LOS SIGNIFICADOS DEL AUTISMO1

Tuve la suerte de haber nacido en 1947. Si yo hubiera nacido diez aos ms tarde, mi vida como
persona con autismo habra sido muy diferente. En 1947, casi nadie saba lo que significaba el
diagnstico de autismo. Cuando mi madre vio en mi los sntomas que ahora llamaramos
comportamiento autista: incapacidad para hablar, sensibilidad al contacto fsico, fijacin por los
objetos que giran, y as sucesivamente, ella hizo lo que tena sentido para ella. Me llevo a un
neurlogo. El Dr. Bronson Crothers haba servido como el director del Servicio de Neurologa del
Hospital de Nios de Boston desde su fundacin, en 1920. Lo primero que hizo el Dr. Crothers fue
hacerme un electroencefalograma o EEG, para asegurarse de que no tena epilepsia. Luego, evalu
mi audicin para asegurarse de que no era sorda. "Bueno, sin duda es una nia extraa", le dijo a
mi madre. Despus, cuando empec a verbalizar un poco, el Dr. Crothers modifico su evaluacin: "
Ella es una nia extraa, pero va a aprender a hablar." El diagnstico fue dao cerebral.
El Dr. me envo a un terapeuta del lenguaje que diriga una pequea escuela en el stano de su
casa. Supongo que se podra decir que los otros nios no tenan dao cerebral, tenan sndrome de
Down y otros trastornos. A pesar de que yo no era sorda, tena dificultad para pronunciar las
consonantes, como la c en cup (taza). Cuando los adultos hablaban rpido, solo escuchaba los
sonidos vocales, as que pensaba que tenan su propio lenguaje especial. Pero, hablando
lentamente, el logopeda me ayudo a escuchar los sonidos de las consonantes, y cuando le dije
taza, me elogi, que es justo lo que un terapeuta del comportamiento hara hoy.
Al mismo tiempo, mi madre contrato a una niera que jugo constantes juegos de tomar turnos con
mi hermana y yo. El enfoque de la niera era tambin similar a la que los terapeutas conductuales
utilizan hoy en da. Durante las comidas, me ensearon modales en la mesa, y no se me permiti
girar el tenedor alrededor de mi cabeza. El nico momento en que poda volver al autismo era una
hora despus del almuerzo. El resto del da, tena que vivir en un mundo sin girar ni mecerme.
Mi madre hizo un trabajo heroico. De hecho, descubri por su cuenta el tratamiento estndar que
los terapeutas utilizan hoy en da. Los terapeutas podran estar en desacuerdo acerca de los
beneficios de un aspecto particular de esta terapia. Sin embargo, el principio bsico de todo
programa - incluyendo el que se utiliz conmigo, Sotano School Habla- Terapia de la seorita
Reynolds, es participar con el nio uno a uno durante horas todos los das, de veinte a cuarenta
horas a la semana.
Apenas una dcada ms tarde, el mdico probablemente habra llegado a un diagnstico
completamente diferente. Despus de mi el examen, el mdico le habra dicho a mi madre, "Es un
problema psicolgico, todo est en su mente." Y luego, me hubieran enviado a una institucin.
Aunque he escrito mucho sobre el autismo, nunca he escrito acerca de cmo se alcanza el
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Grandin, T. (2014). El cerebro autista. Barcelona: RBA Ediciones.

diagnstico en s. A diferencia de la meningitis o el cncer de pulmn o de garganta por

