El Cdigo de tica de IMIA para Profesionales de la Informacin de la Salud Prembulo Los cdigos de tica profesional cumplen con diversos

propsitos: 1. 2. 3. ofrecer una gua tica para los profesionales miembros, establecer un conjunto de principios de referencia para evaluar la conducta de los profesionales, y ofrecer al pblico una declaracin clara de las consideraciones ticas que debern moldear la conducta de los miembros de la organizacin.

Un Cdigo de tica para Profesionales de la Informacin de la Salud (IS) debe ser claro, carecer de ambigedades y aplicable fcilmente en la prctica. Es ms, dado que el campo de la informtica se encuentra en un estado de desarrollo constante, debe ser lo suficientemente flexible para ajustarse a los cambios continuos sin sacrificar la aplicabilidad de sus principios bsicos. Es en consecuencia inapropiada que un Cdigo de tica para profesionales de IS trate detalles especficos de cada situacin posible que pueda surgir. Esto hara que el mismo fuese muy difcil de manejar, demasiado rgido y dependiente de un contexto puntual del estado de desarrollo de la informtica. Por el contrario, tal Cdigo debera enfocarse en la postura tica de los especialistas en IS como profesionales, y en las relaciones entre ellos y los mltiples interlocutores con los que interactan en su actividad profesional. stos incluyen (aunque no se limitan) a pacientes, profesionales de la salud (PS), personal administrativo, instituciones mdicas, as como agencias de seguros, dependencias gubernamentales, etc. La razn para formular un cdigo de tica especfico para los profesionales de la IS en vez de simplemente adoptar uno de los cdigos que han sido desarrollados por varias asociaciones de profesionales de la informtica, es que los IS tienen un papel nico en la planificacin y suministro de la atencin mdica: un rol diferente del de los otros profesionales de la informtica en diferentes situaciones, por lo que el mismo deber considerar aspectos que slo se atengan a dicha singular disciplina. Parte de esta singularidad se centra en la relacin especial entre el registro mdico electrnico (RME) y el sujeto de ese registro. El RME no slo revela informacin sobre el paciente que es privada y debera mantenerse confidencial, sino que adems, y an ms importante, funciona como la base de decisiones que tienen un impacto importante en el bienestar de los pacientes. El paciente se encuentra en una situacin vulnerable, y toda decisin sobre l mismo y su RME debe tener en cuenta la necesidad fundamental de un equilibrio apropiado entre los fines ticos justificados y los medios adecuados. Adems, los datos que contiene el RME proveen tambin el material en bruto para la toma de decisiones por instituciones de atencin mdica, gobiernos y otras agencias, informacin sin la que un sistema de suministro de atencin mdica, simplemente no podra funcionar. Por lo tanto, los profesionales de la IS al facilitar la construccin, mantenimiento, almacenamiento, acceso, uso y manipulacin de los RME, desempean un rol marcadamente diferente del de otros especialistas en informtica.

