Impacto social del VIH SIDA: Familia y entorno social ante el

descubrimiento de un miembro portador.

Este es un artculo extrado de ONUSIDA seccin Colombia. Lo ms fundamental en este
artculo no est en los indicadores sobre la situacin del VIH SIDA en Colombia, sino, en el
impacto social que este tiene como repercusin para los portadores, sus familiares y dems
miembros de la sociedad. La decisin de publicar este artculo, radica en la similitud que se
aprecia en cuanto al impacto que este virus tiene sobre la sociedad Colombiana y la
venezolana, aun con las grandes diferencias de tipo poltico, econmico y social.
http://www.onusida.org.co/impacto.htm#
Impacto Social
La infeccin por VIH y el SIDA, a diferencia de muchas otras enfermedades, trasciende lo
meramente individual para encadenarse con multiplicidad de consecuencias en variados
niveles, como se ha visto en el presente documento.

Uno de los grandes impactos de la infeccin se relaciona con la familia; sin embargo existen
muy pocos estudios de naturaleza mdica, psicolgica o sociolgica que hayan tomado como
objeto a los familiares de los enfermos.
Resulta muy importante el conocer las reacciones y conductas familiares que se relacionan
frente a la persona con VIH y SIDA sobre la base de acompaamiento, ayuda o rechazo que
desarrolla la familia para con el paciente. Definitivamente el SIDA se encuentra revestido
tanto a nivel social como individual, de una carga enorme de mltiples significados
simblicos. Esto hace que las familias se conviertan en un terreno abonado para el desarrollo
de crisis que repercuten negativamente en el enfermo y en la sociedad.
Los expertos consultados por el Ministerio de Salud en 1.997, tienen la siguiente opinin:
88.3%, consideran que existe un trauma emocional moderado, 11% creen que es leve,
mientras que para el 1%, es alto o ninguno. Esto plantea la necesidad de realizar un trabajo
de atencin mdica y psicolgica dentro del ncleo familiar del infectado por VIH o el SIDA,
ya que resulta claro que se ve afectado en sus relaciones y posiblemente en su productividad
a todo nivel.

El ser humano es gregario por naturaleza y que lo que se es, corresponde en parte a las fuertes
influencias familiares, a pesar de que se mantengan hacia ella, sentimientos y actitudes de
carcter negativo.
Muchas de las personas infectadas por VIH y que padecen de SIDA, a pesar de poder tener
una vida independiente, regresan a su ncleo familiar, tras unos meses de su diagnstico. El
proceso de adaptacin para el individuo y de aceptacin por parte de la familia, implica un
proceso psicolgico de elaboracin de duelo.
Es as como se ha podido observar que los infectados por VIH y el SIDA sienten ms
amenazadora la prdida del afecto de la pareja, familia o amigos que incluso la existencia de
la propia infeccin viral y sus consecuencias en otros niveles. De hecho, este temor es uno
de los desencadenantes de la desesperanza y de los motores de la ideacin suicida o
autodestructiva que se suele presentar en las personas que conviven con el VIH. Se encuentra
adems una actitud de carcter protector por parte del afectado hacia su familia / pareja a fin
de evitarles un dolor emocional intenso frente al conocimiento del diagnstico.
En relacin con la pareja, el conocimiento del diagnstico de infeccin por VIH en el/la
compaero(a) genera mltiples cuestionamientos y dificultades dentro de las que cabe
destacar : posibilidad de ruptura de la relacin, temor de la propia infeccin y, en caso de
existir, de la de los hijos, conciencia de la potencial existencia de relacin extra-pareja, rabia,
sentimientos de engao, traicin, desesperanza, ruptura de la confiabilidad en el otro,
incertidumbre frente al futuro propio, sentimientos de culpa, inquietudes frente al manejo de
la sexualidad futura, etc.

Un estudio efectuado sobre 34 sujetos con

infeccin por VIH y SIDA con edades comprendidas entre los 18 a 50 aos, mostr que 50%
de ellos, mantenan una relacin de pareja estable con anterioridad a su diagnstico; luego
del mismo, la relacin se perdi, para la mitad de los casos, mientras que para la otra mitad,
por el contrario, se mantuvo y se fortaleci.
En cuanto a la pareja sexual, 2:5 de los infectados mantenan una antes del diagnstico, pero
luego de ste, solamente 1:10 la mantuvo. Llamativamente, en la inmensa mayora de los
casos, la relacin sexual sufri un serio deterioro, mientras que la relacin afectiva, se mejor
en calidad o se mantuvo sin cambios.

