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RELACIONES HUMANAS Y SEXUALIDAD EN LA DISCAPACIDAD

Sexo sentido

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INDICE

Presentacin. Relaciones humanas y sexualidad Sexualidad y cultura. La sexualidad de las personas con discapacidad. Del control a la diversidad.

Sexualidad y discapacidad en perspectiva de gnero. J v e n e s , d is c a p a c id a d y s e x o . La sexualidad en las personas gravemente afectadas. Rehabilitar para el sexo: ayudas tcnicas y servicios especiales. Conclusin.

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PRESENTACIN

Un ao ms el movimiento asociativo de la discapacidad fsica y orgnica se da cita en Sevilla para abordar una de las cuestiones ms importantes en la vida de cualquier ser humano: las relaciones humanas y la sexualidad. Bajo el lema Sexo sentido CANF COCEMFE Andaluca pretende abrir un debate basado en la pluralidad y en el respeto a la diversidad acerca de una cuestin entorno a la cual han existido tabes y mitos, si cabe ms exacerbados, al relacionarla con el mbito de la discapacidad. Podra trazarse una lnea paralela entre las experiencias que en este campo nuestro colectivo ha venido viviendo, con las de aquellos otros grupos tambin oprimidos por discursos sexuales nicos. Adems de los factores biolgico, psicolgico y cultural, el modelo econmico dominante, y las concretas caracterizaciones de mujeres y hombres, inciden de manera directa en la construccin de la identidad de las mujeres y hombres con discapacidad y en su sexualidad. Por ello en este documento planteamos la necesidad de utilizar un enfoque que elimine la patologizacin y posturas esencialistas respecto a la sexualidad en la discapacidad, y que al mismo tiempo recupere la experiencia individual y colectiva de los propios protagonistas contextualizadas histricamente, reconociendo a su vez su trascendencia social y poltica. Derechos tan fundamentales como mantener relaciones sexuales, elegir el estado civil, tener hijos y otros derechos humanos relacionados, han sido categricamente negados a las personas con discapacidad a lo largo de la historia. Es necesario por tanto centrar la discusin en estos derechos bsicos de las personas con discapacidad con el fin de desarrollar una poltica integral que refleje las demandas y los deseos del colectivo y que tenga adems presente las necesidades de expresarse sexualmente, como cualquier ser humano, as como de amar y ser amado. Nuestra entidad siguiendo los ejes de actuacin priorita establecidos por nuestro mximo rgano soberano, la Asamblea, plasma en este documento reflexiones y demandas relacionadas con la sexualidad de los ms jvenes del colectivo, las personas gravemente afectadas y las mujeres, adquiriendo al mismo tiempo el firme compromiso de situar los trminos de un debate tan necesario como este, en el marco de los derechos humanos, puesto que slo de esa manera puede

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hacerse realidad el reconocimiento y plena vigencia de los derechos sexuales en todas sus dimensiones.

RELACIONES HUMANAS Y SEXUALIDAD

Todos los seres humanos, como seres sociales, sienten la necesidad de entablar relaciones con los otros. El intercambio social basado en la intimidad y el afecto, se convierte en instrumento imprescindible para su pleno desarrollo. Las relaciones humanas se ocupan de la habilidad de llevarse bien con las personas y de crear relaciones significativas. Esta habilidad es importante ya que incide en todos los medios en los que la persona se desenvuelve: su vida hogarea, escolar, social, de trabajo, etc. Las relaciones humanas que entablan las personas con algn tipo de discapacidad, en ocasiones se ven lastradas por las experiencias de soledad, la no aceptacin de la discapacidad, la vergenza, el aislamiento o la segregacin. Esta realidad debe ser tenida en cuenta para remover los obstculos existentes en estos mbitos a fin de promover relaciones horizontales satisfactorias que permitan alcanzar una ptima socializacin. Las redes afectivas como las que se establecen en el entorno familiar, las amistades, los apoyos sociales resultan determinantes. El afecto como necesidad primaria del ser humano demanda el desarrollo de habilidades relacionadas con los sentimientos y la interaccin emocional entre los sujetos As del hecho de sentirse y saberse querido y aceptado tal cual se es, se derivan la autoestima y la confianza, caractersticas que facilitan la comunicacin y las relaciones entre las personas. Se genera de esta manera una seguridad bsica que establece los fundamentos de una personalidad sana, que se fragua tempranamente, en ambientes familiares donde se respeta la diferencia y donde se establecen lmites a comportamientos sobreprotectores o victimistas. Asimismo la interaccin con los iguales las amistades fundamentalmente- afecta a la adaptacin socioemocional, pues es en este contexto donde se descubren las mltiples posibilidades para seleccionar compaeros y para negociar los vnculos y contextos sociales. La adquisicin o no de estas destrezas y habilidades marcar el desarrollo emocional y afectivo del sujeto, lo que se traducir en mayor o menor facilidad para

