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6 febrero, 2012
En este vdeo podemos ver como el nio persigue literalmente a sus padres en
un modelo claro de provocacin.
detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una prdida completa de
autocontrol, incluyendo el producirse dao a s mismo y a terceros.
En la agresin a terceros, las conductas agresivas tambin pueden presentarse de formas
muy diversas, desde formas de agresin aprendidas (s, aprendidas, ya sea en el ncleo
familiar, el colegio, ) a formas de agresin espontneas. Un ejemplo claro es el nio o
nia que golpea con la mano ante cualquier accin que no sea de su agrado. Esta actitud de
pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresin
elevado, es una agresin en cualquier caso. Hoy es un pequeo cachete, maana quiz la
cosa sea ms grave. Curiosamente, este tipo de accin suele ser aprendida, ya sea por el
cachete correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca
peguen a un nio para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razn).
En la agresin a terceros tambin nos encontraremos lo que yo denomino el salvamento
del ahogado. Cuando recibes formacin de salvamento en el agua, uno de los mayores
peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se est ahogando, cuando
llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la vctima le golpee o le agarre con
tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de
ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese
momento est en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va
precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de ahogamiento emocional, la emprende
a golpes contra su salvador.
Otra opcin es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los
deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no
tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicacin, la saturacin
desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que
no quera desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse
hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo
debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero
llevado a sus mximas consecuencias.
Tambin nos encontraremos con casos de destruccin del entorno, generalmente
acompaado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista,
en un ataque de ira incontrolada y con un propsito no siempre definido. Por una parte
descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas energas que se acumularon
de forma sbita y conseguir diversos propsitos: Despus de la tempestad viene la calma,
mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del
lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa
sensacin, nuestros principio sociales y educacin nos frenan a la hora de agredir al otro.
Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias
jerarquas se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe
una especie de regulacin qumica de las emociones, donde ante una accin determinada la
reaccin se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre
lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver
peleas a muerte, uno de ellos muestra seales de sumisin y el otro cesa en su agresin,
como en un modelo basado en una impronta gentica de control de la agresividad. Con la
diferencia que aqu los mecanismos de regulacin no estn funcionando y la agresin no
presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de accin-reaccin ligadas a la
agresin tienen unos lmites marcados, entre los seres humanos hay unos lmites sociales y
culturales que marcan estos lmites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no
siempre tiene claros los lmites.
Principio de incertidumbre conductual
Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un
principio de incertidumbre, el cual podramos definir como la evaluacin de las diferentes
conductas desafiantes en base a un modelo ecolgico y que se resuelven con unas
intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medicin usado para la evaluacin vara
en funcin del propio modelo ecolgico, generando un nivel de variabilidad tan grande
como nmero de personas En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas
respuestas como personas. De ah que a veces la intervencin sea tan compleja, o tan fcil.
Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intencin debe ser finalizar en
el menor plazo posible esa situacin, pero realmente, la intervencin para que estas
conductas no se den se realizar en un momento diferente, donde la persona est receptiva.
Realizar un anlisis completo nos ayudar a definir mejor en qu reas vamos a trabajar con
la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o,
que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona
puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las
conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando
que stas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas,
herramientas, modelos de comunicacin,
Twitter: @danielcomin
Daniel Comin
7 febrero, 2012
Derecho a la educacin
La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educacin, Katarina
Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available,
accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educacin, brinda un marco
conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educacin:
generar educacin disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la
Observacin general nmero 13 del Comit de Derechos Econmicos, Sociales y
Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega una quinta A
(affordable): realizable, porque reconoce que Ningn gobierno puede ser obligado
legalmente a hacer lo imposible [1] sic wikipedia.org
Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:
o
Costos econmicos
Desconocimiento
Desidia
Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de
ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseados no siempre se
dan. A su vez, la mala calidad de la educacin incide directamente en las conductas. Es
decir, un mal modelo educativo es tambin un detonante de estas conductas, y el
mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseado para que estas conductas se
perpeten, en un claro y flagrante atentado contra la persona.
Como hemos reseado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que
han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la
persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este
agravio, descienden de forma destacable en el ndice de calidad de vida. Afecta a niveles
econmicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregacin social de la
persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es
ms fcil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de
ocultacin, se las enva al Guantnamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un
acto de discriminacin por la condicin de la persona.
A su vez, tambin se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educacin para su
hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economa de las
Estos principios bsicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no est bien
formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.
Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un dao fsico a
un nio en el intento de evitar que l mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones,
en vez de producrselas el nio, se las producen sus cuidadores. No por un acto de
sadismo, sino por puro desconocimiento de cmo enfrentar una situacin donde la persona
puede ser en ese momento un riesgo para s misma.
Quin es responsable de esta accin? Quin llevo a acabo al accin lesiva sobre el nio?
Quin no tom en consideracin la importancia de formar adecuadamente al personal? Es
culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien
formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que
conocemos a la vctima, que es la persona que ha sufrido esa intervencin fsica con un uso
desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el nio ha sufrido
una agresin fsica que vulnera sus derechos, pero a su vez, qu sucede si esa intervencin
se ha producido frente a otros nios? Nios que han presenciado como unos adultos han
agredido a uno de sus compaeros. Y eso tambin es una vulneracin de derechos, ser
testigo de una agresin sin que nada puedas hacer es tambin vulnerar los derechos a la
dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.
Las intervenciones fsicas (de las cuales hablaremos ms adelante) no deben de ser usadas
jams por quienes no estn debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser
conscientes que llegamos a esta vulneracin por que previamente se vulner el derecho a
una educacin de calidad.
A su vez, como nico mtodo para la prevencin de conductas desafiantes, autoagresiones
y agresiones se decide que la nica va posible es la administracin de frmacos, de manera
que aunque es sabido que stos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van
a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos frmacos, la persona deje
de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares,
ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el
Derecho a la salud
La Organizacin Mundial de la Salud define el derecho a la salud como un estado de
completo bienestar fsico, mental y social que consiste no solamente del acceso a la
atencin mdica, sino tambin del acceso a todos los bienes y servicios que son
esenciales para una vida saludable o que conducen a ella. Segn el Pacto
Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales promovido por la
Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos
que entr en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artculo 12 punto 1 dice Los Estados
Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del ms
alto nivel posible de salud fsica y mental.
Cuando en pro de la comodidad y la economa se opta por dar frmacos en lugar de una
intervencin teraputica basada en un mtodo correcto, estamos violando la integridad
fsica y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir
otras vas ms adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y
evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedro y la
de su familia y se acta en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violacin de
la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrtico Desempear mi arte con
conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo sern las primeras de mis
preocupaciones No permitir que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse
consideraciones de religin, de nacionalidad, de raza, partido o clase An bajo
amenazas, no admitir utilizar mis conocimientos mdicos contra las leyes de la
humanidad. Los principios de la prescripcin prudente son obviados sistemticamente, las
bases ticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.
Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las
personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en
algo tan importante. El uso de frmacos debe realizarse siempre desde el mximo respeto,
contando con la familia y/o la propia persona en la decisin, donde se expliquen de forma
clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde
quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.
Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el
Derecho a la informacin
Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirm que: la libertad
de informacin es un derecho fundamental y la piedra angular de todas las
libertades a las que estn consagradas las Naciones Unidas Porque contra el autismo la
mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la informacin. Y a todos los niveles,
Cuestiones legales
Avances cientficos
Derechos fundamentales
Educacin
Ciencia y Salud
Estamos pues vulnerando un derecho ms, que a su vez, va a evitar acciones como las de la
autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las
que aqu estamos tratando. Y si no permitimos que esta informacin de calidad llegue a las
personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el
Derecho a la vida independiente
Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma
o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qu estar enfermos,
podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar
iniciativas y ser tiles. Naci lo que se conoce como Vida Independiente Manuel Lobato
Galindo.
En la Declaracin de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas
conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:
o
Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debera de
tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan
su vida
9 febrero, 2012
El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la persona
con Asperger. Por ejemplo, Carlos est en su clase, llega el maestro y dice Sintense, y
todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la clase.
Automticamente el maestro se enfadar ante la desobediencia de Carlos. Lo que el
maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Debera haber dicho
Carlos, sintate, y el resto, hagan los mismo, sintense tambin. La orden Sintense
puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una conducta
desafiante, esto es un problema de comunicacin, pero posiblemente para el maestro sea un
acto de rebelda, y a su vez, esta conducta generar cierto alboroto en clase que
posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le preguntaron a un
joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su respuesta fue no
lo s, aun no me los he ledo todos, que respuesta tan pedante no creen?, sin embargo la
pregunta era incorrecta, deberan haber preguntado que de los libros que has ledo, cual te
ha gustado ms?. En muchas ocasiones las personas con Asperger no pueden ir ms all
del puro sentido literal de una expresin, y esto genera una mala respuesta por parte del
otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra accin motivada a su vez por la incomprensin de
la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas desafiantes, aunque algunas
personas as las consideren, pero s pueden ser detonantes de las mismas.
Nuestro instrumento de pensamiento ms til es el lenguaje. Es el equivalente intelectual
de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo
las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento Mike Stanton, del
libro Learning to Live with High Functioning Autism
Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes est relacionado con
el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de mltiples
formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto fsico, luces,, y muchas personas con
Asperger generan un gran estrs debido a este trastorno. En muchos casos, los sonidos
propios de un colegio pueden representar una terrible agresin sensorial, o las luces, o el
propio contacto fsico.
Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el nio o nia, o el/la adolescente, o
el/la joven, acumulen una gran tensin emocional. Este aspecto lo abordamos en el artculo
Tensin emocional en el Sndrome de Asperger y Autismo, pero aqu vamos a ahondar
ms en este aspecto, ya que esta acumulacin de tensin desemboca en las conductas que
aqu tratamos.
Acumulando tensin
A medida que pasa el da, la persona con Asperger recibe una serie de agresiones a
diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras
riesgos aadidos son las tendencias suicidas, en muchos casos, la presin que sufren acaba
superando las capacidades de aguante y conduciendo a una muy peligrosa opcin.
El acoso, ya sea psicolgico o fsico, va mellando de forma continuada la -ya de por s
mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generar que, en un momento de
difcil previsin, la persona necesite sacar toda esa tensin acumulada. Tal y como
comentbamos previamente, en algunos casos esta liberacin se producir en casa, en otros
casos en un momento que a priori no tiene por qu estar conectado con el instante
cronolgico en el que se produce la agresin y en otros casos se producir justo en ese
momento.
Otro de los problemas asociados al acoso es la situacin de alerta continuada, de forma que
acaban interpretando como una agresin acciones de compaeros que en realidad no lo son,
y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento. Es decir, en
este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.
Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo
docente si ste no tiene la formacin adecuada. Ya hemos dicho que las conductas
desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las seales nos
ayudar a descubrir el origen.
Miedo a equivocarse y obsesiones
Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no equivocarse,
viven en una especie de pnico al error. Y esta tensin continuada genera estados
emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresin, frustracin, parasomnias,
etc. Esta especie de preocupacin por posibles situaciones crticas, que curiosamente casi
nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism
Spectrum) puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo
que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las situaciones
inesperadas no sucedern. Es una especie de estado de autodestruccin emocional
controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en adolescentes, es
una posicin de chantaje emocional hacia sus familiares ms cercanos, conductas
desafiantes o una posicin orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de
gente y estar solo).
Cuando no se consigue que TODO est bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la
persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o
incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podra
explicarse como si necesitsemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos, pero
cada vez que nos equivocsemos la silla nos diese tremenda descarga elctrica que nos
dejase extremadamente confusos y aturdidos.
A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro
detonante, cunado algo se sale del camino marcado provoca una reaccin de enfado (en
diversos grados) que puede resultar incomprensible. O incluso presentar una conducta
negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en
situaciones de desafo claro o negacin ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que se
le hace. Ante una situacin de ansiedad y frustracin lo ms normal es que la respuesta de
la persona no sea una respuesta que se adece a lo socialmente aceptable.
Medicacin
Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos
cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada. En
cualquier caso, el uso de medicacin presenta un riesgo aadido, que es que aunque la
persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepcin de que a travs de
sustancias qumicas uno puede volverse ms normal, hecho que puede hacer muy
atrayente el consumo de otro tipo de sustancias qumicas no legales o producir un abuso en
el consumo de frmacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo
(frmacos incluos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados
inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del
producto.
Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas
inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,, incluso por la parada de la
toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los
del sndrome de abstinencia.
Comorbilidades
El dficit de atencin con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante comn
en el Sndrome de Asperger. En el artculo El TDAH como comorbilidad en el Autismo
y Sndrome de Asperger abordamos este tema de forma especfica. La presencia tanto del
TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aqu podr verse
amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comrbida. En el caso de tan
solo existir un dficit de atencin (DA) se reduce bastante la problemtica, aunque quiz
podamos tener chicos algo ms ensimismados en determinados momentos, la mayor
problemtica vendr generada por el efecto aumentativo de la problemtica relativa a la
comprensin de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento escolar, ,
pero a priori no tiene porqu ser un factor determinante en las conductas desafiantes,
aunque si un adyuvante.
Pubertad y adolescencia
Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios fsicos son
evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las fminas adems de iniciarse un
poco antes, suele presentar pequeas diferencias frente a los varones.
Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios
pueden hacer aparecer de forma sbita conductas desafiantes que antes no existieron.
Adems suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar
tambin un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educacin
primaria. Este es un momento bastante complejo, nios y nias que no haban tenido estos
problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis sbita. Y aqu se conjugan
diversos factores a todos los niveles. El contexto ecolgico ha cambiado.
El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser
algo menos cercano, incluso el nmero aumenta, el nivel y las exigencias tambin y la
posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy
complicado de tomar.
En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aqu se va a amplificar, por tanto habr
que estar especialmente atento a las seales. El lugar que mayor tensin genera en el nio/a
o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un lugar donde
se van a poner a prueba todos los dficits propios del Asperger y la calidad de las
herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.
La familia
Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en el
hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno familiar
es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de semana o en
pocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque se elimin la
fuente del problema, y haciendo honor al refrn muerto el perro se acab la rabia puede
parecer una solucin, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al colegio el
problema renace de nuevo.
Otro de los aspectos a tomar en consideracin son los hermanos. A veces ellos sufren de
forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso pueden
ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven ms aun.
Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difcil, y si a eso aadimos
pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situacin muy compleja entre manos.
Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es fcil, trabajar en la lnea general
de superar y comprender los problemas ser bsico.
En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se
deber trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.
Enfrentando las Conductas Desafiantes
Realmente no hay soluciones mgicas o nicas, ya que en cada caso habr que tomar en
cuenta los factores que aqu se han destacado (y posiblemente algunos ms que se han
obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo especfico
y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas. No debemos olvidar que este tipo de
conductas son producto de la dificultad de la personas con Sndrome de Asperger para
gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisicin de habilidades y
competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a travs de la enseanza y
educacin que permita a la persona disponer de estas tcnicas adaptativas. Por eso es tan
importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado que
disee el plan especfico para la persona, las recomendaciones que aqu se describen son de
carcter general e informativo y no constituyen un modelo de intervencin.
Tambin debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el momento
en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que prevenirlas. Y
para ello deberemos realizar una serie de acciones.
La primera tarea es intentar identificar los orgenes, ya que de esa forma podremos actuar
sobre el detonante, que es dnde hay que focalizarse en una primera instancia. A posteriori
deberemos de disear las herramientas e intervencin necesarias para superar el o los
problemas. Habr casos donde -cmo en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar la fuente
del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer frente a este
tipo de situaciones. En otros casos, si la mayora de los problemas tienen un origen
puramente sensorial, trabajaremos pues en esa lnea, es decir, con sesiones de integracin
sensorial. O quiz tengamos una gran combinacin de un poco de todo, con lo cual
deberemos llevar a cabo una intervencin multidisciplinar. Es fundamental que el o los
profesionales que diseen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya que
estamos ante situaciones que quiz cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros
actores involucrados quiz no sean muy colaboradores.
Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a
travs de la educacin, pero no solo de la persona, sta educacin ha de ser extensiva a todo
su entorno social.
Como se apunt previamente, una parte importante de esta problemtica tiene su origen en
el centro escolar, por tanto esto implica:
o
Tener una buena comunicacin con el centro y que este tenga una buena
predisposicin.
A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una parte,
disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible de
situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la frustracin
o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie de aspectos generales que
nos ayudarn a enfocar el tema:
o
12 febrero, 2012
informacin que nos ayude en la elaboracin de un criterio vlido, incluso para detectar si
el equipo de intervencin puede cometer algn error. Los padres son los mayores
especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de las
herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aqu se
refieren. En la Parte III, cuando hablbamos de Asperger, veamos que por norma general
los orgenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orgenes
relativamente fciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan evidente
ni tan fcil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de manejo
intelectual, aadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas ms
incgnitas a la ecuacin. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda varias
sustancialmente de un nio a otro, o incluso de un rango de edad a otro.
Conductas Desafiantes en el Autismo
Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicacin, la interaccin social,
el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los dficits generados por pocas herramientas para
la solucin de situaciones, forman parte de los principales detonantes de este tipo de
conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no es el problema, es
la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas por los dficits
propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes encontraremos seis grupos
principales dnde identificamos de forma individual estas conductas:
1.
Autoagresiones
2.
Agresiones a terceros
3.
4.
5.
6.
Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa
Alvarez Prez deAutismo Andaluca sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo que
pueden encontrar en la seccin Anexos) se usa la Metfora del Iceberg del mtodo
TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los dficits
subyacentes y que nos muestra de forma muy grfica estos conjuntos.
Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la vida
de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con una gran
intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en funcin precisamente del contexto
ecolgico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se han dotado de
herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen manejo intelectual
o no,, la periodicidad entre las mismas tambin variar. Es decir, podremos encontrar que
incluso en contextos idnticos, dos personas con autismo muestren respuestas muy
diferentes, es por tanto imprescindible que se disee una intervencin que se adapte a la
persona.
Autoagresiones
Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orgenes lo vamos
a tratar de forma especfica. Si un nio o nia empieza a golpearse la cabeza contra la pared
o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el pelo, o cualquier
otro acto de autoagresin intencionada, nos genera una serie de preguntas y miedos. Pero
conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos va a ser de gran ayuda.
Bioqumica
Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas estn asociadas a
alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles de
serotonina o altos niveles de dopamina (Ver ms informacin en la seccin Anexos). En
estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo contrario,
esta agresin genera una liberacin de endorfinas que producen este efecto agradable y
por tanto deseable.
La investigacin ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles de
beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede
contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. Tambin se ha sugerido que la auto-lesin
puede causar la liberacin de opiceos que producen un efecto agradable, incluso eufrico,
que sirven para reforzar el comportamiento.
Otra teora est adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que
cada da se detecta ms en nios y nias con autismo que han sido sometidos a
procedimientos de quelacin. Este proceso de quelacin genera una serie de problemas de
salud que actan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la
bioqumica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un cuadro
de osteoporosis a los 12 aos) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el Sndrome
de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, tambin infiere de
forma negativa en el desarrollo del lenguaje.
Tambin existen algunos desordenes genticos que se suponen asociados a estos desordenes
bioqumicos que generan estas conductas autolesivas como en el Sndrome de X-Frgil o en
el Sndrome de Cornelia de Lange.
Como es evidente, si existe una autoagresin provocada por factores bioqumicos, aqu
nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrn que
pueda servirnos de gua, es en s un patrn. Habitualmente cuando el nio que se
autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde est concentrado en alguna
labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningn motivo
aparente s los lleva a cabo, quiz realizar un completo anlisis mdico pueda servirnos de
ayuda.
Problemas de salud
Aunque pueda parecer increble, una parte importante de las conductas autolesivas en nios
con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud fsica. Desde
problemas del aparato digestivo (dolor de estmago, estreimiento, diarreas, gases,),
dolor de odo, dolor reaccionado con la denticin, malestar,, estas situaciones les generan
un estado de estrs motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice es ms malo
En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por ejemplo, les
pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero sin embargo el
hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfaccin. Tambin los sonidos o luces son
realmente hirientes para muchos nios con autismo, las aspiradoras o sirenas de
ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reaccin es la de golpearse las
orejas, en un intento de amortiguar el dolor que les produce ese sonido. En el caso de
luces, se golpean el frente de la cara o la regin occipital, en un intento de parar ese dolor
lumnico.
En relacin con las teoras de opiceos antes mencionados, la conducta de autolesin puede
ser un intento de obtener la informacin sensorial (sobre todo si la persona tiene una mayor
tolerancia al dolor debido a la elevacin de los niveles de beta-endorfinas) o por el
contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden
ayudar a bloquear los estmulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un
perro o una aspiradora).
Comunicacin y comportamiento aprendido
Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de
comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza
contra una superficie dura obtendr una respuesta muy rpida de otras personas, ya sea
atencin, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.
Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustracin, mientras que otros
pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitacin.
En otros casos, pellizcarse la piel o los prpados puede ser una respuesta a la falta de
estimulacin o el aburrimiento.
El individuo aprende, mediante la observacin de las respuestas de los dems, que la
conducta de autoagresin puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno. Es
de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo), que
inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se convierte
en una forma de evitar una situacin no deseada (por ejemplo, apagar el televisor).
Comunicacin, relaciones sociales y frustracin
Quiz este aspecto sea el que mayor relevancia adquiere en el origen de las conductas
desafiantes, dado que la incomprensin del contexto ecolgico desemboca en toda una serie
de malentendidos, modelos de comunicacin inadecuados y por tanto, un desencadenante
de una mala calidad de vida de la persona con autismo y por extensin de su entorno. Sin
comunicacin no hay educacin, y sin educacin no hay normas ni reglas. La persona
con autismo debe realizar un esfuerzo titnico para superar todas las pruebas que el da a
da supone a sus capacidades cognitivas, y este trabajo pasa factura. Cuando este tipo de
conductas se convierten en crnicas hemos de asumir nuestro fracaso y por tanto cambiar
nuestro modelo de intervencin, que est resultando -como es evidente- malo. Los
problemas en la comunicacin, sumados a los problemas de comprensin de los roles
sociales, desembocan en estados de frustracin que conllevan a su vez estados de ira.
Por ejemplo, si el nio tiene un estallido de gritos, golpes, etc,, y nos enfadamos con l,
posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera podemos
hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala manera
podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una comunicacin
bidireccional.
Conductas altamente desafiantes
Cuando las conductas desafiantes se convierten en un patrn de conducta y a su vez
presentan un modelo de <<inicio crecimiento explosin recuperacin>> y que pueden
ser especialmente peligrosas en su fase de explosin, nos encontramos con una persona
que usar este modelo conductual como un sistema de comunicacin, inadecuado e
impropio, pero que suelen estar ligadas a una situacin de un detonante (o detonantes)
especfico(s) y/o un elevado nivel de tensin emocional. Se suele asociar este tipo de
conductas a problemas de manejo intelectual, aunque personalmente creo que esto no tiene
nada que ver, no es un problema de manejo intelectual, es un problema de comunicacin.
Este tipo de conductas son muy habituales en personas que no han tenido modelos vlidos
ni herramientas para dar a entender sus necesidades, e incluso, quienes han acabado usando
este tipo de conductas como provocacin y chantaje. Muy en la lnea del berrinche infantil
con un propsito concreto. No debemos olvidar que si estas conductas se han perpetuado
durante mucho tiempo, se genera una respuesta somtica a un determinado modelo de
situaciones, como una accin reaccin programada. En estos casos, familia y equipo de
intervencin deben estar en la misma lnea de trabajo. Ya que si el equipo de intervencin
consigue ir eliminando estas conductas, pero luego el fin de semana la persona en su
entorno familiar vuelve a sus andadas, el lunes habremos regresado al punto cero.
idioma se basar en conductas, cuando quiera algo usar nuestra mano como una extensin
para demandar agua, por poner un ejemplo. La creacin de este lenguaje est adems
condicionado por una serie de problemas aadidos que ya hemos referido, pero
lamentablemente este idioma no es comprendido por los neurotpicos de forma que el
nio va a usar todos los mecanismos a su alcance para hacer llegar su mensajes.
Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de nio caprichoso que se sale con la
suya, permtanme esta analoga, ya que considero que es vlida. Cuando un nio quiere
una golosina y su madre no se la da, se enfurruar, gritar, patalerar, en suma, tendr un
berrinche. Si el nio descubre que con esa accin consigue la golosina, la prxima vez que
quiera algo, aunque no sea una golosina, adivinan que har? Efectivamente, esa conducta
ha sido potenciada por los padres. Pero y si el nio tiene autismo? Pues ms o menos lo
mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea de qu diantres
quiere el nio, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra atencin. A medida
que el nio adquiera patrones de accin/reaccin irperfeccionado su tcnica. En este caso
usar las conductas tanto a nivel de provocacin, de demanda o de negacin. Por ejemplo:
Carlos va al parque con su madre, y echa a correr sin un rumbo determinado. Mam
angustiada sale como un rayo en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera monopolizar a
mam solo debe salir corriendo (Con el grave riesgo que eso puede suponer). Otro caso
puede ser que Carlos piense que tirar las cosas al suelo es muy divertido, ese movimiento
especial que tienen determinados objetos al caer le fascinan. Mam, al ver esta accin
intenta evitarla, volviendo a poner las cosas en su sitio y enfadndose mucho. Carlos se lo
pasa genial, para l es un juego, una forma de interactuar con mam, esa provocacin es
divertida para el nio pero nada adecuada. En otros casos Carlos deber vestirse para ir al
supermercado, que es un lugar que a Carlos le aterra (Luces, olores,, sonidos,), por tanto
organiza un gran berrinche y el resultado es que se regresa a casa y no debe pasar por algo
que no le gusta.
La infancia es un gran momento para evitar que estas conductas se cronifiquen, en la serie
de artculos Berrinches, rabietas y prdidas del control. Manejo Emocional en nios con
autismo se abord de forma especfica este tema de forma especfica. Cmo manejar estas
situaciones de forma eficaz. Tambin es el momento indicado para trabajar pautas,
comunicacin,, en resumen, es el momento de empezar a ocuparse, para preocuparse ya
tendrn tiempo. Una intervencin temprana que desarrolle modelos adecuados de
comunicacin
Pubertad y adolescencia
En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crtica, en realidad es crtica para todos,
pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser ms complicadas. Si el chico o
chica no tienen habilidades de comunicacin adquiridas, tampoco sabr expresar el nuevo
estudiar el contexto ecolgico de cada persona de forma individual para poder disear el
mejor modelo que sea til, vlido y adecuada para la eliminacin (o reduccin a la mnima
expresin) de conductas desafiantes debe ser el objetivo. Tambin deberemos saber como
enfrentar estas conductas en personas con autismo. En la siguiente y ltima parte de esta
serie vamos a dedicarla a la intervencin, y en la seccin ANEXOS se incluye una serie de
documentos de mucho inters y que complementan, aumentan y documentan con mucho
ms detalle este complejo y extenso tema.
conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio obligatorio. En
estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados a el control y
gestin de las conductas.
Consideraciones finales
Durante estos cinco artculos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los
problemas que mayor tensin genera en las familias. Es evidente que es un asunto
complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en funcin de cada
persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extensin de este tema, motivo
por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que descarguen y
lean con calma los documentos que se han aadido, en ellos van a encontrar una
informacin muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.
Que en los casos de Asperger o Autismo de Alto funcionamiento el entorno escolar, sumado
a los dficits inherentes al trastorno en s, genera un caldo de cultivo de alta calidad para
que este tipo de conductas se desarrollen. Es por tanto un factor fundamental el poder
formar a los equipos docentes y compaeros de esta cuestin, hay que ser conscientes que
sin eliminar ese origen nos veremos abocados a tomar decisiones drsticas. Educar en la
diversidad debe formar parte del ideario de cualquier centro educativo, echarles una mano
nunca est de ms, ya que como bien sabemos, los Trastornos del Espectro del Autismo
siguen siendo a da de hoy desconocidos.
En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparacin con el Sndrome de
Asperger) en cuanto a los orgenes y en cuanto a la manifestacin. De igual modo, las
diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios que
debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:
Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia
Sin comunicacin no hay educacin
Entender las motivaciones e incluso, la necesidad de expresin de la persona a partir de este
tipo de conductas, debe conducirnos a un buen manejo de las mismas, a dotar a la persona
de herramientas e instrumentos que desde el nivel comunicativo al de la gestin emocional,
a saber autoreconocer las carencias de cada uno. Este hecho nos permitir, no solo hacer
que estas conductas se reduzcan a la mnima expresin o incluso puedan llegar a
desaparecer, dar a la persona y su familia un nivel de calidad de vida adecuado, y por tanto,
trabajar en pro de los derechos inalienables de la persona. Es importante que la familia
tenga una implicacin y coordinacin perfecta con el equipo de profesionales y vice-versa,
de otra forma solo conseguiremos resultados a medias, o mucho peor, influir de forma
negativa generando una mayor confusin.
ANEXOS:
1.
2.
Apoyo Conductual Positivo: Algunas herramientas para afrontar las conductas difciles.
Elaborado por Mara Jos Goi Garrido, Natxo Martnez Rueda y Abel Zardoya Santos.
3.
4.
Comportamientos Desafiantes en los Trastornos del Espectro del Autismo. Elaborado por
Rosa Alvarez Prez de Autismo Andaluca
5.
Parmetros de buena prctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes.
Elaborado por Laura Escribano, Miriam Gmez, Carmen Mrquez y Javier Tamarit
6.
Documento para el debate: Parmetros de buena prctica del profesional del autismo ante
las conductas desafiantes. Elaborado por Ana Bollullo, Victoria Cucarella, Rosa de los Santos Orts,
Laura Escribano, Miriam Gmez, Agustn Illera, Carmen Mrquez y Javier Tamarit
7.
8.
Comunicacin, conducta social e intereses. Forma parte del trabajo titulado APRENDAMOS
JUNTOS es un proyecto realizado por la Asociacin Xfragil de la Comunidad Valenciana financiado
por una iniciativa de la Fundacin Tripartita para la Formacin en el Empleo.
9.
10.
11.
12.
13.
Twitter: @danielcomin
1.
Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo
Parte I
2.
Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo
Parte II
3.
Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo
Parte III
4.
Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo
Parte IV
Participacin activa en la tarea y eleccin por parte del nio de algunas de las nuevas tazas.
Podemos hacer que el nio escoja una y nosotros otra.
Comprensin por parte del nio de que la accin de la compra conlleva un pequeo cambio en
su desayuno y que este cambio a su vez lo pueda asociar con una situacin agradable. De ah la
importancia del refuerzo positivo en la aceptacin del cambio.
Tambin el nio aceptar de mayor grado la anticipacin de acciones que se salen de la rutina
o
estricta.
o
podremos ayudarnos de un sencillo mapa, e incluso podemos variar las rutas y hacer que el
nio las seale en le mapa.
Trabajando juntos:
Hemos tocado el aspecto de que el nio se involucre en mayor o menor medida en estos
cambios. Siendo participe de la toma de algunas de estas pequeas decisiones. Este hecho
ser ms o menos difcil en funcin de las capacidades de cada nios. Es una buena idea el
disear este tipo de intervenciones en conjunto con sus terapeutas, de esta forma podremos
hacer un trabajo que en coordinacin nos dar muchos ms resultados. El trabajar de forma
coordinada nos ayudar a enfocar mejor esta intervencin. De la misma forma, podemos
usar refuerzos positivos en casa o en le colegio, en funcin de esta variacin en las acciones
y que han sido tomadas de buen grado. Por ejemplo: hemos variado la ruta al colegio y el
nio a aceptado el cambio sin problemas. Podemos hacer que durante su estancia en el
colegio reciba algn premio por esta accin de flexibilidad. Y al revs, si en el colegio se ha
cambiado una rutina Como llova hemos jugado en clase, y recibir este refuerzo positivo
en casa.
Introducir este tipo de cambios graduales nos permitir que en el largo plazo, el nio sea
mucho ms flexible a la hora de un cambio imprevisto. Si por ejemplo, se nos ha hecho
tarde pero es la hora de comer, podremos ir a algn restaurante, donde la vajilla es
diferente, e incluso la comida. Respetaremos el horario de la comida o la cena, pero
podremos variar el lugar, sin que por ello el nio deba de pasar por un momento de
ansiedad. No debemos olvidar que el nio no se enfada para molestarnos, el nio tendr
rabietas siempre por un motivo, incluso para llamar nuestra atencin o como un vulgar
sistema de chantaje. No hay que olvidar que por el hecho de que el nio tenga autismo deje
de ser un nio, y los nios (todos) tienen rabietas, y el nio con autismo no es una
excepcin. Debemos saber discernir tambin cuando esta rabieta viene provocada por un
cambio inesperado, o por una situacin de hiper-estimulacin sensorial (La primera visita a
un gran supermercado o centro comercial por ejemplo) o cuando sencillamente lo que
quiere es que le compremos una golosina y no lo consigue.
Trabajar en la flexibilidad es un punto importante, nos ayudar a que los cambios a los que
el nio se va a enfrentar en su vida no le resulten tan traumticos. Que pueda enfrentar
incluso un cambio de colegio o de terapeuta. Hay mil situaciones que harn que los
patrones rgidos se derrumben, y preparar al nio para afrontar situaciones inesperadas le va
a evitar muchos estados de ansiedad.
Convivir con nios con TGD, sobre todo no verbales o con poca comunicacin verbal, se
presenta como un desafo cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que
los adultos tienen acerca de cmo se cra un nio.
Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden
aplicarse a las dificultades que estos nios tienen. Por ejemplo, no podemos esperar a que
pasen con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una
etapa del desarrollo (nuestros nios no presentan un desarrollo normal). Tampoco podemos
explicarles o negociar en trminos de palabras, porque no comprenden muy bien el
lenguaje. Por ltimo, su desempeo cotidiano puede afectarse por tantas causas (la
temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos
esperar que lo que result un da, sea igualmente efectivo al siguiente.
Lo que sucede generalmente, es que lo ms simple y aparentemente efectivo (al menos
parecen calmarse) sea darles en el gusto si quieren algo (casi siempre alimentos, algo para
autoestimularse o no trabajar) o consolarlos y evitarles cualquier desagrado. En breve, los
padres quedan prisioneros de las reacciones inadecuadas de sus hijos, con poca capacidad
de manejo y reaccin. La mayora intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente
intil. As, junto con la presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal
manejadas, aumenta la ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados y con
baja autoestima al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman
profundamente.
Al igual que con la accin conjunta, en la que el error principal es que los padres atienden
en demasa al nio y no es el nio quien pone atencin, en el manejo emocional, el
problema es que el nio es consolado y nunca aprende a consolarse o, como se dice en jerga
tcnica, a modularse afectivamente.
En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la
comunicacin, presentan disfunciones en la integracin de mecanismos cerebrales para la
produccin del lenguaje, la comprensin del mundo, tanto fsico, como social. Muchos de
los procesos involucrados, se relacionan tambin con la modulacin de los afectos, temores
y preferencias sensoriales de los nios. Estas ltimas, no siempre son comprendidas por su
entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los nios esperaran.
Cualquier dificultad para comunicarse con los dems genera, no slo problemas al mismo
nio, sino que tambin dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la
vida social. En general, las conductas de la familia van desde la sobre proteccin excesiva,
a la total indiferencia o rechazo a asumir el problema. En estos casos, los adultos presentan
un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que estn fuera del alcance de
los nios. Por este motivo, al no comprender el mundo de los dems, se originan una serie
de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes.
Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas
desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustracin, los berrinches y la falta
de atencin, son vistas actualmente como estrategias que los nios con trastornos de
lenguaje y la comunicacin utilizan para manejar la tensin, angustia o aburrimiento que les
provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los dems.
La mayora de los nios llega a tener la sensacin de ser ineficientes o en el mejor de los
casos, distintos. De esta manera, qu mejor estrategia que no hacer lo que no se sabe, llorar
o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o no estar atento, para
disimular mi falta de comprensin.
complejas y causalidad, antes de los 7-8 aos. Sin embargo, las grandes explicaciones de
los adultos estn llenas de supuesta racionalidad y complejidad, que se asume comprendida
por los pequeos interlocutores.
Muchos nios y nias con trastornos comunicativos, presentan adems trastornos de
integracin sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la
mayora lo hace. Algunos pueden registrar pocos estmulos o necesitar mucha intensidad
para captar lagunas sensaciones. Otros presentarn una hipersensibilidad a la ms mnima
variacin de estmulos. Estas alteraciones pueden darse en una o ms modalidades sensoperceptuales (tctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestsica, vestibular). Por esto no
extrao que las familias se sorprendan frente a reacciones totalmente inesperadas frente la
msica, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en
verdaderas batallas campales, con gritos, pataletas y llanto, con la respectiva angustia del
nio y la frustracin de sus padres.
