Autismo Diario entrevista a Katerina Dounavi, Psicloga Educativa y Analista de Conducta

Enviado por Maria Cantos on 13 abril, 2011. Guardado en Entrevistas, General Tags: aba, conducta URL Corta: http://wp.me/p1lUm3-1FC

Katerina Dounavi en el transcurso de la entrevista

|Autismo Diario Katerina Dounavi es Psicloga Educativa y Analista de Conducta y est inscrita en el Doctorado en Psicologa Clnica en la Universidad Complutense de Madridparticipando activamente en la investigacin. En los ltimos 9 aos, ha trabajado con ms de 100 nios y sus familias diseando e implementando su intervencin educativa y formando a sus padres y a otros profesionales. Katerina es directora clnica y fundadora del Centro Magiko Sympan en Grecia, directora clnica del centro Melody Learning Center en Alemania y est actualmente trabajando con familias y supervisando a otros profesionales en Grecia, Espaa, Alemania y el Reino Unido. Podra explicarnos en breves palabras en qu se basa la metodologa ABA? El Anlisis Aplicado de la Conducta (conocido como ABA Applied Behavioral Analysis) es la aplicacin de la ciencia del Anlisis de la Conducta al estudio de las variables que controlan la conducta significativa de las personas. La ciencia del Anlisis de la Conducta estudia la conducta humana y ha desarrollado una tecnologa extensa y poderosa. As, los procedimientos que han demostrado ser eficaces y han sido publicados en revistas cientficas (p.ej., JABA) se aplican en la enseanza de conductas nuevas o en la modificacin de las conductas no deseadas de las personas. A travs de observaciones cuidadosas, registros y evaluaciones continuas, su eficacia se va controlando y segn los resultados estos procedimientos se van adaptando a las necesidades de cada persona por separado. Se ensean habilidades de cualquier tipo, como habilidades cognitivas o habilidades complejas de lenguaje, siempre que stas sean vlidas socialmente. El nfasis se pone en cada alumno por separado,

analizando funcionalmente las variables que controlan su conducta e individualizando la enseanza. Qu perfiles de nios son los candidatos a recibir este tipo de terapia? La terapia ABA ha sido eficaz tanto con adultos como con nios de cualquier edad, nivel de desarrollo y tipo de dificultades, como por ejemplo con nios con dificultades de lectoescritura, nios con autismo o adultos con afasia. Eso ocurre porque los procesos bsicos y complejos de aprendizaje son universales y por lo tanto la terapia ABA puede ayudar a establecer conductas nuevas, como por ejemplo la lectura, y a reducir o eliminar conductas no deseadas, como las rabietas o la agresividad en cualquier persona. Cual es la mejor edad para empezar la terapia ABA? Los estudios nos indican que cuanto antes empiece la terapia, mejores sern los resultados obtenidos. En el tratamiento del autismo sabemos que uno de los factores cruciales para que el alumno pueda obtener el mayor avance posible, es empezar la terapia antes de los 4 aos. Cual sera el modelo de intervencin para un nio? Cuantas horas semanales? Qu formacin requeriran los padres? Para un nio con autismo la investigacin nos indica que lo ideal es que reciba un mnimo de 25 horas semanales de terapia. La implicacin de los padres es importantsima en todo el proceso; ya que es fundamental que ellos puedan aplicar los mismos mtodos que los terapeutas haciendo funcionales y generalizando las habilidades aprendidas; para eso, su entrenamiento se considera necesario. El analista de conducta que supervisa la programacin educativa del alumno junto con los terapeutas formados se encargan de entrenar a los padres y de colaborar con ellos en todo momento para que la enseanza sea eficiente y se logren los objetivos establecidos. Es compatible la inclusin educativa y el ABA? La terapia ABA tiene como objetivo la inclusin de los nios con autismo en ambientes tpicos/no restringidos. Por eso, todo lo que se incluye en la enseanza, se disea y se aplica de tal manera que el nio pueda lograr el mayor grado de independencia en el tiempo ms corto posible. La enseanza individualizada tiene como objetivo que el nio adquiera las habilidades prerrequisitas necesarias para poder integrarse en un aula escolar con nios de desarrollo tpico requiriendo el menor grado de apoyo posible e intentando desvanecer ese apoyo cuanto antes. Al ser una terapia de modificacin de conductas, cmo se aplica en nios que no tienen lenguaje verbal? Y qu resultados se obtienen? A los nios que todava no han adquirido habilidades de comunicacin (como por ejemplo lenguaje vocal) se les ensea una variedad de habilidades prerrequisitas que facilitarn la posterior emergencia de estas, incluyendo tanto habilidades de escucha (p.ej., seguimiento de instrucciones, discriminaciones, etc.), como de hablante (e.j., uso de gestos para pedir). En el caso que el alumno no haya adquirido todava lenguaje vocal, se favorece el desarrollo de las habilidades de comunicacin a travs de otras modalidades que han mostrado favorecer el lenguaje vocal, como es el uso de gestos. Adems, desde el principio se usa de manera funcional toda aproximacin vocal que el nio va adquiriendo, para que su lenguaje vocal se vaya gradualmente extendiendo. Hay una nueva tendencia de ABA enfocada especficamente a desarrollar el lenguaje, En qu se basa? La aplicacin del Anlisis de la Conducta Verbal en la enseanza del lenguaje a los nios con autismo se basa en los mismos principios de aprendizaje que el Anlisis Aplicado de la

