EL DERECHO A LA INFORMACIN.

DESAFOS PARA EL
TRABAJO DE ENFERMERA.
Por: Sonia Amuy
En los ltimos 10 a 20 aos han ido ocurriendo cambios en el escenario sanitario en nuestro pas, la
fisonoma de las salas de cuidado ha variado, particularmente las salas de pacientes crticos, hoy
tenemos U!s, U"!s, e#uipos sofisticados, etc$ "ambi%n se va modificando la relaci&n prestador
usuario del servicio de salud, %stos pre'untan mas, #uieren saber mas, se informan mas pues
tienen mas informaci&n de salud disponible #ue antao, la noci&n de derecho en salud se va
difundiendo e internali(ando mas etc$ Estos cambios constituyen un desafo para los nuevos
profesionales y tambi%n para los de e)periencia, entonces hay #ue ponerse a tono y en disposici&n
de anali(ar nuestra pr*ctica y encontrar estrate'ias #ue le permitan asumir nuevos modos de
relaci&n prestador usuario acordes a los tiempos actuales en los #ue, el respeto a la autonoma y a
partir de ello el derecho a la informaci&n son claves importantes$
Este documento preparado para la +ornada con estudiantes de ltimos aos de enfermera, contiene
e)tractos de varios autores sobre el derecho a la informaci&n, el consentimiento informado, la
verdad al paciente, la comunicaci&n, los valores implicados en la relaci&n interpersonal, entre otros$
,er*n motivo de refle)i&n y di*lo'o en pe#ueos 'rupos y esperamos sea motivador para se'uir
investi'ando y estudiando estos temas #ue son vitales para un e+ercicio profesional de calidad$
-os temas para el di*lo'o y refle)i&n son los si'uientes.
1 /01er+udica al paciente conocer la verdad2
2/ El derecho del paciente a la verdad,
3$/-a conspiraci&n del silencio
4/ -as virtudes de la veracidad y la confian(a. los deberes
5/ omunicaci&n y derecho a la informaci&n en el cuidado enfermero
6$/ El consentimiento informado
1.!PERJ"DICA AL PACIENTE CONOCER LA #ERDAD$
En el *mbito sanitario ante situaciones de dia'n&stico y7o pron&stico 'rave tradicionalmente se
suelen aducir distintos ar'umentos
1
para no decir la verdad a los pacientes.
1$ En'ao benevolente. lo #ue uno no conoce no puede herirle y puede ayudarle, !nformar s&lo
aadira un plus de ansiedad al paciente y esto es evitable$ Es un planteamiento puramente
consecuencialista$
2$ -os profesionales no conocen la verdad completa y, aun#ue la conocieran, muchos pacientes no
comprenderan el ob+etivo ni las implicaciones de la informaci&n$
3$ -os enfermos con patolo'as 'raves y7o clnica de deterioro incluso cuando dicen #ue #uieren
saber, en realidad prefieren no saber$
En un estudio sobre la comunicaci&n del dia'n&stico de c*ncer en Espaa en el #ue se reco'en
los resultados de distintas investi'aciones, enteno y 8e( 9larte
2
afirman #ue en nuestro medio
un 40/:0; de los enfermos con c*ncer conocen la naturale(a mali'na de su enfermedad aun
1
2
1
cuando s&lo un 25/50; han sido informados de ello$ 1or esto afirman #ue el enfermo sabe
habitualmente bastante ms de lo que se le ha dicho probablemente por#ue tiene otras fuentes de
informaci&n <entre ellas su propio or'anismo=$ Este hecho obli'a a #ue los profesionales nos esforce/
mos m*s en lo'rar un proceso comunicativo #ue acer#ue al paciente a su realidad ya #ue cuando la
informaci&n no proviene del e#uipo #ue atiende al enfermo e)iste el ries'o de #ue sur+a en %ste la
desconfian(a, la sensaci&n de en'ao y el conflicto$
Estos mismos autores sealan #ue muchos de los enfermos espaoles #ue no reciben
informaci&n realmente no la desearan$ >abr* #ue pre'untarse por #u% ocurre esto$ Una de las
hip&tesis puede ser #ue se mueven dentro de una ne'aci&n adaptativa, pero otra, no menos
ra(onable, podemos encontrarla en los miedos del paciente para, enfrentarse a la conspiraci&n del
silencio <lue'o hablaremos de ella= #ue se ha montado a su alrededor$ Este dato est* muy estudiado
en los nios, pero la e)periencia clnica nos dice #ue aparece con frecuencia en los adultos$ Es muy
disonante desconfiar de #uien te cuida, por#ue conlleva para el #ue es cuidado m*s problemas #ue
venta+as$ -a conspiraci&n del silencio se convierte as en un crculo comunicativo y relacional muy
perverso$
?ue el desvelar la, informaci&n daa m*s #ue beneficia ha sido desmentido por la investi'aci&n
3
$
En un estudio prospectivo enteno y 8e( 9larte
4
