Murphy 2007

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ARTÍCULO EN PRENSA
Ciencias Sociales y Medicina 65 (2007) 2223–2234
www.elsevier.com/locate/socscimed
Consentimiento informado, regulación anticipatoria
y práctica etnográfica
Elizabeth MurphyRobert Dingwall
Universidad de Nottingham, Nottingham, Reino Unido
Disponible en línea el 20 de septiembre de 2007
Abstracto
En este artículo examinamos la aplicación del consentimiento informado a la investigación etnográfica en entornos de atención médica.
No discrepamos ni con el principio del consentimiento informado ni con su traducción al requisito de que la investigación solo debe
llevarse a cabo con participantes que consientan. Sin embargo, cuestionamos la identificación del consentimiento informado con el
conjunto particular de prácticas burocráticas de revisión ética que actualmente operan en Canadá, EE. UU. y otros lugares. Argumentamos
que estos regímenes regulatorios anticipatorios amenazan la importante contribución de la investigación etnográfica a la creación de
sistemas de salud más eficientes, más efectivos, más equitativos y más humanos. El consentimiento informado en la investigación
etnográfica no es alcanzable ni demostrable en los términos establecidos por los regímenes regulatorios anticipatorios que toman la
investigación clínica o la experimentación biomédica como sus casos paradigmáticos. Esto se debe a las diferencias en las prácticas de
investigación etnográfica y biomédica que discutimos. Estos incluyen los períodos prolongados de tiempo que los etnógrafos pasan en el
entorno de la investigación, la naturaleza emergente del enfoque y el diseño de la investigación etnográfica, la naturaleza y el
posicionamiento del riesgo en la investigación etnográfica, las relaciones de poder entre los investigadores y los participantes, y la
naturaleza pública y semipública. de los escenarios normalmente estudiados. Los regímenes regulatorios anticipatorios son enemigos de
la investigación etnográfica y corren el riesgo de socavar la contribución de la investigación sistemática para comprender si las instituciones
hacen lo que dicen hacer, de manera justa y cívica y con una movilización adecuada de recursos. No sugerimos que debamos
simplemente ignorar la ética o dejar los asuntos a la conciencia individual de los investigadores. Más bien, necesitamos desarrollar y
fortalecer modelos profesionales de regulación que enfaticen la educación, la capacitación y la responsabilidad mutua. Concluimos el
documento con una serie de sugerencias sobre cómo se podrían implementar
tales modelos profesionales. r 2007 Elsevier Ltd. Todos los derechos reservados.
Palabras llave: Ética; Consentimiento informado; Etnografía; Investigación; Regulación; Revisión ética
Introducción investigación en sociología, con particular referencia a la
etnografía. Basándonos en nuestras propias experiencias de
Este artículo analiza el impacto del concepto de tales investigaciones durante los últimos 35 años,
consentimiento informado, adoptado en la revisión ética por consideramos la relevancia de estos regímenes para los
la mayoría de los regímenes regulatorios anticipatorios, sobre la calidad
dilemas éticos que, en la práctica, enfrentan los etnógrafos.
También consideramos la amenaza de tal regulación
Autor correspondiente. Tel.: +44 115 9515403;
burocrática a la contribución de la etnografía para mejorar la
fax: +44 115 9515232.
Dirección de correo electrónico: elizabeth.murphy@nottingham.ac.uk
eficiencia,
eficacia, equidad y humanidad de los servicios de
(E. Murphy).
salud.
02779536/$ véase la portada r 2007 Elsevier Ltd. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/
j.socscimed.2007.08.008
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La etnografía generalmente implica que los investigadores Las prácticas entre las décadas de 1920 y 1950, tanto en los EE.
pasen largos períodos de tiempo (a veces un año o más) en uno UU. como en el Reino Unido, fortalecieron el caso de los
o más entornos (por ejemplo, una sala de hospital, una cirugía regímenes regulatorios que comenzaron a desarrollarse a partir
de práctica general, un laboratorio o una clínica ambulatoria) de mediados de la década de 1960 ( Beecher, 1959, 1966;
observando lo que sucede, hablando con miembros del medio, Hazelgrove, 2002; Jones, 1981; Papworth, 1967; Rothmann, 1993).
recogiendo documentos y, en ocasiones, entrevistando. El Sin embargo, estos regímenes no son adecuados para evaluar
objetivo del investigador es recuperar la 'racionalidad situada propuestas de estudios etnográficos (Murphy & Dingwall, 2003).
de la acción': las formas en que, en contexto, las acciones de las Esto no se debe a que la investigación etnográfica esté libre de
personas tienen sentido, incluso cuando parecen, para otros desafíos éticos, ni a que tales desafíos sean inusualmente
fuera de la situación, ser inapropiadas o contraproducentes. difíciles o intransigentes. Lo es, más bien, porque los regímenes
regulatorios anticipatorios se basan en supuestos derivados del
modelo de ensayos clínicos o experimentación biomédica, con
Los estudios de este tipo tienen una larga y distinguida historia especificación previa de hipótesis, diseño, instrumentación e
en la investigación sociológica sobre la salud y el cuidado de la implementación en protocolos que se finalizan antes de que
salud. Los ejemplos clásicos incluyen a Goffman (1961) sobre comience el estudio. En principio, este modelo es fácilmente
los hospitales psiquiátricos, Glaser y Strauss (1965) sobre la transferible a la investigación de encuestas, donde es posible
muerte y el morir, Becker, Geer, Hughes y Strauss (1961) sobre especificar, de antemano, exactamente lo que implicará un
la socialización profesional de los estudiantes de medicina y estudio. Esto no es cierto para la investigación etnográfica. En el
Davis (1963) sobre las experiencias de la poliomielitis. víctimas resto de este artículo, exploramos las formas en que la
y sus familias. Más recientemente, etnografías de salas de investigación etnográfica en sociología se aparta de los supuestos
hospital (Allen, 1997), respuestas al error médico (Bosk, 1979), que subyacen a estos regímenes antes de concluir considerando
clínicas pediátricas (Strong, 1979), asesoramiento genético en las implicaciones para el diseño de una regulación adecuada.
un hospital infantil (Bosk, 1992), atención en hogares de ancianos
privados (Diamond, 1992), los cuidados intensivos pediátricos
(Anspach, 1992), las salas de emergencia (Tim mermans, Sin embargo, primero debemos tener claro que no tenemos
1999), la construcción de la enfermedad (Mol, 2002) y los nada en contra de la noción de que la participación en la
médicos forenses (Timmermans, 2006) han hecho importantes investigación debe estar libre de coerción. El concepto de
contribuciones a nuestra comprensión de la atención de la salud. consentimiento informado está profundamente arraigado en los
organización. supuestos individualistas liberales sobre la virtud de la autonomía
y la prioridad del individuo sobre los derechos de la comunidad
Las etnografías tienen un papel clave que desempeñar en la (D'Agostino, 1998; Wolpe, 1998). Sin embargo, el respeto por
creación de un sistema de atención de la salud más eficiente, las personas, tal como se pone en práctica a través de la
más eficaz, más equitativo y más humano, en particular para práctica del consentimiento informado, es solo uno de los tres
iluminar los procesos organizativos e interactivos a través de los principios articulados en el Informe Belmont (Comisión Nacional
cuales se brinda la atención de la salud. para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación
Ofrecen información importante a los encargados de la Biomédica y del Comportamiento, 1979) que sustenta el
formulación de políticas y los profesionales sobre los factores desarrollo posterior de las Juntas de Revisión Institucional (EE.
