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EL SNDROME DE TOURETTE

El sndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquitrico heredado con inicio en la infancia, y aumentan se caracterizado y disminuyen; como por se mltiples Estos pueden de un tics tics suprimir espectro fsicos (motores) vocales (fnicos).

caractersticamente sndrome de

temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio. El Tourette define parte de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crnicos. El sndrome de Tourette se consideraba un raro y extrao sndrome, a menudo asociado con la exclamacin de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este sntoma est slo presente en una pequea minora de afectados. El sndrome de Tourette ya no es considerado una enfermedad rara, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayora de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayora de los nios a su paso por la adolescencia. Entre 0,4% y el 3,8% de los nios de 5 a 18 aos pueden tener el sndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crnicos en nios en edad escolar es alta, y los tics ms comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, Por lo y el sndrome los de Tourette del no afecta negativamente de Tourette a se la inteligencia o la esperanza de vida. general, sntomas sndrome manifiestan en el individuo antes de los 18 aos de edad. Puede afectar a personas de cualquier grupo tnico y de cualquier sexo, aunque los varones lo sufren unas 3 4 veces ms que las mujeres. El curso natural de la enfermedad vara entre pacientes. A pesar de que los sntomas oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayora de los casos son moderados. El trastorno lleva el nombre del mdico Georges Gilles de la Tourette, neurlogo pionero francs que en 1885 public un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Otro mdico francs, Jean Marc Gaspard Itard, describi en 1825, por primera

vez, el caso de una mujer noble francesa de 86 aos de edad con la enfermedad, la marquesa de Dampierre. Etiologa Aunque la causa del sndrome de Tourette es desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, los lbulos frontales y la corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexin (dopamina, comunicacin entre entre esas y regiones y los que Dada neurotransmisores llevan la a cabo la presentacin serotonina las norepinefrina) clulas

nerviosas.

frecuentemente compleja del sndrome de Tourette, la causa del trastorno seguramente es igualmente compleja. Trastornos asociados Existe una estrecha relacin entre los trastornos por tics (TTs) y el sndrome de Tourette. No todas las personas con sndrome de Tourette tienen otros trastornos adems de los tics. Sin embargo, muchas personas experimentan problemas adicionales (comorbilidad) como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), en el cual la persona siente que algo tuviera que hacerse repetidamente; el trastorno de dficit de atencin (TDAH), en concentrarse y desarrollo del del en se el cual la los sueo, persona cuales que tiene dificultades trastornos dificultades problemas perceptuales; distrae fcilmente; diversos incluyen incluyen

aprendizaje, del

de lectura, escritura, aritmtica y y trastornos

despertarse frecuentemente o hablar dormido. La amplia variedad de sntomas que pueden acompaar los tics puede causar ms limitaciones que los tics mismos. Pacientes, familias y mdicos necesitan determinar qu sntomas causan ms limitaciones para poder elegir los medicamentos y las terapias ms apropiadas. Diagnstico Por lo general, el sndrome de Tourette se diagnostica observando los sntomas y evaluando el historial familiar. En la diagnosis del ST, los tics motores y fnicos deben estar presentes por lo menos 6 meses. Se pueden usar estudios de neuroimgenes, como imgenes de resonancia magntica (IRM), tomografa

computarizada (TC) puedan confundir

y escneres con ST. Sin

electroencefalogrficos (EEG), embargo, la diagnosis del ST

o es

distintas pruebas de sangre para excluir otras condiciones que se clnica. No hay pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno. Muchos estudios muestran que la diagnosis correcta de este sndrome se demora con frecuencia an despus del comienzo de los sntomas, porque muchos mdicos no estn familiarizados con el trastorno. Los sntomas de conducta y los tics se interpretan mal fcilmente, lo que provoca que nios con sndrome de Tourette sean malentendidos en la escuela, en casa y an en la consulta con el mdico. Los padres de familia, los parientes y las amistades no familiarizados con la enfermedad pueden atribuir los tics u otros sntomas a un problema psicolgico, aumentando as el aislamiento de quienes tienen el trastorno. El hecho de que los tics puedan aumentar y disminuir en severidad y tambin se puedan suprimir, provoca que algunas veces estn ausentes durante perodos de tranquilidad y relajamientos (ya sean por causas externas, como caricias, o por una vida intensiva de deportes aerbicos, etc.) y/o las visitas al mdico, lo que complica su diagnosis. En algunos casos, los padres, los parientes, las amistades y/o los pacientes mismos, conocen el trastorno a travs de informacin que escucharon o leyeron en los medios de comunicacin, pudiendo as ayudar a una la de mejora Tourette en la integracin puede se que social. a y Tambin la se ha con su valorado sndrome psicoterapia, para que ayudar autoayude persona

