Cuidados Centrados en La Familia

Resumen
Objeti vo. Conocer cm o diferentes fam ilias

vivieron el ingreso hospitalario de alguno de los
hijos, para com probar si en la prctica asistencial se
tienen en cuenta las necesidades y opiniones de
los fam iliares m s prxim os.
Metodolog a. Se ha utilizado m etodologa
cuantitativa y cualitativa para triangular y
enriquecer los resultados. E ste trabajo es un estudio
descriptivo retrospectivo m ediante cuestionarios
y entrevistas sem iestructuradas realizadas a los
padres y m adres de fam ilia. Se estudiaron ciertos
aspectos, com o la experiencia previa hospitalaria,
la opinin de las unidades de hospitalizacin
peditricas, la im plicacin de los padres en los
cuidados, el cuidado a los fam iliares del nio
hospitalizado y, finalm ente, las im presiones que los
padres tienen sobre los profesionales sanitarios.
Resultados. La m ayora de los participantes en
el estudio eran m adres, entre 30 y 40 aos de edad,
con una m edia de 2 hijos. Se puso de m anifiesto el
deseo de perm anecer constantem ente al lado de
los hijos durante los ingresos y de participar en los
cuidados que se les realicen; para ello, se requiere
form acin, confianza y ayuda de los profesionales
de la salud.
Di scusi n. Los padres desem pean un
im portante papel durante la hospitalizacin de sus
hijos, y experim entan una carencia de recursos
bsicos que les ayudaran a afrontar m s
eficazm ente la enferm edad y dicha hospitalizacin.
E l cuidado centrado en la fam ilia considera que sta
tiene un papel crucial en la vida del nio y, por
tanto, es im prescindible una adaptacin de los
sistem as de salud para conseguir una atencin
integral y de calidad a la fam ilia que propicien una
m ejor atencin infantil.
Palabras clave: Cuidado a la fam ilia. Padres. N ios. Inclusin
de los padres. Participacin de los padres. H ospitalizacin.
Pediatric nursing and family-centered care
Aim. To exam ine the experiences of fam ilies
having a child in hospital in order to find out
w hether the needs and opinion of the fam ily m em bers
are taken into account in the everyday practice.
Methodology. A descriptive, retrospective study
w as perform ed through surveys and sem istructured
interview s of parents. Issues covered in the study
include parents previous experiences of being in
hospital, parentsopinions of the facilities in
childrens w ards, parents involvem ent in the childs
care, fam ily care during the hospitalisation and
finally, parentsim pressions of health professionals.
Results. Study participants w ere prim arily
m others betw een 30 and 40 years old. They had an
average of 2 children. The parentsclearly
expressed a w illingness for staying in hospital next
to the childs bed during hospitalisation. Parents
w ant to be involved in the care of their hospitalised
children. H ow ever, parents stated that the help,
guidance and trust of the health professionals are
also needed to m ake their involvem ent possible.
Di scussi on. Parents are crucially im portant in
the care of children in hospital. Parentsdistress
could be decreased by im proving hospital facilities.
A ccording to the fam ily-centred m odel of care, the
Ori gi nales
E N FE RM E RA CLN ICA 2004;14(2):83-92 83
La enferm era infantil y los cuidados
centrados en la fam ilia
O LG A L PE Z D E D ICA STILLO
a
Y PH ILIP CH E U N G
b
a
E scuela U niversitaria de E nferm era. U niversidad de N avarra. Pam plona. N avarra. E spaa.
b
Centre for Com parative Public H ealth. U niversity of D urham . D urham . Reino U nido.
29
Correspondencia: O . Lpez de D icastillo.
E scuela U niversitaria de E nferm era. U niversidad de N avarra. E dificio
de Ciencias. Irunlarrea, s/n. 31080 Pam plona. N avarra. E spaa.
Correo electrnico: olopezde@ hotm ail.com
A ceptado para su publicacin el 5-05-2003.
04 Originales 1269 3/5/04 16:35 Pgina 83
fam ily is essential in every childs life. Therefore,
the health system should be adapted to the fam ily
needs, providing w hole care for fam ilies and
im proving quality in paediatric care.
Key words: Fam ily-centred care. Parent. Children. Parent
involvem ent. Parent participation. H ospitalisation.
Introduccin
E l bienestar de los m iem bros de una fam ilia es
esencial para el m antenim iento de la salud de la
fam ilia en su conjunto. Si alguno de los m iem bros de
dicha fam ilia presenta problem as de salud, los fam i-
liares com enzarn a preocuparse por l, lo que pue-
de afectar a su propia salud
1
.
E s bien conocido que la enferm edad y la hospitali-
zacin tienen una enorm e capacidad para generar
reacciones psicolgicas de todos los estilos
2-9
. A l
centrar el cuidado de enferm era en la fam ilia lo que
se pretende es conseguir una m ejor adaptacin del
paciente a la hospitalizacin, la enferm edad y el tra-
tam iento y, posteriorm ente, facilitar su reinsercin
social y la vuelta a su vida cotidiana. Para ello, es im -
portante no slo cuidar del paciente, en este caso
del nio, sino tam bin de su fam ilia.
