Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
DOCUMENTOS
DE APOYO
DE APOYO
ndice
INTRODUCCIN
CAPTULO 1: ASPECTOS GENERALES
I. Resea histrica ........................................................................................
II. Definiciones ...............................................................................................
III.Objetivos........................................................................................................
Bibliografa ........................................................................................................
11
12
13
14
17
18
19
19
20
21
23
27
31
32
33
35
43
49
51
55
56
56
58
60
70
77
77
84
93
99
108
109
109
110
112
112
117
117
118
119
121
129
129
131
143
144
144
145
147
148
149
150
155
157
157
161
161
162
163
164
164
165
167
167
168
169
171
172
174
ANEXOS...........................................................................................................
177
EQUIPO
DE
TRABAJO
Autores
Jaime Boceta Osuna; Rafael Ca Ramos; Carmen de la
Cuadra Liro; Miguel Duarte Rodrguez; Mara Durn Garca; Encarnacin Garca Fernndez; Carmen Marchena
Rodrguez; Josefa Medina Barranco; Pilar Rodrguez
Muoz.
Colaboradores
Jaime Lobato Ortega; Mercedes Bueno Ferrn; Adelaida
Gonzlez Ruiz.
Coordinacin
Miguel Duarte Rodrguez; Jos A. Suffo Aboza.
Revisores externos:
Manuela Antn Onrubia. Enfermera. Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital Gregorio Maran (Madrid).
Miguel ngel Bentez del Rosario. Mdico de Familia.
Coordinador del Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos
de la SEMFyC.
Emilio Fernndez Bautista. Onclogo mdico. Miembro
del Equipo de trabajo del Proceso Asistencial Integrado
Cuidados Paliativos. Consejera de Salud. Junta de Andaluca.
Roco Garca Aguilar. Enfermera. Secretara Tcnica del
Plan Integral de Oncologa. Consejera de Salud. Junta
de Andaluca.
Emilio Herrera Molina. Mdico de Familia. Coordinador
del Programa Regional de Cuidados Paliativos del Servicio Extremeo de Salud.
Mara Jos Ibez Ramos. Enfermera. Escuela Universitaria de Enfermera (Toledo).
Eulalia Lpez Imedio. Enfermera. Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Maran (Madrid)
Jos Enrique Nez y Prez. Internista. Vicepresidente
de la SECPAL.
Reyes Sanz Amores. Mdico de Familia. Servicio de Organizacin de Procesos. Consejera de Salud. Junta de
Andaluca.
Vicente Valentn Maganto. Onclogo mdico. Coordinador
del Programa de Cuidados Paliativos del rea XI (Madrid).
Agradecimientos:
Distrito Sanitario Sevilla.
Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria y Cuidados Paliativos del HUV Macarena.
INTRODUCCIN
La atencin a los pacientes en situacin terminal es cada da un asunto de mayor importancia para el sistema sanitario y para toda la sociedad. Dicha importancia la apoyan argumentos como:
INTRODUCCIN
En Cuidados Paliativos es clave la atencin domiciliaria, pues permite una mejor calidad
de vida al paciente en el proceso de morir con dignidad, atendido por su familia y seres queridos en el mbito de la comunidad (siempre que se den las condiciones necesarias o sea
posible crearlas y el paciente as lo desee).
Los profesionales sanitarios que trabajamos en Atencin Primaria estamos en una situacin privilegiada para la asistencia en el domicilio de estos enfermos en situacin terminal.
Por su carcter universal la Atencin Primaria permite que todos los ciudadanos, sin discriminacin, puedan acceder a estos cuidados.
En la sociedad actual cada vez se da mayor importancia a la calidad de la asistencia sanitaria desde una perspectiva integral u holstica. Esto adquiere especial relieve al final de la
vida, situacin en la que la persona se vuelve ms vulnerable y necesita ms ayuda.
Qu espera el paciente y su familia de nosotros en esta situacin? Cules son sus
expectativas?
La calidad de nuestra actuacin profesional depender, en gran medida, de la capacidad
de dar respuesta a estas expectativas u otras que pudieran surgir en la relacin asistencial
con el paciente/familia.
Esperamos que el presente documento contribuya a este fin, lo que, adems de evitar
el degaste profesional, redundar en beneficio del enfermo.
10
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
I. RESEA HISTRICA
El movimiento de los Cuidados Paliativos se inici en el Reino Unido durante los aos 6070 (Hospice)(1, 2) y se expandi al mbito internacional. En la dcada de los aos 60, fue
Cecily Saunders la primera en orientar su trabajo profesional hacia la bsqueda de soluciones especficas para los requerimientos de los pacientes con enfermedad en situacin terminal, revolucionando los conceptos del tratamiento de estos pacientes, lo que dio origen a
la filosofa y principios de lo que hoy se conoce como Cuidados Paliativos.(3)
En Espaa se inici en Cantabria, en el ao 1982, por Rubn Bild y Sanz Ortiz, y posteriormente en Catalua por Gmez Batiste, y en Canarias por Marcos Gmez-Sancho, entre
otros. En febrero de 2000 existan en Espaa 208 dispositivos de Cuidados Paliativos, la mitad
de ellos domiciliarios, que atendan a unos 23.000 pacientes anuales (80% oncolgicos).
En Andaluca, como en el resto de Espaa, tradicionalmente los enfermos en situacin
terminal han sido y siguen siendo atendidos desde los recursos generales del Sistema
Sanitario. Desde finales de los aos ochenta y principios de los noventa, existen equipos que
realizan programas especficos de Cuidados Paliativos en domicilio y en unidades hospitalarias. En la 4 edicin del Directorio de Cuidados Paliativos de la SECPAL (Abril 2002) se identifican 294 dispositivos asistenciales en Espaa, de los cuales 30 se encuentran en nuestra
comunidad autnoma.(1, 2, 4)
El 14 de septiembre de 1999 el pleno del Senado aprueba una mocin instando al
Gobierno a la creacin del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, desde el marco del Consejo
Interterritorial y respetando las competencias de cada autonoma, quedando aprobado el da
18 de diciembre de 2000.
El grupo de trabajo que establece las bases para el desarrollo de dicho Plan Nacional de
Cuidados Paliativos recomienda que su implantacin sea priorizada y planificada por la administracin sanitaria, no slo para mejorar la calidad de la atencin de los pacientes en situacin terminal, sino tambin para mejorar la eficiencia global y el uso apropiado de los recursos del sistema pblico, en la bsqueda de la equidad.(5)
El Plan de Calidad del Sistema Sanitario Pblico de Andaluca: Nuevas estrategias para la
Sanidad Andaluza (2000) establece el Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos como
uno de los procesos asistenciales priorizados. Es decir, considera los Cuidados Paliativos como
un proceso que debe ser abordado de forma integral, sea cual sea el nivel asistencial desde el
que se dispensen los cuidados, fomentando y potenciando la asistencia domiciliaria. (6, 7)
Este documento de apoyo al proceso de Cuidados Paliativos tiene como objetivo la atencin integral al enfermo en situacin terminal y su familia. Asimismo, ofrece herramientas tiles para los cuidados de soporte y la atencin integral a otro tipo de pacientes.
11
II. DEFINICIONES.(8)
Estas definiciones estn siendo revisadas por la OMS que posiblemente establecer algunos cambios en estos conceptos.
A. SITUACIN TERMINAL.(6, 9-13)
Es un estado particular en la vida de gran nmero de enfermos que viene definido por
cinco caractersticas:
Presencia de enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades razonables de respuesta a tratamiento especfico.
Sntomas multifactoriales, cambiantes y de intensidad variable.
Gran impacto emocional o sufrimiento sobre el paciente, la familia y el personal sanitario.
Pronstico de vida limitado a 6 meses (+/- 3).
Presencia implcita o explcita de la muerte.
B. CUIDADOS PALIATIVOS.
1. Los Cuidados Paliativos se entienden como la asistencia total, activa y continuada de
los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario cuando la expectativa no es la
curacin.(11, 14-16)
La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia, sin intentar alargar
la supervivencia, ni acortarla especficamente, debindose atender las necesidades fsicas,
psicolgicas, sociales y espirituales del paciente y su familia, incluyendo si es necesario el
apoyo en el proceso de duelo (Subcomit Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE, 5 de
mayo de 1991).
Los Cuidados Paliativos deben regirse por los principios generales de la Biotica.
2. La calidad de vida y el bienestar de nuestros enfermos pueden mejorarse considerablemente mediante la aplicacin de los conocimientos actuales en Cuidados Paliativos,
cuyos instrumentos bsicos(9, 11, 17, 18) son:
Control de sntomas.
Soporte emocional y comunicacin.
Equipo interdisciplinario.
Organizacin.
Estos cuatro instrumentos bsicos dentro del marco de los principios generales de la
Biotica resultan imprescindibles como referencia constante en la atencin integral a las
necesidades, la excelencia en los cuidados y la orientacin en la toma de decisiones. Sern
desarrollados en los respectivos captulos de este documento.
C. CUIDADOS DE SOPORTE.(14, 15)
Es un trmino que describe el ejercicio de los cuidados en todas aquellas enfermedades
crnicas debilitantes que an no pueden ser catalogadas como fase terminal.
Los cuidados de soporte se dan a pacientes que estn en situacin de sufrimiento pero
12
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
13
BIBLIOGRAFA
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
14
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
15
I. BIOTICA PRINCIPIALISTA.(1)
La asistencia debe ser realizada segn unos principios bsicos que resulten aceptables
de modo universal, sea cual sea la referencia cultural, moral o tica de cada individuo. La
Biotica Principalista incluye los principios ticos de:(4, 6-10)
Justicia: Todas las personas tienen igual dignidad y merecen igual consideracin y respeto. Exige la distribucin equitativa de los recursos. Esto significa proporcionar a los
pacientes la posibilidad de unos Cuidados Paliativos domiciliarios e implica la formacin
y la dotacin de medios a Atencin Primaria y la coordinacin entre niveles.(11)
No Maleficencia: Primum non nocere. Declara que no nos est permitido hacer mal
a otro, aunque ste nos lo autorice. Es decir, respeto a la vida, la salud, la integridad fsica y la evolucin natural de las personas. El encarnizamiento teraputico (medidas desproporcionadas que no reportan beneficio alguno) incumple este principio.(11)
Beneficencia: Propone la exigencia tica de que los profesionales pongan sus conocimientos y su dedicacin al servicio del enfermo para hacerle el bien. Se incumple,
por ejemplo, cuando un paciente es abandonado a su suerte sin una asistencia adecuada. Ya no hay nada que hacer.(11)
Autonoma: El paciente tiene derecho a decidir. Hacer el bien no significa lo mismo
para todos, por lo que es imprescindible contar con el criterio del paciente. (11)
Es fundamental la informacin y este principio est especialmente asociado al consentimiento informado.(12-14)
La falta de confidencialidad atenta contra este principio como tambin lo hace la conspiracin de silencio.(15, 16)
Estos principios a veces pueden entrar en conflicto entre s. Existen mtodos de deliberacin y toma de decisiones en Biotica que contemplan las prioridades de unos sobre otros
y las posibles excepciones a la aplicacin de los mismos en determinadas situaciones concretas.(4, 8, 9)
17
18
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Es fundamental, pues, el respeto a la persona humana y la consideracin de su dignidad. Una de las manifestaciones de la dignidad humana es que toda persona se configura como realidad nica e irrepetible y, por tanto, en el sentido ms estricto del trmino
como algo insustituible. As nunca se debe tratar a una persona como a un enfermo ms,
como un mero nmero, como un caso del conjunto de los que tienen una determinada
enfermedad.
19
20
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
BIBLIOGRAFA
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
Sanz Ortiz J. Biotica y Medicina Paliativa. En: Gmez Sancho M y cols. Medicina Paliativa en la Cultura Latina. 1161-1176. Ed. Aran. Madrid, 1999.
De Santiago M; Una perspectiva acerca de los fundamentos de la Biotica. En: Altisent, R;
Biblioteca bsica Dupont Farma para el mdico de Atencin Primaria. Ed: Doyma, 1997.
Martn, N; Delgado, T; Biotica aplicada en Atencin Primaria. En: Altisent, R; Biblioteca bsica Dupont Farma para el mdico de Atencin Primaria. Ed: Doyma, 1997.
Gracia, D; Principios y Metodologa de la tica. En Couceiro, A; Biotica para clnicos.
Pg. 201-222. Editorial Triacastela. Madrid, 1999.
Reich, W. Enciclopedia of Bioethics. 1995.
Muoz Snchez JD. y Gonzlez Barn M. Aspectos ticos en la fase Terminal. I: Principios Generales. En: Gonzlez Barn M. y cols. Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Pg: 1.217-1.228. Editorial
Panamericana. Madrid, 1996.
Gafo J. Biotica. En: Gafo J. Diez palabras claves en Biotica. Pg: 11-40. Ed. Verbo
Divino. Navarra, 1997.
Gracia D. Procedimientos de decisin en tica Clnica. Eudema. Madrid 1991.
Gracia D. La deliberacin moral: El mtodo de la tica clnica. Med.Clin Barcelona
2001; 117: 18-23.
Garca Frez, J; Reflexin tica ante el moribundo. Derechos del enfermo terminal. En:
tica de la salud en los procesos terminales. Ed; San Pablo. Madrid, 1998.
Beuchamp T.L. y Childress J.F. Justicia. En: Beuchamp T.L. y Childress J.F. Principios
de tica Biomdica. Editorial Mason. Barcelona 1999.
Ley General de Sanidad. Ttulo I. Captulo X. BOE, n 102 de 29 de Abril de 1986. Pg.
15.209-10.
Castellano Arroyo, M; El consentimiento informado en los pacientes. En: Polaino-Lorente, A; Manual de Biotica General. Pg: 328-339. Ed: Rialp S.A. Madrid, 1994.
Simn Lorda, P; El consentimiento informado y la participacin del enfermo en las relaciones sanitarias. En Couceiro, A; Biotica para clnicos. Pg 133-144. Editorial Triacastela. Madrid, 1999.
Gmez Sancho M., Reacciones y proceso de adaptacin del enfermo y la familia. En:
Gmez Sancho M, y cols. Medicina Paliativa en la Cultura Latina. Pg; 893-913.
Madrid, 1999.
Lpez de Maturana, A; La conspiracin de silencio. En: Lpez Imedio, E; Enfermera en
Cuidados Paliativos. Pg: 245. Ed: Panamericana. Madrid, 2000.
21
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
22
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 3. VALORACIN
DE LA
UNIDAD PACIENTE-FAMILIA
I. LA HISTORIA CLNICA
La historia clnica en CP sigue el modelo habitual. Se utiliza la historia clnica orientada a
los problemas, con sus diversos apartados.(9) En cada uno de ellos, conviene recordar que
estamos realizando una valoracin integral del paciente y su familia, encaminada a detectar
CAPTULO 3: VALORACIN
DE LA
U N I D A D PA C I E N T E - FA M I L I A
23
todos los problemas y necesidades que presentan. En ese sentido, mencionaremos algunos
datos tiles:(9-11)
1. Antecedentes personales:
Reflejar alergia a frmacos.
Recoger la calidad de vida real (nivel cognitivo, autonoma...)
Calidad de vida percibida por el enfermo.
Registrar antecedentes de consumo de alcohol y otras drogas (conlleva mayor dificultad en el control del dolor oncolgico).(12)
Enfermedades conocidas.
Ciruga previa.
Ingresos previos...
2. Historia actual:
Al hablar de la enfermedad que ha desembocado en esta situacin terminal, evitar dar
sensacin de prisa.
Anotar qu trminos utiliza el enfermo para referirse a ella (bulto, tumor, cosa mala)
pues sern tiles ms adelante.
Preguntar sobre el momento inicial del diagnstico (qu le dijeron entonces los
mdicos?..)
Preguntar igualmente sobre los momentos clave (ciruga, quimioterapia, radioterapia...), cundo ocurrieron y si est previsto algn tratamiento especfico ms.
Recoger el tratamiento que toma actualmente.
3. Anamnesis por aparatos. Sntomas.
En el captulo de control de sntomas se desarrollarn cada uno de ellos, incluyendo
datos sobre la anamnesis y exploracin de los mismos.
Generales: Dolor, astenia, anorexia, fiebre, estado nutricional. Atencin a posibles signos y sntomas de trastornos hidroelectrolticos o metablicos. Edemas.
Cardiorespiratorios: Disnea, palpitaciones, tos...
Digestivos: Estreimiento, nuseas, vmitos, hipo...
Neuropsicolgicos: Nivel de conciencia, insomnio, ansiedad, depresin, delirium, temblores, convulsiones, mioclonas y sudoracin (signos precoces de neurotoxicidad por
opioides)
Gnitourinarios: Sndrome miccional irritativo u obstructivo, tenesmo, incontinencia......
Sistema locomotor: Limitacin funcional, dolor, inflamacin.....
Cutneo-mucosos: lceras, sequedad, edemas.
24
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 3: VALORACIN
DE LA
U N I D A D PA C I E N T E - FA M I L I A
25
La valoracin funcional del paciente se podra realizar con la historia y la exploracin clnica, pero se recomienda el uso de escalas especficas que midan el grado de incapacidad,
dado que la actividad diagnstica habitual tiene un valor limitado para medir el grado de
dependencia, y que la valoracin funcional tiende a ser obviada si no se utilizan instrumentos especficos.(16)
La valoracin psicolgica tiene mltiples facetas que se desarrollan en otros captulos:
informacin y comunicacin, necesidades psicolgicas, relacin de ayuda, control de sntomas (ansiedad, depresin, delirium), y que son muy importantes en la atencin al paciente
en la fase terminal. Resaltamos en este apartado la valoracin psicolgica como componente del grado de dependencia.
6. Valoracin familiar y social. Valoracin del cuidador principal.
Es importante recordar que en Cuidados Paliativos atendemos al paciente en situacin
terminal y su familia. En el captulo de atencin a la familia/cuidador principal se contemplan
los puntos ms destacados para realizar una adecuada valoracin e intervencin.
Asimismo, realizaremos siempre una valoracin social bsica que incluya la situacin
econmica familiar, el domicilio y las necesidades no cubiertas. Se debe consultar con la
trabajadora social cuando detectemos necesidades sociales susceptibles de una mejor valoracin y atencin.
Para realizar esta valoracin, conviene citar a la familia para una entrevista inicial. Se
puede explicar delante del paciente que se trata de nuestro modo habitual de trabajar, en
equipo con la familia, y que hablaremos de dieta, medicacin, dudas que tengan sobre los
cuidados...
De esta manera, se facilitar tambin, tal y como hacamos con el paciente en el momento de la exploracin, un espacio de comunicacin con la familia a solas, que permitir un
mejor conocimiento de la situacin. Si se ha detectado una conspiracin de silencio, se
puede abordar ya en esta entrevista (Captulo 6)(17)
7. Valoracin de necesidades espirituales.
Una buena asistencia integral pasa necesariamente por la valoracin de las necesidades
espirituales del paciente en situacin terminal. A veces las detectamos en la valoracin inicial, y otras van aflorando cuando la relacin entre el paciente y el profesional est ms establecida.
Muchas de estas necesidades estn estrechamente relacionadas con las necesidades
psicolgicas y emocionales que se manifiestan ante la proximidad de la muerte. Cobran
especial relevancia aspectos como el sentido de la vida, de la muerte, del sufrimiento, las
creencias religiosas o las ideas respecto a lo trascendente. (Captulo 6)
8. Juicio clnico. Lista de problemas.
Se anotarn no slo los diagnsticos sino todos los problemas con el mayor detalle
posible, incluyendo los que afectan al cuidador principal y a la familia.
26
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 3: VALORACIN
DE LA
U N I D A D PA C I E N T E - FA M I L I A
27
Al final de cada patrn proponemos algunas preguntas orientativas que pueden hacerse
los profesionales y que les pueden servir de ayuda para valorar mejor la situacin y llegar
de esta forma a la formulacin de los diferentes diagnsticos enfermeros y su correspondiente Plan de Cuidados.
En el Anexo 2 exponemos un formato de valoracin por patrones de salud y las escalas
de valoracin ms usuales en cada patrn.
1. PATRN PERCEPCIN CONTROL DE LA SALUD. Incluye:(18)
La percepcin del estado de salud del individuo y su importancia para las actividades
actuales y planes de futuro.
Fases de Sporken y Kbler-Ross. Actitud segn la fase en la que se encuentra.
La prevencin de riesgos para la salud, as como la promocin de la salud fsica y mental.
Historia clnica. Antecedentes. Historia actual.
Prescripciones mdicas y de enfermera.
Existencia de conspiracin de silencio.
Algunas preguntas que el profesional puede hacerse para valorar correctamente este
patrn:
-
Qu le pasa al enfermo?
Qu sabe de su enfermedad?
Cmo o qu hace para mantenerse mejor?
Qu tratamiento y qu cuidados sigue?
(18)
Los hbitos de consumo de alimentos y lquidos, horas habituales, tipos y cantidad de alimentos consumidos, preferencias de alimentos y el uso de suplementos de nutrientes.
Estado de la piel: Hidratacin, lesiones (Escala de Norton, Anexo 3), coloracin..., as
como pelo, uas, mucosas y dientes.
Medidas de la temperatura corporal, talla, peso e IMC (ndice de masa corporal)
Algunas preguntas que el profesional puede hacerse para valorar correctamente este
patrn:
-
28
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
(2, 7, 20):
Actividades instrumentales de la vida diaria (ndice de Lawton y Brody, Anexo 6): trabajo, manejo de dinero, uso del telfono, ocio, cocina, deporte, ejercicio...
Limitaciones en la capacidad funcional (Karfnosky-ECOG, Anexo 7): disnea, tos, cansancio...
Toma de constantes: tensin arterial, frecuencia cardaca y respiratoria.
5. PATRN SUEO-DESCANSO. Valorar:(18)
Calidad del sueo, horas de sueo y reparto de esas horas:
-
CAPTULO 3: VALORACIN
DE LA
U N I D A D PA C I E N T E - FA M I L I A
29
Capacidad de comprensin.
Trastornos de la conducta derivados de causa fsica, deterioro, tratamientos...
-
Ve bien el enfermo?
Tiene dificultad para or?
Le resulta fcil/difcil tomar decisiones?
Tiene dolor? Ha sido valorado su dolor de modo integral? Cmo se lo trata?
Est desorientado? Confuso?
7. PATRN AUTOPERCEPCIN Y AUTOCONCEPTO. Describe las actitudes del individuo sobre s mismo:(18)
Imagen corporal.
Identidad.
Sentimiento de autoestima (escala de Rosenberg, Anexo 12).
Calidad de vida percibida.
Comunicacin no verbal: postura corporal, movimiento, contacto ocular, tono de voz...
Situacin psicoemocional por la que atraviesa el enfermo. Fases de Sporken y de
Kbler-Ross (Escala de Goldberg de ansiedad, Anexo 13).
Funcin afectiva. Depresin (escala de Goldberg de depresin, Anexo 13)
(2, 7, 20).
30
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
9. PATRN SEXUALIDAD- FUNCIN REPRODUCCIN. Incluye la satisfaccin percibida por el individuo o las alteraciones de su sexualidad.(18)
Qu importancia tiene para el enfermo?
10. PATRN ADAPTACIN Y TOLERANCIA AL ESTRS. Incluye:(18)
CAPTULO 3: VALORACIN
DE LA
U N I D A D PA C I E N T E - FA M I L I A
31
2. Fase de resolucin:
Una vez delimitado el motivo de consulta y recogida la informacin necesaria, se le
comunica al paciente y se establece un plan que incluya: diagnstico, recomendaciones teraputicas y educacin sanitaria. Entonces, pondremos en marcha habilidades de motivacin
para el cambio (Captulo 6) y finalizaremos la entrevista con la entrega de documentacin
al paciente y a su familia.
B. Condicionantes de la comunicacin en la entrevista:
1. Ruidos o interferencias: Pueden dificultar la recogida y transmisin de la informacin
(presin asistencial, conspiracin de silencio, exploracin fsica inadecuada...)
2. Reglas o modelos de actuacin: Podramos describir 4 modelos asistenciales: tcnico, paternalista, camaradera o amistad, y contractual.(14)
stos se desarrollan en el captulo de necesidades psicoemocionales. Destacamos aqu
el modelo contractual, que entiende al paciente como un ser autnomo y es en el que nos
movemos dentro del counselling o relacin de ayuda.
32
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
En Cuidados Paliativos son tiles algunas escalas de valoracin del paciente frgil que
miden el grado de dependencia para las actividades de la vida diaria, bsicas (Barthel, Katz,
escala de incapacidad fsica de la Cruz Roja, Anexos 4, 5 y 10) e instrumentales (Lawton
Brody, Anexo 6).(24)
La escala de incapacidades de la Cruz Roja (anexo 10) presenta un apartado que valora
la incapacidad fsica (similar al ndice de Katz) y otro la incapacidad psquica. Existen cuestionarios estructurados de valoracin cognitiva, entre los que destacamos el Miniexamen
Cognitivo de Lobo (adaptacin validada al castellano del Minimental test, Anexo 11), y el de
Pfeiffer (Anexo 9).(19)
Existen otras escalas que podemos emplear segn las necesidades detectadas como,
por ejemplo, la escala de ansiedad depresin de Goldberg (Anexo 13).
En Oncologa se emplean habitualmente el ndice de actividad de Karnofsky (Karnofsky
Performance Status Scale, Anexo 7), y otros similares (ECOG-OMS, Anexo 7). A la hora de
considerar una indicacin de quimioterapia paliativa, resultar necesario valorar la calidad de
vida del paciente, su reserva fisiolgica, su autonoma y pronstico vital, adems de los
datos biolgicos (tipo de tumor, estadificacin TNM...)
BIBLIOGRAFA
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Iglesias Gutirrez, JL; lvarez Tello, M; Jimnez Expsito, MJ; Mira Rubio, M; Suffo Aboza, JA; Gua de Consulta de Enfermera en Atencin Primaria de Salud. Distrito de AP Sevilla Este-Sur. Servicio Andaluz de Salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca. 2001.
Suffo, JA: Gonzlez, C; Alcntara, I; Gua de Atencin Domiciliaria. Distrito Atencin Primaria, Sevilla Este-Sur. Documento I, Sevilla, 2000.
Gonzalo Montalvo J.I. Alarcn Alarcn T. Valoracin geritrica integral. Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa. Barcelona, 2001.
Bentez del Rosario MA, Salinas Martn A y Asensio Fraile A. Valoracin multidimensional
en cuidados paliativos. 207-230. En: Bentez del Rosario MA y Salinas Martn A. Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Aspectos de Organizacin. Springer. Barcelona, 2000.
Boceta Osuna J, Peris Garca MC. El anciano enfermo. Las enfermedades en el transcurso de la vejez. Cronicidad e invalidez. Papel de la enfermera ante la hospitalizacin
del anciano enfermo. Tema 13. En: ATS/DUE de la Comunidad Valenciana. Instituciones Sanitarias de la Consellera de Sanidad. Temario especfico. Volumen II. MAD. Sevilla, 2000.
Herrera Molina E. Villegas Portero R. Herramientas de registro. En: Herrera Molina E,
Villegas Portero R. Programa de Atencin Domiciliaria para Equipos de Atencin Primaria. Distrito CamasSierra Norte. SAS. Sevilla, 2000.
