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Centro de Estudios Socioculturales

UCT

Biotica de la investigacin
biomd ica con poblacin
mapuche
Ana M. Alarcn M. 1

RESUMEN

Este trabajo presenta un anlisis meta-etnogrfico de las investigaciones biomdicas realizadas con poblacin mapuche durante los aos 1993 a 2003, con el objeto de examinar la pertinencia cultural de los aspectos ticos involucrados en el proceso de investigacin. Los principios bioticos de autonoma, justicia y
beneficencia orientan desde hace largo tiempo los procedimientos de investigacin biomdica con seres
humanos. Sin embargo, la aplicacin universal de principios filosficos occidentales aparece cuestionable y
a veces inapropiada en sociedades multiculturales o pluritnicas. Por ejemplo, el considerar preponderante
el ejercicio de la autonoma individual en sociedades basadas en sistemas familiares y religiosos, obtener un
consentimiento informado en lengua distinta a la materna, la configuracin estereotipada del sujeto de investigacin, aplicar procedimientos que excluyen la idea cultural de dao a travs de la manipulacin corporal, y la omisin del principio de justicia en los resultados de investigacin, son aspectos resultantes de
este trabajo, y que denotan la ausencia de una biotica aplicada al contexto, situacin y cultura de los
sujetos de estudio. En consecuencia un anlisis que vincule biotica y cultura en los procesos de investigacin podran contribuir a disear, en conjunto con la sociedad mapuche y otros grupos tnicos, un marco de
regulaciones ticas culturalmente pertinentes para la ejecucin de estudios biomdicos.

Palabras claves: Biotica y cultura, Pueblos indgenas e investigacin, Sociedad mapuche.

Dpto. Salud Pblica-CIGES - Facultad de Medicina Universidad de La Frontera

DOI: 10.7770/CUHSO-V8N1-ART200

Revista CUHSO volumen 8 n 1

ABSTRACT

This paper is a meta-ethnography of the biomedical researches conducted with mapuche people from 1993
to 2003. The objective was to analyze the cultural pertinence of the bioethics tenets into the research processes.
Tenets as autonomy, justice, and beneficence have long regulated the biomedical research with human beings.
However, these philosophical values of the western societies are often considered alien and inappropriate to
many non westerns. For instance, some of the outputs of this systematic literature review showed that
researchers set high value on individual autonomy while they are investigating on familial and religious
societies, obtain the informed consent in foreign language, use stereotypes to select participants, perform
certain procedures without takes into account the subjects cultural beliefs, and omit the justices tenet in
their researches. All of these aspects show the lack of an applied bioethics to the people context, history, and
culture. An analysis that links bioethics and culture in the medical research would contribute to design along
with mapuche and other ethnic societies, a more cultural pertinent bioethics.

Key words: Bioethics and culture, Research and ethnic groups , mapuche society.

INTRODUCCIN

Los tres principios ticos que rigen tanto a la


relacin mdico paciente como a la investigacin
biomdica son la autonoma o respeto a la persona, la

La biotica emerge como disciplina que vincula

beneficencia, y la justicia (Beauchamp & Childress

los principios filosficos occidentales del bien, el valor

1983). La autonoma se refiere a la capacidad

y la ontologa del ser al campo de la biologa y

individual de elegir, actuar, y decidir frente a ciertas

medicina. Desde una perspectiva general la biotica

alternativas y premisas morales; en la investigacin

regula, al menos en el plano discursivo moral, el hacer

biomdica esta autonoma individual se expresa a

de las ciencias biolgicas, necesidad fundada en los

travs del consentimiento informado. La beneficencia

antecedentes de abuso y explotacin de la condicin

corresponde a procurar el bienestar de la persona,

humana en procesos de investigacin experimental y

principio que aplicado al campo de la investigacin

en el creciente desarrollo de la tecnologa biomdica.

biomdica se limita a no causar dao, ni a exponer al

El primer cdigo internacional de tica el Cdigo de

sujeto de estudio a situaciones que perjudiquen su

Nuremberg- nace justamente de la constatacin de

integridad fsica o moral y en consecuencia impidan

estos abusos en la Alemania nazi, posteriormente la

el ejercicio de su libertad. Finalmente el principio de

declaracin de Helsinki de 1964, con sus sucesivas

justicia consiste en garantizar la distribucin justa y

revisiones establece las pautas ticas para el desarrollo

equitativa de los beneficios en salud, lo que en una

de investigacin con seres humanos (WMA 1975), y

investigacin biomdica se expresara en el sentido

finalmente en el ao 1982, la Organizacin Mundial

social los resultados y en la ausencia de juicios

de la Salud y el Consejo de Organizaciones

discriminatorios en la seleccin de los sujetos, de los

Internacionales de las Ciencias Mdicas publican las

cuales pudiesen arriesgar el pleno desempeo de su

pautas internacionales propuestas para la investigacin

autonoma (Lolas 2000; Serrano & Linares 1990).

biomdica con seres humanos, las cuales ofrecen una


importante normativa tica para el desarrollo de estas
investigaciones (COICM/OMS 1982).

