Autismo: Un grupo de padres MARIAM MaptiN RaMos ~Poneneia presentada en las II] Jomadas: El rabajo grup en Salud Mental, realizadas en el aula docente del Hospital Clinico de Madrid el 24 de marzo de "201s y organizadas por la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Desde hace varios afios colaboro con una asociacién de padres de nifios autistas, en calidad de psicoanalista. Desde el inicio pude establecer un espacio de conversacién, acerca de lo que el psicoandlisis puede aportar en el tratamiento de los nifios autistas, con gran interés por parte de los padres. Este tiempo de conversacién duré mas de un aiio y permitié que, poco a poco, fuera surgiendo una posibilidad de algo mas. Finalmente fue posible construir un espacio acotado, con la condicién de un cierto compromiso personal por parte de los padres. Dicho espacio fue formalizado entre todos como un “taller de padres” que en definitiva daba Ja apertura a un espacio de palabra en donde podrian reflexionar sobre qué supuso y supone tener un hijo con autismo. A partir de este momento, quedé constituido un pequefio grupo con once padres, nueve madres y dos padres, cuyos hijos tenfan edades que abarcaban de los tres a los dieciséis afios. La tinica condicién para formar parte de este grupo fue el deseo de cada uno de ellos de llevar a cabo dicha experiencia. Este espacio se mantiene desde hace tres afios con una regularidad de una Yinica sesién de dos horas mensuales. En cada sesidn, los padres inician una conversacion en donde no hay ningiin tema prefijado para hablar. Desde este didlogo inicial se recorta un tema a debatir. Las conclusiones 0 las vias abiertas pueden ser retomadas en la siguiente sesién mensual, si los participantes lo consideran oportuno. Por otra parte, el trabajo con los padres, en el caso de nifios con autismo 0 psicosis no puede pensarse como una actividad més dentro del marco de una institucién 0 asociacién, sino que hay razones fundamentales para realizar este trabajo, incluso razones de orden clinico, pues es la tinica manera de poder iniciar, en las condiciones adecuadas, el tratamiento de un nifio con autismo 0 con psicosis.! Ver Baio, V. “Joe, el niio de la cuerdecita: El trabajo del equipo y de los padres, Lo que pos ensefia, eng alo, Noe fe Te acquales en la investigacnda Yel atismo y-psicoss infantil en ef drea Snadieetdncs: Made idicion sede-come, 200); Di Ciacen, A. “El suyetoy aa Otso” en Cugdernes de sicoandlists 2° 28 La préctica entre varios. Bilbao, Ediciones Eolia, 2003; D’Halleux, B. “No sin los ESR publicacion er linea, disponible en wwweautismos.es 266 aDesde el psicoandlisis de orientacién lacaniana, denominamos “/2 practica entre varios” a una préctica que toma en cuenta hasta en los més pequefios detalles, las condiciones de la estructura psiquica del sujeto autista y psicotico, de tal manera que toma en consideracidn la relacién que el sujeto autista y Psicético tienen con el goce de sus sintomas, la forma particular de construe su cuerpo, el modo en que se relaciona con el lenguaje y la lengua, el modo en que se relaciona con los otros y con el orden simbelien, y el modo particular jue tiene de establecer la transferencia, pero adems, aborda la construccién fe un lugar para los padres. Esta propuesta tan precisa es una objecién al lugar en que habitualmente han sido situados los padres, en diferentes momentos histéricos dentro de los distintos enfoques terapéuticos, y que podria ser representado por un je con dos polos.’ Ya sea que se sittit a los padres en el lugar de cierta sospecha y culpa en relacién a la aparicién del autismo de sus hijos, como que se les site en el lugar diametral opuesto, es decir, de no tener ninguna implicacién en lo que les ocurre a sus hijos, y se les promueva incluso como co-terapeutas, en definitiva, son las dos caras de una misma moned: Pues alojados en cualquiera de ellas, los padres se sienten invadidos por la vivencia de la culpa, de la segregacién y de la destitucién de su lugar y su funci6n: la de ser padres. Es en este sentido que retomamos el relato que realiza uno de los padres participantes. Felipe, padre de un nifio de seis aftos: “Al inicio del diagnéstico de Miguel decidimos buscar, y hacfamos cursos y buscdbamos informacion, se aos habl6 del método Domén de estimulacién, En la primera entrevista, aparte de informarte y decirte el precio, quinientos euros, lo primero que te Preguntaban era, {cuanto tiempo tienes para dedicarle a tu hijo?. Tavimos jue tomar varias decisiones, primero aceptar hacerlo, aceptar el precio y al nal decidir dejarlo. En esa primera semana nos dimos cuenta que jainds llegariamos a conseguir los objetivos, pero antes de darte cuenta de esto lo intentas, te deprimes porque no llegas, te sientes culpable y ademas terminas peledndote con tu pareja porque crees que no hace suficiente, y tu hijo est en una perpetua rabieta. La vida familiar se convirti6 en un inferno”. Este espacio se inicié bajo la rtibrica: Qué nos ensefian los ‘Nufios autistas. Esta rubrica tiene todo su interés, pues proviene de la decantacién de este primer tiempo de trabajo preliminar en que los padres se presentaban desorientados, con una gran cantidad de informacién, con un ntimero de experiencias con diferentes profesionales y un gran abanico de terapias para sus hijos. Ademés, & sus relatos se podia extraer la ineidendes que el diagnéstico introdujo en su subjetividad. Los padres plantearon de forma undnime que el diagnéstico era, invariablemente presentado como un veredicto, acompatiado del inventario de las conductas no adaptativas mds habituales del nifio autista y la propuesta de diversas pautas de actuaci6n. * Di Ciacca, A.,"De Ja fundacién por ung a la préctica entre varios” y “Hace vei iticinco afios”; Daubresse, M“Loy intcios de fe Ameena? oi cprtica, ent rpuicoandleis n° 28 La prictiva tone Fates Bilbao, Edveones oi *D'Halleux, B.: "No sin los padres” op.cit 267Indudablemente, esta presentacién del diagnéstico introduce al menos dos dimensiones con serias consecuencias, que se hicieron evidentes en sus relatos. La primera es que el saber sobre su hijo, diagnosticado de autista, quedaba del lado del profesional, él sabe y conoce, el padre no. Los padres relataban la experiencia de sentirse puestos en cuestién en relacién a lo que habian hecho o no respecto a sus hijos. Asf, quedan destituidos de ese saber sobre su hijo ¢ incluso también se ponja en entredicho su idoneidad. Entonces en Ia relacién profesional-padres, los padres quedan situados bajo la marca de un signo menos. Maite, una mamé con un nifio de once afios nos relata: “mi recorrido por los servicios para diagnosticar a mi hijo se convirtis en una terrible experiencia, frente a mi miedo y angustia no me sentf escuchada. Pasaba de un equipo a otro repitiendo lo mismo, respondiendo a sus preguntas sobre mi vida y mi familia, enfermedades, antecedentes y sentia que estaban més interesados en el dato que en escucharme, a veces tuve la sensacién de haber sido avasallada y culpabilizada. Ahora después de muchos afios, puedo entender que esas preguntas pueden servir para tener mayor informacién, pero en esos momentos yo necesitaba que me explicaran, me escucharan y me alentaran’”. Rosa, madre de dos hijos autistas de cinco afios: “muchas veces los profesionales, por su manera de acogernos, no se dan cuenta que uno tiene la sensacién que para ellos solo somos una problematica en la que hay que intervenir, nos convierten en un objeto de intervencién. Ante la incertidumbre de Jo que tenfan mis hijos necesitaba que me dijeran algo, una palabra. Nos dijeron autismo y luego qué. Pero lo que descubri es que después de la etiqueta no hay nada, nos encontramos desasistidos y solos”. La segunda dimensién que introduce el diagnéstico y de la que pudieron hablar, es la distorsién de su percepcién de sus hijos, pues éstos quedan sefialados exclusivamente por “lo que no tienen” y “lo que no pueden hacer” y cualquier conducta quedaba répidamente resignificada por el diagnéstico de autismo. Ambas destituciones, la del saber de los padres y la del hijo como ser deficitario, tomaron un extraordinario peso para los padres, ellos mismos plantearon