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relacionarse e interactuar activamente. Precisamente una de las dimensiones fundamentales de la interaccin entre las personas es la sexualidad, es decir, la interaccin que se produce entre seres sexuados, a travs del intercambio de afecto, emocin, intimidad, placer... Podra afirmarse que la sexualidad forma parte ineludible del desarrollo humano convirtindose en un claro indicador de plenitud personal. Entre la idea abstracta de la sexualidad a la prctica del goce, del placer y la conciencia de ello, hay una humanidad experimentada y practicante. El placer y el goce son recurrentemente humanos y nos integran con lo que somos en lo profundo. 1 As la sexualidad no debe ser reducida a la genitalidad y actividad coital; la sexualidad se expande a todo el cuerpo, a los sentidos, emociones, deseos y fantasas. 2 Adems involucra aspectos biolgicos, emocionales, sociales, culturales, ticos y filosficos. Si bien las personas nacen con una determinada carga gentica que define su sexo biolgico, el proceso a travs del cual se llega a asumir la propia sexualidad como una dimensin personal y relacional, se ve fuertemente ligado a condiciones del medio ambiente y a las relaciones interpersonales, en especial, las relaciones afectivas que se establecen a travs del tiempo. De esta forma, la sexualidad es una dimensin constitutiva de las personas, que comienza y termina conjuntamente con la vida. 3 La conducta sexual se aprende a partir del entorno ambiental. Desde la niez el ser humano descubre, organiza e interpreta toda la informacin relacionada con la sexualidad, configurando as su identidad en este mbito. Por ello es determinante la influencia que ejercen las primeras redes de relaciones que los individuos entablan. Si en un entorno normalizado no surgen dudas acerca del fundamental papel que la sexualidad desempea en la vida de las personas, sin embargo cuando se

DALTON, M y PONCE, P. Sexualidades costeas en Desacatos. Revista de Antropologa Social. Nmero 6. Primavera-Verano 2001. Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropologa Social (CIESAS). 2 Programa de educacin sexual para mujeres con discapacidad. Talleres de autoestima. Lnea de inclusin social de mujeres con discapacidad. Fundacin Asturiana de Atencin a Personas con Discapacidad. Oviedo, 2003 3 Hacia una sexualidad responsable: Orientaciones para la Accin Gobierno de Chile. Ministerio de Educacin. Ministerio de Salud. Servicio Nacional de la Mujer, 2001.

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aborda la sexualidad en la discapacidad, la cuestin cobra un cariz diferente, como si la interaccin ertica de estas personas supusiera un riesgo social. No se trata pues de reivindicar la tan denunciada sexualizacin de las relaciones sociales, asentada en las bases de la sociedad de consumo donde precisamente las personas con discapacidad se encuentran en la periferia, sino de recuperar la dimensin relacional, comunicativa y placentera que el erotismo ofrece, sin cortapisas ni prejuicios, en un proceso de reivindicacin de aprendizajes sobre los afectos y las emociones no excluyentes. Mantenerse al margen u obligado a justificar su propia sexualidad, adems de cercenar la posibilidad del encuentro y de la relacin con el otro, entorpece a su vez las posibilidades de conocimiento y auto-reconocimiento como individuo pleno y activo en la comunidad. Y as es como se han encontrado las personas con discapacidad durante siglos, privadas de uno de los instrumentos ms valiosos para entablar relaciones humanas positivas y placenteras, que coadyuvan a la consolidacin de la propia identidad y autoestima. En contextos de opresin, la ciudadana sexual se desvanece, con las implicaciones ligadas al tema del poder y la identidad que esta situacin conlleva, expulsando a quienes no se corresponden con la ortodoxia sexual a zonas grises en las que los derechos humanos no mantienen su vigencia.

SEXUALIDAD Y CULTURA
La sexualidad se trata ante todo de un conjunto de prcticas dotadas de significacin cultural, es decir, aunque se fundamenten en elementos biolgicos que caracterizan a los seres humanos, de un cuerpo y una fisiologa concretas, la actividad per se presenta una gran variabilidad y heterogeneidad dependiendo de la cultura en la que la estudiemos. No existe por lo tanto una sexualidad uniforme que derive del natural funcionamiento del cuerpo humano. Lejos de ello, el papel que juega la cultura es fundamental a la hora de construir lo que cada sociedad entiende por sexualidad. As para ciertas culturas, algunas prcticas sexuales son consideradas autnticas aberraciones, mientras que para otras, constituyen elementos de identidad sexual plenamente aceptados por la comunidad. Ciertamente la sexologa ha basado sus estudios acerca de la respuesta sexual en la biologa, aunque en los ltimos

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aos ha introducido la dimensin social en sus anlisis, aceptando que existe una sexualidad construida a travs de la historia y la propia cultura. Siguiendo la definicin de Jeffrey WEEKS entendemos por sexualidad un complejo sociocultural histricamente determinado consistente en relaciones sociales, instituciones sociales y polticas, as como concepciones del mundo que definen las identidades bsicas de los sujetos. Contiene y supone tambin los roles sociales, las funciones y las actividades econmicas y sociales asignadas sobre la base del sexo, a los grupos sociales y al trabajo, al erotismo, al arte, a la poltica y en todas las experiencias humanas. Consiste adems, en el acceso y la posesin de saberes, lenguajes, conocimientos y creencias especficas, implicando rangos y posiciones con relacin al poder. 4 Para este autor la experiencia subjetiva de la vida sexual es un producto de los significados y smbolos intersubjetivos, asociados con la sexualidad en diferentes situaciones sociales y culturales. De este modo, la sexualidad es una experiencia histrica y personal, a la vez.