informan #ue el :5; de los pacientes
informados hablaba claramente de su enfermedad y de sus consecuencias con sus familiares, mien/
tras #ue solamente el 25; de los no informados haca lo mismo, -os pacientes informados
identificaban con m*s nitide( al m%dico de referencia, estaban m*s satisfechos de su relaci&n con %l
y comprendan me+or las e)plicaciones recibidas$ @inalmente, tambi%n se encontr& #ue los pacientes
#ue saben su dia'n&stico, no solo no pierden la esperan(a sino #ue muestran m*s confian(a en el
cuidado #ue reciben. (El derecho del paciente a la informacin: el arte de comunicar. J. Barbero-
Madrid
a honestidad tambi%n +ue'a un rol importante para el m%dico y otros profesionales de la misma
especialidad$ -a p%rdida de reputaci&n en cuanto a la honestidad en la pr*ctica m%dica si'nifica el
t%rmino de la medicina como profesi&nA Besatender la verdad o violaciones a la honestidad por
parte del personal m%dico es un problema serio$ >ay mucho en +ue'o tambi%n para las enfermeras,
investi'adores y otros profesionales de la salud$ -a problem*tica de la verdad e#uivale a pensar en
todos los profesionales responsables del cuidado sanitario$ En al'unos casos, el dao resultante del
hecho de no decir la verdad puede ser menor$ Cl'n 'rado de falta de honrade( puede ser incluso
perdonable en al'unas ocasiones con el fin de evitarle al paciente un dao m*s serio$
Dentir en un conte)to clnico resulta incorrecto por muchas ra(ones, pero reducir la revelaci&n total
puede ser +ustificable moralmente$ ,i un paciente se encuentra deprimido, irracional y con actitudes
suicidas, entonces se re#uiere de cautela para #ue la revelaci&n total no contribuya a
un severo per+uicio$ ,i un paciente se encuentra en un estado demasiado pesimista, la revelaci&n de
posibilidades ne'ativas, en realidad, puede contribuir a la actuali(aci&n acentuada de estas
posibilidadesA$ ( !onestidad en la Medicina: Deberan los Doctores decir la Verdad. Dr.
James F. Drane "rofesor Emeritus#ni$ersit% of Edinboro "enns%l$ania&
%. EL DERECHO DEL PACIENTE A LA #ERDAD
El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes$ ,encillamente por#ue cada persona
tiene derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de su
vida como el proceso de salud7enfermedad o de vida7muerte$ 1ero, 0#u% si'nifica ser fieles a la
3
4
2
$erdad del paciente' ,i'uiendo las dos acepciones fundamentales de nuestra tradici&n, cuando al
menos se cumplen estas dos condiciones.
!nformar al paciente de todo lo #ue #uiera saber y s&lo de lo #ue #uiera saber sobre su verdad
ob+etiva, material$ Esta verdad la averi'uaremos e)plorando E con t%cnicas comunicativas
pertinentes E su mundo vital$
9fertarle una (arant)a de soporte adecuada ante la fra'ilidad #ue supone la enfermedad y la fase
terminal$
Un m%dico o cual#uier otro profesional #ue ante un pron&stico fatal se empee en informar de
todo, independientemente de lo #ue desee el paciente, y #ue adem*s lue'o se ale+a de esa realidad
tan dolorosa, abandon*ndole, creo #ue est* faltando a la verdad y cayendo en el cada da m*s habi/
tual encarni*amiento informati$o.
Bescono(co el posible desarrollo #ue ha tenido el concepto 'aranta de soporte, pero entiendo
#ue contiene al menos estas variables.
8o abandono del enfermo cuando ya no se puede lo'rar su curaci&n <estrate'ia de cuidados
continuados=$
Un conte)to en el #ue pueda e)presar sus preocupaciones y miedos y en el #ue todo ello sea
atendido$
Fespeto a ese contrato no escrito de confian(a y de fidelidad mutua y permanente$
1or otro lado, el enfermo tambi%n tiene derecho a recha(ar la informaci&n dia'n&stica y7o
pronostica, y el apoyo solidario y efectivo de profesionales y voluntarios, pero para #ue haya recha(o
tiene #ue haber oferta$ G esta oferta es una responsabilidad %tica de todos los profesionales desde el
momento en #ue empie(an a intervenir en su atenci&n, cada uno con sus acentos especficos$
0u*ndo seria aceptable, como mal menor, saltarnos el principio de alta e)i'ibilidad moral de
decir la verdad, entendida como informaci&n ob+etiva2. cuando previ%ramos unos ries'os o
consecuencias realmente peores para el paciente #ue el hecho de transmitirle informaci&n sobre su
realidad$ Chora bien, este criterio debe contemplar, al menos, seis condiciones.
