12 de Mayo día internacional de las enfermedades de SSC

Hoy día doce de mayo, podría ser un día más, como los demás salvo una diferencia, se
decidió que fuera el día de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, también
es el día internacional de la enfermera en conmemoración al nacimiento de Florence
Nightingal. Curiosidad, coincidencia o casualidad.

Pienso, personalmente, que ha de ser un día reivindicativo, un día de análisis y

propuestas constructivas, no un día de lamentos. Es la mejor manera de celebrarlo

¿Casualidad o causalidad con día de la enfermera?, Me pregunto muchas veces, ignoro,

francamente, los motivos de la unificación de dichas festividades, desde luego primero
fue el de la enfermera, pero fue un gran acierto que se agregase el de la FM y SFC
puesto que ambas celebraciones tienen muchas cosas importantes en común.
Posiblemente podríamos unificarlo en un solo eslogan, el día de la invisibilidad,
agregando las siglas de SSC como únicas en cuanto a las patologías.

Ambos colectivos sufren un hecho común, la invisibilidad social en que se ven

inmersas, la enfermera genera un trabajo silente, pero constante y organizativo sin un
reconocimiento social aún se ven como quienes administran unos medicamentos.

El día de la enfermera es en honor a Florence Nightingale, ella nació en dicha fecha 12

de mayo de 1820, en Florencia, estudio matemáticas, siendo como uno de los alumnos
más destacados del profesor Sylvester generando teorías de invariantes con Cayley, con
el científico belga Quetelet, había aplicado métodos estadísticos de datos en varios
campos, incluyendo las estadísticas morales o ciencias sociales.

Frente a la oposición de su familia, pues en la época no se concebía el cuidado de los

enfermos por personas educadas, en 1849 inicia unos estudios sobre las organizaciones
hospitalarias mediante un viaje por Europa y Egipto y en 1850 inició el trabajo de
enfermera en Alejandría, Egipto. Después de varias experiencias en diversos hospitales
Europeos tanto en Alemania, como en Francia, Paris, consigue trabajar en la Guerra de
Crimea 1854-1856 donde es requerida para que organice los hospitales de campaña, ya
que se destaca por su capacidad organizativa y analítica, mediante el empleo de la
estadística como método analítico de valoración de los cuidados y complicaciones.
Estos cálculos proporcionaron una mejora en los métodos sanitarios empleados, los
cuales producirían una disminución en el número de muertes y complicaciones. Para
febrero de 1855 la tasa de mortalidad había caído de 60% al 42.7%.

Realiza una primera definición de salud, novedosa en su tiempo: “La salud no solo es
estar bien, si no ser capaz de usar bien todas la energía que poseemos”.

A pesar de que en la actualidad la profesión enfermera se desarrolla profesionalmente

mediante métodos científicos las áreas de atención, gestión y planificación de cuidados
e intervenciones, sigue siendo invisible ante la sociedad.

Las enfermedades de sensibilización central, al también siguen siendo invisibles con la

diferencia manifiesta que sufren una involución de sus conocimientos desde hace más
de treinta años.
También tienen en común, la politización de las mismas. Ambas están inmersas en una
estructura sanitaria arcaica e involucionista, lo que podríamos definir como la medicina
ortodoxa, obedeciendo más a las bases del pre determinismo del ser. Parece como un
interés obscuro en mantener las cosas como son.

Si nos centramos ya en las enfermedades de sensibilización central, y de entre ellas el

SFC es curioso como en las hemerotecas podemos obtener noticias publicadas en los
años 1990 y 1991 editadas en prestigiosos periódicos que parecen como si fueran de
plena actualidad.

Es decir en más de veinticinco años estas enfermedades no han evolucionado en nada.

Es como si hubiera un freno, que los afectados lo ven como intencionado, en perpetuar
unas teorías desfasadas y fuera de lugar centrándolas en afectaciones del “alma”, como
un obscuro interés de esconder algo.

Es por ello que en el día de hoy desearía realizar una simple valoración en relación a
tres preguntas:
 ¿Qué ocurre con las enfermedades de SSC?
 ¿Dónde estamos?
 ¿Que nos depara el futuro?

¿Qué ocurre con estas enfermedades?

No es de extrañar que estas enfermedades tuvieran tanta confusión desde el inicio de la

manifestación de los síntomas, por causa de las múltiples nomenclaturas que les fueron
dando, EM, SFC, Gripe de los Yupis, La gripe del Golfo, Síndrome del Royal Free, etc.
por no sumar la Fibromialgia, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y demás
Síndromes similares que constituyen un largo etc. Ello es debido por un lado a la
yuxtaposición de síntomas que hacen que los diagnósticos sean inciertos y confusos y
por otro lado el poco interés que se ha mostrado por parte de los profesionales y de los
políticos en acordar una unidad de criterios, dando pie a un “desmadre” como ninguna
otra patología ha obtenido y perdurado en el tiempo y en la historia de la medicina.