Conducta. Al usar los trminos descritos por Skinner en 1957 e integrar los estudios ms recientes sobre la adquisicin del lenguaje y los fenmenos de emergencia, se logra que el lenguaje se ensee de manera funcional y se generalice ms fcilmente. Eso hace posible que los nios aprendan a comunicarse apropiadamente en cada situacin dependiendo de las variables adecuadas que deben controlar su conducta verbal en cada caso y facilitando la emergencia de lenguaje no enseado en situaciones nuevas. Un ejemplo sera cuando a un nio se le ensea a usar la palabra galleta en situaciones distintas: se le ensea a nombrar una galleta cuando la ve en una revista, se le ensea a pedirle a su madre una galleta cuando tiene hambre y se le ensea a contestar galleta cuando se le pregunta Qu es dulce, redondo y lleva chocolate?. Sabemos que en muchos casos, si no se ensea una operante verbal bajo las condiciones adecuadas, esta no se hace funcional y tampoco se facilita la emergencia de conducta verbal no enseada en situaciones nuevas, permitiendo que los nios sean flexibles. Puede modificar ABA conductas en adolescentes, sin haber tenido previo contacto con esta terapia? La edad de los participantes no es un impedimento, ya que los principios de aprendizaje son universales y la aplicacin de tcnicas derivadas de estos puede ser efectiva para cualquier persona. Sin embargo, un inicio temprano de la intervencin es importante para lograr los mejores resultados posibles y el mayor grado de integracin del alumno aunque tanto con adolescentes como con adultos se pueden conseguir avances significativos. Debe ser el ABA aplicado de forma continua, sin interrupcin, a lo largo de toda la vida de la persona con autismo? El objetivo de la terapia ABA es que la persona llegue al mayor grado de independencia posible y por lo tanto no necesite ms de un apoyo continuo. El grado de independencia que cada persona consigue depende de muchos factores, como la edad de inicio de la terapia ABA, el total de horas de intervencin, la implicacin de los padres y otros. Numerosos estudios han demostrado que los nios que han recibido un paquete de tratamiento analtico-conductual individualizado, intensivo y con un inicio temprano han logrado un nivel de independencia muy significativo y han conseguido aprender habilidades de lenguaje y sociales avanzadas. Tambin habra que aadir que a la hora de ensear habilidades nuevas sabemos que la ciencia del Anlisis de la Conducta nos proporciona una tecnologa muy poderosa que puede ser aplicada para optimizar el aprendizaje. Por lo tanto, si los mismos procedimientos se aplican a la hora de ensear a una persona habilidades nuevas a lo largo de su vida, ello no implicara necesariamente dependencia, ya que estos procedimientos simplemente optimizaran su aprendizaje, como sera el caso de ensear un segundo idioma a una persona adulta o de elaborar un plan educativo para una asignatura universitaria. El sistema ABA tiene grandes detractores que han frenado su expansin, por ejemplo; en Espaa hay muy pocos profesionales y apenas es conocido por las familias, TEACHH ha ganado casi todo el terreno, y en otros pases est sucediendo exactamente lo mismo. Qu diferencias fundamentales existen entre el mtodo TEACH y el mtodo ABA? Gracias a ABA Espaa existe un programa Mster en Anlisis Aplicado de la Conducta enfocado a los Trastornos Generalizados del Desarrollo, el cual ha permitido formar a decenas de profesionales en los ltimos aos. Creo que eso permitir que haya cada vez ms servicios de calidad dedicados al tratamiento adecuado de los nios con autismo y otras dificultades y har que la terapia ABA se haga ms conocida a las familias, gracias a los logros tan significativos de nuestros alumnos. Adems, dicho programa habilita a los estudiantes a