que comprometen o promueven una atención de alta calidad, en UU.), las Juntas de Ética de la Investigación (Canadá) y los
particular las formas en que las acciones bien intencionadas Comités de Ética (Reino Unido). Los otros principios, de justicia
pueden tener consecuencias negativas imprevistas. y beneficencia, son igualmente relevantes y pueden, en algunos
Los elaborados y burocratizados sistemas de revisión ética casos, competir con el principio de autonomía (Wolpe, 1998). Sin
que operan actualmente en los EE. UU., Canadá, el Reino Unido embargo, nuestra crítica en este artículo no es ni del principio de
y otros lugares amenazan la supervivencia de la investigación autonomía, ni de su operacionalización en el requisito de que la
etnográfica con pocos beneficios en la protección de los investigación sólo debe llevarse a cabo con el consentimiento de
participantes de la investigación. Estos regímenes regulatorios los participantes. Nuestro desafío es la identificación del principio
anticipatorios se desarrollaron para la gobernanza de la con un conjunto particular de prácticas burocráticas más
investigación clínica y biomédica, principalmente en respuesta a adecuadas para la experimentación biomédica.
la experimentación abusiva en la Alemania nazi revelada en los
juicios de Nuremberg (Annas & Grodin, 1992; Hazelgrove, 2002;
Lifton, 1986; Schmidt, 2004; Weindling, 2004) . ). El posterior
descubrimiento de investigaciones clínicas y biomédicas Los etnógrafos no comparten universalmente nuestro
altamente cuestionables. compromiso con la apertura en la investigación. algunos rechazan
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el principio del consentimiento informado en conjunto, defendiendo la experimentación biomédica como sus casos paradigmáticos.
métodos encubiertos y engañando deliberadamente a las personas Esto se debe a las diferencias fundamentales en las prácticas de
sobre sus propósitos de investigación (Douglas, 1976). Otros investigación etnográfica y experimental que ahora examinamos.
defienden el engaño en términos del valor de los resultados de la
investigación. Por ejemplo, Diamond argumenta que el valor de su
exposición de la explotación de los auxiliares de enfermería y la Períodos prolongados de participación en entornos de investigación.
erosión de la autonomía, la privacidad y la dignidad del paciente en
tres residencias de ancianos de Chicago justifica cualquier mal En etnografía, los investigadores pasan largos períodos de
hecho a los participantes involuntarios en su estudio de investigación tiempo, a menudo un año o más, en su entorno de investigación. La
'encubierto' ( Diamond , 1992). Si sus empleadores hubieran práctica de obtener el consentimiento informado previo se desarrolló
descubierto que estaba investigando, lo habrían despedido y no en relación con las intervenciones episódicas discretas propias de
habría podido completar el estudio. Dada la elección entre abandonar los ensayos clínicos o la experimentación biomédica. Tales
su investigación y engañar al personal y a los pacientes, eligió lo intervenciones se prestan al enfoque legalista y contractual
último. incorporado en la obtención del consentimiento firmado de los
sujetos de investigación antes del inicio de la investigación.
El compromiso de la autonomía fue, en su opinión, superado por la
beneficencia de los hallazgos para los residentes y trabajadores. En etnografía, es más probable que el consentimiento sea negociado
y renegociado con el tiempo a medida que se desarrolla la relación
Diamond es, sin embargo, una minoría entre los etnógrafos entre el etnógrafo y los anfitriones de la investigación (Adler & Adler,
contemporáneos. La mayoría, incluyéndonos a nosotros mismos, 2002).
interpreta que el principio de respeto por las personas nos obliga a Aunque los etnógrafos tradicionalmente han descrito a las personas
realizar una investigación lo más abiertamente posible de manera involucradas en su investigación como participantes o informantes,
consistente con evitar la angustia o la interrupción de los entornos aquí preferimos la terminología de "anfitriones" porque capta mejor
que estudiamos. Mientras que el engaño puede ser 'sombreado de la naturaleza de la relación: los etnógrafos son invitados en el
muchas maneras diferentes' (Haggerty, 2004) y, en la investigación entorno de otra persona y, como invitados en todas partes. , existen
como en la vida cotidiana, el límite entre la verdad y el engaño a expectativas claras, aunque no siempre explícitamente articuladas,
menudo es borroso, desconfiamos del argumento de que el fin de un comportamiento adecuado. El estatus de los huéspedes es
justifica los medios. Dichos juicios a menudo dependen demasiado siempre frágil y depende de una conducta adecuada hacia sus
de la estimación de los investigadores individuales del valor de los anfitriones, aunque ésta no sea necesariamente recíproca.
fines en los que tienen una gran inversión personal. También
creemos que se pueden exagerar las dificultades de obtener datos
válidos utilizando métodos abiertos, incluso en entornos muy Por lo general, al comienzo de dicha investigación, el
desafiantes. Hay numerosos ejemplos de etnógrafos a los que se consentimiento es tentativo y limitado y el acceso del investigador a
les ha concedido acceso a escenarios muy sensibles, como la aspectos sensibles del entorno puede estar restringido. Con el
economía nocturna del Reino Unido (Monaghan, 2004), el Servicio tiempo, a medida que se desarrolla la confianza entre el investigador
Civil Británico (Heclo & Wildavsky, 1974), la Mafia (Ianni & Ianni, y los anfitriones, se puede otorgar acceso a áreas o interacciones
1972), profesionales ' vallas' Klockars (1974), criminales profesionales previamente restringidas. Sin embargo, dicho acceso rara vez está
(Polsky, 1971) y capos de la droga (Adler, 1985) (ver también las garantizado y depende de la capacidad de los etnógrafos para
discusiones en LeeTreweek y Linkogle (2000)). mantener la buena voluntad y la cooperación de sus anfitriones. Tal
cooperación puede ser, ya veces es, retirada. En ocasiones, esto
puede llevar al investigador a tener que abandonar el entorno por
completo. En el trabajo de Dingwall y Murray (1983) sobre protección
Además, los etnógrafos encubiertos pueden subestimar el daño infantil, por ejemplo, el trabajo de campo en el departamento de
causado a aquellos a quienes estudian, siempre y cuando descubran A&E de un importante hospital universitario terminó cuando los
que han sido engañados acerca del interés real del investigador médicos jóvenes se dieron cuenta de que Dingwall había observado
(Bulmer, 1980). Los sujetos de la investigación encubierta pueden su reorganización informal, oficialmente desviada, de sus turnos
verse perjudicados y agraviados. para permitir más de ellos para asistir al baile del hospital durante al
Nuestro argumento no es que el consentimiento informado sea menos una parte de la noche.
trivial o irrelevante. Es, más bien, que el consentimiento informado
en etnografía no es alcanzable ni demostrable en los términos
establecidos por los regímenes regulatorios anticipatorios que toman Más a menudo, el investigador encuentra restringido el acceso a
la investigación clínica o aspectos particulares del entorno o sus actividades, como
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cuando, por ejemplo, se niega al investigador el acceso a reuniones amigo o confidente se vuelve borroso y los anfitriones pueden
o áreas particularmente sensibles dentro del entorno de revelar información que no reconocen como relevante para la
investigación. En su Ph.D. estudio de la formación de visitadores investigación pero que el investigador considera que lo es. Esto
sanitarios (enfermeras de salud pública), por ejemplo, Dingwall plantea dudas sobre hasta qué punto el consentimiento previo de
(1974, 1977) no pudo observar reuniones de tutoría uno a uno los anfitriones justifica el uso de tales divulgaciones como datos.
