El sndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquitrico heredado con inicio en
la infancia, caracterizado por mltiples tics fsicos (motores) y vocales (fnicos). Estos tics caractersticamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio. El sndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crnicos. El sndrome de Tourette se consideraba un raro y extrao sndrome, a menudo asociado con la exclamacin de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este sntoma est slo presente en una pequea minora de afectados. El sndrome de Tourette ya no es considerado una enfermedad rara, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayora de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayora de los nios a su paso por la adolescencia. Entre 0,4% y el 3,8% de los nios de 5 a 18 aos pueden tener el sndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crnicos en nios en edad escolar es alta, y los tics ms comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, y el sndrome de Tourette no afecta negativamente a la inteligencia o la esperanza de vida. Por lo general, los sntomas del sndrome de Tourette se manifiestan en el individuo antes de los 18 aos de edad. Puede afectar a personas de cualquier grupo tnico y de cualquier sexo, aunque los varones lo sufren unas 3 4 veces ms que las mujeres. INTRODUCCIN:
Como todos sabemos, el Sndrome de Gilles de la Tourette,( ST) se inicia a edades tempranas, la niez y la adolescencia forman parte de una poca crtica, justo cuando desarrollan su etapa escolar y adems cuando ms rechazados se sienten por el medio que les rodea.
Si a esto, se le aade el sufrimiento, la incomodidad de sentirse observados, la baja opinin que tienen de ellos mismos, (autoestima) todo esto se convierte en estrs que los lleva a multiplicar, todos los sntomas.
Por el contrario no queda mermada su inteligencia, ya que poseen una capacidad intelectual media y en ocasiones, superior a la media, por lo que no deberan presentar problemas para integrarse dentro de las clases normales, ya que sus capacidades de desarrollo son las mismas que las de otros alumnos. Pese a esto, se sabe que muchos estudiantes con Tourette presentan dificultades y problemas de aprendizaje, causados principalmente por los trastornos de atencin, hiperactividad y de conducta.
NECESIDADES EDUCATIVAS PARA ESTUDIANTES CON SNDROME DE TOURETTE.
Los nios y adolescentes con ST, en etapa escolar, necesitan rodearse de un ambiente comprensivo y tolerante que les ayude a trabajar y desarrollar sus potenciales y capacidades, que adems sea flexible para poder adaptar las demandas acadmicas a sus necesidades educativas.
Los tics, hiperactividad y el dficit de atencin, son sntomas que intervienen negativamente en el rendimiento escolar, en la realizacin de actividades y en la integracin del alumno.
Las adaptaciones del ambiente escolar para este alumno, pasaran por incluir la realizacin de tutoras peridicas y la asistencia a clases de apoyo. La necesidad de flexibilizar tiempos acadmicos en exmenes y en tareas a realizar, tanto en el aula como en casa, por otros sntomas que presentan como, mala escritura falta de concentracin, problemas para recuperar informacin, de expresin etc. Estas medidas contribuyen a disminuir el estrs, al que son tan vulnerables.
Es aconsejable (en la medida de lo posible) darle un espacio fsico, donde este alumno pueda descargar los tics en momentos de tensin, o permitir una salida de clase.
Es fundamental que los sntomas de este sndrome sean conocidos por el resto de los compaeros, ya que la severidad de los tics y la actitud hacia ellos puede afectar habilidades sociales, emocionales y acadmicas, siendo la actitud del profesor la que reste importancia a estos sntomas, enseando as a los dems alumnos, que la tolerancia, comprensin y el bien ambiente, es una ayuda muy importante para el alumno con ST.
Hay que destacar que el Tourette puede afectar la capacidad de aprendizaje de distintos modos, por lo que no hay un programa educativo nico. Los problemas leves de aprendizaje, se pueden superar mediante apoyos y adaptaciones del medio escolar. En cambio los de mayor severidad por los tics y otros sntomas, requieren programas especiales que se adapten a sus necesidades educativas para conseguir un total desarrollo acadmico, ya que con las ayudas adecuadas suele disminuir la severidad de los problemas educativos a partir de la adolescencia, que es cuando suelen presentar los niveles ms crticos.
AYUDAS QUE NECESITA EL ALUMNO CON ST EN EL MEDIO ESCOLAR.
Ante todo seria conveniente mantener la rutina, la estabilidad y las costumbres escolares, estas ayudan a tranquilizar al nio y le ensean a que se desenvuelva en situaciones ordenadas y previsibles, y as, saber que se espera de l. Es conveniente que el nio sepa todo aquello que se salga de lo habitual y que le suponga un esfuerzo o situaciones nuevas, por ejemplo exmenes sin previo aviso, excursiones etc., de lo contrario el enfrentarse a situaciones imprevistas, le aumentaran los tics, la hiperactividad y el estrs
Es recomendable que las tareas que realice en clase y en casa, vayan siempre en el mismo orden y sin cambios, si los hubiera darle la explicacin anticipada de los cambios y el porqu.
