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EKSO
Exoesqueleto Robtico
www. revistaccesos.com
EDITORIAL
Coordinacin y Produccin
Community Manager
Lic. Erick Morales Dond M. ngel Duvignau D.
l grado de desarrollo de una sociedad, no solo se mide por el nivel de productividad, tambin por la equidad de condiciones para todos y cada uno de sus miembros. Dicho esto, nos hace reflexionar sobre la discapacidad como una situacin social y no de la persona. Gracias a la revista Accesos, hoy tenemos un canal de comunicacin que permite pulsar el nivel de desarrollo que nuestra sociedad tiene y al cual aspira llegar. No hace falta tener una discapacidad fsica o intelectual para darnos cuenta que somos nosotros los que imponemos los lmites, tal como nos recuerda el famoso manco de Lepanto, que en la epstola escrita a Mateo Vzquez hace referencia a esta situacin;
() A esta dulce sazn yo, triste, estaba con la una mano de la espada asida, y sangre de la otra derramaba; el pecho mo de profunda herida senta llagado, y la siniestra mano estaba por mil partes ya rompida ()
y aunque no le fue amputada la mano, si qued anquilosada por la lesin nerviosa; aun as, escribi la ms grande de las obras literarias de habla hispana El ingenioso hidalgo don Quijote de la Mancha. La revista , estilo de vida y discapacidad nos da hoy esta oportunidad de transmitir nuestro pensar y sentir en relacin a la discapacidad, despertando en una nueva visin; lo imposible, solo existe en la mente de quienes quieren fracasar, la discapacidad no existe en la persona sino en la sociedad. Hoy podemos sumar y multiplicar esfuerzos y voluntades, para despertar en nuestra nueva sociedad con equidad de condiciones para todos, sin distinguir color, edad, gnero o capacidad, dando accesos a todos por igual para expresarse en su mximo potencial. He aqu un grano de arena en suma a nuestra gran empresa.~ Editorialista invitado: Dr. Orison Huerta Director General Ottobock Mxico
en: Revista Accesos Estilo de Vida y Discapacidad Twitter: @RevistaAccesos E-mail: editorial@revistaccesos.com
Esta revista est impresa sobre papel espaol NIVIS, certificado con el Pan European Forest Council, basados en procesos renovables y sustentables
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CONTENIDO
educacin accesible
Portada
Degeneracin Macular
Las imgenes de esta portada fueron proporcionadas por EKSO Bionics
accesos en la historia
MSicOS fAmOSOS con probable sfilis
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tecnologa infografa
fUNdAciN PARALife
MIELOMENINGOCELE
espacio emocional
ayudas y entorno
EKSO
entrevista imaginaria
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HOSPiTAL de LOS iNVLidOS de PARS y las primeras ambulancias 67 eNcUeNTRO ANUAL de la Academia Americana de Parlisis Cerebral y Medicina del Desarrollo
accesos en la historia
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libros
eventos
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cine y discapacidad
BOdA ROjA Red Wedding
de todo un poco
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NOTiciAS BReVeS
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TURiSmO iNcLUSiVO: Una modalidad del turismo PROgRAmA de AcceSiBiLidAd Gobierno del Distrito Federal y Global Reporting Initiative (GRI)
educacin accesible
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Pantalla interactiva
Permite tener contacto y experimentar con el entorno virtual, es como mirarse en un espejo y mgicamente interactuar en tiempo real con el ambiente virtual. Descbrete entre cientos de dulces, desempaa un cristal, pata balones que vienen hacia ti, juega memoria, pon fuegos artificiales en el cielo, entre otros.
Tren Express
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aCCeSoS eN la HiStoria
a sfilis es un infeccin de transmisin sexual (ETS) cuya responsable es la bacteria Treponema pallidum; se transmite por el contacto directo entre dos personas o bien en lnea vertical de madre a hijo durante el embarazo. Slo se presenta en humanos. Se cree que la sfilis lleg a Europa procedente de Amrica cuando Cristbal Coln regres por primera vez a Espaa en 1493, sin embargo, se han encontrado evidencias de que ya exista en el Viejo Continente mucho antes del descubrimiento de Amrica. La enfermedad alcanz una frecuencia alarmante a finales del siglo XV por las constantes guerras por las que atravesaba Europa en ese entonces y en las cuales precisamente Espaa se encontraba involucrada, as como Francia; debido a que se crey que los responsables de la epidemia eran los franceses, a la sfilis, en un inicio, se le llam la enfermedad francesa -Morbus gallicus-. Finalmente, tom el nombre de Sfilis gracias a un poema del poeta italiano Girolamo Fracastoro en 1530, poema en el que Shyphilus, un joven pastor de la poca del Rey Acithous de Hait, pierde a sus ovejas a causa de una sequa. l culpa al dios del sol y se revela rindiendo homenaje a Acithous por lo que el dios del sol toma venganza mediante el envo de una plaga, de una enfermedad
Por Emmanuel Duvignau Dond terrible a Hait, y Shyphilus fue la primera vctima. Fue el venerelogo francs Philippe Ricord quien describi por primera vez (en 1838) las diferencias entre la sfilis y la gonorrea as como las 3 fases que se presentan durante la infeccin (Fase primaria, secundaria y terciaria). En 1905, el zologo alemn Fritz Schaudinn junto con el dermatlogo Erich Hoffmann identificaron al Treponema pallidum, agente causal de la sfilis. Sin embargo, el tratamiento ms efectivo contra esta bacteria no lleg sino hasta 1943 con el descubrimiento de la penicilina; antes de este periodo la infeccin fue tratada inicialmente con mercurio y posteriormente a inicios del siglo XX con arsfenamina. A lo largo de la historia de la humanidad, muchos artistas fueron vctimas de la sfilis, y dado que no existan tratamientos efectivos en la poca de aquellos a quienes nos referiremos en el presente artculo, experimentaron, incluso, las ltimas etapas de la enfermedad, que suelen traer consecuencias que ponen en riesgo muchas funciones fisiolgicas en quienes las presentan.
Philippe Ricord, venerelogo francs del siglo XIX quin describi por primera vez las diferencias entre la sfilis y la gonorrea
Wolfgang Amadeus Mozart (17561791) Del genial msico ya hemos escrito en Revista , en especial de la asociacin entre l y el sndrome de Gilles de la Tourette. Su muerte siempre ha sido motivo de controversia; es bien conocida la imagen de Mozart a sus 35 aos, en pose letrgica recibiendo constantemente en su casa a un misterioso hombre con un sombrero negro, quien le encarg al msico escribir su ltima composicin: el Rquiem. Dentro de los muchos diagnsticos a los que se ha
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aCCeSoS eN la HiStoria
Niccol Paganini
atribuido el mal estado de salud en el que se encontraba Mozart se ha sumado el de haber padecido sfilis, mismo que no caus su muerte, sino que el culpable fue el mercurio que se autoadministraba y que es sumamente txico en grandes dosis.
Ludwig van Beethoven (17701827) El compositor y msico alemn Ludwig van Beethoven empez a perder la audicin en 1796 cuando apenas tena 26 aos, a esto el msico describi, adems, trastornos abdominales frecuentes principalmente consistentes en dolor y diarrea. En 1815 dej de hacer presentaciones pblicas por lo avanzado de la hipoacusia que presentaba y en 1818 su comunicacin era completamente escrita ya que no le era posible mantener conversaciones verbales. La causa de la sordera de Beethoven an no ha sido esclarecida, pero en lo que estn de acuerdo los expertos es en que se trataba de un problema neurolgico que afect los nervios encargados de la audicin (sordera y/o hipoacusia neurosensorial) ya que en estudios post-mrtem se encontr atrofia importante de los nervios auditivos as como evidencia de un proceso inflamatorio a nivel coclear lo cual podra explicarse por sfilis en etapas avanzadas, en la que se afecta el sistema nervioso (neurosfilis). Aunque es nicamente una teora, muchos expertos aseguran que la causa de la sordera de Beethoven se debe a otros padecimientos como el lupus eritematoso sistmico, sarcoidosis, escarlatina, sarampin y enfermedad de Crohn. Niccol Paganini (17821840) Naci en Genoa, Italia, fue un msico predominantemente autodidacta y ampliamente reconocido por su magistral modo de tocar el violn as como por sus innovaciones en la composicin para este instrumento. Su primer concierto lo ofreci a los 9 aos de edad y desde 1810 realiz mltiples giras a lo largo de Europa, generando entre quienes lo vean la leyenda de
que posea un secreto oculto. Debido a su configuracin corporal (era alto, delgado y con gran movilidad de sus articulaciones) ha hecho pensar a la comunidad mdica que presentaba el Sndrome de Marfan, una enfermedad gentica que afecta el tejido conjuntivo. Adems de su famosa reputacin como genio del violn, tambin la tena de libertino y se cree que adquiri la sfilis en una de sus numerosas relaciones. Se sabe que present ulceraciones en la faringe y que posteriormente sus piernas se vieron afectadas neurolgicamente por lo que inici su tratamiento con mercurio, que como ya hemos mencionado era el tratamiento usual en ese entonces y que por su toxicidad, Niccol perdi los dientes y se inflam su boca (estomatitis). Posteriormente, en 1820 enferm de tuberculosis y falleci en 1840. Como dato curioso cabe mencionar que no fue sino hasta el ao de 1876 en el que se le permiti la sagrada sepultura en su tierra natal -por haber sido considerado un hereje-, por lo que su hijo, Aquiles, estuvo trasladando el cadver de su padre por 36 aos.~
Otros grandes artistas que pudieran haber presentado sfilis
Arthur Schopenhauer (1788-1860) Charles Baudelaire (1821-1867) Gustave Flaubert (1821-1880) Edouard Manet (1832-1883) Friedrich W. Nietzsche (1844-1900) Guy de Maupassant (1850-1893) Paul Gauguin (1848-1903) Filsofo Poeta Poeta Pintor Filsofo Novelista Pintor
Referencias: 1. Franzen C. Syphilis in composers and musiciansMozart, Beethoven, Paganini, Schubert, Schumann, Smetana Eur J Clin Microbiol Infect Dis (2008) 27:11511157. 2. Rietschel ET, Rietschel M, Beutler B (2004) How the mighty have fallen: fatal infectious diseases of divine composers. Infect Dis Clin North Am 18:311339. 3. Roos KL (1999) Neurosyphilis in musicians and composers. Semin Neurol 19(Suppl 1):3540. 4. Wolf P. Creativity and chronic disease. Niccolo Paganini (17821840). West J Med 175:345.