Por esta razn es importante que las familias conozcan y exijan la utilizacin de enfoques
sistmicos y ecolgicos por parte de los terapeutas, para que sean capacitados (no slo
informados) en relacin a las dificultades de sus hijos e hijas, de las consecuencias de tales
dificultades y de las mejores opciones de manejo familiar.
El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un nio con trastornos del
lenguaje o la comunicacin se refiere a la informacin que tanto los clnicos, como la
familia y el entorno social, deben manejar, respectos de las alteraciones biolgicas o
particularidades sensoriales de cada caso.
Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los nios, empatizando con sus
frustraciones y temores, en lugar de creer que lloran o se equivocan slo para molestarnos.
Como adulto pregntese a s mismo, cmo se sentira usted si no pudiera pronunciar bien,
no pudiera expresar lo que piensa o siente y, lo que es peor, no pudiera entender lo que se le
dice. Ms an, cmo se sentira, si adems le estuvieran exigiendo todo el da hacer
precisamente eso que le cuesta.
Imagine la cultura y el lenguaje ms extrao y difcil de aprender. Piense que est
abandonado/a en ese pas y que no entiende nada de lo que se le habla ni lo que la gente
espera que usted haga. Acaso, en tan solo un par de semanas, no estara con una depresin
extrema, llorando a mares y con ganas de que le dejen tranquilo y nadie le moleste.
Si pudo hacer este ejercicio de imaginacin, ya sabe como se sienten los nios con trastorno
de lenguaje. Ms an, que sus problemas emocionales no son solamente causa de su
trastorno, sino sobre todo, del modo en que nosotros manejamos sus dificultades, le
proporcionamos un mundo organizado y predecible y, ms importante, les apoyamos en su
desarrollo, alentando cada logro y permitiendo que expresen su emocin dentro de los
mrgenes culturales que les hacemos adoptar con cada juego y accin que desarrollamos en
conjunto.
Por ltimo es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son
enfermedades en un sentido clsico, sino que corresponden a agrupaciones de
caractersticas (signos, sntomas), las que, incluso en una misma poblacin diagnstica, son
causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o nica.
Como ejemplo, pensemos en dos personas que lloran. Cada una puede llorar por causas
distintas y sin embargo sern rotuladas como lloronas, aun cuando el origen y significado
de su llanto sea diferente. Del mismo modo, cualquiera de nosotros puede llorar en tras o
ms das seguidos, cada uno por diferentes motivo, siendo catalogado de llorn,sin
importar el motivo particular de cada episodio.
Entonces, segn lo expuesto, no es posible decir, de modo absoluto, de que un nio o nia,
presenta siempre la misma conducta disruptiva, por el mismo motivo. De ser as, el
problema no es slo del nio, sino de un medio que ofrece siempre el mismo motivo de
conflicto.
Como veremos en este captulo, el requisito principal para que un nio se module
afectivamente, es que los padres soporten la frustracin de sus hijos. Todo nio, en ms de
una ocasin, se frustra, hace pataletas y llora. No por eso se trauma para el resto de sus
vidas o crece con un sentimiento de que sus padres son unos tiranos.
Si los padres no pueden manejar su propia frustracin ante el malestar de sus hijos cada vez
que se les ensea algo nuevo, estarn hipotecando el futuro desarrollo de los nios y la
calidad de sus propias vidas. Es necesario esfuerzo y coraje para superar los primeros aos,
enfrentar ms de alguna batalla emocional y acompaar a nuestros pequeos en su
confusin a medida que van entendiendo nuestro complejo mundo.
Extracto del captulo VI del libro Mi hijo no habla
1.
Berrinches, rabietas y prdidas del control. Manejo Emocional en nios con autismo Parte II
2.
Berrinches, rabietas y prdidas del control. Manejo Emocional en nios con autismo Parte III
2 diciembre, 2011
interese, lo que alguien nos propone. La interaccin social tiene mucho de este ltimo tipo
de motivacin que se relaciona con interesarnos en otra cosa que se nos propone, en
respetar reglas o hacer lo que se nos pide.
La mayora de los nios pequeos presenta mayor motivacin interna, obedeciendo a sus
impulsos e intereses. Los nios con TGD, en un principio, obedecen exclusivamente a sus
propias motivacin y tienden a rechazar lo que se les ofrece o propone. Esto se vuelve muy
frustrante para quienes les rodean, ante la imposibilidad de interactuar.
Sin embargo, si recordamos lo que se ha sealado hasta ahora, todo nio tendr algn
inters, ya sea por un movimiento, un objeto, un alimento, an en casos muy severos. Esa
ser la fuente de motivacin que necesitamos para trabajar con l. Para obtener ese limitado
objeto de inters, para poder realizar el movimiento de auto estimulacin, el nio deber al
menos, pasar un corto lapso de tiempo realizando acciones solicitadas (instigadas o no), a
pesar de su molestia. Al final de la accin, recibir lo que es de su agrado. Con el tiempo,
presentar menos molestias y realizar lo que se le pide con menor esfuerzo.
La accin conjunta nos permite entonces, no slo que el nio desarrolle una comprensin
del mundo y de la interaccin con las personas, tambin posibilita el intercambio de
emociones entre quienes participan. La riqueza afectiva de la interaccin es fundamental
para el desarrollo de la convivencia con un nio con TGD.
Al interactuar con un objeto de inters, realizando los formatos y acciones ya descritas en el
captulo anterior, vamos acostumbrando al nio a nuestra cercana, nuestros cambios de
movimiento y tono muscular, nuestra voz y nuestro rostro. Todos estos elementos son
indicadores de nuestra emocin, por lo que al repetirse de manera relativamente
sistemtica, el nio va entendiendo que lo que hace provoca determinadas reacciones (de
agrado o desagrado) en nosotros. Cada reaccin nuestra debe ir seguida de una accin de
premio (abrazo, sonrisa, aplauso, etc.) o de control (contencin fsica, cese de actividad,
retiro de material etc.). Esta relacin entre reacciones emocionales y conductas del adulto,
permite al nio ir comprendiendo la dinmica de la interaccin y el resultado de sus propias
acciones.
Como veremos en este captulo, la utilizacin de tcnicas bsicas de manejo emocional,
permite disminuir los tiempos de frustracin, la excesiva reaccin inadecuada y la misma
frustracin del adulto, al poder controlar de mejor manera el comportamiento del nio.
Se
llama
disruptiva a toda conducta que rompe con la posibilidad de interaccin y aprendizaje. En un
amplio rango que va de la inatencin absoluta al berrinche ms severo y agresivo, los nios
con TGD manifiestan todo tipo de expresiones posibles que impiden relacionarse con ellos.
Es importante recordar que nios sin TGD tambin tienden a utilizar estas conductas para
manipular su entorno social. En ambos casos, el medio ambiente social juega un rol
importante, tanto para el establecimiento de estas conductas, como para su eliminacin.
Un berrinche o pataleta es el ejemplo tpico de las conductas disruptivas que los padres
padecemos con frecuencia, por parte de nuestros hijos. Situaciones como el vestirse, el
retraso en la alimentacin, el no poder obtener un objeto, el apagar el televisor o la luz, el
cerrar una puerta y muchas otras, pueden disparar reacciones desmedidas en las que el
llanto, los gritos, el tirarse al suelo, botar objetos, morderse, golpearse contra las paredes o
agredir al otro, son manifestaciones bastante frecuentes.
En el lenguaje comn, para la mayora de las personas, un berrinche o una pataleta es
simplemente la manifestacin de un nio o nia maosos. El trmino maoso o mal criado
deja la responsabilidad o, ms bien, la culpa del berrinche en el estilo de crianza de los
padres. Como bien dice el refrn, es fcil ser general despus de la batalla. Quienes no
conviven con un nio que llora por causas desconocidas o que su cerebro es incapaz de
procesar el mundo y no puede manejar sus emociones, no saben lo difcil y a veces,
imposible que es entender porqu un nio hace pataletas. Tampoco saben lo difcil que es
controlar tales manifestaciones y, por sobre todo, lo desgastante que puede ser convivir
permanentemente con el llanto extremo, la pataleta o la agresin. No es raro entonces que
muchas familias se rindan, esperando que una institucin o un especialista controlen los
berrinches. La convivencia con una nio con TGD es un reto para valientes y para padres a
la vez llenos de amor, compasin y tolerancia.
Los elementos que rodean la conducta (qu pas antes, durante y despus).
Las posibles motivaciones del nio (un objeto, un alimento, una persona, no
hacer algo, salir de un lugar, ir hacia un lugar, sueo, hambre, fatiga).
Una pataleta no es una conducta desmotivada ni aislada y tiene por tanto diversos
componentes que podemos describir y agrupara para efectos de entender tales
manifestaciones.
En primer lugar tenemos la reaccin emocional misma, expresando la molestia en el llanto,
los gritos y las vocalizaciones o verbalizaciones (no, djeme, auxilio, no quiere). En
segundo lugar, se observan reacciones motoras extremas (saltos, tirarse al suelo, agitacin
de brazos). En tercer lugar, puede aparecer agresin a personas (morder, araar, patear,
golpear), a s mismo (araarse, golpearse, batir la cabeza contra el suelo o muralla) o al
medio fsico (botar objetos, romper cosas). En cada berrinche o pataleta podemos encontrar
estos tres niveles de manera diversa, aunque regular para cada nio.
Es importante que los padres observen y describan las manifestaciones de cada nio. De
esta manera es posible determinar la gravedad de la manifestacin, ya sea por intensidad
(mucha intensidad en todos los componentes o mucha agresin y gritos) o por su duracin
en el tiempo.
Este primer nivel de anlisis permite saber si estamos frente a una situacin crtica o no.
Tambin permite conocer que situaciones son ms conflictivas y as prevenirlas. Un
segundo nivel de anlisis se refiere a que existen conductas que permiten la interaccin y
posterior manejo, junto con otras que son totalmente desvinculantes del entorno.
desea, es importante ensearle a esperar y pedir de manera adecuada lo que quiere (sealar,
vocalizar, nombrar). Describiremos acciones para el caso de que no se pueda entregar lo
que quiere (vamos de viaje, no se le va a comprar) o no se deba (alimentos prohibidos,
objetos que le dan alergia).
Un tercer grupo de causas se relaciona con la molestia por situaciones indeseables para los
nios. Aqu se encuentran desde las fobias a las molestias. Para el caso de que el nio tenga
un temor extremo frente a algo (ruido, televisin, objeto) es conveniente anticiparse y evitar
la exposicin a tales situaciones. Luego se puede intentar con procedimientos de
desensibilizacin, que describiremos ms adelante. Tambin, en este grupo, encontramos
las molestias frente al trabajo, la exigencia social o el cambio de rutinas.
En un cuarto y ltimo grupo, podemos considerar los desagrados frente a la comida, el aseo
o el dormir. Hemos considerado estas condiciones aparte, por razn de su frecuencia, la
alteracin de la rutina cotidiana, los mitos al respecto y la necesidad de conocer algunos
aspectos fisiolgicos particulares para entender tales problemas. Trataremos estas causas y
sus posibles manejos en un captulo aparte.
Extracto del captulo VI del libro Mi hijo no habla
Una vez descritos los aspectos anteriores y teniendo una intuicin de la causa aparente de la
pataleta, se puede intentar el uso de procedimientos correctivos. Algunos sern de tipo ms
invasivo, intentando contener fsicamente al nio, entregando estmulos sensoriales
desagradables o retirando lo que el nio quiere. Procedimientos menos invasivos, pueden
incluir desvo de atencin, reducir la exigencia o complejidad de la actividad, dejar que el
nio llore mientras hace algunas actividades.
Es importante que tanto los terapeutas, como las familias y profesores, conozcan los
enfoques conductual, cognitivo y pragmtico, a fin de tener un amplio abanico de
estrategias para lidiar con la emocionalidad desatada de un nio. En este captulo se
entregarn indicaciones generales, que pueden utilizarse en primera instancia frente a
problemas conductuales. Los casos ms severos pueden requerir de manejo ms
especializado y ayuda farmacolgica para poder superarse.
