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UNA RESPUESTA PARA SIEMPRE

Con frecuencia la gente me pregunta: Adriana, alguna vez te ha de-
primido tu discapacidad? Y casi siempre les respondo lo que ahora
voy a compartir
Cuando tuve conciencia de mi discapacidad, y de lo que impli-
caba ser profesionista, mujer, pareja, y mam con discapacidad, en
verdad me aterroric! Pens que no podra lograr nada, que siempre
dependera de mis padres, que mi nica realidad se limitara a vivir de
los sueos de los dems.
Durante varias semanas, no hubo un da sin que me asedia-
ran preguntas cargadas de exigencias que me lastimaban todava
ms: Por qu yo?, por qu me faltan los brazos?, qu ocasion
mi discapacidad?, algn da ser capaz de superarla para darle ms
importancia a lo que dicen que realmente vale? Para m no haba
respuestas. Sent que mis paps eran los nicos que podran drme-
las pero, cmo preguntar sin herirlos? Me faltaba valor. Ellos me
haban regalado una niez hermosa, esplndida, y mi mayor temor
era demostrarles lo contrario. Ms de un da me la pas encerrada en
casa tratando de ordenar mi vida, pero con el paso de las horas mis
esfuerzos resultaban vanos. Acept que sola no limpiara esas telara-
as, quise hallar las palabras correctas para acercarme a mis paps,
sin embargo, encontr el sentimiento correcto: la sinceridad.
Una maana le ca como paracaidista a mi mam en la cama. Sin
pensar en nada ms que aclarar mis dudas, le pregunt sin titubear:
Mami, por qu soy as? Se me qued mirando desconcertada, y
a su vez me pregunt: Cmo as?; pues as, sin brazos, mam.
Con mucha paciencia me fue explicando que cuando nac, la tec-
nologa de la poca no estaba tan desarrollada como para atender
con xito un caso como el mo; que haba muy poca informacin al
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ADRIANA MACAS
respecto y que por lo mismo ningn doctor tena los elementos para
dar cuenta de mi discapacidad. S, pero, qu pas? Cmo reaccio-
naron ustedes cuando se enteraron? Cmo les dijeron los doctores
que yo haba nacido sin brazos? Mi mam respir profundamente y
empez a contarme la historia:
El da que naciste fue el primer da de trabajo de tu pap en Telmex, le
ped que por ningn motivo faltara, pues iba a conocer a su jefe; ade-
ms, all nadie estaba al tanto de que sera pap. Tus abuelos estaran al
pendiente de m y de ti. Pronto llegamos al hospital y cuando por n
naciste, los doctores me dijeron: Su beb tiene un problema. Cul
es el problema? Sin decir palabra, los doctores te levantaron y te vi
por primera vez. Me sent muy mal, muy preocupada. De inmediato
corrieron por mi mente todas las esperanzas y los sueos que una ma-
dre tiene para sus hijos. Al verte tan indefensa ante el mundo, pens
que no seras feliz, cre que sin tus brazos nunca podras hacer nada
y que todas las oportunidades que se te presentaran seran para ti slo
deseos inalcanzables, y eso me doli mucho. Fue como una catarata
de sentimientos encontrados: estaba feliz de tenerte, pero al mismo
tiempo me preocupaba tu futuro, tus aspiraciones; el corazn me dio
un vuelco. Los mdicos queran tranquilizarme, pero yo slo quera
resolver la situacin en ese momento. Me dieron un sedante y cuan-
do despert, no me dejaron verte, hasta que me calm. Despus me
entregaron una carta de tu pap y decid aferrarme a los sentimientos
expresados en ella, en los que encontr la fuerza suciente para en-
frentar la realidad, pues l puso por encima de cualquier circunstancia
su amor por ti, por tu hermana y por m. Prometi estar siempre con
nosotras para apoyarnos, una promesa que, desde entonces, ha cum-
plido cada da con delidad y constancia, a pesar de las diferencias que
hemos tenido a lo largo de nuestra relacin de pareja. Fue as como
llegamos a la conclusin de que no tena caso exigir a los mdicos
una explicacin que ni cambiara, ni resolvera el caso; decidimos no
ir tras el porqu, para dedicarnos por completo a la bsqueda de los
UNA RESPUESTA PARA SIEMPRE
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medios, de las herramientas, para que, antes que nada, vivieras como
una nia feliz, lo cual en cierto modo ha sido difcil. An as, siempre
hemos procurado que realices las actividades propias de cada una de
tus edades, con el mnimo de problemas. Siempre hemos estado cons-
cientes de que no hay muchas personas con tu misma discapacidad.