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TECNOLOgA
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iNFoGraFa
Mielomeningocele
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El mielomeningocele es el tipo ms comn de espina bfida. Es una anomala del tubo neural en la cual las vrtebras no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raqudeo incompleto. Esto hace que la mdula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la mdula espinal) protruyan1 de la espalda del nio. Puede afectar a uno de cada 800 bebs.
Por revista
2 3
1.- Parte de la mdula espinal, as como las meninges, el lquido cefalorraqudeo y las races nerviosas de la mdula, protuyen a travs de una abertura en la espalda del feto, usualmente encapsuladas en un saco, exponindose al lquido amnitico 2.- El tronco cerebral (considerado el centro anatmico del encfalo) desciende o se encarna dentro del canal espinal en el cuello y bloquea la circulacin del lquido cerebroespinal. Esto produce la hidrocefalia.
El consumo de cido flico es primordial para reducir al mnimo el riesgo de que un beb desarrolle esta afectacin.
La nuez es un alimento rico en cido flico
PrEVENCIN prIMarIa:
C
Existen 2 opciones: 1) La reparacin prenatal o ciruga fetal: es un procedimiento sofisticado y complejo que requiere que tanto la madre como el feto reciban atencin integral por los mejores especialistas. A pesar de su complejidad, este procedimiento ha obtenido resultados superiores a la opcin de tratamiento tradicional. 2) El tratamiento tradicional del mielomeningocele es la reparacin quirrgica, que se realiza entre 24 y 48 horas despus del nacimiento.
Reparacin prenatal
II
La ciruga intrauterina se realiza en la semana 23, practicndose una incisin en el tero de la madre, exponindose la espalda del producto.
III
El equipo quirrgico sella la herida evitando que el lquido amnitico dae la mdula expuesta, impidiendo a su vez la fuga de lquido cefalorraqudeo, minimizando las secuelas cerebrales.
Referencias 1.- http://lesionsmedularsicerebralsadquirides.wordpress.com/ 2.- http://med.unne.edu.ar/revista/revista124/mielomeningo.htm 3.- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001558.htm 4.- http://www.vhebron.net/ (la informacin original de la parte correspondiente al tema reparacin prenatal se obtuvo de origen de este hospital y apareci en primera instancia en Espaa.
La malformacin se detecta mediante ecografa 2D desde la semana 20 de gestacin y se confirma con una ecografa en 3D y una resonancia magntica. Tambin se detecta mediante la medicin de alfafetoprotena en sangre o en lquido amnitico.
Viene del verbo protruir, hace referencia a un movimiento de un elemento y/o principalmente de un rgano:desplazarse hacia delante, sobresalir de sus lmites normales, de forma natural o patolgica.
Controles manuales
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Salvaescaleras
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Scooters
OFRECEMOS
AYUDAS Y ENTORNO
EKSO
U
Por Doriana Dond Ugarte n exoesqueleto podra definirse como una estructura que cubre al cuerpo desde su exterior con el fin de estabilizarlo y protegerlo. Desde el ao 2005, la compaa Ekso Bionics ha sido uno de los grandes lderes en cuanto a exoesqueletos robticos se refiere, mismos que han sido diseados para aumentar la fuerza, resistencia y movilidad humana con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad motriz principalmente. En un inicio el nombre de la firma fue Berkeley Bionics, fundada en el ao 2005 en California y a partir de ese momento ha incorporado grandes socios como lo son la Universidad de California en Berkeley y por supuesto, el Departamento de Defensa de los Estados Unidos. En el 2012 Ekso Bionics lanz al mercado el primer exoesqueleto robtico comercial para fines de rehabilitacin y fue empleado por primera vez en el Hospital Craig de Denver, Colorado, hospital especializado exclusivamente en el manejo de personas con lesin medular y traumatismo craneoenceflico desde 1956. Ekso es un exoesqueleto robtico empleado para el entrenamiento de la marcha en personas con alteraciones motoras de los miembros inferiores secundarias a padecimientos neurolgicos tal como puede ocurrir en la lesin medular, el traumatismo craneoenceflico, en el evento vascular cerebral y en la esclerosis mltiple entre otras. Este exoesqueleto ha demostrado ser til, por ejemplo, en personas con lesin medular completa por debajo del segmento medular correspondiente a C7 e incompletas a cualquier nivel, aunque an no existen publicados estudios controlados en la literatura mdica (PubMed 2013). Este novedoso dispositivo tiene un peso aproximado de 23 kg, se adapta al tronco y a las extremidades inferiores del usuario; posee un sistema de control basado en la monitorizacin de cambios posturales de la cabeza, de las extremidades superiores, de alguna otra ayuda que emplee la persona (p. ej. bastones) y de la relacin entre los cambios de velocidad entre las diversas partes de los segmentos corporales. A lo anterior deberemos sumar que cuenta con sensores que predicen el movimiento que intenta la persona realizar, amplificando la seal y procesndola para convertirla en movimientos de la estructura del dispositivo, permitindole al usuario realizar actividades que requieran el movimiento de las extremidades inferiores como caminar, sentarse, subir rampas, etc. El Ekso funciona a base de bateras y consta de un gran nmero de elementos y tecnologas dentro del mismo dispositivo, sin embargo, de manera general mencionaremos que tiene 4 porciones principales: la del tronco, la de las extremidades inferiores, los bastones o muletas y el sistema de control que va colocado en la espalda a manera de mochila. Los sensores que emplea se encuentran en la estructura del exoesqueleto as como en los bastones o andadera; los sensores
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AYUDAS Y ENTORNO
Amanda
son de alta tecnologa y perciben cambios en la velocidad angular de los segmentos del dispositivo, cambios en la postura del usuario y las cargas de peso que actan tanto en los bastones como en la superficie de los pies. Las seales obtenidas son enviadas al procesador central del sistema de control y es ah donde se predice el movimiento deseado por
la persona, para despus emitir una seal motora al los diferentes segmentos del Ekso y facilitar el movimiento requerido. A diferencia de otros exoesqueletos, no slo procesa seales provenientes de las extremidades, sino que tambin considera los cambios en las cargas de fuerza que se generan durante la marcha, lo cual le permite predecir, incluso,
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AYUDAS Y ENTORNO
cambios de direccin, en la realizacin de giros, la intencin de pasar a la posicin de sentado y hasta la de iniciar o ponerle fin al proceso de marcha. Todas las caractersticas con las que se desea trabajar con el Ekso requieren de su programacin a fin de brindar a cada persona un entrenamiento individualizado. De manera global, se puede trabajar con 4 modalidades: 1. FirstStep: Se emplea en la primer sesin de entrenamiento; un terapeuta activa con un control manual cada paso que intenta dar el usuario y tambin es til para que la persona aprenda a pasar de la posicin de sentado a la bipedestacin con el exoesqueleto colocado. 2. ActiveStep: El usuario controla cada paso que intenta dar mediante un control situado en las muletas, bastones o andadera. 3. ProStep: El usuario es entrenado para alinear sus segmentos mediante el movimiento correcto de la cadera durante la marcha. 4. ProStep Plus: La persona activa el exoesqueleto mediante el entrenamiento de cargas de peso durante el inicio y el transcurso de la marcha. Para determinar si una persona es candidata para recibir un programa de entrenamiento con el Ekso, se requiere de una evaluacin detallada realizada por un mdico y/o un fisioterapeuta capacitado; dentro del proceso de evaluacin, deber corroborarse que todos los arcos de movilidad del sujeto, as como la habilidad y fuerza de las extremidades superiores se encuentren dentro de rangos normales o muy cercanos a lo normal; tambin es importante considerar el grado de espasticidad y de fuerza de las extremidades inferiores. El Ekso se est empleando en diversos centros de rehabilitacin a lo largo de Estados Unidos y Europa, teniendo presencia actualmente tambin en Sudfrica y muy probablemente se encuentre prximamente en Mxico segn informacin compartida a revista por parte de re14 accesos
presentantes de Ekso Bionics. Para nuestros lectores de habla hispana quiz les sea de inters saber que en Espaa el Ekso se encuentra en la Fundacin del Lesionado Medular (Madrid), en el Instituto Guttman de Badalona y en la Fundacin Step by Step de Barcelona. El Ekso, adems de llegar a ser una gran ayuda para alcanzar la marcha, puede ser de gran utilidad para que el usuario se mantenga de pie por largos periodos de tiempo y realizar ejercicios y actividades en esta posicin, mejorando su estado de salud general y previniendo complicaciones a mediano y largo plazo, por lo que quienes han tenido la experiencia de utilizar esta tecnologa recomiendan el uso del mismo lo ms pronto posible una vez ocurrida la lesin o el evento neurolgico discapacitante. As, Ekso Bionics ha aplicado lo ltimo en tecnologa para ayudar a personas con discapacidad motora a mejorar sus habilidades y a alcanzar, incluso, la marcha de manera independiente ya sea completando o supliendo la funcin de las extremidades inferiores neurolgicamente afectadas.~
EDUCACIN ACCESIBLE
Degeneracin Macular
a Degeneracin Macular Relacionada con la Edad (DMRE), como su nombre lo indica, es un proceso ocasionado por el envejecimiento, en el cual las funciones del tejido van disminuyendo. Es tambin una de las principales causas de baja visin irreversible en personas de la tercera edad en pases desarrollados. Ms de 8 millones de americanos tienen la enfermedad y su prevalencia, hacia el 2020 se proyecta que incremente en ms del 50%. En el ojo se encuentra un tejido especializado llamado retina, siendo el encargado de captar y transmitir las imgenes hacia el cerebro. La retina se encuentra por dentro del ojo en la porcin posterior y contiene arterias y venas que transportan el oxgeno y nutrimentos necesarios a la porcin interna de la misma (Figura 1). En la zona central de la retina se encuentra la mcula que es la encargada de darnos la visin central, fina y de detalle con la cual podemos definir el rostro de las personas, leer, ver nuestros alimentos, etctera, y contiene el mayor nmero de clulas llamadas fotorreceptores (conos y bastones) las cuales son necesarias para que se lleven a cabo los procesos normales de la visin. Por debajo de esta capa se encuentra el epitelio pigmentado de la retina (EPR) el cual est encargado de eliminar sustancias de desecho y de transportar nutrientes. Seguida de esta capa se encuentra otra, llamada Membrana de Bruch, la cual separa al EPR de la Coroides y es una capa formada por vasos encargados de llevar oxgeno a la parte externa de la retina (Figura 2).
