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Introduccin. Son muchas las enfermedades que se han tratado en la literatura, el cine o la televisin, como epilepsia,
cncer, enfermedades mentales, trastornos del movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las mltiples patologas
tratadas, el sndrome de cautiverio ha despertado el inters de escritores y cineastas.
Objetivo. Revisar el tratamiento que se ha dado al sndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisin.
Desarrollo. El sndrome de cautiverio es un estado generalmente secundario a una lesin del tronco cerebral con afectacin de las vas corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente una respuesta motriz. El paciente est consciente, mantiene sus funciones superiores y es capaz de ver y or. Sin embargo, presenta una tetrapleja y parlisis de pares
craneales bajos y no puede moverse ni hablar. nicamente mantiene la capacidad de mover los ojos en sentido vertical y
los prpados, medio por el cual puede comunicarse. Esta patologa ha despertado el inters de escritores y directores de
cine y televisin, que han descrito personajes con este sndrome. Asimismo, contamos con relatos en primera persona de
pacientes que han sufrido este cuadro y que han escrito su obra mediante sistemas de comunicacin basados en movimientos oculares.
Conclusin. La literatura, el cine y la televisin se han interesado por el sndrome de cautiverio y han hecho hincapi en
los problemas de comunicacin de estos pacientes.
Palabras clave. Cine. Comunicacin. Inmovilidad. Literatura. Sndrome de cautiverio. Televisin.
Introduccin
Muchas disciplinas artsticas como la pintura, la escultura, la literatura o el cine se han interesado por
la enfermedad, la discapacidad, la actividad de los
profesionales de la salud y las vivencias de pacientes y familiares. Esto se ha plasmado en numerosas
obras y ha sido objeto de diversas publicaciones que
analizan el inters del arte por la salud y la enfermedad [1-4].
Las narraciones en primera persona de la vivencia de un proceso patolgico se han convertido en
un gnero en expansin. Podemos encontrar numerosas novelas y artculos cientficos muy tiles
para ayudar a profesionales y a estudiantes a interesarse por las humanidades mdicas. Al mismo
tiempo, son una herramienta muy adecuada para
familiarizarse con el punto de vista del paciente,
para tener empata o capacidad para ponerse en el
lugar del enfermo. Por ello, estos textos pueden ser
de gran inters en la formacin docente, tanto en
actividades curriculares como extracurriculares y
en titulaciones de grado y posgrado [5]. Tambin el
cine y la televisin se han hecho eco de la enfermedad, en ocasiones de manera muy correcta y ade-
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El sndrome de cautiverio
El sndrome de cautiverio o de enclaustramiento es
un estado generalmente secundario a una lesin del
tronco cerebral con afectacin de las vas corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente
una respuesta motriz. Fred Plum y Jerome Posner
acuaron el nombre de locked-in syndrome en 1966
para referirse al cuadro en el que la mente est encerrada en un cuerpo que no responde [7-9].
En el 60% de los casos la causa es de origen vascular por infartos en la base del puente, infarto bilateral de los pednculos cerebrales o infarto bilateral
de la cpsula interna, y en el resto de los casos el
sndrome de enclaustramiento se debe a traumatismos, mielinosis pontina, tumores del tronco enceflico, esclerosis mltiple fulminante o romboencefalitis [10].
El promedio de edad de los cuadros de origen
vascular es de 56 aos, y en los de origen no vascular se encuentra en torno a los 40 aos. Entre los
factores de riesgo ms frecuentes se cuentan la hipertensin arterial, enfermedad coronaria o coagulopatas [10].
El paciente est consciente, mantiene sus funciones superiores, es capaz de ver y or lo que ocurre a su alrededor, pero presenta una tetrapleja y
parlisis de pares craneales bajos y no puede moverse, ni hablar, ni deglutir, ni respirar de forma autnoma. nicamente mantienen la capacidad de
mover los ojos en sentido vertical y los prpados, y
en algunos casos conservan algn movimiento de
los msculos del cuello, de la cara o de algn dedo
de la mano [11-16].
Cuando se producen alteraciones estructurales
del tronco del encfalo no existe reparacin de stas y, por tanto, las secuelas neurolgicas son permanentes. El tratamiento va encaminado a los cuidados bsicos del paciente (alimentacin, aseo, movilizacin, control de esfnteres y comunicacin),
prevenir complicaciones infecciosas (infecciones urinarias, neumonas, entre otras) y tratarlas cuando
se produzcan, y, asimismo, prevenir y tratar aquellas complicaciones derivadas de la inmovilidad como
dolor, rigidez, o lceras por presin. Es fundamental intentar paliar la sensacin de aislamiento, poniendo todos los medios necesarios para facilitar en
lo posible su comunicacin [17,18].
La muerte suele producirse por insuficiencia respiratoria, embolia pulmonar, complicaciones cardacas, sepsis, hemorragia digestiva o coagulacin
intravascular diseminada [10].