Los cuerpos y sus prcticas no tienen significados intrnsecos, sino que dependen de los valores, de las tradiciones, de la reglamentacin social, de la normatividad... La construccin social de la sexualidad se relaciona por lo tanto con las maneras mltiples e intrincadas en que nuestras emociones, deseos y relaciones son configuradas por la sociedad en que vivimos. En este contexto la sexualidad de las personas con algn tipo de discapacidad cobra una dimensin especfica y para desenmascarar su verdadera significacin se hace necesario abundar en los marcos tericos dominantes a partir de los cuales se establece en el rol social, poltico y econmico que este colectivo ha venido desempeado, as como analizar crticamente los modelos explicativos hegemnicos sobre los que se ha configurado el sujeto con discapacidad: el mdico individual, que pone el acento en la corporalidad como condicionante de las situaciones

4 WEEKS, J. El malestar de la sexualidad. Significados, mitos y sexualidades modernas. Ed. Talasa. Madrid, 1985

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de exclusin social y el modelo social, que incide ms en los aspectos discapacitantes que se encuentran el entorno social. 5

LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. DEL CONTROL A LA DIVERSIDAD

El mantenimiento del orden social se realiza a travs de regulaciones que afectan a la sexualidad. Las medidas destinadas a proscribir las relaciones endogmicas, la prohibicin del incesto, el control de las relaciones extramatrimoniales, la filiacin... son mecanismos de disciplinamiento social encaminadas a las consecucin de un determinado orden. En este contexto hablar de la sexualidad de las personas con discapacidad supone hacer referencia a los mecanismos de control que cada sistema social ha ensayado para reprimir o disciplinar las prcticas sexuales de aquellos que se apartan de la norma general establecida. La tradicin judeo-cristiana ha dejado sentir su influencia hasta nuestros das, fijando de manera muy particular los fines legtimos para los que la sexualidad haba sido concebida: la reproduccin, obviando otra serie de consideraciones como la propia realizacin personal. Conceptos como el de pureza y castidad se cargaron de significacin positiva con distinta incidencia sobre mujeres y hombres. El pecado original de las sagradas escrituras se mantuvo vivo en el inconsciente colectivo, lo que se tradujo en un frreo control de la sexualidad, estableciendo qu sexualidades podan ser consideradas ortodoxas y cules no. En este contexto la sexualidad de las personas con discapacidad se situaba en los mrgenes de lo permitido, all donde se ubicaban los otros, los que no respondan a los cnones sociales establecidos. Las prcticas sexuales en este mbito se tornaban antinaturales. La estrecha identificacin de la sexualidad con la reproduccin desembocaba en la total proscripcin de la libertad sexual de las personas con discapacidad, ya que precisamente encarnaban la anormalidad que jams deba ser tolerada y muchos menos reproducida. Estas prohibiciones convivan con imPara alcanzar una nueva compresin de la discapacidad algunos autores proponen acudir a conceptos de la teora social ms reciente: perspectiva del conocimiento situado (HARAWAY, D.), nomadismo (DELEUZE y GUATTARI) teora del actor-red (MOSER y LAW).
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genes sociales de promiscuidad, lascivia y falta de control de los, en palabras de Michel FOUCAULT, anormales 6 , que reforzaban las posturas de disciplinamiento ms represoras. Adems, la discapacidad concebida como castigo divino, desde el modelo animista clsico, exiga una total intransigencia ante la posibilidad de expansin del mal encarnado. En esta misma situacin se encontraron otros grupos cuyas sexualidades eran vistas con temor y clasificadas como enfermedades y desviaciones, como por ejemplo el lesbianismo o la homosexualidad. Asimismo determinados grupos tnicos fueron catalogados de voluptuosos y lbricos en extremo, dando lugar a una mitologa sexual entorno a la raza, todava en uso. En este sentido y en palabras de Beatriz PRECIADO, el cuerpo puede ser considerado como un texto socialmente construido, un archivo orgnico de la historia de la humanidad como historia de la produccin / reproduccin sexual, en la que ciertos cdigos se naturalizan, otros quedan elpticos y otros son sistemticamente eliminados o tachados. 7 Adems el imperio de la economa de mercado ha generado una importante traslacin al cuerpo humano de valores capitalistas, no ya slo contribuyendo con el patriarcado a moldear roles de gnero bien diferenciados, sino tambin e ntimamente relacionado con esto, modelando cuerpos y deseos de falsa universalidad, alrededor de los cuales ha surgido mercados, productos y consumidores. Manuel CASTELLS seala que una sociedad sexualmente liberada puede llegar a convertirse en un simple supermercado de fantasas personales, en los que los deseos de los individuos se consumen mutuamente en lugar de producirse. 8 La situacin de clara exclusin tambin del mercado en la que se encuentran las personas con discapacidad pone en evidencia que la categora de ciudadano se solapa bajo la de consu-

Para Michel FOUCAULT los anormales integran una familia indefinida y confusa: el monstruo humano, el individuo al que se debe corregir es decir, el transgresor, que inspir la aparicin de instituciones y criterios destinados a su control, a su encierro y a su eventual restablecimiento pero, fundamentalmente, al resguardo de la "buena salud" de la sociedad. Para ello habra de emplearse tcnicas disciplinarias como el ejrcito, las escuelas y las crceles, hasta alcanzar incluso la vida hogarea, donde las normas de conducta pasaron a ser un imperativo tan estricto como en la vida mundana. Los anormales. Ed. Fondo de Cultura Econmica. Buenos Aires, 2000. 7 PRECIADO, B. Manifiesto contracultural. Ed. pera Prima. 2002 8 CASTELLS, M. La era de la informacin. Economa, sociedad y cultura. Vol. 2. Alianza Editorial, 1998