E n m uchos casos los hospitales estn diseados y
organizados con el propsito de facilitar el trabajo a
los profesionales que desarrollan su labor en ellos,
m s que para ayudar a los padres, a los fam iliares y
al nio a adaptarse a un am biente que les es ajeno y
desconocido. Cuando una fam ilia llega al hospital, se
enfrenta a nuevas situaciones, que le hacen rom per
con su rutina habitual y cuestionarse los aspectos re-
lacionados con la enferm edad, el dolor y, en algunos
casos, la m uerte. Los padres pasan de ser los princi-
pales cuidadores de sus hijos a perder este papel
que tenan hasta entonces. D ependen de m dicos y
enferm eras para la realizacin de actividades y la to-
m a de decisiones que estaban acostum brados a lle-
var a cabo, y que quiz ni siquiera se cuestionaban.
M uchos profesionales
10,11
defienden la idea de que
el respeto por las fam ilias y su inclusin en el cuidado
de los hijos hospitalizados son indicadores de calidad
en el cuidado peditrico. Por su parte, los estudios de
investigacin relatan los efectos positivos que tiene
para los nios la participacin de sus padres en los cui-
dados
12
. D iversos autores han evaluado diferentes as-
pectos referidos a las actitudes y las opiniones pater-
nas a este respecto
13-19
. Parece que los padres estn
deseosos y altam ente m otivados para participar en las
actividades relacionadas con el cuidado de sus hijos
13
,
principalm ente por 2 razones. E n prim er lugar, perci-
ben esta participacin com o algo beneficioso para sus
hijos
15,16
, por el apoyo em ocional que proporciona la
presencia de los padres
14
, porque dism inuye el contac-
to de sus hijos con personas extraas
13
y por lo que
supone para la continuidad en el cuidado cuando el ni-
o abandona el hospital. La segunda razn por la que
los padres desean participar en los cuidados es su pro-
pia tranquilidad
13-16
.
D esde el punto de vista de la enferm era, los estu-
dios publicados parecen dejar claro que, si bien los
profesionales de enferm era com ienzan a percibir la
participacin de los padres en los cuidados com o al-
go positivo, hay diferentes grados de aceptacin de
unos profesionales a otros
17,20,21
.
Cabe suponer que el trabajo conjunto de los padres
y profesionales repercutir positivam ente en el cuida-
do del nio hospitalizado. sta es la filosofa del cui-
dado centrado en la fam ilia, en la que tanto los padres
com o los profesionales trabajan en igualdad de condi-
ciones buscando el m xim o beneficio para el nio.
Por tanto, es im portante que las enferm eras conozca-
m os las necesidades que las fam ilias presentan duran-
te su estancia en el hospital y la atencin que reciben
por parte del personal sanitario.
Objetivos
E l objetivo principal de este estudio fue conocer
cm o diferentes fam ilias vivieron el ingreso hos-
pitalario de alguno de sus hijos. Se definieron los si-
guientes objetivos especficos:
Identificar qu tipo de vivencias han experim en-
tado las fam ilias con nios hospitalizados.
D eterm inar qu tipo de recursos son ofertados por
los hospitales del estudio para facilitar y prom over la es-
tancia de los padres al lado de su hijo durante el ingreso.
Averiguar qu actitud tienen los profesionales
de la salud acerca de la participacin de los padres
en el cuidado del nio hospitalizado.
C onocer el propio deseo de los padres de parti-
cipar en el cuidado de sus hijos y cules son los lm i-
tes de esta participacin.
Identificar cules son las expectativas que los
padres tienen de los profesionales sanitarios durante
la hospitalizacin.
Material y mtodos
Se utiliz una m etodologa cuantitativa y cualita-
tiva para triangular y enriquecer los resultados.
E l tipo de estudio realizado fue descriptivo y retros-
pectivo. Los instrum entos utilizados para recoger los
datos fueron los cuestionarios y las entrevistas.
E l lugar elegido para el desarrollo del trabajo de
cam po fue un colegio en C hester-Le Street, al norte
del Condado de D urham (Reino U nido). A este colegio
asisten 245 alum nos con edades com prendidas entre 7
y 11 aos. Se decidi contactar con los padres de los
nios que asisten regularm ente a este colegio distribu-
Lpez de D icastillo O , et al. La enferm era infantil y los cuidados
84 E N FE RM E RA CLN ICA 2004;14(2):83-92
30
31
N . de cuestionario:
Curso del nio:
Seccin 1
1. H as estado alguna vez ingresado en un hospital?
S N o
2. H as estado alguna vez en el hospital visitando a alguien?
S N o
3. H as estado en alguna unidad de hospitalizacin infantil?
S N o
3.1. Si la respuesta es s, cul es tu im presin de los recursos en dicha unidad?
3.2. Si la respuesta es no, te gustara tener una visita guiada?
S N o
4. Cm o se debera decorar una unidad infantil?
5. H as tenido a alguno de tus hijos ingresado?
S N o
Si la respuesta es s:
5.1. E scribe el nm ero total de hijos hospitalizados
5.2. E n cuntas ocasiones han estado hospitalizados?
1
2
3
M s de 3
5.3. Cunto tiem po han perm anecido en el hospital? (escribe slo el ingreso m s largo)
H oras: < 24 > 24
D as: 1 2 3 4 5 6
Sem anas: 1 2 3 4
M eses (escribe el nm ero de m eses):
5.4. Cul fue el m otivo?
5.5. Cm o describiras su enferm edad?
G rave Seria
E xtrem adam ente seria Poco seria
M uy seria A dm isin rutinaria
5.6. Crees que la hospitalizacin fue realm ente necesaria?
S
N o, por qu?
