Xiroderma Pigmentosa

SOCIAL: ESTAS PERSONAS NO TIENEN

ESA FACILIDAD DE INTERACTUAR CON
LAS DEMAS PERSONAS YA QUE LA
PATOLOGIA QUE ELLOS TIENEN NO LES
PERMITE RELACIONARSE CON LA
SOCIEDAD.

CULTURAL:

Universidad de San Carlos de Guatemala Centro universitario de San Marcos Mdico y Cirujano 1. Ejercicio final del documento
Cultura y Salud 2. Nios con Xiroderma Pigmentosa en Yulmacap, Santa Cruz Barillas, Huehuetenango Integrantes: Sindy
Roco Bautista Sandoval 201222101 Anyee Gabriela de Len Miranda. 201345730 Dulce Mara Concepcin Fuentes Najarro
201310376 Alejandra Elizabeth Orozco Fuentes 201345672 Mara Elena Orozco Orozco 201345673 Ing. Milton Navarro Meza
Curso: Medicina Biolgica Fecha: 20-05-2013 Seccin B Documento Cultura y Salud: ejercicio final 1. Lea
detenidamente el relato El parto entre las mujeres mayas (Guatemala) . 2. Compare la lectura que acaba de realizar con
la anterior: El parto en la tradicin quechua (Per), teniendo en cuenta los conceptos vistos en las lecciones 1 al 3 y
responda las siguientes preguntas: Despus de la lectura podemos notar que los partos entre las mujeres de tradicin
quechua, es ms bien un acto religioso que tiene que ver mucho con la comunin que tenga la comadrona con los dioses y con
la embarazada, tambin de los lasos familiares, mientras que los partos entre las mujeres mayas, es controlar ms bien la
fuerza, el pujo, y la concentracin ellas si creen en que al ingerir ts de algunas plantas podrn tener mayor fuerza, y se
encontraran mejor para el momento del alumbramiento, tambin creen que podrn tener un mejor parto y ms rpido si
antes del mismo se les da algn tipo de masaje en el estmago, El valor de la mujer entre los mayas estaba ligado a una
concepcin divina debido a su capacidad para procrear vida Asegura la maestra en Ciencias Antropolgicas y
encargada del rea de Investigacin del Gran Museo del Mundo Maya de Mrida (GMMMM), Silvia Tern Contreras, que
para los antiguos mayas el papel de la madre era fundamental debido a que su figura estaba ligada desde el inicio de los tiempos
a la creacin, tal y como lo refleja la narracin del Popol Vuh, Por ltimo, dijo que junto con las creencias actuales y las de sus

antepasados, los mayas de hoy se constituyen como uno de los pueblos ms ricos en tradicin e historia, brindando a la mujer
un papel de gran importancia en los roles sociales y familiares, en donde de manera especial la mam se constituye como pilar
fundamental y eje rector de cada familia. a) Cmo reaccionan las embarazadas mayas y quechuas ante el sistema de salud
oficial y ante el sistema de salud tradicional indgena? Los pueblos indgenas de la regin son particularmente susceptibles a
las enfermedades asociadas con la pobreza, como la desnutricin, las enfermedades diarreicas y respiratorias, o las altas tasas
de mortalidad materna e infantil. A menudo tienen que enfrentarse a barreras adicionales (culturales, idiomticas, financieras,
etc.) a la hora de acceder a los servicios oficiales de salud. De las mujeres que residen en el rea rural (36.5%), son indgenas
(29.5%) y no cuentan con ningn nivel de educacin (25.4%), son las que menos opcin tienen de ser atendidas durante sus
partos por un mdico o enfermera. Sistema de salud oficial La mayora de las mujeres mayas y quechuas reaccionan con
rechazo hacia el sistema de salud oficial, porque en la mayora de las comunidades no se tiene acceso a la atencin mdica y
solo unas cuantas comunidades poseen esta posibilidad, esto sucede por la falta de interculturalidad, adems por que en la
actualidad no se respeta la cultura, el idioma, las creencias y todos aquellos aspectos que identifican a la comunidad y a la
identidad de las personas. Muchas veces existe rechazo porque tanto las mujeres en estado de gestacin como los dems
miembros de la comunidad no conocen la prctica mdica que se utiliza en la medicina oficial y tambin existe el temor de
ser atendidas por hombres y porque sus esposos se lo prohben. Por tal razn es indispensable que exista una interaccin
entre varias culturas para que puedan complementarse unas con otras y evitar ms muertes maternas e infantiles. Sistema de
salud tradicional indgena Las embarazadas mayas y quechuas reaccionan con aceptacin ante el sistema de salud tradicional
indgena, ya que el sistema se relaciona directamente con el contexto de dichas mujeres, las comadronas que son las
encargadas de los controles y preparacin para el parto y que son las actrices principales en la comunidad por que cuentan con
los conocimientos necesarios para realizar estas prcticas, en la cual generan y transiten confianza hacia las mujeres en estado
de gestacin, respetando su cultura, idioma, cosmovisin, creencia, etc. Cada comadrona de cada pueblo posee sus propias
tcnicas, en la cultura maya se emplean baos en temaxcal, sobadas de estomago, calentamiento de cintura y tambin