presentarse al examen de la Behavior Analyst Certification Board (BACB), comisin que certifica a los analistas de conducta internacionalmente estableciendo unos criterios claros de formacin y experiencia clnica. En cuanto a las diferencias con el mtodo TEACCH, el Anlisis de la Conducta es la ciencia que estudia la conducta humana y el cmo sta se aprende, se mantiene y se modifica. Por lo tanto, no se definira como un mtodo, sino diramos que ABA es la poderosa tecnologa que se deriva de la ciencia y que nos permite optimizar e individualizar la enseanza. Ya que los principios de aprendizaje son universales, ABA se puede aplicar con cualquier tipo de alumnos pero a la vez la enseanza es individualizada y por lo tanto los materiales que se van a usar no se especifican previamente; lo importante son los principios bsicos y los procedimientos que usan en la enseanza. Otro de los grandes discursos en contra del mtodo ABA es que robotiza a los nios y no les da la oportunidad de la espontaneidad, Es esto cierto? Hasta que punto se fomenta el cambio de rutinas en ABA para poder afrontar la vida real? La espontaneidad podramos decir que se define como el dar respuestas sin que haya verbalizaciones previas por parte de otras personas. Hay varios estudios cuyo objetivo es determinar cmo facilitar la espontaneidad de los nios con autismo y la emergencia de respuestas nuevas ante situaciones y personas nuevas y cada vez tenemos ms informacin sobre cmo lograrlo. El cambio de rutinas tambin se fomenta, ya que nos da la oportunidad de ensearles a los alumnos cmo responder ante una variedad de situaciones. En resumen, creo que en los ltimos aos la investigacin ha dado saltos cualitativos respecto a este tema y otros relacionados con el lenguaje permitindonos mejorar continuamente los mtodos usados. Podemos, a travs del ABA, modificar conductas disruptivas en adolescentes que estn dentro del espectro del autismo y que previamente no hayan tenido este tipo de terapia? S podemos, siempre teniendo en cuenta que cuanto antes empiece la intervencin, mejores sern los resultados. Una conducta inadaptativa que tiene una historia larga de reforzamiento (que a travs de la cual la persona ha conseguido comunicarse y obtener lo que desea repetidas veces a lo largo de su vida) ser ms difcil de eliminar que una conducta que lleva poco tiempo en el repertorio del alumno. Y para terminar, Le gustara aadir algo ms que no hayamos preguntado? Me gustara hacer referencia a la iniciativa de muchos padres de agruparse a la hora de ejercer presin al gobierno central. Espero que estos intentos junto con el apoyo de los profesionales consigan que como en otros pases se den las prestaciones y ayudas necesarias para un tratamiento adecuado. Ahora mismo los estudios indican que aproximadamente a 1 de cada 150 nios recin nacidos se le diagnosticar algn tipo de Trastorno Generalizado del Desarrollo y dado que ya tenemos bastantes datos para saber cmo tratarlos, creo que es hora de encontrar la manera para que todos estos nios reciban una enseanza individualizada de calidad. La terapia ABA sigue siendo en muchos pases un privilegio para las familias que se pueden permitir pagarla, mientras los derechos fundamentales de los nios dictaran que este tratamiento se ofreciera a cualquiera que lo necesitara libremente. Iniciativas como la vuestra facilitan este camino. Muchas gracias!

Entrevista a Ricardo Canal, experto en los trastornos del espectro autista

Enviado por Autismo Diario on 14 abril, 2009. Guardado en Entrevistas Tags: entrevista, Instituto de Salud Carlos III, Ricardo Canal Bedia, tea, TGD URL Corta: http://wp.me/p1lUm3-57

