Sindrome de Stevens Johnson

El objetivo es proporcionar informacin til a pacientes, familiares e interesados sobre el

SJS/TEN al ofrecer material de apoyo, conocer opciones en tratamientos, tener base de
datos de especialistas e instituciones y acercarlos a traves de un foro de discusin para
conocer a otros pacientes. Recuerden, no estn solos.
A pie de esta pgina se encuentra un folleto explicando el SJS, la cual puede bajar si lo
requieren.
Despues de ser diagnosticado mi hijo con el Sndrome de Stevens Johnson (SJS, por sus
siglas en ingls), no tena idea de la potencial de la enfermedad y como le iba a cambiar su
vida la cual apenas empezaba. Me puse a buscar en el internet lo ms que pude y mi sorpresa
fue que dificilmente pude encontrar respuestas entendibles en un lenguaje cotidiano, no tan
cientifico y en nuestro idioma.
A pesar de que los mdicos han estudiado el SJS y la Necrlisis Epidrmica Txica (TEN) son
realmente pocos quienes lo han tratado personalmente ya que es un padecimiento que se le da
a uno por cada millon de personas por ao.

Qu es
Es una reaccin severa principalmente a medicamentos, donde el sistema inmunolgico sin
saber que le suministras al cuerpo un elemento para sanar, cree que lo est atacando y se
defiende de ms provocando que aparezcan sntomas desde una urticaria generalizada en el
cuerpo hasta como si se estuviera quemando de adentro para afuera, se cae la piel en capas,
las pestaas se invierten hacia el ojo, se afectan las mucosidades, sistema respiratorio y es
necesario encontrar atencin mdica urgentemente y si es necesario buscar un hospital con
una unidad especializada para pacientes con quemaduras.
Aunque la mayora de los pacientes lo padecen una vez, si existe la posibilidad de reincidencia
aun con otras sustancias independientes al que originalmente lo desat. por lo que se debe
tomar las precuaciones necesarias. Historias reales, pacientes reales

Cundo buscar ayuda

Los sntomas iniciales varan entre pacientes sin embargo si experimentan algunos de los
siguientes, sin orden de importancia o aparicin pero especialmente la urticaria generalizada,
suspenda inmediatamente el medicamento y consulte con su mdico. lncluso las reacciones se
presentan desde el momento o hasta 15 das despus de haber ingerido el medicamento.

Fiebre alta

Sintomas de resfriado

Mucosidad

Dolor en piel

Rostro hinchado

Herpes labial

Ampollas en piel y membranas mucosas

Lengua hinchada

Urticaria generalizada

Sarpullido rojizo o purpreo que se extiende

Despellejamiento de la piel

Inflamacin de prpados

Especialistas a consultar
Debido a que puede presentar diversas complicaciones, habr posibilidad de consultar con
diferentes especialistas para valorar sus condiciones durante y/o despues de haber presentado
SJS.

Oftalmlogo

Especialista en Corneas

Dermatlogo

Internista

Gastroenterlogo

Neumlogo

Alerglogo

Complicaciones
Esta es una lista de las complicaciones mas comunes reportados por los pacientes.

Sindrome del ojo seco

Fotofobia

Ceguera

Sepsis (Sindrome de respuesta inflamatoria sistematica)

Sindrome de Estrs Postraumtico

Diagnstico diferencial
A continuacin paso una lista de enfermedades que pacientes nos han dicho con que se les ha
confunido el SJS. En la mayora de los casos no es necesario llegar a las complicaciones si es
detectado a tiempo.

Influenza

Varicela

Balantitis

Sndrome de Kawasaki

Sindrome de boca, pies y manos

Neumona

Rosacea

Prpura de Henoch-Schonlein