Para el alumno con ST es importante participar en todas las actividades, tanto dentro como fuera del aula permitindole as, vivir nuevas experiencias que ampliaran sus conocimientos y su inters, siempre con el apoyo y ayuda de sus profesores.
Es importante ensearle a planificar y organizar sus trabajos, insistiendo en que ponga especial cuidado en prevenir sus problemas de atencin. Como ya se viene haciendo en el mbito escolar, es recomendable insistir en que usen un cuaderno para cada asignatura, bien etiquetado para evitar confusiones. Proporcionarles unos archivadores para guardar los trabajos en orden. La clsica agenda escolar debe ser un elemento de comunicacin entre padres y profesores, en la que se anoten trabajos, plazos de entrega, excursiones, comportamiento del alumno, etc. De esta forma se podr solucionar cualquier problema que presente este nio.
Es til el uso de ordenadores cuando un alumno con ST presenta dificultades de escritura y no puede tener una caligrafa adecuada. As mismo ensearles a escribir en un teclado les puede proporcionar habilidades profesionales y mejorar su capacidad de atencin.
Permitirles el uso de grabadoras para recoger apuntes que les ayudaran a compensar fallos de atencin y les facilitara el repaso y fijacin de materias y conceptos.
AFECTAN LOS TICS AL RENDIMIENTO ESCOLAR?
Los nios con Tourette, para poder controlar sus tics emplean muchos esfuerzos y energas, esto puede mermar su capacidad para atender y concentrarse adecuadamente. Tambin puede verse afectada la escritura manual (corno ya se ha mencionado antes), la lectura (deletreo), resolucin de problemas, clculo, manipulado de cosas y objetos etc. Hay que recordar que, en muchos casos aparecen antes los trastornos de dficit de atencin y de hiperactividad, que los propios tics.
Adems cuando el Tourette aparece asociado a sntomas de TOC (trastorno obsesivocompulsivo), Las obsesiones como imgenes o pensamientos inevitables, son generadores de miedos y altos niveles de estrs y ansiedad que intervienen en la concentracin.
Por otra parte las compulsiones y rituales vinculadas a las obsesiones restan tiempo al trabajo escolar.
DIFICULTADES CONDUCTUALES QUE PUEDE PRESENTAR UN ST y AYUDAS QUE EL PROFESORADO PUEDE APORTAR.
Los alumnos con Tourette pueden presentar conductas raras e incomprensibles, emitir sonidos, hacer gestos, decir palabras malsonantes, tocar cosas o personas sin motivo. Este comportamiento puede no ser comprendido por sus compaeros o profesores, en ningn momento es un comportamiento caprichoso, es consecuencia de sus tics y de los trastornos obsesivos-compulsivos. Es importante que no solo se corrijan las conductas inadecuadas, sino que tambin se estimulen y se trabajen con refuerzo todas las conductas adecuadas y positivas que presentan los nios con Tourette.
Por el contrario, si hay que reprocharle su comportamiento por alguna causa, es conveniente hacerlo a solas con el nio, evitando as exponerlo a la opinin de sus compaeros.
Si se debe aplicar un castigo a este alumno, es importante decirle el motivo que lo caus y recomendarle la conducta correcta. Al castigo no debe sumarse descalificacin sobre las capacidades de nio.
Es recomendable felicitarlo cuando se esfuerza en realizar sus tareas y cuando mejora su comportamiento. Con el tiempo los nios con Tourette aprenden a distinguir las conductas que son castigadas y aquellas que son premiadas Es bueno aprender a confiar en el alumno con ST, ellos pueden ayudar en tareas como repartir papeles, llevar recados a otros profesores, borrar la pizarra, etc., as se contribuye de manera sencilla a permitirle una actividad motora para que pueda liberar sus tics y su necesidad de movimiento, como consecuencia les hace sentirse bien y responsables.
Como se ha mencionado anteriormente, es importante proporcionar informacin sobre los sntomas del sndrome a los compaeros de este alumno, para evitar el uso de adjetivos (caprichoso, manitico, loco), marginacin, rechazo, burlas o el etiquetado de este nio. Motivos suficientes para afectar su autoestima y la creencia en ellos mismos. La total integracin de este alumno en la clase es beneficiosa para l y le ayuda a desarrollar en buenas condiciones sus habilidades sociales y acadmicas.
A causa de los tics, dificultades de aprendizaje y comportamientos involuntarios, se pueden crear para este alumno situaciones desalentadoras, causando situaciones de estrs lo que implantar con el tiempo una angustia permanente, causndole incluso una severa depresin.
Se le debe escuchar con empata y comprensin, evitando as aislamientos y castigos injustos, contribuyendo a disminuir en ellos emociones negativas unidas a la sensacin de fracaso, miedo y ansiedad ante situaciones escolares y sociales.
Estas emociones pueden actuar como disparadores de los tics y el agravamiento de situaciones de fobia escolar y ausentismo
Ayudarles y ser tolerantes con sus fallos y errores, ser benvolos con las crticas hacia ellos.