Tema 6. INTERVENCIN DISCAPACIDAD.

EN

PERSONAS

CON

GRAVE

1. BREVE RESEA HISTRICA DE LA ATENCIN A LAS PERSONAS CON GRAVE DISCAPACIDAD PSQUICA. Se produce en general con grave retraso a las fechas en las que fueron propuestas. Hasta el siglo XIX no se producen avances importantes, anteriormente la atencin se basaba en la reclusin en orfanatos k manicomios prisiones, etc, donde practicas violentas eran la base comn. Pal, Pinel y Pestalozzi lucharon por un tratamiento ms favorable a las personas con retraso mental. En el siglo XIX se dan avances en el conocimiento y clasificacin aunque la aplicacin practica no se entendi a gran parte de las personas con retraso. Avances como: - Identificacin de formas clnicas del retraso como la enfermedad de Tay-Sachs y la de Gaucher - Itard cre varios mtodos de educacin con gran influencia posterior - Esquirol defini dos niveles de retraso y denuncio las malas condiciones de los centro - Seguin, realiz una clasificacin exhaustiva del retraso y plante que la institucin no estara alejada de la civilizacin y progreso - Down, aport la primera descripcin del individuo mongolo y destaco al importancia de su tratamiento - Guggenbl vio necesario ensear a los (idiotas) unos hbitos de higiene y limpieza A pesar de estos impulsos la programacin de ellos no se dar hasta el siglo XX. En la primera mitad se perfecciono la medicin de la inteligencia, se realizaron estudios de prevalencia, etc. pero las actitudes hacia esas personas seguan siendo negativas, haba una escasez de servicios de apoyo a familiares, una deficiente aplicacin de programas individualizados y el excesivo coste de ayudas tcnicas hicieron que actualmente Espaa no tenga un nivel de calidad de atencin a personas desfavorecidas. 2. DEFINICIN DE LAS PERSONAS CON GRAVE DISCAPACIDAD PSQUICA. Retraso mental grave (o severo): constituye el 3-4% de la poblacin con retraso mental. Durante el periodo preescolar se observa un desarrollo motor pobre y adquiere pocas o nulas posibilidades verbales. En la etapa escolar puede aprender hbitos de conservacin y recibir entrenamiento en los principales hbitos de higiene, apenas sacan provecho de los aprendizajes preacadmicos. En la vida adulta pueden hacer tareas sencillas bajo una supervisin, muchos se adaptan perfectamente. C.I. 20-25 y 35-40 Retraso mental profundo: 1-2%. En los primero aos capacidad minima para el funcionamiento sensorial, requieren un entorno altamente estructurado, con ayuda y supervisin constantes. El desarrollo motor, la autonoma y habilidades de comunicacin pueden perfeccionarse con entrenamiento adecuado. Actualmente, suelen vivir en comunidades, viviendas protegidas, ciudadanos intermedios o con sus familiares. C.I. 20-25.

Utilizar el concepto de personas con grave discapacidad psquica supone considerarlas como personas, ir evitando el etiquetado y utilizar trminos cada vez ms flexibles y funcionales. Tenemos que tener en cuanta que la clasificacin varia dependiendo de la sociedad en las que se encuentren. Se pueden clasificar en funcin del nivel medio de conducta adaptativa:

reas
Desarrollo sensorial

Grave o Severo
Prcticamente normal en todas las reas sin entrenamiento especfico Motricidad gruesa (andar, correr, mover objetos) normal Motricidad fina afectada, necesitando supervisin y ayuda Puede usar funcionalmente palabras, pero a veces solo utiliza signos cerrados (si-no, dame, salir) Comprende ordenes sncillas o frases con mas de una orden Tiene normalmente buen lenguaje gestual Aseo:si Uso del retrete: si Comida: si Vestido: si aunque veces se confunde Colabora en el cuidado de la ropa Coloca utensilios de cocina y friega Controla limpieza y orden No habilidades de administracin No electrodomsticos Puede evitar algunos riesgos Conoce con quien se relaciona Con minima supervisin se maneja en la comunidad Respeta normas sociales No suele conocer y manejar el tiempo adecuadamente Realiza trabajos de cierta complejidad Puede participar en un proceso de trabajo considerando la actividad de sus compaeros Su rendimiento y actitud mantiene constancia aunque sea bajo No organiza ni busca su trabajo Heteroagresiones y estereotipias fcilmente controlables