recurren a tomar infusiones de varias plantas. En la cultura quechua se da la intervencin de lo espiritual, uso de plantas,
baos y rezos, en ambas culturas influye la presencia de los familiares como fuerza hacia las embarazadas y el parto. Otro
aspecto por el que es de gran aceptacin el sistema tradicional es porque se tiene mayor acceso econmico y social y
tambin porque existe una interaccin entre los miembros de la comunidad y por tal motivo las tcnicas son conocidas por
todos y son de confiabilidad. b) Cul es la cosmovisin que est en la base de sus actitudes y decisin? En la cultura
quechua (que significa cooperacin) la cosmovisin es un aspecto sumamente importante ya que el sol y la luna toman figuras
masculina y femenina, respectivamente y la Pachamama o madre universal (que est presente en todo) tiene un papel
importante en el momento del parto. Al igual, las plantas regionales poseen espritu y presencia y deben estar en forma
horizontal con la mujer que va a dar a luz para transferirle fuerza y tranquilidad, as, de alguna manera el espritu de la planta se
apodera del espritu de la mujer para que sta no sufra tanto dolor y pueda salir bien del parto. En ste contexto podemos
identificar el grado de respeto al cosmos que poseen las culturas ind genas ya que la placenta se entierra para
agradecerle a la madre tierra por haber alimentado y cuidado al beb que creca dentro de la madre, adems para que la
madre no sufra sobreparto. Enterrar la placenta en la tierra donde naci el nio es como amarrar a su alma para que crezca y
produzca en la tierra que lo cuid por nueve meses, ya que la placenta es considerada como una extensin del nio o una
parte de su cuerpo de la que se desprende al nacer. Todo el tiempo durante el proceso del parto hasta que es enterrada la
placenta hacen rezos, baos y utilizan plantas para enriquecer el ambiente con la espiritualidad de las personas. Los hijos no
son considerados nicamente hijos de sus padres biolgicos sino tambin hijos de la Pachamama, los seres humanos son
llamados runas pero sta palabra se entiende como el conjunto de seres humanos, indicando que todos son parte de la misma
naturaleza como una red y de las deidades o wacas entre las cuales la principal es la Pachamama. Al nacer un nio ya tiene
una montaa como protector, adems entre las deidades andinas se encuentran varios nios. Para los quechuas todos
somos parte de la naturaleza y nos criamos mutuamente, as como ellos cran el ganado, el ganado los cra a ellos porque les
da de comer y de vestir. La decisin de tener a sus hijos en casa est muy ligada a su cosmovisin, pues el nio debe nacer

donde vivir el resto de su vida y durante el parto emplean muchos elementos de la naturaleza y de su cultura como ritos y
oraciones de agradecimiento a la Pachamama, cosa que no podran llevar a cabo en otro sitio como un hospital o centro de
salud. (Niez y Ayllu en la cultura andino-amaznica, Grimaldo Reginfo V. PRATEC, Lima, Per, agosto del 2002) En la cultura
maya tambin podemos observar el alto grado de respeto al cosmos que poseen las personas al momento de un parto, el sexo
del beb por nacer se determina segn los movimientos de la luna (diosa Ixchel) en el lapso de 260 das. Las comadronas y
familiares de ms edad que la gestante tienen un papel importante ya que le transmiten los cuidados que debe tener para no
ofender a la madre tierra y su beb pueda desarrollarse bien. De nuevo toma un rol importante la luna, ya que segn las
etapas de sta, tambin se determina la fecha del parto, la mujer embarazada la tiene por su protectora ya que la luna
representa el concepto de la femineidad. En el momento del parto la comadrona realiza masajes a la parturienta con el fin de
acomodar al nio en la posicin adecuada para que pueda nacer, la mayora de partos ocurren en luna llena, al finalizar un
ciclo de nueve lunas y 260 das que es el perodo que dura un embarazo en la cultura maya. La comadrona atiende a la mujer
cuarenta das antes del parto y cuarenta das despus del parto al igual que al beb recin nacido, segn la
cosmovisin indgena. Segn la fecha de nacimiento al nio un sacerdote maya le asigna un Nawal o espritu protector,
ste determina ciertas caractersticas de la personalidad del nio y su deber en la sociedad indgena o su misin de vida.
Segn las caractersticas de la placenta, la comadrona puede determinar cuntos hijos ms puede tener la mujer que acaba
de dar a luz. El motivo por el que la mujer indgena recurre al parto en su casa y no acude a un hospital o un centro de salud,
radica en que por lo general stos se encuentran a una distancia considerable de su lugar de origen, ya que lamentablemente
en Guatemala los servicios de salud no estn bien distribuidos y las personas con ms necesidad no tienen acceso a ellos, otro
motivo es que en el centro de salud generalmente no respetan su cosmovisin y no permiten que lleven a cabo las ceremonias
durante el parto, tampoco permiten el parto de rodillas por el temor de que el beb se caiga al nacer, esto dificulta la confianza
que una mujer tenga para ir a dar a luz a un centro de salud ya que en su casa pueden estar las personas de ms confianza y
experiencia y las atiende una comadrona con la que poseen un nexo casi familiar, adems de proteger su intimidad al no

quitarse el traje tpico, cosa que no ocurre en un centro de salud u hospital.(Interculturalidad y cosmovisin maya, Calan Tay,
Samuel Antonio. Anexo 5.2 pag.4. USAID, marzo 2012) c) Qu elementos son importantes para las parturientas mayas y
quechuas a la hora de dar a luz? Para las parturientas mayas es indispensable el calentamiento de la cintura , con el
cual realizan una colocacin del feto, el cual en algunas ocasiones viene desviado o en mala posicin. Tener el parto en casa
acompaadas de la comadrona y por el esposo, teniendo en cuenta el riesgo al que se sometern. Realizan el parto en
posicin hincada, por la tradicin de mantener la intimidad de la mujer. Para las parturientas quechuas, uno de los elementos
indispensables son los espritus del sol, la luna, las montaas y el de las plantas utilizadas por la partera. Hacen del parto
todo un acto ceremonial, en el que la partera tiene una conexin espiritual. Relacin y apoyo familiar. El lugar ideal para
que la mujer de a luz es la cocina. Tener una relacin de confianza con la partera. d) A partir de los insumos de las lecciones,
seale varias caractersticas que hacen a las prcticas curativas de los pueblos indgenas sistemas de salud complejos.
Debido a que la prctica de la medicina en cada uno de los pueblos indgenas, es diferente al momento de atender un parto,
pues cada uno cuenta con sus propios conocimientos tericos, prcticos explicables dentro de su propio entorno , adems
involucran aspectos que influyen como la naturaleza y la familia como factores que favorecen el proceso de dar a luz a un hijo.
Cada pueblo posee sus propias formas de establecer la curacin ,prevencin y alivio de cada enfermedad , tambin el poder
atender los diversos partos, ya que la cultura de un pas es diferente a la de otra, por tal razn se deben respetar ambas y as
evitar contradicciones. Tanto la cultura maya, considera un aporte principal la atencin del parto como un sistema complejo en el
cual interviene el cosmos, la familia, que brinda fortaleza a la mujer parturienta, por tal razn no se rigen a las formas de
atencin de los mdicos; as tambin ocurre lo mismo en la cultura quechua, donde consideran importante , a la tierra y a la
luna , que favorecen el parto , tambin la tierra debido a eso el uso de plantas en los baos practicadas , con las mujeres les
permite tener un mejor apoyo de la familia y entablar una mejor relacin con el hijo . La medicina tradicional curativa en lo
pueblos indgenas, sustenta la salud en el equilibrio biolgico, pisco, social y el pensamiento animista del mundo, su
metodologa parte de explicar el sentido holstico de la vida, los agentes tradicionales de salud asumen su rol como un don