entre el personal del curso y los estudiantes, lo que claramente En Dingwall's (1974)
desempeñó un papel importante en la forma en que el personal Doctor. trabajo, por ejemplo, fue invitado a fiestas organizadas por
buscó y generó evidencia de la competencia de los estudiantes, miembros del grupo de estudiantes. La observación en estos
debido a la preocupación de los tutores por la privacidad de los eventos fue una fuente importante de datos sobre los roles laterales
estudiantes al recibir críticas. de la vida de los estudiantes, en particular una serie de
conversaciones con mujeres de entre 20 y 30 años sobre sus
El consentimiento etnográfico es un proceso relacional y perspectivas de matrimonio o si terminarían decidiéndose por una
secuencial más que un acuerdo contractual y dura todo el período carrera en enfermería. El estudio estuvo fuertemente influenciado
de investigación (Katz & Fox, 2004). Se basa en la confianza entre por el trabajo estadounidense de Olesen y Whittaker (1968) sobre
el investigador y el investigado y es un asunto sobre el cual los estudiantes de enfermería de bachillerato y de Psathas (1968)
anfitriones de la investigación ejercen un juicio continuo. La sobre estudiantes de diploma, donde esta tensión se identificó
relación entre el etnógrafo y sus anfitriones es más parecida a la como un problema importante para comprender el compromiso de
de un paciente con un médico general que con un cirujano. El los estudiantes con sus cursos y la ocupación prevista. y estos
paciente da su consentimiento provisional y limitado antes de eran datos claramente relevantes.
ponerse en contacto con un médico general. Con el tiempo, a
medida que se desarrolla la relación, el paciente puede estar de Sin embargo, estas eran ocasiones 'fuera de servicio' en las que,
acuerdo o solicitar más contacto, aceptar o rechazar el consejo sin duda, algunas lenguas se soltaron por el alcohol. Al final,
que se le ofrece y, de vez en cuando, estar de acuerdo con Dingwall decidió no usar citas específicas, excepto en un caso en
intervenciones específicas. En su mayoría, el consentimiento está el que una estudiante usó una línea de una canción popular para
implícito en lugar de declarado y opera dentro de un contexto en describir sus sentimientos sobre el impacto de una serie de
el que el paciente puede retirar su cooperación en cualquier relaciones fallidas. Sin embargo, hizo referencias generales a estas
momento. A diferencia del paciente anestesiado, el paciente de observaciones y al tipo de conversaciones que ocurrieron entre él
práctica general entrega relativamente poca autonomía. Lo mismo y los estudiantes, que parecían evidencia importante para su
ocurre con la mayoría de las investigaciones etnográficas, donde discusión sobre las interacciones entre la vida personal y
la ejecución exitosa depende de establecer y mantener una profesional.
relación de confianza a largo plazo con los anfitriones de la
investigación (Bosk, 2004; Katz & Fox, 2004).
Enfoque y diseño de investigación emergente
Por supuesto, los etnógrafos se enfrentan a dilemas éticos en
torno al consentimiento. De hecho, algunos dilemas se acentúan Desde Nuremberg, ha habido un acuerdo general entre
por los períodos prolongados que los investigadores pasan en el especialistas en ética, reguladores y científicos de que la
campo y pueden ser más matizados y sutiles que en el caso de participación en la investigación no solo debe ser voluntaria sino
las intervenciones episódicas discretas que caracterizan a la también basada en un conocimiento y comprensión adecuados
biomedicina (Corrigan , 2003). Está en la naturaleza de la de la naturaleza, duración, propósito, métodos y peligros
etnografía que los investigadores busquen minimizar su propio potenciales del estudio. En la práctica, esto se ha traducido en el
impacto en los escenarios que estudian. Esto refleja una requisito de que el participante en la investigación dé su
preocupación, por un lado, para reducir cualquier perturbación o consentimiento por escrito, desde el principio, sobre la base de
inconveniente para los anfitriones y, por otro, para evitar distorsionar una especificación clara de la investigación.
el entorno y, por lo tanto, hacer que los hallazgos no sean Claramente, no es sencillo determinar qué se considera
representativos. A medida que los investigadores se integran en conocimiento adecuado en la investigación biomédica o social. En
el entorno, establecen relaciones con los anfitriones. ambos, la investigación a menudo está integrada en conceptos
altamente técnicos y teóricos que pueden resultar opacos para
Con el tiempo, estos anfitriones pueden pasar por alto el propósito los participantes potenciales. Existen dificultades prácticas para
de la investigación y la identidad del investigador como investigador hacer que las explicaciones sean accesibles a los participantes sin
comienza, al menos para los anfitriones, a desvanecerse en un distorsionar la verdadera naturaleza de la investigación o, como
segundo plano. La línea entre investigador y
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Brewster Smith (1979) observó, "enviar informantes y que no se puede acomodar dentro de un modelo que se
cohabitantes a la escuela de posgrado" (p. 14). basa en fijar el consentimiento por escrito desde el principio.
Las explicaciones que los investigadores biomédicos y El análisis de datos etnográficos es un proceso iterativo
etnográficos brindan a los posibles participantes en la en el que, por lo general, el investigador parte con una
investigación son inevitablemente parciales y no reflejan pregunta amplia a investigar y las líneas precisas de
necesariamente ningún deseo de engañar. Dichos relatos análisis surgen a medida que se acumulan los datos.
nunca pueden representar la verdad simple y sin Nuevamente, esto puede ser difícil de conciliar con el
mediación. Necesariamente, estarán diseñados para las requisito de que los participantes estén completamente
audiencias a las que están destinados.1 De lo contrario, informados sobre el propósito de la investigación antes de
pueden ser ciertos pero incomprensibles. La idoneidad de que comience. Algunos autores (p. ej., Richards &
tales cuentas es siempre una cuestión de juicio y debate. Schwartz, 2002) sugieren volver a los participantes al final
del estudio para buscar el consentimiento para usar los
Sin embargo, la investigación etnográfica se enfrenta a hallazgos una vez que la forma del análisis esté clara.
una dificultad adicional. En la investigación biomédica, Este enfoque corre el riesgo de socavar la credibilidad y la
normalmente es posible especificar de antemano con imparcialidad de los hallazgos etnográficos. Siempre existe
precisión en qué consistirá el estudio. En etnografía, tanto la posibilidad de que una investigación honesta produzca
el enfoque de la investigación como el diseño de la hallazgos incómodos. Otorgar a los participantes el poder
investigación suelen surgir durante el curso de la de veto los invita a suprimir los hallazgos que encuentran
investigación (O'Neill, 2002). En consecuencia, el desagradables.
investigador rara vez puede dar una descripción completa Creemos que lo que se requiere es cautela al explicar
desde el principio de lo que implicará la investigación, la investigación desde el principio. Por ejemplo, en un
simplemente porque es posible que aún no lo sepa. La estudio sobre las experiencias de las madres al alimentar
flexibilidad del diseño de la investigación y la capacidad a sus bebés y niños pequeños, Murphy describió el
de responder a las ideas que surgen del trabajo empírico propósito del estudio como "mejorar nuestra comprensión
temprano son contribuciones distintivas de la etnografía, de las elecciones que hacen las madres sobre qué, cuándo
pero complican el proceso de obtención del consentimiento y cómo alimentar a sus bebés". Esta formulación inclusiva
informado previo. Por ejemplo, Murphy está investigando le dio libertad a su equipo para desarrollar líneas de
actualmente la transición de servicios para niños a análisis que no habían sido completamente anticipadas al
servicios para adultos para jóvenes con discapacidades principio (Murphy, 1999, 2000, 2003, 2004, 2007). De
intelectuales de moderadas a graves. Obtener el manera similar, el estudio de protección infantil de Dingwall
consentimiento inicial para llevar a cabo esta investigación (Dingwall, Eekelaar y Murray, 1983) se describió como "un
longitudinal fue un proceso elaborado que involucró a los intento de comprender el funcionamiento de un sistema
jóvenes, sus padres, trabajadores sociales y proveedores que en ese momento se consideraba problemático para
de atención médica, así como a gerentes y supervisores. que sus miembros y partes interesadas pudieran
Si bien el equipo pudo negociar el consentimiento inicial considerar cómo funcionaba". podría mejorar'.
para el estudio con cada uno de estos grupos, no siempre Este segundo ejemplo destaca la importancia de no caer
fue obvio desde el principio exactamente qué sería útil en la promesa de lo que es poco probable que podamos
observar oa quién sería apropiado entrevistar. De hecho, producir. No sin razón, los participantes en la investigación
en algunos casos, solo una vez que la investigación estaba con frecuencia basan su decisión de participar en la
en marcha pudieron identificar las reuniones, las instalaciones y einvestigación en una evaluación de los beneficios probables
l personal clave.