El sndrome de cautiverio
en la literatura, el cine y la televisin
El sndrome de cautiverio apareci descrito por primera vez en la novela de Alejandro Dumas (Fig. 1)
El conde de Montecristo, alrededor del ao 1845. La
literatura de ficcin se adelant a la literatura mdica, en la que no apareci descripcin alguna de este
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Figura 2. Noitier de Villefort intentando comunicarse con su nieta mediante el parpadeo y un diccionario. Ilustracin de G. Staal publicada
en Dumas A. The Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.
con los ojos, daba gracias con los ojos. Era un cadver con los ojos animados, y nada ms espantoso
que aquel rostro de mrmol, cuyos ojos expresaban
unas veces clera, otras alegra [20].
Para referirse al personaje con sndrome de cautiverio el autor habla de cadver, estatua o de un
alma encerrada en una materia que ha perdido el
poder de hacerse obedecer.
Para decir no cerraba los ojos precipitadamente
y repetidas veces, si quera decir s cerraba los ojos
una vez, y si miraba al cielo significaba que deseaba
algo. Cuando quera llamar a su nieta cerraba el ojo
derecho y si lo que deseaba era pedirle algo a su
criado cerraba el ojo izquierdo.
Recit una tras otra todas las letras del alfabeto,
desde la A hasta la N, mientras sus ojos interrogaban la expresin de los del paraltico: al pronunciar
la N, Noirtier hizo seas de que s. Bien, veamos
qu letra ha de seguir a la N: Na, ne, ni, no....
Cuando el anciano indic con sus ojos que la palabra deseada comenzaba por la slaba no, Valentina
coloc un diccionario en un atril, a la vista de su
abuelo y fue sealando con el dedo todas las palabras que empezaban por no (Fig. 2) [20].
Noirtier quera un notario para hacer testamento, y el notario se pregunta acerca de si Villefort tie-
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ne capacidad para comprender, cmo va a comunicar sus deseos y si lo que exprese no ser manipulado por su intrprete [20].
El cine se ha interesado en mltiples ocasiones
por esta historia y existen numerosas versiones tanto para la gran pantalla como para la televisin, y
aunque se muestra a este personaje, no siempre se
le presenta en su estado de sndrome de cautiverio.
Como ya se ha mencionado anteriormente, la
novela de Zola Thrse Raquin presenta tambin un
personaje con este sndrome. Al igual que Villefort,
es un paciente de ms de 60 aos, aunque no se
precisa exactamente la edad, pero en esta novela se
trata de una mujer. Se narra la forma en que se produjo el cuadro patolgico, algo que sobrevino de
forma rpida y sorpresiva: Sbito rayo que dobl a
la anciana mercera en menos de cinco segundos y
menciona las consecuencias: imposibilidad de moverse y hablar: Cuando quiso gritar, pedir socorro,
no pudo sino balbucir roncos sonidos. Se le haba
vuelto la lengua de piedra. Tena las manos y los pies
rgidos. Se hallaba en la imposibilidad de hablar y
moverse [21].
A lo largo de la novela llaman a la enferma la paraltica, cadver, paquete, objeto, muerta o estatua,
en referencia a su imposibilidad de moverse o hablar, indicando que era como estar muerta en vida:
Se percataron entonces de que ya slo tenan ante
s un cadver, un cadver que viva a medias, que
los vea y los oa, pero que no poda hablarles, Yaca sta en un silln como un paquete, como un objeto o Habrase dicho la mascarilla desbaratada de
una muerta, en cuyo centro hubiese colocado alguien dos ojos vivos [21].
La seora Raquin puede comunicarse con los
ojos, pero su comunicacin es poco efectiva, pues
las personas que la rodean no la entienden muy bien,
salvo su sobrina Thrse, o no ponen el inters suficiente en intentar comprenderla y establecer una
verdadera comunicacin. De hecho, en ocasiones,
sus amistades le preguntan cosas y, sin esperar a
que ella responda, contestan por ella: No era, por
lo dems, cosa fcil averiguar los deseos de la pobre
anciana. Slo Thrse tena esa ciencia. Se comunicaba con bastante facilidad con aquella inteligencia
emparedada, an viva y enterrada en lo hondo de
una carne muerta, y aade la importancia que tienen para ella los ojos: Haba llegado a usar los ojos
como una mano, como una boca, para pedir y dar
las gracias. Supla as, de forma encantadora, los rganos de los que careca [21].
Marcel Carn dirigi en 1953 una adaptacin de
esta novela, que cont en el reparto con Simone Signoret y Raf Vallone, y en 1980 en Gran Bretaa se
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biopsia el paciente pierde la capacidad de parpadear y, por tanto, de comunicarse. Entonces deciden utilizar una interfaz cerebro-ordenador o BCI
(brain computer interface), un dispositivo que permite establecer comunicacin a partir de la actividad elctrica cerebral sin la ayuda de los nervios
perifricos o de la actividad motora mediante ondas electroencefalogrficas, aunque tambin se pueden captar seales cerebrales magnticas y metablicas. Lo que se pretende es que con el pensamiento el paciente pueda mover un cursor, lo que
finalmente consigue. Los sistemas de BCI permiten
aumentar las posibilidades de interaccin con el
medio externo y convertir as las intenciones de una
persona en acciones. Se trata de dotar al cerebro de
un nuevo canal no muscular que permita enviar rdenes y mensajes al exterior. Pueden ser tcnicas
invasivas o no invasivas. En el episodio de House la
tcnica de BCI utilizada es de tipo no invasivo y se
emplea para favorecer la comunicacin [37-41].
