Muchas gracias, señor Presidente, Muchas gracias, señores portavoces, por

sus intervenciones. Intentaré, en la medida de lo posible y dentro del tiempo

establecido, abordar todas las cuestiones.

(Importancia que tiene el itinerario vital en las personas con TEA tal como se
aprobó en el Consejo Asesor de la Discapacidad de la Comunidad de Madrid )

Entendemos el itinerario vital como el conjunto de orientaciones, apoyos y/o

servicios que la persona con discapacidad debe recibir a lo largo de su vida
para conseguir que se desarrolle adecuadamente y lleve una vida lo más
normalizada, autónoma y ajustada a su entorno y edad hasta donde sea
posible.

Es fundamental para las personas con autismo porque, como ya hemos

comentado antes, es una discapacidad que limita de tal modo a la persona que
impide su acceso a los recursos normalizados que la sociedad pone al alcance
de los ciudadanos, a los que muchas veces sólo pueden acceder con el
concurso necesario de otras personas.

Con el Itinerario Personalizado se pretende:

- Evitar la sensación de angustia de las familias, de no saber qué hacer

ni a donde ir.

- Impedir la fragmentación de las intervenciones sociosanitarias y

educativas.

- Hacer accesibles los apoyos que se necesitan.

- Recibir los apoyos de la manera más inmediata y los que realmente se

necesitan.

- Que no haya interrupciones en los servicios.

- Que se presten y prolonguen durante el tiempo necesario.

 - Que se produzcan los ajustes o correcciones necesarias.

Para lograr el éxito de este itinerario individualizado para las personas con
autismo, sería necesario poner en marcha el servicio de autonomía personal
que tendría como función la de facilitar y favorecer, en cada supuesto la
coordinación de los distintos servicios y apoyos contemplados en el propio
itinerario, a través de la figura del mentor. Este sería el profesional,
debidamente cualificado, que gestionaría individualmente la atención a las
personas con autismo. Estos profesionales deberían estar coordinados por las
asociaciones de referencia de personas con TEA, o en su defecto por la
administración local, que configurarían una red que diera respuesta de forma
individualizada y especializada a las necesidades del colectivo en la comunidad
en la que viven.

Propuestas que se han realizado desde la Federación para solucionar

problemas que afectan a las personas con TEA

Por ello la principal propuesta que desde la Federación hemos presentado es la

realización del primer plan regional de autismo, dentro del III Plan de acción de
las personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid. Con este plan
queremos que se sienten las bases de un modelo de atención que tenga
continuidad a lo largo de la vida del individuo, que incluya una planificación de
los recursos a partir de un conocimiento cada vez más exacto de la realidad,
del número de personas afectadas y de las previsiones de futuro.

De acuerdo a la filosofía del Plan, el grupo de trabajo compuesto entre varias

consejerías y la Federación Autismo Madrid, como representante de las
familias, puede ser el instrumento idóneo para desarrollar un trabajo
interdisciplinar que nos permita a medio y largo plazo, hacer un seguimiento de
las personas con TEA de la comunidad, de forma individualizada.

Situación actual de los equipos de atención temprana y del EOEP para los
alumnos con TEA
Como ya hemos comentado, no podemos desarrollar programas de atención
temprana exitosos si no existen sistemas adecuados de diagnóstico previo, por
lo que es necesario que se incorporen recursos en este sentido, así como la
creación de unidades de Atención temprana con programas específicos,
intensivos y especializados para esta población, que cuenten con personal
cualificado y formado en el trastorno.

Existe un equipo de orientación específico de autismo, único dispositivo público

que realiza diagnóstico de TEA que depende de la Consejería de Educación,
pero actualmente se encuentra saturado y con una lista de espera
considerable. Habría que dotar de mayor número de profesionales para este
cometido ante el importante incremento de la prevalencia de los TEA.

Igualmente se necesita una buena coordinación interinstitucional entre todos

los servicios de Atención Temprana en los distintos ámbitos: sanitario,
educativo y de servicios sociales.

Valoración sobre la aplicación de la ley de dependencia en la Comunidad de

Madrid.

En relación a la valoración que realizamos sobre la aplicación de la ley De

Autonomía Personal en la Comunidad de Madrid, queremos señalar que las
últimas Órdenes nos han dejado muy preocupados, porque vuelven a dirigir su
mirada hacia la prestación económica sustitutiva del servicio. Para nosotros es
el servicio, no la prestación económica, lo que necesitan las personas con
autismo, porque es ese servicio el que va a remover los obstáculos que
dificultan su inclusión, su participación, su educación, su realización, etc. y les
va a permitir llevar una vida semejante a la que llevan otros ciudadanos que
acceden a servicios educativos, sociales, culturales o deportivos que son
inaccesibles para ellos.

No es el dinero lo que necesitan, éste va a convertirse en el instrumento de

sustitución de un servicio, de todos los servicios que no se crearán o que van a
desaparecer, que va a llevar en muchos casos, por el coste económico que
supondrá para las familias, al estancamiento y la permanencia de estas
personas dentro de sus domicilios y por tanto al retorno hacia modelos de
atención de las personas con discapacidad que ya estaban consiguiendo
erradicarse en la sociedad.