Figura 2. Podemos observar las capas internas de la retina donde se ve la capa de fotorreceptores seguido del Epitelio Pigmentado de la Retina, membrana de Bruch y Coroides. (Sitios de afeccin en la Degeneracin Macular Relacionada a la Edad).
El principal factor para que se produzca la enfermedad es la edad, afecta a la poblacin mayor de 50 aos predominantemente de raza blanca con antecedentes familiares de DMR y de enfermedades como hipertensin arterial sistmica descontrolada, colesterol y triglicridos elevados, tabaquismo, y una dieta baja en la ingesta de alimentos que contengan antioxidantes. La DMRE es una enfermedad crnica y progresiva. No causa dolor, slo disminucin de la agudeza visual central la cual es necesaria para ver claramente los objetos y realizar actividades cotidianas como leer o conducir (Figura 3). Llega a afectar ambos ojos aunque en diferentes grados. Existen dos tipos de la enfermedad. La DMRE seca, en la cual se van acumulando sustancias de desecho de los fotorreceptores entre el EPR y la membrana de Bruch, a estos acmulos se les conoce como drusas, las cuales pueden ser observadas en la exploracin oftalmolgica como pequeos puntos de color amarillento que pueden tener varias formas y tamaos. Los sntomas que ocasionan son: visin borrosa y distorsin de las imgenes, es decir, los marcos de las puertas se pueden ver chuecos o las facciones de la cara de las personas no son claras. La DMRE seca es la forma ms comn de presentacin y representa el 80-90 % de la enfermedad (Figura 4).
*Dra. Karen Daniela Prez Loza Cirujano Oftalmlogo. Alta especialidad en ciruga de Vtreo y Retina. Email: drakaren.perez@gmail.com
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EDUCACIN ACCESIBLE
La DMRE hmeda va precedida de la DMRE seca, afectando al 10 % de los que la padecen; es considerada la forma agresiva ya que el 90 % de estos pacientes desarrollan baja de visin importante, y los pacientes refieren ver lneas extremadamente chuecas con manchas oscuras en el centro de la visin (Figura 3). La DMRE hmeda es causada por la formacin de vasos de mala calidad provenientes de los vasos de la coroides, los cuales liberan sustancias que propician el crecimiento de vasos anormales que pueden romperse presentando hemorragias y liberando lquido, estas hinchan al tejido de la retina destruyendo a los fotorreceptores, daando a todo el tejido de la mcula lo que provoca mala visin. Este tipo de DMRE avanza rpidamente y requiere de tratamiento lo ms pronto posible ya que de no tratarse puede provocarse cicatrizacin del tejido conllevando a mayor prdida de la visin.
Figura 3.
Figura 4. Fotografa de fondo de ojo donde se observan lesiones de color amarillento en el rea macular conocidas como drusas, corresponde a una DMRE seca.
Figura 5. Fotografa de arriba muestra el fondo de ojo derecho donde se observan hemorragias en el rea macular que corresponde a una DMRE hmeda. La figura de abajo es una tomografa de coherencia ptica (OCT) que muestra acumulacin de lquido entre las capas de la retina.
Figura 6. Angiografa de retina con fluorescena donde se observa el acmulo de lquido en la mcula.
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El objetivo del tratamiento para la DMRE est basado en prevenir la prdida de visin y orientar al paciente a recibir tratamiento especfico en caso de requerirlo. Para la DMRE seca, la observacin peridica debe ser realizada por oftalmlogos, especialmente retinlogos (mdico oftalmlogo con subespecialidad en enfermedades y ciruga de la retina). El National Eye Institute de USA demostr -en el Estudio de Enfermedades Oculares Relacionadas a la Edad (AREDS)que el tomar un complemento vitamnico de altas dosis de antioxidantes y zinc puede reducir significativamente el avance de la DMRE y la prdida visual asociada. Sin embargo tambin se recomienda incrementar la ingesta de alimentos que contengan antioxidantes omega-3 y la vigilancia en casa con la rejilla de Amsler (Figura 6 y 7) con la cual el paciente es capaz de detectar mnimos cambios en la visin.
Al detectar cualquier cambio en la visin se deber acudir a consulta para que se lleve a cabo una exploracin oftalmolgica completa donde se ordenar la realizacin de estudios como, por ejemplo, una angiografa con fluorescena (AFG) (Figura 5), la cual consiste en la aplicacin de ese medio de contraste a travs de una vena; y la toma de una serie de fotografas del fondo de ojo para valorar la circulacin sangunea en las arterias y venas de la retina. Con ese estudio se valoran las caractersticas de los vasos normales y la localizacin de los anormales. La Tomografa de Coherencia ptica (OCT, por sus siglas en ingls) consiste en evaluar las caractersticas de las capas de la retina con el objeto de cuantificar la cantidad de lquido acumulado en el rea macular. En caso de que el mdico diagnostique DMRE hmeda ser necesario iniciar con el tratamiento que considere necesario. Anteriormente se utilizaba el lser, la Terapia Fotodinmica (TFD) en casos especficos se contina utilizando y lo ms reciente es el uso de medicamentos llamados Antiangiognicos (anti-VEGF) que tienen por objetivo disminuir el crecimiento de los nuevos vasos anormales y ayudar a disminuir el grosor del tejido retiniano causado por el acmulo de lquido entre sus capas. Estos medicamentos consisten en la aplicacin de inyecciones dentro del ojo (intravtreas) las cuales dependiendo del tipo de medicamento y criterios de tratamiento por parte del retinlogo se pueden aplicar de forma mensual o bimensual. Debido a que la DMRE hmeda puede llevar a una prdida visual importante en menos de tres meses, es necesario hacer un diagnstico oportuno, iniciar tratamiento temprano y mantener medidas de cuidado sostenido. La DMRE es una enfermedad en la cual disminuye la calidad de vida de los pacientes al estar comprometida su visin, ya que genera mayor dependencia hacia los familiares o cuidadores de la salud. Tambin puede incrementar el riesgo de cadas o accidentes. Se necesitan programas de deteccin de la enfermedad, informacin confiable para orientar al paciente sobre la evolucin de la enfermedad as como programas y aditamentos para la rehabilitacin visual. Todo ello con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes que llegan a presentar esta enfermedad.~
Bibliografa: 1. Jager, Rama D., M.D., et al., Age Related Macular Degeneration Review Article, New England Journal of Medicine, junio 12, 2008. 2. Sociedad Panamericana de Retina y Vitreo The Angiogenesis Foundation, Una nueva visin para Latinoamrica: Promo viendo Mejores tratamientos y Resultados para la Degeneracin Macular Relacionado con la Edad, marzo 2012. 3. Increasing Understanding of Wet Age-Related Macular Degeneration (AMD) as a Chronic Disease, abril 2011.
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Imagen representando una ambulancia de 1862
e le debe al rey Luis XIV de Francia la construccin del conjunto de edificios conocido como Los Inv lidos ya que fue l quien orden su construccin el 24 de febrero de 1670, originalmente con la intencin de que las instalaciones ofrecieran cobijo como residencia real a soldados y militares franceses retirados, lisiados o ancianos, hoy alberga diversas instalaciones. El conjunto arquitectnico destaca por la dorada cpula del domo de la Capilla San Luis, la cual Luis XIV man d construir para uso privado del rey y como mausoleo real, aunque posteriormente se construyeron dos iglesias separadas, dotadas de continuidad arquitectnica: la iglesia Saint-Louis-des-invalides , llamada Iglesia de los Soldados; y la Iglesia del Domo para la oracin del monarca y la realeza; nunca fue un mausoleo real. El Dr. Dominique-Jean Larrey, mdico militar, propone una innovacin estratgica que de hecho representa la concepcin de la sanidad militar moderna. Hasta enton ces, los soldados heridos en combate permanecan en el campo de batalla hasta la finalizacin del enfrenta miento, a veces hasta 24 horas despus del inicio de las hostilidades. Slo entonces los heridos eran evacuados hasta el hospital de campaa que, segn las ordenan zas, deba de situarse a unos cinco kilmetros del cam po de batalla. Larrey observ que era distancia y tiempo suficientes para que la mayor parte de los heridos fallecieran antes de recibir ayuda; Larrey solicit permiso
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aCCeSoS eN la HiStoria
Mausoleo de Napolen
para la creacin de un servicio de ambulancias compuesto por equipos formados por un mdico, un oficial de intendencia, un suboficial, 24 soldados y un tambor encargado de llevar el material de vendaje. Junto a la parte humana el servicio se complementaba con 12 camillas ligeras, 4 pesadas y 1 carreta, diseada especialmente por Larrey y denominada ambulance volante , la cual consista en una cmara cerrada que estaba unida por medio de ballestas a un carro ligero de dos ruedas y tirado por dos caballos, combinaba la rapidez con la seguridad y la comodidad, a l tambin se debe la ambulancia y el triaje 1. El Dr. Larrey fue destinado como cirujano en jefe al ejrcito napolenico. Sigui a Napolen en todas sus campaas, desde la de Italia en 1797 hasta Waterloo en 1815, a lo largo de casi 18 aos. Larrey sirvi en un total de 25 campaas, con 60 grandes batallas y 400 enfrenta mientos menores. Napolen siempre le tuvo en gran con sideracin. El Dr. Larrey realiz los primeros triajes en los campos de batalla. Trabaj constantemente y supervis el hospital de Los Invlidos. Larrey haba manifestado su deseo de ser enterrado en Los Invlidos, muri en 1842 y finalmente el 15 de diciem bre de 1992, sus restos fueron trasladados al Htel des Invalides, gracias a la intercesin de la sociedad francesa de historia de la medicina. Napolen Bonaparte muri el 5 de mayo de 1821 y su deseo de ser enterrado en Los Invlidos se cumpli en 1940.~
Retrato de Larrey por Anne-Louis Girodet de Roussy-Trioson (principios del siglo XIX)
Entrate ms: Actualmente siete millones de personas visitan anualmente el conjunto de los invlidos.
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Triaje (del francs triage) es un mtodo de la medicina de emergencias y desastres para la seleccin y clasificacin de los pacientes basndose en las prioridades de atencin, privilegiando la posibilidad de supervivencia, de acuerdo a las necesidades teraputicas y los recursos disponibles.
