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Daz J L, Leal C, Gmez M.

El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque


etnogrfico con aplicaciones psicoteraputicas
Suffering of amputees. Etnographic approach with
psychotherapeutic applications
Daz Agea, Jos Luis*. Leal Costa, Csar**. Gmez Daz, Magdalena***
**

*Dr. en Ciencias Sociosanitarias por la UCAM.


Dr. en Psicologa por la UMH. ***Dra. en Psicologa por la UMU.

RESUMEN
Introduccin. En este artculo presentamos
una aproximacin al fenmeno de la
amputacin traumtica desde un punto de
vista cualitativo y humanista, aunando
metodologas como la etnografa y
asocindolas a la prctica clnica de la
psicologa. Objetivos. Como objetivos nos
planteamos describir el sufrimiento y
estrategias de afrontamiento de las personas
amputadas, as como analizar la aparicin del
concepto de resiliencia en los discursos de los
amputados y exponer la importancia de la
ayuda psicolgica en las distintas etapas.
Metodologa. Estudio cualitativo de tipo
etnogrfico. La unidad de anlisis principal
son personas amputadas de miembros
inferiores residentes en la Regin de Murcia
(Espaa) y se han recogido los datos mediante
tcnicas como la entrevista semiestructurada,
el mtodo biogrfico y la observacin
participante. Resultados y discusin. Se
describen los principales resultados del
estudio
divididos en experiencias de
sufrimiento, estrategias de afrontamiento y
aplicaciones psicoteraputicas. Conclusiones.
El sufrimiento en las personas amputadas se
define de muy variadas maneras. El estilo de
afrontamiento es el que determina que exista
un mayor o menor sufrimiento ante la
amputacin. La resiliencia permite afrontar y
superar los problemas de las personas
amputadas y la psicoterapia previene y trata
los aspectos que influyen en la adaptacin de
la persona amputada.

ABSTRACT
Introduction. In this paper we present an
approach to the phenomenon of traumatic
amputation from a qualitative perspective and
humanist, combining methodologies such as
ethnography and combining them with the
clinical psychology practice. Objectives. We
propose to describe the suffering and coping
strategies of amputees and to analyze the
appearance of the concept of resilience in the
speeches of the amputees and explain the
importance of psychological support at
various phases. Methodology. Qualitative
ethnographic study. The main unit of analysis
is lower limb amputees living in the Region of
Murcia (Spain) and data were collected
through semi-structured interview techniques
such as the biographical method and
participant
observation.
Results
and
discussion. It describes the main results of the
study divided into experiences of suffering,
coping strategies and psychotherapeutic
applications. Conclusions. The amputees
suffering is defined very different ways.
Coping strategy determines that there is a
more or less suffering before the amputation.
Resilience can face and overcome the
problems of amputees, and psychotherapy
prevents and treats the aspects that influence
the adaptation of the amputee.
Key words: Amputation, Traumatic. Amputee.
Psychotherapy. Resilience, Psychological.
Accidents, Traffic

Palabras clave: Amputacin traumtica.


Amputados.
Psicoterapia.
Resiliencia
psicolgica. Accidentes de trnsito.
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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

INTRODUCCIN
En este artculo presentamos experiencias particulares de sufrimiento
en personas amputadas tras un accidente de trfico. Lo que los amputados
dicen es la base de nuestros resultados. En primera persona hemos palpado
la relatividad del sufrimiento como fenmeno subjetivo.
El sufrir como experiencia subjetiva es universal e impreciso. No se
pueden equiparar las vivencias. No se puede afirmar que un mayor dao
corporal provoque mayor sufrimiento. Slo nos atreveramos a afirmar que
es un fenmeno relativo. Cada uno lo sufre a su manera, en un contexto
social concreto, en un marco temporal especfico. En nuestra investigacin,
la persona que menos habla de sufrimiento es la que ms aos lleva sin dos
piernas. La que ms sufre es quizs la que menos lesiones tiene, pero sin
embargo es la que piensa que ms ha perdido. Sufrir es una experiencia
relativa y no por ello superflua. Quizs por ese carcter esquivo y poco
cuantificable no se contemple demasiado desde los sectores que gestionan
racionalmente nuestras enfermedades.
El sufrimiento (ms all del dolor) y su manejo se han depositado
secularmente en instituciones religiosas por ese motivo. Nos preguntamos,
llegados a este punto, si no habra que mirar a las personas, ms que por sus
categoras de enfermedad, por sus experiencias de sufrimiento.
Proponemos elevar el sufrimiento a una posicin vlida en los contextos
sanitarios ms all de los cuidados paliativos y la oncologa. En la gestin y
el alivio del mismo estara la clave. Por qu no les preguntamos qu es lo
que les hace sufrir? No nos sorprendera que la primera respuesta fuese el
dolor. Pero y si ya no hay dolor? Y si el dolor se ha calmado? Sufres?
Por qu?
Medir el padecimiento y la adaptacin de las personas amputadas es
posible mediante tcnicas como los cuestionarios validados por algunos
investigadores. Los estudios cuantitativos basados en la escala TAPES
(Gallagher y MacLachlanhan, 2000) que se han hecho desde el
departamento de Psicologa del Trinity College han investigado
precisamente la influencia en la calidad de vida del amputado de miembro
inferior relacionada con variables como la edad, el gnero, el nivel de
amputacin o la causa (Gallagher y MacLachlanhan, 2004). En este
artculo presentamos una aproximacin al fenmeno de la amputacin
traumtica desde un punto de vista diferente, cualitativo y humanista,
aunando metodologas como la etnografa y asocindolas a la prctica
clnica de la psicologa.