fortalezca

autoestima, as como desarrolle estrategias de relajamiento, etc., para otorgarle una vida ms fcil. Tratamiento Por el hecho de que los sntomas no limitan a la mayora de los pacientes y su desarrollo procede normalmente, la mayora de las personas con sndrome de Tourette no requieren medicamentos. No obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los sntomas interfieren con las tareas cotidianas.

No existe un solo medicamento til para toda persona con Sndrome de Tourette. Asimismo, no hay un medicamento que elimine todos los sntomas Adems, Algunos y los todos los medicamentos tienen efectos solamente secundarios. reducir la con medicamentos que disponibles pueden

sntomas especficos. pacientes e necesitan medicamentos para de los tics, pueden ser reducir tratados frecuencia intensidad

frmacos neurolpticos como haloperidol y pimocida. Se administran estos frmacos usualmente en dosis muy pequeas que se aumentan lentamente hasta que se logra el mejor equilibrio posible entre los sntomas y los efectos secundarios. El uso de frmacos neurolpticos a largo plazo pueden causar un trastorno tarda. de movimiento embargo, involuntario enfermedad que se llama discinesia desaparece al Sin esta usualmente

dejar de tomar el medicamento. Los efectos secundarios a corto plazo de haloperidol y pimocida incluyen rigidez muscular, babeo, temblores, falta de expresin facial, movimiento lento y desasosiego. Estos efectos secundarios pueden reducirse mediante frmacos usados comnmente para tratar la enfermedad de Parkinson. Otros efectos secundarios como fatiga, depresin,ansiedad, aumento de peso y dificultad en pensar claramente pueden ser ms molestos. La clonidina, uso de un frmaco son antihipertensivo, fatiga, sequedad tambin bucal, de se usa para tratar los tics. Los efectos secundarios comunes asociados con el clonidina irritabilidad, cabeza mareos, dolores

e insomnio. Flufenacina y clonazepam pueden recetarse para ayudar a controlar los sntomas de los tics. Tambin hay medicamentos disponibles para tratar algunos de los trastornos asociados con el ST. Estimulantes tales como metilfenidato, pemolina y dextroanfetamina, usualmente

recetados para el trastorno de dficit de la atencin, son algo efectivos, pero su uso es controvertido porque se ha informado que stos aumentan los tics. Para las conductas obsesivo-compulsivas que significativamente interfieren con el funcionamiento cotidiano

se recetar fluoxetina, clomipramina, sertralina y paroxetina.

puede

El sndrome de Tourette se puede tratar mediante ejercicios de respiracin. Duplicar la frecuencia (nmero) respiratoria normal del paciente e igualmente duplicar en cantidad cada inhalacin. Para esto, mida primero su frecuencia respiratoria normal y con un globo su capacidad pulmonar normal y antela para tener presente su estado antes del tratamiento. Luego, cada hora, dentro de su horario activo, haga dos sesiones de 5 minutos de duplicado de la frecuencia respiratoria y de la admisin de aire a sus pulmones y al de terminar cada cada sesin, cierre los ojos la (Para aumentar la relajacin muscular) y retenga lo que ms pueda la ltima admisin sesin, y exhalando otros as suavemente respiracin. Este la en tratamiento aumenta las dosis naturales de dopamina, serotonina, norepinefrina neurotransmisores, normalizando el mejorando flujo tambin neurorecepcin, como sanguneo