Perez Cayuela P. Ulln Alvarez E. Valentin Maganto V. Valoracin inicial. Cuidados Paliativos al enfermo oncolgico terminal. Area XI. Atencin primaria. Hospital Universitario
XII de Octubre. INSALUD. Madrid, 1998.
Carpenito, LJ; Seccin I, cap. 3, Formulacin de diagnsticos de Enfermera: Valoracin e identificacin del problema. En Carpenito, LJ, Diagnsticos de Enfermera.
Pg: 26-27 Ed: Interamericana, McGraw Hill. Madrid, 1987.
CAPTULO 3: VALORACIN
DE LA
U N I D A D PA C I E N T E - FA M I L I A
33
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
34
Gen y Bada J, Jimnez Villa J, Martn Snchez A. Historia Clnica y sistemas de informacin. En: Martn Zurro A, Cano Prez JF: Atencin Primaria. Conceptos, Organizacin y Prctica clnica. 258-274. Harcourt. Barcelona, 2001.
Borrell y Carri F. Estrategias para mejorar nuestro estilo: La entrevista clnica semiestructurada. En: Borrell y Carri F. Manual de entrevista clnica. Pg: 211-230. Ed. Harcourt Brace. Madrid, 1998.
Ledesma Castelltort A, Porta i Sales J, Roca Casas J. Atencin al Enfermo Terminal.
En: Martn Zurro A, Cano Prez JF: Atencin Primaria. Conceptos, Organizacin y Prctica clnica. 1624-1652. Harcourt. Barcelona, 2001.
Bruera E.; Schoeller,T.; Wenk R; MacEachern T; Marcelino S; Hanson J; y cols. A prospective multicentre assessment of the Edmonton Staging System for cancer pain.
J. Pain Symptom Manage, 10: 348-355, 1995.)
Cartera de Servicios de Atencin Primaria. Definiciones, criterios de actuacin, indicadores de cobertura y normas tcnicas. Instituto Nacional de la Salud. Subdireccin
general de Coordinacin Administrativa. Area de estudios, documentacin y coordinacin. Nm. Publicacin INSALUD 1795. Madrid, 2001.
Boceta Osuna J, Peris Garca MC. Cuidados Paliativos del Enfermo Terminal. Tema 5.
En: Escala Superior de Sanitarios Locales de Castilla-La Mancha. Especialidad Medicina. Editorial MAD. Sevilla, 2000.
Die, M; Abordaje de los problemas psicolgicos durante la enfermedad terminal. En:
Lpez Imedio E; Enfermera en Cuidados Paliativos, pg, 211. Ed: Panamericana.
Madrid, 2000.
Bentez del Rosario MA. Atencin de Salud en el Paciente Anciano. En: Martn Zurro A,
Cano Prez JF: Atencin Primaria. Conceptos, Organizacin y Prctica clnica. 15951623. Harcourt. Barcelona, 2001.
Lpez de Maturana, A; La conspiracion de silencio. En: Lopez Imedio E; Enfermera en
Cuidados Paliativos, pg, 245. Ed: Panamericana. Madrid, 2000.
Marjory Gordon; captulo V: Patrones funcionales de Salud; Diagnstico Enfermero.
Proceso y aplicacin; Editorial Mosby/Doyma. Madrid, 1996.
Potter P; Perry A; Valoracin de Enfermera. En: Fundamentos de Enfermera.
Pg. 125. Ed. Mosby, Madrid, 1996.
De la Fuente, C; y cols. Cap. 7: Registros. En: Sndrome terminal de enfermedad. Gua
de Atencin al paciente y familia. Master Line, S.L. Pg 25-39. Madrid, 2000.
Caretta, F; Petrini, M; Accanto al Malato. Ed: Citt Nuova. Roma, 1995.
Castejn Bolea R. La atencin al paciente con cncer en fase terminal en sus ltimos
das de vida. II: Apoyo emocional y Comunicacin. En: Atencin domiciliaria al paciente con cncer los ltimos dias de vida. Pg: 23-33 Grupo de A.D. de la SVMFIC. Edita
Fundacin de SVMFIC. Madrid.
Borrell i Carri F y Bosch JM. Entrevista Clnica. 158-168. En: Martn Zurro A, Cano
Prez JF. Atencin Primaria. Conceptos, Organizacin y Prctica clnica. 3 edicin.
Mosby Doyma. Barcelona, 1994.
Proceso Asistencial Integrado. Atencin al paciente pluripatolgico. Consejera de
Salud. Sevilla 2002.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 4. EL PLAN
DE
DE
CUIDADOS
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (1) P L A N
DE
CUIDADOS
35
36
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Objetivos/criterios de resultado.
El paciente-familia ser capaz de:
Comprender la importancia del cumplimiento del tratamiento farmacolgico.
Expresar la sensacin de dolor cuando aparece.
Describir el dolor.
Identificar los factores que disminuyen o acentan el dolor.
Practicar tcnicas alternativas o complementarias para aliviar el dolor.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
37
Distraccin.
Relajacin.
Imgenes mentales.
Respiraciones conscientes.
Informar a la familia del tratamiento analgsico prescrito y sus posibles efectos secundarios.
Registro de las caractersticas del dolor y su tratamiento.
Evitar la presencia de factores que disminuyen la tolerancia al dolor (fatiga, monotona,
conflictos, miedo a no poder controlar el dolor, percepcin fatalista del mismo, miedo
a la adiccin, sobreestimulacin sensorial, etc.)
3. Temor (00148)/ansiedad (00146)/ansiedad ante la muerte (00147), relacionado con:(7-10, 16)
Objetivos/criterios de resultado.
El paciente-familia ser capaz de:
38
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Cuidados:
Informar al paciente de todo lo que quiera saber: el tratamiento, cmo contrarrestar
los efectos secundarios, el control del dolor, los procedimientos que se le van a realizar, etc... ya que la falta de informacin es fuente de ansiedad.
Facilitar al paciente mecanismos alternativos de adaptacin y de control del estrs:
- Hacer ejercicios de gimnasia, ejercicios respiratorios si no puede moverse del silln
o cama.
- Realizar autocuidados y mantenerse entretenido durante el da.
- Practicar tcnicas de relajacin.
Dialogar abiertamente sobre lo que le ocurre, cmo se siente (dejarle llorar, expresar
su angustia, enfado, etc.)
Explicar al paciente y a su familia, una vez identificado el estado de ansiedad o temor,
que los sntomas fsicos derivados de stos se pueden controlar. La familia debe conocer cmo actuar ante una crisis de ansiedad o estado de pnico: no dejar solo al
paciente, tranquilizarlo y ayudarle a realizar respiraciones profundas y conscientes y
administrar el tratamiento mdico prescrito si lo tuviera. Cuando haya descargado su
tensin emocional, ofrecerle hablar de lo que ocurre, sin forzarle a ello.
Favorecer el descanso y las horas de sueo.
Atender a las necesidades espirituales que, para muchas personas, es el mejor alivio
y consuelo.
Procurar un entorno de calma y seguridad: luz tenue, poco ruido.
Dejar abierta siempre una puerta a la esperanza (Captulo 6)
Aclarar al paciente y a su familia que ninguna decisin ser tomada sin consultarles.
Ayudar al paciente y a su familia a solucionar problemas o conflictos no resueltos que
estn aumentando la ansiedad.
4. Trastornos de la imagen corporal (00118)/Baja autoestima situacional (00120),
relacionado con:(7-10, 16, 17)
Modificaciones corporales: delgadez secundaria a la enfermedad terminal, cada del
pelo, prdida de parte del cuerpo...
Prdida de funcin en los miembros.
Prdida del rol que ocupaba en el ncleo familiar.
Sentimiento de dependencia.
Objetivos/criterios de resultado.
El paciente-familia ser capaz de:
Reconocer el problema y su origen.
Fomentar el bienestar fsico y psicolgico del paciente.
Cuidados:
La familia deber extremar sus cuidados afectivos, demostrando que el aspecto del
enfermo no causa rechazo o desagrado. Conviene informar previamente a las personas que visitan al paciente para que eviten mostrar desagrado o compasin.
La cada del pelo puede constituir un trauma psicolgico, especialmente en las mujeres. Posibilitar el uso de prtesis capilares y motivar al arreglo personal, pueden mejorar en gran medida la percepcin de s mismo.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
39
40
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Cuidados:
El control de los sntomas es fundamental para elaborar un Plan de Cuidados encaminado a fomentar la motivacin y la participacin en actividades de entretenimiento.
Propiciar una actitud comprensiva de la familia hacia los sentimientos del paciente: facilitar el dilogo para que exprese su enojo, preocupaciones...
Animar al paciente a que exprese lo que desea hacer, y planificar actividades segn
sus preferencias.
Adecuar la vivienda de forma que el paciente pueda salir de su habitacin y vivir en los
diferentes ambientes con la familia. Facilitar el uso de aparatos de apoyo para trasladarse por la vivienda.
Ayudar a elaborar una estrategia familiar para organizar ratos de charla, compartir tareas asequibles al paciente...
Combatir la monotona y el aislamiento.
Pedir ayuda. Acudir a los recursos y ofertas asistenciales disponibles en la comunidad,
previo acuerdo con el paciente.
Reforzar a la persona cuando participe en actividades ldicas o recreativas.
7. Cansancio en el desempeo del rol de cuidador (00061), relacionado con:(7-10, 16)
Objetivos/criterios de resultado.
El cuidador ser capaz de:
Expresar un aumento de la confianza en su capacidad para afrontar la situacin de
forma correcta.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
41
Expresar su tristeza.
Participar en la toma de decisiones.
Compartir sus preocupaciones.
Progresar en las etapas del proceso del duelo, hasta lograr la resolucin de la prdida.
Cuidados:
Fomentar las expresiones de cario y la comunicacin entre enfermo y familia.
Estimular y favorecer la participacin activa en los cuidados por parte de los miembros
de la familia.
Respetar y apoyar las creencias y valores personales.
Valorar las etapas del proceso de duelo y progresin de las mismas para prevenir la
aparicin del duelo disfuncional.
En el momento adecuado, hablar sobre proyectos y objetivos futuros y animar a establecer nuevas relaciones.
9. Desesperanza (00124), relacionado con:(7-10, 16)
Declive o deterioro del estado fisiolgico.
Estrs de larga duracin.
Prdida de la fe en los valores trascendentes o en Dios.
Objetivos/criterios de resultado.
El paciente/familia ser capaz de:
Expresar su sufrimiento.
42
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Pastillas de vitamina C.
Caramelos cidos sin azcar.
Trocitos de pia natural.
Trocitos de hielo.
Cubitos de hielo hechos de manzanilla con limn.
Hidratar la boca:
- Aumentar la ingesta de lquidos.
- Dar frecuentes sorbos de agua o manzanilla con limn y retenerlos en la boca algunos minutos.
- Utilizar saliva artificial.
- Utilizar enjuagues de povidona yodada o de agua oxigenada diluidas en agua al 50%.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
43
44
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
45
Cuando el estado del paciente se vaya deteriorando, nuestro objetivo de prevenir y/o
curar se ir transformando en el de aliviar y proporcionar comodidad al paciente. Los
cambios posturales se irn espaciando y las curas sern slo paliativas.
C. Alimentacin.(8, 10, 18, 22, 24)
La anorexia es un sntoma muy frecuente en el paciente en situacin terminal. Nuestro
primer objetivo ser tranquilizar y disminuir la ansiedad que la falta de apetito provoca en el
paciente y, sobre todo, en la familia.
Consejos tiles:
Fraccionar la dieta en seis o siete tomas al da (ms veces, menos cantidad).
No presionar o agobiar al paciente con la comida.
Intentar adaptarse al gusto del paciente.
Presentar la comida de forma atractiva (la comida entra por los ojos).
Usar platos grandes con poca comida.
Intentar que la comida se produzca en un entorno agradable y familiar para el paciente.
Lo que quiera, cuando quiera, como quiera y cuanto quiera.(27)
D. Deshidratacin:(8, 10, 18, 22, 24, 25)
La deshidratacin en la situacin terminal obedece a diversas causas. En algunas circunstancias puede requerir hidratacin. En pacientes portadores de sonda nasogstrica utilizaremos esa va. En los dems casos es preferible usar la va subcutnea cuando no sea
posible la va oral.
En el captulo de control de sntomas se exponen las principales indicaciones de hidratacin y la tcnica.
En la fase agnica, la deshidratacin puede ser el mecanismo de fallecimiento iniciado
por la evolucin de la enfermedad. Conduce hacia una situacin hiperosmolar y un fallecimiento en situacin de coma metablico, lo cual no supone una causa de muerte asociada
a intenso sufrimiento fsico.
A veces, la familia del enfermo agnico plantea dudas sobre la conveniencia de hidratacin en esta fase. Podemos ayudar a la familia explicando:(26, 31)
Los cuidados y humidificacin de la boca que alivian la sensacin de sed son mejores
que una sueroterapia.
Los posibles inconvenientes de la sobrehidratacin que el paciente no precisa:
- Aumento de la necesidad de orinar.
- Aumento de las secreciones del tracto respiratorio.
- Aumento de las secreciones gastrointestinales.
- Aumento del edema, ascitis y el derrame pleural si lo hubiera.
Que el paciente no tiene sensacin de hambre.
Si la familia insiste, o si la sensacin de sed no se alivia con los cuidados de la boca,
puede ser necesario hidratar por va subcutnea en la fase agnica.
46
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
47
Ureterostoma:(33)
Aunque los dispositivos de urostoma estn indicados para aplicarse directamente
sobre la piel, a veces es necesario el uso de protectores para prevenir excoriaciones
o reacciones alrgicas a estos dispositivos. La karaya es probablemente el ms conocido, La aplicacin de cremas aceitosas y ungentos en la piel periostomal no es aconsejable ya que puede disminuir la adherencia de la mayora de los apsitos cutneos.
Algunos equipos utilizan sucralfato en las lceras cutneas periestomales.
La mayora de los dispositivos actuales estn hechos de un material que evita que el
olor traspase la bolsa; sin embargo, la orina, en ocasiones, puede despedir un olor
fuerte pudindose utilizar agentes desodorantes, aunque son de poca utilidad.
Los ambientadores en aerosol pueden ser tiles para refrescar el ambiente despus
del cambio de bolsa.
Debe animarse al paciente a que aumente la ingesta de lquidos. El pH normal de la
orina es de 6,5 pero la orina infectada tiende a ser alcalina y predispone a la formacin de cristales de fsforo sobre y alrededor del estoma y su dispositivo. El cido
actico al 5%, bien aadido en el dispositivo o utilizado para lavar el estoma, ayudar
a acidificar la orina y disolver los depsitos. Tambin podemos aplicar crema con base
de cido actico al 1% sobre el estoma una o dos veces al da.
48
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
2. Procedimiento:
Cargar la medicacin en una jeringa de 60 cc, con cono central tipo Luer Lock (no sirven las de alimentacin), completando con suero fisiolgico hasta 50 cc (si es un infusor de 24h) y hasta 60 cc (si el infusor es de 5 das).
Conectar la jeringa de 60 cc al infusor. Al presionar firmemente el mbolo, se hinchar el reservorio de la bomba de infusin.
Purgar la palomita con suero fisiolgico.
Desinfectar el sitio de puncin con povidona yodada e introducir la palomita en el tejido celular subcutneo. Fijar la palomita con apsito transparente.
Conectar la alargadera de la palomita al infusor.
3. Zonas recomendables de puncin:
Brazos.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
49
Abdomen.
Zona pectoral.
Muslos (ms doloroso e incmodo).
Si el enfermo presenta caquexia pincharemos con el bisel de la palomita hacia abajo.(32)
4. Cuidados:
Los cuidados se dirigirn fundamentalmente a observar si en el sitio de puncin se
produce dolor, enrojecimiento, sangrado, salida de medicacin o cualquier otro problema.
La palomita se cambiar de lugar cada 7 das, o antes si usamos varios frmacos o aparecen complicaciones locales.
5. Frmacos de uso habitual por va subcutnea:
Cloruro mrfico.
Butilbromuro de hioscina.
Midazolam.
Haloperidol
Metoclopramida.
Tramadol.
Dexametasona.
Ketocoralaco.
Octreotido.
Ondasentron, granisentron.
50
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
BIBLIOGRAFA
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
51
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
52
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
Prez Cayuela P., Ulln lvarez E., Valentn Maganto V.,. En: Gua bsica de cuidados
al paciente terminal. Insalud. rea 11. Madrid, 1997.
Foulkes, B; Cap 4: Cuidados prcticos de los estomas intestinales. En Breckman B;
Enfermera del Estoma. Pg: 76-79. Ed: Interamericana. McGraw Hill. Madrid 1990.
Pascual Lpez L., y cols. Vas alternativas a la va oral en Cuidados Paliativos, va subcutnea en atencin domiciliaria al paciente con cncer en los ltimos das de vida.
Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria. Valencia.
Lpez Imedio, E; La infusin subcutnea. Dispositivos y bombas de infusin porttil.
Cap. 29. En: Lpez Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos. Ed; Mdica
Panamericana. Madrid, 2000.
Bentez del Rosario MA y col. Cuidados Paliativos. Recomendaciones SEMFyC. Ed.
SEMFyC. Barcelona, 1998.
Proceso Asistencial Integrado. Cuidados Paliativos. Consejera de Salud. Junta de
Andaluca. Sevilla, 2002.
Lichter L, Twcross R. The Terminal Phase. En Derek Doyle et al: Oxford Textbook of
palliative Medicine. Second Edition. 992-997. Oxford University Press. Oxford, 1998.
CAPTULO 4: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (I) P L A N
DE
CUIDADOS
53
Una vez realizada la valoracin integral del enfermo y su familia podemos elaborar una
lista de problemas o necesidades que requieren nuestra asistencia.
Para atenderlos establecemos un Plan de Asistencia Integral en el que se incluyen el Plan
de Cuidados y el control de sntomas.
En el captulo anterior se ha desarrollado el Plan de Cuidados. En ste nos detendremos en
el control de sntomas, uno de los instrumentos bsicos de los Cuidados Paliativos.(1- 4)
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
55
6. Monitorizar los sntomas y su intensidad a lo largo del tiempo, utilizando instrumentos de medida de los mismos.
7. Establecer una estrategia teraputica multimodal (no slo farmacolgica) e
interdisciplinaria, con objetivos concretos.
8. Prestar atencin a los detalles, permaneciendo atentos a cualquier manifestacin del enfermo. Es necesario para mejorar el grado de control de los sntomas y
disminuir los efectos secundarios de la medicacin que se administra. Para ello, es
importante una actitud adecuada por parte de los profesionales que garantice una
correcta observacin y comunicacin con la unidad paciente-familia.
9. Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento, detallar muy
bien los medicamentos que tiene que tomar el enfermo, a qu intervalos, vas de
administracin, si los puede tomar con las comidas, medicacin pautada y de rescate. Tambin es importante que el enfermo sepa para qu sirve cada medicamento, aqullos que no se pueden triturar ni disolver, efectos secundarios...
10. Evitar dar medicacin a demanda ante sntomas constantes. Algunos sntomas en estos enfermos son permanentes. En estos casos los medicamentos
habr que darlos de forma pautada, nunca a demanda, intentando evitar as la aparicin del sntoma (dolor, vmitos, estreimiento...)
11. Evaluar peridicamente el tratamiento, ya que es difcil conocer de antemano
la dosis de medicamento necesaria, la respuesta individual y los efectos secundarios en cada paciente. Adems, los sntomas son multifactoriales y cambiantes, lo
que requiere una permanente actualizacin del tratamiento.
12. No limitar los tratamientos al uso de frmacos. Existen, de hecho, otras medidas como aplicacin de calor, fro, masajes, dieta, terapia ocupacional, rehabilitacin, relajacin... que pueden aliviar los sntomas.
13. Simplificar en lo posible el tratamiento, porque a mayor nmero de tomas de
medicamentos que el enfermo debe seguir, menor es el grado de cumplimiento.
Intentaremos quitar los que ya no sean necesarios, aunque lleve tomndolos mucho
tiempo, razonndolo con el paciente. En los sntomas estables conviene utilizar
medicamentos de liberacin retardada.
14. Considerar el beneficio/riesgo para el paciente en toda indicacin diagnstica y teraputica para conseguir el mejor control con la menor yatrogenia
posible en los plazos ptimos. Se evitarn pruebas complementarias cuyos resultados no vayan a modificar la estrategia del tratamiento o puedan retrasarla.
56
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
57
La va sublingual para el uso de benzodiacepinas (diazepam, lorazepam, alprazolam) y otros frmacos. El paso directo a sangre conlleva una accin ms rpida y
una mayor potencia al evitar el primer paso heptico.
Va lingual para el uso de fentanilo.(14, 15)
8. Si se precisa una va parenteral, es de eleccin la subcutnea. Se puede
colocar para inyeccin subcutnea una palomita de las utilizadas para las extracciones, fijndola a la piel con un apsito transparente. La familia administrar la
medicacin que se indique sin tener que pinchar en cada ocasin. Existen infusores con velocidades de perfusin constantes que se pueden conectar a la palomita por va subcutnea (Captulo 4).
Se procurar no usar la va intramuscular en estos pacientes que suelen tener
disminuida su masa muscular para evitar las molestias innecesarias.
La va intravenosa es raramente necesaria y poco recomendable por la dificultad
de su manejo en el domicilio.
La va espinal est indicada en dolores de hemicuerpo inferior, lnea media o bilateral, resistentes a tratamiento por va sistmica. Algunos textos se refieren a
esta va como el cuarto escaln de la escalera analgsica. En cada caso, el
anestesista valorar el empleo del espacio epi o intradural y el tipo de catter,
infusor o reservorio que se debe colocar.(16-18)
La va transdrmica, en caso de utilizacin de fentanilo o buprenorfina.
9. Se elige la potencia del analgsico segn la intensidad del dolor, no segn
la esperanza de supervivencia. Si no cede con AINE u opioides dbiles, no es
correcto retrasar el uso de opioides potentes, bajo justificaciones incorrectas
como el miedo a la dependencia.
10. Se deben considerar desde el principio los efectos indeseables de los frmacos e individualizar las dosis. Llamamos titulacin a la subida gradual de dosis
de opioides hasta lograr la analgesia adecuada o efectos secundarios intolerables.(19)
El objetivo ser una analgesia aceptable para el enfermo (no con una ley de
todo/nada), con la menor toxicidad posible. Aadiremos siempre medidas que
corrijan los efectos secundarios. (Ej. laxantes)
11. Reevaluar constantemente el tratamiento. No hacerlo puede llevar a tratamientos inapropiados o inadecuados.
B. TIPOS DE DOLOR
En funcin de su evolucin se distingue entre dolor agudo y crnico. En Cuidados
Paliativos atendemos habitualmente el dolor crnico. Llamamos dolor irruptivo a la exacerbacin transitoria del dolor crnico.(20)
Desde el punto de vista fisiopatolgico se distinguen varios tipos de dolor.(19, 21)
58
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
1. Dolor nociceptivo:
Somtico: por estimulacin de los receptores perifricos cutneos y musculoesquelticos. Es sordo, constante o intermitente, bien localizado, como el de las metstasis
seas, la contractura muscular o la herida quirrgica.
Visceral: por infiltracin, compresin o distensin de vsceras. Suele estar mal localizado, constante, descrito como profundo o como presin, irradiado a una zona cutnea, como el de la oclusin biliar o intestinal, o las metstasis hepticas.
2. Dolor neuroptico:
Por dao del sistema nervioso central (dolor central) o perifrico. Se debe a una alteracin en las vas nerviosas, provocadas por:
Desestructuracin.
Infiltracin.
Compresin del tejido nervioso.
Dao quirrgico.
Neuropata txica (post-quimioterapia)
Neuropata metablica.
Neuropata infecciosa.
El proceso de reparacin del sistema nervioso daado puede generar impulsos dolorosos. El mecanismo fisiopatolgico causante tiene implicaciones teraputicas. As:
- La presencia de paroxismo o dolor lancinante indica propagacin espontnea de potencial de accin, que se suele tratar con anticonvulsivantes.
- Las disestesias continuas con sensacin de quemazn son tpicas de las polineuropatas y suelen tratarse inicialmente con tricclicos (Ver coadyuvantes).
La activacin de los receptores NMDA (N-Metilo-D-Aspartato, neurotransmisor del SNC)
est claramente implicada en el dolor neuroptico, as como en la hiperalgesia y alodinia
inducidas por el dolor crnico en el tratamiento con opioides. El bloqueo de dichos receptores con frmacos antagonistas (ketamina, dextrometorfano, metadona, magnesio, amantadina,...) ayudar a controlar el dolor neuroptico.(22)
El dolor neuroptico es un dolor parcialmente resistente a los opioides. Siempre debemos ensayar un tratamiento opioide y valorar la necesidad de coadyuvantes.(23)
3. Simpticamente mantenido:
Ciertos estados dolorosos, como algunos dolores viscerales agudos y neuropticos,
tambin llamados distrofia simptico refleja, pueden estar en relacin con el simptico. La
tendencia actual es denominarlos sndromes dolorosos complejos regionales.
4. Otros:
Conviene considerar de un modo especial algunos sndromes dolorosos que son total o
parcialmente resistentes a opioides: por tenesmo rectal, por espasmo muscular, por distensin gstrica... para los cuales aplicaremos un tratamiento especfico (nifedipino, relajantes musculares, sonda nasogstrica...)
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
59
Tcnicas invasivas
No opioides
Coanalgsico
Opioides
dbiles
No opioide
Coadyuvante
Opiodes potentes
No opioides
Coanalgsico
Publicada por la OMS en 1986, establece tres escalones teraputicos que incluyen un
reducido nmero de frmacos que el mdico debe conocer en profundidad. Esta escalera,
con algunas modificaciones posteriores, contina siendo vlida.(20, 24-26) Logra el control del
dolor en la primera semana en el 70-80 % de los casos.
En dolores resistentes a opioides ser necesario aadir coadyuvantes, rotar opioides, o
recurrir a tcnicas invasivas especiales. Conviene consultar a expertos.
Existen cinco factores pronsticos de mala respuesta al tratamiento opioide(27):
Dolor neuroptico
Incidental (asociado al movimiento o la tos)
Estrs emocional importante
Tolerancia
Historia previa de adiccin a drogas o alcohol
El primer escaln (AINE y paracetamol) y el segundo (opioides dbiles) lo forman medicamentos que tienen dosis techo, esto es, por encima de las cuales no aumenta la analgesia y s los efectos secundarios, por lo que se debe cambiar al siguiente escaln si hemos
alcanzado dichas dosis. En el tercer escaln (opioides mayores) no hay dosis techo.
Al subir al segundo escaln se pueden asociar frmacos del primer escaln y coadyuvantes, que tambin se pueden aadir a los del tercero. No es aconsejable la asociacin de
frmacos del segundo y tercer escaln, que podran competir por los mismos receptores de
opiceos, restndose potencia y aumentando la toxicidad.
Atencin a los tpicos respecto a la morfina: no tiene techo teraputico; si aparece tolerancia no habr obstculo para aumentar las dosis. Difcilmente provocar depresin respiratoria si se usa para combatir el dolor ya que es un estmulo fuertemente antagonista de la
depresin respiratoria por opiceos.