En aquel entonces, no previmos que los medios y la atencin a gente
que naciera sin brazos evolucionara como hasta hoy lo han hecho, y
parece que, hasta el momento, tu pap y yo hemos alcanzado nuestro
ms anhelado deseo. Concluy mi mam con una sonrisa.
No qued del todo satisfecha. Mis dudas, mi miedo, mi condicin
y mi enojo persistan a pesar de la mirada de amor sincero y la total
comprensin que me dejaban las palabras de mi mam, esas pala-
bras dulces que no fueron sucientes para detener mis sentimientos
que, con los das, se desbordaran como una presa llena de agua a su
mxima capacidad.
Por esas fechas me entregaran unas prtesis nuevas que estrena-
ra al ingresar a la universidad. Cada vez que tocaba ir a las pruebas me
pona de mal humor, me molestaba mucho tener que probarme unos
brazos que no eran mos, que no me gustaban, que era inevitable
sentir y ver como ajenos, como intrusos en mi cuerpo, en mi vida, en
mis sueos. Estos sentimientos me desconcertaban profundamente
porque en los diecisiete aos que llevaba usando garos, nunca haba
sentido todo ese mar de emociones, tanto malestar.
Ya me haba programado para recibir mis prtesis quince das
antes del inicio de clases, para practicar y acostumbrarme a ellas, so-
bre todo, al nuevo tamao, porque el funcionamiento era el mismo.
Sin embargo, un slo detalle cambi estas previsiones: algunas piezas
no embonaron a la perfeccin y recib las reposiciones apenas un n
de semana antes de entrar a clases. Estaba muy estresada, romp en
un llanto de enojo, de desesperacin, acompaado de un inmenso
deseo de cambiar las cosas, de despertar para ver que mi vida haba
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ADRIANA MACAS
sido slo un sueo; y descubrirme con brazos. En verdad estaba dis-
puesta a dar lo mejor de m, a cumplir con lo que fuera si Dios me
sacaba de esta terrible pesadilla. En medio de su asombro, mis paps
trataron de consolarme, pero fue intil: al da siguiente amanec del
mismo humor, fue cuando en un tono enrgico me dijeron: Ya
estuvo bueno de quejarse! No siempre vas a estar llorando! El da
que naciste te quisimos como cualquier padre y madre quieren a
sus hijos, y si en ese momento nos hubiramos podido quitar los
brazos para drtelos, ten por seguro que lo hubiramos hecho, pero
no se poda. As que ahora te toca a ti poner las cosas en la balanza;
te corresponde cobrar conciencia tanto de lo que has sido capaz de
realizar como de lo que ha quedado fuera de tu alcance, para que
tomes una decisin.
Desde ese momento, cada da tengo presente esas palabras, por-
que en ellas descubr todo lo que son capaces de dar los padres por
un hijo, y no hay nada que admire ms que su amor incondicional.
Por buenas o malas que parezcan, las decisiones que toman los padres
siempre estn encaminadas a obtener el bienestar de los suyos, porque
siguen la gua trazada por el corazn y, lo ms importante, descubr
tambin otra cara del concepto de amor: amar no radica en dar lo que
sobra, sino en dar lo que se tiene, lo que para uno es indispensable.
Comprend que la nica forma en que mis padres me pedan que co-
rrespondiera a ese amor, a ese esfuerzo, a esa lucha, era siendo feliz.
Todos los das trato de equilibrar mi vida, al principio me result
muy difcil, pero con esfuerzo, voluntad y concentracin he logrado
cosas muy positivas. Creo que todas las personas, con o sin disca-
pacidad, necesitan hacer ese balance todos los das, necesitan medir
sus debilidades y sus fortalezas, siempre anteponiendo la fuerza a la
debilidad, para que no decaiga el nimo, para seguir luchando, para
sacudirnos el conformismo, para que los sueos lleguen a ser de car-
ne y hueso y para que, da con da, evolucionemos, crezcamos.