Profundo
Entrenamiento especifico sobre todo los primeros aos, no llegando a adquirir un desarrollo normal. Con una o varias reas afectadas Motricidad gruesa: puede que no tengan ningn movimiento voluntario y deformidades fsicas Motricidad fina grandes dificultades Solo en pocos casos uso funcional de algunas palabras Comprende ordenes sencillas con apoyo gestual a veces la comunicacin se limita a llorar ante dolor o sonrisa para el placer Aseo: si con supervisin Uso del retrete: ??? Comida: usa cubiertos pero derrama Vestido: no Puede llevar ropa sucia al cubo, poner y retirar la mesa si se le ordena, hacer la cama, recoger papeles No puede cuidar su ropa, cocinar alimentos simples, fregar paltos, reconocer y manejar dinero o evitar riesgos Conoce a familiares con supervisin viaja en transporte No tiene nocin del tiempo A veces no demuestra conocer a gente familiar Trabajos simples como encajar, cerrar cajas, cortar, ensamblar Su rendimiento es bajo Colaborar en recoger los tiles empleados Hay personas incapaces totalmente de realizar mnimas tareas Heteroagresiones, autoagresiones, estereotipias

Desarrollo motor

Comunicacin

Habilidades para la vida personal

Habilidades vida en el hogar

Habilidades para la integracin social

Habilidades vocacionales

Problemas de conducta

Adems hay otras dos perspectivas, la definicin basada en pruebas psicolgicas estandarizadas o segn la prestacin de servicios y ayudas.

3. MODELOS DE INTERVENCIN. Tres objetivos: 1. Concienciar de que como veamos a la persona afectada condicionara nuestra relacin con ella. 2. Ver la necesidad que tenemos de movernos dentro de un determinado modelo que oriente y estructure nuestro trabajo. 3. conocer como el modelo imperante en cada poca ha determinado los objetivos, el tratamiento y las tcnicas de intervencin. Modelos que hacen ms referencia a la relacin con la persona discapacitada, al cmo vamos a ensear o a intervenir Modelo Concepcin de la persona Poseda Enfermo del cerebro y vas neurolgicas objetivos Tratamiento. Tcnicas de intervencin Exorcismo, conjuros Hidroterapias, dietas especiales, curas de sueo, masajes, ejercicios diversos, medicacin Asociacin libre, interpretacin de los sueos, y fenmenos de transparencia Instruccin directa y tcnicas de reforzamiento positivo, castigo, extincin y modelado. Reforzamiento encubierto, inoculacin del estrs, sensibilizacin encubierta Intervencin en la comunidad para que atienda sus necesidades Tcnicas desarrolladas en los modelos medico, cognitivo y de conducta anormal

Demonolgico Medico

Expulsar demonios Evitar conductas inadaptadas

Intrapsquico

Base psquica

De conducta anormal
(El ms empleado en el Sist. Educativo con discapacitados graves)

Cognitivo
( no desarrollado por la dificultad de adquirir estrategias de aprendizaje y procesar informacin de discapacitados)

Conductas desadaptadas aprendidas y dficit de conductas adaptativas Carecen de estrategias cognitivas necesarias para aprender y de conductas adaptativas

Reestructurar la personalidad y no tratar los sntomas de los trastornos psicolgicos Tratamiento de los sntomas y los dficits. Entrenar conductas adaptativas Ensear estrategias necesarias, facilitando la generalizacin y mantenimiento de aptitudes Igualdad de derechos Lograr su desarrollo y bienestar fsico, cognitivo, material y social