divino y basan su intervencin en la restitucin del equilibrio con rituales y plantas medicinales. As como los pueblos
tradicionales son extremadamente variados, su cosmovisin y su sistema de salud presentan mltiples matices. A lo largo de
siglos de existencia, la actual sociedad los pueblos indgenas desarrollan una serie de conocimientos y prcticas para conservar
y recuperar la salud de sus miembros. Muchos de esos conocimientos y prcticas provienen de aquellos gestados (generaciones
anteriores) .Todos ellos han permanecido en el tiempo a causa de su utilidad y eficiencia puesto que, toda sociedad,
independientemente de cul sea su origen, desecha tarde o temprano aquello que no le es til para la vida en sociedad. Sin
temor a equivocarnos, es posible afirmar que los elementos provenientes de las tres vertientes (quechua aimara; hispana;
pre-hispana), conforman un sistema dinmico, flexible y maleable, pero adems eficiente. Como todo sistema, el fundamento
del sistema complejo de salud andino, es una concepcin o representacin de lo que es estar sano o tener salud, que integra
dos elementos claves: la condicin individual, y la condicin colectiva. (http://es.wikipedia.org/wiki/Medicina_tradicional_andina)
Nios con Xiroderma Pigmentosa en Yulmacap, Santa Cruz Barillas, Huehuetenango I) INTRODUCCIN Yulmacap es una
aldea del municipio de Santa Cruz Barillas, Huehuetenango, aproximadamente cuenta con 2,000 habitantes, es una comunidad
con etnia maya y su lengua es el Qanjobal, en el cual 14 de los nios de esta comunidad tienen una enfermedad llamada
Xerodermia Pigmentosa pero que tambin es conocida como la enfermedad de las sombras que es una alteracin gentica
en la que la piel pierde su capacidad de regenerarse al exponerse a la luz ultravioleta y que esta es producida principalmente por
la vinculacin consangunea de los padres, ya sea por incesto intencionado o no intencionado. Existen diversos tratamientos
para la xerodermia pigmentosa como lo son: intervenciones quirrgicas y tratamientos con quimioterapia, pero como la mayora
de las familias son de pobreza y extrema pobreza no cuentan con los recursos necesarios para llevar a cabo este tipo de
tratamiento adems otro factor influyente es la distancia en la que se encuentra dicha comunidad por tal razn no cuentan con
una atencin mdica adecuada, la unidad mnima de salud o puesto de salud fue construida por los miembros de la
comunidad y no cuenta con promotores de salud o enfermeras, en casos de emergencia los lderes de esta aldea proporcionan
atencin a los enfermos porque el hospital ms cercano de encuentra de 2 a 3 horas de distancia. El pronstico que se han

hecho da a conocer que la mayora de las personas afectadas por este problema mueren de cncer de piel a inicios de la
adultez pero en otros casos mueren en la infancia y pubertad. La prevencin fundamental que se debe de tomar en cuenta es la
asesora gentica para personas con antecedentes familiares de xerodermia pigmentosa que deseen tener hijos es decir la
intervencin de la salud reproductiva. Las acciones que se estn realizando por el Ministerio de Salud Pblica y Asistencia
Social son para prevenir y tratar la enfermedad los nios con este problema han sido trasladados a la capital guatemalteca, a la
pediatra del Hospital Roosevelt para ser intervenidos quirrgicamente, se les proporcionara a las familias los medios
necesarios para la supervivencia de los nios y as mismo una atencin mdica permanente. II) OBJETIVOS General:
Conocer la situacin en que se encuentran los nios que padecen la enfermedad Xiroderma Pigmentosa en Yulmacap, Santa
Cruz Barillas, Huehuetenango. Especficos: Profundizar en la enfermedad Xiroderma Pigmentosa para establecer sus causas,
sntomas, tratamiento y epidemiologa desde la perspectiva de la medicina aloptica. Describir la situacin en que se
desarrollan los nios que poseen la enfermedad en Yulmacap desde un punto de vista holstico para comprender por qu han
llegado al estado en que se encuentra su enfermedad y la importancia que se le ha dado al caso en Guatemala. Analizar toda
la informacin recabada para proponer alternativas de solucin al problema, como prevenir futuros casos y as contribuir al
desarrollo de Guatemala por medio de una crtica constructiva y evidenciar una perspectiva integral de la situacin en que viven
en Yulmacap sus habitantes. III) MARCO REFERENCIAL El casero Yulmacap que se encuentra a 25kms de la Villa de Santa
Cruz Barillas, Huehuetenango donde podemos disfrutar un ambiente completamente natural, su aldea vecinas es la aldea San
Ramn, San Carlos Carretera, Tzalanpinul, y otras, el casero Cuenta con 2,000 habitantes, posee un Centro asistencial de
Salud, pero no es eficiente puesto que se carece de medicamentos y materiales para atender a los pobladores del casero
est a 12 horas de camino desde la cabecera municipal de Huehuetenango. Latitud: 15.8631 Longitud: -91.1653.
Bajo un cielo azul intenso y tras 440 kilmetros de camino llegamos a la aldea Yulmacap, en el municipio de Barillas,
Huehuetenango: 12 horas de viaje, la mitad de las cuales slo son posibles con vehculo todoterreno. Yulmacap es una
comunidad Kanjobal, desde la cual se divisa el territorio de Playa Grande, Quich y el ro Ixcn que sirve de lmite con