Nos parece que ello se aparta de los principios recogidos en la Ley de

Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y en la Convención de Naciones
Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Creemos que invertir en la autonomía personal en estas personas supone un

coste económico y personal, a la larga, mucho menor que el que implicará
abordar en su momento los gastos de atención de las personas que no han
tenido la oportunidad de desarrollar toda la potencialidad de su propia
autonomía. Las que han contado con recursos educativos, de ocio, de
desenvolvimiento personal, necesitarán en el futuro apoyos menos cualificados
y podrán permanecer integrados en sus hogares por más tiempo, lo que en
definitiva supondrá un ahorro económico considerable.

También el régimen de las incompatibilidades entre los diferentes servicios y

prestaciones debe ser específico para las personas con discapacidad, porque
sus necesidades y circunstancias son distintas de las personas mayores.

La prestación económica vinculada al servicio sólo se debería utilizar en casos

excepcionales en que la persona con discapacidad o su familia lo pida
expresamente, siempre y cuando no reciba el servicio en un centro concertado
o público.

Por otra parte, la asignación del centro contradice en ocasiones el derecho a

elegir el lugar de residencia, que es un derecho reconocido por la Convención,
y la administración debería facilitarlo y respetarlo. Sobre todo a la generación
de personas con TEA a las que una sola entidad le ha proporcionado todos los
recursos. Obligarlas ahora a cambiar de centro, cuando pasa de un centro de
día a una residencia, les ocasiona un importante perjuicio personal,
comprometiendo incluso su propia salud, por la enorme dificultad que
presentan estas personas a los cambios, no sólo de entornos sino de las
personas con las que hasta entonces compartían su vida. Además ocasionan
una innecesaria angustia e incertidumbre a las familias, muchas de ellas en
edad avanzada, que tras muchos años de esfuerzos habían logrado encontrar
e incluso crear los recursos necesarios para sus hijos, a veces con costosas
aportaciones económicas para lograr financiar esos recursos.

Por último recalcar que la Federación Autismo Madrid está trabajando

activamente, y comparte por completo, las decisiones y la postura que, con
respecto al desarrollo e implantación de esta Ley, tiene el CERMI Comunidad
de Madrid.

Opinión sobre el programa de información, orientación y asesoramiento que la

comunidad de Madrid nos subvenciona.

En cuanto a la principal labor que desarrolla la Federación es la de informar,

orientar y asesorar a las entidades, administraciones y familias de las
necesidades de las personas con TEA. Esa labor, unida a la de formación, son
las más demandadas y por lo tanto son fundamentales para el buen
funcionamiento de la Federación.

Valoración que hace la federación autismo Madrid de la situación de las

personas con Tea con relación con las del resto de España.

Por último quisiera dar respuesta de nuestra valoración de la situación de las

personas con TEA de la Comunidad de Madrid en relación al resto de España.

La Comunidad de Madrid ha creado una red de servicios sociales de atención

a las personas con TEA durante estos años, que es una de las mejores de
España.

La Comunidad de Madrid es pionera en programas especializados en TEA, en

este sentido podemos nombrar el programa AMI–TEA del hospital Gregorio
Marañón, las aulas TGD en los Centros educativos preferentes, el programa
experimental subvencionado por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales,
de apoyo las familias cuidadoras de personas gravemente afectadas, a través
de programas de ocio incluso y ayuda a domicilio, que desarrolla la Asociación
de Recursos Antares, los programas de empleo con apoyo, rehabilitación
cognitiva e integración social de la Asociación Nuevo Horizonte, los programas
de autonomía personal que se desarrollan en el Centro de Día del IPP,
programas de innovación educativa del colegio AUCAVI, los programas en
entornos naturales que se desarrollan desde hace más de 15 años en el
Colegio Araya, los programas de apoyo conductual positivo de la Asociación
CEPRIi, así como las iniciativas de ayuda a las familias con hijos recientemente
diagnosticados por parte de las Asociaciones AFANYA y ProTGD.

Todos estos programas han permitido prolongar la convivencia de estas

personas en el hogar familiar, a la vez que les ha proporcionado nuevas
experiencias en entornos comunitarios y normalizados, dotándoles de una
autonomía personal que era impensable hace 30 años.

Estamos convencidos de que el nuevo reto que se nos plantea, debido al

aumento de la incidencia del trastorno, debe ser una oportunidad para la
Comunidad de Madrid, que juntamente con la concentración de la población en
una sola provincia, facilite la optimización de los recursos y la consolidación de
una red cohesionada que trabaje en favor de este colectivo.

Por ello, una vez detectadas las necesidades, debemos priorizar las acciones a
acometer a corto, medio y largo plazo y plasmarlas a través del Plan Regional
Específico de los TEA, enmarcado en el III Plan de Acción para Personas con
Discapacidad de la Comunidad de Madrid y por tanto seguir siendo un
referente en la atención especializada de las personas con autismo, con el fin
de alcanzar su mayor grado de autonomía personal y su plena inclusión social
en la comunidad.

Muchas gracias de nuevo por la oportunidad que me han brindado …..