Ayer, 2 de abril, se celebr el DA Mundial para la Concienciacin sobre el Autismo. Bajo la denominacin de Trastornos del Espectro Autista(TEA), se incluyen diferentes trastornos como el autismo o el sndrome de asperger, entre otros. Se ha avanzado mucho en el conocimiento cientfico de este problema, tanto en lo referido a su origen multifactorial como al diagnstico y a la intervencin. No obstante, an hoy hemos de afirmar que ninguno de los TEA se cura, con lo que las intervenciones han de dirigirse hacia el logro del mximo nivel de autonoma y funcionalidad, es decir, optimizar la calidad de vida de estas personas. Para hablar de ste y otros temas, Infocop Online tiene el placer de conversar con el experto en TEA, Ricardo Canal Bedia, profesor en la Facultad de Psicologa de la Universidad de Salamanca, e integrante del grupo de investigacin sobre TEA del Instituto de Salud Carlos III. ENTREVISTA

La alteracin en interaccin social se observa, por ejemplo en comportamientos como la dificultad en el uso del contacto ocular, de la expresin facial, o de otros gestos de interaccin social. Tambin puede observarse gran dificultad para desarrollar relaciones con iguales, falta de reciprocidad social o emocional y espontneamente no tienden a compartir experiencias, intereses u objetivos con otras personas.

Los TEA incluyen diferentes tipos de trastornos como el autismo, elsndrome de asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Cules son las caractersticas comunes? El trmino TEA hace referencia a losTrastornos Generalizados del Desarrollo(TGD), actualmente se usa ms ampliamente por la flexibilidad dimensional que ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un continuo a lo largo del que se distribuyen todos los TGD. En un extremo estaran las alteraciones ms leves y en el otro los TGD ms graves. Adems, el trmino generalizado puede a veces inducir a confusin, porque sugiere una afectacin global o de muchos aspectos del desarrollo, lo cual no suele ser cierto. Algunas personas con TEA tienen un desarrollo cognitivo normal, e incluso, aunque sea una minora, pueden tener habilidades especiales en reas determinadas. Por eso, los especialistas suelen reservar el trmino TGD para designar trastornos donde el autismo est acompaado de un retraso mental significativo. Los TEA comparten tres tipos de alteraciones fundamentales: alteracin cualitativa en la interaccin social recproca, discapacidad en la comunicacin y patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento, intereses y actividades. Los problemas en comunicacin pueden ser tambin variados en cuanto a la gravedad. Algunos encuentran enormes dificultades para desarrollar lenguaje oral y no llegan a hablar. La gran mayora muestra retraso en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje. Luego, los que aprenden a hablar pueden presentar alteraciones como utilizacin estereotipada y repetitiva de palabras o frases. Slo unos pocos, fundamentalmente aquellos con sndrome de asperger, tienen un desarrollo normal del lenguaje. Las dos alteraciones ms comunes en los TEA en cuanto a la comunicacin y al lenguaje son la dificultad para iniciar o mantener una

conversacin con otros y ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imaginativo social propio del nivel de desarrollo. Finalmente, en cuanto al tercer grupo de alteraciones, los patrones de comportamiento repetitivo y estereotipado, se pueden observar en preocupaciones intensas por llevar a cabo determinadas conductas o por mantener intereses que les ocupan mucho tiempo y que resulta anormal, ya por la intensidad, o por el objetivo de la conducta. Tambin es posible observar en algunos casos el deseo de realizar rutinas o rituales especficos, no funcionales, as como manierismos motores o preocupacin persistente por partes de objetos. Y las principales caractersticas distintivas de cada uno de ellos? La discriminacin de los TEA respecto a otros trastornos es fcil con nios en edad escolar cuando tienen algo de lenguaje, aunque sean poco fluentes. A medida que nos desplazamos por la edad y subimos o bajamos en el grado de retraso mental y en el nivel de lenguaje, la discriminacin es ms difcil. La discriminacin de los TEA entre s es ms difcil entre algunos casos de autismo y sndrome de asperger, especficamente entre el autismo de alto funcionamiento, es decir con un CI normal o alto, y el sndrome de asperger. El autismo es el trastorno que ms se corresponde a la caracterizacin que en su da realiz Leo Kanner (1943) y siempre presenta alteraciones ms o menos graves, en las tres reas mencionadas. El sndrome de asperger no presenta retraso mental y tiene un desarrollo aparentemente normal del lenguaje (al menos no ha precisado intervencin logopdica para aprender a hablar) y muestra dificultades ms o menos graves para iniciar y mantener conversaciones. Como he comentado, es muy difcil diferenciar entre untrastorno de asperger y un trastorno autista de alta funcionalidad. Hay otros dos trastornos del grupo, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno de rett, cuya caracterstica principal es que presentan una regresin evolutiva tras un periodo de desarrollo normal. En el caso del sndrome de rett la regresin, se presenta entre los 5 y los 48 meses, afectando al crecimiento craneal, a las habilidades para usar las manos intencionalmente, apareciendo una estereotipias de manos muy caractersticas y a la implicacin social, sobre todo, en el inicio del trastorno, ya que con frecuencia la interaccin social se desarrolla ms tarde aunque modestamente. Tambin se altera la coordinacin motriz para la marcha, as como el desarrollo del lenguaje y el cognitivo que se ven gravemente afectados. El sndrome de rett se da slo en nias, y es el nico del grupo del que ya se conoce la causa gentica, por lo que tambin es el nico que puede diagnosticarse mediante un estudio gentico. Por su parte, en el trastorno desintegrativo infantil la regresin se presenta despus de un desarrollo normal durante los dos primeros aos de vida. El nio hasta los 24 meses ha adquirido habilidades comunicativas, de juego, se relaciona normalmente con otros nios y con sus padres, etc. Pero a partir de los 24 meses (en todo caso antes de los 10 aos) empieza a perder paulatinamente las habilidades que ha adquirido. Este trastorno tambin suele ir asociado a retraso mental grave y a un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos.