1odr* hacerse para una informaci&n concreta, no para todo el proceso$
El per+uicio por dar la informaci&n ha de ser muy probable y estimado como muy 'rave$
!nformaci&n vera(, es decir, el profesional podr* no informar de todo, pero todo lo #ue transmita
ha de ser cierto$ -a mentira no es admisible por principio y por#ue a medio pla(o 'enera mas mal
#ue bien, truncando la confian(a terap%utica$
,iempre de manera e)cepcional, no debe ser considerado como lo normativo$
El profesional #ue #uiera aplicar la e)cepci&n ha de car'ar con la prueba, es decir, deber*
+ustificar pblicamente por #u% lo hace de+ando constancia en la historia clnica$
C#u%l #ue decida la e)cepci&n se compromete a buscar, dentro de lo posible, las herramientas #ue
permitan, en el menor tiempo, revertir las circunstancias #ue han +ustificado dicho proceder$ (El
derecho del paciente a la informacin: el arte de comunicar. J. Barbero- Madrid=
En la actualidad #ue disponemos de tantas intervenciones m%dicas resulta obviamente err&neo no
revelar la verdad a un paciente cuando el motivo consiste en +ustificar la intervenci&n continua con el
fin de encubrir nuestras fallas por nuestro propio beneficio y no as en beneficio del paciente$ ,in
embar'o, las enfermeras y los doctores pueden hacer mucho m*s dao mediante una revelaci&n de
la verdad fra y cruda al i'ual #ue pueden hacerlo por medio de una renuncia cruel y fra a la verdad$
Becir la verdad en un conte)to clnico re#uiere de compasi&n, inteli'encia, sensibilidad y el
compromiso de permanecer con el enfermo despu%s de #ue se le ha revelado la verdad$
3
,i un paciente se encuentra internado en un hospital terciario de alta tecnolo'a, el problema de
decidir lo #ue se va a revelar est* compuesto de la dificultad de ele'ir a la persona correcta #ue
llevar* a cabo tal misi&n$ Un paciente puede ser atendido por un nmero indeterminado de miembros
del e#uipo profesional, cada uno de los cuales cuenta con un c&di'o profesional y cierto sentido de la
responsabilidad en el momento de decir la verdad$ "radicionalmente, s&lo el doctor era el
responsable de toda la comunicaci&n$ >oy en da, los traba+adores sociales y las enfermeras tambi%n
demandan su cuota de responsabilidad por una comunicaci&n vera( con los pacientes y los
familiaresA$$ El hecho #ue un paciente no pre'unte no si'nifica #ue no ten'a interro'antes$ Fara
ve( basta con una visita o con una charla$ ,&lo esperando y escuchando, podemos obtener una idea
de lo #ue deberamos decir$ -os silencios y los vacos, por lo 'eneral, son m*s reveladores #ue las
palabras a medida #ue tratamos de aprender lo #ue est* enfrentando un paciente mientras se
despla(a a trav%s del curso cambiante constantemente de su enfermedad y sus pensamientos
respecto a %sta$
"al ve(, la me+or forma de resumir este ar'umento consiste en citar a un m%dico sensible y humano
#ue se refiere a este tema. Br$ icely ,aunders, el fundador del Dovimiento de los >ospicios. ada
paciente necesita una e)plicaci&n acerca de su enfermedad #ue ser* comprensible y convincente
para %l si coopera en su tratamiento o si es liberado de las car'as de temores desconocidos$ Esto
resulta v*lido si se trata de la pre'unta de dar una dia'nosis en una situaci&n alentadora o confirmar
una mala pro'nosis (Honestidad en la Medicina: Deberan los Doctores decir la Verdad. Dr.
James F. Drane. "rofesor Emeritus. #ni$ersit% of Edinboro "enns%l$ania&
&. LA CONSPIRACIN DEL SILENCIO
Una de las cuestiones m*s sin'ular, #ui(*s paradi'm*tica, en la #ue aparece el conflicto t%cnico/
%tico en cuanto a la informaci&n, la tenemos en la llamada +onspiracin del ,ilencio
-
#ue podemos
definir como el acuerdo implcito o e)plicito, por parte de familiares, ami'os y7o profesionales, de
alterar la informaci&n #ue se le da al paciente con el fin de ocultarle el dia'n&stico y7o pron&stico y7o
'ravedad de la situaci&n$ Beten'*monos en ella por lo frecuente y sintom*tico de su aparici&n$
-as familias, en nuestro medio, son 'eneralmente contrarias a #ue se informe a los pacientes. en
una investi'aci&n de ,enra Harela y col
6
esto se daba en el 61; de los familiares, elevando otros
estudios este dato al :3;$< estudio hecho en Espaa=
En la clnica observamos dos ra(ones de fondo #ue e)plican esta relaci&n de tipo trian'ular
<familia/profesional/paciente=$ En primer lu'ar, la +ustificaci&n e)plcita #ue los familiares suele dar es
del tipo. no debernos aumentar la preocupacin ni la an(ustia del paciente. por amor/ ten(o la
obli(acin de prote(erle/ %a est suficientemente herido por la enfermedad. informndole no le
aportamos nada positi$o. Es una ar'umentaci&n con aparente l&'ica interna, pero #ue no se suele
corresponder con la realidad$ 1or un lado, parece demostrado #ue aun#ue a corto pla(o la informa/
ci&n de una mala noticia puede aumentar la ansiedad y el disconforme, las consecuencias a medio
pla(o +ustifican esta medida$ on la conspiraci&n del silencio el paciente puede sentirse
incomunicado, no comprendido, en'aado y esto puede f*cilmente potenciar sintomatolo'a ansiosa
o depresiva con un componente importante de miedo y de ira$ Cdem*s, esta situaci&n disminuye el
umbral de percepci&n del dolor y de otros sntomas e impide la necesaria ventilaci&n emocional, no
s&lo para el paciente sino tambi%n para el resto de la familia$ ,i se'uimos situ*ndonos en el mundo
de las consecuencias, tampoco podemos olvidar #ue se inhabilita al paciente para cerrar asuntos
importantes #ue #ui(* hubiera #uerido resolver <desde le'ados testamentarios hasta aspectos m*s
vinculares o emocionales= y #ue esta situaci&n puede tambi%n dificultar la elaboraci&n del duelo$
5
ARRANZ P, BARBERO J, BARRETO P, BAYS R. Intervencin emcin!" en #$i%!%& P!"i!tiv&. '%e" (
)rtc"&. B!rce"n!* Arie", 2++3.