6. Cules fueron tus principales preocupaciones durante la hospitalizacin?
E l diagnstico
Las pruebas m dicas
E l tratam iento
Tus otros hijos
Tu trabajo
La interrupcin de las actividades diarias de tu hijo
Los sentim ientos de tu hijo
O tros
Seccin 2
7. Crees que estaras preparado para proporcionar cuidados a tu hijo durante un ingreso hospitalario?
S N o
Por qu?
(Conti na en la pg. si gui ente)
Anexo 1. Cuestionario
32
8. Si deseas participar en el cuidado de tu hijo, en qu tipo de actividades te gustara colaborar? (Por favor, selecciona todas las
actividades en las que desees participar)
Bao del nio D ar pom adas, crem as, lociones
H acer la cam a y cam biar las sbanas U so de inhaladores
cuando sea necesario Tom ar la tem peratura
Cam bio de paales Tom ar el pulso
A lim entacin del nio Tom ar la presin arterial
Si el nio tiene que ser alim entado por sonda, Llevar al nio al bao
ayudar en la alim entacin por sonda A yudar en la cura de heridas
D ar m edicam entos por va oral H acer fisioterapia respiratoria
9. N ecesitaras form acin para realizar alguna o todas las actividades enum eradas en la pregunta anterior?
S N o
Si la respuesta es s, en cules?
Bao del nio D ar pom adas, crem as, lociones
H acer la cam a y cam biar las sbanas U so de inhaladores
cuando sea necesario Tom ar la tem peratura
Cam bio de paales Tom ar el pulso
A lim entacin del nio Tom ar la presin arterial
Si el nio tiene que ser alim entado por sonda, Llevar al nio al bao
ayudar en la alim entacin por sonda A yudar en la cura de heridas
A dm inistrar m edicam entos por va oral H acer fisioterapia respiratoria
A yudar en la cura de heridas
O tras necesidades de form acin:
10. Si crees estar preparado para tom ar parte en alguna o todas las actividades descritas en la pregunta 8, qu razones podran
im pedir tu participacin?
Problem as en tu dom icilio
Tu trabajo
N ecesidad de form acin
N o te gustan los hospitales
O tros:
11. Crees que m dicos y enferm eras agradeceran tu colaboracin?
S N o
Por qu?
Seccin 3
12. Cuando alguno de tus hijos est enferm o y tiene que perm anecer en casa, quin te ayuda?
N adie
O tros m iem bros de la fam ilia: quin?
A m igos
Vecinos
O tros:
13. Te gustara que los m dicos y las enferm eras com partieran contigo la inform acin sobre el pronstico de tu hijo, incluso
cuando no estn totalm ente seguros?
S N o
Por qu?
(Conti na en la pg. si gui ente)
Anexo 1. Cuestionario. (continuacin)
33
14 Con cules de las siguientes afirm aciones ests de acuerdo?
Siem pre A veces N unca N o s
M dicos y enferm eras respetan la opinin de los nios
M dicos y enferm eras respetan la opinin paterna
M dicos y enferm eras son los que m s saben
M dicos y enferm eras esperan que los padres acepten los consejos
que se les dan
M dicos, enferm eras y padres deben com partir responsabilidades
en el cuidado del nio
M dicos, enferm eras y padres deben com partir responsabilidades
en la tom a de decisiones
Seccin 4. Responde esta seccin slo si alguno de tus hijos ha estado hospitalizado en alguna ocasin
25. Cuando tu hijo estuvo ingresado, crees que m antuviste el control sobre la situacin?
S N o
Por qu?
26. H ubieras tenido algo que objetar en alguno de los siguientes aspectos?
Los cuidados adm inistrados
La com ida
E l horario de visitas
Inform acin recibida sobre el progreso del nio
Inform acin recibida sobre el tratam iento
O tros:
27. Cm o describiras tu relacin con los profesionales sanitarios?
Satisfactoria
Insatisfactoria, por qu?
28. Crees que la inform acin que recibiste fue:
D em asiada Suficiente Poca M uy poca N o lo s
29. E ntendiste la inform acin que recibiste?
S N o
Por qu?
30. Fue la inform acin recibida lo suficientem ente til y clara para cuidar de tu hijo?
S N o
Por qu?