calidad y cantidad en las zonas del cerebro responsables de los reflejos involuntarios. Otros tipos de terapia pueden ser tiles. A pesar de que los problemas psicolgicos no causan el ST, la psicoterapia puede ayudar a la persona a manejar no slo el trastorno sino tambin los problemas sociales y emocionales que suelen acompaarlo. Adicionalmente, otro de los medicamentos para el sndrome de Tourette que se emplea tambin para tratar el TDA (trastorno de dficit de atencin) es la Strattera (Atomoxetina) Factor hereditario La evidencia de de investigaciones dominante un y causar rango genticas que variable sugieren los que es los hereditario involucrado modo el gen (o genes)

puede

de sntomas en

distintos miembros de la familia. Una persona con este sndrome tiene una probabilidad del 10% de pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes. Sin embargo, esta predisposicin gentica no resulta necesariamente en el sndrome en pleno. En su lugar, el sndrome se expresa en un trastorno ms leve de tics, en conducta obsesivo-compulsiva o en el trastorno de dficit de atencin, con

pocos o ningn tic. Es posible tambin que la descendencia que porta el gen no desarrolle ningn sntoma del ST. En las familias de los individuos se ha encontrado una incidencia ms alta de lo normal de trastornos de tics leves y de conductas obsesivocompulsivas. El sexo desempea un papel de importancia en la expresin gentica de ST. Si la descendencia de un paciente lleva el gen es varn, el riesgo de desarrollar los sntomas es de 3 a 4 veces ms alto. Sin embargo, la mayora sntomas mdico. de lo las En personas algunos casos son que heredan graves casos llamados no los se genes no desarrollan tratamiento suficientemente para justificar puede y su

establecer herencia. causa es desconocida. Pronstico

Estos

espordicos

Aunque no hay cura para el sndrome de Tourette, muchos pacientes mejoran a medida que maduran. Los individuos no ven reducida su esperanza sndrome de de vida. A pesar no de que el la trastorno es crnico Los y perdura por toda la vida, no es una enfermedad degenerativa. El Tourette menoscaba inteligencia. tics tienden a disminuir segn avanza la edad del paciente, permitiendo a algunos pacientes abandonar el uso de medicamentos. En algunos casos, una remisin completa ocurre despus de la adolescencia. Segn altos. Dificultades escolares vinculadas al Sndrome de Tourette Los estudiantes afectados con Sndrome de Tourette necesitan un apoyo escolar especfico. Para ello, tanto los padres como los profesionales de la educacin (profesores, educadores, psiclogos, psicopedagogos, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre el modo en que los tics y otros sntomas del sndrome (ST) pueden afectar al rendimiento y comportamiento de un alumno. Alternativas Tourette escolares para los estudiantes con sndrome de algunos de estudios, se comprob tener que los individuos con (CI) sndrome Tourette suelen cocientes intelectuales

Segn la severidad de los tics y la actitud ante ellos de los profesores, alumnos y hasta de l mismo, pueden verse afectadas las relaciones sociales, emocionales y acadmicas. El sndrome de Tourette puede afectar de muchas maneras al aprendizaje escolar, tanto de manera positiva (mayor creatividad) como negativa (mayor falta de atencin). Si los problemas de aprendizaje son leves, stos pueden superarse mediante apoyos en clase o pequeas adaptaciones, pero si estamos ante un caso grave de tics o de otros trastornos asociados a los tics, se pueden precisar programas e intervenciones curriculares especialmente adaptadas. A partir de la adolescencia (donde se alcanzan los niveles ms crticos) suelen disminuir los problemas de aprendizaje gracias a las ayudas proporcionadas y las adaptaciones logradas. La incidencia de los trastornos asociados y de los propios tics sobre el rendimiento escolar Los esfuerzos de los nios por controlar sus tics pueden hacer que sus capacidades Los tics de concentracin y atencin disminuyan afectan a casi todas las reas del notablemente.

aprendizaje como son: Clculo, resolucin de problemas, escritura, lectura, manipulacin de utensilios, etc. El sndrome de Tourette puede estar asociado al TDA e hiperactividad; en muchos casos, este trastorno aparece antes que los tics. Tambin puede estar asociado al trastorno obsesivo-compulsivo, que tambin influye mucho en la capacidad de concentracin, debido a que genera estrs y ansiedad. Otro trastorno al que se asocia con el sndrome de Tourette es la depresin y, en general, a los trastornos de estado de nimo, pues influye tanto en la concentracin como en la autoestima, la motivacin, la seguridad, etc. El sndrome de Tourette y la inteligencia La inteligencia no se ve afectada en esta entidad; la mayora poseen una inteligencia media o por encima de la media. Pero los estudiantes con sndrome de Tourette pueden tener problemas de aprendizaje, conductuales. especialmente por los trastornos atencionales y