Basado en la calidad de vida

Ciudadano en desarrollo

Modelos que se centran ms en decidir cules son las habilidades que deben aprender las personas con retardo. Que y como estructurar el contenido Modelo evolutivo: el contenido debe basarse en el desarrollo normal del nio y que las habilidades deben ensearse en la misma secuencia que son adquiridas por nios normales. Currculo estructurado en: desarrollo motor, socializacin, lenguaje, etc. Como ventajas sealamos que: 1. permite comparar su desarrollo con el de una persona normal dando una idea del grado de retraso 2. los instrumentos de evaluacin se basan en el modelo evolutivo dando directrices para una evaluacin informal ms especfica 3. tiene escalas tiles 4. una gran oferta de escalas basadas en este modelo Como desventajas: 1. No necesariamente se adquiere las habilidades de forma secuencial en discapacitados 2. evaluacin centrada en la conducta ms que en la funcin de esa conducta 3. no detallan ayudas tcnicas especificas necesarias 4. los materiales y situaciones no se refieren a los necesarios en la vida real 5. el ensear habilidades aisladas da problemas de generalizacin Modelo ambiental o ecolgico: basado en la creacin habilidades necesarias para un individuo en concreto en funcin de los ambientes presentes o futuros en los que vive o va a vivir. Los componentes son dividir el currculo en dominios, determinar los ambientes, dividirlos en subambientes, determinar las actividades relevantes dentro de cada uno de ellos y determinar las habilidades necesarias. Se recomienda entre todos los que vamos a nombrar dentro de este bloque de modelos. Como ventajas sealamos que: 1. Contenido individualizado 2. Resuelve todas las desventajas del anterior 3. Exige comunicacin entre todos los implicados en la educacin del discp 4. no plantea problemas de generalizacin 5. aporta un cambio de mentalidad en los profesionales Como desventajas: 1. consume mucho tiempo 2. muchas habilidades a ensear sin indicar cual son las principales 3. no hay apenas publicaciones relativas a este 4. su aplicacin exige cambios de mentalidad en el personal Modelo de secuenciacin curricular individualizada: pretende ser una superacin de los anteriores centrndose en entrenar habilidades de distintos dominios facilitando as su generalizacin. Se basa en la presentacin de ensayos distribuidos, relacionar entre s destrezas en conglomerados y ensear a emplearlos de modo funcional y proporcionarles posibilidades de elegir. Como ventajas sealamos que: 1. aprende mas rpido 2. se facilita la generalizacin sin entrenamiento especfico en generalizacin 3. facilita la comunicacin entre en staff de la escuela 4. elevada compatibilidad con la aproximacin transdisciplinar

Como desventajas: 1. difcil elaborar fichas de datos 2. por ensear muchas habilidades el profesional necesita estar muy bien preparado Modelo de estimulacin basal: concibe el desarrollo como la integracin de procesos de maduracin, estimulacin sensoriomotriz, percepcin y actividad propia, trata de integras las aportaciones de la neurologa, psicologa evolutiva y principios del aprendizaje, tiene en cuanta la existencia de un curso de desarrollo muy personal en estas personas y su objetivo plantea la consecucin de una actividad motriz y perceptiva semejante a la que tiene un nio al final de su cuarto mes de vida. Como ventajas sealamos: 1. Muy valido para personas muy afectadas 2. Propuestas de estimulacin muy creativas y adaptadas a personas con las que no se saba que hacer 3. Presta gran atencin a la evolucin personal de cada atendido 4. Aporta un enfoque humanista en la relacin con al persona discapacitada Como desventajas: 1. No tener excesivamente en cuenta la funcionalidad de algunos aprendizajes 2. No favorecer la transdisciplinariedad 3. No favorece la generalizacin 4. Poco material existente traducido al castellano