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El valor supremo occidental que subyace en los


principios ticos es la libertad y autonoma del

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individuo para tomar decisiones concientes frente a

que surge como producto esencial de los procesos de

un conjunto de opciones que ponen en accin su

investigacin.

capacidad de discriminar entre el bien y el mal,


dominio que se afirma en su facultad kantiana de razn

En consecuencia, el propsito de este estudio

o raciocinio individual. Este paradigma de la sociedad

consiste en examinar desde la perspectiva

occidental concibe al hombre en una dimensin de

antropolgica los principios bioticos manifiestos en

moral individual; en las sociedades tradicionales, en

la investigacin biomdica realizada con poblacin

cambio, la moral no es solo individual ya que el

mapuche durante los ltimos diez aos en Chile (1993-

individuo no puede concebirse ajeno o desprendido

2003). Las investigaciones han sido examinadas en

de la colectividad que le dio origen y sentido histrico.

forma descriptiva construyendo un catastro de las

En este contexto, es importante mencionar que desde

caractersticas esenciales de los estudios tales como,

el ao 1985 se encuentra en proceso de diseo y

nmero de pacientes mapuche involucrados en las

ratificacin en las Naciones Unidas, el proyecto de

investigaciones, edades, patrocinio institucional, tema

Declaracin sobre los Derechos de las Poblaciones

central de estudio y fuente de difusin de los

Indgenas (ONU 1987). Un aspecto relevante de esta

resultados; y en forma analtica identificando los

declaracin lo constituye el reconocimiento de los

principios ticos en los procedimientos de la

derechos colectivos de los pueblos indgenas en

investigacin a travs de anlisis cualitativo del texto.

relacin entre otros, a su cultura, libre determinacin,


territorio y recursos naturales. Este resguardo es

El estudio intenta aportar con elementos tericos

particularmente til en los estudios genticos con

y empricos para una discusin de carcter tico,

poblaciones indgenas, dado que a travs de diversas

poltico y antropolgico, de los procesos y

organizaciones internacionales estn reclamando a su

procedimientos de la investigacin mdica realizada

pool gentico como patrimonio biocultural de la

con poblacin mapuche en Chile.

humanidad.
Dado que ms del 80% de la poblacin del planeta
vive fuera de los Estados Unidos, Canad, y Europa

METODOLOGA

occidental, o son parte de las llamadas minoras, es


cuestionable si la autonoma individual es un valor
eje para todas las sociedades, o si aquella hipertrofia

Este trabajo se sustenta en una de las recientes

del ser-individuo es observable en culturas

herramientas metodolgicas de la antropologa

sociocntricas cuyo eje es la familia, la obligacin

llamada meta-etnografa. Esta consiste en el anlisis

social, religiosa, o la comunidad.

Desde esta

sistemtico, sustancial y comparativo de las

perspectiva la antropologa examina a la tica en la

publicaciones realizadas con grupos culturales en

interseccin de las lgicas de los sistemas simblicos,

diferentes mbitos de su vida social y cultural. El

de las estructuras sociales y de los eventos histricos

nfasis puesto en esta metodologa no descansa en el

ofreciendo elementos para una discusin de una

anlisis de resultados, sino ms bien en la

biotica situacional, contextual, y culturalmente

interpretacin de los procesos y contextos en los cuales

pertinente (Kleinman 1995; Marshall & Koeing 1996).

se desarrollan las investigaciones. As este tipo de


estudios otorgan relevancia al contexto social,

El anlisis antropolgico de los aspectos ticos

histrico y cultural dentro del cual emergen los

involucrados en la investigacin biomdica implica

hallazgos (Noblit & Hare 1999). La meta-etnografa

examinar el fenmeno desde tres orientaciones

intenta lograr una sntesis interpretativa de los estudios,

fundamentales; la pertinencia cultural de los principios

denominados casos, a travs de una sistemtica y

bioticos aplicados en la investigacin cientfica, los

crtica comparacin de sus contenidos.