Por ltimo, por mencionarlo brevemente, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado es una categora que se utiliza para agrupar los casos en que los sntomas se presentan de forma incompleta o inapropiada en cuanto a edad de inicio por ejemplo. En todos estn presentes los tres grupos de alteraciones, por tanto son casos de TEA, pero no coinciden claramente con los cuadros anteriores. En este grupo, se incluye el denominado autismo atpico. Lo llamativo es que se trata de la categora donde ms casos hay, a pesar de ser la ms inespecfica, lo que sugiere que el estudio nosolgico de este grupo de trastornos est an por completar. Asumiendo que existe una enorme variabilidad de un TEA a otro, as como de una persona a otra, an teniendo un mismo diagnstico, cules seran los indicadores principales de mejor pronstico? Hay dos elementos que se aceptan como los ms importantes para informar de un buen pronstico. El primero de ellos es el CI y el otro es la precocidad en la intervencin. Hay otros factores que deben tenerse en cuenta a la hora de valorar el pronstico, como son la presencia de conductas que supongan ms implicacin social. Por ejemplo, el hecho de que imite, de que realice actos de atencin conjunta aunque sea de manera muy incipiente, o el que presente alguna habilidad verbal. Tambin debe tenerse en cuenta la severidad y nmero de sntomas deautismo que presente el nio o la nia y la sensibilidad que muestre a los actos sociales o de atencin conjunta de otros. Quiero destacar la importancia de la intervencin precoz o atencin temprana para el pronstico. No hay duda de que la atencin temprana, si desarrolla suficientes apoyos (individuales, familiares, educativos, sociales), influir claramente en el bienestar del nio, as como en la capacidad de afrontamiento de los padres. El hecho de que el tratamiento precoz logre que el nio haya desarrollado medios comunicativos antes de los 6 aos constituye un factor muy importante para considerar el pronstico como ms favorable. Una realidad importante es que hoy por hoy no existe cura para ninguno de los TEA, a lo que se aaden dificultades, mayores o menores, para integrase en el contexto de una forma normalizada. Cul es el futuro de los nios con TEA? La evolucin de los TEA es enormemente variada y, como he dicho antes, depende en gran medida de los resultados del tratamiento en las fases iniciales del desarrollo. Los estudios realizados sobre los TEA confirman que la trayectoria evolutiva presenta continuidad y cambio.Continuidad en el diagnstico, ya que, como has dicho, el autismo no se cura. Pero esto se dice en el mismo sentido que se dice que, por ejemplo, el sndrome de Down. El nio que tiene un TEA lo tendr cuando sea un adulto. Pero al igual que en otros trastornos evolutivos, los sntomas mejorarn, es decir, sern algo ms leves, especialmente a partir de la adolescencia. Adems, se producirn cambios gracias a los esfuerzos de la intervencin. Cambios, por ejemplo, en la conducta comunicativa y social, que mejorarn si se logra una intervencin estable en el tiempo, desde edades tempranas y con profesionales suficientemente preparados. Tambin se ha observado que la inclusin social con iguales puede lograr mejoras en la conducta adaptativa y la segregacin todo lo contrario.