UNA RESPUESTA PARA SIEMPRE
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En este proceso de crecimiento me fui dando cuenta de que en
la adolescencia entramos en una especie de crisis existencial, pues si
bien es cierto que invertimos la mayor parte de nuestras vidas bus-
cando reconocimiento, xito, aceptacin, amor, etctera, a veces nos
perdemos al perseguir una idea falsa de felicidad. Es aqu donde
nos desviamos y nos dejamos arrastrar por el espejismo de un deseo
prestado, robado o adquirido por equivocacin, pensando que en
ese momento era lo que ms anhelbamos. Una vez que se desva-
nece este espejismo, percibimos con ms claridad lo que realmente
queremos, lo que somos, lo que nos rodea, lo que en verdad vale. A
travs de todo este proceso, adquirimos distintas herramientas y for-
talezas que a veces, por error, se pierden. Sin embargo, el espejo no
reeja todo lo que somos ni todo lo que nos falta, y en un arranque
emocional creemos que somos el reejo que nos devuelve el espe-
jo. Es entonces cuando nos sentimos satisfechos o inconformes con
nuestra imagen, sin comprender que estamos solos ante una imagen
que nuestro ser trasciende.
Durante la adolescencia cre ese espejismo, como lo dejan ver
estas pginas iniciales que cuentan slo parte de mi historia. Espero
que al compartirla completa, no slo te conmuevas, sino que redes-
cubras todas las cosas maravillosas que nos rodean; espero que sea
un motivo para que escuches ms a tu corazn, el mejor consejero,
y que, pgina a pgina, nuestras almas se vean reejadas en el espejo
de la vida, ya que las tristezas o las alegras de todo ser humano nal-
mente son iguales, lo nico que cambia es la manera de vivirlas.
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UN 25 DE ABRIL
El nacimiento de un beb trae consigo alegra e ilusin, mi caso fue
distinto. Ese 25 de abril de 1978 fue motivo de tristeza, preocu-
pacin e incertidumbre para mis padres. Yo nac sin brazos en una
poca en que la discapacidad era sinnimo de castigo y desesperanza.
Por fortuna, mis paps nunca compartieron esta idea. En medio de
la inexperiencia comn de todo padre y madre, decidieron criarme
igual que a mi hermana Elosa de ahora en adelante Elo, un ao
mayor que yo. Con esta referencia, tomaron una de las decisiones
ms importantes de aquel entonces: encausarme hacia lo que se co-
noce como educacin especial, pues a sus ojos, un beb sin brazos
no poda hacer muchas actividades naturales para un ser humano
completo, o darme el mismo trato y educacin que cualquier nia
requiere. Sobre esto, mi mam comenta:
Pensamos que sera una nia deseosa de todo, pero descubrimos que
comenz a apropiarse del mundo con los pies: su bibern, sus jugue-
tes, incluso nuestras manos. Nuestros primeros sentimientos fueron
de asombro, sorpresa y desconcierto, pues nadie le haba enseado
cmo usar sus pies. Fue as como empez a desarrollar las actividades
propias de su edad: jugar, comer, dibujar, escribir. Por eso decidimos
darle la oportunidad de demostrar lo que era capaz de lograr.
La segunda decisin importante para la vida familiar fue de qu ma-
nera me trataran: Como a una nia a la que le festejaran todos
los malabares, todas las moneras que haca con los pies? De ser as,
cmo aprendera el sentido de la responsabilidad y el compromiso?
A mi hermana Elo le enseaban estas destrezas ticas asignndole
tareas adecuadas para su edad. Cada labor cumplida se traduca en
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ADRIANA MACAS
derechos e incentivos que la motivaban a responsabilizarse de todos
sus actos, y mis padres queran que yo aprendiera del mismo modo.