Seccin 5. Datos personales
E dad (aos)
25-29 30-35 36-40 > 40
Sexo
M asculino Fem enino
N m ero de hijos:
1 2 3 4 5 o m s
E dad de los nios (aos):
< 1 5 10 15
1 6 11 16
2 7 12 >16
3 8 13
4 9 14
Q u tipo de em pleo tienes:
Jornada com pleta M edia jornada D esem pleado A utnom o
O cupacin (opcional):
Anexo 1. Cuestionario. (continuacin)
yendo el cuestionario a un total de 132 fam ilias, de las
cuales 88 lo devolvieron debidam ente cum plim entado
(el ndice de respuesta asciende al 67% ). Los cuestio-
narios fueron de elaboracin propia y se disearon con
la idea de obtener una inform acin general que perm i-
tiera conocer la situacin actual a grandes rasgos. E sta
herram ienta sera utilizada tam bin para la seleccin
posterior de los padres que cum plieran el principal y
nico criterio de inclusin para participar en la entre-
vista: haber tenido algn hijo hospitalizado. E l 63% de
los padres (55 de un total de 88) cum plan dicho re-
quisito. D e stos, 10 m adres aceptaron finalm ente par-
ticipar en las entrevistas.
E l cuestionario estaba dividido en 5 secciones
(anexo 1) y cada seccin inclua tanto preguntas
abiertas com o cerradas. A ntes de com enzar el estudio
principal se realiz un estudio piloto. E l cuestionario
no present m ayores problem as, y las m odificaciones
llevadas a cabo fueron slo de form ato. E n enero del
ao 2001 se distribuyeron los cuestionarios en el cole-
gio con 2 cartas introductorias: una escrita por la di-
rectora del colegio, que inform aba sobre la presencia
del investigador en el centro y peda la colaboracin
de los padres, y otra escrita por el propio investigador,
explicando los m otivos para la realizacin del estudio
y asegurando el anonim ato y la confidencialidad de
las respuestas. Los propios escolares fueron los en-
cargados de hacer llegar los cuestionarios a sus pa-
dres y tam bin de traerlos de vuelta.
Las entrevistas llevadas a cabo fueron sem iestruc-
turadas y todas ellas fueron realizadas por un nico
investigador, que tam bin llevo a cabo las transcrip-
ciones y el anlisis de las m ism as. Se ofreci a los pa-
dres la posibilidad de elegir tanto el horario com o el
em plazam iento de la entrevista (colegio o sus dom i-
cilios). E l contenido de las entrevistas estuvo deter-
m inado por los datos obtenidos de los cuestionarios
y los grandes tem as que se abordaron fueron stos:
Colaboracin entre los profesionales de la salud
y los padres.
Im presiones paternas sobre la hospitalizacin.
Im presiones de los nios sobre la hospitaliza-
cin desde el punto de vista paterno.
E xpectativas sobre los profesionales sanitarios.
A tencin de la fam ilia durante la estancia hospi-
talaria.
A poyo recibido por el sistem a de salud en general.
U na vez finalizada la recogida de datos, las pre-
guntas cerradas del cuestionario se analizaron cuan-
titativam ente introduciendo toda la inform acin re-
cogida en la base de datos SPSS
v.10 para su poste-

rior anlisis. Se us una estadstica descriptiva y la
prueba de la
2
o el test exacto de Fisher para com -
parar las variables. Se procedi tam bin a un anlisis
de contenido de las entrevistas y de las preguntas
abiertas del cuestionario.
Resultados
Los resultados que se resum en en los prrafos
siguientes provienen tanto de las entrevistas co-
m o de los cuestionarios, especificndose en cada ca-
so el origen de los datos recogidos.
Caractersticas sociodemogrficas
A pesar de que se convoc a am bos progenitores, la
m ayora de los participantes en el estudio eran m uje-
res (97,4% ), de edades com prendidas entre 30 y 40
aos (70% ), y con una m edia de 2 hijos (64,2% ). U n
70% de las m adres trabajaba fuera de casa. U n 48%
de ellas trabajan en rgim en de m edia jornada y un
22% a jornada com pleta (tabla 1).
A las entrevistas acudieron slo las m adres y pre-
sentaban caractersticas sociodem ogrficas sim ilares
a las de los sujetos que com pletaron los cuestiona-
rios; com o diferencia m s significativa se hall que
un 30% de ellas eran am as de casa.
D ado el tipo de m uestra, el trm ino padresem -
pleado en este docum ento incluye a padres y m a-
dres (salvo especificacin expresa), y el trm ino
m adresse utiliza cuando se describen los datos
procedentes de las entrevistas.