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eVeNtoS
67 Encuentro Anual
de la Academia Americana de Parlisis Cerebral y Medicina del Desarrollo en Milwaukee, Wisconsin
Por Emmanuel Duvignau Dond cerebral dieron a conocer oralmente sus protocolos y los resultados obtenidos en los mismos. 2. Exhibicin de carteles, en la que se presentaron de manera impresa 67 trabajos de investigacin de alta calidad. 3. Talleres prcticos; y 4. Actividades sociales, como visitas a museos y al Hospital Infantil de Milwaukee (Milwaukee Childrens Hospital).
a Academia Americana de Parlisis Cerebral -como se llam en un inicio- fue creada en el ao de 1947 en Chicago, Estados Unidos con el fin de reunir especialistas de todas las reas que tuvieran que ver con los cuidados de nios y nias con parlisis cerebral. Desde ese entonces, la academia ha realizado cada ao un encuentro en el que se congregan expertos de diversas disciplinas exponiendo los ltimos avances en investigacin relacionada con todos los aspectos que hay que considerar en la Parlisis Cerebral Infantil (PCI), desde la epidemiologa y sus causas hasta lo ltimo en evidencia de los tratamientos que se emplean para mejorar la autonoma de quienes se encuentran en esta condicin. En esta ocasin, revista tuvo la oportunidad de asistir al 67 Encuentro de la AACPDM (American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine) llevado a cabo del 16 al 20 de octubre del 2013 en el Wisconsin Center ubicado en la ciudad de Milwaukee, Estados Unidos, la ciudad ms grande del estado de Wisconsin y que cuenta con una poblacin de aproximadamente 600 mil habitantes, y por lo que pudimos observar se trata de una gran rea urbana muy organizada, limpia y accesible para personas con discapacidad de cualquier tipo.
Qu hay de nuevo?
El impecable orden con que se llev a cabo el evento, permiti a los ponentes de las diversas conferencias iniciar a tiempo sus ponencias sin incurrir en retrasos; del mismo modo los carteles o posters estuvieron a la vista de la totalidad de los asistentes e incluso pudieron ser apreciados en pantallas tctiles disponibles en las diversas reas del recinto. Cabe mencionar que para todos los inscritos se dise una aplicacin exclusiva para tablet y telfonos celulares con la finalidad de programar las actividades de inters para cada persona, tener contacto con los dems asistentes e incluso para compartir en redes sociales fotografas tomadas durante la reunin. El evento se dividi bsicamente en 4 actividades. 1. Exposicin de trabajos libres, en la que los 90 investigadores ms destacados a nivel mundial en temas de parlisis
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En el encuentro se trataron muchos temas sumamente novedosos de todas las especialidades y disciplinas que tratan a personas con PCI. Como primer punto de importancia se habl de algunas alteraciones genticas involucradas con el origen de la Leucomalacia Pervientricular (la forma ms frecuente de PCI), hallazgos que podran abrir una ventana de suma importancia no solo para el manejo sino para la prevencin de esta condicin; llam mucho la atencin del pblico en general la importancia de la Terapia de Induccin Restrictiva del Movimiento (CIMT por sus siglas en ingls) y de la Terapia Intensiva Bimanual Mano-Brazo, dichas tcnicas teraputicas, basadas en la repeticin intensiva (hasta 5 horas diarias) de movimientos dirigidos y especficos han demostrado aumentar de manera significativa la actividad cerebral de las zonas lesionadas o suplementarias encargadas del control motor de diversos segmentos motores. Sin embargo, lo ms trascendente del encuentro -a mi jucio- fue la magistral conferencia de la australiana Iona Novak, quien public recientemente una revisin sistemtica que evala las intervenciones de rehabilitacin ms empleadas en personas con PCI. En su magnfica investigacin determina -a manera de semforo- y con sustento en la evidencia cientfica actual, qu tcnicas e intervenciones de terapia hay que indicar, cules podran ser tiles y cules incluso hay que evitar emplearlas. Me llam mucho la atencin esta pltica porque en Mxico todava se aplican gran cantidad de tcnicas de terapia sin sustento en cuanto a los beneficios que podran aportar al nio con PCI y que peor an podran perjudicarlo. En el siguiente cuadro, menciono lo que a consideracin de la evidencia actual NO debe emplearse ms en personas con Parlisis Cerebral Infantil3:
INterVeNCiN
FortaleZa de la ReComeNdaCiN
Ha mostrado ser inefectiva para mejorar la movilidad, la calidad de vida y el bienestar general en PCI. Inefectiva para mejorar el desempeo y la funcin en nios con PCI. Puede haber consecuencias adversas.
Fuerte
En cuanto a la evidencia de recomendacin de aproximadamente 100 intervenciones ms publicadas y mencionadas en la conferencia, an no se encuentran fundamentos suficientes que ameriten su aplicacin esperando con certeza algn grado de efectividad. Para concluir, no quiero dejar de mencionar que dentro del programa se abordaron temas relacionados con la inclusin, integracin y relaciones sociofamiliares de nios y nias con PCI, temas de ciruga ortopdica, tecnologa y otros ms de gran importancia actual. La participacin de Mxico en este gran evento fue casi nula con slo 5 asistentes de nuestro pas y un participante investigador. Definitivamente se trat de una reunin que nos deja muchas enseanzas en cuanto cmo deben de hacerse las cosas siempre bajo un fundamento avalado por la ciencia moderna.~
Oxgeno Hiperbrico
Fuerte
Ha mostrado ser inefectiva y muy inferior a otros tipos de terapia para normalizar el Terapia de Neurodesarrollo movimiento, mejorar la funcin, para prevenir de Bobath contracturas y mejorar socializacin en nios con PCI. Integracin Sensorial Ha resultado ser inefectiva para la organizacin sensorial y para mejorar la funcin en nios con PCI.
Fuerte
Fuerte
Por otro lado, la investigadora australiana present lo que S se encuentra ampliamente recomendado en nios y nias con PCI3:
INterVeNCiN MotiVo Para S emPlearSe FortaleZa de la ReComeNdaCiN
Entrenamiento efectivo para mejorar el control motor de la mano afectada en nios con hemiparesia espstica. Ha mostrado ser efectiva y segura para reducir la espasticidad en las extremidades inferiores y superiores de nios con PCI. Ha sido efectiva en mejorar el patrn de marcha en nios con PCI espstica y en mejorar la funcin manual y bimanual. Ha mostrado ser efectiva en la reduccin de la salivacin en nios con PCI. Efectivo para incrementar el arco de movilidad de las extremidades inferiores en nios con PCI. Efectivo en potenciar los efectos de la Toxina Botulnica. Ha resultado ser efectiva para mejorar el control motor y la funcin del miembro superior partico.
Fuerte
Fuerte
Fuerte
Integracin Sensorial
Fuerte
Tambin visita: 1. www.aacpdm.org Sitio oficial de la American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine. 2. www.canchild.ca Sitio del Centro de Investigacin para la Discapacidad Infantil. 3. Novak I, McIntyre S, Morgan C, et al. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child Neurol. 2013 Oct; 55(10):885-910.
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a imaginacin comienza a desarrollarse desde que somos muy pequeos. En nuestros primeros aos de vida los sentidos son indispensables, pues nos ayudan a conocer e investigar lo que nos rodea.
La imaginacin les sirve a los nios para interpretar su entorno y reemplaza su falta de conocimiento del mundo. As, una caja de cartn puede convertirse en un gran castillo, en un auto de carreras o en una nave espacial.
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Te invitamos a visitar la exposicin Criaturas Mticas: dragones, unicornios y sirenas en donde tu imaginacin volar al conocer el origen de los seres mitolgicos ms famosos y cmo distintas culturas se han inspirado en la naturaleza para imaginar y representar a estas maravillosas criaturas.~
Otra forma de fomentar la creatividad y la imaginacin de los nios es visitar museos, parques, acuarios o zoolgicos. En estas situaciones es muy importante dialogar y hacerles preguntas como: Qu crees que pasa en esa pintura? De qu material est hecha esa escultura? En dnde crees que viva ese animalito? Qu crees que coma? Notars que su mente trabaja a todo vapor. Si la imaginacin est bien encauzada desde la niez, se desarrolla cada vez ms hasta ponerse al servicio de las necesidades de la vida adulta para resolver problemas, desarrollar habilidades sociales o tener la capacidad de dedicarse a cualquier profesin que requiera de mucha creatividad.
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turiSmo aCCeSible
Turismo Inclusivo:
Por Antonio Lpez*
ablar de turismo inclusivo, nos direcciona de inmediato a hablar de discapacidad, entonces, consideramos al turismo inclusivo nicamente como las actividades tursticas para personas con discapacidad? La respuesta es no. Actualmente los estudiosos del turismo lo consideramos como una modalidad de este sector, es decir; forma parte de la tipologa como: Turismo de Aventura, Ecoturismo, Turismo Rural, Turismo Cultural, Turismo de Sol y Playa, Turismo de Negocios, Turismo Gay, Turismo Mdico, etctera; convirtindose entonces en Ante este panorama, el Turismo Inclusivo como una modalidad de turismo, trabaja integrando tres vectores al un elemento importante de estudio para el sector turstico. sistema turstico: Si es cierto que el Turismo Inclusivo pretende ofrecer los servicios necesarios y adecuados para el goce y disfrute durante los viajes de las a) Acadmico y de Investigacin personas con discapacidad, el llegar a este objetivo implica atender b) Proyeccin y Planeacin muchos sectores sociales y econmicos que fomenten un desarrollo c) Servicios Tursticos turstico inclusivo en general; es decir, adoptar un modelo incluyente en el que las adaptaciones realizadas no afecten a la poblacin en El modelo anterior, con el fin de obtener una modalidad general y que al mismo tiempo beneficie a diferentes sectores, por eficiente y controlada del turismo inclusivo, adems lleva ejemplo adultos mayores, personas con lesiones temporales, perso- un esquema directo en la forma de desarrollarla con el turismo actual. nas con obesidad o mujeres embarazadas. En conclusin, el turismo inclusivo representa una Por tanto, esta modalidad engloba diferentes elementos para su desa- modalidad innovadora e integral del turismo que pretende ser considerado en los nuevos desarrollos tursticos rrollo. Mencionar ahora los ms destacados: y ser incorporada en los existentes; creando de sta una Desarrollos Tursticos Incluyentes: Pretenden crear un espacio fuerza de inclusin entre la noble actividad y las persoque brinde accesibilidad necesaria para las personas con discapa- nas con discapacidad.~
cidad, evitando ex cluirlos de hacer actividades de diversin y esparcimiento. Me refiero a parques, plazas comerciales, playas, primer plano de ciudades, etctera, con el sentido incluyente. Servicios Incluyentes: Que facilitan el traslado, la estancia o el desarrollo de actividades directamente a la persona con discapacidad, integrando servicios como: transporte, hospedaje, alimentos y bebidas, actividades de recreacin, etc., con adaptaciones para mejor accesibilidad. Ayudas Tcnicas: Herramientas que las personas con discapacidad utilizan diariamente, pero que en muchas ocasiones al momento de viajar no pueden llevar consigo, ya sea porque son muy pesadas o estorbosas y no se pueden trasladar o simplemente no son adecuadas para el clima o actividades que planea desarrollar durante su viaje. Contemplamos aqu herramientas como sillas de ruedas, muletas, camastros o andaderas, todas anfibias, o ayudas como sillas de ruedas y scooters elctricos. Educacin Incluyente: Enfocado directamente con la sensibilizacin de la poblacin receptora, de los prestadores de servicio, de los inversionistas tursticos y de los otros turistas sin discapacidad.