Cuando en el episodio de House descubren la
etiologa del sndrome de cautiverio una leptospirosis que ha afectado al sistema nervioso, los riones y el hgado, pueden aplicar el tratamiento especfico y eso permite al paciente recuperar poco a
poco la movilidad y el lenguaje.
En las obras literarias, pelculas y series de televisin analizadas, se han estudiado seis pacientes,
cuatro de ellos de ficcin y dos personajes reales
que narran en primera persona su experiencia vital.
De los pacientes analizados, hay cinco varones y
una mujer, mientras que en realidad la proporcin
hombre/mujer es de 1,5 a 1. Las edades oscilan entre los 30 y los 70 aos, y las causas del sndrome de
enclaustramiento son en un caso por accidente de
trfico, en otro por un supuesto accidente de trfico
aunque posteriormente se descubre que el dao
cerebral es de origen infeccioso (leptospirosis) y
en los otros cuatro pacientes el cuadro que presentan es de origen vascular, que es, segn diversos estudios, la causa ms frecuente del sndrome de cautiverio (60% de los casos).
En cuanto a la evolucin, en ninguno de los casos se produce una muerte inmediata o en los primeros meses. En el personaje de Colapso no se ve la
evolucin del paciente, ya que el episodio de la serie
termina cuando se descubre que el protagonista
est vivo. La seora Raquin, de la obra de Zola, parece que se encuentra estable y sigue viva cuando
concluye la obra. De Noirtier de Villefort, la novela
nos dice que lleva seis aos en el estado en que se
encuentra y parece que el paciente est estable y ha
hallado una forma de comunicacin que, aunque rudimentaria, le sirve para satisfacer sus necesidades
bsicas. Jean-Dominique Bauby, autor de La escafandra y la mariposa, sobrevivi durante dos aos,
y en ese tiempo, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo, logr escribir un libro con sus vivencias.
Su fallecimiento se produjo por una neumona, una
de las complicaciones ms frecuentes en estos pacientes. En el caso de Carballo, autor de Verbos y El
sndrome de cautiverio en zapatillas, la supervivencia es prolongada. De los seis pacientes analizados,
slo el que aparece en el episodio de la serie House
consigue una recuperacin total con la restauracin
de sus funciones motrices y de lenguaje.
La posibilidad de mover los prpados y los ojos
en sentido vertical permite la comunicacin a los
pacientes con sndrome de cautiverio. Suelen utilizarse pizarras o tableros con el alfabeto, en los que
una persona va sealando las letras con el dedo y el
paciente pestaea al llegar a la letra elegida. Tambin existen sistemas con palabras, fotografas o dibujos, divididos por temticas. El problema es que
se consume mucho tiempo y esfuerzo y la comunicacin es muy lenta.
Noirtier de Villefort, como se ha comentado, utilizaba el sistema del alfabeto y lo complementaba
con el diccionario, y Bauby tambin emple un sistema parecido, aunque mejorado, pues ordenaron
las letras segn su frecuencia de uso en el idioma
francs. Esto puede adaptarse a cualquier idioma.
Otra mejora consiste en dividir la pizarra en cuatro
colores; primero se selecciona el color y posteriormente la letra dentro de ese color [42].
Feldman describi un caso de un paciente que
sobrevivi dos aos y que se comunicaba mediante
un cdigo Morse, y Hernndez recomendaba un sistema similar al utilizado por Nortier de Villefort en
El conde de Montecristo [44,45].
Estos sistemas aumentan algo la velocidad y mejoran la comunicacin, pero sta sigue siendo muy
lenta y deficitaria, y adems se precisa la ayuda de
una tercera persona.
En el caso de Jos Carlos Carballo, al mantener
la movilidad de uno de sus dedos es capaz de utilizar un ratn adaptado y, de esta forma, puede comunicarse mediante un ordenador. Se han desarrollado tambin mouses visuales que permiten controlar una computadora mediante electrooculografa o sistemas BCI como se ve en el episodio Encerrado de la serie House [46-49].
Conclusiones
La literatura, el cine y la televisin se han interesado por el sndrome de cautiverio como situacin
fsica y psicolgica angustiosa en la que una persona con la inteligencia intacta queda atrapada en un
cuerpo inmvil, han hecho hincapi fundamentalmente en los problemas de comunicacin de estos
pacientes, que les llevan a situaciones de frustracin y aislamiento, y han presentado sistemas de
comunicacin alternativos para suplir la inmovilidad e imposibilidad de hablar caractersticas del
sndrome de enclaustramiento.
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