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Presentamos otra visin fundamentada en la propia percepcin de los


amputados, en la subjetividad de los mismos y destacando lo que ellos
interpretan como recursos de afrontamiento sobre los que se cimentan los
pilares de la bsqueda de sentido a un acontecimiento traumtico que
desestructura una vida.
Hoy en da est asumido que tanto la identidad como los valores,
creencias y marcos ideolgicos de los sujetos son cambiantes y estn
sometidos a vaivenes en la trayectoria vital del individuo. La manera en la
que se afrontan los problemas tambin. No es un concepto esttico sino
difuso, difcil de manejar, a nuestro entender, si no es desde una
perspectiva cualitativa. En Psicologa se utiliza el trmino afrontamiento
para designar aquellas estrategias, acciones, posicionamientos y en
ocasiones estilos, que utilizan las personas para resolver problemas que les
desbordan. Se ha estudiado en el marco del estrs. Hay una definicin de
afrontamiento que es la que en la actualidad se considera ms acertada. Es
la propuesta por Lazarus y Folkman, que consideran que bajo el trmino
afrontamiento se incluiran aquellos esfuerzos congitivos y conductuales
constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas
especficas externas e internas que son evaluadas como excedentes o
desbordantes de los recursos del individuo (Lazarus y Folkman, 1986, p.
164).
Habitualmente huir del problema se ha considerado la anttesis al
afrontamiento. Sin embargo dicha huda corresponde tambin a una opcin
vlida cuando se necesita cierta perspectiva para acometer las amenazas.
Huir del problema al principio tiene sus ventajas, pero tarde o temprano
hay que aproximarse cara a cara, hay que enfrentarse utilizando un arsenal
de estrategias, que en este artculo vamos a intentar exponer tomando como
referencia lo expresado por los amputados que hemos entrevistado en el
marco de una investigacin de corte cualitativo, poco habitual en la
metodologa usada por la psicologa.
La mayora de nuestros informantes (no todos) otorgan a sus vidas una
valoracin positiva, optimista. Nos detuvimos en el padecimiento. Pero el
sufrimiento y su reconocimiento es un peldao de la escalera, del que no se
suele hablar y al que desde nuestra posicin como investigadores
acercamos una lupa.
Las amputaciones no escapan a la superacin, a la adaptacin, al
afrontamiento y no implican la infelicidad en el conjunto de las existencias
de nuestros informantes. La perspectiva del tiempo as lo marca. En la
mayor parte de los casos se ha reconstruido una vida, se ha reorientado, se
ha crecido. Un error al que puede conducir la lectura de esta investigacin
y que queremos evitar, es creer que el amputado es un ser sufriente por el
hecho de perder una pierna. Nada ms lejos de la realidad. Tal y como
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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

afirma Gregor Wolbring la percepcin de que las personas


discapacitadas son entidades sufrientes con una pobre calidad de vida, que
necesitan cura y reparacin, la mayor parte de las veces, no coincide con
las percepciones que las personas discapacitadas tienen de s mismas
(Wolbring, 2002, p. 4).
Con este convencimiento no slo presentamos el resultado de una
investigacin sino que proporcionamos, en el apartado de aplicaciones
psicoteraputicas, unas pautas que tanto para los pacientes como para los
profesionales pueden resultar valiosas.

Como objetivos nos planteamos los siguientes:


-Describir los principales recursos de afrontamiento considerados por
los amputados traumticos objeto de este estudio.
-Describir las experiencias de padecimiento desde el punto de vista
de los afectados por una amputacin traumtica de miembros
inferiores.
-Analizar la aparicin del concepto de resiliencia en los discursos de
los amputados.
-Exponer la importancia de la ayuda psicolgica ante las distintas
etapas por las que pasa el amputado.
MTODO
Se ha llevado a cabo un estudio cualitativo de tipo etnogrfico por
considerar que para entender y analizar la subjetividad de un grupo humano
en relacin a su padecimiento es el mtodo ms adecuado. Esta
metodologa est suficientemente justificada en la investigacin de grupos
humanos y procesos sociales (Guiddens, 2001; Hammersley y Atkinson,
1994; Taylor y Bogdan, 1994), entendindose que el contacto personal
prolongado entre el investigador y los informantes da al primero elementos
suficientes para interpretar la realidad (menos reduccionista que otras
metodologas de corte positivista), adems de trascender el mero acceso al
dato (Soto-Lesmes y Durn, 2010).
Se trata de un estudio observacional y no intervencionista con un
propsito descriptivo. En el trascurso del estudio, a pesar de que la
recogida de datos fue en un momento concreto (2009-2011) y con una
perspectiva sincrnica, se ha tenido en cuenta tambin la perspectiva
diacrnica de los acontecimientos, contextualizando los fenmenos de
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estudio en el marco de un proceso vital o itinerario con la amputacin


como hito.
Participantes.
Se escogieron como unidad de anlisis principal a personas amputadas
de miembros inferiores residentes en la Regin de Murcia (Espaa) y
provincias limtrofes. La muestra principal la han constituido diecinueve
amputados, as como otros informantes de entre las personas que rodean al
amputado y que se han involucrado en la gestin de su padecimiento (dos
mdicos traumatlogos, dos tcnicos protsicos, un fisioterapeuta, un
enfermero y cuatro familiares). En total veintiocho informantes.
Seguimos una forma de muestreo conocida como en avalancha (Polit
y Hunger, 2000). A partir de informantes clave proporcionados por una
asociacin de discapacitados (FAMDIF)1 se han escogido otros
participantes siempre con criterios de pertinencia terica y no por su
representatividad. El nmero de participantes se limit de acuerdo a
criterios de saturacin de la informacin. Catorce de los amputados lo son
por accidente de moto, uno por accidente de coche y cuatro por
enfermedad.
Instrumentos.
Se han recogido los datos mediante tcnicas como la entrevista
semiestructurada, el mtodo biogrfico y la observacin participante. Las
entrevistas se realizaron a sujetos que haban sufrido la amputacin de una
o las dos piernas. Se recogi informacin de aspectos referidos a las
categoras de anlisis que nos interesaba estudiar (sufrimiento, identidad,
gestin del padecimiento, ideas sobre la recuperacin y percepcin del
cuerpo). Previamente a la realizacin de la entrevista se elabor un guin
general de las cuestiones a tratar.
Respecto al mtodo biogrfico, nos ofreci la perspectiva que el
tiempo otorga a las circunstancias vividas por los sujetos. En nuestro caso
los contenidos no se ajustaban a la totalidad de una biografa sino ms bien
se restringan a ciertos contenidos temticos relacionados con el accidente.
Hemos recogido tambin documentos personales, audiovisuales y
escritos, que nos han servido para complementar y enriquecer el discurso
de los informantes.