Huehuetenango. La meseta amanece baada de espesa bruma. Esta aldea podra ser como muchas otras de Guatemala, en
medio de la paz de la montaa. Sin embargo, aqu han nacido decenas de nios con una extraa enfermedad congnita,
que les imposibilita una vida normal, pues cualquier tipo de luz les causa dao en la piel. IV) AN LISIS 4.1 ANTECEDENTES
DEL PROBLEMA Segn un estudio desarrollado por mdicos de la organizacin El Buen Samaritano, la afeccin se origin
porque dos familiares cercanos se casaron y sus hijos resultaron con la alteracin gentica que causa el mal. Segn
Margarita Juttle, directora de esa organizacin, los primeros 10 pacientes con esta enfermedad fueron detectados en esas
comunidades en 1999, y se trataba de nios cuyos padres relataron que al menos 15 menores de entre 5 y 12 aos haban
muerto a causa de ese padecimiento. Juttle seal que se trata de una enfermedad causada por un defecto en el ADN, la cual
afecta a una persona entre un milln en el mundo, por lo que existe inters por descubrir por qu hay tantos casos en un
territorio tan pequeo. En reportaje publicado en el 2004 por Revista D, el dermatlogo Peter Greenberg dijo que se trata de
una afeccin gentica que causa piel reseca, llena de escamas, debido a que las clulas no se regeneran y se filtran los
rayos ultravioleta, lo que produce tumores en la piel y cncer. Si dos portadores de la enfermedad se casan, corren el riesgo de
tener un hijo que pueda padecerla, dos hijos portadores que no la desarrollen, y la ltima posibilidad es que tengan un hijo sano.
El primer caso de la enfermedad de las sombras se registra en 1870, la posibilidad de contraer esta enfermedad es de una en un
milln. Pero en Yulmacap hay 14 enfermo Se detecto desde hace 22 aos en una nia, pero ha avanzado da a da con la
poblacin contabilizando 14 personas enfermas de las cuales 13 son nios El mal se conoce como enfermedad de la sombras
su nombre cientfico es Xeroderma Pigmentosa, los lugareos la atribuyen al sol, por lo que evitan que los nios que la
padecen se expongan a cualquier tipo de luz natural o artificial, confinndolos a un rincn de las humildes viviendas La llegada
de la noche es cuando ellos pueden salir, Los nios nacen normales, pero cuando empiezan a tener pecas es el inicio de esta
tormentosa enfermedad. 4.2 PROCESOS DE INTERVENCIN (QUE SE HA HECHO POR PARTE DEL MPSAS) Ministerio de
Salud Pblica y Asistencia Social. ACTUALIDAD : el MSPAS y Diputados de la bancada Libertad Democrtica Renovada, se
reunieron con el Procurador General de la Nacin, Vladimir Aguilar y la Viceministra de Desarrollo Social, Michelle Martnez,

para encontrar soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de nios y adolescentes del municipio de Santa Cruz
Barillas , Huehuetenango, que padecen una enfermedad de la piel denominada xeroderma pigmentoso. De acuerdo,
con los legisladores existe preocupacin ante el padecimiento de los menores de la aldea Yulmacap del citado municipio, ya
que esta enfermedad hereditaria es causada por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparacin del ADN y muestra
una marcada tendencia a desarrollar cncer de piel. Es un tema muy grave que se vive en el rea rural, hay por lo
menos 13 nios en una sola comunidad padeciendo esta enfermedad que se complica con el sol y lo peor es que si no se
controla termina con un cncer en la piel, manifest la diputada Mirza Arreaga como representante del departamento de
Huehuetenango. Los congresistas dieron a conocer su preocupacin, ya que segn ellos el tema no ha sido tratado por los
Ministerios de Salud y Desarrollo Social, por lo que darn seguimiento a la situacin a fin de que las autoridades verifiquen el
estado de los menores que estn afectados con este padecimiento. En la fecha 12/05/2013, el Ministro de Salud Pblica y
Asistencia Social, doctor Jorge Villavicencio acompaado del diputado Alejandro Lpez y el director del rea de Salud,
doctor Luis Antonio Alfaro, realizaron una visita de supervisin en el Centro de Salud de la Comunidad de la Coya, en
Huehuetenango. El Ministerio de Salud Pblica y Asistencia Social es uno de los catorce ministerios que conforman el
Organismo Ejecutivo del Gobierno de Guatemala, bajo la direccin del presidente de la Repblica de Guatemala. Su misin es
garantizar el ejercicio del derecho a la salud de las y los habitantes del pas, ejerciendo la rectora del sector salud a travs de
la conduccin, coordinacin, y regulacin de la prestacin de servicios de salud, y control del financiamiento y administracin
de los recursos, orientados al trato humano para la promocin de la salud, prevencin de la enfermedad, recuperacin y
rehabilitacin de las personas. El actual Ministro de Salud Pblica y Asistencia Social es Jorge Villavicencio ( Ministerio de
Salud Pblica y Asistencia Social). El artculo 95 de la Constitucin Poltica de Guatemala establece que "la salud es un
bien pblico. La salud de los habitantes de la nacin es un bien pblico. Todas las personas e instituciones estn obligadas a
velar por su conservacin y restablecimiento (Informe de Transicin Pol tica Institucional 2007-2008, 2008). De
acuerdo con Ministerio de Salud Pblica y Asistencia Social, con base en el Art culo 39 de la Ley del Organismo