,
SENRA A, -)e. JJB, /0INTE-A 1. -! )inin %e "& )!riente& %e en2erm& cn c3ncer &4re "! cm$nic!cin %e"
%i!5n&tic %e c3ncer. Ne)"!&i! 16657 12* 16822.
4
-a impresi&n #ue da, y %sta es la se'unda ra(&n #ue e0plica la conspiraci&n del silencio, es #ue
la familia tiene dificultades para enfrentarse al sufrimiento de lo #ue sucede y #ue desear)an ne'arlo$
omo #ue de lo #ue no se habla no e)iste cuando en realidad, en muchsimas ocasiones, en este
conte)to no contar puede decir mucho m*s #ue contar$ Besde esta perspectiva, tanto desde el
punto de vista t%cnico como %tico, conviene distin'uir entre las necesidades reales del paciente y las
de sus familiares y alle'ados$
En un traba+o ya mencionado
3
se afirma #ue la alta incidencia de conspiracin del silencio en
nuestra sociedad se debe a que las familias espa1olas son precisamente sensibles a la hora de
asumir los necesidades del enfermo. 2o es i(norar su autonom)a. El paciente puede e3ercer su
autonom)a (p. e3. demandando informacin& o tambi4n dele(arla (confiando a la familia el tema de la
informacin& cuando interprete que ser beneficioso en su situacin. El enfermo debe decidir cunta
autonom)a quiere e3ercer % esa cantidad puede $ariar de una a otra cultura. Estoy en desacuerdo
con este tipo de afirmaciones$ En primer lu'ar, 0#u% m*s da si el paciente demanda o no informaci&n
si e)iste el acuerdo Eimplcito o e)plcitoE de ocultarle la realidad2 El poder pre'untar no es
condici&n suficiente para e+ercer la autonoma$ En se'undo lu'ar, 0dele'ar en al'uien para #ue sea
el receptor de la informaci&n si'nifica darle permiso para #ue te en'ae2 -a conspiraci&n del
silencio, en principio, es una decisi&n de la familia, apoyada por los profesionales y esto es
precisamente lo contrario a no i'norar su autonoma$ onviene recordar #ue no se'uir informando
a un paciente por#ue est% desarrollando una ne'aci&n adaptativa es una cuesti&n muy distinta a la
conspiraci&n del silencio$
-a conspiraci&n del silencio tambi%n tiene #ue ver con la dificultad de los profesionales en dar malas
noticias$ uando, por e+emplo, un profesional le dice a un paciente en fase terminal con met*stasis
rnultisist%micas #ue podemos ir controlando la enfermedad. 5hora toca esperar % cuando se ha%a
estabili*ado nos plantearemos continuar con el tratamiento est* actuando desde lo #ue podamos
denominar la conspiraci&n de la palabra (speech&
6/
entrando en una din*mica de en'ao
difcilmente +ustificable desde el punto de vista moral$ $ (El derecho del paciente a la informacin: el
arte de comunicar. J. Barbero- Madrid&
La 'on()ira'i*n +,- (i-,n'io. (u a.or+a/,
Besde un an*lisis m*s principialista, ya hemos apuntado #ue la informaci&n es derecho del
paciente$ Il es el prota'onista de todo su mundo vital y sin informaci&n ni
puede e+ercer un consentimiento informado para las decisiones terap%uticas ni podr* asumir esa
situaci&n vital tan decisiva #ue est* viviendo$
C#u aparece claramente otra de las vertebraciones entre %tica y t%cnica comunicativa$ El hecho de
#ue la informaci&n sea un derecho del paciente no si'nifica #ue debamos ar'umentar
necesariamente desde ah para desmontar la conspiraci&n$ Una acusaci&n velada al familiar de #ue
no est* respetando este derecho puede ser vivida como un reproche de no respeto o de no
cuidado y 'enerar reacciones a'resivo/defensivas$ El ar'umento a transmitir no es #ue %l lo est*
haciendo mal sino #ue la no informacin puede ser contraproducente para el necesario proceso de
adaptacin del paciente. uidar estos aspectos es de enorme relevancia por#ue la incapacidad
habitual del familiar #ue defiende la conspiraci&n del silencio no est* te+ida desde el deseo de
per+udicar al paciente, sino desde un deseo primario y muy respetable de prote'er a al'uien a #uien
ama y #ue adem*s est* en una situaci&n de enorme vulnerabilidad$
"ambi%n debemos considerar #ue cuando un familiar plantea, la conspiraci&n del silencio,
estamos ante al'uien #ue tiene una necesidad de contenci&n de sus propias ansiedades$ Esta
situaci&n e)i'e un proceso comunicativo con %l, con estrate'ias t%cnicas contrastadas, #ue lo're #ue
9
O-I:ER 1. Et;ic!" i&&$e& in )!""i!tive c!re < An vervie=. P!""i!tive 'e%icine 16637 9 >c$))" 2?* 1582+.