Al mismo tiempo, precisamente por este papel facilitador, los profesionales de la IS estn involucrados en una red de relaciones que est sujeta a limitaciones ticas especficas. De esta manera, ms all de las limitaciones ticas que surgen de la relacin entre el registro electrnico y el paciente, la conducta tica de los profesionales de IS tambin esta sujeta a consideraciones que se originan en las interacciones de los profesionales de la IS con los profesionales de la salud, instituciones mdicas y otras agencias. Estas limitaciones empujan en diferentes direcciones. Por consecuencia, es importante que los profesionales de la IS tengan alguna idea de cmo enfrentar y resolver estos problemas de manera apropiada. Un Cdigo de tica para los profesionales de la IS ofrece una herramienta a este respecto, y puede usarse para la resolucin de conflictos cuando roles y limitaciones se enfrentan. Un Cdigo de tica para profesionales de IS es tambin distinto de un pliego sobre obligaciones y derechos legalmente conferidos. Sin duda, la ley provee un marco regulatorio en el que los profesionales de la IS desempean sus actividades. Sin embargo, la conducta tica con frecuencia llega ms all de lo que requiere la ley. Esto se debe a que las regulaciones legales tienen un significado exclusivamente jurdico y representan, as mismo, un estndar mnimo segn la visin de legisladores, jurados y jueces. Sin embargo, estos estndares es tn formulados sobre la base de las circunstancias que obtienen aqu y ahora; no se anticipan en su naturaleza, y en consecuencia pueden ofrecer una pequea gua para una disciplina que evoluciona rpidamente, y en la que constantemente surgen nuevas situaciones. Los profesionales de la IS que slo siguen la ley y que slo ajustan su conducta a los precedentes legales, estarn mal equipados para enfrentarse adecuadamente a situaciones que an no fueron previstas por quienes hacen las leyes, quedando sujetos a los caprichos de la perspectiva de un proceso legal. Por otra parte, el Cdigo de tica para profesionales de la IS, se basa en principios ticos fundamentales y aplicables a los tipos de situaciones que caracterizan las actividades del especialista en Informtica de la Salud. En consecuencia, tal Cdigo que se centra en la esencia misma de lo que es ser un profesional de la IS, es independiente de las acciones errticas de un proceso judicial y, en vez de seguirlo pasivamente, puede pro-activamente guiarlo. En vez de ser invalidado por los cambios de la tecnologa o la administracin, puede indicar la direccin en la que estos desarrollos deberan proceder. Por lo tanto, es posible que en muchos casos las clusulas de dicho Cdigo se reflejen en los correspondientes procesos judiciales o provisiones administrativas, convirtindose en una gua referencial en ocasiones de incertidumbre legal o administrativa, o en aquellas reas en las que las leyes o las provisiones administrativas correspondientes no existen. A un nivel ms general, este Cdigo puede incluso asistir en la solucin de problemas planteados por el imperativo tecnolgico. No todo lo que se puede hacer, se debe hacer. Un Cdigo de tica asiste en la definicin del panorama tico. El Cdigo de tica que sigue, fue desarrollado sobre la base de estas consideraciones, y consta de dos partes: 1. Introduccin Comienza con un conjunto de principios ticos fundamentales internacionalmente aceptados. A continuacin, sigue una lista breve de principios generales de tica informtica que se desprenden al aplicar los principios ticos fundamentales en la recoleccin, procesamiento, almacenamiento, comunicacin, uso, manipulacin y

3
acceso electrnico de la informacin mdica en general. Estos principios generales de tica informtica son de alto nivel y proporcionan una gua informtica general. 2. Reglas de conducta tica para los profesionales de la IS Esta parte describe un conjunto detallado de reglas ticas de conducta para profesionales de la IS. Estas reglas se desarrollaron aplicando los principios generales de tica informtica a los tipos de relaciones que caracterizan la vida profesional de los profesionales de IS. Son ms especficas que los principios generales de tica informtica y ofrecen una gua ms particular a los profesionales de la IS. El razonamiento especfico que demuestra cmo los Principios de tica Informtica se desprenden de los Principios de tica Fundamental, y que indica cmo los primeros originan las Reglas de Conducta tica para los profesionales de IS est incluido en un Documento independiente, que puede ser consultado para una mayor claridad. Debe aclararse que el Cdigo de tica y el conjunto de Reglas de Conducta tica que lo acompaa, no incluyen lo que podra calificarse como clusulas tcnicas; es decir; no se refieren a cosas tales como estndares tcnicos de comunicacin segura de datos, o a clusulas que pudieran ser necesarias para asegurar la alta calidad en el manejo, recoleccin, almacenamiento, transmisin y manipulacin, etc., de informacin mdica fundamental. Esto es intencional. An cuando el desarrollo y la implementacin de estndares tcnicos, contemplan la observacin de consideraciones ticas, y mientras estas consideraciones se reflejan en el Cdigo y en las Reglas como obligaciones ticas, los detalles de tales estndares tcnicos, no son en s mismos un problema de tica.