Ejecutivo, sus funciones son: - Formular y dar seguimiento a la poltica y los planes de salud pblica y, administrar,
descentralizadamente, los programas de promocin, prevencin, rehabilitacin y recuperacin de la salud, propiciando a su
vez la participacin pblica y privada en dichos procesos y nuevas formas de financiamiento y mecanismos de fiscalizacin
social descentralizados. - Proponer las normas tcnicas para la prestacin de servicios de salud y coordinar los proyectos.
Polticas del Ministerio de Salud Pblica y Asistencia Social: - Fortalecimiento de la rectora del Ministerio de Salud Pblica,
para fortalecer el Estado de Guatemala. - Mejorar y ampliar la cobertura de atencin y prestacin de los servicios de salud
integrales e integrados. - Promover y fortalecer acciones que garanticen la accesibilidad a medicamentos. Reconocimiento al uso
y prctica de la medicina alternativa y tradicional. - Promover la investigacin y desarrollo tecnolgico en salud. Fortalecimiento de la investigacin, desarrollo y administracin de la fuerza laboral en salud. 4.3 SITUACIN ACTUAL
Actualmente se encuentran 14 personas afectadas con Xeroderma Pigmentosa, a los cuales el ministerio de salud les brindara
ayuda, llevndoles tratamiento o trasladndolos a donde sern atendidos. Tras conocer la situacin que enfrentan 14
personas afectadas por Xeroderma Pigmentosa en el casero Yulmacap, del municipio de Santa Cruz Barillas, Huehuetenango,
integrantes de la Comisin de Salud y Asistencia Social del Congreso de la Repblica, iniciarn acciones para apoyar a los
enfermos. 4.4 INTERVENCIN DE LA MEDICINA OCCIDENTAL EN EL REA Aunque a paso lento, los habitantes de la
aldea Yulmacap, municipio de Santa Cruz Barillas, Huehuetenango, comienzan a tener esperanzas. A raz del reportaje de Noti7
sobre 14 personas con xerodermia pigmentosa en aquel lugar, autoridades del Ministerio de Salud Pblica y Asistencia Social
visitaron el lugar y adoptaron varios compromisos para prevenir y tratar la enfermedad. Las esperanzas de vida han crecido para
los nios que padecen de xerodermia pigmentosa, ya que una comisin especializada del ministerio de salud llego hacia la
zona, donde pudieron constatar la precaria situacin del lugar y as mismo asegurar que la enfermedad ser tratada. La
xerodermia pigmentosa ha sido investigada y se da a conocer que es una enfermedad gentica que se manifiesta por la
consanguinidad de las parejas y que no es contagiosa. Si dos portadores de la enfermedad se casan, corren el riesgo de tener un
hijo que pueda padecerla, dos hijos portadores que no la desarrollen, y la ltima posibilidad es que tengan un hijo sano.

Los 14 nios con esta enfermedad fueron trasladados hacia la capital guatemalteca a la pediatra del Hospital Roosevelt, el
primer nio beneficiado fue Roderico Martin Mateo ya que iniciaran con sus estudios mdicos para luego realizarle una
intervencin quirrgica para retirarle el tumor que afecta su rostro y las dems partes del cuerpo. Las autoridades del
ministerio de salud se han comprometido a brindarles una atencin mdica adecuada y permanente, adems de los medios
necesarios para mejorar la situacin en la que se encuentran. Se les proporcionara bloqueadores solares y ropa de acuerdo a
las medidas antropomtricas. Los ms pequeos son los que tienen mayor posibilidad de tratarse, evitar su deformacin y
posterior muerte. Lo ideal es detectar esta enfermedad a una edad muy temprana para poder darles una educacin sobre la
proteccin contra el sol, usar ropa especial y protectores solares. El inters del campo medico es brindarle a los nios y
nias que padecen de esta enfermedad, tratamiento para la queratosis seborreica o cncer superficial, existen tratamientos
quirrgicos y tratamientos con quimioterapia. Para la prevencin de la enfermedad Xerodermia Pigmentosa que en esta
comunidad ha tenido altos ndices de padecimiento, se realiz una jornada mdica en la cabecera se atendi a 15 pacientes
de entre 4 y 19 aos, quienes fueron internados en el hospital regional. Sin embargo, la organizacin El Buen Samaritano
Internacional report que al menos 200 personas de esas comunidades son portadoras de la enfermedad y, aunque no se les
desarrolle, pueden transmitirla a sus hijos. Segn Margarita Juttle, directora de esa organizacin, los primeros 10 pacientes con
esta enfermedad fueron detectados en esas comunidades en 1999, y se trataba de nios cuyos padres relataron que al menos
15 menores de entre 5 y 12 aos haban muerto a causa de ese padecimiento. 4.5 ABORDAJE DESDE UN PUNTO DE VISTA
HOLSTICO a) Social: Yulmacap es una aldea del municipio de Santa Cruz Barillas Huehuetenango, ubicada a 13 horas de la
capital guatemalteca, debido a su difcil acceso pues la mayora de la carretera es terracera la cual se encuentra realmente en
abandono. Fue fundada hace tres generaciones, es una comunidad Kanjobal, desde la cual se divisa el territorio de Playa
Grande, Quich y el ro Ixcn que sirve de lmite con Huehuetenango. La meseta amanece baada de espesa bruma.
Actualmente viven alrededor de 2,000 personas en el lugar, la mayora en pobreza y extrema pobreza. Uno de los motivos de la
pobreza en esta aldea es en el abandono en el que se encuentran, pues segn el consejo comunitario de desarrollo la mayora