Federacin de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Fsica y/u Orgnica.

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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

Anlisis de datos.
Una vez transcritas las entrevistas y las notas procedentes de la
observacin registradas en el cuaderno de campo, las introducamos en un
programa de codificacin y anlisis cualitativo, el MAXQDA. El
discurso se someti a anlisis de contenido con orientacin hermenutica.
A la hora de analizar los datos hemos seguido el estilo etnogrfico de
Taylor y Bogdan (1994) que describen tres fases: descubrimiento,
codificacin y relativizacin.
El sistema de codificacin de informantes que hemos elegido es el
siguiente:
Los Entrevistados Amputados aparecern como (E.A.) seguido de un
nmero consecutivo en relacin al orden en el que se realiz la entrevista,
por ejemplo el primer entrevistado amputado ser (E.A.1) y as
sucesivamente.
Los familiares se han codificado como (E.Fm.) seguido del nmero de
orden.
Los profesionales se han codificado atendiendo a su categora, de
manera que los traumatlogos se reflejan como (E.T.), los fisioterapeutas
como (E.F.), la enfermera como (E. E) y los ortopedas como (E.O.).
Consideraciones ticas.
Se han seguido escrupulosamente los principales criterios ticos
relacionados con la investigacin cualitativa (consentimiento informado,
confidencialidad y manejo de riesgos) (Norea, Alczar, Rojas y
Rebolledo, 2012).
RESULTADOS.
Experiencias de padecimiento/sufrimiento.
El sufrimiento de los amputados trasciende las fronteras de los
cuerpos, irradia y envuelve, se disemina y se comparte. Algunos creen que
sus familiares lo pasaron peor que ellos. A los familiares no les cabe la
menor duda de que, an pasndolo mal, el amputado es quin experimenta
mayor sufrimiento.
Ciertamente el sufrimiento, como afirma Levinas (2001), es un
fenmeno pasivo. Lo hemos visto en nuestros informantes y lo hemos
comprobado asintiendo al tedioso transitar de las horas del que padece tal y
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como promulg Bays (2002). El sufrimiento es un acto pasivo, de


inaccin, padecer el padecer dir el filsofo. El sufrimiento se convierte
en el locus primordial de la inactividad.
A la hora de hablar de sufrimiento con los amputados se generan
discursos en torno a su nueva posicin respecto a los dems y respecto a la
imagen que tenan de s mismos. Paradjicamente uno de los motivos ms
frecuentes de sufrimiento es observar la consternacin de los que les
rodean. Otro es el rechazo por un lado y por otro la lstima como
posibilidades.
El dolor es un hecho recurrente que trasciende el sufrimiento social y
que, si se perpeta en el tiempo, va minando a la persona. El cese de la
actividad en general y la laboral en particular es otra de las causas que ms
sufrimiento generan en nuestros informantes, surgen ideas de imposibilidad
e inmovilidad.
Encontramos varios testimonios en los que el sufrimiento no es
aludido y cuando se indaga no aflora. No ha existido o se ha olvidado. En
los recin amputados, sin embargo, se sufre por numerosas razones, una de
ellas, y quiz la ms relevante aparte del dolor, es el miedo. El miedo a lo
desconocido, el futuro incierto, el desasosiego que provoca la
trasformacin del cuerpo. Los allegados reconocen que por mucho que se
sufra yo tengo mis dos piernas, cosa que como argumento no tiene
discusin, aunque dentro de la relatividad de este estado y de su vivencia
hay numerosos matices y tantas variables que se hace difcil de cuantificar
y aprehender.
El sufrimiento se define de muy variadas maneras. La prctica
totalidad de las ocasiones se experimenta como sensacin negativa, de
anulacin, de crudeza, de tristeza. De ruptura fsica y moral. En definitiva,
se describe en trminos de prdida y de divisin. Los familiares directos,
los padres sobre todo, afirman haber sufrido mucho. Algunos exclaman el
ojal me hubiera pasado a m. Reconocen un antes y un despus en sus
vidas e incluso en un caso, la pareja de un informante se compara con una
viuda en trminos de sufrimiento y duelo.
Ahora viene el cmo. Tambin tiene tintes de relatividad. La
experiencia vara desde momentos breves y puntuales de infelicidad
pasando por la depresin, el desnimo, la tristeza, la imposibilidad de
conciliar el sueo hasta los deseos de disipacin total. El deseo de morir.
Los sentimientos que los allegados cuentan son parecidos. El llanto es casi
una constante en el desarrollo de las entrevistas a familiares, cosa que no ha
aflorado en ninguna entrevista a amputados, salvo al evocar precisamente a
los familiares y su padecimiento paralelo. La dificultad a la hora de
conciliar el sueo y la depresin en los padres de los jvenes amputados ha
dejado paso con el tiempo a la resignacin por la suerte del ser querido.
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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