Slo a modo de sntesis, es posible sealar las siguientes acciones a seguir, en caso de
berrinche, pataleta o agresin a s mismo, otros o destruccin del medio fsico. Las
estrategias se enumeran en sentido progresivo, pudiendo utilizarse de modo aislado,
conjunto o gradual.
I.-Tcnicas No Invasivas (se usan al inicio de un berrinche o en manifestaciones menos
intensas):
o
Desvo de atencin: En caso de un nio que llora por un objeto en particular, ofrecer otros
objetos, realizar otras actividades en frente del nio, manifestando inters y placer por el nuevo foco de
accin. Lentamente el nio se puede ir interesando en lo novedoso y perder atencin a lo que lo altera.
Es bueno tener a mano objetos de su agrado para utilizar en casos de emergencia. Pensemos por ejemplo
en una visita a un Mall, un da de gran afluencia de pblico, con nuestro nio inquieto y molesto. Qu
pasa si de repente aparece un objeto de su agrado. Generalmente disminuye la molestia y es posible
tenerlo un poco ms tranquilo.
No atender: Al inicio de un llanto, sobre todo cuando el nio parece buscar los ojos del adulto,
no atender la manifestacin hasta que cese o disminuya por s sola .Ofrecer un objeto o pedirle realizar
otra accin y reforzar socialmente al nio por la nueva conducta, para que aprenda a obtener atencin
mediante comportamientos socialmente adecuados.
Castigo positivo: Por el trmino castigo slo se entiende el entregar estmulos o consecuencias
desagradables ante la presencia de conductas disruptivas para que estas disminuyan por la obtencin de
una consecuencia negativa. No se quiere implicar aqu el uso de la fuerza fsica o el castigo fsico
(golpear es tener la fuerza, no la razn). Castigos adecuados son ser contenido fsicamente por largo rato,
ser apartado y sentado en la silla fra por largo rato. Tambin es bueno hacer al nio ordenar lo que se
bota por repetidas veces, entregar objetos, ordenar el material, etc. Hacer que un nio trabaje, con algo
de instigacin, muchas veces es un muy buen castigo, en trminos de que el nio va entendiendo que
cada vez que presenta una conducta indeseada tendr que trabajar en exceso. Tambin en esta tcnica,
ante la variacin de la conducta (bajar la intensidad del llanto, no moverse, obedecer) se va
disminuyendo la exigencia, junto con mostrarle caras de agrado ser contenido fsicamente por largo rato,
ser apartado y sentado en la silla fra por largo rato. Tambin la contencin fsica acta al comienzo
como castigo y luego como apoyo.
Castigo negativo: Esta forma de castigo es muy comn y consiste en retirar lo que el nio
desea frente a la manifestacin disruptiva y reingresarlo frente a los cambios adecuados. Si estamos
jugando o interactuando y el nio muestra conductas inadecuadas, se retira el material, la comida o
incluso nosotros mismos ( a la manera de silla fra, nos vamos o simulamos guardar el material). El
mnimo cambio hace que nuestra actitud cambie tambin, para ensear al nio que una conducta
aceptable le permite continuar con la actividad.
Cada vez que los padres preguntan cul es la mejor manera de controlar a un nio en una
pataleta, mi respuesta es hacerles reflexionar acerca de la importancia de que el nio
aprenda a modularse y consolarse. Para ello es necesario invertir tiempo, energa, amor y
paciencia. Tolerar el llanto y la propia frustracin son las herramientas fundamentales del
adulto para ayudar a su hijo.
comenzar el manejo a la espalda del nio. Esto es fundamental, debido a que la mayora de
estos pequeos miran a sus padres durante las pataletas o llantos y literalmente los
desarman.
Por otra parte, nosotros como adultos que enfrentan dificultades diarias, muchas veces no
estamos de humor para tolerar el berrinche, ni tenemos la paciencia o la fuerza para
enfrentar tales problemas ( pensemos en un berrinche nocturno, en un nio que llora luego
de una discusin de pareja o muchas otras posibilidades). En tales circunstancias no es
posible poner un rostro amable, solo disfrazar la voz con mucho esfuerzo, para no sonar
demasiado agresivo.
Si tanto el nio, como nosotros, no andamos de buen humor, es aconsejable utilizar la
emocin negativa, de manera funcional. Una contencin segura (abrazar al nio, o cercarlo
sentado en un silln), junto con un no!, seco y de tono grave, son de mucha utilidad.
Lo bueno de controlar al nio, a su espalda (abrazarlo, tomar su mano y ayudarle a
completar una accin), es que literalmente no nos ve la cara, cuando intenta manipularnos.
En caso de que nuestro enojo sea muy grande, al no vernos, no se angustiar en demasa,
sintiendo que el adulto tiene el control fsico, pero que la accin fluye.
Los nios con TGD, en general, son ms visuales que auditivos. Para ayudarlos a
modularse, es mejor mostrarles con gestos claros lo que se espera que hagan (decir sintate
aqu y mostrar la silla, poner las manos frente a su rostro para que se detenga, etc.) o
ayudarles a hacer (bajarlo si no se baja, sentarlo si no se sienta).
Si luego de dos o tres veces en que un nio no hace caso, seguimos repitiendo la orden,
hemos perdido el control, a la vez que estamos haciendo mucho esfuerzo. Luego de una
tercera orden, se toma al nio y se lo hace hacer, premindolo socialmente luego de
terminada la accin (muy bien).
Generalmente los padres se ubican lejos de los nios (a ms de un metro) y les piden
atender, moverse o hacer algo. Para uno de estos pequeos, esa es mucha distancia para
determinar qu mira o qu quiere el otro. El adulto debe ubicarse en una posicin cercana,
que le permita mostrarle al nio lo que se quiere de l. As ser ms fcil mostrarle fsica y
visualmente lo que queremos que haga o no haga, a travs de las seales que damos con
nuestro cuerpo , lo ms cerca de su rango de atencin(mostrarle un objeto o lugar, darle un
empujoncito, detener su brazo para que no tome algo).
El secreto, si es que lo hay, es que usando el cuerpo y el rostro, aplicando las tcnicas
descritas de manera constante y segura, cada vez hacemos menos esfuerzo para controlar a
nuestros hijos. Por esta razn, podemos destinar ms energa y tiempo a abrazarlos y
nutrirlos afectivamente.
Como en el refrn perro que ladra no muerde , el problema es hablarles mucho a nuestros
hijos y obligarlos poco. Si se les da una indicacin, con gran ayuda gestual, se les empuja
suavemente y tenemos ms resultados.
Recordemos que la mayora de estos nios presenta alteraciones neurolgicas, sobre todo
en reas relacionadas con la iniciativa y la intencionalidad. Generalmente necesitan de un
pequeo empujn para echar a andar. Por mucho tiempo, no espere que se le ocurra ayudar
o hacer. D la orden clara, ms el ligero empujn y el nio se comportar de mejor manera.
A modo de resumen, es importante entender que todo pequeo debe aprender, en la medida
de lo posible, a modularse afectivamente y a consolarse. Si exageramos el apoyo y la
sobreproteccin cada vez que el nio presenta un arrebato, ya sea porque nos da pena o
simplemente, nos aterra, estamos favoreciendo un desarrollo altamente desadaptativo. Al no
ayudar al nio a controlarse, le hacemos un dao mayor, porque permitimos que genere
estrs rpidamente, le desarrollamos una conducta inmediatista, autorreferente y
socialmente inadecuada, que en el mediano plazo, nos atrapar, junto con l o ella, en un
muy reducido crculo de actividades y relaciones sociales.
Como principio general, es posible sugerir que existen al menos dos instancias de manejo:
1.
Si el berrinche es por miedo, cansancio extremo, hambre, sed, sueo o enfermedad, tomamos al
nio o nia en una posicin acogedora (en brazos, nos sentamos con ellos en nuestras piernas, los
abrazamos) y los consolamos, aceptando su llanto. Veremos cmo su cuerpecito se rinde y se amolda al
nuestro, mientras vana calmando su llanto.
2.
Si la reaccin se produce por frustracin, rabia, no querer trabajar y, adems presenta agresin o
destruccin del medio, emplearemos las tcnicas descritas, entregando ms apoyo slo una vez que el
nio empiece a calmarse. En este caso, el nio aprender que al disminuir la intensidad de su reaccin,
es decir, al modularse, es posible encontrar consuelo.
Muchos terapeutas que trabajamos con nios con TGD, debemos manejar varios berrinches
diarios y volvemos a nuestros hogares con estrs, angustia y, en ocasiones, devastados por
la severidad de las manifestaciones. Tambin los terapeutas necesitamos de la ayuda de la
familia, para hacer consistente el trabajo de manejar la emocin de los pequeos.
Por tales razones, es fundamental el desarrollo de estrategias de control y ensear a
nuestros hijos a modularse afectivamente, para no obtener lo que desean mediante llantos,
aprender a esperar y mantener actitudes socialmente aceptables.
Finalmente, es todo el grupo familiar el que debe comprometerse a ser constante en la
aplicacin de las recomendaciones teraputicas. Una red social fuerte e integrada, donde los
padres y las madres afrontan el problema unidos y colaboran en el trabajo con el nio,
permite los mejores progresos y los sostiene en el tiempo.
Extracto del captulo VI del libro Mi hijo no habla
1.
Berrinches, rabietas y prdidas del control. Manejo Emocional en nios con autismo Parte I
2.
Berrinches, rabietas y prdidas del control. Manejo Emocional en nios con autismo Parte II
Daniel Comin
5.
6.
26 noviembre, 2011
7.
8. Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunt por
qu le gustaba tanto. Me contest: Muchas veces yo me siento as
9. Se supona que hoy bamos a publicar otro artculo, pero la realidad se empea en
abofetearnos. Cuando una madre te cuenta lo que le pasa a su hijo y la impotencia
que ella siente al no poder ayudarlo, se me encoje el alma. Y siempre oigo la misma
historia, y me siento tan impotente por no poder hacer algo de forma inmediata, que
a veces necesito gritar. Quiz muchos de ustedes no sepan qu pasa cuando un joven
con autismo no ha tenido nunca la intervencin adecuada, es posible que su hijo o
hija sean aun pequeos. Afortunadamente podrn ahorrarse un inmenso cmulo de
sufrimientos, pero para miles de familias esta situacin de dolor, desesperacin y
angustia es el da a da. Permitan que les ilustre al respecto de una situacin que
posiblemente est sucediendo muy cerca de ustedes.
10. Cuando nos hayamos ante casos de autismo con un nivel de cierta severidad,
generalmente estamos ante un joven que no ha tenido la intervencin adecuada.
Vemos a un muchacho o muchacha cuyo modelo de comunicacin es de escaso a
ninguno. Que presenta graves problemas de conducta. Conductas que desembocan
en situaciones agresivas, ya sea contra s mismos o contra terceros (O contra ambos
a la vez). Vemos que las familias no saben qu hacer, nadie nunca les ha dicho qu
hacer, ni cmo, ni cuando, ni por qu. Las familias a su vez deben pasar por el
calvario de que nadie les d razones, ni les d esperanza. Y aun y as, oigo a esas
madres que aunque lloran todos los das, siguen luchando; aunque muchas veces no
sepan ni contra quien. Y a pesar de eso, no cejan en su empeo de seguir buscando
el camino mejor para sus hijos Qu valor tienen! La solucin que el sistema suele
darles pasa por medicacin y centros de internamiento. Estos centros, para quien
nunca haya visto uno, son una especie de crcel para personas inocentes. Cuyo
nico delito es haber nacido en un mundo donde nadie se ha tomado la molestia
de entenderlos, de encontrar la va adecuada para ayudarles. Donde la solucin pasa
por apartarlos de quienes los aman a pesar de todo.
11. Cuando un muchacho o muchacha que no ha tenido una intervencin correcta crece,
y llega a la adolescencia, aparecen nuevas conductas, generalmente malas. Estamos
hablando de adolescentes que no han recibido pautas de ningn tipo, ni les han dado
un medio para comunicarse, y sin comunicacin no hay aprendizaje, no hay modelo
social. Donde sus familias han ido improvisando como buenamente podan, nadie
les dijo qu haba que hacer. Vemos que al llegar la pubertad, sus ataques de ira, sus
frustraciones, su ansiedad se disparan. No hay buena comunicacin (o ninguna). Es
puramente emocional, y a veces es difcil para el adolescente controlar sus
impulsos. Son adolescentes que tienen desordenes sensoriales importantes, que no
tienen comunicacin, que no sabes qu les pasa al llegar su adolescencia. No saben
por qu se sienten tan raros. Nadie puede explicrselo. Que situacin tan difcil para
ellos. Que situacin tan difcil para sus familias. Y cuando sus conductas se
empiezan a complicar -ms de lo que ya estaban- el sistema les da medicamentos,
o les da ms medicacin de la que ya estaban tomando. Sabemos que la medicacin
no resuelve nada, pero deja al adolescente lo suficientemente KO como para que se
est calmado, o si tienes mala suerte, es posible que el cocktail de medicamentos
genere el efecto contrario.