de edificaciones como aulas escolares y el puesto de salud, han sido edificados por sus habitantes. En el puesto de salud no
cuentan con un enfermero que los atienda y cuando tienen alguna emergencia como por ejemplo con mujeres que estn a punto
de dar a luz, las tienen que trasladar a Barillas, pero por el mal estado de la carretera corren un gran riesgo. Y algunas casas
fueron construidas por el apoyo de una institucin Americana llamada El Buen Samaritano. La principal actividad de subsistencia
es trabajar como jornaleros en el cultivo de caf y cardamomo, sin embargo esto apenas cubre sus gastos de alimentacin,
dejando por un lado la salud, el vestuario y otros servicios, ya que el municipio mas cercano que cuenta con estos servicios se
encuentra a dos horas en vehculo y cuatro horas caminando. Sin embargo esta difcil situacin ha incrementado con una
enfermedad conocida como Xeroderma Pigmentosa o en muchos casos conocida como la enfermedad de las sombras, que se
detecto hace 22 aos en una nia, pero ha avanzado en la poblacin contabilizando 14 personas enfermas, de los cuales 13
son nios. Por el clima clido-hmedo, pero tambin azota el fro que tiene Barillas, causa mayor resequedad en la piel.
Las personas de esta comunidad pertenecen a la etnia Mam, y su idioma es qanjobal, por lo cual las personas que llegan
necesitan de un traductor para poder entenderlos. b) Poltico: Despus de que se diera a conocer por los medios de
comunicacin el caso de 14 nios que padecen una extraa enfermedad que les impide exponerse a la luz natural o artificial,
el Ministro de Salud, Jorge Villavicencio, visit la aldea Yulmacap para conocer la situacin en que viven. El funcionario explic
que el mal que padecen los pequeos es Xeroderma Pigmentosa, la cual les provoca tumores en el rostro. Agreg que el
objetivo es poder ayudar a los infantes y evitar que la enfermedad contine desarrollndose en otros miembros de la
comunidad. Para ello, se estar realizando gestiones con las autoridades de la NASA, para adquirir trajes especiales, similares a
los que usan los astronautas, para protegerlos de los rayos solares. Villavicencio coment que una de las causas de la
enfermedad podra ser la unin marital entre familiares cercanos. Se les hab a los vecinos para que eviten casarse entre
primos o tos, coment. El ministro tambin confirm que ayer, uno de los pequeos, cuyo estado de salud es cr tico,
fue llevado a la pediatra del Hospital Roosevelt para ser tratado. La comisin legislativa de salud apoyar a enfermos con
Xiroderma Pigmentosa en Yulmacap Tras el reporte de Noti7 donde se dio a conocer la situacin que enfrentan 14 personas

afectadas por xerodermia pigmentosa en el casero Yulmacap, del municipio de Santa Cruz Barillas, Huehuetenango, integrantes
de la Comisin de Salud y Asistencia Social del Congreso de la Repblica, iniciarn acciones para apoyar a los enfermos.
Tambin se pretende crear leyes para apoyar a personas con enfermedades poco comunes en Guatemala. Como acabamos de
leer las autoridades se estn preocupando por esta enfermedad despus de que Noti7 mostrara el reportaje de los 14 casos
que existen en ste casero, entonces podramos decir que en el mbito potico nunca se haban interesado lo suficiente
en aos anteriores y es es tambin una de las razones por la cual sta enfermedad ha avanzado tanto en esta comunidad.
c) Religioso: En Yulmacap, Santa Cruz Barillas, Huehuetenango predomina el idioma maya Qanjobal, son parte de la etnia
Mam. En la poca prehispnica practicaban libremente la religin maya con todas sus caractersticas, era una religin
politesta donde sus principales dioses eran Ixchel (diosa de la luna, protectora de las mujeres), Chac (dios de la lluvia, infera
en los cultivos), Kukulcn (la deidad mayor o serpiente emplumada) y el Corazn del cielo y Corazn de la tierra. En la
poca de la conquista los Espaoles sometieron a todas las comunidades indgenas y las obligaron a convertirse al
Cristianismo, los sealaban de que sus ritos religiosos y sus creencias en general eran satnicas y de sta forma mermaron
tambin la cultura y los conocimientos de nuestros antepasados. Actualmente el 50% profesan la religin catlica, el 22% la
religin evanglica y el otro 28% profesan nicamente la religin maya (sntesis dimensin social, Santa Cruz Barillas,
Huehuetenango. segeplan.gob.gt) El Obispo de Huehuetenango es Monseor lvaro Ramazzini Imeri, a pesar de que el
mayor porcentaje de la poblacin profesa el cristianismo, todos conservan las tradiciones y mitos de la cultura maya, por
ejemplo, muchos jvenes se niegan a utilizar un mtodo de planificacin familiar por miedo a que los castiguen los dioses,
para ellos, planificacin familiar es sinnimo de pecado y mala suerte al no tener los hijos que Dios quiera, estas creencias se
deben a que no tienen acceso a informacin sobre los distintos mtodos, adems, si no cuentan con los recursos
econmicos para darle una buena nutricin y educacin a los nios ni a ellos mismos, ya que se dedican principalmente a la
agricultura para el propio consumo y la poblacin de sa aldea se divide en las clases sociales de pobreza y extrema pobreza,
tampoco van a contar con recursos para comprar preservativos, pastillas etc. (aceptacin de la planificacin familiar, Juan

Manuel Chin Xujur, tesis para optar al ttulo de Mdico y Cirujano, USAC, 1999). La religin para los qanjobales es ms de
agradecimiento a las deidades mayas por los cultivos, y realizan ritos religiosos en agradecimiento a las cosechas y otras
actividades heredadas de la cultura maya. d) Biolgico: Es una rara afeccin que se transmite de padres a hijos, en la cual la
piel y el tejido que cubre el ojo, son extremadamente sensibles a la luz ultravioleta. La piel reseca llena de escamas de varios
nios de la comunidad no regenera las clulas que filtran los rayos ultravioleta, lo cual le produce tumores en la piel y hasta
cncer. De los casos conocidos hasta ahora, la mayora de nios no ha vivido ms de 12 aos de vida. Isabela Delgado
Juan es la nica que ha llegado a los 14 aos. 15 nios padecen la xeroderma pigmentosa, una enfermedad gentica que
fue descubierta, en la aldea Yulmacap, distante 25 kilmetros de la cabecera municipal de Barillas, Huehuetenango, a principios
del 2001. Causas La xerodermia pigmentosa es un trastorno recesivo autosmico, lo cual quiere decir que uno tiene que tener
dos copias de un gen anormal para que la enfermedad o el rasgo se manifieste. La luz ultravioleta, como la que se encuentra en
la luz solar, daa el material gentico (ADN) en las clulas de la piel, pero normalmente el cuerpo repara este dao. Sin
embargo, en personas que sufren de xerodermia pigmentosa, el cuerpo no repara este dao. Como resultado, la piel se vuelve
muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentacin moteada). La afeccin tambin causa vasos sanguneos
aracnoideos en la piel (telangiectasia) y cncer de piel. ste ltimo con frecuencia ocurre antes de que el nio tenga 5
aos. El dermatlogo Peter Greenberg y el genetista Carlos Cordero, realizaron las primeras investigaciones de esta
enfermedad en Yulmacap y Yuljob. Segn Greenberg, estas son dos comunidades cerradas en donde circula con mayor
frecuencia un gen hereditario reproducido por el parentesco consanguneo de los padres". Sin embargo, otros factores como los
altos ndices de desnutricin y el cambiante clima (hmedo-tropical) no permiten que la terapia curativa tenga xito. Sntomas La xeroderma pigmentosa es una enfermedad hereditaria en la que intervienen 8 diferentes genes. Quienes la padecen
sufren diferentes sntomas. Los sntomas de esta enfermedad se manifiestan en varios rganos La sensibilidad de los ojos
a la luz (solar y artificial) provoca dao en los prpados y la membrana conjuntiva, que de no tratarse adecuadamente causan
la ceguera total. Una quemadura solar que no sana despus de un poco de exposicin al sol Ampollas despus