Además, estos cambiaron durante el período del trabajo para ellos mismos o para los demás. A menudo existe la
de campo a medida que se introdujeron nuevas políticas tentación de exagerar la contribución potencial de una
y sistemas y se hicieron nuevos nombramientos. Esto investigación para resolver los problemas actuales de los
requirió frecuentes negociaciones y renegociaciones, participantes. En este caso, los investigadores evitaron
sugerir que los hallazgos prescribirían mejoras en el
sistema de protección infantil. Dejaron en claro que la
1
La situación se complica aún más por las múltiples audiencias de contribución de la investigación sería aclarar cómo
tales cuentas. Tales audiencias a veces incluyen, por ejemplo, funciona el sistema actual como un recurso que los
abogados que revisan la documentación de consentimiento en nombre responsables de la formulación de políticas y los
de universidades o editoriales para identificar posibles motivos para
profesionales podrían utilizar para identificar posibles
acciones legales (Adler & Adler, 2002). Como resultado, puede haber
un sesgo en contra del inglés simple ya favor de los dialectos legales,
reformas. Así, mantuvieron el límite entre la función del
que pueden ser tan impenetrables como los científicos. investigador y la que
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del responsable de la formulación de políticas y aclaró lo que los investigadores del significado (Ellis, 1995). En algunos casos
participantes podían esperar razonablemente. extremos, la publicación puede poner a los participantes en riesgo
de sanción legal, lo cual es particularmente problemático porque,
Naturaleza, grado y posicionamiento del riesgo en la investigación en muchas jurisdicciones, los investigadores no tienen protección
etnográfica legal frente a la obligación de revelar sus fuentes (Haggerty, 2004) .
Por muy cuidadosos y respetuosos que sean los investigadores en
Brindar a los participantes potenciales "información sobre todos sus informes, tienen un control mínimo sobre cómo otros los toman
los riesgos previsibles conocidos" (Corrigan, 2003) es fundamental y los transforman, incluidos los periodistas sensacionalistas.
para la puesta en práctica del consentimiento informado. La
aplicación de este principio a la investigación etnográfica es más Murphy tuvo la experiencia de ver la observación de que una
compleja que en la experimentación biomédica, donde normalmente proporción significativa de padres informaron que les daban a sus
es posible especificar y cuantificar los riesgos por adelantado con bebés gustos simbólicos de alcohol, por ejemplo, permitiéndoles
una precisión razonable. Si bien la investigación etnográfica no chuparse un dedo mojado en el champán del bautizo,
está exenta de riesgos, tanto para los anfitriones como para los sensacionalizado bajo titulares como 'Tiddly tots' y 'Bebés
investigadores (LeeTreweek & Linkogle, 2000; Punch, 1994; alcohólicos' (Murphy, Parker y Phipps (1998)).
Renzetti & Lee, 1993), el daño potencial para los anfitriones suele
ser diferente en naturaleza, grado y posicionamiento del que
enfrentan los anfitriones. sujetos de experimentos biomédicos Los riesgos que existen en la investigación etnográfica son
(Lincoln & Tierney, 2004). Lo más común es que implique daño altamente indeterminados, subjetivos y no siempre fáciles de
psicológico o social. Los participantes pueden estar molestos, especificar y comunicar con anticipación a los anfitriones (Bosk,
preocupados u ofendidos durante el trabajo de campo. Por ejemplo, 2004). En la práctica, a menudo existe una dificultad real para
las estrechas relaciones que se desarrollan durante la investigación persuadir a los participantes de la investigación para que se
etnográfica a veces llevan a los anfitriones a compartir información comprometan de manera significativa con tales riesgos hipotéticos.2
que encuentran angustiosa o vergonzosa para hablar, lo que Sus ideas preconcebidas influyen en sus interpretaciones de
genera preocupaciones sobre el posible despertar de los recuerdos cualquier información que ofrezca el investigador. En la
y la consiguiente revictimización de aquellos que han experimentado experimentación biomédica, por lo general es posible ofrecer
experiencias difíciles o embarazosas. circunstancias traumáticas. alguna evaluación actuarial de la probabilidad de que ocurran los
Como la mayoría de los etnógrafos, hemos experimentado este riesgos, pero este no es el caso en la investigación etnográfica.
tipo de interacciones en la investigación, así como en nuestra vida Muchos peligros potenciales son similares a los que normalmente
cotidiana. se encuentran en la vida cotidiana y para los cuales normalmente
no se considera necesario un consentimiento formal (Asociación
A veces, tales revelaciones parecen haber sido terapéuticas. En Estadounidense de Profesores Universitarios, 2000; Haggerty,
otros, pueden haber sido experimentados, en retrospectiva, como 2004). Como argumenta Haggerty, existe el peligro de que la
vergonzosos o lamentables. imprevisibilidad y la indeterminación del riesgo puedan llevar a que
Sin embargo, no está claro cómo cualquier aplicación concebible los comités de ética apliquen el principio de precaución de manera
del principio del consentimiento informado podría proteger contra que haga imposible la investigación etnográfica, sin ningún beneficio
tal daño. En todos los casos, parecen haber elegido libremente en la protección de los participantes. En tales casos, como sugiere
compartir sus problemas con nosotros, aunque suponemos que no Alberti (2000) , el cumplimiento de una función de los comités de
lo habían previsto cuando aceptaron por primera vez nuestra ética (proteger a los participantes de daños) se logra a expensas
investigación. Las prácticas burocráticas son en gran medida de la otra (fomentar la investigación que mejorará la atención
irrelevantes para tales situaciones. El desafío ético radica en médica). Nicholl (2000) argumenta que cuando los mecanismos
asegurar que, en tales circunstancias, los anfitriones sean tratados regulatorios se convierten en una barrera para la investigación que
con decencia, discreción y respeto, y tengan acceso al apoyo que es ética, esto en sí mismo no es ético.
puedan necesitar posteriormente.
En la práctica, es más probable que los etnógrafos identifiquen
Sin embargo, el punto de mayor riesgo ocurre principalmente los riesgos para sus anfitriones solo en el curso de la realización
cuando se publican los resultados de la investigación (Murphy & del proyecto. Guillemin y Gillam (2004) observan que es en la
Dingwall, 2001). La reputación y las relaciones de los anfitriones práctica cotidiana de
pueden verse perturbadas o dañadas por la publicación. Los
anfitriones pueden sentirse heridos por lo que se escribe sobre 2
Esta es una dificultad que también ha sido reportada en relación con
ellos, a veces de manera que sorprende bien la investigación biomédica (Morris & Balmer, 2006).
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investigan que ocurren "momentos éticamente importantes" los recursos públicos o el impacto de los intereses privados
y los etnógrafos se enfrentan a la decisión de cómo deben en la esfera pública.
responder. En tales circunstancias, es probable que a los Incluso cuando los anfitriones de la investigación tienen
anfitriones les sirva menos la ética procesal incorporada en menos poder manifiesto que los discutidos anteriormente,
las regulaciones que exigen un consentimiento previo sería muy inusual que el investigador pudiera ejercer el tipo
completamente informado que el compromiso concienzudo de control que caracteriza las relaciones sujeto del
de los investigadores de evitar relaciones de explotación y experimentador. En etnografía, los investigadores suelen
potencialmente dañinas con aquellos a quienes estudian. adoptar un papel pasivo en lugar de activo.