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eVeNtoS
El Gobierno del Distrito Federal contar con el primer portal web a nivel mundial
no del Distrito Federal sern los primeros en contar con el servicio de accesibilidad web para personas con discapacidad, en un programa que contempla ms de 100 webs ligadas a la administracin pblica de la Ciudad de Mxico. En el evento fue posible conocer el alcance del programa as como de su funcionamiento, el cual ser usado y probado por personas con discapacidad. El Gobierno del Distrito Federal, encabezado por el Doctor Miguel ngel Mancera, contar con el primer portal web a nivel mundial para personas con discapacidad para ms de 100 pginas web de todos los poderes y rganos de la Ciudad de Mxico. Este programa permitir a ms de 800 mil personas, que en estos momentos no tienen los medios para hacerlo, puedan navegar a travs de internet, realizar consultas, pagos e informarse de todo lo acontecido en la metrpoli. Ahora las personas con discapacidad y los adultos mayores de la ciudad contarn con la oportunidad de gozar de la era digital sin necesidad de adquirir dispositivos gracias a Inclusite, en un esfuerzo encabezado por el Jefe de Gobierno, mostrando una vez ms el gobierno social que caracteriza su administracin.~ pasado 25 de noviembre, en el antiguo palacio legislativo, se dio el banderazo EEllinicial del programa de accesibilidad web. portal del DIF, de Atencin Ciudadana y la Secretara de Finanzas del Gobier-
Programa de accesibilidad
Historiador
hacer mejor lo que ya sabe.
D r. J u an Ca rl o s E s p a r za
indiferente el hecho de saber que nunca pudo escuchar sus ms importantes sinfonas, como la Quinta y la Novena o sus conciertos para piano, como el concierto nmero 5, llamado Emperador. Cul es tu opinin -desde la perspectiva histrica- de la situacin que viven las personas con discapacidad en Mxico? Qu piensa un historiador acerca de la discapacidad? En Mxico no ha existido, por desgracia, la formacin de una conciencia acerca de las necesidades de las personas con discapacidad. Desde la Historia, los personajes que presentan algn rasgo de esta ndole son en realidad pocos: El poeta y dramaturgo novohispano Juan Ruiz de Alarcn era jorobado (sic), el presidente Guadalupe Victoria cojeaba como secuela que le dej la guerra de Independencia; Antonio Lpez de Santa Anna tambin, pero a diferencia del primero, a este personaje se le debi amputar una pierna por haber recibido un impacto de bala de can durante la Guerra de los Pasteles contra Francia; otros personajes son el manco, Manuel Gonzlez, presidente de 1880 a 1884 y ya en el siglo XX lvaro Obregn, tambin presidente de 1920 a 1924. Un caso muy particular es el del fallecido poltico de izquierda, Gilberto Rincn Gallardo, pero en su caso, la discapacidad que presentaba era de nacimiento. A pesar de
Entrevista al
Q uin es Juan Carlos Esparza? Alguien que todos los das quiere aprender algo nuevo y
Cmo fue que te decidiste a ser historiador? Fue un inters que tuve desde nio. Mi abuelo fue poltico de vieja escuela y en su casa nunca faltaba un pequeo busto de Zapata, una estatuilla de Morelos, una imagen de Jurez o un Escudo Nacional; adems de eso, las monografas de papelera me gustaban mucho porque las vea como un comic de nuestra historia. Esa son las imgenes con las que me relacion desde mis primeros aos, aun antes que cualquier personaje infantil o de ficcin. Ms adelante decid estudiar la Historia de manera profesional por el inters de saber interpretar y dar alguna explicacin a los acontecimientos del momento. Mis primeras dudas desde pequeo fueron por qu estn peleados los gringos y los rusos?, por qu en Israel siempre hay violencia?, por ejemplo. A qu personaje -histrico- con discapacidad admiras y por qu? Sin duda a Ludwig van Beethoven, ya que con sordera total a partir de los 30 aos de edad, y hasta el final de su vida fue que compuso con gran maestra sus mejores obras. Simplemente su msica es perfecta y a nadie puede dejar
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que nuestra historia cuenta con importantes figuras con alguna discapacidad fsica, no parece ser este un tema de inters para los investigadores, ya que por lo general, una tendencia actual de la historia es alejarse del gnero biogrfico y abordar cuestiones como la salud desde el punto de vista de fenmeno social. Por otra parte, son pocos y lentos los esfuerzos para crear una poltica incluyente que haga que las construcciones y la infraestructura urbana sean dotadas de espacios o adecuaciones como rampas y pasamanos especiales. Igualmente, por desgracia, parece casi normal que se ignoren esos espacios y la gente estacione sus vehculos en los espacios reservados para la discapacidad. Conoces alguna obra histrica que se centre en el tema de la discapacidad? En Mxico hay novelas que satirizan a Santa Anna haciendo eco del apodo con el que se acostumbraba burlar de l la gente de su tiempo: El quince uas. Qu proyectos tienes a futuro en el mbito profesional? Actualmente estoy por terminar la maestra en Historia de Mxico, y como siempre, seguir creciendo en lo profesional. Has tenido contacto o relacin con alguna persona con discapacidad? Cul fue tu experiencia? S, hay dos momentos cruciales en este aspecto. Mis dos abuelos maternos padecieron de cncer y sus funciones fsicas fueron disminuyendo al paso de los das, esto signific primeramente su confinamiento a la silla de ruedas y despus a la cama hasta su muerte. Ms adelante mi esposa sufri una fractura mltiple de tobillo que requiri una intervencin quirrgica con placas, clavos y tornillos que le signific primero quedar inmovilizada un mes en cama y posteriormente adaptarse a la silla de ruedas, muletas y bastn y posteriormente realizar las terapias correspondientes. Cuando este tipo de situaciones ocurren no solamente es el paciente quien ve modificado todo su ritmo y forma de vida, sino que toda la familia a su alrededor debe adecuarse a esa circunstancia. En lo personal has presentado algn padecimiento discapacitante?, Cul fue tu experiencia?, Qu sentimientos se generaron en ti? Hace unos doce aos sufr un golpe en la cabeza debido al desprendimiento de un trozo de cantera de una cornisa de una casa antigua en abandono. Estuve en reposo un mes con collarn blando y varios medicamentos. Ese accidente tuvo secuelas por varios aos, como dolor en la espalda y dificultad para
permanecer de pie por periodos de tiempo mayores a diez minutos; afortunadamente ya no los tengo. La experiencia de un padecimiento discapacitante, en mi caso, fue de sentirme intil al depender de otros para cualquier accin por rutinaria que fuera. Qu inters crees que puedan tener en la historia las personas con discapacidad? La Historia, como todo conocimiento humano, es accesible a cualquiera. Si pensamos en otra disciplina, como la astrofsica, el ejemplo ms claro de superacin y aprendizaje es el profesor Stephen Hawking. No veo una relacin, al menos directa entre la discapacidad y la preferencia por algn saber. Qu mensaje deseas dar a nuestros lectores? Quiero invitar a reflexionar a todos los lectores de para que a su vez fomenten en sus seres cercanos la conciencia de que las personas con discapacidad requieren de sus propios espacios para poder realizar sus actividades cotidianas. Obstruir rampas en las aceras, por ejemplo, refleja una psima actitud y habla mucho de la inconciencia de quienes lo hacen. Ya veremos qu opinan cuando se vean en la necesidad de utilizarlas. Quiero invitarles tambin a conocer ms acerca de, no slo los personajes con discapacidad de nuestra historia, sino en general, a ser seres humanos conscientes a travs del conocimiento, lo cual har que como sociedad seamos capaces de vernos reflejados en el otro y por lo tanto, actuar de tal manera que nuestra convivencia sea cada vez mejor.~
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FuNdaCioNeS
Fundacin ParaLife
Las personas con discapacidad tienen derecho a las mismas oportunidades y posibilidades de desarrollo personal, laboral y econmico que el resto de la sociedad
a Fundacin ParaLife fue constituida en el 2006 por iniciativa de los socios de la empresa ParaLife Mxico como respuesta a la falta de equidad y cultura que existe en el empleo de personas con discapacidad (PcD) en la sociedad mexicana. Su sede se encuentra en la Ciudad de Mxico y su mbito de accin abarca tanto la Ciudad de Mxico como la zona metropolitana. El inters de atender a las PcD se basa principalmente en la evidente situacin de pobreza, falta de escolarizacin, educacin y desigualdad de oportunidades que estas personas padecen en el mbito laboral. Para esta fundacin la inclusin a la vida productiva es un eslabn fundamental que complementa la rehabilitacin fsica y psicolgica de aquellas personas que por alguna razn experimentaron un evento que limit no solamente su potencial fsico o intelectual, sino tambin sus posibilidades laborales. Adems, estn convencidos de que el eliminar las barreras de percepcin social que impiden que las PcD alcancen el nivel de desempeo deseado es una necesidad ineludible, al igual que eliminar la idea de que la adaptacin a las necesidades particulares de estas personas es un gasto o inversin innecesaria. La Fundacin ParaLife cuenta con el Programa de Sensibilizacin e Inclusin laboral, cuyo objetivo es generar un cambio de conciencia relacionado con el talento de personas con discapacidad a fin de modificar conductas, pensamientos y actitudes orientados hacia la inclusin laboral, incrementando as su disposicin respecto a la accesibilidad y la diversidad.
lograr una visin de apertura frente a cualquier discapacidad. Integrar las universidades con el fin de sensibilizar a los estudiantes para que den apoyo en la labor de inclusin laboral. Promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Fomentar el empleo a las personas con discapacidad. Ser el puente o facilitador entre las empresas interesadas en darles a personas con discapacidad una oportunidad de inclusin laboral y aquellas fundaciones, asociaciones o instituciones que cuenten con personas con discapacidad que tengan inters en trabajar. Empleo con apoyo: Apoyar la inclusin laboral dentro de las empresas (empleo con apoyo, seguimiento y evaluacin).