4. REVISIN DE LOS PRINCIPALES DISEOS CURRICULARES Y DE ALGUNOS TRABAJOS DE ESPECIAL INTERS. Para hablar de los instrumentos de intervencin para graves discapacitados, entendidos como el conjunto de objetivos, actividades, tcnicas de enseanza, de evaluacin, materiales, etc., que se orientan a facilitar oportunidades para el aprendizaje de procesos comportamentales y psicolgicos bsicos, damos por supuesto que la persona discapacitadas puede registrar procesos de aprendizaje que deben ser funcionales y relevantes para su vida. Una de las dificultades que tiene el profesional que evala a estas personas es la escasez de instrumentos traducidos al castellano para tal, por lo que se ha intenta hacer adaptaciones de diversos diseos curriculares, que den coherencia y globalidad a las intervenciones. Esto lleva a problemas: - Escaso rigor cientfico - Consumen mucho tiempo - Originan incoherencias con los tratamientos - Dificultad para el personal de atencin directa en adquirir la rutina diaria de aplicacin de programas y mejorar su formacin en la aplicacin de determinado instrumento - No estn encuadrados en un modelo concreto - Estas readaptaciones tampoco tienen sistemas de registro bien elaborados lo que impide tener un buen seguimiento :)Las estrategias para solucionar estos problemas son; tener escrito, asumido y consensuado por todos el ideario de servicio que se ofrece elegir el modelo o modelos que no contradigan el ideario explicar a todos los implicados las practicas que conllevan disear el plan de programa individual de cada usuario a partir del conocimiento que tcnicos, familia y personal de atencin directa tienen. Supervisin y apoyos adecuados por parte del equipo tcnico en la puesta en prctica Llevar a cabo una evaluacin sistemtica

:)El Social skills for severely retarded adults (Mc Clennen, Hoekstra y Bryan) es un plan para el entrenamiento de conductas sociales apropiadas en personas con grave discapacidad psquica. Estructurado en 10 reas y cada una de ellas contiene una serie de objetivos secuenciados. Cada objetivo del anterior listado tienen un entrenamiento donde se especifican las condiciones, la conducta a seguir por el entrenador, la respuesta correcta y las adaptaciones que se deben realizar y en la conducta del entrenador para que se d la respuesta correcta. Aparte tiene una descripcin para el uso adecuado del inventario con modelos de evaluacin, programacin de sesiones, lista de refuerzos, etc. :)A sequencial curriculum for the severely and profundly mentally retarded/multihandicapped (Kissinger) tiene un desarrollo secuencial e intenta ser una gua evaluativa para elaborar e implantar programas educacionales con personas gravemente discapacitadas. Tien 6 reas generales cada una de las cuales se divide en varias especficas y stas, en objetivo generales y especficos. La estructura es la siguiente: 1. Desarrollo sensorial: tctil, auditivo y visual 2. Desarrollo motor: grueso y fino 3. Actividades de la vida diaria: comida y bebida, retrete, vestirse y desvestirse lavado y bao, higiene nasal e higiene de la bocal 4. Habilidades de comunicacin: lenguaje receptivo y expresivo 5. Desarrollo social: conocimiento de las personas, tiempo libre y habilidades sociales bsicas 6. Desarrollo cognitivo y perceptivo: habilidades para atender y habilidades preacadmicas Esta basado en un modelo evolutivo, aunque tiene en cuenta la individualidad de los casos. Es til, para personas con muy grave afectacin que no han sobrepasado la edad escolar. :)A comprehensive program for multi-handicapped children (Jegard, Anderson, Glazer y Zaleski): diseado para nios muy discapacitados y parte de una concepcin total del individuo. Desarrolla las siguientes reas de entrenamiento: 1.habilidades motoras gruesas, 2.motoras finas, 3.de comunicacin, 4.de audicin, 5.visuales, 6.tctiles, gustativas y olfativas, 7.de autoayuda y 8.conocimiento del cuerpo. Se desarrolla de forma muy didctica ya que esta pensado tambin para padres. Las reas 3, 4, 5 y 6 son las que ms novedades pueden aportar. :)The adaptative behavior curriculum, vols. I y II (Popovish y Laham) , diseado para personas con grave discapacidad psquica (Vol.1) dividido en autoayuda, comunicacin, percectivomotor y socializacin y para ligeros y medios (Vol.2) dividido en autoayuda, comunicacin, percectivomotor, socializacin y habilidad en el agua. :)Programed enviroments, Curriculum (Tawnwy, Knap, OReilly y Pratt) ms que un currculo es un sistema integrado de aprendizajes importante porque los componentes del currculo pueden usarse por el profesor para generas programas y para el adiestramiento de profesores en supervisin, servicio e instruccin directa de nios. Diseado para discapacitados moderados, severos o profundos, consta de 79 tems que abarcan habilidades de lenguaje, cognitivas, motoras y de autoayuda, as como toda la informacin y formularios necesarios para su aplicacin. Valoracin general: bien estructurados, fcilmente aplicables, ofrecen variedad de actividades y recursos materiales, muy adaptados a los ms graves y en general explican la ayuda tcnica necesaria para conseguir la conducta objetivo. Pueden ser interpretados como recetas de estimulacin restando as importancia a la interaccin-intervencin persona discapacitadapersona de atencin directa. :) El aprendizaje y la conducta en la infancia. Problemas y tratamiento. (Kozloff) considera los siguientes campos de habilidades que evala segn una tabla de evaluacin conductual, para cada campo desarrolla un captulo donde expone como se planifica y aplican los programas