Dependen en gran medida de la disposición de los
anfitriones para actuar y hablar dentro de su vista y oído.
Poder en las relaciones investigador/participante La recopilación continua de datos depende de manera
crucial de la cooperación continua de los anfitriones, y los
Las prácticas regulatorias en torno a la investigación anfitriones que se sienten incómodos con la investigación
biomédica nacieron de la preocupación por la posible pueden obstruirla o incluso terminarla de muchas maneras.
explotación de las diferencias de poder entre el investigador La negociación del consentimiento en etnografía es continua
y el investigado. En gran medida, las normas resultantes y constantemente vulnerable a la retirada. Los participantes
modelan la relación investigadorinvestigador sobre la que tienen una capacidad considerable para controlar a los
se cree prevalece entre médicos y pacientes. Se toma al investigadores, lo que lleva, en casos extremos, a que los
participante de la investigación como pasivo, vulnerable y etnógrafos abandonen la investigación por completo.
necesitado de protección y se entiende al investigador Dingwall (2001), por ejemplo, recientemente buscó escribir
como poderoso y capaz de explotar a los pacientes un estudio de caso de un gran escándalo científico como
dependientes. El consentimiento informado por escrito por un problema en la desviación organizacional y su gestión.
adelantado está diseñado para mitigar esta relación de Aunque gran parte de la documentación era de dominio
poder desigual y proteger los derechos de los sujetos público, pronto se hizo evidente que era poco probable que
durante las intervenciones experimentales donde el control la importante universidad de investigación en la que
del investigador es intrínseco al diseño de la investigación. trabajaban muchos de los protagonistas cooperara, lo que
supuso una barrera insuperable para financiar el proyecto.
Esta comprensión de una relación asimétrica entre un Si bien los resultados contribuirían a los debates sobre la
investigador poderoso y un sujeto de investigación gobernanza de la investigación y los medios para
vulnerable puede ser apropiada en relación con las implementar esto sin sofocar la innovación, los líderes de
intervenciones experimentales, donde los sujetos de la universidad estaban más preocupados por resolver sus
investigación se someten al investigador renunciando a su problemas de reputación y evitar más publicidad, ya sea
derecho a la autodeterminación durante la duración del positiva o negativa, que pudiera llamar la atención sobre
experimento (pero ver Morris y Balmer, 2006). Su relevancia sus experiencias.
para la investigación etnográfica, donde el poder se ubica
de manera diferente, es menos clara. Como observa Entorno público versus privado
Haggerty (2004) , mientras que los sujetos imaginarios de
la investigación en ciencias sociales son los 'pobres y Otra incertidumbre se refiere a la aplicación del requisito
marginados' (p. 409) que requieren protección especial, no de consentimiento informado en entornos públicos en lugar
siempre es así. Los etnógrafos a menudo estudian a de privados. Algunas etnografías se realizan en escenarios
personas poderosas en entornos financiados con fondos abiertos al público y donde no se espera que la presencia
públicos donde el consentimiento informado podría o participación requiera negociación previa. Dichos entornos
interpretarse como un requisito de autoservicio dirigido a suelen ser muy complejos y móviles y esto hace que sea
proteger el statu quo del interrogatorio y a los miembros poco práctico obtener el consentimiento informado por
poderosos del escrutinio. Los anfitriones de la investigación escrito, o incluso oral, de todos los que pasan por allí.
no son invariablemente los individuos vulnerables y pasivos
imaginados en muchos textos de ética. Hay interrogantes A veces, la aplicación estricta del requisito de que todos
reales sobre si el poder trae consigo la obligación de aquellos que son objeto de investigación deben dar su
contribuir a mejorar el conocimiento, particularmente en consentimiento individual y plenamente informado
relación con la organización y gestión de los servicios significaría que el etnógrafo estaba tan ocupado negociando
públicos. La etnografía es, en muchos casos, un aspecto el consentimiento que no tendría tiempo para llevar a cabo
de la responsabilidad pública por el uso de la investigación y destruiría el entorno mismo como tal. un
ARTÍCULO EN PRENSA
objeto de estudio. Varios autores (Adler & Adler, 2002; que no está claro a qué intereses sirve realmente la obtención
Haggerty, 2004; van den Hoonaard, 2002) informan cómo, del consentimiento. En otra parte, Dingwall (1980) ha
en tales circunstancias, la preocupación de los comités de distinguido entre "principales" y "portadores de lanzas". En
revisión ética por obtener el consentimiento informado ha el estudio de protección infantil, por ejemplo, no se buscó el
hecho imposible la realización de estudios que de otro modo consentimiento de las familias involucradas en los casos
serían intachables. candidatos que fueron rastreados a través de la red de
Tales restricciones amenazan con extinguir la investigación agencias en el sitio principal del estudio.
en espacios públicos, con la consiguiente pérdida de datos Para este estudio, fueron 'portadores de lanzas' porque el
importantes sobre la interacción y las prácticas sociales. No enfoque del proyecto estaba en cómo los profesionales y las
está claro por qué las observaciones del comportamiento de agencias coproducían los casos. Los relatos de los padres
los investigadores en los espacios públicos deben controlarse fueron irrelevantes para esto y no fueron entrevistados como
de esta manera o cómo tales restricciones protegen a los resultado de una decisión deliberada de no generar datos
observados. Las personas en los espacios públicos ponen a irónicos. Las decisiones de la agencia se basaron en lo que
sabiendas su comportamiento a disposición del escrutinio de el personal consideró que constituía evidencia y sus
otras personas anónimas; por ejemplo, las ciudades británicas evaluaciones mutuas de su idoneidad para justificar varios
están llenas de sistemas de circuito cerrado de televisión cursos de acción. Estos datos se plasmaron en registros
continuamente escrutados por una variedad de fuerzas del oficiales, reuniones de revisión internas e interinstitucionales
orden. En ese sentido, el consentimiento de las personas entre profesionales y audiencias judiciales. Las personas
para ser observadas está implícito en su simple presencia. involucradas en estos eran los 'principales' cuyo
¿Por qué los etnógrafos deberían estar sujetos a requisitos consentimiento fue cuidadosamente negociado. Claramente,
más estrictos a este respecto que otros ciudadanos o se podría concebir un proyecto donde estos roles se inviertan,
agencias de vigilancia? Dicho esto, incluso los entornos donde las historias de los padres sean el objeto de interés y
públicos tienen momentos privados y los investigadores los profesionales de protección infantil sean los portadores
tienen la obligación de tratar esos momentos con respeto y de la lanza. En tal caso, la negociación del consentimiento
decencia, lo que bien puede requerir que adopten una necesariamente se invertiría.
ordenanza de autonegación cuando se enfrenten a lo que de
otro modo podrían ser datos relevantes. Una vez más, esto
requiere el tipo de sensibilidad ética y juicio situacional que Discusión
los regímenes regulatorios anticipatorios no pueden imponer.
Sin embargo, muchos escenarios que estudian los Los regímenes regulatorios anticipatorios que transfieren
etnógrafos son semipúblicos en lugar de públicos y puede modelos de consentimiento de la investigación clínica o
no estar claro de quién se requiere el consentimiento. biomédica a la etnografía son muy problemáticos.