Experiencia hospitalaria previa
Los ingresos tuvieron lugar en varios hospitales
del noroeste de Inglaterra (D urham , N ew castle y
Sunderland principalm ente). E n los cuestionarios,
los padres m anifestaron haber tenido una m edia
desviacin estndar de 1,6 0,65 nios hospitaliza-
dos, cifra que fue ligeram ente inferior entre las m a-
34
TABLA 1. Caractersticas sociodemogrficas de los
padres encuestados y entrevistados
Caractersticas Cuestionario Entrevistas
sociodemogrficas Frecuencias (%) Frecuencias (%)
Sexo
Fem enino 76 (97) 10 (100)
M asculino 2 (3) 0
E dad (aos)
25-29 6 (8) 0
30-35 31 (38) 3 (30)
36-40 26 (32) 4 (40)
> 40 18 (22) 3 (30)
N m ero de hijos
1 10 (12) 0
2 52 (64) 8 (80)
3 16 (20) 2 (20)
4 3 (4) 0
E m pleo
Jornada com pleta 18 (22) 2 (20)
M edia jornada 39 (48) 4 (40)
A utnom o 3 (4) 1 (10)
D esem pleado 10 (11) 0
E conm icam ente 11 (15) 3 (30)
inactivo
dres entrevistadas (1,4 0,52). E n cam bio, los hijos
de estas ltim as resultaron haber tenido un m ayor
nm ero de ingresos (2,6 frente a 3,32) con estancias
hospitalarias m s largas (7,8 frente a 4,1 das).
Los m otivos por los que los nios tuvieron que ser
hospitalizados se agruparon segn la C lasificacin
Internacional de E nferm edades (Internatinal Classi-
fication of D iseases Revision 9 [ICD 9]) al analizar los
cuestionarios. Las enferm edades m s com unes fue-
ron: las relacionadas con el sistem a digestivo (17% ),
el sistem a m uscular esqueltico y los tejidos conecti-
vos (15% ); las infecciosas y parasitarias (14% ); las
del sistem a nervioso y los rganos de los sentidos
(12% ), y las del sistem a respiratorio (11% ).
C uando se pregunt en los cuestionarios sobre la
gravedad de la enferm edad, la m ayora de los padres
describieron que la enferm edad haba sido leve
(33% ) o sim plem ente una adm isin rutinaria
(28% ). U n 18% consider que sus hijos haban pre-
sentado enferm edades seriase incluso un 7% ha-
ba estado gravem ente enferm o. Si centram os la
atencin en las respuestas dadas por las m adres en-
trevistadas podem os observar que hay un m ayor
porcentaje que describi la situacin de sus hijos co-
m o gravem ente enferm oo m uy seria(20% , en
am bos casos), aunque sigue habiendo porcentajes
elevados en los apartados de adm isin rutinaria
(30% ) o leve(20% ).
Recursos ofertados
La im presin de los padres encuestados sobre las
unidades de hospitalizacin peditrica en el rea
donde se realiz la investigacin es generalm ente
positiva; pero tam bin destacaron que sera necesa-
rio cuidar ciertos aspectos, com o la decoracin de la
unidad y los recursos ofertados para uso paterno.
Las m adres entrevistadas realizaron objeciones en
torno a 3 tem as principalm ente: sueo/descanso, ali-
m entacin e higiene. E specificaron que la oferta de
estos 3 tipos de recursos no est establecida com o
tal y que en num erosas ocasiones sus necesidades
quedaban o no cubiertas segn la actitud y la buena
voluntadque tuvieran los profesionales en cada tur-
no. Por ejem plo, una m adre describi cm o una en-
ferm era del turno de noche le perm iti dorm ir en la
cam a que estaba al lado de la de su hijo, con la con-
dicin de que se levantara antes de que llegaran las
enferm eras que trabajaban por la m aana (m adre
5). O tra m adre relat que, segn la persona encarga-
da de servir las com idas, se le ofreca a ella la posibili-
dad de com er junto a su hijo (m adre 4).
Necesidades y vivencias
E n las entrevistas, las m adres expresaron senti-
m ientos de cansancioo preocupacin, y algunas
incluso m anifestaron haber estado fsicam ente
exhaustasdurante los ingresos. A pesar de que des-
cribieron la necesidad de tener perodos de descan-
so, tam bin dejaron claro que durante la hospitaliza-
cin lo m s im portante son sus hijos y, por tanto,
perm anecer constantem ente al lado de su hijo es
una prioridad.
Las m adres entrevistadas relataron que la hospi-
talizacin les haba afectado a ellas y a sus fam ilias, y
recalcaron la necesidad de cuidar de la fam ilia en su
totalidad durante los ingresos. E l cuidado de los
otros hijos durante la estancia en el hospital les pre-
ocupaba al 50% de los padres encuestados. Las m a-
dres entrevistadas se encontraban ante el dilem a de
estar con el nio enferm o o de volver a sus dom ici-
lios para poder cuidar al resto de sus hijos. E l con-
flicto desapareca cuando otros m iem bros de la fam i-
lia podan prestar ayuda, pero esto no era posible en
un 30% de los encuestados. C uando las m adres no
tenan el apoyo de su fam ilia, la bsqueda de alguien
que pudiera hacerse cargo del cuidado de sus hijos
se converta en una fuente de ansiedad aadida. U na
m adre describa esta situacin con las siguientes pa-
labras: E s una presin extra tratar de encontrar
gente para cuidar de tus hijos m ientras t estas en el
hospital con el que est enferm o. A s que tena que
estar pendiente de un m ontn de cosas, haciendo
m alabarism os para coordinar el cuidado de los nios
y todo lo dem s(m adre 7).