5
se sienta aco'ido y cuidado$ El familiar no puede ser utili(ado s&lo corno un medio para un fin, sino
#ue %l tambi%n, al i'ual #ue el paciente, es un fin en s mismo y tiene derecho a ser acompaado en
sus dificultades por#ue la e)periencia de sufrimiento tambi%n pertenece al familiar$
,i se produ+era la situaci&n e)cepcional de #ue el familiar si'ue manteniendo una postura estricta
de no informaci&n frente a un paciente #ue desea ser informado, nosotros podremos decidir
unilateralmente informar al pacienteJ ahora bien, esta decisi&n ser* %ticamente +ustificable si
realmente hemos traba+ado a fondo el proceso comunicativo con la familia$ Estaramos ante una
situaci&n de dobles lealtades e, indudablemente, tendramos #ue optar aun#ue sin olvidar #ue
prote'er un derecho <del paciente= no nos e)ime de la responsabilidad de cuidar el proceso <el de
intentar lle'ar a un consenso con la familia=$ -a conspiraci&n del silencio no parece compatible con la
relaci&n de confian(a #ue debe e)istir entre e#uipo y paciente, pero el desvelamiento de la
informaci&n en contra de la opini&n de la familia tambi%n 'enera una fractura de la confian(a entre
%sta y el e#uipo, de ah #ue EinsistimosE s&lo pueda ser +ustificada, como mal menor, cuando
hayamos a'otado todas las posibilidades comunicativas$ Esta es una situaci&n difcil, pero no
podemos permitir #ue acabe siendo la familia Ey no el propio pacienteE #uien decida el 'rado de
informaci&n #ue debe de recibir %ste por mucho #ue sea una pr*ctica comn en nuestro universo
cultural
K
$ ?ue al'o e)ista no +ustifica su bondad$
oincido con -atimer
L
en #ue la verdad da soporte a la esperan*a mientras que el en(a1o/
independientemente de su amable moti$acin/ conforma la base del aislamiento % la desesperacin.
El escaln cr)tico %ace en balancear esperan*a % $erdad en una combinacin que no slo refle3e la
realidad sino que tambi4n conforte % d4 fuer*as al paciente para resituar sus fines % para que pueda
continuar e0presndose como la persona 7nica que es.
"ambi%n afirmo, si'uiendo a Martholome
10
#ue los profesionales sanitarios $an poco o poco
descubriendo que la aquiescencia/ la obediencia % la complacencia del paciente no son ob3eti$os
deseables para la toma de decisiones. ,i un paciente habitualmente no nos pide informacin/ no
tiene pre(untas acerca de lo que se est proponiendo % parece con $oluntad de se(uir cualquier
su(erencias de los profesionales/ esto nos deber)a de lle$ar a pre(untarnos si realmente estamos
comunicando/ si el paciente realmente comprende o si ha% otros factores que inhiben la participacin
del paciente en la toma de decisiones. El derecho del paciente a la informacin: el arte de
comunicar. J. Barbero- Madrid&
0 LAS #IRT"DES DE LA #ERACIDAD 1 LA CONFIAN2A: LOS DEBERES
"oda pr*ctica, incluida la pr*ctica m%dica y de enfermera, re#uiere una cierta clase de relaci&n
entre a#uellos #ue participan en ella$ ,e'n el fil&sofo Clasdair Dac!ntyre <1L1=, las virtudes son
esos bienes #ue definen nuestra relaci&n con las personas con #uienes compartimos la clase de
prop&sitos y criterios en #ue consisten las pr*cticas$ Cntes de e)aminar cu*les son los bienes
propios de la relaci&n asistencial, veamos un e+emplo de ese mismo autor. C, M, y B son ami'os<2=
B muere en circunstancias oscuras, C descubre c&mo muri& y le cuenta la verdad a M, pero no a $
descubre la mentira de C$ Chora C ya no puede sostener #ue su relaci&n de amistad con M sea la
misma #ue mantiene con $ Cl decirle la verdad a uno y no al otro ha establecido una diferencia en la
relaci&n, y con ello cuestiona la lealtad mutua en la bs#ueda de esos bienes comunes$ En cierto
sentido, su falta de veracidad le convierte en menos ami'o,
hasta el punto #ui(* de de+ar de serlo$ ,i esto se convierte en un h*bito, podemos decir #ue C y
no son ami'os$ Be i'ual modo, un profesional sanitario #ue habitualmente oculte la verdad a sus
@
N0AEZ J', BRA#IA 1. #$"t$r!" i&&$e& !n% et;ic!" %i"emm!& in )!""i!tive !n% en%828"i2e c!re in S)!in. #!ncer #ntr"
2++17 @,1*4,854.
6
-ATI'ER E. Et;ic!" c;!""en5e& in c!ncer c!re. J. P!""i!tive #!re 16627 @,1*,589+.