Parte 1. Introduccin A. Principios ticos Fundamentales Todas las interacciones sociales deben estar sujetas a principios ticos fundamentales. Los profesionales de la IS operan en un entorno social. En consecuencia, sus acciones tambin estn sujetas a estos principios. Entre ellos, los ms importantes son: 1. Principio de Autonoma Todas las personas tienen el derecho fundamental de la autodeterminacin. 2. Principio de Igualdad y Justicia Todas las personas son iguales como personas, y en consecuencia tienen el derecho a ser tratadas de acuerdo a ello. 3. Principio de Beneficencia Todas las personas tienen el deber de obrar por el bien de los dems, en tanto la naturaleza de este bien guarde concordancia con los valores fundamentales de las partes afectadas. 4. Principio de No-Perjuicio Todas las personas tienen el deber de evitar el perjuicio (o dao) a otras personas siempre que se encuentre dentro de sus posibilidades hacerlo as, cuando ello no implique dao para s mismas. 5. Principio de Imposibilidad Todos los derechos y deberes estn sujetos a la condicin de que sea posible cumplir con ellos bajo las circunstancias en los que se ejecutan y usufructan. 6. Principio de Integridad Quienquiera que tenga una obligacin, tiene el deber de cumplir con dicha obligacin de la mejor forma que pueda hacerlo. B. Principios generales de tica Informtica Estos principios ticos fundamentales, cuando se aplican a los tipos de situaciones que caracterizan al entorno informtico, originan los principios generales de la tica Informtica. 1. Principio de Privacidad y Disposicin de la Informacin Todas las personas poseen el derecho fundamental a la privacidad y, en consecuencia, a ser informadas y ejercer el derecho de autorizar la recoleccin, almacenamiento, acceso, uso, comunicacin, manipulacin y disposicin de la informacin sobre s mismas.

5
2. Principio de Transparencia La recoleccin, almacenamiento, acceso, uso, comunicacin, manipulacin y disposicin de informacin personal debe ser revelado en tiempo y forma apropiados al sujeto de esos datos 3. Principio de Seguridad Todas las personas tienen el derecho a que la informacin que ha sido legtimamente recolectada sobre s, sea debidamente protegida, mediante todas las medidas disponibles, razonables y apropiadas tendientes a evitar prdidas, degradacin, as como la destruccin, el acceso, uso, manipulacin, modificacin o difusin no autorizada. 4. Principio de Acceso El sujeto de un registro electrnico tiene el derecho de acceder al registro y a exigir la exactitud del mismo con relacin a su precisin, integridad y relevancia. 5. Principio de Resguardo Legtimo (Legitimate Infringement en ingls) El derecho fundamental sobre el control de la recoleccin, el almacenamiento, acceso, uso, manipulacin, comunicacin y disposicin de la informacin personal, est condicionado slo por las necesidades legtimas, apropiadas y relevantes de informacin en una sociedad libre, responsable y democrtica, as como por los correspondientes derechos iguales y competentes de otras personas. 6. Principio de la Alternativa Menos Invasora Cualquier accin legtima que deba interferir con los derechos del individuo a su privacidad o al control sobre la informacin relativa a sta, segn lo establecido en el Principio N 1; deber slo ser efectuada de la forma menos invasora posible, tal que garantice el mnimo de interferencia a los derechos de las personas afectadas. 7. Principio de Responsabilidad Cualquier interferencia con los derechos de privacidad de un individuo o del derecho de tener control sobre la informacin relativa a su persona, debe ser justificada a tiempo y de manera apropiada ante la persona afectada. Estos principios generales de tica informtica, cuando se aplican a los tipos de relaciones que involucran a los profesionales de la IS en su actividad profesional o situaciones que encuentran como producto de tal relacin, origina deberes ticos ms especficos. Las Reglas de Conducta tica para profesionales de la IS que siguen, delinean las obligaciones ms importantes. Debe aclararse que como cualquier regla tica de conducta, stas no pueden hacer ms que ofrecer una gua. El modo preciso en que se aplican las Reglas en un contexto determinado, y la naturaleza precisa de un derecho u obligacin tica particular, depender de la naturaleza especfica de la situacin.

Parte II.