aspectos procedimentales vinculados al tema de la


sociedad y cultura, y los beneficios que aportan para

La poblacin de estudio (o conjunto de casos) se

la poblacin, la comunidad cientfica, y la sociedad

compuso de todas las investigaciones mdicas

en general, el descubrimiento o conocimiento nuevo

realizadas en la sociedad mapuche durante los aos

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1993 a 2003, e indexadas en los centros de bsqueda:

a) Patrocinio y financiamiento:

MEDLINE, LILACS-BIREME, Web of Science, y


COCHRANE. La bsqueda arroj 45 publicaciones

En relacin al patrocinio de investigaciones

biomdicas, de las cuales se recuper el 90% de los

mdicas con poblacin mapuche, result que las

documentos originales; en consecuencia los casos

Universidades de Chile y de La Frontera son quienes

examinados fueron las 41 publicaciones obtenidas.

ms han realizado este tipo de estudios en el ltimo


decenio, con 15 y 13 investigaciones respectivamente,

Los casos recopilados se ingresaron a una base de

siendo los departamentos clnicos de las Facultades

datos del programa SYSTAT.9 para un anlisis bsico

de Medicina, las unidades acadmicas ejecutoras de

de frecuencias y proporciones de la matriz o catastro

estos proyectos. Se observa adems que para realizar

de publicaciones. Los datos de contenido se

investigaciones mdicas comparativas entre diversos

traspasaron al programa de texto Atlas.ti para su

grupos tnicos (mapuche y otros) se constituyeron

anlisis narrativo e interpretativo.

asociaciones entre universidades nacionales, o entre


universidades chilenas y organismos acadmicos

El primer nivel de anlisis contempla una


caracterizacin de las publicaciones basada en sus rasgos

extranjeros de pases como Italia, Mxico, Espaa,


Estados Unidos, Inglaterra, y Suecia.

generales tales como: nmero de participantes,


procedimientos, setting de estudio, etc., lo cual se realiz

La mayora de las investigaciones mdicas (44%)

a travs de medidas de frecuencias y proporciones. Un

fueron financiadas a travs de proyectos FONDECYT,

segundo nivel de anlisis consiste en el examen de los

seguido por un sistema de cofinanciamiento entre

aspectos bioticos involucrados en las investigaciones o

universidades nacionales y extranjeras (32%), y en

casos recopilados. Aqu mediante el procedimiento

menor proporcin por las unidades de investigacin

cualitativo antes descrito, se analizaron los principios

de las universidades chilenas (19%).

bioticos en las definiciones de identidad mapuche,


procedimientos y obtencin de consentimiento

b) Publicacin de los resultados de investigacin:

informado en la poblacin de estudio.


Los resultados de estas investigaciones fueron
publicados en casi similar proporcin tanto en Chile
como en el extranjero, 54% y 46% respectivamente.

RESULTADOS

Todas las publicaciones se realizaron en revistas


mdicas de especialidad chilenas, norteamericanas,
europeas y latinoamericanas. Las publicaciones

El catastro de las publicaciones demostr que

nacionales se realizaron mayoritariamente en la

durante el decenio 1993-2003 se publicaron 45

Revista Mdica de Chile y las extranjeras en revistas

investigaciones mdicas en poblacin mapuche, las

norteamericanas. De este modo, el 42% de las

que abarcaron un total de 5744 personas, de los cuales

investigaciones realizadas en poblacin mapuche

1930 (33,6%) fueron nios menores de 15 aos. Estas

fueron publicadas en idioma ingls. Ninguna de las

investigaciones se desarrollaron principalmente en las

investigaciones mencion una forma alternativa de

regiones Metropolitana y Novena, siendo esta ltima

presentacin o devolucin de resultados.

en donde se llevaron a cabo la mayora de las


investigaciones.

c) Tpicos de investigacin medica en poblacin


mapuche:

I.- C ARACTERIZACIN

DE LA INVESTIGACIN

EN POBLACIN MAPUCHE

Respecto a los temas de investigacin mdica se


observ que en la poblacin adulta la mayora de las
investigaciones fueron estudios genticos y

Las

investigaciones

publicadas

fueron

anatmicos, seguidos por estudios sobre enfermedades

caracterizadas respecto de: su patrocinio y

cardiovasculares, gastrointestinales, reumatolgicas y

financiamiento, lugar de publicacin de los resultados

de salud mental.

y los tpicos de salud abordados en los estudios.