Para lograr dicho programa, Fundacin ParaLife asesora a las empresas en su programa de diversidad, ofreciendo los servicios siguientes:
Evaluacin de las instalaciones y puestos de trabajo. Talleres y plticas de sensibilizacin para los empleados. Plticas dirigidas para los supervisores inmediatos de empleados con discapacidad. Promover candidatos que corresponden con los requerimientos de los puestos definidos. Acompaamiento en el proceso de seleccin. (Empleo con Apoyo). Apoyo personalizado en el proceso de reclutamiento. Evaluacin peridica de las personas empleadas. Se da retroalimentacin y ofrece apoyo para tomar medidas para satisfacer las necesidades.
Tambin tiene un Programa con 6 universidades para estudiantes de servicio social con actividades de sensibilizacin como talleres, actividades recreativas, lecturas; y con actividades de inclusin laboral donde tienen que conseguir una vacante para una persona con discapacidad y acompaarla en todo el proceso de reclutamiento.
FuNdaCioNeS
Del 2009 al 2012, Fundacin ParaLife: pHa incluido a 132 personas con discapacidad en un empleo formal. p Ha sensibilizado a 1,880 personas en empresas. p Ha sensibilizado a 246 estudiantes por el programa de servicio social de 6 universidades. El resultado de la colaboracin con Nestl y Teleperformance para la inclusin laboral de personas con discapacidad desde el 2011, ha llevado a la realizacin de una Gua de Inclusin Laboral de Personas con Discapacidad, disponible en la pgina de Nestl: http://www.nestle.com.mx/csv/guia. Actualmente, Fundacin ParaLife en alianza con Publicis ha desarrollado una campaa para generar una correcta inclusin laboral, al integrar dentro de los estacionamientos de los centros comerciales una manera de donar y permitir la inclusin laboral.
Las personas con discapacidad permanente, de nacimiento o adquirida, mayores de 18 aos, con disponibilidad de trabajar viviendo en la Ciudad de Mxico o la zona metropolitana. Las empresas nacionales e internacionales en Mxico que desean implementar su programa de diversidad. Las universidades que integren en su servicio social el Programa de Fundacin ParaLife.
Hoy en da, ya no es una novedad que la mayora de las personas estn tentadas a ocupar el lugar de estacionamiento destinado para personas con discapacidad, por su cercana a la entrada de los centros comerciales o por simple comodidad. Por lo que Paseo Interlomas, se ha dado a la tarea de apoyar a Fundacin ParaLife, permitiendo la instalacin de 10 parqumetros al lado de los cajones especiales para generar mayor inclusin laboral. Lo que se quiere lograr con esta campaa, es que cualquiera se pueda estacionar en estos cajones a cambio de un donativo en los parqumetros establecidos. Los parqumetros son realmente una alcanca o contenedor de donativos, as, cada vez que lo hagan, estar ayudando a Fundacin ParaLife a incluir a ms personas con discapacidad en la vida laboral, promoviendo ms empleos que cambien la perspectiva de las empresas y de la sociedad. Si eres una persona con discapacidad o una empresa que quiere incluir a personas con discapacidad puede solicitar informacin con Sabine Tieche al 5377-2460 ext. 2015 o al correo: sabine.tieche@fundacionparalife.org.mx.~
Los beneficios de contratar una persona con discapacidad para una empresa son mltiples:
Contar con personal motivado, comprometido, responsable y puntual. Aumentar la captacin y retencin de empleados. Promover el reconocimiento de marca y lealtad de clientes. Mejorar las relaciones con los actores involucrados. Obtener una ventaja competitiva (Atrae clientes con orientacin social) Clima laboral positivo. Los empleados fortalecen el vnculo con su Programa de Responsabilidad Social. Reconocimiento como Empresa Incluyente de la (Secretara del Trabajo y Previsin Social) STPS.
Tambin:
Genera un cambio de conciencia respecto al talento de personas con discapacidad. Contribuye al desarrollo de Personas con discapacidad. Mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. Fundacin ParaLife en conjunto con Fundacin Manpower y el Instituto Tecnolgico Autnomo de Mxico est realizando un estudio acerca de la productividad de las personas con discapacidad.
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eduCaCiN aCCESIBLE
principal del terapeuta ocupacional es seleccionar la actividad adecuada que sea de inters para la persona usuaria con el fin de lograr su cooperacin, mantener su motivacin y conseguir el aprendizaje significativo, al mismo tiempo debe ser adecuada al desarrollo, acorde a las capacidades cognitivas y perceptuales y deber de tener en cuenta los aspectos psicosociales de manera que pueda disfrutar de la actividad. La evaluacin de las actividades de la vida diaria se han utilizado como parmetro funcional de la rehabilitacin, son sinnimo de funcin o desempeo ocupacional, tiene como objetivo identificar qu actividades puede o no puede hacer y cuales desea realizar la persona; cul es el potencial para lograr recuperarlas, cunto tiempo durar el proceso de tratamiento y qu mtodos son los adecuados. as actividades de la vida diaria (AVD) son las que realiza el ser humano en un marco temporal concreto y le permiten satisfacer sus necesidades bsicas de forma independiente; se adquieren durante la infancia establecindose a los 6 aos y con el tiempo se perfeccionan, consolidan y declinan a lo largo de la vida. Cuando la salud e integridad fsica de una persona se ve afectada por un agente causal externo que pone en riesgo su capacidad funcional y afecta el desempeo ocupacional es necesario el reaprendizaje de las actividades que antes realizaba, lo que implica la adquisicin de nuevas habilidades. Las AVD constituyen uno de los pilares fundamentales de la terapia ocupacional. La adquisicin o recuperacin de las AVD dependen del nivel de complejidad, motivacin y rol del individuo, la funcin
El modelo de desempeo ocupacional define a las actividades de la vida diaria como reas de ejecucin o reas del desempeo ocupacional, su realizacin depende de que la persona tenga ntegros los componentes del desempeo ocupacional y que el contexto en el que se desarrolla sea facilitador. Los componentes del desempeo ocupacional son patrones de conducta aprendidos durante el desarrollo y constituyen el fundamento de la ejecucin ocupacional satisfactoria del ser humano, existen tres tipos de componentes: Componente Sensoriomotriz: Consiste en la capacidad para recibir informacin, procesarla y producir una respuesta, se integra con los siguientes aspectos: Sensoriales: Tctil, propioceptivo, vestibular, visual, auditivo, gustativo y olfativo, Perceptivos: Estereognosia, esquema corporal, discriminacin derechaizquierda, lateralidad, constancia de la forma, figura fondo, percepcin de la profundidad, relaciones espaciales, orientacin topogrfica, neuromusculares. Movilidad: Fuerza, control postural, coordinacin motriz gruesa y fina, integracin bilateral, lateralidad, control oro-motriz. Componente Cognitivo: Consiste en la capacidad para utilizar funciones cerebrales complejas algunas de ellas son: nivel de conciencia, reconocimiento, capacidad de atencin, memoria, clasificacin, secuenciacin, resolucin de problemas y aprendizaje.
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Psicosocial y Psicolgico: Consiste en la capacidad para interactuar en sociedad y procesar las emociones, se divide en: Psicolgicos, valores, intereses, autoconcepto, sociales, desempeo del rol, conducta social, destrezas interpersonales y autoexpresin. Las Actividades de la vida diaria o reas del desempeo ocupacional se clasifican en tres tipos: 1.- Actividades de Autocuidado. Son las que realiza el ser humano con mayor frecuencia como parte de su arreglo personal y permiten la supervivencia: Aseo personal: Consiste en la obtencin y uso de los elementos necesarios para el aseo como eliminacin del vello corporal, aplicacin y remocin de cosmticos, lavado, secado y peinado de cabello; cuidado de uas, cuidado de la piel, orejas y ojos; aplicacin de desodorante. Higiene oral: Consiste en la obtencin y uso de elementos necesarios como son la pasta dental y el cepillo; limpieza de la cavidad oral; retirar, limpiar y recolocacin de prtesis dentales. Bao/Ducha: Es la obtencin y uso de los elementos esenciales para llevar a cabo la limpieza de todo el cuerpo, incluye la entrada y salida del bao. Higiene para orinar y defecar: Consiste en el manejo de la ropa; capacidad para mantener la posicin en el WC; limpieza de la zona corporal; manejo de catteres y colostomas. Vestido: Consiste en la capacidad para seleccionar la ropa y accesorios apropiados en da, clima y situacin, incluye tomar la ropa del armario; quitarse y colocarse la ropa; quitarse, ponerse y ajustarse las ayudas tcnicas, ortesis y prtesis. Alimentacin: Consiste en la disposicin y manejo de todos los utensilios necesarios en la alimentacin, llevar la comida y bebida a la boca; masticar y deglutir los alimentos. 2.- Actividades laborales o productivas. Son actividades con la finalidad de autodesarrollo y contribucin social, proporcionan al ser humano un dominio sobre el ambiente, as como el sentido de logro y competencia que tiene como fin lograr una mejor calidad de vida, se llevan a
cabo en funcin del rol de la persona, pueden ser labores del hogar en el papel de un ama de casa, actividades educativas o escolares en el caso de un estudiante o actividades vocacionales acordes a la profesin u oficio de la persona. 3.- Actividades de juego y ocio o de tiempo libre. Son aquellas que realiza el individuo con el fin de socializar, divertirse, entretenerse, relajarse o satisfacer sus intereses o aficiones. El tiempo libre se considera el tiempo sobrante o residual despus de realizar las actividades obligatorias como las de autocuidado y trabajo productivo o remunerado. Para que la ejecucin de las AVD se realicen satisfactoriamente es necesaria la adaptacin del entorno mediante el ajuste que realiza el individuo por necesidades del medio en que se desarrolla y en funcin de sus capacidades y posibilidades para responder a las exigencias de sus AVD; la modificacin del entorno se lleva a cabo cuando un individuo no es capaz de responder a las exigencias del medio que le rodea para llevar a cabo su desempeo ocupacional. A continuacin se mencionarn lineamientos generales para llevar a cabo la intervencin en terapia ocupacional. Valoracin del entorno. Debe ser objetiva y exhaustiva siempre que sea posible se realizar en el domicilio del paciente, para obtener datos reales y con la presencia de su familiar o cuidador. Acceso a la vivienda y aspectos generales. Se observan los obstculos, espacios, iluminacin, tipos de cerraduras para puertas y ventanas, apoyos para el traslado o transferencias, sealizaciones, tipo de piso, altura y distribucin del mobiliario. Una vez realizada la evaluacin, las adaptaciones que se realicen en la vivienda del paciente consideraran los siguientes requisitos: seguridad para el paciente y el familiar al desempear las AVD, las ayudas tcnicas debern ser fciles de utilizar y personalizadas lo cual fomentar su uso y aplicacin y deben facilitar la ejecucin de la actividad; se deber contemplar el que sean econmicas y de fcil mantenimiento.~
Bibliografa. Actividades de la Vida diaria, Pedro Moruno, Dulce Mara Romer, Editorial Masson, 2006. Terapia ocupacional en discapacitados fsicos: teora y prctica, Begoa Polonio Lpez, Editorial mdica Panamericana, 2004. Terapia ocupacional para enfermos incapacitados fsicamente, Catherine A. Trombly, Ediciones Cientficas La prensa Mdica S.A. de C.V. ,2001. Terapia Ocupacional, Willard & Spackman, 10 edicin, 2005. Conceptos Fundamentales de Terapia Ocupacional, Begoa Polonio Lpez, Editorial panamericana. 31 accesos
eSPaCio emoCioNal
Abandono en la discapacidad
L
Por Levy Snchez Herrera* a vulnerabilidad de las personas con discapacidad (PcD) va ms all de las barreras que enfrentan cada da, no slo se les limita a formar parte de las diferentes esferas de la sociedad, sino que frecuentemente se les abandona o niega la oportunidad de pertenecer a una familia que les proporcione los elementos bsicos para su desarrollo. El origen de una discapacidad pueden ser por diferentes causas y esta realidad los hace susceptibles ya sea dentro o fuera del hogar, a la violencia, maltrato, explotacin o abandono.