sentirse alienados durante mucho tiempo a las pautas generales que les ofrecfan -pues ellos no sabfan- y sometidos también a pautas temporales para ir evaluando el proceso de sus hijos. En muchos momentos pudieron reflexionar sobre su activismo como un modo de remediar la dimensién deficitaria de su hijo: habitualmente sus hijos mantenfan dos o tres actividades terapéuticas y tratamientos y ellos mismos mantenfan las distintas consignas de trabajo en casa, sin darse un respiro o sintiéndose culpables por no llegar. Pero lo que se puso de relieve, fundamentalmente, es que quedé bloqueada la claboracién de un saber propio y no podjan orientarse con respecto a sus hijos. Elaborar un saber propio para orientarse respecto a los propios hijos es una de las caracterfsticas fundamentales de la funcién paterna y materna, que hoy dia pareciera estar en proceso de extincién, pues actualmente, cada vez mis, los padres primerizos o no tan primerizos se orientan por las revistas y libros, por un saber ajeno a ellos mismos y a sus hijos. En los padres de nifios con autismo esta desautorizacién de sf es atin mayor, como vimos en el grupo. Asf, relataban sus dudas cuando tenfan que decidir sobre cémo hacer 0 268eémo manejar las conductas de sus hijos. Se cuestionaban constantemente, or miedo a equivocarse y ano hacer lo suficiente, y entre lo que les decian [esprefesianalte y lo quetllos pensaban elegian plegerec ala pauta exterior, sin autorizarse a llevar a cabo su propuesta. Esto no hacfa més que redundar en su propia desorientaci6n, creando un gran malestar e inseguridad sobre ellos mismos, sobre la educacién y la crianza de sus hijos y sobre su funcién como padres. Javier, un padre de un nifio de seis afios recuerda: “Al inicio nos dijeron que no tenfamos que dejarle solo, porque los nifios autistas se afslan, tienen que estar muy estimulados socialmente. En casa, Marta y yo, practicamente hactamos turnos para no dejar a Antonio solo. Era agobiante para él y para nosotros, la vida se nos complicé atin mds. Ahora lo pienso y casi ni puedo creerme lo que llegamos a hacer, por suerte hemos ido comprendiendo. Ahora Antonio estd en una habitacién y nosotros haciendo cosas sin esa angustia de entonces”. Construir un lugar para los padres, como nos ensefia “la practica entre varios’, implica el pasaje por dos momentos légicos, de un lado, abrirse a la osicién de sujetos y, del otro, posicionarse como Otro regulado para sus Bios. Este pasaje lo fueron realizando los padres del taller uno por uno, y segiin el tiempo y el momento de su posicién subjetiva. Para los padres, tomar una posicién de sujetos ha sido poder construir una respuesta propia sobre el acontecimiento de tener un hijo con autismo, es decir, sobre este real que aparece en sus vidas de manera incomprensible, produciendo una fractura en su cotidianeidad y su existencia. En las primeras respuestas hay una busqueda de sentido causal que tiene que ver con aspectos de su propia historia, para finalmente poder abordarlo como un acontecimiento con el que tienen que hacer. Este espacio de palabra ha permitide una nueva reedicién de estas respuestas para poder tratar este real, y no quedar aplastados por ¢l, en josicién de victimas, Ilenos de un gran sufrimiento o en la impotencia ente a un destino fatal. Cada padre se confronté con la tarea de elaborar alrededor de este real una respuesta personal, para integrarlo en su vida, y poder cumplir con la tarea de acoger y educar a su hijo, atin cuando dicha tarea, en ocasiones quedaba sin respuesta, o con una respuesta que no podfan comprender. Relataban que tuvieron que aprender de las incertidumbres y con las incertidumbres e incluso tuvieron que separarse de dos preguntas que todos ellos se hicieron ante el diagnéstico de su hijo: Por qué les ha ocurrido eso?, gpor qué a su hijo? Lola: madre de dos gemelos de ocho ajios, el nifio con autismo y su hermana no, nos relata: “nacieron prematuros pero normales. Toda la familia feliz, era un momento de alegria para todos, eran los primeros nietos. Con ocho meses estébamos jugando y cantando, Jorge