60
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
La frecuencia de dependencia a opiceos tras una indicacin mdica para aliviar un dolor
intenso es insignificante. Se puede suspender la medicacin si deja de ser necesaria, reducindola gradualmente como haramos con las benzodiacepinas.(6)
Se citan a continuacin en cada escaln los frmacos ms usados, las dosis habituales,
las dosis techo, la toxicidad y el modo de prevenirla o tratarla. Se citan las presentaciones
disponibles ms utilizadas.
PRIMER ESCALN: cido acetilsaliclico, paracetamol, AINE (+/- coadyuvantes)(28)
Indicado en el dolor leve y moderado.
Inhiben la sntesis de prostaglandinas, poseen efecto antitrmico y antiinflamatorio
(salvo el paracetamol), y tienen una dosis techo, a partir de la cual pueden aumentar
la toxicidad gastroduodenal (salvo el paracetamol), heptica, hematolgica y/o renal.
Principio activo
Dosis y pauta
Va
Techo
administrac.
Presentacin
cido
acetilsaliclico
500-1000 mg/4-6 h
Oral
Acetilsaliclato
de lisina (ASL)
Oral
Paracetamol
1 g/6h.
Oral
Metamizol
6 g/24h
- Sobres 1,8 g.
6 g/24 h
- Comp. 500-650 mg
- Comp. efervescentes
500-1.000 mg
Lingual
Rectal
- Supos. 650 mg
500-2.000 mg/6-8 h.
Oral
1-2 gr/8 h
Intramuscular 6 g/24 h
- Amp. 2 g
1 gr/6-8 h
Rectal
6 g/24 h
- Supos. 1 g
Ibuprofeno
400-600 mg/4-6 h
Oral
3,2 g/24 h
Diclofenaco
50-100 mg/6-8 h
100-150 mg
retard/12 h
Oral
- Comp. 50 mg
- Comp. retard 75-100
mg
100 mg/12 h
Rectal
- Supos. 100 mg
75 mgr/12h
Intramuscular
(subcutnea
excepcional)
- Amp. 75 mg
10 mg/4-6 horas
Administrar con
comidas
Oral
Ketocorolaco
(4, 29)
8 g/24 h
90 mg/24 h
Subcutnea
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
- Cp. 575 mg
- Comp. 10 mg
- Amp. 10, 30 mg
DE
SNTOMAS
61
SEGUNDO ESCALN: Opioides dbiles: codena, dihidrocodena, tramadol (+/- primer escaln) (+/- coadyuvantes). (Se pueden aadir frmacos del primer escaln y coadyuvantes).
Indicados en dolor moderado que no cede a los AINE asocindolos a stos y a coadyuvantes si es preciso. Actan en varios niveles, unindose a receptores de opiceos (ver tercer escaln)
Toxicidad: Estreimiento (sobre todo la codena y dihidrocodena), sequedad de boca,
nuseas, mareos, vmitos.
Laxantes: Se aaden desde el principio, pudiendo asociar ms de uno de distinta familia (Captulo 5).
Antiemticos: Slo si se precisan, sobre todo en los primeros das.
El inicio del tratamiento en pacientes frgiles o vulnerables (ancianos, adolescentes,
caqucticos...) se comienza con dosis inferiores a las habituales (50%) empleando jarabes
o soluciones, o partiendo comprimidos si no son de liberacin retardada. Pasados 2-3 das
se aumenta la dosis si es preciso, segn sea la relacin analgesia/toxicidad. Establecida la
dosis adecuada, la pasaremos a frmulas retard.(30)
Principio activo Dosis y pauta
Va
administra.
Techo
Presentacin
Codena
30-60 mg/4-6 h
Oral
240 mg/24h
- Comp. 30 mg
- Susp. (5 ml=6,3 mg)
Asociaciones
fijas de
paracetamol
y codena
1g (paracetamol) +
30-60 mg (codena)/
4-6 h
Oral
Dihidrocodena
60-120 mg/12 h
(ocasionalmente cada
8 h, si el efecto
no dura 12 horas)
Oral
Tramadol
50-100 mg/6h
Oral
- Titulacin en personas
frgiles: comenzar por
25 mg=2 pulsaciones
cada 6 h, con dosis de
rescate de 2 pulsaciones
si tiene dolor.
- Comp. (500+15)
- Comp efervescentes
(500+30)
- Rescate habitual: 50 mg
si existe crisis, y repetir
a los 60 min si no cede.
Buprenorfina
(31, 32)
62
100 mg/8 h
Rectal
100 mg/6h
Subcutnea
*Otras vas
- Sup. 100 mg
Equivalencia
oral/s.c. =
120/100
Transdrmica
Sublingual
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
- Amp. 100 mg
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
La buprenorfina transdrmica supone un nueva posibilidad de tratamiento del dolor crnico. Recientemente comercializada en Espaa, se podra situar en un segundo escaln alto,
ms potente que los dems opioides dbiles. Su papel en Cuidados Paliativos est an por
definir.
El empleo conjunto de frmacos de segundo y tercer escaln se desaconseja en la mayora de las publicaciones consultadas, que no recomiendan tampoco el empleo de opioides
con efecto agonista parcial de modo simultneo al de otros agonistas puros. No obstante,
existen publicaciones que contradicen esta recomendacin general. Es conveniente esperar
a que aparezcan nuevos resultados que resuelvan estas dudas.
TERCER ESCALN: opioides mayores: morfina, fentanilo y otros opioides potentes.(33) (+/primer escaln), (+/- coadyuvantes):
1. Morfina.
2. Fentanilo.
3. Pautas de inicio de tratamiento de tercer escaln.
4. Concepto de titulacin.
5. Concepto de rescate.
6. Concepto de rotacin de opioides. Equianalgesia entre opioides de tercer escaln.
7. Metadona y otros frmacos de tercer escaln.
8. La prescripcin de opioides mayores.
1. Morfina
La morfina oral es el opioide de primera lnea para el dolor oncolgico moderado o intenso segn la OMS y la European Asociation of Palliative Care (EAPC)(34). Es el analgsico de
referencia en el tercer escaln.
Indicada en dolor severo que no cede a AINE y opioides dbiles, acta unindose a los
receptores de opiceos, en varios niveles.
- Toxicidad. Generalmente la morfina es bien tolerada si se comienza de forma paulatina, a las dosis recomendadas. Al iniciar un tratamiento analgsico con morfina o en el
curso del mismo puede esperarse la aparicin de efectos secundarios en algunos
pacientes. Lo correcto es informar al paciente sobre la posible aparicin de los mismos, prevenir los ms frecuentes y tratarlos cuando se presenten. Estos efectos
secundarios dependen de la sensibilidad individual, la dosis, la va utilizada, la tolerancia que se haya desarrollado y las interacciones con otros medicamentos. Se enumeran los ms importantes:(35,36)
a) Sntomas iniciales:
Nuseas y vmitos: son frecuentes, de intensidad variable y generalmente fciles de
controlar.
Somnolencia, confusin e irritabilidad, ms frecuentes en pacientes mayores de 70
aos.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
63
64
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Principio activo
Morfina
Sulfato
Dosis y pauta
Va
administracin
Oral Retard
- Cp. 10-30-60-100
mg/12 h compuestas
por grnulos de liberacin retardada. Se
pueden abrir y dar por
sonda o con lquidos.
* Liberacin muy
retard (24h)
- Cpsulas
- Se utilizan comprimido
de liberacin normal
(cada 4 h) para rescate
en caso de dolor o
para titulacin.
Oral rpida
Cloruro mrfico
* Liberacin sostenida:
(12h)
- Comp. 5-10-15-30-60,
100-200 mg/12 h.
Ingerir enteros. No triturar
- Habitualmente, se
suben las dosis sin
acortar el intervalo,
aunque en casos
excepcionales se
puede administrar
cada 8 horas.
Presentacin
* Lib. normal (4 h)
- Comp. 10-20 mg. Se
pueden triturar.
Rectal
Subcutnea
- Amp.1% 1ml=10 mg
- Amp. 2% 1ml=20 mg
2. Fentanilo(37)
Es un opioide sinttico, agonista puro, utilizado largo tiempo en anestesia por va intravenosa. Hoy da disponemos de presentaciones para uso transdrmico en forma de reservorio cutneo (parche) como medicacin de liberacin controlada. Recientemente, disponemos tambin de comprimidos montados en bastoncillos (piruletas), por va oral transmucosa, indicados como frmaco de rescate en el control del dolor irruptivo.
El fentanilo tiene las mismas indicaciones que la morfina como opioide potente en el
tratamiento de dolor crnico que no responda al segundo escaln de la OMS. Respecto a
su prescripcin en dolor no oncolgico, puede estar indicado en dolor severo de causa vascular, reumatolgica u otras, si no cede a analgsicos menores.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
65
Principio activo
Indicaciones y pautas
Va de administracin
Presentacin
Fentanilo transdrmico(37)
Transdrmica
Tabla de conversin.
Morfina oral
Fentanilo TTs
mg/da
gr/h
45
90
25
50
135
180
75
100
225
270
125
150
66
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
67
misma dosis cada vez que precise (no ms de una cada hora). Pasadas 24, h se suma
el total de morfina oral consumida y la pautamos en forma retard, dejando la normal
como rescate.(34)
Tambin podemos realizarla con morfina oral de liberacin retard a dosis moderadas,
usando morfina oral de liberacin normal como rescate cuando aparezca el dolor.
- En cada ocasin que utilice rescate, el paciente anotar la dosis y hora.
- La suma de todas las dosis de morfina consumidas en 24 h se dividir entre dos,
resultando la dosis retard para pautar cada 12 h.
- Los cambios en la dosis retard no deben hacerse antes de cada 48 h.
Tambin se puede titular prescribiendo morfina subcutnea o intravenosa, o fentanilo
transdrmico y oral transmucosa.
5. Concepto de rescate:
Es la toma de dosis extraordinaria de analgsico de accin rpida en caso de dolor irruptivo (crisis de dolor agudo que aparece a pesar de la medicacin de base) (14, 15, 19)
- Siempre que prescribamos un opioide de liberacin retardada (morfina o fentanilo)
debemos recetar tambin uno de accin rpida para rescate, dejando instrucciones
escritas para su uso en caso de dolor.
- Si aparece dolor leve, se puede usar como rescate un frmaco del primer escaln.
- Podemos realizarlo con morfina oral de liberacin normal, dando una dosis aproximada al 10% de la dosis total diaria de morfina. El efecto debe aparecer antes de 30
minutos y durar aproximadamente 4 horas. Si contina el dolor intenso, puede repetirse la dosis, con una frecuencia de hasta 1-2 h en la morfina oral y 15-30 minutos
en la parenteral.(34)
Conviene anotar cada dosis y hora en la que se administra. Si precisa ms de tres
dosis de rescate al da, probablemente habr que subir la medicacin retard de base.
En caso de dolor muy severo, se puede utilizar rescate con morfina subcutnea. La
potencia analgsica es 2:1 respecto a la oral y el inicio de la accin es ms rpido,
pudiendo repetirse cada 15-30 minutos si no cede y despus cada 4 h si es preciso.
Recientemente disponemos de fentanilo oral transmucosa para rescate en dolor irruptivo en pacientes estabilizados con morfina oral o fentanilo transdrmico. Es el primer
frmaco aprobado para esta indicacin. Se presenta en comprimidos montados sobre
bastoncitos (piruletas), de 200, 400, 800 y 1.200 g. Se absorbe un 25% por la
mucosa bucal (el paciente no debe chuparlo sino frotarlo por dicha mucosa). Esa
absorcin transmucosa justifica su rapidez de accin.
Un porcentaje variable del frmaco es deglutido y se metaboliza tras su absorcin
digestiva, experimentando primer paso heptico.
El inicio de su accin es en cinco minutos y el pico en veinte. Comenzamos con el de
200 g. Se disuelve en la boca en quince minutos. Si antes aparece toxicidad, se retira. Si a los 15 minutos de disolverse no cede el dolor, se repite la dosis. As estableceremos la dosis mnima eficaz de rescate.
68
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Equianalgesia: 200 g fentanilo oral transmucosa = 2 mg de morfina i.v. = 6 mg morfina oral = 3 mg de morfina s.c.
Estas dosis equianalgsicas orientativas no contravienen la recomendacin de empezar
con 200 g y el empleo creciente anteriormente expuesto.
6. Rotacin de opioides. Equianalgesia entre opioides de tercer escaln.
El trmino rotacin de opioides (ROP) hace referencia al cambio de un opioide de tercer
escaln por otro. Los frmacos empleados habitualmente en la ROP en Espaa son morfina, metadona y fentanilo. La metadona es un frmaco con enorme inters en ROP, pero su
uso no est exento de dificultad. Se recomienda su empleo en unidades especializadas y
supervisado por profesionales expertos. En este documento se explica la rotacin entre
morfina y fentanilo.
Las causas por las que se indica una ROP pueden ser diversas:
Toxicidad: en el caso de neurotoxicidad inducida por opioides se recomienda hidratacin y ROP. La toxicidad gastrointestinal de morfina puede sugerir cambio a fentanilo,
si aparece con bajas dosis o no cede a laxantes y antiemticos.
Alivio de otro sntoma: la morfina es til en el tratamiento sintomtico de la disnea, lo
que puede ser motivo de cambio de fentanilo a morfina.
Analgesia: ante dolor difcil resistente a morfina o fentanilo, puede estar indicado el
cambio a metadona que, en manos expertas, puede evitar la politerapia.
Dosis y pauta
Metadona:
Efecto analgsico de
8h. Vida media superior a 15 horas con
riesgo de toxicidad
por acumulacin.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
Va de administracin
Presentacin
Oral
- Comp. 5-30-40 mg
Subcutnea
- Amp. 10 mg
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
69
Meperidina
(petidina):
Su efecto analgsico
dura 2-3 horas tras su
inyeccin intramuscular, equiparndose 75
mg de meperidina con
10 mg de morfina
intramuscular
Intramuscular
Oxicodona
Equivalencia:
Morfina oral 10 mg =
Oxicodona oral 5 mg =
Oral
Intravenosa
- Comp. de liberacin
retardada de 10-2040-80 mg
Los coadyuvantes son frmacos cuya indicacin primaria no es el dolor pero que tienen efecto analgsico en determinadas situaciones (coanalgsicos) Tambin se entienden como coadyuvantes un grupo mayor de frmacos que se administran junto con los
analgsicos para tratar sus efectos secundarios o para atender otros sntomas asociados con el dolor. En este documento nos referimos a coadyuvantes como sinnimo de
coanalgsicos.
Su empleo tradicional en el tratamiento del dolor neuroptico fue esquematizado por
Twycross a modo de escalera.
70
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Analgesia epidural
Anestsicos locales
por va sistmica
Antidepresivos
triciclicos o
anticonvulsivantes
Antidepresivos
triciclicos y
anticonvulsivantes
Siguiendo a dicho autor, podemos clasificar los coadyuvantes del siguiente modo:
a. Coadyuvantes de amplio espectro: para diversos tipos de dolor y coanalgsicos tanto
para opioides como para no opioides.
Antidepresivos:
- Tricclicos (amitriptilina, imipramina),
- No tricclicos (paroxetina, venlafaxina, maprotilina, trazodona).
Agonistas alfa-2 adrenrgicos: clonidina.
Corticoides.
Neurolpticos (pimozida, flufenacina, otros)
b. Coadyuvantes para el dolor neuroptico con predominio de disestesias continuas:
Primera lnea:
- Antidepresivos tricclicos.
- Antidepresivos no tricclicos (paroxetina).
- Anestsicos locales va oral (mexiletina, tocainida, flecainida).
Para casos refractarios:
- Agonistas alfa-2.
- Anticonvulsivos (carbamacepina, gabapentina, fenitona, valproato, clonacepam);
- Anestsicos tpicos (capsaicina);(43) es el primer tratamiento tpico disponible en
Espaa para la neuropata diabtica. No tiene toxicidad sistmica pero un 50-80% de
los casos presenta escozor y quemazn local, que disminuye con el uso continuado.
Se comercializa en crema al 0.075%.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
71
- Antagonistas NMDA.
- Calcitonina.
- Baclofn.
c. Coadyuvantes para el dolor neuroptico con predominio de disestesias lancinantes o paroxsticas:
Primera lnea:
- Anticonvulsivos (gabapentina, carbamacepina, fenitona, valproato, clonacepam)
- Baclofeno.
Para casos refractarios:
- Anestsicos locales va oral.
- Antidepresivos tricclicos y no tricclicos.
- Neurolpticos.
- Agonistas alfa-2.
- Anestsicos tpicos.
- Antagonistas NMDA.
- Calcitonina.
d. Coadyuvantes para el dolor seo maligno:
Corticoides.
Bifosfonatos (clodronato, mebonat, pamidronato...).
Radionclidos (estroncio 89).
Calcitonina.
72
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Principio activo
Indicaciones y pauta
Dexametasona
- Compresin medular:
16-32 mg/da.
- Hipertensin craneal:
8-16 mg/da.
- Compresin nerviosa:
4-8 mg/da.
- Coanalgesico
4-24 mg/da.
Oral
Prednisona
Oral
- Comp. 5-10-50 mg
- Tabletas 2,5-5-30 mg
Metilprednisolona
Oral
- Comp. 4-16-40 mg
Intramuscular
Intravenosa
- Viales 20-40-250 mg
- Viales 40-125 mg
Oral
- Comp. 6-30 mg
- Susp. 22,75 mg/ml
Deflazacort
Va de administracin
Intravenosa
Intramuscular
Subcutnea(4)
Presentacin
- Comp. 1 mg
- Cp. (frmula magistral
con los mg necesarios).
- Amp. 4-40 mg
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
73
2. Antidepresivos tricclicos
Principio activo
Dosis y pauta
Amitriptilina:
Va de administracin
Oral
Presentacin
- Cp. 10-25-50-75 mg
3. Antidepresivos no tricclicos: sus resultados analgsicos son mas dbiles, con pocos
estudios y de muestras pequeas.(44)
Inhibidores de la recaptacin de serotonina (ISRS): El primero en mostrar eficacia coanalgsica fue la paroxetina. Existe evidencia en neuropata diabtica. Mejora los sofocos en
cncer de mama y el prurito en cncer avanzado. Poco sedativa.
Otros, como la fluvoxamina, parecen eficaces en el dolor neuroptico pero potencian
la analgesia por opioides. Toxicidad: riesgo de pancreatitis.
Inhibidores duales de la recaptacin de serotonina y noradrenalina: La venlafaxina (Cp.
37.5, 50 y 75 mg y retard 75 y 150 mg) muestra efecto analgsico similar a los tricclicos y superior a los ISRS, con escasa toxicidad. Alivia el dolor neuroptico con
sensacin urente, y los sofocos secundarios a la castracin quirrgica o qumica en el
cncer de prstata y de mama.
Inhibidores no selectivos de la recaptacin de aminas: La nefazadona parece producir
tanta analgesia como los tricclicos, con menos efectos secundarios.
4. Anticonvulsivantes: carbamacepina, valproato o difenilhidantona, por sus efectos estabilizadores de membrana. La gabapentina por va oral est desplazando a otros anticomiciales como antineurtico, con menos efectos indeseables.
74
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin
Carbamacepina
Oral
- Comp. 200-400 mg
Gabapentina
9001800 mg/da en
tres dosis.
Titulacin en tres das:
1 300 o 400 mg/24 h
2 300 o 400 mg/12 h
3 300 o 400 mg/8 h
Despus subidas hasta
techo 3.600 mg/da.
Oral
- Cp. 300-400 mg
- Comp. 600-800 mg
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
Presentacin
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
75
Indicaciones y pautas
BIFOSFONATOS
Clodronato
Hipercalcemia
Pamidronato
Zoledronato
Va de Admin.
Presentacin
*Clodronato:
- Cp. 400 mg
- Amp. 300 mg
Oral
Intravenosa
*Pamidronato:
- Viales de 15-30-60-90
mg
Intravenosa
- Zoledronato:
- Viales de 4 mg
76
Calcitonina
Subctanea
Intranasal
Estroncio 89 (45)
Intravenosa
Nifedipino
Oral
Sublingual
- Cp. 10 mg
- Cp. retard 20 mg
Baclofeno
En el dolor neuroptico
lancinante o paroxstico
Iniciar 5 mg. cada 8 horas
y subir cada tres das
hasta 30-75 mg/da o alivio o toxicidad. No interrumpir bruscamente (abstinencia).
Oral
- Cp. 10-25 mg
Benzodiacepinas
Oral
Sublingual
Rectal
* Diazepam:
- Cp. 5-10 mg
- Enema 5-10 mg
Oral
Sublingual
* Lorazepam:
- Comp. 1-5 mg
Oral
Sublingual
* Alprazolam:
- Comp. 0,25-0,5-1-2 mg
Oral
Sublingual
Subcutnea
* Midazolam:
- Comp. 7,5 mg
- Amp. 5-15 mg
Oral
Sublingual
Intramuscular
Subcutnea
* Clonazepam:
- Comp. 0.5-2 mg
- Gotas (1ml=25 gotas =
2.5 mg).
- Amp. 1 mg
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
- Calcitonina 100 UI
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
77
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin
Presentacin
Dexametasona.
2-4 mg diarios
Oral
- Comp. 1 mg.
- Frmula magistral de
cp. 4-6-8 mg.
Acetato de megestrol:.
De eleccin si la
supervivencia esperada es superior a
3 meses.
Riesgo de tromboembolismo.
480-700 mg/24 h
Comenzar con 400
mg/da y ajustar.
Su efecto comienza a las
tres semanas aproximadamente. Si al mes no
hay efecto, se suspende.
Oral
Ambos frmacos son eficaces. Los corticoides son preferibles si se requiere su uso coanalgsico o si la expectativa de supervivencia es menor de un mes, ya que actan mas rpido y la toxicidad metablica no es muy frecuente antes de este tiempo. El megestrol es muy
eficaz y de eleccin si la expectativa de supervivencia supera los tres meses.
A la espera de ms estudios, la talidomida ofrece resultados esperanzadores.
3. Fiebre.(52-55)
La aparicin de fiebre es frecuente en los procesos terminales. Es importante realizar
una adecuada historia clnica y exploracin fsica para investigar su causa y tratarla especi-
78
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
ficamente. La percepcin de la temperatura es una sensacin que vara mucho en cada individuo y que puede quedar oculta a veces por otros sntomas acompaantes.
a. Etiologa:
Infecciosa: Es la causa ms frecuente pudiendo ser tanto bacteriana, como vrica,
mictica o parasitaria. Las infecciones estn facilitadas por diferentes hechos que alteran los mecanismos de defensa del husped.
Cuando se presenta en pacientes con neutropenia (postquimioterapia) constituye un
criterio de ingreso hospitalario.
No infecciosa: (Sobre todo en pacientes oncolgicos)
- Medicamentos: Medicacin no especfica, quimioterapia, bioterapia.
- Trombosis venosa profunda y tromboembolismo pulmonar.
- Insuficiencia suprarrenal.
- Reacciones postransfusionales.
- Metstasis en el sistema nervioso central.
- Fiebre tumoral.
- Otras.
b. Medidas generales: Se buscar el bienestar del enfermo y no bajar bruscamente la
temperatura: refrescarlo si tiene calor, aportar lquidos para evitar la deshidratacin, airear
la habitacin, usar compresas tibias en las zonas ms vascularizadas...
c. Tratamiento farmacolgico: AAS, acetilsalicilato de lisina, paracetamol, metamizol,
ibuprofeno, indometacina, naproxeno, que algn autor utiliza como prueba de fiebre tumoral
(Chang), y corticoides en fiebre tumoral que no cede a AINE.
4. Deshidratacin.(51, 56-62)
La astenia y debilidad muscular propias de la etapa terminal se asocian a una disminucin progresiva de la ingesta de lquidos, lo que conduce a una deshidratacin lenta y a un
descenso del dbito urinario. Esta situacin es compensada, en parte, por la desnutricin
proteica y por el metabolismo de las grasas de reserva que aumenta en cierta proporcin la
produccin de agua libre.
Para algunos, la deshidratacin fisiolgica de la etapa terminal contribuye a una menor percepcin del dolor y otros sntomas, siempre que se mantenga la boca fresca y hmeda. Al no
hidratar artificialmente al enfermo no es necesario en muchas ocasiones mantener vas venosas
evitando prolongar artificialmente situaciones de agona e ingresos hospitalarios.(58, 60, 61)
La utilizacin de opioides de modo prolongado o en altas dosis, y otros frmacos de uso habitual en Cuidados Paliativos, como los neurolpticos, ansiolticos o antidepresivos, imponen la eliminacin de un gran nmero de metabolitos. La disminucin del dbito urinario por deshidratacin
conlleva la acumulacin de estos productos, que contribuyen a la aparicin de delirium. Existen signos y sntomas precoces de neurotoxicidad inducida por opiides, como son la sudoracin profusa, las mioclonas (movimientos espontneos de grupos musculares), o los trastornos cognitivos.
En esos casos estara indicada la hidratacin y rotacin de opioides.(56, 61)
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
79
80
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin
Presentacin
Hidroxicina:
25 mg/8 h
Sedaccin y efec50-200 mg/da
tos anticolinrgicos
Oral
- Comp. 25 mg
Loratadina
Oral
- Comp. 10 mg
Oral
- Comp. 2 mg
- Grageas 6 mg
- Jarabe 2 mg/5ml
Intramuscular
- Amp. 5 mg/ml
10 mg por la maana
Dexclorferinamina:
Corticoides
2-6 mg/6-8 h
6. Edemas. Linfedema(64)
a. Etiologa
Los edemas pueden ser venosos o linfticos segn su etiopatogenia. Las causas ms
frecuentes son:
Venosos:
- Inmovilidad.
- Alteraciones circulatorias.
- Caquexia (por disminucin de protenas plasmticas).
- Insuficiencia cardaca.
- Trombosis venosa
- Frmacos.
- Posicional.
Linfticos (Linfedema)
- Presencia de masa tumoral que provoca obstruccin linftica.
- Reseccin ganglionar regional (Ej: Cncer de mama).
- Sarcoma de Kaposi.
- Fibrosis post-radioterapia.
- Infeccin o lesin de los vasos linfticos.
- Inmovilidad.
El linfedema(65) es el edema de un miembro causado por el acmulo de linfa en el tejido
celular subcutneo debido a una alteracin del sistema linftico, generalmente un bloqueo
en los segmentos proximales de los miembros. Los principales sitios de obstruccin son los
ganglios plvicos e inguinales, y los axilares.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
81
82
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Metstasis hepticas.
Menopausia inducida.
Farmacolgica (etanol, antidepresivos tricclicos, morfina).
b. Medidas generales:
Adecuar la temperatura ambiental.
Usar ropa de algodn.
Secar frecuentemente los pliegues, usando incluso un ventilador o secador.
Aplicacin de tratamientos tpicos en los pliegues. (Captulo 4)
c. Tratamiento etiolgico:
Tratar las infecciones.
Cambiar los tricclicos a venlafaxina o mirtazapina.
Suplementos hormonales en la menopausia inducida (megestrol, medroxiprogesterona,
ciproterona).
Rotacin de opioides e hidratacin en toxicidad secundaria a opioides.
d. Tratamiento sintomtico:
En la sudoracin paraneoplsica: Naproxeno 250 a 500 mg oral cada 12 horas.