Las m adres tam bin explicaron la necesidad que
tienen otros m iem bros de la fam ilia de recibir sufi-
ciente apoyo e inform acin (p. ej., el caso de los her-
m anos). Los beneficios que suponen para los nios
im plicar a sus padres y herm anos (y viceversa), ha-
cindoles partcipes de los cuidados, fueron descri-
tos por las m adres entrevistadas. E l debate surge
cuando se trata de determ inar cm o y hasta dnde
se les debe involucrar.
Deseo de participar en los cuidados
E l 98% de los padres expresaron en los cuestiona-
rios estar deseosos de participar en el cuidado de
sus hijos durante los ingresos hospitalarios. Las ra-
zones argum entadas fueron stas:
La participacin paterna proporciona a los nios
la seguridad y el cario necesarios para afrontar la
hospitalizacin (71% ).
La participacin paterna aliviarala elevada
carga de trabajo que los profesionales sanitarios tie-
nen en los ltim os tiem pos (13% ).
La continuidad en los cuidados se vera m s ase-
gurada (5% ).
M ayor sensacin de norm alidadpara los nios,
ya que continuaran siendo los padres los principales
proveedores de los cuidados (5% ).
Para concretar las actividades en que los padres
desearan colaborar, una pregunta del cuestionario
35
ofreca a stos las siguientes posibilidades: a) parti-
cipar en los cuidados bsicos del nio (higiene, ali-
m entacin); b) en la adm inistracin de m edica-
cin (slo fue ofertada en el cuestionario la posibili-
dad de adm inistrar m edicacin por va oral,
inhalatoria y tpica), y c) en un grupo de actividades
englobadas dentro de cuidados de enferm era (ayu-
dar en la cura de heridas, tom a de constantes, fisio-
terapia respiratoria). U n 49% de los padres m ani-
fest su deseo de participar en todas las actividades
descritas. A l analizar las actividades por separado,
un 41% m ostr su inclinacin a colaborar atendien-
do a las necesidades bsicas de sus hijos, un 37%
quera participar en la adm inistracin de m edicacin
y un 23% estara dispuesto a ayudar en la adm inis-
tracin de cuidados enferm eros (fig. 1).
Cuando se les pregunt a los padres sobre los m o-
tivos que podran evitar que tom aran parte en el cui-
dado de sus hijos, stos alegaron principalm ente m o-
tivos laborales (30% ), necesidad de form acin
(23% ) y problem as en sus dom icilios (23% ). U na de
las m adres entrevistadas relataba con estas palabras
la necesidad de form acin: M e gustara que los
m iem bros del personal se tom aran el tiem po necesa-
rio para ensearm e cm o realizar ciertos cuidados.
M e gustara que estuvieran seguros de m i habilidad
antes de dejarm e sola con la responsabilidad de rea-
lizar una actividad determ inada E l personal m di-
co tendra que estar seguro de que los padres sabe-
m os lo que estam os haciendo antes de dejarnos lle-
varlo a cabo nosotros m ism os(m adre 7).
Las m adres entrevistadas consideraban que
su participacin en los cuidados tena ventajas no s-
lo para los nios y sus padres sino tam bin para los
profesionales sanitarios. Las ventajas que relataron
fueron: los padres perciben que controlan m s la si-
tuacin; los padres se sienten tiles y su satisfaccin
aum enta; son m s autnom os, pero saben que siem -
pre habr una enferm era cerca si la necesitan; pue-
den continuar con las actividades rutinarias que esta-
ban haciendo previam ente en sus dom icilios (p. ej.,
baar a su hijo), lo que hace que el nio y sus padres
tengan una m ayor sensacin de fam iliaridad con el
am biente que les rodea; en general, los nios estn
m s contentos cuando sus padres cuidan de ellos.
Con respecto a los profesionales sanitarios, puede pa-
recer que inicialm ente aum enta su carga de trabajo al
incluir a los padres en el cuidado de sus hijos aunque,
por otro lado, es cierto que de esta form a los padres
aprenden lo que tienen que hacer, cm o hacerlo y
cundo necesitan pedir ayuda a los profesionales, con
lo que se consigue optim izar los recursos.
H ubo algunas m adres que creyeron que los hospi-
tales las estaban utilizando com o m ano de obra ba-
rata, y que si ellas no llevaban a cabo determ inados
cuidados, sus hijos no los recibiran. U na m adre rela-
t as esta situacin:
Los profesionales no pueden estar all (en la ha-
bitacin) todo el tiem po, tienen que hacer otras co-
sas. A s que no pueden saber si los nios estn co-
m iendo. N o saben si estn tom ando suficientes lqui-
dos A lgunas cosas tienen que dejarlas para
nosotros (los padres) y eso es lo que hicieron conm i-
go(m adre 13).
Expectativas sobre los profesionales de la salud
D urante las entrevistas, las m adres pidieron que
los profesionales sanitarios m ostraran m s disponi-
bilidad y cercana hacia el nio y la fam ilia. E stas
m adres relataron que les gustara que las enferm eras
dedicaran m s tiem po a hablar con la fam ilia y que
no se lim itaran sim plem ente a la realizacin sistem -
tica de actividades. Tam bin resaltaron que la pa-
ciencia, la capacidad de persuasin, el cuidado de las
form as y la habilidad para trabajar respondiendo a
las necesidades fsicas, psicolgicas y em ocionales
en la infancia son indispensables cuando se trabaja
en unidades de hospitalizacin peditrica.