6
Reglas de Conducta tica para profesionales de la IS Las reglas de conducta tica para profesionales de la IS estn conformadas por seis ttulos generales, cada uno de los cuales tiene varias subsecciones. Los ttulos generales demarcan el dominio de las relaciones ticas que se establecen entre los profesionales de la IS y un interlocutor especfico; las subsecciones ofrecen los detalles especficos de estas relaciones. A. Deberes centrados en los sujetos stos son deberes que se derivan de la relacin en la que se encuentran los profesionales de la IS con relacin a los sujetos de los registros electrnicos o a los sujetos de las comunicaciones electrnicas que son facilitadas por los profesionales de la IS a travs de su actividad profesional. 1. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que los sujetos potenciales de los registros electrnicos sean conscientes de la existencia de los sistemas, programas o dispositivos cuyos propsitos sean recolectar y/o comunicar datos sobre ellos. 2. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que se encuentren establecidos los procedimientos adecuados para que: a. Los registros de pacientes con base electrnica se establezcan o comuniquen slo con el consentimiento previo voluntario, competente e informado de los sujetos de estos registros, y que b. si un registro electrnico debe ser establecido o comunicado en contravencin al punto A.2.a., se demuestre, sobre fundamentos ticos independientes a tiempo y de manera apropiada al sujeto del registro, la necesidad de establecer o comunicar tales registros. 3. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que el sujeto de un registro electrnico sea informado de que a. se ha establecido un registro electrnico con informacin sobre l/ella, b. qu institucin o profesional lo ha establecido y/o contina mantenindolo, c. qu datos contiene el registro electrnico, d. el propsito para haber establecido el mismo, e. los individuos, instituciones o agencias que tiene acceso al mismo, o a quin podra comunicrsele (o una parte identificable del mismo) f. dnde se mantiene el registro electrnico, g. el perodo de tiempo en el que se mantendr, y h. la naturaleza fundamental de su disposicin 4. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que el sujeto de un registro electrnico est consciente del origen de la informacin contenida en el registro electrnico. 5. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que el sujeto de un registro electrnico est consciente de todos los derechos que ste pueda tener con respecto a la informacin sobre ste en cuanto a su: a. acceso, uso y almacenamiento,

7
b. comunicacin y manipulacin, c. calidad y correccin, y d. disposicin de su registro electrnico y de la informacin que contiene. 6. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que a. los registros electrnicos se almacenen, accedan, usen, manipulen o comuniquen slo con propsitos legtimos; b. existan protocolos y mecanismos apropiados establecidos para monitorear el almacenamiento, acceso, uso, manipulacin o comunicacin de los registros electrnicos, o de la informacin contenida en ellos, segn la seccin A.6.a; c. existan protocolos y mecanismos establecidos para actuar sobre la base de la informacin bajo la seccin A.6.b como y cuando la ocasin lo amerite; d. la existencia de estos protocolos y mecanismos sea conocida por los sujetos de los registros electrnicos, y e. existan medios apropiados para que los sujetos de los registros electrnicos averigen y se ocupen de los mecanismos y protocolos relevantes de revisin. 7. Los profesionales de la IS tienen el deber de tratar a los representantes debidamente autorizados de los sujetos de los registros electrnicos, como si detentaran los mismos derechos con relacin a los registros electrnicos que los sujetos mismos del registro, y de que los representantes debidamente autorizados (y de ser apropiado, los sujetos mismos del registro) estn conscientes de este hecho. 8. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que todos los registros electrnicos sean tratados de manera justa, equitativa e imparcial. 9. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que se establezcan las medidas correctas que se consideren razonables para salvaguardar a. la seguridad, b. la integridad, c. calidad material, d. posibilidad de uso y e. capacidad de acceso de los registros electrnicos. 10. Los profesionales de la IS tienen el deber, siempre que se encuentre dentro de sus posibilidades, de asegurarse que el registro electrnico o la informacin que contiene se use slo para: a. los propsitos declarados para los que se recolect la informacin, o b. los propsitos legales que, en todos los otros casos, sean ticamente defendibles. 11. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que los sujetos de los registros o comunicaciones mdicas electrnicas, estn conscientes de posibles infracciones de los deberes precedentes y de la razn para ello.