En referencia al conocimiento del diagnstico por parte de la pareja, en el mismo estudio se

encontr que a mayor tiempo de conocimiento del diagnstico por parte del infectado, mayor
posibilidad de que comente su condicin a la pareja y familia.
De manera anecdtica, muchos de los miembros de equipos de salud que trabajan con el
infectado por VIH y SIDA y sus parejas, reportan el hecho que si se trata de una relacin
homosexual masculina, luego del conocimiento del diagnstico, la unin afectiva y de pareja
tiende a mantenerse y/o fortalecerse, mientras que si se trata de una pareja heterosexual, las
circunstancias son diferentes: si el hombre es el portador, la pareja tiende a mantenerse luego
del conocimiento diagnstico por parte de los dos, mientras que si es la mujer la afectada, la
relacin se rompe rpidamente luego del conocimiento del diagnstico. Por otra parte, si
ambos se encuentran infectados, existe una tendencia a mantener la relacin.
Uno de los problemas detectados en los ltimos aos, por ejemplo en San Francisco, es que
las parejas sanas buscan infectarse para alcanzar sentido de pertenencia o disminuir su culpa
por estar sanos. Esta situacin no es extraa para nuestro pas, ya que en el trabajo clnico y
de manera anecdtica, se ha podido apreciar actitudes similares en parejas de personas
infectadas, con las consecuencias potenciales de lo que se ha llamado por algunos, la tercera
epidemia es decir, la presencia de hurfanos a consecuencia de muerte de sus padres por el
VIH. Desde ese punto de vista, la responsabilidad frente a alimentacin, vestuario, abrigo y
educacin, recaer en el propio infante o en la familia extensa. Por otra parte, el acceso de
viudas y hurfanos a los medios de produccin se ver muy limitado, debiendo hallar en la
criminalidad o el trabajo sexual, (crculo vicioso que contribuye a incrementar las tasas de
transmisin del VIH), su forma de sustento.

Frente a los hijos se presentan mltiples

circunstancias: por un lado, cuando uno de los padres es el infectado, la relacin paternofilial se afecta de una u otra forma; no resulta extrao que la figura parental infectada necesite
mantener el secreto de su condicin frente a sus hijos; sin embargo, la situacin de crisis es
inocultable, lo que repercute de manera negativa en el ncleo familiar, ya que los hijos
perciben que algo serio est ocurriendo, pero se les niega el conocimiento de la verdad. Por
otra parte, tambin de manera anecdtica y sin estudios que lo respalden, se aprecia que los
hijos no establecen juicios ni crticas ante el mecanismo probable de infeccin paterna; para
ellos ya resulta lo suficientemente catastrfico el considerar su soledad y orfandad futura y
el apreciar el deterioro fsico de su ser querido. Por ltimo si se trata de hijos menores, vale
la pena preguntarse por la presencia del virus en ellos.

Se ha calculado el nmero de hurfanos potenciales bajo tres escenarios de prevalencia de la

infeccin en el pas: baja, media y alta, encontrndose los siguientes valores:
Tabla # 36
Hurfanos a Consecuencia del SIDA
Colombia 1.986 - 1.999

El grave problema de contar con un nmero alto de hurfanos a consecuencia del SIDA (entre
5.070 a 14.420 nios) dentro de una sociedad, no se limita al hecho de la carencia del soporte
econmico, emocional, psicolgico o afectivo, sino que se asocia con la potencial
estigmatizacin generada por haber tenido padres con SIDA. Si no se les brinda el apoyo
necesario, pueden aumentar los riesgos para la sociedad en cuanto a: ausentismo escolar,
analfabetismo, pandillismo, delincuencia, farmacodependencia, etc.
Ante las personas menores que conviven en el mismo espacio que el paciente, la familia se
escuda y proyecta en ellas sus temores de "contagio" (palabra inadecuada en este marco
referencial desde el punto de vista tcnico y con profundas implicaciones psicolgicas
individuales y comunitarias) por parte del infectado por el VIH, incrementando as el
sentimiento de aislamiento, bien sea real o fantaseado.
En cuanto a la familia de la persona infectada, se encuentra que, ante el conocimiento de la
patologa, se presenta un descalabro afectivo de intensidad y consecuencias variables, pero
siempre presente. Una de las preguntas aparentemente fundamentales para la familia en ste
momento se relaciona al cmo ocurri la infeccin, y se empean en lograr por todos los
medios a su alcance, la respuesta, cuya aclaracin podr conducir a un mayor marginamiento
o soledad del infectado dentro de su ncleo familiar. La familia en ese momento desva la
verdadera naturaleza del problema, es decir, el enfrentamiento con el estigma social, el temor
al rechazo colectivo, las ansiedades frente al futuro incierto, los temores de muerte, los
elementos de bioseguridad al interior del ncleo familiar, etc. .