En la sudoracin por fiebre: Antitrmicos pautados de modo regular.
En casos resistentes: Amitriptilina nocturna: 25 a 50 mg o Propantelina 15-30 mg cada
8-12 h.
En casos muy rebeldes: Tiodirazina 10-15 mg nocturnos va oral.
8. Caquexia: (49-51)
La caquexia se define como un estado de malnutricin severa, no slo debido a una disminucin de la ingesta sino tambin a una serie de alteraciones metablicas y hormonales.
Relacionadas con la caquexia se han descrito alteraciones en el metabolismo de las protenas, de los hidratos de carbono, de las grasas y del gasto energtico, dando como resultado una prdida de lpidos y de protenas corporales.
El sndrome de la caquexia tumoral lleva implcito un cambio agresivo del aspecto fsico y
de la capacidad funcional del enfermo y ello conlleva un intenso sufrimiento para el enfermo y
su familia, con una prdida del rol del paciente y con mucha frecuencia de su autoestima.
a. Etiologa: Frecuente en muchos procesos en fases avanzadas (neoplsicos, SIDA...)
que se caracterizan por una serie de sntomas que son:
Anorexia.
Nuseas crnicas.
Astenia.
Malestar general.
Prdida de peso.
Atrofia muscular.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
83
84
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin Presentacin
Nistatina
Tpica
- Susp.100.000 UI/ml
Miconazol
Tpica
- Gel oral 2%
Ketoconazol
Oral
- Comp. 200 mg
- Susp. 100 mg/5 ml
Fluconazol
Oral
- Cp. 50-100-150-200
mg
- Susp. 50-200 mg/5 ml
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
85
Debidas al tratamiento:
- Quimioterapia.
- Radioterapia.
- Terapia con opiceos.
- Otros tratamientos (AINE, corticoides...)
Debidas al Sida
- Patologa intestinal o pancreaticobiliar por cryptosporidium u otros patgenos.
- Secundarios a medicamentos.
- Insuficiencia suprarrenal.
Debidas a otras causas concurrentes
- Gastritis alcohlica.
- Infeccin.
- lcera pptica.
- Uremia.
b. Tratamiento farmacolgico:
Principio activo
Metoclopramida
Clorhidrato
Haloperidol
Clorpromacina
Domperidona
86
Dosis y pauta
Va de administracin Presentacin
10 mg/6-8 horas
Oral
- Jarabe 1 mg/ml
- Comp. de 10 mg
- Amp. 10 mg
1-2 mg/6-8 h
1ml=20 gotas=2 mg
Oral
1 ml ampolla=5 mg
Subcutnea
Oral
- Gotas 40 mg/ml
- Comp. 25-100 mg
Intramuscular
- Amp. 25 mg
10 mg/6-8 horas
Oral
15antes de los alimentos.
10 ml susp. oral=10 mg
Rectal
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
- Cp. 10 mg
- Susp. 1 mg/ml
- Supos. 30 mg (infantil)
y 60 mg.
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
ANTAGONISTAS 5HT3:
Ondansetron
Oral
Lingual
* Ondansetron:
- Comp. y liotabs 4-8 mg
Subcutnea
- Amp. 4-8 mg
* Granisetron:
- Comp. 1 mg
- Amp. 3 mg
Granisetron
1 mg/12 h
Oral
Subcutnea
CORTICOIDES:
Metilprednisolona
40-80-125 mg/12-24 h
Intramuscular
Dexametasona
2-4-12-20 mg/12-24 h
Intramuscular
Subcutnea
0,5-1-2 mg previo a la
quimioterapia
Oral
Sublingual
1-2 mg previo a QT
Oral
Sublingual
BENZODIACEPINAS
Alprazolam
Loracepam
* Metilprednisolona:
- Viales 40-80 mg
- Viales 40-125 mg
* Dexametasona:
- Viales 4-40 mg
* Alprazolam:
- Comp. 0,25-0,5-1,2 mg
* Lorazepam:
- Comp. 1 mg
- Comp. 1-5 mg
3. Disfagia:(30, 64)
a. Etiologa: (ms frecuente)
Candidiasis esofgica: Por su importancia en pacientes inmunodeprimidos (todos los
enfermos en situacin terminal lo son), siempre debemos sospechar candidiasis esofgica si existe muguet en cualquiera de sus cuatro formas clnicas. Se trata de la principal causa reversible de disfagia en el paciente en situacin terminal. Un retraso en el
diagnstico puede precipitar la deshidratacin, con el consiguiente deterioro e incluso
fallecimiento del paciente.(70)
Secundaria a cncer de cuello o tracto digestivo superior.
Secundaria a alteraciones de la mucosa oral.
Ansiedad.
Debilidad.
Secundaria a tratamiento (ciruga, radioterapia).
Secundaria a causas concurrentes (esofagitis de reflujo).
En pacientes con sida:
- Infecciones: Candidiasis esofgica, infecciones herpticas, CMV.
- Tumores: Kaposi, linfomas.
- lceras: por antirretrovirales, idiopticas .
b. Tratamiento etiolgico: Cuando sea posible, o de lo contrario, valorar vas alternativas (sonda nasogstrica, hidratacin parenteral...)
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
87
88
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Dosis y pauta
Va
Presentacin
Omeprazol
20 mg/24 h
Oral
(Las ampollas se pueden tomar va oral)
- Cp. 20 mg
- Amp. 40 mg
Famotidina
40 mg/12 h
Oral
- Comp. 20-40 mg
Ranitidina
300 mg/12 h
Oral
- Comp. 150-300 mg
- Comp. efervescente
150-300 mg
Pantoprazol
20-40 mg/24 h
Oral
- Comp. 20-40 mg
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
89
b. Tratamiento:
Conviene insistir en la ingesta de lquidos, ya que la sensacin de sed suele estar disminuida en la situacin terminal.
Laxantes: Se dan desde el principio, pudiendo asociar los diferentes tipos:
- Osmticos: Lactulosa, lactitol, polietilenglicol (no contiene azcares degradables por
lo que no genera meteorismo y es de eleccin en caso de fecalomas altos).
- Lubricantes: Parafina solucin.
- Estimulantes del peristaltismo: Sensidos (bisaclido), polifenoles (picosulfato sdico).
Los laxantes reguladores (fibra, plntago...) no se deben usar en Cuidados Paliativos porque producen un aumento de contenido fecal en una situacin multifactorial de dificultad
para la expulsin del mismo.
Mezcla de laxantes: Lactulosa 10-15 cc + parafina 10-15 cc + picosulfato o sensido
5-10 gotas, 1 2 veces/24h.
Medidas rectales: Supositorios de glicerina o de bisaclido, microenemas, o enemas
de fosfatos (enema de 250 cc). El enema comercial de fosfatos se puede modificar,
vaciando la mitad, que se rellena a partes iguales con lactulosa y leche caliente, quedando una mezcla tibia, osmtica, grasa, muy eficaz y menos rica en fosfatos con
menor riesgos de trastornos electrolticos.
En caso de impactacin fecal se procede a la extraccin digital despus de haber
ablandado el bolo con enemas. Valorar la analgesia y la sedacin previas y el uso de
anestsicos tpicos.
7. Obstruccin intestinal:(8, 64, 76)
a. Etiologa:
Debida al cncer:
- Crecimiento del tumor.
- Linitis plstica.
- Neuropata retroperitoneal.
Por la debilidad:
- Fecaloma (impactacin fecal).
Secundarias al tratamiento:
- Postquirrgicas (adherencias).
- Post radioterapia (fibrosis).
- Drogas (opioides, corticoides, antihistamnicos...).
b. Tratamiento: Puede ser una indicacin de ciruga paliativa. Si se decide no intervenir, requerir tratamiento mdico hospitalario. Si el paciente decide continuar en el domicilio se pueden administrar:
Antisecretores anticolinrgicos (hioscina 20 mg ampollas 1 2 / 4-6-8 h).
90
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Octretido (jeringas precargadas de 0.05 y 0.1 mg): 0.05 a 1.5 mg / 8-12 h subcutneo.
Sueroterapia subcutnea si precisa.
Sonda nasogstrica si procede. El uso de hioscina y octretido pueden evitar o retrasar la necesidad de colocar sonda.
8. Diarrea:(30,64)
La diarrea es un sntoma frecuente en los enfermos en situacin terminal.
a. Etiologa:
Desajuste en la utilizacin de laxantes.
Impactacin fecal con sobreflujo (pseudodiarrea).
Obstruccin intestinal incompleta.
Postradioterapia.
Malabsorcin.
Enteropata por VIH.
Infecciones (criptosporidium, CMG..)
Frmacos: Antibiticos que favorecen la diarrea por Clostridium Difficile.
b. Tratamiento farmacolgico:
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin Presentacin
Loperamida
4 mg seguido de 2 mg
tras cada deposicin
(dosis mxima 16 mg /da)
Oral
- Comp. 2 mg
- Solucin 0,2 mg/ml
100ml
Codena
10-60 mg/4-6 h
Oral
- Comp. 30 mg
- Susp. (5 ml=6,3 mg)
Dihidrocodena
Tartrato
60-120 mg/12 h
Oral
- Comp. 60-90-120 mg
retard (no triturar ni partir)
Morfina
Oral
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
91
b. Tratamiento:
Se trata de un dolor mixto (somtico, visceral, y neuroptico). Su manejo requiere el
empleo de la escalera analgsica de la OMS y adems:
Revisar el rea anal.
Tratar el estreimiento.
Emplear coadyuvantes.
Empleo de coadyuvantes:
Anestsicos locales por va rectal: Lubricantes urolgicos, lidocana viscosa.
Corticoides y antidepresivos tricclicos si la causa es neuroptica, con afectacin de
races e plexo sacro.
Neurolpticos, calcioantagonistas, y/o anticolinrgicos si el dolor es episdico por
afectacin de msculos del recto, esfnteres o suelo plvico.
Crioterapia con sonda rectal en el espasmo continuado.
Radioterapia analgsica.
Neurolsis del plexo hipogstrico o sacro, bloqueo simptico lumbar, crioanalgesia del
ganglio de Walter, analgesia por va espinal u otras tcnicas anestsicas propias de unidades del dolor.
10. Ascitis:(64)
Debe valorarse su tratamiento en los pacientes que presenten sintomatologa como:
Disnea.
Distensin abdominal a tensin sintomtica.
a. Etiologa: (ms frecuente)
Metstasis hepticas o peritoneales.
Afectacin linftica subfrnica (sndrome de la vena cava inferior)
Exudado de lquido peritoneal como sndrome paraneoplsico.
Hepatopata crnica.
Cncer de ovarios
b. Tratamiento:
Farmacolgico:
Principio activo
92
Dosis y pauta
Va de administracin
Espironolactona
100-200 mg 12-24 h
Oral
Comp. 100 mg
Furosemida
20-40 mg/dia
Oral
Comp. 40 mg
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
Presentacin
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Evacuador:
Cuando se plantea un tratamiento de este tipo en el domicilio del paciente debe realizarse una paracentesis desde el punto de vista sintomtico, evitando realizar una evacuacin masiva, que requerira reposicin de albmina y vigilancia hospitalaria.
C. SNTOMAS RESPIRATORIOS.(77)
1. Disnea:(8, 51, 64, 78, 79)
La disnea es una sensacin de dificultad para respirar. Al igual que el dolor, es una sensacin subjetiva que implica tanto la percepcin de la falta de aire como la reaccin del
paciente ante ello. La fisiopatologa en pacientes en situacin terminal es compleja e implica muchos factores diferentes, quimiorreceptores perifricos y centrales, centros corticales
y receptores pulmonares.47
Se presenta en el 30-75% de los pacientes con cncer terminal, con mayor incidencia en
los broncognicos.48
Es necesario indagar sobre el mecanismo que la produce (linfangitis, derrame pleural,
infiltracin alveolar, anemia...), y aplicar tratamiento especfico si lo hay.
a. Etiologa:
Existen causas de disnea reversible que se producen con una relativa frecuencia, que
conviene resaltar en primer lugar, y que son las debidas a ansiedad/angustia o a retencin
de secreciones. Aparte de stas, las causas ms frecuentes de la disnea son:
Debidas al cncer:
- Por obstruccin bronquial.
- Invasin pulmonar.
- Sndrome de obstruccin de la vena cava superior.
- Derrame pleural o pericrdico.
- Linfangitis carcinomatosa.
- Ascitis con distensin abdominal.
- Caquexia.
Debidas al sida:
- Infecciones de vas areas altas y bajas intercurrentes.
- Sarcoma de Kaposi pleuropulmonar o laringofarngeo.
Secundarias al tratamiento:
- Neumectoma.
- Radioterapia.
- Quimioterapia
- Anemia.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
93
94
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Corticoides: Prednisona (10-40 mg/24 h) o dexametasona (2-4 mg/6-8 24 h) mejoran la disnea asociada a obstruccin area, linfangitis carcinomatosa y el sndrome de
comprensin de cava superior.
Benzodiazepinas: Su uso sistemtico en la disnea no es correcto. Est indicado en disnea por crisis de pnico o angustia, o con un gran componente ansioso, en cuyo caso
el lorazepam o el alprazolam sublingual pueden ser buenas opciones.
En disnea refractaria al tratamiento puede estar indicada la sedacin con midazolam
(Captulo 5)
No olvidar el tratamiento etiolgico si es posible
2. Tos.(64, 79)
Es otro de los sntomas que se presenta con frecuencia en situaciones avanzadas. Si es
muy repetitiva, puede ser realmente molesta para el enfermo y angustiante para la familia.
a. Etiologa: (ms frecuente)
Debidas al cncer: Por un proceso de irritacin traqueal, bronquial, pleural, pericrdica o diafragmtica.
Secundaria al tratamiento especfico:
- Toxicidad por quimioterapia.
- Fibrosis post radioterapia.
Factores intercurrentes:
- Infecciones.
- EPOC. Asma.
- Reflujo gastroesofgico. Aspiracin.
Otras causas:
- Sequedad de la boca y mucosas por frmacos anticolinrgicos, por irritantes (tabaco), morfina...
- Exceso de mucosidad.
- Secundaria a frmacos: IECA.
b. Tratamiento:
Se realizar el tratamiento en funcin de la causa subyacente (si existe lesin tumoral
intrabronquial, valorar indicacin de radioterapia, laserterapia...)
Si no es posible tratar la causa, se realizar un tratamiento sintomtico con medidas no
farmacolgicas (fisioterapia, postura, etc.) y medidas farmacolgicas.
Tos hmeda o productiva: Se debe incrementar la ingesta de lquidos que permita que
las secreciones sean ms fluidas y pueda el enfermo expectorar con ms facilidad.
Administrar antitusgenos puede provocar retencin de secreciones, con las complicaciones que ello conlleva.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
95
Dosis y pauta
Va de administracin
10 mg/6-8-12 h
20 mg/6-8 h
Oral
Subcutnea
Rectal
Presentacin
- Comp. 10 mg
- Amp. 20 mg
- Supos. 10 mg
Tos seca:
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin
Presentacin
Codeina
30 mg/4-6 h
Oral
- Comp. 30 mg
Dihidrocodena
60 mg/12 h
Oral
- Comp. 60 mg
Morfina sulfato
10 mg/12 h (retardada)
Oral
- Comp. 10 mg
- Cp. 10 mg
Dextrometorfano
Bromhidrato
30 mg/6-8 h
Oral
- Comp. 15 mg
- Gotas (20 gotas=15 mg)
- Jarabe (3mg/ml)
Cloperastina
20 mg/8 h
Oral
- Grageas 10 mg
- Jarabe 17,7 mg/5ml
Si el paciente est en tratamiento con morfina no se suele recomendar codena, siendo til la cloperastina y el dextrometorfano.
Si estaba tomando previamente opioides, debe aumentarse su dosis.
96
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Principio activo
Aminocaproico
cido
tranexmico
Etamsilato
Dosis y pauta
Va de administracin Presentacin
1 amp. de 4 g/4-6 h
1 g/8 h durante una
semana. Si es efectivo
seguir una semana y
luego mantener con
500 mg/24 h
Dosis de inicio 500
mg/4-6 h
Dosis de mantenimiento
250-1.000 mg diarios.
Oral
- Amp. 4 g
Oral
- Comp 500 mg
Intravenosa
Intramuscular
- Amp. 500 mg
Oral
- Comp. 250-500 mg
Intravenosa
- Amp. 250 mg
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
97
- Si es preciso, repetir la dosis del frmaco a los 15 minutos mientras llega el profesional de urgencias, que valorar si se contina la pauta de sedacin urgente.
- Avisar a los Servicios de Urgencia.
4. Hipo.(64, 65, 77,78)
Es un reflejo respiratorio caracterizado por el espasmo del diafragma, que produce una
rpida inspiracin seguida de un brusco cierre de la glotis.
a. Etiologa: (ms frecuente)
Central, por estimulacin directa del centro del hipo por tumores primarios o metastsicos cerebrales, o por toxicidad (uremia, fiebre, infeccin).
Perifrica por distensin gstrica, irritacin diafragmtica o frnica, infeccin o colecistitis alitisica, reflujo gastroesofgico.
- cido valproico 15 mg/kg/da.
Hipertensin intracraneal: Dexametasona.
Si todo lo anterior falla, el hipo refractario puede ser causa de sedacin.
5. Estertores premortem.(64,77, 78)
A menudo, se confunden con el edema agudo de pulmn. Descrito por la familia como
una olla hirviendo, este ruido es producido por la oscilacin de las secreciones en vas
altas (hipofaringe). Son frecuentes en pacientes muy debilitados y encamados, en los que
hay que prevenirlos (Captulo 5). Es un sntoma que suele angustiar ms a la familia que al
propio enfermo.
Indicaciones a la familia:
Poner de lado la cabeza y elevarla, si es posible en decbito lateral. Siempre hay una
posicin en la que se oyen menos.
No aspirar secreciones, ya que molesta al enfermo y no beneficia, angustiando ms a
todos.
a. Tratamiento:
Principio activo
Dosis y pauta
Butilbromuro de
hioscina
Escopolamina
Clorhidrato
98
0,5-1mg/24 h en
infusin continua
Dosis
Techo
Va de administracin
Presentacin
- Amp. 20 mg
Rectal
- Supos. 10 mg
(alternativa)
Subcutnea
Transdrmica
- Amp. 20 mg
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
- Comp. 10 mg
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
99
b. Tratamiento:
Se debe realizar en primer lugar el diagnostico diferencial de las posibles causas que
pueden producir la ansiedad, tratando las reversibles cuando son identificables.
Tratamiento sintomtico no farmacolgico: psicoterapia de apoyo (escuchando al paciente, identificando miedos, resolviendo dudas, acompandolo. (Captulo 6)
Son importantes las tcnicas de relajacin, que ensearemos tanto al paciente como
a familia.(10-12, 30)
Tratamiento farmacolgico: El frmaco de eleccin si el problema no se ha resuelto
son las benzodiacepinas, prestando siempre atencin a la posible aparicin de un delirium secundario.
Principio activo
Diazepam
Dosis y pauta
Va de administracin Presentacin
5-10 mg/8 h
Oral/Sublingual
- Comp. 2,5-5-10-25 mg
- Gotas 2 mg/ml
- Supos. 5-10 mg
- Microenema 10-5 mg
Rectal
Loracepam
1-2,5-5 mg/6-8 h
Oral/Sublingual
- Comp. 1 mg
- Comp. 1-5 mg
Midazolam
2,5 mg/4 h
Oral
Subcutnea
- Comp. 7,5 mg
- Amp. 5 mg/5 ml y
15/mg/3 ml
Oral/Sublingual
- Comp. 0,25-0,5-1-2 mg
Alprazolam:
0,25-0,5-1-2 mg/8-12 h
Haloperidol:
- Comp. 10 mg
- Gotas 2 mg/ml
- Amp. 5 mg
100
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Dosis y pauta
Va de administracin
Presentacin
Haloperidol
Oral
- Comp. 10 mg
- Gotas 2 mg/ml
- Amp. 5 mg
Clometiazol:
Oral
- Cp. 192 mg
Hidroxicina:
10-25 mg/noche
Oral
- Comp 25 mg
- Solucin 10 mg/ml
Inductores del
sueo:
10 mg antes de acostarse
Oral
* Zolpidem:
Alprazolam
0,25-0,5-1 mg noche
Oral
* Alprazolam:
- Comp. 0,25-0,5-1-2
mg
Lormetazepam
1 mg al acostarse,
Oral
* Lormetazepam:
- Comp. 1-2 mg
- Comp 10 mg
Zolpidem
mximo 2 mg
Prolongadores del
sueo:
Lormetazepam
Oral
* Lormetazepam:
- Comp. 1-2 mg
Lorazepam
Oral
* Lorazepam:
- Comp. 1 mg
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
101
Frecuente despertar:
Flurazepam
30 mg antes de acostarse
Oral
* Flurazepam:
- Cp 30 mg
Flunitrazepam
1-2 mg al acostarse
Oral
* Flunitrazepam:
- Comp. 1 mg
5-15 mg antes de
acostarse.
Oral
* Clorazepato:
- Cp. 5-10-15 mg
- Comp. 50 mg
- Viales de 20-50-100 mg
Insomnio + Ansiedad
Clorazepato
dipotsico
Intramuscular
Intravenosa
Ketazolam
15-45 mg al acostarse
Insuficiencia heptica
0,5-1 mg/noche
Lorazepam
Lormetazepam
Insuficiencia
respiratoria
Zolpiden
* Ketazolam :
- Cp.15-30-45 mg
Oral
0,5-1 mg/noche
10 mg/d
*Lorazepam:
- Comp. 1-5 mg
*Lormetazepam:
- Comp. 1-2 mg
- Comp.10 mg
Oral
102
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Dosis y pauta
Va de administracin
Presentacin
Amitriptilina:
Oral
- Comp. 25-50-75 mg
Imipramina
Oral
- Grageas 10-25-50 mg
- Cp. 75-150 mg
20-40 mg/da
Dosis inicial de 20
mg/da con incrementos
semanales de 10 mg
Oral
* Paroxetina:
- Cp. 20 mg
Dosis inicial: 20
mg/noche. Subida gradual en 2 semanas.
Mantenimiento: 40-60
mg/da
Oral
* Citalopram:
- Comp. 20 mg
Oral
- Comp. 37,5-50-75 mg
(normal y retard).
Oral
- Comp. 50-100-200 mg
5-10 mg en desayuno y
almuerzo.
De utilidad cuando no se
puede esperar el periodo de latencia de los
antidepresivos
Oral
- Comp. 10 mg
Citalopram
Inhibidores duales:
Venlafaxina
Otros antidepresivos:
Nefazodona
Psicoestimulantes:
Metilfenidato
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
103
104
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
105
Principio activo
Haloperidol
Dosis y pauta
10-20 mg/24 h
Va de administracin Presentacin
Oral
- Comp. 10 mg
- Gotas 2 mg/ml
- Amp. 5 mg/ml
Subcutnea
Se debe tener precaucin con las dosis altas de haloperidol desde el principio.
Comenzar por dosis inferiores a los 20 mg/da. Lo mejor es hacer una titulacion.
En el caso del delirio hipoactivo: El uso de metilfenidato puede ser eficaz a la dosis
referidas (5-10 mg en el desayuno y almuerzo).
Atencin a la familia. Conviene explicar a los familiares:
- Que el curso es fluctuante y puede haber intervalos lcidos.
- Que suele empeorar por las noches (dejar instrucciones para casos de agitacin nocturna).
- Que el delirium expresa un mal funcionamiento cerebral y no necesariamente malestar o sufrimiento. De hecho, tras los episodios de delirium, los pacientes no suelen
recordar nada de las crisis de agitacin.
106
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
(64)
Midazolam
Dosis y pauta
Va de administracin Presentacin
10 mg/hora hasta el
control de los sntomas
2,557.5 mg/4 h
Oral
- Gotas 2 mg/ml
Subcutnea
Intramuscular
- Ampollas 5 mg/ml
Subcutnea
Perfusin continua
- Ampollas 5 mg/5 ml
y 15 mg/3 ml
6. Convulsiones.(64)
a. Etiologa: (ms frecuente)
Metstasis cerebrales.
Alteraciones metablicas.
En pacientes con sida, secundarias a patologa infecciosa, tumores...
b. Medidas generales: Es importante actuar con rapidez para prevenir lesiones como
mordeduras, roturas musculares, aspiraciones, explicando a la familia cmo evitarlas.
c. Tratamiento farmacolgico:
La familia puede administrar diazepam rectal, clonazepam sublingual o midazolam subcutneo mientras llega el equipo sanitario. Para ello es necesario dejar instrucciones escritas en caso de que se prevea esta eventualidad.
Despus de la crisis, conviene ajustar o iniciar el tratamiento anticomicial: Fenitona, corticoides...
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
107
Principio activo
Dosis y pauta
Va de administracin
Presentacin
Diazepam
10 mg y aumentar dosis
segn respuesta
Rectal
- Microenema 10 mg
Midazolam
5-10 mg y aumentar
segn respuesta
Subcutnea
- Amp. 5-15 mg
Clonazepam
1 mg/24 h y ajustar
hasta un mximo de 4-8
mg/da en varias tomas
Subcutnea
Amp. 1ml=1mg
Oral
Sublingual
Fenobarbital
- Comp. 0,5 y 2 mg
Oral
- Comp. 15-50-100 mg
- Gotas 126 mg/ml
Subcutnea
- Amp. de 200 mg
(diluir en H20 para
perfusin subcutnea)
Principio activo
Metildifenilato
Dosis y pauta
5-10 mg desayuno y
almuerzo
Va de administracin Presentacin
Oral
- Comp. 5-10-20 mg
108
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
109
sa puede lograr una analgesia total o parcial durante meses. Puede incrementar el
dolor en los primeros das tras la aplicacin, lo que conviene advertirse, y dejar instrucciones para una analgesia de rescate.
Dolor en cncer de cabeza y cuello: uno o dos ciclos de QT pueden reducir masa y aliviar el dolor, la disfagia y otros sntomas.
En cncer de mama avanzado: Dolor y ulceraciones, infiltracin de la pared torcica,
metstais seas, linfedema de brazo pueden mejorar.
Raquialgias por adenopatas paraarticas de linfomas, seminomas y otros, tumores
sensibles.
Dolor abdominal bajo y perianal en cncer colorectal, de crvix o vejiga, avanzados.
Compresin medular o sndrome de vena cava superior debidos a tumores sensibles a
quimioterapia.
Sndrome de Pancoast en cncer de pulmn.
Conviene conocer los sntomas secundarios del empleo de citostticos (diarrea, vmitos,
alopecia, mucositis, alteraciones hemticas, cardacas, renales, etc.) para poder adecuar el
Plan de Cuidados ante la previsin de los mismos en caso de que se inicie quimioterapia
paliativa.
B. RADIOTERAPIA PALIATIVA.(67,101)
La radioterapia paliativa puede indicarse con una intencin analgsica, descompresiva,
hemosttica... Intenta aliviar los sntomas locales con la mnima dosis posible y con el menor
nmero de sesiones, manteniendo un estado funcional aceptable.
Su eficacia depende de diversos aspectos, como la radiosensibilidad del tumor, la tolerancia de los tejidos sanos (segn el volumen que se va a irradiar), la existencia de radiaciones previas en la misma zona...