Los padres deben saber que a lo largo de la vida de estos nios se producirn avances y tambin momentos de estancamiento, pero sobre todo, habr aprendizajes. Al principio la vida, les parecer que ya no ser igual a como era antes, lo que de algn modo es cierto, pero tambin si hay constancia y paciencia, habr progresos gratificaciones. Cul es el papel del psiclogo en la intervencin con personas adultas con TEA para lograr su mximo nivel posible de autonoma y funcionalidad en las diferentes reas de la vida diaria?

El trabajo con y para las familias es una tarea continuada. Por lo general las familias al principio tienen una vivencia de desamparo y de prdida de objetivos esenciales. Muchos se dicen a s mismos que "ya nada podr ser como antes". Sin embargo, a medida que el nio se hace mayor y que el tratamiento produce resultados, los padres van superando esa vivencia, aunque aparecen otras preocupaciones en su horizonte. Siempre est presente en las familias una preocupacin por el futuro a largo plazo, que prevalece con mayor o menor intensidad dependiendo de si la persona con TEA presenta otros problemas ms acuciantes, como un comportamiento problemtico, un trastorno mental asociado, etc.

Los profesionales de la Psicologa histricamente y hoy ms que nunca tienen un papel importantsimo para el logro de resultados satisfactorios y estables como parte de un equipo con otros profesionales, tanto del mbito de la salud, como de la educacin, la logopedia y los servicios sociales. En nuestro pas especialmente, debido a que durante muchos aos los servicios de salud han participado poco en los procesos de diagnstico, evaluacin y tratamiento y a que el desarrollo de recursos asistenciales se ha basado en los esfuerzos realizados por el movimiento asociativo, los profesionales de la Psicologa se han incorporado a la intervencin en los TEA ocupando puestos importantes en los programas especializados para personas con TEA en recursos creados por las asociaciones de padres, desarrollando servicios para el diagnstico, algunos de ellos altamente especializados, dispositivos de apoyo en el medio educativo, recursos de apoyo a familias, servicios de orientacin vocacional y de apoyo al medio laboral, etc. Muchas instituciones creadas y mantenidas por el movimiento asociativo que ahora llevan en torno a 25-30 aos de trabajo asistencial estn dirigidas por profesionales de la Psicologa y han demostrado una capacidad de servicio, donde no ha llegado la accin de los servicios pblicos, que es digna de elogio y admirada en otros pases.

En los ltimos aos, a medida que el psiclogo se ha ido incorporando a los servicios pblicos de salud, ha demostrado que tiene un papel tambin muy relevante. En primer lugar, en relacin a los procesos de diagnstico ya que para la mayora de los TEA no hay una prueba mdica que sirva para hacer un diagnstico, teniendo que realizarse ste mediante la observacin del comportamiento. Igualmente, tanto para el apoyo a las familias en el manejo de la conducta en casa, como para la orientacin del tratamiento, que es fundamentalmente de carcter educativo, el psiclogo tiene funciones especficas de diagnstico, tratamiento y orientacin, siempre, eso s, en el marco de un trabajo en equipo. En cuanto al trabajo con adultos con TEA, adems de la intervencin para el apoyo en el medio social y laboral, hay mucho campo para trabajar. Primero, porque la llegada a la vida adulta de estas personas coincide con el inicio de los procesos de envejecimiento de quienes hasta ese momento han sido los principales cuidadores de la persona con TEA. Esta prdida potencial de apoyos primarios, adems, puede ir acompaada de otras dificultades tambin asociadas a vivencias de estrs por parte de la persona, tanto en el campo social como en el laboral. Estas condiciones pueden hacer ms vulnerable a la persona a una amplia variedad de riesgos de desestabilizacin comportamental y de trastornos mentales como ansiedad, depresin, TOC, etc.; por lo que es importante la intervencin del psiclogo ya desde un punto de vista preventivo. Las familias son la principal fuente de apoyo para estas personas. Cmo se trabajara con ellos cuando su hijo o hija con TEA es ya adulto? El profesional de la Psicologa debe, por un lado, establecer procedimientos de apoyo para que la familia y otros recursos asistenciales puedan hacer frente a los problemas cotidianos, de conducta, adaptativos, etc. En este sentido, los programas especficos de manejo en el medio familiar, muchos de ellos de carcter sistmico y/o conductual, son instrumentos importantes, as como la estructuracin de programas de respiro familiar. En cuanto a largo plazo, la participacin del psiclogo tiene mucho que ver con asegurar un medio familiar estable, donde sea posible establecer objetivos y planes que den sentido a la vida familiar. Cuando una familia no encuentra sentido a su razn de ser, bien por la prdida de elementos importantes, como los padres, o bien porque son incapaces de desarrollar planes donde la convivencia sea un elemento importante, resulta enormemente complicado estabilizar a la persona con TEA en el medio familiar. El psiclogo ha de hacer un trabajo orientado a asegurar que la familia pueda disponer de apoyos y orientacin que les permita desarrollar los planes y proyectos que dan sentido a su existencia como grupo. Debe tambin hacer un trabajo preventivo, para que la persona adulta con TEA se encuentre a gusto y donde los otros miembros de la familia, a veces slo uno de los padres y quiz otro hermano o hermana ya casado con hijos, se sientan tambin capaces.