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Las investigaciones realizadas en poblacin

examinados, la falta de tratamiento quirrgico de las

mapuche infantil correspondieron a estudios

colelitiasis aumentara considerablemente el riesgo de

descriptivos del estado nutricional y comparativos del

generar cncer vesicular, situacin a que se veran

crecimiento y desarrollo con nios no mapuche, o con

expuestos los pacientes mapuche con esta enfermedad.

nios de otros grupos tnicos del pas. Un nmero


menor de investigaciones fueron destinadas a

Enfermedades reumatolgicas:

identificar enfermedades prevalentes en la infancia,


Estos correspondieron a estudios de distribucin

especialmente las infectocontagiosas.

y prevalencia de artritis reumatoide y osteoporosis


A continuacin se desarrollan los resultados de las

especialmente entre mujeres mapuche. Para el caso

principales reas temticas de investigacin mdica

de la artritis reumatoide los estudios sealan que la

en poblacin mapuche.

deteccin de la enfermedad se realiza en forma tarda


en la poblacin mapuche y que al momento del

Caractersticas genticas y anatmicas:

diagnstico, los pacientes ya presentan una gran


incapacidad funcional, situacin que implicara un

Este tema es el que rene la mayor cantidad de

manejo teraputico ms complejo y agresivo. Los

estudios del total de las publicaciones analizadas. Estos

hallazgos de estudios sobre osteoporosis, demuestran

estudios inspeccionan algunas caractersticas

una mayor prevalencia de la enfermedad en mujeres

particulares de los genes y su distribucin en la

post menopusicas, situacin que las expone a mayor

poblacin mapuche en comparacin con otros grupos

riesgo de accidentes y fracturas.

tnicos del mundo. Algunos intentaban comprobar el


origen asitico de los mapuche, otros identificar

Psiquiatra y salud mental:

caractersticas metablicas de la poblacin y predecir


el riesgo que como grupo tnico se tiene de padecer

Estos estudios apuntan a explorar la vivencia y

ciertas enfermedades. Los estudios anatmicos se

autopercepcin de la salud mental en poblacin

realizaron en cadveres de personas mapuche.

mapuche, y a compararla con pacientes no mapuche.


En trminos generales los resultados sostienen que existen

Enfermedades cardiovasculares:

diferencias en cmo los pacientes mapuche vivencian


los problemas de salud mental con respecto al resto de

Bajo esta categora se encuentran estudios

la poblacin. Se plantea la presencia de saberes culturales

descriptivos sobre hipertensin arterial, diabetes

en relacin a las enfermedades psiquitricas, y una mayor

mellitus, y dislipidemias. En trminos generales, estos

red de apoyo familiar para los pacientes mapuche con

estudios apuntan a asociar la prevalencia de estas

alteraciones de su salud mental.

enfermedades a los hbitos de vida de la poblacin


mapuche y a la obesidad. Los resultados muestran una

Investigaciones en nios mapuche:

mayor prevalencia de obesidad en la poblacin


mapuche comparada con grupos no mapuche,
situacin

que

producira

mayor

riesgo

de

enfermedades cardiovasculares.

Las investigaciones dirigidas a la poblacin


mapuche infantil estn en su mayora dirigidas a
describir el crecimiento, desarrollo y estado nutricional
de los nios mapuche comparados con nios no

Enfermedades gastrointestinales:

mapuche, o de otros grupos tnicos del pas en igual


situacin de vulnerabilidad social pobreza-.

Estos fueron estudios de prevalencia de colelitiasis,


cncer de vescula, e hgado graso. Los resultados

Los hallazgos de estos estudios sealan que el

indican que existe una mayor prevalencia de hgado

crecimiento de los nios mapuche que habitan en zonas

graso y colelitiasis en la poblacin mapuche

de pobreza es significativamente menor al de los nios

comparado con grupos no mapuche. La solucin

no mapuche en iguales condiciones. Respecto al tema

quirrgica de esta enfermedad es ms baja en los

del estado nutricional las investigaciones encontraron

enfermos mapuche debido a problemas de acceso a

un mayor ndice de obesidad en los nios mapuche,

los servicios de salud. De acuerdo a los estudios

comparado con nios no mapuche.

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Respecto a sus proyecciones la mayora de los

estudio en la presencia de uno o dos apellidos

estudios seala la necesidad de continuar

paternos, este es el caso de estudios sobre TBC,

desarrollando estas investigaciones con el propsito

diabetes, osteoporosis, etc.

de profundizar el conocimiento de estas temticas. Un


grupo bastante menor de investigaciones (8) sugiere

Un segundo tipo de definicin de sujeto mapuche

que sus resultados podran contribuir a generar

e s t u vo

programas y polticas de apoyo y prevencin de los

investigaciones utilizaron como criterio de identidad

dado

por

la

territorialidad.

Estas

problemas encontrados en la poblacin de estudio.

que el sujeto viva en sectores rurales mapuche de la


I X Re g i n , p a ra e l l o s e b a s a r o n e n d a t o s

II.- A SPECTOS

proporcionados tanto por el INE como por los


TICOS DE LA INVESTIGACIN

MDICA EN POBLACIN MAPUCHE

servicios de salud de la Regin. Habitualmente los


investigadores trabajaron vinculados a las postas
rurales en donde obtuvieron los sujetos de estudio.