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midor. Tambin la impronta mercantil se deja ver en la trata de seres humanos, principalmente nias y mujeres, para la prostitucin. Es posible hablar entonces de la existencia de exclusin sexual en una sociedad, que aunque tericamente asentada en principios de igualdad y libertad, sigue ignorando y reprimiendo las necesidades sexuales y afectivas de las personas con discapacidad. La denuncia de esta situacin, no impide, no obstante, reconocer que muchas personas con discapacidad se mantienen a lo largo de su vida activamente sexuales y felices. La discapacidad fsica y orgnica no invalida como hombre o como mujer, no elimina la capacidad de desear ni de ser deseable; no anula la capacidad de conocer a alguien, de convivir y compartir; no borra la capacidad de proporcionar y sentir placer. Incluso, al contrario, puede servir de punto de acercamiento, de ocasin o trampoln para abrirse a las necesidades del otro, para detenerse y merodear en las sensaciones, para explorar nuevos horizontes y ensayar otras posibilidades que, de otro modo, quiz nunca se buscaran. Pero sobre todo, una discapacidad no quita ni minusvalora la identidad: el ser y el hacerse, sentirse y vivirse, expresarse y actuar como hombre o como mujer. La discapacidad es una circunstancia ms o menos grave en la vida, pero no lo que nos estructura como sexos. 9 Por todo ello la opresin ligada a la orientacin sexual, la raza, el gnero o la discapacidad sobre los sujetos perifricos, demandaba la necesidad de construir discursos alternativos que coaligaran los intereses y estrategias de esos grupos histricamente discriminados y que forzaran la superacin de la dimensin moral para reconocer que la sexualidad ha de inscribirse en los derechos y garantas de ejercicio, reconocidos a todo individuo en una sociedad diversa y democrtica.

JVENES, DISCAPACIDAD Y SEXO

La OMS identifica la adolescencia en el perodo que va de los 10 a los 19 aos, dividindola en la etapa temprana (10 a 14 aos) y la tarda (15 a 19 aos), ambas con caractersticas especiales. La primera se reconoce por el impulso a volcar la atencin hacia el exterior y la desorientacin frente a los cambios anatmi-

MARTNEZ, F. El encuentro de los sexos, en La ertica del encuentro. COCEMFE ASTURIAS. Gijn, 2003.

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cos. La segunda se distingue por la activa participacin y experimentacin de los jvenes en diferentes reas antes no explotadas. La adolescencia es una etapa vital en la que el ser humano experimenta profundos cambios fsicos y psicolgicos, despertndose el inters por la sexualidad. Sin embargo, este periodo fundamental de apertura al conocimiento y al aprendizaje es vista como un momento de riesgo, en vez de cmo un proceso de acercamiento a nuevas fuentes potenciales de salud y bienestar con un importante impacto individual, de pareja, grupal y social. Los estudios sexolgicos actuales advierten de la necesidad de profundizar en el concepto de sexualidad, de tal modo que sta no puede ser reducida tan slo a los comportamientos sexuales. La sexualidad es el hecho radical de construirse como mujeres u hombres, es la manera de estar en el mundo en tanto que tales. 10 La educacin sexual en esta etapa deviene fundamental a la hora de propiciar una sexualidad saludable y responsable y que al mismo tiempo permita analizar la distribucin de roles que han sido asignado a mujeres y hombres en la sociedad, para eliminar aquello que entorpezca el establecimiento de relaciones plenamente horizontales. En este sentido conviene tambin cuestionar crticamente el papel de la discapacidad en el reconocimiento que da la sociedad a la sexualidad de los ms jvenes. En las familias se observa una tendencia, aunque a la baja, de soslayar el componente sexual del conjunto de necesidades de los adolescentes con alguna discapacidad, especialmente entre los gravemente afectados, como si este injustificado olvido conllevara la desaparicin de todo deseo sexual que pudiera evitar frustraciones posteriores. Las madres y los padres deben enfrentarse al tema de las sexualidad de sus hijas e hijos con discapacidad sin catalogar a priori a las necesidades expresadas por sus hijos o hijas como no ortodoxas o apropiadas por el hecho concreto de tener una discapacidad. Evidentemente la construccin del yo y el reconocimiento del propio cuerpo se consolida en este periodo de transicin hacia la edad adulta, por lo que es necesario abordar el tema de la sexualidad en la discapacidad desde distintos mbitos: el familiar, educativo, sanitario... desde una perspectiva de pleno respeto a la diversidad.

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GMEZ ZAPIAIN, J. El desarrollo sexual en la adolescencia. http://www.svnp.es/Documen/Captulof.htm

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No hay que perder de vista que los adolescentes en general se sitan en un momento de vulnerabilidad respecto a la construccin de su identidad, dependiendo sta de variables individuales. Se encuentran permanentemente bombardeados por mensajes repletos de modelos implcitos y/o explcitos respecto a las relaciones hombre-mujer, imbuidos en una alta intensidad de estimulacin ertica, que responden generalmente a fines comerciales. 11 Los chicos y chicas con discapacidad no son diferentes en este aspecto. Sin embargo, los escollos existentes, no ya para subvertir este orden de cosas, sino incluso para sentirse incluidos en el modelo social dominante son innumerables. As encontramos: Centralidad del cuerpo atractivo para ser aceptado. Problemas en la construccin de identidad. Falta de informacin sexual (materiales accesibles, abordaje especfico de la sexualidad desde la discapacidad...) Sobreproteccin familiar que reprime, cuando no ignora, las necesidades afectivas y sexuales de sus hijos e hijas. Procesos ms lentos de maduracin psicolgica respecto al cuerpo, sobre todo producido por los procesos de infantilizacin de los que son objeto. Falta de intimidad y espacios ntimos.