Finalmente, decidieron tratarme igual que a mi hermana; decidie-
ron darme los pertrechos necesarios para salir al mundo y cumplir
con mis obligaciones, para as ganar derechos y formar los cimientos
necesarios para el logro de mis sueos profesionales, personales, espi-
rituales y sentimentales, porque el compromiso con nuestras respon-
sabilidades, amigo lector, es una puerta hacia la realizacin.
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MIS PRIMERAS MANOS
Como ya te cont al principio de este libro, los mdicos no encon-
traron una explicacin a mi discapacidad, por lo que mis padres
decidieron dejar a un lado la preocupacin, para mejor ocupar su
tiempo y energa en resolver mi circunstancia.
Su instinto los llev a buscar lo que me faltaba: unos brazos sus-
titutos. As, marcaron el inicio de un largo peregrinar por hospitales,
instituciones y fundaciones de Mxico, donde se encontraban con la
misma respuesta: No hay nada qu hacer. La nia est muy chiqui-
ta, tendrn que esperar a que crezca para que pueda controlar ms
su cuerpo, y eso ser aproximadamente hasta los seis aos. Para mis
padres, seis aos representaban una eternidad, mucho tiempo per-
dido, por lo que, en una de esas visitas, convencieron a un mdico
para que me pusiera unas prtesis. La resistencia mdica naca de la
dicultad de explicarle a una nia de dos aos que necesitaba, inevi-
tablemente, usar garos, algo tan ajeno al cuerpo, cuando la criatura
apenas estaba aprendiendo a usar sus extremidades. Los mdicos ar-
gumentaban que ni siquiera entendera la forma en que se manejan
estas manos mecnicas, sin contar con las severas exigencias de las
terapias, esas jornadas de ejercicios repetitivos, aburridos y difciles.
La insistencia de mis padres logr derrumbar las barreras de la
ciencia mdica. Contra todo pronstico, asumieron el compromiso
de ensearme a usar mis nuevos brazos, as como a estar presentes
en todas y cada una de las terapias. Los mdicos no tuvieron ms re-
medio que ponerme unos brazos articiales a los dos aos, para que
fuera aprendiendo a controlarlos cuanto antes y prepararme as para
ir a la escuela, como cualquier otra nia. Con toda sinceridad te digo
que a mis veintinueve aos, (edad que tengo al publicarse este libro)
todava no alcanzo a comprender de qu artes se valieron mis paps
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ADRIANA MACAS
para explicarle a una nia de dos aos que tena que cargar unos gar-
os, porque yo recuerdo que mi primera reaccin fue de un profun-
do miedo, no dejaba de preguntar: Cmo voy a usar esos garos
que trae el malo de la pelcula? Yo quera ser la princesa del cuento;
prefera usar una tiara, un vestido largo, bailar con el prncipe en un
majestuoso saln, dar vueltas y ms vueltas, hasta que los colores
del vestido y el brillo de la tiara se confundieran y me transportaran
al sueo ms increble. Por Dios! Qu semejanza haba entre este
magnco sueo y los garos de unos brazos mecnicos? En qu se
parecan el fastuoso saln en el que me imaginaba bailando y la reha-
bilitacin en un cuarto de hospital de paredes blancas y fras?
Sin embargo, en estas circunstancias, la conviccin pudo ms que
la imposicin. Por conviccin, descubr el lado positivo de mi caso.
En medio de su amor, mis paps me explicaron poco a poco el porqu
de la situacin, a lo que se sum el entusiasmo de los mdicos por
ensearme a usar unos brazos mecnicos y comprobar que una nia
de dos aos les entenda, trataba de seguir las instrucciones, indepen-
dientemente de que despus de meter en una base un montn de
guras regadas, un delicioso chocolate me esperaba en la esquina de la
mesa, un chocolate que saboreara con Elo que ya estaba afuera con mi
mueca preferida para jugar en cualquier momento. Imposible olvidar
estos detalles que fueron llenando de calidez esas cuatro paredes.