8
B. Deberes hacia los profesionales de la Salud Los profesionales de la Salud que atienden a los pacientes dependen de las habilidades tecnolgicas de los profesionales de la IS para la realizacin de sus obligaciones centradas en los pacientes. Por lo tanto, los profesionales de la IS tienen la obligacin de asistir a estos profesionales de la Salud siempre que sea compatible con el deber primario de los profesionales de la IS hacia los sujetos de los registros electrnicos. Especficamente, esto significa que 1. Los profesionales de la IS tienen el deber a. de asistir a los profesionales de la Salud debidamente autorizados que se ocupan de la atencin del paciente, para que obtengan un acceso apropiado, oportuno y seguro a los registros electrnicos relevantes (o partes de los mismos), y para asegurar la posibilidad de uso, la integridad y la calidad tcnica ms alta posible de estos registros, y b. de proporcionar estos servicios informticos que pueden ser necesarios para los profesionales de la Salud para llevar a cabo su misin. 2. Los profesionales de la IS deben mantener informados a los profesionales de la Salud sobre el estado de los servicios informticos en los que los profesionales de la Salud confan, as como asesorarlos inmediatamente sobre cualquier problema o dificultad que pueda estar asociada o que razonablemente se considere que pudiera surgir con relacin a estos servicios informticos. 3. Los profesionales de la IS deben asesorar a los profesionales de la Salud con los que interactan profesionalmente o para los que proveen servicios profesionales, sobre cualquier circunstancia que pueda perjudicar la exactitud, fidelidad u objetividad del asesoramiento que ofrecen o que pueda daar la naturaleza o calidad de los servicios que realizan para los profesionales de la Salud. 4. Los profesionales de la IS tienen el deber general de promover un entorno que conduzca al mantenimiento de los estndares materiales y ticos ms elevados posibles en relacin a la recoleccin, almacenamiento, mantenimiento, comunicacin y uso de informacin por los profesionales de la Salud en el contexto de la actividad de prestacin de servicio mdico. 5. Los profesionales de la Salud que estn directamente involucrados en la construccin de registro electrnico, pueden tener derechos de propiedad intelectual en ciertas caractersticas formales de estos registros. Por lo tanto, los profesionales de la IS tienen el deber de salvaguardar a. las caractersticas formales del registro electrnico, o b. las caractersticas formales de los sistemas de recoleccin, recuperacin, almacenamiento o uso de informacin en el que el registro electrnico est integrado, en el que el profesional de la Salud tiene, o puede considerarse razonable que tenga, un inters calificado en su propiedad intelectual. C. Deberes hacia las instituciones/empleadores 1. Los profesionales de la IS estn obligados para con sus empleadores y a las instituciones en las que trabajan con relacin a:

9
a. b. c. d. competencia, diligencia, integridad, y lealtad

2. Los profesionales de la IS tienen el deber de a. impulsar una cultura de seguridad, ticamente sensible, en el entorno institucional en el que practican su profesin, b. facilitar la planificacin y la aplicacin de las medidas pertinentes de seguridad de la informacin lo ms adecuadas posibles para el entorno institucional en el que trabajan, c. aplicar y mantener los estndares de calidad ms altos posibles, para la recoleccin, almacenamiento, recuperacin, procesamiento, acceso, comunicacin y uso de la informacin en todas las reas de su competencia profesional. 3. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse, en la medida de su capacidad y recursos, de que se establezcan las estructuras apropiadas para evaluar el nivel de adecuacin tcnico, legal y tico de la recoleccin, almacenamiento, recuperacin, procesamiento, acceso, comunicacin y uso de la informacin, en los entornos en los que llevan a cabo su trabajo o con los que estn afiliados. 4. Los profesionales de la IS tienen el deber de alertar, a tiempo y de modo efectivo, a quienes deban implementar las decisiones correspondientes, sobre el estado de la seguridad y la calidad de los sistemas, programas, dispositivos o procedimientos de generacin, almacenamiento, acceso, manejo y comunicacin de datos de la institucin con la que estn afiliados o de los empleadores para los que proporcionan sus servicios profesionales. 5. Los profesionales de la IS deben informar inmediatamente a las instituciones con las que estn afiliados o a los empleadores para los que proveen servicios profesionales, sobre cualquier problema o dificultad potencial que pudiera considerarse razonable que surja con relacin a la realizacin del servicio contractualmente estipulado. 6. Los profesionales de la IS deben informar inmediatamente a las instituciones con las estn afiliados o a los empleadores para los que proveen un servicio profesional, sobre las circunstancias que pudieran perjudicar la objetividad del asesoramiento que ofrecen. 7. Excepto en emergencias, los profesionales de la IS deben proporcionar solamente servicios en sus reas de competencia; sin embargo, siempre debern ser honestos y directos sobre su educacin, experiencia o capacitacin. 8. Los profesionales de la IS slo debern usar en la ejecucin de sus deberes, herramientas, tcnicas, recursos y dispositivos apropiados, ticamente adquiridos y desarrollados.