El hecho de haber alcanzado la dosis mxima en el tratamiento del tumor principal no
impide la posibilidad de irradiar metstasis u otras zonas.
Conlleva efectos secundarios dependiendo de la zona: sobre la piel, cada del pelo, alteraciones de la mucosa, disminucin de la produccin de saliva, nuseas, diarrea... que habr
que tener en cuenta para adaptar el Plan de Cuidados.
Indicaciones frecuentes de radioterapia paliativa. En esas situaciones conviene
consultar con un especialista en Oncologa Radioterpica.
1. Radioterapia analgsica:
Metstasis seas dolorosas.
Dolor plvico en pelvis congelada.
Pancoast, metstasis en fosa supraclavicular: analgesia y reduccin de masa que
evite la ulceracin.
110
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
2. Otras indicaciones:
Obstruccin esofgica por cncer de esfago o compresin tumoral externa.
Hemostasia: Sangrado oral, vaginal, rectal o uretral por lesiones malignas.
Hemoptsis en cncer de pulmn.
Cefalea y sntomas neurolgicos en metstasis de SNC.
Metstasis coroideas de cncer de mama, para preservar visin.
3. Urgencias: Compresin medular, sndrome de cava superior.
Efectos secundarios de la radioterapia. Interesan fundamentalmente los efectos
secundarios de tipo agudo (primeras semanas), entre los que se pueden destacar(67):
1. Enteritis aguda:
Puede ocurrir desde el inicio hasta 8 semanas despus.
Puede provocar nuseas, vmitos, clico, diarrea, malabsorcin (grasas, vitamina
B2, lactosa, sales biliares).
Suele resolverse en 2-3 semanas.
Se deben evitar alimentos como leche, pan integral, frutos secos, comidas grasientas, aceitosas o fritos, embutidos, fruta fresca y pasas, vegetales crudos, brcoles, pasteles, palomitas, patatas fritas, especias e hierbas, chocolate y caf, resfrescos con cafena, alcohol y tabaco.
Tratamiento: Loperamida en la diarrea, hioscina si precisa espasmoltico, analgsicos (opioides dbiles), enema de corticoides en la proctitis (4 semanas), crema con
funcin de barrera en la irritacin anal.
2. Dermatitis aguda:
Para evitarla durante la radiacin y semanas posteriores:
- Lavado con agua tibia, jabn neutro.
- rea de tratamiento limpia y seca.
- No colonias, perfumes, lociones.
- Evitar la luz solar directa sobre el rea tratada.
- Ropas sueltas, transpirables, algodn.
- Evitar el rascado.
- Secado de piel en golpecitos. Evitar el frotado.
- Ingesta abundante de lquidos.
Tratamiento: Antihistamnicos para el prurito, productos balsmicos o hidratantes
para la irritacin, y corticoides tpicos si hay eritema intenso o descamacin seca,
antimicticos si se sospecha sobreinfeccin fngica en los pliegues.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
111
3. Alteraciones del gusto: Pueden aparecer tras la radioterapia de cabeza y cuello. Las
papilas gustativas son muy radiosensibles, lo cual favorece la aparicin de disgeusia, hipogeusia y ageusia.
Pueden tardar unos cuatro meses en recuperarse. Mientras tanto se puede emplear sulfato de zinc por va oral.
4. Otras complicaciones de la radioterapia en cabeza y cuello, como la xerostoma, mucositis y candidiasis, han sido tratadas en Control de sntomas, y en Cuidados de la boca.
C. CIRUGA PALIATIVA:
El crecimiento del tumor primario o de sus metstasis puede originar distintas complicaciones locales (hemorragia, compresin, obstruccin o perforacin de vsceras...) que
pueden empeorar la calidad de vida del paciente, y producir la muerte antes de lo esperado, a veces causando sntomas de difcil control (dolor difcil, vmitos fecaloideos...) que
conllevan un intenso sufrimiento fsico.
En algunos de estos casos puede ser conveniente una ciruga paliativa. Las opciones
posibles (resecciones, derivaciones, estomas, ciruga traumatolgica...) se elegirn buscando mejorar la calidad de vida del enfermo a corto plazo.
Dado que la ciruga supone una importante agresin al paciente, debemos garantizar:
Una correcta informacin al paciente, que decidir si se somete o no a una intervencin.
Conviene asegurarse de que sus expectativas respecto a la ciruga sean realistas.
Una adecuada gestin del caso: ingreso urgente o reglado, coordinndose con los servicios de anestesia y ciruga, evitando demoras innecesarias y permitiendo un trato
adecuado a la delicada situacin del paciente, as como una coordinacin en el alta al
domicilio una vez resuelto el motivo de ingreso.
112
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
expresin emocional brusca e intensa (de ira o rabia, tristeza, verbalizacin de ideas
suicidas...)
Necesidades sociales o familiares: La claudicacin familiar es una situacin que
requiere intervencin urgente por parte del equipo.(2, 106)
Sntomas fsicos: Disnea, dolor no controlado, ascitis, estridor agudo severo, hemorragia masiva, sndrome de la vena cava superior, compresin medular, sndrome de
hipertensin intracraneal, crisis convulsiva, sndrome confusional agudo, compresin
medular, hipercalcemia, neutropenia febril...
La mayora de ellas han sido tratadas en los respectivos apartados de Control de
Sntomas, Necesidades psicoemocionales o espirituales o Atencin familiar.
Frecuentemente se pueden prever, por lo que es fundamental informar a los cuidadores,
especialmente sobre las urgencias previsibles por sntomas fsicos.
Proporcionaremos instrucciones verbales y escritas sobre cmo actuar, suministraremos la medicacin de rescate y adiestraremos al cuidador en la aplicacin de la misma
si requiere alguna tcnica.
Conviene que el cuidador conozca los telfonos de los servicios de urgencias y sepa
qu hacer mientras espera la llegada de los profesionales de urgencias.
Debemos dejar siempre informes en el domicilio que faciliten la actuacin de los equipos de urgencias.
Urgencias de especial inters en Cuidados Paliativos:
1. Sndrome de la vena cava superior.(52, 64, 102, 103)
Es un conjunto de sntomas y signos derivados de la oclusin total o parcial de la luz de
la vena cava, de instauracin insidiosa (a veces brusca y, en ocasiones, primer sntoma
tumoral). La compresin externa puede provocar de forma mecnica la obstruccin trombtica de la luz vascular, la cual puede tambin desencadenarse de forma primaria sin conflicto de espacio en el mediastino.
Cursa con edema en esclavina, ingurgitacin yugular, circulacin colateral en trax, cianosis, pltora facial, cefalea y disnea. La Rx de trax ante la sospecha clnica es diagnstica en el 85% de casos.(64)
a. Etiologa:
Los tumores que ms frecuentemente la producen son el carcinoma pulmonar de clulas pequeas, seguidos por los linfomas y, con menor frecuencia, los timomas, tumores de clulas germinales, metstasis mediastnicas de tumores slidos y fibrosis
mediastnica tumoral.
Otras causas son las derivadas de trombosis de la vena cava superior secundaria a
trastornos paraneoplsicos de la coagulacin o a la utilizacin de catteres centrales
de acceso vascular, sin que exista compresin externa de la cava.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
113
b. Tratamiento:
Control del dolor, con cloruro mrfico, lo que contribuir a mejorar la tos y disnea, as
como la angustia y ansiedad que se producen en estas situaciones.
Postura confortable con el respaldo incorporado, evitando esfuerzos que aumenten la
presin intratorcica (tos, estreimiento).
La administracin de corticoides puede mejorar los sntomas clnicos en los linfomas,
siendo discutible en otras situaciones. Se utiliza dexametasona 4-10 mg/6 h, por va
i.v., con la adecuada proteccin gstrica. En caso de instauracin brusca y tratamiento muy urgente pueden ser necesarios 40 mg de dexametasona i.v. (mejor que i.m. o
s.c.).
Puede considerarse la administracin de diurticos para mejorar la sobrecarga circulatoria, sobre todo si existe HTA.
Derivacin urgente a hospital: Resulta conveniente para confirmar el diagnstico e instaurar un tratamiento sintomtico por va intravenosa, as como un tratamiento especfico (ver indicaciones de quimioterapia y radioterapia paliativa).
2. Compresin medular:(52, 64, 102, 103)
Es una emergencia mdica definida como la compresin de la mdula espinal, por crecimiento tumoral primario o metastsico, que conduce en su progresin a lesiones neurolgicas irreversibles.
Las causas ms frecuentes son las metstasis vertebrales de tumores de mama, prstata y pulmn, aunque se han descrito prcticamente en todas las neoplasias. Se produce
aproximadamente en el 5% de los pacientes con cncer(52)
El sntoma ms frecuente es el dolor local o radicular. Debemos sospecharla ante toda
raquialgia en paciente oncolgico. Se irradia al territorio metamrico correspondiente, no se
alivia e incluso aumenta en decbito y disminuye al sentarse o de pie.
Cursa con parestesias o hipoestesia y prdida de fuerza que aparecen generalmente despus del dolor. La patologa sensitiva suele comenzar por trastornos en la percepcin de la
presin y la temperatura. Inicialmente puede pasar desapercibida pero, una vez instaurada,
su evolucin es muy rpida y puede llevar al dficit motor severo en horas o pocos das.
Las alteraciones esfinterianas pueden aadirse a estos sntomas y deben diferenciarse
de otras causas. Otros sntomas dependen de localizaciones menos frecuentes.
a. Actitud diagnstica y teraputica:
Ante la sospecha clnica es necesario iniciar tratamiento (dexametasona) mientras se
confirma el diagnstico. Es muy importante una gestin del caso adecuada, que coordine
los servicios de Radiologa (RM), Urgencias, Ambulancias y Radioterapia.
b. Confirmacin del diagnstico:
La RM es actualmente la prueba de eleccin para el diagnstico de la compresin medular. Otra alternativa sera la TC.
114
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Calcio Total
Protenas totales + 0,55
IG
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
115
116
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
5. Neutropenia febril.(52)
Se aceptan como criterios de neutropenia febril el descenso de los neutrfilos por debajo de 500/ml, acompaado de fiebre de ms de 38 en tres ocasiones en 24 horas, o una
sola elevacin de ms de 38,5.
El cuadro se acompaa de afectacin del estado general y presencia o no de sntomas,
en relacin con el foco infeccioso. Cursa frecuentemente con mucositis acompaante, asociada a infecciones por hongos del gnero cndida.
Es una urgencia mdica con criterio de ingreso hospitalario, salvo que el paciente o su
familia lo rechacen. En ese caso se tratara en su domicilio con una asociacin de aminoglucsidos y cefalosporinas de tercera generacin.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
117
2. Sedacin terminal:(8, 94, 107) Es un tipo de sedacin paliativa que se utiliza en la agona y que es tan profunda como sea necesaria para aliviar un sufrimiento fsico o psicolgico intenso en un paciente cuya muerte se prev muy prxima, con su consentimiento o, si ste no es posible, con el de sus familiares o representante legal(94)
Se trata de una sedacin primaria y continua, que puede superficial o profunda.
El consentimiento del paciente constituye un requisito importante. En ocasiones es
posible pactar previamente con el enfermo la sedacin superficial o profunda en los
ltimos momentos o la omisin de la misma, dentro del respeto a su autonoma, lo
cual requiere una comunicacin franca desde estados anteriores.
3. Condiciones para la aplicacin de la sedacin terminal.(8)
Que exista la indicacin clnica (sntoma refractario).
Consentimiento informado del paciente.
Si el paciente no es capaz, y no hay conocimiento de su voluntad previa al respecto (testamento vital, etc.), consentimiento de la familia o responsable legal.
Si es una situacin urgente con un enfermo incapaz, no se conoce su voluntad previa, y la familia no est presente, decide el mdico responsable del paciente.
B. TRATAMIENTO FARMACOLGICO:(8, 94)
Se pueden utilizar frmacos sedantes, se recomienda el midazolam. El haloperidol puede
ser til en pacientes con delirium refractario por sus propiedades antipsicticas.
El uso de morfina exclusivamente para la sedacin constituye una mala prctica mdica.
Puede asociarse con midazolam si se est utilizando previamente para el control del dolor
o la disnea.
Pauta de tratamiento:
1. Sedacin superficial: Se utiliza midazolam, 2,5 mg, repitiendo 2,5 mg cada 15
minutos hasta llegar al grado deseado de sedacin que permita controlar el sntoma
o sntomas refractarios al tratamiento especfico.(67)
Posteriormente, administramos la dosis total que requiri el paciente para llegar a
dicho estado en bolos cada 4 horas o en infusin continua si es preciso.
2. Sedacin profunda: Se empieza directamente con midazolam 5-10 mg, continuando despus con bolos de 5-10 mg cada 15-20 minutos, hasta conseguir la sedacin
profunda adecuada. Despus se aplica la dosis total necesaria para la sedacin en
infusin continua.
Si se precisa una sedacin urgente, puede ser necesario empezar con 15 mg de midazolam, continuando con la pauta anteriormente descrita.
Si se alcanzan dosis de 160 a 200 mg/da sin respuesta, o se produce una agitacin
paradjica a cualquier dosis, se podra sustituir el midazolam por haloperidol u otros
frmacos no benzodiacepnicos (levomepromacina, fenobarbital, clometiazol...)
3. Sedacin terminal: En el caso de mantener la sedacin profunda hasta el fallecimiento Twycross(108) recomienda:
A. Midazolan s.c., 60-100 mg/da + Haloperidol s.c. 20-40 mg/da
118
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
119
gual, o diazepam por va sublingual o rectal. La disnea refractaria al uso de morfina y otras medidas es una indicacin de sedacin terminal, en la cual empleamos
midazolam subcutneo.
4. Estertores premorten: La hioscina subcutnea es el frmaco de eleccin en domicilio y debe aplicarse antes de que aparezcan los estertores como prevencin. Las
medidas generales son tan importantes como las farmacolgicas (Captulo 5).
Evitaremos aspirar secreciones.(57)
5. Vmitos: Haloperidol subcutneo. Si no se controlan, aadir metoclopramida subcutnea. Se puede aadir dexametasona subcutnea e incluso recurrir a la sedacin terminal si no ceden.(57)
6. Convulsiones: Midazolam s.c. y diazepam rectal.(57)
7. Agitacin, delirium: Haloperidol y/o midazolam subcutneos. Una vez descartada la
reversibilidad del sntoma, en la situacin agnica, constituye una indicacin de sedacin terminal.(8) Como se ha referido anteriormente, conviene explicar a la familia que
el delirium es expresin de mal funcionamiento cerebral y no necesariamente de
malestar o sufrimiento.
8. Fiebre: Paracetamol, cido mefenmico, metamizol u otros.
C. FRMACOS MS UTILIZADOS EN LA AGONA(111)
Nombre genrico
Va/dosis/intervalo
Morfina sulfato
Subcutnea cada 4 h
Fentanilo
Transdrmico
Midazolam
Diazepam
Hioscina
Metoclopramida
Haloperidol
120
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
3. Dar instrucciones concretas para posibles crisis de necesidades previsibles y escenas temidas (crisis de disnea, dolor, agitacin...)
4.
5. No olvidar la comunicacin. Dar mensajes breves y claros en tono calmado que ayuden al paciente a estar ms tranquilo. El tono de voz, el contacto fsico y otros aspectos no verbales resultan casi ms importantes que las palabras. Podemos emitir
dichos mensajes reiterativamente mientras cogemos la mano al enfermo y posteriormente invitar a los familiares a continuar repitindolos ellos.(30)
No te preocupes por nada que ya nos ocupamos nosotros...
El mdico/a, la enfermera/o estn aqu y han dicho todo lo que hay que hacer...
Estamos aqu todos cuidndote...
Aqu est tu familia que te quiere...
6. Interesarse por sus necesidades espirituales. Necesidad de reconciliarse consigo
mismo y con los dems, de cerrar armoniosamente su ciclo vital, de expresar sus
creencias religiosas... (Captulo 6) (9)
7. Recomendamos a la familia evitar comentarios inapropiados en presencia del paciente, aunque parezca estar desconectado. El odo y el tacto suelen estar conservados.
Debemos evitar el velatorio con el enfermo vivo, que en muchas ocasiones sucede
al considerar errneamente que el paciente no es capaz de percibir lo que ocurre a
su alrededor.
Hasta el ltimo momento conviene que sea atendido y acompaado por su familia,
con el apoyo de los profesionales sanitarios.
Si el ambiente est muy crispado, podemos invitar a la familia a salir de la habitacin.
Posteriormente podrn ir pasando gradualmente, no todos a la vez, indicando al familiar ms calmado que pronuncie frases tranquilizadoras al enfermo. Esto suele ayudar a serenarse a la familia y continuar con los cuidados.
8. Facilitar la continuidad asistencial. Ayuda mucho dejar un telfono de contacto a la
familia al que puedan llamar. Podemos comunicar la situacin del enfermo a los servicios de urgencias extrahospitalarios, para ayudarles a orientar las posibles consultas. Conviene dejar informes escritos en el domicilio.(8, 113)
9. Dar informacin sobre los trmites posteriores al fallecimiento.
10. Intentar detectar y prevenir posibles problemas relacionados con el duelo.
BIBLIOGRAFA:
1.
2.
Gmez Batiste, X; Principios generales del control de sntomas en enfermos con cancer terminal avanzado. Captulo IV En: Lpez Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Mdica Panamericana. Madrid, 2000.
Astudillo Mendinueva, C; En: Biblioteca Bsica Dupont Farma para el Mdico de Atencin Primaria. Ed: Doyma, 1996.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
121
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
122
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
Valentn Maganto V. Dolor Crnico: Definicin. Caractersticas. Tratamiento. En: Baturrell C, Guillem V, Muriel C, Pascual A, Valentn V. Doplor Irruptivo. Documento de Consenso. Sociedad Espaola de Oncologa Mdica. Sociedad Espaola de Cuidados
Paliativos. Sociedad Espaola del Dolor. 5-25. Editorial Meditex. Madrid, 2002.
Tjar T., Snchez-Sobrino M. Dolor Neuroptico. En: Sanz Ortiz J. El Control del Sufrimiento Evitable. Terapia Analgsica. 67-77. You & us. Madrid, 2000.
Herrera Molina E., Bruera E. Hiperalgesia y tolerancia a opioides: relacin con los
receptores y antagonistas N-Metil-D-Aspartato. Med Pal 9 (1). 2002. 13-21. Aran ed.
Madrid, 2002.
Scotlands health on the web {en lnea} Gua de prctica clnica escocesa. Scotland.
Disponible en: www.sign.ac.uk.
Alivio del dolor en el cncer. WHO. Ginebra, 1996, 3.
Valentn V y cols. Control del dolor y prescripcin de medicamentos en un programa
de atencin domiciliaria al paciente oncolgico terminal. Oncologa 1999; 22: 39-48.
Conti, M; Garca F; Tratamiento farmacolgico del dolor canceroso. Cap 16. En: Lpez
Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Mdica Panamericana.
Madrid, 2000.
Espaulella J., Roca J. Estrategia Teraputica ante el Dolor. En: Gmez Batiste J. et al.
Cuidados Paliativos en Oncologa. 138-146. Editorial Jims. Barcelona, 1996.
Valentn Maganto V, Murillo Gonzlez M. Frmacos analgsicos, antipirticos y antiinflamatorios. En: Sanz Ortiz J. El Control del Sufrimiento Evitable. Terapia Analgsica.79-97. You & us. Madrid, 2000.
Myers K., Trotman I. Use of ketocoralac by continuous infusion for the control of cancer-related pain. Postgrad Med J 1994; 70: 359-62.
Boceta Osuna J, Peris Garca MC. Atencin integral al paciente anciano. El enfermo terminal. En: Mdicos de Familia de EBAP de la Consellera de Sanitat de Valencia. Volumen II, captulo 13. Editorial MAD. Sevilla, 2000.
Alexandre J. Buprenorfine TDS. Pharmacodynamic and pharmacokinetic properties. En:
Buprenorphine TDS. A web proven substance in a new guis e benefit for your patients.
Third congress of the EFIC. Grnenthal. Ginebra, 2002.
Likar R. Buprenorphine TDS. A new transdermal therapeutic system. En: Buprenorphine TDS. A web proven substance in a new guise benefit for your patients. Third congress of the EFIC. Grnenthal. Ginebra, 2002.
Sanz Ortiz J., Pascual C., de Juan A. Analgsicos opioides. Bases farmacolgicas.
Pasado, presente, y futuro. En: Sanz Ortiz J. El Control del Sufrimiento Evitable. Terapia Analgsica. 99-115. You & us. Madrid, 2000.
Hanks et al. Morfina y opiceos alternativos para el tratamiento del dolor oncolgico:
Recomendaciones de la EAPC. Med Pal vol 9 (1) pag 22-29. 2002.
Gmez Sancho M. Efectos secundarios de la morfina. En: Gmez Sancho M., Reig E.
Uso de la morfina. 84-96. Editorial Upsa Mdica. Madrid, 1997.
Gmez Sancho M., Gmez Batiste X. Uso de la morfina en Enfermos Terminales. En:
Gmez Sancho et al. Cuidados Paliativos en la Cultura Latina. 597-608. Arn ediciones. Madrid, 1999.
Sanz Ortiz J. Fentanilo transdrmico: reservorio cutneo de fentanilo (RCF). En: Sanz
Ortiz J. El Control del Sufrimiento Evitable. Terapia Analgsica. 117-124. You & us.
Madrid, 2000.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
123
38.
39.
40.
41.
42.
43.
44.
45.
46.
47.
48.
49.
50.
51.
52.
53.
54.
124
Ripamonti C., Zecca E., Bruera E. An update on the clinical use of methadone for cancer pain. Pain 1997, 70: 109-115.
Estupefacientes: Prescripcin y dispensacin. En: Boletn Teraputico Andaluz. Monografa No 6. CADIME. EASP. SAS. Granada, 1994.
Orden ministerial que regula la prescripcin de estupefacientes. BOE N 105 de 3 de
Mayo de 1994.
Portenoy RK. Adjuvant analgesics in pain management. En: Derek Doyle et al. Oxford
Textbook of Palliative Medicine. 361-390. Second Edition. Oxford Medical Publications.
Oxford, 1998.
De Simone G. Alivio del dolor IV: Frmacos coanalgsicos. En: Gmez Sancho M. y
cols. Cuidados Paliativos. Atencin Integral a Enfermos Terminales. Vol I, pg. 439452. Editorial ICEPSS. Las Palmas, 1998.
Capsaicina. Ficha de novedad teraputica 2002; (3). CADIME. EASP. Granada, 2002.
Azanza Perea, JR; y cols. Antidepresivos. En: Azanza Perea, JR y cols. Gua prctica
de Farmacologa del Sistema Nervioso Central. 4 edicin Ed: 2001 ediciones. Madrid,
2001.
Porter et all. Results o randomizes phase III trial to evaluate the efficazy of strontium
89 adjuvant to local field external bean irradiation in the management of endocrine
resistant metastatic prostate cancer. Int J Rad Oncol Biol Phys, 25, pag 805-813.
1993.
Martins, JC; Lilia, M; Sntomas sistmicos en el paciente en fase terminal. Cuidados de
Enfermera. Cap 23. En: Lpez Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos.
Editorial Mdica Panamericana. Madrid, 2000.
Neuenschwander H. and Bruera E. Asthenia. En: Derek Doyle et al, Oxford textbook of
Palliative Medicine. 573-581. Second Edition. Oxford Medical Publications. Oxford,
1998.
De la Gndara I, Feliu J, Casado E. Complicaciones metablicas del enfermo con cncer II: anorexia y desnutricin. Fisiopatologa y tratamiento. En Gonzlez Barn M, Feliu
I, Zamora P, Espinosa E, (Eds) Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Pg: 539-557. Ed panamericana. Madrid, 1995.
Bruera E., Fainsinger R.L. Clinical Management of Cachexia and Anorexia en Derek Doyle et al., Oxford textbook of Palliative Medicine. 548-557. Second Edition. Oxford Medical Publications. Oxford, 1998.
Herrera E., Bruera E. Nuevos frmacos potencialmente tiles para el tratamiento de la
caquexia en cuidados paliativos. Med. Pal. Vol 8 (3) 144-158. Arn ediciones. Madrid,
2001.
Bruera E. y Pereira.J. Manual de Cuidados paliativos de Edmonton. Edmonton, Alberta,
1997.
Aguiar Morales J, Uriel S, Aguiar D. Sndromes neoplsicos. Urgencias oncolgicas.
En: Gmez Sancho et al. Cuidados Paliativos en la Cultura Latina. 771-782. Arn ediciones. Madrid, 1999.
Prez Cayuela, P., Ulln lvarez, E., Valentn Maganto, V., Fiebre. En: Cuidados Paliativos al enfermo oncolgico terminal. Insalud. Area 11. Madrid, 1998.
Montalar Salcedo, J; Aparico Urtasun, J; Los sntomas del enfermo neoplsico. En: Gonzlez Barn M, Ordez A, Feliu J. Zamora P, Espinosa E. Tratado de Medicina Paliativa
y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Ed: Panamericana. Madrid, 1995.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
55.
56.
57.
58.
59.
60.
61.
62.
63.
64.
65.
66.
67.
68.
69.
70.
71.
Carrato Mena A., Barn Saura JM, Daz Fernndez, N. Complicaciones metablicas en
el enfermo con cncer. Fiebre de origen tumoral. En: Gnzalez Barn M, Ordez A,
Feliu J. Zamora P, Espinosa E. Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte
en el enfermo con cncer. Ed: Panamericana. Madrid, 1995.
Expsito M.C., Bruera E. Enfoque teraputico de la deshidratacin en pacientes con
cncer terminal. Medicina Paliativa Vol. 3, N 2, 2 trimestre, 1996.
Twycross R; Lichter I. The terminal phase. En: Derek Doyle et al, Oxford textbook of Palliative Medicine. 977-992. Second Edition. Oxford Medical Publications. Oxford, 1998.
Rico Pazos. M.A. Alimentacin e hidratacin del enfermo terminal en: Gmez Sancho
et al. Cuidados Paliativos en la Cultura Latina. 783-789. Arn ediciones. Madrid, 1999.
Mac Donald N., Faisinger R. Indications and ethical considerations in the hydratation of
patients whith advanced cancer. En: Bruera E., Higginsons I. Caquexia-Anorexia in cancer patients. Oxford university press. Oxford 1996; 94-107.
Muoz Snchez JD., Gonzlez Barn M. Aspectos ticos de la fase terminal (III). Carcter finito de la intervencin mdica. En: Gonzlez Barn y cols. Tratado de Medicina
Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Pgs-1248-1250. Ed.
Panamericana. Madrid, 1996.
Nez Olarte, JM; Control de sntomas en el enfermo terminal. En: Gonzlez Barn, M,
Ordez, A; Feliu, J; Zamora, P; Espinosa, E; Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo de cncer. Pgs: 1.117-1.123. Ed: Mdica Panamericana. Madrid, 1996.
Gmez R; Nespral, N; El manejo de la deshidratacin en el paciente con enfermedad
oncolgica en fase terminal. Cap 28, En: Lpez Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Mdica Panamericana. Madrid, 2000.
Fainsinger R., et al. The use og hypodermoclysis for rehydration in terminally ill cancer patients. J. Pait Sympton Manage 1994; 9 (5): 298-302.