Por n aprend a usar mis nuevos brazos. He de confesar que
entonces, las terapias no se desarrollaban bajo una atencin persona-
lizada y no ayudaba en nada el hecho de convivir con pacientes ms
grandes que yo, as que en ciertas ocasiones, por largos periodos, las
terapeutas me dejaban sola en un cubculo donde tena que practicar
cierta tarea. Una vez sola, me quitaba los zapatos para terminar el
ejercicio con los pies. Prcticamente, realic la mitad de mis tareas
con los pies, lo que me ayud a desarrollar de manera natural una
enorme precisin y habilidad con ellos.
MIS PRIMERAS MANOS
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Con el tiempo, mis actividades con los pies no slo mejoraban,
sino que tambin iban en aumento. Mi mam, desconcertada, puso
a los mdicos al tanto de mis avances y ocurri algo muy curio-
so: no le creyeron. No podan dar crdito que una nia, ya de tres
aos, realizara tantas actividades con los pies, sin que nadie le hu-
biera enseado, as que, rpidamente organizaron una reunin para
que demostrara mis destrezas. Mi mam cree que no me acuerdo,
pero hasta el da de hoy puedo reconstruir la escena como si hubiera
sucedido ayer.
Despus de recorrer un largo pasillo mi mam me llevaba en
brazos, entramos en un cubculo. Mi mam me sent en una de
esas planchas que parecen camas, caractersticas de los hospitales.
Recuerdo percibirla muy nerviosa y dispersa. Me quit los zapatos y
las calcetas, lo cual me desconcert, pues nunca antes en el hospital
haba hecho algo parecido, yo siempre haba trabajado all con esas
pinzas que, a decir de los mdicos y mis paps, eran mis bracitos.
Poco despus entr una seorita, muy joven, que usaba una bata
blanca corta y con quien mi mam intercambi algunas palabras
para luego dejarme en sus brazos. Recuerdo que esta seorita camin
unos cuantos pasos y entr en una gran aula donde muchas personas
de bata blanca esperaban expectantes mi llegada. Camin hacia el
centro y me sent en una plancha gris muy fra. Ningn rostro me
resultaba familiar, salvo el de un mdico que haba visto anterior-
mente, y el cual mencion algunas palabras, entre ellas mi nombre.
Luego se me acerc y me dijo: Adriana, tu mam nos coment que
puedes hacer muchas cosas con los pies, podras ensearnos?, la
pregunta qued suspendida en el aire. Yo permaneca quieta, inm-
vil, y mi terapeuta, una joven de cabello corto, rizado y rubio, se
me acerc para pedirme que me quitara las prtesis. Sub los pies
a la plancha, me quit el vestido amarillo que llevaba por cierto,
uno de mis favoritos porque era largo, me desabroch la correa
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ADRIANA MACAS
de las prtesis, que era muy parecida a la de un cinturn y, poco a
poco, me recost a medias para dejar caer los brazos mecnicos en la
fra plancha. Un murmullo se extendi por toda el aula y de nuevo
la terapeuta se me acerc para pedirme que me pusiera otra vez las
prtesis. Me volv a recostar para que estos brazos embonaran en
mi hombro como si fueran una capa abierta, despus me sent, las
abroch y, por ltimo, me puse el vestido. La terapeuta pidi que
les enseara hasta dnde poda estirar el pie y no me cost trabajo
tocarme la nuca con l. Me abraz y me susurr algo as como: Muy
bien, mi nia, ya es hora de irse. ste fue mi primer pblico.
El recuerdo de esta experiencia me conduce a una reexin:
nunca debemos subestimar la capacidad de ningn ser humano, ya
que su naturaleza consiste en salir adelante tanto con lo que tiene,
como con lo que le falta. Hasta el da de hoy, ni mam ni yo sabemos
qu se coment en esa aula; no s si hoy los mdicos me recuerden, si
habr cambiado su perspectiva. Lo que s s es que en todo momen-
to se me respet como nia. No recuerdo ni un solo comentario, ni
una sola accin que me haya lastimado. A veces creemos que los ni-
os no entienden y que podemos hacer o decir cualquier cosa frente
a ellos. Sin embargo, cabe recordar que no corresponde al cerebro
clasicar ni las buenas ni las malas acciones. sas quedan grabadas
en el corazn, sea cual sea la edad, bajo la forma de actitudes que
delinearn nuestra forma de ser.