12. En cualquier caso, son carne de centro de internamiento. Es por su bien nos dicen.
Y no sabemos si es verdad o no, pero una madre no puede ver sufrir a su hijo. Y
acepta, y deja a su hijo en uno de esos centros, y quien sufre ahora es la madre. Pero
a una madre no le importa, se dejara arrancar los brazos por su hijo. Pero cuando
13.
14. Jennifer Howson fue inmovilizado docenas de veces en la escuela
pblica Kemp. Foto cortesa de la familia Howson
15. Quiz algunos de ustedes piensen que exagero, que no es as siempre. Y es cierto,
no siempre es as, pero permitan que les de datos sobre este tema. Cuando un
adolescente presenta conductas violentas o es narcotizado o reducido usando la
fuerza. En el curso 2008/2009, en el estado de Texas (EE.UU.) se us la fuerza para
reducir a alumnos unas 18.000 veces. El 19% de los alumnos que padecieron este
tipo de uso de la fuerza fsica tenan autismo. Los maestros dicen que es la nica
forma que tienen de evitar males mayores. Nadie se pregunt si realmente el
problema es que no estaban bien capacitados para llevar a cabo su trabajo. En el
estado de Texas incluso se han reportado muertes debido a estas prcticas. Tambin
en Canad, tal y como ya informamos. El estado de California (EE.UU.), con unos
dos millones ms de estudiantes, report 14.000 casos de reduccin fsica en el
perodo 2007/2008.
16. Si el uso de la fuerza o de medicamentos es el mtodo que usan en muchos centros,
es un mtodo horrible, inhumano. Y aunque estos datos corresponden a los EE.UU.
(Ver informe en la seccin de ANEXOS), no creo que en otros lugares del mundo
haya muchas diferencias. Cmo marcar una diferencia? Con profesionales
cualificados, con centros de calidad. Los ejemplos existen, Gaspar Hauser en
Mallorca, o el Centro de Da ngel Rivire en Valencia, o Gautena en San
Sebastian. Por solo citar tres, pero esto demuestra que existen.
17. Y por alguna razn -la madre luchadora- consigue contactar con alguien que no est
en el sistema, habla con l y este le dice: Seora, su hijo necesita que le den
instrumentos para comunicarse. Posiblemente tiene un desorden sensorial que hay
que tratar. Luego pueden dar una terapia conductual. Quiz no sea una buena idea
que su hijo est drogado todo el da. Con mucho trabajo y amor ver cambios en su
hijo. Cambios deseados. Sean pacientes, y su hijo les devolver su amor
multiplicado por mil Y dnde puedo hacer todo eso? Pregunta la madre. Pero la
respuesta nunca es la deseada. No hay eso que el muchacho o muchacha necesita
cerca de donde viven. No importa -dice la madre- me voy a donde sea. Pero ese
donde sea, esa especie de paraso donde se respeta la dignidad por encima de
todo, est al 150% de su capacidad. El silencio se apodera de la conversacin y se
ve roto por el llanto. El llanto de una madre que acaba de ver la luz y cmo se ha
vuelto a apagar en solo un instante.
18. Este sistema no funciona. Hay que cambiarlo. Pero para eso hacen falta muchas
voces, muchas personas que griten juntas. Hoy he gritado solo, otra vez. Necesito
que alguien ms me ayude a gritar. Estn dispuestos a gritar conmigo?
19. ANEXO:
20. Informe Federal sobre violencia hacia los alumnos en los EE.UU. [ingls]
21. VIDEO:
22. La historia de Jennifer Howson contada por sus padres. Francamente, no
parece que la joven sea ningn peligro para nadie
23.
24.
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de la web
nos ayudas haciendo un clic?
3 noviembre, 2011
Clic sobre la imagen para ampliar Obras de arte originales 2004 Melissa
Zacherl
Muchas veces vestir al nio es toda una odisea, le ponemos una camiseta y l se la quita a
toda velocidad. Otras veces son los zapatos, o son anchos, o estrechos, o suaves o duros, o
lo que sea, sencillamente se los quitan, o no quieren andar. O cuando queremos abrazarlos
para besarlos, sencillamente nos apartan con cara de desagrado. A veces un sonido como el
de una aspiradora, o la sirena de una ambulancia o cualquier otro sonido, hacen que el nio
se tape los odos y a veces salga despavorido. A veces comen cosas como tierra (no siendo
esto el famoso pica). Otras veces presentan berrinches o Tantrums descomunales (sobre los
cuales hablaremos en un prximo artculo) y sin sentido aparente, berrinches que pueden
duran muuuucho. La comida puede ser otro gran problema, o est fra, o caliente, o dura, o
spera o lo que sea; comer es siempre todo un problema. A veces, en una situacin
aparentemente normal y tranquila, el nio sale huyendo, con el peligro que esto conlleva en
una sociedad moderna. Si su hijo presenta alguna de estas conductas, quiz tenga
un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).
Veamos este ejemplo de como un beb vestido y ante un descuido acaba en la piscina y
cmo este beb es capaz de flotar. Evidentemente esta es una situacin controlada y
supervisada en todo momento, este vdeo se ha realizado para mostrar el peligro.
Otras conductas frecuentes y relacionadas con el mismo tema son la realizacin de sonidos
guturales, estos presentan una frecuencia monotonal, realizndolos de forma reiterativa.
Suelen acompaar este tipo de sonidos con aleteo de manos, caminando de puntillas o con
los tpicos balanceos. Es tambin frecuente el uso de cordeles o bolsas de plstico, los
cuales agitan de forma sistemtica, pudiendo pasar largos perodos de tiempo con este tipo
de acciones. Ese movimiento repetitivo y controlado por ellos los lleva a un
ensimismamiento total.
Tambin es muy frecuente la hipersensibilidad a determinados sonidos, tal y como
apuntbamos al principio del artculo, la sirena o timbre del colegio puede ser algo terrible
para estos nios. Es frecuente ver como se golpean las orejas o se las tapan con las manos
mientras muestran una cara de gran desagrado. Es destacable tambin la torpeza en muchos
nios, dado que al no tener un buen sentido del equilibrio se caen con mucha facilidad.
Otro de los aspectos relevantes sobre el problema sensorial en el autismo se puede apreciar
en los balanceos que el nio realiza de forma sistemtica y que le producen cierta calma.
Cuando el nio se excita, suele sentarse frente a una pared e iniciar un balanceo sin motivo
aparente. Este balanceo puede ser usado por el nio como un sistema de evasin y
relajacin. De hecho, los Terapeutas Ocupacionales, en la terapia de integracin sensorial
usan el movimiento y balanceo del nio como un medio de calmarlo y aprovechar para
darle otro tipo de terapia. Cuando el nio est calmado y receptivo es mucho ms sencillo
el poder trabajar con l, consiguiendo de esta forma dos objetivos al mismo tiempo, regular
sus problemas sensoriales y trabajar la terapia. Otro ejemplo sobre este aspecto se puede
ver en la pelcula sobre la vida de Temple Grandin, donde ella fabrica una especie de
mquina de abrazos, y cuando est muy alterada se introduce en ella consiguiendo relajarse.
Aunque este trastorno a da de hoy aun no se incluye en el DSM, parece que en la nueva
versin s va a ser incluido. A su vez, las intervenciones de integracin sensorial estaban
mal vistas por la parte ms purista de la intervencin en autismo, alegando la carencia de
evidencia documentada. Afortunadamente, y tal y como ya informamos en Autismo Diario
con el artculo Eficacia de las intervenciones de integracin sensorial en nios con
Trastornos del Espectro del Autismo ya existe esta primera evidencia cientfica, que
avala la eficacia de este tipo de intervencin. A su vez los casos reportados son
innumerables, aunque es cierto que modelar un patrn para evidencia cientfica es muy
complejo en estos casos.
Algunas de las seales de alarma del Trastorno del procesamiento sensorial han sido
recopiladas por la Sensory Procesing Disorder Foundation y que reproducimos
ntegramente aqu:
El Trastorno de Procesamiento Sensorial o TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista,
gusto, tacto, olfato, odo, propiocepcin y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos nios
con este trastorno se sienten bombardeados por la informacin sensorial y la evitan. Otros,
al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estmulos que los rodean, y son
indiferentes. Algunos nios sensacionales como se llama a quienes sufren este trastorno,
tienen problemas de coordinacin. A otros se les antoja tener estimulacin sensorial intensa
y activamente la buscan. Los sntomas varan dentro del trastorno. Si usted reconoce
algunos de los siguientes sntomas en su hijo, debe mandarle a hacer exmenes o estudios
para determinar si efectivamente tiene un trastorno de procesamiento sensorial.
Bebes entre cero y 36 meses
Problemas de alimentacin o sueo.
-Irritable cuando lo estn vistiendo, incmodo con su ropa.
-Rara vez juega con juguetes.
-Resiste que lo alcen; curva la espalda cuando lo alzan
-No puede calmarse l solo.
-Torpe, poco flexible, cuerpo tieso. Demorado en actividades motoras.
Preescolares (nios y nias entre 3 y 5 aos)
-Muy sensible al tacto, ruidos, olores u otras sensaciones o a la gente.
-Se distrae fcilmente, se mueve mucho, es agresivo.
-Dificultad para vestirlo, darle de comer, dormirlo y/o entrenarlo para ir solo al bao.
-Dificultad para hacer amigos.
-Torpe, dbil, habilidades motoras bajas.
-En constante movimiento; en la cara y en el espacio de todos.
-Pataletas frecuentes o largas especialmente cuando debe cambiar de actividades.
Nios entre 5 y 12 aos
-Muy sensible al tacto, ruidos olores u otras sensaciones y/o a la gente.
-Se distrae fcilmente se mueve mucho, es agresivo.
-Se sobrecarga fcilmente, sintindose angustiado por las circunstancias.
-Dificultad para aprender a escribir o actividades motoras.
-Dificultad para hacer amigos.
-Indiferente al dolor propio o el dolor de los dems.
Adolescentes y adultos
-Muy sensible al tacto, ruido, olores, otras sensaciones y/o a la gente.
-Baja autoestima, miedo o torpeza al comenzar nuevas actividades.
-Letrgico y lento.
-Siempre activo, impulsivo, distrado.
-Deja los trabajos sin terminar.
-Torpe, lento, habilidades motoras bajas.
-Dificultad para concentrarse.
-Dificultad para concentrarse en el trabajo y en reuniones.
Los sntomas del trastorno de procesamiento sensorial ocurren dentro de un amplio espectro
de severidad. Mientras que la mayora de la gente encuentra ocasionalmente dificultades
para procesar la informacin sensorial, la caracterstica en nios y adultos con TPS es que
estas dificultades son crnicas, y les interrumpe el diario vivir. Este trastorno solo puede ser
diagnosticado despus de pruebas muy complejas que solo pueden ser practicadas por
profesionales de la medicina, psicologa o ramas relacionadas.
Ms informacin (en ingls con algunos apartados en espaol) en la web oficial de
la Sensory Procesing Disorder Foundation
Qu hacer si nuestro hijo presenta problemas sensoriales?
Bsicamente este problema se pude explicar como si el nio no tuviese bien sintonizados
sus sentidos. De forma que todos se activasen de forma desordenada y a la vez, provocando
este tipo de conductas, lgicas por otra parte. El propsito de la terapia de integracin
sensorial no es otro que el trabajar en realizar esa sintona sobre sus sentidos y aspectos
sensoriales. Podramos decir que la sensacin es como entrar en una discoteca, con un par
de audfonos para aumentar la capacidad auditiva, con unas gafas que a su vez ampliasen el
efecto de las luces, vestidos son ropa realizada con papel de lija, unos zapatos de buzo de
10 kilos cada uno y con un cuatro cafs, como es lgico, a los 5 minutos estaramos al
borde de un ataque de histeria. Bien, pues llevar a cabo una terapia de integracin sensorial.