Prez Cayuela, P; Ulln lvarez, E; Valentn Maganto V; y cols. En: Gua bsica de cuidados en Cuidados Paliativos al enfermo oncolgico terminal (INSALUD-rea 11).
Madrid, 1998.
Nabal Vicua, M, Guanter L. Manejo de los sntomas difciles en Cuidados Paliativos.
Medicina Paliativa vol. 9, n 2 de 2002. Barcelona, 2002.
Bentez del Rosario y cols. Cuidados Paliativos. Recomendaciones SEMFyC. 35-46.
SEMFyC Barcelona, 1998.
Ramos Aguerri, A.; Sancho Gracia, S. Toxicidad al tratamiento radioterpico En: Valentin Maganto, V. y cols. Oncologa en Atencin Primaria, 137-154. Editorial Nova Sidonia. Madrid-Barcelona, 2003.
Mercadante S. y cols. The use of pilocarpine in opioid-induced xerostoma. Palliative
Medicine 2000; 14: Pgs. 529-531.
Mannix K.A. Paliation of nausea and vomiting. En: Derek Doyle et al, Oxford textbook
of Palliative Medicine. 489-499. Second Edition. Oxford Medical Publications. Oxford,
1998.
Bascones, A; Manso, FJ; Campos, J; En: Candidosis orofarngea. Diagnstico y tratamiento. Ed: Avances Mdico-Dentales S.L. Madrid, 1999.
Chung Raymond T; Podolsky Daniel, K; Cirrosis y sus complicaciones. En: Harrison
Principios de Medicina Interna. Vol II, pg 2.050-2.064. Edicin 15 en espaol. Ed Mc
Graw-Hill-Interamericana. Madrid, 2001.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
125
72.
73.
74.
75.
76.
77.
78.
79.
80.
81.
82.
83.
84.
85.
86.
87.
88.
89.
126
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
90.
91.
92.
93.
94.
95.
96.
97.
98.
99.
100.
101.
102.
103.
104.
105.
106.
Breitbart W., Chochinov H., and Passik S. Psychiatric aspect of palliative care. En:
Derek Doyle et al, Oxford textbook of Palliative Medicine. 934-954. Second Edition.
Oxford Medical Publications. Oxford, 1998.
Centeno Corts C. y Cols. Avances de la investigacin sobre delirium en el cncer
avanzado. Med Pal 9 (supl I). Aran Ediciones. Barcelona, Abril, 2002
Prez Yuste, P, Soporte de Enfermera y medidas ambientales ante el enfermo agitado
y su familia. En: Medicina Paliativa, vol 9, supl, 1, Abril, 2002. Arn Ediciones. Barcelona, 2002.
Boceta Osuna J. Alucinaciones y Delirios. En Gua de Actuacin en Atencin Primaria.
Unidad 4; 215-219. SEMFyC. Barcelona, 1998.
Porta i Sales J. y cols. Aspectos ticos de la sedacin en Cuidados Paliativos. Med Pal
9 (1) 2002.
Centeno C, Vara F, Perez P., Sanz A., Bruera E., Presentacin clnica e identificacin
del delirium en el cncer avanzado. En Medicina Paliativa Volumen 10, n 1. Pg 2435. Arn Ediciones. Barcelona, 2003.
Atencin al paciente pluripatolgico: Proceso Asistencial Integrado. Consejera de
Salud. Sevilla, 2002.
Rozans M, Treisbach A, Lertora JL, Kahn MJ. Uso paliativo de metilfenidato en pacientes con cncer. En: Journal of Clinical Oncology, vol 20, N 1 (Enero 1), 2002: Pg.
335-339.
Vilches Aguirre, Y; Monedo, M; Utilizacin de Psicoestimulantes en el paciente oncolgico terminal. En: Medicina Paliativa, vol 9, supl 2. Pg. 20-21. Abril, 2002.
Antn M; Blzquez, M; Cuidados de Enfermera en las lceras por presin y en los
tumores ulcerados. Cap 11. En: Lpez Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Mdica panamericana. Madrid, 2000.
Duque A, Toral J.,Tratamiento oncolgico paliativo II. Quimioterapia paliativa. En: Gonzlez Barn y cols. Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. 937-944. Ed. Panamericana. Madrid, 1996.
Hoskin P.J. Radioterapy in symptom management. En: Derek Doyle et al, Oxford textbook of Palliative Medicine. 267-282. Second Edition. Oxford Medical Publications.
Oxford, 1998.
Chacon J.I. Urgencias en Oncologa. En: Abad Esteve y cols. Protocolos en Oncologa
2 edicin. 537-556. Glaxo Wellcome. Madrid, 1998.
Alcalde M y cols. Situaciones urgentes y especiales en cuidados paliativos. En: Gmez
Batiste X. Cuidados Paliativos en Oncologa. 271-277. Editorial JIMS. Barcelona, 1996.
Boceta Osuna, J; Manejo del paciente con dolor. En: Triguero de la Torre, J; y cols. Consejos de Urgencia. Hospital Universitario Virgen Macarena. Pg: 236-239. Ed: Roche
Farma. Sevilla, 1999
Lpez, MC; Ortega, L; Urgencias en Cuidados Paliativos de Enfermera. Cp 26. En:
Lpez Imedio, E; y cols. Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Mdica panamericana. Madrid, 2000.
Castejn Bolea R y cols. Apoyo emocional y comunicacin. En: Grupo de atencin
domiciliaria de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria. Atencin
Domiciliaria al paciente con cncer en los ltimos das de vida. Pg. 23-33. Edita: Fundacin SVMFYC. Asta Mdica. Madrid, 2000.
CAPTULO 5: EL PLAN
DE
A S I S T E N C I A I N T E G R A L . (II) C O N T R O L
DE
SNTOMAS
127
107. Couceiro Vidal A. Nez Olarte JM. Orientaciones para la sedacin del enfermo terminal. Med Pal 8 (3). 2001. Pg. 138-143.
108. Licchter, L.; Twycross, R. The terminal phase. En Dereck Doyle et als: Oxford textbooks palliative medicine. Second edition. Pg. 992-997. Oxford University press, 1998.
109. Gray V.R. Algunas necesidades psicolgicas. En: ORawe Amenta M. y cols. Paciente
terminal y muerte. Atencin integral en enfermera. Pg. 16-20. Ed. Doyma. Barcelona, 1987.
110. Lopez Imedio, E; La agona. Cuidados de Enfermera. Cap 27. En: Lpez Imedio, E;
Enfermera en Cuidados Paliativos. Ed; Mdica Panamericana. Madrid, 2000.
111. Gmez Pavn, J; Garca Alambra, MA; Navarro Hevia, E; Vzquez Pedrazuela, C; Control de los sntomas en el paciente anciano con enfermedad en fase terminal. En: Cuidados Paliativos en las personas mayores. Sociedad Espaola de Geriatra y
Gerontologa.
112. Bentez del Rosario MA y cols. Atencin a la fase agnica. 81-90. En: Bentez del Rosario MA y cols. Cuidados Paliativos. Recomendaciones SEMFyC. Ed. SEMFyC. Barcelona, 1998.
113. Lozano A, Borrell R, Alburquerque E y Novellas A. Cuidados en la Situacin de Agona.
237- 248. En: Gmez Batiste X y Cols. Cuidados Paliativos en oncologa. JIMS. Barcelona, 1996.
128
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 6: EL
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
129
Por qu a mi?
Qu mal he hecho yo?
La culpa la tiene el mdico que...
Actitud: No percibir la hostilidad del paciente o su familia como un ataque personal
sino como una reaccin esperable. No juzgarla ni entrar en confrontacin. Detectar
posibles pensamientos de autoinculpacin tanto en esta fase como en la siguiente.
Fase de pactonegociacin: En esta fase el paciente es capaz de afrontar la realidad
de su enfermedad, pero necesita aferrarse a alguna posibilidad de mejora o curacin.
Por ello, es frecuente la realizacin de promesas o pactos con Dios, con los dems o
con uno mismo (oraciones, promesas de cambios de vida, sacrificios personales...). (12)
Si me curo ir...
Si me pongo bien te prometo que...
Actitud: Debemos ser tolerantes y respetuosos con las creencias de cada persona.
Es posible que en esta fase el paciente busque otras alternativas teraputicas no siempre beneficiosas para la salud o la economa de la familia por lo que conviene informar
adecuadamente.
En el caso de que no sean perjudiciales se pueden integrar en el plan teraputico, ya
que a veces adquieren gran valor para el enfermo.
Tambin puede buscar otras alternativas teraputicas dentro del sistema sanitario.
Si solicita una segunda opinin mdica, debemos facilitar el acceso a la misma. Es un
derecho del paciente que contempla el Decreto 127/2003, de 13 de Mayo, por el que
se establece el ejercicio del derecho a la segunda opinin mdica, reconocida por la
Ley de Salud de Andaluca (Ley 2/1998, de 15 de Junio).
Fase de depresin: Cuando el enfermo no puede escapar de la realidad que le toca
vivir y se siente desbordado por la misma, sigue un pesar silencioso, preparatorio, en el
que llora prdidas futuras y comienza a desprenderse gradualmente de todo lo que le
rodea. Supone el inicio de la aceptacin y en este sentido es una fase adaptativa. (12, 15)
Total, para lo que me queda...
Qu ms da ya todo...
Actitud: El paciente requiere en esta fase un especial apoyo por parte de sus familiares y el equipo sanitario. Conviene favorecer la expresin emocional y detectar errores cognitivos que aaden sufrimientos evitables.(15)
Fase de aceptacin: El paciente acepta su situacin y se prepara para la muerte.
Puede predominar un sentimiento de serenidad o tranquilidad.
He cumplido con mi misin....
Ya puedo morir tranquilo...
Actitud: Acompaaremos al paciente para hacerle sentir que no se encuentra solo. En
esta fase es posible comunicarse profundamente con l y conocer sus miedos y preo-
130
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
FASES DE SPORKEN
En nuestro medio, es frecuente ocultar informacin al paciente sobre el diagnstico o
pronstico de una enfermedad que se supone terminal debido a la negativa de la familia y
consentida por los profesionales sanitarios (conspiracin de silencio).(16)
Desde que se conoce el diagnstico hasta que el paciente llega a ser consciente del
mismo, atraviesa por una serie de situaciones y emociones distintas de las descritas por
Kbler-Ross y que fueron definidas por Sporken en 1978.
Fase de despreocupacin o ignorancia: El paciente an no conoce el diagnstico
ni el alcance de la enfermedad pero la familia s, por lo que puede aparecer la conspiracin de silencio con un progresivo incremento de la incomunicacin. En esta fase
es la familia la que ms ayuda psicolgica necesita.
Fase de inseguridad y temor: Se caracteriza por la esperanza y expectativas de
curacin y a la vez por un miedo intenso. El paciente quiere salir de su incertidumbre
y hace preguntas o comentarios a profesionales, familiares y amigos con el deseo,
muchas veces, de que le aseguren que la enfermedad no es grave.
Fase de negacin implcita: El paciente percibe o intuye que su enfermedad puede
ser mortal o muy grave pero implcitamente lo niega para evitar enfrentarse a esa realidad. Trata de huir realizando planes nuevos, proyectando deseos de futuro....
Comunicacin de la verdad: El momento de comunicar al paciente su situacin lo
marca el propio enfermo. Al dar la informacin hay que cuidar especialmente este
momento y la forma de comunicar la verdad.
Si el paciente conoce la verdad de su enfermedad, este autor asume que el paciente
recorrer las fases de Kbler-Ross.
B. COMUNICACIN: INFORMACIN Y RELACIN DE AYUDA
Los pacientes que padecen una enfermedad terminal necesitan expresar sus preocupaciones, sus miedos, sus dudas... a alguien que sepa escuchar, que facilite que lo haga para
que, de forma gradual y a su ritmo, vaya adaptndose a la situacin y a la comprensin de
lo que est pasando.(7, 17)
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
131
132
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
noma del enfermo. Desde el punto de vista legal existen dos excepciones a la obligatoriedad de informar al enfermo:(23-24)
Los menores de edad o discapacitados psquicos en cuyo caso se informa a los padres
o tutores legales.
El llamado privilegio teraputico segn el cual el mdico puede omitir una informacin
si sta supone un riesgo vital para el paciente (trastornos psiquitricos graves, riesgos
o intentos previos de suicidio....) En tal caso excepcional, el mdico debe reflejar en la
historia clnica el motivo por el que ejerce dicho privilegio.(25)
De igual manera el enfermo tiene derecho a no ser informado si as lo expresa (un 10%
de los pacientes no quiere hablar de su enfermedad ni desea informacin).(26)
Informacin en la prctica (Sanz Ortiz)
(26)
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
133
Se produce, a veces, una situacin de mutuo engao o doble silencio en la que el paciente sabe o intuye su diagnstico e interpreta el ocultismo en la familia como un gesto bienintencionado y opta a su vez por guardar silencio. Es la situacin que con ms frecuencia tenemos que tratar en el domicilio.
Esta actitud puede resultar adaptativa en fases iniciales. Sin embargo, conforme avanza
la enfermedad, el doble silencio se vuelve insostenible y genera incomunicacin que aade
sufrimiento en forma de aislamiento.
Romper una conspiracin de silencio supone pedir un cambio importante a la familia. Por
eso, antes de hacerlo conviene reforzar la buena intencin que motiva su actitud proteccionista; le explicaremos que este mecanismo ya no es til si el paciente ha manifestado su
necesidad de hablar de su situacin.(17)
Cuando la familia se aferra a la conspiracin de silencio, convendr establecer momentos a solas con ella y con el enfermo, permitiendo que en ambos casos puedan preguntar.
Se pueden demorar las respuestas hasta que la familia comprenda que el enfermo necesita
hablar de sus necesidades y temores.
Hay casos en los que la familia quiere hablar con el enfermo pero se siente incapaz de
hacerlo; una alternativa es proponerle hablarlo prximamente con el profesional delante.
La familia no puede prohibir a los profesionales hablar con el enfermo del diagnstico y
pronstico, ni negarle la verdad si ste la pide abiertamente.
Comunicacin de malas noticias.(29)
Las malas noticias en Cuidados Paliativos son aquellas que modifican radical y negativamente la idea que el enfermo se hace de su porvenir.(18) Informar y comunicar estas noticias
es fundamentalmente tarea del mdico, pero acompaar y ayudar al paciente y su familia en
el proceso de adaptacin es tarea de todo el equipo, que en todo momento debe conocer
el grado de informacin que tiene el enfermo y su familia.(17)
Pistas tiles para comunicar las malas noticias: (28)
Estar absolutamente seguro de lo que se informa.
Buscar el lugar y el momento adecuados.
Averiguar lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que est en condiciones de
saber en ese momento.
Esperar a que el enfermo pregunte (facilitar que pregunte).
Extremar las habilidades de comunicacin no verbal.
Graduar la informacin.
No decir nada que no sea verdad. Mentir disminuye la confianza y dificulta negativamente la comunicacin.
No establecer lmites ni plazos.
No quitar nunca la esperanza. Informar al paciente no la destruye, sobre todo si se
acompaa de una relacin de ayuda en esta fase de la vida.
La esperanza puede concretarse en expectativas de remisiones, estabilizaciones, etapas
de bienestar, control de algn sntoma, ausencia de sufrimiento fsico en los momentos finales....Conforme avanza el proceso de adaptacin del enfermo hacia la fase de aceptacin,
134
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
135
Modelo de camaradera o amistad: Busca un clima de cordialidad y franqueza a expensas de reducir los contenidos profesionales. Pierde la distancia teraputica que nos
permite analizar con objetividad los problemas que nos consultan y sacar conclusiones
tiles para el paciente (aunque sean dolorosas).
Modelo contractual: Entiende al paciente como un ser autnomo,con sus propias creencias y valores que se deben respetar. Se le ofrece un servicio desde la distancia teraputica, buscando preservar, restituir o mejorar la salud o calidad de vida. Con este
modelo nos movemos en el counselling o relacin de ayuda.
La relacin de ayuda (counselling) es un estilo de relacin entre el profesional sanitario y el paciente y su familia que pretende mejorar la salud o calidad de vida del enfermo
y cuidar al profesional.(17, 34-39)
Su mtodo, basado en el modelo cognitivo y en la teora general de la comunicacin,
conlleva la adquisicin de tres tipos de habilidades:
a. Habilidades de comunicacin.
b. Habilidades de motivacin para el cambio.
c. Habilidades emocionales (intrapersonales o de autocontrol emocional, e interpersonales).
a. Habilidades de comunicacin.(30)
Es importante desarrollar estas habilidades para facilitar la comunicacin con el paciente y
su familia. La falta de tiempo es una limitacin para poder adquirirlas y aplicarlas, pero creemos que es posible hacerlo. Como dice Cecily Saunders, refirindose a la relacin asistencial:
El tiempo no es una cuestin de longitud sino una cuestin de profundidad
A continuacin se desarrollan algunas de las habilidades de comunicacin tiles en
Cuidados Paliativos.
Empata. Es la capacidad de conectar con el sentir de otro, de recoger su emocin, de
ponerse en su lugar. Es preferible transmitir empata de modo no verbal y evitar frases hechas
como te comprendo...
Errores frecuentes que se producen al intentar empatizar:
Quitarle importancia a su situacin cuando para el enfermo realmente la tiene (deslegitimamos sus sentimientos). No te preocupes...
Contra-argumentar:Pues anda que yo... Que va, eso no es as
Dar consejos prematuros y no solicitados: Lo que tienes que hacer es..
Interpretar sus emociones: A ti lo que te pasa...
Es importante para los profesionales integrar los sentimientos y miedos ante la muerte
para poder afrontar estas situaciones. No debemos confundir empata con sobreimplicacin;
si se vive cada caso como una prdida personal y propia no podremos acompaar al enfermo y su familia desde una relacin de ayuda.
Comunicacin no verbal. Tiene un inters excepcional ya que ms del 50% de lo que
trasmitimos en la comunicacin es no verbal. Incluye:(17, 26, 33)
Aspectos no relacionados con la palabra: mirada (horizontal), expresin de la cara,
movimientos de la cabeza, sonrisa, postura del cuerpo, gestos de las manos, distancia/proximidad, contacto fsico, apariencia personal.
136
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
137
Enlentecimiento (E)
Afrontamiento
Salida (s)
Enfriamiento
Solucin de Problemas
Nivel Racional
Un error frecuente es intentar argumentar o discutir en la fase de enlentecimiento provocando un nuevo disparo de la reaccin de hostilidad (Curva 2) que podr subir mucho de
intensidad. Es preferible no argumentar en ese momento. Si vemos necesario hacer una crtica, podemos esperar el momento adecuado, tras el enfriamiento, y aplicar el declogo de
motivacin para el cambio.
Curva 2
(E)
(S)
(E)
(S)
El profesional argumenta
razona o se defiende
(S)
138
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Graduar la informacin negativa. Acompaar las malas noticias de recursos para ayudar a asimilarlas.
No mentir.
Reforzar las actitudes positivas en el enfermo y la familia.
Sugerir en vez de imponer.
Mantener la congruencia y coherencia informativa (paciente, familia, profesional sanitario)
No juzgar. Los juicios de valor interfieren.
Evitar la sobreproteccin.
Proporcionar esperanza (siempre hay algo que hacer).
Pedir ayuda a especialistas en estrategias especficas.
b. Habilidades de la motivacin para el cambio.(30)
En Cuidados Paliativos existen muchas situaciones en las que ser necesario motivar un
cambio o realizar una crtica. Las ms frecuentes son:
Flexibilizar una conspiracin de silencio.
Fomentar el cumplimiento de la medicacin prescrita.
Realizar cambios en la organizacin familiar de los cuidados (horarios, descansos,.....)
Realizar ajustes en el equipo asistencial.
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
139
140
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Emocin
En cada uno de esos niveles, ante una situacin que genera ansiedad, existen una serie
de alteraciones. Las habilidades emocionales irn encaminadas a disminuirlas en el paciente-familia (habilidades interpersonales) y en el profesional (habilidades intrapersonales, autocontrol emocional), abordndolas desde el nivel cognitivo.(30)
Este documento se centra en las habilidades intrapersonales, el autocontrol emocional,
que es una medida para prevenir el desgaste profesional o burn out. Las mismas habilidades que podemos aplicarnos a nosotros mismos son aplicables al paciente y su familia, para
lo cual es recomendable una formacin adecuada en counselling.
Nivel cognitivo. La forma en la que interpretamos una situacin condiciona el que nos
sintamos capaces de manejarla o desbordados por ella.
Existen una serie de errores cognitivos (apreciaciones errneas de la realidad) en los
que los profesionales sanitarios pueden incurrir que disminuyen la autoestima, contribuyendo al desgaste profesional o sndrome de burn out y empobreciendo los resultados de la comunicacin.
Nivel fisiolgico. Es la respuesta de nuestro organismo ante las situaciones de estrs
que se viven con ansiedad. Pueden aliviarse con tcnicas de relajacin o frmacos.
Nivel motor. Es el comportamiento de la persona ante una situacin que viene condicionada por los dos niveles anteriores y que a su vez puede influir en stos.
Hay comportamientos que pueden condicionar una sensacin fisiolgica ms grata y
un pensamiento menos negativo hacia el enfermo o la familia:
- Potenciar la realizacin de actividades gratificantes.
- Reforzar los hbitos beneficiosos.
- Modificar conductas dainas.
- Facilitar el contacto con recursos sociosanitarios disponibles para solucionar carencias concretas.
- Entrenar habilidades de negociacin para pedir cambios al entorno.
Reestructuracin de los errores cognitivos
La reestructuracin cognitiva se encuadra en la relacin de ayuda como tcnica teraputica propia de profesionales expertos.
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
141
142
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
baja autoestima puede condicionar una lectura negativa de la propia vida, causando un
sufrimiento aadido.
El profesional sanitario puede ayudar a mejorar la autoestima del enfermo desde una
escucha activa, transmitindole respeto y aprecio en cada contacto, evitando tratarlo de un
modo despersonalizado, reforzando los hechos positivos acaecidos en su vida e incentivando los esfuerzos realizados por el paciente en el da a da y los logros conseguidos.
Ms adelante, en este captulo se ofrecen algunas pistas para la atencin de las necesidades espirituales, las cuales tienen mucha relacin con las necesidades psicolgicas y
emocionales y, en particular, con la autoestima.
C. SNDROME DEL BURN OUT(43)
El sndrome del desgaste o agotamiento profesional consiste bsicamente en la prdida
de la autoestima acompaada del desnimo y tedio en el trabajo diario, despersonalizacin
y reduccin de la capacidad personal.(17)
El sndrome del burn out surge
como consecuencia de un balance
negativo entre las amenazas o factores de riesgo, y los recursos o factores de proteccin, entendiendo
por amenazas todos los factores
potencialmente estresantes para los
profesionales, y por recursos protectores aquellas condiciones que los
hacen ms resistentes a los riesgos
que comporta el trabajo.(44)
B.O. mayor
Factores
Factores
de proteccin
de riesgo
B.O. menor
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
143
Alteraciones psicosomticas:
- Astenia, anorexia, insomnio.
- Cefalea, lumbalgia.
- Molestias gastrointestinales inespecficas.
Alteraciones del comportamiento:
- Alcoholismo y consumo de drogas.
- Tendencia suicida.
- Cinismo, irritabilidad.
Prevencin del sndrome del agotamiento profesional.(46, 47)
En el nivel individual e interpersonal, los profesionales sanitarios podemos poner en
marcha una serie de estrategias de afrontamiento del estrs como son:
- Tcnicas de relajacin.(5, 48)
- Adquisicin de habilidades emocionales de autocontrol.
- Tcnicas en habilidades sociales y relaciones interpersonales.
- Trabajo en equipo.
- Disfrute de un espacio de tiempo personal.
En el nivel organizativo, es importante considerar la posibilidad de:
- Cambios de actividades.
- Rediseo de tareas.
- Contar con el apoyo de profesionales especializados si se precisa.
- Formacin especfica en Cuidados Paliativos.
Debemos cuidarnos bien para cuidar mejor (M. Gmez Sancho)(44)
144
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Ese tipo de preguntas y la bsqueda de sus respuestas tienen que ver con la dimensin
espiritual. Lo espiritual concierne al significado existencial del hombre, no se toma aqu en
el sentido de lo religioso, aunque para muchas personas esta dimensin de su vida se vehicule a travs de una creencia religiosa concreta, con la que hemos de ser respetuosos.
La dimensin espiritual se puede definir como el principio vital que penetra todo el ser
de la persona, que integra y trasciende su naturaleza biolgica y psicosocial.(51)
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) (55) afirma que lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los
fenmenos sensoriales.
P.W. Speck, en el Oxford Textbook of Palliative Medicine describe la espiritualidad desde
tres dimensiones:(56)
La capacidad de trascender lo material.
La dimensin que tiene que ver con los fines y valores ltimos.
El significado existencial que cualquier ser humano busca.
El acercamiento a la dimensin espiritual de otro ser humano supone para los profesionales un reto importante, muchas veces no asumido. Dentro del respeto al principio de autonoma del paciente, debemos valorar sus necesidades espirituales, descubrirlas, atenderlas,
buscar a la persona que le d el consuelo espiritual necesario y respetar el silencio del
enfermo si as lo desea.
B. LAS NECESIDADES ESPIRITUALES.(40, 52, 53, 57, 58)
Es conveniente definir qu son las necesidades espirituales. Podemos confundirlas con
las necesidades psicolgicas, con las cuales estn muy relacionadas, o circunscribirlas a
la expresin religiosa, negando as a los no creyentes la asistencia a unas necesidades
que son propias de todo ser humano. No atender estas necesidades puede entraar sufrimiento.(52, 53)
C.Jomain(59) define las necesidades espirituales en un sentido amplio: necesidades de las
personas, creyentes o no, a la bsqueda de un crecimiento del espritu, de una verdad esencial, de una esperanza, del sentido de la vida y de la muerte, o que estn todava deseando
transmitir un mensaje al final de su vida.
El concepto de necesidad espiritual ha sido desarrollado por Cecily Saunders bajo la
expresin, ya clsica en Cuidados Paliativos, de dolor espiritual: ...pero lo espiritual con
seguridad abarca mucho ms que eso. Es todo el campo del pensamiento que concierne a
los valores morales a lo largo de toda la vida.(60)
A continuacin, se mencionan y comentan las principales necesidades espirituales
encontradas en la literatura consultada. Tienen mucha relacin con la autoestima, concepto
que se define en necesidades psicoemocionales. (Capitulo 6):
Necesidad de ser reconocido como persona:(8, 40, 52, 57)
La enfermedad rompe la integridad del yo, supone una prdida de los antiguos roles, de
las funciones que le conciernen. La despersonalizacin de las estructuras sanitarias contribuye a esa perdida de identidad, fomentando una sensacin de aislamiento e inutilidad.
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
145
El enfermo necesita ser reconocido como persona, ser llamado por su nombre, ser atendido en sus angustias y dudas, ser mirado con estima y sin condiciones, lo que en terminologa de Cuidados Paliativos se llama garanta de soporte. Ser tenido en cuenta en la toma
de decisiones aumenta su percepcin de control y autoestima.
Necesidad de releer su vida:(52)
La enfermedad y la cercana de la muerte casi siempre suponen una ruptura biogrfica.