Es importante reconocer que no existe una nica forma de sexualidad en las personas con discapacidad, ya que en funcin de sus preferencias personales, el contexto cultural y social en el que se encuentren y de la deficiencia que presenten el resultado puede ser heterogneo. Y esto debe ser tenido en cuenta por los educadores a la hora de transmitir valores de pluralidad y diversidad sexual entre la juventud, desterrando prejuicios acerca de la sexualidad de las personas con discapacidad desde temprana edad.

SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD EN PERSPECTIVA DE GNERO

Se estima que en Espaa viven algo ms de dos millones de mujeres con discapacidad, el 58% del total de la poblacin con discapacidad. Sin embargo, la interseccin entre diferentes dimensiones como el gnero, la discapacidad y la

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Op cit. pg. 10

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sexualidad siguen estando ausentes en la bibliografa especializada. No es casualidad que las primeras investigaciones acerca de la sexualidad de las personas con discapacidad surgiera en EEUU poco despus de finalizada la segunda guerra mundial, con la llegada de miles de hombres heterosexuales con discapacidades y con dificultades para practicar sexo, especialmente los lesionados medulares. As hasta la dcada de los 70 los estudios se centraron fundamentalmente en encontrar solucin a los problemas de falta de sensibilidad en la zona genital masculina y la prdida de capacidad eyaculatoria. A esta visin medicalizada y masculina de la sexualidad en la discapacidad, haba que unir la obsesin por solventar otras cuestiones relacionadas con la fertilidad del hombre. La concepcin sexista de la medicina invitaba a extrapolar cualquier resultado obtenido sobre cuerpos de hombres a los de las mujeres, cuando no a ignorarlas directamente. A medida que las mujeres han ido conquistando espacios se ha hecho ms evidente la presencia de otro punto de vista, soslayado en mbitos acadmicos y profesionales. Y el mbito de la discapacidad no poda ser diferente. Ya en 1996 el libro de Shakespeare, Gillespie-Sells y Davies, The Sexual Politics of Disability: Untold Desires, pona el dedo en la llaga al sealar que la mayora de los estudios e investigaciones sobre sexualidad y discapacidad se llevaban a cabo desde la perspectiva mdica y/o psicolgica exclusivamente, sin que hasta la fecha las aportaciones desde otras disciplinas hayan cambiado sustancialmente la situacin. A esto sin duda, habra que aadir, la inexistencia adems del enfoque de gnero. Actualmente el abordaje de la sexualidad de las mujeres en la discapacidad est en camino de superar el modelo mdico de la sexualidad, para adentrarse en otras dimensiones, introduciendo otros tpicos como por ejemplo la identidad, los comportamientos, los significados, los valores, las construccin de sujetos sexuales, el poder... Por eso es necesario atender a factores sociales y polticos para entender en toda su dimensin la construccin de la sexualidad femenina. Vemos como desde muy temprana edad, la nia es sometida a un proceso de socializacin determinada con la esperanza de que se convierta en un miembro cooperador de una sociedad que est generalmente organizada para reproducir un comportamiento heterosexual normativo. Con el fin de asegurar la realizacin de este esquema, la sociedad no impone las mismas expectativas (ni restricciones) a sus miembros femeni-

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nos y masculinos. El deseo sexual masculino y su satisfaccin frecuentemente son considerados naturales, legtimos y privilegiados, mientras que el deseo sexual femenino y su satisfaccin son con igual frecuencia considerados no naturales, problemticos y pavorosos. Esta realidad atraviesa factores de clase, etnicidad, religin y nacionalidad (y tambin discapacidad). 12 Es preciso deconstruir la imagen social y la estigmatizacin que existe entorno a las mujeres con discapacidad, caracterizadas ya desde la niez y de manera ms acentuada que los hombres con discapacidad- como seres asexuados, incapaces de sentir deseo y con pocas posibilidades de que otros y otras puedan sentir deseo por ellas. Esto, unido a una visin conservadora del sexo, ligado de manera exclusiva a la reproduccin, ha restringido an ms las posibilidades de reconocimiento y auto-reconocimiento. En este contexto el desconocimiento genera el temor de reproducir las discapacidades, como si todas ellas tuvieran necesariamente un carcter hereditario, y en ese caso, como si se debiera prohibir la concepcin de nias o nios con discapacidad. Los derechos reproductivos de la mujer con discapacidad es un punto fundamental en la agenda. Ya el Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa de 1997 es claro y meridiano al respecto al recomendar a los Estados la aprobacin y correlativa aplicacin de una legislacin apropiada que garantice el pleno ejercicio del derecho de la mujer a decidir sobre cuestiones de sexualidad, embarazo, nuevas tcnicas de reproduccin, adopcin, maternidad y cualquier otro aspecto que sea pertinente. Los derechos humanos de las mujeres con discapacidad incluyen adems el derecho a controlar y resolver libre y responsablemente cuestiones relacionadas con su sexualidad, entre las que se cuentan su salud sexual y reproductiva, libre de coacciones, discriminacin y violencia. Tambin recomienda el Manifiesto fomentar un debate abierto y pblico sobre temas tales como la sexualidad y las preferencias sexuales, as como destacar como un asunto de derechos humanos, la especfica situacin de las nias y mujeres con discapacidad con preferencias sexuales diferentes (lesbianas, por ejemplo).