1+
BARTCO-O'E D. A rev"$tin in $n%er&t!n%in5 ;= et;ic& ;!& tr!n&2rme% E"!t; c!re %eci&in m!Ein5. ORB 1662*,8
11.
,
pacientes es infiel a su profesi&n, y en cierto sentido de+a de pertenecer a ella, incluso si no le
e)pulsan del ole'io de Dedicina o Enfermera$ Becir la verdad es una virtud en estas profesiones
por#ue, al i'ual #ue la relaci&n de amistad, definimos la relaci&n asistencial #ue les es propia
haciendo referencia a una serie de criterios de veracidad y confian(a en bs#ueda de un bien$ Ese
bien o prop&sito comn es, naturalmente, la bs#ueda de la salud$ Esto trae como consecuencia #ue
los implicados en la relaci&n asistencial <3= han de facilitar los datos necesarios para esa bs#ueda
de manera leal y verdadera, as como de colaborar en su obtenci&n, especialmente cuando sean
necesarios por ra(ones de inter%s pblico$
0,i'nifica esto #ue respondemos con un s absoluto a la pre'unta2 8o, o me+or. no absolutamente$
?ue la veracidad sea una virtud propia de la relaci&n asistencial es compatible con el hecho de #ue
diferentes sociedades ten'an diferentes c&di'os de veracidad$ -os pietistas luteranos educaban a
sus hi+os, el fil&sofo Nant entre ellos, para #ue di+eran la verdad a todos y en todo momento, al
mar'en de las circunstancias$ $ 1or el contrario, los bantes educaban a los $a los suyos para #ue no
di+eran la verdad a desconocidos, pues crean #ue eso les hara vulnerables ante la bru+era$
<Dac!ntyre 1L23= $
En nuestra cultura muchas personas han sido educadas para no decir verdades crueles. por
e+emplo, la opini&n #ue nos merece el vestuario de un familiar anciano$ 1ero cada uno de esos
c&di'os encarna un reconocimiento de la virtud de la veracidad. hay #ue ser vera( en estas
circunstancias para obtener estos ob+etivos$ -a necesidad de veracidad es pues universal, pero el
c&mo y el cu*ndo y el a #ui%n est*n su+etos a las demandas de la situaci&n particular$
En cuanto a la confian(a, su papel en la relaci&n asistencial la convierte en uno de los elementos
b*sicos de la %tica m%dica y de la enfermera$ Bebido a factores econ&micos y a la fra'mentaci&n de
la medicina en especialidades, la confian(a parece haber perdido importancia en la relaci&n
asistencial, #ue ahora tiende a adoptar un ropa+e contractual #ue no le conviene a su verdadera
naturale(a$ 1ero la relaci&n asistencial no es contractual por asim%trica, pues el paciente es siempre
en ella la parte m*s d%bil, debido a la vulnerabilidad producida por la enfermedad$ 1or ello, el
profesional ha de respetar a sus pacientes al tiempo #ue traba+a por su bien, para lo #ue conviene
involucrar al paciente en su propio cuidado, lo cual implica darle informaci&n vera($ Cdem*s, dada la
creciente dificultad de ocultar un dia'n&stico de c*ncer, decir la verdad puede ser el primer paso
para crear la confian(a necesaria para una buena relaci&n asistencial$ G a +uicio de los profesionales
<,urborne 144/5=, un paciente #ue confa en ellos es m*s f*cil de cuidar$ (DECIR O NO DECIR !
VERD!D ! ENFERMO" !#$EC%O# &IO'%ICO# Dr. !ntonio Casado Da Roc(a )
3COM"NICACIN 1 DERECHO A LA INFORMACIN EN EL C"IDADO ENFERMERO
El reconocimiento de los derechos de las personas implica el reconocimiento de su valor como ser
humano, condici&n #ue no disminuye ni se pierde por encontrarse enfermo, si no por el contrario se
incrementa por su situaci&n de vulnerabilidad$ Be all #ue el respeto a la persona, su di'nidad, sus
derechos, cultura y valores se constituye en base fundamental para una relaci&n adecuada y e)itosa
entre prestador y usuario de los servicios de salud$
Un aspecto considerado en las cartas de derechos del paciente en diferentes pases e incorporado
en las le'islaciones sanitarias y c&di'os de %tica y deontol&'icos de las diferentes profesiones de
salud es el derecho a la informaci&nJ informaci&n sobre su situaci&n de salud, tratamiento,
procedimientos etc lo cual convierte a la persona en actor y no solo receptor pasivo de la atenci&n y
cuidados, cumplidor de indicaciones del personal de salud$
uidar implica conocer a cada paciente, interesarse por %l7 ella, esto si'nifica darse cuenta de sus
necesidades as no las verbalice, un darse cuenta de sus actitudes, aptitudes, intereses y
9
motivaciones y adem*s de sus conocimientos, y ser capa( de 'enerar confian(a, serenidad,
se'uridad y brindar apoyo efectivo$
Una de las capacidades #ue re#uiere desarrollarse al m*)imo para un cuidado efectivo es la
comunicaci&n adecuada, ya #ue es la base para una buena relaci&n enfermera7o/ usuario7a$ Una
de los actos del cuidado enfermero es precisamente la informaci&n al usuario, #ue es un derecho
del usuario y una necesidad #ue debe ser satisfecha con eficacia como parte del cuidado
e)celente$ 8o es posible concebir un buen cuidado enfermero sin una buena comunicaci&nA$
<+ole(io de Enfermeros del "er7: E 89E+!: 5 5 ;2<:9M5+;:2/ E +:2,E2=;M;E2=:
;2<:9M58: > 5 "95+=;+5 8E E2<E9ME9?5- @AAB&.