La intervencin del profesorado y de los Equipos de Orientacin Pedaggica (EOP) Tanto los profesores como el EOP deben conocer y comprender bien el ST. Esto es necesario para que sepan minimizar la atencin y la importancia a los tics del alumno, contribuyendo a la disminucin de estrs del mismo, con lo cual los tics se pueden manifestar con menos intensidad y en menos ocasiones, adems de evitarle mayores conflictos interpersonales. Esta actitud servir a los compaeros de los nios para que hagan lo mismo y aprendan a tolerar estos sntomas. Con esto se favorece la integracin del nio. Tambin el profesorado debe abarcar las necesidades emocionales, como son la empata y la comprensin, para disminuir las emociones negativas y para prevenir peleas, burlas, aislamiento y rechazo, entre otras. Medidas para ayudar a los estudiantes con sndrome de Tourette en el medio escolar. Mantenimiento de las costumbres y la rutina escolar: esto ayuda al alumno a tranquilizarse y desempear situaciones espaciotemporales estructuradas, ordenadas y previsibles. Sentarse en el mismo sitio, tareas en el mismo orden, etc. Cualquier cambio, como excursiones, nuevos profesores, muda constante de grupo o de escuela, puede aumentar el estrs y el nerviosismo, por lo que incrementar la hiperactividad, los tics y la sintomatologa en general. Pero es conveniente que la constancia y estructuracin no se conviertan en aislamiento o rigidez, pues como con cualquier persona, es necesario que aparezcan nuevas experiencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendizajes. Esto se har con los apoyos que sean necesarios. Se deben seguir de pautas y hbitos y para prevenir o mejorar ello, las es dificultades atencin concentracin. Para

recomendable utilizar cuadernos distintos para cada asignatura, archivadores, hacer una lista de las tareas a realizar, entre otras medidas que le permitan llevar y mantener un mejor control de sus actividades. La utilizacin de ordenadores (computadoras)

conlleva a mejorar su capacidad de atencin y a mantener una mejor caligrafa. Confiar al alumno/a con sndrome de Tourette a la realizacin de ciertas tareas que supongan una actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como borrar la pizarra, recados a otros profesores, etc. As se le da la oportunidad de liberar sus tics y de fomentar su responsabilidad. Los alumnos pueden tener conductas raras o inapropiadas; es conveniente actuar sobre estas conductas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran notoriamente el desarrollo normal de la clase, con las relaciones con sus compaeros o con su propio aprendizaje. Hay que reforzar y estimular ser que sus conductas y que algn y se comportamientos reconozcan sus habr sus que impulsos, adecuados. esfuerzos, etc. En el Necesitan caso en elogiados se imponga

creatividad,

espontaneidad,

controlar

castigo,

explicarle al nio el motivo que lo origin y la conducta que tendra que haber tenido, siendo especialmente cuidadoso de no castigarlo a consecuencia de su padecimiento. Integrar a los alumnos con ST, les ayuda con su autoestima y con las habilidades sociales. Evitar etiquetarlo, como vago, caprichoso, despistado, etc. Es importante la realizacin de ejercicio fsico para eliminar el estrs y desarrollar habilidades psicomotrices. En esta rea hay que tener cuidado con integrar bien al alumno en los juegos en equipo, ya que de no ser as, aumentaran el nerviosismo y los tics en el alumno. Tambin habr que adaptar las actividades para que pueda realizarlas sin tener problemas (efectos secundarios de algunos medicamentos, etc). Es de suma importancia que no se le impida realizar ninguna actividad ni se le trate como incapaz ante acciones que puede realizar cualquier otro nio de su edad. Esto slo conlleva a generar retrasos del psicomotores padecimiento en o intelectuales s. En que no donde son se consecuencia actividades

perciba un peligro potencial, nicamente deber advertrsele de la

importancia

de

tener

precaucin,

as

como

alguien

adulto

mantenerse ms cercano y atento en caso de requerir alguna ayuda.

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