Mientras que las investigaciones biomédicas y de entrevistas Los enfoques adoptados actualmente en el Reino Unido y
se centran en los individuos, las etnografías suelen implicar otros países desarrollados están erigiendo barreras
observaciones prolongadas, por ejemplo, en salas de insuperables para el trabajo etnográfico o creando tales
hospitales o departamentos de pacientes ambulatorios. La desincentivos que los académicos eligen no hacerlo. Esto
población suele ser muy transitoria y no siempre es obvio nos presenta una dura elección, una elección que depende
quiénes deben clasificarse como participantes de la de si creemos o no que la etnografía tiene algo que ofrecer
investigación. Si, por ejemplo, el enfoque de la investigación para la creación de una sociedad mejor o, al menos, para el
es sobre el comportamiento de las enfermeras en una sala uso más eficiente, efectivo, equitativo y humano de los
en particular, es evidente que es necesario buscar el recursos. en el que tenemos. ¿Aceptamos la desaparición
consentimiento de las enfermeras. Pero, ¿qué pasa con del trabajo etnográfico o retomamos los modelos de regulación
todas las demás personas que se basan o pasan por esa que se han impuesto a las ciencias sociales?
sala? ¿Hasta dónde se extiende eso: a los médicos? a los
limpiadores? a los pacientes? al personal de mantenimiento
que hace una visita puntual a la sala? Durante períodos Sucede que creemos que la etnografía tiene un papel vital
prolongados de observación, los etnógrafos tendrán muchos en el examen de la medida en que las instituciones hacen
encuentros casuales con personas que pasan. Una vez más, lo que dicen hacer, de manera justa y cívica y con una
si no se quiere perturbar el entorno y si la investigación no movilización adecuada de recursos. Es el estándar de oro
es impracticable, se debe distinguir entre aquellos para para el estudio de los procesos, un estudio que es tan
quienes la investigación es probable que tenga consecuencias importante para los políticos y profesionales como el estudio
y aquellos que son tangenciales. A menudo, el riesgo de daño es tan
mlínimo
de os resultados (Murphy &
ARTÍCULO EN PRENSA
Dingwall, 2003). Si se acepta esto, entonces un régimen La conducta ética de la investigación etnográfica
regulatorio que sea hostil a dicha investigación reemplazará depende en última instancia de la integridad personal y la
el conocimiento sistemático con la ignorancia sistemática y educación ética del investigador. Simplemente no es
socavará la responsabilidad democrática de las principales posible escribir un conjunto inequívoco de reglas para llevar
instituciones que operan o inciden en la esfera pública. a cabo tal investigación o para evaluar completamente las
Ninguna de las dos parece una consecuencia particularmente propuestas en un proceso anticipatorio. Durante el trabajo
ética de la regulación ética. En efecto, la autonomía una de campo prolongado, surgirán dilemas éticos imprevistos
vez más supera tanto a la justicia como a la beneficencia, que requerirán una resolución inmediata. El aumento de
ya que las acciones bien intencionadas producen resultados la burocratización de este tipo de investigación a través de
negativos. lo que Haggerty ha llamado 'deslizamiento de la ética' corre
Hay dos consideraciones adicionales. El primero es una el riesgo de socavar la responsabilidad moral y ética de los
evaluación razonable de los riesgos reales involucrados en mismos investigadores que busca controlar. Cuando la
la investigación observacional. Enfrentados a la necesidad ética se institucionaliza, el seguimiento de las reglas
de estimar, por adelantado, el daño potencial, los reemplaza el compromiso de encontrar “lo correcto”
investigadores y los reguladores se encuentran anticipando mientras los investigadores negocian el complejo territorio
los peores escenarios hipotéticos sin prestar mucha moral del trabajo de campo. El peligro es que los
atención a la evidencia empírica de la probabilidad de que investigadores lleguen a ver la satisfacción de las demandas
realmente ocurra el peor de los casos. En realidad, los de los comités de ética como el principio y fin de la práctica ética.
riesgos para los participantes de la investigación Nada de esto sugiere que podamos simplemente ignorar
observacional no comienzan a acercarse a los riesgos la ética o dejarla a la conciencia de los investigadores
inherentes a la mayoría de las formas de experimentación clínica oindividuales.
biomédica. La buena reputación de los científicos sociales
La segunda es que, si los investigadores académicos ya es fundamental para la legitimidad institucional y la
no pueden realizar investigaciones observacionales, esto reputación pública de nuestras disciplinas: el comportamiento
no significa que tales investigaciones no se llevarán a cabo. poco ético de un miembro de nuestra comunidad puede
Simplemente serán realizados por nuestros rivales como comprometer el apoyo que la sociedad nos brinda a todos.
comentaristas culturales (Strong, 1983), otros escritores y Dadas las presiones institucionales cada vez mayores
periodistas, trabajando con diferentes tipos de motivos y sobre los investigadores individuales para aumentar la
sujetos a diferentes principios éticos, relativamente libres productividad, las tentaciones de pasar por encima de la
de restricciones regulatorias. Si bien los periodistas pueden práctica ética son muy reales. Algún tipo de regulación es
ser demandados después del evento, es difícil lograr una tanto inevitable como apropiado. Sin embargo, el sistema
restricción previa. Hay muchos ejemplos de tales actual de regulación burocrática y anticipatoria no es un
investigaciones, y no solo por parte de periodistas medio eficaz para garantizar la práctica ética de la
sensacionalistas. Los escritores serios y los periodistas de investigación en etnografía.
investigación emprenden lo que equivale a una investigación Es hora de recuperar la ética de la investigación de
encubierta, justificada por apelaciones al interés público manos de los burócratas. Necesitamos desarrollar y
por un lado ya la libertad de prensa por el otro (por ejemplo, fortalecer modelos de regulación 'profesionales', aunque
Ehrenreich , 2002; Orwell, 2003; Toynbee, 2003). La en un entorno que es, al menos temporalmente, hostil a las
regulación no detendrá el trabajo de observación, sino que profesiones. Dichos modelos enfatizarían la educación, la
simplemente garantizará que lo realicen personas fuera de capacitación y la responsabilidad mutua. Le darían más
su jurisdicción y sin las restricciones de los estándares de peso a la promoción de un comportamiento ético sólido que
rigor científico que se esperan de los investigadores a la prevención de comportamientos inaceptables a través
académicos. Algunos académicos pueden usar sus propias de la burocracia anticipatoria. Dichos modelos profesionales
experiencias de vida en forma de relatos autoetnográficos, podrían incluir, por ejemplo, un mayor énfasis en la
pero estos son notoriamente asistemáticos y poco discusión ética en la formación básica en investigación.
representativos, aunque pueden identificar áreas potenciales Podríamos considerar un sistema de acreditación o
para trabajos futuros (''Locus Congressi'', 2006) . Los concesión de licencias a los investigadores principales y
formuladores de políticas, los profesionales y los ciudadanos supervisores de estudiantes de investigación en función de
se verán obligados a basarse en hallazgos menos sólidos la finalización de la capacitación en ética y la subsiguiente
como base para mejorar la esfera pública, ya que los evidencia de compromiso y conciencia éticos continuos.
efectos perversos de la regulación ética anticipatoria habrán Las personas acreditadas podrían estar exentas de la
forzado la investigación rigurosa. revisión externa, excepto en los casos en que hubiera un
riesgo significativo de daño a la investigación.