Besarrollar la capacidad comunicativa como herramienta b*sica de un cuidado competente y
humano supone tambi%n <omentar la actitud de la empat)a % su correlato/ en forma de habilidad/ de
la respuesta emptica. Ello supone captar el mundo interno del otro en el mbito de los hechos/ de
las emociones % de los $alores/ pero tambi4n tener la capacidad de e0presarle que hemos captado
ese mundo interno. 2o ol$idar que sin respuesta emptica %o puedo haber escuchado atentamente/
pero mi escucha/ sin de$olucin adecuada/ puede no haber tenido un resultado terap4utico. a
empat)a no slo fa$orece que el otro se sienta escuchado/ sino tambi4n que pueda se(uir
e0plorando su mundo interno/ sin miedo a adentrarse en 4l/ para posteriormente ir tomando
decisiones. =O$ Marbero/ Dadrid/ El derecho del paciente a la informaci&n. el arte de comunicar. 4
Heamos un estracto de la Beclaraci&n de posici&n del onse+o !nternacional de Enfermeras/ !E al
respecto.
El onse+o internacional de enfermeras <!E= est* firmemente convencido de #ue toda persona tiene
derecho a una informaci&n actuali(ada sobre la promoci&n y el mantenimiento de la salud y sobre la
prevenci&n y tratamiento de la enfermedad$ Esta informaci&n da salud ha de ser f*cilmente
accesible,oportuna, precisa, comprensible, pertinente, fiable y basada en las pruebas o en las
me+ores pr*cticas$
-as personas tienen derecho al secreto y confidencialidad de la informaci&n sobre su salud$
ompartir adecuadamente la informaci&n es un re#uisito previo para #ue las enfermeras y dem*s
profesionales de salud estable(can relaciones sinceras y de colaboraci&n con los pacientes y sus
familias o con #uienes les dispensen cuidados$$$$$$
El !E reconoce #ue es muy importante #ue los pacientes est%n informados
para 'aranti(ar la se'uridad de %stos, y #ue deben participar en las iniciativas
para me+orar la calidad y se'uridad de la atenci&n de salud$
"oda persona tiene derecho a acceder a la informaci&n en un formato
adecuado y se'n el nivel de comprensi&n #ue les permita hacer elecciones y
adoptar decisiones informadas sobre su salud. (8eclaraciones de posicin del +;E relacionadas a la
,e(uridad de los pacientes. 5doptada en @AAC/ E0aminada % re$isada en @AAB
Oori,n5a'ion,( )ara ,- +,r,'6o a -a in7orma'i*n8 ,- 'on(,n5imi,n5o in7orma+o ,n -a )r9'5i'a
+, ,n7,rm,r:a ,n ,- P,r;:
El ao 200K, el E1 con la finalidad de ofrecer una 'ua para la labor de enfermera en la pr*ctica
cotidiana, en relaci&n al derecho a la informaci&n y el consentimiento informado en diferentes
circunstancias . la pr*ctica asistencial. hospitalaria, comunitaria y en la investi'aci&n$
En relaci&n a la pr*ctica asistencial. hospitalaria, comunitaria, tenemos las si'uientes orientaciones.