Esto concuerda con otros estudios, segn Henrquez (2009), el principal


problema psicolgico encontrado entre los amputados es la depresin (en
un 35% de los casos), siendo necesario el uso de antidepresivos en un 15%
de los amputados. Al tratar la depresin favorecemos la adherencia del
paciente amputado al tratamiento.
La depresin parece estar relacionada con la recuperacin funcional,
la escasa movilidad o las malas condiciones de salud. Cuando esto se
complica la depresin es ms probable que aparezca, teniendo una
prevalencia mayor (entre el 13% y el 30%) que en la poblacin general
(Bodenheimer, Kerrigan, Garber y Monga, 2000; Thompson y Haran,
1984).
En los discursos de los profesionales que tienen contacto con los
amputados aparecen ideas interesantes. Por un lado la de que el sufrimiento
es un hecho personal que no se puede extrapolar a una determinada lesin.
Cada uno sufre por lo suyo. Es propio. Es nico.
El sufrimiento es personal y, en la mayora de los casos, transferible,
al contrario que las tarjetas de crdito. Nos cuenta un informante (E. 2. O)
que los amputados de pie sufren lo mismo que los de pierna e incluso los
que pierden un dedo experimentan su sufrimiento, que puede alcanzar cotas
que se escapan a la proporcionalidad con la que queramos objetivar el
hecho. El miedo a la sociedad y a sentirse en una posicin de inferioridad,
junto a la dependencia son, para los profesionales, las mayores fuentes de
sufrimiento para los amputados.
El miedo (?) Es una emocin que se hace presente a la par, o mejor
dicho, de la mano de la percepcin de resistencia al cumplimiento de la
voluntad individual. Esto es el resultado del querer y no poder que se
materializa en decepcin e incluso ira como sentimientos anejos. Esta
emocin frustrante suele ser frecuente en los primeros momentos del
itinerario de la persona amputada (itinerario experimentado en el papel de
enfermo). Hemos observado en nuestro anlisis que existen diversos
orgenes para este sentimiento en los discursos. Aparecen palabras que
denotan la frustracin con el cuerpo y la imagen proyectada a los dems, la
frustracin econmica, la frustracin por la actividad que ya es imposible
acometer como antao (frustracin por el movimiento o ausencia de
movimiento normal), la impotencia en torno a la responsabilidad y la culpa
(el error de otro que me involucra y repercute), la derivada de la posicin
de inferioridad con respecto al canon de normalidad establecida
socialmente, etc.
En los discursos se pone de evidencia la idea propuesta por Freud
(2001) de que el sufrimiento ms incomprensible es precisamente aquel
que proviene del otro. Es gratuito y peregrino. No tiene sentido y por eso
duele an ms.
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Las emociones se pueden disimular, pero temporalmente. Tristeza sin


llanto, angustia y sonrisas son difcilmente pensables. Porque uno es lo
otro. Nuestros informantes nos hablan de sus emociones y stas no se
muestran a travs del cuerpo (como vehculo o receptculo cartesiano del
alma) sino que cuerpo y emocin son uno. Un informante se niega a tomar
antidepresivos o ansiolticos en los primeros das tras serle amputada la
pierna. No concibe la risa en esos momentos. Piensa que las pastillas le
provocan que sus emociones entren en contradiccin con su cuerpo.
Hay que sealar enfticamente que nuestros informantes han padecido
numerosas prdidas, no slo una parte de sus cuerpos. Para Echebura
(2007), el dao psicolgico de las vctimas est mediado por la gravedad
del suceso, su carcter inesperado y el dao fsico sufrido, junto con la
vulnerabilidad de la vctima. Nuestros informantes han perdido trabajos,
amistades, parejas y facultades, todas ellas derivadas del hecho traumtico.
Mientras exista esa vinculacin entre el objeto perdido y el sujeto
habr duelo. O, como deca Freud (2001), mientras la existencia psquica
del objeto persista persistir el proceso de duelo. En el caso de la
amputacin no slo encontramos esa existencia psquica de la pierna,
hablando en trminos freudianos, sino que existe un vnculo corporal, un
vnculo sensitivo, materializado en la sensacin del miembro fantasma que
recuerda peridicamente lo perdido.
El shock inicial conlleva una especie de anestesia emocional que
segn Worden (1997) se podra atenuar si se ve a la persona muerta, se
asiste a los funerales y a los rituales de despedida, el or hablar de cmo
ocurri la tragedia, etc. En las personas entrevistadas aparecen esos
instantes de insensibilidad e inconsciencia. Curiosamente hay un hecho
presente que nos remite a lo dicho por Worden en relacin al ritual de
despedida (el entierro de la pierna del que hacen alusin algunos
informantes). La percepcin de la muerte y la vida coexistiendo en un
cuerpo, en un ser que vive y que a la vez muere en parte. En el hospital se
da la posibilidad de enterrar o incinerar la pierna. Esto angustia a nuestros
informantes.
Las tareas para elaborar la prdida de una o ambas piernas, siguiendo
la propuesta de tareas expuestas por Worden (1996), ante una prdida,
seran: 1) Aceptar la amputacin: 2) reconocer y expresar los sentimientos
experimentados con la amputacin; 3) adaptarse a la ausencia de la o las
piernas; y 4) continuar con la vida.
Enfrentarse a la pierna que no est, a la falta, a la realidad de lo que se
ha perdido, es uno de los primeros trabajos de duelo segn Worden (1997).
En nuestra cultura consiste, en el caso de la muerte, en el ritual del duelo,
en ir al entierro, en hablar en pasado sobre esa persona o en simbolizar el
luto mediante el vestir de negro. En el caso de los amputados se hace
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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