Las m adres expresaron que les gustara que se les
tuviera m s en cuenta, que se les incluyera siem pre
en la tom a de decisiones y que se les proporcionara
inform acin detallada y real. E l trm ino confianza
surgi en varias entrevistas, siem pre de form a bidi-
reccional. N o slo es necesario que los padres conf-
en en los profesionales encargados del cuidado de
sus hijos, sino tam bin que los profesionales confen
en los padres. A l fin y al cabo, quin conoce m ejor a
un nio que sus padres?
U n 97% de los padres encuestados creyeron que
su ayuda sera acogida positivam ente por los profe-
sionales sanitarios, principalm ente (54% ) por m oti-
36
Fi g. 1. Parti ci paci n en los cui dados. Ti pos de acti vi -
dades en las que los padres desean colaborar.
Cuidados bsicos
41%
A dm inistrar m edicacin
37%
A ctividades enferm eras
23%
vos de exceso de trabajo en las unidades, aspecto
que se ve corroborado por las m adres entrevistadas
(m adre 2, 9 y 14). Sin em bargo, en la prctica la
aceptacin de la ayuda paterna no era tan clara, ya
que las m adres entrevistadas relataron que su cola-
boracin fue rechazada en varias ocasiones.
A unque necesitara una investigacin m s detalla-
da, llam a la atencin que los padres consideraban
que los m dicos y las enferm eras slo respetan la
opinin paterna y la de los nios en algunas ocasio-
nes. A proxim adam ente un 75% de los padres com -
partan esta opinin, segn las respuestas registra-
das en los cuestionarios.
Discusin
A l describir los resultados, hem os podido obser-
var que un 97,4% de los individuos que partici-
paron en la encuesta eran m ujeres. La presencia de
un m ayor porcentaje de m adres en estudios relacio-
nados con la infancia y la hospitalizacin es consis-
tente con la bibliografa consultada. N eill
22
destac
que las m adres suelen ser las principales proveedo-
ras de inform acin y que la participacin paterna es
escasa en la m ayora de los estudios.
E l porcentaje de participacin de am as de casa
en las entrevistas (30% ) ha sido m ayor que en los
cuestionarios (15% ), hecho que no es m uy sorpren-
dente, ya que probablem ente las am as de casadis-
ponen de un horario m s flexible que les perm ite
acudir a las entrevistas con m s facilidad.
A partir de la inform acin aportada por los pa-
dres, se puede observar que no slo estn viviendo
experiencias angustiosas y estresantes, sino que
tam bin se encuentran con una falta de recursos b-
sicos para afrontar m s eficazm ente la hospitaliza-
cin. Los padres relegan, en la m ayora de los casos,
sus propias necesidades a un segundo plano y dan
prioridad a su papel de cuidadores del nio ingre-
sado. Tendra que ser el hospital el responsable de
facilitar a los padres los recursos necesarios para cu-
brir sus necesidades, teniendo en cuenta el im por-
tante papel que stos desem pean en el cuidado de
sus hijos. Los padres tienen el derecho y el deber de
perm anecer al lado de sus hijos durante las hospita-
lizaciones, participar en los cuidados y estar bien in-
form ados en todo m om ento de lo que acontece. Por
tanto, se puede deducir que si los padres quieren y
deben estar al lado de sus hijos, los hospitales tienen
la responsabilidad de facilitar que las necesidades
bsicas queden cubiertas durante el ingreso.
La participacin de los padres en la adm inistra-
cin de cuidados peditricos ha sido am pliam ente
discutida en la bibliografa referente a la hospitaliza-
cin infantil
12-21,23-25
. E stos estudios han sido m otiva-
dos principalm ente por el deseo de conocer cules
son las necesidades paternas, tanto fsicas com o
em ocionales, durante el ingreso de sus hijos, para as
proporcionar a los padres el apoyo necesario y evitar
los efectos adversos que la hospitalizacin puede te-
ner sobre ellos. Si los padres no son capaces de en-
frentarse eficazm ente a la enferm edad y la hospitali-
zacin de sus hijos, tam poco sern capaces de pro-
porcionarles el apoyo que necesitan.
Los padres que tom aron parte en este estudio se
m ostraron m s deseosos de participar en el cuidado
de sus hijos durante la hospitalizacin que lo que se
m ostraron otros padres en estudios realizados ante-
riorm ente, que preferan no tom ar parte en ciertas
actividades por considerarlas responsabilidad de los
profesionales sanitarios
13
.
Todo lo descrito con anterioridad no significa que
los profesionales de enferm era tengan que desen-
tenderse del cuidado del nio ingresado y delegar en
los padres responsabilidades que no les correspon-
den. Tam poco quiere decir que los padres no sean
conscientes de sus lim itaciones y que para participar
en ciertas actividades requeriran, por tanto, una
form acin, un apoyo constante y el respaldo de los
profesionales que estn al cuidado de su hijo.