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TAMBIAH, Y. Sexualidad y derechos humanos. Ttulo original Sexuality and human rights, publicado en From Basic Needs to Basic Rights: Womans claim to Human Rights; Woman Law and Development International, ed. Margaret Schuler, Washington D.C., 1995, p.369390. <http://www.convencion.org.uy/08Debates/Serias1/Yasmin%20Tambiah.pdf>

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Especialmente preocupante resulta la conculcacin de derechos sexuales que se produce en el caso de las mujeres gravemente afectadas y ms en concreto aquellas que residen en instituciones donde las decisiones del da a da no suelen ser consensuadas ni dirigidas por la propia interesada, deviniendo casi imposible poder vivir su sexualidad plenamente. No podemos cerrar este epgrafe sin hacer referencia finalmente al tema de la violencia sexual a la que se ven sometidas muchas mujeres con discapacidad, realidad que viene a confirmar por un lado, que la supuesta asexualidad de estas mujeres no las previene de ser vctimas de ataques sexuales, y por otro, que el terrible mito de la mercanca daada
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sigue vigente.

LA SEXUALIDAD EN LAS PERSONAS GRAVEMENTE AFECTADAS

De los 3,5 millones de espaolas y espaoles con algn tipo de discapacidad, se estima que el 41%, tiene dificultades severas o totales para realizar las actividades de la vida diaria, que incluyen acciones de autocuidado y otras comunes como: vestirse, comer, aseo e higiene personal, levantarse, reclinarse, llevar, elevar, empujar... y tambin mantener relaciones sexuales. El origen puede ser diverso as como su curso. Puede tratarse de un dao cerebral adquirido, puede tener origen prenatal, perinatal o postnatal. El dficit puede estabilizarse o puede ser progresivo, etc. La actividad sexual requiere el desarrollo de unas habilidades fsicas y ciertas destrezas de las que se pueden ver privadas muchas personas a causa de una deficiencia severa. Obviamente no se trata nicamente de una cuestin de movilidad, sino que tambin inciden con especial virulencia, como ya ha sido sealado, mltiples factores que complican su identidad como seres sexuados. Puede afirmarse que los tabes y prejuicios entorno a la sexualidad en la discapacidad se refuerzan en el caso de las personas gravemente afectadas. En
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El mito de la mercanca daada est muy asociado con el concepto de deshumanizacin ya que considera a la persona con discapacidad como una mercanca defectuosa. Este razonamiento puede ser el esgrimido por un violador o agresor sexual a la hora de escoger una vctima que disminuya su grado y sentimiento de culpabilidad. IGLESIAS, M.; JONECKEN, A.; GIL, G.; MICKLER, B.; KNUDSEN, J.S.; Violencia y Mujer con Discapacidad. Proyecto METIS, Iniciativa DAPHNE de la Unin Europea, 1998.

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este sentido dcadas de flagrante negacin de humanidad de las personas con discapacidad, y sobre todo, de las gravemente afectadas, ha dado lugar a polticas que ilustran cmo los estados continan interfiriendo en los derechos a establecer relaciones consensuadas y a tener una vida privada. La historia muestra a la perfeccin la negacin tanto de los deseos como de las necesidades de las personas gravemente afectadas as como sus derechos a expresar libremente su sexualidad.
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De forma paralela a lo que ocurri con el movimiento feminista y su denuncia de

la divisin de mbitos entre lo pblico y lo privado, las demandas de las personas con discapacidad gravemente afectadas relativas al reconocimiento de sus derechos sexuales, entre otros, que afectan a la esfera ms ntima de sus vidas, han permanecido silenciadas, mientras que simultneamente se han puesto en marcha polticas de visibilidad de la realidad de estas personas en otros campos tales como la formacin, el empleo o la participacin social. Se trata, por lo tanto, de reconciliar lo pblico y lo privado, conectando la experiencia individual del cuerpo y la experiencia colectiva de las estructuras sociales. Siguiendo esta misma lnea, Anne Finger, seala que la sexualidad es a menudo fuente de nuestras ms profunda opresin; es tambin a menudo la fuente de nuestro ms profundo dolor. Es ms fcil para nosotros hablar y formular estrategias de cambio acerca de la discriminacin en el empleo, la educacin, la vivienda que hablar sobre nuestra exclusin de la sexualidad y la reproduccin. 15 Adems las deficiencias graves unidas a las barreras de todo tipo y la escasez de medios para garantizar la plena autonoma de los individuos, hace que stos dependan ms de terceras personas (familiares, amistades, vecindario, educadores y otros profesionales) para organizar contextos y actividades. En el mbito de la sexualidad, con los prejuicios y mitos al uso, esto se traduce en obstculos que la persona con discapacidad no puede sortear aisladamente. Se ha denunciado el papel que juegan los profesionales bienintencionados y las personas cuidadoras, que en ocasiones recluyen a quienes presentan discapacidades severas, en prisiones de proteccin aislndolas de supuestas influencias negativas, donde en lugar de empoderar, se somete a control las vidas de quienes se pretende ayudar.