Slo quiero destacar que el trabajo con las personas con TEA siempre va a requerir lo mejor de nosotros como profesionales y como personas. Si somos sensibles a las preocupaciones de la persona y de su familia tendremos mucho camino andado. Ser preciso, adems, que estemos preparados para mantener nuestro esfuerzo, que seamos pacientes en la espera de resultados, porque llegarn y que trabajemos con el convencimiento de que las dificultades que afronta la persona y la familia se pueden abordar con esperanza. Esto es todo.

En relacin a aquellos que logran una funcionalidad y autonoma adecuada (independencia, vivienda, empleo, etc.), con qu limitaciones o dificultades, tanto personales como sociales, suelen encontrarse que impiden su normalizacin? La realidad es que son pocas las personas que logran lo que podra entenderse por una funcionalidad y autonoma adecuadas. Los estudios realizados fundamentalmente en otros pases indican que tan slo el 3 4% llega a vivir de forma independiente, que en torno al 10% encuentra un empleo a tiempo completo, que casi el 15% demuestra un grado suficiente de participacin en actividades comunitarias como para que se considere que han logrado cierto grado de inclusin social y que menos del 5% declara tener amigos fuera de su contexto familiar. As que el panorama parece bastante duro. Desde mi punto de vista, es necesario dirigir esfuerzos, no slo hacia la mejora de habilidades especficas en estas personas. Por ejemplo, para mejorar sus posibilidades de comunicacin social, sus habilidades para relacionarse o su capacitacin profesional. Es importante hacer esfuerzos para asegurar que las personas que logran un cierto grado de independencia encuentren un entorno estable, predecible para ellos, con suficientes apoyos que les permita anticipar lo que pasar y planificar sus actividades tanto dentro de su medio familiar, como en el mundo social y el laboral. Hoy ya se sabe mucho sobre cmo facilitar la vida cotidiana a las personas con TEA. Por ejemplo, los apoyos visuales, los asistentes personales para la vida independiente, los recursos para el ocio y los programas de empleo con apoyo o protegido que se han desarrollado en nuestro pas con la misma eficacia que otros ms adelantados que el nuestro, son ejemplos de lo que se puede hacer. Pero tambin se debe tener en cuenta a cada persona concreta con la que estamos tratando y reconocer que ya es una persona adulta, con unos intereses que hay que ayudar a encauzar para que se logren, con unos hbitos y con un estilo de vida, a veces con algunas peculiaridades, que hay que aceptar. Probablemente, la poca de la vida adulta sea la ms agradable para las personas con TEA. Pero es importante asegurar que en esa poca tan larga la persona mantenga el contacto y las relaciones con aquellos a quien quiere y que le quieren. Los lazos familiares son muy

importantes para el bienestar. Tambin hay que trabajar para que la persona siga desarrollndose, como intentamos hacer todos y que pueda progresar en sus habilidades y en sus aficiones y que pueda tomar todas aquellas decisiones que sus condiciones le permitan. El apoyo en la toma de decisiones y en el logro de los objetivos personales es un elemento clave para el bienestar de estas personas. Para finalizar, le gustara aadir algo ms que no se haya comentado? Slo quiero destacar que el trabajo con las personas con TEA siempre va a requerir lo mejor de nosotros como profesionales y como personas. Si somos sensibles a las preocupaciones de la persona y de su familia tendremos mucho camino andado. Ser preciso, adems, que estemos preparados para mantener nuestro esfuerzo, que seamos pacientes en la espera de resultados, porque llegarn y que trabajemos con el convencimiento de que las dificultades que afronta la persona y la familia se pueden abordar con esperanza. Esto es todo. www.infocop.es/view_article.asp?id=2326