El paciente puede necesitar hablar de su vida pasada, recordar momentos alegres, cosas
positivas realizadas... Todo eso, debidamente integrado en el presente, puede ayudar al
enfermo a cerrar su ciclo vital de una manera armoniosa y serena.
Necesidad de reconciliarse:(52, 57)
Con cierta frecuencia el enfermo vive la ruptura que provoca la enfermedad como una
expiacin de la vida pasada, como un castigo. Es importante detectar los sentimientos de
culpa, si los hay. La sensacin de haber hecho dao a alguien tambin puede causar sufrimiento. En esos casos es necesario reconciliarse para poder decir adis. Esta necesidad se
expresa tambin en lo que algunos pacientes llaman poner en orden sus asuntos.
En muchas ocasiones se detectan errores cognitivos que pueden ser reestructurados
con la atencin de un profesional cualificado.
Al realizar la valoracin familiar, podemos preguntar cmo son las relaciones con algunas personas significativas en su vida, identificando necesidades de reconciliacin, si existen. A veces, stas se manifiesta como el deseo de llamar o recibir la visita de una persona
que llevaba largo tiempo distante.
Para los creyentes, puede resultar muy liberador recibir la asistencia del sacerdote o
lder religioso que les ayude.
Necesidad de relacin de amor.(57)
El hombre es un ser por naturaleza inclinado a relacionarse. Tiene necesidad de amar y
sentirse amado. La enfermedad, aunque conlleva el riesgo del egocentrismo, o del sentimiento de soledad, tambin puede ser ocasin de descubrir la necesidad que tenemos de
los dems y de valorar esta relacin y esta presencia.
Necesidad de una continuidad.(52)
Releer su vida puede ayudar al enfermo a dar una continuidad entre su pasado y presente, de un modo integrador en su ciclo biogrfico. La continuidad puede dirigirse igualmente hacia el futuro, respecto a una obra comenzada, una causa o ideal, una empresa o
asociacin, los descendientes... Tambin se puede referir, en el sentido religioso, a las diversas creencias en la continuidad del ser humano en otra forma de existencia.
Necesidad de encontrar sentido a la existencia y su devenir.(52, 57)
La cercana de la muerte se presenta como la ltima crisis existencial del hombre (18). La
pregunta por el sentido de la vida conduce, en muchos enfermos, a una bsqueda a veces dolorosa, con renuncias y nuevos compromisos.
Necesidad de autntica esperanza, no de ilusiones falsas.(52, 57)
El trmino esperanza nos remite al presente, pasado y futuro del enfermo.
Respecto al presente, podemos centrar la esperanza en alcanzar objetivos muy prximos, que satisfagan lo que el paciente en ese momento pueda vivir como autntica calidad
de vida (lo que Pilar Barreto llama ensanchar la esperanza en el aqu y ahora.)
146
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
147
148
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
El establecimiento de una relacin de ayuda, que comienza por la escucha activa. La escucha no evita todo el sufrimiento, pero abre un pasaje humanizante
y reconoce la identidad del que sufre. Ayuda al paciente a encontrar sus propias respuestas.
El apoyo a la reconciliacin con el pasado y el presente. Nuestro objetivo ser
identificar la necesidad o el deseo de reconciliacin, facilitndolo a travs del reencuentro
con algn familiar, escuchando su historia, ayudndole a releer su vida y reconciliarse con
ella y con las personas significativas para l.
Encontramos a veces situaciones familiares muy duras, frecuentes en casos de adicciones a drogas o alcohol, delincuencia, etc. Puede ayudar preguntar cmo eran esas relaciones en otros momentos de la vida, antes de que se deterioraran, consiguindose a veces
que se expresen las emociones, se flexibilicen las posturas defensivas rgidas, se favorezca
la reconciliacin o, simplemente, que se encuentren recuerdos entraables que ayuden al
enfermo a morir en paz y a su familia a recordarlo con menos dolor.
En los creyentes conviene ser sensibles a los cauces que puedan ayudar a la reconciliacin desde su fe.
El reconocimiento de los roles familiares y sociales: La persona enferma no
tiene por qu ser desposeda de muchas de sus funciones. El aumento de su fragilidad y la
prdida de autonoma funcional no le privan de autonoma moral para decidir sobre aspectos que ataen a su propia vida, a la de su familia y a su entorno social.
La exploracin y potenciacin de los recursos espirituales del paciente. La apertura del ser humano a todo lo otro puede significar un movimiento de trascendencia a travs
del arte, la naturaleza, la solidaridad, la relacin con Dios... Apoyar esta apertura nos invita a
veces a leer con un paciente un poema o un texto significativo para l, acompaarle en la
expresin de una oracin, facilitarle la escucha de determinada msica...
El sufrimiento impulsa al que lo padece a buscar y encontrar una solucin. Esto que es
evidente en la dimensin fsica, tambin ocurre en la dimensin psicolgica y espiritual.
Nuestra actitud ir encaminada a ayudar al enfermo a encontrar sus propias respuestas, si
l as lo desea.(61, 67)
E. LA MUERTE.(12, 19, 62, 67, 68)
La muerte enfrenta al hombre ante la cuestin del sentido de su existencia, pone de manifiesto la finitud y vulnerabilidad de la vida humana. Puede estar presente en la mente de todo
ser humano como destino inevitable y en el enfermo en situacin terminal como amenaza
prxima.
Nos resulta difcil afrontar la muerte. En la sociedad actual la muerte suele ser un hecho
silenciado y esta actitud se traslada al mbito asistencial y familiar, lo que repercute en
muchas ocasiones en la soledad del moribundo.
Ante el misterio de la muerte, cada persona se enfrenta de un modo nico. Desde el
acompaamiento, respetaremos la actitud del enfermo cuando se instala en la negacin y
decide guardar silencio, o nos transmite su rabia o tristeza. Igualmente, desde una fase de
aceptacin el enfermo puede necesitar compartir con alguien sus vivencias.
Lo esencial en el acompaamiento es no dejar solo al que no quiere estar solo.
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
149
BIBLIOGRAFA:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
150
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
151
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
41.
42.
43.
44.
45.
152
Castejn Bolea R. La atencin al paciente con cncer en fase terminal en sus ltimos
dias de vida. II: Apoyo emocional y Comunicacin. En: Atencin domiciliaria al paciente con cncer los ltimos dias de vida. Pg. 23-33 Grupo de A.D. de la SVMFIC. Edita
Fundacin de SVMFIC. Madrid.
Bimbela Pedrola JL. Cuidando al cuidador. Counselling para profesionales de la Salud.
4 edicin. EASP. Granada 2001.
Bays, R; El counselling como instrumento teraputico. En: Estrs y Salud. Pg: 343350. Ed: Hombrados MI, Promolibro. Valencia, 1997.
Perez Moreno R., La relacin de ayuda en la asistencia sanitaria el enfermo terminal.
En: El mas difcil vivir. Departamento de Pastoral de la salud. Sevilla 1900.
Borrell y Carri F. Manual de entrevista clnica. Ed. Harcourt Brace. Madrid 1998.
Bimbela Pedrola JL., Cuidar al cuidador: El Counselling, Una tecnologa para el bienestar del profesional. Medicina Paliativa Vol. 9, Supl.1, 2002: Resumen de ponencias
del Congreso de la SECPAL. Abril de 2002.
Arranz P, Martnez Hernndez MV. La comunicacin con el paciente en fase terminal.
En: Die Trill M, Lpez Imedio E. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. Ades 29-41. Madrid 2000.
Bays R, Arranz P, Barbero J, Barreto P. Propuesta de un modelo integral para una
intervencin teraputica paliativa. Medicina Paliativa. 1996, 3, 114-121.
Arranz P, Barbero J, Barreto P y Bays R. Soporte emocional desde el equipo multidisciplinar. En: Torres LM. Medicina del dolor. Masson. Barcelona 1997.
Bayes, R., Descripcin del perfil psicolgico del cuidador, y la importancia de la educacin sanitaria y del soporte emocional. Libro de Ponencias. IV Congreso de Hospitalizacin Domiciliaria. Valencia 1998.
Ojeda Martn M., La comunicacin en las relaciones de ayuda. En: Gomez Sancho Marco y cols. Medicina Paliativa en la Cultura Latina, pg; 833-843. Madrid, 1999.
Barbero J, Barreto MP. Cuidados Paliativos, asistencia al enfermo terminal. Resumen
de la sesin miniplenaria. En: Curso de Habilidades de relacin de sanitarios con afectados VIH-SIDA. Entrenamiento en counselling. Fundacin Antisida de Espaa (FASE).
Sevilla 1993.
Cullen, K; El sndrome de "burn out": Como cuidar al cuidador. Cap 38. En: Lpez Imedio, E; y cols Enfermeria en Cuidados Paliativos. Ed: Panamericana. Madrid, 2000.
Bimbela Pedrola JL, Gorrotxategui Larrea M, Herramientas para mejorar la adhesin
terapeutica del paciente. En Bimbela Pedrola JL Cuidando al Cuidador. Habilidades
emocionales y de comunicacin con el paciente. Escuela Andaluza de Salud Pblica.
Granada 2001.
Aguado Tabern C. y cols. Gua de atencin al paciente VIH/familia en Atencin Primaria. Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunitaria. Barcelona 1997.
Arranz P, Torres J, Cancio H, Hernndez F, Factores de riesgo y de proteccin en los
equipos de tratamiento de los enfermos terminales. Revista de la Sociedad Espaola
del Dolor. 1998.
Espinosa Arranz E, Zamora P, Ordez A, El sndrome de agotamiento profesional. En
Gonzlez Barn M, Ordez A, Feliu J, Zamora P, Espinosa E, Tratado de Medicina
Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Editorial Panamericana.
Madrid 1996.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
46.
47.
48.
49.
50.
51.
52.
53.
54.
55.
56.
57.
58.
59.
60.
61.
62.
63.
64.
65.
66.
67.
CAPTULO 6: EL ENFERMO,
SU
ENTORNO
Y SUS
NECESIDADES
153
68.
154
Ordez A., Fekiu, J.M, Zamora, P.M, Espinosa E., Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Pg 41-56. Ed: Panamericana. Madrid,
1995.
De la Cuadra Lir, MC. Cuidados enfermeros ante la vivencia de la enfermedad. Jornadas Nacionales de Enfermera sobre adolescencia. Sevilla, 1994.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 7. ATENCIN
A LA FAMILIA
C A P T U L O 7 : AT E N C I N
A LA
FAMILIA
155
miembros ms vulnerables de la familia (sobre todo a los nios y a los familiares cercanos
que viven fuera). Es conveniente que exista un portavoz de la familia que reciba y transmita
la informacin sobre el estado clnico del paciente.(25)
Situacin econmica y del domicilio: Valoraremos si los ingresos econmicos son
suficientes para cubrir las necesidades del paciente y del cuidador, as como las condiciones de habitabilidad del domicilio.(1, 5)
El diagnstico y la posterior evolucin de una enfermedad terminal de un ser querido
provocan numerosos sentimientos, conflictos y sufrimientos a las personas que lo cuidan y,
sobre todo, al cuidador principal que es la persona que se hace responsable de los cuidados del enfermo y suele ser el interlocutor habitual con los profesionales sanitarios. ste
contrae una gran carga fsica y psquica, se responsabiliza del cuidado del enfermo con lo
que ello conlleva, pierde paulatinamente su independencia y se desatiende a s mismo paralizando durante largo tiempo su proyecto vital(1, 25, 26). Puede ser un familiar o allegado (cuidador informal), o un profesional contratado (cuidador formal).
Es necesario identificarlo, conocer su edad, parentesco con el paciente, horas que
puede dedicar a los cuidados, nivel de formacin, riesgo de claudicacin. Es posible que
exista ms de un cuidador. En tal caso identificaremos a los cuidadores secundarios, qu
relacin tienen, qu grado de apoyo suponen para el cuidador principal, etc.
Un buen soporte a la familia en la terminalidad debe cubrir los siguientes objetivos:(1)
La informacin y las instrucciones a la familia deben ser claras, precisas y no contradictorias. Incluirn:(27)
156
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
BIBLIOGRAFA:
1.
2.
3.
4.
5.
M.A. Bentez Rosario y A. Salinas Martn. Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Ed.
Springer. Barcelona, 2000.
M Socorro Marrero Martn y colaboradores. Atencin a la familia. Claudicacin familiar. Marco Gmez Sancho. Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en enfermos
terminales. ICEPSS. Las Palmas de Gran Canaria, 1994.
Astudillo Alarcn, W; y Mendinueta Aguirre, C;. Como apoyar a la familia en la terminalidad. Biblioteca Basica Dupont Pharma para el medico de Atencin Primaria. Pg.
7-34. Eds. Dupont Pharma. Madrid, 2000
Carmen de la Fuente y cols. Atencin a la familia en la terminalidad. Cap. 10. Sndrome Terminal de enfermedad. Guia de Atencin al paciente y Familia. Pg. 73-87. Master Line S.L. Madrid, 2000.
Herrera Molina E. Villegas Portero R. Programa de Atencin Domiciliaria para Equipos
de Atencin Primaria. Distrito Sanitario Camas Sierra Norte. SAS. Sevilla, 2000.
C A P T U L O 7 : AT E N C I N
A LA
FAMILIA
157
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
158
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
24.
25.
26.
27.
28.
29.
De la Revilla Ahumada L. Fleytas Cochay L. Instrumentos para el abordaje familiar. Atencin longitudinal: el ciclo vital familiar. En: De la Revilla L. Conceptos e instrumentos de
la atencin familiar. Pg. 61-78. DOYMA. Barcelona, 1994.
Prados MA y Garca Ortozar V. Atencin al Cuidador. Pg. 858-860. En: Gua de Actuacin en Atencin Primaria. SEMFyC. Barcelona, 1998.
Herramientas tiles en Atencin Primaria de Salud. {en lnea}. Guas Clnicas. Cuidados del
cuidador del paciente con demencia. Disponible en: <http://www.fisterra.com/guias2/cuidador.htm.
Borrell y Carri F. Informando y educando al paciente. En: Borrell y Carri F. Manual de
entrevista clnica. Pg: 135-164. Ed. Harcourt Brace. Madrid, 1998.
Aybar Zurita R. Acontecimientos vitales estresantes. Pg. 78-92. De la Revilla Ahumada y cols. Atencin familiar y atencin a la comunidad. Formacin continuada en medicina familiar. SAMF y C. Granada, 1999.
Castejn Bolea R. La atencin al paciente con cncer en fase terminal en sus ltimos
dias de vida. II: Apoyo emocional y Comunicacin. En: Atencin domiciliaria al paciente con cncer los ltimos das de vida. Pg: 23-33 Grupo de A.D. de la SVMFIC. Edita
Fundacin de SVMFIC. Madrid.
C A P T U L O 7 : AT E N C I N
A LA
FAMILIA
159
CAPTULO 8: ATENCIN
AL DUELO
El duelo es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la prdida de una persona amada, asocindose a sntomas fsicos y emocionales.(1-10)
Tiene una funcin adaptativa que es la de ayudar al doliente a adaptarse a la prdida y a
continuar viviendo sin esa persona significativa. En ese proceso de adaptacin se describen
una serie de fases:
I. FASES DEL DUELO: El duelo es un proceso dinmico y continuo, que habitualmente atraviesa por las siguientes etapas:(11, 12)
Fase de embotamiento: Es un estado de shock que se expresa con sensacin de perplejidad y entumecimiento emocional. Se produce inmediatamente despus del fallecimiento, dura horas o pocos das.
Fase de anhelo y bsqueda: Hay una gran necesidad de buscar a la persona perdida.
En esta fase pueden aparecer fenmenos psquicos, pensamientos obsesivos, angustia y afliccin. Puede durar semanas o meses.
Fase de desorganizacin y desesperanza: Al existir un fracaso en la bsqueda, se
empieza a interiorizar la realidad. Suele durar entre uno y dos aos.
Fase de reorganizacin: El duelo se completa y la persona se adapta a la realidad.
Exteriorizar las emociones y el dolor es fundamental en la resolucin del duelo.(13)
C A P T U L O 8 : AT E N C I N
AL
DUELO
161
162
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
6.
7.
8.
9.
En la mayora de las culturas han existido siempre una serie de ritos, tras la muerte de
una persona cercana. Se puede definir el luto como un conjunto de ritos y smbolos sociales, que favorecen el adecuado encauzamiento del sentimiento de prdida del doliente.
En la sociedad actual, muchas manifestaciones de luto han perdido parcial o totalmente
su significado. Aparecen cambios en dichas costumbres, y manifestaciones nuevas, sobre
las que conviene estar al tanto, dado que cumplen una funcin adaptativa.(14)
Cuando el ser querido puede ser evocado dentro del contexto familiar, sin que produzca dolor,
podemos considerar terminado el proceso de duelo. Dos aos es la fecha ms aceptada, pero
hay personas que nunca lo completan, reapareciendo el dolor espordicamente.(12, 16, 17)
desesperanza irreversible.
sentimientos de desapego a la vida.
aislamiento social.
prdida de la capacidad de disfrute.
C A P T U L O 8 : AT E N C I N
AL
DUELO
163
Depresin
Duelo
Prdida
Lejana, inconsciente o no
proporcional al estado anmico.
Ms prxima, consciente,
proporcionada.
Motivacin
Apata, desinters.
Hiperactividad o inhibicin
psicomotriz.
Emociones
Afectos depresivos.
Sentimientos de vaco.
Ira, resentimiento.
Ansiedades depresivas y
persecutorias entremezcladas.
Vergenza.
Culpa (persecutoria).
Cogniciones
Menor capacidad de
Capacidad de concentracin variable.
concentracin. Ideacin negativa Cambian las ideas respecto del
respecto al pasado, presente,
futuro, de s mismo y del mundo.
futuro, de s mismo y del mundo.
Biologa
VI. OBJETIVOS DE LA ASISTENCIA EN EL DUELO: Los objetivos del profesional sanitario son:(8, 12)
1. Prevenir la aparicin del duelo patolgico. En este sentido, es til el fomentar la participacin activa de los familiares en el cuidado del paciente.
164
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
3. Detectar el duelo patolgico en caso de presentarse, y facilitar la derivacin al especialista en Salud Mental.
Ayudar en la elaboracin psicolgica de un duelo, adems de una actitud humanitaria
bsica, significa profesionalmente realizar una labor de prevencin en el mbito de los componentes biolgicos, psicolgicos y sociales de la salud de los dolientes.(15)
BIBLIOGRAFA:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
Prez Cayuela P., Ulln lvarez E., Valentn Maganto, V., Cuidados Paliativos en el enfermo Oncolgico Terminal. INSALUD. rea 11. Madrid, 1997.
Cuidados Paliativos recomendaciones SEMFyC. Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunitaria. Barcelona, 1998.
Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL). Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid, 1993.
Garcia Campayo J, Montn Franco C. La entrevista Clnica y la Salud mental. Parte 4,
Pg. 87-90. Ramon Ciurana Misol y Grupo de trabajo de Salud Mental PAPPS. Gua de
Salud Mental en Atencin Primaria. SEMFyC. Madrid, 2001.
Zarco Rodrguez JV, Ramrez Puerta DN, Vzquez Castro J. Atencin al Duelo en Atencin primaria. Revista Centro de Salud, Vol. 8 N 4. Pg. 244-250. Madrid, 2001.
Gray V.R. Algunas necesidades psicolgicas. En: ORawe Amenta M. y cols. Paciente
terminal y muerte. Atencin integral en enfermera. Pg. 21-26. Ed. Doyma. Barcelona, 1987.
Gmez Sancho, M; El duelo. Cap 35. En: Lpez Imedio, E; Enfermeria en Cuidados
Paliativos. Ed; Mdica Panamericana. Madrid, 2000.
Sanz Ortiz J, Gmez Batiste X, Gmez Sancho M, Nez Olarte JM. Duelo. En: Cuidados
Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Pg. 43-44. Ministerio de Sanidad y Consumo. Guas y Manuales. Madrid, 1993.
Bentez del Rosario. MA y cols. En: Bentez del Rosario MA y cols. Cuidados Paliativos.
Recomendaciones SEMFyC. Ed. SEMFyC. Barcelona, 1998.
DSM-IV. Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales. Z-63.4: Duelo.
Willians-Ziegler J.C. Etapas del duelo. En: ORawe Amenta M. y cols Paciente terminal
y muerte. Atencin integral en enfermera. Pg. 73-76. Ed. Doyma. Barcelona, 1987.
Worden J. W. Reacciones normales en el duelo: el duelo no complicado. 41-61. En:
Worden J. W. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicolgico y terapia. Paids.
Barcelona, 1997.
Llamazares A. Atencin al enfermo terminal y al duelo. 850-854. En: SEMFyC. Gua de
Actuacin en Atencin Primaria. SEMFyC. Barcelona, 1998.
Gmez Sancho, M. El duelo y el luto. Atencin al doliente en Gomez Sancho, M y cols,
Medicina Paliativa en la Cultura Latina. Pg. 1095-1.132. Ediciones Aran. Madrid, 1999.
C A P T U L O 8 : AT E N C I N
AL
DUELO
165
15.
16.
17.
166
Tizn J.L. El duelo en la Atencin Primaria de Salud. En FMC, Formacin Mdica Continuada en Atencin Primaria. Pg 646, Vol 3, n 9, 1996.
Klein M. El duelo y su relacin con los estados maniaco-depresivos. Paids-Horm.
Buenos Aires, 1983.
Garca Garco JA, Landa, Trigueros MC. El duelo en atencin primaria. En: De la Revilla
L. Libro del ao de Medicina Familiar y Comunitaria 1995. Pg. 187-207. Saned.
Madrid, 1995.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
CAPTULO 9: EVALUACIN
I. EVALUACIN.(4, 5)
La evaluacin del Plan de Asistencia debe centrase en:
1. Problemas:
Existen todava?
Han aparecido nuevos problemas?
2. Objetivos:
Se han alcanzado?
3. Actividades:
Se realizan?
Son las adecuadas para resolver el problema?
Son aceptadas por el paciente-familia?
La revisin de estos tres puntos nos llevar a orientar el Plan de Asistencia Integral segn
las siguientes directrices:
Continuar: El problema existe y est en fase de resolucin por lo que seguiremos con
los mismos cuidados.
Revisar: Cuando no existe mejora tendremos que cambiar nuestro plan de actuacin.
Vigilar: Cuando el problema se ha resuelto, hay que adoptar una actitud de vigilancia
ante la aparicin de nuevos problemas.
CAPTULO 9: EVALUACIN
SEGUIMIENTO
DEL
PLAN
DE
ASISTENCIA
167
Procuraremos tambin tener en cada visita un momento a solas con el paciente para
posibilitar la confidencialidad. Sugerimos aprovechar la exploracin fsica o toma de constantes para hacer salir a la familia de la habitacin.
El contacto telefnico permite la continuidad de los cuidados facilitando la accesibilidad
y disminuyendo el grado de ansiedad de familia.
La incorporacin del/la trabajador/a social en las actividades de seguimiento aumenta la
calidad del cuidado. Su intervencin se requiere, sobre todo, en los casos en que se detecten problemas sociales. Es igualmente importante la coordinacin con el voluntariado y
otros servicios y recursos sociales.
La figura de la enfermera comunitaria de enlace resulta una ayuda importante en el seguimiento de cada caso, tanto en la atencin directa al paciente y su familia como en la gestin y coordinacin de los recursos.(6)
Para proporcionar una asistencia integral con una buena evaluacin y seguimiento es
aconsejable al menos que se realice una visita semanal al paciente, que se programar dentro del equipo.
168
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
BIBLIOGRAFA:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
CAPTULO 9: EVALUACIN
SEGUIMIENTO
DEL
PLAN
DE
ASISTENCIA
169
EN EQUIPO Y ORGANIZACIN
I. EQUIPO INTERDISCIPLINAR.(1-4)
El equipo interdisciplinario es uno de los instrumentos bsicos de los Cuidados Paliativos.
Los problemas que se presentan en la asistencia a los pacientes con enfermedades en
situacin terminal requieren la intervencin de un equipo interdisciplinar, que valora y aborda de modo integrado los distintos aspectos de la atencin en la terminalidad.
La actuacin del equipo debe ser ms intensa y exquisita en situaciones cercanas a la
muerte. Se favorece as que el paciente y la familia perciban que existen unos profesionales
coordinados en su trabajo y con objetivos comunes.(5, 6)
Trabajar en equipo nos obliga a coordinarnos, a compartir informacin y responsabilidad,
distribuir tareas y otra serie de actuaciones. Es conveniente cuidar las relaciones con el equipo de trabajo ya que trabajar en equipo nos ayuda prevenir el desgaste profesional (burn out)
Todo ello resulta ms fcil si se emplean las habilidades de comunicacin, emocionales,
y de motivacin para el cambio ya expuestos en el captulo 6.
El Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos explica la estructura del Equipo
Coordinado de Cuidados Paliativos, desarrollando los componentes y funciones del mismo.(4)
En Atencin Primaria, el ncleo del equipo est constituido por la Unidad de Atencin
Familiar (UAF), mdico de familia y enfermera, junto con la enfermera comunitaria de enlace
y la trabajadora social. El resto de los profesionales cumple funciones importantes que conviene que sean coordinadas por la UAF para asegurar el trabajo en equipo.
Nos parece oportuno contar con el apoyo del Equipo de Salud Mental para los casos en
que sea precisa su intervencin.
Es conveniente identificar los recursos para la atencin espiritual disponibles en cada
caso, por si fueran demandados por el enfermo.
Los servicios sociales, las empresas de asistencia domiciliaria, el personal de residencias, el voluntariado y otros elementos sociosanitarios, pueden tener en algunos casos especial relevancia y resultar fundamental trabajar en equipo con ellos.
Adems, resultar necesario trabajar de manera coordinada con otros profesionales
dependientes de equipos distintos: Urgencias, Equipo Coordinado de Cuidados Paliativos
(ECCP), Unidades Hospitalarias...
EN
EQUIPO
ORGANIZACIN
171
172
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
2. ATENCIN ESPECIALIZADA::
Los Equipos Coordinados de Cuidados Paliativos (ECCP):(4, 26)
Atienden desde los hospitales o en la comunidad los casos ms difciles. Prestan ayuda
y soporte a los profesionales, realizando actividades de conexin, asesoramiento, asistencia directa en casos complejos, investigacin y evaluacin. Pueden depender de hospitales,
ONG, diputaciones, centros sociosanitarios o de Atencin Primaria.
Las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP):(4)
Se han creado como respuesta a la creciente demanda de este tipo de atencin. Las
constituyen equipos interdisciplinarios, que pueden incluir: mdico, enfermero/a, auxiliares,
fisioterapeutas, psiclogo, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, agentes de
pastoral sanitaria y voluntarios, entre otros.
Disponen de camas para hospitalizacin y consultas externas. Intentan promocionar y
difundir la filosofa y estilo de trabajo en Cuidados Paliativos..
Las Unidades de Apoyo a los Cuidados Paliativos.(4, 27-29)
Se trata de unidades de atencin especializada no especficas de Cuidados Paliativos,
pero necesarias para proporcionar una asistencia integral de calidad.
Son, entre otras, los Servicios de Oncologa Mdica y Radioterpica, Radiodiagnstico,
Unidades del Dolor, Salud Mental, Hospitalizacin Domiciliaria, Servicios Quirrgicos, de
Nutricin y Diettica, Servicios de Urgencias Hospitalarios, etc.