14 WADE, H. A. Discrimination, Sexuality and People with Significant Disabilities: Issues of Access and The Right to Sexual Expression in the United States. University of California, Berkeley and San Francisco State University. http://dsq-sds.org/_issues_pdf/dsq_2002_Fall.pdf 15 FINGER, A. Forbidden Fruit, en New Internationalist, n. 233 (1992) http://www.newint.org/issue233/fruit.htm

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Adems en las discapacidades ms graves es donde la influencia de los paradigmas de belleza vigentes en la actual sociedad y las dificultades para aceptar el propio cuerpo inciden con ms fuerza. Esta baja autoestima se traduce en problemas para reconocerse como sujeto de derechos, y an menos, ejercer el derecho a la propia sexualidad. Sin lugar a dudas, las personas gravemente afectadas pueden mantener relaciones sexuales libres y satisfactorias si viven en ambientes sanos y rodeadas de otras personas con actitudes positivas. Sin embargo, sigue siendo comn que estas personas sean disuadidas de participar en actividades encaminadas a entender la sexualidad como un derecho y expresin de sentimientos y afectos que ha de ser reconocido a todos los individuos. La existencia de dificultades en la actividad motriz puede suponer en casos moderados o severos, un obstculo para que la persona pueda conocer y explorar su propio con total libertad, o bien en los casos que requiere apoyo de tercera persona para actividades cotidianas, puede aparecer el sentimiento de que se produce una invasin a la intimidad. Todos estos aspectos han de ser tenidos en cuenta para adoptar procedimientos que no atenten a la integridad emocional. En la discapacidad severa, la sexualidad es especialmente generadora de estrs y dudas, ya que exige de tiempo y de aprendizaje, e incluso de intervencin de la llamada sexualidad asistida. 16 Tambin la falta de espacios privados propios e ntimos, en los que puedan desarrollar prcticas sexuales autoerticas o con otras personas, obstaculiza la vivencia plena y libre de la sexualidad. Esto se debe a que no es infrecuente que la persona con discapacidad gravemente afectada no sea tenida en cuenta a la hora de planificar el uso de los espacios en sus hogares o en los centros residenciales en los que habita. Se ha cuestionado que actualmente se respete plenamente el derecho a la intimidad en los propios hogares y aquellos centros residenciales en los que los espacios son reducidos (habitaciones compartidas) y donde se impone una poltica desde arriba beligerante con la prctica sexual. Se trata de un dficit democrtico enraizado en el mbito ms privado, que arrebata de manos del sujeto protagonista su derecho a gestionar sus espacios, sus tiempos y su propia vida. Esto implica, entre otras cosas, no solamente la conculcacin del

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Discapacidad Severa y Vida Autnoma. CERMI. Comit Espaol de Representantes de Minusvlidos. http://www.imagina.org/archivos/archivos_vi/Plan%20de%20Accion%20CERMI%20Vida%20 Autonoma%20y%20Discap.%20Severas.doc

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derecho a mantener relaciones sexuales libremente, sino tambin la falta de informacin sexual y obstculos al acceso de recursos relacionados con la salud sexual y reproductiva.

REHABILITAR PARA EL SEXO: AYUDAS TCNICAS Y SERVICIOS ESPECIALES

En el mbito de la discapacidad la rehabilitacin ha sido abordada desde diversos puntos de vista: mdico, laboral, educacional... Sin embargo, se deja a un lado una de las facetas ms importantes para el pleno desarrollo de la persona como es el sexo. En algunos pases como Suecia, Cnada o Israel, existen centros de rehabilitacin sexual donde se desarrollan terapias centradas en las prctica sexual (Sexual Surrogate Therapy) donde personas con deficiencias, junto con otros profesionales, ensean y ayudan a mantener relaciones sexuales a personas con discapacidad que no pueden por s mismas.17 Este tipo de tratamiento es, por lo tanto, un proceso teraputico que persigue que el individuo entable un dilogo con su propio cuerpo en un intento, cargado de significado, que trasciende la simple gratificacin. Investigaciones realizadas acerca de esta modalidad de terapia ponen en evidencia la disparidad entre lo que la persona que dirige la terapia realiza y lo que el pblico percibe. En estas terapias no se mantienen relaciones sexuales sino que simplemente se habla y se da apoyo a la persona con discapacidad o, a lo sumo, se intercambian caricias. El fin de este proceso va dirigido a aumentar la autoestima sexual y no el placer directamente. 18 En Holanda algunas organizaciones han puesto en marcha centros de Mediacin en las Relaciones Alternativas, donde equipos de trabajadores y trabajadoras sexuales ofrecen sus servicios a las personas con discapacidad 19 . Tambin existen agencias privadas de estas caractersticas en toda Europa. A este tipo de iniciativas se le han opuesto serias objeciones, ya que implica la aceptacin acrtica de la

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CABELLO SANTAMARA, F. Intervencin sobre la sexualidad en las minusvalas fsicas. Minuval2000.com www.minusval2000.com/relaciones/ArchivosRelaciones/intervencencion_sexualidad_minusva lias.html 18 SHAPIRO, L. Incorporating Sexual Surrogacy into the Notario Direct Funding Program. Disability Studies Program. Ryerson University. Toronto, Notario. 19 Al respecto, el director de cine Jean-Pierre Sinapi, reflej en su pelcula Nacional 7, las vivencias de un grupo de hombres con discapacidad de un centro residencial que reivindican su derecho a mantener relaciones sexuales.