Los padres se encontraron con que su deseo de par-
ticipar no siem pre fue respetado durante los ingresos,
siendo este hecho consistente con la bibliografa revi-
sada
16
. Ciertos profesionales podran pensar que su fi-
gura est am enazada cuando se im plica a los padres
m s activam ente en el cuidado hospitalario de sus hi-
jos
21
. E ste sentim iento podra provocar que algunos
profesionales se m uestren escpticos cuando se pre-
tende incluir a los padres en el cuidado de sus hijos.
Com o se ha descrito en el apartado de resultados,
las m adres entrevistadas consideraban que su partici-
pacin en los cuidados tena ventajas para los nios,
sus padres y los profesionales sanitarios. A lgunos de
los aspectos descritos coinciden con los estudios rea-
lizados por otros profesionales. Por ejem plo, N eill
16
relat que los padres experim entan a m enudo una fal-
ta de control cuando sus hijos ingresan en un hospital,
porque se consideran incapaces de ayudarles por
ellos m ism os. N eill
16
refiere, adem s, que involucran-
do a los padres en el cuidado de sus hijos puede ali-
viarse esta sensacin de falta de control. Por su parte,
K ristensson-H allstrm
26
m antena que los nios nece-
sitan la presencia y el apoyo de sus padres para afron-
tar ciertas situaciones difciles, lo que coincide con lo
expresado por las m adres entrevistadas.
A lgunas de las m adres que participaron en el es-
tudio crean que no haba suficientes enferm eras pa-
ra asegurar el cuidado de sus hijos y, por tanto, eran
ellas las que tenan que quedarse con los nios para
garantizar su seguridad y com odidad, aspecto que
coincide con los resultados hallados por C allery y
Luker
14
en 1996.
37
E sta sensacin de falta de personal en los hospita-
les y la inseguridad que provoca en los padres pen-
sar que sus hijos no recibiran los cuidados necesa-
rios si ellos no estuvieran presentes, tiene un efecto
nefasto en la confianza y el respeto hacia la institu-
cin en la que se encuentran ingresados.
Finalm ente, una lim itacin de este estudio tal vez
fue no utilizar un cuestionario validado. Sin em bar-
go, com o se ha descrito en la m etodologa, el cues-
tionario em pleado fue diseado con dos propsitos:
por un lado, para obtener inform acin general que
perm itiera conocer cm o un grupo concreto de pa-
dres haba vivido la hospitalizacin de sus hijos y,
por otro, para facilitar la seleccin de los padres que
desearan participar en las entrevistas y cum plieran
el criterio de inclusin. C on respecto a la seleccin
de los padres, el cuestionario cum pli plenam ente
su funcin. Para com probar su eficacia en la recogi-
da de datos, se llev a cabo el estudio piloto, que de-
m ostr que los padres no tenan ningn problem a
con la form ulacin de las preguntas y respondan a
lo que se les preguntaba. A dem s, la inform acin
proporcionada en los cuestionarios fue contrastada y
com pletada con la inform acin que los padres apor-
taron en las entrevistas.
Conclusin
Com o se ha descrito anteriorm ente, los padres de-
sean, en trm inos generales, participar en las acti-
vidades relacionadas con el cuidado de sus hijos du-
rante la estancia hospitalaria, pero esta participacin
ha de ser siem pre voluntaria e individualizada. Los pa-
dres deben negociar hasta dnde quieren y pueden in-
volucrarse con los profesionales encargados del cuida-
do del nio. N o se puede asum ir que todos los padres
estarn preparados para realizar ciertos cuidados ni
que todos desearn el m ism o tipo de participacin.
E s im portante tam bin tener en cuenta que cuan-
do los nios tienen que perm anecer hospitalizados,
sus padres y herm anos se convierten en coclien-
tes
24,27
de ese m edio hospitalario; por tanto, los pro-
fesionales sanitarios tienen que conocer las necesi-
dades que presenta este grupo.
Para llevar a cabo el cuidado integral a la fam ilia
durante la hospitalizacin habra que em pezar cam -
biando el funcionam iento de los hospitales, y las ac-
titudes de los profesionales (actuales y futuros) que
trabajan en ellos. La m ayora de las unidades de hos-
pitalizacin no estn preparadas para acoger a los fa-
m iliares de los pacientes. Im plicar a la fam ilia signifi-
ca m ucho m s que convivir con ella.
Sera recom endable la realizacin de estudios en
nuestro pas que revelaran cm o viven las fam ilias
de los pacientes peditricos espaolas la hospitaliza-
cin, con el fin de desarrollar polticas sanitarias y
planes de cuidados de enferm era que sirvieran para
atender m ejor a las fam ilias de los nios hospitaliza-
dos.
Agradecimientos. Q uerem os m ostrar nuestro agradecim iento
a M ara E . N avarro y M . Jess N arvaiza, profesoras y m iem bros
del D epartam ento de E nferm era de la U niversidad de N avarra,
por su colaboracin y nim o en la realizacin de este estudio.
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38

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