Demasiados nombres para lo mismo, no ocurre lo mismo con otras enfermedades, lo

que da la idea de un presunto interés de distorsión de la realidad entre diversos
profesionales, o una falta de unanimidad que dura más de sesenta años y demasiada
politización de las mismas..

¿Por qué hemos de plantearnos el papel de los políticos ante estas enfermedades?

El resultado del análisis histórico nos lleva a plantearnos que es una enfermedad de alto
interés político en cuanto al modo de afrontarla. Se ha politizado demasiado sobre ella,
mucho más que cualquier otra enfermedad, así se puede desprender de los análisis de la
situación histórica reciente y constatable.

Bases históricas documentadas ya indican, desde hace años, la posibilidad de que sean
unas razones bioquímicas, las causantes de dichas enfermedades, las cuales hacen que
determinados síntomas sean comunes y otros diferenciales. Este es el motivo de la
diferenciación parcial de estas enfermedades, lo que ocasiona los apellidos de las
enfermedades de sensibilización central. Pudiendo ser, estas causas, bioquímicas desde
procesos medioambientales a procesos infecciosos.

La Dra. Elaine Defreitas en el año 1988 empezó a publicar la vinculación de la SFC a

un agente infeccioso, solicitando una patente del mundo con el nº WO9205760 con el
título “Método y composiciones para diagnosticar y tratar la inmunodisfunción del
Síndrome de Fatiga Crónica SFC. Ello represento un enfrentamiento con el CDC de
Atlanta y por ello se vio castigada, separada y perseguida durante más de veinticinco
años.

Actualmente, en Febrero de 2010 el CDC ha “reasignado” al más alto responsable de

estas enfermedades, después de haber gastado más de 100 millones de dólares en
intentar demostrar el origen psicosomático de algunas de estas enfermedades, pasando a
ocupar su puesto la Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación virus
cáncer, curiosamente es posterior a la aparición del estudio de la posible vinculación del
retrovirus XMRV con el SFC y el revuelo que ello a implicado.

Siguiendo con el ejemplo del mal denominado Síndrome de Fatiga Crónica, si miramos
las hemerotecas, ya existen publicaciones que relacionan esta enfermedad con procesos
infecciosos y un sistema inmunológico deficiente. Podemos constatarlo entre otros en
The Seattle Times Septiembre 1990 mediante un artículo en que relaciona a la Gripe
del Yuppie con el SIDA y relacionan el SFC con un retrovirus, en la Vanguardia del
viernes 26 de Octubre de 1990, en la página 3 de Medicina y Salud, en la página 74 del
ABC del domingo 15 de Diciembre de 1991…? Después prácticamente un silencio
hasta el 2009.

¿A que es debido este intencionado silencio solo apuntaba a una línea psicosomática de
la mayoría de estas enfermedades?

Verdaderamente no se sabe a ciencia cierta, y todo es posible. Existen múltiples teorías

que intentan justificar las causa probables de estas enfermedades como pueden ser los
ciclos ON-ONOO, la disfunción mitocondrial, sin dejar al margen las teorías
Psicosomáticas.

En si todas ellas serian causas, posiblemente secundarias, pero cuando se entra en el

terreno de la inmunodeficiencia, parece que se rasguen vestiduras y se entre en un
terreno altamente incómodo y políticamente incorrecto.

Todos estos motivos hacen pensar que estamos ante una situación cercana a una novela
de ciencia ficción donde tiene su lugar, una teoría, la conspiración.

¿Qué interés podría existir tal intencionalidad?

Posiblemente pudiera ser la voluntad de acallar un mal mayor, mas relacionado con un
atentado contra la salud pública por secuelas de las investigaciones de las armas
bacteriológicas realizadas durante y después de la segunda guerra mundial, que una
ignorancia.

¿Quién pierde ante la posible aceptación como causas biológicas y/o químicas, los
afectados o la industria fármaco-química y/o militar?
¿Quién gana ante las teorías de aceptarlas y seguir investigando como enfermedades
psicosomáticas, a pesar de que no puedan acreditarlo a pesar de los años y recursos?

Realmente constatar afirmaciones aún hoy día es muy difícil pese a que ya se empiezan
a desclasificar, tímidamente, algunos documentos clasificados, otros se han prolongado
durante treinta años más su desclasificación.