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prostitucin 20 como un trabajo ms que puede servir para satisfacer las necesidades de las personas demandantes de esos servicios, sin tener en cuenta otras implicaciones. Por otro lado, se cuestiona que la creacin de estos servicios realmente contribuya a aceptar como iguales a las personas con discapacidad. Dinamarca cuenta con asistentes subvencionados, que ayudan a las personas con discapacidad en todo aquello que necesiten para poder mantener relaciones sexuales (no son por lo tanto prestadores de servicios sexuales). En nuestra realidad ms inmediata, existen demandas al respecto como la expresada por el CERMI Estatal, en relacin con la figura del asistente sexual, persona especializada y pagada para desarrollar tareas relacionadas con el sexo que permitan mejorar su percepcin de s misma, su autoestima y su capacidad de relacin.
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En cuanto a las ayudas tcnicas disponibles para la prctica sexual de las personas con discapacidad se hace necesario mejorar los servicios de orientacin e informacin. Hay que tener presente que la prctica del sexo conlleva una serie de demandas de comunicacin, destreza, control postural, manipulacin, fuerza o resistencia, por citar algunos. Para cumplir con estas demandas o intervenir sobre ellas se pueden utilizar tcnicas y/o productos, con el fin de hacer que la actividad sea satisfactoria. La clasificacin internacional ISO 9999:2002 acaba de ampliar el apartado dedicado a los productos para la actividad sexual. Esta clasificacin no incluye la ayuda de una tercera persona, sin embargo, existen pases donde la figura del sustituto se recoge en la ley. 22

En la actualidad hay un debate abierto entre quienes abogan por la regulacin de los derechos de las trabajadoras del sexo y quienes trabajan por la erradicacin total de la prostitucin, al considerarla un tipo ms de esclavitud. 21 Demanda expresada en la comparencia de Ana Pelez Narvez, Comisionada para los Asuntos de la Mujer del CERMI Estatal, ante la Comisin no Permanente para las Polticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados en relacin con el Libro Blanco sobre Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia en Espaa. Madrid, 4 de octubre de 2005. 22 NOYA ARNIZ, R. Taller: Relaciones personales y sexualidad en 1er Congreso Internacional Mujer y Discapacidad. Resumen de ponencias. Valencia 2003
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CONCLUSIN
Los mitos que han rodeado la sexualidad de las personas con discapacidad, aunque entroncadas en las tradiciones ms represivas, permanecen en parte vigentes en esta sociedad de la informacin del s. XXI. El movimiento de personas con discapacidad, de forma paralela a lo que ha sucedido con otros movimientos que representan sexualidades consideradas subalternas, es el principal motor para denunciar las violaciones sistemticas de los derechos sexuales que sufre el colectivo. Para ello, la estrategia a seguir ha de combinar, por un lado la superacin de aquellas consideraciones que toman al cuerpo humano como producto capaz de generar ganancias, y por otro, la eliminacin de una concepcin ligada al campo clnico que asimila cuerpo con campo de observacin y experimentacin, aunque lamentablemente el hecho de que el parmetro de la normalidad fsica se haya ido trasladando poco a poco hacia la excepcionalidad, ha supuesto la intromisin en nuestras vidas de la ciruga, no slo con nimo de normalizar un cuerpo, sino de convertirlo en objeto de deseo calculadamente prediseado por la cultura del narcisismo. Desde la discapacidad se pretende pues recuperar la dimensin ertica y relacional de la sexualidad a travs de cuerpos humanos diversos, aceptando sus peculiaridades y asumiendo la necesidad de contar con ciertos apoyos que faciliten su prctica, como pueden ser la asistencia personal para sexualidad, las ayudas tcnicas adaptadas para necesidades concretas, y sobre todo la sensibilizacin, no ya de la sociedad en general, sino tambin de las propias personas con discapacidad, que a fuerza de ver negados sus derechos en este mbito, apenas se atreven a denunciar la exclusin a la que se ven sometidas. La sexualidad debe ser tomada como una suerte de lenguaje horizontal y democrtico en el que, al menos el hecho diferencial de la discapacidad, no sea excusa para establecer jerarquas ni opresiones, rechazando as la nocin de que la diferencia que la discapacidad establece, sea necesariamente negativa, lo que lleva implcito una declaracin de autoaceptacin, dignidad, identidad y normalidad validada por la propia experiencia. Adems es necesario colocar los deseos privados y las relaciones personales entre las demandas del movimiento asociativo de la discapacidad, convirtindolos en factores de cambio. Entre estas demandas cabe destacar:

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Derecho a la privacidad y a la dignidad. Control sobre el propio cuerpo y a la integridad corporal. Derecho a la autodeterminacin sexual Derecho a disponer de informacin accesible y orientacin en materia de sexualidad. Derecho a formar pareja. Derecho a acceder a los servicios de planificacin familiar, contracepcin, terapia sexual, as como los de prevencin y tratamiento en caso de abuso sexual.

Sensibilizacin en materia de discapacidad y sexualidad como parte de la formacin acadmica y profesional de todos los profesionales involucrados en estos temas.

Puesta en marcha de programas de educacin sexual comprensiva en formatos accesibles en los colegios, centros de formacin, centros residenciales de personas con discapacidad, etc. Estos programas deben ofrecer una imagen positiva de las personas con discapacidad.

Introduccin del tema de la sexualidad desde una perspectiva del respeto pleno a la diversidad en las Escuelas de Madres y Padres. Creacin de la figura del asistente personal para la sexualidad. Respeto a los derechos reproductivos de las mujeres con discapacidad y a las decisiones libres y responsables que adopten sobre este tema. Esta declaracin ha de guiar el trabajo de las entidades dedicadas a la disca-

pacidad y de todos los actores involucrados en este mbito, para que a travs de la prctica y la reivindicacin, los derechos reconocidos en las declaraciones internacionales no sean tan slo papel mojado, sino la plasmacin de una realidad social garantizada en el marco de los derechos humanos. Adems, para alcanzar este objetivo, es necesario contar con un compromiso real por parte de las administraciones pblicas que permita movilizar todos los esfuerzos humanos y econmicos necesarios para que las personas con discapacidad disfruten plenamente de su ciudadana sexual.

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