Los aspectos ticos en las investigaciones se

Algunos de los lugares mencionados por estas

examinan a travs de los siguientes contenidos: a) la

investigaciones fueron, Isla Huapi, Roble Huacho,

imagen o identidad que los investigadores como

Lumaco, Maquehue, Cunco, Blanco Lepn, Cajn, y

miembros de la cultura occidental y biomdica

Rongopulli, entre otras.

construyen del otro su sujeto mapuche de


investigacin, b) los procedimientos empleados para

Un tercer rasgo de identificacin de sujeto mapuche

la recoleccin de datos en esta poblacin, y c) la

fue la presencia de ciertas caractersticas fsicas. A modo

utilizacin del consentimiento informado como

de ejemplo, algunas investigaciones mencionaban: el

expresin de la autonoma de los sujetos mapuche

sujeto de estudio se reclutar a travs del fenotipo

investigados.

mapuche caracterstico, o los individuos fueron


seleccionados segn sus apellidos, color de piel, y ( ).

a) Definicin del sujeto de investigacin: el


b) Procedimiento de recoleccin de datos

mapuche
En virtud de la rigurosidad metodolgica de la

Los hallazgos de este trabajo muestran que en el

investigacin mdica se requiere la definicin y

66% de las investigaciones las personas mapuche

descripcin precisa de los sujetos de estudio y de los

fueron encuestadas y sometidas a diversos

procedimientos a travs de los cuales los datos sern

procedimientos clnicos o de laboratorio. Entre estos

recolectados.

las

podemos mencionar: examen fsico, medicin

investigaciones analizadas definieron la condicin de

antropomtrica (talla, peso, permetro braquial),

sujeto mapuche a travs de tres rasgos distintivos:

medicin hemodinmica (presin arterial, pulso,

presencia de apellidos mapuche, vivir en un territorio

temperatura), prueba de tolerancia a la glucosa, toma

indistintamente denominado comunidad o reduccin

de muestras sanguneas, radiografas, ultrasonidos,

mapuche y presencia de rasgos fsicos supuestamente

ecografas y muestras de saliva. Todos los nios

asociados a la poblacin mapuche.

mapuche participantes en estas investigaciones

En

este

contexto,

todas

fueron sometidos a exmenes fsicos o mediciones


La mayora de las investigaciones (90%)

antropomtricas,

exceptuando

un

estudio

identificaron al sujeto de estudio por la presencia de

experimental con lactantes en la IX regin, a quienes

uno, dos, o cuatro apellidos mapuche. Con el objeto

adems se les extrajo muestras sanguneas.

de asegurar la condicin biolgica de mapuche todas

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las investigaciones genticas consideraron la presencia

Una segunda forma de recoleccin de datos se

de cuatro apellidos, es decir de dos generaciones

realiz a travs de anlisis de fichas clnicas de

ascendentes (sujeto con apellido mapuche de ambos

pacientes mapuche en algn centro asistencial o en

padres, y de ambos abuelos) como criterio de certeza

bases de datos obtenidos del censo. Asimismo, cuatro

para la definicin de identidad. Las investigaciones

de las investigaciones del catastro utilizaron slo las

descriptivas sobre incidencia o prevalencia de ciertas

entrevistas a personas mapuche como medio de

enfermedades basaron la definicin de sujeto de

obtencin de datos. Finalmente, dos de los estudios

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analizados obtuvieron muestras seas de sujetos

se relaciona a produccin de conocimiento o

mapuche a travs de necropsias.

innovaciones que emergen de la investigacin y


finalmente un aspecto social que se refiere al impacto

c) Consentimiento informado

de los resultados para la sociedad en general (Lolas


1997). Para efectos de la discusin y anlisis de los

Para el buen ejercicio de la investigacin mdica,

resultados, los principios bioticos de autonoma,

el Cdigo de Nuremberg (1947) seala que el

beneficencia y justicia se examinarn de acuerdo a

consentimiento voluntario del sujeto humano es

estas dimensiones.

esencial para el resguardo de la dignidad humana. La


persona involucrada debe tener capacidad legal para

Respecto a la dimensin tcnica instrumental, la

dar su consentimiento, debe estar en situacin de

autonoma y no maleficiencia son los principios

ejercer su libertad de escoger, sin intervencin de

orientadores de cualquier proceso de investigacin.