de un poco de exposicin al sol Vasos sanguneos aracnoides bajo la piel Parches de piel decolorada que empeoran
Formacin de costra en la piel Descamacin de la piel Superficie de la piel en carne viva que supura Molestia al estar
con luz brillante (fotofobia) Envejecimiento prematuro de la piel los ojos, y los labios Resequedad de la piel al exponerse a la
luz solar y artificial El dao en los prpados y la conjuntiva, debido a la luz, produce ceguera Eventuales complicaciones
neurolgicas provocan retraso mental Prdida del odo en alta frecuencia Segn la Sociedad Norteamericana de
Xeroderma Pigmentosa, la enfermedad puede llegar a causar daos neurolgicos, como retraso mental y la prdida del odo
en alta frecuencia (incapacidad de escuchar los sonidos agudos). El envejecimiento prematuro de la piel y la boca, es otro de los
sntomas que refiere dicha organizacin. Para Peter Greenberg, director del Instituto de Dermatologa de Guatemala, Inderma,
hasta el momento no existe terapia gentica para el tratamiento de esta enfermedad, en parte por los pocos casos que se
presentan a nivel mundial (1 por cada 250,000 habitantes en Europa y Estados Unidos)(en Amrica Latina 1 por cada 1,000,000
de habitantes). Sin embargo, enfatiz que la tasa de nios enfermos en Yulmacap y Yuljob es muy alta, para el nmero
de pobladores (aproximadamente 8 casos por cada 1,000 habitantes) . A pesar de que recientemente se logr descifrar el
genoma humano, los cientficos estudian actualmente la forma de regenerar el ADN daado por la luz ultravioleta de los rayos
solares. Greenberg indica que lamentable hasta el momento no se han logrado muchos avances en esta materia. Este
especialista dijo que an cuando estos casos no pueden ser calificados de incesto, los lazos de consanguinidad estn
presentes en cada una de estas familias, lo que representa un alto riesgo de reproducir la enfermedad. Los especialistas
guatemaltecos, Greenberg y Cabrera Valverde coinciden en sealar que s existen posibilidades de tratamiento: en primer lugar
se necesita de una terapia curativa permanente, para las afecciones de la piel y los padecimientos de la vista, adems de
mejorar la nutricin de los nios. Lamentablemente, la comunidad es de escasos recursos, con una agricultura de subsistencia.
La segunda alternativa debera concentrarse en un proyecto integral de informacin y concienciacin para los habitantes de
Yulmacap y Yuljob, para que no sigan casndose con miembros de su mismo grupo. Todos estos casos se dan por la
relacin de consanguinidad de los padres. Esto no necesariamente debe interpretarse como relaciones de incesto; pero, de

seguro algn grado de familiaridad existe entre ellos. Otro aspecto es que en esta comunidad perdieron el control de sus
apellidos, porque en el pasado ponan como apellido de sus hijos el nombre de sus padres (costumbre rabe que ingres a
Guatemala a travs de los espaoles). As es mucho ms difcil saber con quines se estn casando. Por ejemplo, hay
apellidos como Juan, Pedro, Antonio, muy comunes en Huehuetenango. Pruebas y exmenes El mdico llevar a cabo un
examen fsico y preguntar si hay antecedentes familiares de xerodermia pigmentosa. Un examen ocular puede mostrar:
Opacidad de la crnea Queratitis Tumores en el prpado Blefaritis Los siguientes exmenes pueden ayudar a
diagnosticar el trastorno en un beb antes del nacimiento: Amniocentesis Muestra de vellosidad corinica Cultivo de
clulas amniticas Los siguientes exmenes pueden ayudar a diagnosticar el trastorno despus del nacimiento: Cultivo
de los fibroblastos de la piel Biopsia de piel Tratamiento Cabrera Valverde considera que en la solucin del problema deben
trabajar de forma integral profesionales de distintas ramas: es necesario que antroplogos y socilogos propongan un
mecanismo para que la comunidad se abra y as romper con este crculo en el cual la gente se casa con parientes, lejanos,
pero al fin parientes. Los nios con este problema necesitan proteccin completa de la luz solar. Hasta la luz que entra a
travs de las ventanas y lmparas fluorescentes es peligrosa. Cuando estos nios tienen que salir al sol, deben usar ropa
protectora. Use filtros solares de alta proteccin (FPS de 70 o ms) y gafas muy oscuras con proteccin contra luz
ultravioleta. El mdico puede prescribir medicamentos para ayudar a prevenir ciertos cnceres de piel. Pronstico La mayora de las personas afectadas por este problema mueren de cncer de piel a comienzos de la vida adulta. Posibles
complicaciones Cambio en la apariencia de la piel (deformacin) Cncer de piel e) Medio ambiente: De acuerdo a los
datos recolectados por parte del grupo televisivo Noti 7, MPSAS y otras autoridades, en las cuales dicha enfermedad llamada
Xeroderma Pigmentoso, para el genetista Cabrera Valverde quien estudi estos casos de la aldea Yulmacap esta
enfermedad se caracteriza por el dao que sufre la piel con la exposicin a toda clase de luz , afirma, por tal motivo ellos no
pueden exponerse al sol, ya que ellos no pueden visualizar todo el medio ambiente que les rodea. Los sntomas de esta
enfermedad se manifiestan en varios rganos La sensibilidad de los ojos a la luz (solar y artificial) provoca dao en los