Si seguimos revisando el curso de la historia, estas enfermedades aparecen cuando la

industria entra en pleno desarrollo inicial, un hecho destacable es que aparecen en un
corto periodo después de la segunda guerra mundial y van cambiando de nombre
durante o después de algunas guerras, com es el caso de la guerra del golfo.

El seguimiento cronológico nos lleva a que en el año 1942 aparece el Micoplasma

Fermentans, agente de origen no natural, siendo este la unión de la Brucela Abortus,
agente infecto-contagioso de origen animal cuyo reservorio era el ganado vacuno,
porcino, caprino y ovino y del virus, de afectación también animal Vinas Maedi.

En 1946 Mediante las investigaciones del programa de armas biológicas de los EEUU
en Fort Detrik, iniciado y dirigido por George Merck, desarrollo entre otros agentes la
Brucella Cristalina, un agente patógeno que se convirtió en arma. Según las
declaraciones del Dr. Donald McArtur1 al congreso de los EEUU, argumentaba que
dependiendo de la concentración del agente el afectado podía contraer un cuadro
parecido al SIDA si era en concentración 1010, un SFC si era en un 108, o alcanzar un
estado de desmotivación profunda si era un 107… en esta misma aparición del congreso,
que está registrado, tenía la intencionalidad la obtención de una asignación económica
para continúar en el desarrollo de armas incapacitantes mediante agentes biológicos
sintéticos sin que la inmunidad natural pudiera interferir, por lo que requirió la cifra de
10 millones de $ en cinco años, la cual fue aceptada. Este hecho esta descrito como
arma y silenciado como tal en el diario de audiencias del congreso1.

Un hecho que volvió a poner en actualidad y ha desembocado en una nueva lucha

científica es la aparición de la vinculación del retrovirus XMRV.

La aparición de la vinculación con este agente ha sido muy controvertida,

prácticamente, desde su publicación en la revista Science en octubre de 2009. Los
autores de esta relación V.C Lombardi, Judy A. Mikovits y el resto de colaboradores del
instituto Whittemore Petterson.

En cambio para los afectados, su aparición y la posible vinculación, de esta enfermedad

con un agente, abrió la esperanza de los enfermos de que, por fin, no deberían justificar
mas ante la sociedad y la familia la enfermedad que padecen. Este agente también se
vinculaba inicialmente con el cáncer de próstata y posteriormente con el de mama.

Los estudios que se realizaron fueron numerosos en un espacio de tiempo muy

reducido, pues en dos años se han celebrado dos congresos con una alta participación de
trabajos. El esfuerzo ha sido maratoniano o por un excesivo interés, nos preguntamos
muchos afectados, puesto que la mayoría de los trabajos inciden aún, que no concluyen,
que este agente es una contaminación de los métodos de análisis PCR. Existe aún la
cuestión si el procedimiento de detección mediante PCR es correcto y sensible para la
detección del XMRV. Pero curiosamente solo se pone en entredicho ante esta
enfermedad como “contaminación”, cuando en el estudio de Judy A. Mikovits el 67%
de la población afectada por el SFC era positivo al agente frente al 4% de la población
no afectada. … ?

El primer congreso no fue concluyente, pero si optimista, pues se celebro en

Septiembre, es decir once meses después de la publicación en la revista “Science” y
había una gran expectativa, pese a que no se pudieron presentar datos concluyentes
respecto a la enfermedad de SFC.

En el segundo congreso, celebrado en Boston en Febrero – Marzo del 2011, la situación

que se desprende de las ponencias ya fue muy distinta, pocos centros habían encontrado
secuencias parciales del agente XMRV, aunque diferentes. Tras los debates concluyeron
mayoritariamente que este agente vírico es de origen artificial, es decir no está presente
de forma natural en la propia naturaleza, que en el caso de los enfermos de SFC/EM se
declinan en la linde de ser una contaminación más que una infección, pero no hacen
ningún comentario sobre los hallazgos en los cánceres de Mama y de Próstata.

Independientemente a la obtención del agente XMRV también se han detectado unas

disfunciones en las células T y NK siendo necesario establecer más estudios sobre las
causa de estos déficits así como seguir estudiando las células D. (La Dra. Elain de
Freitas ya lo argumentaba en el año 1990). No obstante ante esta situación parece ser
que ha bajado el interés en seguir esta línea de investigación a nivel mayoritario.