El hogar es el primer vnculo donde el menor con discapacidad establece el inicio de sus relaciones sociales, donde experimenta las primeras reacciones de aceptacin o rechazo que determinan su desarrollo futuro. Sin embargo, mucho depender de las creencias, factores acadmicos o econmicos para determinar cmo reaccionar la familia y de qu manera enfrentar la discapacidad de su familiar. Cuando la discapacidad llega a un hogar se modifica la dinmica existente y puede generar, en muchas ocasiones, conflictos familiares que propician el rechazo o abandono de los menores con discapacidad. En una sociedad que todava es excluyente y donde la falta de informacin alimenta la existencia de miedos e incertidumbres, la negacin familiar ante la noticia de la discapacidad de un miembro es la primera reaccin que se hace presente. Qu har cuando sea grande? Qu va a pasar con l si muero, quin lo atender? son de las muchas incgnitas y pensamientos que llegan de manera recurrente al familiar a cargo. En otras ocasiones las muestras de amor mal entendido adquieren el nombre de sobreproteccin lo que margina desde el hogar a las personas con discapacidad, afectando en forma decisiva el desarrollo, la adaptacin y la visin social de la persona con discapacidad. La incomprensin ante la llegada de la discapacidad a un miembro de la familia, puede desencadenar conflictos o desintegracin familiar.
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eSPaCio emoCioNal
Por ejemplo, el padre frecuentemente abandona a la madre cuando recibe la noticia de que naci un hijo con discapacidad. En mi experiencia en la Asociacin Civil Acptame como soy, me encontr con madres dispuestas a hacer todo lo necesario para que sus hijos sean integrados en la sociedad y al mundo laboral. Esto sucede en la ciudad o cerca de ella, sin embargo en el medio rural donde muchas veces existe la carencia de servicios de salud, muy seguramente ser difcil encontrar un centro de educacin especial o de rehabilitacin, y ah es donde las situaciones se complican. Sin embargo tambin en la ciudad se presenta maltrato o abandono, es sabido que el gobierno ha rescatado a personas con discapacidad de familias que los tenan amarrados o encerrados en habitaciones con condiciones deplorables. Qu decir del impacto econmico que es mayor en las familias donde la persona encargada del sustento del hogar es quien adquiere algn tipo de discapacidad. Tambin es conocido que en nuestra sociedad las creencias que rodean el nacimiento de un menor con discapacidad generan la exclusin social, la carencia de polticas y programas pblicos, convirtiendo muchas veces a estos menores en vctimas de su propia discapacidad. Esto es slo una muestra de que existen desafos frente a la discapacidad. Actualmente hay familias, profesionales, asociaciones, instituciones as como medios de comunicacin que estn trabajando para cambiar la realidad de muchas personas con discapacidad y que buscan crear una oportunidad para desarrollar ese potencial que cada individuo lleva dentro. En este trabajo la familia, el profesional, la sociedad, las empresas y el gobierno deben incrementar su interrelacin para buscar integrar a este grupo de riesgo creando caminos para su rehabilitacin y desarrollo, para que cada individuo tenga las mismas oportunidades de llevar una vida digna y de respeto dentro de nuestra sociedad. Recordemos que en la medi-
da que seamos ms sensibles a las necesidades de estas personas, nos estamos beneficiando tambin cada uno de nosotros ya que nos hacemos ms humanistas. Saliendo de nuestro confort o apata ante estas necesidades, todos tenemos algo que hacer en nuestro crculo de influencia y con los recursos con que contamos, ya que de alguna forma conocemos a alguien que est en estas condiciones vinculado ya sea a travs de la amistad, familia o trabajo. Tambin tenemos mucho que aprender, ya que muchos de ellos son un ejemplo de lucha, tenacidad y amor a la vida en medio de sus limitaciones que son tambin el impulso para tomar su lugar dentro de nuestra sociedad.~
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ENtreViSta imaGiNaria
f La tercera llamada
es slo el comienzo
Entrevista imaginaria a Sarah Bernhardt (1844-1923)
actriz francesa considerada como la mejor de la historia
Por Erick Morales Dond
Solo hay cinco categoras de actrices: las malas, las regulares, las buenas, las muy buenas, y por supuesto, Sarah Bernhardt
iempre lo he dicho, las calles parisinas son de las ms hermosas y an ms durante el otoo cuando el clima es templado, el aire fresco y las hojas color naranja flotan a montones por doquier. Las cosas no eran muy diferentes en 1922, ao en el que me encuentro, cuando la gente an se transportaba en carrozas y el bullicio de la ciudad no reflejaba a una ciudad que acababa de salir de una guerra apenas unos aos atrs. Y aqu me encuentro, en el cementerio de Pre Lachaise en Pars, lugar en el que yacen los restos de grandes personajes que han cambiado la historia del mundo y ah, frente a la icnica tumba del genial escritor irlands Oscar Wilde, quien le habra dedicado la obra Salom, se encuentra una anciana sentada en una silla. Sus ojos eran de un azul profundo y su indumentaria la haca lucir como la princesa de alguna leyenda legendaria. De hecho, las telas de su vestido cubran por completo la ausencia de una pierna. Yo saba perfectamente quin era: La Divina Sarah que se encontraba frente a m. Una de las actrices ms famosas de todos los tiempos estaba sentada a pocos metros, observando con tristeza el destino inevitable. Me acerco a ella, quien silenciosamente me voltea a ver; decido as dar inicio a mi entrevista Madame Sarah, qu hace aqu? Es una pregunta un tanto complicada. Definitivamente soy una de las personas ms conocidas en el mundo. A donde voy, soy aclamada, ya sea mi amado Pars, Londres o Ro de Janeiro. Eso no desva mis ojos del destino que siento se acerca a m y a todos nosotros. Hoy vine a visitar a un antiguo compaero, Monsieur Wilde, a quien conoc hace tantos aos y que ahora me parece que tan slo fue un sueo.
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ENtreViSta imaGiNaria
El tiempo corre muy rpido. Yo nac en 1844, hija de una prostituta de lujo y de un padre desconocido quin creera que yo llegara lejos? Mi pasin por la actuacin fue ms grande que el destino en ese momento!