cualquier elemento de fuerza, fraude, engao,

Desde esta perspectiva se puede plantear que en ms

coaccin, y debe tener el suficiente conocimiento y

de la mitad de las investigaciones analizadas en este

comprensin del asunto en sus distintos aspectos para

trabajo, la forma de recolectar informacin involucr

que pueda tomar una decisin conciente (Bankowski

realizar algn procedimiento con la corporalidad del

2003). Esto significa que las personas involucradas en

sujeto mapuche, sean estas extracciones de muestras

investigaciones mdicas deben recibir una explicacin

corporales o mediciones anatmicas. En este contexto,

detallada de la investigacin en la que participarn,

la obtencin del consentimiento informado del sujeto

sus mtodos, procedimientos y objetivos, conociendo

investigado constituye una importante representacin

de antemano los posibles riesgos y beneficios de su

de su derecho a la autonoma y al conocimiento de

participacin. El consentimiento asegura adems, el

los posibles daos producto de su participacin en la

anonimato de la persona y debe ser otorgado

investigacin. Sin embargo, la obtencin de un

voluntaria y explcitamente por el sujeto de estudio.

consentimiento verdaderamente informado con

En el caso de estudios mdicos con poblacin infantil

poblacin mapuche somete al investigador a dos

el consentimiento debe ser otorgado por los padres o

importantes desafos. Primero tratar de simplificar el

tutores legales del nio.

lenguaje mdico tcnico para hacerlo comprensible a


cualquier lego sin perder o alterar la precisin

Con respecto a las investigaciones examinadas en

informativa que este instrumento requiere, tarea que

este estudio, todas mencionaron haber sido aprobadas

por cierto no es fcil. Segundo, asegurar el verdadero

por los comits de tica de las universidades

entendimiento del procedimiento mdico o de

patrocinantes, ya sea nacional o extranjeras. No

laboratorio y sus consecuencias en el cuerpo del

obstante, slo el 40% de las publicaciones sealaron

sujeto. Emerge aqu un nodo culturalmente crtico para

haber obtenido el consentimiento informado de las

los investigadores, el cual consiste en hacer que los

personas mapuche involucradas en el estudio. En el

conceptos vertidos en el consentimiento adquieran

caso de las investigaciones efectuadas con nios

significacin en la racionalidad y mundo simblico

mapuche, ninguna mencion la obtencin de

del sujeto mapuche. Asunto que trasciende el hecho

consentimiento informado de los padres para obtener

de traducir el instrumento desde el idioma del

las mediciones. Este principio tico tampoco fue

investigador al del investigado.

mencionado en la investigacin experimental


realizada con lactantes.

Un elemento cultural no considerado en las


investigaciones se relaciona con las representaciones

DISCUSIN

y significados de la manipulacin del cuerpo y fluidos


corporales en la cultura mapuche. De acuerdo al
modelo etiolgico cultural de enfermedad, esta puede
ser ocasionada por intervencin directa e indirecta de

En el proceso de investigacin cientfica es posible

terceros precisamente a travs de los fluidos

distinguir tres dimensiones analticas: un aspecto

corporales. Para la persona mapuche la nocin de

tcnico o instrumental, referido a los mtodos o

cuerpo abarca la totalidad de la naturaleza humana

procedimientos empleados, un aspecto cientfico que

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en su ser biolgico, espiritual e histrico-; es adems

participantes no graviten el prejuicio o la

una corporalidad abierta y vulnerable a fuerzas

discriminacin. Bajo esta perspectiva, la mayora de

naturales y sobrenaturales, situacin que deriva hacia

las investigaciones examinadas en este trabajo no

un importante resguardo de la corporalidad y de sus

describen los aportes o los impactos que los resultados

fluidos. Por otra parte, en la filosofa mapuche el ser-

tendran en mejorar la calidad de vida de la poblacin

estar del individuo tiene ms dimensiones que aquella

mapuche en general. Asimismo, la divulgacin de los

visible del mundo material actual. La muerte es un

resultados de investigacin se realiza en crculos

pasaje a otra dimensin de este ser-estar, por lo tanto

cientficos bastante reducidos y muchos de ellos en

se considera de gran trasgresin moral la manipulacin

idioma extranjero, situacin que denota la ausencia

o extraccin de partes de un cadver. Esto a propsito

de devolucin hacia la poblacin fuente del estudio y

que en dos de las investigaciones la recoleccin de

poca injerencia de esta informacin como insumo para

datos se realiz a travs de necropsias.