preciso observar la falta, el mun. En los primeros momentos resulta


difcil, sobre todo en los traumticos, mirarse en un espejo o mirar el
mun.
El siguiente paso consistira en saber desenvolverse en el mundo con
su pierna ortopdica, de ah la importancia de la prtesis asimilada a
independencia en los discursos. Despus, el duelo bien llevado segn este
autor, consistira en crear un mundo con sentido sin la presencia de la
pierna en este caso. Proceso que se prolongara de uno a dos aos como
mnimo.
Ellos, a pesar de manifestar casi unnimemente opiniones sobre sus
sufrimientos, dan diversos valores a su experiencia procesual de sus duelos.
Si bien muchos reconocen no haber tenido depresin diagnosticada, ni
sntomas objetivos descritos por la psicologa (shock, negacin, rabia, etc.),
otros por otra parte enfatizan su tristeza presente y pasada. Algunos estn
en tratamiento farmacolgico. La mayora afirman haber superado el
problema y afrontan su vida, como veremos, con optimismo. Pero en todo
hay matices. Sobre todo en la duracin del proceso de adaptacin y sus
caractersticas. Sin embargo, otros estudios (Aleksandra et al., 2010;
Baranyi et al., 2010) enfatizan que son muchos los supervivientes de
accidentes de trfico con lesiones graves desarrollan, adems de su proceso
de duelo, morbilidad psiquitrica significativa, sobre todo trastornos de
ansiedad y trastornos depresivos, en concreto tienen ms riesgo de sufrir
trastorno de estrs postraumtico.
No slo aparecen estos sentimientos en los amputados, sino que los
familiares, tal y como expresamos anteriormente, experimentan el cambio y
la prdida, el apego a la imagen y a la persona, a sus propias vidas que de
alguna manera tambin se ven agitadas (sobre todo en el caso de los
padres). Algunas parejas abandonan a sus novios amputados, otras
comparten con ellos sus duelos y en ocasiones stos se prolongan por ms
tiempo que en el propio amputado.
En el otro extremo nos encontramos testimonios que afirman no haber
experimentado sentimientos negativos, o stos, de producirse han durado
muy poco. De las posibles causas de tales comportamientos no nos
atreveramos a decir ms que, segn los propios informantes, la
consecucin de un objetivo propuesto marc sus trayectorias emocionales
de forma positiva. Otra cosa es la personalidad de base, los valores en los
que se apoyaban y el entorno social, familiar y contextos materiales de
existencia que los sustentaran.
Los profesionales entrevistados coinciden que el duelo dista mucho de
ser homogneo y que difiere fundamentalmente atendiendo a la causa y las
circunstancias de la amputacin. El amputado traumtico, inesperado, tiene
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la pesada carga de lo insospechado, de lo sorprendente. Para l no significa


una liberacin como en el caso del vascular. Eso es difcil de asumir.
Los profesionales de la salud que manejan el sufrimiento de personas
amputadas reconocen que manifestar los sentimientos propios de la prdida
tiene al principio un efecto beneficioso. Negar la tristeza es propio de una
sociedad anclada en la idea omnipotente de ocio y diversin que rechaza
las muestras de debilidad. Rehuir o avergonzarse de expresar desnimo no
hace sino empeorar la situacin. El hay que ser fuerte o mi hijo lo lleva
muy bien contrastan con la realidad interior y las muestras pblicas de
sufrimiento autocensuradas en consonancia con lo expresado por Aris
(2000) en relacin a los duelos de la modernidad. Hemos observado que es
comn aseverar que no se ha pasado por etapas de tristeza o que no se han
buscado apoyos de profesionales de la psicologa, que se asimila al
tratamiento de enfermedades mentales. Las gestiones del duelo por parte de
los amputados han sido variopintas y muchas distan de encajar en los
cnones de duelo normal. En los prrafos precedentes se han expuesto las
dos tendencias. Perodos de depresin que se prolongan demasiado o todo
lo contrario. Sujetos que, aparentemente, lo han superado con nfimos
niveles de tristeza. En algunos casos lo que los familiares nos cuentan no
coincide exactamente con lo dicho por los entrevistados.
En el otro extremo vemos que surgen emociones positivas. Una cosa
es esconder las emociones negativas propias del momento y otra muy
distinta es no experimentarlas. No todo es sufrimiento. No se pueden
generalizar la tristeza y el desnimo. Algunos sujetos son capaces de
sobreponerse demasiado rpido. Aparentemente no sufren. Algo que suele
desconcertarnos en nuestro paradigma de victimizacin.
Estrategias de afrontamiento.
Yo vivo sper tranquilo, no tengo cosas que me estresen () yo
me he hecho un crculo imaginario, y todo lo que sea negativo no dejo que
entre en l, ni personas negativas, ni cosas que me produzcan negatividad,
no dejo nada que me afecte, nada en ese alrededor. (E.12. A).
La mayora de nuestros informantes otorgan a sus vidas una
valoracin positiva, optimista. En la mayor parte de los casos se ha
reconstruido una vida, se ha reorientado, se ha crecido. Un error es creer
que el amputado es un ser sufriente por el hecho de perder una pierna.
Abundan quienes interpretan como un desafo la nueva situacin. Es
un reto comenzar a andar de nuevo, volver a hacer deporte, incorporarse al
trabajo, retomar las riendas de la familia, etc. Tambin existe la amenaza
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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

materializada en las ideas de imposibilidad y fragilidad ante la adversidad,


ante lo que estaba construido y se ha destruido.
Existen paralelismos en la asociacin de trminos activo, lucha,
optimismo y reto encontrados en los discursos de los amputados y, a la vez,
en las investigaciones de los psiclogos en el universo emocional de los
pacientes oncolgicos (vase el trabajo de Moorey y Greer, en 1989 y su
famoso esquema de supervivencia que contempla respuestas activas y
pasivas ante esta enfermedad).
Afrontar abiertamente las cuestiones relacionadas con la enfermedad,
en este caso con la amputacin, puede resultar especialmente estresante
para todas las partes implicadas (Riquelme, Ortigosa Martn, 2012). En el
caso del paciente, porque es su propia vida la que est en juego; en el caso
de la familia, por las mltiples implicaciones respecto a la propia vida y a
la vida del enfermo; y, en el caso de los profesionales de la salud, porque
pese a que sta es una parte especialmente importante de su profesin, por
lo general, no han recibido una formacin especfica que les ayude a
desarrollar estas tareas. Livneh, Antonak y Gerhardt (2000) exponen que
un afrontamiento activo y de bsqueda de recursos favorece la adaptacin.
Las condiciones materiales de existencia previas tambin influyen en
la manera en que se afronta el problema. En los discursos aparecen tambin
las ayudas externas y su relacin con lo interno, con los recursos propios.
Muchos de esos recursos identificados por los sujetos como propios
proceden de su mbito cultural. Rodrguez-Marn, Pastor, y Lpez-Roig
(1993) los denominan recursos culturales de afrontamiento y tienen que
ver con las creencias que la persona tiene sobre la salud y la enfermedad y
con los procesos de atribucin causal.
En nuestro estudio se evidencian dos tendencias claras en este sentido.
Por un lado la influencia de la cultura del entretenimiento en las
expectativas de los sujetos y cmo se interpretan las amputaciones en
trminos de exclusin del ocio y del trabajo (binomio ocio/trabajo como
constituyentes de la misma esfera). Dichas expectativas se convierten en
motores de la recuperacin si tenemos en cuenta el mbito deportivo como
potente catalizador de objetivos y autoestima, o tambin como obstculos si
ya no se puede realizar la actividad que antes era cotidiana y necesaria. Por
otro lado se encuentra la tendencia minoritaria, pero englobable en este
aspecto de recurso cultural, que es la idea trascendente o espiritual para
asumir la adversidad. Es el caso de un informante (E.4.A) y su familia, de
profundas convicciones religiosas.
La preponderancia de los recursos individuales en los discursos, el yo
individual y ahistrico, cobra su sentido en los discursos. El yo he salido
solo de esto es una constante que se verbaliza por la mayora. El pilar del
afrontamiento en los discursos es el yo individual en un contexto de estado
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