estreptococos, el autismo no se diagnostica en el laboratorio aunque los investigadores estn
tratando de desarrollar mtodos para hacerlo. En cambio, al igual que con muchos sndromes
psiquitricos, como la depresin y el trastorno obsesivo compulsivo, el autismo se identifica
mediante la observacin y evaluacin de los comportamientos. Esas observaciones y evaluaciones
son subjetivas, y los comportamientos varan de persona a persona. El diagnstico puede ser
confuso, y puede ser impreciso. Se ha cambiado a lo largo de los aos, y sigue cambiando.
Mi madre escribi que yo no volvera a sus brazos, pens si Temple no me quiere, voy a mantener
mi distancia. El problema, sin embargo, no era que yo no la quisiera. Era que la sobrecarga
sensorial de un abrazo, haca un cortocircuito en mi sistema nervioso. Por supuesto, nadie en
aquel entonces entendi acerca de la hipersensibilidad sensorial. Mi madre solo tena diecinueve
aos cuando yo nac, y yo era su primer hijo. Al igual que muchas jvenes madres primerizas, ella
inicialmente crey que deba estar haciendo algo mal. El Dr. Crothers, sin embargo, alivi la
ansiedad.
Cuando estaba en segundo o tercer grado, mi madre accedi al tratamiento Kanner de un mdico
que le informo que la causa de mi comportamiento era una lesin psquica y que hasta que no
pudiera identificarla, estaba condenada a vivir aislada en mi propio pequeo mundo. Pero el
problema no era una lesin psquica, y mi madre lo saba. El enfoque psicoanaltico de un
trastorno era encontrar la causa de un comportamiento y tratar de eliminarlo. Mi madre supuso
que no poda hacer nada sobre la causa de mi comportamiento, por lo que se concentr en tratar
con la propia conducta. En este sentido, mi madre se adelant a su tiempo. A la psiquiatra infantil
le tomara dcadas para ponerse al da con ella.
La gente a menudo me preguntan: "cundo supe que era autista?", como si hubiera un momento
decisivo en mi vida, un antes y despus de la revelacin. Pero la concepcin del autismo en la
dcada de 1950 no funcionaba de esa manera. Como yo, la psiquiatra infantil en aquel entonces
an era joven. La palabra autismo y autista apenas aparecieron en el intento de la Asociacin
Americana de Psiquiatra para estandarizar los diagnsticos psiquitricos, en la primera edicin del
Manual de Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales (DSM), publicado en 1952 ,
cuando tena cinco aos. Las pocas veces en que esas palabras aparecan, eran utilizadas para
describir los sntomas de un diagnstico independiente, la esquizofrenia. Por ejemplo, bajo el
ttulo La reaccin esquizofrnica, tipo infantil, se haca referencia a "reacciones psicticas en los
nios, que se manifiesta principalmente el autismo", sin dar ms explicaciones de lo que el
autismo era en s. Mi madre recuerda uno de los primeros mdicos en mi vida haciendo una
referencia de pasada, pero yo en realidad no o la palabra autista aplicada en m hasta que tena
unos doce o trece aos. Sin embargo, no habra sido capaz de decir exactamente cules eran las
conductas autistas.
Hasta que tena ms de treinta aos, cuando estaba cursando el doctorado en la Universidad de
Illinois en Urbana-Champaign, todava poda pasar por alto el papel que jugaba el autismo en mi
vida. Uno de los requisitos era un curso de estadstica, y yo estaba desesperada. Pregunt si poda
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tomar el curso con un profesor particular y no en un saln de clases, y me dijeron que para
obtener el permiso para hacer eso, tendra que someterme a una "evaluacin psicoeducativa." El
17 y 22 de diciembre de 1982, me encontr con un psiclogo y tome varias pruebas estndar. Hoy
en da, cuando leo ese informe, los resultados prcticamente gritan que la persona que tomo las
pruebas es autista.
Desde pequea he pensado en imgenes, puedo hacer un dibujo y al mirarlo, pienso que ese tipo
de dibujo con tanto detalle puedo hacerlo porque he caminado por el patio, guardando todos los
detalles en mi cerebro como si fuera una computadora y luego, puedo recuperar las imgenes a
voluntad.
La segunda edicin del Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales se public en
1968, y, a diferencia de su predecesor de 1952, no contiene una sola mencin de autismo. Lo
mejor que puedo decir, la palabra autista apareca dos veces, pero una vez ms, como en el DSM-I,
estaba all solo para describir los sntomas de la esquizofrenia y no en relacin con un diagnostico
en s mismo.
El DSM-III, publicado en 1980, aparece el autismo infantil en una categora ms amplia llamada
trastornos generalizados del desarrollo (PDD). Para recibir un diagnstico de autismo infantil, un
paciente tuvo que cumplir seis criterios. Uno de ellos fue la ausencia de sntomas que sugieren
esquizofrenia. Los otros fueron: inicio antes de 30 meses, generalizado la falta de capacidad de
respuesta a otras personas, dficit en el desarrollo del lenguaje, respuestas extraas a diversos
aspectos del medio ambiente o los intereses peculiares por objetos animados o inanimados. La
inclusin de autismo en el DSM -III en 1980 fue significativo para la formalizacin del autismo
como un diagnstico, mientras que la creacin de PDD- NOS en el DSM -III -R en 1987 y la inclusin
de Asperger en el DSM -IV en 1994 fueron significativos para reformular el autismo como un
espectro.
El DSM-5, emitido en el ao 2013, no aclara las cosas. Usted sabe que cuando est limpiando un
armario, el desorden llega a un punto en que es an mayor que cuando comenz. Estamos en ese
punto en la historia del autismo ahora? En cierto modo, nuestro conocimiento del autismo ha
aumentado enormemente desde 1940. Pero en otros aspectos, estamos tan confundidos que
nunca. Afortunadamente, creo que estamos listos para pasar ese punto de mxima confusin.
Como Jeffrey S. Anderson, el director del Departamento de Neuroimagen funcional en la
Universidad de Utah, Facultad de Medicina, dice: "Hay una larga tradicin en la medicina, donde
las enfermedades empiezan en la psiquiatra y, finalmente, se trasladan a la neurologa", la
epilepsia, por ejemplo. Y ahora, el autismo se une a esa tradicin. Por fin, el autismo est dando
sus secretos al escrutinio de la ciencia, gracias a dos nuevas vas de investigacin: neuroimagen y
gentica. Podemos comenzar a reorganizar el armario con confianza, porque ahora tenemos una
nueva forma de pensar sobre el autismo.
Est en su mente? No. Est en su cerebro.