el desarrollo de polticas de salud hacia la poblacin


mapuche. La necesidad de un mayor vnculo entre

El anlisis de la dimensin cientfica del proceso

desarrollo de polticas de salud y orientacin social

de investigacin biomdica muestra como productos

de la investigacin biomdica ha sido una permanente

cognitivos la identificacin de cierta vulnerabilidad y

bandera de lucha de las organizaciones indgenas

riesgo sanitario de la poblacin mapuche respecto a

internacionales, quienes solicitan de la comunidad

algunas patologas o sndromes. Los estudios

cientfica mundial contribuciones reales a los

demostraron que la etnicidad es una variable de

problemas de salud que aquejan a la mayora de estos

exposicin para enfermedades cardiovasculares,

pueblos (Harry 2004).

gastrointestinales y reumatolgicas. Asimismo que en


la poblacin mapuche infantil el proceso de

Respecto de la definicin operacional que los

crecimiento y desarrollo es ms lento que en nios

investigadores realizan del sujeto de investigacin, se

con similares condiciones de vulnerabilidad social.

observa que el tener apellido(s) mapuche, el vivir en

Dichos hallazgos se vinculan fundamentalmente al

un territorio catalogado de indgena y la presencia de

campo de la salud pblica y planificacin en salud. El

algunos rasgos fsicos, como color de piel por ejemplo,

conocimiento acerca de la susceptibilidad y riesgo de

constituyen las categoras para definir el sujeto

la poblacin mapuche tendra gran valor para el

mapuche.

desarrollo de programas de prevencin y promocin

demuestran el reduccionismo del pensamiento de los

de la salud que eviten el riesgo de enfermar y morir

investigadores y el prejuicio en la construccin de la

por estas causas, aspecto sealado en las proyecciones

alteridad mapuche. La concepcin estereotipada de

de algunas investigaciones. Sin embargo, respecto de

identidad de la poblacin mapuche se ha construido

los estudios genticos y morfolgicos los estudios no

a partir de una dinmica social de hegemona del

plantean en lo inmediato, una contribucin especfica

pensamiento cientfico occidental sobre las llamadas

al conocimiento humano. Es probable que as como

sociedades tradicionales, muchas de las cuales

sucede con muchos estudios genticos a nivel mundial,

constituyen objeto de la investigacin biomdica. El

la naturaleza de su aporte cientfico sea bastante

carcter reduccionista de la indagacin biomdica se

controversial y aun desconocida para los pueblos

demuestra en la focalizacin exclusiva de las

indgenas, situacin que ha motivado a diversas

determinantes biolgicas del proceso de salud y

organizaciones indgenas internacionales a considerar

enfermedad en la poblacin mapuche, apartando los

a este tipo de investigaciones una forma de

aspectos culturales y sociales que inciden sobre los

biocolonialismo de la sociedad occidental (UNESCO

procesos patolgicos estudiados.

Definitivamente,

estas

categoras

1997).
Finalmente en el anlisis de la dimensin social

CONCLUSIONES

de las investigaciones el principio biotico de justicia


puede ser concebido en dos sentidos. Primero, que el
resultado de los estudios tenga algn impacto positivo

Los resultados de este estudio invitan a profundizar

en la salud de la poblacin mapuche; y segundo, que

en el tema de la biotica como disciplina de la

en los criterios de seleccin e identificacin de los

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preocupacin moral de los procedimientos mdicos y

perspectiva son estudios de alta significacin clnica

de investigacin en un contexto social de

para quienes comparten la comunidad de pensamiento

multiculturalidad. Desde una perspectiva relacional

biomdico. Sin embargo, desde una concepcin de

asimtrica, como han sido histricamente las

salud y enfermedad que integra componentes

relaciones intertnicas en nuestro pas, la sociedad

biolgicos, sociales, religiosos (como en la mayora

mapuche puede considerarse en una condicin de

de las sociedades tradicionales) y poltico-econmicos,

vulnerabilidad social frente a los procesos de

las investigaciones examinadas en este estudio

investigacin cientfica. Es entonces bajo el paradigma

adquieren valor terico slo para quienes la realizan.

de la inequidad, desigualdad y subordinacin en el


cual se desarrollan las investigaciones biomdicas con

Del mismo modo aparece importante discutir y

poblacin mapuche; en otras palabras, las

analizar en mayor profundidad la aplicabilidad de los

investigaciones biomdicas realizadas con esta

principios de biotica de la investigacin mdica en

poblacin no pueden sino ser concebidas como

una sociedad que tiene un pensamiento moral y

artefactos diseados por el pensamiento hegemnico

filosfico diferente al occidental. Por ejemplo, el tema

occidental, aplicados en un grupo humano vulnerable.

