QU SON LAS CARDIOPATIAS CONGNITAS?

Las cardiopatas congnitas son alteraciones de la normal anatoma

del corazn que se manifiestan ya en el feto, en el periodo neonatal o
durante la edad peditrica.
Hasta hace poco estos pacientes moran jvenes pero actualmente y
gracias a la ciruga, llegan a la edad adulta, aunque en la gran
mayora de casos debern enfrentarse a diferentes intervenciones
quirrgicas a lo largo de su vida y tambin requerirn atencin mdica
altamente especializada.
Con todo, hemos de aceptar que a muchos de aquellos enfermos que
se les salv de una muerte segura y prematura interviniendo
quirrgicamente sus malformaciones, no se les ha librado de una
problemtica que puede tener, y tiene, repercusin a lo largo, y en
todas las vertientes, de su vida y requerir controles y teraputicas
(mdicas y quirrgicas), a menudo complicadas.
QU IMPLICA VIVIR CON UNA CARDIOPATA CONGNITA?
La problemtica que presentan estos enfermos es amplia y variada.

Si entendemos que quien tiene una cardiopata congnita nace, y

ahora, gracias a los avances teraputicos, vive con el defecto
cardaco, parece evidente que si hasta ahora el trabajo ms
importante ha sido el realizado en la edad peditrica, es el momento
de incrementar los esfuerzos para dar solucin a los problemas que a
medio plazo sufrirn y sufren los enfermos con cardiopata congnita
operada.
Actualmente y gracias a los espectaculares avances en las ltimas
dcadas, el 95% de nacidos con una Cardiopata Congnita llegan a
la edad adulta. Pero lo hacen con un corazn reparado y en
ocasiones con un patrn circulatorio diferente al normal.
DATOS ESTADSTICOS A TENER EN CUENTA
- Cada semana nacen en Catalunya 14 nios con Cardiopata
Congnita (1 de cada 120 nacimientos).
En Catalunya hay ms de 40.000 personas que conviven con un
problema de corazn des del nacimiento.

Evidentemente, la ms importante es la cardaca pero igual de

importante es la condicionada por el hecho de vivir con una
cardiopata
congnita:
problemticas
sociales,
laborales,
emocionales, escolares, deportivas, etc.

CUAL ES NUESTRO OBJETIVO

Para ellos habr que ir resolviendo retos que intuimos, en muchos

casos situaciones nuevas, para las que an, por la falta de una
experiencia acumulada, no disponemos de una estrategia teraputica
claramente diseada.

La investigacin es un pilar fundamental para poder hacer frente a los

retos que vendrn y en los momentos que desafortunadamente nos
toca vivir, los recursos destinados a la investigacin son escasos.

Todas estas realidades que ahora, afortunadamente, nos podemos

plantear, han sido posibles gracias a los esfuerzos y a la visin de
futuro de un grupo multidisciplinar de profesionales que se han
agrupado en torno a una especialidad-aunque no reconocida-llamada
Cardiologa Peditrica, con todas sus ilusiones, esfuerzos, errores y
xitos, hasta la consecucin de la realidad que se acaba de exponer.

Como afectados, como padres de afectados, somos conscientes de

que el futuro no ser fcil.

Nuestro objetivo es organizar actos benficos que nos permitan

recaudar fondos para invertirlos ntegra y directamente en el Institut
de Recerca (Unidad de Cardiopatas Congnitas) de la Vall d'Hebron
as como en la Unidad de Cardiopatas Congnitas del Hospital Sant
Joan de Du de Barcelona, los dos centros de referencia para la
investigacin y la atencin de los bebs nacidos con cardiopatas
congnitas.

OS ANIMAMOS A FORMAR PARTE DE ESTE PROYECTO!

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