Qu crees que es lo que te ha convertido en una actriz que ha alcanzado la excelencia? Siempre me interes la actuacin y estudi para ser la mejor desde que tengo memoria. Victor Hugo, Molire, Shakespeare, Racine, Wilde Todos sus libretos han pasado por mis manos! He interpretado a Salom con la misma grandeza que a Hamlet. Mi estilo de actuacin es natural y real. Siempre detest las normas de la actuacin clsicas y estudiaba cada texto, cada gesticulacin, cada suspiro. La actuacin involucra ms que pararte en un escenario y escupir palabras: cada accin del actor en el escenario debe ser el reflejo visible de sus pensamientos. Para ser un buen actor es necesario tener un alma firmemente templada, que no se sorprenda ante nada, reanudando cada minuto cada laboriosa tarea que apenas haya terminado. Mi vida siempre ha sido un sube y baja, con grietas oscuras al igual que con xitos y aplausos. Llena de problemas familiares y amorosos, pero con un gran mpetu que me ha hecho mantenerme firme a lo largo de los aos. Podras hablarme de cmo perdiste la pierna? Es una pregunta atrevida, pero te contar: era tan slo una nia cuando ca por una ventana y mi rodilla derecha se rompi. A pesar de que en ese momento san, tuve problemas con esa articulacin por siempre. Pero todo empeor hace tan slo unos aos, en 1914. Durante una interpretacin de Tosca fue que ca inevitablemente sobre el escenario lastimado nuevamente la misma rodilla. Al ao siguiente, mi pierna tuvo que ser amputada. Cualquiera pensara que una mujer de esa edad (en esos aos tena 71) se retirara de una vida tan agitada pero yo no soy cualquier mujer! El show siempre debe continuar! Rpidamente me recuper de la prdida de mi pierna y organic una gira por los Estados Unidos y una ms para animar a las tropas francesas que iban a la guerra. Yo me hice la promesa de nunca dejar de actuar y cada da lo sigo haciendo ya sea en el cine o en el teatro, con grandes monlogos o dulces poemas. Mi condicin fsica limit mi movilidad en el escenario odio usar mi prtesis de madera!, sin embargo siempre he pensado que lo ms importante dentro de mi actuacin radica en la proyeccin de mi caracterstica voz, por la cual escasamente pasan los aos. Ahora te pido que me dejes a solas. La tarde apenas comienza y yo tengo mucho en qu pensar. As, me despido de Sarah Bernhardt, cuya sombra ligeramente se distingue en contraste con el monumento que sirve como lpida al escritor irlands. El cielo rojo cobija la frgil figura de Sarah, quien morira al poco tiempo y sera enterrada en el mismo lugar en el que ahora visita a su viejo amigo, en un evento multitudinario (ms de 150 mil franceses fueron a rendirle homenaje). Sarah es un constante recuerdo de lo que es la perseverancia, la pasin y la excelencia, ya que nada se convirti en un obstculo para que ella viviera a cada momento lo que ms amaba.~
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Discapacidad, Arte y Participacin Social: El arte como =Editorial: Editorial Acadmica Espaola (2012) herramienta de inclusin Autor: Paula Beatriz Llompart
A lo largo de las pginas que componen este libro, la autora aborda el tema de la inclusin social de
las personas con discapacidad a travs del arte para lo cual propone un recorrido que comenzar reflexionando sobre la discapacidad, sus implicaciones subjetivas y sociales, el peso del diagnstico, qu sucede cuando la discapacidad se convierte en identidad? Avanzando luego hacia la importancia de las prcticas artsticas, sus aportes y especificidades, para luego, plantear el concepto de participacin y de inclusin, alcances y consecuencias de ambas posiciones, y por ltimo, el concepto de arte como Habilitacin teniendo en cuenta lo novedoso, lo que antes no era y ahora puede ser. Y hacia all justamente apunta el dispositivo artstico, como una oportunidad para la inauguracin de lo novedoso frente a lo habitual. Teniendo en cuenta que, en general, para una persona con discapacidad, lo habitual consiste en conocer sus limitaciones reales y algunas ms que son supuestas desde una concepcin mdico hegemnica. Por su parte el arte como habilitacin inaugura la posibilidad de realizar los cambios necesarios para lograr romper con el posicionamiento desde el dficit y la carencia. www.eae-publishing.com
Migraa
Oliver Sacks, en este su primer libro, publicado en 1970 y cuya ltima edicin, revisada, aumentada y profusamente ilustrada, refleja su experiencia como mdico con pacientes de migraa desde los inicios de su carrera, tres dcadas que han resultado cruciales a la hora de identificar los mecanismos fisiolgicos y biolgicos que gobiernan la enfermedad, gracias, sobre todo, a las recientes teoras del caos y de los sistemas auto-organizativos. En su opinin, la migraa posee un triple origen: psicolgico, fisiolgico y biolgico, y ni en su deteccin ni en su tratamiento se pueden descuidar ninguno de esos tres factores que el autor relaciona con la perspicacia y sutileza que caracteriza toda su obra. El doctor Sacks posee un odo y una inteligencia finos y atentos, que le permiten desarrollar la cualidad que ms valora en un mdico: saber escuchar a sus pacientes. Y a partir de esa escucha, de esa observacin emptica, aprendemos qu le sucede realmente al paciente, cul es la naturaleza de su relacin con la enfermedad, si es para l, tal como sucede a menudo, una necesidad, una reaccin biolgica a un entorno hostil o desagradable.
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CiNe y diSCaPaCidad
Boda roja
Red Wedding
Por Roberto Verne Este documental fue un ejercicio que aceler los procesos judiciales en contra de los lderes comunitarios del partido de los Jemeres Rojos, muchos de ellos incluso vecinos de la propia Sochan Pen, quien dej la decisin definitiva hasta nuestros tiempos en las autoridades actuales Camboyanas, tambin sirvi para que ella pudiera liberarse de sus demonios internos y si bien no pudo obtener ni siquiera la aceptacin de los hechos por parte de los culpables (todos los lderes con los que se entrevist dijeron que ellos no estaban enterados de esas bodas) s pudo obtener la paz interna que tanto estaba buscando. Los dejo con una frase que escuch en un programa de televisin y que coincidentemente la o el mismo da que vi este documental, basada en el ttulo de una obra de Francisco de Goya y Lucientes, El sueo de la razn produce monstruos. En dicho programa de televisin la mencionaban en el sentido de que a veces las ideologas ms razonadas, los pensamientos ms lcidos y claros, es decir los sueos de la razn son los verdaderos creadores de dictadores y de visiones errneas de la vida, supremas e inamovibles. En un contexto cercano a cada uno de nosotros, a cuntas ideas que tenemos sobre la vida las hemos justificado demasiado y segn nosotros estn tan sustentadas por la razn que deben ser una verdad de facto?, debemos tener cuidado, mientras ms razonamos un pensamiento o un deber ser, ms nos acercamos precisamente a la sinrazn, y es muy fcil para nosotros los seres humanos convertirnos en pequeos dictadores y dictadoras de nuestro entorno, con todas las repercusiones e injusticias que eso conlleva.~
Entrate ms: El documental Red wedding fue producido por la compaa Bophana production: http://www.bophanaproduction.com/ No se sabe con certeza cuntas personas murieron en Camboya bajo el rgimen socialista de Pol Pot (1975-1979), pero se estima que fueron cerca de un milln de seres humanos, sin contar el gran nmero de personas torturadas, violaciones de toda ndole a los derechos humanos y la destruccin casi total de muchas de las ciudades de Camboya en ese periodo.
principios del mes de octubre del presente ao, tuve la oportunidad de asistir a una de las funciones del 6 Festival Internacional de Cine de Derechos Humanos, bajo el lema del festival Esta revolucin ser tuiteada, se presentaron diversos documentales tanto internacionales como de nuestro pas. En ellos se expusieron diversos temas actuales sobre la situacin de los derechos humanos en el mundo (por ejemplo, la manera como las redes sociales funcionan en la lucha por el respeto de estos derechos) y tambin se pudieron observar documentales donde se habla de las viejas deudas de justicia que an prevalecen hacia pueblos, culturas e individuos que han sido objeto de todo tipo de atropellos.
Fue as que un servidor tuvo la oportunidad de ver el documental titulado Red Wedding obra que se encontrara dentro los documentales que hablan de esas deudas del pasado. Realizado por las directoras Lida Chan y Guillaume Suon, fue filmado en el ao 2012, y trata de la bsqueda de justicia y sobre todo de la paz interior de una mujer llamada Sochan Pen de 48 aos de edad, madre de 4 hijos, viuda y que trabaja duramente en el campo de su natal Camboya, viviendo una vida que parecera normal. Pero, durante todos estos aos ella ha tenido que cargar con el peso de su tragedia personal y con varias preguntas a las cuales no les encuentra respuesta, cmo pudo ocurrir el horror que vivi su pas en la dcada de los setenta bajo el gobierno dictatorial de Pol Pot? y principalmente cmo es posible que nadie recuerde, o no quieran recordar, una de las acciones ms crueles contra las mujeres durante ese rgimen? Me refiero a la campaa de casamientos obligados promovidos por el partido de los Jemeres Rojos y conocidos como Bodas Rojas, prctica de la cual ella fue vctima cuando apenas tena 16 aos. Sochan Pen inicia as una bsqueda de la memoria, de la justicia y de la verdad en compaa de Lida Chan y Guillaume Suon, juntando las piezas de esos oscuros tiempos de Camboya y buscando una explicacin a estos hechos incluso en boca de los verdugos de ese rgimen.
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a Encuesta Nacional de Percepcin de Discapacidad en Poblacin Mexicana (ENPDis 2010), llevada a cabo en el ltimo bimestre de 2010, ofrece informacin sobre el perfil general de las personas con discapacidad en Mxico, as como cifras que caracterizan la salud, el trabajo, la educacin, los derechos humanos y los gastos en salud de las personas con discapacidad permanente. Adems, se colect informacin sobre la percepcin y actitudes de la poblacin general sobre la discapacidad. En esta encuesta podremos encontrar datos como que se identificaron 6 millones 850 mil 841 personas con algn tipo de discapacidad en Mxico con una muestra a nivel nacional, visitando 5 mil 423 viviendas, donde se aplicaron cuatro tipos diferentes de cuestionarios: aplicados al hogar, a las personas con discapacidad, a personas sin discapacidad y a la localidad, a travs de sus centros de salud. Algunos de los resultados ms importantes de la ENPDis son: 6.2% de la poblacin total padece alguna discapacidad, porcentaje que en 2010 representaba a 6.85 millones de personas. En 2010, existan 3.65 millones de personas con discapacidad permanente, cifra que equivale al 3.3% de la poblacin. La discapacidad afecta por igual a hombres y mujeres. La informacin sobre la ENPDis 2010 est disponible para visita y descarga, incluyendo el documento completo, cuestionarios, manuales de capacitacin y las bases de datos, en el sitio: http://encuestas.insp.mx/enpdis. Ms informacin en: http://www.presidencia.gob.mx/ articulos-prensa/primera-encuesta-especifica-sobrediscapacidad-en-mexico/ 38 accesos
l pasado 1 de noviembre, CEMEX anunci a los ganadores de la Edicin XXII del Premio Obras CEMEX, que reconoce a las edificaciones que destacan por sus soluciones constructivas, conceptuales, tcnicas y estticas. En esta ocasin, el PREMIO OBRAS CEMEX registr la inscripcin de 545 edificaciones nacionales y 185 construidas en Colombia, Costa Rica, Croacia, Guatemala, Espaa, Mxico, Nicaragua, Panam, Polonia, Puerto Rico y Repblica Dominicana. El Jurado que evalu todas las obras estuvo integrado por 17 especialistas originarios de siete diferentes pases. Las obras ganadoras del certamen fueron seleccionados por las nuevas soluciones conceptuales, tcnicas, y estticas aplicadas en su diseo, construccin o su uso. El Premio Obras CEMEX selecciona las mejores construcciones realizadas en diferentes pases, reconociendo a las ms destacadas en 3 categoras y en 2 premios especiales. En la edicin del certamen que corresponde exclusivamente a Mxico se entregaron reconocimientos en 9 categoras y 4 premios especiales.
omo cada ao la Confederacin Mexicana de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, A.C. (CONFE), ofreci su cena de gala el 7 de noviembre en el Casino del Bosque Mayita. Este evento tuvo como objetivo captar fondos para que las personas con discapacidad intelectual puedan seguir capacitndose en los talleres de jardinera, intendencia, cocina, panadera, costura y maquila para tener un trabajo digno; y para que bebs y nios puedan recibir terapias de neurodesarrollo, todo esto impartido en el Centro Nacional de Capacitacin CONFE. En el evento, se hizo entrega de un donativo a la institucin, por parte de directivos de Scotiabank, como Patricio Trevio, Cristina Cruz y Rodrigo Villaseor. Los invitados comprobaron de cerca el valor artstico de las personas con discapacidad a travs de la msica con la tcnica de Dissimilis interpretando dos melodas, una de ellas fue Como te va mi amor en honor al grupo invitado: Pandora. Para mayor informacin: cid1@confe.org.mx