del consentimiento informado en poblacin mapuche


amerita mayor reflexin desde una perspectiva de

La informacin descrita ejemplifica claramente los

pertinencia cultural del instrumento tico. El

intereses de conocimiento instrumental de la

consentimiento

comunidad mdica cientfica en relacin a la poblacin

especificaciones

mapuche, los mtodos y procedimientos empleados

procedimientos sean totalmente comprendidas por el

para la generacin de sus hallazgos y la escasa

posible sujeto de estudio, lo que equivale, en el caso

pertinencia cultural de los principios bioticos en el

de poblacin mapuche bilinge, a otorgar el

proceso de investigacin con grupos culturales diversos.

consentimiento en su idioma materno como ocurre

debiera

garantizar

tericas,

tcnicas

que

las

de

normalmente en pases con alto desarrollo de la


Los hallazgos muestran que: 1) el inters cientfico

investigacin mdica cientfica.

biomdico se fundamenta en la descripcin de las


determinantes biolgicas, morfoestructurales y

Los resultados de este anlisis sistemtico podran

genticas de la poblacin mapuche frente a ciertos

contribuir a pensar y disear en conjunto con la

procesos patolgicos o de desarrollo, y que, 2)

sociedad mapuche, un marco de regulaciones ticas

congruente con un paradigma positivista de ciencia,

apropiadas a la investigacin biomdica con diversos

los procedimientos de recoleccin de informacin se

grupos tnicos del pas, para que desde la propia

basan en obtencin de muestras biolgicas o de

cultura se discutan las necesidades, condiciones y

mediciones que en este caso implicaron contacto fsico

requisitos de este tipo de estudios. En consecuencia,

con la poblacin de estudio. En este contexto, las

los hallazgos de las investigaciones mdicas pudiesen

investigaciones exhiben ceirse a los principios de

efectivamente contribuir a mejorar la calidad de vida

biotica universal para estudios con seres humanos,

y los niveles de salud de la poblacin estudiada.

particularmente en su concepcin occidental de


autonoma individual y no maleficiencia, principios
no totalmente aplicables en estructuras sociales
sociocntricas. Los principios de justicia y

BIBLIOGRAFA

beneficencia respecto de la utilidad de los resultados


para el mejoramiento de las condiciones de salud de
la poblacin mapuche aparecen bastante menos
explcitos en las investigaciones.

BANKOWSKI, Z. (2003) Antecedentes de los


principios ticos en investigacin cientfica. World
Health Organization. Washington, USA.

Los antecedentes enunciados corresponden tanto


en sus aspectos metodolgicos, como en los productos
de investigacin, al paradigma medicocntrico y

BEAUCHAMP, T. & CHILDRESS, J. (1983) Principles


of Bioethics. Oxford University Press. New York.

etnocntrico de la investigacin mdica; desde esta

17

Revista CUHSO volumen 8 n 1

CONSEJO

DE

ORGANIZACIONES

INTERNACIONALES DE LAS CIENCIAS MDICAS Y

NOBLIT, G. & HARE, R. (1990) Meta-ethnography.


Sage publications.

ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD (COICM/


OMS). (1982) Proposed International Guidelines for

SERRANO D. & LINARES AM. (1990) Principios

biomedical research Involving Human subjects.

ticos de la investigacin biomdica en seres humanos:

Ginebra.

aplicacin y limitaciones en Amrica Latina y el


Caribe. En: Biotica: Temas y perspectivas. Publicacin

HARRY, D. (2004) Biocolonialismo una nueva


amenaza para los pueblos indgenas. Consejo de

cientfica No527-1990. OPS (ed) pp. 109-118


Washington.

Pueblos indgenas sobre biocolonialismo. Cambrigde


Maryland USA.

ORGANIZACIN DE NACIONES UNIDAS (1987).


Poblaciones Indgenas un desafo para la comunidad

LOLAS, F. (1997) Ms all del cuerpo. Ed. Andrs

internacional. Boletn ONU.

Bello. Stgo. Chile.


UNESCO (1997). Declaracin Universal sobre el
LOLAS, F. (2000) Biotica y antropologa mdica.

genoma humano y los derechos humanos.

Mediterrneo, Stgo. Chile.


WORLD MEDICAL ASSEMBLY (1975). The
KLEINMAN, A. (1995) Writing at the margin,

declaration of Helsinki: Recommendations guiding

discourse between anthropology and medicine.

medical doctors in biomedical research involving

University of California press.

human subjects. Helsinki, Finland, 1964, y revisada


en Tokyo Japon.

MARSHALL, P. & KOEING, B. (1996) Bioethics in


anthropology: perspectives on culture, medicine and
morality. En: Medical anthropology contemporary
theory and methods Sargent & Johnson (eds). Preager,
Westport, pp. 349-373.

18

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