educativos desde el enfoque de la modificacin de la conducta. Sirve para niveles severos y es bueno para guiar y estructurar la intervencin inicialmente y para formas al personal de atencin. Fciles sistemas de registro y evaluacin. - Habilidades de disposicin para el aprendizaje - Habilidades de mirar, escuchar y moverse - Habilidades de imitacin motora - Habilidades de imitacin verbal - Lenguaje funcional - Habilidades de trabajos domsticos y de autonoma - Conductas problemticas :) Estimulacin para el desarrollo de nios muy deficientes (Frohlich y Haupt) un diagnstico de estimulacin que abarca reas de relacin madre/monitor, reaccin del nio al habla, manifestaciones lingsticas de ere, reaccin a estmulos externos, movimiento de todo el cuerpo y el beber y comer. Basado en el modelo evolutivo, muy til para discapacitados psquicamente con problemas graves fsicos y sensoriales y para la estimulacin temprana. :) Enseanza de nios con trastorno de desarrollo (Lovaas) dirigidos a personas con graves trastornos del desarrollo y en especial para autistas. 3 unidades para adquisicin de habilidades bsicas para aprender autonoma personal pero lo ms til es la amplitud de programas dedicados a la comunicacin y lenguaje. Fcilmente utilizable por personal con conocimientos bsicos en modificacin de conducta y puede servir para entrenar a padres. Es para personas muy discapacitadas. :) Cmo ensear a mi hijo? (Baker, Brightman, Heifetz y Murphy) 7 manuales para entrenar a padres en la enseanza de habilidades bsicas siguiendo el enfoque evolutivo. Tienen perfecta utilidad en contextos educativos con gravemente discapacitados. Las habilidades que se entrenan son: 1. bsicas de autonoma 2. motoras bsicas 3. vestido 4. aseo personal 5. comida 6. tareas caseras 7. control de esfnteres 8. lenguaje y comunicacin 9. problemas de conducta :) Programas para la enseanza del deficiente mental (Bender y Valletutti) 6 libros, es un currculo perfectamente organizado para niveles medios y severos. Explica numerosas tareas para mejorar en comportamiento general y hbitos de autocuidado, habilidades motoras, comunicacin y socializacin, prevencin de accidentes y ocupacin del tiempo libre, lectura y escritura y calculo. :) La enseanza de los deficientes severos y profundos, un enfoque prctico (Donlon y Fulton-Burton) de aportacin casi nula, un libro nada operativo con metodologa conductual confusa. :) Programa sensorial para nios con necesidades especiales. Una aproximacin prctica a la planificacin curricular (Longhorn) no es un diseo curricular pero merece nombrarse, est basado en la experiencia prctica que aborda como se confeccionan los currculos del rea sensorial y da valiosas aportaciones de actividades y materiales. Especficamente diseado para en entrenamiento/educacin de personas con dificultades de aprendizaje profundas y mltiples unidas a daos sensoriales y fsicos.