10
9. Los profesionales de la IS tienen el deber de colaborar con el desarrollo, seleccin o suministro de servicios educativos adecuados orientados a la informtica, en la institucin con la que estn afiliados o para el empleador para el que trabajan. D. Deberes hacia la sociedad 1. Los profesionales de la IS tienen el deber de facilitar la correcta a. recoleccin, b. almacenamiento, c. comunicacin, d. uso, y e. manipulacin de la informacin mdic a que sea necesaria para la planificacin y la provisin de servicios de salud en una escala social. 2. Los profesionales de la IS tienen el deber de asegurarse de que a. se recolecte slo la informacin que sea relevante a las necesidades legtimas de planificacin; b. la informacin que se recolecte se despersonalice o se entregue como registros annimos tanto como sea posible, de acuerdo a los objetivos legtimos de recoleccin; y c. la vinculacin de bases de datos pueda ocurrir slo por razones legtimas y defendibles que no violen los derechos fundamentales de los sujetos de los registros, y d. slo las personas debidamente autorizadas tengan acceso a la informacin relevante. 3. Los profesionales de la IS tienen el deber de educar a la colectividad sobre los diversos temas asociados con la naturaleza, recoleccin, almacenamiento y uso de informacin mdica en registros mdicos electrnicos y concientizar a la sociedad sobre los potenciales problemas, riesgos, peligros, implicaciones o limitaciones que puedan ser razonablemente asociados a la recoleccin, almacenamiento, uso, y manipulacin de informacin de salud socialmente relevante. 4. Los profesionales de la IS se negarn a participar o a apoyar prcticas que violen los derechos humanos. 5. Los profesionales de la IS sern responsables por el establecimiento de la tarifa de sus servicios profesionales y del manejo de las contingencias derivadas de la relacin laboral con sus empleadores (condiciones de trabajo, beneficios, etc.). E. Deberes sobre ellos mismos Los profesionales de la IS tienen el deber de 1. reconocer los lmites de su competencia, 2. consultar cuando sea necesario o apropiado, 3. mantener la competencia 4. ser responsables por todas las acciones realizadas por ellos o bajo su control, 5. evitar conflictos de intereses,

11
6. dar el crdito apropiado por el trabajo realizado por terceros, y 7. actuar con honestidad, integridad y diligencia. F. Deberes hacia la profesin 1. Los profesionales de la IS tienen el deber de actuar siempre de manera tal de no deshonrar a la profesin. 2. Los profesionales de la IS tienen el deber de asistir en el desarrollo de los ms altos estndares posibles de competencia profesional, de asegurarse de que dichos estndares sean pblicamente conocidos, y comprobar que se apliquen de manera transparente, e imparcial. 3. Los profesionales de la IS se abstendrn de impugnar la reputacin de sus colegas, pero debern informar a la autoridad correspondiente sobre cualquier conducta impropia de un colega, 4. Los profesionales de la IS tienen el deber de asistir a sus colegas en el cumplimiento de los estndares ticos y tcnicos ms altos de la profesin. 5. Los profesionales de la IS tienen el deber de promover el entendimiento, el uso correcto, y el uso tico de las tecnologas de informacin mdica, as como promover el avance de la disciplina de la ciencia de la Informtica de la Salud.