Esta debe de ser llevada a cabo por profesionales acreditados. Al igual que sucede con la
Hipoterapia, dar vueltas a lomos de un caballo no es una terapia, pues con esto es lo mismo.
Existen unas tcnicas especficas, y adems hay que hacer un estudio previo del nio para
descubrir cual son los aspectos ms afectados para trabajar en ellos. En autismo las
intervenciones deben de adecuarse al nio y no al revs.
Un fragmento de una sesin de integracin sensorial. Podemos ver como la terapeuta
usa el balanceo. Daniel era un nio con una gran torpeza motora y varios problemas
sensoriales actualmente corregidos.
ANEXOS:
Sensory Over-Responsivity in Elementary School: Prevalence and Social-Emotional
Correlates
Eficacia de las intervenciones de integracin sensorial en nios con Trastornos del Espectro
del Autismo
Informe preliminar sobre el peligro de escaparse de los nios con autismo
Neurolandia: Un mundo de sensaciones
Integracin Sensorial en el nio con autismo
Integracin Sensorial: Revisin actualizada
Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento, sino todo lo contrario
Asociacin Espaola de integracin sensorial
19 julio, 2011
Lea aqu el Informe final sobre el peligro de escaparse de los nios con
autismo
Muchos nios con autismo tienen tendencia a escaparse. Un nio es capaz de desaparecer
de nuestra vista en apenas unos pocos segundos. Este hecho crea una gran angustia en los
padres, pero si a este hecho le aadimos que el nio tiene un diagnostico de autismo, las
cosas se agravan ms aun.
Y parece una tendencia bastante habitual en nios con autismo, debido a este problema se
inici una encuesta en los EE.UU. para evaluar la incidencia de perderse o vagar de forma
no controlada por parte de los nios. Los primeros resultados de este informe preliminar
han visto ya la luz y nos muestran que es una conducta ms habitual de lo que a priori
pudiramos pensar. En el pas del informe, ya se han dado varios casos con resultado de
muerte, un hecho extremadamente trgico y que ha disparado muchas alarmas.
Algunas de las preguntas que esta encuesta pretenda descubrir eran:
Con qu frecuencia un nio tiende a perderse o escaparse?
Cuantas veces lo logran?
Bajo qu circunstancias?
Qu perfil de individuos con TEA tienen mayor riesgo de perderse?
Con qu edad?
Qu tipo de medidas hay que tomar para evitar estas conductas de vagabundeo?
Dado lo relevante de este problema el Autism Research Institute, la Autism Science
Foundation, Autism Speaks y Global Autism Collaboration en colaboracin con
Interactive Autism Network (IAN), lanzaron una encuesta a nivel nacional para recabar
datos y entender mejor este peligroso asunto y de esta forma poder disear sistemas para
prevenir este tipo de actuacin. En la actualidad ya disponemos de algunos resultados
preliminares, esperamos que en breve podamos disponer de los datos definitivos.
Uno de los primeros aspectos que se pretendi definir era el concepto y contexto de fuga o
vagabundeo del nio. Ya que es un aspecto crucial a la hora de intentar acotar este tipo de
conducta. Muchos nios sencillamente echan a correr cuando estn en lugares pblicos, en
una especie de huida hacia nadie sabe dnde. En otros casos, sencillamente vagabundean
sin un rumbo a priori determinado. Por qu lo hacen? Se asustan? Buscan algo
determinado? Cuantas personas con TEA presentan este tipo de conductas? Para desvelar
algunas de estas y otras muchas preguntas se puso en marcha este estudio/encuesta. De
momentos alrededor de 860 familias ya han rellenado los datos de la misma y disponemos
de unos primeros datos, que aunque provisionales si dan pistas de la importancia de este
preocupante tema.
Primeros resultados
En base a las respuestas ya recibidas queda patente que alrededor del 50% de los nios con
TEA y una edad comprendida entre 4 y 10 aos intentan fugarse. Este porcentaje es
cuatro veces superior en comparacin a los datos de los hermanos sin TEA de estos nios.
Entre los 7 y los 10 aos, casi el 30% de los nios con TEA han presentado conductas
similares, ocho veces por encima de los datos de los hermanos no afectados. Y esto es muy
preocupante, ya que segn los datos que las familia han aportado, aproximadamente el 35%
de los nios que presentan este tipo de conductas o no son verbales o no tienen una
intencin comunicativa, de forma que es muy difcil que puedan dar datos sobre su propio
nombre, su direccin o cualquier otro dato que pueda dar pistas de su domicilio.
La tasa de fuga alcanza su punto ms alto con una edad de aproximadamente cuatro aos y
va decreciendo hasta llegar a la adolescencia, donde esta tasa nuevamente vuelve a
incrementarse. La pregunta sera los adolescentes con TEA se vuelven ms inquietos y con
ms capacidad de escaparse? Esperaremos a disponer de ms datos para poder responder a
esta pregunta.
De los nios con TEA que se escaparon, aproximadamente el 50%, tuvieron una fuga muy
corta y fueron descubiertos muy cerca, y sus padres no llegaron a temer por su seguridad.
Sin embargo, en un 32 % de los casos, los padres acabaron llamando a la polica. Adems,
dos de cada tres informaron que sus hijos haban escapado por los pelos de un accidente de
trfico y un tercio inform que escaparon de milagro de morir ahogados.
Los motivos de estas huidas o fugas pueden tener muchos motivos, algunos de los
barajados pueden estar relacionados con aburrimiento, un problema sensorial, ansiedad o
pnico, Entre otros datos los padres eligieron una serie de motivaciones que ellos
consideraron las ms importantes. Las cinco ms relevantes fueron:
Sencillamente le gusta correr o explorar
Quiere ir a un lugar que le gusta (por ejemplo el parque)
Trata de escapar de una situacin que le provoca ansiedad (Exigencias escolares)
Sencillamente busca uno de sus intereses preferidos (Por ejemplo, si le gustan los trenes se
dirige a las vas del tren)
Intenta huir de una situacin que le desborda sensorialmente (Como el ruido)
Otro de los datos obtenidos a raz de la encuesta es el referido al estado de nimo del nio
fugado. Casi todos los padres coincidieron al decir que el nio pareca estar contento
durante su escapada, mientras que muy pocos padres dijeron que se encontraba triste o con
un estado de ansiedad.
Ante la pregunta de si exista algn patrn estacional que motivase las fugas, slo un 25%
dijo que estas fugas se producan con ms frecuencia en verano, mientras que para el 67 %
no haba relacin estacional con las fugas.
30 septiembre, 2008
muy bien desarrolladas, ellas son a menudo mejores que las aprendidas por los nios
invlidos. Esto indica que las partes del cerebro del nio que procesa los estmulos
propioceptivos y vestibulares necesita de muchas respuestas posturales. Tambin aparece
que los nervios que llevan la informacin a las reas sensoriales de la corteza cerebral estn
haciendo un trabajo adecuado. Algn otro aspecto del proceso sensorial est causando el
problema; alguna otra parte del cerebro no esta trabajando bien.
Hay tres aspectos del procesamiento sensorial pobre que nosotros vemos en nios con
autimo.
1. La entrada del sensorial no est siendo registrada correctamente en el cerebro del nio,
para que l preste atencin a las cosas, mientras que en otros momentos l reacciona.
2. l no puede modular bien entrada de la informacin sensorial. Las sensaciones
especialmente vestibular y tctil, le provocan inseguridad gravitacional o defensa tctil.
3. La parte de su cerebro que los hace querer hacer cosas, especialmente nuevas o
diferentes, no funciona normalmente, por esto el nio tiene poco o ningn inters de hacer
cosas que son determinadas o constructivas.
El Registro de la Informacin Sensorial
La mayora de nosotros ha pasado por una calle familiar varias veces y un da not algo que
antes nunca haba visto. Nos podramos preguntar si la seal o construccin, o cualquiera
cosa, es nueva y nos sorprendemos al averiguar que ha estado all todo el tiempo. Esto
quiere decir que nuestro cerebro simplemente decidi que este objeto era importante
notarlo en ese momento. Nosotros normalmente no somos incluso conscientes de por qu
nos llam la atencin en ese momento. Algo pudo haber sido un poco diferente quizs
nuestra imagen de la cosa con el sol esta diferente y esta diferencia caus que nuestro
cerebro hiciera un registro de la imagen que haba ignorado previamente.
Hay una parte del cerebro (el sistema lmbico) que decide qu estmulo sensorial ser
registrado y atraer nuestra atencin y tambin decide si nosotros haremos algo sobre esa
informacin. Esta es la parte que no trabaja bien en el cerebro del nio con autismo, y hace
que l no registre muchas cosas que todos los dems notan. Depende de que tan pobremente
esta parte est trabajando, la respuesta del nio con autismo a la terapia.
Los estmulos auditivos y visuales son ignorados, o no registrados, ms a menudo que el
otros tipo de estmulo sensoriales. El nio con autismo normalmente no prestar atencin al
sonido de una campanilla, o a otros ruidos, e incluso no registrar lo que se dice. A veces su
cerebro decidir grabar la entrada, y entonces el nio responde. A veces l parece or los
sonidos como ms ruidosos que para otras personas. La mayora de las personas dejar de
registrar un sonido s este continua durante mucho tiempo sin mucho cambio.
El nio con autismo, en cambio no crece acostumbrado a un sonido firme y continuo y no
sintoniza con estos sonidos, y algunas veces esta ms ato para tomar atencin a cosas as.
A veces registra un sonido mas intensamente y otros sonidos pasan casi desapercibidos. El
nio con autismo tambin puede ignorar su campo visual. l mira fijamente a travs de las
personas, y evita mirarlos a los ojos cuando ellos lo miran. l no presta a menudo atencin
ojos juguetes, pero aveces su cerebro decidir prestar a menudo atencin a los juguetes,
Casi todos los nios con autismo muestran una duracin corta de nistagmus postrotatorio
cuando se prueba con la luz del da y los ojos abiertos. Como con el nio que tiene un
desorden vestibular- bilateral una duracin corta del nistagmus indica que una va
importante para las sensaciones vestibulares no esta usndose bien. Algunas partes del
cerebro probablemente estn inhibiendo los ncleos vestibulares. Esto no significa que
todos los aspectos del flujo de las sensaciones vestibulares no estn siendo registrado,
muchos nios con autismo con nistagmus de corta duracin tambin muestran inseguridad
gravitacional; esto quiere decir, que algunas entradas vestibular esta siendo registrado, y la
falta de modulacin en esta sensacin est causando dolor en el nio.
El registro sensorial en el nio con autismo puede parecer bastante caprichoso a otras
personas. Si su cerebro decide registrar una entrada del sensorial un da, por que no
registrar algo similar otro da?
Esta inconsistencia puede llevar aun padre decir l podra oir si l lo quisiera o Por qu
le gusta jugar tanto con uno de mis zapatos, pero no presta atencin a los suyos? O Si l
puede frer huevos para l, por qu no pone l la mesa? Pareciera que el nio estuviera
deliberadamente obstinado o dndole una dura prueba a sus padres: pero este normalmente
no es el caso. El nio con autismo no tiene el cerebro eficaz que permite a la mayora de
nosotros ser consistentes de un da a otro o de una tarea a otra.
El nio con autismo puede motivarse a menudo para registrar estmulo sensorial si le das un
incentivo adecuado, Esto es por qu los procedimientos de modificacin de conducta son
eficaces con estos nios. La terapia de integracin sensorial tambin puede mantener un
incentivo en el nio por registrar sensaciones. Pero este incentivo es interior y natural. El
placer del estmulo vestibular durante la terapia ayuda a motivar al nio, y tambin ayuda al
cerebro para procesar otras entradas, especialmente visual. Los nios con autismo
establecen mayor contacto visual con el terapeuta durante o inmediatamente despus de
sesionar con movimientos corporales que involucren mucho estimulo vestibular.
Modulacin de la entrada Sensorial.
El cerebro no slo no registra entradas sensorial, pero en algunos casos tambin no modula
la entrada de las sensaciones particularmente vestibulares y tctiles. Un nmero
considerable de nios con autismo se resiste al movimiento y presenta inseguridad
gravitacional, porque ellos no pueden modular la entrada sensorial del sistema vestibular. A
veces ellos se sentirn cmodos en el balancn en el regazo de su padre, lo que sugiere que
no siempre es el movimiento lo que causa ansiedad, sino la carencia de sentimiento
firmemente arraigados en l. El nio con autismo se asusta si alguien intenta colocarlos al
revs, o ponerlos en un lugar alto, o llevarlos a una posicin poco familiar. Si un nio tiene
inseguridad gravitacional, por lo menos sabemos que l esta registrando alguna entrada
sensorial, y la terapia es entonces ms exitosa.