@
1$/ Burante el proceso del cuidado enfermero se deber* hacer efectivo el derecho del usuario a ser
informado sobre todo procedimiento invasivo o no invasivo #ue se reali(ar* en su cuerpo, antes
de proceder a efectuarlo$
2$/ ,e deber* informar a la persona o representante le'al <en caso de personas no competentes=
sobre el procedimiento a efectuarse, e)plicando la naturale(a del procedimiento, las alternativas,
beneficios y ries'os, respetando de manera inte'ral a la persona$
3$/ ,e aconse+a brindar la informaci&n en un ambiente apropiado, con calma y sin interferencias$ El
len'ua+e deber* ser sencillo y adecuado para la compresi&n tomando en cuenta la cultura de
#uienes lo est*n recibiendo y la comple+idad de estado de salud
4$/ Fe'istrar en la historia clnica la informaci&n brindada y la aceptaci&n o no de la persona$ Este
procedimiento es una buena pr*ctica$
5$/ "ener en consideraci&n la posibilidad de no aceptaci&n del usuario, si esto ocurriera dialo'ar,
averi'uar los motivos y aclarar dudas al respecto$ ,i persiste la ne'ativa, aceptarla y de+ar
abierta la posibilidad de #ue pueda cambiar de parecer$ Fe'istrar en la historia clnica el hecho y
las medidas tomadas$
6$/ En todo procedimiento medico en el #ue participa la enfermera, debe verificar #ue el documento
del consentimiento informado se encuentre en la historia clnicaJ en caso contrario se comunicar*
al m%dico responsable, #ue es a #uien corresponde reali(arlo$
:$ Cnte dudas del paciente y7o familia, respecto de la informaci&n recibida, se le brindar* las
aclaraciones pertinentes previa evaluaci&n de la comprensi&n del paciente para evitar
confusiones en el paciente, y, si se considera #ue amerita una nueva entrevista m%dica,
facilitarla y re'istrarla en la historia clnica$
K$/ ,i la persona no acepta recibir las medicinas prescritas, anali(ar los motivos y comunic*rselo al
m%dico$ ,i se trata de procedimientos de enfermera, comunicar a la enfermera<o= +efe o
supervisora<o= y re'istrar en la ho+a de evoluci&n de enfermera$
L$/ El consentimiento informado no es indispensable en casos de emer'encia, ya #ue es prioridad
salvar la vida de la persona, por lo #ue la enfermera<o= actuar* con el e#uipo de salud para
adoptar las medidas necesarias y reali(ar las coordinaciones pertinentes$
< LA INFORMACIN 1 EL CONSENTIMIENTO INFORMADO
El principio de consentimiento libre e informado es un valor primordial en las profesiones de la salud$
8o se trata simplemente de dar consentimiento, sino de un proceso de toma de decisiones #ue es
sensible al conte)to en el #ue se produce y atae a todas las profesiones de salud$
El procedimiento por el cual se informa al paciente y se obtiene su consentimiento para un
determinado procedimiento o tratamiento debe considerarse como un proceso y no como un hecho
aislado consistente en obtener la firma del paciente en un formulario, / cuando %ste se utili(a por la
naturale(a del procedimiento$ El proceso de obtenci&n del consentimiento es b*sicamente
comunicacional basado en el respeto a la persona y a su autonoma, a partir de una informaci&n
clara, sencilla y vera($
-e'islaciones en el mundo y c&di'os de %tica profesionales han establecido cartas de derechos de
los enfermos, en los cuales est*n incluidos el derecho a la informaci&n y a un consentimiento
informado adecuado$ C continuaci&n presentamos los +,r,'6o( +, -o( ,n7,rmo( 'on(i+,ra+o( ,n
-a L,y =,n,ra- +, Sa-u+ ,n ,- P,r; LE1 N> %<?0% @ Ar5. 13 1AAB4 :
1$ ,er tratado con respeto a su di'nidad humana cuidando de su intimidad,
6
2$ ,er atendido sin discriminaci&n por ra(&n econ&mica, social, poltica, cultural, reli'iosa, racial, ni
en ra(&n de su enfermedad$
3$ ,er informado debidamente sobre su situaci&n de salud, los procedimientos necesarios para su
recuperaci&n, con el fin de #ue pueda dar su consentimiento informado
4$ C no ser sometido a e)ploraci&n, tratamiento o e)hibici&n con fines docentes sin su debido
consentimiento y aprobaci&n$
5$ Cl respeto y discreci&n profesional sobre su enfermedad, de parte de todo el e#uipo de salud$
6$ C ser escuchado y e)presar su opini&n sobre el servicio recibido y a denunciar las in+usticias sin
sufrir represalias$
:$ C la entre'a de su historia m%dica cuando lo re#uiera$
El artculo 8o$ 4 de esta misma ley seala #ue 2in(una persona puede ser sometida a tratamiento
m4dico o quir7r(ico sin su consentimiento pre$io o de la persona llamada le(almente a hacerlo. ,e
e0cept7a de este requisito a las inter$enciones de emer(encia
El consentimiento informado es pues un asunto %tico, humano y le'al, tanto en la pr*ctica asistencial
como en la investi'aci&n cientfica$ ,i'ue siendo un desafo %tico y profesional proceder de modo
correcto para lo cual re#uiere desarrollar habilidades de comunicaci&n$
F"ENTES DE REFERENCIA
1$/ DDD.icn.chE",FEAGF;nformedH@A"atients-,p.pdf I
@. E- +,r,'6o +,- )a'i,n5, a -a in7orma'i*n: ,- ar5, +, 'omuni'ar. =he patientJs ri(ht to
information: the art of communicatin(. Ja$ier. Bar.,ro =u5i,rr,C. 1sic&lo'o clnico$
,ervicio de >ematolo'a$ >ospital -a 1a($ Dadrid$
scielo.isciii.esEscielo.php'pidK,LLC6...script... - En cach% / ,imilares
de O Marbero P 2006
3$ 0BE!F 9 89 BE!F -C HEFBCB C- E8@EFD92 C,1E"9, M!9I"!9,
Br$ Cntonio asado Ba Focha$
QQQ$ehu$es7yvQcaroa7doc7sovpalR!!!curso705;20asado$
4$/ Hon,(5i+a+ ,n -a M,+i'ina: !D,.,r:an -o( Do'5or,( +,'ir -a #,r+a+. Dr. Jam,( F. Dran,.
1rofesor Emeritus ,University of Edinboro 1ennsyvania
5$/ole'io de Enfermeros del 1er. E- BFE>9 C -C !8@9FDC!98, E- 98,E8"!D!E8"9
!8@9FDCB9 G -C 1FC"!C BE E8@EFDEFSC/ 200K=$
1+