Daz J L, Leal C, Gmez M.

del bienestar en todas sus facetas, al que se le exigen continuamente


acciones, y del que el sujeto desvincula en ocasiones su recuperacin. Los
papeles sociales del sujeto tienen un cometido determinante en su manera
de afrontar la situacin.
Los sistemas de apoyo social, los ingresos, las pensiones, el empleo y
las redes de apoyo son consideradas por los psiclogos como uno de los
recursos (recursos sociales) ms importantes para afrontar adecuadamente
la enfermedad (Rodrguez-Marn, et al., 1993). No obstante pasan a un
segundo plano en los discursos si los comparamos con los recursos de
ndole psicolgica (lucha, esfuerzo, sacrificio, aceptacin, optimismo) y
fsica (estado fsico previo, rehabilitacin fsica, etc.) de los que nos dan
cuenta los informantes.
En nuestros informantes resulta evidente la capacidad de recuperacin
y ganancia al margen de que hayan coexistido momentos de dolor y
sufrimiento.
En los itinerarios de sufrimiento de los amputados encontramos que el
sobreponerse implica cierta perspectiva de distanciamiento ante los
problemas futuros. La cotidianeidad se relativiza. Ya parece que pocas
cosas puedan afectar a quin ha padecido tanto.
En los informantes de cierta edad aparece el trmino resignacin con
ms frecuencia y en un nfasis no asimilable a derrota sino ms bien a
aceptacin.
Nuestros informantes viven ajenos a aquel sufrimiento inicial del
amputado que expusimos al principio y que el tiempo diluy
convenientemente. A pesar del estigma, a pesar de las ideas de
imposibilidad, a pesar del recuerdo de un tiempo pasado, son ms los
apoyos que los escollos.
Algunos organizan su existencia en torno a la amputacin como estilo
de vida. Las ideas positivas afloran con el tiempo como trasfondo, como
gran catalizador de la relativizacin de las cosas.
Esa autogestin del padecimiento deriva en una sensibilidad especial
ante los sufrimientos ajenos. La otra sensibilidad es la del blindaje. La del
crculo imaginario, la de la pelcula, la del cristal blindado. Una informante
afirma que se hizo a ella misma, que se adquiere fortaleza, pero es una
fortaleza auto-administrada y en ocasiones engaosa y frgil.
Yo soy muy susceptible, porque yo sola me he levantado, entonces
a la mnima yo me caigo, yo no tengo una fortaleza. A m me hace dao lo
ms insignificante que me puedas decir, o un gesto que me puedas hacer
o....me desplomo, me hundo. (E.15.A).
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

En el otro extremo estn aquellos que se encuentran en una fase


temprana. Los recin amputados no encuentran ideas positivas que
sustenten optimismo en torno a su situacin. Predominan las ideas
negativas, de imposibilidad, hechos que pueden interferir con un
afrontamiento eficaz (Esteve, Lpez y Ramrez, 2001).
Los profesionales que tratan con amputados tienen diversas visiones
sobre la recuperacin, la resistencia y el afrontamiento. Una de las
estrategias, quiz la ms importante, quizs la ms desesperante para
muchos es el tiempo. Otra es ponerse objetivos, metas y cumplirlos. Hay
que saber que los lmites teraputicos existen y asumirlo. Demasiado apoyo
extrnseco (institucional) es contraproducente. El hecho de creer que
todava se est en un proceso teraputico, el verse como paciente en
proceso de curacin, implica un retraso en el desarrollo de las capacidades
del amputado. Los profesionales tambin estn del lado de la asuncin
individual, del afrontamiento con recursos personales, tal y como la mayor
parte de los amputados entrevistados han resuelto aparentemente la
cuestin del afrontamiento.
Creemos que se dan por supuestas muchas cuestiones. Se da por
supuesta una gestin biomdica inicial del proceso. Se da por supuesta la
intervencin del estado y las ayudas a las prtesis. Se sobreentiende que el
apoyo social y los recursos estructurales se dan en un contexto de bienestar
y de proteccin del individuo con derechos fundamentales que se tienen en
cuenta. Qu le queda al individuo? Evidentemente tiene que poner de su
parte y valorar dichos recursos personales por encima de los dems. Los
sujetos valoran su forma individual de afrontar los problemas derivados de
la amputacin de su cuerpo por encima de cualquier recurso o apoyo
externo, familiar, social o institucional (que se dan por supuestos).
Entonces me pas todo junto. Yo a psiclogos y todo eso no he
idolo he asumido yo solodespus intentaron llevarme, porque yo con
mi abuelo siempre hemos estado juntos, para que no lo echase de menos ni
nada, y yo dije que psiclogos no quera. Entonces yo pienso que al
superarlo as, pues me he hecho ms fuerte. (E.14.A).
Segn un informante, en Espaa se sufre en soledad, de forma
individual, no hay una cultura de grupos de apoyo como en el mbito
norteamericano. Compartir nuestras calamidades no es algo que nos agrade.
No entienden que los dems, que otros amputados les vayan a
explicar a l qu es lo que sufre. Creo que es un problema ms cultural. En
EEUU y en el mundo anglosajn se entiende muy bien...yo soy alcohlico,
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