COORDINACIN.(4, 7-10, 13, 16-18, 26, 30-32)
La atencin continuada es un aspecto prioritario en Cuidados Paliativos. Las complicaciones de las enfermedades en fase terminal son diversas, cambiantes y de rpida aparicin.
La coordinacin entre los niveles asistenciales debe estar establecida de forma vertical
y horizontal para de esta manera posibilitar un sistema de cuidados durante 24 horas al da,
siete das a la semana, que trate de abordar y resolver los problemas que presenta la atencin a los pacientes en fase terminal.
Es muy importante que la informacin que se transmita al paciente y a la familia desde
los distintos niveles de salud sea la adecuada. La informacin contradictoria es altamente
perjudicial.
Un Programa Coordinado de Cuidados Paliativos consensuar de forma continua tratamientos, cuidados y mbitos de actuacin para el paciente, de acuerdo con sus expectativas y las de su entorno.(4, 19)
Para proporcionar unos Cuidados Paliativos de calidad en el ncleo familiar son necesarias una serie de condiciones:(4, 15, 33-37)
El estado clnico del paciente debe cumplir los criterios de situacin terminal (ver
definicin)
El paciente y/o familia debe aceptar la atencin domiciliaria.
EN
EQUIPO
ORGANIZACIN
173
La complejidad de los sntomas del paciente y sus necesidades deben permitir su adecuada atencin en el domicilio.
El enfermo debe contar con el apoyo sociofamiliar adecuado, con clara identificacin
del cuidador principal.
Debe existir una estructura sanitaria suficiente para asumir el Programa de Cuidados
Paliativos.
Es conveniente que el domicilio del paciente pertenezca a la zona bsica de salud de
referencia, para facilitar la atencin domiciliaria coordinada.
La coordinacin sociosanitaria es un elemento fundamental en la asistencia de estos
pacientes. Esta coordinacin se establecer con los diferentes recursos existentes en el
mbito de referencia.(38-40)
Cuando no se renen estas condiciones conviene gestionar otras alternativas:
En pacientes de complejidad baja o media, que carecen de soporte familiar, se puede
buscar apoyos que compensen las insuficiencias de cuidadores informales en la familia, mediante empresas de ayuda en domicilio, programas de asistencia domiciliaria de
servicios sociales u otras opciones. Si no es suficiente, conviene gestionar su ingreso
en residencias asistidas (recursos sociosanitarios).
En pacientes de complejidad media o alta puede ser necesario el ingreso en Unidades
de Cuidados Paliativos u otras alternativas hospitalarias.
BIBLIOGRAFA:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
174
Bentez del Rosario, MA., Aspectos prcticos del programa de atencin domiciliaria en
Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Aspectos de organizacin. Pg. 159.
Ed: Springer-Verlag Ibrica. Barcelona, 2000.
Bentez del Rosario MA., Asencio Fraile, A., Aspectos de organizacin y desarrollo de
los Cuidados Paliativos. En: Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Aspectos de Organizacin. Pg. 152. Ed: Springer-Verlag Ibrica. Barcelona, 2000.
Aguado Tabern C. y cols. Gua de atencin al paciente VIH/familia en Atencin Primaria. Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunitaria. Barcelona, 1997.
Proceso Asistencial Integrado en Cuidados paliativos. Consejera de Salud. Junta de
Andaluca. Sevilla, 2002.
Ledesma A, Garca Lpez E, Gmez Batiste X, Roca J. Atencin al enfermo terminal.
Pg. 1.071-1.094. En: Martn Zurro A, Cano Prez JF. Atencin Primaria. Conceptos,
organizacin y prctica clnica. 3 edicin. Mosby Doyma. Barcelona, 1994.
Gorchs N y Roca J. Equipos interdisciplinarios. Pg. 355-368. En: Gmez-Batista X y
cols. Cuidados Paliativos en Oncologa. JIMS. Barcelona, 1996.
Azcoitia lvarez, B., y cols. Coordinacin en Cuidados Paliativos al enfermo oncolgico terminal. Pg. 1-5. INSALUD. Madrid, Noviembre, 1998.
Oliv Rivas, ME., Morir en casa. Revista ROL n 188. Pg. 62-65. Abril 1994.
Valentn Maganto V., Gonzlez Muoz M., Modelos de Organizacin de los Cuidados
Paliativos y Atencin Primaria. En: Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Aspectos
de organizacin. Pg. 97-110. Ed: Springer-Verlag-Ibrica. Barcelona, 2000.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
EN
EQUIPO
ORGANIZACIN
175
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
176
Boceta Osuna J. Cuidados Paliativos del enfermo terminal y su familia. En ATS, Atencin Primaria y Especializada, Manual de Preparacin y Consulta. Editorial MAD. Sevilla, 1998.
Melero Bellido, M; Qu es la hospitalizacin a domicilio. En: De Damborenea Glez,
MD y cols. Hospitalizacin a domicilio. Ed: Hoechst Marion Roussel. 1998
Saln, JM; Castaos, I; Basterretxea, A: Benito, JM; Cortezn, A; Patologas en Hospitalizacin a Domicilio. En: De Damborenea Glez, MD; y cols. Hospitalizacin a domicilio. Ed: Hoechst Marion Roussel. 1998.
Castaera P, Lpez A, Centeno S, Morat ML. Modelos de organizacin en cuidados
paliativos. Atencin domiciliaria. Pg. 339-345. En: Gmez-Batista X y cols. Cuidados Paliativos en Oncologa. JIMS. Barcelona, 1996.
Satre, P; La Atencin Domiciliaria en Cuidados Paliativos. Cap 55. En: Lpez Imedio,
E; Enfermera en Cuidados Paliativos. Ed. Mdica Panamericana. Madrid, 2000.
Gmez Sancho y cols. Cuidados Paliativos e intervencin psicosocial en enfermos
terminales. ICEPSS. Consejera de Sanidad y Asuntos Sociales del Gobierno Canario.
Las Palmas, 1994.
Prez Cayuela P. Ulln lvarez E. Valentn Maganto V. Cuidados Paliativos al enfermo
oncolgico terminal. Area XI. Atencin primaria. Hospital Universitario XII de Octubre.
INSALUD. Madrid, 1998.
Ca Ramos R. Cuidados Paliativos de enfermos de Sida en situacin terminal en su
domicilio. Publicacin Oficial de la SEISIDA. 1999; 4:99-101
Ca Ramos R. El enfermo terminal en su domicilio. En: Rubio Rubio JM y cols. El ms
difcil vivir. Ed: Departamento de Pastoral de la Salud. Sevilla, 1990.
Suffo Aboza, JA; Gonzalez Alvarez, C y cols. Criterios de inclusin y exclusin. En:
Gua de Atencin Domiciliaria. Distrito de Atencin Primaria Sevilla Sur-Este. Sevilla
2000.
Dodero de Solano, J y cols. Criterios de inclusin. En: Programa de Atencin Domiciliaria con Equipo de Soporte. ESAD. INSALUD. Madrid, 1999.
Prez Cayuela P, Valentn Maganto V, y cols. Programa de coordinacin para la Asistencia Domiciliaria al Paciente Oncolgico terminal en el Area XI INSALUD. Madrid,
1997.
Valentn V, Murillo M, Valentn M y Royo d.. Modelos de organizacin de los Cuidados
Paliativos. En: Valentn Maganto V. y cols.Oncologa en Atencin Primaria. Pg. 747770. Ed.Nova Sidonia. Madrid-Barcelona, 2003.
Espinosa Almendro JM, Bentez del Rosario MA, Pascual Lpez A y Duque Valencia
A. La atencin domiciliaria como un modelo de atencin compartida entre niveles
asistenciales sociosanitarios. Pg. 35-38. En: Modelos de organizacin de la atencin domiciliaria en atencin primaria. Documentos SEMFyC. N 15. SEMFyC. Barcelona 2000.
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
ANEXOS
N HISTORIA:
fecha
Constantes
T.A./ F.C.
T
PESO
PUPILAS
BOCA
SONDAS (SNG, VES)
OSTOMAS
SUEROTERAPIA
U.P.P.
U.P.P.
Signo/Sntoma/Problema
Alucinaciones
Anorexia
Ansiedad
Ascitis
Astenia
Candidiasis
Caquexia
Claudicacin familiar
Confusin
Conspiracin de silencio
Convulsiones
Delirium
Depresin
Deshidratacin
Diarreas: depos./da
Disfagia: lquido/slido
Disnea: (I-IV)
Dolor (EVA)*
Dolor
Edemas
Estertores
Estreimiento: da/semana
Hemorragias
Hipo
Ictericia
Incontinencia
Insomnio:(tipo)
Nuseas/vmitos
Pirosis
Prurito
Retencin Urinaria
Somnolencia
Sudoracin
Tos
Xerostoma
* Ver escalas del dolor. Anexo n 8.
ANEXOS
177
XANEXO
Nombre:
Domicilio:
Fecha de nacimiento:
Antecedentes:
Diagnstico actual:
Tratamiento habitual (ver hoja de tratamiento)
DUE/Mdico
Conoce diagnstico:
Paciente:
Familia.
NO
NO
Incompleto
Conspiracin de silencio:
PATRN NUTRICIONAL METABLICO
Hbitos alimenticios:
Alteraciones a la deglucin:
Come solo:
SNG.
Lquidos: cc/da......................
Alcohol: gr/da...........................
Nutricin:
Tipo de dieta prescrita:
Piel/Mucosas:
Exceso
Dficit
Lesiones
Sequedad
Correcta
Incorrecta
Cambios de color
NORTON:
PATRN ELIMINACIN
Funcin urinaria:
Normal
Sonda.
Dificultad al orinar
Dispositivo externo
Incontinencia
Ostomas
Paales
Retencin
Funcin intestinal:
Diarrea
Laxantes
N/da:..........................
Hemorroides
Estreimiento
Incontinencia
N/Semana:.........
Ostomas
Secreciones
Aspiracin
Exceso sudoracin
Mal olor
Funcin respiratoria:
Piel:
PATRN ACTIVIDAD/EJERCICIO
Funcin respiratoria:
Alterada
Disnea
Tos
Oxigenoterapia
Funcin Cardio-Respiratoria:
Grado de Autonoma:
Movilidad:
NO
l/min:...........
FR..................
Total autonoma
Ambulante
Sedentario
Dolor
178
Vigilar
Secreciones
Aerosolterapia
Traqueostomia
h/da:...........
NO
FC.................. PA................
Ayudar
Bastn/andador
Dependiente silla
Dependiente
Encamado
Cadas
I. de Barthel
I. de Katz
Cruz Roja Fsica
I. De Lawton y Brody
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Horas de sueo/da................Distribucin/horas:
Sueo reparador
S
Problemas para dormir:
S
Dolor
Pesadillas
Uso de hipnticos:
S
Insomnio:
S
Tardo
De inicio
PATRN COGNITIVO-PERCEPTIVO
Formas sensoriales: Defectos de Visin
Defectos de Audicin
Capacidad funcional cognitiva:
Capacidad de comprender:
Capacidad de expresar:
E. de Pfeiffer
Minimental Test:
Dolor
S
Localizacin
S
S
S
S
Prtesis ........................NO
Prtesis ........................NO
NO
NO
NO
Intensidad (EVA) .................
PATRN DE AUTOPERCEPCIN
Funcin Afectiva:
Fases de Kbler-Ross
Fases de Sporken
Autoestima
E. de Rosenberg
Normal
Afectada
E. Goldgber
Negacin Ira Negociacin Depresin Aceptacin
Ignorancia Inseguridad Negacin Implcita Comunicacin verdad
Normal Afectada
Puntuacin: .....................
Percentil:.............................
PATRN ROL-RELACIONES
Vive solo:
S
NO
Estructura familiar
Actitud familiar:
Buena
Regular
Mala
Relacin familiar:
Buena
Regular
Mala
Apoyo Socio-Familiar:
Adecuado
Escaso
Nulo
Trabaja:
S
NO
Cambio de Rol:
Laboral
Familiar
Social
Situacin econmica:
Suficiente
Insuficiente
Aficiones: ..............................................................................................................................................................
Personas con las que se relaciona: .........................................................................................................................
CUIDADOR PRINCIPAL
Nombre:
Relacin/parentesco:
Dedicacin/da
Telfono:
Edad
Capacidad de entendimiento:
Buena
Regular
Mala
Capacidad de cumplimiento:
Buena
Regular
Mala
Estado psico-emocional:
Aceptacin
Sobrecarga Estrs
Cansancio
E. zarit
Otros Cuidadores:
PATRN DE ADAPTACIN Y TOLERANCIA AL ESTRS
Funcionamiento de la Unidad Familiar.
Funcional
Disfuncional
(Test Apgar)
Signos de Estrs: Insomnio Ansiedad Frustracin Agresividad Irritabilidad
Cambios de Conducta Cambios de humor Otros
E. Goldberg ansiedad
Conocen Tcnicas de Relajacin:
Paciente
S
NO
o actividades relajantes
Familia
S
NO
PATRN: CREENCIAS/VALORES
Valores Existenciales que le mueven..........................................................................................................................
Creencias Religiosas
S
NO
Especificar:
Necesidades espirituales:
ANEXOS
179
XANEXO
ESTADO
FSICO
GENERAL
ESTADO
MENTAL
ACTIVIDAD
MOVILIDAD
INCONTINENCIA
PUNTOS
BUENO
ALERTA
AMBULANTE
TOTAL
NINGUNA
MEDIANO
APTICO
DISMINUIDA
CAMINA
CON AYUDA
OCASIONAL
REGULAR
CONFUSO
MUY LIMITADA
SENTADO
URINARIA
O FECAL
MUY MALO
ESTUPOROSO
COMATOSO
INMVIL
ENCAMADO
URINARIA Y
FECAL
180
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Totalmente independiente
Necesita ayuda para cortar carne, el pan, etc
Dependiente
10
5
0
Lavarse
Vestirse
Arreglarse
10
Deposiciones
Continente
Ocasionalmente algn episodio de incontinencia o necesita ayuda
para administrarse supositorios o lavativas
Incontinente
10
Miccin
Usar de retrete
10
5
0
Trasladarse
15
10
5
0
Deambular
15
10
5
0
Escalones
5
0
10
5
0
5
0
5
0
5
0
10
5
0
TOTAL
NOMBRE:
FECHA:
ANEXOS
181
1. BAO
2. VESTIDO
3. USO DEL WC
4. MOVILIDAD
5. CONTINENCIA
6. ALIMENTACIN
Independiente. Lleva el alimento a la boca desde el plato o equivalente. Se excluye cortar la carne.
Dependiente. Necesita ayuda para comer, no come en absoluto o
requiere alimentacin parenteral.
Evala la continencia de esfnteres y el grado de dependencia funcional del paciente para la realizacin de cinco tipo de actividades cotidianas: levantarse, usar el bao y el retrete, vestirse y comer.
Explica alfabticamente las situaciones en una escala creciente de prdida de capacidades segn
la progresin habitual del declive fsico filogentico desde la A (independiente para las tareas citadas)
hasta la G (dependiente absoluto) o H (dependiente al menos en dos funciones y no clasificable en las
anteriores).
El ndice de Katz representa ocho posibles niveles:
A. Independiente en todas sus funciones.
B. Independiente en todas las funciones menos en una de ellas.
C. Independiente en todas las funciones menos en el bao y otra cualquier.
D. Independiente en todas las funciones menos en el bao, vestido y otra cualquiera.
E. Independiente en todas las funciones menos en el bao, vestido, uso del WC y otra cualquiera.
F.
Independencia en todas las funciones menos en el bao, vestido, uso del WC, movilidad y otra
cualquiera de las dos restantes.
182
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
1
1
1
0
COMPRAS
Realiza independientemente las compras necesarias.
Realiza independientemente pequeas compras.
Necesita ir acompaado para realizar cualquier compra.
Totalmente incapaz de comprar.
1
0
0
0
PREPARACIN DE LA COMIDA
Organiza, prepara y sirve las comidas por s solo adecuadamente.
Prepara adecuadamente las comidas, si se le proporcionan los ingredientes.
Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada.
Necesita que le preparen y sirvan las comidas.
1
0
0
0
CUIDADO DE LA CASA
Mantiene solo la casa o con ayuda ocasional para trabajos pesados.
Realiza tareas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas.
Realiza tareas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza.
Necesita ayuda en todas las labores de la casa.
No participa en ninguna labor de la casa.
1
1
1
1
0
LAVADO DE ROPA
Lava por s solo toda su ropa.
Lava por s solo prendas pequeas.
Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otra persona.
1
1
0
1
1
1
0
0
1
0
0
1
1
0
TOTAL DE PUNTOS
Dependencia total: 0 puntos Independencia total: 8
ANEXOS
183
Puntuacin
ECOGOMS
100
90
80
70
60
50
40
3
Totalmente incapaz, necesita hospitalizacin y tratamiento
de soporte activo.
30
20
Moribundo, irreversible.
10
Muerto.
184
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Ausencia de dolor
10
Mximo dolor
Esta herramienta se maneja mostrndole al paciente el anverso para que grade la intensidad de
su dolor, desde ausencia de dolor (izquierda) hasta el mximo dolor posible (derecha).
En el reverso, que no se muestra al paciente, el profesional ve una escala analgica de 0 a 10 y
anota en qu punto sita el paciente el nivel.
Se considera mal control del dolor por encima de EVA 3
NOMBRE:
FECHA:
ANEXOS
185
1.
2.
Qu da de la semana es hoy?
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
186
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
DE INCAPACIDAD
FSICA
Incapacidad fsica
Grados
Incapacidad psquica
Totalmente normal.
Inmovilizado permanentemente
en cama o silln e incontinente
total, hay que hacerle todo.
ANEXOS
187
DE
LOBO (MEC)
Deriva del Mini-Mental State Examination de Folstein (MMSE) adaptado y validado por LOBO en nuestro pas en 1979. Existen una serie de instrucciones generales: Invitar al paciente a colaborar, no permitir ningn tipo de ayuda por parte del acompaante, no corregirle aunque se equivoque y contabilizar los aciertos slo cuando se producen dentro de la pregunta correspondiente.
Punto de corte 23-24
Deterioro cognitivo: 19-23 leve; 14-18 moderado; < 14 severo.
Puntuacin
ORIENTACIN
Dgame el da......fecha......mes......estacin......ao ......................
Dgame el Hospital......planta......ciudad...... provincia...... nacin....
0-5
0-5
MEMORIA DE FIJACIN
Repita estas tres palabras: peseta-caballo-manzana (repetir hasta
que las aprenda)..........................................................................
0-3
CONCENTRACIN Y CLCULO
Si tiene 30 pesetas, y me las va dando de 3 en 3, cuntas le
van quedando? (anote 1 punto cada vez que la diferencia
de 3 sea correcta, hasta un mximo de 5 puntos) .........................
0-5
0-3
MEMORIA (REPETICIN)
Recuerda las tres palabras que le dije antes? ...............................
0-3
LENGUAJE Y CONSTRUCCIN
Mostrar un bolgrafo: "Qu es esto?" Repetir con un reloj............
Repita esta frase: "En un trigal haba cinco perros" .....................
Una manzana y una pera son frutas, verdad?"
"Qu son el rojo y el verde? y un perro y un gato?" ....................
"Coja un papel con su mano derecha, dblelo por la mitad y pngalo
en el suelo" (anote un punto por cada movimiento correcto) ........
Lea esto y haga lo que dice:
"CIERRE LOS OJOS" ..................................................................
Escriba una frase completa cualquiera
(la frase debe tener sujeto, real o implcito, y verbo) ...................
Copie este dibujo
(cada pentgono debe tener cinco lados y cinco vrtices, y la
interseccin formar un diamante) ...............................................
Puntuacin
obtenida
0-2
0-1
0-2
0-3
0-1
0-1
0-1
TOTAL ......................
NOMBRE:
EDAD:
NIVEL DE ESTUDIOS:
FECHA:
188
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
DE
AUTOESTIMA
DE
ROSENBERG
Muy de
acuerdo
(1)
Puntuacin
De
acuerdo
(2)
En
Muy en
desacuerdo desacuerdo
(3)
(4)
Puntuacin/Percentil:
12......................1
19....................10
21....................20
23....................30
Media: 25,95
Desviacin. Tpica: 5,7
24....................40
26....................50
27....................60
Mnimo: 11
Mximo: 39
29....................70
31....................80
35....................90
38....................99
NOMBRE:
FECHA:
ANEXOS
189
190
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
SITUACIN FAMILIAR
Vive con hijos.
Vive con la pareja de similar edad.
Vive con otros familiares y amigos.
Vive solo pero tiene hijos prximos.
Vive solo, carece de hijos o viven alejados.
VIVIENDA
Adecuada (luz, agua, calefaccin, aseo, telfono, ascensor).
Equipamiento inadecuado (carece de uno de los anteriores).
Barreras arquitectnicas.
Vivienda inadecuada (carece de dos o ms de los anteriores).
No tiene casa (ausencia de vivienda).
RELACIONES Y CONTACTOS SOCIALES
Mantiene relaciones sociales fuera del domicilio.
Slo se relaciona con la familia y vecinos; sale de casa.
Slo se relaciona con la familia; sale de casa.
No sale de su domicilio; recibe a su familia o visitas (> 1 vez a la semana).
No sale del domicilio ni recibe visitas (o < 1 vez a la semana).
APOYO DE LA RED SOCIAL
No necesita ningn apoyo.
Recibe apoyo de la familia y/o vecinos.
Recibe ayuda a domicilio formal o voluntaria.
Pendiente de ingreso en residencia de ancianos.
Necesita cuidados permanentes que no son dados.
SITUACIN ECONMICA (ingresos/mes)
Ms de 715.20 (119.000 pesetas).
Entre 480.81 y 715.20 (80.000 y 119.000 pesetas).
Entre 240.40 y 474.80 (40.000 y 79.000 pesetas).
Menos de 240.40 (40.000 pesetas).
No recibe pensin ni otros ingresos.
ANEXOS
191
Casi
Alguna
Casi
siempre
vez
nunca
(2)
(1)
(0)
NOMBRE:
192
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
FECHA:
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
1.-
1=Rara vez
2=Algunas veces
3=Bastantes veces
4= Casi siempre
3 4
2.- Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.?
3 4
3.- Se siente agotado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?
3 4
4.-
3 4
5.-
3 4
6.- Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relacin que Vd. tiene con
otros miembros de su familia?
3 4
3 4
8.-
3 4
3 4
3 4
11.- Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar
a su familiar?
3 4
12.- Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar
de su familiar?
3 4
9.10.-
13.- Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar
de su familiar?
3 4
14.-
3 4
15.- Piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos de cuidar
a su familiar, adems de sus otros gastos?
3 4
16.-
3 4
17.- Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la enfermedad
de su familiar?
3 4
18.-
3 4
19.-
3 4
20.-
3 4
Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar?
21.-
3 4
22.-
3 4
Puntos de corte:
< 46-47
> 46-47
46-47 a 55-56
> 55-56
No sobrecarga.
Sobrecarga.
Sobrecarga leve.
Sobrecarga intensa.
ANEXOS
193
Concepto:
El genograma es un instrumento clnico prctico que facilita el abordaje sistmico familiar en la
atencin al paciente, proporciona una visin rpida e integrada de los problemas biomdicos y psicosociales. Tambin ayuda a empatizar con los pacientes y a establecer relaciones con ellos.
Se ha definido el genograma como:
La representacin grfica del desarrollo de la familia a lo largo del tiempo.
La herramienta capaz de incorporar categoras de informacin al proceso de resolucin de problemas.
Tambin se puede considerar como un excelente sistema de registro, donde se encuentra:
Informacin sobre aspectos demogrficos, como edad, sexo, tipologa, ciclo vital, acontecimientos vitales, etc.
Informacin acerca de los miembros de la familia con los que no se suele establecer habitualmente contacto.
Permite sobre todo relacionar al paciente con su familia.
Construccin del genograma:
La realizacin del genograma es una tarea sencilla que slo requiere conocer una corta relacin de
smbolos y tiene la ventaja de incorporar en un nico diagrama elementos estructurales y dinmicos o
relacionales. Es necesario que en el genograma estn representadas al menos tres generaciones.
Entrevista para realizar el genograma:
Se construye a travs de una entrevista individual o familiar que sigue una determinada lnea argumental y tiene determinadas claves, para facilitar y estimular el relato de aquellos acontecimientos significativos e incluso traumticos de la historia familiar.
Conviene justificar ante el paciente el motivo por el que se realiza el genograma ya que, en ocasiones, el paciente puede no entender porqu se involucra a su familia en la solucin de su problema
clnico.
Interpretacin del genograma:
La lectura del genograma debe ser ordenada y metdica, inicindose, por ejemplo, con el estudio
de la estructura, la tipologa y los subsistemas familiares, pasando por el ciclo vital de la familia hasta
llegar a las pautas relacionales.
Pero no hay que olvidar que esta divisin en categoras se utiliza para facilitar la interpretacin, ya
que en realidad se superponen unas a otras, y es la visin de conjunto la que permite plantear hiptesis sobre lo que acontece en el sistema familiar.
194
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Desde
Hasta
Formacin
Matrimonio
IIA
Extensin
IIB
Extensin
III
Final extensin
IV
Contraccin
Final de la contraccin
VI
Disolucin
ANEXOS
195
Masculino
Femenino
Paciente ndice
Paciente identificado
Fallecimiento
Alcohlico
Embarazo
Cuidador principal
Aborto
Espontneo
Provocado
matrimonio
Separacin
196
Divorcio
Unidos
Pobre o conflictivo
Unidos y conflictivos
Distantes
Apartados o separados
C U I D A D O S PA L I AT I V O S D O M I C I L I A R I O S : AT E N C I N I N T E G R A L
AL
PA C I E N T E
Y SU
FAMILIA
Cipolla en su "Ensayo sobre la estupidez humana" explica de un modo muy grfico diversas posibilidades en la relacin entre personas o partes en conflictos de intereses.
Como vemos en el dibujo, establece cuatro cuadrantes, empleando un adjetivo que define en cada
caso la situacin propia respecto a la ajena en caso de una relacin con conflicto de intereses: El eje
de la X corresponde a los otros. El eje de la Y a uno mismo.
Y
(+)
MALVOLO
INTELIGENTE
()
(+)
X
ESTPIDO
INCAUTO
()
INTELIGENTE: Mantiene trminos favorables por ambas partes (incluso aunque sean ms favorables a uno que a otro (Est en la parte positiva del eje de la X y de la Y). Las relaciones se mantienen mejor a largo plazo y con menor coste emocional.
INCAUTO: Los trminos son favorables al otro (parte + del eje de la X) y perjudiciales para m (parte
- del eje de la Y). Genera mucho desgaste.
MALVOLO: Condiciones favorables a m (parte + eje Y) y vividas como perjudiciales por la parte
contraria (parte - eje X). Slo sostenible a base de autoritarismo, y con alto coste emocional.
ESTPIDO: Condiciones que perjudican a ambos y no benefician a ninguno (parte negativa del eje de
la X e Y). Los dos supuestos anteriores (incauto y malvolo) tienden a acabar as con el tiempo.
Ante una relacin con conflicto de intereses convendra situarse siempre en el cuadrante "inteligente", aplicando las habilidades de comunicacin para negociar.
ANEXOS
197