ARTÍCULO EN PRENSA
participantes o un proyecto propuesto planteó temas observado. Cabría esperar que la reafirmación de las
particularmente polémicos. responsabilidades profesionales de los revisores y examinadores
Hay una serie de estrategias potenciales para lograr esto. aumentara la conciencia y la sensibilidad de los investigadores
Uno colocaría los comités de ética institucionales en el centro sobre las dimensiones éticas de su práctica al resaltar su
del proceso de acreditación. Liberados de la carga de trabajo responsabilidad mutua ante sus
excesiva que surge del modelo burocrático actual de colegas.
consideración prospectiva de todos los proyectos, los comités Por supuesto, no hay ninguna razón por la cual cualquier
de ética también podrían encontrar tiempo para monitorear la estrategia de regulación deba tener necesariamente un
práctica de investigación en las instituciones, posiblemente a monopolio. Los investigadores pueden optar por buscar la
través de un enfoque de "varilla" para revisar proyectos que acreditación a través de asociaciones disciplinarias cuando
están actualmente en curso o recientemente completados. . éstas tengan una fuerte identidad, como en psicología, u optar
por una licencia institucional, particularmente si están trabajando
También podrían considerar las quejas de aquellos que creen en un campo nuevo o interdisciplinario.
que han sido el blanco de una práctica de investigación poco Hasta cierto punto, la competencia entre los organismos de
ética. En última instancia, los comités de ética podrían tener el acreditación serviría para mantener a raya el exceso de alcance,
poder de suspender la acreditación de investigadores y ya que un régimen de concesión de licencias que fuera
supervisores que se considere que han participado en prácticas demasiado oneroso simplemente perdería clientes ante uno que
de investigación no éticas. adoptara un enfoque más liberal.
Los enfoques actuales de la gobernanza de la investigación
Sin embargo, dado su historial de exceso burocrático, puede etnográfica simplemente no se ajustan a los propósitos para los
ser mejor explorar modelos más tradicionales que pondrían la que están destinados. Hemos identificado una serie de
acreditación en manos de las comunidades profesionales características de la etnografía que hacen inapropiada la
relevantes. Ferlie y Geraghty (2005) han señalado el fracaso de regulación anticipatoria. Este no es un problema que pueda
la regulación confrontacional para lograr el dominio burocrático resolverse simplemente modificando el enfoque actual de este
sobre los profesionales, lo que resulta en déficits de tipo de investigación por parte de los comités de ética. Requiere
implementación y, a menudo, la deslegitimación de los un replanteamiento de raíz y rama de la regulación ética, y una
reguladores frente a la confianza pública en los profesionales. reafirmación del valor continuo de la autorregulación profesional
Sin embargo, el problema de la rendición de cuentas por la y la responsabilidad mutua.
pericia permanece. A la luz de la experiencia, argumentan que
las formas tradicionales de revisión por pares y autorregulación
pueden contribuir más de lo que se ha reconocido en los últimos
Referencias
años. Lo que puede ser necesario es un proceso de
reprofesionalización, donde el primer nivel de regulación que
Adler, P. (1985). Traficar y traficar: una etnografía de una comunidad de
influye en las habilidades y los valores permanece bajo el
traficantes y contrabandistas de drogas de alto nivel. Nueva York:
control del grupo de expertos, incluso si hay una cierta cantidad
Prensa de la Universidad de Columbia.
de supervisión externa. Adler, PA y Adler, P. (2002). ¿Los abogados universitarios y la policía
definen los valores de la investigación? En WC van den Hoonaard
(Ed.), Caminando por la cuerda floja: Cuestiones éticas para
investigadores cualitativos (págs. 34–42). Toronto: Prensa de la
Los editores de revistas y aquellos que examinan tesis
Universidad de Toronto.
doctorales también podrían tener un papel destacado en la
Alberti, G. (2000). Comités de ética de la investigación multicéntricos: ¿Ha
promoción de prácticas éticas sólidas. Como editores, nos sido peor el remedio que la enfermedad? Revista médica británica,
preocupa que los árbitros confíen cada vez más en los informes 3201, 1157–1158.
de los autores de que el comité de ética pertinente ha otorgado Allen, D. (1997). El límite médicoenfermero: ¿un orden negociado?
Sociología de la salud y la enfermedad, 19(4), 498–520.
la aprobación ética al proyecto. Esto parece ser a expensas del
Asociación Estadounidense de Profesores Universitarios (2000). Protección
propio juicio de los árbitros sobre la aceptabilidad de las prácticas
de los seres humanos: juntas de revisión institucional e investigación
de investigación que generaron los hallazgos informados. Una en ciencias sociales. /http://www.aaup.org/statements/ Redbook/
degradación similar de la evaluación de la ética que sustenta las repirb.htmS. Consultado el 17 de febrero de 2006.
presentaciones de doctorado, mediante la sustitución de la Annas, GJ y Grodin, MA (1992). Médicos nazis y el código de Nuremberg:
derechos humanos en experimentos con humanos. Oxford: Prensa de
aprobación del comité de ética por un juicio profesional sobre la
la Universidad de Oxford.
aceptabilidad de la práctica de investigación reportada en la
Anspach, RR (1992). Decidir quién vive: elecciones fatídicas en la sala de
tesis, también puede ser cuidados intensivos. Berkeley: Prensa de la Universidad de California.
ARTÍCULO EN PRENSA
Becker, HS, Geer, B., Hughes, EC y Strauss, AL (1961). Hazelgrove, J. (2002). La vieja fe y la nueva ciencia: el código de Nuremberg y
Chicos de blanco. Chicago: Prensa de la Universidad de Chicago. la ética de la experimentación humana en Gran Bretaña 1946–73. Historia
Beecher, H. (1959). Experimentación en el hombre. Revista de la Asociación social de la medicina, 15, 109–135.
Médica Estadounidense, 169, 461–478. Heclo, H. y Wildavsky, . (1974). El gobierno privado del dinero público: comunidad
Beecher, H. (1966). Ética e investigación clínica. Nueva Inglaterra y política dentro de la política británica.
Revista de Medicina, 24, 1345–1360. Londres: Macmillan.
Bosk, CL (1979). Perdone y recuerde: Manejando el fracaso médico. Chicago: Ianni, F. y Ianni, E. (1972). Una empresa familiar: parentesco y control social en
Prensa de la Universidad de Chicago. el crimen organizado. Londres: Routledge.
Bosk, CL (1992). Todos los errores de Dios: Asesoramiento genético en un Jones, JH (1981). Mala sangre: el experimento de sífilis tuskegee.
hospital pediátrico. Chicago: Prensa de la Universidad de Chicago. Nueva York: Prensa libre.
Bosk, C. (2004). El etnógrafo y el IRB: comentario sobre Kevin D. Haggerty, Katz, AM y Fox, K. (2004). El proceso de consentimiento informado.
''Ethics creep: gobernar la investigación en ciencias sociales en nombre de Lo que está en juego. Boston: Hospital Infantil de Boston.
la ética. Sociología cualitativa, 27(4), 417–420. Klockars, CB (1974). La valla profesional. Nueva York: Gratis
Prensa.
Brewster Smith, M. (1979). Algunas perspectivas sobre cuestiones éticas/ LeeTreweek, G. y Linkogle, S. (2000). Peligro en el campo: Riesgos y ética en
políticas en la investigación en ciencias sociales. En M. Wax y J. Cassell la investigación social. Londres: Routledge.
(Eds.), Regulaciones federales: cuestiones éticas e investigación social Lifton, RJ (1986). Los médicos nazis: matanza médica y la psicología del
(págs. 11–22). Roca. Colorado: Prensa de Westview. genocidio. Nueva York: Libros básicos.
Bulmer, M. (1980). Comente sobre la ética de los métodos encubiertos. Lincoln, YS y Tierney, WG (2004). Juntas de revisión institucional y de
Revista británica de sociología, 31 (1), 59–65. investigación cualitativa. Investigación cualitativa, 10(2), 219–234.
Corrigan, O. (2003). Ética vacía: El problema del consentimiento informado.
Sociología de la salud y la enfermedad, 25(3), 768–792. ''Locus Congresos''. (2006). Perspectiva: ''Cuatro días en un lugar extraño''.
D'Agostino, F. (1998). Dos concepciones de autonomía. Economía y Sociedad, Revista de Investigación y Política de Servicios de Salud, 11(2), 122–124.