Por otra parte, el refuerzo / apoyo afectivo que proviene del exterior y que emana de la
familia, pareja o amigos, retroalimenta bien sea de manera adecuada o inadecuada
(relacionado con el tipo de reforzamiento externo, positivo o negativo), los mecanismos de
defensa de la inmunidad ; adems un apoyo real y efectivo por parte de los otrossignificativos, le facilita al infectado por VIH, la adopcin de conductas de autocuidado,
disminuyendo as los comportamientos de riesgo lo que se traduce en proteccin tanto al
individuo infectado como al medio social en el que se encuentra inmerso.
No resulta extrao que uno de los principales motivos de ansiedad / temor / tristeza del
portador del VIH, est en relacin con la pregunta Quien me va a cuidar cuando yo no pueda
valerme por mi mismo(a)? . La persona infectada por VIH suele volcar la posibilidad de
respuesta en su familia y pareja. Desde el punto de vista de salud comunitaria, permanencia
hospitalaria, costos econmicos de seguridad social, control de infecciones, etc. la familia es
pieza clave para la adecuada consecucin de metas en esos campos.
El desconocimiento de la importancia de la familia en el tratamiento puede llevar a descuidar
aspectos como la desproteccin, rechazo y abandono frente al paciente, o por otro lado,
conducir a que se asuman conductas altamente sobreprotectoras, en detrimento de las
posibilidades de crecimiento y desarrollo humano del infectado (a).
Por ltimo cabe destacar, que a pesar de llevar 14 aos de epidemia detectada en nuestro pas,
de contar con muy escasos recursos econmicos, tcnicos y cientficos, de hablar sobre la
importancia de la atencin integral del paciente, no se han emprendido acciones consistentes
frente a la atencin de la familia/pareja y amigos del infectado(a). Al revisar la literatura
nacional e internacional, parece que la dicotoma paciente/familia continua, como si existiera
una negacin psicolgica a la integracin de estos aspectos en el tratamiento del paciente por
parte de los equipos de atencin y de los autores que tratan aspectos relacionados con el tema.
Desde el punto de vista social, las reacciones de la comunidad frente a una familia afectada
por el VIH y el SIDA, son generalmente de naturaleza hostil. Las reacciones que con mayor
frecuencia se generan desde la sociedad hacia la familia hacen referencia a:
Rechazo: 75%
Solidaridad: 14%
Agresin: 5%
Indiferencia: 4%

Otras: 2%
Este comportamiento hostil se presenta sobre la base de temor generado por desconocimiento
de las caractersticas especficas de transmisin, por homofobia, por intolerancia con
comportamientos diferentes, por actitudes discriminatorias, por identificacin proyectiva,
etc..
Ante un grupo social hostil, las familias que cuentan con una persona infectada, tratan de
aislarse de su entorno, de volverse autosuficientes en lo posible para dejar de necesitar a
quienes les rechazan. Las respuestas negativas tanto afectivas como psicolgicas de los
familiares, pueden incrementarse en la medida en que estos no cuenten con los mecanismos
adecuados para compartir sus sentimientos con otros, recibir apoyo y consuelo.
De manera anecdtica se tiene conocimiento que en algunas regiones de Colombia el
fenmeno de "limpieza social" se ha extendido a los infectados por VIH y el SIDA y que este
tipo de conducta social se da de manera sigilosa por lo que se carece de una informacin
oficial o confiable al respecto y por lo tanto, de los mecanismos que pudieran evitar este tipo
de manifestaciones.
En conclusin, el impacto social y familiar es apreciable en:

Cambios en los roles afectivos: dependencia, exclusin, rechazo, aislamiento o

dominacin de un o unos miembro(s) sobre otro(s).
Modificacin de la dinmica familiar al tener conocimiento de algunos
comportamientos del infectado por VIH, no aceptado socialmente.
Trauma familiar de intensidad diversa generado por la enfermedad de un ser amado.
Negacin de la existencia del grupo neofamiliar en casos en los cuales est compuesto
por personas homosexuales.
Marginacin de la familia desde el comunitario, en aspectos como: trabajo, vida de
barrio, educacin, iglesia, lo social/recreativo.
Incremento de la orfandad.

Dentro de los costos sociales es importante mencionar adems los efectos diferenciales por
gnero que trae aparejada la epidemia, la disminucin de la productividad familiar y social
generada por restricciones en el tiempo dedicado a la actividad laboral o an el abandono del
empleo para cuidar al familiar enfermo, todo lo cual repercute sobre la economa domstica.
El impacto de la epidemia del VIH y del SIDA sobre la familia y la comunidad, ha sido
evaluado indirectamente utilizando tcnicas Delphi modificadas, para evaluar las
percepciones de expertos acerca de la forma como la presencia de un individuo con
VIH/SIDA, incide sobre su ncleo familiar en trminos emocionales, sociales y econmicos.
De acuerdo con la opinin de los expertos consultados, el trauma emocional es comn entre
las familias que albergan a un miembro con infeccin por VIH o SIDA. Por ejemplo, el 88.3%
de los expertos consideraron que las familias que albergan a su familiar afectado,
experimentan trauma emocional moderado. Este resultado, trae a consideracin interrogantes
sobre los efectos a mediano y largo plazo del estrs emocional, derivado de un proceso

crnico como la infeccin por VIH y el SIDA, particularmente sobre la productividad, que
ameritan ser explorados con mayor detalle en futuras investigaciones. Adicionalmente, la
epidemia de VIH/SIDA afecta a familia y a la comunidad de otras maneras. En el sentido,
econmico, los expertos tambin coincidieron en calificar a la familia como la principal
fuente de financiamiento de los costos que genera el tratamiento de un paciente con SIDA, y
el 27% opinan que la probabilidad de que un individuo abandone el empleo para cuidar de
un familiar con SIDA, es de media a alta.
Grfico #25
Trauma Emocional entre las Familias de Personas con SIDA

FUENTE: Cspedes JE.,