En la actualidad el colectivo científico se encuentra dividido en tres porciones, los que

siguen manteniendo la negación ya mostrada inicialmente, los dubitativos que están en
un estado de confusión ante los hechos y los resignados, los cuales siguen pensando en
que es necesario realizar más trabajos de investigación para depurar las técnicas y
localizar mas biomarcadores, pero que no pueden proseguir los estudios por la
limitación económica que se ven expuestos. Estos mantienen que determinadas
respuestas inmunológicas son inexplicables mediante el argumento de la contaminación,
como es el caso der Dr. Lombardi y colaboradores entre otros.

Toda esta valoración realizada hasta ahora, la cual podría formar parte de un argumento
novelístico, como he argumentado inicialmente, toma forma fantasmagórica al valorar
la situación de los enfermos, puesto que existe una gran discriminación no solo en el
trato profesional si no también en el personal y laboral.

Existe una gran diferencia en los procesos de diagnóstico, metodología y resultados

entre los países y las formas de estructurar la asistencia sanitaria.

Aquí en nuestro país, podemos centrarnos y valorar el funcionamiento de la sanidad

respecto a estas enfermedades, realmente no es malo, es prácticamente nulo y nefasto.

La sanidad pública posee unos centros de referencia, no muy bien reconocidos a nivel
internacional, es mas, con diagnósticos discutidos y discutibles, al igual que algunas
entidades privadas. Los enfermos están diseminados más bien por azar, pasan un
calvario de muchos años antes del diagnóstico y pueden estar mal diagnosticados en
base a la falta de unificación de criterios y de protocolizaciones.
El proceso diagnóstico de estas enfermedades en unidades especializadas en EEUU no
es largo, es costoso, por ejemplo en la clínica de la Dra. Nancy Climas el coste del
diagnóstico i tratamiento inicial es de unos 4.000$, realizado mediante una
protocolización en la que intervienen dos médicos, una enfermera y los consiguientes
estudios de laboratorio imagen etc., en la Universidad de Florida, el mismo estudio
suele alcanzar los 5.600$ tiempo máximo en realizar el diagnóstico un mes y en Europa
oscila entre los 3.000€ y los 6.000€ dependiendo del paciente y de las necesidades
diagnósticas.

Aquí en España suelen hacer una batería de análisis estándar, solicitando anticuerpos de
los agentes patógenos ya conocidos como el Epsteinbar, etc. perfiles reumatológicos,
tiroideos y poco más, a sabiendas insuficientes. En cambio no estudian los
biomarcadores inmunológicos, tóxicos, cardiacos, digestivos, hepáticos etc.
Centrándose solamente en la clínica manifiesta del paciente, y en los valores
diagnósticos de Fukuda.

Existe una gran dificultad en poder ser atendidos ante complicaciones debido al
desconocimiento que tienen sobre estas enfermedades por parte de los profesionales de
la sanidad, desconocimiento heredado por la causa aún presente de entender más bien la
línea de enfermedades psicopatológica.

Los tratamientos establecidos mayoritariamente en la sanidad pública son puramente

especulativos ante las manifestaciones de los pacientes, tienen la finalidad paliativa
mediante fármacos antiinflamatorios, analgésicos, antidepresivos, anticonvulsionantes
como la Lyrica, y las Terapias Conductuales Cognitivas, a pesar de que las mismas
unidades las describen como ineficaces. Es decir suelen dejar pasar el tiempo y las
complicaciones al azar.

Ante el fracaso de la medicina ortodoxa, los enfermos migran a las terapias

complementarias, las cuales carecen también de bases sólidas que puedan justificar su
eficacia o ineficacia, en busca de que alguien les solucione el problema que viven.

Es por eso que es imprescindible un cambio radical en la conceptualización de estas

enfermedades. Existe un profundo desfase entre los enfermos y sus necesidades tanto
asistenciales como personales y el modo de ofrecer la asistencia sanitaria.

En determinadas especialidades como por ejemplo en el campo de las neurociencias ya

han sufrido este cambio y el resultado ha sido muy favorable, es por ello que es
necesario plantearnos también un cambio debido a las siguientes premisas:
 Reconocimiento de las enfermedades de SSC por parte de las
administraciones tanto las ya reconocidas por la OMS con el CIE10
como las nuevas.
 Falta de profesionales adecuados como son los Inmunólogos
 Falta de Protocolos de actuación
 Unificación de historias pacientes y sus clínicas
 Procedimientos paliativos y formativos mediante unidades de atención
enfermera como ocurre con otras enfermedades, Diabetes, Cardiacas,
Hipertensión etc.
Es por ello que formulamos, en su día, la propuesta a la Generalitat de Catalunya de un
nuevo modelo de atención, nuevo modelo que no significa aumentar el presupuesto
excesivamente y que puede aportar altos beneficios tanto sociales como individuales
con una correspondiente disminución de costes.