Nosotros ya hemos notado que la mayora de los nios con autismo no registra muchas
sensaciones tctiles a menos que esas sensaciones sean muy fuertes. Sin embargo, a veces
ellos registran sensaciones como roce, reaccionando a ellas de una manera defensiva.
La Integracin de las Sensaciones.
sensaciones del cuerpo poco familiares como agradables, l debe experimentar esas
sensaciones muchas veces antes de que las disfrute. A menudo cuando el nio con autismo
es sometido a un nuevo objeto o actividades la terapia, ellos se resisten a la actividad, pero
despus de unas sesiones ellos sonren e incluso se ren durante esta.
Si queremos obtener algn progreso, los terapeutas y padres necesitan aguantar la
resistencia del nio hasta que est listo a aceptar la actividad teraputica. La mayor parte
del tiempo, el terapeuta no pude dejar la organizacin interna de los estmulos sensoriales al
nio con autismo, como hace con el aprendizaje con otros nios discapacitados, porque este
manejo es lo que funciona mal en el nio con autismo.
La actividad motora del nio tambin puede ser influenciada por la pobre modulacin de
las sensaciones con relacin a la gravedad o el movimiento. La inseguridad gravitacional
dar lugar ciertamente a sensaciones desagradables a menos que el terapeuta o el padre
tenga cuidado al mover al nio Si l no puede modular la entrada vestibular, puede
permanecer inmvil. Esta inmovilidad es uno de los sintamos que el terapeuta debe trabajar
durante la terapia. Hasta que el terapeuta haya hecho las sensaciones vestibulares cmodas
y agradables, nosotros debemos esperar que el nio se resista a cualquier esfuerzo para
comprometerlo en actividades que involucren mucho movimiento o cambios en la postura
corporal.
El Desarrollo de la Planificacin motora.
El pobre procesamiento sensorial impide el desarrollo de la capacidad de planificacin
motora desde muchos ngulos; el nio no puede formar una percepcin visual del objeto
delante de l rpidamente, no ha desarrollado la percepcin corporal par usar la
planificacin motora, tiene problemas en el uso potencial de un objeto, es renuente a
comprometerse en actividades determinadas, se resiste a hacer algo nuevo o diferente, o
algo que no l es agradable. El nio con autismo, no hace nada por solo placer de hacerlo,
como sucede con e el nio cuyo cerebro es normal.
l no expresa el deseo innato de hacer y no le da ningn placer hacerlo, el nio con
autismo no desarrolla su potencial para actuar recprocamente con el ambiente. Sin
embargo, a algunos nios con autismo les da mucha satisfaccin y placer e recibir
estmulos vestibular. Ellos juegan por largo periodos de tiempo con el equipo teraputico
sin desarrollar mayor inters, ni respuestas adaptativas. Incluso cuando ellos hacen un
esfuerzo para planear una accin motora, la encuentran difcil, porque presentan dispraxia.
El aspecto ms bsico de conducta humana es la organizacin de percepciones y las
respuestas a estas percepciones. El ser que no puede percibir bien su ambiente fsico, o
actuar eficazmente en ese ambiente, le falta el material bsico por organizar conductas ms
complejas. Aunque el nio con autismo puede tener programacin central de los
movimientos normales y no este restringido por contracciones musculares involuntarias, l
tiene severas limitaciones pero aprende a usar su cuerpo adaptativamente. Es probable que
l tenga problemas en muchas reas incluso el discurso, autocuidado, y la conducta
emocional. Puesto que l no puede organizar respuestas motoras adaptativas simples, tienen
problemas con las conductas ms complejas.
Compresin Articular
1) La Compresin Articular debe ser completada de 8 a 10 veces sobre cada articulacin.
2)Los pies y los dedos reciben 3 compresiones. Asegurarse que los dedos estn relajados.
No pellizque o apriete la piel cuando realice la compresin articular.
3)Hombro: Coloque una mano sobre el hombro. Coloque la otra sobre la cubriendo el
codo.
Codo: Enderece el codo para que no est torcido. Coloque las manos sobre ambos lados.
Slo apriete en sta articulacin. No jale.
Mueca: Coloque las manos sobre ambos lados. Slo apriete en sta articulacin. No jale.
4)Dedos: Coloque sus dedos sobre el medio de la articulacin de cada dedo. Suavemente
jale 3 veces. Repita para cada dedo sobre la mano. Luego repta los paso 1 -4 en el otro
brazo.
5)Cadera: Coloque una mano por detrs de la cadera y la otra mano justo por debajo de la
rodilla. Empuje la articulacin. No jale. Repetir para el otro lado.
6)Rodilla: Extender la pierna. Colocar la mano sobre ambos lados. Slo empujar hacia la
articulacin. Repetir en la otra rodilla.
Tobillo: Colocar una mano en el tobillo y con la otra cubrir el taln. Empujar sobre la
articulacin. Repetir en el otro tobillo.
Frecuencia: Cada 2- 4 horas como sea necesario.
Recomendaciones
* El cepillado es ms efectivo cuando tiene contacto directo con la piel. Si es posible
exponer brazos, piernas, y espalda tanto como sea posible. Arremangue la camisa,
pantalones
y
qutele
el
polo
si
es
posible.
* Mantenga en una posicin vertical a la piel cuando se realice el cepillado. Sostenga el
cepillo verticalmente si el cepillado se realiza por encima de la ropa.
* La presin del cepillo es muy importante para que ele programa sea efectivo. Se debe
cepillar lo suficientemente firme como para curvar las cerdas a cada pasada.
* Asegurarse de que se est cepillando con la misma presin todo el cuerpo.
* Cubra cada superficie una a la vez. No tiene que cepillar el brazo y la pierna.
* El orden no es tan importante como el hacer bien cada parte a su momento.
* Durante el cepillado y la compresin articular mantienes un contacto fsico con la
persona,
ya
sea
con
el
cepillo
o
las
manos.
* Chequea el cepillo cada vez que lo vas a usar asegurndote que est suave. Esto
permitir una presin firme y uniforme en todo el cuerpo.
Precauciones
entendimiento de lo que nos rodea y es lo que nos permite formular la respuesta adecuada a
los estmulos del ambiente que esta a nuestro alrededor.
Cuando una persona presenta problemas de integracin sensorial su sistema nervioso esta
en un estado de desequilibrio lo que causa una gran dificultad en adaptar el comportamiento
a las demandas del medioambiente.
Algunos seales de una pobre integracin sensorial son:
* Hipersensistividad al tacto ,a la luz, al ruido ,los olores o ninguna reaccin a estos
estimulos.
*
Hiperactividad
o
falta
de
actividad.
* Problemas de aprendizaje
*
Problemas
* Pobre tono muscular
de
coordinacin
distrae
con
facilidad
irritabilidad
impulsividad
sobrestimulacin
rabietas
Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros
cuerpos:
Sistema Tctil
El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros rganos. Detecta
cambios en temperatura,presin y el dolor. Muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a
discriminar por texturas,formas y superficies.
Sistema Vestibular
Esta formado por rganos sensoriales localizados en el odo interno. Nos da
balance,gravedad, movimiento y direccin espacial. Coordina el movimiento de los ojos, la
cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono musculare, coordinar los
dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad.
Sistema Propioceptivo
Esta formado por receptores en los msculos ,coyunturas y ligamentos.Subsconcientemente
nos muestra donde esta cada parte del cuerpo localizada. Hace posible que la persona pueda
guiar hbilmente los movimientos de su brazo o pierna sin tener que observar cada una de
en
posicin
visin
espacial
Tacto
hiper sensitivo
hiposensitivo
Audicin
hipersensitivo
hiposensitivo
tiende a gritar
Gusto y Olfato
hipersensitivo
hiposensitivo
vomita facilmente
Vestibular
hiperactivo
hipoactivo
pobre balance
impulsividad
Propiocepcin
hipersensitivo
hiposensitivo
una
bola
de
estimular
cosquillas
terapia
agua
de
colores
pelotas
1) Brincar en un trampoln
2) rodar
3) deslizarse por un tobogn
4) usar un Sit n Spin
5) mecerse en columpios
6) mecerse en un silln
7) En una bola grande, siente o acueste a la persona y muevala hacia diferentes direcciones:
hacia los lados,frente, atrs y en forma circular
Para trabajar el sistema propioceptivo
1)Darle diez compresiones en cada articulacion
2) Enrolle al nio en una toalla grande y dejarlos asi por varios segundos
3) Empujar o halar carritos
4) darle a comer gummy bears, malvaviscos ,chicle
5) juegos de video y computadora
6) chewy tubes
7) chalecos de pesas
8) squeeze ball
Para trabajar la visin:
1) tenga disponible juguetes de colores brillantes que tengan movimientos
( trompos,burbujas,caleidoscopios,viewmasters,televisores musicales,juguetes con agua,
Llava lamps Cuando el nio se estimule pegandose los objetos a los ojos, moviendo
objetos o dedos frente a los ojos ,cerrando y abriendo a los ojos, prendiendo y apagando las
luces, llevelo a jugar con estos juguetes.
2) en un lugar oscuro hacer los siguientes ejercicios: ( solo uno a la vez )
* Localizar una fuente de luz ( prenda una linterna o penlight) y pidale que la toque
* Alumbrar algun lugar y pedirle que toque el logar alumbrado o mencione el nombre
* Alumbrese la cara y nombre las partes las cuerpo
* Usando dos linternas mueva la luz poco a poco para pedirle que el nio siga la luz de
mam o pap con su linterna
Para trabajar el olfato
* Ponerle cremas al nio despus de baarlo
* utilizar baos de burbujas de diferentes olores
* Preparar una cajita con varios objetos de olor (potpurri, hojas de cilantro, palitos de
canelas, clavos de especia y preparar proyectos de arte con ellos
Algunos consejos :
1. Escoja un lugar en la casa libre de distracciones. Puede utilizar una alfombra pequea, o
varias toallas para delimitar el espacio donde trabajaran. Preparar un nidito con colchas y
almohadas donde el nio pueda ir a calmarse o a descansar duarnte el da.
2. Pongase al nivel de la persona para hablarle, mirndolo a la cara. Espere que haya
contacto visual.
3. Expliquele a la persona lo que va a hacer antes de comenzar cada actividad
4.Prepare de antemano los materiales que va a utilizar. Tengalos a la mano y sea usted el
que el controle el uso de los mismos
5.Espere con calma la respuesta de la persona . Dele tiempo para procesar la informacion
6. Utilice el tacto ,tocandolo firmemente para llamar la atencin de la persona.
7. Haga tareas cortas de pocos minutos y vaya aumentando poco a poco el tiempo de las
actividades hasta que pueda estar una hora diaria de trabajo con la persona.
8. Evite darle la misma actividad solo por que a la persona le agrada. Varie las actividades a
menudo
9. Celebre todos los pequeos logros!!
10. Incluya pequeos recesos de 5 a 10 minutos durante la rutina diaria o la rutina escolar
para realizar alguna actividad sensorial para mejores resultados.
7 octubre, 2011
que tiene sintonizar adecuadamente los aspectos sensoriales del nio. A medida que
avancemos en la integracin sensorial, mayores sern los avances en el apartado de
comunicacin, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al bao o al
alimentacin. En suma, debemos abordar la intervencin desde diversos frentes, por
supuesto, siempre bajo la estricta supervisin de profesionales, que son quienes debern
disear el mejor modelo para cada nio. No lo olvidemos, la intervencin debe adecuarse a
las capacidades y necesidades del nio, nunca al revs.
Una accin combinada nos dar mejores resultados, y haremos que el nio adquiera
capacidades un poco ms rpido. Y hablando de nios, su tiempo es oro, no lo
desperdiciemos.
ANEXOS PARA SABER MS SOBRE INTEGRACIN SENSORIAL:
Comprendiendo los desordenes sensoriales
Eficacia de las intervenciones de integracin sensorial en nios con Trastornos del Espectro
del Autismo
Integracin Sensorial: Revisin actualizada
Integracin Sensorial en el nio con autismo