sonrefa, miraba, sefialaba, decia “papa” en un video. Después se fue, dejé de ser ese Jorge que yo conocia y ya no ha vuelto. A veces atin pienso que esto es un mal suefo que voy aira levantarle y me va a decir “hola mama”, aunque racionalmente sé que no puede ser”. Regina, madre de un chico de catorce afios: “hay que poder hacer un duelo, 269hay que olvidarse de ese primer nifio para poder aceptar al otro, si no la vida es insoportable. En mi caso, hasta que lo asumi habia un permanente enfado contra la vida”. Sara, madre de un chico de siete afios: “para mi es muy distinto que mi hijo tenga mucha fiebre o que se ponga enfermo, a que en algiin momento tenga que consentir con que vaya sélo al colegio, eso me confronta a mi misma y a mis propios miedos”. Otro momento légico efectuado por los padres ha sido el pasaje a devenir Otro regulado, es decir, que consientan con las condiciones que impone la estructura autistica de sus hijos y que entonces puedan acoger las conductas bizarras y extraiias, no como conductas a erradicar 0 como manias o obsesiones, tal como les decian, sino como formas singulares de su hijo, puesto al trabajo subjetivo de construir soluciones para poder habitar en este mundo. Laura, madre de una nifia de nueve afios, nos relata el descubrimiento que hizo de una pesada conducta de su hija: “Este verano mi hija comenzé a tirar objetos por la ventana, tenfamos que tener mucho cuidado, aunque normalmente los vecinos siempre nos lo guardaban y nos los devolvian, 0 si yo estaba en casa con ella me encargaba de buscarlos. Un dia que se quedé con su padre, tira una de sus primeras mufiecas. No nos dimos cuenta, sdlo cuando Andrea insistié y me pedia la mufieca, entonces comprends lo que habia ocurrido. Pero para Andrea, al dia siguiente, la mufieca tampoco volvia. Yo le explica que no estaba, que la habia tirado. Sin embargo algo importante ha ocurrido, al cabo de unos dias descubro que Andrea coge mas apego a sus mufiecas y ahora duerme con ellas. Las muiiecas han dejado de ser un simple objeto sin més para ella” La puesta en comtin de las dificultades cotidianas con sus hijos, lo incomprensible de sus reacciones o de sus comportamientos y modos singulares de hacer, ha sido explorado para encontrarle un significado que va permitiendo volver més legible lo que, de entrada, no se entend{a. Esto supuso un deseo de saber en los padres, una mayor atencién a las coordenadas de las conductas de sus hijos y una posicién abierta a hacerse preguntas. Por el hecho de preguntarse y dejarse ensefiar por sus hijos, han podido ejercer un menor control y vigilancia sobre ellos, evitando el efecto de intrusién que conlleva y al que es tan sensible el sujeto autista, dejando de ser constantes reeducadores para ser acompaiiantes. Pero sobre todo, pudieron dejar de centrarse en lo que “no pueden” o “no tienen” para reconocer a su hijo mas alla del autismo que padece. Este pasaje, ademés, tiene como rédito para los padres la construccién de un saber sobre sus hijos, que les permite a ellos mismos inventar pautas a la medida de ellos y de las situaciones concretas, reconociendo que no se trata de soluciones cerradas ni validas para siempre, sino hallazgos jue van construyendo, poco a poco, soluciones que siempre quedarén disccapletedas, y asf poder soportar este nivel de incertidumbre; y recomenzar cada dfa les ha permitido franquear el miedo “a creer que no saben” o “que no estan haciendo lo suficiente”, en consecuencia se sienten implicados en lo que les ocurre a sus hijos, pero no culpabilizados. 270Coneluiré con lo que el padre de Antonio expresé en un momento de este trabajo en el taller: “Me doy cuenta que todos en el taller hemos. pasade por las mismas situaciones, atin teniendo hijos de edades diferentes, y ese quiere decir que no han cambiado mucho los procedimientos ni el modo de abordarlo, Si las cosas no han cambiado, al menos que nuestra experiencia sirva a otros padres y a otros profesionales”. Mariam Martin Ramos. AP. Psicoanalista en Madrid y Toledo. Miembro de la ELP y de la AMP & martinramos@telefonica.net 271