Daz J L, Leal C, Gmez M.

pues seguro que hay un alcohlico que entiende lo que yo estoy pasando.
Aqu, yo tengo mi problema, no creo que nadie entienda lo que yo estoy
pasando...Es un problema social y cultural a lo mejor culturalmente la
vivencia del sufrimiento es algo ms interior, que no se exterioriza
(E.2.T).
Aplicaciones psicoteraputicas.
Tan slo hace una dcada que los aspectos psicolgicos y
psicosociales de una amputacin se empiezan a tener en consideracin, ya
que influyen en la adaptacin funcional tanto o ms que los aspectos fsicos
(Caete y Caizares, 2008; Rybarczyk, Edwards y Behel, 2004).
El cmo se adapte el amputado a la nueva situacin depende, como
hemos visto, de los recursos personales que ponga en marcha el paciente y
del apoyo social que le rodee, adems de cmo el personal sanitario le
proporcione la informacin y la ayuda correspondiente. La personalidad
previa del amputado tambin va a influir en la adaptacin posterior (Hayes,
2002).
El objetivo de una psicoterapia sera prevenir y tratar todos estos
aspectos que influyen en la adaptacin del paciente. Y siempre solicitando
la colaboracin de su entorno ms cercano, donde incluso algn familiar
pueda tambin necesitar ayuda psicolgica en algn momento del proceso,
bien por el estrs sufrido, por el agotamiento o por el dolor vivido junto a la
persona amputada.
El Hospital General Universitario de Valencia ha puesto en marcha un
programa de apoyo psicolgico para amputados vasculares, en el cual la
intervencin se inicia antes de la amputacin, y en el que existe una labor
multidisciplinar (Mezquita, 2008).Segn Mezquita (2008), un 70% de
amputados podra requerir apoyo psicolgico (entre los 40 y los 60 aos),
sobre todo cuando existe un inadecuado manejo familiar de la situacin.
El trabajo del psiclogo puede producirse antes, durante y despus de
la ciruga, y las posibilidades de intervencin psicolgica dependern de la
disponibilidad del paciente, de la familia, de la gravedad, del personal
mdico y de la estructura del hospital (Sebastiani y Maia, 2005; Ismael y
Oliveira, 2008).
En la Tabla 1 podemos observar un resumen de las diferentes
intervenciones psicolgicas que se pueden realizar en las personas
amputadas segn la etapa por la que atraviesan (Rudilla, 2009).
Tabla 1. Intervencin psicolgica segn la etapa de la amputacin
(Modificado de Rudilla, 2009).
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

Etapa

Intervencin

Urgente

I
ntervencin en crisis: desahogo; reduccin de ansiedad y estrs.

Hospitali
zacin Sala

Terapias estructuradas para:


-Trastorno por estrs postraumtico.
- Trastorno adaptativo.
-Duelo.
-Rehabilitacin psicosocial.
- Ansiedad.
- Depresin.

Hospitali
zacin
UHD
(Unidad
de
Hospitalizaci
na
Domicili
o)

Continuidad del trabajo iniciado en la sala centrado en:


- Alteraciones emocionales no-adaptativas.
- Autoestima.
- Relajacin.
- Atencin a la familia y al entorno.
- Apoyo en rehabilitacin ocupacional.
- Desarrollo de la resiliencia.

Alta/Rein
nformar para la reinsercin social y la adaptacin de la prtesis.
tegracin
social
esarrollo de habilidades sociales.

Segn diversos autores (Oaksford, Frude y Cuddihy, 2005, los


factores que deben considerarse a nivel psicolgico ante una amputacin
son: 1) el tipo de enfermedad; 2) los riesgos de la intervencin quirrgica;
3) el tamao de la extremidad afectada; 4) la eleccin del anestsico; 5) la
edad del paciente; 6) la existencia de otras enfermedades; 7) la experiencia
de anteriores intervenciones quirrgicas; y 8) enfermedades y prdidas.
Adems, hay que tener en cuenta las necesidades individuales del
paciente, as como la colaboracin con el resto del equipo de salud y su red
de apoyo social (Lange y Heuft, 2001). Como hemos podido comprobar en
nuestro estudio algunos testimonios reflejan la resistencia a soltar el dolor,
tapndolo o reprimindolo. En estos casos es importante ofrecerles la
posibilidad como mnimo de desahogarse.
Los profesionales de la salud, segn Seijo, Garca y Als (2008)
deberamos ofrecer desde el ingreso hospitalario y hasta el regreso a casa:
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

I
D

Daz J L, Leal C, Gmez M.

Informacin sobre la enfermedad y su evolucin.