prpados y la membrana conjuntiva, que de no tratarse adecuadamente causan la ceguera total . Cabrera Valverde considera
que en la solucin del problema deben trabajar de forma integral profesionales de distintas ramas: es necesario que
antroplogos y socilogos propongan un mecanismo para que la comunidad se abra y as romper con este crculo en el cual
la gente se casa con parientes, lejanos, pero al fin parientes, afirma. Segn la Sociedad Norteamericana de Xeroderma
Pigmentosa, la enfermedad puede llegar a causar daos neurolgicos, como retraso mental y la prdida del odo en alta
frecuencia (incapacidad de escuchar los sonidos agudos). El envejecimiento prematuro de la piel y la boca, es otro de los sntomas que refiere dicha organizacin. Bajo un cielo azul intenso y tras 440 kilmetros de camino llegamos a la aldea
Yulmacap, en el municipio de Barillas, Huehuetenango: 12 horas de viaje, la mitad de las cuales slo son posibles con vehculo
todoterreno. Primero se nos va a terminar el camino y no vamos a encontrar Barillas , dec a en broma Jos Mara, el
piloto. Yulmacap es una comunidad Kanjobal, desde la cual se divisa el territorio de Playa Grande, Quich y el ro Ixcn que
sirve de lmite con Huehuetenango. La meseta amanece baada de espesa bruma. Esta aldea podra ser como muchas otras
de Guatemala, en medio de la paz de la montaa, sin embargo, aqu han nacido decenas de nios con una extraa
enfermedad congnita, que les imposibilita una vida normal, pues cualquier tipo de luz les causa dao en la piel, para ellos la
naturaleza del sol les afecta, pues apresura la enfermedad y debido a las condiciones econmicas , no cuentan con viviendas
adecuadas a su medio , ya que ellos deben estar ubicados en puntos adecuados donde no reciban el sol. Esto hace que no
puedan vivir como las personas normales, ya que esta enfermedad no es contagiosa y no contamina al medio ambiente. V)
ALTERNATIVAS DE SOLUCIN Salud reproductiva que implica el bienestar fsico y mental y el acceso a medios para la
planificacin familiar, as como capacitaciones para mejorar el nivel educativo de las personas y se eviten ms casos de sta
enfermedad. Es necesario que en la comunidad las parejas que decidan procrear hijos, se sometan a estudios genticos
para determinar las posibilidades de que sus hijos traigan la enfermedad congnita. El MSPAS debe enviarle a los nios
infectados la ayuda en forma de medicamentos y ropa especial que necesitan para que los nios tengan la mejor calidad de vida
posible. VI) LECCIONES APRENDIDAS La situacin de precariedad en que viven los habitantes de Yulmacap se ve reflejada

en el estado de salud de sus habitantes, todos estn estratificados en pobreza y extrema pobreza, con sta condicin social
les es muy difcil cuidar de su salud as que es comn observar nios desnutridos y con baja estatura debido a que no
cuentan con los recursos econmicos necesarios para sufragar los gastos bsicos, los nios que poseen la enfermedad de
Xiroderma Pigmentosa no pueden llevar una vida normal y trabajar para comprar sus medicamentos y poseer una casa que cubra
sus necesidades bsicas para protegerlos de su enfermedad ya que tienen que salir al sol para hacer sus necesidades
fisiolgicas. La Xiroderma Pigmentosa es una enfermedad congnita, esto quiere decir que su origen es gentico por lo
que no hay forma de prevenirla a excepcin de la no procreacin de parte de los padres, el problema es que los habitantes de
sta aldea no pueden acceder a estudios genticos ya que stos son demasiado costosos y en Guatemala solo hay dos
especialistas en gentica. Para la enfermedad no existe cura, solo medicamentos paliativos que pueden darle al paciente una
mejor calidad de vida, entre stos, cremas tpicas, bloqueadores solares de alto nivel y evitar la exposicin directa a los rayos
solares. En Guatemala por lo general no se le presta atencin a las necesidades de personas con enfermedades especiales,
de hecho, si no fuera por el reportaje del medio de comunicacin audio visual Noti 7 muchos guatemaltecos desconoceramos
sobre la situacin que viven stas 14 personas en Yulmacap. Son muchos los aspectos que influyen en la situacin en que
viven stas personas, ya que pudimos observar que desde la colonia stos grupos han sido discriminados y sometidos a la
pobreza, es necesario que todos los guatemaltecos tomemos conciencia de la situacin por la que atraviesa el pas y ha
atravesado por muchos aos y pensemos en las posibilidades que tenemos para que la situacin mejore, ya que todos
podemos aportar un granito de arena. A travs de estudios genticos se puede determinar la futura aparicin de ms
casos en la regin de Yulmacap, adems a los nios que ya poseen la enfermedad puede brindrseles el tratamiento que
necesitan para mejorar su condicin, en especial a los ms pequeos quienes tienen un estado inicial en su enfermedad.
Para que esto pueda ser es necesario que el gobierno de Guatemala cumpla con sus funciones y le brinde a stas personas y a
muchas ms que viven en condiciones precarias, los medios necesarios para que puedan desarrollarse como todos los
habitantes ya que es un derecho constitucional. En Guatemala el 60% de la poblacin vive en extrema pobreza y el 20% en

pobreza, es necesario que se modifique la estructura de gobierno ya que vivimos en una sociedad excluyente y mientras tanta
gente viva sin poder sufragar sus necesidades bsicas, ste pas no alcanzar el desarrollo y lo que