Somos conscientes que este modelo de atención puede presentar incomodidades a

determinadas personas que ya se han anclado en un procedimiento diagnóstico y de
atención arcaica y promover miedos a los usuarios que prefieren resignarse a lo que hay,
aunque sea malo e insuficiente ante el desconocimiento que conlleva un cambio. Pero
todo evoluciona y debemos estar dispuestos al cambio, puesto que la evidencia nos
muestra que tras cerca de treinta años de atención el modelo actual es ineficaz y
deficiente en su totalidad.

El nuevo paradigma pasa por el reconocimiento de estas enfermedades como

enfermedades de origen biológico y/o medioambiental, dejando los conceptos
psicosomáticos como conceptos centrales.

Es necesario realizar un equipo multidisciplinario que asesore todo el procedimiento,

este equipo multidisciplinario debería contemplar entre otros a médicos Inmunólogos,
Especialistas en enfermedades infecciosas, Medicina Interna, Reumatólogos,
Cardiólogos, Toxicólogos, Químicos Orgánicos, Biólogos Enfermeras, Terapeutas,
Comité Ético-Jurídico y los profesionales que se precisen ocasionalmente

La función de dicho equipo es la realización de los diferentes protocolos de actuación

tanto asistencial, como de investigación como de atención ético-jurídica.

El flujo de actuación debería ser el siguiente. Partiendo de la propia “Consellería de

Salud” de la Generalitat de Catalunya, se estructuraría la comisión de expertos con la
finalidad primaria de realizar una protocolización en base a los conocimientos actuales y
la generación de una unidad de referencia por Provincia, la cual tendría la función de
centrar los diagnósticos e investigar.

De las directrices de la comisión de expertos y de los protocolos de actuación saldría el

material formativo hacia los profesionales, tanto de los centros hospitalarios, como de
las unidades de urgencias domiciliarias como de los centros de atención primaria CAP.

Debido a la correspondiente formación y protocolización, los enfermos valorados en las

ABS y en los Hospitales como sugestivos de padecer alguna enfermedad de SSC serian
derivados a las unidades de referencia para confirmación diagnóstica y unificación de
información, siendo estos, tras su diagnóstico, controlados por los CAP mediante las
unidades de enfermería, las cuales detectarían precozmente las posibles complicaciones.

En el caso de aparecer urgencias si estas son atendidas en los hospitales y estos, los
hospitales, informan a las unidades de referencia (esto puede hacerse telemáticamente).

En el caso de que las urgencias fueran domiciliarias, si no fueran urgencias de atención

hospitalaria inminente las derivarían a los CAP y si fuera necesario las derivarían a los
hospitales.
También, tras las directrices de la comisión de expertos y bajo su asesoramiento la
Conselleria de Sanidad generaría las oportunas campañas divulgativas y las directrices
que deben regular la actuación del ICAM y del ICASS.

Que se pretendo como objetivo en esta forma de estructuración de la atención

asistencial a los enfermos de SSC

 El reconocimiento de la enfermedad tanto Profesional como social

 Dejar de ser enfermos socialmente invisibles
 Realizar un procedimiento adecuado de unificación de información con
más eficiencia y eficacia.
 Otorgar el carisma de la atención mediante equipo por encima del
protagonismo individual
 Estructurar las unidades en forma y modo adecuada a las patologías a
atender, no solo en los modos de actuación científica si no también
profesional y humana.
 Un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, que posibilite un
retorno al mundo laboral, si se establecen los recursos adecuados tanto a
nivel sanitario como social, al ser aceptado como un enfermo crónico con
limitaciones parciales, como ocurre con otras patologias.
 La reordenación asistencia solo implicaría una reestructuración de los
recursos económicos, pero posiblemente, no más gastos.

Es curioso el hecho social que rodea a estas enfermedades, mientras que por un lado
existe una capacidad asociativa de los enfermos, por otro lado el exceso de politización
hace que exista una descoordinación de las acciones.

Es por ello que también necesitamos un cambio de actitudes de los afectados, sin
temores, con capacidad imaginativa para enfrentarnos a los cambios con contundencia
puesto que la estabilidad que hemos mantenido hasta ahora solo ha demostrado la
involución tanto de la atención sanitaria como de social y familiar de los afectados.

Barcelona a 12 de Mayo de 2011

Robert Cabré Guixé

1 http://whatreallyhappened.com/WRHARTICLES/AIDS3.html?q=AIDS3.html
2 http://www.newsweek.com/1996/04/21/a-chronic-fatigue-cover-up.html