:) Otros instrumentos utilizables son: 1. las escalas madurativas que permiten evaluar el grado de maduracin de la persona con grave discapacidad psquica en varias reas y comparar el retraso con la persona normal. Utilidad reducida como instrumento de diagnostico y orientacin del tratamiento para adultos. (desarrollo psicomotor de la primera infancia, escala de grafomaduracin, de madurez social, de madurez mental) 2. los inventarios de estimulacin temprana perfectamente aplicables a graves afectados siempre que se tenga en cuenta que los objetivos planteados sean funcionales y relevantes para la persona. (estimulacin precoz, estimulacin precoz en casa, su enfoque practico, inventario de estimulacin precoz) 3. las obras bsicas de modificacin de conducta en educacin especial (tcnicas de modificacin de conducta, teraputica de la conducta en la infancia, modificacin de la conducta en educacin especial) 4. las guas para padres con una orientacin conductual: ( programa de intervencin para nios monglico, los padres tambin educan, aprendizajes bsicos) 5. TENDENCIAS FUTURAS EN GRAVEMENTE DISCAPACITADAS. LA INTERVENCIN CON PERSONAS

Obedecen ms a un deseo que a la prctica. Se deben aplicar en determinados contextos siguiendo un modelo que facilite la coherencia de las diversas intervenciones, cosa que no se ha visto respaldada en la prctica. Algunas tendencias son: :)A nivel conceptual Debera desaparecer la concepcin de profundo tanto en la definicin como en los centros y servicios que las atiendan. El cambio en la terminologa facilita un acercamiento mas individualizado y no a travs de una etiqueta de profundo que se centra solo en sus discapacidades, ofrece una visin mas positiva de estas personas, facilita su integracin y evita que los padres tengan rechazo o generen sentimientos negativos. Se debera disponer de investigacin epidemiolgica adecuada que posibilite una planificacin ms racional de nuevos servicios en vez de utilizar extrapolaciones de estudios extranjeros. Seguir avanzando en la concrecin prctica de los principios de normalizacin e integracin que ofrezcan a las personas ms discapacitadas la posibilidad de participar y vivir en entornos normalizados.

:)A nivel de intervencin desarrollar un plan de desarrollo individual escrito y revisado anualmente aplicacin de los modelos educativos y centrados en la calidad de vida mayor seguimiento y establecimiento de programas individualizados centrados en desarrollar: habilidades sensoriales, comunicativas, de autonoma, de socializacin, participacin en la comunidad, motoras y para la vida en el hogar, trabajo, etc. Para las que estn en edad escolar crear gradualmente aulas en centros ordinarios proporcionando apoyos especficos Tambin se deber avanzar en la adquisicin y utilizacin de materiales adecuados a la edad de los usuarios y de las ayudas tcnicas especficas que requiera la persona para incrementar la adquisicin de conductas funcionales que le den independencia y comunicacin con su entorno.

:)A nivel de servicios creacin de servicios cada vez ms flexibles y adaptados a las necesidades de la persona que se desarrollen a partir de un modelo centrado en la calidad de vida de las personas considerndolas no solo como alumnos sino como personas en desarrollo mejorar constantemente la cualificacin del personal desarrollar y estandarizar instrumentos de evaluacin mayor crecimiento y tecnificacin de las entidades privadas adquirir los servicios de apoyo a familiares mayor desarrollo en la investigacin se debera dar un amplio momento de desinstitucionalizacin, para ello debe contar con servicios alternativos mas normalizados con las caractersticas del entorno natural en el que vaya a vivir la persona para producir un desarrollo en el ajuste conductual, personal, social y tambin potenciar la participacin de voluntarios.