27(1), 28–49.
Davis, F. (1963). Pasaje a través de la crisis: las víctimas de la poliomielitis y Mol, A.M. (2002). El cuerpo múltiple: Ontología en la práctica médica. Durham,
sus familias. Indianápolis: Bobbs Merrill. Carolina del Norte: Duke University Press.
Diamante, T. (1992). Fabricación de oro gris. Chicago: Universidad de Monaghan, LF (2004). Doorwork y riesgo legal: Observaciones desde una
Prensa de Chicago. etnografía encarnada. Estudios Sociales y Legales, 13(4), 453–480.
Dingwall, R. (1974). La Organización Social de Formación de Visitantes de
Salud. Doctor. tesis, Universidad de Aberdeen. Morris, N. y Balmer, B. (2006). La comprensión de sujetos humanos voluntarios
Dingwall, R. (1977). La Organización Social del Visitador de Salud sobre su participación en un experimento de investigación biomédica.
Capacitación. Londres: Croom Helm. Ciencias Sociales y Medicina, 62, 998–1008.
Dingwall, R. (1980). Ética y etnografía. Revista Sociológica, 28(4), 871–891.
Murphy, E. (2007). Imágenes de la infancia en relatos de madres sobre crianza
Dingwall, R. (2001). La mala conducta científica como desviación organizacional. contemporánea. Infancia, 14(1), 105–127.
Zeitschrift für Rechtssoziologie, 22(2), 245–258. Murphy, EA (1999). 'Breast is Best': alimentación infantil y desviación materna.
Dingwall, R., Eekelaar, J. y Murray, T. (1983). La protección de los niños: la Sociología de la salud y la enfermedad, 21(2), 187–208.
intervención del Estado y la vida familiar. Oxford: Blackwell.
Dingwall, R. y Murray, T. (1983). Categorización en urgencias: pacientes Murphy, EA (2000). Riesgo, responsabilidad y retórica en la alimentación infantil.
''buenos'', pacientes ''malos'' y ''niños''. Sociología de la salud y la Revista de Etnografía Contemporánea, 29(3), 291–325.
enfermedad, 5(2), 127–148.
Douglas, JD (1976). Investigación social investigativa: investigación de campo Murphy, E. (2003). Pericias y formas de saber en el gobierno de las familias.
individual y en equipo. Beverly Hills: Sabio. The Sociological Review, 51(4), 433–462.
Ehrenreich, B. (2002). Níquel y dimed: encubierto en bajos salarios
America. Londres: Granta Books. Murphy, E. (2004). Cuentas anticipatorias. interacción simbólica,
Ellis, C. (1995). Atolladero emocional y ético en la vuelta al campo. Revista de 27(2), 129–154.
Etnografía Contemporánea, 24(1), 68–98. Murphy, E. y Dingwall, R. (2001). La ética de la etnografía.
En P. Atkinson, A. Coffey, S. Delamont, J. Lofland y L.
Ferlie, E. y Geraghty, KJ (2005). Profesionales en organizaciones de servicio Lofland (Eds.), Manual de etnografía (págs. 339–351).
público: implicaciones para la 'reforma' del sector público. En E. Ferlie, LE Londres: Sabio.
Lynn Jr. y C. Pollitt (Eds.), The Oxford handbook of public management Murphy, E. y Dingwall, R. (2003). Métodos cualitativos e investigación en políticas
(págs. 422–445). de salud. Nueva York: Aldine de Gruyter.
Oxford: Prensa de la Universidad de Oxford. Murphy, EA, Parker, S. y Phipps, C. (1998). Agendas en competencia en la
Glaser, BG y Strauss, AL (1965). Conciencia de morir. alimentación infantil. Revista de comida británica, 100(3), 128–132.
Chicago: Aldina.
Goffman, E. (1961). Asilos. Nueva York: Doubleday. Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de la Investigación
Guillemin, M. y Gillam, L. (2004). Ética, reflexividad y ''momentos éticamente Biomédica y del Comportamiento (1979). El informe Belmont: Principios
importantes'' en la investigación. Investigación cualitativa, 10(2), 261–280. éticos y directrices para la protección de sujetos humanos de investigación,
Departamento de Salud, Educación y Bienestar de EE. UU.
Haggerty, KD (2004). Arrastramiento de la ética: Gobernando la investigación
en ciencias sociales en nombre de la ética. Sociología cualitativa, 27(4), Nicholl, J. (2000). La ética de los comités de ética de la investigación.
391–414. Diario médico británico, 3201, 217.
ARTÍCULO EN PRENSA
O'Neill, P. (2002). Buenas intenciones y resultados incómodos: vigilancia ética en la Schmidt, U. (2004). Justicia en Nuremberg: Leo Alexander y el juicio de los médicos
investigación de campo. En WC van den Hoonaard (Ed.), Caminando por la nazis. Londres: Palgrave.
cuerda floja: Cuestiones éticas para investigadores cualitativos (págs. 17–25). Fuerte, PM (1979). El orden ceremonial de la clínica. Londres: Routledge y Kegan
Toronto: Prensa de la Universidad de Toronto. Paul.
Olesen, VL y Whittaker, EW (1968). El diálogo silencioso: Un estudio en la psicología Fuerte, PM (1983). Los rivales: un ensayo sobre los oficios sociológicos. En R.
social de la socialización profesional. San Francisco: Jossey Bass. Dingwall y P. Lewis (Eds.), La sociología de las profesiones: abogados, médicos
y otros (págs. 59–77). Londres: Macmillan.
Orwell, G. (2003). Down and out en Londres y París. Londres:
Pingüino. Timmermans, S. (1999). La muerte súbita y el mito de la RCP.
Papworth, MH (1967). Conejillos de Indias humanos. Londres: Routledge y Kegan Filadelfia: Temple University Press.
Paul. Timmermans, S. (2006). Post mortem: cómo los médicos forenses explican las
Polsky, N. (1971). Hustlers, beats y otros. Harmondworth: muertes sospechosas. Chicago: Universidad de Chicago
Pingüino. Prensa.
Psathas, G. (1968). La estudiante de enfermería en la Escuela Diplomada de Toynbee, P. (2003). Trabajo duro: la vida en la Gran Bretaña de bajos salarios.
Enfermería. Nueva York: Springer Publishing Company. Londres: Bloomsbury.
Puñetazo, M. (1994). Política y ética en la investigación cualitativa. Posada. Van den Hoonaard, WC (2002). Introducción: Normatividad ética en la investigación
Denzin, & Y. Lincoln (Eds.), Manual de investigación cualitativa (págs. 83–97). cualitativa. En WC van den Hoonaard (Ed.), Caminando por la cuerda floja:
Thousand Oaks: Sabio. Cuestiones éticas para investigadores cualitativos (págs. 3–16). Toronto: Prensa
Renzetti, CM y Lee, RM (Eds.) (1993). Investigando sensible de la Universidad de Toronto.
temas Newbury Park CA: Sabio. Weindling, P. (2004). La medicina nazi y los juicios de Nuremberg: de los crímenes
Richards, HM y Schwartz, LJ (2002). Ética de la investigación cualitativa: ¿Existen de guerra médicos al consentimiento informado. Londres: Palgrave.
problemas especiales para la investigación en servicios de salud?
Práctica familiar, 19, 135–139. Wolpe, PR (1998). El triunfo de la autonomía en la bioética americana. En R. DeVries,
Rothman, DJ (1993). Extraños al lado de la cama: una historia de cómo la ley y la & J. Subedi (Eds.), Bioética y sociedad: Construyendo la empresa ética. Nueva
bioética transformaron la toma de decisiones médicas. Nueva York: Libros Jersey: PrenticeHall.
básicos.

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