem ente les sea til a las fam ilias
recordar que, una vez tratado el TOC, la terapia de
apoyo es
beneficiosa para m uchas de las personas afectadas.
Son tpicos los sentim ientos de depresin, los
conflictos
conyugales m otivados por los ajustes realizados y la
sensacin de ir atrasado con respecto a los com paeros,
requirindose a veces una atencin especial. Cuando
dism inuyen los sntom as del TOC, es posible que la
persona em piece a darse cuenta de cm o ha
desaprovechado su vida, lo que suele confundir a los
fam iliares, porque suponen que, una vez m ejorado
el TOC, todo lo dem s tam bin m ejorar. Tam bin
aqu son frecuentes los sntom as y los sentim ientos
m encionados antes y form an parte del proceso de

recuperacin. La recuperacin y la curacin se

producen con ayuda profesional, com prensin de los
fam iliares y am igos y tiem po.
44

Acerca de los autores

Barbara Livingstone Van Noppen,

M .S.W. trabaja com o asistente
social en el consultorio de TOC del
Butler
Hospital. Es investigadora del
Departam ento de Psiquiatra
y
Conducta Hum ana, de la Divisin de
Biologa y M edicina de la
Universidad Brow n. La Sra. Van
Noppen disfruta de prestigio
internacional com o especialista en el
tratam iento de
familias afectadas por un TOC. En
1986, introdujo un program a de
tratam iento de conducta m ultifam
iliar en el
consultorio de TOC del Butler Hospital.
Adem s, ha publicado varios artculos sobre el
funcionam iento de fam ilias afectadas por el TOC y
su intervencin fam iliar.
M ichele Tortora Pato, M .D. es psiquiatra
especializada en el tratam iento del TOC y profesora
asociada de la Universidad Pblica de Nueva York
en
Bfalo. Es directora de los Servicios Am bulatorios y
del program a de TOC en el Hospital General de
Bfalo, y directora de Form acin de Residentes del
Departam ento de Psiquiatra. La Dra. Pato ha escrito
m ucho sobre el TOC, entre otros, un libro publicado
por la Am erican Psychiatric Press, Current Treatm
ents of OCD. La Dra. Pato tiene un inters especial por
el tratam iento a largo plazo del TOC.
Steven Rasm ussen, M .D. es psiquiatra y director
del consultorio de TOC del Butler Hospital. Tiene

varios aos de experiencia en el tratam iento m

ultidisciplinar del TOC. El Dr. Rasm ussen es profesor
auxiliar de
45

Psiquiatra y Conducta Hum ana en la Universidad de

Brow n, y ha publicado num erosos artculos sobre el
TOC. Junto con la Sra. Van Noppen y Richard M
arsland,
A.T.S., han puesto en m archa un grupo de apoyo
m ultifam iliar en el Butler Hospital que se rene todos
los m eses.
El Butler Hospital, abierto en 1847, es un hospital
psiquitrico privado de Providence, Rhode Island. Es
el m ayor hospital universitario de psiquiatra de la
Universidad de Brow n.

Agradecimientos

ueremos
expresar
nuestro
especial
agradecimiento a todas las personas con TOC y a sus
fam ilias, que han hecho posible este proyecto al com
partir sus
sentim ientos y experiencias con nosotros.

46

La Asociacin de Trastornos Obsesivo-Com

pulsivos, ATOC, es una entidad que agrupa tanto a
profesionales de la salud especializados en el
diagnstico y tratam iento de dicha enferm edad, com o
a pacientes y fam iliares que lo sufren. Uno de sus
objetivos prioritarios es
proporcionar inform acin sobre el TOC a enferm os y
fam iliares de los m ism os as com o facilitar las seas
de aquellos centros sanitarios de referencia en el
tratamiento del TOC.
Si usted quiere ponerse en contacto con ATOC
para solicitar inform acin o para asociarse puede
hacerlo a travs de las siguientes seas:

Telfono: 93 495 45 36
Apartado de Correos 12117; 08080 Barcelona
e-m ail: ato c.ato c@sol v ay.co m
w w w .aso ci aciont o c.org

Asociacin de
TRASTORNOS OBSESIVOCOMPULSIVOS

47