Formacin sobre los cuidados que necesita el paciente.
Formacin sobre actividades de autocuidado (prevencin de lesiones
musculares, grupos de ayuda mutua, gestin del tiempo, etc.).
Orientacin sobre el apoyo emocional que necesitarn en su entorno ms
cercano.
Orientacin sobre los recursos sociales a los que pueden acceder (centros
de da, atencin domiciliaria, prestaciones econmicas, etc.).
Orientacin sobre medidas a adoptar ante la ausencia de un cuidador
principal o de recursos para el cuidado. En esta labor destaca el papel del
trabajador social, que ser el que se entreviste con la familia para acordar
los cuidados necesarios.
Adems, segn lo observado en nuestros informantes, sera oportuno
identificar y reforzar sus propios recursos y capacidades, favoreciendo la
resiliencia que de forma natural aparece en estas circunstancias a veces tan
traumticas. La resiliencia hace referencia al potencial humano que nos
permite afrontar y superar los problemas, incluyendo en dicho constructo la
seguridad en uno mismo, el apoyo social, el propsito de vida, la creencia
en que se puede superar y aprender de las experiencias de la vida, entre
otros aspectos (Amar, Martnez y Utria, 2013). Todos estos factores son los
que podemos valorar en el amputado para ofrecerle el apoyo emocional que
necesite, siempre dirigido a conseguir un afrontamiento activo por parte de
ellos.
Ante una situacin tan grave como una amputacin lo que ms
importa es el buen desarrollo tcnico y sanitario, y a veces queda en un
segundo plano el trato humano y los aspectos emocionales. Adems, la
familia necesita, tal vez ms si cabe, esa humanidad que le permita tener la
serenidad y paciencia necesarias para transmitirla tambin a su familiar.
En ocasiones, el que es ayudado puede ayudar a su vez a otros
compaeros que estn pasando por lo mismo o incluso a su propia familia y
amigos, respecto a su situacin o a otras situaciones propias de la persona a
la que ayuda.
Winchell y Mooney (2008), exponen que la actitud y la manera de
encarar la amputacin es lo que determina el cmo se vive la nueva
situacin, y no tanto la discapacidad. Estos autores consideran que la
actitud est en la cabeza (y por lo tanto se puede cambiar) y no en las
extremidades. Insisten en el propio poder personal, como as lo reflejan
nuestros informantes, para salir adelante, en el poder de elegir una actitud
favorable y no victimista ni encadenada a unos pensamientos, a veces,
derrotistas. Ser amputado tan slo es una etiqueta, pero no describe cmo
es la persona. El significado que se le da a la nueva situacin y a la palabra
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

amputado depende de cada uno e influye en la recuperacin fsica y


emocional.
A partir de los aos 90 se empiezan a tener en cuenta los aspectos
positivos de una amputacin, y a considerarla como una oportunidad de
crecimiento (Oskasford, Frude y Cuddihy, 2005), y aunque predominan
ms los estudios centrados en los aspectos ms negativos, proponemos ante
los resultados de nuestro estudio que las futuras lneas de investigacin
centren su atencin en la capacidad de los amputados de sobreponerse a su
nueva situacin.
Dunn (1996), en su investigacin sobre los factores psicolgicos que
ayudan en la adaptacin de la amputacin, hall que aquellos que tenan
niveles bajos de depresin y altas tasas de autoestima presentaban un
mayor bienestar. De los 138 amputados evaluados en su estudio, un 77%
mostraba resultados positivos tras la prdida. Un 60% busc el lado
beneficioso de la amputacin y un 35% llev a cabo una redefinicin de
los acontecimientos de su vida.
Segn Rybarczyk, Nicholas y Nyenhuis (1997), los factores que
contribuyen a una adaptacin positiva son: el estado de nimo, el apoyo
social y las relaciones afectivas.
La familia en los primeros momentos del accidente o de la amputacin
se convierte en el principal apoyo emocional para el paciente, sin embargo
tambin ellos pasan su duelo (como hemos mencionado anteriormente) por
la prdida de unos hbitos diarios de vida y por la prdida de la salud de su
familiar. A veces, puntualmente, los familiares necesitan recurrir a un
psiclogo o psiquiatra por la angustia generada por la situacin del
paciente. En muchas ocasiones su desahogo tambin suele ser suficiente
para liberar dicha angustia.
Segn Serra (2001), el apoyo de la familia es indispensable para el
estado fsico y anmico del paciente, e incluso le ayuda, en el momento de
adaptarse a una posible prtesis, a sacarle el mximo rendimiento
funcional.
CONCLUSIONES
El sufrimiento en las personas amputadas se define de muy variadas
maneras y en la mayora de las ocasiones se experimenta como sensacin
negativa, de anulacin, de crudeza, de tristeza. Se describe en trminos de
prdida y de divisin. Por otro lado, los familiares directos, los padres
sobre todo, afirman sufrir mucho. El principal problema psicolgico
encontrado entre los amputados es la depresin, sin embargo, el miedo a la
sociedad y a sentirse en una posicin de inferioridad, junto a la
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Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

Daz J L, Leal C, Gmez M.

dependencia son, para los profesionales sanitarios, las mayores fuentes de


sufrimiento para los amputados. Dichos profesionales reconocen que
manifestar los sentimientos propios de la prdida tiene al principio un
efecto beneficioso.
La actitud de afrontamiento es la que determina que exista un mayor o
menor sufrimiento ante la amputacin o ante cualquier situacin de la vida.
La bsqueda de apoyo social, el mantenerse activo o el desahogo
emocional, son algunas de las estrategias de afrontamiento que reducen el
sufrimiento y mejoran el bienestar, por lo que el apoyo o la orientacin
psicolgica iran por desarrollar y/o favorecer estos aspectos tanto en el
amputado como en su familia.
La resiliencia hace referencia al potencial humano que permite
afrontar y superar los problemas, incluyendo la seguridad en uno mismo, el
apoyo social, el propsito de vida, la creencia en que se puede superar y
aprender de las experiencias de la vida, entre otros aspectos. Todas estas
facetas son los que podemos valorar en el amputado para ofrecerles el
apoyo emocional que necesitan, siempre dirigido a conseguir un
afrontamiento activo por parte de ellos.
La psicoterapia consiste en prevenir y tratar todos los aspectos que
influyen en la adaptacin de la persona amputada, solicitando la
colaboracin de su entorno ms cercano, donde incluso algn familiar
pueda tambin necesitar ayuda psicolgica en algn momento del proceso,
bien por el estrs sufrido, por el agotamiento o por el dolor vivido junto a
su familiar.
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La correspondencia concerniente a este artculo debe dirigirse a:


Csar Leal Costa, Facultad de Enfermera.UCAM. Campus de Los Jernimos,
135. 30107, Guadalupe Murcia. Espaa. Email: cleal@ucam.edu

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